Anno XV N. 2 Luglio - 2007Poste Italiane S.p.A. Spedizione in Abbonamento Postale D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art.1 comma, 2 DCB BRESCIA

IN CASO DI MANCATO RECAPITO RINVIARE A UFFICIO POSTE BRESCIA - PER LA RESTITUZIONE AL MITTENTE PREVIO ADDEBITO

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Direttore Editoriale- Roberto Speziale

Direttore Responsabile- Salvatore Curiale

Comitato Editoriale- Elisa Barazzutti- Emanuela Bertini- Maurizio Cadonna- Angelo Cerracchio- Marco Faini- Michele Imperiali- Lilia Manganaro- Laura Mazzone- Ivo Manavella- Maria Villa Allegri

Redazione- Roberta Speziale (Responsabile)- Gaia Pugliesi

Hanno collaborato a questo numeroFrancesco Barale, Serena Casoli, Massimo Fenzi, Ottaviano Lorenzoni, Marina Mancin, Vera Minazzi, Paola Rallo,Manlio Ravasini, Emilio Rota.

Grafica e impaginazioneEditrice Vannini srl - Gussago (BS)

AutorizzazioneTribunale di Roma n. 254/82 del 3.7.82

StampaEditrice Vannini srl - Gussago (BS)Luglio 2007

Personalità Giuridica D.P.R. 1542/64Iscritta al registro nazionale delleAssociazioni di Promozione Sociale al n. 95/04Via E. Gianturco, 1 00196 ROMATel. 06.3611524 - Fax 06.3212383e-mail nazionale@anffas.netwww.anffas.net

Anno XV N. 2 - Luglio 2007

SOMMARIOEditoriale - La disabilità è un problema sociale pag. 3e non privatoRoberto Speziale

Intervista al Ministro della Salute, Livia Turco pag. 4Redazione de “La Rosa Blu”

Livelli essenziali di assistenza: un altro cantiere aperto - prima parte (storia e attualità) pag. 7Michele Imperiali, Marco Faini

Impressioni sulla Conferenza della Famiglia pag. 10Massimo Fenzi

Verso la definizione dei Livelli Essenziali a favore dell'infanzia e l'adolescenza: le premesse nelle proposte del Forum del Terzo settore alla Conferenza Nazionale della Famiglia di Firenze pag. 12Michele Imperiali

Il ruolo del pedagogista nel processo di presa in carico globale del bambino con disabilità e della sua famiglia pag. 14Serena Casoli

1million4disability: facciamo in modo che la discriminazione sulla base della disabilità diventi storia passata pag. 16Laura Mazzone

Testimonianze pag. 17

L’angolo delle novità pag. 18Angelo Cerracchio

Il S.A.I.? Risponde pag. 19Ufficio Stampa, Comunicazione e S.A.I.? Anffas Onlus

Progetto “ANFFAS In-Forma” pag. 21Emanuela Bertini

Un altro progetto Anffas Onlus pag. 24Marco Faini

Il tempo delle more... e degli esami pag. 26Lilia Manganaro, Marina Mancin, Paola Rallo

Terzo seminario-studio sull'inclusione scolastica per la rete dei referenti scuola pag. 28Lilia Manganaro, Marina Mancin, Paola Rallo, Ottaviano Lorenzoni

Fondazione Nazionale Anffas "Dopo di Noi" pag. 30Emilio Rota

INSERTO - Autismo: dalla fortezza vuota alla debolezza piena pag. I-VIIIFrancesco Barale, Vera Minazzi, Manlio Ravasini

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rial

eRoberto Speziale - Presidente Nazionale Anffas Onlus

La disabilità è un problema sociale e non privato

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Al giorno d'oggi, le rare volte in cui i media ci par-lano di disabilità, specie se grave o gravissima, lofanno per raccontare, spesso enfatizzando ed imba-stendo la “notizia”, vicende di cronaca nera…storiedi violenze a persone con disabilità, storie in cui cisi scontra per definire se le vite di persone con gra-ve disabilità debbano essere o meno vissute, o, peg-gio, storie di padri, madri o fratelli che “esasperati”compiono gesti tragici, come ad esempio il padre si-ciliano che, di recente, probabilmente dopo una vitadi sofferenze, emarginazione e disperazione, ha de-ciso di “sopprimere” il proprio figlio con disabilità.Purtroppo, agli occhi degli ignari lettori, ascoltatorio spettatori, spesso la visione della disabilità si ri-duce a questo, al gesto estremo di un genitore che“sopprime il povero figlio handicappato per mette-re fine alle reciproche sofferenze”.Tutto ciò accade forse perché è troppo difficile ecomplesso raccontare la disabilità, soprattutto quel-la grave e gravissima, nella sua quotidianità e forseperché è anche più facile non vedere né conoscerequali sono le reali condizioni di vita di una personacon disabilità e della sua famiglia, dal momento chequesto probabilmente scuoterebbe le coscienze ditutti, e magari farebbe sentire “i politici” anche unpo' in colpa.Noi, genitori, familiari ed amici di persone con di-sabilità sappiamo che non è tutto qui, sappiamobene quanto può essere dura la vita di una fami-glia se al suo interno c'è una persona con disabi-lità, ma sappiamo anche quanto, se non si è lascia-ti soli e nella totale indifferenza da parte del con-testo sociale e delle istituzioni, questa vita possaessere bella e degna di essere vissuta alla pari ditutte le altre.Si, perché spesso quando si raccontano vicende delgenere si “trascura” di sottolineare che, nella stra-grande maggioranza dei casi, le persone con disabi-lità e le loro famiglie, contrariamente a quanto indi-cato e sancito da diritti che dovrebbero essere perlegge garantiti ed esigiti, vivono nel più totale ab-bandono e nella più cieca indifferenza da parte del-le istituzioni competenti e sovente quando a questeci si rivolge per rivendicarne l'applicazione la lororisposta è che “non ci sono risorse”.Ai lettori, ascoltatori e spettatori non si racconta,inoltre, delle miriadi di situazioni, forse, ahimè, diminor impatto mediatico, nelle quali vengono quo-tidianamente violati i più elementari diritti dellepersone con disabilità: il diritto di una madre ed unpadre a conoscere tempestivamente la diagnosi delproprio figlio ed a garantirgli gli adeguati interven-

ti abilitativi-riabi-litativi, il dirittodei genitori a po-ter svolgere conserenità il propriolavoro ed, al tem-po stesso, prendersi cura del proprio figlio con disa-bilità, il diritto di un bambino a frequentare la scuo-la godendo della piena inclusione scolastica, il dirit-to di un uomo al lavoro, il diritto di un genitore an-ziano di sapere che, dopo la sua scomparsa, qualcu-no si prenderà cura del proprio figlio con disabilitàcon lo stesso amore e la stessa cura che lui gli ha de-dicato per tutta la sua esistenza…, come non si rac-contano tutte le splendide e positive esperienze chedimostrano che, dove tutti i soggetti preposti opera-no bene, si realizzano straordinarie esperienze posi-tive ed in quanti casi la presenza di una persona condisabilità all'interno di un nucleo familiare dà piùforza e vigore ai genitori ed all'intero contesto fami-liare e sociale. Abbiamo deciso di dedicare questo numero de “Larosa blu” ai Livelli Essenziali di Assistenza (chevanno ulteriormente implementati ed aggiornati) edai Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali (che or-mai da troppo tempo devono essere emanati), pro-prio perché è il mancato adeguamento e l'assenzadell'emanazione di provvedimenti del genere e,purtroppo, anche della semplice costante insuffi-ciente allocazione di risorse, che determina la mag-gior parte delle nere vicende che la cronaca ci narra,ma anche e soprattutto le vicende che mai nessunoci racconta, ovvero quelle in cui sono impediti, spes-so in modo “subdolo”, il bene-essere e la migliorequalità di vita possibile della maggior parte dellepersone con disabilità e dei loro genitori e familiari.La parola “essenziali” dice tutto: sono appunto gliessenziali sostegni di cui tutte le persone hanno ne-cessità, in particolare quelle con disabilità, ai qualidovrebbero rispondere prestazioni e servizi omoge-nei su tutto il territorio nazionale, i quali, mettendoal centro la persona ed i suoi bisogni a prescinderedalla propria condizione di salute, creino condizio-ni di pari opportunità per tutti in una visione di unaSocietà civile e moderna che si riorganizza ed operaaffinché ogni suo componente sia incluso nei varicontesti di vita e di relazione e non discriminato.Inoltre, se il termine “essenziali” ha un senso com-piuto significa che al di sotto di quei parametri ven-gono violati diritti costituzionalmente garantiti ed,assieme ad essi, la dignità delle persone e ciò, alme-no per Anffas, non è più tollerabile.

Intervista al Ministro della Salute, Livia Turco

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Redazione de “La Rosa Blu”

Con decreto del 19 Febbraio scorso èstata istituita, presso il Ministerodella Salute, la Commissione Disa-bilità e Salute, della quale fa parteanche Roberto Speziale, PresidenteNazionale di Anffas Onlus.

La redazione de “La rosa blu” ha in-tervistato il Ministro della SaluteSen. Livia Turco in merito a tale im-portante avvenimento.

Ministro, qual'è la motivazione chel'ha spinta alla costituzione dellaCommissione Disabilità e Salute?

La Commissione è uno strumento dilavoro e una modalità per consentire aquella che abbiamo definito la comu-nità delle competenze di intervenireefficacemente, con il proprio contribu-to, nel governo al-largato di un benecomune come ilsistema sanitariopubblico. Ciò chefacciamo e abbia-mo fatto sinora,pur rilevante, nonbasta. Il contestonel quale ci muo-viamo finisce permettere in discus-sione il profilostesso del nostrosistema di prote-zione sociale, an-che in ambito sa-nitario e socio-sa-nitario. Disabilità,assistenza per lecronicità, tutela della non autosuffi-cienza, attenzione per la qualità dellavita individuano aree di bisogni cre-

scenti, e un complesso di questioniche, quotidianamente, sono di frontealle famiglie, con impegni ed oneri as-sistenziali ed economici spesso assaigravosi. Per questa ragione, sin dal-l'avvio del mio mandato, pur avendopiena consapevolezza delle difficoltàche dovremo superare, e senza lascia-re spazio ad alcuna demagogia, ho in-dicato in queste problematiche unodei terreni sui quali misureremo, difatto, l'efficacia del nostro lavoro.

Quali sono le attività che sarannosvolte dalla Commissione?

L'approccio della Commissione dovràessere molto pragmatico. Ricordiamoche c'è un elemento di incomprensio-ne, e di distacco crescente, da parte

dell’opinione pub-blica nei confrontidella politica, cherisiede nei tempidelle decisioni,che rischiano diessere percepiticome frutto di ina-deguata conside-razione per i biso-gni dei cittadini e iloro tempi di vita.Per questo, senzanulla togliere allegrandi problema-tiche generali cheriguardano le di-sabilità, ci sonodue grandi que-stioni da affronta-

re attraverso questa Commissione. Laprima riguarda l'accertamento di in-validità e, più in generale, tutte le que-

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stioni legate a riconoscimenti, indennità, certifica-zioni e alla necessità di intervenire rapidamenteed efficacemente sulla loro semplificazione e bu-rocratizzazione. Ritengo urgentissima l'emana-zione del decreto attuativo dell'articolo 6 dellaLegge 80 del 2006, che prevede la semplificazionedelle procedure di accertamento ai fini del rico-noscimento di invalidità civile, handicap e handi-cap grave e la non obbligatorietà della revisioneper la verifica della permanenza delle condizioniche hanno condotto al loro riconoscimento perpatologie particolarmente gravi. Ci sono condi-zioni dalle quali, evidentemente, non si torna in-dietro né tanto meno si può migliorare, che sensoha obbligare i cittadini a sottoporsi a nuove e ri-petute procedure di accertamento e verifica? Laseconda questione riguarda i Livelli Essenziali diAssistenza (LEA) e, più in particolare, l'aggiorna-mento del nomenclatore tariffario di protesi edausili. Una ulteriore questione riguarda la disabi-lità psichica e la necessità di una attenzione mag-giore nei confronti delle problematiche ad essacollegate. L'obiettivo generale, ovviamente, èquello di garantire una sempre maggiore tutela epromozione dei diritti umani delle persone disa-bili, a cominciare dall'equità di accesso ai servizi.

Tra questi quali sono gli aspetti che sarannoprioritariamente affrontati e in che modo?

Le priorità che ho appena citato rappresentanouna sorta di primo canovaccio per la Commissio-ne, che sarà in grado, ne sono certa, all'interno diquesto binario, di individuare i temi di maggiorinteresse per il miglioramento delle tutela per chisi misura con una disabilità. Il metodo di lavorodovrà puntare, come sempre, alla massima con-divisione tra i diversi attori e rappresentanti coin-volti nella Commissione e garantire il raggiungi-mento di obiettivi concreti e misurabili, privile-giando il raccordo e l'intesa con le Regioni.

Lei è sicuramente al corrente dell'interesse edell'attività di Anffas a partire dall'interventoprecoce in età evolutiva fino al “Durante” e“Dopo di Noi” e quindi per tutto l'arco dellavita delle persone con disabilità intellettiva e/orelazionale. Pertanto quale sarà l'apporto daLei richiesto alla nostra associazione all'inter-no della Commissione Disabilità e Salute?

Garantire quel contributo di esperienza e dicompetenza civica che solo chi si misura quoti-dianamente, sul campo, con la tutela dei bisognidi cittadini e familiari può assicurare. I settori di

intervento di Anffas da lei descritti mi confer-mano, se mai ce ne fosse bisogno, l’utilità dellavostra partecipazione ai lavori della Commissio-ne. Dico questo partendo dalla considerazioneche una esperienza come la vostra può assicura-re competenze e un contributo attivo e rilevantea prescindere dal fatto che intervenga su que-stioni specifiche alle quali è direttamente inte-ressata o su problematiche più generali.

Nel decreto di costituzione della Commissioneleggiamo tra i compiti della stessa “formulareproposte per garantire […] l'effettività dei li-velli essenziali di assistenza”. Tale obiettivotiene conto anche della necessità che venganoemanati i “Livelli Essenziali delle PrestazioniSociali”, coordinandoli con i LEA?

Si tratta, certamente, di un tema ancora sul tappe-to. Ma vorrei ricordare che non si tratta di unacompetenza del mio Ministero, anche se auspico,come è ovvio anche in relazione alla mia prece-dente esperienza di Governo, che si vada in quel-la direzione.

Cosa dovranno concretamente attendersi, allo-ra, le persone con disabilità e i loro familiaridai lavori della Commissione?

Intanto proposte per un intervento efficace sullequestioni delle quali ho già detto. E poi un lavo-ro, in un'ottica, lo ripeto, molto concreta e riso-lutiva, sulle principali questioni che i diversisoggetti presenti in Commissione riterranno divolta in volta di trattare prioritariamente.

L'ONU ha definitivamente approvato la conven-zione sui diritti delle persone con disabilità; unevento storico e decisivo per le persone e le fa-miglie con disabilità. Ovvio quindi che le aspet-tative e le attenzioni delle Associazioni sianopiù che elevate nei confronti degli Stati che do-vranno recepire la Convenzione nei propri ordi-namenti. Come intende procedere il Ministroper fare si che il recepimento non sia solo un at-to formale, ma un'occasione concreta per ripen-sare le leggi e le norme vigenti, e fare in modoche, finalmente, alla parola DIRITTI si possa ac-costare la parola ESIGIBILI?

Penso che la Convenzione rappresenti un docu-mento di riferimento e una traccia obbligata perun mutamento culturale, del quale, a mio mododi vedere, abbiamo ancora bisogno. L'utilità diun documento di questo genere risiede poisenz'altro negli impegni concreti da assumereper onorarne, nei fatti, la ratifica e, per quanto

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mi riguarda, e per le parti che mi competono,non mi tirerò certo indietro. Anche per questeragioni conto molto sul lavoro della Commissio-ne e sul contributo che i soggetti di maggior ri-lievo potranno assicurare alla nostra azione diGoverno nell'interesse del Paese.

L'indagine ISTAT "Condizioni di salute, fatto-ri di rischio e ricorso ai servizi sanitari, anno2005" ha confermato che le persone di statussociale basso presentano peggiori condizionidi salute, sia in termini di salute percepita, chedi morbosità cronica o di disabilità e che tra lepersone con basso titolo di studio la quota dipersone con disabilità raggiunge complessiva-mente il 13,7% contro il 5,7% della popolazio-ne di 25 anni e più. Non ritiene che proprioqueste persone debbano essere coinvolte neiprogrammi di promozione della salute?

Certamente si. D'altro canto non scopriamo nulladi nuovo, gli studiosi, ormai da anni, cercano diattirare l’attenzione dei decisori, ai diversi livelli,su questi temi e sulla necessità di porre alla basedelle principali politiche pubbliche, a cominciareda quelle sanitarie, un approccio di questo genere.Diritto allo studio, integrazione scolastica, inseri-mento nel mercato del lavoro, lotta alla povertà,non sono meno rilevanti degli interventi diretti ditipo sanitario per produrre risultati concreti a di-fesa della salute dei cittadini. È quello che l'Unio-ne Europea, facendo riferimento anche ad altriaspetti, definisce la sanità in tutte le politiche, unapproccio alle politiche sanitarie pubbliche chemuove dalla considerazione che una buona con-dizione di salute non è frutto esclusivo, e forseneanche prevalente, di interventi sanitari.

Rientrando in tale fattispecie anche i cittadiniche risiedono nelle regioni del Centro Sud d'I-talia, quali iniziative intende attuare per ga-rantire anche a tali cittadini l'omogenea esigi-bilità dei Livelli Essenziali di Assistenza?

Combattere le disomogeneità territoriali del no-stro Paese è uno degli obiettivi che ci siamo po-sti sin dalle prime battute del mandato di Go-verno, consapevoli come siamo che lì è una par-te delle questioni sulle quali si deve incidere conmaggiore forza e determinazione. Inutile, tutta-via, fare propaganda o demagogia, il tema, e lequestioni sul tappeto sono particolarmente im-pegnativi. Non si tratta di guardare solo agli in-terventi di carattere strettamente sanitario, maanche di sostenere e promuovere una maggiore

efficienza complessiva del sistema, guardare alcontesto nel suo complesso, individuare i puntideboli e provare a modificarli. Per quanto mi ri-guarda abbiamo investito molto sulla certezza estabilità delle risorse finanziarie a disposizionedel Fondo sanitario nazionale per i prossimi treanni e privilegiato, per gli investimenti, propriole Regioni meridionali. Il Patto per la salute pre-vede che una parte delle risorse siano espressa-mente dedicate a colmare il ritardo strutturaleche le Regioni del Sud devono ancora affrontarein alcuni settori. Abbiamo attinto, inoltre, anchea risorse europee, investendole per la prima vol-ta nel settore sanitario, considerandolo una del-le grandi infrastrutture del Paese e una opportu-nità di sviluppo. E in questa occasione abbiamopotuto rilevare anche segnali molto positivi, apartire dalla capacità progettuale che le Regionimeridionali hanno mostrato. Giudizio ugual-mente positivo deriva dalla consapevolezza del-le tante buone pratiche disseminate anche nelSud del Paese, ciò che serve, semmai, è sostene-re il passaggio da una serie di esperienze positi-ve ad un sistema capace di garantire risposte ef-ficaci ed efficienti nell'interesse dei cittadini.

C'è un messaggio che intende lanciare alle nostrefamiglie ed, in ogni caso, a tutti i nostri lettori?

Sì, è la richiesta di accompagnare il nostro lavo-ro comune con un occhio amico ed esigente altempo stesso. Abbiamo bisogno di un sostegnovigile, competente, costruttivo. La sanità è unbene comune, forse il più prezioso, e ha bisognodel sostegno, della preoccupazione e dell'impe-gno di tutti, nessuno escluso. Senza dimenticareche la fiducia nel sistema rappresenta un ele-mento necessario ed indispensabile, pratica-mente insostituibile, per il buon funzionamentodel sistema. Per questo la sua costruzione e lasua salvaguardia sono interesse e compito ditutti noi, ai diversi livelli, ciascuno per le propriecompetenze e responsabilità. Ogni qualvoltaparliamo di welfare, dietro non ci sono solo pro-fessionisti, utenti, apparati amministrativi e ge-stionali, ma soprattutto comunità, e capacità dicostruirle e curarle. E questo, lo ripeto, è uncompito di tutto noi.

