CENTAR ZA DOKUMENTACIJU I EDUKATIVNU INOVACIJU

Pripremile: Saida Sokoljak i Selma Hodi

Centar za dokumentacijui edukativnu inovaciju TK decembar, 2007

S A R D A J

1. Osnovne upute o znaenju simbola............................................2 2. Neto o Sindromu Down............................................................6 3. Iskustva.....................................................................................10ivotna pria Pabla Pinede ......................................................................11 Iskustva majke djeteta sa Sindromom Down............................................15 Iskustva nastavnice u radu sa djevojicom sa Sindromom Down............17

4. Prijedlozii savjeti za roditelje ....................................................20 5. Praenje uenika ........................................................................23 6. Primjer pripremi i vjebi............................................................25 7. Vjebe........................................................................................30 8. Literatura....................................................................................39 9. Zakljuci.....................................................................................40

2

OZNAAVA VRIJEME UENJA

LITERATURA KOJA SADRI PODATKE

SADRI SAVJETE I KOMENTARE

ATERMINOLOGIJA

POZIV NA INDIVIDUALAN RAD

3

POZIV NA GRUPNI RAD

FILM

POZIV ZA GLEDANJE FILMA

POZIV MENTORU

KLJUNA TERMINOLOGIJA

SLUANJE AUDIO ZAPISA

4

PODACI O POSTOJANJU CENTARA ZA DOKUMENTACIJU

UPUUJE NA POSTOJANJE DETALJNIJIH TEKSTOVA

KAFA

KAFE PAUZA

POZIV UESNICIMA NA PROUAVANJE JEDNOG OBRAZOVNOG PAKETA

NAVEDENI SIMBOLI SU UPUTA ZA SAMOSTALAN RAD OSOBE KOJA SE OBRAZUJE. NAKON SAMOSTALNOG OBRAZOVANJA PREENE VJEBE TREBA PRODISKUIRATI SA VOOM SEMINARA. VJEBE SE VREDNUJU NA OSNOVU NEKOLIKO KRITERIJA: 1. KOLIKO JE POLAZNIK RAZUMIO PREDOENO GRADIVO 2. KOLIKI JE KAPACITET (PREDZNANJE) POLAZNIKA 3. VOENJE RAUNA O SADRAJU 4. PRAKTINA PRIMJENA

5

NETO O DAUNOVOM SINDROMU Daunov sindrom predstavlja jedan od najeih genetskih uzroka mentalne retardacije udruene sa razliitim uroenim oteenjima djeteta. U 95-97 % sluajeva Daunov sindrom nije nasljedna bolest i javlja se u svim rasama i u svim ekonomskim grupacijama. Pojava Daunovog sindroma ne dovodi se u vezu sa bilo kakvim ivotnim navikama roditelja. Dokazano je da starost majke (preko 35 godina ivota) poveava mogunost pojave Daunovog sindroma kod djeteta. Daunov sindrom je posljedica postojanja jednog hromozoma vie u elijama djeteta. Umjesto 2 hromozoma koja ine 21. par, ova djeca u svojim elijama imaju 3 hromozoma (od kojih 2 ine 21. par a jedan je "viak"), pa se zato Daunov sindrom naziva jo i Trizomija 21. U zdravom ljudskom organizmu sve elije imaju 46 hromozoma tj. 23 para hromozoma. Jajna elija ene i spermatozoid mukarca imaju po 23 hromozoma (polovinu od broja tjelesnih elija). Hromozomi nose genetski zapis i pri oploenju tj. spajanju jajne elije majke i spermatozoida oca nastaje elija koja ima 46 hromozoma od kojih je polovina majinih, a polovina oevih. "Viak" hromozoma nastaje najee na dva naina: U organizmu majke ili u organizmu oca pri nastanku jajne elije odnosno spermatozoida moe da doe do nepravilne raspodjele hromozoma. Umjesto da se u jajnoj eliji ili spermatozoidu nae jedan hromozom koji potie iz 21. para, nau se oba hromozoma 21. para, pa ta polna elija umesto 23 ima 24 hromozoma. Kada pri oploenju doe do spajanja jajne elije i spermatozoida od kojih jedna polna elija umjesto jednog ima oba hromozoma 21. para, nastala elija iz koje e se daljim diobama razvijati plod umjesto normalnih 46, imae 47 hromozoma. Naunici su dokazali da u 88% sluajeva hromozom koji je viak potie od majke tj. iz njene jajne elije, a u 8% sluajeva dece sa Daunovim sindromom hromozom vika potie iz spermatozoida oca. Drugi nain nastanka Trizomije 21 rjee se javlja. Naime, posle oploenja tj. spajanja normalne jajne elije majke i spermatozoida oca, nastaje elija sa 46 hromozoma. Meutim, u prvim diobama moe da doe do nepravilnog umnoavanja i podjele hromozoma, pa e neke elije ploda imati normalan broj hromozoma - 46, a neke hromozom vika, dakle 47 hromozoma. U ovakvim sluajevima stepen oteenja djeteta koje ima Daunov sindrom zavisie od odnosa normalnih elija i elija sa 47 hromozoma.6

