Į tikslĄ orientuotos terapijos poveikis vaikŲ, …
TRANSCRIPT
LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS
MEDICINOS AKADEMIJA
SLAUGOS FAKULTETAS
VAIKŲ REABILITACIJOS KLINIKA
JUSTINA TAMOŠIŪNAITĖ
Į TIKSLĄ ORIENTUOTOS TERAPIJOS POVEIKIS VAIKŲ,
TURINČIŲ CEREBRINĮ PARALYŽIŲ, SAVARANKIŠKUMUI
Magistro studijų programos „Sveikatinimas ir Reabilitacija“ (valst. kodas
621B30005) baigiamasis darbas
Darbo vadovė doc. Audronė Prasauskienė
Darbo konsultantė Asta Eitmantytė
KAUNAS, 2016
2
TURINYS
SANTRAUKA..................................................................................................................................... 3
ABSTRACT ........................................................................................................................................ 4
SANTRUMPOS .................................................................................................................................. 5
ĮVADAS .............................................................................................................................................. 6
1. LITERATŪROS APŽVALGA ....................................................................................................... 8
1.1. Cerebrinis paralyžius, jo klasifikacija, epidemiologija ir etiologija ........................................ 8
1.2. Cerebrinį paralyžių turinčių vaikų reabilitacija ................................................................. 10
1.3. Ergoterapija vaikams, turintiems cerebrinį paralyžių ......................................................... 11
1.3.1. Vaikų, turinčių cerebrinį paralyžių, savarankiškumo įgūdžių ypatumai ............................ 13
1.3.2. Vaikų, turinčių cerebrinį paralyžių savarankiškumo vertinimas ........................................ 14
1.4. Į tikslą orientuota terapija ................................................................................................... 16
1.5. Funkciniai tikslai vaikų reabilitacijoje ................................................................................ 18
1.6. Į šeimą orientuota terapija ................................................................................................... 21
2. TYRIMO ORGANIZAVIMAS IR METODIKA ......................................................................... 23
2.1. Tyrimo organizavimas ............................................................................................................ 23
2.2. Tyrimo metodai ir priemonės.................................................................................................. 25
2.3. Duomenų analizės metodai ..................................................................................................... 26
3. TYRIMO REZULTATAI.............................................................................................................. 27
3.1. Tiriamojo kontingento charakteristika .................................................................................... 27
3.2. Vaikų, turinčių cerebrinį paralyžių, savarankiškumo pokyčių analizė ................................... 28
3.3. Funkcinių tikslų siekimo ir savarankiškumo sąsajos .............................................................. 36
3.4. Tėvų apklausos rezultatai ........................................................................................................ 39
3.5. Tėvų dalyvavimo, formuojant funkcinius tikslus ir siekiant jų įgyvendinimo, vertinimas .... 39
3.6. Tėvų pasitenkinimas, jų vaikams taikytomis terapijomis ...................................................... 44
4. TYRIMO REZULTATŲ APTARIMAS ....................................................................................... 48
IŠVADOS .......................................................................................................................................... 50
PRAKTINĖS REKOMENDACIJOS ................................................................................................ 51
PARENGTŲ PUBLIKACIJŲ SĄRAŠAS ........................................................................................ 52
LITERATŪROS SĄRAŠAS ............................................................................................................. 53
PRIEDAI ........................................................................................................................................... 61
3
SANTRAUKA
Justina Tamošiūnaitė. Į tikslą orientuotos terapijos poveikis vaikų, turinčių cerebrinį paralyžių,
savarankiškumui. Magistro baigiamasis darbas. Darbo vadovė – doc. dr. A. Prasauskienė. Lietuvos
sveikatos mokslų universitetas, Medicinos akademija, Slaugos fakultetas, Vaikų reabilitacijos
klinika. Kaunas, 2016; 61p.
Tyrimo tikslas. Įvertinti į tikslą orientuotos terapijos poveikį vaikų, turinčių cerebrinį paralyžių,
savarankiškumui.
Tyrimo uždaviniai. 1) Įvertinti įprastos ergoterapijos ir į tikslą orientuotos terapijos poveikį
cerebrinį paralyžių turinčių vaikų savarankiškumui. 2) Ištirti tėvų dalyvavimą, formuojant
funkcinius tikslus ir siekiant jų įgyvendinimo. 3) Ištirti tėvų pasitenkinimą, jų vaikams taikytomis
terapijomis.
Tyrimo metodika. Tyrimas buvo atliekamas 2016 m. balandžio – 2016m. spalio mėnesiais
Abromiškių reabilitacijos ligoninėje. Tyrime iš viso dalyvavo 50 vaikų turinčių, cerebrinį paralyžių
ir jų tėvai. Tiriamųjų vaikų atrankos kriterijus – ligos diagnozė (cerebrinis paralyžius), amžius (nuo
3 iki 7 metų) ir sutikimas dalyvauti atliekame tyrime. Atsitiktinės atrankos būdu jie buvo suskirstyti
į dvi grupes – ergoterapijos (ET) ir į tikslą orientuotos (II) (po 25 pacientus). I grupės tiriamiesiems
- 5 kartus per savaitę buvo taikoma įprasta ergoterapija, o II grupės tiriamiesiems į tikslą orientuota
terapija buvo taikoma 5 kartus per savaitę. Tyrimui atlikti buvo naudojama: anketinė apklausa
tėvams, vaikų savarankiškumui vertinti - pediatrinis Funkcinio nepriklausomumo testas (WeeFIM),
registruoti ir įvertinti tikslų pasiekimą - Tikslų siekimo skalė (GAS). Duomenys buvo apdoroti su
statistine duomenų apdorojimo programa SPSS FOR Windows 22.0. Duomenys traktuojami kaip
patikimi (p), jei reikšmingumo lygmuo p<0,05.
Darbo išvados: 1) Vaikų, turinčių cerebrinį paralyžių savarankiškumas statistiškai reikšmingai
pagerėjo, taikant įprastinę ergoterapiją ir į tikslą orientuotą terapija: savarankiškumo vertinimo
WeeFIM skale balų suma išaugo atitinkamai 8,2 proc. ir 20,3 proc. 2) Tėvai jautėsi labiau dalyvavę
savo vaiko reabilitacijos procese, kai vaikams buvo taikyta į tikslą orientuota terapija. Tyrime
dalyvavę tėvai jautėsi labiau prisidėję prie tikslų formavimo ir įgyvendinimo proceso. Tėvų
demografiniai ir socialiniai duomenys neturėjo statistiškai reikšmingo poveikio atsakymų
pasirinkimui. 3) Tėvai jautėsi patenkinti, jų vaikams taikoma terapijos rūšimi, statistiškai
reikšmingai labiau toje grupėje, kurioje buvo taikoma į tikslą orientuota terapija. Pagrindiniai
veiksniai, lemiantys pasitenkinimą terapija yra tėvų dalyvavimas, sprendžiant problemas, galimybė
dalyvauti vaiko reabilitacijos plano sudaryme ir proceso vykdyme bei pasiekti tikslūs rezultatai.
4
ABSTRACT
Justina Tamošiūnaitė. Goal directed therapy on functional status of children with cerebral palsy.
Master‘s thesis. Supervisor - Ph. d. Prasauskiene Audrone. Lithuanian University of Health
Sciences, Medical Academy, Faculty of Nursing, Children’s Rehabilitation Clinic. Kaunas, 2016;
61p.
The aim of research is to assess the effect of the goal directed therapy on independence in children
with cerebral palsy.
Objectives: 1) To assess the effect of routine occupational therapy and the goal-directed therapy on
independence in children with cerebral palsy. 2) Analyze the parents participation in forming and
achieving functional goals. 3) Analyze the parents’ satisfaction on the therapies that were put into
practice with the children.
Methodology. The research was carried out from 2016 April to 2016 October, on the Abromiškių
rehabilitation hospital. 50 kids suffering from cerebral palsy and their parents took part in the study.
The criteria for the research was the diagnosis ( cerebral palsy) , age ( from 3 to 7-year-olds) and the
consent for participating in the study. In a random selection, they were divided into two groups - I
and II ( 25 patients each ). ET groups target patients received routine occupational therapy 5 times
a week, the II groups target patients were receiving goal orientated therapy 5 times a week. The
research was carried out using as follows: a questionnaire (interview) survey for the parents, to
evaluate independence - Pediatric Functional Independence Measure (WeeFIM), to register and
analyze goal achievement Goal attainment scale (GAS). The data was processed by SPSS statistical
data analysis software for Windows 22.0. The data is treated as reliable (p) where the significance
level is p<0.05.
Conclusions. 1) Children with cerebral palsy independence improved applying both routine
occupational therapy and goal orientated therapy: independence measure (WeeFIM) scores rose
accordingly 8,2 proc. and 20,3 proc. 2)The parents felt more involved in the rehabilitation processes
when the child was getting the goal orientated therapy. They felt more apart of the formation of the
goals and achieving them. Parent demographic and social information didn’t have any statistically
relevant influence on the data collected. 3) The parent satisfaction in the form of therapy was
statistically significant in the group, in which goal orientated therapy was applied. The main factors,
that influence the satisfaction of therapy are parents participation in problem solution, possibility to
be a part of making the rehabilitation plan for their child and the fulfillment of it.
5
SANTRUMPOS
CP cerebrinis paralyžius
DISC vaikų raidos vertinimo skalės (angl. Diagnostic Inventory for Screening Children)
ET ergoterapija
GMFCS stambiosios motorikos klasifikacijos sistema cerebriniam paralyžiui (angl. Gross
Motor Function Classification System)
ĮTOT Į tikslą orientuota terapija
COPM Kanadietiškas veiklos atlikimo testas (angl. Canadian Occupational Performance
Measure COPM)
NVT neurovystymosi terapija
PEDI vaiko negalios vertinimo testas (angl. Pediatric Evaluation of Disability Inventory) –
PEGS vaikų funkcionavimo ir tikslų iškėlimo sistema (angl. The Perceived Efficacy And Goal
Setting System)
SCPE Europos cerebrinio paralyžiaus tyrimų grupė (angl. Surveillance of Cerebral Palsy in
Europe)
TFK Tarptautinė funkcionavimo, negalumo ir sveikatos klasifikacija
WeeFIM vaikų funkcinio savarankiškumo vertinimo testas (angl. Pediatric Functional
Independence Measure WeeFIM)
6
ĮVADAS
Cerebrinis paralyžius yra kompleksinis sutrikimas, kuris paveikia visas vaiko
funkcionavimo sritis, išbalansuoja normalią šeimos rutiną ir paveikia vaiko ir visos šeimos
dalyvavimą bendruomenės gyvenime. Todėl pagrindinis reabilitacijos tikslas yra kiek įmanoma
labiau grąžinti ir išsaugoti vaiko funkcinę būklę ir suteikti vaikui ir jo šeimai visas galimybes
sėkmingai funkcionuoti visuomenėje. Šiems tikslams pasiekti reabilitacijoje neužtenka iškelti
bendrų tikslų, tokių kaip bendros fizinės būklės gerinimas, kurie neskatina suteikti konkretaus
įgūdžio vaikui reikalingo tuo metu. Fizinės būklės pagerėjimas yra trumpalaikis reabilitacijos
rezultatas, todėl moksliniuose tyrimuose yra akcentuojama tikslų svarba, kad jie būtų funkciniai ir
tęsiami šeimoje išvykus iš gydymo įstaigos [29, 49]. Nuo aiškaus tikslo, kuris būtų aktualus
tėvams ir vaikui, prasideda reabilitacija, toliau didėja vaiko motyvacija ir galimas pasiektų rezultatų
išlaikymas namuose ir funkcinės būklės tolimesnis gerinimas.
Paskutinius kelis dešimtmečius keičiasi požiūris į tai, kaip turėtų vykti pediatrinė
reabilitacija. Anksčiau paslaugos buvo teikiamos remiantis medicininiu negalios modeliu, kuris
orientuojasi į atskirus žmogaus trūkumus ir negalią laiko asmenine žmogaus problema. Remiantis
šiuo modeliu tėvai ir vaikai turi labai mažai įtakos priimant sprendimus reabilitacijos procese [75].
Šiuo metu, tėvai pripažįstami kaip lygiaverčiai dalyviai, sprendžiant jų vaikų gydymo eigą
(Rosenbaum, 2008). Šiuo metu akcentuojamas požiūris į veiklų atlikimą, dalyvavimą, o ne tik
atskirų sutrikimų korekciją.
Vaiko savarankiškumo pokytis atspindi visos reabilitacijos programos efektyvumą. Į tikslą
orientuota terapija literatūroje yra išskiriama kaip viena efektyviausių intervencijų vaikams,
turintiems cerebrinį paralyžių [9]. Konkretūs tikslai suteikia reabilitacijai aiškią pabaigą, galima
pasitikrinti ar buvo pasirinktos tinkamos strategijos vaiko savarankiškumui maksimaliai padidinti,
ar tėvai tinkamai priėmė informaciją iš specialistų.
Pediatrinėje reabilitacijoje dirba daug profesionalų iš skirtingų sričių ir organizacijų,
suburtuose specializuotose komandose, kad patenkintų kompleksiškus vaikų ir jų tėvų poreikius.
Daugelis autorių pabrėžia, kad nuo artimo visų specialistų bendradarbiavimo su tėvais priklauso
vaikui teikiamų reabilitacijos paslaugų kokybė [69]. Tačiau tėvų ir vaikų poreikiai nėra
pakankamai administruojami reabilitacijos dokumentuose. Taip pat nėra standartizuoto tikslų
iškėlimo ir vertinimo metodo, kuris suteiktų vaiko reabilitacijai tęstinumą, tėvų prioritetai būtų
aiškūs reabilitacijos komandos nariams, nepriklausomai nuo gydymo įstaigos ir tai suvienodintų
teikiamas paslaugas vaikams, turintiems CP ir jų šeimoms, suteiktų galimybę įsitraukti kitiems
šeimos ir bendruomenės nariams, esantiems už gydymo įstaigos ribų.
7
Vaikams, turintiems cerebrinį paralyžių, reabilitacija skiriama, siekiant pagerinti jų funkcinį
lygį ir dalyvavimą veiklose, namuose, darželyje ir bendruomenėje. Pastaruosius du dešimtmečius
reabilitacijos procesas tapo labiau orientuotas į vaiko funkcijas ir tikslus. Literatūroje nagrinėjami
šaltiniai apie šių metodikų, kaip atskirų, taikymą pasirodė tik apie 2000 metus, juose nagrinėjami
faktoriai, kurie skatina didesnį tėvų ir šeimos dalyvavimą procese, didesnį dėmesį vaiko
dalyvavimui, nei jo kūno funkcijų koregavimui [74]. Darbo naujumas yra toks, kad lietuviškų
tyrimų šia tema dar nėra atlikta, nors jie reikalingi vaikų reabilitacijos kokybės gerinimui.
Darbo tikslas – įvertinti į tikslą orientuotos terapijos poveikį vaikų, turinčių cerebrinį paralyžių,
savarankiškumui.
Tyrimo uždaviniai:
1. Įvertinti įprastos ergoterapijos ir į tikslą orientuotos terapijos poveikį cerebrinį paralyžių
turinčių vaikų savarankiškumui.
2. Ištirti tėvų dalyvavimą, formuojant funkcinius tikslus ir siekiant jų įgyvendinimo.
3. Ištirti tėvų pasitenkinimą, jų vaikams taikytomis terapijomis
8
1. LITERATŪROS APŽVALGA
1.1. Cerebrinis paralyžius, jo klasifikacija, epidemiologija ir etiologija
Literatūroje egzistuoja keletas cerebrinio paralyžiaus (CP) apibrėžimų. Daugumoje iš jų
nurodoma, kad cerebrinis paralyžius tai neurologinė būklė, esant pastoviam, neprogresuojančiam
galvos smegenų pažeidimui, kurio priežastis vienoje ar keliose neišsivysčiusių (nesubrendusių)
smegenų vietose perinataliniu laikotarpiu atsiradęs pažeidimas [1,2]. Pagrindinis šio neurologinio
sutrikimo požymis yra kūno padėties ir judesių sutrikimas su įvairiais kitais sindromais pažintinių
funkcijų, pojūčių ar bendravimo sutrikimu ir t.t [9].
Priimtas ir dažniausiai vartojamas yra 1964 m. anglų gydytojo Martino Bakso pasiūlytas
vaikų cerebrinio paralyžiaus apibrėžimas: judesio ar padėties sutrikimas, išsivystęs dėl
nesubrendusių galvos smegenų defekto ar pažeidimo.