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Livelli essenziali di assistenza: un altro cantiere aperto - prima parte (storia e attualità)

Michele Imperiali – Presidente Comitato Tecnico Scientifico Anffas OnlusMarco Faini - Componente Comitato Tecnico Scientifico Anffas Onlus - Responsabile Politiche Sociali

L'espressione “cantiere aperto” è, daqualche tempo in qua, largamenteutilizzata. Anche da queste paginecrediamo di averla diffusa in qualchearticolo. È un modo come un altroper rendere l'idea di un “qualcosa”che, saldando un pezzo con l'altro,viene costruito, definito sulla base diun progetto iniziale e di una utilità: sicostruisce “qualcosa” perché abbiaun senso, una destinazione, uno sco-po. “Cantiere aperto” evoca però ancheun'altra immagine, un significato:esprime un'opera che viene realizzatacon l'intervento di molti mestieri,competenze, professionalità. E poi,infine, evoca anche un'immagine diapparente confusione, disordine, co-se messe alla rinfusa, e quel “qualco-sa” che viene costruito, soprattuttoall'inizio, non lo si riesce nemmeno acapire, a intuirne la sagoma, lo svi-luppo. In un cantiere tutto è importante: imateriali, il rispetto dei tempi, l'ordi-ne con il quale vengono eseguite lecose (in una casa, come noto, non sicomincia dal tetto, ma dalle fonda-menta), etc. Tra tutte le cose impor-tanti ve ne sono due che sono fonda-mentali, indispensabili: il progetto ela direzione dei lavori.Anzi, per dirla meglio: un buon pro-getto (chiaro, preciso, completo, cor-retto) e una buona direzione dei lavo-ri (scrupolosa, attenta, competente,autorevole, affidabile). Senza questedue componenti il cantiere non po-

trebbe nemmeno partire, pena il caos,il rischio di costruire qualcosa dicompletamente diverso da quello chesi voleva, e via di questo passo. Beh, il “cantiere aperto” dei livelli es-senziali è un cantiere un po'…mal-messo, da più punti di vista. Provia-mo a dire perché. E siccome questo èun racconto non solo importante (i li-velli essenziali sono delle “cose” chedovrebbero garantire in tutto il Paesee per tutti i cittadini e le cittadine imedesimi diritti civili e sociali, alme-no per un certo “livello garantito”),ma anche complesso (e anche un po'complicato), occorre che, come per iltema del concorso alla spesa, ci siprenda del tempo, e lo si affronti apuntate. Questa è la prima, nella qua-le vorremmo affrontare due argo-menti: uno di “storia” e uno di “at-tualità”. Cominciamo con la storia.

La riforma della Costituzione

Siamo nel 2001. Il 24 ottobre la Gaz-zetta Ufficiale pubblica la Legge Co-stituzionale n. 3 approvata pochigiorni prima dal Parlamento Italiano.Non è la prima volta che il Parlamen-to mette mano alla Costituzione.Questa volta però la riforma si an-nuncia come una delle riforme im-portanti, di quelle che cambiano - oche intendono cambiare - il Paese. Daanni, prima dell'approvazione dellaLegge, si sta discutendo di come ilPaese dovrebbe modificare il proprio

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modo di funzionare. In una parola sola, per far-si capire, si sta parlando di Federalismo: menopoteri allo Stato, più poteri alle Regioni, alle Pro-vince e soprattutto ai Comuni, la prima istitu-zione a cui tutti noi pensiamo quando si parla diPubblica Amministrazione. Non dovendo quidiscutere di Federalismo (né quello istituziona-le, né quello fiscale), non ci dilunghiamo. Bastidire però che in materia di Federalismo altro chedi “cantiere aperto” si dovrebbe parlare; e infat-ti, nonostante siano passati già 6 anni dalla rifor-ma del 2001, di Federalismo ancora si parla esempre di più si parlerà nei prossimi anni. Comunque, nella Legge 3 del 2001, all'art. 117,secondo comma, lettera g) si legge che lo Statodeve determinare “….i livelli essenziali delle pre-stazioni concernenti i diritti civili e sociali che devo-no essere garantiti su tutto il territorio nazionale”.E qui inizia il cantiere sui livelli essenziali. Anzi,nello specifico di questa prima parte dedicata altema dei livelli essenziali, i livelli essenziali diassistenza (LEA). E il progetto? Il Progettista? Dove sono? In effetti, per parlare di LEA bisogna andare an-cora un po' più indietro nel tempo. Nel 1999, perla precisione, troviamo il “progetto”sui LEA nel-l'articolo 1 del Decreto Legislativo n. 229 del 19giugno 1999: “Il Servizio sanitario nazionale assi-cura, attraverso risorse pubbliche e in coerenza con iprincìpi e gli obiettivi indicati dagli articoli 1 e 2 del-la legge 23 dicembre 1978, n. 833, i livelli essenzialie uniformi di assistenza definiti dal Piano sanitarionazionale nel rispetto dei princìpi della dignità dellapersona umana, del bisogno di salute, dell'equità nel-l'accesso all'assistenza, della qualità delle cure e del-la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigen-ze, nonché dell'economicità nell'impiego delle risor-se.3. L'individuazione dei livelli essenziali e uniformi diassistenza assicurati dal Servizio sanitario nazionale,per il periodo di validità del Piano sanitario naziona-le, è effettuata contestualmente all'individuazionedelle risorse finanziarie destinate al Servizio sanita-rio nazionale, nel rispetto delle compatibilità finan-ziarie definite per l'intero sistema di finanza pubbli-ca nel Documento di programmazione economico-fi-nanziaria. Le prestazioni sanitarie comprese nei livel-li essenziali di assistenza sono garantite dal Serviziosanitario nazionale a titolo gratuito o con partecipa-

zione alla spesa, nelle forme e secondo le modalitàpreviste dalla legislazione vigente”In buona sostanza, parlando dei LEA sanitari esociosanitari, lo Stato avrebbe dovuto compiereun virtuoso lavoro parallelo: valutare i bisognidi salute delle persone e, contestualmente, indi-viduare e destinare le risorse economiche neces-sarie a soddisfare quei bisogni. In altri termini loStato avrebbe dovuto porsi degli obiettivi di Sa-lute della popolazione (scritti nel Piano Sanita-rio Nazionale), definire quali servizi e prestazio-ni sanitarie e sociosanitarie si sarebbero dovutegarantire per soddisfare quei bisogni di salute,definendo anche con quali risorse quei servizi equelle prestazioni sarebbero state pagate dallerisorse pubbliche e dai contributi dei cittadini(ticket sanitari, rette dei servizi, ecc.). In realtà lecose non sono andate esattamente così, perché sidovranno attendere due anni prima che, per laprima volta nella “storia delle politiche sanita-rie” del nostro Paese, si possa leggere un prov-vedimento in materia di LEA. C'è voluta la riforma Costituzionale, in effetti,per imprimere la svolta decisiva ad un provve-dimento che è certamente classificabile tra iprovvedimenti complessi e delicati, perché neltracciare la linea di confine tra ciò che deve es-sere garantito dal SSN e ciò che invece non lo è,si capisce bene come l'errore sia non solo fatale,ma, purtroppo, possibile, stante il fatto che ci so-no due “nemici” sulla strada dell'esigibilità pie-na del diritto alla Salute e all'uguaglianza tra icittadini delle diverse parti del Paese. Il primo“nemico” è la crisi della finanza pubblica, il cro-nico indebitamento dei bilanci sanitari delle re-gioni italiane, la situazione precaria di moltestrutture ospedaliere, la carenza di servizi sani-tari di base in molte zone del Paese, e via di que-sto passo. Il secondo “nemico” è rappresentato dai fortissi-mi squilibri esistenti nelle regioni e all'internodelle stesse regioni: territori con una forte con-centrazione di servizi ospedalieri, ambulatorialie domiciliari; territori con gravi carenze struttu-rali, organizzative, strumentali, ecc.Compito difficile, quindi. Una prima osservazione, quindi, potrebbe pro-prio derivare dal fatto che di fronte ad un com-pito difficile si dovrebbero riunire tutte le risor-

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se disponibili per poterlo affrontare al meglio.Così invece non è stato, almeno dal nostro pun-to di vista. Il provvedimento infatti è stato sì di-scusso e preparato dalla Conferenza Stato/Re-gioni (e quindi con il concorso di tutti gli Asses-sorati alla Sanità delle Regioni, oltre che del Mi-nistero della Salute), ma non ha coinvolto i de-stinatari del provvedimento, cioè noi tutti: i cit-tadini. Non una cosa da poco, crediamo, vistoche per la prima volta in Italia ci si doveva mi-surare con il tracciato di quella “benedetta” li-nea di confine tra ciò che deve essere garantito eciò che invece ciascuna Regione, volendo, po-trebbe garantire ai propri cittadini, purché paga-to di tasca propria. Un cantiere partito un po' male, quindi. E aper-to, ancora aperto, soprattutto, perché, come giàdetto, mancano all'appello tutta un'altra serie diprovvedimenti che avrebbero dovuto completa-re il quadro in materia di livelli essenziali. In pri-mo luogo, quelli indicati all'art. 22 della Legge328 del 2000 (i livelli essenziali delle prestazionisociali), e poi gli “ultimi arrivati”: i livelli essen-ziali per la famiglia e i livelli essenziali delle pre-stazioni per le persone non autosufficienti. Come tutti i cantieri aperti occorrerà attendereun po' prima di capire che cosa si sta costruen-do. Non vorremmo però che, a costruzione qua-si ultimata, e solo allora, venissimo chiamati adesprimere un parere, o a presentare proposte al-ternative. Forse sarebbe meglio farlo prima, an-zi, adesso. Nella prossima “puntata” si cercherà di lasciaremeno spazio alle “chiacchiere” per affrontarepiù in dettaglio il provvedimento emesso nel2001. Per chiudere, facciamo un salto nell'attualità ri-chiamando i primi impegni assunti dal Presi-dente Prodi e dal Ministro Bindi alla Conferen-za della Famiglia di Firenze su alcune questionia noi care. Anche in questa occasione si è parla-to in lungo e in largo di livelli essenziali ed è suf-ficiente visitare il sito della Conferenza(www.conferenzanazionalesullafamiglia.it ) peravere conferma di come questo argomento siastato al centro di tutte le relazioni ed i dibattitidei vari gruppi di lavoro. Un tema molto sentitodal presidente della Conferenza Stato-RegioniErrani che ha proposto la nascita di una coope-

razione tra Stato, Regione e Comuni. Sulla stes-sa linea anche l'ANCI che, per voce del suo vicePresidente Delrio, ha evocato l'assoluta neces-sità di riprendere in mano l'applicazione della328. Insomma, di tutto e di più sui livelli essen-ziali che ovviamente sono comparsi a titolo dislogan anche per la famiglia. Ed ecco spuntare iLEF (livelli essenziali per la famiglia) figli, comedel resto i LEA e i LIVEAS, dei LED richiamatidall'art 117 della legge 3/2001. Vediamo allora inche cosa si è impegnato il Governo attraverso leparole del Presidente Prodi e del Ministro Bindinei loro interventi conclusivi alla Conferenza:

•Impegno ad aprire un tavolo per la revisionedell'ISEE;

•Impegno ad aprire un tavolo per la revisionee il miglioramento della Legge 53 sui conge-di parentali;

•Impegno ad istituire un tavolo permanentedella famiglia;

•Disponibilità all'attivazione con la rete delsistema produttivo (Confindustria in testa)di un tavolo per definire le politiche dellaconcertazione dei tempi di lavoro;

•Studio e definizione dei LEF (livelli essen-ziali per la famiglia);

•Priorità per le politiche dell'infanzia e persviluppare la rete dei consultori sottoformadi centri famiglia;

•Impegno ad istituire il tribunale per la fami-glia per le specificità di ordine giuridico;

•Definizione del patto famiglia e scuola al fi-ne di valorizzare il messaggio educativo inuna logica di sinergie;

•Indagine conoscitiva sulle esperienze di ap-plicazione dell'amministratore di sostegno;

•Impegno a lavorare sui tempi della città perrendere più fruibile l'accessibilità dei serviziin relazione ai tempi delle famiglie;

•Impegno a favore degli anziani non autosuf-ficienti e delle famiglie numerose;

•Applicare la Legge 68.

Non male, vero? Staremo a vedere. Alla prossi-ma!

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Impressioni sulla Conferenza della Famiglia

Massimo Fenzi - Consigliere Nazionale Anffas Onlus con delega alle politiche della famiglia

La conferenza sulla Famiglia tenutasi aFirenze lo scorso maggio è stata un gran-de evento. Un momento di confronto chemancava da diverso tempo. E' dai tempi di Bologna 1998 che non siaccendevano i riflettori attorno alla fami-glia in modo così vistoso. Bisogna quindiringraziare il Ministro Rosy Bindi non so-lo per avere organizzato tutto questo, maanche per avere voluto puntare su quat-tro cose importanti:

1. il coinvolgimento di tutto il governo;2. il collegamento con le politiche euro-

pee sulla famiglia;3. la ricerca di una alleanza per la fami-

glia tra tutte le forze politiche e sociali;4. l'ascolto del mondo civile.

Il tutto per passare dall'analisi e dalleproposte ad un vero e proprio “Piano Fa-miglia” che possa guidare l'azione politi-ca e di governo per i prossimi anni di le-gislatura, ed oltre, in merito alle politichefamiliari. Il discorso introduttivo del mi-nistro Bindi è stato molto positivo e daapprezzare per la lucidità espositiva, peri contenuti e per la passione che comun-que traspare.Le intenzioni erano buone, l'approcciopure. Sono ora da valutare i risultati, segli obiettivi sono stati raggiunti e se leprospettive sono nel verso giusto. Neiprossimi mesi (ed anni) valuteremo an-che quanto, cosa e come verrà recepitorealmente e trasformato in interventi le-gislativi e di governo. Per ora, limitiamo-ci ad esaminare i quattro punti che dove-vano essere il cardine di tutta la confe-renza.

Il coinvolgimento di tutto il governo

Bisogna dire che c'è stato, anche se fran-camente c'è stata molta apparenza e pocasostanza. Certo è che magari qualcunopoteva aspettarsi di più, ma la presenza

di tanti ministri e politici credo non si siamai vista, ad un incontro sulla famiglia.Le istituzioni c'erano tutte, dal Presiden-te della Repubblica, al Primo ministro,dal Governo al Parlamento. Mancavaperò il nostro principale riferimento ov-vero il Ministro per la Solidarietà SocialePaolo Ferrero, volontariamente assenteper poi partecipare all'iniziativa dei gay(ovviamente nulla contro questi ultimima l'equità vorrebbe una partecipazionead entrambi gli eventi). Agli occhi dei piùovviamente è risultata poca cosa, per chiinvece, come noi, è toccato in prima per-sona non è stato così. Speriamo però chequesta poca cosa non risulti alla lungacome un granello di sabbia sugli ingra-naggi. Nel complesso, direi comunquebene per quanto concerne la famiglia.Male, molto male per quanto riguarda ladisabilità e la presa in carico assoluta-mente trascurata e raramente menziona-ta da chicchessia.

Il collegamento con le politiche europeesulla famiglia

Deludente. Forse mi aspettavo un contri-buto maggiore da parte dei convenuti daFrancia, Germania, Repubblica Ceca, Un-gheria, Regno Unito, ecc. Si è rimastimolto sul generico, senza un adeguatoapprofondimento, magari anche a solo li-vello documentale (non sono stati pro-dotti documenti, magari di sintesi, sullediverse politiche familiari dei paesi euro-pei).Non è grave, intendiamoci, è stata un'oc-casione che poteva essere sfruttata me-glio.Si è parlato molto di congedi parentali edella loro applicazione nelle diverserealtà europee. La sintesi finale, prodottadal conduttore, ha invece parlato di sus-sidi per i figli presenti in tutti i paesi eu-ropei. Sarà anche vero, ma nessuno deiconvenuti ne aveva però accennato. Più

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che di sintesi si è trattato di un'ulteriore informazio-ne, ma di sintesi neanche l'ombra.Ripeto, è stata un'opportunità di approfondimentoche è mancata.

La ricerca di una alleanza per la famiglia tra tutte leforze politiche e sociali

Si è svolta in due momenti distinti. Il pomeriggiotra le varie forze sociali, nel dopocena con i varipartiti politici. Le forze sociali erano presenti conuna associazione familiare (il Forum delle Associa-zioni Familiari), quattro organizzazioni sindacali,sei rappresentanze del mondo imprenditoriale eproduttivo (industria, artigianato, commercio, coo-perative, coltivatori), tre comuni, tre regioni e unadecina di ministri.In mezzo a cotante rappresentanze, la famiglia (rap-presentata dall'associazionismo familiare) era prati-camente soffocata. Infatti, le hanno dato dieci minutiall'inizio e poi più nulla. Tenendo conto che il con-duttore è partito subito con la provocazione (“il Fo-rum ha organizzato il Family day al quale hanno par-tecipato alcune famiglie”), i pochi minuti a disposi-zione sono stati “bevuti” tra i brusii ed i chiarimentidel caso. E' stato in pratica l'unico intervento in salacongressi lasciato al Forum. Gli altri interventi sonostati, per la maggior parte, autoreferenziali e limitatial proprio orticello, salvo alcuni casi, due o tre in tut-to, più attinenti al tema.Ed i ministri? Padoa Schioppa ha detto che i soldiconviene utilizzarli per ridurre il debito (tra gli ap-plausi, non si sa perché), solo così arriveranno suc-cessivamente risorse per la famiglia. Pollastrini nonha perso l'occasione per rilanciare la polemica sui Di-co (senza possibilità di replica per nessuno), polemi-ca a mio dire anche giustificata nel concetto ma fuoriluogo in questo contesto, Visco ha riaffermato che ilquoziente familiare, QF, favorisce solo i redditi alti.Quest'ultima tesi appare assolutamente non condivi-sibile, anche alla luce della necessità da parte di mol-te famiglie con all'interno persone con disabilità divedersi riconoscere tutta una serie di diritti ormai datroppo tempo volutamente occultati (presa in carico,carico famigliare, QF, lavoro usurante, ecc.)Morale. Nell'intero pomeriggio è mancata una cosa:la famiglia. Hanno parlato tutti, avremmo preferitoche politici, sindacati ed imprenditori per una volta sifossero fermati ad ascoltare la famiglia.Altra (grossa) occasione persa.Ah, e l'Alleanza? Non se ne è parlato.Alla sera del giorno dopo, l'alleanza trasversale èstata cercata tra i partiti. Alcuni, pochi per la verità,hanno plaudito allo sforzo di Rosy Bindi, condivi-dendone nella sostanza il discorso fatto all'aperturadella Conferenza, e promettendo di sostenere le ini-ziative per la famiglia in Parlamento. Sarà vero oprevarranno le logiche di schieramento? Staremo avedere.

L'ascolto del mondo civile

I gruppi di lavoro. Il venerdì si è lavorato, molto, condieci gruppi di lavoro (Diritti, intercultura, genera-zioni, lavoro, educazione, economia fisco e tariffe,welfare, accoglienza, fragilità, violenza) e 24 sotto-gruppi.Molte discussioni, anche animate. Il lavoro è statosintetizzato dai “rapporteur” il giorno dopo.Plausi a Vecchiato (welfare), Miotto (lavoro), Crepaz(intercultura) e qualche altro. Delusione per De Vin-centi (Fisco e tariffe) ed altri. Gli uni perché hannoben sintetizzato quanto emerso nel lavoro di gruppo,gli altri perché non hanno rapportato nulla se non leproprie idee (tanto che il loro rapporto poteva benis-simo essere scritto una settimana prima).Diciamo che l'ascolto c'è stato, ma a macchia di leo-pardo tra i diversi gruppi. Ho fatto un reclamo diret-to al capogabinetto del Ministero alla Famiglia per ilcomportamento nel mio gruppo dove per lo più sonointervenuti politici di parvenza (usciti alla fine del-l'intervento stesso) lamentandosi dell'assenza delmondo associativo, quando invece strategicamente inostri interventi sono stati programmati alla fine del-la giornata (il mio dai 190 presenti iniziali è avvenu-to fra pochi intimi …).

