Una pequeña reseña hacia este gran mundo

Ruth Martínez

¿Qué es el autismo?

Según el manual diagnóstico de las enfermedades mentales en su cuarta edición, texto revisado, lo expone como un compendio de características relacionadas con un desarrollo deficiente de la interacción/comunicación social y un repertorio sumamente restringido de actividades e intereses.

Leo Kanner, lo definió en 1943 como “personas con graves dificultades para entender y mantener relaciones sociales, comunicar con los demás y consigo mismo y que presentan un comportamiento peculiar”

Hans Asperger, de manera paralela observó un grupo de chicos con problemas similares para la relación social y de la comunicación, pero con mejor nivel cognitivo y comunicación.

¿Qué es el autismo?

La realidad, es que existen tantas representaciones del autismo como autistas conozcas. Todos y cada uno de nosotros nos situamos en el continuo del espectro autista, solo que algunos estamos más posicionados en un lado que en el otro, y en función de dicho extremo, tendremos unas características u otras.

Continuo del espectro autista:

Bishop, 1989.

Tipología

Antes de continuar introduciéndonos en la materia, es importante señalar que sería más correcto hablar de Trastornos generalizados del Desarrollo (TGD) en lugar de autismo, puesto que éste mismo constituye un tipo dentro de los TGD.

F84.0 Trastorno Autista [299.00]F84.2 Trastorno de Rett [299.80]F84. Trastorno desintegrativo infantil [299.10]F84.5 Trastorno de Asperger [299.80]F84.9 Trastorno generalizado del desarrollo no especificado (incluyendo el autismo atípico) [299.80]

DMS-IV-TR

Tipología II

Trastorno AutistaTambién denominado autismo infantil temprano o autismo de Kanner. Presentan una alteración significativa de la interacción social: escaso o deficiente contacto ocular, falta de espontaneidad para interactuar con los otros, lenguaje expresivo deficitario, estereotipias tanto motoras como del habla, juego repetitivo o poco funcional, intereses limitados o restringidos, fijación sobre determinados objetos o partes de éstos.

Trastorno de RettSe producen múltiples déficits específicos tras un desarrollo normal. Se desacelera el crecimiento del perímetro craneal, se produce una pérdida de las habilidades manuales intencionales previamente adquiridas y se presentan unas estereotipias manuales muy características (escritura o lavado de manos). Disminuye progresivamente el interés por el ambiente social y tanto la motricidad gruesa como el lenguaje se ven gravemente afectados.

Tipología III

Trastorno desintegrativo infantilLa característica esencial es una marcada regresión múltiple tras un periodo normal de 2 años. Entre los 2 y los 10 años comienza a compartir los síntomas del autismo infantil. También conocido como síndrome de Heller.

Trastorno de AspergerSe caracteriza por una incapacidad grave y permanente para la interacción social, conductas e intereses repetitivos y restringidos. No presentan retraso en el desarrollo del lenguaje, e incluso puede ser característica la verborrea y el uso de lenguaje con tecnicismos.

Tipología IV

Trastorno generalizado del desarrollo no especificado (incluyendo el autismo atípico)Esta categoría se utiliza cuando existe una alteración grave y generalizada del desarrollo de la interacción social o de las habilidades de la comunicación, y que no cumplen los criterios de las tipologías anteriores.

Con la nueva edición del DSM-V estas etiquetas diagnósticas sufrirán un fuerte cambio: http://www.dsm5.org/Pages/Default.aspx

http://www.dsm5.org/Documents/12-03%20Autism%20Spectrum%20Disorders%20-%20DSM5.pdf

Verdades vs Mentiras

Definición de la RAE:1. m. Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.2. m. Med. Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno.3. m. Med. En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.

En realidad, el diagnóstico se suele hacer en la infancia, pero cada vez se encuentran más adultos diagnosticados de autismo. El origen no es sólo congénito, de hecho en algunos casos hasta los dos años se puede producir un desarrollo normal. Además, la carga genética también es muy fuerte. No se trata de una incapacidad de establecer contacto verbal y afectivo, si no, de una importante dificultad.