CP apibrėžimas (ir diagnostiniai kriterijai) pagal SCPE [4, 5]:
Sutrikimų grupė;
Apimanti judėjimo, padėties ir motorinės funkcijos nenormalumą;
Pastovi, bet nėra nesikeičianti;
Susijusi su neprogresuojančiu sutrikimu/pažeidimu/anomalija;
Kuris atsirado besivystančiose/nesubrendusiose galvos smegenyse;
CP yra lėtinis neurologinis neprogresuojantis sutrikimas. Tai reiškia, kad vaiko būklė
neblogėja, tik jam augant kinta dėl kaulų – raumenų sistemos ypatumų ir raumenų įtempimo
sutrikimų. CP gali būti įvairaus sunkumo, priklausomai nuo to, kuri smegenų dalis ir kiek pakenkta.
Vaiko raumenų tonusas gali būti sumažėjęs ar padidėjęs, susijęs su pusiausvyros bei koordinacijos
problemomis. Jei kartu pakenkti burnos raumenys, vaikas blogai kalba arba iš vis neišmoksta
kalbėti. CP neretai lydi motorinės (judesių) kontrolės, raumenų jėgos, sensorinės (jutiminės)
integracijos ir judesio planavimo sutrikimai [9].
Literatūroje pateikiama gana įvairi CP klasifikacija. Remiantis kūno dalių motorikos
pakenkimu, CP skirstomas į monoplegiją (vienos galūnės), diplegiją (apatinės galūnės), hemiplegiją
(vienos kūno pusės viršutinė ir apatinės galūnės), ir tetraplegiją (visos galūnės) [5,8].
Tradicinė klasifikacija remiasi pakenkimo patofiziologija ir neuroanatomija, judesio
sutrikimais, sunkumo laipsniu, klinikiniais požymiais ir skiria CP formas pagal vyraujantį raumenų
tonuso sutrikimo tipą bei pasireiškimo vietą. Remiantis judesių patologija, kurios priežastis
9
smegenų pažeidimas, CP skirstomas į spastinį, diskinetinį ir ataksinį tipus. Esant spastiniam tipui,
raumenys yra labai įsitempę ir standūs, ypač atliekant judesį. To priežastismotorinės žievės
pakenkimas ar baltosios smegenų medžiagos išsikišimas į žievinę sensomotorinę smegenų sritį 70
— 80 proc. pacientų turinčių CP diagnozuojamas spastinis tipas Bazalinių ganglijų (nervinio
mazgo) pakenkimas sąlygoja diskinezijas ar atetozes, o kartais ir kintantį galūnių ar liemens
raumenų įsitempimą. Smegenėlių pažeidimas sukelia ataksiją ar bendrą judesių nestabilumą.
CP klasifikacija pagal Hagberg [8]:
• Spastinis CP: hemipelgija, diplegija, tetraplegija;
• Ataksinis CP: diplegija, įgimta ataksija;
• Diskinezinis CP: vyraujant choreoatetozėms, distonijai
Cerebrinio paralyžiaus apibūdinimas ir klasifikacija pastaruoju metu buvo vis iš naujo
įvertinti ir peržiūrėti. Naujausi apibrėžimai savyje turi mintį, kad cerebrinio paralyžiaus sąvoka turi
būti multidimensinė ir kad cerebrinio paralyžiaus valdymas (gydymas, reabilitacija, pageidaujamų
būklių palaikymas) reikalauja multidimensinės aplinkos. Šie apibūdinimai pripažįsta, kad prie
cerebrinio paralyžiaus sukeltos negalios prisideda aplinkos apribojimai ir išplečia cerebrinio
paralyžiaus apibūdinimą į “... grupė nuolatinių judėjimo ir laikysenos vystymosi sutrikimų, kurie
yra priskiriami neprogresuojantiems sutrikimams, atsiradę vystantis vaisiaus ar kūdikio smegenims“
[1].
2011 metais Lietuvoje pirmą kartą neįgaliais pripažinti 2040 vaikai [3]. Vaikų sergamumo
cerebriniu paralyžiumi tendencijos išsivysčiusiose šalyse yra panašios. CP paplitimas Vakarų
Europos šalyse pastarąjį dešimtmetį yra gana stabilus ir sudaro apie 2-2,5 atvejų tūkstančiui
gimusiųjų [3]. Tobulėjant medicinos paslaugoms, sergamumas CP mažėjo, tačiau XX a. aštuntojo
dešimtmečio pabaigoje — devintojo pradžioje susirgimų skaičius išaugo. Akušerinės ir
neonatologinės pagalbos tobulėjimas sąlygojo išgyvenančių neišnešiotų naujagimių skaičiaus
didėjimą [7]. 1998 metais buvo suformuotas bendras CP registro ir apžvalgos tinklas ir pavadintas -
SCPE. Šiuo metu yra įtrauktos 14 Europos šalių, tarp kurių yra ir Lietuva [4], CP paplitimas yra
tiriamas.
Tyrimai rodo, jog labai mažo svorio naujagimių ligotumas cerebriniu paralyžiumi yra 51 –
73 atvejai iš 1000 išgyvenusių naujagimių. Jiems būdinga periventrikulinės leukomaliacijos, kuri ir
pažeidžia motorinius smegenų laidus, išsivystymas. Dėl šio pažeidimo formuojasi dvipusis
cerebrinis paralyžius [18]. Pagrindine perinatalinio laikotarpio komplikacija, galinčia sąlygoti
cerebrinio paralyžiaus atsiradimą, yra komplikuotas gimdymas ir dėl jo išsivysčiusi hipoksija ar
asfiksija. Kriterijai, kuriais remiantis patvirtinama perinatalinė (hipoksinė) cerebrinio paralyžiaus
priežastis, yra metabolinė acidozė naujagimio galvos arba umbilikalinėje arterijoje tuoj po gimimo,
encefalopatijos požymiai, pastebėti tuoj po gimimo naujagimiams, kurių gestacijos amžius 34
10
savaitės ir daugiau, diskinetinis ar spastinis (spastinė tetraparezė) cerebrinis paralyžius. Nors kai
kurių autorių nuomone, metabolinė acidozė negali būti patikimu kriterijumi nustatant perinatalinę
CP kilmę [21]. Neonataliniu laikotarpiu CP priežastimis gali būti negydoma hipoglikemija,
hiperbilirubinemija ir persirgta infekcija. Naujagimių encefalopatija buvo nustatyta 24 procentams
išnešiotų kūdikių, kuriems išsivystė CP. Didžiausią riziką CP atsirasti sukelia naujagimystės
amžiaus traukuliai [24]. Daugiavaisis nėštumas taip pat sukelia didelę riziką CP išsivystyti: jei abu
dvyniai išgyveno, tikėtina, kad 6 iš 1000 gimusių išsivystys CP. Jei vienas iš dvynių žuvo, tos
pačios lyties dvyniams CP išsivystys 121,5 iš 1000, o skirtingos lyties – 45,2 iš 1000 [15].
Lidegaard su kolegomis nustatė, kad kūdikiams, gimusiems iš dirbtinio apvaisinimo, CP buvo
nustatomas 80 procentų dažniau [9]. Daug dėmesio skiriama intrauterininei infekcijai, paliečiančiai
ir motinos (chorioamnionitas) ir vaisiaus organizmą (finusitas (virkštelės jungiamojo audinio
uždegimas) ar interleukino-6 padidėjimas vaisiaus kraujo plazmoje). Intrauterininė infekcija
dažniau pažeidžia neišnešiotus naujagimius. Manoma, jog intrauterininę infekciją patyrusiems
naujagimiams net ir lengva hipoksija gali sukelti žymius galvos smegenų pažeidimus [48].
Apie 10 procentų CP atvejų siejama su smegenų malformacijomis, neuronų migracijos
sutrikimais, kurių išaiškinimas pagerėjo atsiradus magnetiniam rezonansiniam tyrimui [9]. Kitos šio
laikotarpio priežastys gali būti kraujagyslinės kilmės, susijusios su nėštumo metu persirgta infekcija
(raudonukė, taksoplazmozė, citomegalija), motinos skydliaukės funkcijos sutrikimais. Cerebrinio
paralyžiaus priežastimi šiuo laikotarpiu taip pat gali būti kai kurios genetinės, metabolinės ligos,
autoimuniniai ir koaguliacijos sutrikimai [9]. Kūdikystėje ir vyresniame amžiuje dažniausiomis CP
priežastimis yra trauma ir persirgta neuroinfekcija. Komplikacijos chirurginių operacijų metu taip
pat gali būti cerebrinio paralyžiaus priežastimi [9]
1.2. Cerebrinį paralyžių turinčių vaikų reabilitacija
Pagrindinis reabilitacijos tikslas dirbant su vaikais turinčiais CP - sumažinti ligos pasekmes
ir tokiu būdu išvengti ar sumažinti negalios laipsnį bei pasiekti aukščiausią mobilumo lygį bei
sudaryti sąlygas jo išsaugojimui visą gyvenimą [7]. Ankstyvuoju laikotarpiu svarbiausia yra tėvų
mokymas, individualių tikslų iškėlimas ir tinkamų intervencijų parinkimas. Cerebrinio paralyžiaus
intervencijas galima suskirstyti į kelias grupes [8]:
Medikamentinis gydymas:
Geriami medikamentai;
Intratekalinis baklofenas;
11
Botulino toksinas.
Chirurginis gydymas:
Ortopedinis;
Neurochirurginis.
3. Kineziterapija
4. Ergoterapija
5. Kalbos ir komunikacijos įgūdžių formavimas
6. Maitinimas ir valgymo įgūdžių formavimas
7. Kompensacinės technikos parinkimas
Funkciniai tikslai įvairiuose vaiko gyvenimo tarpsniuose keičiasi: vaikystėje aktualesnė
mobilumo problema, vėliau į pirmą vietą iškyla komunikacija ir savarankiškumas kasdienėje
veikloje. Pirmuosius keturis vaiko gyvenimo metus daugiausia dėmesio skiriama kineziterapijai ir
įtvarams, 5-7 gyvenimo metais atsiranda būtinybė atlikti ortopedines operacijas. Mokykliniame
amžiuje (7-18 metais) didesnės svarbos įgyja mokymasis ir psichosocialinė integracija.
Mokykliniame amžiuje, spartesnio augimo periodais ir po ortopedinių operacijų taip pat reikalingi
intensyvios kineziterapijos laikotarpiai [8].
Kraniosakralinė terapija, klubų įtvarai, hiperbarinė oksigenacija, sensorinė integracija ir
NVT, kurios patenka į 6 % metodikų, iš anksčiau minėto tyrimo, kurių neefektyvumas įrodytas
(Novak, 2013), todėl pagal autorę, jų rekomenduojama nebetaikyti vaikams, turintiems CP [9].
1.3. Ergoterapija vaikams, turintiems cerebrinį paralyžių
Ergoterapija padeda CP turintiems vaikams siekti maksimalaus savarankiškumo visose
gyvenimo srityse. Ergoterapeutas šiems vaikams parenka veiklas, kurios lavina jų kognityvinę ir
fizinę raidą, skatina smulkiosios motorikos ir savipriežiūros įgūdžių formavimąsi, parenka
modifikuotus įrankius [10].
Ergoterapeutas:
Vertina vaiko įgūdžius atlikti įvairias veiklas kasdienėje ir laisvalaikio veiklose, ugdymo
įstaigoje (darželyje, mokykloje).
Padeda tėvams išsikelti funkcinius tikslus pagal esamus šeimos prioritetus.
Pasirenka ir taiko įrodymais grįstas metodikas.
Pasirūpina vaiko fizine aplinka bei jos pritaikymu.
Teikia rekomendacijas tėvams ir slaugantiems asmenis apie vaiko priežiūra namuose.
12
Pagrindinis vertinimo uždavinys – veiklos funkcijos vertinimas, apimantis tris pagrindines
veiklas: kasdienę veiklą, produktyviąją veiklą/darbą ir žaidimus. Kasdienei veiklai priklauso savęs
priežiūra (tai vaiko gebėjimas nusiprausti, išsivalyti dantis, naudotis tualetu, apsirengti, pavalgyti,
sugebėjimas bendrauti, funkcinis mobilumas) ir kita susijusi veikla. Vaiko produktyvi veikla/darbas
– tvarkos namuose palaikymas (savo daiktų bei drabužių susitvarkymas), rūpinimasis kitais
(jaunesniu broliu ar sesute, ar naminiu gyvūnu), mokymasis. Žaidimas – natūrali vaiko gyvenimo
sritis, lavinanti vaiko motorines, pažinimo bei socialines funkcijas. Vaikui augant atsiranda vis kitos
su savarankiškumu susijusios problemos, formuojasi nauji prioritetai [15]. Kasdienė veikla –
sudėtinga veikla, kuriai atlikti reikia komplekso gerai išlavėjusių įgūdžių: smulkiosios ir
stambiosios motorikos gebėjimų, judesių koordinacijos, sensorinės informacijos priėmimo ir
atskyrimo (suvokimas), kūno pozos suvokimo ir padėties išlaikymo bei pažintinių įgūdžių [26].
Cerebriniu paralyžiumi sergančių vaikų judesių kaitos koordinacija nepakankama, jiems sunku
keisti judesį, padėtį ir veiksmą [8].
Skirtingose amžiaus grupėse atsiranda naujos problemos ir prioritetai, kurias
ergoterapeutas turi įvertinti ir į kuriuos turi atsižvelgti sudarydamas individualų terapijos planą [11].
Pagal Novak mokslinės literatūros analizę [9], išanalizavus 64 atskiras vaikams, turintiems
CP, taikomas intervencijas, padaryta išvada, kad 24% iš jų yra efektyvios, vaikams turintiems CP,
pagal jų reabilitacijos tikslus, turėtų būti taikomi gydymo metodai, remiantis geriausiais šiuo metu
įrodymais pagrįstais tyrimais.
Remiantis geriausiais šiuo metu įrodymais pagrįstais tyrimais, vaikams turintiems CP,
pagal jų reabilitacijos tikslus, ergoterapeutas savo veikloje turėtų naudoti šias metodikos [12]:
abipusis treniravimas,
sukelto funkcinio ribojimo technika,
į aplinką orientuota terapija,
į tikslą orientuota terapija,
namų programos sudarymas dėl savipriežiūros ir judėjimo gerinimo,
ergoterapija po botulino toksino, diazepamo arba selektyvios dorsalinės rizotomijos taikymo
spastiškumui mažinti.
Apie anksčiau išvardintas metodikas yra atlikta nemažai tyrimų analizuojančių jų
efektyvumą. Sukelto ribojimo terapija taikoma vaikams su spastine hemipareze pažeistos galūnės
funkcijoms gerinti, kai yra apribojama sveika ranka [22]. Po funkcinio ribojimo terapijos toliau
rekomenduojama taikyti abipusį treniravimą, kad veiklose kuo daugiau dalyvautų abi rankos,
parinkti tokius žaidimus ir veiklas, kad pažeista ranka būtų įtraukta į veiklą kaip asistuojanti [16].
Naujausias požiūris į vaikų terapiją yra į aplinką orientuotos terapija, kad keisti reikia užduotį ar
13
aplinką, o ne vaiką, nes funkcinio tikslo sėkmė priklauso nuo trijų faktorių sąveikos: vaiko,
užduoties ir aplinkos. Taip pat intervencijos metu leidžiami vaiko patologiniai judesiai, sutelkiant
visą dėmesį į užduotį [43]. Pavyzdžiui, jeigu vaiko tikslas yra įsidėti sausainį nuo stalo į burną, tai
terapeutas vietoj pincetinio griebimo lavinimo, turėtų ieškoti kūrybinių būdų tikslui pasiekti, viena
iš išeičių galėtų būti patepti pirštą šokoladiniu kremu, kad sausainis priliptų ir vaikas jį įsidėtų į
burną [87, 89]. Tai tik vienas iš konkrečių pavyzdžių, kokiais principais turėtų terapeutas remtis
pagal vaiko būklę, šeimos prioritetus ir galimybes [88].