KAKO SE POSTAVLJA DIJAGNOZA DAUNOVOG SINDROMA? Dijagnoza Daunovog sindroma postavlja se jo u porodilitu. Te bebe obino imaju malu glavu, iroko razmaknute i kose oi (kao kod Mongola), na unutranjem uglu oiju koa je nabrana ("trei kapak"), a na duici oka vide se bijele pjege. Nos i usta takvih beba umanjeni su, une koljke takoe su male i nepravilno su oblikovane. Tonus miia je snien, a zglobovi su im izuzetno savitljivi. Na dlanovima ispod etvrtog prsta nalazi se "brazda". Daunov sindrom dokazuje se analizom hromozoma ("kariotip") i to tako to se analiziraju hromozomi elija iz krvi bebe. Kakva oteenja mogu da imaju djeca sa Daunovim sindromom? Skoro polovina beba roenih sa Daunovim sindromom ima i uroenu sranu manu. Pravilo je da se kod takvih beba u prva dva mjeseca ivota uradi Dopplerultrazvuk srca, u cilju blagovremenog otkrivanja i lijeenja uroene srane mane. Oko 10% beba raa se sa anomalijama jednjaka i crijeva koje se ispoljavaju kao suenje ili potpuna zatvorenost (atrezija) jednjaka ili crijeva i to zahtijeva hitnu hirurku intervenciju. Preko 50% djece ima oteenje sluha i vida. Prva kontrola vida treba da se obavi u prvih 6 mjeseci ivota, a prva kontrola sluha u prva 3 mjeseca ivota. Cilj je da se blagovremenom korekcijom ovih oteenja omogui to bolji razvoj svih ula i nervnog sistema, a kasnije i govora. Kod djece roene sa Daunovim sindromom ee se javljaju febrilne konvulzije (tj.fras) i drugi oblici konvulzija. Dalje, ova djeca podlona su infekcijama, a naroito su sklona infekcijama gornjih i donjih disajnih puteva - zapaljenju grla, bronhitisu i zapaljenju plua. U prvim godinama ivota kod ove djece povean je rizik da dobiju leukemiju koja je po njih najee fatalna. KAKAV JE STEPEN OTEENJA PSIHIKIH FUNKCIJA KOD DJECE SA DAUNOVIM SINDROMOM? Nikada ne moe da se predvidi koliki e biti stepen mentalne retardacije djeteta sa Daunovim sindromom. Mentalna retardacija obino je umjerena, a svega kod 10% djece veoma je izraena (teka). Ona ne mora da bude u direktoj vezi sa organskim oteenjima (anomalijama) djeteta. Djeca sa Daunovim sindromom obino naue da hodaju, da govore, da se obuku, da sama odu u toalet, samo to se to dogaa kasnije u odnosu na njihove vrnjake. Takvoj djeci treba posvetiti veu panju i kod kue (angaman roditelja veoma7

je bitan) i van kue (ukljuivanje u specijalne programe, rad sa defektologom, psihologom, logopedom) da bi se potencijali koje takvo dijete posjeduje maksimalno stimulisali i razvili.

DA LI DIJETE SA DAUNOVIM SINDROMOM MOE DA IDE U KOLU? Naravno da moe.U kolama postoje prilagoeni programi koji ovoj djeci omoguavaju da razviju svoje vjetine koliko god je to mogue. Djeca sa blagom do umjerenom mentalnom retardacijom sa kojima su roditelji i vaspitai od najranijeg djetinjstva strpljivo radili i podsticali njihov motorni i psihiki razvoj esto mogu da se ukljue i u redovan program. TA SE DEAVA U PERIODU ADOLESCENCIJE? Kao i svi tinejderi i ovi djeaci i djevojice preivljavaju "hormonsku buru". Roditelji i vaspitai u tom periodu moraju da ih usmjeravaju da naue da kontroliu svoje seksualno ponaanje. Dokazano je da mukarci sa Daunovim sindromom imaju smanjen broj spermatozoida i najee ne mogu da imaju potomstvo. Djevojke obino imaju redovne menstruacije i mogu da zatrudne. Takve trudnoe esto se zavravaju spontanim pobaajem, ali ih svakako odgovarajuom edukacijom treba izbjei. DA LI ODRASLA OSOBA SA DAUNOVIM SINDROMOM MOE SAMOSTALNO DA IVI? 1929. godine duina ivota osoba sa Daunovim sindromom, iznosila je u proseku oko 9 godina. Danas je, zahvaljujui blagovremenoj dijagnostici i lijeenju uroenih anomalija, ivotni vijek ovih osoba produen na 50 godina i due. U naoj zemlji osobe sa Daunovim sindromom obino ive u svojim porodicama, a u razvijenim zemljama svijeta oni ive u zajednicama, uestvuju u kunim poslovima, rade i privreuju u zajednici i drue.

http://zajednica-down.hr/8

Kontakt u Bosni i Hercegovini Udruenje za pomo osobama sa Down Syndromom Gabriel Moreno Joketeli 71000 Sarajevo Bosna i Hercegovina downsy@epn.ba telefon 033 551 810 fax 033 551 810

9

LINO ISKUSTVO PABLA PINEDE RODITELJA NASTAVNIKA

10

IVOTNA PRIA PABLA PINEDE

Interview Digital Solidaritya (Solidaridad Digital) s Pablom Pinedom, panjolska1

Kada mi je bilo est-sedam godina profesor univerziteta Migel Garsija Melero pitao me je: "Zna li da imas Daunov sindrom?" Odgovorio sam potvrdno mada nisam imao pojma sta je to. On je to primjetio i poeo je da mi objanjava o emu se radi. Kada je zavrio, uplaeno sam mu se obratio: "Profesore, da li sam ja malouman?" Rekao mi je da nisam. Onda sam ga pitao: "Hou li moi da nastavim da uim?" Rekao je: "Naravno!" im sam stigao kui, majci sam postavio pitanje: "Da li je istina da imam Daunov Sindrom?" Tu je bio i moj brat Pedro, student medicine, koji je poeo da mi objanjava genetiku i tako sam poneto shvatio. I postavio sam isto pitanje: "Mogu li da nastavim da uim?" I mama i brat odgovorili su istovremeno: "Razumije se, zato da ne?" I bilo mi je lake. Nemam ja nikakav "poseban" Daunov sindrom. Ili ga ima ili ga nema, nije mogue imati ga manje ili vie. Ali, svi mi koji ga imamo, bas kao i oni koji ga nemaju, razliite smo linosti, pa se, valjda, ne ponaamo isto. Nismo sazdani po istom kalupu. Mislim da medicinska literatura nije prema nama pravedna, opisuje nas kao jednu osobu i to mnogo crnje nego sto stvarno jesmo.1

