Barn som anhöriga vid svår sjukdom i

familjen100928

Karin Mehlhorn, Överläkare Palliativa rådgivningsteamet

Piteå älvdals sjukhus

Referenser• Kati Falk, leg barnpsykolog, Lund, Temadag Barn och unga vuxna som

anhöriga 2009• Cancerfondens folder ”Vad säger jag till barnen”, innehåller även lista

på lästips till både barn och vuxna• Cancerfondens folder ”Att vara närstående vid livets slut”• Nätverket ” Barn som anhöriga” Norrlands universitetssjukhus Umeå

1996• Arbetsgruppen ”Barn som anhöriga” Kirurgi-och onkologicentrum

Universitetssjukhuset i Linköping 2002• PRT Kärnsjukhuset i Skövde Kvalitetsarbetet Barn som närstående

2004• Karin Korp, Charlotte Sörensen litteraturstudie: Barns upplevelse av

att leva med en förälder som har cancer• Emma Vennman, Lisa Ånskog kandidatuppsats De osynliga- barn som

närstående 2010

Landstinget har ett utökat ansvar för barn enligt förändringen i hälso- och sjukvårdslagen som trädde i kraft 2010-01-01. Där betonas att landstinget särskilt ska beakta barns behov av information, råd och stöd om barnets förälder har en allvarlig psykisk sjukdom/psykisk funktionsnedsättning, lider av allvarlig fysisk sjukdom/skada, har missbruksproblematik eller när förälder/nära anhörig oväntat avlider.

Vid behov ska landstinget tillsammans med kommunen upprätta en individuell plan för barnet.

Trygg anknytning• Kräver trygga föräldrar

• Sjukdom hotar detta

90 % av det vi oroar oss för händer aldrig

Kronisk sjukdom• Medför kronisk ovisshet• Både sorg och skam att vara drabbad• 7-12 åå utvecklas den sociala

skammen• Krossad illusion om osårbarhet ( 9-11

åå) • Tär på familjen och tar energi

Tre huvudtyper• De som behöver hjälp med att

prata med sina barn• De som klarar sig bra på egen hand• De som behöver hjälp med att

begränsa informationen till sina barn

Familjen sett ur barnens perspektiv

• Närhet och beroende – distans och frigörelse

• Sjukdom kräver alltid riktning närhet och beroende

Tryggheten i familjen

• Det typiska för varje enskild familj skapar trygghet för barnet/barnen

• Sjukdom leder till förändringar

Inför hemgång• Är föräldern friskare eller sjukare?• Förändrad rollfördelning/

kommunikationsmönster• Krävs förändringar i hemmet?• Hur ser den närmaste framtiden

ut?

Vad är viktigast för barnen?

• Föräldrarnas förmåga att hantera kris

• Det känslomässiga klimatet i hemmet

Affektiva systemet• Medfött känslosystem som är

kommunikativt och smittosamt• 25-30 % klarar ej av att läsa sina

barn

Mentalisering

• Utveckling av självkänsla och förmåga att förstå andra

• Skyddsmekanism vid stress, kris , trauma

• Att kunna sätta ord på känslor är avgörande för vår hälsa

Känsla av sammanhang

• Det ska vara begripligt- tänka• Det ska vara meningsfullt- känna• Det ska vara hanterbart- göra

Psykiskt trauma Uppstår när man inte kan förstå

eller hantera en händelse och samtidigt har en stark upplevelse av att vara hjälplös, skyddslös, sårbar och utlämnad

Psykiskt trauma medför• Fokuserad och begränsad

uppmärksamhet• Skärpt förmåga att ta emot

sinnesintryck och att komma ihåg dem

• Normala kognitiva funktioner sviktar

Hur reagerar barn på psykiskt trauma?

• Överaktivitet eller tillbakadragenhet• Psykisk obalans• Psykosomatiska besvär• Återkommande påträngande minnesbilder• Oro för att det ska hända igen eller

drabba annan familjemedlem• Undvikande av personer/ platser som

påminner

Vad är barn rädda för?• Bli övergiven- småbarnsåldern• Kroppslig skada kan ge fantasier -

förskoleåldern• Vara annorlunda- skolåldern• Kränkt integritet - tonåren

Varningstecken hos barnet

• Långvarig överaktivitet/ tillbakadragenhet

• Om alltmer svårt att få kontakt/ lugna och trösta

• Kraftigt förändrad personlig stil• Uttryckande av ihållande

självanklagelser/ suicidtankar

Faktorer som kräver extra eftertanke

• Familjer med omsorgssvikt• När de vuxna sviktar pga egen

traumatisering• Om den ende eller bägge

vårdnadshavarna drabbas• Svår relation till den bortgångne• Barn som tidigare upplevt svåra

livshändelser

När är krisen över?• När vardagen börjar återgå till det

normala• När barnet kan prata om det svåra utan

att bli allt för uppriven• När minnena inte längre gör så ont• När tilliten till sig själv och viktiga andra

återkommit• När nära relationer åter ger stöd, kraft

och vilja att göra saker

Barn upp till ca 2,5 år• Förstår inte ord men tonfall och

kroppsspråk• Mår bäst av att vuxna är ärliga i sitt

känslouttryck och att få ”vara med”• Uppfattar extrema känsloutbrott som

skrämmande• Kan behöva en alternativ trygg famn

om de närmaste vuxna sviktar

Sorgaspekter hos barn upp till ca 2,5 år

• Att förlora en förälder utgör risk för anknytningsstörning

• Om störd anknytning risk för psykosomatiska bekymmer

• Efterlevande förälder kan behöva extra stöd

Förskolebarn 2,5-6 år- hur pratar man med

dem?• Viktigare hur man berättar något än vad

man säger• Berätta övergripande och med enkla ord• Inbjud till frågor• Visa intresse för barnets känslor och

bekräfta att alla känslor är tillåtna• Berätta planeringen för den närmaste

framtiden

Hur yttrar sig sorg hos förskolebarn ?

