AMORAssociazione Milanese di Ossigenoterapia a lungo termine e Riabilitativa N

OT

IZIE 27

Anno XVOttobre 2008

Mobilità delle persone in ossigenoterapia

a lungo termine

Ristampa del Manuale AMOR“Sorrido alla vita

anche in ossigeno”

Resoconto 2a Giornata

“L’ammalato in ossigenoterapia:

riabilitazione e mobilità”

Una fi nestra sull’ossigenoterapia

Quando viaggiare in aereo è possibile

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Iniziativa educazionaleAMOR

3a Giornata

“L’ammalato in ossigenoterapia: riabilitazione e mobilità”

Per continuare a RESPIRARE...LA VITA

aderisci anche tu all’AMOR

AMOR è una Associazione ONLUS che opera sul territorio milanese anche se il suo raggio d’azione è più vasto in quanto anno-vera tra i suoi soci anche persone ossigenodipendenti di altre pro-vincie dove non operano associazioni similari.

Gli scopi principali dell’AMOR.Dal 1984, anno della sua costituzione, fi no al 1992, l’AMOR, Associazione Mi-lanese di Ossigenoterapia a lungo termine e riabilitativa, riuscì a tutelare molte persone affette da grave insuffi cienza respiratoria, inducendo diversi enti ospe-dalieri di alcune regioni italiane a concedere l’utilizzo domiciliare dell’ossigeno gratuito di un farmaco: l’ossigeno liquido, non ancora incluso nel prontuario farmaceutico nazionale. Dal 1992 in poi, dopo che l’ossigeno liquido venne inserito nell’elenco dei farmaci distribuiti gratuitamente dal servizio sanitario nazionale, l’AMOR si dedicò con sempre maggiore vigore alla difesa della qua-lità della vita delle persone in ossigenoterapia ad aiutarli a riprendere una sia pur limitata vita di relazione. L’AMOR organizza annualmente, (inverno-estate) una serie di soggiorni riabilitativi assisti in idonee località climatiche, gite, visite ai musei e collabora con le società mediche scientifi che per lo sviluppo di linee guida, si fa promotrice presso le istituzioni home care providers delle proble-matiche dei pazienti in ossigenoterapia, e favorisce per quanto possibile la mobilità dei pazienti. Inoltre stampa periodicamente la rivista AMOR notizie in cui vengono trattate le principali problematiche legate all’ossigenoterapia.

Modalità di iscrizione all’AMOR.

All’associazione AMOR possono iscriversi sia le persone in ossigeno o in ventiloterapia a lungo termine, sia coloro che vogliano contribuire con qual-siasi mezzo al raggiungimento degli scopi statutari.Le quote annuali sono:

socio ordinario 30 eurosocio sostenitore 60 eurosocio benemerito 150 euro

Le quote di iscrizione, rinnovo annuale, o eventuali donazioni, che sono comple-tamente detraibili dalla dichiarazione fi scale dei redditi, possono essere effettuate:• direttamente presso la sede dell’associazione• tramite bonifi co bancario: Banca Sella Milano IBAN-IT07B0326801600000

845943320• tramite bollettino postale: Conto Corrente Postale n.42648204 intestato

a “Associazione Milanese di Ossigenoterapia Riabilitativa AMOR” Piazza Ospedale Maggiore 3- 20162 Milano

Per ulteriori informazioni o per chi fosse disponibile a collaborare può telefo-nare alla segreteria dell’associazione nei giorni di Lunedì, Mercoledì, Venerdì dalle ore 9.00 alle ore 13.00. Telefono e Fax: 02 66104061.

L’associazione ha sede presso l’ Ospedale Maggiore - Niguarda - Piazza Ospedale Maggiore 3 presso il padiglione Falk, entrata di fi anco alla camera iperbarica.Sito WEB: www.associamor.orgEmail: amor.associazione@libero.it