http://www.disabilityworld.org/06-08_03/il/down.shtml

11

Kada sam poeo da itam sve o Daunovom sindromu napisano, pomislio sam da ja nisam takav, da sam, sigurno, poseban sluaj i da su drugi onakvi kako pie u knjigama. Naravno da nisam bio u pravu. Kao sto rekoh, ili ga ima ili ga nema! I bio sam bijesan sto se mentalne sposbnosti osoba sa Dunovim sindromom uvijek prikazuju kao gore nego fizike. Objanjavaju kako smo retardirani, finije s "posebnim potrebama" i, sto je najgore, da tome nema lijeka. Genetika je tako htjela. Zasto? Ne zna se! U medicinskim udbenicima i studijama mijeaju mentalno stanje s ludilom kao i nekada davno kada se zaista nije pravila razlika izmedju ovjeka retardiranog i ludog. Etiketa "mentalno" uvijek se povezuje s maloumnou. I danas. Posao sam u gimnaziju, niko u koli nije oekivao djeaka s Daunovim sindromom i svijet me je gledao pogledom: " ta ovaj trai tu?" I uinili su neto surovo i nezakonito: pokuali su da nagovore profesore da izglasaju da nisam za gimnaziju, da me treba smjestiti gdje idu djeca sa Daunovim i ko zna kakvim jos sindromima. To, sreom, nije uspjelo. Svoje kolske drugove, jos smo bili djeca, osvajao sam planski i polako. Znao sam da moram, da bi me prihvatili, da se ukljuim u njihove prie, da se niim ne izdvajam. Na kraju smo postali drugovi. Na asovima sam bio aktivan, postavljao sam pitanja. Kod kue sam uio sto sam vie mogao. Tako sam stekao povjeranje profesora da je s mojim mozgom sve u redu. Nekako u to vrijeme privukao sam panju jer je bilo nezamislivo da neko sa Daunovim sindromom pohadja gimnaziju i to uspjeno. Od tada se sve pogorsalo. Kada smo imali 16 godina, kolski drugovi poeli su da me gledaju s visine i prestali su da mi se obraaju. Valjda su postali svjesniji nae fizike razlike. ivot mi se pretvorio u pakao. Postao sam maloduan, na granici da odustanem i ispiem se iz gimnazije. Nisam znao kako da tu svoju odluku saoptim roditeljima i zato sam utao. Nisam htio da zbog mene pate vise nego sto je potrebno. Bili su to veoma teki dani. Osoba koja mi se tada najvie nala bila je kolski psiholog. Profesori su, kao na poetku, postali prema meni sumnjiavi, davali su mi nie ocjene nego sto sam zasluivao. Govorili su da neu nauiti, da ne znaju kako da mi objasne ono sto mi nikada nee biti jasno. Na kraju treeg razreda gimnazije sve se, ponovo, vratilo na staro.12

Mojoj majci, ona o tome pria i danas, najtee je bilo kada sam ja, jo davno, pitao da li e moje lice uvijek ostati ovako ili e se promijeniti, pa da bude kao kod mojih drugova. Rekla mi je istinu, roditelji me nikad nisu lagali, da cu uvijek biti ovakav. I to sam odmah prihvatio. Bio sam mali. Kasnije sam shvatio da sve osobe s Daunovim sindromom imaju uzane oi, kao Mongoli, blazen izraz lica, nizak rast i punako tijelo. Veoma smo prepoznatljivi! Jednom me je jedna gospodja, bas na nekom predavanju o Daunovom sindromu, pitala imam li namjeru da se podvrgnem estetskoj kirurkoj operaciji koja bi promijenila crte lica. Tada sam imao samo 14 godima, ali sam ve dovoljno znao i odgovorio sam joj nimalo utivo: "Zar vam se moje lice ne dopada? Za mene je ono cast!" Naravno da mi nikada nije bio ast, ali tako sam joj u ljutini rekao. Jedna od nevolja osoba s Daunovim sindromom jeste sto je drutvo naviklo da ih smatra vjeitom djecom. Moda neki od nas i nesvjesno biraju da nikada ne odrastu kako ne bi morali da se suoe sa svijetom koji doivljavaju, s punim pravom, kao neprijateljski. Neke na to upuuju sami roditelji. To mi je razumljivo, ali nije moj sluaj. Veoma rano poeo sam da se grozim saaljenja. Izlazio sam u svijet da bih dokazao ko sam i za sta sam sposoban. Kada smo sa kolom posli na put u Italiju, imao sam 15 godina, policija na aerodromu u Madridu uinila mi je veliku nepravdu. Odjednom su pronali da petnaestogodinjak sa Daunovim sindromom nesmije da napusti zemlju bez izriitog roditeljskog odobrenja. Kao da su me profesori kidnapovali i silom poveli sa sobom! Moj profesor je objasnio da te iste veeri treba u Italiji da odrim predavanje, ali mu nisu povjerovali i poeli da se smiju ko ludi: Predavanje? U petnaestoj godini, pa jos sa Daunovim sindromom? Kojeta! Profesor je morao da telefonira mojim roditeljima i tek tada su me pustili. Bila je to jedna od prilika kada ovjek postaje svjestan koliko su predrasude duboko ukorjenjene. Moji roditelji mnogo su doprinjeli ovome to sam uspio da uradim sa svojim ivotom. Uvijek su se prema meni ponaali u skladu s mojim godinama, a ne sa izgledom i Daunovim sindromom. Kod njih ni u emu nisam imao popusta. Smatrali su da treba da ostanem samostalan i samodovoljan i tako su me vaspitali. U poetku, kada sam kao dosta mali nekud iao autobusom, roditelji13

