Açıklamalı Epilepsi

Ulrich Altrup’un anısına (1944-2007)

Açıklamalı EpilepsiDaha Fazla Bilmek

İsteyenler İçin

MARKUS REUBER, MD, PhD, MRCPNöroloji Kıdemli Okutmanı

Shefield Üniversitesiİngiltere

STEVEN C. SCHACHTER, MDNöroloji Profesörü

Harvard Tıp Fakültesi ve Araştırma DirektörüBeth İsrail Diyakoz Merkezi

Nöroloji Bölümü Boston, MA

CHRISTIAN E. ELGER, MDEpileptoloji Profesörü

Bonn ÜniversitesiAlmanya

ULRICH ALTRUP, MDDeneysel Epileptoloji Profesörü

Münster ÜniversitesiAlmanya

ÇevirenProf. Dr. Oğuz O. ERDİNÇ

Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Tıp FakültesiNoroloji Anabilim Dalı

Eskişehir

Nobel Tıp Kitabevleri

© 2012 Nobel Tıp Kitabevleri Ltd. Şti.

AÇIKLAMALI EPİLEPSİ Daha Fazla Bilmek İsteyenler İçinÇeviren: Prof. Dr. Oğuz O. ERDİNÇISBN: 978-975-420-870-2

EPILEPSY EXPLAINED A Book For People Who Want To Know MoreMarkus Reuber, Md, Steven C. Schachter, MDChristian E. Elger, MD, Ulrich Altrup, MD ISBN: 978-0-19-537953-2© OXFORD University Press 2009

Bu kitabın Türkçeye çeviri hakkı ©OXFORD University Press tarafından NOBEL TIP KİTABEVLERİ’ne verilmiştir. 5846 ve 2936 sayılı Fikir ve Sanat Eserleri yasası gereği herhangi bir bölümü, resmi veya yazısı, yazarların ve yayın-layıcısının yazılı izni alınmadan tekrarlanamaz, basılamaz, kopyası çıkarılamaz, fotokopisi alınamaz veya kopya anlamı taşıyabilecek hiçbir işlem yapılamaz.

Düzenleme: Nobel Tıp Kitabevleri - Özkan Kaya

Kapak: Özkan Kaya

Baskı /Cilt: Nobel Matbaacılık, Hadımköy-İSTANBUL

NOBEL TIP K‹TABEVLER‹ LTD. fiT‹.ÇAPAMillet Cad. No:111 Çapa-‹stanbul Tel: (0212) 632 83 33 Fax: (0212) 587 02 17

CERRAHPAfiACerrahpafla T›p Fakültesi Karfl›s› Park içi Cerrahpafla-‹stanbul Tel: (0212) 586 17 58

KADIKÖY R›ht›m Cad. Derya ‹fl Merkezi No: 7 Kad›köy-‹stanbul Tel: (0216) 336 60 08

SAMSUNUlugazi Mah. 19 May›s Bulvar› 16/6 Tel: (0362) 435 08 03

ELAZI⁄Yahya Kemal Cad. Üniversite Mah. No: 36/BTel: (0424) 233 43 43

ANTALYAMeltem Mahallesi, Dumlup›nar Bulvar›Falez Sit. Toros Apt. No:183/2Tel: 0 (242) 238 15 55

BURSAAlt›parmak Cad. Burç Pasaj›, BursaTel: (0224) 224 60 21

AnkaraMN MED‹KAL & NOBEL TIP K‹TABEV‹Halk Sok. No: 5 S›hhiye-AnkaraTel: (0312) 431 16 33

‹zmir / Bornova‹ZM‹R GÜVEN K‹TABEV‹168. Sok. No: 10/1 Bornova-‹zmir Tel: (0232) 339 16 96

‹zmir / Konak‹ZM‹R GÜVEN K‹TABEV‹SSK ‹fl Han› P/36 Konak-‹zmirTel: (0232) 425 27 58

AdanaADANA NOBEL K‹TABEV‹Adnan Kahveci Bulvar› 31/C AdanaTel: (0322) 233 00 29

Hastalarımıza

Epilepsi en sık görülen beyin hastalıklarından biridir. Bununla beraber nöbetler ve ilaç-lar, epilepsili kişilere karşı duyulan kaygı ve önyargılar, bu kişilere yaşamı gereğinden de fazla zorlaştırmaktadır. Bu kitapta epilepsi hakkında bilgileri tüm yönleriyle sunmak-tayız. Bu kitabı epilepsili kişiler, onların aileleri, arkadaşları, öğretmenleri, bakıcıları ve toplum için hazırladık.

Kitabımızı baştan sona sırayla okunmasını gerektirmeyecek şekilde yazdık. Herhangi bir sayfa açılıp okunduğunda da bir anlam ifade edecek. Farklı bölümlerde aynı ifadeleri tekrarladığımızı fark ettik, fakat okuyucularımız hangi başlık ile ilgiliyse direk olarak oraya yönlenmeleri bizim için önemliydi.

Bu kitap on sene içinde yavaş yavaş gelişti. Alman Epilepsi Merkezinde gösterilen bir dizi epilepsi posterleri tasarladıktan sonra bu kitaba başlayan Ulrich Altrup’un bitmez coşkusu olmasaydı bu kitap tamamlanamazdı. Ne yazık ki Dr. Altrup bu son versiyonu görecek kadar yaşayamadı. Onun vizyonunu bu ilk Amerikan baskısıyla onurlandırdı-ğımızı umuyorum.