2

DIRETTIVO AMOR

PresidenteDavide Chiumello

Vice PresidenteAmbrogio Pessina

ConsiglieriPasquale BerardinelliClemente Caminaghi

Francesca Degli Antoni Luciano GavazziAngelo NaddeoVirginio Radaelli

TesoriereEnzo Vezza

Revisore dei contiMaria Ricco Galluzzo

Presidente onorarioItalo Brambilla

AMOR Notizieanno XV, n. 27Ottobre 2008

A.M.O.R. (Onlus)Associazione Milanese di

Ossigenoterapia a lungo termine e Riabilitativa

Piazza Ospedale Maggiore, 3

20162 MilanoTel. e fax 02 66104061

Direttore responsabile:Enrico Fedocci

Stampa: Àncora Arti Grafi che

via B. Crespi, 30 - Milano

Autorizzazione n. 599 del 12/11/1994Tribunale di Milano

In copertina: Sorgente Alpina

Carissimi pazienti, soci e simpatizzanti dell’AMOR,Il 19 aprile si è tenuto come previsto la seconda giornata AMOR “L’ammalato in ossigenoterapia riabilitazione e mobilità” presso il Pio Albergo Trivulzio con am-

pia partecipazione di pazienti, medici, fisioterapisti e home care providers. Ringraziamo tutti coloro che hanno reso possibile questa giornata e soprattutto il Dott. Pasquale Berardinelli “instacabile appassionato” dell’ossigenoterapia. Gli argomenti trattati sono stati molti ma il messaggio riassuntivo della giornata è stato che i malati con bron-copnuemopatia cronica ostruttiva con associato un deficit di ossigenazione sono in continuo aumento come è in aumento il loro bisogno di mobilità. Gli home care provi-ders sempre molto pronti alle esigenze dei pazienti dedicheranno sempre più risorse ed

energie a questo aspetto. Da segnalare che nel Luglio 2007 la Comunità Europea ha approvato una serie di norme che tutelano la mobilità delle persone disabili o con ridotta mobilità nei viaggi aerei. Nella seconda parte della giornata sono state fornite, ai pazienti una serie di utili suggerimenti per migliorare l’aderanza alla terapia medica.Come sempre sul sito nostro sito web (www.associamor.org) troverete tutte le relazioni del convegno. In occasione della terza giornata AMOR che si terrà Sabato 25 Ottobre presso l’Ospedale San Carlo Borro-meo in cui saremmo ospiti del Prof. Sandro Amaducci, verrà presentato con la collaborazione del Comune di Milano (assessorato alla salute) e l’Assogastecnici (organo rappresentativo dei maggiori home care pro-viders) il decalogo per la mobilità del malato in ossigenoterapia a lungo termine. Il decalogo prevede una serie di norme e di suggerimenti pratici per i pazienti in ossigenoterapia che verranno spostati dal proprio domicilio. Inoltre si è svolto con ampia partecipazione di pazienti il quarto soggiorno estivo assistito riabilitativo pres-so Riolunato (Modena) dal 5 al 26 Luglio, splendidatamente organizzato dalle attivissime fisioterapiste Assunta, Francesca e Tania. Ringraziamo sentitamente Tania alla sua prima esperienza sperando di averla nuovamente ai prossimi soggiorni riabilitativi. Il resoconto verrà pubblicato, per ragioni di spazio, nel pros-simo numero della rivista.Nella speranza di incontrarvi tutti alla terza giornata AMOR vi rinnovo i miei più cordiali saluti.Buona lettura.

Il Presidente AMOR - Dott. Davide Chiumello

EDITORIALE

SOMMARIO

3

EDITORIALE ..................................................................................... 3

IL PUNTO

Mobilità delle persone in ossigenoterapia a lungo termine ........... 5

INIZIATIVA EDUCAZIONALE AMORL’ammalato in ossigenoterapia. Riabilitazione mobilità ................ 8

RESOCONTO II GIORNATA AMOR ..................................................... 10

L’ANGOLO DEL FISIOTERAPISTA

Una fi nestra sull’ossigenoterapia ................................................... 12

NOVITÀ EDITORIALE AMORSorrido alla vita anche in ossigeno ................................................ 14

L’ANGOLO DELL’ESPERTO Quando viaggiare in aereo è possibile ........................................... 10

IL PUNTO

5

1. L’ossigeno, fonte di energia e quindi di vita La vita degli umani dipende, per quanto riguarda l’ossigeno, da una triplice capacità:a) dell’apparato respiratorio ad introdurlo e diffon-derlo nel sangue; b) dell’emoglobina (componente del sangue) a consentirne lo scambio con l’anidri-de carbonica prodotta dall’organismo; c) del siste-ma cardiocircolatorio a trasportarlo nelle cellule di tutti gli organi dove finalmente l’ossigeno raggiun-ge il suo obiettivo: entrare nel ciclo di produzione dell’energia e sostenerlo senza sosta per consen-tire la continuità della vita.