su se, saznao sam kasnije, mnogo plaili, ali su strah zadravali za sebe i pratili me izdaleka, nikada ih nisam primjetio. Onda su i s tim prestali. Bili su hrabri i, za moje dobro, nikada nisu popustili. Za njih sam, ini mi se, bio sasvim obino dijete i samo su se bojali kako ce drugi da me prihvate. Ja i ene? Oduvek sam gledao djevojice i uvijek sam zaljubljen. Imao sam mnogo platonskih ljubavi. im vidim lijepu djevojku, zaljubim se. Volio sam djevojice jo u gimnaziji. Postojala je jedna zaista lijepa. Jedne veeri njen deko mi je, u ali ili ne, rekao: " Znai, dopada ti se ova mala?" Bilo mi je uasno i u suzama sam se okrenuo i posao kui. Djevojica je pola za mnom govorei: "Pablo, mi smo drugovi, treba to i da ostanemo!" To je bilo neto najgore sto je mogla da mi kae. Samo, ona to nije znala. Ja sam bio svjestan toga da e mi Daunov sindrom obiljeiti ivot, da djevojke nikada nee moi da se zaljube u mene. Uprkos tome, bunim se natu pomisao. Moja djevojka e, znam, morati da bude sasvim posebna! Mogao sam uveliko da ivim sam, ali na studijama nisam zaradjivao, a skupoa je velika, pa sam ostao kod roditelja. Proitao sam jedan univerzitetski izvjestaj u kome pie da velika veina studenata stanuje kod roditelja zbog trokova ivota. U tome nisam izuzetak. Osjeam se kao i svi drugi studenti, bar jo malo dok ne odbranim diplomski rad. Vec sam poeo da radim, i to u drutvenoj slubi optine Malage. Posveen sam osobama sa invaliditetom. Djeca s posebnim potrebama i njihovi roditelji dolaze kod mene na razgovor, da ih uputim sta da rade. Eto, pomaem drugima, takav sam fakultet izabrao.

14

ISKUSTVA MAJKE DJETETA SA DAUNOVIM SINDROMOM

Podiui ovjeka , Zehra Softi

Tekst koji slijedi su dijelovi intervjua profesorice Melihe Terzi sa gom Zehrom Softi, autoricom knjige Podiui ovjeka. U ovoj knjizi je opisala sva svoja iskustva upravo kao to je rekla podiui ovjeka, svoga sina Jaska koji je roen sa Daunovim sindromom. Koliko god se trudili izabrati prave citate ovog intervjua (a to nam je gospoa Zehra dopustila), nikada ne bismo uspjeli na ovaj nain prenijeti svu njenu ljubav kojom je satkana itava njena knjiga. A nju moete nabaviti u bilo kojoj naoj knjiari, ili u naem Centru za dokumentaciju i edukativnu inovaciju . Nadamo se, da ako do sada niste proitali ovu knjigu, da e Vas ovi citati njenog intervjua ponukati da to uinite. U brak smo, moj mu i ja, kao i svi uli s velikim iekivanjima. Ali... nae prvo roditeljsko radovanje pretvorilo se u svoju suprotnost, jer je na prvjenac roen s Downovim sindromom.Poslije prvog oka, zajedniki smo se opredjelili da se toj nevolji suprostavimo. Moj mu je doivio nae poetnike muke oko njegovog osposobljavanja. Doivio je i dolazak na svijet naeg drugog sina- Adnana, nau nemutu radost to e Jasko u njemu imati svoju potporu, svoju sigurnost. Ali... nije doekao niti jedno drugo oinsko radovanje. Jasko je imao sedam, a Adnan pet godina kada je virus encefalomeningitis napao njihovog oca i za samo devet dana odnio ga u nepovrat Kako je bilo teko mojoj dui! U kakva iskuenja bivam dovedena! Hou li smoi toliko snage da na sve odgovorim? Hou li znati da im se oduprem? Moram...Nema vremena za samosaaljenje Sve to sam nauila u roditeljskoj kui, uz svoju mamu, nalo je primjenu u mom ivotu. A nauila sam zaista mnogo.Tu sam spoznavala da ivot nije pjesma, nije poezija, da je to, zapravo,15

neprekidna borba s raznovrsnim nedaama i izazovima koje sobom sam ivot nosi. Nauila sam koliko snage, upornosti i predanosti treba uloiti da bi se postigao eljeni cilj. Nauila sam da se pred nevoljama nesmije pokleknuti, da patnju treba prihvatiti i tako osloboditi sve rezervne unutarnje snage i kanalisati ih u pravom smjeru. Na taj nain sam je bila spremna da se oduprem vlastitim nevoljama, a danas, pred vama, da javno govorim o svojim iskustvima i svom nainu borbe i da ih prenesem na one kojima je ona potrebna. Sve sam to pretoila u knjigu Podiui ovjeka Ja sam hendikepu svoga djeteta pristupila srcem i uporno tragala za rjeenjima njegove svakodnevnice. Danonono sam bila suoena s tim hendikepom i svakodnevno, po ko zna koliko puta, iznalazila neki izlaz, neko rjeenje. Tako je nastalo trideset i devet praktinih pravila, koja mogu biti pomo roditeljima. Sva svoja saznanja steena u druenjima, razgovorima i radu sa svojim djetetom, prenijela sam u istinite, vjerodostojne prie o njemu. Iz njih izranja lik dobrodune, potene, pravine, snalaljive, odane pa i lucidne osobe, kako je rekla jedna itateljka. Tu su predoene i njegove slabosti, nepromiljenosti, nepredvidivosti i niz drugih manjkavosti svojstvenih, zapravo, svima nama.. Tu su i moje reakcije na te slabosti. U knjizi su nali mjesto i njegovi originalni rukopisi, zapravo njegove poruke u pisanoj formi koje je esto ostavljao na vidna mjesta. U njima je iskazivao svoje bolne ljubavne dileme, nesporazume sa sobom i s okolinom, topla izvinjenja za uinjene male greke prema meni, bajramske i osmomartovske estitke... a ono to smatram vrhuncem postignutog jesu njegove sveske koje je satima, uporno i neumorno, punio preslikavajui itave kur'anske sure. Za prepisivanje takvih tekstova njemu nije nedostajalo ni snage volje, ni koncentracije, to je u potpunoj koliziji s tvrdnjama zvanine medicine. Tu su i njegovi rukopisi prepisa stihova njegovih knjievnih simpatija-Prevera, velikog francuskog pjesnika ljubavne poezije, jer je ljubav Jaskova nasuna potreba, Ormanove pjesme o Bosni i drugih. Tu su i slike njegovih kunih poslova, kunih ljubimaca... Danas je mom Jasku 43 godine. Danas je to zaista socijalizirana, komunikativna i izuzetno emotivna osoba sa steenim i higijenskim i svim drugim navikama potrebnim za normalan ivot. Danas mi se sav moj trud obilato vraa. Danas, kad sam teko pokretna osoba moj Jasko obavlja mnoge kune poslove, uplauje reijske trokove,16