Le Associazioni

Hanno avuto spazio praticamente inesistente in Con-ferenza. C'è stato modo di esserci e di esprimersi neigruppi di lavoro, però il contributo apportato non èstato inserito in alcune relazioni finali molto impor-tanti, soprattutto sui temi forti: fisco e tariffe.Assolutamente inesistente se non un accenno nel re-soconto dei gruppi ad un esplicito intervento fattonel proprio gruppo dal Dott. Michele Imperiali.Nei discorsi di inizio e fine Conferenza, il ruolo delleassociazioni non è stato menzionato se non promet-tendo che queste faranno parte di futuri tavoli di la-voro. Positivo, ma pochino. Evidentemente stiamopagando alcune iniziative di risonanza nazionale chehanno messo in crisi l'esecutivo (Family Day in testa).

Conclusioni

Con Prodi che parla solo di assistenzialismo e che di-chiara che le tariffe sono un problema marginale, la-sciamo la Conferenza senza capire se sarà la linea delPresidente del Consiglio (moderata, come gli ultimi30 anni e più sul fronte famiglia, con i risultati che co-nosciamo), di Rosy Bindi (più coraggiosa, determina-ta e con idee precise e positive) o di Pollastrini & C(l'importante sono i Dico) ad emergere nel prossimofuturo. Il segreto secondo me è che non dovremo sta-re inerti a vedere ciò che accadrà. Dovremo comun-que continuare a segnalare, a pungolare, a lottareperché alla famiglia ed in particolare alle famiglie nelnostro stato, venga riconosciuto il proprio ruolo di ri-sorsa per la società e vengano avviate quelle politichefamiliari spesso proclamate, ma mai attuate.

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Verso la definizione dei Livelli Essenziali a favoredell'infanzia e l'adolescenza: le premesse nelle proposte del Forum del Terzo settore alla Conferenza Nazionale della Famiglia di Firenze

Michele Imperiali – Presidente Comitato Tecnico Scientifico Anffas Onlus

Ritengo importante socializzare il documento che è stato portato all'attenzione del Mini-stro della Famiglia Rosy Bindi nel corso della Conferenza sulla Famiglia di Firenze del 24,25 e 26 Maggio 2007 che, si spera, possa segnare il passo circa il modo ed il luogo per pro-muovere le politiche “anche” a favore dei bambini e delle bambine con disabilità . Anffas e FISH hanno collaborato in seno al Forum del Terzo Settore al fine di rendereprima di tutto giustizia rispetto all'increscioso fenomeno culturale, sociale e legislativoche relega i bambini e le bambine con disabilità (e di conseguenza le loro famiglie) nellacategoria “disabili” e non in quella “bambini”. Mi piace l'idea di pubblicarlo sulla nostra rivista sottoforma di “manifesto inclusivo ditutti i bambini” per rinforzare anche all'interno della nostra Associazione la scelta di Anf-fas di voler prendersi cura e tutelare i bambini e le bambine con disabilità nell'ottica deiprincipi di uguaglianza, non discriminazione e pari opportunità di tutti i bambini.Vi è inoltre l'interesse preciso e forte di Anffas e FISH di partecipare con tutte le altreassociazioni che si occupano specificamente di infanzia alla definizione dei Livelli Es-senziali per l'infanzia e l'adolescenza. Una partita che dovrà impegnare tutta la rete as-sociativa in particolare nel campo della negoziazione delle politiche regionali per l'etàevolutiva. Con questo documento in una mano, e la proposta di legge sulla presa in ca-rico “regionalizzata” nell'altra, è possibile da subito promuovere da parte delle AnffasRegionali iniziative sui temi fondamentali (diagnosi e trattamenti precoci, sostegno al-la genitorialità, etc) con i rispettivi assessorati alla sanità e alla famiglia.

1. Promuovere e tutelare i diritti di tutti ibambini e le bambine, i ragazzi e le ra-gazze presenti sul territorio italiano,a prescindere dalla tipologia del nu-cleo familiare di appartenenza, sen-za alcuna discriminazione;

2. tutelare l'agio e la qualità della vita ditutti i bambini e le bambine, i ragazzi ele ragazze e non solo di quelli a ri-schio d'emarginazione sociale;

3. costruire un approccio intersettorialealle politiche relative ai diritti deibambini e dei ragazzi, garantendoun dialogo costante e permanentefra tutti i Ministeri che a diverso ti-tolo si occupano di promuovere etutelare i diritti delle bambine e deibambini, dei ragazzi e delle ragazze;

4. istituzionalizzare il coinvolgimento deibambini e delle bambine e dei ragazzi e

delle ragazze nella programmazione ditutte le questioni che li riguardano at-traverso il sostegno e lo sviluppo diservizi volti a promuovere e a valo-rizzare la partecipazione dei minori alivello propositivo, decisionale e ge-stionale in esperienze aggregative,nonché occasioni di riflessione su te-mi rilevanti per la convivenza civilee lo sviluppo delle capacità di socia-lizzazione e di inserimento nella vitadella comunità, nella scuola, nella vi-ta aggregativa e familiare;

5. definire il nuovo Piano Nazionale In-fanzia e istituzionalizzare, per la suastesura, i percorsi partecipativi dibambini e bambine, ragazzi e ragaz-ze per il pieno raggiungimento de-gli obiettivi per il decennio2002/2012 previsti dal Documento

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(Forum Terzo Settore - Documento Conferenza Nazionale della Famiglia su IN-FANZIA e GIOVANI)

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ONU “ Un mondo a misura di bambino”, adot-tato dall' UNGASS sull'infanzia e l'Adolescenzadel maggio 2002;

6. prevedere, alla luce del principio del “superio-re interesse del fanciullo” (art. 3 della conven-zione internazionale sui diritti dell'infanzia ),una “VIS” - Valutazione di Impatto Sociale perl'Infanzia e l'Adolescenza - relativamente ad ognideliberazione pubblica inerente direttamente oindirettamente l'infanzia e l'adolescenza;

7. promuovere l'istituzione del Garante Nazionaledei diritti dell'Infanzia e dell'Adolescenza e relativiGaranti Regionali;

8. promuovere un Piano Nazionale dei Tempi di vita edi lavoro delle donne perproporre azioni positive,buone prassi e risorse checonsentano di conciliare iltempo di cura ed educati-vo con il tempo di lavoroe di realizzazione delledonne; prestare particola-re cura ai diritti delle don-ne e dei bambini stranieri,spesso privi di sufficienticure a causa della man-canza di diritti del lavorodelle loro madri;

9. assicurare che nella definizione dei LIVEAS,previsti dalla L. 328/00, sia prestata la dovutatutela ai diritti dell'Infanzia e dell'Adolescenza;

10. perseguire azioni integrate sociosanitarie dipromozione della “salute sessuale e riproduttiva”per le giovani madri e, in generale, potenziarele iniziative - sia sociali che sanitarie - di soste-gno alle competenze della genitorialità e dellagenitorialità consapevole (Piano Sanitario, art. 3e 4 ex L. 285/97);

11. garantire il diritto a tutti i bambini e le bambine, iragazzi e le ragazze di avere dei genitori/familiaripreparati ad affrontare le varie fragilità che si possa-no incontrare. Essere preparati significa poteravere accesso a percorsi di informazione, for-mazione e consulenza psico-emotiva in mododa favorire lo sviluppo e la promozione dellecompetenze dei genitori, volte a rispondere aibisogni dei bambini;

12. valorizzare le competenze socio-educative dei genito-ri, italiani e stranieri, sollecitandone la partecipa-zione attiva nella vita scolastica dei figli e nellaindividuazione, progettazione e attivazione del-le attività interculturali ed extracurricolari;

13. garantire la dovuta attenzione ai bambini e alle bam-bine, ai ragazzi e alle ragazze con disabilità che ven-gono ricordati nei grandi temi e/o documentiche promuovono le politiche dell'infanzia e non

considerati come sottocategoria della categoriadei disabili;

14. promuovere e tutelare i diritti dei bambini edelle bambine, dei ragazzi e delle ragazze mala-ti che vivono in famiglia o in ospedale;

15. contrastare il fenomeno della dispersione scolasticaanche attraverso il coinvolgimento dei genitori;

16. assicurare il diritto dei minori, figli di genitori se-parati, a mantenere rapporti con entrambi;

17. favorire il ricorso all'istituto della mediazione fa-miliare al fine di promuovere una gestione nonconflittuale dei rapporti interpersonali;

18. garantire il diritto di ciascun minore “ai fini del-lo sviluppo armonioso e completo della sua

personalità” di vivere e cre-scere in famiglia “in un cli-ma di felicità amore e com-prensione” (dal preambolodella Convenzione ONUsui diritti dell'infanzia1989). A tal fine è necessariooffrire servizi di supportopsicosociale ed economicoalle famiglie in difficoltà inmodo da prevenire l'allon-tanamento del minore;19. affidare il minore, qualorasia necessario allontanarlo

temporaneamente dalla propria famiglia, ad unafamiglia sostitutiva o prevederne l'accoglienza inuna casa-famiglia; ove ciò non sia possibile, inse-rirlo in una comunità educativa;

20. prevedere servizi di supporto (progetti di semi-au-tonomia) per i ragazzi che hanno raggiunto la mag-giore età allo scopo di favorire il loro inserimento so-ciale e lavorativo. In particolare per i ragazzi condisabilità e per quelli che hanno vissuto al difuori del loro contesto familiare (in casa fami-glia, comunità educativa…);

21. promuovere la creazione di reti integrate tra asso-ciazioni, famiglie e servizi pubblici, per concorrere adindividuare le situazioni di difficoltà e criticità eper monitorare l'efficacia degli interventi attuati;

22. istituire strumenti di verifica circa l'attuazione erealizzazione di ciò che è stabilito dal punto divista legislativo in materia di interventi volti al-la promozione dei diritti, della qualità della vi-ta, dello sviluppo individuale e della socializza-zione del bambino e dell'adolescente.

1 Art. 3, comma 1, “In tutte le decisioni relative ai fan-ciulli , di competenza delle istituzioni pubbliche o pri-vate di assistenza sociale, dei tribunali, delle autoritàamministrative o degli organi legislativi, l'interesse su-periore del fanciullo deve essere una considerazione pre-minente”.

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Il ruolo del pedagogista nel processo dipresa in carico globale del bambino con disabilità e della sua famiglia

Serena Casoli - Tirocinante presso CRS Fondazione R. Piatti Onlus Varese a m. Anffas

Al termine della corso di laurea spe-cialistica in Consulenza Pedagogicaper la Disabilità e la Marginalità, cheho frequentato presso l'UniversitàCattolica del Sacro Cuore di Milano,ho scelto di scrivere una tesi su un ar-gomento che mi coinvolgesse e so-pratutto che mi potesse essere utilenel mio futuro professionale da peda-gogista. Ho pensato alle mie espe-rienze professionali, al tirocinio pres-so il Centro Riabilitativo Semiresi-denziale per l'infanzia e l'adolescenzadi Besozzo (VA) gestito dalla Fonda-zione R. Piatti Onlus (ente a marchioAnffas) ed al lavoro svolto presso lascuola dell'infanzia. Orientata daldott. Michele Imperiali, direttore ge-nerale della Fondazione R. Piatti On-lus e Presidente del Comitato TecnicoScientifico Anffas Onlus, ho scelto diapprofondire i temi legati al diritto al-la presa in carico precoce e globale deibambini con disabilità e delle loro fami-glie e di affrontare questo fondamen-tale aspetto dell'età evolutiva dalpunto di vista del pedagogista. Andando alla ricerca del materiale bi-bliografico ho avuto subito la restitu-zione di come la letteratura scientifi-

ca e pedagogica non dia lo spazio do-vuto a questo importante argomento;il tema della presa in carico è presso-ché ignorato mentre le questioni lega-te all'intervento precoce sono consi-derate dal punto di vista della clinicama non dell'approccio pedagogico; lamaggior parte del materiale e deglispunti che mi hanno permesso di ela-borare la tesi li ho trovati su “La RosaBlu” e su alcuni siti internet.La tesi si suddivide in quattro capito-li, ognuno dei quali e' dedicato ad unaspetto diverso della presa in caricoglobale del bambino con disabilità edella sua famiglia: nel primo capito-lo, mi sono occupata della teoria ri-guardante la relazione d'aiuto e l'e-ducazione, elementi che stanno allabase di ogni intervento educativo; nelsecondo capitolo ho affrontato il temafondamentale di questa tesi, ossia lanecessità di un intervento precocecon i bambini con disabilità, elencan-do anche i risultati tratti da alcunistudi scientifici che dimostrano comesia possibile sviluppare delle capacitànel bambino con disabilità sottopo-nendolo ad un intervento riabilitati-vo-educativo precoce e sfruttando al

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Avanti giovani…Si è scelto di dare spazio a questo contributo per testimoniare l'attenzione ai temicari ad Anffas da parte delle “giovani leve”. Una necessità evocata dalla nuova li-nea associativa e straordinariamente riscontrata in termini di risorse e di rispostedurante il percorso formativo nazionale e regionale Anffas In-Forma recentemen-te conclusosi nella sua “prima edizione”. Un modo per stimolare ed invitare ilsommerso delle intelligenze Anffas ad uscire allo scoperto facendo ricorso ancheagli strumenti di comunicazione della nostra associazione. L'auspicio è di vedereanche attraverso La Rosa Blu il segnale della continuità culturale proveniente daigiovani. Michele Imperiali

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massimo la sua plasticità celebrale; ho dedicatoil terzo capitolo ai diritti dei bambini con disabi-lità, analizzando la Convenzione Internazionalesui Diritti dell'Infanzia in funzione del diritto al-l'intervento precoce sottolineando in primo luo-go il richiamo alla Non Discriminazione, princi-pio fondamentale da cui partire per affrontaretutti i temi riconducibili ai diritti esigibili e agliinteressi legittimi di tutti i bambini e le bambine,nessuno escluso. L'ultimo capitolo è stato dedicato all'aspetto le-gislativo della presa in carico precoce, scopren-do da una parte come tante norme nazionali eregionali riconducano alla necessità di un inter-vento tempestivo con i bambini con disabilità, edall'altra come le leggi vengano disattese dallebuone pratiche.Ho rilevato come i bambini con disabilità nonvengono inseriti all'asilo nido e pochissimi allascuola dell'infanzia; di conseguenza la maggiorparte dei bambini con disabilità entra nel circuitoscolastico solo a sei anni, quando vengono inseritinella scuola dell'obbligo. Già a questo livello si ma-nifestano pesantemente le differenze di pari op-portunità che le famiglie con bambini con disabi-lità hanno rispetto a chi può fruire liberamente deiservizi della rete pubblica e privata. Non si consi-dera come buoni interventi precoci non solo nelcampo clinico ma anche di tipo educativo possanofavorire le prospettive di qualità di vita del bambi-no e della sua famiglia. Il bambino con disabilitàha più possibilità di inserirsi facilmente all'asiloanche perché il divario con gli altri bambini è me-no forte a quell'età; inoltre, il programma che si at-tua alla scuola dell'infanzia, basato sullo sviluppodei sensi, delle funzioni e delle autonomie di base,può essere seguito anche dalla maggior parte deibambini con disabilità, purchè supportati da unapproccio pedagogico corretto.I pediatri forse non svolgono in questo ambito ledovute competenze di presa in carico ed orienta-mento delle famiglie che devono essere aiutatenella scelta di inserire il proprio figlio nel circuitoeducativo predisposto dallo Stato per andare in-contro alle esigenze educative tipiche dell'età. I genitori non dovrebbero essere lasciati soli difronte alla disabilità del figlio e, in questa parti-ta tra le risorse professionali messe in campo, ènecessario riaffermare il ruolo del pedagogista.Purtroppo, la figura professionale del pedagogi-sta è poco conosciuta e soprattutto sottovaluta-ta. È una risorsa preziosa per tutto l'ambienteeducativo a cominciare dalla scuola primaria fi-

no ai centri che si occupano di disabilità. Rispetto all'esigenza dei genitori di individuaredei punti di riferimento, il pedagogista prepara-to e formato potrebbe avere un ruolo decisivonel variegato processo di presa in carico. Nella scuola troppo spesso gli insegnanti vedo-no l'alunno con disabilità come un ostacolo alnormale svolgimento della lezione, non si sento-no responsabili nei suoi confronti sul piano pro-fessionale. È come se il bambino non facesseparte della loro classe. Nella presa in carico precoce di un bambino condisabilità il compito fondamentale del pedago-gista è quello di rispettare e far rispettare la di-gnità legata all'essere umano e di dare unità aidiversi interventi a cui il bambino viene sotto-posto. Attorno ad un bambino con disabilità edalla sua famiglia ruotano numerose persone tramedici, terapisti, educatori e volontari. Il lavorodi tutte queste persone deve essere integrato egestito in modo da perseguire la stessa intenzio-nalità educativa creando un continuum tra i di-versi momenti. Il pedagogista può fungere daponte tra le diverse persone, condividere leinformazioni, gestire i momenti di équipe multi-disciplinare in modo da permettere il confrontoe la comunicazione tra gli specialisti. Nessunoperatore deve sentirsi solo nel lavoro educativoed il pedagogista può diventare il punto di rife-rimento per tutti coloro che si occupano delbambino con disabilità.Personalmente credo che i pedagogisti che vo-gliono mettersi “dalla parte dei bambini e dellebambine con disabilità” abbiano un compito ag-giuntivo: battersi anche sul terreno dei dirittiponendosi a fianco delle famiglie che hanno dasubito bisogno di essere informate e formate sucome muoversi per favorire l'inclusione socialedel loro bambino. Perché questo diventi realtà, è necessario sensi-bilizzare non solo l'opinione degli specialistidell'educazione e della riabilitazione, ma anchequella della gente comune; le persone devonosapere che le limitazioni comportate da una pa-tologia grave irreversibile, se diagnosticata etrattata tempestivamente, possono trasformarsiin possibilità di sviluppare migliori capacità peruna vita migliore. È importante per questodiffondere una visione realistica di quelli che so-no i possibili miglioramenti in campo clinico ededucativo. Quindi, il pedagogista può fare molto.

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1million4disability:facciamo in modo che la discriminazionesulla base della disabilità diventi storia passataLaura Mazzone - Consigliere Nazionale Anffas Onlus con delega ai rapporti con la rete associativa nell'ambito dell'Unione Europea

L'EDF (European Disability Forum) ha promosso,nel 10° anniversario della sua fondazione, una rac-colta firme, denominata "1MILLION4DISABILITY- FACCIAMO IN MODO CHE LA DISCRIMINA-ZIONE SULLA BASE DELLA DISABILITA' DI-VENTI STORIA PASSATA", a favore di una legisla-zione europea che combatta la discriminazionedelle persone con disabilità e che stimoli la Com-missione Europea ed il Parlamento Europeo allastesura di una direttiva trasversale alla Convenzio-ne ONU contro la discriminazione verso le perso-ne con disabilità, in ogni circostanza della loro vi-ta. Questa stessa direttiva sancirebbe un simbolicocollegamento tra il 10° anniversario EDF ed il 10°anniversario dell'adozione del Trattato di Amster-dam comprendente l'art. 13 (storicamente il primoarticolo sulla non discriminazione e con uno speci-fico riferimento alla disabilità in un trattato euro-peo). Si precisa che l'EDF è l'interlocutore ufficial-mente riconosciuto presso l'Unione Europea, inrappresentanza della disabilità. La campagna è stata lanciata il 23 gennaio 2007 e siconcluderà il 4 ottobre 2007, con la consegna dellefirme raccolte al Presidente della Commissione Eu-ropea ed al presidente del Parlamento Europeo. L'adesione alla campagna avviene attraverso 2 si-stemi: 1) esprimere direttamente l'adesione compilando

la scheda reperibile sul sito www.1million4disa-bility.eu;

2) raccogliere firme sull'apposito modulo in forma-to cartaceo scaricabile dal sito Anffas www.anf-fas.net.

Si precisa, inoltre, che: - l'adesione attraverso sito internet è unitaria, os-

sia non può partire più di una partecipazionedallo stesso indirizzo e.mail che è legalmente ri-conosciuto come "firma elettronica";

- le firme nominali effettuate sul cartaceo non ri-chiedono estremi di alcun documento identifica-tivo, in quanto la legislazione normativa belga,cui si fa riferimento, non lo prevede.