1.3.1. Vaikų, turinčių cerebrinį paralyžių, savarankiškumo įgūdžių ypatumai
Kiekvienas žmogus augdamas įgyja naujų įgūdžių. Savitvarkos įgūdžiai įgyjami natūraliu
būdu, nuo vaikystės mėgdžiojant tėvų atliekamus veiksmus. Savitvarkos įgūdžių išsivystymo lygis
priklauso ne tik nuo asmeninių žmogaus gebėjimų pažinti aplinką, mokymosi funkcionuoti joje, bet
ir nuo šeimos, bendruomenės, kultūros normų. Savitvarkos lygmuo yra vienas pagrindinių
socialinės raidos parametrų. Savitvarkai priskiriama gebėjimą laiku ir vietoje pasinaudoti tualetu,
savarankiškai pavalgyti, apsirengti ir nusirengti, praustis, palaikyti kūno ir artimiausios aplinkos
švarą bei tvarką. Tai garantuoja pakankamai savarankišką gyvenimo kokybę [7, 45]. Savitvarkos
įgūdžiai susiformuoja individui fiziologiškai ir biologiškai subrendus, pvz., vaikas turi mokėti
tiksliai atlikti daugelį kitų judesių, kurių kokybė lemia savitvarkos įgūdžio motoriką. Nuolatinis
žinomų veiksmų kartojimas bei naujų veiklos būdų mokymasis padeda išmokti kasdieninių įgūdžių
[45]. Savitvarkos įgūdžių atsiradimas ir jų kokybė labai priklauso nuo vaiko supratingumo lygio,
gebėjimo savarankiškai judėti, smulkių pirštų judesių, tėvų pasirengimo ir požiūrio į patį vaiką
šeimoje [35]. Vaikai, sergantys CP, savitvarkos įgūdžius įgyja skirtingai. Jiems sunku patiems
pavalgyti, rūpintis asmens higiena, apsirengti, nueiti į tualetą. Kasdieninės veiklos problemos
ryškumas priklauso nuo CP tipo. Vaikų su spastine diplegija didžiausios problemos susiję su
sėdėjimu/vaikščiojimu Sėdėjimo, komunikacijos ir mitybos sutrikimai labiau paplitę tarp vaikų su
spazmine kvadriplegija ir atetoidiniu paralyžiumi [23].
Savitvarkos įgūdžiai susiformuoja individui fiziologiškai ir biologiškai subrendus, pvz.,
vaikas turi mokėti tiksliai atlikti daugelį kitų judesių, kurių kokybė lemia savitvarkos įgūdžio
motoriką [15].
Amžiaus tarpsniai ir su savarankiškumu susijusios problemos [9]:
14
Kūdikystės/ikimokyklinio amžiaus tarpsniu pagrindinės veiklos yra maitinimas,
rengimasis, funkcinis mobilumas, žaidimas ir mokymosi veikla, kurių atlikimui svarbūs tokie
veiklos komponentai:
1. Maitinimas – pozos ir padėties kontrolė, dėmesio koncentracija, sensorinės informacijos
priėmimas ir apdorojimas, aktyvumo lygis ir veiklos pradėjimas.
2. Rengimasis – sensorinės informacijos priėmimas ir atskyrimas (suvokimas), kūno pozos,
padėties išlaikymas, kūno schemos suvokimas.
3. Funkcinis mobilumas – stambiosios motorikos koordinacija, naujos motorinės veiklos
planavimas, vizualinių – motorinių įgūdžių integracija, atmintis.
4. Žaidimas – raumenų tonusas, kūno padėties kontrolė, dėmesio koncentracija, vizualinių
– motorinių įgūdžių integracija, smulkiosios ir stambiosios motorikos judesių koordinacija.
5. Mokymosi veikla, kuriai svarbūs lytėjimo, propriorecepcijos, stereognozijos,
atminties,smulkiosios motorikos koordinacijos ir dėmesio koncentracijos veiklos komponentai.
Nuolatinis žinomų veiksmų kartojimas bei naujų veiklos būdų mokymasis padeda
išmokti kasdieninių įgūdžių. Savitvarkos įgūdžių atsiradimas ir jų kokybė labai priklauso nuo vaiko
supratingumo lygio, gebėjimo savarankiškai judėti, smulkių pirštų judesių, tėvų pasirengimo ir
požiūrio į patį vaiką šeimoje [16]. Vaikų su spastine diplegija didžiausios problemos susiję su
sėdėjimu/vaikščiojimu [18] .Sėdėjimo, komunikacijos ir mitybos sutrikimai labiau paplitę tarp
vaikų su spazmine kvadriplegija ir atetoidiniu paralyžiumi [18]. Atlikus literatūros duomenų analizę
[16] buvo pastebėta, kad vaikai, turintys CP, savitvarkos įgūdžius įgyja skirtingai. Kasdieninės
veiklos problemos ryškumas priklauso nuo CP tipo - sėdėjimo, komunikacijos ir mitybos sutrikimai
labiau paplitę tarp vaikų su spastine kvadriplegija. Savarankiško valgymo įgūdžiai vėluoja dėl
motorikos, jutimų sutrikimo, dėl bendro raidos atsilikimo ar elgesio problemų, tinkamos rankų
kontrolės sutrikimų, dėl peties sąnario patologijos arba kontraktūrų aplink jį, gastroezofaginio
refliukso. Vaikai, turintys CP, vėliau mokosi savarankiškai šlapintis ir tuštintis dėl sutrikusios
šlapimo įgūdžių formavimosi kontrolės, nepakankamų bendravimo įgūdžių, vėluojančio pačio
proceso supratimo [17]. Apibendrinant literatūros duomenis, išaiškėjo, jog duomenų apie vaikų,
turinčių CP savarankiškumą, yra nepakankamai [19].
1.3.2. Vaikų, turinčių cerebrinį paralyžių savarankiškumo vertinimas
Savarankiškumas - tai autonomija, nepriklausomybė nuo išorinės įtakos. Vaikai, turintys
nervų sistemos ligomis, jungiamojo audinio ir skeleto-raumenų sistemos ligomis, esant kūno
15
funkcijų ir/ar struktūrų sutrikimams, praranda savarankiškumą. Todėl būtina naudoti tinkamą
vertinimo priemonę, kuri tiksliai ir išsamiai įvertintų esamus sutrikimus ir padėtų greičiau
pacientams atgauti maksimalų savarankiškumą [20]. Straipsniuose, kuriuose tiriamas vaikų
savarankiškumas, pagrindiniai vertinimo instrumentai yra WeeFIM, PEDI ir Tarptautinė
funkcionavimo, negalumo ir sveikatos klasifikacija vaikams ir jaunimui. Šie instrumentai skirti
įvertinti vaiko funkcinę būklę ir identifikuoti savarankiškumo problemoms.
Pasaulio sveikatos organizacija 2007 m. išleido Tarptautinę funkcionavimo, negalumo ir
sveikatos klasifikaciją vaikams ir jaunimui (TFK vaikams ir jaunimui). Ji buvo sukurta remiantis
Tarptautine funkcionavimo, neįgalumo ir sveikatos klasifikacija (TFK), atsižvelgiant į vaikų raidos
ypatumus. Svarbiausias papildymas šioje klasifikacijoje yra klasifikatorius, padedantis nustatyti
vystymosi sutrikimo laipsnį. Tarptautinės funkcionavimo, neįgalumo ir sveikatos klasifikacijos
vaikams ir jaunimui tikslas – sukurti unifikuotą ir standartizuotą kalbą, kuri padėtų aprašyti ir
vertinti vaikų ir jaunimo sveikatą bei neįgalumą. Klasifikacija yra naudojama užfiksuoti vaiko raidą,
vystymosi sutrikimus ir aplinkos poveikį [21].
Italijos mokslininkai analizavo TFK vaikams ir jaunimui panaudojimą kaip pagrindą
reabilitacijos programai sudaryti. A.Martinuzzi ir kt. autoriai teigia, kad ši klasifikacija gali būti
naudojama reabilitacijos programos sudarymui ir tai padėtų pasiekti geresnių rezultatų
reabilitacijoje [22].
Kasdieninių veiklų savarankiškas atlikimas yra svarbus kiekvienam žmogui. TFK
vaikams ir jaunimui yra išskiriamos sritys, vertinančios kasdienines veiklas (veiklos ir dalyvumas)
ir aplinką (aplinkos veiksniai). Veikla – veiksmo ar užduoties atlikimas. Dalyvumas – asmens
įsitraukimas į gyvenimo situacijas. Veiklų ir dalyvumo komponentai pateikiami vienu sąrašu, kuris
aprėpia visas gyvenimo sritis (nuo žiūrėjimo ar mokymosi iki tokių sudėtingų sričių kaip
tarpasmeninės sąveikos). Aplinkos veiksniams priklauso fizinė, socialinė ir nuostatų aplinkos,
kuriose žmogus gyvena ir leidžia laiką. Aplinkos veiksniai yra išoriniai asmens atžvilgiu ir
teigiamai arba neigiamai veikia jo, kaip visuomenės nario, veiklą, gebėjimą atlikti užduotis ar
veiksmus, jo kūno funkcijas ir struktūras [23].
Vaiko negalios vertinimo testas (anglų k. PEDI – Pediatric Evaluation of disability
Inventory). Vaiko negalios vertinimo testas apima visapusišką, vaikų nuo 6 mėnesių iki 7,5 metų,
funkcinių galimybių ir atlikimo vertinimą. Šis vaiko negalios vertinimas naudojamas ir vyresniems
neįgaliems vaikams vertinti, jei jų funkcinės galimybės mažesnės nei sveikų vaikų iki 8 metų
amžiaus. Testą sudaro 197 klausimai. Vaiko negalios vertinimas naudojamas vaikams su negalia
trijose funkcinio aktyvumo srityse: apsitarnavimas, judėjimas, socialinė funkcija. Vertinimą sudaro
dvi skalės, viena skirta išsiaiškinti vaiko gebėjimus atliekant veiklas, kitas skirtas tėvams, kiek jie
turi padėti vaikui kasdieninėse veiklose.
16
Pediatrinis Funkcinio nepriklausomumo testas (anglų k. WeeFIM) yra standartizuotas
savęs priežiūros, bendravimo ir judrumo sričių vertinimo instrumentas, skirtas vaikų nuo 3 iki 7
metų savarankiškumui tirti. Jo pirminė versija laikoma Funkcinio nepriklausomumo testas (anglų k.
FIM), kuris yra plačiai naudojamas suaugusiųjų reabilitacijoje. Jie panašūs tuo, kad išlaikytos tos
pačios sritys ir vertinimo sistema. Buvo sąmoningai stengiamasi kuo labiau suderinti WeeFIM ir
FIM priemones, panaudojant tuos pačius punktus ir vertinimo sistemą. Tai padėjo bendrai suvokti
negalios sąvoką, kas palengvino bendravimą ir vertinimą. 1987 metų viduryje, prieš pat užsakovams
teikiamų FIM priemonių inicijavimą, vaikų klinicistai ir gydytojai Bufale sužinojo apie FIM
priemones ir pripažino, kad pediatrai galėtų naudoti tokią vertinimo priemonę, nustatydami funkcinį
rezultatyvumą vaikų ir paauglių su genetinėmis, vystymosi ir įgytomis negaliomis, ir vaikų, kuriems
reikia specialios sveikatos priežiūros [25].
Ottenbacher atliktas tyrimas parodė, kad WeeFIM instrumentas yra patikimas ir yra
pakankamai jautrus užfiksuoti funkcinės būklės pokyčius metų laikotarpyje, vaikų turinčių
chronines negalias [26].
1.4. Į tikslą orientuota terapija
Tikslai yra svarbūs dėl kelių priežasčių. Pirma, individualūs tikslai, kuriuos nustato vaikų
tėvai, yra prasmingi ir svarbūs intervencijos rezultatams, jie sustiprina motyvaciją ir pagerina tėvų
įsitraukimą į procesą. Antra, kartu su tikslais mes galime įvertinti vaiko būklės pokyčius ir tikslų
išsikėlimas gali būti pirmas žingsnis link intervencijos plano įgyvendinimo [27].
Tikslų nustatymo teorija yra paremta hipoteze, jog žmogaus elgesys yra individualus ir
orientuotas į tikslą. Teorijos esmė yra, kad tikslas keičia žmogaus elgesį: sukoncentruojamas
dėmesys, padidėja motyvacija ir pastangų įdėjimas ir kuriamos įvairios strategijos tam tikslui
šeimai. Ši intervencija taip pat yra orientuota į šeimą ir yra pagrįsta mokymusi. Siekinys yra
padidinti vaiko galimybes atlikti užduotis savarankiškai. Užduotys ir aplinka gali būti pritaikyti
pagal vaiko stipriąsias ir silpnąsias puses, tam kad jis būtų įtrauktas į kasdienines veiklas[30].
Padedamas suagusiųjų vaikas kiekviena diena aktyviai mokosi atlikti veiklą, pagal iškeltą tikslą,
tam natūralioje aplinkoje. Funkciniai tikslai orientuoti į veiklos atlikimą turi būti aiškūs, pasiekiami,
priimtini, išmatuojami, jų pasiekimas apibrėžtas laike. Taip pat turi būti aiškiai apibrėžtos
numatomos terapijos išeitys (rezultatai) [6]. Prioritetas teikiamas tėvų, jeigu įmanoma su vaiku
pasirinktoms problemoms spręsti, kurios yra aktualiausios jiems tuo metu ir tik tada kartu su
specialistu nustatomi tikslai ir parenkamos specifinės užduotys jiems įgyvendinti [31,32]. Užduotys
17
gali būti įvairios: stambiosios motorikos, savipriežiūros, komunikacijos, žaidimo ar pedagoginės
[33], tuo pat metu jos turi būti parenkamos artimos vaiko aplinkai ir orientuotos į funkcinius tikslus,
o ne bendros fizinės būklės gerinimą. Funkcinis tikslas orientuotas į veiklos atlikimą, labai
konkretus, išmatuojamas per laiko vienetus [33,34,35].
Į tikslą orientuotoje terapijoje yra keletas pagrindinių principų. Tai skatinti funkcinę veiklą
ir palaipsniui didinti savarankiškumą atliekant kasdienines veiklas. Tradiciškai, daugiausia gydymo
metodų būna nukreipta į judesio ir laikysenos korekciją, kadangi šie sutrikimai yra būdingi visiems
vaikams turintiems CP [36,37]. Kadangi cerebrinį paralyžių sukelia nesubrendusių smegenų
pažeidimas, kiti dažniausiai pasitaikantys funkcionavimo sutrikimai būna suvokimo, regos,
mokymosi ir kalbos [38]. Epilepsija ir elgesio problemos taip pat pasitaiko kaip lydinčios negalios ir
jos daro įtaka vaiko gebėjimui nepriklausomai atlikti veiklas ir mokytis[38], todėl į jas reikia
atsižvelgti norint taikyti į tikslą orientuotą terapiją [43, 45]. Konkrečių tikslų nustatymas ir
iškėlimas terapijos kryptį padaro aiškia specialistams ir tėvams, padidina motyvaciją ir praplečia
strategijų kūrimo ribas tiems tikslams pasiekti. Be to, tikslų nustatymas ir dokumentacija galėtų
sustiprinti reabilitacijos komandos bendradarbiavimą, bei sukurti į šeimą orientuotą gydymą [49].
Kadangi, tikslai yra individualūs ir priklauso nuo vaiko būklės ir aplinkos, pasikeitimai
gali būti labai maži ir paprastai neatsispindi standartizuotame savarankiškumo nustatyme
(Steenbeek et al., 2011). Individualūs tikslų siekimo įvertinimai, tokie kaip GAS IR COPM yra
tinkami skirtingiems tikslams pamatuoti, nes jie yra jautrūs pokyčiams [37] ir dažniausiai
naudojami kartu su į tikslą, į užduotį orientuotomis intervencijomis (Mastos et al., 2007). Ši terapija
yra paremta Žmogaus- Aplinkos- Veiklos modeliu (1 pav.) [40].
1 pav. Žmogaus- Aplinkos- Veiklos Modelis ( pagal Mastos M., 2007)
Konkrečiai yra analizuojami vaiko gebėjimai atlikti specifinę užduotį, todėl pagal šį
modelį vertinami užduoties, aplinkos ir vaiko faktoriai ir išaiškinami kliuviniai užduoties atlikimui.
18
Tokia analizė leidžia ieškoti sprendimo būdų užduoties ar aplinkos modifikavimui padidinti vaiko
galimybėms.