Bu kitaba pek çok kişi katkıda bulundu. Özellikle Dr.A. Hecker, Dr.M. Finzel, Dr.J. von Oertzen, Dr.S. Ried, Dr.U. Specht, Professor E.-J. Speckmann ve Profesör P. Wolf ’a minnetarız. Epilepsili kişilerin ve nöbetlerinin çizimlerini gerçekleştiren Münster Al-manya Politeknik Üniversitesi Tasarım Bölümünden L. Vollmert ve G. Jakobs’a (Profesör M. Herrenberger tarafından desteklendi) da teşekkür ederiz.

Sheffield, Boston ve BonnAğustos 2008

Markus ReuberSteven C. Schachter ve

Christian Elger

Yazarların Önsözü

vii

Epilepsiyle ilgilenmeye başladığımdan beri hasta, hasta yakınları ve toplumun birlikte bilinçlendirilmeleri gerektiğini fark ettim. Bu kitabı istediğim bilgileri içerdiği için dili-mize çevirmeyi istedim.

Kitaptaki bilgiler hastalara verilen broşürlerin bir araya getirilmiş şekli gibi de düşü-nülebilir. Santral sinir sisteminin, özellikle beyinin işleyişi, epilepsi ilaçlarının etki me-kanizmaları hakkında basit ve benzetmelerle kolay anlaşılabilir hale getirilmiş açıklama-ların olması okuyucuların bazı kavramları unutmayacakları şekilde sunulması kitabın en önemli özelliği.

Kitapta Amerika’da kullanılan, yürürlüğe giren ancak ülkemizde henüz piyasada bu-lunmayan birkaç ilaç, yürürlüğe girmemiş bazı yasalar gibi bilgilerin bulunması ayrıca okuyucuların ufkunu genişleteceğini düşünmekteyim. Epilepsi konusunda örgütlü sivil toplum hareketlerinin gelişmiş ülkelerde nasıl başarılar yarattığını da görmek yine hepi-miz için örnek teşkil edecektir.

Hukuk ve epilepsi konusunda toplumumuzda haklarını arayan daha fazla sayıda bi-linçli epilepsili bireylerin bulunması, bu hakları çalışma, üretkenlik, başarı ve mutluluk adına kullanmaları gerektiğine inanıyorum.

Çok kısa dip notlarla okuyucunun ülkemizde ulaşabileği kaynakları belirttim, kısa açıklamalar yaptım. Eksik anlaşılmasından endişe duyduğum konularda bu şekilde yine kısa hatırlatmalarda bulundum.

Dilimize çevirirken İngilizce cümle kalıplarından kurtulmaya çalıştım. Son olarak kitapta epilepsililer için hasta teriminin kullanılmadığının altını çizmek

isterim.Çevirinin epilepsili bireyleri, onların eşleri, dostları, yakınları, aileleri ve epilepsiyi

merak eden herkesi, toplumu bilgilendirmesi ve yüreklendirmesi umuduyla.

Prof. Dr. Oğuz O. ERDİNÇ23.07.2011

ESKİŞEHİR

Çevirmenin Önsözü

ix

1. EPİLEPSİ: BEYİNDE BİR PROBLEM 31.1 Epilepsi sık karşılaşılan bir durumdur 31.2 Birçok nöbet türü vardır 131.3 Epilepsiler sendromlara ayrılır 391.4 Nöbetler beyinin normal çalışmasını kesintiye uğratır 611.5 Beyin nasıl çalışır 731.6 Epileptik nöbet sırasında beyinde neler olmaktadır? 83

2. EPİLEPSİYİ TANIMAK 912.1 İlk incelemeler 912.2 EEG 1012.3 Beyinin görüntülerini çekmek 1172.4 Nöbetleri provoke etme (tetikleme) 1272.5 Epilepsinin nedenleri 139

3. EPİLEPSİYİ TEDAVİ ETMEK 1513.1 Nöbet sırasında ilk yardım 1513.2 İlaçlarla tedavi 1573.3 Antiepileptik ilaçlar 1713.4 Yan etkiler 2053.5 Yardımcı olabilecek diğer tedaviler 2173.6 Epilepsi cerrahisi 227

Kısa İçerik

xi

xii Kısa İçerik

4. GÜNLÜK YAŞAMDA EPİLEPSİ 2394.1 Risk ve önyargı 2394.2 İş ve okulda epilepsi 2554.3 Epilepsi ve gebelik 2634.4 Epilepsi ve hukuk 273

5. EPİLEPSİ İLE İLİŞKİLİ DURUMLAR 283

6. EPİLEPSİ ARAŞTIRMALARI 307

Kaynaklar 323Daha Fazla Bilgi İçin 325Yararlı Adresler 327Açıklayıcı Sözlük 329İndeks 335

1. EPİLEPSİ: BEYİNDE BİR PROBLEM 3

1.1 Epilepsi sık karşılaşılan bir durumdur 3 Herkes epilepsili olabilir 4 Epilepsi her yaştan ve her kesimden insanı etkiler 5 Birçok ünlü kişide epilepsi vardı 5 Epilepsi yüzyıllar boyunca değişik şekillerde açıklandı 7 Her toplumda epilepsili insanlar vardır 8 Epilepsili kişileri tedavi eden doktorlar 9 Epilepsili insanlar için yayınlar 10 Epilepsiyle ilgilenenler için kuruluşlar 11 Epilepsiyle ilgilenenler için özel toplantılar 12