In Italia il CND, quale socio fondatore dell'EDF, hafatto propria tale campagna mettendo a disposi-zione di tutti informative e modulistica, oltre checoordinandola e stimolando la raccolta firme instretta collaborazione con la FISH e quindi anchecon Anffas Onlus. Anffas sta partecipando attivamente a questa ini-ziativa raccogliendo firme durante le proprie As-semblee, convegni, seminari, eventi, ed iniziativedi piazza, nonché diffondendo il più possibile ma-teriale informativo e promozionale su tutto il terri-torio nazionale. E' importante che la mobilitazione sia massiccia,perché si tratta di un'opportunità unica per mo-strare alle Istituzioni che le persone con disabilitàin Europa sono unite, tutte insieme, nella lotta perdifendere i loro diritti come cittadini dell'U.E. L'I-talia è, tra l'altro, tra i Paesi più popolosi dell'Unio-ne Europea e deve, quindi, avere un peso per l'in-tero movimento europeo. E' auspicabile che il traguardo prefissato di un mi-lione di firme sia ampliamente superato, visto chein Europa si contano più di 50 milioni di cittadinicon disabilità cui si possono aggiungere familiaried amici. Al momento della redazione di questo articolo sono “sol-tanto” 205.912 le firme raccolte ed è, quindi, ancoramolta la strada da fare per raggiungere l'obiettivo. A costo di essere ripetitivi, auspichiamo, pertanto, nellamassima partecipazione di tutti Voi affinché, tramite unsemplice gesto, quale quello di una firma, possa esseredimostrata la convinzione di tutti i cittadini italiani,con disabilità o meno, che la discriminazione sulla basedella disabilità DEVE diventare storia passata.

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NON DISCRIMINAZIONE = PARI OPPORTUNITA'Un convegno nazionale Anffas Onlus per celebrare l'anno europeo delle pari opportunitàCon l'approssimarsi della chiusura del “2007: Anno Europeo delle Pari Opportunità per Tutti” Anffasha ritenuto di dover sottolineare l'importanza di questo evento celebrativo, passato nella quasi totaleindifferenza, organizzando il Convegno Nazionale “Non discriminazione=pari opportunità” che siterrà a Bologna il prossimo 20 Ottobre. Tale evento sarà l'occasione per confrontarsi ed evidenziare lecorrelazioni tra i principi fondamentali che stanno alla base della Convenzione Onu sui diritti delle per-sone con disabilità, prendendo come spunto, questa volta, non le cose che non vanno ma le buone pras-si, bensì esempi riusciti e concreti di “Bene Vivere” e “Qualità di Vita”, testimoniati dalla voce deglistessi protagonisti, in modo tale da contribuire ad impostare la definizione dei livelli essenziali parten-do da ciò che produce inclusione, integrazione e pari opportunità.Il Convegno si chiuderà con la pre-sentazione del Laboratorio Nazionale Anffas Onlus Anti - Discriminazione.Al convegno sono state invitate personalità politiche e rappresentanti europei.Per maggiori informazioni: Segreteria Organizzativa (Anffas Onlus - tel. 06/3611524 - nazionale@anffas.net).

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INSERTO SCIENTIFICO

Autismo: dalla “fortezza vuota” alla “debolezza piena”

Prof. Francesco Barale - Ordinario di Psichiatria, Direttore del DSSAP dell'Università diPavia, Presidente della Fondazione Genitori per l'Autismo ONLUS

Vera Minazzi - Musicologa, webmasterManlio Ravasini - Consigliere Fondazione Genitori per l'Autismo ONLUS

Le conoscenze sull'autismo sono cambiate radi-calmente e velocissimamente negli ultimi de-cenni e l'autismo è diventato un crocevia impor-tante delle discipline che si occupano dello svi-luppo della mente e dei suoi meccanismi; bastipensare a come, fino a non molti anni fa fosseancora opinione diffusa quella che l'autismo di-pendesse da fattori “psicologici”, come la fred-dezza dei genitori e che si avesse un arresto del-lo sviluppo mentale per “ragioni difensive” (la“fortezza vuota” di Bettelheim).

Lo sviluppo della ricerca degli ultimi anni haben chiarito che i diversi autismi sono forme diesperienza talvolta anche ricche e piene, che sisviluppano a partire da una originaria alterazio-ne del neurosviluppo che coinvolge in modo ra-dicale i meccanismi primari della socialità.

(A.Ballerini, F.Barale, V.Gallese, S.Ucelli. Autismo. L'umanità na-

scosta. Einaudi, PBE, 2006)

L'AUTISMO IN ETÀ ADULTA

Chissà perché, ancora, quando si parla di auti-smo, inevitabilmente il pensiero di tutti va ai“bambini”. Eppure da tempo è ben noto chel'autismo, in genere, resta autismo tutta la vita.Non si trasforma, nel tempo, in un'altra cosa, co-me ancora si legge persino in certi trattati nonaggiornati. Pur mantenendo l'evoluzione ampimargini di imprevedibilità e di variazione, nellaquasi totalità dei casi i bambini autistici diven-tano adulti autistici. L'idea base, da cui nasceCascina Rossago, è la convinzione che si posso-no fare moltissime cose per le persone autisti-che, per le loro competenze umane, per la qua-lità della loro vita, che di solito è infima. Non èvero, infatti, che “gli autistici basta lasciarli sta-re nel loro segmento e sono felici come piccoliprincipi onnipotenti”. Chi ancora sostiene unasciocchezza del genere evidentemente non co-

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nosce la condizione di una persona autisticaadulta e della sua famiglia, magari in una gran-de città. Forse non ne ha mai vista una. Ebbene,quella vita può diventare effettivamente una vi-ta soddisfacente e felice e le persone autistichepossono trovare le condizioni per esprimere laloro singolare umanità. Ma occorre che contesti,dispositivi di cura e anche conoscenze sianoadeguati, “sufficientemente buoni”, verrebbe dadire. In genere non è così. Soprattutto per quelche riguarda l'autismo nell'età adulta, che psi-chiatri e psicoanalisti e spesso anche neuropsi-chiatri infantili, continuano ad ignorare. L'ag-giornamento delle conoscenze sull'autismo e inparticolare sull'autismo nell'età adulta, soffre nelnostro paese di una grave ritardo ed è impigliatoin una fitta rete di pregiudizi che lo ostacolano.Tutto questo fa parte del resto del “vuoto”, delvero “buco nero” che si apre davanti alle personeautistiche e alle loro famiglie al termine dell'etàevolutiva e che alimenta quei fenomeni di abbar-bicamento patologico che sono ben noti. Ma sel'autismo dura tutta la vita, che cosa vuol direpensare l'autismo nell'ottica del ciclo di vita, qua-li possono essere i luoghi, i contesti, i dispositividi intervento adatti non a “bambini”, ma ad adul-ti diventati grandi con il loro autismo, in grado digarantire e rispettare il loro diritto ad una “adul-tità”, sia pur autistica? Idonei a favorire, per queltanto che è possibile, una progressiva emancipa-zione dalle loro provate famiglie, in attesa oltreche in preparazione di quella separazione defini-tiva che, inevitabilmente, comunque verrà?

È possibile immaginare, per persone adulte auti-stiche, contesti che mantengano una tensione abi-litativa adatta alle varie fasi della vita, che nonsiano dei generici contenitori di disabilità, maga-ri dignitosi e pietosi e dove si esercita, ben che va-da, per usare le parole di B. Saraceno, una “fun-zione di intrattenimento”? Che non siano degliasili per grandi che non riescono a crescere?

Che cosa vuol dire inoltre pensare tutto questoin modo non ideologico, non astratto, ma tenen-do ben conto della realtà e delle caratteristichedell'autismo reale, non di quello immaginario?In modo non generico, ma adeguato alle cono-scenze attuali sul disturbo autistico?

Quando abbiamo cominciato a porci questi pro-blemi, ormai molti anni fa, ci siamo subito ac-corti dei numerosi ostacoli e paradossi in cui ciinoltravamo. Non era solo la mancanza di cono-scenze ciò con cui ci scontravamo, non era soloil deserto di iniziative e di esperienze da cui do-vevamo cominciare. Non era solo la normale vi-schiosità ed inerzia di apparati, istituzioni, etc, o

il problema, certo non irrilevante, del reperi-mento delle risorse. Non era neppure il proble-ma, psicologico, ma assai potente, dell'enormedifficoltà e angoscia che in generale i familiari dipersone con disabilità provano anche solo nel-l'immaginare un percorso di disembricazione edemancipazione (reciproca) dai loro figli, sentiticome così bisognosi, vulnerabili, inermi e inca-paci a sopravvivere autonomamente.

IL PUNTO DI PARTENZA

La prima mossa del Laboratorio Autismo del Di-partimento di Scienze Sanitarie Applicate e Psi-cocomportamentali dell'Università di Pavia, at-tivato nel 1997 e specificatamente dedicato all'e-voluzione dell'autismo in età adulta, è stata pro-prio quella di raccogliere e analizzare sistemati-camente la letteratura e i dati esistenti. Un primocriterio di orientamento era costituito dai pochipunti fermi che se ne potevano dedurre.

Era dagli anni '70 che, contestualmente alle primeserie evidenze sull'evoluzione dell'autismo infan-tile nell'età adulta, si era fatta strada la necessitàdapprima, per quel che riguardava l'infanzia el'età evolutiva, di interventi precoci, che attivas-sero tutti i comportamenti prosociali e fosserofortemente integrati in una strategia coerente eglobale, che coinvolgesse tutta la realtà di vita delbambino; poi, in età adulta della strutturazione dicontesti di altrettanto forte integrazione e coeren-za, in grado di garantire, in modi adatti alla nuo-va fase del ciclo di vita, una stretta articolazionetra una tensione abilitativa, un ambiente di vitaricco di potenzialità, stimoli e potenziali espe-rienze significative adatte a una persona adulta ea una progettualità esistenziale emancipativa, euna tensione verso il grado di adultità e di auto-nomia possibile. Via via appariva sempre piùchiara la necessità che questi momenti non fosse-ro disarticolati. La coerenza tra di essi era la chia-ve principale. Nulla di più assurdo e di più inuti-le, per la maggior parte degli adulti autistici, diuna frammentazione degli interventi e/o di unadisarticolazione tra singoli interventi, realtà di vi-ta, progettualità esistenziale.

LE ESPERIENZE DELLE FARM COMMUNITIES

Quali potevano essere i contesti dotati di quellenecessarie caratteristiche di coerenza, semplicitàe a un tempo ricchezza di stimoli e situazioni si-gnificative, dove articolare lavoro abilitativo, in-serimento in attività da “adulti”, cura della quo-tidianità e delle relazioni, tensione verso l'auto-nomia, in modo globale, direttamente in rappor-

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to con la vita quotidiana e con un progetto esi-stenziale, in altre parole, in cui realizzare unapresa in carico ecologica?

Il filone di esperienze che più pareva avvicinar-si, almeno potenzialmente, come caratteristiche,a questi principi generali, era quello delle cosid-dette farm communities, l'alternativa “non urba-na” a suo tempo sostenuta da Rimland, le co-munità agricole residenziali per adulti autisticiche esistevano da alcuni decenni in vari paesioccidentali. Le farm communities sembravanodi fatto più interessate a produrre qualità di vitapiuttosto che dati scientifici e quindi non resta-va altro che andarle a vedere o contattarle diret-tamente; sono state visitate e/o si è entrati inrapporti di scambio con comunità e/o istituzio-ni ad esse collegate in Francia, Spagna, Germa-nia, Svizzera, Belgio, Inghilterra, Stati Uniti.

Non era facile orientarsi, peraltro, in esperienzeanche assai eterogenee sotto molteplici aspetti,sia pure con alcuni caratteri comuni di fondo.Una prima evidenza che balzava agli occhi inqueste visite era che la qualità complessiva dellavoro, i climi affettivi, la tensione abilitativa, lasoddisfazione degli ospiti, non parevano dipen-dere semplicemente né dalla collocazione «agri-cola» in quanto tale, come era del resto ovvio,né, soprattutto, dall'ideologia scientifica di rife-rimento. Anzi, un fenomeno che risultava chia-rissimo era che tanto più imperava in manieramassiccia una particolare ideologia scientifica(comportamentista o dinamica che fosse), tantopiù ciò sembrava produrre un effetto distorcen-te, oscurando una sintonizzazione più calda eprecisa sui bisogni degli ospiti.

IL PROGETTO DELLA COMUNITÀ “CASCINA ROSSAGO”

Il progetto della comunità di Cascina Rossago èuna trasformazione ed una specificazione, stu-diata con cura straordinaria dalla dott.ssa Stefa-nia Ucelli, l'allora direttrice del Laboratorio Au-tismo, del modello della Community Farm.

Una comunità per creare le condizioni ecologi-che specifiche per le caratteristiche dell'autismoadulto, offrire dei contesti regolati di attività rit-mate dalle stagioni e dall'alternarsi giorno-notte.Le condizioni non sono attività di intratteni-mento, ma veri e propri lavori e attività di giocoe sportive in cui sviluppare la capacità di assu-mere ruoli, riconoscere il significato delle azioni,sviluppare relazioni con le persone.

Dalla debolezza originaria del sistema nervoso,incapace di offrire le condizioni delle competen-

ze sociali e relazionali, si creano le condizioniper sviluppare quella che potremmo chiamareuna ”debolezza piena”, per sviluppare, sullespecifiche capacità che molte persone autistichehanno, mondi pieni ed intensi.

www.cascinarossago.it

Cascina Rossago è stata voluta e realizzata dallaFondazione Genitori per l'Autismo ONLUS, suprogetto appunto del Laboratorio Autismo delDipartimento di Scienze Sanitarie Applicate ePsicocomportamentali (DSSAP) dell'Universitàdi Pavia. Oggi è una comunità agricola residen-ziale ad alta intensità abilitativa che ospita 24persone con autismo.

La Fondazione Genitori per l'Autismo ONLUS,attiva in Lombardia dal 1998 sulle gravi proble-matiche e le situazioni di profondo disagio chederivano dalla sindrome autistica, ha scelto dirivolgere la propria attenzione all'autismo in etàadulta, perché è proprio nell'età adulta che si ve-rificano le condizioni più drammatiche e si rile-va l'assenza più totale di iniziative credibili edefficaci.

Cascina Rossago RSD è accreditata dalla Regio-ne Lombardia e convenzionata con il DSSAPdell'Università di Pavia che ne garantisce la di-rezione clinica ed il supporto scientifico attra-verso la collaborazione con il Laboratorio Auti-smo e quello tecnico; Cascina Rossago, infatti, èdiventata sede didattica e di tirocinio degli stu-denti del Corso di Laurea in Tecniche della ria-bilitazione psichiatrica.

Attualmente si avvale della collaborazione diquasi cinquanta addetti, dipendenti della Coo-perativa Sociale Rossago arl, fra educatori pro-fessionali, infermieri, operatori socio assisten-ziali, tirocinanti universitari e personale di ser-vizio.

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IL “CONTENITORE” CASCINA ROSSAGO

La comunità residenziale si trova a Ponte Nizza,nell'Oltrepò Pavese, al centro di un appezza-mento collinare di 18 ettari, con un'area copertadi oltre 2.000 metri quadrati che comprende treunità residenziali, numerosi laboratori, uffici,aree di servizio, stalle ed altri fabbricati agricoli.

La struttura è stata ideata come totalmente e in-tenzionalmente “aperta”. La sua capacità “con-tenitiva” era programmaticamente affidata intoto alla qualità e alla “capacità”, in senso lette-rale, del “contenitore istituzionale” che sarem-mo riusciti a far crescere, alla sua organizzazio-ne, alla sua flessibilità di adattamento ai mo-menti di crisi, trovando risorse ed articolazioniadatte ad essi; in sostanza, agli effetti di “coe-renza” e a un tempo di flessibilità complessivache saremmo riusciti a realizzare. La sfida è sta-ta questa. Un luogo di vita degna e significativaper persone adulte. Non la replica di qualcheistituto. Dopo cinque anni possiamo dire chequesta sfida è stata vinta, anche se è necessarionon abbassare mai la guardia. Chi viene a Casci-na Rossago è spesso colpito da una sorta di sen-timento di “fierezza” degli abitanti, ad esempionel fare i “padroni di casa” nelle numerosissimeoccasioni di incontro (feste, occasioni pubbliche,visite, incontri…).

Nel maggio del 2002 si è partiti con i primi cin-que residenti, i figli delle famiglie fondatrici, cheavevano alle spalle già anni di lavoro comunenella Fondazione Genitori per l'Autismo. L'ini-zio è avvenuto nel clima di entusiasmo di unostatu nascendi. I ragazzi erano ben conosciuti, iprimi operatori pure. Tutto ciò ha consentito unperiodo di sperimentazione e rodaggio. Nel frat-tempo bisognava attrezzare i laboratori, reperireulteriori educatori e maestri d'opera, formarli,cominciare a mettere le basi di una cultura loca-le condivisa, di un atteggiamento generale corri-spondente ai principi di fondo. Gli accordi di ti-rocinio con le diverse scuole e la conseguenteimportante affluenza di giovani motivati, se daun lato hanno richiesto uno sforzo non irrile-vante sia di tipo organizzativo che di formazio-ne e di gestione coerente delle dinamiche del-l'insieme, hanno dall'altro costituito un impor-tante serbatoio di energie, di vitalità, di circola-zione di cultura. L'apporto di tirocinanti e vo-lontari, che continua, è stato inoltre fondamen-tale per garantire un elevato rapporto operato-ri/utenti.

Gli inserimenti successivi sono stati di quat-tro/cinque ospiti l'anno. Ogni inserimento eravalutato, programmato ed organizzato e intro-

duceva importanti variabili nella comunità, conla necessità di adattarsi ai nuovi bisogni e allenuove caratteristiche (ogni persona autistica èdiversa dalle altre) e di seguire con attenzione ledinamiche complesse che ogni nuova presenzainnescava, tra gli abitanti di Cascina, gli opera-tori, i familiari degli ospiti già presenti. Dinami-che complesse, intense, anche ricche di ambiva-lenze. L'andamento prudente e scaglionato degliinserimenti ha comportato rilevanti disavanzi digestione nei primi due anni. Il disavanzo è statocolmato con finanziamento diretto della Fonda-zione. La parità di bilancio è stata ormai rag-giunta da tempo.

IL CONTESTO ABILITATIVO

A chi non conosce l'esperienza delle farm com-munities può sorgere il dubbio che la scelta delcontesto agricolo e l'impostazione residenzialepossano accrescere l'isolamento che l'autismocomporta, piuttosto che contrastarlo. In realtà èesattamente il contrario. Proprio la creazione diun contesto adatto, attento e modulato sulle ca-ratteristiche dell'autismo, aumenta la capacità disocializzazione, le autonomie e riduce i compor-tamenti “disadattivi”. Le farm communities,animate spesso da un'ispirazione fortemente an-tiistituzionale, ben lungi che emarginazione edisolamento, hanno in molti casi creato e realiz-zato la massima forma di integrazione possibileper persone autistiche adulte. Hanno costruitonei fatti le condizioni per ciò che purtroppo, disolito, rimane una dichiarazione ideologica diprincipio, drammaticamente smentita dalla con-dizione degli adulti con autismo nelle città. Ca-scina Rossago ne è un esempio.

Una storica obiezione è se sia opportuno che lepersone autistiche “stiano tra loro”: non si ri-schia che non comunichino più del tutto? Ov-viamente nel contesto di Cascina Rossago, in-nanzitutto gli autistici non stanno affatto solo tradi loro. Hanno invece una ricchissima e prolun-gata esperienza di contatto e di relazione conpersone non autistiche (gli educatori che prati-camente vivono con loro, i maestri d'opera, gliscambi con il territorio ecc.). Un'esperienza par-ticolarmente valorizzata. Piuttosto che creareuna generica immissione nel sociale, CascinaRossago permette di creare contesti in cui il pro-blema del “senso” di ciò che accade e della suacomprensione da parte delle persone autistichee il problema della comunicazione e del suo svi-luppo (in varie forme, sia verbale sia attraversometodologie e supporti diversi) siano continua-mente al centro dell'attenzione di tutti, nella

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consapevolezza delle caratteristiche dell'auti-smo. Si riesce quindi costantemente a mitigarel'”isolamento”.