Yra atlikta nemažai tyrimų, kuriuose yra įrodytas į tikslą orientuotos terapijos efektyvumas
[9, 48,50]. Į tikslą orientuota terapija yra efektyvesnė siekiant pagerinti veiklų atlikimą, nei
intervencijos skirtos pagerinti fizinius pažeidimus [54]. Vaikai pasiekia aukštus rezultatus, pagerėja
jų savęs priežiūros ir mobilumo užduočių atlikimas, dėl to padidėja vaikų savarankiškumo lygis ir
jiems reikia mažiau pagalbos iš slaugančių asmenų [47]. Ilgalaikiuose tyrimuose kai buvo
vertinamas į tikslą orientuotos terapijos poveikis vaikų savarankiškumui, pasiekti rezultatai išliko
ilgiau nei taikius kitas intervencijas, kurios orientuotos į vaiko fizinių galimybių gerinimą [32,
45,47,46]. Tėvų dalyvavimas intervencijos procese, jų tęsiamas darbas namuose yra ypatingai
svarbus elementas organizuojant vaikų reabilitaciją, todėl prisitaikymas prie individualių poreikių,
motyvacijos sustiprinimas ir aiškių tikslų apibrėžimas pagerina tėvų įsitraukimą į procesą [31, 59].
1.5. Funkciniai tikslai vaikų reabilitacijoje
Nors daugelis sako, kad reabilitacijoje tikslai yra formuojami ir taikomi senai, tačiau mes
negalime patikrinti tų tikslų prasmingumo ir tinkamumo ar palyginti su tėvų lūkesčiais, nes nėra
patvirtintos formos tikslų kėlimui ir įgyvendinimui. Tikslai yra prasmingi tik tuo atveju, kai jie
suformuluojami tinkamai. Vaikų kognityvinės funkcijos, lygiavimasis į bendraamžius gali paveikti
jų supratimą apie savivertę, veiklų atlikimą ir tikslų formulavimą. Literatūroje yra aprašyta keletas
instrumentų, Kanadietiškas Veiklos Vertinimo Testas (KVVT) (Law et al., 2005), Vaikų atliekamas
testas jų pasirinktos veiklos, atlikimui ir pasitenkinimui (Ullenhag et al., 2012) ir PEGS (Missiuna
et al., 2004), kurie skirti įtraukti vaiką į tikslų formulavimą. Iš visų šių minėtų metodų, vienintelis
PEGS yra sukurtas nustatyti tikslus kartu su jaunesniais vaikais (nuo 5 metų).
PEGS tai savirefleksijos instrumentas, naudojamas vaikų, nuo 5 metų amžiaus, nusistatyti
jų pačių dalyvavimą kasdieninėse veiklose (2 pav.) ir teikiamus prioritetus jų intervencijų tikslams
nustatyti [58]. Jį sudaro 30 porų vaizdinių kortelių su kasdieninėmis veiklomis, atskiri vaiko, tėvų ir
mokytojų klausimynai ir naudojimosi vadovas [61].
19
2 pav. PEGS vaizdinė kortelė
Tyrimas užima 20 – 30 minučių su vaiku, kai jam pateikiamos kortelės ir reikia pasirinkti
ar kortelėje nupieštas vaikas elgiasi panašiai kaip jis, sakinys po kortele vaikui perskaitomas garsiai.
Pagal balus: 1 – mažiausiai panašus, 2 – šiek tiek panašus, 3 – labai panašus, 4 – labiausiai. Pagal
vaiko atsakymus, kortelės išrūšiuojamos į atskiras krūveles, o balai sudedami (min. – 24, max. –
96). Terapeutas prioritetą teikia toms veikloms, kurias vaikas pasirinko kaip sunkiausiai
įgyvendinamas ir pagal tai planuojamas terapijos planas [59, 61]. Tėvams ir mokytojams skirtą
klausimyną užpildyti užtrunka apie 5 – 10 minučių. Jį sudaro tos pačios veiklos, kaip ir vaiko
kortelėse, vertinama taip pat keturbalė sistema, taip pat yra palikta vietos, specifinėms pastaboms
įvardyti, kas apsunkina vaiko veiklos atlikimą ir koks galėtų būti pasiūlytas tikslas [60].
PEGS lengva naudoti praktikoje, jis užima nedaug laiko, suteikia vaikui džiaugsmą ir
motyvaciją aktyviai dalyvauti terapijoje, kai siekimai tikslai yra artimi ir iškelti iš jam aktualiausių
veiklų. Tačiau literatūroje rekomenduojama naudoti kartu Kanadietišką veiklų atlikimo testą, norint
pilnai įvertinti slaugytojams kylančius sunkumus ir veiklas, kurios kelia daugiausiai rūpesčių.
Neigiamos PEGS pusės yra tai, kad vaiko kognityvinės galimybės turi būti pakankamai aukštos,
kad galėtų susieti veiklą paveiksliuke su savimi ir įvertinti, kuri veikla jam sekasi sunkiau. Šis
vertinimas taip pat netinka vaikams, turintiems regos sutrikimų [61].
Tikslų siekimo skalė (goal attainment scale- GAS) tai viena iš standartizuotų tikslų
siekimo įvertinimo ir registravimo formų. Ši skalė leidžia pamatuoti tikslo svarbą, suteikti aiškias
ribas ir numatyti terapijos rezultatą.
GAS pirmą kartą buvo pristatyta dviejų mokslininkų Kiresuk ir Sherman 1968 psichikos
sveikatos srityje, pediatrinėje reabilitacijoje Paliansas GAS pradėjo taikyti 1992 metais. Skalė yra
skirta numatyti tikslą, kurį turi pasiekti pacientas gydymo pabaigoje, taip pat yra galimybė įvertinti
daugiau ar mažiau buvo pasiekta nei buvo tikimąsi. Moksliniuose tyrimuose tai dažniausiai
naudojama skalė įvertinti tyrimo procesą ir rezultatus, nes yra pakankamai įrodymų šios skalės
patikimumui pagrįsti. Kadangi vaikai į reabilitaciją patenka dėl sudėtingų ir kompleksinių
20
sutrikimų, pacientams iškeliamas ne vienas tikslas, gydymo eigoje kinta jų skaičius ir pirmenybė.
Todėl dėl balų skaičiavimo sistemos duomenys iš kelių tikslų gali būti apskaičiuoti ir susumuoti į
vieną skaitinę reikšmę, o iš jų išskiriama tokia informacija, kaip tikslo sudėtingumas, paciento
prioritetai.
Iš esmės GAS apima keturis žingsnius, pirmiausia terapeutas kartu su klientu nustato
esmines problemas, su kuriomis susiduria žmogus. Dažniausiai praktikoje tai būna kompleksinės
problemos, sukeliančios sutrikimus visose gyvenimo srityse, todėl pagal GAS jos gali būti
išskaidomos į lygius. Pats siauriausias lygis individualios problemos sudaro kūno ir fizinės būklės
pakitimus, antras, socialiniai santykiai, kaip negalia paveikia ryšį su artimaisiais ir bendruomenės
nariais ir plačiausias, visuomeninis lygis apima problemas, kurios paveikia visuomenę, ar kaip
visuomenė įtakoja individo tikimąsi rezultatą. Antra, terapeutas, remdamasis savo klinikine
patirtimi įvertina kiekvieną problemą ir skiria „svorį“, kuo problema didesnė, tuo didesnis svoris
(svarbumas) skiriamas [35,39]. Trečias žingsnis, terapeutas kartu su pacientu numato kiekvienai
problemai rezultatą, kurio tikimąsi po terapijos.
KVAT yra individualus rezultatų vertinimo instrumentas (Law, 2005), kuris yra sukurtas
iškelti tikslą terapijai ir įvertinti žmogaus dalyvavimą veiklose ir pasitenkinimą konkrečia
užduotimi. Jį sudaro pusiau struktūrizuotas klausimynas, skirtas išsiaiškinti problemas, kurios kyla
žmogui savęs priežiūros, darbo ir poilsio srityse. Žmogus įvardija kliūtis šioms veikloms atlikti ir
joms suteikia prioritetus, taip svarbiausių pacientui problemų pašalinimas yra iškeliamas kaip
terapijos tikslas [62].
Vertinant asmenį reikia jį vertinti fiziniu, pažintiniu, emociniu, bei dvasiniu aspektu.
Asmens veikla susideda iš apsitarnavimo, produktyvios veiklos, bei laisvalaikio veiklos (3pav.). O
aplinka, kurioje asmuo gyvena yra fizinė, socialinė, kultūrinė, institucinė. Visi šie trys komponentai
yra neatsiejami vienas nuo kito ir norint įvertinti pacientą, reikia šitų trijų komponentų sudedamasis
dalis įvertinti ir remiantis gautais rezultatais planuoti gydymo tikslus planą ir eigą [23, 57].
21
3 pav. Kanadietiškas veiklos atlikimo modelis (pagal Ketelaar M., 2001)
Apibendrinant, visuose nagrinėtuose šaltiniuose ypatingai akcentuojamas glaudus
bendradarbiavimas tarp terapeuto ir kliento, kiekviename žingsnyje dalijamasi informacija ir
terapijos sprendimai ir rezultatai numatomi tik atsižvelgus į paciento, slaugančių asmenų esamus
poreikius ir konkrečias problemas.
Pediatrinėje reabilitacijoje dirba daug profesionalų iš skirtingų sričių ir organizacijų,
suburtuose specializuotose komandose, kad patenkintų kompleksiškus vaikų ir jų tėvų poreikius.
Daugelis autorių pabrėžia, kad nuo artimo visų specialistų bendradarbiavimo su tėvais priklauso
vaikui teikiamų reabilitacijos paslaugų kokybė [69,70]. Tačiau kaip profesionalų komandos iškelti
tikslai atitinka tėvų ir vaikų poreikius, bei kaip jie administruojami reabilitacijos dokumentuose
nėra pakankamai duomenų.
Pagal Olandijoje atlikta tyrimą buvo nustatyta, kad sunku įvertinti vaikų, turinčių CP ir jų
šeimos poreikių integravimą į reabilitacijos tikslus, nes problemos ir tikslai nepakankamai atsispindi
dokumentacijoje [68]. Pagrindinės problemos buvo: aiškaus tikslo nesuformulavimas, prioritetų
iškėlimas, didžioji dalis tikslų buvo bendro pobūdžio, tokių kaip gerinti bendrą fizinę būklę, o ne
konkretaus įgūdžio lavinimas [68].
Standartizuotų programų trūkumas kliudo tekti kokybiškas į šeimą ir tikslą orientuotas
reabilitacijos paslaugas [63,64]. Šeimos įtraukimas į terapijos procesą nėra dokumentuojamas, todėl
jis lieka neformaliame lygmenyje, nors literatūroje pabrėžiama, kad tai reabilitacijos pagrindas.
Standartizuoti tikslų nustatymo ir siekimo dokumentai suteiktų vaiko reabilitacijai
tęstinumą, tėvų prioritetai būtų aiškūs reabilitacijos komandos nariams, nepriklausomai nuo
gydymo įstaigos ir tai suvienodintų teikiamas paslaugas vaikams, turintiems CP ir jų šeimoms,
22
suteiktų galimybę įsitraukti kitiems šeimos ir bendruomenės nariams, esantiems už gydymo įstaigos
ribų [70].
1.6. Į šeimą orientuota terapija
Paskutinius kelis dešimtmečius keičiasi požiūris į tai, kaip turėtų vykti pediatrinė
reabilitacija. Anksčiau paslaugos buvo teikiamos remiantis medicininiu negalios modeliu, kuris
orientuojasi į atskirus žmogaus trūkumus ir negalią laiko asmenine žmogaus problema. Medicininio
modelio atveju vystosi nelygiavertiški, „gydytojo–paciento“ santykiai, specialistas tampa kliento
situacijos ekspertu, žinovu, o pats klientas – tik eksperto korekcijos objektu ir nurodymų vykdytoju.
Ekspertui priskiriami žinojimo, išmanymo, vertinimo gebėjimai, o klientui – patologijos, sutrikimai,
negebėjimai (Makštutytė R., 2008). Remiantis šiuo modeliu tėvai ir vaikai turi labai mažai įtakos
priimant sprendimus reabilitacijos procese [75]. Šiuo metu, tėvai pripažįstamo kaip lygiaverčiai
dalyviai, sprendžiant jų vaikų gydymo eigą (Rosenbaum, 2008). Į šeimą orientuota terapija (ĮŠOT)
pediatrinės reabilitacijos srityje akcentuojama kaip viena geriausių praktikų Šiaurės Amerikoje ir
Australijoje (Law et al., 2005). Pirmieji straipsniai apie ĮŠOT publikuojami jau nuo 1998 metų,
kurių uždavinys yra supažindinti specialistus su šiuo požiūriu ir mokyti taikyti praktikoje. Nors nuo
to laiko į šeimą orientuotos terapijos apibrėžimas buvo papildomas ir keičiamas, King S., su
bendraautoriais apibrėžia tai kaip vertybių sistemą, kuri skirta visiems, kurie teikia paslaugas
šeimoms, auginančioms specialiųjų poreikių vaikus. ĮŠOT pagrindiniai pricipai yra [79]:
kiekviena šeima yra unikali,
vaiko gyvenime šeima yra nuolatinė,
šeima geriausiai išmano vaiko stipriąsias puses, galimybes ir poreikius,
šeima kartu su specialistais priima, pagrįstus sprendimus, tinkamus šeimai ir
vaikui,
vertinamos visų šeimos narių poreikiai ir galimybės.
Vaiko negalia gali neigiamai paveikti tiek šeimą, tiek vaiką. Laikas praleidžiamas sveikatos
priežiūros įstaigose sutrikdo normalią šeimos gyvenseną ir suteikia daug streso visiems šeimos
nariams. Šeimos ir vaiko streso lygio reguliavimas padeda teigiamai veikia ir terapeutus.
Specialistams lengviau rasti bendrą kalbą su teigiamai nusiteikusiais pacientais ir suteikia galimybę
kokybiškiau atlikti procedūras (Neff, 2003).
23
2. TYRIMO ORGANIZAVIMAS IR METODIKA
Tyrimui atlikti gautas Kauno regioninio medicininių tyrimų etikos komiteto leidimas),
išduotas 2016m. balandžio 13d. Nr.BEC-SR(M)-187 (1 priedas). Taip pat tyrimui atlikti gauti raštu
patvirtintas leidimas iš Abromiškių reabilitacijos direktoriaus bei tėvų raštiški sutikimai dėl
dalyvavimo tyrime su savo vaikais.
Kiekybinis atvejo – kontrolės tyrimas buvo atliekamas 2016 m. balandžio – 2016m. spalio
mėnesiais Abromiškių reabilitacijos ligoninėje.
2.1. Tyrimo organizavimas
Tyrimas vyko keliais etapais, kurio schema pavaizduota 4 paveiksle:
Pirmajame etape buvo vykdoma tiriamųjų atranka, iš vaikų atvykusių reabilitaciniam
gydimui į Abromiškių reabilitacijos ligoninę, pagal atrankos kriterijus. Tyrime iš viso dalyvavo 50
vaikų turinčių, cerebrinį paralyžių ir jų tėvai. Tiriamųjų vaikų atrankos kriterijai:
Gydytojo patvirtinta cerebrinio paralyžiaus diagnozė.
Vaikų amžius nuo 3 iki 7 metų.
Sutikimas dalyvauti atliekame tyrime.
Antrajame etape visi tiriamieji vaikai buvo suskirstyti atsitiktinės atrankos būdu į dvi
grupes. I grupėje buvo vaikai, kuriems buvo taikoma įprasta ergoterapija (ET), o II grupėje, vaikai
kuriems taikoma į tikslą orientuota terapija, toliau ĮTOT. Kiekvieną jų sudarė po 25 vaikus, 3 grupę
sudarė tiriamų vaikų tėvai.
Trečiame etape terapijos pradžioje buvo vertinamas tiriamųjų vaikų savarankiškumas ir
problemų formulavimas. I grupės vaikų savarankiškumas vertintas pediatriniu funkcinio
nepriklausomumo testu (WeeFIM), II grupės tiriamųjų savarankiškumas taip pat vertintas
WeeFIM, papildomai naudota Tikslų siekimo skalė GAS, tikslams formuoti ir registruoti (3 ir 4
priedai).
4 etape I grupei buvo taikoma įprasta ergoterapija, nustatyta ligoninės ergoterapeuto darbo
instrukcija (5 priedas) 5 kartus per savaitę po 30min. Pagal kurią vaikams, turintiems cerebrinį
paralyžių, pagal įvertintas apsitarnavimo galimybes reikia gerinti:
Savarankišką valgymą, asmens higienos elementų atlikimą. Taip pat tinkamai
parinkti rūbus apsirengimui gerinti, bei teikti praktiškus patarimus tėvams.