1.2 Birçok nöbet türü vardır 13 Epilepsili insanlar nöbet geçirirler. bunlar beyinin normal işleyişindeki kısa süreli kesintilerdir 14 Nöbetler birçok şekilde sınıflandırılabilir 15 Epileptik aktivite, parsiyel nöbette beyinin sadece bir kısmını etkiler 16 Jeneralize bir nöbette beyinin her iki yarısında epileptik aktivite vardır 17 Jeneralize nöbet: tonik-klonik nöbet (grand mal) 18 Jeneralize nöbet: absans nöbeti (petit mal) 20 Jeneralize nöbet: myoklonik nöbet 22 Jeneralize nöbet: tonik nöbet 24 Jeneralize nöbet: klonik nöbet 26 Jeneralize nöbet: atonik nöbet 27 Parsiyel nöbet: basit parsiyel nöbet 28

Detaylı İçerik

xiii

xiv Detaylı İçerik

Parsiyel nöbet: kompleks parsiyel nöbet 30 Parsiyel nöbet: sekonder jeneralize olan basit veya kompleks 32 Aura: başkaları tarafından görülemeyen parsiyel bir nöbet 34 Uzun nöbetler – status epileptikus 36 Epilepsili pek çok kişinin tek tip nöbeti vardır 38

1.3 Epilepsiler sendromlara ayrılır 39 Epileptik sendromlar epilepsinin farklı tipleri için birer başlıktır 40 Bebeklerde epilepsi sendromları: Süt çocukluğu spazmları (İnfantil Spazmlar), Yeni doğanın iyi huylu konvülziyonları (Selim neonatal konvülziyonlar) 42 Çocukluk çağı epilepsi sendromları: Landau-Kleffner Sendromu, Rasmussen Sendromu 46 Ergenlik dönemi epilepsi sendromları: Juvenil Miyoklonik Epilepsi, Juvenil Absans Epilepsi 48 Ergenlik dönemi epilepsi sendromları: Progresif Miyoklonik Epilepsi 50 Ergenlik dönemi epilepsi sendromları: Uyanma sırasında oluşan tonik-klonik nöbetli epilepsi 51 Temporal lob epilepsisi 52 Frontal lob epilepsisi 54 Paryetal lob nöbetleri 56 Oksipital lob nöbetleri 57 Kafa travması, inflamasyon (yangı), yüksek ateş nedenli epilepsi 58 Multiple skleroz ile ilişkili epilepsi 60

1.4 Nöbetler beyinin normal çalışmasını kesintiye uğratır 61 Epileptik nöbetler beyinden kaynaklanır ve beyinin normal çalışmasını kesintiye uğratır 62 Beyin birkaç bölgeye ayrılmıştır 63 Tüm hareketler beyin tarafından kontrol edilir 64 Hareketi yöneten beyin bölgesi klonik nöbetleri oluşturur 65 Kişilerin mutlu, endişeli veya üzgün olduklarında aktif olan beyin bölgeleri 66 Parsiyel nöbetler limbik sistemden başlayabilir 67 Dış dünya beyinde şekillenir 68 Beyinin görme alanlarından çıkan nöbetler rüyadaymış gibi görüntülere neden olur 69 Retiküler formasyon dikkati açıp kapatabilir 70 Retiküler formasyon jeneralize nöbetlerde önemli rol oynar 71 Epilepsiye genellikle beyinin bir küçük parçasındaki sorun neden olur 72

xvDetaylı İçerik

1.5 Beyin nasıl çalışır 73 Beyin vücuttan ve dış dünyadan sinyaller alır ve onlara tepki verir 74 Beyin 20.000.000.000 sinir hücresi içerir 75 Duyusal organlar ışık, ses veya ısıyı elektriksel aktiviteye çevirir 76 Elektriksel aktivite elektriksel impulslara dönüşür 77 Derideki komşu sinir uçları beyindeki komşu sinir hücreleriyle bağlantılıdır 78 Dış dünyanın resmi beyinin dış tabakalarında toplanır 79 Anıların toplanması, saklanması ve geri çağırıcı bellek 80 Bilinç 81 Beyindeki sinir hücreleri normalde karmaşa halinde ateşliyor gibi görünür 82

1.6 Epileptik nöbet sırasında beyinde neler olmaktadır? 83 Normalde sinir hücreleri zaman zaman elektriksel impulslar oluşturur 84 Nöbet sırasında epileptik aktivite normal elektriksel impulsların yerini alır 85 Epileptik aktivite sırasında etkilenmiş tüm hücreler adım adım ilerler 86 Nöbet esnasında epileptik aktivite tarafından etkilenmeyen beyin bölgesi normal şekilde çalışır 87 Beyinin “yüksek zihinsel fonksiyonları” ve epilepsi 88 Bellek ve epilepsi 89 Epilepsinin nedeni herkeste saptanamayabilir 90

2. EPİLEPSİYİ TANIMAK 91

2.1 İlk incelemeler 91 Gerçekten epilepsi mi? 92 Nöbetlerin iyi tanımlanması çok önemlidir 94 Nöbetler izleyiciler tarafından durdurulamaz 95 Gözlem ve tanımlama bir nöbetin sınıflanabilmesine olanak sağlar 96 Nörolojik muayene beyinde diğer problemlerin olup olmadığını gösterir 97 Başlangıçtaki kan testleri 98 Metabolizma ile ilgili sorunlar epileptik nöbetlere neden olabilir 99 Bütün nöbetler epileptik değildir 100

2.2 EEG 101 EEG epilepsi tanısında yardımcı olabilir 102 Pek çok sinir hücresinin elektriksel sinyalleri birlikte EEG dalgalarını oluşturur 104

xvi Detaylı İçerik

Fokal epilepsiler anormal sinyalleri sadece tek bir EEG elektrodunda gösterebilir 106 Jeneralize epilepsi anormal sinyalleri beyinin her iki yarısında oluşturur 108 Epilepsili pek çok kişinin nöbetleri arasındaki süreçte normal EEG’leri vardır 110 EEG’nin tekrarlanması gerekebilir 111 Epilepsi cerrahisi düşünülüyorsa özel EEG kayıtlamaları gerekebilir 112 EEG ve video eş zamanlı olarak kaydedilebilir 114 Diğer sağlık sorunları EEG değişikliklerine neden olabilir 115 EEG beyinin yapısını incelemek için iyi bir yöntem değildir 116

