kuka kuuntelisi mua? - myös erityislasten sisarukset tarvitsevat huomiota

Kuka kuulisi mua? - Myös erityislasten sisarukset tarvitsevat

huomiota

M/S SOSTE 5.10.2016

Milla Bergman

Projektivastaava

milla.bergman@rinnekoti.fi

Erityinen sisaruus -projekti

Projektissa

◦ tuodaan erityislasten sisarusten ääntä esille yhteiskunnassa ja

◦ kootaan tietoa ja sisarusten kokemuksia läheisten ja

ammattilaisten tarpeisiin.

Toteutetaan Rinnekoti-Säätiön Norio-keskuksessa

yhteistyössä Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n, Sylva

ry:n ja TATU ry:n kanssa vuosina 2015-2017.

Projektin rahoittaa Raha-automaattiyhdistys.

6.10.2016 milla.bergman@rinnekoti.fi 2

www.erityinensisaruus.fi

6.10.2016 milla.bergman@rinnekoti.fi 3

Tiedonkeruu

• Teemalliset keskustelutilaisuudet

• Chat-keskustelut

• Nuorten sisarusten toiminnalliset tilaisuudet

Sisarusten kokemukset

• Kirjallisuuskatsaus ; tutkimukset

• Opinnäytetyöt

• Oppaat

• Ulkomaiset www-sivustot

Kirjallisuus

• Norio-keskuksen asiakasraati

• Vanhempainillat

• Yhdistysten kokoukset

Vanhempien kokemukset

• Ryhmähaastattelut

• Kirjoitelmat

• Kirjalliset palautteet ja keskustelut

Ammattilaisten kokemukset

6.10.2016 milla.bergman@rinnekoti.fi 4

Teoreettinen viitekehys: Ekologinen systeemiteoria,

stressi-haavoittuvuus-malli,

mentalisaatioteoria

N

a

r

r

a

t

i

i

v

i

n

e

n

a

n

a

l

y

y

s

i

Reflektiotiimi

Ei ole yhtä tapaa olla sisarus

- Kaikki vaikuttaa kaikkeen

Sisaruus ja sisarusten kokemukset

◦ vaihtuvat ajassa ja paikassa,

◦ ovat aina kontekstiriippuvaisia,

◦ eivätkä ole erotettavissa muusta

elämästä.

Erityinen sisaruus on erilaista mm:

◦ Sisarusasema (esikoinen, kuopus)

◦ Sisaruksen ikä

◦ Äkillinen sairaus

◦ Tapaturma

◦ Perinnöllinen sairaus

◦ Käytös- tai mielenterveysongelmat

◦ ”Aina ollut näin”

6.10.2016 milla.bergman@rinnekoti.fi 5

Ekologinen systeemiteoria

(Urie Bronfenbrenner)

Neljä narratiivia erityisestä sisaruudesta

6.10.2016 milla.bergman@rinnekoti.fi 6

Ihan tavallista sisaruutta

Huomaamaton

lapsi

Kun keijumaailma

murtuu

Olet minulle tärkeä!

6.10.2016 milla.bergman@rinnekoti.fi 7

Ihan tavallista sisaruutta

Sisaruksilla voi olla paljon arvokkaita

ominaisuuksia, kuten

Sopeutumiskykyä

Erilaisuuden hyväksymistä

Kärsivällisyyttä

Oma-aloitteisuutta

Empatiaa

Tilannetajua

Sitkeyttä

Kykyä ottaa vastuuta

Itsekeskeisyyden

vähentymistä

Uusien haasteiden

kohtaamista rohkeasti

6.10.2016 milla.bergman@rinnekoti.fi 8

Ihan tavallista sisaruutta

”Sellaista, että oma veli tai sisko on kehittynyt eri tavalla,

ei silleen tavallaan ole normaali.“

”Ei saanut tapella koskaan.”

”On hän monella tapaa ärsyttäväkin!”

”Lähinnä ärsytti, kun piti vahtia siskoa.”

”Minun siskoni ei pysty puhumaan tai liikkumaan mutta on

kiva.”

”Mielestäni siskossani on kuitenkin paljon hyvää.”

”Monesti tai ainakin pidän siskoani usein ärsyttävänä.”

”Sen kanssa voi leikkiä ja lukea kirjaa.”

