Распространенные преграды на пути помощи детям с аутизмом

и их семьямВзгляд практикующего врача

Врач-психиатр детскийОсин Елисей Константинович

Как оказывается помощь в медицинской парадигме?

• Увеличение внимания к проблеме– Информирование о симптомах и причинах– Создание мест, куда можно обратится

• Постановка правильного диагноза– Использование современных и правильных критериев– Дифференциальный диагноз с другими заболеваниями

• Выбор наилучшего лечения– Использование научно обоснованных подходов к терапии

• Наблюдение в процессе терапии, изменение подходов в зависимостей от изменения пациента– Наблюдение за пациентом– Отслеживание изменений– Обучение пациентов

Характеристики расстройств аутистического спектра

• Расстройство развития с первыми проявлениями в возрасте до 3-х лет (с разным типом начала – постепенное проявление симптомов, плато в развитии или регресс)

• Диагноз ставится на основании специфического для аутизма поведения (нет анализов или инструментальных методов исследования для подтверждения диагноза)

• Симптомы подробно перечислены в классификациях МКБ-10 и DSM-V • Расстройство характеризуется нарушениями разной степени

выраженности в областях:– Социального взаимодействия – Коммуникации– Ограниченность, стереотипность поведения, интересов и деятельности

• Наиболее эффективными являются психолого-педагогические методы коррекции – специальное обучение (метод с наибольшими доказательствами эффективности – прикладной поведенческий анализ)

• Лекарства имеют второстепенное значение в помощи людям с аутизмом – лечение сопутствующих нарушений

Случай 1: Миша• Мальчик, 6 лет, без каких-либо очевидных соматических или

неврологических нарушений• В анамнезе – история регресса в развитии (потеря навыков коммуникации в

возрасте 18 мес.), затем отсутствие развития речи, проблемное поведение (сильные истерики, выраженная избирательность в пище), отгороженность и автономность в поведении, стереотипные игры

• При осмотре в возрасте 6 лет – поведение соответствует критериям МКБ-10 для диагностики расстройства аутистического спектра «Детский аутизм»:– Нарушения в области социального взаимодействия (нарушения в общении с

детьми, неумение изменять поведение в соответствии с социальной ситуацией, неумение поддерживать общее внимание и общую деятельность с взрослыми)

– Нарушения в области коммуникации (ограниченный словарный запас, эхолалии, неумение поддерживать диалог)

– Стереотипное поведение (повторяющиеся движения руками, повторяющиеся игры)• Согласно сведениям полученным от родителей и анализам домашнего

видео – симптомы аутизма прослеживаются с 14 месяцев, беспокойство родителей возникает с 18 мес., все симптомы, необходимые для постановки диагноза наблюдаются с 18 мес.

• Диагноз не поставлен до возраста 6 лет• Многочисленные специалисты до этого ставили множество

диагнозов (но не правильный):– 2 года - задержка развития речи (не учтены выраженные особенности

социального поведения);– 2,5 года – минимальная мозговая дисфункция (устаревший диагноз, не

учтены выраженные особенности социального поведения, коммуникации, игровой деятельности);

– 4 года – умственная отсталость (не учтены особенности социального поведения, проигнорированы мощное визуальное восприятие и память);

– 4 года 2 мес. – резидуальная энцефалопатия с гиперактивностью (абстрактный диагноз, не объясняющий поведения и не дающий механизмов преодоления проблемы);

– 5 лет 3 мес. – шизофрения, детский тип (не соответствует критериям МКБ-10 для шизофрении, проигнорирована эволютивная динамика с возрастом)

– 5 лет 3 мес. – нарушения детско-родительских отношений диагностированные на основании того, что у матери с 20 мес. жизни мальчика диагностирована депрессия (депрессия диагностирована после появления нарушений у мальчика, поведение мальчика не соответствует тому, которое возникает вследствие нарушений взаимодействия с родителями)

Случай 1: Миша• Около 250 тысяч рублей потрачено на

консультации, инструментальные обследования, повторные инструментальные обследования (например, проведено 3 МРТ) по назначениям специалистов

• Диагноз заподозрен самостоятельно родителями в возрасте 5 лет 8 мес. на основании информации, полученной из различных источников (в том числе на основании изучения критериев МКБ-10 для аутизма)

• Диагноз подтвержден в возрасте 6 лет с использование критериев диагностики и шкал для оценки симптомов аутизма

• Начало соответствующей диагнозу терапии в 6 лет

Случай 2: Соня• Девочка 4 лет, без каких-либо очевидных соматических или

неврологических нарушений• Родители Сони беспокоятся из-за развития девочки с возраста 1 года 3

мес. – Соня отличается в развития от своей сестры-двойняшки• 1 год 4 мес.: у Сони не развивается речь, она не умеет повторять за

родителями и сестрой, она не общается с другими детьми кроме сестры, у Сони не развиваются жесты для коммуникации, Соня не реагирует на обращения по имени и речь – родители подозревают наличие аутизма с возраста 1 года 4 мес. (у дальних родственников растет сын с аутизмом)

• При осмотре в возрасте 4 лет – поведение соответствует критериям МКБ-10 для диагностики расстройства аутистического спектра «Детский аутизм»:– Нарушения в области социального взаимодействия (нарушения в общении с

детьми, неумение поддерживать общее внимание и общую деятельность с взрослыми, повышенная отвлекаемость)

– Нарушения в области коммуникации (не использует слов и жестов для коммуникации, использует руку других людей для обозначения своих желаний)

– Стереотипное поведение (повторяющиеся игры, отсроченные эхолалии – цитирование любимых мультиков)