2.3 Beyinin görüntülerini çekmek 117 Manyetik Rezonans Görüntüleme (MRI) beyinin yapısını gösterir 118 MRI beyinin çok net görüntülerini üretir 119 Normal beyinin MRI görüntüsü 120 Benin tümörün MRI görüntüsü 120 Beyindeki skarlaşmanın MRI görüntüsü 121 Anormal beyin gelişimini gösteren MRI bulgusu 121 Bilgisayarlı Tomografi (BT) (Computed Tomography – CT) beyinin şekil ve yapısal anomalilerini de gösterebilir 122 Normal beyinin BT görüntüsü 123 Tümörün BT görüntüsü 123 Bazen damarlar anjiyografi yöntemi ile incelenmelidir 124 Anjiyografi bazen beyin operasyonu öncesi yapılır 124 Epilepsili kişilerde bazen Pozitron Emisyon Tomografi (PET) yöntemi kullanılır 125 Tek Fotonlu Emisyon Komputerize Tomografi (Single Photon Emmision Computed Tomography - SPECT) 126

2.4 Nöbetleri provoke etme (tetikleme) 127 Epilepsili pek çok kişi nöbetlerinin nelerle tetiklenebileceğini bilir 128 Nöbetler bazen hastanede provoke edilir (tetiklenir) 129 Yanıp sönen ışıklarla nöbetleri provoke olan kişilerin fotosensitif epilepsileri vardır 130 Epilepsinin bazı şekillerinde yanıp sönen ışıklar EEG’de tipik değişikliklere neden olur 131 Hiperventilasyon sırasında hastalar istirahat halindeyken sık ve kesik soluk alıp verir 132

xviiDetaylı İçerik

Hiperventilasyon kandaki karbon dioksit düzeyini düşürür 133 Sıkı çalışma derin solumaya neden olur fakat nöbetlere yol açmaz 134 Uykusuzluk nöbetleri provoke edebilir 135 Stres nöbet aktivitesini arttırabilir 136 Nöbetler belirli ilaçlar veya bitkilerle provoke olabilir 138

2.5 Epilepsinin nedenleri 139 Epilepsi beyinin kalıtsal ve edinilmiş hasarı ile oluşabilir 140 Beyin hasarının sık nedenleri 141 Kaza nedeniyle oluşan beyin harabiyeti 142 Tümör nedeniyle oluşan hasar 143 Alkol nedeniyle oluşan hasar 144 “Febril nöbetlerle” (yüksek ateşle ilişkili nöbetlerle) oluşan hasar 145 Beyinin ana rahmi içindeyken anormal gelişimi 146 Metabolizma problemleri nedeniyle oluşan nöbetler 147 Epileptik nöbetler tutuşturulabilir 148 Beyin hasarı ve kalıtsal faktörler birbirlerine eklenebilir 149 Bireyler yaşlandıkça nöbetlerin risk düzeyi değişir 150

3. EPİLEPSİYİ TEDAVİ ETMEK 1513.1 Nöbet sırasında ilk yardım 151 Tonik-klonik nöbet sırasında ilk yardım 152 Kompleks parsiyel nöbet sırasında kişiye yardımcı olmak 154 Yüksek ateşle ilişkili nöbetler ateşin düşürülmesi ile önlenebilir 153 Nasıl doğru biçimde yardım alınır? 156

3.2 İlaçlarla tedavi 157 İlaçlar nöbetleri durdurabilir – Bunlara antiepileptik ilaçlar denir 158 Bazen ilaçlara daha fazla gerek duyulmaz 159 Beyin nöbetleri nasıl oluşturduğunu unutabilir mi? 159 Antiepileptik ilaç kullanma nedenleri 160 Antiepileptik ilaçların kullanılmamasına ilişkin nedenler 161 İlaçlara başlama ve ilaçları sonlandırma zamanları 162 Nöbetler ilacın içindeki aktif bileşimi ile durdurulur 163 Tabletler sadece aktif bileşimi bulundurmaz 163 İlaçlarla tedavi zor olabilir ve tedavi her zaman yararlı olmayabilir 164 Doğru ilaç bulunmalıdır – Bazen çeşitli ilaçlar denenmelidir 165 Antiepileptik ilaçların beyine ulaşması gerekir 166 Pek çok ilaç karaciğerde parçalanır 167

xviii Detaylı İçerik

Kandaki ilaç konsantrasyonu değişir 167 Her tablet nöbetleri sadece kısa bir süre için durdurur 168 Nöbetlerden korunabilmek için ilaçların düzenli olarak alınması gerekir 169 Bir hap kutusu kullanmak her gün düzenli olarak tabletlerin alınmasını kolaylaştırır 170