6.10.2016 milla.bergman@rinnekoti.fi 9

6.10.2016 milla.bergman@rinnekoti.fi 10

Huomaamaton lapsi

Toisaalta

Sisaruksen vamma/sairaus

voi herättää

◦ Pelkoa ja häpeää

◦ Huolta sisaruksen

selviytymisestä

Sisarus voi kärsiä

◦ Ahdistuneisuudesta

◦ Sosiaalisesta eristyneisyydestä

◦ Sairastumisherkkyydestä

◦ Alentuneesta itsetunnosta

◦ Kouluvaikeuksista

◦ Stigmasta

Sisarus voi tuntea

◦ Itsensä hylätyksi ja

syrjäytetyksi

◦ Itsensä säälittäväksi

Sisarus saattaa

◦ Vaatia itseltään paljon

◦ Pyrkiä miellyttämään

◦ Ylisuoriutua

◦ Alisuoriutua

◦ Pyrkiä helpottamaan

ahdistusta hoitamalla ja

huolehtimalla

6.10.2016 milla.bergman@rinnekoti.fi 11

Huomaamaton lapsi ”Mä olin perheen mies, tyttö, ylioppilas ja maisteri.”

”Erityislapsen sairaus on kaikki nielevää, itse joutuu vaan

selviytymään.”

”Aina puhutaan hänestä! Ärsyttää, vaikka mä tiedän, ettei

se kykene muuhun.”

”Koin, että lapsuudessa oli paljon sitä, että pitää ymmärtää.

Mä olin aina kauhean vihainen, että miksi pitää ymmärtää,

vaikka minä olin se pikkusisko.”

”Onhan se myös mun isäni, ei vaan siskon isä!”

”Miks äiti vaan koko ajan huomioi siskoa, miksi se ei

huomaa minua?”

”Olin kateellinen sisarukseni saamasta huomiosta.”

”Olisin toivonut, että mun perään katsotaan enemmän.

Kaikki kuvitteli, että kyllä se pärjää. Annettiin vastuu

itsestä ja muista liian varhain, joka kääntyi mua vastaan.”

6.10.2016 milla.bergman@rinnekoti.fi 12

Sisaruksia voi mietityttää

6.10.2016 milla.bergman@rinnekoti.fi 13

6.10.2016 milla.bergman@rinnekoti.fi 14

Kun keijumaailma

murtuu

Kun keijumaailma murtuu

”Lapsi uskoo pahan tapahtuvan aina jossain muualla. Kun se

paha osuu omalle kohdalle sisaruksen sairastumisen tai

vammautumisen myötä, joutuu lapsi kohtaamaan pahuuden,

ennen kuin on valmis siihen. Silloin keijumaailma murtuu

lapsen mielessä.”

”Kun keijumaailma murtuu” –biisi kuunneltavissa:

http://www.erityinensisaruus.fi/etusivu

6.10.2016 milla.bergman@rinnekoti.fi 15

6.10.2016 milla.bergman@rinnekoti.fi 16

Aikuiset aliarvioivat usein

sisarusten stressin

◦ ”En sanonut sitä äidille –

mutta ajattelin”

6.10.2016 milla.bergman@rinnekoti.fi 17

Olet minulle tärkeä!

Olet minulle tärkeä

”Hän on erilainen, mutta meille samanlainen.”

”Hän on monella tapaa älykäs, vaikkei osaa laskea hienosti“

”Kunpa olisin mieluummin itse ollut sairas, ettei veljen olisi

tarvinnut kärsiä.“

”Arvotan muita ihmisiä sen mukaan, miten he suhtautuvat

veljeeni.”

”Siskon nimittelyä ei ole kiva kuulla. Jos sanovat vajakiksi,

niin saan raivarin.”

”Haluaisin vain, että siskollani olisi hyvä olla.”

”Varmaan kannan huolta enemmän aikuistuneesta siskostani

kuin nuorempana. Kun nykyään tajuaa enemmän kuinka

paljon vanhemmat huolehtivat siskon asioista. Mietityttää,

miten käy kun vanhemmat eivät enää jaksa? Osaanko itse

hoitaa asiat yhtä hyvin.”

6.10.2016 milla.bergman@rinnekoti.fi 18

Lopuksi

Ongelmatonta lapsuutta

ei ole olemassakaan.

Ongelmat eivät sinänsä

ole uhka lapsen

kehitykselle, jos niihin

etsitään yhdessä

ratkaisuja.

Ongelmien

ratkaiseminen yhdessä

opettaa lapselle tärkeitä

taitoja.

6.10.2016 milla.bergman@rinnekoti.fi 19

Take home message

Suurin osa sisaruksista

sopeutuu hyvin

erityistilanteeseen.

Aikuiset saattavat

aliarvioida sisarusten

stressin.

Jokaisen lapsen yksilölliset

tarpeet, lahjat, piirteet,

ominaisuudet…

◦ Kiintymyssuhde, mentalisaatio

◦ Suojaavat ja haavoittavat

tekijät

◦ Ekologinen systeemiteoria

6.10.2016 milla.bergman@rinnekoti.fi 20

6.10.2016 milla.bergman@rinnekoti.fi 21

Kiitos