podie u banci nae penzije, a u vrijeme protekle agresije, vrlo savjesno je odigrao ulogu nabavljaa svega to nam je potrebno. Povremeno me izvodi u etnju, na pozorine predstave, promocije knjiga. Mi, u stvari, ivimo jednim tihim, skromnim ali sadrajnim ivotom. Mlai sin je osnovao svoju porodicu i ivi odvojeno od nas. Dakle, moj sin Jasmin je najbolji dokaz da se upornou i radom, ak i u ovakvim sluajevima, moe postii mnogo. Nikada nisam osjeala stid zbog svog djeteta. Duboko alim one roditelje koji, iz bilo kakvih pobuda, izoluju svoje dijete i tako ga unaprijed osuuju na sigurnu propast. I na kraju, u ime majki hendikepirane djece, i u svoje vlastito ime, molim roake, prijatelje, komije, poznanike, sluajne prolaznike da, u odnosu prema ovoj djeci, uloe bar minimum strpljenja, razumijevanja, ljubavi i uvaavanja. Milost molim!

ISKUSTVO NASTAVNIKA TOKOM RADA SA UENICOM S DAUNOVIM SINDROMOM Kada sam se prvi put susrela sa uenicom N.N., mislila sam da je moj najvei problem procijeniti koliko i koje kolsko gradivo ona moe prihvatiti, i na koji najbolji nain joj ga objasniti. Jako mnogo vremena provodila sam smiljajui naine i metode rada koje bi omoguile to bolji i kvalitetniji uspjeh. Greka je bila na samom poetku. Doivljavala sam neuspjehe u svakom pogledu, a ja sam bila sve vie razoarana svojim radom. Pokuavala sam uspostaviti dobar kotakt sa njom, ali je ona sve odbijala- i rad i razgovor. Svoje neuspjehe nisam krila, kukala sam, bila ljuta i nezadovoljna kada trebam raditi sa njom. Ona je as provodila namrgoena, s dosadom, ili pak nije htjela ui u uionicu ve ostati ispred. Tada bih drala otvorena vrata i morala sam obraati panju da li se i dalje tu nalazi i ta radi. Tjeila sam samu sebe da ja i nisam studirala za rad sa djecom s posebnim potrebama, pa da s toga i nemam dobrih rezultata . Ipak, pitala sam se kako sam uspjela uspostaviti dobar odnos i ostvariti dobre rezultate sa drugom djecom nekih drukijih problema i lakih mentalih retardacija?17

A onda jedne prilike ula sam je kako govori koga od nastavnika voli, a koga nevoli,i svoje razloge zato je to tako. Shvatila sam da voli muke nastavnike, a ne voli neke nastavnice. Pitala sam je da li mene voli ili nevoli, a ona je nakon krae utnje odgovorila: Ti si mi svejedna. A ta znai to da sam ti svejedna?- pitala sam je. Pa, niti me rui niti mi lijepo govori, samo neka radim. Mislim da me je ovo navelo na razmiljanje da ja nju moda uopte i ne poznajem. Ona je ustvari prva osoba sa Daunovim sindromom s kojom ja imam kontakte i razgovore. Do tada sam takve osobe samo susretala u prolazu i nisam se zanimala za njihov problem. Odluila sam se malo vie informisati o ovome. Poela sam itati sve iformacije o problemima osoba s Daunovim sindromom, pa i kakva je to bolest i kako nastaje.Shvatila sam da neki od njih mogu dosta toga postii, a neki manje. Znai, neu vie biti nezadovoljna koliko je J. uspjela usvojiti znanja, vano je uspjeti zainteresovati je za rad. Pismo Pabla Pinede mi je najvie pomoglo da shvatim njihov problem, njihovu duu. Kao prvo, osobe s Daunovim sindromom mrze bilo kakvo saaljenje koje moe doi i nesvjesno sa nae strane. Uvijek ele da ih tretirate kao i svu ostalu djecu, da im se obraate s uvaavanjem njihove linosti i da im uvijek poklanjate neku panju. Moja uenica je volila pohvale, komplimete i da joj se obraam kao odrasloj osobi koja e sama odluiti da li e neto uraditi ili ne. Poinjala sam najee s pitanjem: Da li si moda raspoloena da danas neto uradi na asu to sam pripremila za tebe?. I tada je i radila - s osmijehom, esto me pitajui da li dobro crta, da li treba jo neto da prepie, da li mi se svia kako radi... Nikada nije volila da joj pomau drugi uenici, ona je sama odraivala svoje zadatke. Morate biti spremni da pohvalite njen rad bilo da je dobro odraen ili ne, a na greke joj ukazati na lijep nain. Kroz sve ovo moete oekivati da ete sa ovom djecom uspostaviti dobar kontakt i da e vas uvaavati onoliko koliko vi njh uvaavate. Ako ste nastavnik suprotnog spola od vaeg uenika, koji je jo u pubertetu, tada je potreban veliki oprez u ostvarivanju komunikacije i saradnje. Djeca s Daunovim sindromom su u pubertetu veoma18

zaljubljiva i idole nalaze u nastavnicima. Oni nemaju osjeaj za razliku u godinama, nemaju izgraene moralne granice, sve dolazi direktno iz srca i sirovo. Od samog poetka treba im davati na znanje da ste vi puno stariji, graditi odnos na potivanju i biti oprezan u davanju komplimenata koji oni toliko vole. Ukoliko to neuspije, potrebno je izgraditi distancu sa uenikom da bi shvatio da njegovi stavovi i osjeanja nisu dobrodola kod vas.