3.3 Antiepileptik ilaçlar 171 Antiepileptik ilaçlar beyinde sinir hücrelerini etkiler 172 İlaçlar beyinde epileptik aktivitenin gelişmesini durdurur 173 İlaçlar beyinde epileptik aktivitenin yayılmasını durdurabilir 174 İlaçlar beyin hücrelerinin birbirlerine ayak uydurmalarını durdurabilir 175 Karbamazepin (Carbamazepine) (CBZ) 176 Fenitoin (Phenytoin) (PHT) 178 Valproat (Valproate) (VPA) 180 Fenobarbital (Phenobarbital) (PB) 182 Benzodiyazepinler (Benzodiazepines) (BDZ) 184 Lamotrijin (Lamotrigine) (LTG) 186 Gabapentin (GBP) 188 Okskarbazepin (Oxcarbazepine) (OXC) 189 Etosüksimit (Ethosuximide) (ESM) 190 Primidon (Primidone) (PRM) 191 Levetirasetam (Levetiracetam) (LEV) 192 Pregabalin (PGB) 193 Tiagabin (Tiagabine) (TGB) 194 Topiramat (Topiramate) (TPM) 194 ACTH 194 Asetazolamit (Acetazolamide) 198 Zonisamit (Zonisamide) (ZNS) 199 Felbamat (Felbamate) (FBM) 200 Vigabatrin (VGB) 201 Tiopental (Thiopental) ve Propofol (genel anestezi) 202 Daha başka yeni antiepileptikler de vardır 203 Epilepsi ilaçları ABD’de FDA (Food and Drug Administration: Gıda ve İlaç Yönetimi) tarafınca onaylanır 204

3.4 Yan etkiler 205 İlaçlar nöbetleri durdurmalıdır; tüm diğer etkiler yan etkilerdir 206 Yan etkiler sadece bir sıkıntıdır fakat tehlikeli de olabilir 207 Tedavi yan etkilere neden olmadan nöbetleri durdurmalıdır 208

xixDetaylı İçerik

Yan etkiler genellikle istenmeyen etkilerdir 209 Antiepileptik ilaçlar nöbetlere yol açabilir 210 Antiepileptik ilaçların dozu yavaş yavaş azaltılmalıdır 211 Antiepileptik ilaçların dozu yavaş yavaş arttırılmalıdır 212 Antiepileptik ilaçlar diğer tedavilerin etkilerini değiştirebilir 213 Antiepileptik ilaçlar alkolün etkilerini değiştirebilir 214 Diğer tedaviler antiepileptik ilaçların etkilerini değiştirebilir 215 Şifalı bitkiler ve uygulanan diyet antiepileptik ilaçların etkilerini değiştirebilir 216 Eğer yan etkiler varsa tedavi tekrar gözden geçirilmelidir 216

3.5 Yardımcı olabilecek diğer tedaviler 217 Epilepsi vagal sinirin elektriksel uyarılmasıyla tedavi edilebilir 218 Epileptik odağın tedavisi için radyasyon kullanılabilir 219 Nöbetleri tetikleyen faktörler bulunduysa onlardan sakınılmalıdır 220 Bazı kişiler kendi sinir hücrelerinin aktivitesini etkilemeyi öğrenebilir 221 EEG kişilere nöbetleri nasıl durduracakları konusunda yardım edebilir 222 Psikolojik tedavi epilepsili kişilerde bazen yararlı olabilir 223 Diyetler epileptik nöbetlerin sıklığını azaltabilir 224 Bazen belirli koku veya tatlar nöbetleri durdurabilir 225 Akupunkturun nöbetleri engellemede başarısı kanıtlanmamıştır 226 3.6 Epilepsi cerrahisi 227 Epilepsi cerrahisi sırasında beyinin bir parçası çıkarılır 228 Nöbetler beyinin neresinde başlar? 229 Nöbetlerin kaynağının bulunmasında EEG yardımcı olabilir 229 MR görüntüleri nöbetlerin nereden başladığını gösterebilir 230 Epilepsi cerrahisi normal çalışmakta olan beyini aksatmamalıdır 230 Nöbetlerin beyinin hangi bölgesinden başladığını göstermek için beyin fonksiyonlarının test edilmesi de yararlı olabilir 231 Beyinin konuşma merkezlerinin harap olması WADA testi ile engellenir 232 Cerrahinin nöbetleri durdurabilme garantisi yoktur 233 Epilepsi cerrahisi genellikle temporal loblarda uygulanır 234 Beyinde meydana gelebilen her türlü değişiklik epileptik aktiviteye neden olabilir 234 Çocuklarda epilepsi cerrahisi yeterince gelişmemiş beyin bölgelerinin çıkarılmasından ibarettir 235

xx Detaylı İçerik

Kallozotomi beyinin içindeki bazı sinir liflerinin kesilmesidir 236 Epilepsi cerrahisi, nöbetleri durdurma şansı olduğu zaman genellikle uygulanır 237 Sinir liflerinin subpial kesilerle ayrılması 238

4. GÜNLÜK YAŞAMDA EPİLEPSİ 239

4.1 Risk ve önyargı 239 Epilepsili kişiler önyargılarla karşılaşabilir 240 Epilepsili kişiler hakkında genelleme yapmak yanlıştır 241 Epilepsili kişi normal bir hayat sürdürmek ister 242 Epilepsili kişiler başkalarıyla aynı zeka düzeyindedir 242 Güvenlik herkes için bir kaygıdır 243 Evde güvenlik 244 Spor eğlencelidir ve zor anlarda yardımcı olabilir 246 Çoğu kişi spor yapmaktan hoşlanır 247 Riskler epilepsinin ve sporun türüne bağlıdır 248 Epilepsili çocuklar diğer çocuklar gibi aynı şekilde gelişir 249 Epilepsili çocuk ve ergenlerin zor anları olabilir 250 Sigara içmek epilepsisi olan ve olmayan kişiler için bir risktir 251 Epilepsili kişilerin çoğu seyahat etmekten hoşlanır 252 Uzun seyahatler için bir doktora danışılmalı ve önceden plan yapılmalıdır 253

