Édité par l’ASP-Tarn

Semestriel

SIRET : 4040911260015

ISSN N° 1967-564X

Directeur de la publication

Dharma BROCHE

Secrétaire

Jeanine BRESCIANI

Comité rédactionnel

Philippe BROCHE

Marie-Claude CAPELA

Claudine DUPREZ

Elisabeth LAMBRECHTS

Jeannine PERONNET

Impression par nous-mêmes

Dépôt légal annuel

Page 1 Éditorial Page 2 Les rites funéraires au Vietnam Pages 3 à 6 Dossier Parole donnée, Parole reçue Page 7 Couleurs en Fête Page 8 L’Agenda

EDITORIAL

Cher lecteur,

Ce numéro 27 de la Gazette annonce une

nouvelle année. Qu’elle soit remplie de joie,

d’amour et de bonheur pour vous, lecteur,

mais aussi pour votre famille et vos proches.

Cette année sera encore et toujours riche en

rencontres, échanges et liens : ce sont les

valeurs fortes de l’Association.

Notre dossier « Parole donnée, Parole reçue »

apporte un éclairage, du sens à la relation

entre bénévoles et les personnes qu’ils accom-

pagnent.

Dharma Broche

Présidente de l’ASP-Tarn

Du grain à moudre

Le livre de la vie est le livre suprême.

Qu’on ne peut ni fermer, ni rouvrir à

son choix ; le passage attachant ne s’y

lit pas deux fois. Mais le feuillet fatal

se tourne de lui-même ; on voudrait

revenir à la page où l’on aime. Et la

page où l’on meurt est déjà sous vos

doigts.

Alphonse de Lamartine

Hiver 2017 N°27

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Selon un proverbe vietnamien, « la mort signifie le bout du chemin », d’où l’importan-

ce d’avoir des funérailles solennelles. La cérémonie se déroule dans un ordre précis.

Traditionnellement, le mort est d’abord lavé et habillé. Par la suite, un peu de riz et

trois pièces de monnaie sont introduits dans sa bouche à l’aide de baguettes. Le corps

repose à terre sur une natte selon le dicton «celui qui est né du sol y retourne». Le

mort est ensuite enveloppé d’un linceul de toile blanche et couché dans le cercueil.

Durant la cérémonie funèbre, la famille du défunt porte les vêtements de deuil; les fils

et les filles portent des turbans et des tuniques de gaze blanche et un chapeau fait de

feuilles de bananiers séchées. Le jour et l’heure des obsèques sont choisis soigneuse-

ment. Des bannières et des couronnes de fleurs accompagnent le cortège funèbre.

Ceux qui ont assisté aux obsèques suivent le cercueil en jetant de petits papiers dorés

sur la route.

Le cercueil est enterré dans une fosse. La famille va porter des offrandes sur la tombe

du défunt trois jours après l’enterrement. Elle cesse d’apporter du riz 49 jours après les

funérailles. Cent jours après, c’est la cérémonie de la fin des pleurs. L’année suivante,

la famille organise une cérémonie pour commémorer la disparition de l’être cher. La

fin du deuil a lieu deux ans plus tard.

Aujourd’hui, les funérailles sont plus simples. Le corps est recouvert d’un linceul avant

d’être couché dans le cercueil. Ensuite ont lieu le cortège funèbre, l’enterrement du

cercueil et les visites devant la pierre tombale. Les membres de la famille portent le

turban blanc ou la bande funéraire noire autour du bras en signe de deuil.

Claudie Duprez

Rites funéraires au Vietnam

Dossier

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PAROLE DONNEE, PAROLE RECUE ...

C’était le thème du congrès UNASP 2017 qui s’est tenu à Bordeaux en

septembre dernier et auquel ont participé trois bénévoles de l’ASP-

Tarn : Jacky, Dominique et Hubert.

C’est le sujet que nous avons donc souhaité aborder dans le présent

dossier.

Émaillant celui-ci, nous retrouverons quelques-unes des idées fortes

glanées au cours de ces journées d’échanges par les congressistes.

Nous trouverons également deux textes d’expression libre proposés

par une autre membre de notre équipe tarnaise ayant, pour sa part,

participé au congrès 2017 de la SFAP.

LA PAROLE DES BENEVOLES

1- Parole publique

La place du bénévole d’accompagnement en soins palliatifs dans notre société est particulière, ses représentations

sont souvent ambivalentes: “ admirable “ , “ courageux “ ... mais aussi possiblement “ mortifère “ .

Comment parler de son bénévolat ?