Per quel che riguarda la comunicazione dellepersone autistiche tra di loro, dobbiamo decisa-mente sfatare il pregiudizio tradizionale che es-si siano delle “monadi” irrelate: si sviluppanoviceversa tra di loro straordinari movimenti diriconoscimento reciproco, simpatia, identifica-zioni, amicizie. Una rete di “comunicazioni cer-to atipiche”, certo inceppate nella loro espressio-ne e procedenti per vie spesso sublimali, ma nonper questo meno intense e a tratti emozionanti.

La scommessa, dunque, a Cascina Rossago eradi riuscire, con le forze che avevamo, a costruireun contesto operativo corrispondente ai principiispiratori di fondo. Innanzitutto quello, come siè detto, di un intervento ecologico: connessionecostante tra la cura delle abilità (dimensione tec-nica e psicoeducativa dell'intervento), progettoesistenziale complessivo, cura del contesto di vi-ta e del sistema di relazioni. Un altro principiofondamentale era la strutturazione costante del-le attività e degli interventi, che sono organizza-ti su tutto l'arco della vita della comunità: la cu-ra quotidiana di sé, il lavoro, le attività ludiche,cognitive o espressive. Tutti i programmi dove-vano essere commisurati sulle abilità e sulle ca-ratteristiche dei singoli ospiti, che non sono soloil loro profilo di abilità/disabilità, ma richiedo-no una comprensione anche personologica.

I vuoti di organizzazione e strutturazione deicontesti sono deleteri nell'autismo. Altrettantodeleterie sono la confusione e la contradditto-rietà. Strutturazione del contesto non vuol diresolo programmi ed orari, suddivisioni in grup-pi, procedure di monitoraggio di attività, verifi-che etc. Non significa irregimentare e costringe-re gli ospiti in attività non desiderate e non vo-lute, imposte addestrativamente. Anzi. Certo ladimensione di training di abilità è fortementepresente e valorizzata e si estende a tutto l'arcodelle attività quotidiane, ed è condotta utiliz-zando l'intero patrimonio di tecniche psicoedu-cative e di strumenti di lavoro e di assessment adisposizione. Ma non c'è nessun apprendimentoottenuto in via “psicoeducativa” che possa ge-neralizzarsi e diventare una competenza vera divita se è condotto al di fuori di quell'integrazio-ne ecologica di cui più sopra si diceva. Deve fi-nire con l'intersecare in qualche modo e a qual-che livello, magari flebilmente ed incertamente,una sorta di corrente motivazionale, che abbia ache fare con una certa “competenza del Sé”, conl'esperienza di poter essere “soggetto agente” in

un mondo interpersonale e di provarne anchepiacere.

Questa dimensione così deficitaria nell'autismodeve essere a sua volta continuamente sostenu-ta e facilitata, nel lavoro abilitativo, contempora-neamente all'apprendimento delle abilità. Ap-prendere abilità in modi puramente addestrativie seriali ha scarsa incidenza sia sulla generaliz-zazione delle abilità, sia sulla qualità di vitacomplessiva.

Non c'è alcun vero lavoro sull'esperienza del Sé,sul potenziamento della soggettività o sulle capa-cità sociali che, soprattutto in ragazzi così gravicome quelli che sono ospiti a Cascina Rossago(spesso privi di linguaggio), che non transiti attra-verso il lavoro quotidiano con loro, per facilitarnele “competenze”, su tutto l'arco della loro espe-rienza, dai compiti elementari di cura personale aquelli richiesti dalle diverse attività nel contesto direlazioni comunitarie in cui sono inseriti.

I due aspetti della strutturazione del contenitoreistituzionale, organizzazione degli interventi epensiero continuamente alimentato, sono indi-spensabili l'un l'altro. Entrambi, oltre alla cura co-stante dell'atmosfera affettiva della comunità,consentono quell'esperienza di piacere così tra-scurata in genere da tutti i discorsi sulla disabi-lità, che è invece indispensabile non solo per laqualità di vita (delle persone autistiche, ma di tut-ti noi), ma anche di qualsiasi processo di appren-dimento e di abilitazione. Per questo uno dei suc-cessi maggiori nell'esperienza di Cascina Rossa-go, è che, malgrado crisi o momenti difficili, ge-neralmente si respira un'atmosfera complessivadi allegria che stupisce molto i visitatori.

L'organizzazione delle giornate situa le attivitàdi lavoro al mattino: stalla, orto, laboratori di fa-legnameria, ceramica, telaio, etc. I residenti diCascina Rossago hanno (in vari modi) rispostoad un questionario sulla percezione del lavoro.La maggior parte ha definito lavoro i compitipesanti: in primo luogo la stalla, poi il taglio del-la legna (in ogni casa ci sono i camini) e il tra-sporto di acqua e merci. Sono faticosi, ma da“grandi”. Il pomeriggio è dedicato ad attivitàpiù libere: laboratorio di musica, attività cogniti-ve, trekking, cineforum etc. Ci sono poi alcuneuscite, che costituiscono momenti di sport e sva-go (ad esempio la piscina ed il basket- squadrache fa parte dell'Annabella Special Team) o lapartecipazione ad attività agricole locali (ven-demmia, raccolta di frutta) o di manifestazioni,feste esposizioni ed altre occasioni comunitarie.

Se dovessimo riassumere le caratteristiche delleattività di Cascina Rossago diremmo così: qui

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non c'è “ergoterapia”, ma lavoro vero (commi-surato alle capacità) e con un senso immediata-mente riconoscibile; non c'è “ludoterapia”, ma sigioca, si fa sport e ci si diverte; non c'è “pet the-rapy”, si allevano animali, si sta con loro e li siaccudisce; non c'è “musicoterapia”, c'è un labo-ratorio dove si insegna a far musica e a relazio-narsi all'esperienza musicale. Che poi tutto ciòproduca effetti terapeutici o progressi misurabi-li in varie aree, ci fa piacere ed è importante, maè un altro discorso.

ESEMPI CONCRETI DI ATTIVITÀ

L'”Orchestra Invisibile”

Attiva dal 2005, l'Orchestra Invisibile è costitui-ta da otto percussionisti affetti da autismo e al-trettanti studenti, specializzandi e docenti del-l'Università di Pavia, legati dalla passione per lamusica e l'interesse per la ricerca scientifica.

L'Orchestra suona regolarmente tutte le settima-ne, il venerdì pomeriggio, a Cascina Rossago,avendo come unico scopo quello di suonare as-sieme con piacere. Il termine “Invisibile” si rife-risce ad una sua caratteristica peculiare: poichéla presenza di un pubblico, anche conosciuto,turberebbe molti dei suoi componenti, ogni tipodi “esibizione” viene evitato. Per questo l'Orche-stra può essere ascoltata, ma rimane “invisibile”.

Per comprendere appieno questa esperienza, oc-corre considerare quanto comunicare con perso-ne affette da autismo possa risultare problemati-co. Molti autistici non utilizzano, infatti, il lin-guaggio verbale. Simmetricamente, la nostra ca-pacità di utilizzare il linguaggio non verbale èpiuttosto limitata e avviene per lo più inconsa-pevolmente.

Per nostra fortuna, però, spesso le persone affet-te da autismo presentano notevole interesse epredisposizione per la musica. La quasi totalitàdegli scambi all'interno del gruppo avviene cosìin una dimensione non verbale, suonando assie-me.

Il repertorio dell'Orchestra invisibile è quellojazz mainstream. Esso consente, infatti, un soli-do equilibrio fra la solidità delle strutture (lepersone con autismo hanno bisogno di sentirecostanza, coerenza, immutabilità - in inglese sa-meness) delle loro esperienze e il cambiamento,reso possibile dall'improvvisazione e dalla libe-ra circolazione delle idee musicali. È possibileascoltare un po' della musica suonata visitandoil sito www.orchestrainvisibile.org.

L'Orchestra ha intrecciato fruttuose collabora-zioni con alcuni musicisti professionisti, che col-laborano alla crescita musicale dei suoi compo-nenti e partecipano occasionalmente alle esecu-zioni, in modo che anche la struttura stessa delgruppo risponda ai requisiti di costanza e aper-tura al nuovo.

L'Orchestra Invisibile è anche un laboratorio diricerca e sperimentazione su alcuni aspetti dellamusica e dell'autismo. Alcune pubblicazioniscientifiche e comunicazioni a convegni hannopresentato questa esperienza alla comunitàscientifica internazionale. Diverse tesi di laurea,in medicina e chirurgia e in scienze dell'educa-zione sono state realizzate su questa esperienza.Altre sono in corso di realizzazione.

Il laboratorio di ceramica

Il laboratorio di ceramica di Cascina Rossago hainiziato il suo quarto anno di attività. Abbiamovoluto inizialmente portare un gruppo di ragaz-

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zi verso la conoscenza e la pratica di questo la-voro artigianale, che rappresenta, per sua natu-ra, molteplici aspetti: da quello più specificata-mente produttivo e commerciale, ad espressionilegate alla fantasia, creatività e sperimentazione.

La materia argilla si presta moltissimo agli usipiù svariati, consentendo così ad ogni ragazzodi poter esprimere la propria potenzialità. Il la-voro in laboratorio è stato organizzato sin dall'i-nizio suddividendo i ragazzi in gruppi di lavoroper affrontare le varie fasi di produzione e que-sto in funzione delle loro attitudini specifiche. Ilragazzo predisposto alla modellazione crea imanufatti, chi presenta minore manualità, ma ècomunque attratto dalla materia argilla può la-vorare con stampi in gesso, per la produzione dioggetti in piccola serie.

Dopo aver realizzato i manufatti, il passaggiosuccessivo è quello della decorazione. Per que-sta fase si è formato un gruppo di decoratoricomposto da quattro/cinque ragazzi che scelgo-no colori e smalti e sviluppano in proprio ed inmodo autonomo diversi modelli di decoro. Leloro scelte sono quasi sempre rivolte verso l'ac-costamento di colori molto brillanti e vivaci checonferiscono all'oggetto finito un aspetto incon-sueto.

L'acquisto del tornio per modellare ha creato ungrande interesse da parte dei ragazzi che sonoaffascinati dagli aspetti tecnici e funzionali dellostrumento: la forza centripeta e centrifuga, la ve-locità del piatto girevole, la possibilità di crearedecori a centri concentrici.

Altra fase del lavoro di produzione consiste nel-la invetriatura dei manufatti, procedimento or-mai svolto dai ragazzi in completa autonomia.

Il caricamento del forno da parte dei ragazzi ad-detti alla cottura dei manufatti rappresenta laparte finale del lavoro.

Un aspetto importante, per tenere vivo l'interes-se nei confronti delle attività del laboratorio so-no i momenti espositivi: Cascina Rossago è pre-sente da due anni sia al mercatino di Natale diSalice Terme, sia alla Fiere di Aprile a Rivanaz-zano, con apprezzamento e vivo interesse daparte del pubblico per le ceramiche esposte. I ra-gazzi hanno partecipato attivamente all'allesti-mento e all'offerta degli oggetti.

Uno dei progetti più attesi dai ragazzi per il fu-turo è la costruzione di un “forno preistorico”,esperimento già fatto nel passato a livello rudi-mentale con grande entusiasmo e partecipazio-ne, ma che andrebbe migliorato con la realizza-zione di una struttura esterna. Questo consenti-

rebbe ai ragazzi un rapporto più diretto con glielementi base della ceramica: la terra, l'acqua, ilfuoco, la legna come combustibile e il fumo co-me elemento di trasformazione dei colori.

Il progetto forno preistorico prevede anche l'or-ganizzazione di una mostra di opere ispirate al-l'arte primitiva.

La stalla

L'attività di stalla è una della attività giornalieredi Cascina Rossago: infatti tutti i giorni ci si de-ve prendere cura degli animali, dar loro da man-giare e da bere, assicurarsi che i loro spazi sianopuliti e in ordine.

Occuparsi con regolarità degli animali costitui-sce un lavoro “vero”. Rendersi conto dei loro bi-sogni, farsene carico, creare l'inizio di una rela-zione di “cura” di cui gli “stallieri” sono sogget-ti. Gli animali che vivono nella stalla di CascinaRossago sono Jane, la cavalla, un bel gruppo dibizzarri alpaca tra cui Cicerone, Cola e Cerbiattae, infine, una nutrita compagnia di capre.

Questa attività è suddivisa in tre momenti prin-cipali:

1. Stalla uno (dalle 10 alle 11:30): in questa pri-ma parte i ragazzi danno da mangiare e dabere ad ogni animale e si occupano del rifaci-mento del box degli alpaca.

2. Stalla due (dalle 12 alle 13.30): questo secon-do gruppo si occupa del rifacimento box ca-vallo e della pulizia sia interna che esternadella stalla.

3. Controllo pomeridiano (17.00): ogni pome-riggio due ragazzi, accompagnati da un ope-ratore, controllano che tutti gli animali abbia-

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no da bere e da mangiare a sufficienza e chetutto sia in ordine per affrontare una nottetranquilla.

Per ogni attività (escluso il controllo pomeridia-no) sono occupati in media dai tre ai quattro ra-gazzi affiancati da un educatore o da un OSS(operatore sociosanitario). Ognuno di loro ha uncompito specifico in modo tale da non lasciarenulla al caso.

C'è l'addetto allo svuotamento e riempimentoabbeveratoi, chi dispensa il fieno, il mangime, laverdura e il pane secco, c'è chi si occupa di farela scorta di sacchi dei mangimi e chi infine puli-sce per terra e i box.

Ogni compito è stato scelto in base alle attitudi-ni dei ragazzi e agli obiettivi educativi che ci si èpreposti di raggiungere attraverso il lavoro installa.

Un evento extra che incuriosisce molto i ragazzi,e anche gli stessi operatori, è la nascita dei pic-coli alpaca. Si osserva incuriositi la “cattura” delpiccolo per essere riposto da solo nel box con lamadre, l'allattamento e la barriera che gli altri al-paca fanno intorno a lui per proteggerlo. A tur-no, per ogni nascita, un ragazzo sceglie un nomeda conferire al nuovo nato. Ecco alcuni simpati-ci nomi attribuiti: Bacio, Capello, Valentino e Ka-tia.

Il basket

L'attività di basket. Il basket è uno sport dove la“palla è la metafora dell'integrazione” dice Mar-co Calamai, un allenatore di Serie A che ha por-tato in palestra gruppi di autistici, psicotici edown per giocare a basket con risultati anch'es-si sorprendenti.

“Passare la palla ai compagni è un modo per ac-cettare di comunicare con loro”. Insomma ancheil gioco, come in questo caso il basket, che è unadisciplina fatta di passaggi, di occhiate, di co-

municazione che ti costringe a guardare il cielo,può essere utile per far sì che gli ospiti di Casci-na Rossago acquisiscano un ruolo giocando.

A partire dal prossimo settembre gli allenamen-ti settimanali si terranno presso la palestra diPonte Nizza e l'orientamento è quello di far di-ventare questo allenamento per i residenti di Ca-scina Rossago un allenamento per tutti i giovanidella Valle Staffora.

CASCINA ROSSAGO STA DIVENTANDOUNA SPECIE DI “CENTRO SOCIALE”…

Cascina Rossago sta diventando una realtà bennota nell'Oltrepò. Molte persone del posto vihanno trovato lavoro (la selezione, che è stata at-tenta, ha operato prevalentemente su criteri per-sonologici, di attitudine al lavoro con questo ti-po di disabilità) e molte si sono sentite valoriz-zate nelle loro capacità umane; le attività agrico-le forniscono occasioni di scambio di competen-ze, prodotti, ma anche di reciproca conoscenza:l'accoglienza, il rispetto e la simpatia di cui i re-sidenti di Cascina Rossago sono oggetto, vamolto al di là degli interessi concreti, e da luogomisterioso dove stanno gli enigmatici autistici,Cascina Rossago sta diventando un posto forte-mente integrato con la comunità locale, dove an-che i ragazzi delle scuole scorazzano liberamen-te senza timori durante feste ed occasioni di in-contro.

Insomma non c'è nessun miracolo, non si guari-sce dall'autismo, solo si creano le premesse econtesti adatti affinché queste persone possanocontinuare il loro percorso di crescita ed espri-mere la loro speciale, talvolta sorprendenteumanità. Non c'è neppure alcuna “utopia realiz-zata”, semplicemente, a certe condizioni, si puòe si dovrebbe fare.

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FONDAZIONEDOPO DI NOI

ONLUS ®

Indagine conoscitiva tra le famiglie associate sui bisogni del “Dopo di Noi”.

IL FUTURO SI PIANIFICA NEL PRESENTE…“Vietato trovarsi impreparati”

è il motto con cui Anffas promuove le politiche a favore delle famiglie

in relazione ai bisogni delle età della vita. Attraverso la presente indagine,la Fondazione “Dopo di Noi”

si propone di esplorarei vissuti, le idee ed i progetti

che le famiglie della nostra rete associativa esprimono sulla principale preoccupazione che li accompagna nel corso di tutta la vita.

Chiediamo per questo la collaborazione a tutti i genitori, fratelli, sorelle e tutori

al fine di individuare le priorità rispetto le quali poter pianificare

le attività future della Fondazione.

Un grazie,

Il Presidente della Fondazione Emilio Rota

a m.

PROGETTO DOPO DI NOI

Vi preghiamo di voler restituire il questionario compilato alla Fondazione Nazionale “Dopo di Noi” (Via E. Gianturco, 1 - 00196 Roma - Fax 06 3212383)

o nel caso siate Soci Anffas, alla vostra associazione locale di riferimento

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L'INDAGINE È ARTICOLATA NELLE SEGUENTI QUATTRO SEZIONI:

Sezione A) DEDICATA ALLE INFORMAZIONI SUL NUCLEO FAMILIARE

Sezione B) DEDICATA ALLE INFORMAZIONI RELATIVE ALLA DESCRIZIONE DEI BISOGNI DELLA PERSONA CON DISABILITÀ E DELLE RISPOSTE OGGI IN ATTO

Sezione C) DEDICATA ALLE TUTELE DELLA PERSONA CON DISABILITÀ

Sezione D) DEDICATA ALLA PIANIFICAZIONE DEL FUTURO DELLA PERSONA CON DISABILITÀ E DELLA FAMIGLIA

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Sezione A) DEDICATA ALLE INFORMAZIONI SUL NUCLEO FAMILIARE

1. Associazione locale di appartenenza . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

2. Comune di residenza . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

3. Composizione del nucleo familiare

presente assente numero età

Padre

Madre

Persona con disabilità

Fratelli / sorelle

Altri familiari conviventi

4. Chi si occupa prioritariamente della cura della persona con disabilità all'interno del nucleo familiare?

Padre

Madre

Fratelli / sorelle

Altri familiari conviventi

Altri (specificare)

5. Condizione lavorativa della persona che si occupa in via principale della persona con disabilità

Occupato

Pensionato

Disoccupato

Casalinga

Inabile al lavoro

6. Professioni dei genitori

Padre In servizio Pensionato

Operaio

Impiegato

Dirigente

Professionista

Imprenditore

Commerciante

Altro (specificare)

Madre In servizio Pensionata

Operaia

Impiegata

Dirigente

Professionista

Imprenditore

Commerciante

Casalinga

Altro (specificare)

4

Gestione Specificare“altro”

N° anni di fruizione del servizio

Giornate mediemensili

Centro diurno ANFFASAltro

Gruppoappartamento

ANFFASAltro

Comunitàalloggio

ANFFASAltro

Servizio residenziale

ANFFASAltro

Istituto Altro

Assistenzadomiciliare

ANFFASAltro

Sollievotemporaneo

ANFFASAltro

Altro servizio(specificare)

ANFFASAltro

Sezione B) DEDICATA ALLE INFORMAZIONI RELATIVE ALLA DESCRIZIONE DEI BISOGNI DELLA PERSONA CON DISABILITÀ E DELLE RISPOSTE OGGI IN ATTO

7. Di quale patologia soffre la persona con disabilitàSpecificare la diagnosi clinica (in mancanza di documentazione fare riferimento al tipo di disabilità riportata per l'invalidità civile)

8. Indicare, a vostro giudizio, il tipo di fragilità complessiva della persona con disabilità

Non autosufficiente

Parzialmente autosufficiente

Non so dire

9. Quali sono oggi i principali bisogni della persona con disabilità?

Cura / assistenza

Istruzione / formazione

Inserimento al lavoro

Risorse economiche

Integrazione sociale

Altro (specificare)

10. La persona con disabilità fruisce di servizi?

Si

No (saltare alla domanda 13)

11. Servizi di cui sta usufruendo la persona con disabilità

12. In generale, come valuta la qualità dei servizi di cui usufruisce la persona con disabilità?

Ottima

Buona

Sufficiente

Insufficiente

Non in grado di valutare

13. Per la cura della persona con disabilità, possono contare su altre risorse?

No, nessuna altra risorsa

Familiari conviventi

Familiari non conviventi

Amici / vicini di casa

Volontariato

Altro (specificare)

5

6

Sezione C) DEDICATA ALLE TUTELE DELLA PERSONA CON DISABILITÀ

14. La persona con disabilità è inabilitata o interdetta?

Sì

No (saltare alla domanda 16)

15. Se sì, chi è tutore e protutore?

Tutore Protutore

Giudice tutelare

Padre

Madre

Fratello

Sorella

Parente (specificare )

Altro (specificare)

16. Siete a conoscenza della figura dell'amministratore di sostegno?

Sì

No (saltare alla domanda 19)

17. La persona disabile ha un amministratore di sostegno?

Sì

No (saltare alla domanda 19)

18. Se sì, di chi si tratta?

Genitore

Fratello /sorella

Amici / volontari

Altro (specificare)

19. La persona con disabilità beneficia di:

Pensione di invalidità

Indennità di accompagnamento

Altro (specificare)

20. Sono state stipulate polizze assicurative a favore della persona con disabilità?

Sì

No

Sezione D) DEDICATA ALLA PIANIFICAZIONE DEL FUTURO DELLA PERSONA CON DISABILITÀ E DELLA SUA FAMIGLIA

21. In famiglia si parla del futuro della persona con disabilità?

Si, spesso

Si, qualche volta

No, mai

22. In generale come sarà, a vostro giudizio, il bisogno di assistenza della persona con disabilitàper il futuro?

Stabile

Diminuirà

Aumenterà

Non so dire

23. In famiglia, quali sono le soluzioni prospettate?

Non ci sono ancora le idee chiare

Appartamento attuale

Comunità alloggio

Centro residenziale

Altro (specificare)

24. In generale, a chi pensate di affidare la gestione del futuro della persona con disabilità?

Non ci sono ancora le idee chiare

Genitori

Fratelli / sorelle

Amici / volontari

Amministratore di sostegno

Tutore

Altro (specificare)

25. Che cosa pensate in generale del “dopo di noi”

Non saprei esprimere una valutazione

Non è una priorità per noi oggi

È importante, ma accanto ad altre necessità

È una questione prioritaria

Altro (specificare)

7

8

26. È a conoscenza di qualche esperienza relativa al “dopo di noi”?