2. L’ossigenoterapia a lungo termine (OLT)

Quando una di queste capacità si riduce e di con-seguenza la pressione dell’ossigeno nel sangue scende al disotto di un valore critico (ipossiemia), come avviene nelle persone affette da bronchi-te cronica ed enfisema polmonare (BPCO), la so-pravvivenza dipende dalla possibilità di correggere l’anomalia fornendo un supplemento d’ossigeno, in modo pressoché continuo, dato che il nostro organismo non ha una riserva di ossigeno. Grazie all’ossigenoterapia a lungo termine (OLT), il pazien-te può raggiungere due obiettivi: ridurre la frequen-za dei ricoveri in ospedale ed aumentare la propria aspettativa di vita. Se poi egli è anche in grado di conservare un certo grado di mobilità fuori casa, sempre in ossigenoterapia s’intende, egli riesce a ottenere un terzo vantaggio: migliorare la qualità della propria vita.

3. L’attività fisica (ambulatoria) in ossigeno mi-gliora il profilo psicologico del paziente ipossie-mico

La persona ipossiemica, cioè con valori insufficienti di ossigeno nel sangue, in occasione di uno sforzo cerca di compensare respirando con maggiore fre-quenza ma a motivo dell’affanno avvertito durante il cammino, tende a non uscire di casa. Così facendo

però, oltre a perdere appetito e forza muscolare, fi-nisce per perdere anche la stima di sé, fino a sentirsi di peso in famiglia: è l’inizio di uno stato depressivo! Per rompere questo isolamento, anche psicologico, è necessario riprendere ad uscire di casa, così da mettersi di nuovo a contatto con gli aspetti emo-zionali della vita. Il Servizio Sanitario Nazionale ita-liano ha risposto meglio che in altri Paesi a questa esigenza, concedendo a circa il 90% dei 65.000 pazienti ipossiemici in Italia il comodato d’uso del sistema di ossigeno liquido, composto da una base fissa, stoccata in casa e da un portatile rabbocca-bile dalla base. Una volta la settimana varie Società di Servizio domiciliare provvedono al ricambio della base di ossigeno liquido. A proposito della mobilità fuori casa, giova ricorda-re che due importanti studi hanno dimostrato che, a parità di gravità della malattia e di buona gestio-ne dell’ossigenoterapia, la percentuale di sopravvi-venza nei pazienti in ossigeno è risultata significa-tivamente più elevata in coloro che erano riusciti a conservare una discreta attività ambulatoria.

4. Mobilità programmabili.

Per mobilità programmabile s’intende quella che può essere programmata nell’arco di 7-8 giorni, d’accordo con la Società di Servizio domiciliare assegnata dall’ASL al singolo paziente. La Società ha così sufficiente tempo per trasferire un conte-nitore base di ossigeno liquido nella città scelta dal paziente, affidandolo direttamente alla perso-na indicata dal paziente. Questo tipo di mobilità programmabile si è ormai consolidato e funziona bene, grazie alla collaborazione e alla disponibilità delle Società di Servizio. Le occasioni più comuni sono due: le vacanze della famiglia o del paziente e la partecipazione del pa-ziente ai soggiorni riabilitativi in località idonee, sia d’inverno che d’estate. Una terza occasione di mobilità programmata, in-vece, non ha trovato ancora applicazione, nono-stante sia logica. Si tratta della mobilità intraospe-daliera del paziente in ossigenoterapia, in corso di

MOBILITÀ DELLE PERSONEIN OSSIGENOTERAPIA

A LUNGO TERMINE OLTA cura di Italo Brambilla Primario Emerito Ospedale Niguarda Milano e

Mario De Palma Past President Federazione Italiana contro le Malattie Polmonari Sociali e la Tubercolosi

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eventuali ricoveri. Giunto in ospedale, non sempre riesce a rabboccare il proprio portatile nella divisio-ne di degenza. Questa possibilità si realizza solo se, nella divisione alla quale è stato assegnato, sia-no stoccati dei contenitori fissi di ossigeno liquido, provvisti di attacco compatibile.

