« Zéro sans solution » Le devoir collectif de permettre un parcours de

vie sans rupture,pour les personnes en situation de handicap et pour leurs proches

Introduction générale

M. Denis PIVETEAU

L’évolution de la notion d’orientation

M. François-Xavier DEBRABANT

Pour assurer la garantie d’une « réponse accompagnée », il convient d’abord de revisiter en profondeur la notion d’orientation.

• En effet, les décisions d’orientation prises sont difficiles à appliquer et à faire appliquer :

• En raison des tensions qui affectent l’offre

• En raison d’un processus inadapté d’orientation :La notion d’orientation date de 1975 et n’a pas réellement été modifiée en 2005. Elle doit concilier des contradictions : correspondre aux besoins de la personne, mais être opposable, donc s’inscrire dans la réalité. Il existe donc des pratiques très différentes selon les MDPH

Pour cela :• L’orientation ne doit pas être un moment aux mains de quelques spécialistes,

mais un processus permanent et collectif

• L’orientation doit être une réflexion permanente et partagée, au service de la personne en situation de handicap

• La structuration de cette réflexion suppose un engagement de tous les acteurs de l’accompagnement, pour constituer un »dossier d’orientation permanent » qui doit respecter trois principes :• Ce dossier est la propriété de la personne (elle en dispose donc)• La contribution à ce dossier est un devoir pour tous les professionnels (information de

la personne et mise en partage de l’information)• Un dossier utile (pas un « fourre tout »)

• La mise en place du support concret d’un tel « dossier d’orientation permanent » appelle à résoudre plusieurs difficultés

• Le processus d’orientation permanent devrait être animé, autour de la MDPH, par l’ensemble des acteurs, de manière proactive

Et surtout• L’orientation actuelle est dédoublée en :

Une décision d’orientation

ET

Un Plan d’accompagnement Global (PAG)

Toute réponse a une demande d’accompagnement devrait débuter par une « décision d’orientation » qui fixerait l’expression objective de ce qui est souhaitable.

• Le dispositif actuel ne permet pas de garantir l’existence systématique d’une réponse (même minimale), ni son inscription dans un projet individuel (ce qui est souhaitable pour la personne), ni d’organiser l’aide qui permettrait d’y arriver.

• Pour fixer le cap du projet, la « décision d’orientation » serait prise « hors contrainte de l’offre » en fonction des besoins de la personne :• Elle fixe la nature et l’intensité des mesures nécessaires• Pas limité au médico-social : médical, éducatif, professionnel (app. =

PPC)• Ne désignerait pas d’ESMS de manière nominative

Sur la base de la « décision d’orientation », chaque personne participerait a l’élaboration de la décision fixant son « plan d’accompagnement global »

• Le PAG n’a pas pour fonction d’ouvrir la période de recherche d’un ESM, mais de la clôturer

• Le PAG validé par la CDAPH s’efforcera de traduire la décision d’orientation en l’inscrivant avec précision dans l’offre disponible

• Son élaboration appellerait des niveaux de mobilisation variables.

• L’opposabilit du PAG aux acteurs professionnels découlerait ainsi, é�essentiellement, du travail d’élaboration qui l’aurait précèdé.

• Le PAG pourrait fixer des orientations, non pas vers des structures, mais vers des dispositifs avec un référent

• Si le PAG ne parvient pas à remplir les objectifs fixés par la décision d’orientation, un processus dynamique doit alors se mettre en place (lien entre le souhaitable et le possible avec un accompagnement très actif et des points d’étapes)

La première transformation qu’imposerait aux MDPH le mécanisme de « double décision » serait d’avoir a mettre en place, particulièrement a certains moments, un véritable accompagnement

• Pour l’élaboration du PAG, la MDPH aurait la possibilit légale de é�mobiliser les « groupes de synthèse » nécessaires : élargissement de l’EPE par un Dt de convocation souple de tout acteur possiblement impliqué dans l’accompagnement de la personne. Exception : pas les financeurs

• Le « droit de mobilisation » d’un groupe de synthèse pourrait être utilisé par la MDPH à de nombreux moments du parcours

• L’accompagnement renforcé devrait également prendre appui sur une structuration juridique des périodes « d’adaptation »

La seconde conséquence du mécanisme de « double décision » serait de placer la gestion des priorités (le suivi des « listes d’attente ») au cœur de l’organisation du travail.

• Les multiples « listes d’attente » des ESMS doivent dériver d’une « file active» unique, gérée par la MDPH : une véritable gestion active de l’attente et des priorités

• Cette gestion aurait à reposer sur des éléments techniques et méthodologiques rigoureux :• Un outil informationnel permettant de suivre l’écart entre le souhaitable et le

réalisé• Fixation d’un indicateur global de priorité• Dans un cadre méthodologique national

• Une plus grande transparence pourrait, de ce fait, être assurée à la gestion de l’attente :• Sur la base d’une méthodologie nationale, fixation de critères de priorité de

manière concertée• Validés par la COMEX• Appliqués par la CDAPH qui en rend compte

Pour donner sa pleine efficacit au plan d’accompagnement é�global, la CDAPH doit pouvoir décider de certaines conditions dérogatoires de prise en charge financière

