artigo sobre tese de ip

Avaliao da satisfao das famlias com as respostas de Interveno Precoce na regio Oeste

Avaliao da satisfao das famlias com as respostas de Interveno Precoce na regio Oeste Um estudo quantitativo com as famlias e os profissionais

Maria Leonor Belo Carvalho

ResumoA interveno centrada na criana e na famlia resulta de uma abordagem ecolgica e sistmica que salienta o papel da famlia na interveno precoce. Nesta concepo, o tcnico dever funcionar como um catalizador, incentivando e ajudando as famlias a implementar estratgias apropriadas para lidar, no s com as dificuldades do seu filho, mas com todas as alteraes que a existncia de uma criana com necessidades educativas especiais acarreta. Segundo alguns estudos, a satisfao das famlias est directamente dependente do seu grau de envolvimento nos programas de interveno precoce. Assim, a presente investigao procurou avaliar o grau de satisfao das famlias na regio Oeste de Portugal com as respostas que esto a ser dadas pelos Agrupamentos de Escola de referncia para a interveno precoce nos vrios concelhos. Para o efeito desenvolveuse um estudo quantitativo que contou com a colaborao da Equipa de Apoio s Escolas do Oeste. Participaram, neste estudo, 56 famlias e 10 profissionais que responderam a um conjunto de questes sobre as respostas de interveno precoce na regio. As

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famlias responderam tambm a um questionrio de satisfao parental, adaptado da escala do Project Dakota (Kovack & Jacks, 1989). Os resultados so bastante significativos, na medida em que as famlias apresentam nveis de satisfao bastante elevados, em todos os domnios avaliados. Em termos comparativos, o domnio que apresenta valores mdios mais baixos o que se refere rede social de suporte, na medida em que nem todas as famlias avaliaram de forma positiva esta dimenso. Este facto poder ser sugestivo de uma nova linha de investigao, uma vez que seria interessante perceber no futuro as razes subjacentes a uma menor satisfao das famlias com a rede de apoio.

Palavras- chave: Interveno Precoce; Prticas profissionais; Envolvimento Parental; Avaliao de Programas; Satisfao das Famlias.

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Introduo

Actualmente a Interveno Precoce (IP) o produto de uma evoluo histrica, cientfica e organizacional, que tem como objectivo responder de uma forma atempada e eficaz diversidade dos problemas que se colocam s crianas com Necessidades Educativas Especiais (NEE) e s suas famlias, considerando como foco condutor, as suas necessidades e os seus recursos. Vrios autores, tm vindo a afirmar que nos primeiros anos de vida, o desenvolvimento da criana requer condies adequadas de estimulao e segurana, que no sendo satisfeitas podem interferir negativamente no seu desenvolvimento. Partindo do princpio que as experincias a que a criana est sujeita nesse perodo so condicionantes de todo o seu desenvolvimento posterior, torna-se urgente intervir o mais precocemente possvel, privilegiando sempre o envolvimento activo das famlias. A necessidade de intervir precocemente torna-se mais urgente em crianas com perturbaes ao nvel do desenvolvimento ou em situao de risco. Esta urgncia tem motivado vrios servios a unir esforos e a articular prticas no sentido de dar resposta s necessidades destas crianas e suas famlias. Vive-se, assim, uma fase de mudana, que se tem traduzido num nmero crescente de equipas de apoio nos ltimos anos, na sequncia de projectos locais e de legislao orientadora de normas facilitadoras desta prtica. Tendo sido criado recentemente o Sistema Nacional de Interveno Precoce na Infncia (SNIPI), de acordo com o Decreto-Lei n 281/2009. Segundo esta legislao que actualmente regula a IP, surgem as Equipas Locais de Interveno (ELI), cujo principal objectivo apoiar as crianas dos 0 aos 6 anos, especialmente dos 0 aos 3 anos, com incapacidade ou em risco de atraso de desenvolvimento. A escolha deste tema relaciona-se com a ligao pessoal actividade junto das famlias no desempenho de funes na IP na regio Oeste. Enquanto profissionais de educao temos contacto, por vezes, com situaes de frustrao e sentimento de incapacidade em relao aos problemas vividos pelas famlias. Muitas vezes os pais de crianas com NEE tm dificuldade em aceitar a diferena do filho, pois so vrias as fases e reaces pelas quais passam no processo de compreenso/adaptao/aceitao de um filho diferente.