Si No

Centro residenziale

Comunità alloggio

Casa famiglia

Gruppo appartamento

Gruppi di genitori

Altre esperienze residenziali (specificare)

27. Entro quanto tempo vorreste si realizzasse un progetto del “dopo di noi” nel vostro territorio?

Non sono chiari i tempi

A breve (entro al massimo 2 anni)

Entro 3-5 anni

Oltre 5 anni

28. Oltre che ad Anffas, a chi vi siete rivolti/vi rivolgereste per ulteriori informazioni sul “dopo di noi”?

Non saprei

A parenti e amici

Al comune

Agli assistenti sociali

Altro (Specificare)

29. Quali sono i principali problemi che vi sembrano più rilevanti rispetto al “dopo di noi”?

Superare l'idea di abbandono

I costi eccessivi

La non chiarezza della proposta

La scarsa fiducia nei servizi

Altro (specificare)

30. Siete disponibili a investire risorse proprie rispetto a iniziative sul “dopo di noi”?

Non ci ho / abbiamo mai pensato

No, non sono / siamo disponibili

Sì, risorse economiche

Sì, risorse immobiliari

Sì, volontariato

Ancora una volta la prima pagina del vostroquotidiano ci restituisce - al di là delle analisi edei giudizi che lasciamo alle competenti auto-rità - un'immagine agghiacciante e insopporta-bile: un genitore che pone fine alla vita del fi-glio disabile - in questo caso si tratta di autismo- semplicemente (l'avverbio va letto fra virgo-lette) per l'impossibilità, maturata in lui, di con-tinuare a sopportare il peso, quotidiano, impla-cabile, globalizzante, della vita CON questa di-sabilità, una vita che diventa essa stessa al di làdel normale, in ogni manifestazione: mangiare,dormire, uscire di casa, restare fra quattro mu-ra, ma sempre in “pervasivo” confronto con lamalattia, la solitudine, la paura, l'incognita nonsolo del domani, ma dell'oggi stesso.Il genitore, il parente, il familiare sono e si sen-tono soli, preda, a volte, della fragilità semprecrescente della propria psiche, logorata, comela goccia logora la pietra, dal quotidiano che di-venta "per sempre".Restiamo, da soci dell'Associazione Anffas -Associazione Nazionale Famiglie di Personecon Disabilità Intellettiva e/o Relazionale - masopratutto come persone umane e cittadini,tremanti di sdegno e di commozione !!Non entriamo nei dettagli della "storia" che og-gi il Giornale ci ha messo sotto gli occhi, ma co-nosciamo, per la nostra vita vissuta e per la at-tività associativa costante, la situazione genera-le dell'assistenza alle persone con disabilità edalle loro famiglie: leggi concettualmente ottimedi fronte ad un'attuazione fortemente o del tut-to carente ! Palermo non ha oggi un'efficienterete di servizi di supporto alle famiglie ed al-le persone con disabilità! Se la scuola, con fa-tica, ancora riserva un posto ai ragazzi fino ai18 anni, dopo comincia una terra di nessunocostellata di porte chiuse e di no. I cosiddetti"centri diurni" o di socializzazione sono, nellamaggior parte dei casi, mere chimere, e passatal'età adolescenziale anche le terapie nei centriconvenzionati (logopedia, psicomotricità etc)vengono dichiarate non più idonee, rispetto al-l'età, con conseguente uscita del soggetto dalcircuito dell'assistenza concreta. Manca ancorala "presa in carico" della persona con disabilitàprevista dall'art. 14 della L. 328/2000 a caricodel Comune che dovrebbe garantire una "rete"complessiva di interventi, flessibile e adeguataalle diverse fasi della vita ed al mutare delle esi-genze, includendo l'attività del "parent trai-ning" a sostegno anche dei familiari e i servizi

di "respiro" per il loro recupero psico fisico.Bene lo sanno le associazioni che, come la no-stra, ma a Palermo ce ne sono molte, sottolinea-no ogni giorno, con iniziative, ma sopratuttocon tentativi di "supplenza" rispetto ai servizimancanti, la necessità drammatica di un inter-vento forte, incisivo, ma sopratutto non episo-dico e non frazionato, come non sono frazio-nabili la persona e la sua condizione di cittadi-no. Ci corre obbligo ribadire una semplice ve-rità - ed è drammatico doverlo fare in tali circo-stanze: i servizi, i centri, le terapie adeguati etempestivamente erogati alla persona con disa-bilità ed alla sua famiglia sono interventi salva-vita che dovrebbero, a nostro giudizio, averepriorità nell'azione di tutti i soggetti preposti:Enti locali, ASL, Regione, Stato e nella destina-zione concreta delle risorse da destinare.In mancanza rischia di restare aperta, e noi la ri-fiutiamo con tutte le nostre forze, la cruda logi-ca della “soppressione”, quale viene insidiosa-mente proposta laddove si parla, ad esempioper le patologie genetiche diagnosticabili inepoca prenatale, di una “prevenzione” che cor-risponde quasi sempre all'aborto terapeuticocome unica risposta ad una infausta diagnosi.Lungi da noi entrare in questa delicatissimaquestione “morale”, appartenente alla dolorosae sofferta capacità di scelta riconosciuta adognuno di noi, ma la LIBERTA' della scelta, eduna eventuale scelta per la Vita (con la V maiu-scola) - che non significa sopravvivenza - passaattraverso la condivisione da parte di tutti deldolore e della differenza, dimostrata dall'ele-zione di quelle scelte e di quelle priorità chegarantiscano in concreto, e non in modo ipo-critamente teorico, il sostegno e l'inclusionesociale delle persone con disabilità !Ma il suo giornale ci riserva, nella stessa pagi-na, un'altra notizia che, beffardamente quasi,irride la disgrazia avvenuta: si scopre - e si rin-graziano le forze dell'ordine - un giro di falsi in-validi che, pare, abbiano attinto serenamente aqueste stesse risorse, sempre più scarse e per ot-tenere le quali anche le persone con grave disa-bilità, anche quelle con patologie genetiche, an-cora oggi devono ripetutamente sottoporsi anumerosi e defatiganti controlli e "revisioni" nelcorso della loro vita.Non ci resta che comprimere, non sappiamoancora per quanto, un ulteriore urto di vomito.

Riportiamo di seguito un toccante appello inviato da Gabriella D'Acquisto - Presi-dente Anffas Onlus Sicilia e Presidente Anffas Onlus Palermo, al Giornale di Sicilia,in merito ad un drammatico avvenimento di cronaca avvenuto di recente in Sicilia

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Note di Copertina

L'autismo rappresenta ancora oggiun enigma per la scienza. Diverse di-scipline sono interessate alla questio-ne e i vari specialisti sono spesso ten-tati di intraprendere vere e proprieguerre di religione a favore di questao quella teoria. Occorrerebbero inve-ce molta piú tolleranza e desiderio dicollaborazione, soprattutto per nonsuscitare false speranze tra i famiglia-ri dei soggetti malati. Stretta com'ètra la gravità dell'affezione e la poten-za dello stigma che la concerne, quel-la dell'autismo è una realtà veramen-te troppo delicata, per non fare di tut-

to al fine di attenuare la virulenza dei tanti pregiudizi che la ri-guardano.Lo scopo di questo nuovo libro sull'autismo è proprio quello diesercitare una forte critica contro i pregiudizi che impedisconouno sguardo sereno su questa drammatica condizione umana.Ripercorrendo la storia ormai centenaria del concetto di auti-smo, e usufruendo con prudenza delle recenti conoscenze deri-vate dall'applicazione delle neuroscienze e della psicologiascientifica, il volume offre un'attenta valutazione dei contributipsichiatrici, psicoanalitici e psicoterapeutici, sottolineando lafragilità assoluta della teoria psicogenetica, che tuttavia ha col-pevolizzato ingiustamente i genitori di soggetti autistici. Perquesto motivo, ampio spazio è dedicato al negletto problemadell'assistenza alle persone autistiche in età giovane adulta.

Il libro, mirabilmente introdotto da Stefano Mistura, raccoglie tre saggi: • L'autismo tra nosografia della schizofrenia e condizione umana

di Arnaldo Ballerini.• La debolezza piena. Il disturbo autistico dall'infanzia all'età

adulta di Francesco Barale e Stefania Ucelli.• La molteplicità condivisa. Dai neuroni mirror all'intersoggetti-

vità di Vittorio Gallese.Gli autori riescono a comunicare e a trasmettere, in maniera coltama accessibile, un sapere frutto della conoscenza e dell'esperien-za. Il secondo saggio va letto attentamente da quanti, a vario tito-lo, accompagnano quotidianamente la vita delle persone autisti-che e il terzo da quanti con costanza continuano a cercare la stra-da giusta per riuscire a trovare l'umanità nascosta. Si raccomanda vivamente la lettura: è un libro da conservare in bi-blioteca e da consigliare.

GLI AUTORIStefano Mistura, medico psichiatra, dirige il Dipartimento di Salute mentale di Pia-cenza. È autore di numerose e qualificate pubblicazioni su riviste internazionali e ita-liane. Arnaldo Ballerini ha diretto una delle prime esperienze italiane di psichiatria di co-munità ed è uno dei maggiori studiosi italiani di psicopatologia fenomenologica. Èautore di numerose pubblicazioni e presidente della Società Italiana per la Psicopa-tologia.Francesco Barale è medico e psichiatra, Professore Ordinario di psichiatria pressol'Università di Pavia; è direttore del Servizio di Psichiatria del IRCCS Policlinico S.Matteo di Pavia; è Presidente del Corso di Laurea in Tecniche della RiabilitazionePsichiatrica e Psicosociale dell'Università di Pavia. E' autore di più di 170 pubblica-zioni scientifiche ed è Presidente della Fondazione "Genitori per l'Autismo".Stefania Ucelli è Direttore Cascina Rossago - Responsabile scientifico FondazioneGenitori per l'Autismo - Ricercatore e docente presso la Clinica Psichiatrica dell'Uni-versità di PaviaVittorio Gallese è professore di Fisiologia umana presso l'Università di Parma. Le suericerche vertono sulla relazione tra percezione dell'azione e conoscenza e ha colla-borato all'identificazione dei "neuroni specchio". Ha pubblicato numerosi lavori suprestigiose riviste scientifiche internazionali.

Note di Copertina

Questa storia parla di un bambinonato nella fattoria dei SignoriPiantafico. La sua nascita è segui-ta in modo curioso dalle galline diun Pollaio che, per prime, ne indi-viduano alcune caratteristiche unpo' bizzarre. Le galline comincia-no a porsi delle domande fino adistituire la prima Università delPollaio. Gli interrogativi delle gal-line sono i nostri interrogativi difronte ad un handicap che è sullabocca di tutti ma conosciuto da

pochi. L'autismo. L'opuscolo è completato da schede pensate per risponderealle domande che la curiosità dei bambini certo non rispar-mierà a genitori e docenti.

L'autore svolge l'attività di consulente presso la Fondazione ARES(Autismo Ricerca e Sviluppo) di Giubiasco ed è autore e illustra-tore di libri per bambini, anche "Il Re del Mercato" è stato pensa-to e scritto per loro. Giovanni, il protagonista, è un bambino “dif-ferente da tutti gli altri” poiché fa esattamente quello che gli chie-dono. Il comportamento di Giovanni turba e impaurisce le galli-ne finché non comprendono che sicuramente è più comodo macertamente non vero che “tutti sono uguali e che tutti pensano al-la stessa maniera”. Il rimando a De Gregori, casuale o voluto chesia, fa venire in mente che la storia siamo noi, siamo noi che scrivia-mo le lettere, siamo noi che abbiamo tutto da vincere, tutto da perdere.E poi la gente, (perché è la gente che fa la storia) quando si tratta di sce-gliere e di andare, te la ritrovi tutta con gli occhi aperti, che sanno be-nissimo cosa fare. Siamo noi, quindi, che dobbiamo imparare a co-municare con la diversità e non pretendere che sia, sempre e solo,la diversità a imparare le nostre regole. Il libricino, edito nel 2002,si raccomanda anche come un valido strumento didattico per pre-sentare agli alunni delle scuole elementari, in maniera efficace, lacondizione autistica, e introdurre il tema della disabilità.

L’angolo delle novitàA cura di Angelo Cerracchio – Componente Comitato Tecnico Scientifico Anffas Onlus

A. Ballerini, F. Barale, S. Ucelli, V. GalleseAutismo. L'umanità nascosta, a cura di Stefano Mistura

Gionata BernasconiIl Re del Mercato. Uno sguardo positivo sulla disabilità

Piccola Biblioteca Einaudipp. LII-302 19,5 - 2006

Edizioni Svizzere per la Gioventù, 2002 - FR. 5

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Può essere richiesto alla Fondazione ARES, Autismo Ricerca E Sviluppo,Via Zorzi 2° CH - 6512 Giubiasco - Tel: 0041/91. 850.15.80 - Fax: 0041/91.850.15.82 - e-mail: info@fondazioneares.com

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Il S.A.I.? Anffas Nazionale(Servizio Accoglienza Informazione) Risponde

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A cura dell’Ufficio Stampa, Comunicazione e S.A.I.? Anffas OnlusRisposte a cura dell'Avv. Gianfranco de Robertis - consulente legale S.A.I.? Anffas Nazionale

QUESITO

Ho saputo che recentemente si è provveduto a ridefinire il sistema di calcolo de-gli assegni familiari che, in qualche caso, penalizzava le famiglie al cui inter-

no ci fosse una persona con disabilità. Potreste darmi maggiori chiarimenti?

La Finanziaria per l'anno 2007, nel-l'aggiornare le Tabelle cui far riferi-mento per il calcolo degli assegni fa-miliari, aveva determinato l'insorge-re di una grave ingiustizia per le fa-miglie che avessero avuto, al loro in-terno, una persona con disabilità.Infatti, con l'entrata in vigore dellaFinanziaria, si era verificata una si-tuazione anomala, in virtù della qua-le, per certe fasce di reddito, a paritàdi condizioni familiari (entrambi ouno solo dei genitori viventi, un fi-glio minore, stesso numero dei com-ponenti), le famiglie che, al loro in-terno, non avessero avuto alcunapersona “inabile”, avrebbero percepi-to di più.Ciò in quantonon si era bencoordinato l'e-levato innalza-mento degli as-segni familiariin favore delle fa-miglie senza per-sone con disabi-lità, rientrantinelle Tabelle 11-12 (disposto conl'art.1 c.11 lett.b)F i n a n z i a r i a2007), con laquasi impercet-

tibile rivalutazione del 15% dei vec-chi importi delle Tabelle n. 14 -15 perle famiglie che, a differenza delle pri-me, avessero tra i loro componentiuna persona “inabile” (così come de-terminata dall'art.1 c.11 lett.c) Finan-ziaria 2007). Infatti, in molti casi la rivalutazionedel 15% degli assegni spettanti allefamiglie in cui fosse presente almenoun componente “inabile” non arriva-va neppure ad eguagliare il maggiorimporto degli assegni spettanti allefamiglie che, a parità di tutte le altrecondizioni, non avessero alcun com-ponente con disabilità. Propriamente, si riscontrava tale dè-faillance nelle seguenti ipotesi:

RISPOSTA

Nr. di Tabella Nr. componenti Fascia di reddito (in euro)14 3 Da 34.087,62 in poi14 4 Da 37.040,34 a 39.200,0014 4 Da 39.991,37 a 57.200,0014 4 Da 57.706,06 in poi14 5 Da 42.944,69 a 50.600,0014 5 Da 51.801,16 a 55.500,0014 5 Da 60.659,38 in poi14 6 Da 63.612,70 in poi14 7 Da 66.565,45 in poi15 2 Fino a 14.300,0015 2 Da 30.151,95 in poi15 3 Fino a 15.200,0015 3 Da 36.055,15 in poi15 4 Da 59.673,01 in poi15 5 Da 62.625,7715 6 Da 56.722,60 a 57.100,0015 6 Da 65.576,19 in poi

RISPOSTA

QUESITO

È vero che la Corte Costituzionale ha esteso il diritto al congedo biennale retri-buito anche al lavoratore che assiste il proprio coniuge con disabilità?

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Già la Presidenza del Consiglio dei Ministri,sollecitata da più parti a porre rimedio a taleirragionevole anomalia, aveva stabilito, conDecreto del proprio Dipartimento per gli Affa-ri Giuridici e Legislativi del 7 marzo 2007, che:"a decorrere dal 1° gennaio 2007, l'assegno per ilnucleo familiare per i nuclei con entrambi i genito-ri o con un solo genitore e con almeno un figlio mi-nore, che includono soggetti inabili, non può esse-re inferiore, a parità di reddito e di composizionenumerica, a quello corrisposto agli equivalenti nu-clei che non includono soggetti inabili". Tale Decreto, ora, ha trovato piena attuazionenella Circolare INPS n. 88 del 18 maggio2007, la quale prevede che, ogniqualvolta gliimporti degli assegni previsti nelle Tabelle14-15 per le famiglie con almeno un compo-nente “inabile” siano (a parità di tutte le altrecondizioni), inferiori rispetto a quelli delleTabelle 11-12, previsti per le famiglie senzacomponenti “inabili”, debbano applicarsi glistessi importi di queste ultime Tabelle.La regola sopra citata, tra l'altro, ha efficaciaretroattiva e, quindi, utilizzabile anche nel cal-colo degli assegni familiari maturati a partiredal 1 gennaio 2007 (data di inizio dell'anoma-lia cui si è posto rimedio), anche se già eroga-ti. In tal ultimo caso, infatti, vi è la possibilitàdi chiedere, che il proprio datore di lavoro,entro il 16 agosto p.v., operi l'integrazione

degli assegni già percepiti fino a concorren-za degli importi dovuti alle famiglie senzacomponenti “inabili”.Anffas, però, ritiene che, ugualmente, il prov-vedimento correttivo non abbia, in toto, elimi-nato l'irragionevole trattamento economico ri-servato alle famiglie aventi al loro interno uncomponente “inabile” determinato dalla LeggeFinanziaria 2007. Infatti, attraverso tale provvedimento, illegit-timamente (seppur solo nei casi evidenziatidallo schema di cui sopra) vengono trattate inmisura uguale famiglie che, viceversa, presen-tino delle condizioni di maggior disagio, inmanifesto dispregio di quanto previsto dal-l'art. 3 comma II della nostra Costituzione. Invece, secondo il principio di uguaglianzasostanziale, previsto dal suddetto comma, lesituazioni eterogenee, come nel caso di specie,dovrebbero essere disciplinate da un tratta-mento differente, volto a sostenere maggior-mente coloro che, in virtù della loro grave si-tuazione di disagio, si trovino a dover supera-re maggiori ostacoli economici. Pertanto, sarò compito di Anffas, nei prossimimesi, monitorare l'evolversi della vicenda affin-ché si provveda ad una definitiva e congrua ri-determinazione delle Tabelle 14 e 15, così comegià preannunciato nelle premesse del Decretodella Presidenza del Consiglio dei Ministri.