Случай 2: Соня• НО! Соня любит проводить время с родителями и сестрой, она

ласковая, любит когда ее катают на руках, качают на руках.• Первая консультация в возрасте 1 года 4 мес.: «она же маленькая, не торопитесь, все развиваются своим чередом» (но у девочки не развиваются никакие навыки рецептивной и экспрессивной коммуникации так, как они развиваются у детей с 10-12 мес.)• Вторая консультация в возраста 1 года 10 мес. мес.: «какой аутизм, она же смотрит в глаза!» (девочка при этом не поддерживает совместной деятельности, не привлекает взрослых к своей деяетльности)• Третья консультация в возрасте 2 лет 8 мес.:«она же у вас такая ласковая, просто на фоне сестры она не получает внимания, это не аутизм» (девочка действительно ласковая, нежная, но не развиваются навыки социального взаимодействия и коммуникации, девочка в целом сильно отстает)

Случай 2: Соня• Диагноз поставлен в возрасте 4-х лет. Родители:

«нам пришлось доказывать, что у девочки аутизм»

• Терапия аутизма начата в возрасте 4 лет 3 мес.• Первые слова, обращенные к другим людям,

немедленно после начала систематического обучения навыкам коммуникации (внедрением системы альтернативой коммуникации PECS)

• Дальнейшие систематические занятия приводят к постоянным приобретениям в развитии

• Соня сохраняет симптомы аутизма, однако, приобретает сложные навыки социального и коммуникативного поведения

Случай 3: Алеша• Мальчик, 8 лет• Родители беспокоятся из-за развития мальчика с 24 месяцев жизни –

нет развития речи, мальчик мало реагирует на обращения по имени, своеобразные игры, выраженное проблемное поведение

• При первой же консультации в возрасте 2 лет 2 мес. выставлен правильный диагноз «расстройство аутистического спектра», однако, рекомендации специалиста довольно общие: «у ребенка аутизм, надо лечиться».

• С самого начала интенсивные лечебные мероприятия:– Систематические курсы ноотропов с постоянным увеличением дозировок

и сменой препаратов,– Поездки на курсы реабилитации в другие города России, поездка для

диагностики неврологических нарушений в Германию– Курсы дельфинотерапии– Занятия арт-терапией– Курсы нейролептиков (с целью «подсобрать», «толкнуть речь» и т.п.)– Две госпитализации в психиатрическую больницу

• Ни один из перечисленных методов не имеет достаточной доказательной базы для того, чтобы выбирать его как основной метод терапии

Случай 3: Алеша• При осмотре в возрасте 8 лет – поведение соответствует критериям МКБ-

10 для диагностики расстройства аутистического спектра «Детский аутизм»:– Нарушения в области социального взаимодействия (нарушения в общении с

детьми, неумение изменять поведение в соответствии с социальной ситуацией, неумение поддерживать общее внимание и общую деятельность с взрослыми, автономность поведение, не использует позу и зрительный контакт для обозначения желаний)

– Нарушения в области коммуникации (отсутствие речи, отсутствие жестов, много проблемного поведения в качестве коммуникации)

– Стереотипное поведение (повторяющиеся движения туловищем, вокализации, аутостимуляции)

• При оценке уровня развития адаптивных навыков в 8 лет:– Навыки рецептивной коммуникации – 14 мес.– Навыки экспрессивной коммуникации – 12 мес.– Персональные бытовые навыки – 20 мес. (навыки туалета сформированы

частично)– Домашние бытовые навыки – 18 мес.

• Высокая выраженность проблемного поведения – раздражительность, агрессия, самоагрессия

• Несамостоятельность в быту, зависимость от родителей, высокий уровень стресса у родителей

Случай 3: Алеша• Начало систематических занятий в возрасте 8 лет:– обучение навыкам коммуникации – жесты– обучение навыкам имитации– систематическое использование положительного

подкрепления (поощрения) для увеличения внимания и увеличения сотрудничества на занятиях и в быту

– систематическое игнорирование нежелательного поведения с поощрением правильного поведения

– туалетный тренинг– обучение родителей

• Заметные улучшения в течение первых месяцев занятий, родители на повторной встрече: «за три месяца мы добились больше, чем за шесть лет».

Преграды на пути помощи• Малая осведомленность специалистов о диагнозе, часто

расстройства аутистического спектра диагностируются в последнюю очередь, являются последним в череде диагнозов, который ставит врач

• Врачи и другие специалисты не используют современные критерии диагностики, а порой выдумывают свои или пользуются устаревшими диагнозами

• Специалисты не знают разнообразия проявлений расстройств аутистического спектра и часто пользуются мифами при диагностике («он же смотрит в глаза!», «он такой теплый»)

• Врачи и другие специалисты не рекомендуют эффективных методов помощи, часто наоборот рекомендуют подождать или прибегнуть к неэффективным или вспомогательным методам коррекции

• Никто ничего не объясняет родителям, часто основным источником информации становится интернет

А что если?

• Специалисты знакомы с ранними проявлениями аутизма

• Специалисты используют современные критерии для диагностики

• Специалисты рекомендуют эффективные методы коррекции

• Специалисты знают маршруты для детей с аутизмом и знают куда направить в городе

А что если ? Миша, Соня, Алеша

• Диагноз поставлен рано, в возрасте первых тревог родителей – 16-18-20 мес.

• Терапия начата рано – максимальное влияние на развитие

• Ресурсы родителей и системы помощи не теряются и не тратятся на лишние обследования

• Родители и семья получают много поддержки – они могут советоваться со специалистами, общаются с родителями с похожим диагнозом

• Родители и дети борясь с недугом и расстройством могут иметь надежду и веру в лучшее – специалисты на их стороне