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A implicao e o envolvimento dos pais e de toda a famlia no processo educativo so condies fundamentais para a promoo do sucesso, uma vez que so estes elementos que podero dar continuidade aos objectivos definidos em equipa no mbito da IP, facilitando a manuteno e a generalizao das aquisies da criana. , por isso, de extrema importncia a criao de uma relao de empatia e confiana com os pais, pois quando se trabalha em parceria, os resultados so sempre mais compensadores e positivos. Ao longo deste estudo procurmos perceber qual o grau de satisfao das famlias da Regio Oeste com as respostas de IP, utilizando a escala de Satisfao parental, desenhada especificamente para avaliar os diferentes domnios da satisfao das famlias. Convm ainda ressalvar que este trabalho no pretende avaliar programas de IP, pois isso implicaria a existncia de um programa estruturado a funcionar no mbito de uma equipa multidisciplinar, mas de respostas variadas que resultam da parceria entre diversos servios/instituies. Para facilitar a compreenso, a tese divide-se em duas partes fundamentais: a primeira parte procura fazer um enquadramento terico da temtica e desenvolve-se em trs captulos. O primeiro captulo faz referncia s origens da IP, sua importncia, apresentando uma breve perspectiva histrica e a evoluo de alguns conceitos, que se tornaram de uso corrente. Este captulo procura ainda definir Modelos tericos que actualmente orientam a IP. Aborda tambm as prticas em IP, ressalvando o relevante papel da famlia em todo este processo. O segundo captulo faz um enquadramento da IP em Portugal, salientando os contributos legislativos mais recentes neste domnio. Faz ainda uma breve aluso ao contributo da CIF e do Decreto-Lei n3/2008 para a questo da elegibilidade das crianas para os servios de IP. O terceiro captulo incide sobre a reviso bibliogrfica no que respeita avaliao de programas de IP e satisfao das famlias. Procurou-se, por um lado, focar os principais estudos, nacionais e internacionais, que tm sido desenvolvidos; as principais alteraes que tm sido implementadas ao nvel dos programas e as diversas metodologias que tm sido utilizadas para avaliar a eficcia dos mesmos. No que se refere satisfao das famlias, procurou-se rever a investigao que tem sido realizada

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nesta rea, de modo a salientar a importncia das variveis familiares no processo de desenvolvimento da criana e na prpria IP. A segunda parte da tese dedicada investigao emprica. O quarto captulo procura justificar as escolhas metodolgicas, apresentando os objectivos que nortearam a investigao. Tambm neste captulo que se faz a caracterizao dos participantes, quer das famlias quer dos profissionais, dos instrumentos utilizados e dos procedimentos que permitiram a recolha de dados. No quinto e ltimo captulo so apresentados os resultados do estudo, procurando discuti-los luz da literatura cientfica existente, tentando cruzar com resultados identificados em estudos similares. Realamos aqui a satisfao das famlias nas dimenses em que esta foi mais notria e tentamos vislumbrar algumas ideias de acordo com outros estudos consultados, de encontrar maneiras de melhorar os aspectos em que as famlias no se encontram totalmente satisfeitas com as respostas de IP na sua rea de residncia. Na concluso, procurmos resumir o essencial do estudo, deixando em aberto algumas ideias para outras investigaes nesta rea que seriam bem-vindas.

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Mtodo AmostraA fase de recolha de dados decorreu no perodo de Junho a Setembro de 2010. No sentido de caracterizar o tipo de respostas/servios prestados s famlias recorremos aos docentes a exercer funes nos Agrupamentos de referncia para a IP, que se encontravam distribudos pelos doze concelhos da rea abrangente do nosso estudo. Dos 15 profissionais, apenas 10 devolveram atempadamente os questionrios, sendo estes que constituem a nossa amostra. Relativamente aos dados das famlias, o questionrio foi distribudo pelos profissionais de IP. Todas as famlias participaram voluntariamente na investigao, tendo sido devidamente esclarecidas do mbito e objectivos da investigao e assinado o consentimento informando que autoriza a utilizao dos dados recolhidos para fins cientficos. A todos, foi dada garantia de confidencialidade. Segundo um levantamento inicial junto da Equipa de Apoio s Escolas do Oeste, existiam 135 famlias beneficirias de IP. Dos questionrios entregues foram devolvidos atempadamente somente 56.