La Corte Costituzionale con sentenza n.158/2007 ha dichiarato costituzionalmente ille-gittimo l'art. 42 comma 5 del Dlgs 26 marzo2001 n. 151, nella parte in cui non prevede cheil congedo biennale retribuito possa esserefruito anche dal coniuge convivente di unapersona con "handicap in situazione di gra-vità" ex art. 3 comma 3 Legge n. 104/92. Pertanto, a seguito di tale importante pronun-

cia, la richiesta per il congedo biennale dallavoro per assistere una persona con disabi-lità grave può essere presentata non più solodai genitori o, in caso di loro scomparsa o im-possibilità all'assistenza, dai fratelli o sorelledella persona con disabilità, ma anche, ed ad-dirittura in via prioritaria rispetto agli altri fa-miliari indicati dalla norma, dal coniuge del-la stessa.

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Progetto “ANFFAS In-Forma”Progetto finanziato Ministero Solidarietà Sociale- legge 383/2000 - Anno finanziario 2004

Emanuela Bertini - Coordinatrice Progetto - Direttore Generale Anffas Onlus

Era l'ottobre del 2004 quandoAnffas presentava, concentrandoil proprio programma associati-vo per gli anni successivi sullaformazione, il Progetto AnffasIn-Forma, poi approvato ed inparte finanziato, dal Ministerodel Welfare. Con tale iniziativa Anffas si pro-poneva, infatti, di offrire alla pro-pria base associativa strumenti econoscenze necessari per com-pletare il processo di trasforma-zione giuridica, culturale e politi-ca che, negli ultimi anni, haprofondamente modificato l'as-setto associativo.Un percorso informativo, forma-tivo e di qualificazione nel cam-po delle politiche sociali e dellecompetenze professionali richie-ste per stare al passo con i muta-menti del sistema istituzionale edel modello di Welfare e per sa-per gestire al meglio i servizi allapersona.Si puntava, in particolare, sull'in-dividuazione di nuovi leader as-sociativi affiancati da qualificatitecnici fiduciari, come formulaindispensabile per far compiereil salto di qualità ad Anffas nelcampo delle politiche sociali edella gestione dei servizi.Il tutto volto alla realizzazione diuna rete Anffas Onlus, uniforme-mente distribuita sul territorio

nazionale, capace di veicolare leinformazioni sui temi della presain carico e favorire l'implementa-zione della carta dei servizi Anf-fas attraverso “stili gestionali”coerenti con i livelli di qualità edi efficienza. Era il marzo del 2006 quando, aRoma, il Progetto veniva concre-tamente avviato, con il primoevento formativo a livello nazio-nale. In tale occasione, i singoli re-sponsabili delle aree formative(Maurizio Cadonna, Michele Im-periali, Marco Faini ed AngeloCerracchio) presentavano l'interoprogramma di formazione.

Pro

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In-F

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Modulo Nazionale

Percorso singo lo Presa in Carico (Politiche Social i)

Percorso singolo Carta dei Servizi (stil i gestionali)

Percorso doppio

Moduli Regionali

Evento conclusivo

Roma, 29 Giugno 2007

Evento plenario

Roma, 3-4 Marzo 2006

Corsi ECM

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Nello stesso anno e fino ai primi mesi del2007 si sono, quindi, realizzati i vari per-corsi individuati. Ovvero:Il Percorso sulle politiche sociali, c.d.“presa in carico” : di cui l'art. 14 della L.328/2000 ha rappresentato il punto di par-tenza e di arrivo, in quanto tale articolo co-stituisce l'elemento legislativo (e ormai an-che simbolico) a cui puntare per ottenerequella condizione di “presa in carico glo-bale e continuativa” che è alla base dellaproposta di legge Anffas/Fish sulla presain carico. In concreto, si è lavorato al fine di impa-dronirsi delle conoscenze necessarie percapire cosa effettivamente e precisamenteAnffas e il movimento delle persone condisabilità intenda per processo di presa incarico globale e continuativa, sviluppandoil concetto in relazione alle diverse esigen-ze, correlate alle fasi della vita della perso-na con disabilità e della sua famiglia.Si è parlato dei valori della persona attra-verso l'affermazione dei diritti umani, sisono analizzati i principi universali, stu-diato le principali normative europee e na-zionali relativi all'età evolutiva, all'etàadulta e alla senescenza.Si è discusso della famiglia cercando dirappresentare la disabilità nell'ambito delcontesto sociale allargato.Si sono fatti approfondimenti nei lavori digruppo e prodotti molti contributi che rap-presentano sicuramente il valore aggiuntodi tutto il progetto.Si sono verificati gli apprendimenti attra-verso la somministrazione sistematica diquestionari tematici.Ugualmente nel Percorso sugli Stili gestio-nali, c.d. “Carta dei Servizi“: dove prenden-do consapevolezza che non è più possibilecedere allo spontaneismo o al buonismo nel-la gestione dei servizi alla persona, si sonoapprofondite le tematiche del management,cioè della gestione, sviluppando la conoscen-za di alcuni meccanismi di tipo economico.

Tra i temi trattati ed approfonditi, anchenei lavori di gruppo, da segnalare:

- la distinzione tra profit e non profit,- l'organizzazione, come fattore essenziale

per raggiungere gli obiettivi aziendali- la gestione delle risorse umane- la raccolta fondi- il bilancio sociale

Anche in tale percorso si sono verificati gliapprendimenti, attraverso la somministra-zione sistematica di questionari tematici.Allo stesso modo si è operato per i corsi diLivello Regionale: configurati sotto formadi caratterizzazione delle conoscenze ac-quisite dai percorsi nazionali in relazionealle politiche e ai sistemi dei servizi pre-senti nei vari territori del nostro Paese, do-ve i leader associativi e tecnici formati dallivello nazionale sono dovuti diventaregioco-forza i protagonisti dei vari percorsiformativi regionali e locali. In ultimo, ma non per importanza i CorsiE.C.M: ovvero corsi di specializzazione alivello Nazionale pensati per fornire, aitecnici che operano a vario titolo nei servi-zi, gli elementi conoscitivi nel campo clini-co ed educativo coerenti con l'impostazio-ne di salute e disabilità definita dall'OMS.Su tutto l'approccio alla persona con disa-bilità secondo il modello biopsicosociale enon la sanitarizzazione evocata dal model-lo medico.Ciò ha significato, in termini di dati nume-rici e di partecipazione complessiva:

Partecipazione complessiva attesa (da progetto ) 400Partecipazione complessiva Oltre 1000Partecipazione media livello Nazionale 80Partecipazione media livello Regionale 54Partecipazione complessiva ECM 134

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Il 29 giugno 2007, quindi, si è tenuto l'E-vento conclusivo, in cui, quanto qui rap-presentato è stato proposto ai presenti.Rivolgendo a noi stessi ed ai partecipantiuna duplice domanda: “che senso ha avutoquesto percorso? E adesso?”

Anche in questa occasione tanti gli spunti,le idee e le osservazioni importanti:

- la consapevolezza che in Anffas c'è unforte desiderio di confrontarsi e crescere;

- la voglia dei genitori e tecnici di mettersiin gioco;

- la necessità di approfondire le tematicheaffrontate;

- la volontà di creare sistema;.... e molti altri ancora .....

In altre parole, Anffas In-Forma ha per-messo di incontrarci, di confrontarci, e dicondividere.Una grande un'opportunità per tutti, iniziodi una forte collaborazione al fine di ren-dere omogeneo e praticato sull'intero terri-torio nazionale ed a tutti i livelli il nuovo“pensiero Anffas”.Nessun bilancio, quindi, ma piuttosto unimpegno preso per il futuro.

I doverosi ringraziamenti:al Ministero,Ad Anffas Onlus,Ai Coordinatori,Ai Docenti e Relatori,Allo Staff della Sede Nazionale,Allo Staff di Rivarolo e di tutte lestrutture che si sono fatte carico deisingoli eventima soprattutto….GRAZIE A TUTTI VOI e …..… ARRIVEDERCI …!

n. 14 Eventi di Livello Nazionale:

- 1 presentazione (3 e 4 marzo'06)

- 6 del percorso doppio

- 3 del percorso “carta servizi”

- 3 del percorso “presa in carico”

- 1 finale (29 giugno '07)

n. 18 Eventi di Livello Regionale:

- Catania - modulo presa in carico - 17/06/06

- Bologna - modulo carta dei servizi - 10/07/06

- Milano - modulo carta dei servizi -27/09/06

- Genova - modulo carta dei servizi - 13/10/06

- Genova - modulo presa in carico - 24/10/06

- Genova - modulo presa in carico - 7/11/06

- Milano - modulo presa in carico - 8/11/06

- Genova - modulo carta dei servizi - 21/11/06

- Milano - modulo presa in carico - 17/11/06

- Padova - evento di presentazione - 20/01/07

- Giovinazzo - modulo carta dei servizi -27/01/07

- Giovinazzo - modulo presa in carico -10/02/07

- Padova - modulo presa in carico - 17/02/07

- Milano - modulo presa in carico - 21/02/07

- Caltanissetta- modulo presa in carico -03/03/07

- Milano - modulo presa in carico -21/03/07

- Padova - modulo presa in carico - 24/03/07

- Padova - modulo presa in carico -14/04/07

n. 4 Edizioni dei Corsi ECM:

- a Ragusa (13, 14 e 20, 21 ottobre '06)

- a Genova (27, 28 ottobre e 3, 4 novembre '06)

- a Cagliari (17, 18, 19 e 20 novembre '06)

- a Pordenone (23, 24, 25 e 26 novembre '06)

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Un altro progetto Anffas Onlus “Introduzione nel Sistema Italiano del 10° Sistema Di Diagnosi,Classificazione e Programmazione dei Sostegni alle Persone conDisabilità Intellettivedell'American Association On Mental Retardation (AAMR)”

Marco Faini - Componente Comitato Tecnico Scientifico Anffas Onlus - Responsabile Politiche Sociali

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Dopo il progetto “ANFFAS IN-FOR-MA”, conclusosi nel giugno scorso,Anffas ha proseguito a partecipare aibandi della Legge 383/2000 (legge sul-le Associazioni di promozione sociale).Anche in questo caso (parliamo delbando riferito all'anno 2005) il Ministe-ro della Solidarietà Sociale ha ricono-sciuto la validità dei nostri progetti, at-tribuendoci un buon punteggio e con-sentendoci quindi di accedere al finan-ziamento parziale del progetto. Di che si tratta? Quali obiettivi ci si è da-ti? A chi è rivolto? E soprattutto, tenutoconto che il progetto si è formalmenteavviato nel novembre 2006, ma concreta-mente si è partiti con le attività concretesolo nell'aprile 2007, come sta andando? Andiamo con ordine.

Il progetto La domanda di fondo a cui il progettointende trovare risposta è la seguente:“in che modo, dopo avere condotto la valu-tazione sulla persona (valutazione clinica,sociale, pedagogica, ecc.) si può procedereper definire i sostegni necessari affinché lapersona sia messa nella condizione di incre-mentare la propria qualità di vita?” Oppure, in altri termini: “esiste un mo-do per definire con la maggiore preci-sione possibile quale tipo di sostegnoassegnare alla persona con disabilità? Eper quanto tempo si deve somministra-re quel sostegno? E fino a che livello diintensità, con quale frequenza dobbia-mo prevedere che il sostegno sia asse-gnato?”Domande cruciali, concrete, importantie fondamentali non solo, ovviamente,per la persona che necessita di soste-gni, ma importanti e fondamentali an-che per chi quei sostegni li deve pro-grammare, disporre, finanziare. Anco-

ra una volta quindi si parla di politichesociali, di politiche di aiuto e sostegnoa quei cittadini ed a quelle cittadine chevivono in una condizione di fragilità, eche hanno quindi diritto ad essere pro-tagonisti di una strategia di attenzioneche li tuteli. Bene. Sulla base di queste domande, esulla base delle esperienze tecnichesvolte da alcuni professionisti apparte-nenti alla rete Anffas ed a luoghi di stu-dio e di ricerca (il Dr. Luigi Croce ed ilDr. Roberto Cavagnola di Anffas OnlusBrescia, il Dr. Mauro Leoni dell'Univer-sità di Parma e dell'Istituto Ospedalie-ro “Sospiro” di Cremona, il Prof. LucioCottini dell'Università di Udine, laDott. ssa Matilde Leonardi dell'Istituto“Besta” di Milano e tanti altri), si è co-minciato ad esaminare il sistema di va-lutazione e definizione dei sostegni ela-borato dall'Associazione Americanasul Ritardo Mentale (AAMR) e, in par-ticolare, lo strumento individuato daquesta Associazione per la definizionedei sostegni. E si chiama proprio cosìquesto “complicato” strumento: Scaladell'Intensità dei Sostegni (SIS). Un sistema, quello americano, giunto al-la decima edizione (anzi, siamo ormaialla vigilia della pubblicazione dell'un-dicesima versione) e che è stato validato(cioè sperimentato) da anni in molti Sta-ti americani. Anche lo strumento appli-cativo, la scala SIS, è stata negli anniscorsi validata in molti Stati americani,oltre che in Belgio e in Olanda, perquanto riguarda l'Unione Europea. E perché non provare anche da noi?Perché non provare a somministrare laSIS ad un certo numero di persone condisabilità, sfruttando la rete dei serviziAnffas (e anche di altri enti interessati)e gli operatori di quei servizi, e capire

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in che modo quello strumento possa essere adatta-to alla realtà italiana? Questo, in sintesi, il progetto. Due quindi gli obiet-tivi principali: • somministrare la scala SIS ad un campione sta-

tistico significativo (almeno 1600/1800 personecon disabilità) ai fini della validazione (il ter-mine tecnico dal punto di svista statistico èstandardizzazione);

e, soprattutto• capire quanto questo strumento può influire ri-

guardo all'efficacia delle Politiche.

Obiettivi concreti, importanti, a cui se ne aggiun-gono altri, secondari, non certo per minore impor-tanza, ma solo per una sorta di incompatibilità conle finalità dei bandi della Legge 383/2000: • potremo valutare se la rete associativa si dimo-

stra interessata a progetti di ricerca;

• potremo valutare se, pur nella complessità delcompito, Anffas sia in grado di fornire un pre-ciso, concreto e notevole contributo alla ricercae al miglioramento delle azioni rivolte alle per-sone con disabilità;

• potremo intercettare e conoscere operatori, tec-nici, responsabili di servizi e direttori generaliche operano nella rete associativa e con i qualisarà possibile, per progetti e iniziative future,collaborare di nuovo insieme.

Insomma: tutto da guadagnare, e niente da perdere.

Come funziona il progetto? Semplice a dirsi, molto più complicato a farsi. Inpoche parole questo è il funzionamento previsto: • formazione iniziale a tutti gli operatori coinvolti

nel progetto sul X sistema AAMR (incontro svol-tosi a Roma lo scorso 27 aprile alla presenza dioltre un centinaio di operatori);

• formazione specifica sulle SIS presso tre struttu-re locali Anffas del Nord, del Centro e del Sud(Brescia, Roma, Salerno - incontri già eseguiti nelmese di giugno e luglio);

• consegna a ciascun ente coinvolto nel progetto dimateriali utili alla somministrazione delle SIS (ilX sistema americano, il manuale operativo, ilprotocollo SIS);

• definizione del campione statistico da raggiun-gere attraverso la disponibilità e gli impegni diciascun ente relativamente alla somministrazio-ne delle SIS (ovvero: per rendere la ricerca validadal punto di vista statistico e scientifico occorreche il campione sia rappresentativo sia in termi-ni quantitativi - n° di persone con disabilità a cui

somministrare il questionario - che qualitativi -fasce di età, condizione di maggiore o minoregravità, appartenenza geografica - al momentoin cui si scrive tale dato è stato raggiunto, e ciò si-gnifica che il progetto ha raggiunto il primo im-portante e fondamentale risultato, perché in as-senza di tale dato si sarebbe dovuto ampliare ilnumero di enti da coinvolgere nella ricerca,uscendo quindi dai tempi massimi consentiti dalMinistero);

• somministrazione della scheda/questionario aciascuna persona con disabilità entro un precisotermine temporale (luglio 2007);

• trasmissione dei dati, raccolti su foglio elettroni-co, al gruppo di lavoro dell'Università di Udine(Prof.L.Cottini);

• esame dei dati, redazione del rapporto finale, equindi incontri con tutti coloro che hanno parte-cipato al progetto per discutere i risultati della ri-cerca;

Sulla conclusione del progetto (prevista per la finedel 2007) vale la pena spendere due parole. Saran-no organizzati tre incontri (Nord, Centro e Sud) acui invitare gli operatori coinvolti nel progetto, ol-tre agli Assessorati regionali della Sanità e dellePolitiche Sociali, ed alcuni dirigenti di ASL e Di-stretti e ai dirigenti dei Piani di Zona di alcuni ter-ritori, per presentare ufficialmente i risultati. A li-vello nazionale, invece, inviteremo, oltre ai compe-tenti Ministri, i responsabili della programmazio-ne sanitaria e sociale (chi insomma lavora sul pia-no tecnico per definire i livelli essenziali di assi-stenza e delle prestazioni sociali e sanitarie), perfarli incontrare con il collega del Belgio, il Paeseche ha già introdotto le SIS quale strumento perimpostare le politiche e la spesa. E a questo proposito, occorre dire che il progetto,oltre alle persone già citate, ha una paternità inter-nazionale, con tanto di nomi e cognomi, che è il ca-so di citare: l'inventore del X sistema americano èil Prof. Robert Schalock dell'Università di Hasting

- USA - men-tre il tecnicoche più di altrista lavorandosul piano me-todologico escientifico è ilProf. WilliamBuntinx del-l'Università diMaastricht -Olanda.

