appunti di cure palliative - il borgo tutto è vita‘equipe’ di non usare trattamenti che...
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Appunti diCure Palliative
Le Cure Palliative
• Cosa
• Quando
• Come
• Dove
• Perché?
Cosa sono le CP
« Tu sei importante perché sei tu
e sei importante fino alla fine »
Cicely Saunders
•
Cosa sono le CPLe Cure Palliative constano in un approccio multidisciplinare
per migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro
famiglie, affrontando le problematiche associate alle
malattie a prognosi infausta, attraverso la prevenzione ed
il sollievo dalla sofferenza, per mezzo dell’identificazione
precoce e di un ottimale trattamento del dolore e di altri
problemi fisici, psico-sociali e spirituali.
OMS, 2002
Cosa sono le CP• sono focalizzate sulla qualità della vita del malato e
considerano il morire un processo naturale;
• non affrettano né pospongono la morte;
• provvedono al sollievo del dolore e degli altri sintomi
soggettivi del paziente;
• integrano nella cura del paziente gli aspetti psicologici,
sociali, culturali e spirituali;
• offrono sistemi di supporto per rendere il più possibile attiva
la vita del paziente fino alla morte;
Cosa sono le CP• offrono un sistema di supporto per aiutare la famiglia
durante la malattia della persona e durante il lutto;
• sono multidisciplinari nella loro operatività;
• le indagini sono ridotte al minimo e i trattamenti sono
diretti al controllo dei sintomi e non a quello della
malattia (attenzione ai BISOGNI).
Breve storiaPartiamo dalle basi…
CURE PALLIATIVE
Breve storia• V secolo d.C.: Matrona romana, discepola di San
Gerolamo, diede vita in Siria ad un ostello destinato ai viandanti, ai malati ed ai morenti di ritorno dall’Africa.
• VI secolo d.C.: diffusione degli hospitia. Principi cristiani di assistenza al malato.
• XI, XII, XIII secolo: diffusione soprattutto in Palestina, da parte dei Cavalieri Ospitalieri dell’Ordine di S. Giovanni (rifugio a chi aveva preso parte alle Crociate)
•
Breve storia• Dopo il Rinascimento gli hospice scomparvero, per
ricostituirsi solo verso la metà dell’Ottocento con la nascita dell’Our Lady’s Hospice di Dublino.
• Fine 1800: Realizzazione Hostel of Good grazie ad appello sul Times. Primo hospice dedicato a malati terminali.
• Dal 1800 in poi nascono numerosi hospice, in tutto il mondo industrializzato.
•
Breve storia
Dame Cicely Saunders1967 - St. Christopher’s Hospice (Londra)
Breve storiaIn Italia• Dagli anni ’80.• Prevalentemente a domicilio. Base
volontaristica.• Legge 39/1999: quadro
organizzativo CP.• 2001: Le CP rientrano nei LEA.• Legge 38/2010.•
Vittorio Ventafridda
Cause di morte oggi• Nel secolo passato la morte era causata quasi sempre da
malattie infettive e avveniva in modo acuto o in modo naturale “di vecchiaia”.
• Oggi la morte avviene per lo più per malattie degenerative o tumori; le decisioni mediche influenzano la qualità e la durata della vita, la scienza medica non “ammette” la morte naturale.
• La scienza medica è giunta a un punto di evoluzione tale da poter mantenere in vita i pazienti, prossimi alla morte, in assenza di qualunque prospettiva di regressione in uno “spazio intermedio” inedito tra vita e morte.
La malattiaPer malati, famiglie e curanti• Rapida diagnosi• Terapia appropriata • Guarigione• Ritorno alla vita “normale” « Se ce la mette tutta ce la faremo. Deve
sopportare questo momento…… se ci crede può guarire »
La malattiache non guarisce
• Terapie per rallentare la progressione• Effetti collaterali sempre più pesanti• Rapporto costi benefici incerto• Non più guarigione, ma cronicizzazione•
« NON C’E’ PIU’ NIENTE DA FARE »
??!
