boekhouden met plussen en minnen een interpretatieve fenomenologische studie naar ervaringen van...
TRANSCRIPT
Boekhouden met plussen en
minnenEen interpretatieve fenomenologische studie naar ervaringen van
patiënten met een Bipolaire stoornis met de Lifechartmethode
Mischa van Bendegem, 2012
Inhoud presentatie
Onderzoeksvraag, aanleiding en
doelstelling Methode
Bevindingen
Conclusie en aanbevelingen
Onderzoeksvraag:
“Wat zijn de ervaringen van
volwassen patiënten met een
Bipolaire stoornis met het werken
met de Lifechartmethode?”
Lifechartmethode (Retrospectief en) prospectief
Zelfmanagementactiviteit
Grafische weergave; beloop van de ziekte in de tijd qua stemming en functioneren, evenals een aantal mogelijk beïnvloedende factoren zoals slaappatroon en medicatiegebruik
Hulpmiddel om onder andere inzicht te krijgen in prodromen als eerste tekenen van instabiliteit en welke situaties luxerend kunnen zijn
Aanleiding: Ervaring in de praktijk Niet eerder onderzoek naar gedaan
Doelstelling Kennis LCM vanuit patiëntenperspectief
Verbeteren kwaliteit van zorg
Methode
Design Populatie Dataverzameling
Data- analyse Kwaliteit Ethische
verantwoording
Dataverzameling,- en analyse
Open interview, opname op geluidsband
Letterlijk transcriberen
Analyse middels generieke codeermethode(Burnars, Gill, Steward, Treasure en Chadwick (2008)
Op zoek naar variatie binnen verschillende
concepten en het geheel
Zicht krijgen op de betekenis voor de
betrokkenen
Methode
Design Populatie Dataverzameling
Data- analyse Kwaliteit Ethische
verantwoording
Methodologische kwaliteitBetrouwbaarheid en validiteit
Opnemen en letterlijk transcriberen Quota steekproef Audit trial Logboek Bracketing Interbeoordelaarsbetrouwbaarheid Member check Gebruik letterlijke citaten in evenredige
verdeling
Methode
Design Populatie Dataverzameling
Data- analyse Kwaliteit Ethische
verantwoording
Bevindingen
Na open codering teruggebracht tot 4 thema’s
Thema’s werden onderling verbonden en kenden enige mate van overlap op sommige punten
Verscheidenheid aan emoties en ervaringenbinnen de verschillende thema’s
Thema’s
Belevingen bij de kennismaking met de LCM
Belevingen bij het gebruik van de LCM
De rol van de behandelaar bij het werken met de LCM
De meerwaarde van de LCM
Belevingen bij kennismaking
Het moment van introductie
“[..] Zij kwam toen aanzetten met die lifecharts aanzetten en dat was precies in die tijd dat ik zoiets had van, hoezo (?!) Bipolaire stoornis. Enne, toen had ik zoiets van .. dat ga ik niet doen, hé?!”
Gebrek aan kennis over de stoornis en hoe te vertalen naar de lifecharts
Behoefte aan uitleg
Fasen van rouwproces (Kübler-Ross, 2006) en fasen binnen herstelproces (Korevaar en Dröes, 2008).
“Als je het niet accepteert, zie je volgens mij het boekje niet eens liggen”.
“Ja, je moet er aan toe zijn en als je dat niet bent, dan kan iemand het je heel mooi voorschotelen, maar dan pak je het niet. […]. Dan voel je eigenlijk niet waar je het voor doet”.
Hulpverlening moet stilstaan bij de fase en niet standaard aanbieden na de diagnose
Belevingen bij het gebruik
Omgaan met de dagelijkse confrontatie met de ziekte en de beperkingen die dit met zich meebrengt
“[…] Omdat ik dat dan elke keer in moet vullen en eh, ook op, wat voel je dan nog meer en wat zie je nog meer, weet je niet? Enne, dat ik misschien, heb ik daar dan toch weerstand tegen, dat ik het eigenlijk niet wil weten”.
Inzicht hebben in de ziekte, maar geeft ook inzicht
Persoonlijke “ijkpunten”
“Dat vond ik heel moeilijk. Wat is nou manisch? Is dat nou zo’n klein beetje of is dat nou dat? En dat moest ik een cijfer geven, weet je? En dat viel tegen hoor. Is het een 1 of een 2? En wat is het verschil tussen 1 en 2 ? […] Kijk, gaat zij uit van haar nulpunt, of gaat ze uit van mijn nulpunt? En wát is mijn nulpunt? Snap je?”
Behoefte tot invullen in wisselende frequentie, wanneer er mee bezig zijn…
“Ja, dat je je misschien ook zieker gaat gedragen of voelen dan je eigenlijk bent, omdat je zeg maar een diagnose hebt en er dagelijks mee bezig bent. Ik denk dat het ook heel goed is om af en toe daarvan afstand te nemen…en ook even met het gewone leven bezig te zijn”.
Stemmingsepisode;
“Niet op kunnen brengen tijdens de depressie en niet nodig tijdens de manie”.
Naasten worden nauwelijks betrokken bij het invullen.
“Het is niet mijn geheim, maar wel mijn boekje”
Stigmatisering
Ervaringen binnen de behandeling
Rol bij introductie, aandacht voor de fase, hulp bij “ijken”, ruimte voor de eigen regie
Hulpmiddel tot dialoog. Meekijken en meedenken.
Controlemiddel. Niet altijd eerlijk invullen.
Drang werkt averecht
Voor de hulpverlener “[…] ik wil niet het gevoel achterlaten dat ik niet
aan mijn eigen herstel wil werken. Want dat is het niet”.
Meerwaarde
Vrijwel iedereen kan de meerwaarde benoemen “Op maat”, waardoor het meer eigen
wordt
Zelfbeoordelingsinstrument “Hoe moet ik hem invullen? Zoals ik het denk of zoals ik denk dat mijn omgeving het ziet?
Irreële verwachtingen
Conclusie en aanbevelingen
Wat vertellen deze verhalen ons?
De meerwaarde van het onderzoek
Reikwijdte en beperkingen
Wat vertellen deze verhalen ons?
Niet alleen noteren, bestuderen en coderen maar ontdekken binnen welke context het verteld wordt
“[…], het klinkt klein, maar het is eigenlijk
heel groot”
Context
Levensverhalen
Fragmenten Identiteit
Bergtocht, levensweg Fenomenologie
“Hoe kijk ik naar mijn leven en mijzelf met
deze stoornis en de beperkingen die het mij
geeft?”
Continu proces
Lifechartmethode
Aanbevelingen
Aansluiten bij het persoonlijke proces van de patiënt
- Presentiebenadering (Baart, 2001)- Narratieve benadering
Oog hebben voor het proces en niet enkel voor interventies. Meer aandacht hiervoor binnen de richtlijn. Erg op interventies gericht.
Erkenning en herkenning (door patiënt en hulpverlening) van de stoornis, de fase van rouw en herstel, eventuele stemmingsepisode en persoonlijke factoren die van invloed zijn op het werken met de Lifechartmethode.
Patiënten geven aan meer uitleg en ondersteuning te willen
Onderzoek de mogelijkheden om te “verpersoonlijken”.
Ervaren drang werk averechts.
Wees als hulpverlener alert of het feit dat het een zelfbeoordelingsinstrument is
Bedankt voor de aandacht
Vragen?