InstrumentoO primeiro questionrio era dirigido s famlias e pretendia caracterizar as famlias e avaliar o seu grau de satisfao com os servios/respostas de IP, atravs da (PSS) Parent Satisfaction Survey que foi usada num Programa de avaliao, o Project Dakota em Outreach (Kovack & Jacks 1989). A escala foi validada pelos autores, tendo resultado um manual que apresenta todos os procedimentos para avaliar a satisfao parental com os Programas de IP. A Escala de Satisfao Parental (ESP), foi traduzida por ns e adaptada para o efeito. O segundo questionrio era dirigido aos profissionais das equipas de IP e pretendia caracterizar as respostas/servios disponibilizados s famlias. Este questionrio foi construdo por Almeida (2000) e adaptado para o efeito. A escala de satisfao parental constituda por 36 itens, podendo contabilizar um valor mximo de 144 pontos. Este valor corresponde ao mximo de satisfao parental. Estes itens agrupam-se em cinco subescalas (Programa e responsividade da equipa; Aumento de conhecimentos e competncias; Promoo da compreenso de

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comportamentos tpicos e atpicos; Utilizao dos recursos da comunidade; Construir uma rede de apoio) que avaliam diferentes dimenses da satisfao das famlias com as respostas de IP. Cada subescala corresponde a um dos nossos objectivos, respectivamente. Para uma melhor compreenso da escala usamos tabelas onde so visveis as variveis analisadas. Cada questo da escala apresenta cinco opes de resposta, numa escala de Likert, que variam entre o discordo totalmente (1 ponto) e o concordo totalmente (4 pontos). O inquirido pode ainda seleccionar a opo no se aplica (0 pontos) sempre que a questo no corresponder sua situao. A primeira subescala que se refere ao programa e responsividade da equipa constituda por dez itens que procuram avaliar o grau de satisfao das famlias relativamente adequao do programa e quantidade/qualidade de informao prestada pelos tcnicos do programa de IP. Em segundo lugar, surge a subescala do aumento de conhecimentos e competncias, que engloba tambm dez itens, que avaliam a aquisio de conhecimentos e competncias da famlia para ajudar a criana atravs da participao no programa de IP. Segue-se a subescala de promoo da compreenso de comportamentos tpicos e atpicos, constituda por quatro itens que avaliam a influncia do programa de IP na identificao de comportamentos tpicos e atpicos e na compreenso dos mesmos. De seguida temos a subescala da utilizao dos recursos da comunidade, constituda por cinco itens que procuram avaliar o grau de satisfao das famlias com a informao e articulao dos vrios servios no mbito do programa de IP, no sentido de uma melhor utilizao dos recursos existentes na comunidade. Por ltimo, surge a subescala que avalia a capacidade de construir uma rede de apoio, que compreende sete itens que procuram verificar se o programa de IP ajudou a famlia a construir uma rede de apoio e perceber se a participao no programa permite alargar/fortalecer essa rede de suporte.

ProcedimentoPara a concretizao desta investigao, os questionrios foram distribudos numa reunio da Equipa de Apoio s Escolas do Oeste, tendo sido previamente

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efectuado o pedido de autorizao (Anexo III). Estes questionrios foram entregues pelas docentes s famlias e recolhidos posteriormente. Toda a informao recolhida foi inserida numa base de dados do programa SPSS - Statistical Package for Social Sciences (verso 17). Depois de proceder anlise descritiva, no sentido de perceber as caractersticas dos participantes, procurou-se determinar o grau de satisfao das famlias com as respostas de IP. Aps o clculo do valor total de satisfao e dos domnios em estudo, procedeu-se anlise descritiva dos mesmos, no sentido de perceber se, em termos mdios, o nvel de satisfao das famlias inquiridas se aproximavam mais do valor mnimo (pouco satisfeitas) ou do valor mximo (muito satisfeitas).

ResultadoCaracterizao das respostas de IP Os resultados encontrados mostram que os servios de IP estabelecem, frequentemente, protocolos de cooperao com outras instituies. Os profissionais de IP declararam conhecer protocolos entre o servio de IP e o centro de sade (10%), as creches e JI (10%), a equipa de apoio s escolas (10%) e protocolos mltiplos (20%). Os profissionais das equipas afirmam reunir mensalmente entre si (70%) e com profissionais de outros servios da comunidade (50%). Cada profissional encontra-se a acompanhar entre uma e sete crianas com NEE e/ou em risco, com idade compreendida entre 0-2 anos, e entre quatro e onze crianas com NEE e/ou em risco, com idade compreendida entre 3-5 anos. A sinalizao destas crianas foi maioritariamente realizada pelos hospitais (15 casos de crianas com idade compreendida entre 0-2 anos e 11 casos com idade compreendida entre 3-5 anos), pelas misericrdias (9 casos de crianas com idade compreendida entre 0-2 anos e 13 casos com idade compreendida entre 3-5 anos) e pelos centros de sade (7 casos de crianas com idade compreendida entre 0-2 anos e 5 casos com idade compreendida entre 3-5 anos). Somente 50% dos profissionais afirma ter crianas em lista de espera, sendo 10 com idade compreendida entre 0-2 anos e 11 com idade compreendida entre 3-5 anos. No total, os profissionais inquiridos esto a acompanhar 57 crianas com diagnstico confirmado, entre os quais: Atraso desenvolvimento global, perturbao do