Siekti didesnio mobilumo.
24
Gerinti dėmesio koncentraciją ir sensorines funkcijas žaidimų formomis.
Remiantis pokalbiu su tėvais ir WeeFIM vertinimo rezultatais, taikomos užduotys
atitinkamai akcentuojamos į problemines sritis.
II grupei buvo taikoma į tikslą orientuota terapija 5 kartus per savaitę po 30min. Užduotis
parenka ir sugalvoja terapeutas pagal GAS suformuluotus tikslus. Papildomai naudojamas
laikmatis, nes visuose tiksluose yra laiko limitas, pvz.: užsisegti 5 sagas per 3 minutes.
5 etape vertinamas abiejų tiriamųjų grupių vaikų savarankiškumas terapijos pabaigoje
WeeFIM testu, o II grupėje papildomai įvertinti tikslų siekimo skalės rezultatai. Visų tiriamųjų
tėvams buvo vykdoma anketinė apklausa, siekiant įvertinti tėvų dalyvavimą ir pasitenkinimą
taikytomis terapijomis (6 priedas).
.
25
2. Tiriamųjų suskirstymas
į grupes
4 pav. Tyrimo schema
2.2. Tyrimo metodai ir priemonės
Autorės sudarytas klausimynas. Klausimyno pirmoje dalyje buvo klausimai skirti išsiaiškinti
tėvų nuomonę apie tikslų iškėlimą reabilitacijos pradžioje jų vaikui ir dalyvavimą juos
I grupė (ET)
N = 25
5.Tiriamųjų vertinimas
terapijos pabaigoje
1. Tiriamųjų atranka
4. Terapijos taikymas
3. Tiriamųjų vertinimas
terapijos pradžioje
Į tikslą
orientuota
terapija
WeeFIM
N = 50 tiriamųjų
pagal atrankos
kriterijus
WeeFIM
GAS
6. Rezultatų vertimas
II grupė (ĮTOT)
N = 25
WeeFIM WeeFIM
GAS
Ergoterapija
Tiriamųjų tėvų
(N=50)anketinė
apklausa
Tiriamųjų tėvai
N = 50
26
įgyvendinant, bei pasitenkinimui vertinti taikytomis terapijomis. Antroji klausimyno dalis
buvo skirta demografiniams ir klinikiniams duomenims surinkti (1 priedas).
Vaikų funkcinė būklė ir jos pokyčiai buvo vertinami pagal pediatrinį Funkcinio
nepriklausomumo testą WeeFIM. Kiekvienos veiklos sutrikimas vertinamas balais – nuo 1
iki 7 (1 – visiška pagalba (apsitarnavimas 0 proc.), 2 – maksimali pagalba (apsitarnavimas –
25 proc.), 3 – vidutinė pagalba (apsitarnavimas – 50 proc.), 4 – minimali pagalba
(apsitarnavimas – 75 proc.), 5 – priežiūra, 6 – modifikuotas nepriklausomumas (įrankis), 7 –
visiškai nepriklausomas). Vertinama 18–126 balų skale (2 priedas).
Tikslų siekimo skalė (GAS) –. Vertinimą sudaro 5 balų skalė(žr. 1 lentelę).
1 lentelė. Tikslų siekimo skalės balai
Balai Pavyzdžiui:
-2 Daug mažiau nei tikėtasi (pradinė būklė) -2 vaikas savarankiškai pastovės 15s.
-1 Mažiau nei tikėtasi -1 vaikas savaraniškai pastovės 30s.
0 Tikslas pasiektas
0 vaikas pastovės savaraniškai kol
tėvas uždės striukę.
+1 Daugiau nei tikėtasi
+1 vaikas pastovės, kol tėvas uždės
striukę, bet užtrauktuką užtrauks pats.
+2 Daug daugiau nei tikėtasi
+2 vaikas užsidės striukę ir užtrauks
užtrauktuką.
2.3. Duomenų analizės metodai
Duomenų statistinė analizė atlikta naudojant SPSS 22 programos paketą. Kiekybiniai
duomenys pateikiami kaip aritmetinis vidurkis (m) ir standartinis nuokrypis (±SN).
Kokybiniai duomenys pateikiami procentais. Terapijų poveikiui vertinti buvo naudojamas
neparametrinis Vilkoksono kriterijus priklausomoms imtims, ET ir II grupėms palyginti taikytas
neparametrinis Manio-Vitnio-Vilkoksono kriterijus. Skirtumai laikyti statistiškai reikšmingais, kai
p< 0,05. Koreliacijos analizei buvo naudojamas Pearsono koreliacijos koeficientas. Koreliacija
buvo vertinama labai stipria, kai Pearsono koreliacijos koeficiento (r) reikšmės buvo ≥0,9, stipri –
kai 0,7 ≤ r < 0.9, vidutinė – 0,5 ≤ r < 0,7, silpna – 0,3 ≤ r < 0,5.
27
3. TYRIMO REZULTATAI
3.1. Tiriamojo kontingento charakteristika
Tyrime dalyvavo 50 vaikų, turinčių cerebrinį paralyžių. Iš jų 35 berniukai, kurie sudarė 70
proc. visų tiriamųjų ir 15 mergaičių (30%), santykiu 2,1:1 pasiskirstymas pavaizduotas 5 pav.
5 pav. Vaikų, turinčių cerebriniu paralyžiumi, pasiskirstymas pagal lytį
Tiriamųjų amžius siekė nuo 3 iki 7 metų. Pacientų amžiaus vidurkis buvo 5,0±1,49 metų
(vidurkis±standartinė paklaida). Jauniausio tiriamojo amžius buvo 3 metai, o vyriausio – 7 metai.
Nenustatyta statistiškai reikšmingo skirtumo tarp mergaičių ir berniukų amžiaus vidurkių (p>0,05).
Vaikams, turintiems cerebrinį paralyžių, daugiausiai nustatyta spastinė hemiplegija, ją turėjo
– 30 proc. (n=15) vaikų, 22 proc. (n=11) vaikų turėjo ataksinį CP. Spastinę diplegiją turėjo 20 proc.
(n=10) vaikų, o diskinezinį CP turėjo 16proc. (n=8). Mažiausiai vaikų, turinčių CP, nustatyta
spastinės tetraplegija, ją turėjo 12 proc. (n=6) vaikų (6 pav.).
Tyrimo metu dominavo spastinė cerebrinio paralyžiaus forma, tai teigia ir literatūros šaltinių
duomenys, jog Europos šalyse dažniausiai pasitaiko spastinės cerebrinio paralyžiaus formos.
28
6 pav. Vaikų, turinčių cerebriniu paralyžiumi, pasiskirstymas pagal cerebrinio paralyžiaus
formas
Vaikai abejose grupėse pagal CP tipą, amžių lytį, negalios lygį pasiskirstė panašiai, atlikus
palyginimą, statistiškai reikšmingo skirtumo nebuvo nustatyta. Analizuojant abiejų grupių tiriamųjų
savarankiškumą, pastebėta, kad visų tiriamųjų būklė tarpusavyje nesiskyrė prieš ergoterapijos ir į
tikslą orientuotos terapijos taikymą (žr. 2 lentelę).
2 lentelė. Grupių pasiskirstymas pagal socialinius požymius ir funkcinę būklę
Rodiklis
Grupės Skirtumo
patikimumas I grupė II grupė
CP tipas
16 (64) Spastinis
5 (20) Ataksinis
4 (16) Diskinetinis
15 (60) Spastinis
5 (24) Ataksinis
4 (16) Diskinetinis
U=122,
p=0,758
Vaikų amžius
(vidurkis ± SN, metais)
4,7 ± 1,6 5,12 ±1,4
U=128,
p=0,777
Vaikų lytis 8 (32%) mergaitės;
17 (68%) berniukų;
7 (28%) mergaitės;
18(72%) berniukų.
U=158;
p=0,934
Vaiko negalios lygis
6 (24%) lengvas
15 (60%) vidutinis
4 (16%) sunkus
9 (36%) lengvas
13 (52%) vidutinis
3 (12%) sunkus
U=162,2;
p=0,713
29
WeeFIM rezultatai prieš tyrimą 69,2 ± 24, 9 69,6 ± 27,9 U=298;
p=0,778
Visi aukščiau išdėstyti skirtumai nebuvo statistiškai reikšmingi, taigi galima teigti, kad grupės
prieš terapijų taikymą buvo homogeniškos.
3.2. Vaikų, turinčių cerebrinį paralyžių, savarankiškumo pokyčių analizė
Tyrimo metu buvo vertinami ir tiriamųjų savarankiškumo pokyčiai. Siekta įvertinti į tikslą
orientuotos terapijos poveikį vaikų, turinčių CP, savarankiškumui. Vertinant jį, tiriamieji buvo
testuojami WeeFIM. Rezultatai parodė, kad II grupės tiriamųjų savarankiškumas tyrimo pradžioje
ir pabaigoje, į tikslą orientuotos terapijos taikymo statistiškai reikšmingai skiriasi - nuo 69,2 ± 24,9
iki 86,84 ± 19,39 (Z= -4,240; p=0,000). I grupės vaikų savarankiškumas prieš ir po ergoterapijos
taikymo taip pat statistiškai reikšmingai skiriasi (p=0,017) (7 pav.).
*skirtumas statistiškai reikšmingas p<0,05
7 pav. Savarankiškumo pokyčių palyginimas grupėse
Gautų rezultatų analizė rodo, kad į tikslą orientuotos terapijos efektyvumas formuojant
apsitranavimo įgūdžius į kuriuos įeina: valgymo, asmens higienos, maudymosi, viršutinės ir
apatinės kūno dalių apsirengimo, tualeto ir sfinkterių kontrolės balų sumos pagal WeeFIM, II
p* p*
30
grupės buvo žymiai didesnis nei I grupės (U= 12,5; p=0,000). Terapijos pradžioje ir pabaigoje visų
tiriamųjų apsitarnavimo lygis skyrėsi. Nors abiejų grupių pokytis yra statistiškai reikšmingas, II
grupės, kuriems buvo taikoma į tikslą orientuota terapija skirtumas žymiai didesnis (Z= -4,115;
p=0,000) nei I grupės, kuriai buvo taikoma įprasta ergoterapija. Rezultatai pateikti 8 paveiksle.
*skirtumas statistiškai reikšmingas p<0,05
8 pav. Apsitarnavimo pokyčių palyginimas
9 paveiksle pateikiama informacija apie II grupės tiriamųjų kiekvienos WeeFIM sričių
pokyčius. Matome, kad didžiausias skirtumas yra savipriežiūros ir judėjimo srityse. Į šias srytis
buvo orientuojama daugiausiai tikslų. Tėvams ir vaikams svarbiausia buvo valgymo, asmens
higienos, rengimosi ir judėjimo įgūdžių lavinimas. Grafike matyti, kad būtent tose srytyse ir buvo
didžiausias pokytis. Pokyčių nebuvo sfinkterių kontrolės srityje ir pokyčiai labai nežymus (p>0,05)
kognityvinių funkcijų, socialinių santykių ir problemų sprendimo srityse.
p* p*
31
9 pav. II grupės tiriamųjų savarankiškumo pokyčiai tyrimo pradžioje ir pabaigoje
I grupės tiriamųjų savarankiškumo įgūdžiai visose srityse padidėjo nedideliu skirtumu
tolygiai. Statistiškai reikšmingai rezultatai pasikeitė valgymo, asmens higienos, persikėlimo iš
vežimėlio/lovos/kėdės, vaikščiojimo ir lipimo laiptais srityse (p<0,05). Tokiems rezultatams galėjo
turėti įtakos abstraktūs tikslai, pagal ergoterapeuto darbo instrukciją, kurioje nurodyta pagal poreikį
gerinti vaiko su CP savarankiškumą, judėjimo ir psichosocialines funkcijas. Taip pat nėra nurodyta
tikslams pasiekti nubrėžti laiko limito ar terapijos pradžioje įvertinti ir numatyti galimus rezultatus.
Tačiau matome, kad didžiausias pokytis yra panašiose srityse, kaip ir I grupės rezultatuose, todėl
galima daryti prielaidą, kad abiejų grupių tėvams ir vaikams svarbiausios sritys yra panašios.
Likusiose srityse skirtumas nebuvo statistiškai reikšmingas (10 pav.).
32
10 pav. I grupės tiriamųjų savarankiškumo pokyčiai tyrimo pradžioje ir pabaigoje
Išanalizavus 3 lentelės rezultatus stebime, kad po į tikslą orientuotos terapijos taikymo
labiausiai pagerėjo tiriamųjų apsitarnavimo gebėjimai (valgymas, asmens higiena, maudymasis,
rengimasis ir naudojimasis tualetu), persikėlimo ir judėjimo įgūdžiai. Statistiškai reikšmingo
skirtumo nebuvo nustatyta sfinkterių kontrolės, komunikacijos ir socialinio bendravimo srityse.
3 lentelė. II grupės tiriamųjų savarankiškumo pokyčiai, atlikus vertinimą tyrimo pradžioje ir
pabaigoje.
WeeFIM sritys Vidurkis ± SN balais
p* Prieš ĮTOT Po ĮTOT
Savęs priežiūra 18,4 ± 15,4 19,9 ± 14,4 (Z=-2,108; p=0,000)
Sfinkterių kontrolė 8,3 ± 2,0 8,3 ± 2,0 (Z=-5,108; p=1,000)
Persikėlimas 9,8 ± 8,1 10,71 ± 7,9 (Z=-2,198; p=0,004)
Judėjimas 7,03 ± 5,7 8,46 ± 5,0 (Z=-4,158; p=0,001)
Komunikacija 10,61 ± 4,9 10,61 ± 4,9 (Z=-3,164; p=1,000)
Bendras judėjimo
balas** 43,3 ± 32,8 46,8 ± 31,2 (Z=-2,258; p=0,000)
Bendras kognityvinių
funkcijų balas*** 25,2 ± 15,2 25,2 ± 12,2 (Z=-4,198; p=1,000)
33
Bendras WeeFIM
balas 69,2 ± 24, 9 86,84 ± 19,39 (Z=-4,258; p=0,000)
*neparametrinis Vilkoksono kriterijus
** sudaro persikėlimų iš kėdės/lovos, tualete, vonioje, ėjimas/važiavimas vėžimėliu, lipimas laiptais
balai.
*** sudaro suvokimo, išraiškos, socialinių santykių, problemų sprendimo, atminties balai.
Nustačius, kad taikant į tikslą orientuotą terapiją buvo gauti geresni vaikų, turinčių CP,
apsitarnavimo gebėjimų pokyčių rezultatai, buvo palyginti ir kiekvienos apsitarnavimo funkcijos
pokyčiai atskirai.
Taigi, analizuojant juos, stebima, kad į tikslą orientuotos terapijos taikymas buvo šiek tiek
efektyvesnis, formuojant II grupės vaikų su CP, valgymo gebėjimus (Z=-2,108; p=0,035) (12 pav.).
Prieš ergoterapijos taikymą visų tiriamųjų valgymo gebėjimų lygis buvo panašus tačiau po
intervencijos taikymo – II grupės tiriamųjų gebėjimas pavalgyti buvo didesnis lyginant su I grupės
tiriamųjų valgymo gebėjimais (U=-3,228; p=0,042) (11 pav).
*skirtumas statistiškai reikšmingas p<0,05
11 pav. Valgymo gebėjimų pokyčių palyginimas
Analizuojant gautus rezultatus taip pat stebima, kad abiejų metodikų efektyvumas, gerinant
asmens higienos įgūdžius, buvo panašus (U=-2,108; p=0,045) (12 pav.). Visų tiriamųjų asmens
higienos lygio pokyčiai statistiškai reikšmingai pagerėjo - (Z=-4,128; p=0,035). Taigi, darome
išvadą, kad gerinant asmens higienos įgūdžius ergoterapija buvo verksmingesnė nei į tikslą
orientuota terapija (12 pav).
p*
34
*skirtumas statistiškai reikšmingas p<0,05
12 pav. Asmens higienos gebėjimų pokyčių palyginimas
Tyrimo metu gauti rezultatai rodo, kad abiejų terapijų efektyvumas gerinant maudymosi
įgūdžius buvo panašus (U= 0,717; p=0,477), tiek po įprastos ergoterapijos tiek po ĮTOT maudymosi
įgūdžiai pagerėjo statistiškai reikšmingai (12 pav.). Prieš ergoterapiją II grupės tiriamųjų gebėjimas
maudytis buvo įvertintas geriau negu I grupės tiriamųjų, o po terapijų taikymo skirtumas didesnis I
grupės tiriamųjų vertinime (Z = –0,472; p=0,039) (13 pav.).
