20151029 sedem pacientes
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¿Cómo y para que formamos a los médicos?
Murcia, 29 de octubre de 2015
Dr. Joan EscarrabillPrograma de Atención a la Cronicidad. Hospital Clínic .Director Plan Director de las Enfermedades del Aparato Respiratorio (PDMAR) Director cientifico del Observatorio de las Terapias Respiratorias a Domicilio (ObsTRD). FORES. Departament de Salut. Generalitat de Catalunya
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…lo que puede y debe suponer, desde el punto de vista formativo:
• el papel del nuevo paciente,
• con enfermedades crónica y
• cada vez mejor informado, y
• la mirada distinta que debe presidir la relación entre este nuevo paciente y los profesionales sanitarios con los que ha de relacionarse.
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Sinceramente…
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Dudo que aprendan
nada de miNo sé si se puede hablar del paciente sin el paciente
Lo confieso, he venido a aprender
de ustedes!!!!
Méritos…
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…soy un ignorante curioso
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BMJ 2014;349:g6881
Visita de pacientes en el “Hospital Global”
Murcia
Singapur Londres
New York
Consulta al Departamento de Eutanasia
Paciente de 96 años con demencia, diálisis e insuficiencia cardíaca
Visitas en el Departamento de Genética Clínica
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BMJ 2014;349:g6881
Visitas en el Departamento de Psiquiatria
Ha doblado su tamaño en los últimos años
Pacientes “digitalolics”: niño de 5 años que manipula perfectamente el último gadget pero todavía no habla.
Visitas en la Clínica 40
Pacientes con BMI > 40
Finalmente tomo el avión para volver a casa…
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BMJ 2014;349:g6881
…tras un largo día de trabajo…
…sobre todo cuando tienes 74 años
Procesos crónicos
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Emociones
Fracaso múltiples órganos
Trastornos cognitivos
Genética
Estilos de vida
Tecnología
Marco de referencia para la formación (hipótesis)
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Naturaleza del problema
Impacto social Perspectiva
del paciente
Medicina de precisión
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Problemas retorcidos(wicked problems)
No tiene una formulación definitiva.
No se sabe cuando se han resuelto.
La soluciones no son “verdaderas/falsas” sino más bien “mejor/peor”
Siempre hay más de una explicación y más de una alternativa
Cada problema es un síntoma de otro
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Policy Sciences 1973;4:155-169
2014
La solución requiere conocer el contexto cultural y social y solo pueden abordarse a través de
equipos multidisciplinares
Cambios profundos en las necesidades formativas
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Capacidad para desarrollar prototipos más que estudios piloto
Procesos iterativos en lugar de procesos lineales, con mucha tecnología
Trabajo en equipo
Hay que redefinir el papel del especialista
Marco de referencia para la formación (hipótesis)
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Naturaleza del problema
Impacto social Perspectiva
del paciente
Medicina de precisión
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Medicina de precisión
16 NEJM 2015;372:793-5
Medicina de precisión = aproximación innovadora a la prevención y tratamiento de enfermedades que tiene en cuenta las diferencias individuales en relación con los genes, el ambiente y el estilo de vida.
Del riesgo poblacional al riesgo individual
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2011
Knowledge Network of Disease
Nueva taxonomía de las enfermedades
Soporte a la toma de decisiones (TIC’s)
Cambios profundos en el modelo
educativo
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Acad Med. 2010; 85:498–506
Nuevo currículum
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Las TIC’s y la atención a los pacientes con enfermedades crónicas
Múltiples vías de acceso a los pacientes
Necesidad de un integrador: datos, contactos...
Algoritmos con alertas a medida de cada paciente
Internet de las cosas
Gestión de gran cantidad de datos poblacionales
Marco de referencia para la formación (hipótesis)
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Naturaleza del problema
Impacto social Perspectiva
del paciente
Medicina de precisión
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La personalización se puede interpretar como una transferencia exagerada de responsabilidad a los individuos
GenéticaEstilos de vida
Perspectiva biomédica
OcupaciónIngresosViviendaEducación
Determinantes sociales
El paciente empoderado
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Health Affairs 2013;32:207–214
Outcomes
Experiencia positivaCostes
Mejoría en ….
Elementos que favorecen la activación del paciente
• Desarrollo de habilidades• Capacidad para solucionar
problemas.• Soporte de otros que padecen la
misma enfermedad• Cambios en el ambiente social.• Soporte a medida
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Los programas de “paciente experto” pueden generar desigualdades si no acceden los pacientes que más los necesitan
Cuando los condicionantes sociales tienen tanto peso en la salud de las personas, transferir demasiadas responsabilidades al paciente puede convertirse en una manera de “externalizar el riesgo”
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J A Muir Gray. Lancet 2013;382:200-1
Efectividad
Calidad
Seguridad
Valor
Personalizada Medicina poblacional
Evidencia a medida Biomarcadores Valores personales Situación clínica Contexto
Responsibilidades ante la población atendida Evitar desigualdades Distribución de los
recursos
Atención a la cronicidad y respuesta a las necesidades de los pacientes
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Health Affairs 2013;32:516–525
Identificar las necesidades de los pacientes
Les necesidades cambian a lo largo del tiempo
La respuesta adecuada depende del contexto
Necesidades sociales & sanitarias
Complejidad técnica
Trastornos cognitivos
Multimobilidad
Barreras de acceso
Residencia / Hospice
Pacientes frágiles (“riesgo potencial”)
Soporte post-alta
Fracaso de un órgano
Grupos de paciente con necesidades comunes
Marco de referencia para la formación (hipótesis)
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Naturaleza del problema
Impacto social Perspectiva
del paciente
Medicina de precisión
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Preguntar
• Encuestas• Grupos focales• Narrativa del paciente• Friends and Family Test.