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espectro do autismo, paralisia cerebral, perturbao especfica da linguagem, dificuldades auditivas e visuais, prematuridade etc. Estando ainda 10 casos em caracterizao, ou seja sem diagnstico confirmado. A maioria dos profissionais indica o domiclio como o principal local de interveno (27,2%), seguindo-se a creche (24,6%), o grupo de jardim-de-infncia (21,1%), a ama (15,8%) e a sala de apoio do jardim-de-infncia (12,3%). Apenas em duas situaes a interveno realizada simultaneamente no domiclio e no jardim-deinfncia. No que respeita periodicidade, a maioria dos profissionais refere que a interveno se realiza duas vezes por semana (36,8%), 31,6% afirma que a interveno semanal, 15,8% declara que a interveno quinzenal e igual proporo de profissionais afirma que a interveno mensal. Na generalidade, o meio onde se realiza a interveno do tipo rural (60%), envolvendo os concelhos do Bombarral, Cadaval, Lourinh e Sobral de monte Agrao. Somente 40% da interveno realizado em meio do tipo urbano: Peniche e Torres Vedras. A grande maioria dos profissionais considera que as famlias no tm acesso a todos os recursos de que necessitam (90%), nomeando como principal necessidade a maior frequncia de apoio e alguns os complementares teraputicos (80%). De um modo geral, os profissionais colaboram com os parentes, vizinhos ou amigos da famlia e da criana (50%), com estruturas existentes na comunidade (30%) e com a CPCJ (10%). Esta articulao entre os servios e a comunidade considerada boa (60%) ou razovel (30%). Alguns referem que apesar de no haver parcerias h disponibilidade, tendo em conta as reunies mensais que tm com outros tcnicos. Satisfao das famlias beneficirias de IP A anlise da consistncia interna da escala demonstrou um elevado valor de fiabilidade pelo que nos sentimos bastante confiantes com a sua aplicao (Quadro 6).Quadro 6 Anlise da consistncia interna da escala de satisfao aplicada s famlias Alfa de Cronbach 0,959 Nmero de itens 36

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Aps o tratamento estatstico relativamente a todas as dimenses da escala avaliadas apresentamos o seguinte quadro onde se pode observar que de um modo geral, as famlias manifestam satisfao com os servios prestados pelos profissionais de IP. Apresentamos aqui os dados das 5 subescalas e por fim a anlise da satisfao global das famlias com a IP (Quadro 7).

Quadro 7 - Satisfao das Famlias/Dados apurados Dimenso avaliada 1. Satisfao das famlias com o programa e a responsividade da equipa 2. Satisfao das famlias com o aumento de conhecimentos e competncias 3. Satisfao das famlias com a compreenso de comportamentos tpicos e atpicos 4.Satisfao das famlias com a utilizao dos recursos da comunidade 5. Satisfao das famlias com a construo de uma rede de apoio Satisfao global das famlias com as respostas de IP N Mnimo 56 56 56 56 56 56 27 22 7 9 7 94 Mximo 40 40 16 20 28 144 Mdia 35,86 34,05 13,50 16,75 22,54 122,70 Desviopadro 3,929 4,590 2,132 2,546 5,159 13,816

Seguidamente faremos uma explicao mais detalhada dos dados apurados, separando cada dimenso e tentando perceber quais os itens da escala que mais contriburam para cada resultado. Comeando por analisar agora a satisfao global das famlias, verificamos que os resultados mdios esto muito prximos do valor mximo desta escala. A anlise do desvio-padro permite-nos constatar que a disperso relativamente baixa, o que sugere que todas as famlias apresentam valores positivos de satisfao. Observa-se ainda que a famlia menos satisfeita pontuou 94 pontos o que corresponde a um grau de satisfao moderado (Quadro 8).

