68

73

258

63

61

81

472

167

65

67

272

37

11 3

46

426

1011 7

769

574

69

011

財團法人罕見疾病基金會 會訊2012. 034

2011 年度會報

中部辦事處服務

病友：1,015人地址：404台中市進化北路 238號7樓之5電話：04-2236-3595

南部辦事處服務

病友：868人地址：800高雄市新興區 民生一路206號9樓之3電話：07-229-8311

2011年本會服務對象分布

68

73

258

63

61

81

472

167

65

67

272

37

11 3

46

426

1011 7

769

574

69

011

5財團法人罕見疾病基金會 會訊 2012. 03

2011 年度會報

北部總會服務

病友：1,935人地址：104台北市長春路20號 6樓電話：02-2521-0717

2011年本會服務對象分布

※ 該資料為本會現階段實際入會之病友人數共3,818人。

NR︵非罕病︶

其他未分類或不明原因

染色體異常

外觀異常

不正常細胞增生

內分泌疾病

免疫疾病

造血功能異常

結締組織病變

骨頭病變

肌肉病變

皮膚病變

腦部或神經病變

泌尿系統失調

消化系統失調

心肺功能失調

其他代謝異常

先天性尿素循環代謝異常

胺基酸/有機酸代謝異常

北

中

南

311

30 55

264

589

48

1060

129

315250

116156

2576 98

154100

537

0

100

200

300

400

500

600

700

800

900

1000

1200

本會各病類人數統計

財團法人罕見疾病基金會 會訊2012. 036

2011 年度會報

財團法人罕見疾病基金會 內政部持續委託本會執

行「2011居家身心障礙

者維生設備用電補助」

計畫

1月1日

本會新任曾敏傑董事長

就任

4月7日

舉辦本會第三屆罕見疾病

青少年人際成長體驗營活

動

5月28-29日

本會協助育成之法布瑞

氏症病友協會正式成立

2月19日

南區台南一日遊活動

11月20日

4月15日

本會新任黃蔚綱執行長

就任

本會於台中市向上國中

舉辦「百年罕見 罕見百

年」中區音樂會

11月19日

於台北福華飯店舉辦

「2011罕見疾病獎助學

金頒獎典禮」，共75種病類、326名病友獲獎

11月13日

陳副執行長、簡逸栩專員至

日本東京參加日韓台組織細

胞庫交流活動和罕病研討

會，並分享本會成立組織細

胞庫過程

11月12-14日

2011年活動大事紀

本會製播之「角落欣世

界」節目獲第三屆星雲

真善美新聞傳播獎之潛

力獎。

11月20日

陳副執行長、林雅玲組

長和陳虹惠主任赴香港

參加LSD亞洲區研討會

4月14-18日

曾董事長和黃執行長出

席瑞士日內瓦Society of Study Inborn Error Metabolism (SSIEM)會議

8月27日-9月4日

舉辦2011南區螢火蟲家

族暑期病友旅遊活動，

至嘉義童年渡假村，共

約200人一同出遊

7月31日-8月1日

陳常董和陳副執行長

至吉隆坡參加Malaysia Conference of Rare Disorders & Medical Genetics Conference，陳常董並受邀分享台灣

相關經驗，及接受當地

媒體採訪

6月8-12日

本會於台北懷恩堂舉辦

「百年罕見 罕見百年」

北區音樂會

9月2日

本會於高雄市立音樂館

舉辦「百年罕見 罕見百

年」南區音樂會

9月10日