5. Mobilità non programmabili.

Numerose sono le occasioni di mobilità non pro-grammabile: dal semplice svago fino alle necessità familiari di vario tipo. Per questo genere di mobilità diventa importante il grado di autonomia del porta-tile di ossigeno. Essa, usando un portatile di ossi-geno liquido a flusso, continuo varia da 2 a 4 ore a seconda del modello e del fabbisogno di ossigeno del singolo paziente. E’ questo un tempo adeguato per coloro che sono in grado di stare fuori casa sol-tanto per 2 o 3 ore. I pazienti che, invece, possono o debbono stare fuori casa per più tempo, a volte per un’intera giornata (come abbiamo visto sono circa il 10 %) attualmente potrebbero usufruire di quattro opportunità: a. chiedere alla Società di Servizio un secondo por-tatile di ossigeno liquido, di scorta;b. chiedere alla Società di Servizio la sostituzione del portatile di ossigeno liquido, che generalmente eroga un “flusso continuo” di ossigeno gassoso, con un modello fornito di economizzatore (così de-nominato perché durante l’espirazione non eroga ossigeno gassoso) affinché l’autonomia sia rad-doppiata o anche triplicata;c. chiedere alla Società di Servizio un contenitore fisso di ossigeno liquido idoneo ad essere traspor-tato in autovettura. Il più noto di essi è stato chia-mato Weekendair e contiene circa 11 kg di ossi-geno liquido: una quantità generalmente sufficiente per 2-3 giorni;

7. Mobilità sui mezzi pubblici di trasporto: il ruo-lo del concentratore portatile

I progressi tecnologici hanno reso portatile il con-centratore d’ossigeno e sono riusciti a farlo fun-zionare solo a domanda: l’ossigeno gassoso vie-ne generato nella sola inspirazione. E’ dunque un economizzatore d’ossigeno, come quelli applicati ai contenitori d’ossigeno liquido, ma se ne distingue per l’impossibilità di accumulo di ossigeno nell’am-biente, anche mentre funziona: una peculiarità che lo rende particolarmente indicato sui mezzi di trasporto pubblico. Come per i contenitori “ a do-manda” di ossigeno liquido, il suo utilizzo richiede collaborazione da parte del paziente, nel senso che egli deve saper inspirare a bocca chiusa, cioè solo attraverso il naso: una manovra che determina una lieve diminuzione di pressione nelle cavità nasali. E’ questo un modo di inspirare che la maggioranza dei pazienti è in grado di imparare facilmente, specie

dopo aver compreso che l’inspirazione attraverso il naso è più efficace di quella a bocca aperta e quindi consente il migliore utilizzo dell’ossigeno.Ovviamente il paziente deve essere consapevole che il concentratore portatile non sostituisce il siste-ma di ossigeno liquido, bensì lo completa. In che senso? Nel senso che il suo uso più logico è quello di allungare l’autonomia del portatile di ossigeno li-quido, vale a dire di impiegarlo durante un viaggio e di attivarlo quando sta per finire la scorta di ossige-no liquido. L’autonomia del concentratore portatile varia a seconda del flusso di ossigeno richiesto: ad un flusso a domanda “equivalente” a 3 litri al minu-to di flusso continuo ed utilizzando anche le pile di riserva contenute in una cintura, la sua autonomia è di 7 ore, nel modello più recente. A parte il sonno, quando, ovviamente, il paziente non può controlla-re il modo di inspirare, l’unico vero limite all’uso del concentratore portatile è il rumore del piccolo moto-re che comprime l’aria nel filtro molecolare dell’azo-to. Il peso non è più un limite: nel volgere degli ultimi anni è diminuito a solo 1,8 kg: la cintura con le pile pesa 1 kg; quindi, in totale, il suo peso è 3 kg.

8. Mobilità in aereo. L’intervento della Federal Aviation Administration

L’uso dei contenitori portatili di O2 liquido non è consentito sugli aerei di linea, neppure negli USA. Ma, alla fine del 2005 la Federal Aviation Administration USA ha concluso le indagini sulla sicurezza in merito all’uso del concentratore porta-tile a bordo degli aerei di linea ed ha quindi deciso di consentire l’utilizzo di alcuni tipi di concentratore portatile, anche di proprietà del paziente.