Métodos
• Experience-based co-design (EBCD)
• Patient-reported outcome measures (PROMs)
Tecnología• Quisoco con respuestas on-
line• Opiniones a través de terceros
Quejas• Errores• Accidentes• Reclamaciones
Recoger la perspectiva del paciente
Feed-back de profesionales que
están enfermos
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La metáfora de la “cámara lenta” para analizar los problemas
Proceso asistencial de los pacientes con patología del sueño tratados con CPAP
Identificación Diagnóstico Inicio del tratamiento
Seguimiento Final del tratamiento
Proceso asistencial de los pacientes con patología del sueño tratados con CPAP
Identificación Diagnóstico Inicio del tratamiento
Seguimiento Final del tratamiento
El proceso de identificación del posible cas o suele ser largo por causas diversas:- Infravaloraci
ón de los síntomas por parte del paciente.
- Muchos pacientes no van al médico de cabecera.
- …
- Derivación al hospital *
- Indicación de pruebas*
- Realización de pruebas:
• En el hospital• En casa• En casa a través de
empresas.- Repetición de pruebas-Resultados.- Información* Posibles cuellos de botella por “llstas de espera”
- Titulación (presión control apneas)
- Selección máscara- Resolución de los
problemas- Adaptación- Cumplimiento
- Seguimiento técnico de la empresa suministradora.
• Visitas a domicilio• “puntos de suporte”
en el hospital o en un local público
- Control médico(*)- Respuesta a
problemas y complicaciones
A los 3 meses del inicio del tratamiento se espera una buena adaptación y un buen cumplimiento. Los que no cumplen a los 3 meses difícilmente lo harán a largo plazo
* Es motivo de controversia el tipo de seguimiento médico: frecuencia y quien debe hacerlo
- Tratamiento “curativo” (cirugía bariátrica).
- Pérdida significativa de peso
- No cumplimiento.
- Alternativas terapéuticas
Grupos focales de pacientes (y cuidadores) con problemas diversos
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El moderador es un experto externo al equipo asistencial
Confirmar los puntos clave del proceso
Identificar elementos inéditos
Priorizar
Identificar preguntas clave
“No es ético interesarse por la experiencia del paciente para después ignorer sus comentarios”
Coulter A, Locock L, Ziebland S, Calabrese J. BMJ 2014;348:g2225 doi: 10.1136/bmj.g2225
La experiencia del paciente
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Oxigeno en casa
Arch Bronconeumol 2015 (en premsa)
Terapia con infusión subcutánea continua de insulina (ISCI)
Mejorar la estrategia educativa y adaptar el ritmo de aprendizajeRecomendaciones a los fabricantes
Impecto psicológicoImpacto sobre la vida cotidiana
Tratamiento con CPAP
Poca participación en la toma de decisionesBuena información de enfermería
Cirugia bariàtrica
Aspectos psicológicos Adecuar el programa educativo a la cirugíaSedación en las endoscopias
Oportunidad de mejora
Identificación de preguntas
clave
Investigación cuantitativa
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Arch Bronconeumol. 2015 Apr 21. pii: S0300-2896(15)00098-8.
Definición del proceso asistencial
Grupo focal moderado por
alguien externo al equipo
Elementos clave
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Arch Bronconeumol. 2015 Apr 21. pii: S0300-2896(15)00098-8.
1. Atención facilitada por los profesionales
2. Impacto psicológico
3. Atención facilitada por las empresas
4. Impacto en la vida cotidiana
5. Inconvenientes
6. Satisfacción
Elementos clave en la experiencia del paciente
Información & Coordinación
Capacidad de respuesta
Elementos para incluir en el programa formativo a partir de la perspectiva del
paciente Soporte psicológico Valorar el impacto en la vida cotidiana Decisiones compartidas
• Procesos deliberativos Metodología de la educación terapéutica Interacción tecnología/personas Organización del procesos asistencial
• Capacidad de respuesta Información Comunicación Gestión de los riesgos …
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Habilidades NO técnicas
Grupo de Trabajo de Información y educación terapéutica (GTIET)
37 Curso de metodología de la educación terapéutica (2014 y 2015)
Procesos normalizados de trabajo (PNT):- Elaboración de materiales.- Diseño de programas educativos
Soporte para la elaboración de materiales:- Plantillas.- Diseño- Legibilidad
INFLESZ/ Fernández Huertas
www.legibilidad.com/
10.10.2015: Incorporación de pacientes al GTIET
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XPA-Experiencia del Paciente (Barcelona) es una comunidad de práctica (CoP) para:
Compartir conocimiento. Promover proyectos transdiciplinares (casos de uso). Identificar y definir un modelo TIC para recoger esta
experiencia de manera objetiva. Aprendizaje a partir de las buenas prácticas.
Para llevarse a casa
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¿Cuál es el papel de los especialistas?
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Squeezing out the doctor
12 de junio de 2012
Para llevarse a casa
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¿Cuál es el papel de los especialistas?
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Aprender a personalizar el riesgo de pacientes cada vez más formados
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La formación para atender a grupos de pacientes con necesidades comunes
Para llevarse a casa
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¿Cuál es el papel de los especialistas?
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Las habilidades no técnicas son muy importantes
Medical Teacher 2015;37:252–260
Identificar a los candidatos (antes de iniciar la carrera) que no son aptos para la práctica de la Medicina a causa de condiciones extra-académicas
Aprender a personalizar el riesgo de pacientes cada vez más formados
