オストメイトなびプロジェクト 2016/3/3公民館カフェ...
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オストメイトなびプロジェクトの
軌跡を探る!!
2016
3/3
第11回公民館カフェ@月島区民館
プロジェクト共同代表
神戸 翼・関口 陽介
医療 × IT × 患者本意の実現に向けて!!
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オストメイトについて(関口)◦ オストメイトとは?
◦ オストメイトを取り巻く課題
プロジェクトの軌跡(神戸)◦ アプリ開発のきっかけ
◦ クラウドファンディング
◦ アプリ「オストメイトなび」の紹介
さいごに…(関口)
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今日の話の流れ
1
2
3
2人のプロフィール
神戸 翼 関口 陽介
大学院生◦ 専門は数理最適化
がん経験者◦ 21歳で横紋筋肉腫に罹患
◦ オストメイト
患者会活動◦ STAND UP!!
◦ 日本オストミー協会 など
大学院生◦ 大学院入学前は医薬品開発
◦ 専門は医療政策・病院経営
NPO法人エムアクト代表
医療に関わる活動◦ 医療の質に関する研究会
◦ 医療コンサルタント
◦ (いちおう臨床検査技師)
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現在はNPO法人エムアクトにて共に活動◦ 今年の1月に正式にNPO法人化
◦ オストメイトなびプロジェクトに携わる
オストメイトなびプロジェクト◦ オストメイト向けスマートフォンアプリの開発
対応トイレの検索機能
関連施設(病院・装具販売店)の検索機能
◦ クラウドファンディングに成功
そもそも2人は、
いつ、どうやって 出会ったのか?
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2人のプロフィール
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オストメイトについて
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関口 陽介
医療 × IT × 患者本意の実現に向けて!!
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腹部に排泄口(ストーマ)をつけた人◦ いわゆる人工肛門・人工膀胱
日本におよそ20万人いると言われる◦ 現役世代のオストメイトはとても少ない
造設理由◦ がん(大腸がん・膀胱がん・婦人科系のがん)
◦ 炎症性腸疾患(IBD)
→ 潰瘍性大腸炎(UC)、クローン病(CD)
◦ 先天性の病気(鎖肛・ヒルシュスプルング病 etc.)
◦ その他の病気・事故
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オストメイトとは?
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私のストーマ(鏡に写った私)◦ 人工肛門(中央)
◦ 人工膀胱(左右)
ストーマの種類は3つ◦ 大腸ストーマ(コロストミー)
◦ 小腸ストーマ(イレオストミー)
◦ 尿路ストーマ(ウロストミー)
尿路ストーマの種類◦ 回腸導管、尿管皮膚瘻、その他
◦ 私は両側尿管皮膚瘻(珍しい)
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Seeing is Believing
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排泄コントロールはできない
装具を貼って生活◦ 定期的に貼り替える必要あり
◦ 交換頻度は人により異なる
最近は一時的な造設も多い
永久ストーマの場合◦ 障害者手帳が交付される
1・3・4級のいずれか
◦ 障害年金の対象になることも
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Seeing is Believing
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装具にまつわる悩み◦ 漏れ・剥がれ・におい
◦ 皮膚トラブル(発赤・かゆみ)
人や社会との関わり◦ そもそも受容できない(病気も障害も)
◦ カミングアウトしにくい、外出したくない
◦ 仕事が見つからない
◦ 学生生活・恋愛・結婚 etc.
外から見えづらいため、理解してもらえない◦ 助かることもあるが、配慮を得られないことも
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オストメイトのもつ悩み
医療者の役割(医師・WOCN)
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ピアサポート(当事者同士のつながり)◦ 日本オストミー協会
◦ 20/40フォーカスグループ(若い人たちの集まり)
当事者同士が集まると話が盛り上がる◦ 他のオストメイトの活躍に刺激
◦ 自分も頑張ろうという気持ちになる
まわりの環境を整える◦ 対応トイレを増やす
◦ オストメイトへの理解者を増やす
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悩みを解消するためには?
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プロジェクトの軌跡
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神戸 翼
医療 × IT × 患者本意の実現に向けて!!
オストメイトなび
オストメイトなび
オストメイトなび
2014年 8月 24日(0日)
・情報収集・DB構築
・患者会(2団体)・メーカー(2社)・医療機関(3施設)
・スライド作成・発表準備
・UI・アイコン
・UI・アイコン
イベント中の全体スケジュール
営業部隊
開発部隊
最終
D
M
B
D
E
中間発表8/13
アイデア出し
最終発表
8/2411日間
資料作成
インタビュー
コーディング
予選
追い込み合宿
デザイン
亀田合宿
実態調査
合宿発表8/1 12日間
地名から検索
トイレ 病院お店
地図 関連商品集まり 緊急・災害時
地名から検索
トイレ 病院お店
地図 関連商品集まり 緊急・災害時
ストーマカード
画像File:stoma card(1024,1400)
画像File:card(1024)
画像File:icon(1024) 画像File:
explanation(1024)
画像File:message(1024)
touch
touch
地図画面立ち上げ後、2秒間表示。自然と消失。 ←とりあえず、保留!
2014年 10月 19日(56日後)
https://www.facebook.com/OstomateNavi/
2015年 8月 23日(365日後)
https://readyfor.jp/projects/Ostomate_Navi
このようにして、出来たのが…(544日後)
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2014/8/24 (0日):「オストメイトなび」の事業提案
2014/10/19 (56日):任意団体エムアクト設立
2015/5/11 (260日):オストメイトなび(iPhone版)リリース
2015/8/23 (364日):クラウドファンディング開始
2015/10/31 (433日):クラウドファンディング終了
2016/1/7 (501日):特定非営利活動法人エムアクト設立
2016/2/19 (544日):オストメイトなび(Android版)リリース
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軌跡のまとめ
二人の出会いはこの辺
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さいごに…
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関口 陽介
医療 × IT × 患者本意の実現に向けて!!
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いろんなバックグラウンドの人が関わる◦ 医療コンサルタント
◦ 医学生・看護師
◦ 当事者(オストメイト)
◦ エンジニア
立場が異なると視点が異なる◦ 当事者だけでは出てこないような視点も多い
クラウドファンディングの成功◦ 2人で行うことによる相乗効果
◦ 「1+1」が3にも4にもなる!!
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プロジェクトの強み(個人的見解)
Diversity=多様性
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東京オリンピック・パラリンピックへ向けて◦ 新たなバリアフリーへの試み
◦ すべてのオストメイトにとって助かるツールに
◦ 高齢の方でもスマートフォンを使う時代を見据える
直近では…◦ トイレ情報の充実
◦ 新たな機能の搭載(検討中)
ITと医療の世界をつなぐきっかけを作る◦ IT(ICT)技術の進歩はめざましい
◦ 社会を良い方向へ導いてくれるのでは?
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将来を見据えて(今後の展望)
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オストメイトになってできないことは少ない◦ 工夫次第でなんとかなることも多い
◦ スポーツもできるし、旅行も行ける
生活の充実のために◦ 周囲の理解(オストメイトを知ってもらう)
◦ 社会で活躍するオストメイトを増やす
オストメイトなび◦ オストメイトに対する認識を変えるきっかけになれば
◦ ゆっくりではあるけれど、良い方向へ進むはず!
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さいごに
今後も応援よろしくお願いいたします。
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