9. Costo della mobilità

È evidente che un’estensione della mobilità delle persone in OLT e / o un miglioramento dei dispo-sitivi necessari per offrire una migliore mobilità, hanno un costo. Ma è altrettanto evidente che, se , com’è stato dimostrato, la mobilità aumenta l’aspettativa e la qualità di vita del paziente, allo-ra il problema non è più il costo, bensì l’effettiva richiesta di mobilità da parte del paziente.

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INIZIATIVA EDUCAZIONALE AMOR

L’AMORin collaborazione con:

la delegazione AMOR di Gaiato (Modena) presso Villa Pinetacon il contributo di:

LINDE, MEDICAIR, SAPIO LIFE, VITALAIRE e VIVISOLcon il patrocinio di:

Assessoratoalla Salute

The International Association of Lions ClubsDistretto 108 IB4

AIPO - Associazione Italiana Pneumologi OspedalieriFIMPST - Federazione Italiana contro le malattie Polmonari Sociali e la Tubercolosi

UIP - Unione Italiana PneumologiaS.I.Me.R - Società Italiana di Medicina Respiratoria

ARIR - Associazione Riabilitatori dell’Insufficienza RespiratoriaSIFC - Società Italiana per lo studio della fibrosi cistica

Associazione Italiana Pazienti BPCOAssociazione Italiana Pazienti con apnee del sonno

FEDERASMAPAT - Pio Albergo Trivulzio di Milano

ASL Città di Milano Assessorato alla Salute del Comune di Milano

Assessorato al Welfare della Regione LombardiaLIONS del Distretto 108 IB4

INIZIATIVA EDUCAZIONALE AMOR

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Organizza un progetto educazionale per i malati con broncopneumopatia cronica ostruttiva in ossigeno terapia domiciliare attraverso 3 incontri, suddivisi nell’anno 2007-2008 dal titolo:

“L’ammalato in ossigenoterapia: riabilitazione e mobilità”.

L’obbiettivo sarà:1) promuovere la conoscenza di un corretto uso dell’ossigeno terapia2) stimolare l’apprendimento di suggerimenti e norme pratiche per una corretta

assunzione della terapia nei malati con broncopneumopatia cronica ostruttiva3) favorire la riabilitazione e la mobilità del malato in ossigenoterapia

Con la finalità di:

favorire il miglioramento della qualità della vita dei pazienti e la loro mobilità.

L’iniziativa è rivolta ai malati di Milano e della provincia di Milano. La partecipazione alle giornate è totalmente gratuita, e sarà prevista un punto di ricarica delle unità base dell’ossigeno liquido durante la giornata

PROGRAMMA25 Ottobre 2008 Aula Magna Ospedale San Carlo Borromeo

Moderatore: Prof. Sandro Amaducci e Dott. Pasquale Berardinelli

Apertura dei lavori: Il malato in ossigenoterapia: un impegno per tutti (Dott. Antonio Mobilia Direttore Generale Ospedale San Carlo Borromeo)

9.30-9.45 La mobilità del malato in ossigenoterapia in una grande metropoli (Dott. Giampaolo Landi di Chiavenna Assessore alla Salute del Comune di Milano)

9.45-10.15 Le difficoltà della mobilità (Prof. Arsenio Veicsteinas Università di Mila-no)

10.15-10-15 Ossigenoterapia a lungo termine: Ieri-oggi-domani (Prof. Sandro Ama-ducci Ospedale San Carlo Borromeo)

10.45-11-15 Vivere con l’ossigeno (Dott. Pasquale Berardinelli, Pio Albergo Trivulzio) Coffe break e ricarica O2

11.30-12.00 Presentazione decalogo mobilità del malato in ossigenoterapia (Dott. Davide Chiumello AMOR, Dott. Anna Maspero AIPO Lombardia, Dott. Paolo Favini Assessorato alla Salute Comune di Milano, Dott. Guido Matucci Assogastecnici)

12.00-12.15 I benefici del riallenamento all’esercizio fisico (T. Marta Lazzeri ARIR)12.15-12.30 Aspetti psicologici nel malato con broncopneumopatia cronica ostrut-

tiva (Dott. Alessandra Papetti Casa di cura Villa Pineta)12.30-12.45 Conclusioni (Prof. Sandro Amaducci, Dott. Pasquale Berardinelli, Dott.