Quadro 8 Anlise descritiva da satisfao global das famlias com as respostas de IP N 56 Mnimo 94 Mximo 144 Mdia 122,70 Desvio-padro 13,816

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Relativamente ao programa e responsividade da equipa que compreende a primeira subescala da satisfao parental, sendo constituda por dez itens que procuram avaliar o grau de satisfao das famlias relativamente quantidade e qualidade das respostas de IP. No que se refere ao presente estudo, observa-se que o valor de satisfao com esta dimenso na generalidade das famlias, positiva, pois aproxima-se do valor mximo da escala. O valor mximo possvel de 40 pontos, sendo que este valor corresponde ao mximo de satisfao com este parmetro. Os itens que contriburam mais para a satisfao das famlias nesta subescala foram: 1) A equipa ouve e responde s minhas preocupaes, questes e ideias; 4) A equipa d-me informao que clara e til para mim; 6) O programa do meu filho vai ao encontro das suas necessidades. No item 3) Apesar de o meu filho ser acompanhado por um nico membro da equipa, sinto que ele recebe o apoio dos restantes membros, as respostas no se situaram tanto na opo Concordo ou Concordo completamente, tendo-se verificado algumas assinaladas na escolha No se aplica, sendo esta opo possvel sempre que o inquirido no teve oportunidade de avaliar a situao referida. Este facto pode levarnos a considerar que as famlias de facto no sentem este apoio em termos de equipa, dado que contactam apenas com um elemento. Contudo, a disperso reduzida e a pontuao mais baixa foi de 27 pontos, pelo que podemos afirmar que as famlias esto satisfeitas com o programa e a responsividade da equipa (Quadro 9).Quadro 9 Anlise descritiva da satisfao das famlias com a o programa e responsividade da equipa N 56 Mnimo 27 Mximo 40 Mdia 35,86 Desvio-padro 3,929

De seguida, temos a subescala que se refere ao aumento de conhecimentos e competncias que engloba dez itens. Este domnio avalia o aumento de conhecimentos e competncias da famlia atravs da sua participao no programa. A pontuao mxima desta escala de 40 pontos que corresponde ao nvel mximo de satisfao, ou seja, as famlias concordam totalmente com as dez afirmaes que lhe so apresentadas. Os valores mdios desta subescala situam-se tambm perto do valor mximo de satisfao, o que nos permite constatar que as famlias esto satisfeitas com este

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domnio. Os itens que mais contriburam para a satisfao das famlias foram: 2) Aprendi acerca de como ajudar o meu filho; 4) Sei o que o meu filho precisa de aprender; 5) Reconheo que as actividades do dia-a-dia tm importncia no crescimento e desenvolvimento do meu filho. No entanto, apesar de o desvio-padro ser relativamente mais elevado, o grau de disperso corresponde a uma avaliao positiva com o aumento de conhecimentos e competncias e o valor mais baixo alcanado situase dentro dos nveis de satisfao moderada, ou seja, as famlias concordam com as afirmaes apresentadas. de referir que algumas famlias, ainda que poucas, preencheram o espao destinado aos comentrios, que deveriam ser feitos no caso de a opo recair no Discordo ou Discordo completamente. Sendo que o mais exposto foi: falta de contacto com a equipa, j tinha conhecimentos, no h evoluo na fala, apenas se expressa melhor, o prazer de estar com o meu filho no se alterou, nunca precisei de nada para olhar para o meu filho de uma forma diferente, sempre gostei de observar a sua evoluo...objectivos e estratgias, sempre as consegui definir e ele raramente as ignora (Quadro 10).Quadro 10 Anlise descritiva da satisfao das famlias com o aumento de conhecimentos e competncias N 56 Mnimo 22 Mximo 40 Mdia 34,05 Desvio-padro 4,590

Segue-se a subescala da compreenso de comportamentos tpicos e atpicos que constituda por quatro itens que avaliam a influncia das respostas de IP na capacidade dos pais identificarem comportamentos tpicos e atpicos, sendo a pontuao mxima desta escala de 16 pontos. Observamos que os itens que mais contriburam para a satisfao foram: 1) Dou mais valor ao facto do meu filho estar mais tempo com crianas sem atraso de desenvolvimento; 3) Conheo mais formas de levar o meu filho a cooperar. A anlise destes dados, permite-nos verificar que as famlias inquiridas avaliam este aspecto de uma forma geral satisfatria. Mais uma vez, o valor mdio situa-se mais prximo do valor mximo (satisfao) do que do valor mnimo (insatisfao). Tambm aqui o valor do desvio-padro pequeno, o que sugere baixa disperso. No entanto,

