2009/05/23 15:53

滿月的大禮物滿月的大禮物滿月的大禮物滿月的大禮物~ 抽骨髓抽骨髓抽骨髓抽骨髓+化療化療化療化療

做完輸血治療的媃媃，是否有得到醫生叔叔說的得到很大的改善呢？

結果是令人失望的，看著得到充分營養的腫瘤，不止沒有消退，

反而變得又紅又大，吹彈可破，看到這樣的結果，

媽咪深深的體會到罕見疾病家庭的痛苦與無奈，

包含罕見疾病基金會及任何可以查詢的單位，我們都試了，

得到的是更多的無奈跟失望，

媽咪看到小兒科醫師有點緊張的神情，

告訴媽咪要幫媃媃請小兒血液腫科醫師來看媃媃，

一直到後來很久以後...媽咪才知道...

原來會看這一科的孩子都很可憐.....

腫瘤科醫師看完，馬上就覺得很不對勁，

在這麼短的時間內長這麼快，“很惡性”

希望幫妳抽骨髓，又是一個痛心的決擇，

與其說選擇，不如說我們一點選擇的權利也沒有，

就這樣...妳又被壓著做了抽骨髓的檢查，

媽咪永遠也忘不了妳抽完骨髓後的樣子，

像受盡了委屈及極度的驚嚇，

妳發出了比小貓叫聲還要小聲的哭聲，

看到這樣的妳，媽咪的心真的很痛，

期待這一切的痛苦及心痛，可以在這一次的檢查結果，

得到一個美好的結局，還給媃媃單純的“嬰兒生活”，

難到簡單的幸福對媃媃來說，是這麼的不容易？

原本星期五早上抽骨髓，星期一才可以看報告，

可是星期五的下午我們就得到了很慎重的會談，

醫生告訴我們，從顯微鏡下看出來，應該是“神經母細胞瘤”，

不過還好是媃媃的發病年齡，還有發病位置，是最好醫治的第 4s期，

有 90%的治癒率，一般來說，大部分這一期的小朋友很多不用治療，

都會自動痊癒，但是媃媃長得比較多，所以希望可以打一點微量的化療，

效果較快，所以她是屬於較良性的，

媽咪回家再上網查了一下，真的是哭到不行，明明上面就是寫著“癌症”，

還有所謂的“較良性”嗎？

媽咪再跑去問醫生叔叔，當初不是有一顆被切下來嗎，可是報告不是良性的嗎？

醫生叔叔的回答是.....我們有回去請他們再重新看當初的那顆切片(是同一顆)，

當初....確定是“看錯了”，細胞都長得很像，所以可能看的時候有點看錯！！

拿著“看錯”的良性病歷報告，媽咪真的是無言，難怪看了這麼多醫生也無解，

但是從切片到後來抽骨髓，我們的腫瘤已經多了不只一百顆了，癌症是跟時間賽跑，

三顆跟一百顆，難到治療的結果不會受影響嗎？

我們連喘息及選擇的時間也沒有，就這樣，隔天....

我們帶著媃媃坐上了轉院的救護車，住進了兒童癌症病房，成為了當時，

年紀最小的化療病患....

寶貝寶貝寶貝寶貝...媽咪終於抱到妳了媽咪終於抱到妳了媽咪終於抱到妳了媽咪終於抱到妳了...

分類：媃

2009/01/22 12:05

媃媃走了....當心跳偵測器的數字掉到 0時....我以為我的心跳也會停止....

我親愛的媃媃~

媽咪的心好痛...妳終於還是敵不過癌細胞的摧殘...而離開了媽咪...

妳要媽咪該如何是好....妳來當媽咪女兒這七個月...一直都承受著病痛及痛苦的治療至死...

這種痛怎麼可能平復得了...

媽咪一直以為這些痛苦只是一個過程....萬萬沒想到會是妳的結局...

這麼痛苦的人生....妳何苦來走這一遭....媽咪真的覺得妳好可憐...好辛苦....

妳一定不明白...為何從離開媽咪的肚子以後，就一直痛痛...

不是全身都痛到不行，就是一直被很多叔叔阿姨壓著打針，要不然就是承受化療的痛苦 ...

因為這樣的妳，只要一點音樂、一點聲音、一個微笑總能讓妳開心的笑，

即使那些日子少得可憐...但那麼一點點喘息的時間，對妳來說就是最大的恩典，

我可憐的孩子...爸比、媽咪竟然給妳這樣的人生...

媽咪真的不覺得妳想走....

連醫生叔叔都說妳很厲害...可以撐這麼久....

凌晨...妳的強心針早已打到 20了...可是妳竟然可以多撐了八小時才離開...

連媽咪都不忍心了...妳還是不肯走...

媽咪請護士阿姨幫幫忙...讓媽咪再抱抱妳....

或許....這就是妳未了的心願吧！

媽咪全身發抖的抱著妳....妳終於肯走了...

在媽咪的懷裏...一直撐住的心跳....終於慢了下來....

我親愛的孩子....媽咪的心真的好痛好痛...

為什麼是這樣的結局....

為什麼一定要讓妳離開....

媽咪什麼都還沒教會妳...什麼都還沒給妳...

只給了妳滿滿痛苦的回憶...而妳就要走了....

不要氣媽咪....

媽咪終於抱到妳了....可是這竟然是最後的擁抱...

媽咪可以留住妳的照片...可是再也留不住妳的味道...

再也摸不到妳...再也感受不到妳的溫度....

對不起...寶貝...媽咪再也不能夠照顧妳了....

媽咪好愛好愛妳 ...媽咪永遠愛妳...

謝謝妳來當媽咪的寶貝...

請妳一定要回來看媽咪....

請妳再回來當媽咪的寶貝...

深愛妳的媽咪

高子媃~媃媃...

已於民國 98年 1月 18日，早上 8點 26分

於台南奇美柳營分院

走完了她短短的 7個月又 3天的生命

很感謝有這麼多人關心跟疼愛媃媃...

更感謝有這麼多人認識這個孩子...

記得曾經有一個這麼努力想活下來的孩子...

寶貝寶貝寶貝寶貝...是妳嗎是妳嗎是妳嗎是妳嗎...

分類：媃

2009/06/15 00:05

親愛的媃媃....是妳嗎....

雖然知道妳已經回去耶穌爸爸的身邊了...

但常常跟祂商量....請求祂讓妳再回來一次....

請求祂讓媽咪有機會親自帶妳去認識祂....

請求祂讓媽咪有機會再牽到妳的手....

請求祂讓媽咪有機會再一次抱到妳....

沒有妳...媽咪有好多好多 的遺憾...

有好多好多的事想和妳一起完成....

妳離開後...媽咪一直好希望妳可以來夢中找媽咪....

一直到最近...媽咪終於夢到妳了...是妳嗎....

妳來告訴媽咪...妳又要來當媽咪的女兒了嗎....

妳是來告訴媽咪...這次妳真的準備好了....

其實媽咪有點傷心...因為堅信生命是獨立的個體....

所以媽咪一直很難相信媽咪會這麼幸運...

能夠再生到一次媃媃...

一直到那天....6月 10號....

醫生叔叔告訴媽咪“ 應該是女生哦！” ...媽咪又再夢到妳...

也許是體心的媃媃要告訴媽咪...“媽咪...真的是我啦！”

媽咪真的相信了...

我感覺到...我真的快牽到媃媃的手了...

謝謝妳寶貝...謝謝妳還願意再當媽咪的寶貝...

愛妳的媽咪