Jacky, Dominique, Hubert :

« C’est compliqué de s’adresser au public car la peur de la mort est prégnante, en parler est devenu tabou. Cela peut

créer un malaise.

Parfois on fait face à des idées préconçues sur le sujet … Quelle légitimité avons-nous ?

En fait, il faut s’éloigner de la théorie et montrer son enthousiasme, son épanouissement. Ne pas chercher à raisonner,

à convaincre, mais plutôt à témoigner, partager nos expériences d’accompagnement ».

Ces témoignages relèvent davantage de la contagion de l’émotion de notre humanité partagée, que du développement

d’un argumentaire raisonné.

Pour que le bénévole aille plus facilement vers cette parole publique, il est important qu’il se sente soutenu, d’abord

au sein de son équipe, par une atmosphère bienveillante et solidaire. Mais aussi qu’il se sente reconnu et accueilli par

les soignants, dans la complémentarité de leurs places respectives auprès des malades.

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2- Parole privée

« L’accompagnant ne peut se risquer à écouter un patient que dans la mesure où il sait qu’il pourra être

écouté lui-même par ses pairs. » (Joëlle Dulauroy, psychologue)

Cette écoute est l’une des raisons d’être des groupes de parole mensuels auxquels participent les accom-

pagnants bénévoles.

Marie-Claude témoigne ...

« Souvent, j’arrive parmi les premiers. Quelquefois, la salle est occupée par des résidents qui jouent aux car-

tes ou discutent. Dès que la salle se libère, nous commençons à installer les chaises en demi-cercle. Le grou-

pe s’agrandit rapidement, et le plaisir de se retrouver est là.

Les conversations s’animent : des infor-

mations s’échangent, des livres circu-

lent…. Petit à petit, le groupe se met en

place. Arlette, psychologue du groupe

de parole, arrive à son tour et je me

sens accueillie par son regard qui expri-

me « bienvenue, tu es là aujourd’hui, au

sein du groupe et nous allons partager

ce temps de parole».

Le silence se fait peu à peu dans le groupe. Moi aussi, je fais silence intérieur pour mieux m’écouter. Je re-

vois chaque rencontre, celle qui me touche, celle qui m’interpelle, celle qui m’interroge, celle qui est difficile,

trop difficile, celle qui me réjouit, celle qui m’attriste, celle que j’ai manquée, celle qui m’a fait sourire, celle

où je me suis sentie bien, celle où je me suis sentie mal. Avec un mot lancé, un questionnement, une interro-

gation inachevée, Arlette nous invite à l’expression. Parfois, ma parole est un silence, ce silence est aussi

pour moi une parole.

Parfois, ma parole devient échange, dialogue, écoute, émotion, murmure. Chaque personne est là avec ce

qu’elle est, et je m’ouvre et accueille tous les témoignages, toutes les paroles, tous les ressentis. Comme une

richesse, ces mots vont fructifier, s’enraciner profondément, se poser aussi pour resurgir plus tard.

Une conclusion, le groupe de parole doit se terminer, même si j’aimerais rester encore.

Demain, j’irai aux Monges ou à domicile, avec ce que je suis, mais surtout avec les échanges, les paroles, les

regards, les silences, les sourires, les larmes dans la voix offerts lors de nos rencontres ».

…/...

Dossier

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3- Parole confidentielle

Le bénévole reçoit parfois des confidences de la part de la personne accompagnée.

« Se pose donc la question du secret partagé : le sujet est important sur le plan éthique mais le droit

ne dit rien de la position du bénévole : juridiquement parlant, celui-ci n’est que le dépositaire des

confidences reçues.

Le bénévole a obligation de discrétion, le secret des confidences des malades n’est légalement pro-

tégé que par le « secret professionnel » que doivent respecter .... les professionnels (tout manque-

ment est passible d’amende voire de peine de prison).

Cet état de fait a un avantage : le questionnement éthique reste possible .... » (Jacky, Dominique,

Hubert, d’après Fabienne Noé, juriste).

LA PAROLE ECHANGEE…

L’accompagnement des personnes en fin de vie confronte à la vulnérabilité, à l’incertitude, au mys-

tère de chacun. En partageant ces fragilités - qui sont celles de notre condition humaine - accom-

pagnés et accompagnants se découvrent et s’enrichissent mutuellement.

1- Parler de la mort…

« La parole est un mystère : c’est l’apparition d’un sens là où il n’y en avait pas.

On ne sait plus parler de la mort : la parole sur la mort n’est pas une parole de croyant mais une pa-

role de vivant.