U izradi godinjeg plana rada sa uenikom, obratiti panju da oni ne mogu pamtiti nita to nisu u stanju vidjeti, osjetiti ili uti. Puno oiglednih sredstava treba pripremiti za rad, pa moete i oekivati rezultate. Moja uenica se po itav as igrala sa magnetima, istraivala okreui ih jeda prema drugom, i na kraju zapamtila da se odbijaju jedake boje (polovi) a da se privlae razliiti polovi. Uoila je da magneti privlae eljezne predmete koje je ona po uionici traila i bivala oduevljena kada bi ih pronala. Ili moete pripremiti da mjere temperaturu vode , vrijeme za koje e neto odraditi i slino. Kroz rad sami dolaze do nekih pravila. Ako elite da budu mirni i tihi, samo im zadajte da crtaju odreene slike iz oblasti koju ste pripremili, to je za njih jako interesantno, a veina njih to i radi dobro.

I na kraju, budite zadovoljni onim to ste postigli, a to je da im pomognete u procesu socijalizacije i pripremite ih za ivot.

19

PRIJEDLOZI I SAVJETI ZA RODITELJE Potovani roditelji, Da bi smo olakali i ublaili svakodnevne potekoe vaem djetetu i Vama na koje nailazite u svakodnevnom zajednikom radu, prenosimo iskustva roditelja koji prolaze kroz istu umu osjeaja bola, tuge, oka, krivnje i bijesa, kojima je takoer bila neophodno potrebna pomo i podrka. I neka Vam uvijek bude na umu sljedee: Sunce ne pravi nikakve razlike. Njemu je svaki ovjek simpatian. Gdje sija Sunce srca, tu je svaki ovjek vrijedan truda. Phil Bosmans Zato to Vae dijete ima dijagnosticiran Down sindrom Vi niste krivi, i niko Vas zbog toga nema pravo osuivati.O tome je potrebno da to vie razgovarate sa strunjacima medicine za tu oblast, provjerenim i istinskim prijateljima, roacima i susjedima koji e sve vae potekoe znati razumjeti, pruiti pomo i podrku u socijalizaciji vaeg djeteta. Imajte povjerenje u kolu i nastavnicu uiteljicu vaeg djeteta. Zahtjevi koje postavljate pred dijete treba da budu to jednostavniji sa kratkim, jasnim i precizno formulisanim pitanjem (npr.Pronai mi krui crvene boje.Pokai mi prstom crveni krui). Svaku aktivnost koju djeca ele i mogu samostalno uraditi priinjava im zadovoljstvo. Dijete treba da ui na svom uspjehu jer je svaki uspjeh produkt novog uspjeha. Pohvalite dijete za svaki uspjeno rijeeni zadatak. Bravo! Vidi da zna. Ako dijete uradi i djelimino postavljeni zadatak uz Vau pomo podstaknite ga i dajte mu novi podstrek za novu aktivnost (zajedno smo uradili zadatak). Zajedno je ipak lake. Sigurno si ovaj zadatak i sam mogao rijeiti.To e uraditi drugi put.

20

Npr.Zajedniki prepisujemo rijei ili reenicu od dvije rijei.Odabir zadataka vrimo paljivo, laki zadatak a pitanje to krae i jasnije. (Broji plave kruie. Koliko ih ima?) Pohvalite dijete bez obzira koliko je bilo uspjeha u njegovim odgovorima. (Dobro si uradio.Ti hoe raditi.Ti eli uraditi.Ti zna uraditi) Ali, dijete nije dobro ni previe hvaliti,niti previe maziti. Previe pohvala nepovoljno se odraava na dijete. Promjena ambijenta povoljno utie na dijete. U radu sa djetetom ee je potrebno vriti predah i promjenu mjesta. Fizike aktivnosti sprovodimo zajedniki (lagane vjebe, oputanja, pokretanje rukama lagano gore-dole,naprijed-nazad). Zajedniki izgovaramo rijei dok radimo vjebe oputanja. Rad sa djetetom prekinuemo po njegovoj ili sopstvenoj elji kada uoimo da se brzo zamara ili pokuava da ne dovri zapoeti rad. Ako se u radu sa djetetom pojavljuju negativne emocije one su znak naih pretjeranih i prevelikih zahtjeva koje smo pred njega postavili. Djetetu omoguite odmor. Uprostite zadatak a nakon odmora nenametljivo zatraite da neto od toga uradi. Ako nije u mogunosti da to samostalno uradi, pomozimo mu. Pohvalite ga. Nije bilo teko.Nisi se sjetila.Uradit e to drugi put. U takvim situacijama djetetu dajte dui odmor. Prepustite ga igri. Po mogunosti dozvolite da se to vie drui sa vrnjacima. Djetetu nemojte nametati zadatke koje ono ne prihvata. Samo onda kada osjetite voljni momenat, njegovu elju za radom, nenametljivo mu dajte zadatak. Koristite kataloge koji su interesantni za dijete. Neka trai najljepe osobe. Neka pokae najljepu haljinu... Ako dijete eli neto crtati i slikati, pripremite joj olovku, boje i papir. Neka oboji nacrtane figure. Po mogunosti neka ih imenuje. Iskoristite porodine albume fotografija. Ko sve ima na slici? Prepoznaj ,imenuj.21

Video prezentacija je veoma vana. Prezentirajte djetetu video snimak neke sveanosti koja je snimljena u blioj okolini. Uoite njena interesovanja i traite da Vam kae koga prepoznaje, a ako je i ona bila prisutna toj sveanosti, uoite njena zapaanja. Pokuajte sa muzikim emisijama, na radiju i televiziji. Uoite koje emocije su prisutne pri sluanju muzike ili video prezentacije. Posjete logopedu neka budu kako su i predviene. Govorite pravilno. Neka oponaa zvukove prirode (npr.kako zuji pela, kako uti lie, kako laje pas).Rijei trebaju biti kratke i jasne. Za neizvreni zadatak dijete podstaknite da ga uradi ili dovri. Dijete ne smijete nikad potcjenjivati. Sve igre koje voli neka igra to ee. Imajte na umu da e biti potreban dui vremenski period da dijete ovlada odreenim vjetinama. Govorne i komunikativne smetnje postepeno e biti otklonjene. Molim roditelje da shodno svojim mogunostima pravovremeno realizuju predvieni program rada sa svojim djetetom. Cilj: Pomo djetetu. Potrebno je da na kraju svakog mjeseca da prisustvujete sastancima sa nastavnicom, sociologom i pedagogom te razmijenite miljenja o : koje aktivnosti dijete uspjeno savladava, koje aktivnosti nije sposobno da savlada, koje aktivnosti prema Vaem miljenju treba mijenati, koje aktivnosti biste dopunili.....