Verdades vs MentirasVerdadesTodas las personas diagnosticadas con TEA (trastorno del espectro autista) tienen problemas en la interacción y comunicación social, pero se puede llegar a entrenar tanto que pueden presentar una aparente “normalidad”.Pueden tener intereses de lo más diversos y llamativos: desde fijación con un número hasta conocimientos avanzados de aviación con cortas edades.Les gusta tener rutinas y saber que va a ocurrir. Esto les ayuda a disminuir la ansiedad y a organizarse.

FalsoSe autolesionan o son agresivos. No sucede en todos los casos, a veces puede ocurrir, pero igual que en cualquier otra persona. Como resultado de una situación frustrante pueden pegarse un coscorrón o darte un bocado. Esto sucede en casi todos los niños, tengan dificultades o no, la diferencia con los niños diagnosticados de TEA es que ellos no disponen de los mismos recursos y con esta conducta consiguen llamar rápidamente la atención, pero sería extraño que lo hicieran para infligir daño conscientemente.

Verdades vs MentirasFalsoSe esconden en una esquina y se balancean. Esta es la típica imagen que nos “venden” en la televisión, lo único que tiene de verdad es que los niños diagnosticados de TEA presentan (en la mayoría de los casos) unos movimientos llamados estereotipias. Las estereotipias son de diversa naturaleza y pueden tener muchos significados, como bien el balanceo puede proporcionar una sensación relajante o el aleteo puede explicar una alteración emocional.

Son muy inteligentes. Igual que todos, su cociente intelectual puede ser muy variado. En función de la tipología puede presentar sobredotación, pero lo más común es que tengan un rendimiento intelectual normal-bajo. Esto no significa que existan casos de autistas de alto rendimiento e incluso, los situados dentro del autismo Kanneriano, pueden presentar un retraso cognitivo importante.

Verdades vs MentirasFalsoTienen una memoria extraordinaria. Dado que sus intereses suelen ser restringidos, sus recursos memorísticos se vuelcan en lo que más les interesa. Es por ello que son capaces de memorizar grandes números, canciones, trenes, capitales…

Están en su propio mundo y no te dejan entrar. Aunque pueda parecer que viven en una realidad paralela, no es algo que hayan decidido ellos. Les puede resultar muy incómodo mantener una conversación, incluso el contacto ocular. Te buscarán para que les sirvas de medio para conseguir algo, para mostrarte dónde se han dañado o demandarán tu atención para compartir algo que realmente les pueda interesar.

Sabías que…Curiosidades-Las restricciones no solo pueden darse en los intereses, también en las comidas, puede ser que le encante el chocolate pero rechacen los lacasitos por su forma o color.-Las texturas de los alimentos pueden influir de manera muy significativa. Otros elementos con diferentes texturas, como la plastilina o la pintura de dedos les puede provocar nauseas. -El umbral del dolor puede estar afectado, con ello la percepción del peligro se diluye y en ocasiones pueden parecer temerarios.-Los tejidos o etiquetas de las prendas de vestir pueden convertirse en una molestia muy fuerte.

Teoría de la mente: http://www.uam.es/personal_pdi/psicologia/cgil/eto%20y%20neuro/Tirapu-Ustarroz_2007.pdfSe trata de la habilidad de pensar “que la otra persona piensa”, es decir, ser consciente de que los otros también tienen pensamientos, emociones e intentar comprenderlas. En definitiva: la base de la empatía.

Implicaciones terapéuticas

Sería imprescindible la intervención de un psicólogo experimentado para la definición del diagnóstico, puesto que la elaboración de un diferencial resulta casi imprescindible en muchos casos y la coordinación de un equipo interdisciplinar para la determinación del tratamiento (pediatra, psiquiatra, psicólogo, logopeda, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, maestro de educación especial, pedagogo)La psicoterapia debería ser imprescindible. Un profesional en atención temprana podrá cubrir las necesidades de la primera infancia.

Implicaciones terapéuticasDentro de los objetivos de la intervención psicopedagógica se encuentra la estimulación de las siguientes áreas:

• Pre-requisitos comunicativos: contacto ocular, postura corporal, imitación.

• Lenguaje: expresivo y comprensivo.• Cognitiva: atención, percepción y memoria.• Motricidad: fina y gruesa.• Social: interacciones, habilidades sociales, inteligencia emocional,

etc.• Juego: funcional, turnos, ampliar los intereses, etc.• Educativa: lectroescritura, cálculo, etc.