• Bearbetar det som händer i lek och samtal• Reagerar med ilska, besvikelse och sorg

inför förlust• Oroar sig för att fler ska dö• Förstår ej begrepp som slump/ otur• Svårt skilja mellan fantasi och verklighet

men kan ha konkreta tankar om livet efter detta, önskar ofta återförenas med avliden förälder i den andra världen

Barn i skolåldern• Vill ha enkla men konkreta fakta• Börjar förstå orsak/ verkan – förklara• Ofta ganska svartvit värld -hjälpa till att

nyansera • Berätta planeringen för den närmaste

framtiden• Vill vara som alla andra- vem/ vilka i

skolan ska få veta?

Sorg i skolåldern• Börjar förstå att livet inte ”riskfritt”• Behöver hjälp med att hantera känslorna

kring det faktum att vi inte är osårbara• Uppfattningen om döden kan ofta vara

präglad av media• Väljer inför vem och när de vill vara

ledsna• Att göra minnesbok kan betyda mycket

Tonåringar/ unga vuxna

• Befinner sig mitt i ”riskprojekt livet” - livet här och nu kontra framtiden

• Stark integritet• Kropp och psyke i obalans• Kan vara oerhört egoistiska men

samtidigt väldigt solidariska• Att möta svår sjukdom på nära håll kan

upplevas som mycket hotande

”Att tala med tonåringar är som att ge sig ut på hal is- man måste alltid vänta sig

det oväntade” Kati Falk

Samtala med tonåringar

• Vill veta allt• Närma sig försiktigt som vuxen• Svarar ärligt- undvik floskler• Lova inte saker som inte kan hållas• Vill inte visa känslor som gör att de

tappar ansiktet och visar sig sårbara

Tonårssorg• Förstår vad döden innebär och att det blir

konsekvenser• Sörjer här och nu men även den förändrade

framtiden• Svår förlust upplevs hotande och kränkande• Självmordstankar måste tas på största allvar• Kompisar, andra vuxna, media viktigt för

nyorienteringsfasen

Barn behöver veta• Vad är det som har hänt? • Vad heter sjukdomen och vad kan

man göra åt det?• Vad händer hemma?• Vad kan de hjälpa till med?

Vårdens uppgift?• Att samtala med och vid behov hjälpa

föräldrarna att samtala med sina barn/ tonåringar. Vad vet barnet? Vilka frågor har barnet?

• Att hjälpa barnet lyfta fram sina frågor• Att följa upp hur barnet mår• Att identifiera riskfamiljer• Att vid behov förmedla kontakter med

andra instanser

Komihåglista• Ställ frågan: Och barnen hur tänker ni kring dem? • Info om att svåra samtal sker bäst om möjligt i trygg

miljö för barnet• Barn ska inte lämnas ensamma efter ett svårt besked• Påminn föräldrarna att försöka vara lyhörda för barnets

signaler om när det kan vara lämpligt med ett samtal• Tipsa om att inte glömma bort att låta barnen få hjälpa

den som är sjuk• Kolla att Cancerfondens broschyr ”Vad säger jag till

barnen” är utdelad om det är tillämpligt• Fråga om kuratorskontakt är initierad och om det finns

behov av sjukhuskyrkan

Att tänka på som vuxen

• Få vardagen att vara så vanlig som möjlig• Att göra verkligheten konkret• Barn vill inte prata på beställning• Svara på barnets frågor• Information ger trygghet• Vi uttrycker oss på olika sätt• Ge möjlighet att reagera• Undvika att säga ” du ska vara duktig” – kan ge

skuldkänslor• Tonåringar kräver särskilt beaktande• Utnyttja barnens sociala nätverk• Föräldrar och barn kan dö men det är ovanligt

Råd till vårdpersonal som ska samtala med

barn• Planera upplägget- vem ska vara med, när ska det ske, vem

ska leda samtalet, vad ska sägas och vad ska inte sägas, förväntade reaktioner?

• Hälsa barnet välkommen, berätta vilka ni är och hur länge ni tänkt samtala

• Berätta att ni har samlats för att svara på frågor om förälderns sjukdom och att ni vill berätta några saker som kan vara bra att veta när en förälder är sjuk

• Påminn barnet under samtalet om det har några funderingar eller frågor, lyssna aktivt, våga vara nyfiken

• Fråga om vardagen, vad som är roligt/jobbigt, om det finns någon bästis, visa att du förstår och fråga vidare om du inte förstår

• Lyssna in om det verkar som barnet har skuldkänslor för förälderns sjukdom

När döden är ett faktum

• Stötta familjen i att även låta barnet se och ta avsked av den döde

• Info före och efter visning – FÖRBERED NOGA

• Barnen ska inte lämnas ensamma efteråt

• Använd sjukhuskyrkans resurser

Hur föräldrarna löser en kris avgörande för barnens framtida förmåga till krishantering

Litteraturtips• Anna Lindberg och Gunilla Brinck: Sorg, saknad

och sammanhang www.vll.se/sjukhusbibliotek• Kati Falk, Ami Lönnroth: Nära döden, nära livet• Johanna Thydell: I taket lyser stjärnorna• Ulf Stark, Stina Wirsén: En stjärna vid namn Ajax• Ulf Nilsson, Eva Eriksson: Alla döda små djur• Ulf Nilsson: Adjö, herr Muffin• Sara Natt och Dag: Livet kan inte vänta• Ray Kluun: En sorts kärlek