Zahvaljujemo Vam na objektivnosti i buduoj adekvatnoj saradnji! ahim Uminani prof.sociolog

22

PRAENJE UENIKA

PREDUZETE AKTIVNOSTI RAZDOBLJE CILJEVI da savlada osnovne fizike veliine i njihove jedinice da zna izmjeriti duinu, temperaturu i vrijeme da se upozna sa raznim vrstama materije u prirodi da shvati pojam brzine, teine i sile da teinu izraava kao silu, da predstavlja silu pomou vektora(strelice) pojam pritiska, rada i snage da zna da pritisak zavisi od teine i povrine a rad od vremena i sile ponavljanje fizikih veliina maj-juni 2005. rad na asu sa nastavnicom, zadavanje jednostavnijih primjera, esto ponavljanje istih zadataka- mjerenja i ogledi, CRTEI rad na istom principu kao i u prethodnom periodu prilagoeni nastavni listii, crtei posebno pripremljeni nastavni listii, pomo nastavnika povezivanje sa ivotnim iskustvom, primjer na snijegu aktivnosti kao i u prethodnim periodima

REZULTATI (TA SMO POSTIGLI)

INDIV. KOR. RAD

KAKO SMO TO POSTIGLI preduzetnim aktivnostima zaintersovana praktinim radom, voli da crta

septembarnovembar 2004.

uenica zna oitati duinu u centimetrima i metrima; ne zna pretvarari u metre; temperaturu oitava, vrijeme u potpunosti razlikuje materije(voda-zrak-... masu ne razlikuje od teine, sila pojam koji zna nacrtati ali ne i pojmiti brzinu usvaja kao pojam iz ivota teko komuniciranje o pojmovima koji su apstraktni, ali iz ivota shvata primjere odsustvuje sa asova zbog bolesti zna mjeriti vrijeme, duinu, temperaturu, jedinice za njih, brzinu usvaja kao ivotniPOJAM zna funkciju termometra, vage, metra i sata

prepisuje jednostavnije primjere i crtee mjerenja voli da radi

novembar januar 2004.II

zadavanje zadataka kod kue, jer esto nije na asu.

esto ponavljanje odraenih zadataka

februar-april 2005.

ponavljanje ve raenih nastavnih listia i vjebi, rad kod kue

mjerenje duine stola i knjige, temperature hladne i zagrijane vode, vremena proteklog asa

23

24

PRILAGOENI PROGRAM ZA N.N. ZA FIZIKU VII RAZREDA Uenica VII Cilj: Da se upozna sa osnovnim fizikim veliinama i njihovim jedinicama, te kako se one mjere. Da shvati pojam brzine- odnosa vremena i preenog puta da zna pojam i sastav materije- estice

Septembar - Fizike veliine: duina, jedinica za duinu i mjerenje - Fizike veliine: vrijeme, jedinica i mjerenje - Fizike veliine: vrijeme i duina- utvrivanje - Fizike veliine: masa, jedinica i mjerenje oktobar - Fizike veliine: temperatura, jedinica i mjerenje - Fizike veliine: masa i temperatura-utvrivanje - Labaratorijska vjeba- mjerenja - fizike veliine- ponavljanje novembar - fizike veliine- ponavljanje - Fizika tijela i materija - sastav materije:molekuli - Materija i molekuli- utvrivanje decembar - Materija i molekuli- ponavljanje - pojam brzine - brzina i jednoliko kretanje - pojam brzine, brzina i jednoliko kretanje-ponavljanje januar - - fizike veliine- ponavljanje - Materija i molekuli- ponavljanje februar - pojam brzine, brzina i jednoliko kretanje-ponavljanje - pojam sile, jaina sile predstavljanje s - teina tijela, zavisnost od mase - sila i teina- utvrivanje mart - sila i teina- ponavljanje - pritisak, pojam i zavisnost od sile (teine) i povrine - pritisak, pojam i zavisnost od sile i povrine - mehaniki rad i pojam snage

25

april - pritisak i mehaniki rad-utvrivanje - pojam energije i vrste energije - energija-ponavljanje - rad, snaga i energija-ponavljanje maj juni teina tijela-ponavljanje sila- ponavljanje mjerenja- ponavljanje materija- ponavljanje brzina- ponavljanje pririsak- ponavljanje

26

FIZIKA NASTAVNI PREDMET: FIZIKA RAZRED: VII NASTAVNA JEDINICA: FIZKE VELIINE I MJERENJE FIZIKIH VELIINA TIP ASA: OBRADA OBLIK RADA: INDIVIDUALNI METODE RADA: KOMBINOVANI( DEMONSTRACIJA , RAZGOVOR, INTERAKTIVNA METODA) CILJ RADA: UPOZNAVANJE SA OSNOVNOM FIZIKOM VELIINOM I MJERENJIMA, TE PRIMJENA U SVAKODNEVNOM IVOTU NASTAVNA SREDSTVA: LENIAR, METAR, PREDMETI ZA MJERENJE DUINA

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Olovka je duga 10 cm (centimetara) ili kaemo 1dm (decimetar) 1dm = 10 cm

Mama je visoka 1m i 6ocm (1 metar i ezdeset centimetara) 1m i 60cm = 160 cm 1m i 60cm 1m = 100 cm

Zadatak: Izmjeri duinu svoje sveske, olovke, stola, a onda metrom za mjerenje izmjeri koliko je iroka tvoja uionica, a koliko su visoka vrata na uionici. Zapii te mjere u centimetrima ili metrima. 27