Strategie per la fase terminale
La strategia della negazione e del controllo
• “Proteggere” il malato in fase terminale dalla consapevolezza della morte
• • Concentrare ogni sforzo nella lotta contro la morte,
attraverso il tentativo di prolungare la vita a qualunque costo
Strategie per la fase terminale
La strategia dell’accompagnamento
• Riconoscere i limiti della medicina decidendo di astenersi dall’attivare o di interrompere trattamenti sproporzionati
• • Restare vicini al malato per dargli la possibilità di
esprimere i suoi sentimenti• • Spostare lo sforzo terapeutico dal guarire al prendersi
cura, orientando gli interventi verso il trattamento dei sintomi
Pierangelo Lora Aprile-SIMG
Dimensioni del problema• Morti per cancro:
o Circa 150.000 ogni annoo 80 – 90% attraversa fase terminaleo o
• Malattie non tumoralio 0.5 – 1 volta il numero di malati deceduti per cancro
Casa Ricovero
p <0.001Beccaro M. et al, 2006
52.3
55.5 33.0
4.6
36.5
93.5
NORD
CENTRO
SUD
Dove si muore in Italia
Quando le CP
Quando le CP• Identificazione precoce del malato con
bisogni di cure palliative.• • Tutti i professionisti coinvolti:
o MMG !!!o Specialistio Palliativisti
Quando le CP• Non sono utili criteri clinici o indici prognostici oggettivi
per la presa in carico.• • Pianificazione del percorso individuale di cura,
responsabilizzazione/coinvolgimento di tutti i soggetti coinvolti individuando il referente clinico.
Come le CP• Supportive care: ad ogni stadio della malattia.• • Palliative care
o Basic palliative care: tutti, cure primarie e secondarie, malattie a prognosi infausta.
o ‘Specialised’ palliative care: multi-professional team, problemi più complessi, presa in carico, consulenze aggiornamento, formazione per il livello basic.
(EJC 2004, 40:2192-2200)
Come le CP• Simultaneous care: principi di cure palliative durante un
percorso di cure oncologiche palliative.• • End of life care: la specifica applicazione delle cure
palliative nelle ultime fasi della vita; decisione della ‘equipe’ di non usare trattamenti che prolungano la sopravvivenza (trasfusioni, nutrizione parenterale, idratazione), a seguito di eventi clinici o di evoluzione nell’atteggiamento del paziente di fronte al morire. Anch’essa può essere di base o specialistica.
• (EJC 2004, 40:2192-2200)
Come le CPL’equipe multidisciplinare
• • Medico• Infermiere• Psicologo• Fisioterapista• Assistente sociale• Assistente spirituale• Volontari!
La corretta informazione al paziente e alla famiglia
è alla base della creazione del
Progetto Individuale di
Assistenza che si realizza
attraverso la condivisione del
percorso di cura
« Ambiente di Verità »• RICONOSCERE I LIMITI DELLE TERAPIE• • EVIDENZIARE GLI OBIETTIVI RAGGIUNGIBILI• • PROPORRE OBIETTIVI CONDIVISI
Dove le CP• Domicilio
o famiglia/rete di sostegnoo idoneità logistico - strutturale del domicilioo volontà del paziente
• • Hospice (non si va a morire!)
o criticità sanitaria, sociale, relazionale anche temporanee
o volontà del pazienteo ruolo di riferimento culturale e formativo!
Dove le CP• RSA / Lungodegenza• • Ospedale• • Ambulatorio
Perché le CP• Non possiamo guarire tutte le persone che assistiamo
•
• Dobbiamo curarle in modo appropriato, in ogni fase della
malattia ed in ogni luogo
•
• Possiamo e dobbiamo garantire che non dovranno
sopportare sofferenze per loro intollerabili
Perché le CP• La competenza e l’etica della Cura Palliativa
dovrebbero essere estese a tutti gli ambiti di cura
• La formazione in Cure Palliative dovrebbe essere parte
dei curricula universitari e scuole di specializzazione
• Il successo e la rilevanza delle Cure Palliative saranno
giudicati non solo dal numero di team di specialisti, ma
dalla capacità di influenzare la cura offerta a tutti i
pazienti
Grazie!...