4.2 İş ve okulda epilepsi 255 Öğretmenler epilepsi hakkında iyice bilgilendirilmelidir 256 Okulda nöbet olunca ne yapılmalıdır 257 Ebeveynler öğretmenlere çocuklarının epilepsisi hakkında bilgi vermelidir 258 Epilepsili çocuklar da diğer çocuklar gibi kendilerini güvende ve kabul edilmiş hissetmelidir 259 Meslek seçiminde epilepsi hesaba katılmalıdır 260 İş bulmak veya işini korumak zorlayıcı olabilir 261 Epilepsili kişiler diğerleri kadar fazla çalışabilir 262

4.3 Epilepsi ve gebelik 263 Epilepsili pek çok kişi bir eş ve aile ister 264 Epilepsili kişilerin epilepsili çocuk sahibi olma riski biraz daha yüksektir 266

xxiDetaylı İçerik

Antiepileptik ilaçlar anne karnında bebeğe zarar verebilir 267 Epilepsili annelerin anomalili çocuk sahibi olma riski biraz daha yüksektir 268 Gebelik önceden iyi planlanırsa anomalilerin riski azalabilir 269 Ciddi anomaliler gebelik esnasında tanınabilir 270 Yaşam boyu engelliliğe neden olabilecek anomaliler çok nadirdir 270 Nöbetlerin çoğu bebeğin gelişimini etkilemez 270 Epilepsili kadınlar normal doğum yapabilir 270 Antiepileptik ilaçlar anne sütünde de bulunur 271 Gebelikte FDA (Besin ve İlaç Yönetimi: Food and Drug Administration) kategorileri 272

4.4 Epilepsi ve hukuk 273 Yasalar önünde herkes eşittir 274 Eğitim çocuğun ihtiyaçlarıyla örtüşmelidir 275 Eğer sadece ihmal söz konusu ise epilepsili kişiler nöbetleri nedeniyle verebileceği zararlardan sorumludur 276 Sigorta şirketleri sıklıkla epilepsinin ne zaman başladığını bilmek ister 277 Engelli kişilerin temel hakları “Engelli Amerikalılar Eyleminde” (EAH) tanımlanmıştır 278 “Engelli Amerikalılar Eylemi” (EAH) arabuluculuk programı 279 Epilepsili olduğu gerekçesiyle işte ayrımcılık yapmak yasa dışıdır 280 İşverenlere epilepsiden söz edilmeli mi? 281 Araç kullanırken nöbet geçirmek çok tehlikeli olabilir 282

5. EPİLEPSİ İLE İLİŞKİLİ DURUMLAR 283

Epilepsi ile ilişkili olabilecek hastalıklar 284 Epilepsili pek çok kişide depresyon semptomları vardır 285 Depresyonu tanımak önemlidir 287 Depresif bozukluklar farklı şekillerdedir 287 Depresyon epilepsiyi kötüleştirebilir 288 Epilepsili çocuk ve ergenlerde depresyon 289 Depresyon tedavi edilebilir 290 Epilepsi genellikle anksiyete (kaygı) ile ilişkilidir 292 Metabolik hastalıkları izleyen nöbetler 293

xxii Detaylı İçerik

Kanda anormal sodyum, magnezyum veya kalsiyum düzeyleri epileptik nöbetlere neden olabilir 294 Sindirim sistemi bozuklukları epilepsi ile ilişkili olabilir 296 Kalp ve dolaşım bozuklukları epileptik nöbetlere neden olabilir 297 Beyin tümörleri epilepsiye neden olabilir 298 Beyin tümörlerinin cerrahi, radyoterapi veya ilaçlarla tedavi edilmesi gerekebilir 300 Epilepsi kafa içi enfeksiyonu nedeniyle oluşabilir 302 Çocukluk çağı hastalıkları ve aşıları epileptik nöbetlere neden olabilir 303 Multiple Skleroz epilepsiye neden olabilir 304 Epileptik nöbetler ilaç tedavisi nedeniyle oluşabilir 305 Epilepside Beklenmeyen Ani Ölüm (BAÖ) 306

6. EPİLEPSİ ARAŞTIRMALARI 307

Epilepsi hakkında bilgiler yüzyıllar içinde artmıştır 308 3000 yıl önce Eski Mısır’da beyin operasyonları yapılırdı 309 100 yıl içinde epilepsi farklı tiplere ayrılmıştır 310 Yeni araştırma yöntemleriyle beyinin nasıl çalıştığı hakkında bilgiler artmaktadır 311 Her bir sinir hücresi vücudun ayrıntılı planını içerir 312 Ayrıntılı planın bilinmesi ile hataların düzeltilmesi mümkündür 313 Yeni ilaçlar geliştirilmektedir 314 Daha fazla yeni ilaca gerek vardır 315 İnsan beyin hücrelerinde yapılan testler yardımcı olabilir 316 Hayvan beyin hücre testleri hala gereklidir 317 Farklı sinir hücrelerinin çalışması araştırılabilir 318 Beyinde epileptik aktivitenin nasıl başladığı hala net olarak bilinmemektedir 319 Epilepsi tedavisi nöbetlerin öngörülmesine dayanabilir 320 Epilepsi ve depresyon arasındaki ilişki nelerdir? 321 Epilepsinin araştırılması daha fazla maliyet gerektirir 322

Kaynaklar 323Daha fazla bilgi için 325Yararlı adresler 327Açıklayıcı sözlük 329İndeks 335