Davide Chiumello, Dott. Paolo Favini, Dott. Guido Matucci)

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RESOCONTO II GIORNATA AMOR

La seconda giornata del ciclo “L’ammalato in os-sigenoterapia: riabilitazione e mobilità” si è tenuta il 19 Aprile presso il Pio Albergo Trivulzio. Il Dott. Pasquale Berardinelli, primario del servizio di fisio-patologia respiratoria nonché da alcuni mese mem-bro attivo del direttivo ha accolto calorosamente i pazienti in ossigenoterapia, gli accompagnatori, i medici, i fisioterapisti e gli home care providers. Dopo il saluto della direzione sanitaria, il Prof. Carlo Grassi (primario emerito di penumologia) e il Dott. Davide Chiumello hanno dato inizio alla giornata. Il tema ricorrente di quasi tutte le relazioni è stato, purtroppo, l’aumento dell’incidenza a livello mon-diale della broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) che rappresenta la terza causa di morte, aumento che si sta verificando sia nei maschi che nelle femmine. L’ossigenoterapia a lungo termine partita in Italia nel lontano 1982 è tuttora l’unica terapia che ha dimostrato una significativa dimi-nuzione della mortalità. Tuttavia l’uso continuativo dell’ossigeno, mediante l’uso di ossigeno liquido, come ha ricordato la paziente Sigra Tonina Mar-chesi è ancora caratterizzato da numerose lacune soprattutto per quanto riguarda la mobilità e l’ade-ranza alla terapia da parte dei pazienti. Gli home care providers, sempre molto attenti a rispondere a tutte le esigenze di mobilità dei pazienti, purtrop-po non possono fornire gratuitamente, presidi non

contemplati dall’appalto con le aziende sanitarie locali, quale per esempio il concentratore portatile.Accanto all’uso dell’ossigeno liquido il paziente ipossiemico deve assumere giornalmente una serie di farmaci per bocca, vena ma anche per via ina-latoria. Nelle figure abbiamo riportato le corrette nozioni che il paziente deve avere per una corretta assunzione dei farmaci per via inalatoria.La giornata si è poi conclusa ben oltre l’orario pre-visto per i numerosi interventi e richieste di chiari-mento.

L’AMMALATO IN OSSIGENOTERAPIA:

RIABILITAZIONE E MOBILITÀ19 APRILE 2008

A cura di Alfonsa Pollastri

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L’ANGOLO DEL FISIOTERAPISTA

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CHE COSA È L’OSSIGENO?

L’aria che respiriamo è costituita da molti gas, i più importanti sono azoto e ossigeno. L’ossigeno entra nel nostro corpo attraverso il sistema respi-ratorio, viene trasportato a tutte le cellule e funge da carburante per ogni tipo di attività muscolare e cerebrale.

CON QUALI ESAMI CONTROLLARE I LIVELLI DI OSSIGENO NEL SANGUE?

Emogasanalisi: Consiste in un piccolo prelievo di sangue a livello della arteria brachiale del polso. Test della marcia: Consiste nel monitorare, attraver-so uno strumento chiamato saturimetro, le variazio-ni della saturazione di ossigeno e della frequenza cardiaca durante lo sforzo e durante il recupero.

QUANDO SI PRESCRIVE L’OSSIGENOTE-RAPIA?

Non vi è un unico tipo di patologia per cui è indica-ta l’ossigenoterapia, in quanto quest’ultima serve nel momento in cui il sangue per motivi diversi, non risulta essere sufficientemente ossigenato.Se il medico vi prescrive questo tipo di terapia è perché ritiene opportuno aumentare l’assorbimen-to dell’ossigeno all’interno del vostro sangue ag-giungendone una quota supplementare a quel 20% presente normalmente nell’aria che respiriamo.

A CHE COSA SERVE L’OSSIGENOTERAPIA?

Con questo tipo di terapia l’organismo può conti-nuare a funzionare in modo adeguato e migliorare nonostante la malattia che ha colpito i polmoni o il cuore; la persona si sente meglio e non risente di disturbi che potrebbero insorgere a danno di altri organi causati dall’impoverimento dell’ossigeno.L’obbiettivo dell’ossigeno-terapia è quello di au-mentare la quantità di ossigeno a livello alveolare ed arterioso con conseguente aumento della satu-razione dell’emoglobina e del contenuto di ossige-no nel sangue.L’ossigeno terapia è il presidio respiratorio più am-piamente utilizzato in campo pneumologico, ma spesso male adoperato.