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neste caso o valor mnimo alcanado, sete pontos, j se situa ao nvel da insatisfao, o que nos obriga a ter em considerao o facto de haver famlias que no esto satisfeitas com este domnio. Nos comentrios apresentados, destacam-se: J estava consciente do atraso do meu filho, j estava consciente... nunca achei que o meu filho fosse diferente dos outros, no est a receber ajuda necessria, ...no o que esperava. Tendo em conta este resultado, em termos de melhoria contnua da qualidade das respostas de IP, este um parmetro que no pode ser esquecido (Quadro 11).Quadro 11 Anlise descritiva da satisfao das famlias com a compreenso de comportamentos tpicos e atpicos N 56 Mnimo 7 Mximo 16 Mdia 13,50 Desvio-padro 2,132

No que se refere subescala de utilizao dos recursos da comunidade, esta constituda por cinco itens que procuram avaliar o grau de satisfao das famlias no mbito do programa de IP. A pontuao mais elevada desta escala de 20 pontos, sendo que este valor corresponde ao mximo de satisfao. No que se refere aos itens desta escala, as famlias mostraram-se tambm satisfeitas, sendo o valor mdio bastante elevado. Os itens que mais contriburam para a satisfao neste aspecto foram: 4) Estou satisfeita com a comunicao entre a equipa de IP e outros recursos da comunidade envolvidos no programa do meu filho; 5) Sou capaz de procurar informao importante para a sade e bem-estar do meu filho. O desviopadro reflecte uma baixa disperso das respostas das famlias relativamente a este parmetro. Tambm aqui verificamos que existem famlias que no esto totalmente satisfeitas com este parmetro, sendo a pontuao mnima (9 pontos) inferior concordncia com a totalidade das afirmaes. curioso observar os comentrios de algumas famlias que no se mostraram satisfeitas. Os seus argumentos so os seguintes: Apenas recebo apoio do professor de IP, sem outros apoios da comunidade... falta de tcnicos, j tinha capacidade para procurar os recursos da comunidade (Quadro 12).

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Quadro 12 Anlise descritiva da satisfao das famlias com a utilizao dos recursos da comunidade N 56 Mnimo 9 Mximo 20 Mdia 16,75 Desvio-padro 2,546

Relativamente ao nosso ltimo objectivo para avaliar a satisfao das famlias com as respostas de IP que corresponde subescala construir uma rede de apoio, a forma como a integrao num programa de IP permite ampliar e diversificar a rede de suporte social, avaliada atravs de uma subescala de sete itens. O valor mximo desta subescala de 28 pontos, o que corresponde ao mximo de satisfao com a rede de apoio. Neste parmetro podemos constatar que a generalidade das famlias est satisfeita com a rede de apoio, na medida em que o valor mdio elevado e superior mera concordncia com as afirmaes (equivalente a 21 pontos). de salientar que o item que mais contribuiu para a satisfao foi: 7) A equipa est disponvel e capaz de ajudar a minha famlia e amigos quando surgem preocupaes ou questes sobre o meu filho. No entanto, a anlise do valor mnimo obtido (7 pontos) mostra-nos que o resultado obtido por parte das famlias inquiridas corresponde total discordncia com os sete itens desta subescala. Destacamos como comentrios das famlias em desacordo com este aspecto, os sequentes: Bom apoio, mas no afecta as relaes envolventes, o empenho familiar j existia antes da IP, inexistncia do apoio de outros; No houve alteraes no envolvimento, falta de contacto com outros pais, no tenho apoio de outros pais e nunca me senti sozinha, no tenho ajuda dos vizinhos nem quero ficar a dever favores, o apoio tem sido s da Educadora; Falta de contacto com outros pais, dificuldade de transporte para o Jardim de Infncia, falta de reunies com a equipa, falta de disponibilidade de tempo... devia haver mais solicitao para o envolvimento com encarregados educao, falta de informao da doena. Nestes relatos aparecem ainda outras queixas, tais como: o companheiro no colabora, falta empenho, falta de intensidade, poucas horas, pouca rapidez na recuperao, ajuda tardia... Este aspecto parece-nos deveras importante e iremos analis-lo mais profundamente no captulo da discusso (Quadro 13).