Açıklamalı Epilepsi

1Epilepsi: Beyinde Bir

Problem

1.1 EPİLEPSİ SIK KARŞILAŞILAN BİR DURUMDUR

Herkes epilepsili olabilir ............................................................................................. 4Epilepsi her yaştan ve her kesimden insanı etkiler ................................................. 5Birçok ünlü kişide epilepsi vardı ............................................................................... 5Epilepsi yüzyıllar boyunca değişik şekillerde açıklandı ......................................... 7Her toplumda epilepsili insanlar vardır ................................................................... 8Epilepsili kişileri tedavi eden doktorlar .................................................................... 9Epilepsili insanlar için yayınlar................................................................................ 10Epilepsiyle ilgilenenler için kuruluşlar ................................................................... 11Epilepsiyle ilgilenenler için özel toplantılar ........................................................... 12

3

4 Açıklamalı Epilepsi

HERKES EPİLEPSİLİ OLABİLİR

Herkes epilepsili olabilir ve yaklaşık her 100 kişinin birinde vardır. Bu epilepsiyi, şeker hastalığı ya da eklem romatizması kadar yaygın kılar. Ancak insanlar epilepsi hakkında bu diğer durumlara göre daha az söz eder.

Bu resimde 120 kişi var. Eğer onlar nüfusun genelini oluştursaydı, içlerinden bir ya da ikisinin epilepsili olması gerekirdi. Eğer toplum izin verse, çoğu epilepsili insanın normal bir yaşamı olur. Ne yazıkki çoğu kişi epilepsi hakkında önyargılıdır. Bu kitap epilepsili insanlar ve onlarla yaşayan ya da çalışan kişiler içindir. Kişileri epilepsi hakkında bilgilendirmek için yazılmıştır. Epilepsinin nedenleri ve tedavisinin açık-lanması ve herkes tarafından anlaşılması amaçlanmıştır.

Epilepsi toplumda şeker hastalığı veya eklem romatizması kadar sıktır.

51. Epilepsi: Beyinde Bir Problem

EPİLEPSİ HER YAŞTAN VE HER KESİMDEN İNSANI ETKİLER

Örneğin tüberküloz gibi diğer bazı hastalıklar özellikle yoksul kesimi etkiler. Zengin kesimde yaygın olan hastalıklar da vardır. Epilepsi hem zengin hem de yoksul kesi-mi eşit ölçüde etkiler. Bir insanda epilepsi bebekliğinde, genç bir yetişkinken ya da ileri yaşlarında gelişebilir.

Epilepsi dünyadaki tüm ülke ve kültürlerde benzer sayıda insanı etkiler. Kişileri bin-lerce yıldır etkilemiştir.

BİRÇOK ÜNLÜ KİŞİDE EPİLEPSİ VARDI

Epilepsi insanlık kadar eskidir. Tarihçilerin epilepsili olduğunu düşündüğü ünlü-lerin listesi çok kabarıktır. Bu epilepsinin akıl hastalığı ya da engellilikle ilgili bir durum olmadığını gösterir. Ünlüler listesi Nobel gibi işadamları, Molière ve Dosto-yevski gibi yazarları da kapsar.

6 Açıklamalı Epilepsi

Alfred Nobel 19. yüzyılda İsveç’te doğ-du. Başarılı bir iş adamı ve patlayıcıları geliştirerek büyük bir servet edinen ye-tenekli bir mucitti. Bu patlayıcılar hem barış hem de savaş için kullanıldı. Tüm ödüller içinde en çok bilinen Nobel Barış Ödülünü başlattı.

Molière en çok oyun yazarı olarak tanı-nır. On yedinci yüzyılda yaşamış olması-na rağmen Tartuff e, Hastalık Hastası ve İnsandan Kaçan isimli komedileri günü-müzde hala düzenli olarak oynanmak-tadır. Özellikle hiciv yoluyla toplumun riyakârlık ve budalalığını göstermekte başarılıydı.

Dostoyevsky’nin birkaç kitabı epilepsili hastaların betimlemelerini içerir. Eserle-rini yazarken, epilepsili olarak kendi de-neyimlerini kullanıyordu. Nöbetleri ço-ğunlukla geceleri olurdu. Karısı bize bir partide nasıl nöbet geçirdiğini anlatır. Bu nöbetten sonra Dostoyevsky çok üzgün-dü: “Sanki hayatımdaki en sevdiğim şeyi kaybetmiştim, sanki birini defnetmiştim, aynen böyle hissettim.”

Nobel

Molière

Dostoyevsky

Nobel

Molière

Dostoyevsky

71. Epilepsi: Beyinde Bir Problem

EPİLEPSİ YÜZYILLAR BOYUNCA DEĞİŞİK ŞEKİLLERDE AÇIKLANDI

Epilepsi nöbetlerinin nedeni hakkında pek çok kuramlar oluştu. Eski toplumlar epi-lepsiye bir kişinin bedenini ele geçiren kötü ruhlar ya da iblislerin neden olduğunu düşünürdü. Başkaları, insanların nöbet sırasında Tanrıya yaklaştığını düşündükle-ri için epilepsiyi “kutsal hastalık” şeklinde kabul etti. Ancak Yunanlı ünlü doktor Hipokrat 2500 yıl önce beyindeki fiziksel sorunların epilepsiye neden olabildiğini anlamıştı.

Hipokrat tıbbi pratiğinin temelini insan bedeninin gözlemlenmesi ve incelen-mesine dayamıştı. Bu da onu hastalıkların fiziksel ve mantıksal açıklamaları oldu-ğuna inandırmıştı. Zatürre ve epilepsi gibi hastalıkları doğru şekilde tanımlamıştı. Hipokrat’ın bilgi ve deneyimleri yüzyıllar içinde kayboldu.

Beş yüz yıl önce cadı avı hakkında ünlü bir kitap olan “Malleus Maleficarum” da nöbetler cadıların bir özelliği olarak ifade edildi. Bu yanlış inanç bir zulüm dalgası yaratarak 200.000’den fazla kadının ölümüne yol açtı. Epilepsi hakkındaki birçok önyargı yüzyıllar boyunca varlığını sürdürdü ve günümüzde de hala mevcuttur.