PER QUANTO TEMPO?

L’ossigenoterapia può essere prescritta per un bre-ve periodo fino a che la situazione cardiaca o re-spiratoria non sia migliorata al punto di riportare i valori dell’ossigeno nel sangue ad un livello più alto oppure può essere prescritto a lungo termine nel quale caso la situazione sia irreversibile.In entrambi i casi il medico vi consiglierà controlli periodici per monitorare la situazione dell’ossigeno nel sangue ed eventualmente sospendere o modi-ficare l’assunzione di ossigeno.

PER QUANTE ORE?

Le ore di assunzione e il flusso (L/min) devono es-sere prescritte ed eventualmente modificate dal vostro medico ed è importantissimo attenersi scru-polosamente alle indicazioni fornite senza aumen-tare o diminuirne l’assunzione senza confrontarsi preventivamente con lui. Ognuno di voi ha infatti caratteristiche e problematiche diverse che solo il medico può analizzare e trattareAd esempio alcune persone denaturano prevalen-temente durante lo sforzo, altre durante il sonno,il medico dopo un esame attento parlerà con voi e formulerà terapie individualizzate e risponderà a tut-te le vostre domande.

DOVE È CONTENUTO L’OSSIGENO?

L’ossigeno liquido può essere immagazzinato in pic-coli contenitori del peso di 2-3 Kg con autonomia di 3- 6 ore (dipende dalla quantità di flusso che un paziente assume nell’arco della giornata)I contenitori portatili (stroller) sono ricaricabili da un altro contenitore (madre)

COME ADEGUARE IL RITMO DI VITA ALL’OS-SIGENO TERAPIA?

Nell’ossigeno terapia a lungo termine è importan-te ad organizzare i propri ritmi e le proprie attività. Molte persone inizialmente cercano di usare l’os-sigeno il più possibile all’interno delle loro case e fissano le attività esterne nelle ore “libere”dalla te-rapia. Questo è però spesso un atteggiamento non corretto.

UNA FINESTRASULL’OSSIGENOTERAPIA

A cura di Assunta De Biase e Francesca Degli Antoni

continua a pag. 14

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L’ANGOLO DEL FISIOTERAPISTA

Il beneficio arrecato dall’ossigeno infatti non fun-ziona come un “pieno” di benzina per cui una volta fatto rifornimento vi è un periodo di autonomia.Nel momento in cui togliamo gli occhialini nasali cessa la quota supplementare di ossigeno nel no-stro sangue. Molto spesso le attività esterne sono quelle più faticose e quindi quelle in cui vi è neces-sità di ossigeno.È quindi importante parlare con il medico e fissare con lui le ore “libere” da ossigeno.Molte persone si sentono a disagio con il conte-nitore portatile di ossigeno, vivono con imbarazzo l’impatto con gli altri e perciò preferiscono restrin-gere illa loro rete sociale, il loro gruppo di amicizie.Questo modo di reagire, seppur comprensibile de-ve essere analizzato, affrontato e superato.L’ossigeno terapia quale terapia riabilitativa ha infatti lo scopo di aiutare le persone a riottenere il massimo grado di autonomia possibile e una buona qualità di

vita, mantenendo le solite abitudini quali: uscire, fare la spesa, andare a teatro, al cinema, accompagnare a scuola i figli o i nipoti, lavorare, viaggiare

PERCHÉ RADDOPPIARE IL FLUSSO DELL’OS-SIGENO QUANDO CAMMINATE?

Un paziente con BPCO avanzata che non si prepa-ra al cammino aumentando il flusso dell’ossigeno corre il rischio di fermarsi per la mancanza di respi-ro fin dai primi passi.Questa sensazione di blocco respiratorio viene me-morizzata dal paziente così da influenzarlo negati-vamente nei successivi propositi di uscire da casa.Per riabilitare una persona in ossigeno devo per-metterle di uscire di casa e per facilitare il cammino fuori casa è necessario suggerire ai pazienti alcuni accorgimenti.