Implicaciones educativas

Escolarización ordinaria:Se trata de un aula dónde no existen apoyos específicos, pudiendo ser necesarios pero fuera de ésta. Dichos apoyos se destinarán a mejorar el lenguaje, la comprensión, las emociones… Poco a poco, estos apoyos se van realizando dentro de las aulas, pero no en todos los centros escolares. Escolarización con adaptación curricular:Dentro de un aula ordinaria el material del alumno sufre algunas modificaciones adaptadas a su nivel cognitivo y rendimiento académico. Los apoyos, se realizarán dentro o fuera del aula, en función del centro escolar.

Implicaciones educativas

Escolarización especial:Se trata de un aula específica de autismo donde el número de alumnos es reducido, todos los materiales están adaptados y el maestro tiene formación específica en educación especial. También se presentarán los apoyos necesarios.

Apoyos más utilizados dentro del centro escolar:Pedagogía terapéutica (PT)LogopediaFisioterapia

¿Y que pasa con la familia?

En un primer momento comienza una ardua peregrinación para determinar el diagnóstico. Es algo muy duro, que provoca incertidumbre, falsas esperanzas y que puede llegar a durar años. Como cualquier diagnóstico necesita un tiempo para asumir, comprender y responder. Los pasos se corresponden con los mismos de un proceso de duelo:

• Negación: “No puede ser que nos pase ésto a nosotros” Dudan de la credibilidad del profesional y se inicia la búsqueda de una segunda opinión.

• Ira: el estrés y la frustración se puede apoderar de la familia. Se dan muestra de irritabilidad y algunas parejas sufren graves consecuencias como la separación.

¿Y que pasa con la familia?

• Negociación: se comprende el diagnóstico y comienza la búsqueda de soluciones. Es importante que no se confíe en una solución mágica y nos ajustemos a la realidad.

• Depresión: la realidad puede ser abrumadora y se comienza a apoderar de la vida de la familia con las visitas a sanitarios y otros profesionales.

• Aceptación: se comprende la realidad y el motor de la familia se pone en marcha. Comienza la psicoterapia y las ayudas en el centro escolar.

Es muy importante el trabajo con la familia, pues son ellos los que pasan la mayor parte del tiempo con el menor. Se llegan a convertir en coterapeutas pero es necesario que no olviden que son sus padres, sus hermanos y sus abuelos, no son un profesional más. El cariño, los hábitos familiares, las rutinas… solo se podrán trabajar dentro de su ámbito familiar.

Perspectivas de futuro

Profesionales cualificadosCada vez hay más profesionales especializados, hay que continuar con esta tendencia. Másteres, títulos de especialistas, congresos…Educación integrativaDentro de los centros escolares se hace necesario que toda la comunidad educativa (escolares, maestros, familias) entienda y comprenda que és un aula específica, qué son las necesidades educativas especiales y qué características presenta un niño con autismo.

Nuevas tecnologíasLas tabletas y los smartphones han abierto una puerta gigantesca para las personas con TGD, con solo un botón pueden ser capaces de expresar lo que sienten, lo que piensan y facilitar la interacción social.

Perspectivas de futuro

SociedadDebemos abrir nuestras “fronteras cognitivas” y comenzar a adaptar la vida cotidiana para facilitar el día a día de las personas con TGD. Por ejemplo, en la ciudad de Elche (Alicante) se están haciendo sesiones de cine adaptado dónde las películas se proyectan a niveles auditivos más flojos, las luces no se apagan en su totalidad y se permite correr y cantar en la sala. Personalmente he disfrutado de esta experiencia, sólo tengo una palabra: MARAVILLOSO. http://www.laverdad.es/alicante/v/20121121/elche/sesin-cine-adaptada-para-20121121.html

Como señal de concienciación pon un globo azul en tu ventana. Yo ya he puesto el mío ¿y tú?

Bibliografía y referencias

• DSM-IV-TR Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales. Texto revisado. 2005. Varios autores. Ed: Masson.

• Manual de Atención Temprana. 2004. Pérez-López, J. y Brito de la Nuez, A. G. Ed: Pirámide, sección Psicología.

• Introducción al autismo. 1994. Happé, F. Ed: Alianza editorial, sección Psicología.

• Bishop, D. V. M. 1989. Autism, Asperger’s syndrome and semantic-pragmatic disorder: where are the boundaries? British journal os disorders of comunication, 24, pp. 107-121.