Son 200 yıldan beri epilepsi bilimsel araştırma alanı oldu. İlk antiepileptik ilaç 150 yıl kadar önce geliştirildi.

8 Açıklamalı Epilepsi

HER TOPLUMDA EPİLEPSİLİ İNSANLAR VARDIR

Her 100 kişiden biri epilepsilidir. Bu da 100.000 kişilik bir kentte 1000 kişinin epi-lepsili olacağı, 1.000.000 kişilik bir şehirde de 10.000 kişinin epilepsili olacağı anla-mına gelir.

Bazı kişiler epilepsili diğer kişilerle tanışmak için bazı gruplara katılır. Bunun gibi gruplar (örneğin Epilepsi Kuruluşunun Yerel Şubeleri) epilepsili insanların birbirle-riyle bilgi alış verişi yapmalarına olanak sağlar.

Her bölge isminin altındaki rakamlar o bölgede kaç kişinin epilepsili olduğunu gösteriyor. Bu kasaba ve şehirlerde çalışan doktorlar epilepsi yardımlaşma grupları hakkında bilgi sahibi olabilirler.

Bölgenizde destek grubu bulunup bulunmadığını öğrenin.

JacksonNüfus 45,000

450 kişi epilepsili

Seven OaksNüfus 800

8 kişi epilepsili

BillingsNüfus 5,000

50 kişi epilepsili

91. Epilepsi: Beyinde Bir Problem

EPİLEPSİLİ KİŞİLERİ TEDAVİ EDEN DOKTORLAR

Genellikle epilepsili insanlar sağlık kuruluşu uzmanlarından oluşan bir ekibin des-teğine ulaşır. Bu ekibin merkezinde nöbetleri geçiren kişi vardır. Ekipteki herkes birbiriyle açıkça iletişim kurmalı ve birbirine güvenmelidir. Sosyal hizmet görevli-leri, EEG teknisyenleri, eczacılar ya da cerrahlar gibi farklı türde uzmanlıkları olan insanlar geçici ya da kalıcı olarak ekibe katılabilir. Epilepsi tedavisi genelde bir bi-rinci basamak hekim, bir pediyatrist, bir nörolog ya da bir epileptolog (epilepside uzmanlaşmış bir nörolog) tarafından yapılır*.

Birinci basamak hekimAmerikalı yetişkinlerin ¾’ünden fazlasının aile hekimi olarak kabul ettikleri bir doktoru vardır. Bir birinci basamak hekim, akut hastalıklardan koruyucu sağlık hekimliğine kadar çok çeşitli sorunlar hakkında tavsiyelerde bulunabilir.

Bir yüksekokul ya da üniversitede dört seneBir ABD tıp okulunda dört seneTıp diplomalı bir doktor (MD)

Uygulamaya başlamadan önce ilave klinik eğitimi

NörologNörologlar daha ileri uzmanlık eğitimi almış doktorlardır. Beyin ve sinirlerdeki sorunları tedavi etmekte uzmanlaşmışlardır. Pek çok farklı hastalık nörologlar ta-rafından tedavi edilir ve epilepsi de bunlardan birisidir.

Bir uzman hekimin denetimi altında nörolojide üç yıl daha ileri eğitim

EpileptologEpileptologlar epilepside özel eğitim almış nörologlardır.

Epilepsi konusunda bir ile üç yıl arası ileri eğitim

�

�

* ÇN: Ülkemizde liseden sonra 6 yıllık tıp eğitimi ve bunu izleyen 4 yıllık Nö-roloji Uzmanlık eğitimlerini tamamlayabilmek yeterlidir. Ayrıca Epilepsi Uz-manlığı resmen yoktur.

10 Açıklamalı Epilepsi

EPİLEPSİLİ İNSANLAR İÇİN YAYINLAR

Epilepsi hakkında çok sayıda kitap vardır. Kitaplar epilepsi, epilepsiyle birlikte yaşa-yanlar için öneri ve epilepsi tedavisi hakkında bilgiler içerir. Bu kitaplar çocuk, genç, aile bireyleri veya bakıcılar için yazılmıştır. Bu kitabın arkasında epilepsi hakkında yazılmış kitapların uzun bir listesi bulunmaktadır.

“Epileptic”, bir karikatüristin 1970’lerde büyürken erkek kardeşinin grand mal (büyük nöbet) şeklindeki düzenli epileptik nöbetlerinin ön planda olduğu biyogra-fisinin ismidir. Kardeşindeki nöbetlerin uzun süre herhangi bir tedaviye cevap ver-memesi ve ailesinin kronik bir hastalıkla yaşamaya alışamaması, kitapta duygusal-laşmadan ve dosdoğru sunulur. Kitap ABD’de piyasada bulunabilir ve çoğu gencin ilgisini çekebilecek özelliktedir.

İnternette epilepsiyle ilgili çok fazla bilgi mevcuttur. “Epilepsy.com” (www.epilepsi.com) ilk kez epilepsi tanısıyla yüzleşen insanları ve tedavisi zor olan epilepsi türüyle mücadele eden insanları bilgilendiren web sitelerinden biridir*.

Ulusal Nörolojik Hastalıklar ve İnme Enstitüsü epilepsi ve diğer nörolojik hastalık-lar hakkında bilgiler verir.

* ÇN: Ülkemizde “Türk Epilepsi ile Savaş Derneği”nin web sitesinden yararla-nabilirsiniz: www.turkepilepsi.org.tr