NOVITÀ EDITORIALE AMOR

Associazione Milanese di Ossigenoterapia Riabilitativaa lungo termine (A.M.O.R.)

a cura del prof. Italo Brambillaprimario emerito dell’ospedale di Milano - Niguarda

a cura del prof. Italo Brambillaimario emerito dell’ospedale di Milano - Niguarda

CON IL PATROCINIO DELLA FEDERAZIONE ITALIANA

CONTRO LE MALATTIE POLMONARI SOCIALI

E LA TUBERCOLOSI

L’AMOR grazie al gene-roso contributo del lions club milano parco nord ha ristampato, profondamen-te ampliata e rivisto, il ma-nuale: “sorrido alla vita an-che in ossigeno”.

Il manuale giunto alla V edizione, vuole essere un contributo per migliorare e facilitare l’aderenza delle persone all’ossigenotera-pia a lungo termine.

Il manuale viene distributo gratuitamente a tutti i soci.

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L’ANGOLO DELL’ESPERTO

Secondo le linee guida internazionali sulla BPCO (Progetto Mondiale GOLD, Global iniziative for Chronic Obstructive Lung Diseases) viaggiare in aereo è possibile per la maggior parte delle perso-ne in ossigenoterapia di lunga durata, ai quali il me-dico curante fornirà tutte le indicazioni necessarie per effettuare un viaggio sicuro.

Il trasporto aereo è spesso un bisogno importante per il paziente dal punto di vista medico, a volte è un sogno mai realizzato di vacanza, di raggiungere i propri parenti lontani, ecc.Il problema principale è quello delle difficoltà di or-dine burocratico, comprese anche quelle dovute a disparità di trattamento da regione a regione, e so-prattutto del costo del trasporto aereo per chi vive questa condizione.

Dal 26 luglio 2007 sono entrati in vigore i primi ar-ticoli del Regolamento del Parlamento Europeo e del Consiglio per i diritti delle persone disabili o con ridotta mobilità nei viaggi aerei (EC N. 1107/2006 adottato il 5 luglio 2006), che rappresentano un pri-mo passo per abbattere le barriere. I pazienti con mobilità ridotta o disabilità, come i pazienti in ossigenoterapia, devono poter viaggiare in aereo a condizioni simili a quelle degli altri citta-dini, perché abbiamo tutti gli stessi diritti e non si possono fare discriminazioni.. Per l’esattezza le compagnie aeree dovranno ap-plicare per il momento gli articoli 3 e 4, mentre tra un anno dovranno adeguarsi a tutte le direttive del testo. In base a queste disposizioni, “un vettore ae-

I PAZIENTI IN OSSIGENOTERAPIA: QUANDO VIAGGIARE IN AEREO

È POSSIBILEA cura di Davide Chiumello, Associazione Milanese di Ossigenoterapia a lungo termine e riabilitativa,

Mariadelaide Franchi, Presidente Associazione Italiana Pazienti BPCO

reo, un suo agente o un operatore turistico non può rifiutare, per motivi di disabilità o mobilità ridotta, di accettare una prenotazione per un volo in par-tenza o in arrivo a un aeroporto al quale si applica il presente regolamento; di imbarcare una persona con disabilità o a mobilità ridotta in tale aeroporto, purché la persona interessata sia in possesso di un biglietto valido e di una prenotazione”.Nel Luglio 2008 poi entreranno in vigore, tra gli altri, gli articoli sulle norme di qualità del servizio, la for-mazione, le sanzioni, le procedure di reclamo. Nel Regolamento si legge inoltre che “prima di accet-tare prenotazioni da persone con disabilità o a mo-bilità ridotta, i vettori aerei, i loro agenti e operatori turistici dovrebbero compiere tutti gli sforzi ragio-nevoli per verificare se sussistono motivi giustificati di sicurezza che impediscano di accogliere queste persone a bordo dei relativi voli”. E soprattutto “per favorire l’inclusione sociale, l’assistenza in questio-ne dovrebbe essere fornita alle persone interessate senza costi addizionali”. Il problema dei pazienti in insufficienza respiratoria è sottovalutato. Se ne parla poco o niente e anche l’informazione è carente”. Mentre possiamo stimare che nell’Unione Europea le persone in ossigenotera-pia sono oltre 500 mila, e in Italia circa 65 mila. Inol-tre, grazie ad una migliore divulgazione dei progressi scientifici, questi dati sono in costante aumento.Le Associazioni che difendono gli interessi dei pa-zienti devono operarsi per abbattere le barriere esistenti e aprire un dialogo sia con le Istituzioni sia con le Compagnie aeree per rendere possibile questa decisione europea.