PRIRODA; IVA I NEIVA PRIRODA NASTAVNI PREDMET: FIZIKA RAZRED: VII NASTAVNA JEDINICA: IVA I NEIVA PRIRODA TIP ASA: PONAVLJANJE GRADIVA OBLIK RADA: INDIVIDUALNI I GRUPNI METODE RADA: KOMBINOVANI( DEMONSTRACIJA , RAZGOVOR, INTERAKTIVNA METODA) CILJ RADA: PREPOZNAVANJE I UOAVANJE IVE I NEIVE PRIRODE NASTAVNA SREDSTVA: SLIKE, PREDMETI I UA OKOLINA

Pogledaj ove sliice.Neke od njih predstavljaju ivu prirodu, a neke neivu. Svrstaj ih tamo gdje misli da trebaju biti: iva priroda:_________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ Neiva (mrtva) priroda:_________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ Napii koje prirodne pojave su na sliicama:

28

29

Vjeba1: Koliko smo sposobni otkriti pojmove i njihovoznaenje ako su nam neka cula van funkcije

30 minuta Cilj vjebe: Sudionici kroz vjebu treba da shvate poloaj osoba sa hendikepom i njihove prepreke u radu i uenju. Takoe i upornost i strpljivost onih koji im prenose znanje, te znaaj njihove snalaljivosti i kreativnosti za napredovanje ovih osoba. Molimo Vas da prije poetka vjebe, zaboravite na sva znanja koja posjedujete o hendikepu, bilo da su ona lina, teorijska ili profesionalna iskustva. Opis vjebe i aktivnosti: Vjeba se radi u tri grupe. Jedna grupa dobiva vreicu sa predmetom, i na osnovu dodira, pipanja, pokuava odrediti koji je predmet u pitanju. U vreicu se moe staviti bilo koji predmet koji na osnovu svog oblika nee odmah dati odgovor na pitanje . Jedan uesnik opipava predmet, i pokuava opisujui ga objasniti drugim sudionicima U drugoj grupi jedan uesnik ima povez na oima. Treba da otkrije predmet koji je skriven u prostoriji, po navoenju drugih uesnika. Oni mu mogu dati samo smjernice prilikom traenja, a ne upuivati ga.

30

U treoj grupi jedan uesnik mora odgonetnuti pojam koji e mu drugi objanjavati pantomimom. Samo onaj koji pogaa pojam moe govoriti, ostali ne, niti pisati i crtati. Nakon odraenih vjebi, uesnici moraju na papir iznijeti svoje potekoe i kako su se osjeali dok su objanjavali predmet. Posebno e pisati oni koji su ga otkrivali, a na drugi papir e tekoe pisati oni koji su objanjavali ( na kakve probleme i prepreke su nailazili, ta im je bilo najtee u vjebi, ta su poeljeli u nekim trenutcima, koja osjeanja su preovladavala, ... ) Materijal: papiri i flomasteri

10 min I Na slijedeoj stranici ispiite osjeanja koja ste doivljavali prilikom izvoenja vjebi.

______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ __________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________31

______________________________________________________ __________________________________________

10 min II Na osnovu doivljenog, ta bi ste mogli uiniti da se osobe sa tekoama u razvoju osjeaju sigurnije i prijatnije u Vaem okruenju ? ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ __________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ __________________________________________

32

KAFA

20 min.

FILM

Gledanje filma Pria o Piteru , 20 min

10 min. Nakon odgledanog filma i odraenih vjebi koji su kljuni elementi neophodni u radu sa djecom sa tekoama u razvoju. ______________________________________________________ ______________________________________________________33

______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ __________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ __________________________________________

Koje su kljune rijei koje su koritene ? ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ___________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ____________________

34

KAFA

10 min.

20 min VJEBA 2: Odaberite neku nastavnu jedinicu ili neku temu i pokuajte osmisliti na koji nain bi ste je prenijeli ueniku s daunovim sindromom. UPUTE: ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ TEMA ______________________________________________________ ______________________________________________________35

CILJ KOJI ELITE POSTII ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ____________________ ORGANIZACIJA VREMENA ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ____________________ 4. AKTIVNOSTI ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ____________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ____________________

36

5. POTREBAN MATERIJAL ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ____________________ ULOGA OSTALIH U RAZREDU ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ____________________ NA OSNOVU VJEBE POKUAJTE ZAKLJUITI KOJI SU TO PROBLEMI A KOJI RESURSI NA KOJE STE NAILAZILI TOKOM RADA PROBLEMI RESURSI

37

LITERATURA:

Guberina-Abramovi D (2004) Prirunik za rad sa uenicima sa posebnim potrebana integriranim u razrednu nastavu u osnovnoj koli . kolska knjiga. Zagreb. Hilton D (1997) Pomozimo bolesnoj djeci. Slap. Jastrebarsko Softi Z (2005) Podiui ovjeka. Bosanska rije. Tuzla

Navedenu literaturu moete nai u

Centar za dokumentaciju i edukativnu i inovaciju TK Zavod za vaspitanje i obrazovanje osoba sa smetnjama u psihofizikom razvoju Kreanska, 1 Tuzlawww.ciod.ba

38

ZAKLJUCI Cilj izrade ovog paketa je pokuaj da se pomogne nastavnicima i svima onima koji rade i ive sa djecom koja imaju Daunov sindrom, kako bi na to adekvatniji nain pruili im pomo u radu i ivotu. Paket se sastoji od linog iskustva Pabla Pinede, iskustva roditelja i nastavnika a raen je prema modelu paketa iz Italiije. Izradi ovog paketa doprinijeli su mnogi koji se bave radom sa djecom . Zahvaljujemo se svima, osobito imeti Hatibovi, prof.dr. na Edukacijsko rehabilitacijskom fakultetu u Tuzli, Senadu Osmanoviu, direktoru Osnovne kole Simin Han Senadi Pepeljak pedagogici Osnovne kole Simin Han, Admiru Hasanbaiu, profesoru informatke u JUOS Simin Han i ahimu Umihaniu sociologu Osnovne kole Baigovci. Posebno zahvaljujemo gosp. Zehri Softi. Autori: Saida Sokoljak i Selma Hodi

39