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Quadro 13 Anlise descritiva da satisfao das famlias com a construo de uma rede de apoio N 56 Mnimo 7 Mximo 28 Mdia 22,54 Desvio-padro 5,159

No final do nosso questionrio aparecia uma questo aberta onde os inquiridos puderam deixar o seu parecer relativamente pergunta: Considerando tudo o que a IP tem feito por si e pelo seu filho, o que gostaria que tivesse sido diferente? Relativamente a queixas estas continuam a aparecer e ligam-se igualmente com a falta de contacto com a equipa, falta de vaga na creche, falta de tcnicos, falta de materiais na interveno, etc. Estes relatos incluram ainda a incompatibilidade de horrio das sesses de apoio relativamente ao trabalho dos pais, dificuldades iniciais de obteno de apoio na IP, no primeiro ano a interveno no foi proveitosa, a tcnica no chegou at ele, pouco tempo de apoio de IP. Destacamos as ideias que mais se repetem neste ponto, denotando-se uma satisfao geral com as respostas de IP: No h necessidade de mudana, tive um bom apoio, bom trabalho da IP, a IP foi uma grande mais-valia, melhorias pelo programa de IP, mas no atingiu os objectivos necessrios...

Discusso e ConclusesDurante a validao da Escala de Satisfao Parental do Projecto Dakota, os procedimentos descritos no Manual foram utilizados para analisar sete programas de IP em cada ano, desde 1985. O desenvolvimento desta pesquisa discutido, incluindo a identificao dos objectivos do programa, elaborao e refinamento de perguntas para cada objectivo, o texto da escala de resposta, o uso de um factor de ajuste de resposta quando os pais no respondem a uma pergunta, e o desenvolvimento de critrios avaliao. Os resultados obtidos nesta pesquisa referem uma maior satisfao com as variveis da primeira subescala que avalia o programa e a responsividade da equipa, seguindo-se a segunda subescala que avalia o aumento de competncias e conhecimentos. A dimenso da escala que obteve um grau menor de satisfao foi a ltima que se reporta capacidade de construir uma rede de apoio.

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No nosso estudo os resultados obtidos so similares, dado que as famlias apresentam um elevado nvel de satisfao em todos os domnios, com especial destaque para a satisfao com o programa e a responsividade da equipa e no aumento de conhecimentos e competncias promovidos pelos profissionais de IP. No que se refere promoo da compreenso de comportamentos tpicos e atpicos e ao domnio da utilizao dos recursos da comunidade, a generalidade das famlias manifesta satisfao. No entanto, esta avaliao no unnime, havendo famlias que no esto totalmente satisfeitas com estes parmetros. O domnio que denota menor grau de satisfao, apesar desta se manter positiva, a capacidade de construir uma rede de apoio devido participao no programa, o que sugere que nem todas as famlias se sentem suficientemente apoiadas pela comunidade onde esto inseridas. No que se refere satisfao parental, os resultados obtidos no nosso estudo, vo de encontro a outros estudos de investigao realizados em Portugal. Pimentel (2005) concluiu que apesar no haver um grande envolvimento e participao da famlia na interveno, as famlias esto maioritariamente satisfeitas com o apoio. J em 1995, Veiga tinha identificado que a participao dos pais nos programas de IP era limitada fase da avaliao, na medida em que os pais eram solicitados a fornecer aos tcnicos algumas informaes relativas aos seus filhos. No havia uma verdadeira e efectiva avaliao das necessidades e dos recursos da famlia, uma vez que os tcnicos cingiamse a impresses gerais e subjectivas, muitas vezes assumindo o carcter de juzos de valor. As estratgias de aconselhamento e suporte famlia eram pouco reflectidas, revelando um protagonismo dos tcnicos e estimulando uma relao de dependncia da famlia fase aos servios. No estudo realizado por Fernandes (2008) sobre a Satisfao das famlias no Concelho de Estarreja que tambm utilizou a mesma Escala usada por Cruz et al. (2003), os resultados so mais uma vez concordantes com os nossos, tendo em conta que metade das famlias inquiridas se mostrou satisfeita com o trabalho realizado pela equipa. Ainda que apenas 34% se tenha mostrado muito satisfeita, relativamente ao servio da IP. Estes dados mostram que na generalidade tambm naquela zona as famlias esto satisfeitas com os apoios recebidos. Contudo, no que se refere acessibilidade e estrutura dos servios estas foram as rea em que se notou menor satisfao, devido ao desconhecimento das famlias. Comparativamente com os nossos resultados, estes so aspectos que evidentemente precisam de ser melhorados, muitas