• Une facult de décider des prises en charge dérogatoires é�pourrait être reconnue à la CDAPH :• d’une part pour les périodes « d’adaptation » : de plein droit par

simple décision administrative pour des périodes courtes• d’autre part, sur décision de la CDAPH et après entente préalable

pour les plans d’accompagnement les plus complexes (transport, prises en charges croisées ou renforcées, maintien temporaire de prestations…

• Il conviendrait par ailleurs de sécuriser financièrement certaines prises en charge effectuées en urgence (par ex cf. accueil temporaire d’urgence ou pour 2 ou 3 semaines sur décision du président de la CDAPH ou dans certaines situations )

Pour permettre a la personne d’être pleinement actrice, le « soutien » doit s’ajouter aux autres dimensions de l’accompagnement

• Les MDPH sont déj obligatoirement en charge de certains à�aspects essentiels du soutien : l’accueil, la médiation et la conciliation

• A ces fonctions classiques pourraient s’ajouter deux autres formes de soutien qu’il reviendrait à la MDPH d’organiser (et non de faire) :• Médiation sur les difficultés relatives au fonctionnement de la MDPH• Conciliation préalable avant toute saisine d’une juridiction

• Enfin, les MDPH pourraient utilement concourir à la reconnaissance et à l’émergence d’une forme personnalisée d’appui et de soutien (« empowerment », « advocacy »…)

Des MDPH qui ne pourront assumer cet ambitieux « service public accompagnant » qu’avec le soutien sans faille de tous les autres pouvoirs publics.

Réaffirmer la MDPH comme garante de l’accompagnement de chacun permet de clarifier l’organisation des responsabilités

• Si les MDPH ont de par la loi une mission légale d’accompagnement, elles ne sont pas les seules à porter cette responsabilité�

• Les MDPH sont en responsabilit « d’assembleur » au contact é�direct de la personne. Pour cette mission, elles doivent avoir l’appui sans faille des ARS, des conseils généraux, et des services de l’Education nationale

• Cette responsabilit suppose également un travail de fond des é�MDPH avec leur environnement d’établissements ou services scolaires, sanitaires et médico-sociaux

• Cette responsabilit suppose enfin de ne pas laisser dans é�l’ombre la situation des personnes en situation de handicap qui n’ont pas, ou pas encore, de contact avec la MDPH

Les appuis des pouvoirs publics en charge du contrôle et de la gestion des moyens (ARS, CG, Education nationale ...) auraient a s’exprimer de manière précise et concrète.

• Cet appui passe par leur implication effective, et leur facult é�de garantir celle des acteurs placés sous leur contrôle.

• Ces engagements devraient être inscrits dans un avenant à la convention constitutive du groupement d’intérêt public.

• Les autorités de contrôle et de tarification auraient par ailleurs à lever ponctuellement, à la demande de la MDPH, certains obstacles budgétaires ou réglementaires.

• Enfin, un suivi de l’effectivit de cet appui aura à s’opérer de é�manière régulière.

Le nouvel objectif de service des MDPH serait indissociable d’une démarche radicale de simplification administrative

• La CDAPH devrait pouvoir fixer plus librement la durée des différents droits qu’elle octroie.

• Sans porter atteinte à l’individualisation de la PCH, il est possible et nécessaire de simplifier résolument ses conditions d’attribution.

• Certaines demandes de titres pourraient relever d’un traitement direct.

• L’ensemble de ces mesures viendrait s’inscrire dans un processus durable de régulation de la charge administrative des MDPH

L’appui national aux MDPH pourrait s’inscrire dans un document « objectifs- moyens » contractuel et pluriannuel

• L’appui national à l’engagement de service des MDPH passe d’abord par une mobilisation unilatérale de l’Etat et de ses agences

• Ce document aurait à fixer des objectifs de qualit de service é�et de méthodes de travail (au-del des seules questions à�d’orientation)

• Il prévoirait en contrepartie l’ensemble des appuis techniques et financiers nationaux nécessaires

Un schéma de progression contractuelle par « vagues » serait sans doute le mieux a même d’assurer cette évolution exigeante

• Même si plusieurs MDPH portent déj un tel projet, il y a là, à�pour l’ensemble des MDPH, une évolution très exigeante des méthodes de travail

• Cela pourrait justifier la possibilit d’une progression « par é�vagues »

L’ensemble de cette démarche suppose la mise en place parallèle d’un système d’information performant sur le suivi des orientations individuelles

• Le système d’information cible pourrait comporter quatre volets bien distincts, mais liés :• Répertoire des ressources• Système de suivi des orientations• Système de suivi actif du parcours • Messagerie sécurisée

• Un tel système d’information est indispensable si l’on veut aboutir au « zéro sans solution »

• Les personnes en situations de handicap devront y exercer toutes leurs prérogatives d’usagers

• Ce système doit, à la différence des options qui avaient prévalu lors de la création des MDPH, avoir un cadre national très strict

• La mise en œuvre de ce système devrait toutefois s’appuyer fortement sur des dynamiques locales.

L’évolution de l’offre

M. Denis PIVETEAU