*skirtumas statistiškai reikšmingas p<0,05
13 pav. Maudymosi gebėjimų pokyčių palyginimas
p*
p* p*
35
Analizuojant duomenys, stebėta tendencija, kad į tikslą orientuotos terapijos taikymas buvo
efektyvesnis negu įprastos ergoterapijos, gerinant vaikų viršutinės kūno dalies rengimosi įgūdžius
(U= –1,741; p=0,088) (13 pav.). Prieš intervenciją ET grupės tiriamųjų viršutinės kūno dalies
rengimosi gebėjimų lygis buvo didesnis, tačiau po intervencijos – II grupės tiriamųjų gebėjimai
buvo didesni negu I grupės tiriamųjų (U= –2,020; p=0,049) (14 pav.).
*skirtumas statistiškai reikšmingas p<0,05
14 pav. Viršutinės kūno dalies rengimosi gebėjimų pokyčių palyginimas
Vertindami apatinės kūno dalies rengimosi gebėjimų pokyčius, stebime, kad I ir II tiriamųjų
grupėse gauti rezultatai nebuvo statistiškai reikšmingi. Stebime, kad ĮTOT efektyvumas gerinant
apatinės kūno dalies rengimosi įgūdžius buvo didesnis (14 pav.). Prieš metodikų taikymą, visų
tiriamųjų apatinės kūno dalies rengimosi gebėjimų lygis buvo panašus (U= –1,414; p=0,164), tačiau
tyrimo pabaigoje – I grupės tiriamųjų gebėjimai buvo geresni negu I grupės (U= –2,146; p=0,057)
(15 pav.).
p*
36
15 pav. Apatinės kūno dalies rengimosi gebėjimų pokyčių palyginimas
Analizuojant gautus rezultatus, taipogi yra stebima, kad į tikslą orientuotos terapijos
taikymas buvo efektyvesnis negu įprasta ergoterapija, gerinant vaikų naudojimosi tualetu įgūdžius
(U= –1,495; p=0,141) (16 pav.). Visų tiriamųjų naudojimosi tualetu gebėjimų lygio pokytis buvo
didesnis (Z= –1,425; p=0,161), statistiškai reikšmingai pagerėjęs (16 pav.).
16 pav. Naudojimosi tualetu gebėjimų pokyčių palyginimas
3.3. Funkcinių tikslų siekimo ir savarankiškumo sąsajos
Prieš pradedant taikyti intervencijas daug dėmesio buvo skiriama tiriamųjų problemų
įvertinimui ir terapijos tikslų išsikėlimui. Pirmųjų užsiėmimų metu vyko išsamus tėvų ir vaikų
poreikių ir lūkesčių įvertinimas ir analizavimas. II grupės tiriamųjų tikslai registruoti ir vertinti,
37
naudojantis tikslų išsikėlimo skalę (GAS). Pagal ją identifikuoti ir sugrupuoti tikslai, kurie
pavaizduoti žemiau paveikslėlyje. Didžiausią dalį sudarė tikslai savipirežiūros įgūdžiams gerinti,
tokių kaip valgymo, rengimosi ir asmens higienos mokymas, 29% tikslų buvo orientuoti į judėjimo
ir persikėlimo funkcijos lavinimą, tokie kaip vaikščiojimo, judėjimo vežimėliu, ropojimo ir
persikėlimų ant įvairių paviršių, 18% sudarė tikslai orientuoti į aktyvius grupinius ir individualius
žaidimus ir mažiausiai visų tikslų sudarė kasdieninių veiklų, tokių kaip vaiko asmeninės vietos
tvarkymosi, savarankiško pasiruošimo užduotims mokymas (17 pav).
17 pav. Tikslų iškėlimas pagal sritis
Iš visų iškeltų tikslų, prieš pradedant taikyti į tikslą orientuotą terapiją, pavyko pasiekti
76,64% (105/137), o iš jų 14 % buvo pasiekta daugiau nei tikėtasi. 23,36% (15/137) tikslų, iš visų
iškeltų, pasiekti nepavyko (18 pav.). Buvo nustatytas statistiškai reikšmingas skirtumas tarp GAS
balų sumos prieš į tikslą orientuotos terapijos taikymą ir po jos (p<0,05)
38
18 pav. Tikslų kiekio siekimo įvertinimas
Vienas iš iškeltų uždavinių pagrindiniam tikslui pasiekti buvo – nustatyti sąsajas tarp II
grupės tiriamųjų savarankiškumo pokyčių ir jiems iškeltų tikslų bei įgyvendinimo. Gauti duomenys
rodo, kad didžiausias funkcinės būklės pokytis buvo tose srityse, kuriose buvo iškelti tikslai
terapijos pradžioje (19 pav).
19 pav. Funkcinių tikslų ir savarankiškumo sąsajos
Nustatytos stiprios sąsajos tarp savipriežiūros tikslų ir savipriežiūros srities rezultatų
pokyčio. Vaikų, turinčių CP, judėjimo ir persikėlimo funkcijų pokyčiai taip pat stipriai susiję su
* *
*
39
judėjimo ir persikėlimo tyrimo pradžioje jiems iškeltais tikslais. Nustatytos silpnos sąsajos tarp
komunikacijos, socialinių santykių funkcijų pokyčių ir kasdieninių veiklų atlikimo tikslų Kiti ryšiai
nebuvo statistiškai reikšmingi (žr. 4 lentelę).
4 lentelė. II grupės tiriamųjų savarankiškumo pokyčių sąsajos su tyrimo pradžioje iškeltų tikslų
kryptimis
WeeFIM
sritis
Tiklų krytis
Savipriežiū
ros sritis Persikėlimas Judėjimas Komunikacija
Socialiniai
santykiai
Judėjimo ir
persikėlimo
tikslai
r=0,338
p=0,001
r=0,905
p=0,000
r=0,921
p=0,000 s.n. s.n.
Savipriežiūros
tikslai
r=0,936
p=0,000
r=0,328
p=0,001
r=0,345
p=0,001 s.n. s.n.
Fizinės veiklos
tikslai s.n.
r=0,311
p=0,001
r=0,326
p=0,001 s.n. s.n.
Kasdieninių
veiklų atlikimo
tikslai
r=0,313
p=0,001 s.n. s.n.
r=0,438
p=0,001
r=0,557
p=0,000
*s.n. statistiškai nereikšmingas
Apibendrinant visas tiriamas sąsajas, stebime, kad vaikų, turinčių CP savarankiškumo lygio
pokyčiai, kuriems buvo taikyta į tikslą orientuota terapija, yra susiję su prieš terapiją iškeltų
funkcinių tikslų kryptimis.
3.4. Tėvų apklausos rezultatai
Visą tėvų, auginančių cerebriniu paralyžiumi sergančius vaikus, kontingentą sudarė mamos
(n=50), tyrime nedalyvavo nei vienas tėtis ar globėjas, tiriamųjų amžiaus vidurkis buvo 27,7 metų.
Vertinant respondenčių socialinę padėtį gauti duomenys rodo, kad 20 (40%) iš jų buvo santuokoje,
11 (22%) buvo vienišos, 12 (24%) buvo išsiskyrusios ir tik 7 (14%) našlės. Tėvų gyvenamoji vieta
panaši: 28 (56%) gyvena mieste, 22 (44%) tėvų gyvena kaime. Didžioji dalis 30 (60%) mamų yra
dirbančios, 11 (22%) yra slaugantys asmenys savo vaikams ir tik 9 (18%) yra nedirbančios.
Aukštąjį išsilavinimą turi 23 (46%) tėvų, profesinį 14 (28%) ir vidurinį 13 (26%). Statistikai
lyginant šiuos duomenis su surinktais vaikų vaikų savarankiškumo balais, paaiškėjo, jog
40
savarankiškumo įgūdžių formavimasis nepriklauso nei nuo to, jog tėvų gyvenamosios vietos
(p>0,05), nei nuo socialinės padėties(p>0,05) ar nuo tėvų išsilavinimo (p>0,05).
3.5. Tėvų dalyvavimo, formuojant funkcinius tikslus ir siekiant jų įgyvendinimo,
vertinimas
Išanalizavus respondentų pateiktus atsakymus, ar konkretūs gydymo tikslai padeda pasiekti
geresnių vaiko savarankiškumo rezultatų nei abstraktūs, paaiškėjo, kad 70 proc. tėvų sutinka su šiuo
teiginiu. Ir tik nedidelė dalis apklaustųjų mano priešingai.
Iš 20 paveiklso pateiktų duomenų matyti, kad respondentams, kuriems konkretūs tikslai
atrodo efektyvesni, turi įtakos išsilavinimas. Vadinasi, galima daryti prielaidą, kad didžiajai daliai
apklaustųjų tėvų, kurie turi aukštąjį išsilavinimą, konkretūs tikslai yra svarbesni nei abstraktūs, tokie
kaip smulkiosios motorikos gerinimas.
20 pav. Tėvų nuomonės apie konkrečius tikslus sąsaja su išsilavinimu
41
Vaiko reabilitacijos pradžioje vaiką pirmiausia apžiūri gydanti gydytoja, todėl tai svarbus
etapas, turintis daug įtakos tėvų pasitenkinimui ir tolesniam gydymui. Vaiko fizinės būklės
įvertinimas ir problemų išsiaiškinimas, bendravimas su tėvais, bei tikslų nustatymas intervencijoms
yra pirmas žingsnis vaiko savarankiškumo pokyčių link. Dėl šių priežasčių, svarbu išsiaiškinti tėvų
nuomonę, apie gydytojos tikslų suformulavimą, kurie atsispindi klinikinėje dokumentacijoje.
Analizuojant tėvų dalyvavimą, nustatant vaiko reabilitacijos tikslus, gauti tokie rezultatai:
kad tik puse tėvų žinojo konkrečius tikslus, tokius kaip vaiko savarankiško apsirengimo mokymas,
kita pusė respondentų neturėjo nuomonės arba manė, kad tikslai nėra konkretūs, tokie kaip bendras
fizinės būklės gerinimas arba stambiosios motorikos gerinimas (21 pav.).
21 pav. Tėvų nuomonės, apie gydymo tikslų konkretumą, skirstinys
Taip pat panašiai pasiskirstė respondentų vertinimas apie savo nuomonės išreiškimą,
formuojant funkcinius tikslus. Tik 32 proc. respondentų teigia, kad jie pasakė, kokių tikslų turėtų
būti siekiama gydymo metu, ir daugiau nei puse, 52 proc. tėvų vis dar mano, kad sprendimus turi
priimti specialistai atsižvelgdami į savo vertinimą, o ne į tėvų lūkesčius ir 16 proc. respondentų
apie savo lūkesčius reabilitacijos komandos nariams nepasakė, net jei jų ir turėjo (22 pav.).
Taigi, galime daryti prielaidą, kad tėvai vis dar nesijaučia patys svarbiausi sprendimų
priėmime dėl savo vaiko gydymo. Gyvuoja požiūris, kad tik medikai ir reabilitacijos komandos
nariai atskirai turėtų spręsti, ko vaikui, turinčiam cerebrinį paralyžių, reikėtų mokytis
savarankiškumui gerinti, nors vaikas ligoninėje praleidžia žymiai trumpesnį laiką su tėvais
namuose.
42
22 pav. Tėvų nuomonės, apie tikslų formavimą vaiko gydimui, skirstinys
Išanalizavus respondentų pateiktus atsakymus, iš 23 paveikale pateiktų duomenų matyti,
kad respondentams, kurių vaikams buvo taikyta į tikslą orientuota terapija didžioji dalis apklaustųjų
užtruko ilgiau formuojant tikslus terapijai (40proc.), tuo tarpu tėvai, kurių vaikams buvo taikyta
įprasta ergoterapija, 18 proc. respondentų galėtų įvardinti tikslus jau pirmo užsiėmimo metu, pvz,
kad geriau vaikas geriau manipuliuotų daiktais pažeista ranka, išmoktų savarankiškai valgyti arba
geriau koncentruotų dėmesį. Vadinasi, galima daryti prielaidą, kad taikant įprastą ergoterapiją
tokiems abstraktiems tikslams iškelti reikia mažiau laiko, nei konkrečius apibrėžtus laike ir su
numatyta rezultatų pabaiga pagal GAS skalę.
43
23 pav. Laiko įvertinimas pagal terapiją
Išanalizavus respondentų pateiktus atsakymus, apie tėvų pastangų kiekį dalyvaujant tikslų
formavime, paaiškėjo, kad 34 proc. tėvų jaučiasi labai prisidėję, kurių vaikams buvo taikyta į tikslą
orientuota terapija. Tokiems rezultatams galėjo turėti įtakos, smulkus galimų terapijos rezultatų
formavimas pagal GAS, kuriame turėjo dalyvauti ir II gupės tiriamųjų tėvai. Tuo tarpu tėvai, kurių
vaikams buvo taikyta įprastinė ergoterapija, didžioji dalis (26%) jaučiasi įdėję tik pakankamai
pastangų. Ir prie tiklsų formavimo nedaug prisidėjusių jautėsi 18proc. I grupės tiriamųjų tėvų ir tik
6 proc. II grupės vaikų tėvų.
44
24 pav. Tėvų pastangu vertinimas pagal terapiją
Iš 25 paveikslo pateiktų duomenų matyti, kad respondentams, kuriems konkretūs tikslai
atrodo efektyvesni, turi įtakos išsilavinimas. Vadinasi, galima daryti prielaidą, kad didžiajai daliai
apklaustųjų tėvų, kurie turi aukštąjį išsilavinimą, konkretūs tikslai yra svarbesni nei abstraktūs, tokie
kaip smulkiosios motorikos gerinimas.
Analizuojant, ar tėvų pastangos turi ryšį su socialine padėtimi, nustatyta, kad didžioji dalis
respondentų (48 proc.) jaučiasi įdėję pakankamai pastangų, siekiant suformuluoti vaiko gydymo
tikslus, didžioji dalis yra dirbantys tėvai arba nuolat slaugo savo Taigi, galima daryti prielaidą, kad
tėvų socialinė padėtis turi teigiamą įtaką jų pasitikėjimui savo dedamomis pastangomis formuoti
tikslus. Tėvų pastangų įvertinimą ir socialinės padėties skirstinys pateiktas 25 paveiksle.
45
25 pav. Tėvų nuomonės apie dalyvavimą, keliant tikslus, skirstinys
3.5. Tėvų pasitenkinimas, jų vaikams taikytomis terapijomis
Išanalizavus respondentų pateiktus atsakymus, iš 27 pav. pateiktų duomenų matyti, kad
respondentams, kurių vaikams buvo taikyta į tikslą orientuota terapija didžioji dalis apklaustųjų gali
įvardinti tiksliai, kokie rezultatai buvo pasiekti terapijos pabaigoje (34 proc.), tuo tarpu tėvai, kurių
vaikams buvo taikyta įprasta ergoterapija, tik 20 proc. respondentų galėtų įvardinti rezultatus
tiksliai, pvz, kad vaikas išmoko užsisegti visas megztuko sagas per 5 minutes. Vadinasi, galima
daryti prielaidą, kad taikant į tikslą orientuotą terapiją, vaikų tėvams yra aiškiau, kokių rezultatų
buvo siekta ir pasiekta. Tam gali turėti įtakos, tikslų išsikėlimo skalės būdu numatomi terapijos
rezultatai. Tėvai, kurių vaikai buvo I grupėje, žymiai didesniu skirtumu (24%) pasirinko teiginį, kad
galėtų apibūdinti terapijos rezultatus ne konkrečiai, o bendrai, pvz. kad pagerėjo vaiko ištvermė.
46
26 pav. Pasiektų rezultatų įvardinimas pagal terapiją
Pagal tėvams skirtą anketą, išanalizavus atsakymus į klausimą ar jiems buvo aiškios
užduotys skirtos užsiėmimų metu, vaikų, turinčių CP, savarankiškumo įgūdžiams lavinti išaiškėjo,
jog daugiau II grupės tiriamųjų tėvams (38%) buvo aišku, kokios užduotys, kokiems tikslams buvo
skirtos siekti, tuo tarpu I grupės tiriamųjų tik 24% tėvų buvo aišku. Tik nedidelė dalis tėvų
nestebėjo vaikų užsiėmimų, tai rodo tėvų motyvaciją ir supratimą apie savo dalyvavimo svarbą.