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famlias revelaram a percepo de no se sentirem apoiadas por uma equipa. Nota-se desconhecimento nos servios que esto por detrs do profissional com quem tm contacto directo. Segundo Bainter e Marvin (2006) as famlias precisam de informao, feedback e suporte enquanto participam nas interaces de IP com os seus filhos. Tambm no estudo de Pimentel et al. (2009) sobre as expectativas e satisfao das famlias, realizado no contexto nacional, demonstrou que as famlias atendidas pelo STIP revelam expectativas muito elevadas face ao apoio que desejam vir a ter, assim como um elevado nvel de satisfao face ao apoio que j obtiveram. Apesar de se tratar de resultados parciais, a investigao indiciava um grande desconhecimento dos objectivos do STIP a nvel da comunidade em geral e a equipa de IP sentiu necessidade de tomar iniciativas no sentido de estabelecer parcerias com instituies da comunidade. Os resultados do presente estudo parecem apontar para uma realidade similar, na medida em que a comunidade, as suas instituies e as relaes que com elas se estabelecem serem um aspecto fundamental no domnio do apoio social. Pensamos que s atravs da comunidade as equipas de IP podero apoiar de forma efectiva as famlias e as crianas com NEE. Podemos considerar que actualmente a IP o produto de uma evoluo histrica, cientfica e organizacional, que tem como objectivo responder de uma forma atempada e eficaz diversidade dos problemas que se colocam s crianas com NEE e suas famlias, considerando como foco condutor, as suas necessidades e os seus recursos. Segundo relatrio da European Agency for Special Needs Education (2005), IP um conjunto de servios/recursos para crianas em idades precoces e suas famlias; estas aces devem ser realizadas no contexto natural das crianas, preferencialmente a nvel local, com uma abordagem em equipa multidimensional orientada para a famlia. Os resultados obtidos com o presente estudo permitem-nos afirmar que as famlias inquiridas esto satisfeitas com os servios prestados pelas equipas de IP. No entanto, parece-nos que mais se pode fazer em relao a algumas famlias, sobretudo no que concerne utilizao dos recursos da comunidade para que estas se sintam mais capazes e integradas no seu meio envolvente e na sociedade em geral, no sentido da criao de uma forte rede de apoio. Esperamos que o diploma recentemente publicado, o Decreto-Lei n. 281/99, venha a contribuir para a existncia de mais equipas multidisciplinares, que funcionem em proximidade e com maior coeso, de modo a que cada profissional possa

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desenvolver a sua actividade de IP num ambiente de verdadeira parceria, entre todos os sistemas envolvidos. certo que este decreto mantm a perspectiva, de homogeneizar esta diversidade criando um Sistema Nacional de Interveno Precoce na Infncia (SNIPI), este prev ainda as ELI, equipas locais de interveno multidisciplinares com base em parcerias institucionais e regionais de coordenao e um nvel nacional de articulao de todo o sistema. No entanto acreditamos que este ser um processo lento, provvel que continuemos a ter, no nosso pas, maneiras diferentes de operacionalizar a IP, de forma a corresponder s necessidades encontradas em cada comunidade e a rentabilizar os recursos a existentes.

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Abstrat

Systemic and ecological approach emphasizes the role of families in early intervention. In this conception, professionals should act as a catalyst, encouraging and helping families to implement appropriate strategies to deal not only with the difficulties of his children, but with all the changes that the existence of a child with special needs entails. According to some studies, the family satisfaction was directly dependent on their degree of involvement in early intervention programs. Thus, this research sought to assess the degree of family satisfaction with the answers being given by the early intervention team, in the western region of Portugal. For this purpose we developed a quantitative study with the collaboration of the teachers and families. The participants in this study were 56 families and 10 professionals who answer to a number of questions about early intervention in the region. The families also answered to a questionnaire of parental satisfaction, adapted from the scale of Project Dakota (Kovack & Jacks, 1989). The results are quite significant to the extent that families have very high levels of satisfaction in all domains assessed. By comparison, the lowest average values regarded the social support network. This may be suggestive of a new line of research, since it would be interesting to see, in future researches, the reasons behind family lowest satisfaction with the social network support.

Key-Words: Early Intervention; Professional practices; Parental Involvement; Programs Evaluation; Family Satisfaction.

Maria Leonor Belo Carvalho

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artigo sobre tese de ip

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