Parler de la mort coule de source : des expériences échangées avec les patients, du travail mental

avec les patients.

Il faut cesser de parler de la mort sur le mode de la perte : « j’ai perdu mes parents» est une parole

d’enfant, la parole du tyran en nous qui ne supporte pas que quelque chose lui échappe.

Ce discours de la perte est à remplacer par le discours de la liberté.

Remplacer la vie que l’on subit par la vie que l’on vit.

Aider les autres à mourir, c’est aider les autres et soi-même à vivre.

Il n’y a rien pour soigner, si ce n’est la présence, l’ouverture du cœur, l’écoute.

Quand tout nous échappe, quelque chose est extraordinairement vivant» (Jacky, Dominique, et

Hubert, d’après Bertrand Vergely).

…/...

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2- Parole croisée… Le congrès annuel de la SFAP est un véritable « melting pot » , un terreau fertile où s’échange une parole dé-multipliée entre plusieurs milliers de personnes, professionnelles et bénévoles, toutes actrices dans l’accom-pagnement des personnes en soins palliatifs. Marie-Claude a participé au congrès 2017, à Tours en juin dernier. Elle témoigne: « J’ai été très touchée de la proposition de l’ASP de participer avec Elisabeth, Christine, Mireille, au congrès national SFAP 2017 à Tours. Quatre jours où nous avons bien ri de nos péripéties de voyage, et avons cons-truit une belle amitié. Des conférences, des témoignages, des études, des questionnements… tous les mots mis bout à bout lors de ce congrès ont formé une chaîne entre les soignants, les bénévoles, les patients, quelques mots que je restitue ici… » Des maux aux mots,

Médecins, soignants, infirmiers, philosophes, psychologues, bénévoles, Des mots pour dire les maux, Douleur, souffrance, traitement, sédation, mieux-être, Des mots pour dire les maux, Musicologie, art-thérapie, imaginaire, lecture, poésie, écriture, Des mots pour dire les maux, Perfusion, imagerie médicale, chimiothérapie, thérapie, soins, Des mots pour dire les maux, Alimentation, régal, nutrition, plaisir, repas, hydratation, Des mots pour dire les maux, Soutien, détresse, espoir, désespoir, soulagement, écoute, Des mots pour dire les maux, Directives anticipées, fin de vie, dignité, apaisement, réalité, Des mots pour dire les maux, Spiritualité, humanité, esprit, corps, conscience, accompagnement, Des mots pour dire les maux, Qualité de vie, dignité, sourire, plaisir, authenticité, confiance, Des mots pour dire les maux, Tous ces mots, riches de sens pour tous les bénévoles, Des mots pour dire le quotidien, Des mots pour dire la générosité, Des mots pour dire l’engagement , Tous ces mots qui nous conduisent, petit pas par petit pas, à être à côté de chaque personne accompagnée

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C’est devenu une tradition… Au moment des fêtes de fin d’année, les bé-

névoles de l’ASP-Tarn proposent leur animation grand public « Couleurs

en Fête », dans le hall de l’hôpital Pays d’Autan, que nous remercions

pour son accueil. Cette année encore, petits et grands, visiteurs ou pro-

fessionnels ont joué le jeu et ont participé à la réalisation d’une œuvre

collective : sapins aux boules multicolores, petits poèmes en prose se

sont ainsi retrouvés exposés pour le plaisir de tous… et le resteront jus-

qu’à la mi-janvier.

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ASP-Tarn

2, rue de la Platé 81100 CASTRES

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Tél: 05.63.72.23.52 Port: 06.21.81.01.88

Vélo Sport

Castrais

LIONS CLUB

MONTAGNE NOIRE

Jeudi 1er février 2018 à 20h30: soirée ciné-débat

au cinéma Le Lido à Castres

"Avec exigence, délicatesse et pudeur, Anne-Dauphine Julliand a filmé le

difficile quotidien de cinq enfants malades.

Son documentaire Et les Mistrals Gagnants ( 2017 ), solaire malgré la ru-

desse de son sujet, n'oublie pas la maladie mais célèbre la vie " ( Samuel

Douhaire - Télérama )

La projection du film sera suivie d'un débat animé par des professionnels

de santé.

Dourgne

Verdalle

St Amans Soult Saix

Mazamet

Castres

Labastide Rouairoux

Anglès

Lamontelarié

UNASP (Union Nationale des ASP) Congrès 1er et 2 juin 2018 à Vannes

SFAP (Société Française d’Accompagnement et de Soins palliatifs)

Congrès 19 au 21 juin 2018 à Marseille Date

s à

rete

nir