Galima daryti išvadą, kad tėvų pasirinkimas priklauso, nuo to ar jie supranta kokio tikslo vaikas
siekia procedūrų metu ir ar jis yra aktualus šeimai, bei ar specialistas pakankamai skiria laiko
užduočių paaiškinimui (27 pav.).
47
27 pav. Informatyvumo svarba respondentų pasitenkinimui
Į tikslą orientuota terapija tėvai buvo patenkinti labiau nei ergoterapija. 76% II grupės
tiriamųjų tėvų buvo patenkinti į tikslą orientuota terapija ir 48% I grupės tiriamųjų tėvų buvo
patenkinti ergoterapija (28 pav.).
Apibendrinant duomenis matome, kad pagrindiniai veiksniai, įtakojantys pasitenkinimą
terapiją yra tėvų dalyvavimas sprendžiant problemas, galimybė dalyvauti vaiko reabilitacijos plano
sudaryme ir proceso vykdyme. Taip pat įtakos turi konkretaus tikslo turėjimas, supratimas kodėl
vaikas atlieka užduotis, bei žinojimas kokius įgūdžius jos lavina. Visi išvardinti faktoriai taip pat
sudaro galimybę proceso tęstinumui, tėvai žinodami kaip sukonkretinti tikslus ir kaip juos padaryti
pasiekiamus galėtų sėkmingai toliau užduotis vykdyti namuose.
48
28 pav. Tėvų pasitenkinimas jų vaikams taikyta terapija
Pastaraisiais metais užsienio autorių darbuose atsiranda teigiamų tendencijų atskleisti
šeimos, auginančios neįgalų vaiką, stiprybę, sėkmingo adaptavimosi prie vaiko negalios ir
efektyvaus tokios šeimos funkcionavimo ir gyvenimo kokybės principus. Atliekami tyrimai tėvų
pasitenkinimo gaunamomis reabilitacijos programomis, tam kad būtų pagerinta jų kokybė.
Lietuvoje tokių tyrimų, kurie vertintų tikslų tinkamumą ar tėvų įsitraukimą į reabilitacijos procesą
nėra. Keltas atliktų atlikti tyrimų, nagrinėjančių tėvų, auginančių neįgalius vaikus, gyvenimo
kokybę, parodė, jog tėvai dažniausiai skundžiasi fizine savo aplinka ir medicinos paslaugų
prieinamumu [20].
49
TYRIMO REZULTATŲ APTARIMAS
Cerebrinis paralyžius tai judesio ar padėties sutrikimas, išsivystęs dėl nesubrendusių galvos
smegenų defekto ar pažeidimo [6]. Cerebrinis paralyžius yra lėtinis neurologinis neprogresuojantis
sutrikimas. Tai reiškia, kad vaiko būklė neblogėja, tik jam augant kinta dėl kaulų – raumenų
sistemos ypatumų ir raumenų įtempimo sutrikimų. Cerebrinis paralyžius gali būti įvairaus sunkumo,
priklausomai nuo to, kuri smegenų dalis ir kiek pakenkta [80]. Pagal pasaulio statistiką, šis
sutrikimas nustatomas 2 – 4 vaikams iš 1000 gimusių. Pastebėta tendencija – vaikų cerebrinio
paralyžiaus atvejų daugėja. Nuo 2001 metų vaikų, turinčių cerebrinį paralyžių, skaičius išaugo 42
procentais. Remiantis pastarųjų penkerių metų statistika, vidutiniškai per metus įregistruojama 145
nauji šios ligos atvejai. Lietuvos sveikatos informacijos centro duomenimis, cerebrinio paralyžiaus
paplitimas Lietuvoje 2012 metais buvo 3,9, o 2013 metais – 3,8 atvejų tūkstančiui gimusių [81].
Fizinis pajėgumas bei aktyvumas yra pagrindinis organizmo augimo bei tobulėjimo stimuliatorius.
Kiekviena judėjimo forma optimizuoja vaiko ne tik motorikos, bet ir jo psichinės bei socialinės
brandos vyksmą. Atliktas tyrimas, kurio tikslas buvo įvertinti į tikslą orientuotos terapijos poveikį
vaikų, turinčių cerebrinį paralyžių, savarankiškumui. Tyrime dalyvavo vaikai, turintys cerebrinį
paralyžių (n=50) ir šių vaikų tėvai (n=50). Tyrime dalyvavusių vaikų amžiaus vidurkis priklausomai
nuo lyties reikšmingai nesiskyrė ir siekė 5,0±1,49. Tyrimo metu vertinamas vaikų, turinčių
cerebriniu paralyžiumi savarankiškumas. Taip pat buvo atliekama tėvų, auginančių cerebrinį
paralyžių turinčius vaikus, apklausa apie dalyvavimą, formuojant tikslus ir pasitenkinimą
taikomomis terapijomis.
Analizuojant vaikų, turinčių cerebrinį paralyžių, savarankiškumo vertinimo rezultatus
WeeFIM testu, paaiškėjo, jog vaikai turėjo problemų visose vertintose srityse. Visų tyrime
dalyvavusių vaikų, turinčių cerebrinį paralyžių, WeeFIM testo rezultatų balų vidurkis buvo 69,2 ±
24, 9 iš 127 visų galimų.
Kitų mokslininkų atliktas tyrimas 2015 metais taip pat parodė, jog vaikai, turintys cerebrinį
paralyžių, turi savipriežiūros problemų. Tyrimo metu buvo vertinamos ikimokyklinio amžiaus
vaikų, turinčių cerebrinį paralyžių (n=26), judėjimo ir savarankiškumo funkcijos. Rezultatai
parodė, jog vaikai, kuriems buvo taikyta neurovystymosi terapija, paremta į tikslą orientuotos
terapijos principais, statistiškai pagerėjo savipriežiūros, judėjimo ir persikėlimo srityse pagal
WeeFIM. Vaikų, turinčių cerebrinį paralyžių, WeeFIM testu vertinamų kasdieninės veiklos įgūdžių
rezultatų vidurkis buvo 18,4±15,4 balo iš galimų 56 balų. Geriausiai įvertintos judėjimo funkcijos, o
blogiausiai kognityvinės funkcijos [85].
50
Švedų mokslininkai 2009 metais taip pat atliko tyrimą, kurio metu lygino į tikslą orientuotos
ir į veiklą orientuotą terapijų poveikį vaikų, turinčių cerebrinį paralyžių (n=44), savarankiškumui ir
judėjimo funkcijoms, tikslų siekimo registravimui naudota Tikslų siekimo skalė (GAS). Tyrime
dalyvavusių vaikų amžiaus vidurkis siekė 4,1±1,5. Autorių teigimu, buvo statistiškai reikšmingo
skirtumas palyginus kasdieninės veiklos pokytį tarp grupių [54]. Išanalizavus vaikų, turinčių
cerebrinį paralyžių, savarankiškumo ir judėjimo funkcijų pokyčius, gautas statistiškai reikšmingas
pokytis p<0,001 į tikslą orientuotos terapijos poveikio grupėje palyginus su į veiklą orientuotos
grupės rezultatais. Vienintelių socialiai įgūdžių srities pokyčiai nesiskyrė tarp grupių. Tiriamųjų
grupėje, kurioje buvo taikyta į tikslą orientuota terapija, pagal GAS buvo pasiekta 85% tikslų
(93/110).
2008 metais Olandijoje buvo atliktas tyrimas, skirtas išanalizuoti 4 – 8 metų amžiaus vaikų,
turinčių cerebrinį paralyžių, problemas ir poreikius, pagal TFK vaikams ir jaunimui skalę, ir jų
atsispindėjimą reabilitacijos dokumentacijoje iškeltuose tiksluose ir išvadose. Tyrime buvo atlikta
41 vaiko atskaitų analizė iš 5 skirtingų reabilitacijos įstaigų. Pagal Olandijoje atlikta tyrimą buvo
nustatyta, kad sunku įvertinti vaikų, turinčių CP ir jų šeimos poreikių integravimą į reabilitacijos
tikslus, nes problemos ir tikslai nepakankamai atsispindi dokumentacijoje [68]. Iš visų 95
išanalizuotų tikslų 52% iš jų nebuvo susiję su konkrečiomis vaiko savarankiškumo problemomis.
Nebuvo galima nustatyti reikšmingos koreliacijos tarp vaiko poreikių įvertinimo ir iškeltų
reabilitacijos tikslų.
Kiti autoriai 2007 metais taip pat atliko tyrimą, kurio tikslas buvo įvertinti tėvų ir visos
šeimos, auginančios cerebriniu paralyžiumi sergančius vaikus, gyvenimo kokybę ir motyvaciją
dalyvauti vaiko reabilitacijos procese. Tyrime tėvų gyvenimo kokybė buvo vertinama gyvenimo
kokybės vertinimo anketa PSO-100. Tyrime dalyvavo tiek tėvai, tiek kiti artimieji (n=49),
auginantys cerebrinį paralyžių turinčius vaikus. Rezultatai parodė, jog tėvai visas vertinamas sritis
apibūdino kaip patenkinamas, išskyrus savo funkcinę sveikatos būklę, fizines funkcijas, jaučiamą
skausmą, diskomfortą bei laimės jausmą. Autorių teigimu, sunkesnė cerebrinio paralyžiaus forma
lėmė blogesnius tėvų gyvenimo kokybės vertinimo rezultatus [86].
Apibendrinant atlikto tyrimo ir literatūros duomenis galima teigti, kad vaikams, turintiems
cerebriunį paralyžių, visada stebimi savarankiškumo bei kasdieninės veiklos įgūdžių sutrikimai,
kurie įtakoja tiek jų pačių, tiek tėvų ir artimųjų gyvenimo kokybę. Palyginus duomenis su užsienyje
atliktais tyrimais, galima daryti išvadą, kad tikslinga naudoti Tikslų pasiekimo skalę ir vaikų
reabilitacijoje taikyti į tikslą orientuotą terapiją.
51
IŠVADOS
1) Vaikų, turinčių cerebrinį paralyžių savarankiškumas statistiškai reikšmingai pagerėjo, taikant
įprastinę ergoterapiją ir į tikslą orientuotą terapija: savarankiškumo vertinimo WeeFIM skale balų
suma išaugo atitinkamai 8,2 proc. ir 20,3 proc.
2) Tėvai jautėsi labiau dalyvavę savo vaiko reabilitacijos procese, kai vaikams buvo taikyta į tikslą
orientuota terapija. Tyrime dalyvavę tėvai jautėsi labiau prisidėję prie tikslų formavimo ir
įgyvendinimo proceso. Tėvų demografiniai ir socialiniai duomenys neturėjo statistiškai reikšmingo
poveikio atsakymų pasirinkimui.
3) Tėvai jautėsi patenkinti, jų vaikams taikoma terapijos rūšimi, statistiškai reikšmingai labiau toje
grupėje, kurioje buvo taikoma į tikslą orientuota terapija. Pagrindiniai veiksniai, lemiantys
pasitenkinimą terapija yra tėvų dalyvavimas, sprendžiant problemas, galimybė dalyvauti vaiko
reabilitacijos plano sudaryme ir proceso vykdyme bei pasiekti tikslūs rezultatai
52
PRAKTINĖS REKOMENDACIJOS
Vaiko reabilitacijos tikslai turi būti konkretūs, išmatuojami, įgyvendinami, aktualiausi
šeimai esamu laiku ir sprendžiantys savarankiškumo problemas.
Specialistams reikėtų vengti kelti abstrakčius tikslus, kaip bendros fizinės būklės,
stambiosios ar smulkiosios motorikos gerinimas.
Gerinant vaikų, turinčių cerebrinį paralyžių, savarankiškumą rekomenduojama taikyti į
tikslą orientuotą terapiją ir kartu naudoti tikslų siekimo skalę GAS.
Vaiko reabilitacija turėtų remtis į šeimą orientuotu požiūriu, pagal kurį kiekviena šeima yra
unikali ir vaiko gyvenime yra nuolatinė, ji geriausiai išmano vaiko poreikius ir specialistai
kartu su ja priima pagrįstus sprendimus.
53
PARENGTŲ PUBLIKACIJŲ SĄRAŠAS
J. Tamošiūnaitė. Į tikslą orientuotos terapijos poveikis vaikų, turinčių cerebrinį paralyžių,
savarankiškumui. [Kaunas, 2016 spalio 27 d.] pristatytas stendinis pranešimas Vaikų negalios
akademijos konferencijoje – “Perženkime ribas” (7 priedas).
54
LITERATŪROS SĄRAŠAS
1. Rosenbaum P. The Definition of Cerebral Palsy.Dev Med Child Neurol.. 2005; 47: 571-576.
2. Rosenbaum, P., Rosenbloom, L. Cerebral palsy: From diagnosis to adult life. London: Mac
Keith Press. 2012 ; 81: 1317-26.
3. Skvarciany Z., Raistenskis J., Gurevičius R., Mituzienė I., Vainoriūtė L., Jadzevičiūtė M.
Pirmą kartą pripažintos vaikų negalios paplitimas 2007-2011 m. Lietuvos savivaldybėse.
Sveikatos mokslai. 2012; 22(6):15-19.
4. Pakula A.T., Braun K., Yeargin-Allsopp M. Cerebral palsy: classification and epidemiology.
Phy Med & Rehab Clin of NA. 2009; 5(20): 425-431.
5. The Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) 1998.
http://www.scpenetwork.eu/assets/SCPE-flyers/SCPE-Flyer-2016.pdf
6. Cans C., Dolk H., Platt M. J., Colver A., Prasauskiene A., & Krageloh-Mann, I.
Recommendations from the SCPE collaborative group for defining and classifying cerebral
palsy.Dev Med Child Neurol..2007; 49(1), 9-24.
7. Bovend’Eerdt T., Botell R. E. Wade D. T. Writing SMART rehabilitation goals and
achieving goal attainment scaling: a practical guide. Clin Rehab. 2009; 23: 352–361.
Avsilsblr from: http://cre.sagepub.com/content/23/4/352
8. Prasauskienė A. Vaikų raidos sutrikimai. Kaunas. 2003; 463p.
9. Prasauskienė A. Cerebrinis paralyžius: medicininiai, pedagoginiai ir socialiniai aspektai.
Kaunas; 2011.
10. Novak I., Mcintyre S., Morgan C., Campbell L., Dark L., Morton N. et al. A systematic
review of interventions for children with cerebral palsy: state of the evidence.Dev Med
Child Neurol. 2013.
11. Novak I., Cusick A., & Lowe K. A pilot study on the impact of occupational therapy home
programming for young children with cerebral palsy. Am J Occup Ther. 2007; 61(4), 463-
468.
12. Novak I., Cusick A., & Lannin N. Occupational therapy home programs for cerebral palsy:
double-blind, randomized, controlled trial. Pediatr2009; 124: e606–e14.
13. Pennington L. Cerebral palsy and communication. Paediat and child health. 2008; 2(18):
405–409.
14. Jasaitytė A. Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, elgesio ir emocijų įtaka jų kasdienės
veiklos įgūdžiams bei tėvų gyvenimo kokybei. [magistro baigiamasis darbas]. [Kaunas]:
Lietuvos sveikatos mokslų universitetas; 2015. 18p.
55
15. Bottcher L. Children with spastic cerebral palsy, their cognitive functioning, and social
participation: a review. Child Neuro. 2010; 16: 209–228.
16. Eunson P., Liz Barnes G.A., Carr L., Cawker S., Dixon E., Gericke C. Spasticity in children
and young people with non-progressive brain disorders: management of spasticity and co-
existing motor disorders and their early musculoskeletal complications. NICE clinical
guidance. 2012.
17. Sigrid O., Brogren E. Everyday functioning in young children with cerebral palsy:
functional skills, caregiver assistance, and modifications of the environment.Dev Med Child
Neurol.. 2007; 45(9): 603-612.
18. Paleg G. Exploring several techniques to use when toilet training children with cerebral
palsy. Interdis Journ of Rehab. 2006.
19. Knox V. Do parents of children with cerebral palsy express different concerns in relation to
their child's type of cerebral palsy, age and level of disability. Physiotherapy. 2008;
94(1):56-62.
20. Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministro, socialinės apsaugos ir darbo ministro,
švietimo ir mokslo ministro įsakymas. Dėl neįgalumo lygio nustatymo kriterijų ir tvarkos
aprašo patvirtinimo. Nr. V-188/a1-84/isak-487
21. Skučaitė G. 3-7 metų amžiaus vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, savarankiškumo
vertinimas. [magistro baigiamasis darbas]. [Kaunas]: Lietuvos sveikatos mokslų
universitetas, Medicinos akademija; 2009. 71p.
22. Jadzevičiūtė M., Skvarciany Z., Raistenskis J., Šatkutė D. Mokyklinio amžiaus vaikų veiklų
ir dalyvumo vertinimas pagal Tarptautinę funkcionavimo, neįgalumo ir sveikatos
klasifikaciją vaikams ir jaunimui. Sveikatos mokslai. 2012; 22 (6): 11-14.
23. World Health Organization. The International Classification of Functioning, Disability and
Health for Children and Youth. ICF – CY. 2007. 322 p.
24. Martinuzzi A, Salghetti A, Betto S, Russo E, Leonardi M, Raggi A, et al. The International
Classification of Functioning Disability and Health, version for children and youth as a
roadmap for projecting and programming rehabilitation in a neuropediatric hospital unit. J
Rehabil Med. 2010; 42(1): 49-55.
25. Karbauskaitė L. Tarptautinės funkcionavimo, neįgalumo ir sveikatos klasifikacijos bei
kanadietiško veiklos atlikimo testo panaudojimas, vertinant asmenų patyrusių galvos
smegenų infarktą, veiklą. [magistro baigiamasis darbas]. [Kaunas]: Lietuvos sveikatos
mokslų universitetas, Medicinos akademija; 2010. 21p.
56
26. Haley, S. M., Coster, W. J., Haltiwagner, J.T., & Andrellos, P. J. Pediatric Evaluation of
Disability Inventory (PEDI): Development, Standardization and Administration Manual.
Boston: 1992.
27. Uniform Data System for Medical Rehabilitation. The WeeFIM II Clinical Guide, Version
6.0. Buffalo: UDS MR. 2006.
28. Ottenbacher K. J., Msall E., Lyon N., Duffy L. C., Ziviani J., Granger C. V. et al. The
WeeFIM Instrument: Its Utility in Detecting Change in Children With Developmental
Disabilities. Arch Phys Med Rehabil 2000; 81: 1317-26.
29. Nordstrand K. V. Goal setting and skills achievement in children with disabilities. [daktaro
disertacija]. [Stokholmas]: Karolinska Institutet, Women and children’s health; 2015.
30. Locke, E., Latham, G. New directions in goal-setting theory. Curr Dir Psychol Sci. 2006;
15(5): 265-268.
31. Majnemer, A., Shevell, M., Law, M., Poulin, C., & Rosenbaum, P. Level of motivation in
mastering challenging tasks in children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 2010;
52(12): 1120–1126.
32. Smith R. & Wrisberg, C. A. Motor Learning and Performance: A Situation-Based Learning
Approach. Champaign, Illinois: Human Kinetics. 2008.
33. Oien I., Fallang, B., & Ostensjo, S. Goal-setting in paediatric rehabilitation: perceptions of
parents and professional. Child Care Health Dev, 2010; 36(4): 558-565.
34. Missiuna C, DeMatteo C, Hanna S, Mandich A, Law M, Mahoney W, et al. Exploring the
use of cognitive intervention for children with acquired brain injury. Phys Occup Ther
Pediatr 2010; 30(3): 205–219.
35. Narayanan U. Using a framework of priorities & goals to define outcomes that matter: a tale
of two measures. In: 28th Annual Meeting of the European Academy of Childhood
Disability - EACD; 2016 June 1-4; Stokholm(Sweden).
36. Weekes M., Badge H., Jones B., Strettles B. Rehabilitation goal training. Participant
workbook. Rehabilitation Network Agency for Clinical Innovation. 2013.
37. Wasserman G., Wei G., Marson S. M. A Reliability Analysis of Goal Attainment Scaling
(GAS) Weights. Amer Jourl of Eval 2009; 30 (2) :203-216.
38. Steenbeek D, Gorter JW, Ketelaar M, Galama K, Lindeman E. Responsiveness of Goal
Attainment Scaling in comparison to two standardized measures in outcome evaluation of
children with cerebral palsy. Clin Rehabil. 2011; 25(12): 1128-1139.
39. Ostensjo S, Oien I, & Fallang B. Goal-oriented rehabilitation of preschoolers with cerebral
palsy: a multi-case study of combined use of the Canadian Occupational Performance
57
Measure (COPM) and the Goal Attainment Scaling (GAS). Dev Neurorehabil. 2008; 11(4):
252–259.
40. Mastos M., K, Miller, AC, Eliasson, & C, Imms. Goal-directed training: linking theories of
treatment to clinical practice for improved functional activities in daily life. 2007; Clin
Rehab, 21: 8.
41. Steenbeek D. Goal Attainment Scaling in paediatric rehabilitation practice: a useful outcome
measure. 2010.
42. Ziviani J., Ottenbacher K.J., Shephard K., Foreman S., Astbury W. Ireland P. Concurrent
Validity of the Functional Independence Measure for Children (WeeFIM) and the Pediatric
Evaluation of Disabilities Inventory in Children with Development a1 Disabilities and
Acquired Brain Injuries.. Physs Occup Ther in Pediatr. 2001; 21(2/3)
43. Baldwin P., King G., Evans J., McDougall S., Tucker M. A., Servais M. Solution-Focused
Coaching in Pediatric Rehabilitation: An Integrated Model for Practice. Physi Occup Ther
in Pediatr. 2013; 33(4): 467–483.
44. Dunford C. Goal-orientated group intervention for children with developmental coordination
disorder. Phys Occup Ther Pediatr. 2011 Aug 31(3): 288-300.
45. Elliott C. M, Reid S. L, Alderson J. A, Elliott B. C. Lycra arm splints in conjunction with
goal directed training can improve movement in children with cerebral palsy.
NeuroRehabilitation. 2011; 28(1): 47-54. PubMed: PM21335677
46. Helders, P. J. M. Effects of a functional therapy program on motor abilities of children with
cerebral palsy.. Phys Ther 2001; 81: 1534–1545.
47. Law M., Darrah J., Pollock N., Rosenbaum P., Russell D., Walter S. D. et al. Focus on
Function – a randomized controlled trial comparing two rehabilitation interventions for
young children with cerebral palsy. BMC Pediatrics. 2007; 7:31.
48. Löwing K, Bexelius A, Carlberg EB. Goal-directed functional therapy: a longitudinal study
on gross motor function in children with cerebral palsy. Disabil Rehabil. 2010; 32(11): 908-
16.
49. Lowing K., Bexelius A., Carlberg E. Activity focused and goal directed therapy for children
with cerebral palsy – Do goals make a difference? Disab Rehabil. 2009; 31(22): 1808–1816
50. Sakzewski L, Gordon A, & Eliasson A-C. The state of the evidence for intensive upper limb
therapy approaches for children with unilateral cerebral palsy. J Child Neurol. 2014; 29(8):
1077–1090.
51. Law, M., Cooper, B., Strong, S., Stewart, D., Rigby, P., & Letts,L. The Person-
Environment-Occupation Model: A transactive approch to occupational performance. Can J
Occup Ther. 1996; 6 (1): 9-23.
58
52. Smits-Engelsman, B. C., Blank, R., Kaay van der A. C., Mosterd-van der Meijs, R., Vlugt-
van den Brand, E., Polatajko. H. Efficacy of interventions to improve motor performance in
children with developmental coordination disorder: a combined systematic review and meta-
analysis. Dev Med Child Neurol, 2013; 55(3): 229-237.
53. Sorsdahl AB, Moe-Nilssen R, Kaale HK, Rieber J, Strand LI. Change in basic motor
abilities, quality of movement and everyday activities following intensive, goal-directed,
activity-focused physiotherapy in a group setting for children with cerebral palsy. BMC
Pediatr. 2010. from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2878295 PubMed:
PM20423507
54. Steenbeek, D., Ketelaar, M., Galama, K., & Gorter, J. W. Goal Attainment Scaling in
paediatric rehabilitation: a report on the clinical training of an interdisciplinary team. Child
Care Health Dev. 2008; 34(4): 521-529.
55. Steenbeek D, Ketelaar M, Lindeman E, Galama K, Gorter JW. Interrater reliability of goal
attainment scaling in rehabilitation of children with cerebral palsy. Arch Phys Med Rehabil.
2010 Mar 91(3): 429-35. PubMed: PM20298835
56. Turner-Stokes, L. (2009). Goal attainment scaling (GAS) in rehabilitation: a practical guide.
Clin Rehabil, 23(4): 362-370.
57. Ketelaar M, Vermeer A, Hart H, Petegen-van Beek E, JM Helders P. Effects of a functional
therapy program on motor abilities of children with cerebral palsy. Phys Ther 2001;
81:1534-1545.
58. McIntyre, S., Morgan, C., Walker, K., & Novak, I. (2011). Cerebral palsy–don’t delay.
Devolpmental Disability Research Reviews, 17(2).
59. Mikulėnaitė L., Ulevičiūtė R., Grigelionienė R., Kodikienė E., Ladukienė V. Dauno
sindromas ir vaiko raida. Kompleksinė vaiko negalia. Vaikų elgesio sutrikimai. Vilnius:
Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrija „Viltis“, 2007. p 72.
60. Vroland-nordstrand K., Krumlinde-sundholm L. The Perceived Efficacy and Goal Setting
System (PEGS), Part I: Evaluation of test–retest reliability and differences between child
and parental reports in the Swedish version. Scandinav Jour Occup Ther. 2012; 19: 497–
505.
61. Vroland-nordstrand K., Krumlinde-sundholm L. The Perceived Efficacy and Goal Setting
System (PEGS), Part II: Evaluation of test–retest reliability and differences between child
and parental reports in the Swedish version. Scandinav Journ Occup Ther. 2012; 19: 506–
514.
59
62. Costa. U. M. Translation and Cross-Cultural Adaptation of the Perceived Efficacy and Goal
Setting System (PEGS): Results from the First Austrian-German PEGS Version Exploring
Meaningful Activities for Children. OTJR: Occup, Parti Health. 2014; 34 (3).
63. Missiuna C., Pollock N., Law M. PEGS. The perceived efficacy and goal setting system
Manual 85 pp., set of 60 test cards, score sheets. PsychCorp.
64. Law, M., Baptiste, S., Carswell-Opzoomer, A., McColl, M., Polatajko, H., & Pollock, N.
Canadian Occupational Performance Measure (4th ed.). Ottawa, ON: CAOT Publications;
2005.
65. Darrah J., Wiart L., Magill-Evans J., Ray L. and J. Andersen. Are family-centred principles,
functional goal setting and transition planning evident in therapy services for children with
cerebral palsy? Blackwell Publishing Ltd, Child: care, health and development. 2010; 38(1):
41–47.
66. Darrah J., Wiart L., Magill-Evans J. Do therapists’ goals and interventions for children with
cerebral palsy reflect principles in contemporary literature? Pediat PhysTher, 2008. 20: 334–
339.
67. Brewer K., Pollock N., Wright F. V. Addressing the Challenges of Collaborative Goal
Setting with Children and Their Families. Phy & Occup Ther Pediat. 2014. 34(2): 138–152.
68. Wiart, L., Ray, L., Darrah, J. & Magill-Evans, J. Parents’ perspectives on occupational
therapy and physical therapy goals for children with cerebral palsy. Disability an
Rehabilitation. 2010; 32: 248–258.
69. Jeglinsky I, Salminen AL, Carlberg EB, Autti-Rämö I. Rehabilitation planning for children
and adolescents with cerebral palsy. J Pediatr Rehabil Med. 2012; 5(3): 203-15. PubMed:
PM23023253
70. Nijhuis B., Reinders-Messelink H., Blécourt A., Boonstra A., Groothoff J., Nakken H.,
Needs, problems and rehabilitation goals of young children with cerebral palsy as
formulated in the rehabilitation activities profile for children. J Rehabil Med 2008; 40: 347–
354
71. Tatla S. Collaborative goal setting with families and children undergoing intensive
rehabilitation. 2014 Rapid Review: Goal Setting. A copy of this document is available at:
www.childdevelopment.ca
72. Maggs J, Palisano R, Chiarello L, Orlin M, Chang HJ, Polansky M. Comparing the priorities
of parents and young people with cerebral palsy. Disabil Rehabil. 2011; 33(17-18): 1650-8.
73. Tinderholt Myrhaug H, Østensjø S, Larun L, Odgaard-Jensen J, & Jahnsen R. Intensive
training of motor function and functional skills among young children with cerebral palsy: a
systematic review and meta-analysis. BMC Pediatr. 2014; 14(1): 292.
60
74. Law M., Darrah J. Emerging therapy approaches: an emphasis on function. J Child
Neurol. 2014 Aug;29 (8): 1101-7.
75. Murray-Labriola A., Lauren Silver G., McMullanA., Coutinho F., Dahan-Olie N. Pediatric
family-centered services: How can we make it happen? Occup ther now. 2016 Jan: 18.1
aviable at: https://www.researchgate.net/publication/289671760
76. Bamm, E. L., & Rosenbaum, P. Family-centered theory: Origins, development, barriers, and
supports to implementation in rehabilitation medicine. Archives of Physical M, 2008.
77. Makštutytė R., Naujanienė R. Medicininio ir socialinio negalės modelių požymiai socialinių
darbuotojų veikloje. Specialusis ugdymas. 2008 2 (19).
78. King S., Teplicky R., King G., Rosenbaum P. Family-Centered Service for Children With
Cerebral Palsy and Their Families: A Review of the Literature. Seminars in Pediatric
Neurology, Vol 11, No 1 (March), 2004:78-86
79. Law M, Rosenbaum P, King G, et al: Family-Centred Service Sheets: 18 Educational
Materials Designed for Parents, Service Providers, and Organizations. Hamilton, ON,
Canada, McMaster University, CanChild Centre for Childhood Disability Research, 2003
80. Murray-Labriola A., Lauren Silver G., McMullanA., Coutinho F., Dahan-Olie N. Pediatric
family-centered services: How can we make it happen? Occup ther now. 2016 Jan: 18.1
aviable at: https://www.researchgate.net/publication/289671760
81. Bamm, E. L., & Rosenbaum, P. Family-centered theory: Origins, development, barriers, and
supports to implementation in rehabilitation medicine. Archives of Physical M, 2008.
82. Makštutytė R., Naujanienė R. Medicininio ir socialinio negalės modelių požymiai socialinių
darbuotojų veikloje. Specialusis ugdymas. 2008 2 (19).
83. King S., Teplicky R., King G., Rosenbaum P. Family-Centered Service for Children With
Cerebral Palsy and Their Families: A Review of the Literature. Seminars in Pediatric
Neurology, Vol 11, No 1 (March), 2004:78-86.
84. Law M, Rosenbaum P, King G, et al: Family-Centred Service Sheets: 18 Educational
Materials Designed for Parents, Service Providers, and Organizations. Hamilton, ON,
Canada, McMaster University, CanChild Centre for Childhood Disability Research, 2003.
85. Türker D., Korkem D., Özal C., Kerem Günel M., Karahan S. The effects of
neurodevelopmental (Bobath) therapy based goal directed therapy on gross motor function
and functional status of children with cerebral palsy. International J of Ther Reha Res 2015;
4 (4): 9-20
86. Aran A, Ruth S. Shalev MD, & et al. Parenting Style Impacts on Quality of Life in Children
with Cerebral Palsy. The Journal of Pediatrics 2007;2(5):56-61).
61
87. Law, M. C., Darrah, J., Pollock, N., Wilson, B., Russell, D. J., Walter, S. D. ; Galuppi, B.
Focus on Function: a Cluster, Randomized Controlled trial Comparing Child‐ versus
Context‐ Focused Intervention for Young Children with Cerebral Palsy. Developmedchild
neuro, 2011. 53(7): 621-629.
88. Law, M. C., Darrah, J., Pollock, N., Wilson, B., Russell, D. J., Walter, S. D., Context
therapy: a new intervention approach for children with cerebral palsy. Developmental
medicine & child neurology 2011.
89. Focus on Function – a randomized controlled trial comparing two rehabilitation
interventions for young children with cerebral palsy. BMC Pediatrics 2007, 7:31.