Il comitato tecnico - scientifico Dott. Luigi Croce -coordinatore-Dott. Marco Faini Prof. Lucio CottiniProf. William BuntinxProf. Robert SchalockDott.ssa Matilde LeonardiDott. Guido FusaroDott. Francesco RovettoDott. Roberto CavagnolaDott. Mauro LeoniDott. Maurizio Pilone

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Il tempo delle more…e degli esami

Lilia Manganaro - Consigliere nazionale Anffas Onlus con delega alle politiche per l'inclusione scolastica - Responsabile Sportello Nazionale Anffas Onlus per l'inclusione scolasticaMarina Mancin, Paola Rallo - Comitato scientifico psicopedagogico

Ogni anno, quando arriva la stagionedegli esami, i genitori delle personecon disabilità e gli insegnanti coin-volti nei percorsi di inclusione, sonosollecitati a tenere alta l'attenzione eda predisporsi ad affrontare lunghe ecomplesse discussioni.Accade da sempre, da quando è ini-ziata l'esperienza di inclusione scola-stica degli alunni con disabilità: inautunno si discute per reperire risor-se e ci si concentra sugli aspetti orga-nizzativi del lavoro; a giugno invececi si rende conto che il tempo è tra-scorso, che bisogna tirare le somme ela discussione ritorna sulle finalità esui contenuti, permettendo a tuttiuna riflessione collettiva sul senso esulle mete raggiunte nei percorsi in-dividualizzati.Gli anni scorsi, la norma sugli esaminon aiutava né genitori né insegnan-ti, rimandava la “patata bollente” al-la famiglia e alla scuola; così spessoin questo periodo dell'anno nasceva-no appelli di diverso genere che ri-chiedevano chiarimenti e invocavanonorme certe sulle prassi da adottare.Quest'anno, con la C.M. n° 28 del 15marzo 2007 su “Esame di stato con-clusivo del primo ciclo di istruzione esulla certificazione delle competen-ze”, insieme a modifiche riguardantila conduzione degli esami di stato, lacomposizione delle commissioni e ladefinizione delle certificazioni deicrediti, modifica, eliminandola, lamodalità di ammissione agli esami dilicenza media. Su questo punto, inoltre, con la Notan° 5695 del 31 maggio 2007 l'ammini-strazione centrale chiarisce:

“Alunni disabili: l'abrogazione delcomma 5 dell'art. 177 del T.U. ha com-portato l'ammissione automatica di tuttigli alunni all'esame di stato, fatta salval'eventualità di mancato conseguimentodel limite minimo annuo di presenza allelezioni, determinando in tal modo parti-colari situazioni nei confronti degli alun-ni gravemente disabili per i quali l'inten-dimento della scuola, d'intesa con le fa-miglie, sarebbe stato, altrimenti, quello didefinire in sede di scrutinio la non am-missione all'esame.L'ammissione d'ufficio all'esame precludetale possibilità lasciando aperte diversepossibili opzioni in merito.Nel caso in cui l'alunno disabile non sipresenti all'esame senza giustificare le ra-gioni di tale assenza, non è necessario pro-cedere alle prove suppletive a cui, comeesplicitamente previsto dall'art. 184, com-ma 2, del T.U. accedono i candidati as-senti per gravi e comprovati motivi.”Tuttavia noi pensiamo che proprio inquesto caso l'incertezza della normanel passato, riguardo all'ammissioneo meno agli esami, fosse non solo unacaratteristica della scuola che, per suanatura, non può prevedere l'esito deipercorsi a priori, ma è anche una ri-sorsa perché rimanda, e ciò facendorispetta, al percorso di ciascuno. Accadeva per tutti gli alunni che nelmomento della decisione dell'ammis-sione agli esami nella scuola dell'ob-bligo, il consiglio di classe valutasse ilpercorso di ciascuno, tenendo contodei livelli di partenza e degli obiettivipersonali. L'ammissione non è mai stata sconta-ta per nessuno ed il senso è la rifles-sione che richiedeva.

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Ci sembra straordinario e quantomeno “bizzar-ro” l'atteggiamento di chi, affrontando il temadell'ammissione generalizzata, senta il bisognodi chiarire come si possa eludere tale obbligo pergli alunni con grave disabilità e fornisce diretta-mente come amministrazione centrale la scap-patoia per aggirare una norma da lei stessa ema-nata in rappresentanza dello stato.Ciò significa innanzi tutto che, nella testa del le-gislatore, l'alunno con grave disabilità ovvia-mente prima non era ammesso agli esami: unatacita regola prevedeva la non ammissione dun-que adesso c'è il problema inverso, non tanto diassicurare la pari opportunità anche attraversol'ammissione, ma al contrario di assicurarsi lapossibilità di trattenerlo, indipendentemente dalpercorso, dai possibili miglioramenti e obiettivipersonali raggiunti.La nota inoltre crea una separazione tra alunni“normodotati” e alunni con disabilità, (titolo delcomma 3) e tra alunni con disabilità medio-lievee grave, di cui si parla specifi-catamente nel contenutodel comma, legittimandouna procedura didatticache utilizza le categorieper giustificare la discri-minazione.Tutti gli anni questo mo-mento di difficoltà rispettoalle circolari sugli esami èstato anche occasione di di-scussione, confronto, riesa-me tra famiglie, docenti e isti-tuzioni centrali e periferiche,ha alimentato un dibattito euna prassi che sono diventaticultura e patrimonio didattico eeducativo per le scuole e lefamiglie. Anche AnffasOnlus, negli anni è piùvolte intervenuta condocumenti su questoed altri temi, ha parte-cipato ai lavori del-l'INVALSI che si pro-ponevano una valuta-zione della qualità del-la scuola tenendo contodei processi di inclusione,nonché della valutazione de-gli apprendimenti degli alunni con disabilitànella scuola dell'obbligo.

Ci viene da pensare che tutto questo sia avvenu-to all'insaputa del Ministro che nel cambiamen-to ha trascurato, cancellandolo, il percorso fattofinora per gli alunni con disabilità nel tentativodi garantire un diritto costituzionale allo studioe alle pari opportunità.Sorge a questo punto la seguente domanda: laconclusione e l'esito scolastico fanno parte delpercorso scolastico oppure no? Perché se si, allo-ra tutti gli alunni, anche con grave disabilità,hanno diritto, oltre che alla ripetenza, anche allaconclusione con l'esame.In caso contrario ci si chiede: come si conclude ilpercorso scolastico di un allievo non ammessoagli esami? E ce lo chiediamo, per pari opportu-nità, per tutti gli alunni, anche nondisabili gravi….

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Terzo seminario-studio sull'inclusione scolastica per la rete dei referenti scuolaLilia Manganaro - Consigliere Nazionale Anffas Onlus con delega alle politiche per l'inclusione scolastica- Responsabile Sportello Nazionale Anffas Onlus per l'Inclusione ScolasticaPaola Rallo, Marina Mancin e Ottaviano Lorenzoni - collaboratori Sportello Nazionale Anffas Onlusper l'Inclusione Scolastica

Nei giorni 11 e 12 maggio scorsi si è te-nuto a Padova, con il patrocinio di: Re-gione Veneto, Ufficio Scolastico RegioneVeneto, ULSS 16, Provincia di Padova eComune di Padova, il III Seminario-Stu-dio sull'inclusione scolastica per la retedei referenti scuola Anffas Onlus sul te-ma -“Partecipare: perché e come - I familiaridelle persone con disabilità intellettiva e/o re-lazionale parlano di inclusione scolastica esociale “.Il Seminario si è posto come terza tappadi un percorso attraverso il quale si è vo-luto costruire insieme il profilo del refe-rente scolastico e, attraverso questo, sti-molare le famiglie Anffas ad un sensopiù ampio e più completo della parteci-pazione. La terza tappa, il Seminario del 2007,dunque, non poteva che vedere i referen-ti scolastici come i protagonisti di un in-contro che ha posto al centro il valore ei significati della partecipazione.Sono stati relatori il prof. Sergio Basilisco,dirigente scolastico e formatore di Pado-va, che, con la relazione “Significato poli-tico e sociale della partecipazione” ha in-trodotto i lavori del seminario, e il Prof.Carlo Mozzanica, docente all'UniversitàCattolica di Milano che, con la relazione“Partecipare: perché e come”, ha contri-buito a dare completezza agli interventidei referenti scuola.Nell'ambito delle due giornate si sono te-nute tre tavole rotonde in cui i referentihanno potuto scambiare e condividereesperienze relative ai loro territori di pro-venienza, attorno a tre temi: 1° la disabilità grave, in cui si è parlato

di accoglienza, di inclusione scolasti-ca e di collaborazione tra figure pro-fessionali diverse (insegnanti e opera-tori di assistenza);

2° la valutazione in cui si è parlato di cer-tificazione medica, di diagnostica pe-dagogica e di attività extrascolastiche;

3° l'orientamento scolastico e l'inseri-mento lavorativo in cui si è parlatodell'atteggiamento delle famiglie neiconfronti della scuola e della forma-zione, del ruolo degli Enti Locali e diun'esperienza di “ritorno” a scuoladopo la scuola di un allievo con gravedisabilità, questa volta nel ruolo del“maestro” di arte.

Alle tavole rotonde hanno fatto seguito ilavori di gruppo, dai quali sono emersele riflessioni e le proposte portate daipartecipanti all'assemblea conclusiva incui è stato possibile confrontare temi eproblemi che trovano diversa soluzionesul territorio nazionale.Importante il lavoro del Comitato scienti-fico psicopedagogico, costituito dai dot-tori Mancin, Rallo e Lorenzoni, per l'or-ganizzazione e la conduzione dell'interoseminario e delle tavole rotonde.Fondamentale l'appoggio di Anffas On-lus Padova con la sua Presidente Madda-lena Borigo ed il personale della segrete-ria.Al seminario hanno partecipato, all'ini-zio dei lavori, il Vicesindaco di Padova,l'Assessore alla P.I. del Comune di Pado-va, l'Assessore alla Formazione della Pro-vincia di Padova, il Dirigente dell' UfficioScolastico Provinciale ed il Direttore ge-nerale dell'ULSS16 che, nei loro interven-ti hanno usato parole in cui i referenti-scuola hanno riconosciuto competenza,impegno e sensibilità, nei riguardi di unaproblematica come quella dell'inclusionescolastica che spesso i genitori vivono insolitudine.Per l'occasione, all'interno dell'hotel incui si è svolto l'incontro, era stata allesti-ta una piccola esposizione dei lavori de-gli ospiti dei centri Anffas di Padova,molto apprezzati dai partecipanti.Il seminario, della durata di due giorni, èstato un appuntamento importante percondurre una riflessione ampia e con

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tempi finalmente distesi, ma è stata anche un'occasio-ne per conoscersi meglio, per passare piacevolmenteuna serata conviviale, e insieme condividere un mo-mento culturale molto significativo con una passeg-giata una visita nel centro storico di Padova e, in par-ticolare, la visita serale alla Cappella degli Scrovegni.

Il seminario si è concluso con l'approvazione di una mo-zione sui temi emergenti della scuola che l'AssembleaNazionale Anffas onlus, tenutasi a Roma nei giorni 26 e27 maggio scorsi, ha fatto propria. Per la rilevanza deicontenuti toccati dalla mozione si ritiene opportuno ri-portarla per diffonderne la conoscenza tra i lettori.

MOZIONE ASSEMBLEA NAZIONALE ANFFAS ONLUSROMA, 26 E 27 MAGGIO 2007-07L'Assemblea Nazionale Anffas Onlus, riunita nei giorni 26 e 27 maggio 2007 presso l'Hotel Universo in Ro-ma, presa visione del documento approvato dalla rete dei referenti scuola Anffas Onlus, riunita in semi-nario a Padova nei giorni 11 e 12 maggio 2007,

constata:che giungono sempre più numerose segnalazioni di genitori per inadempienze, incuria, approssimazione,che evidenziano un andamento dell'inclusione scolastica sempre più preoccupante:• PEI non condivisi con la famiglia o addirittura non elaborati;• difficile o mancata presa in carico dell'alunno con disabilità da parte della scuola (dove urgono corsi di

formazione di tutto il personale) e degli Enti preposti (ASL, Enti locali…);• carenza di personale per la comunicazione e l'autonomia;• esclusione dalle gite scolastiche;• assenza spesso di continuità didattica dei docenti di sostegno;• difficoltà per i trasporti;• inadeguata accoglienza nelle scuole superiori;• riduzione delle ore di sostegno. Quasi che l'inclusione scolastica sia una moda che può essere superata da altri eventi o da altre emergenze. A fronte di tutto questo la politica sembra più preoccupata di assicurarsi una visibilità rispetto all'apparte-nenza, dimenticando che esistono problemi o temi, come quello della scuola, che dovrebbero essere trasver-sali a tutti gli schieramenti e considerati livelli minimi dell'intera società civile, tenendo anche conto che trat-tasi di conquiste realizzate ed elaborate nel corso di decenni con il contributo di tutte le parti sociali.Infatti, ad un anno dall'insediamento del Governo Prodi, su cui si erano riposte grandi speranze, pur pren-dendo atto di alcune novità importanti, come l'innalzamento dell'obbligo a 10 anni e l'accesso all'esame diterza media per tutti gli alunni, oltre ai punti sopra evidenziati

si registra:- la mancata chiarificazione sulle nuove certificazioni (Decreto n. 185/2006) che sta generando delle gra-

vi disuguaglianze sul territorio nazionale e soprattutto sta burocratizzando un momento molto delica-to della vita di una famiglia, in contrasto alla risoluzione del Consiglio di Stato nel suo parere sulDPCM espresso in data 31/08/2006 nel quale la nuova procedura viene definita livello essenziale e co-me tale da realizzare in modo omogeneo in tutto il Paese;

- la criticità derivante dalla circolare n. 19 del febbraio 2007 sull'aumento del numero degli alunni perclasse che crea in Anffas forte preoccupazione perché significa che, in presenza di 27/28 alunni, non sipermette lo sdoppiamento della classe, alla presenza di un alunno con disabilità, e ciò in contrasto conil DM 141/1999;

- l'utilizzo sempre più frequente dell'insegnante di sostegno per le supplenze a causa delle continue e co-stanti riduzioni delle risorse economiche alla scuola.

Pertanto l'Assemblea Nazionale Anffas Onluschiede:

• che i destinatari della presente mozione, ognuno per la parte di propria competenza, si adoperino peril superamento delle criticità evidenziate;

• la convocazione più frequente dell'Osservatorio Nazionale per l'Integrazione scolastica del M.P.I. perdiscutere e approfondire le problematiche sull'inclusione scolastica e dare risposte adeguate agli alun-ni con disabilità ed alle loro famiglie;

• l'informazione dei risultati della ricerca sugli indicatori di qualità dell'integrazione scolastica e sulleprove di apprendimento degli alunni con disabilità, ricerca che ha visto impegnate diverse associazio-ni tra cui l'Anffas nazionale;

• la convocazione della III Conferenza Nazionale sullo stato di attuazione della legge quadro 104/92; (laII Conferenza risale al 2003);

• la ripresa dei lavori di Programma di Azione del Governo per le politiche dell'handicap per il triennio2000/2003 a tutt'oggi inapplicata.

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La Fondazione Nazionale Anffas “Dopo di Noi”

Emilio Rota - Presidente Fondazione Nazionale Anffas “Dopo di noi”

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Nel corso del precedente mandato laFondazione ha perseguito obbiettividi riordino e consolidamento dell'as-setto amministrativo e gestionale,trasferendo l'operatività dalla Sede diGenova a quella di Roma.L'assioma “Fondazione Dopo di Noi”- “Comunità La Torre di Rivarolo Ca-navese”, che per tanto tempo ha unpo' contraddistinto l'immagine dellaFondazione, è stato azzerato attraver-so la costituzione di un ente gestoredenominato “Fondazione ComunitàLa Torre” a.m. Anffas”.Questo ente gestore si è preso in cari-co la struttura, gestisce direttamentetutte le Unità di Offerta e mette a di-sposizione delle istituzioni locali i ri-manenti spazi disponibili per utilitàsociali del territorio (2 nuclei di Asiloinfantile, alcune sedi di Associazionioperanti nella cooperazione sociale).Possiamo dire oggi, che, con la presain carico anche della R.A.F. per gliAnziani, il complesso di Rivarolo Ca-navese è territorialmente riconosciu-to come una vera e propria “Cittadel-la del Sociale”.Grazie anche a questo, il Consiglio diAmministrazione della Fondazioneporrà tutta la sua attenzione al perse-guimento degli scopi statutari, pro-ponendo, per il veniente triennio,una serie di iniziative mirate al Dopodi Noi.Attraverso una propositiva articola-zione progettuale, non priva di ambi-zioni, la Fondazione si adopererà neltentativo di raggiungere quei risulta-ti che le nostre famiglie attendono; viè desiderio di recupero dello “stru-mento Fondazione”, Fondazione vo-luta da Anffas per rispondere ade-

guatamente ai bisogni del Dopo diNoi, di quella fase di vita che noi fa-miglie tutte, chi prima e chi dopo,siamo chiamati ad attraversare.C'è volontà condivisa di percepire,ascoltare, consigliare, raccogliereistanze, proporre e tentare di realiz-zare risposte concrete per tutte le no-stre famiglie anziane, per meglio af-frontare, quanto più serenamente siapossibile, questa ultima fase di unimpegno “esistenziale” di genitori“superiori”, la cui età biologica diffi-cilmente corrisponde ai comporta-menti “giovanili” che “ci” contraddi-stinguono.

Di seguito, sinteticamente, i puntiqualificanti della Vision triennale(2007/2008/2009):

1) Revisione statutaria.Snellire lo Statuto ed adeguarlo al-le modifiche intervenute allo Sta-tuto Anffas.

2) Razionalizzazione degli immobili.Dinamicizzare il patrimonio im-mobiliare a vantaggio del “Dopodi Noi”.

3) Progettualità per il “Dopo diNoi”.Realizzare un progetto di eccellen-za, standard, modulabile per il“Dopo di Noi”.

4) Promozione della conoscenza de-gli scopi.Intercettare, selezionare, patroci-nare e promuovere iniziative attealla conoscenza del “Dopo diNoi”.

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5) Censimento sui bisogni del “Dopo di Noi”.Analizzare i bisogni delle famiglie Anffas inordine ai crescenti problemi del “Dopo diNoi”.

6) Impresa Sociale “Un'altra famiglia per il Do-po di Noi”.Aiutare concretamente iniziative per il “Do-po di Noi; agevolare il risparmio per il “Do-po di Noi”.

7) Realizzazione di dotazioni finanziarie.Realizzare un Piano di Comunicazione &Fund Raising a vantaggio degli scopi del“Dopo di Noi”.

Coerentemente con quanto sopra enunciato, laFondazione intende promuovere un'indagineconoscitiva tra le famiglie associate sui bisognidel “Dopo di Noi.Troverete all'interno della rivista un Questiona-rio, che vi preghiamo di voler compilare e tra-smettere alla Fondazione “Dopo di Noi” (Via E.Gianturco, 1 - 00196 Roma), oppure, nel caso sia-te soci Anffas, alla vostra associazione locale diriferimento.In questo modo potremo avere una situazionedei bisogni delle nostre famiglie!!!

L'indagine è articolata in 4 sezioni:

Sezione A) DEDICATA ALLE INFORMAZIONISUL NUCLEO FAMILIARE

Sezione B) DEDICATA ALLE INFORMAZIONIRELATIVE ALLA DESCRIZIONE DEI BISOGNIDELLA PERSONA CON DISABILITÀ E DELLERISPOSTE OGGI IN ATTO

Sezione C) DEDICATA ALLE TUTELE DELLAPERSONA CON DISABILITÀ

Sezione D) DEDICATA ALLA PIANIFICAZIO-NE DEL FUTURO DELLA PERSONA CON DI-SABILITÀ E DELLA FAMIGLIA.

IL FUTURO SI PIANIFICA NEL PRESENTE…

“Vietato trovarsi impreparati”

è il motto con cui Anffas promuove le politiche a favore delle famigliein relazione ai bisogni delle età della vita.

Attraverso la presente indagine, la Fondazione “Dopo di Noi” si propone di esplorare i vissuti, le idee ed i progetti che le famiglie della nostra rete associativa esprimono sulla principale preoccupazione che li accompagna nel corso di tutta la vita.

Chiediamo per questo la collaborazione di tutti igenitori, fratelli, sorelle e tutori, al fine di individuare le priorità rispetto le quali poter pianificarele attività future della Fondazione.

FONDAZIONEDOPO DI NOI

ONLUS ®

Per ricevere gratuitamente “La Rosa Blu” è sufficiente contattare la redazione(Via E. Gianturco, 1 – 00196 RomaTel. 06/3611524 int. 13; Fax. 06/3212383e-mail larosablu@anffas.net)specificando i vostri esatti recapiti, oppure compilare l’apposito form sul sito internet Anffas Onlus www.anffas.net, nella sezione “Pubblicazioni Anffas Nazionale”.

Anno XIII N. 3 Novembre - 2005Poste Italiane S.p.A. Spedizione in Abbonamento Postale D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art.1 comma, 2 DCB BRESCIAIN CASO DI MANCATO RECAPITO RINVIARE A UFFICIO POSTE BRESCIA - PER LA RESTITUZIONE AL MITTENTE PREVIO ADDEBITO

Anno XIV N. 3 Dicembre - 2006

Poste Italiane S.p.A. Spedizione in Abbonamento Postale D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art.1 comma, 2 DCB BRESCIA

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Anno XV N. 1 Maggio - 2007

Poste Italiane S.p.A. Spedizione in Abbonamento Postale D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004

n. 46) art.1 comma, 2 DCB BRESCIA