bridge magazine - you are not alone (2011) - spanish translation

1 / B R I D G E M A G A Z I N E

VO

L-4

EN ESTA EDICIÓN: Usted no está solo.Superando la soledad.Problemas en las relaciones.Poniéndose gorritos.

R E V I S T A

Reconectando vidas


BRIDGE VOLUMEN 4 - Septiembre 2011

ISSN 1448-9856

Editor general: Barry MorrisGerente de proyectos: Glen FarlowTraductor: Julián Saavedra SynapsePO Box 3356South Brisbane BC 4101Teléfono: 61 7 3137 7400 Fax: 61 7 3137 7452 www.synapse.org.au

Bridge es una revista publicada por Synapse (anteriormente la asociación de lesiones cerebrales de Queensland.) Se publica trimestralmente, recibe contribuciones y noticias de sus miembros. Las tarifas de publicidad están disponibles bajo petición.

Synapse se dedica a mejorar las vidas de las personas que son afectadas por una lesión cerebral adquirida o de quienes tienen comportamientos desafiantes.

Esta revista es publicada en inglés y traducida al español por Julián Saavedra.

DIFICULTADES VISUALES: Las personas que tienen problemas visuales pueden visitar www.synapse.org.au y ver la versión digital que se puede ampliar en la pantalla.

EXENCIÓN DE RESPONSABILIDAD: Aunque se ha tenido mucho cuidado para asegurar que toda la información sea correcta, esta publicación sólo pretende ser una guía. Se debe consultar a un médico o profesional si tiene algún problema. La asociación no se hace responsable de ninguna lesión que resulte por hacer cosas mencionadas en la información que damos.

Synapse Accommodation consists of the following services:• Supported accommodation• Lifestyle support• Lawnton transitional facility.

Through client-centred planning, these services focus on the clients’ behaviours that limit inclusion. Services include:• Community access• Home management• Personal care.

Synapse Training es una organización registrada de formación que ofrece programas de formación acreditados nacionalmente para los cuidadores, personal de apoyo and management in the human services, education and child safety sectors. This includes people working with individuals who display behaviour that challenges community understanding. Customised corporate training can be tailored to meet the needs and requirements of organisations. Seminars include:• Supporting individuals with complex and

challenging behaviours• Positive behaviour support• Understanding Acquired Brain Injury• The effective support person• Customised induction for organisations• Mandatory training.

ÍNDEX03 Superando la soledad Uno de los problemas más grandes después de una lesión cerebral.06 ¿Qué hace una buena relación? Los consejos de Relationships Australia.07 Vida con una lesión cerebral en zonas remotas Por Gerowyn Hansen.09 Los últimos tres años La historia de Bob: falta de vivienda, prisión y drogas.11 Problemas y soluciones en las relaciones Estrategies útiles de Psycare.11 ¡Nunca te rindas! Historia inspiradora acerca de la recuperación.13 ¿Ya te pusiste un gorrito? La búsqueda permanente de conciencia.15 Autoconciencia para principiantes Para acceder a los escasos recursos y apoyo.17 Formas positivas para manejar el comportamiento Consejos de ABIOS.19 En memoria Una historia de aflicción, pérdida y esperanza.20 Habilidades sensoriales y perceptivas Artículo de nuestra publicación Los hechos.21 Entre las sábanas Camas ajustables, prevención de úlceras y cojines.25 Conócete a ti mismo Historia acerca de los cambios de personalidad después de la lesión.27 Problemas de incontinencia Tipos, causas, diagnóstico y tratamientos.29 Sólo se necesita un puño La experiencia de un adolescente con la violencia.

17

07

La vida con una lesión cerebral en zonas remotas

Problemas y soluciones en las relaciones

11

11Autodefensa para principiantes

15


A pesar de la terrible pobreza que la madre Teresa enfrentó en los barrios de Calcuta, ella dijo: “la peor pobreza es

la soledad y la sensación de no ser amado.” De todas las discapacidades una lesión cerebral adquirida es la que más puede causar soledad, tanto para la persona lesionada como para sus cuidadores y familiares.

¿Por qué? Además de que la persona puede estar limitada a una cama, los cambios cognitivos y de personalidad a menudo causan una pérdida de amigos, empleo, parejas y familiares. Los problemas de comportamiento pueden causar que no haya acceso a la comunidad e incluso penas de prisión.

El gran impacto de una lesión cerebral a menudo significa que los cuidadores deben dedicar casi todo su tiempo a la función

de cuidado. Ellos también experimentarán pérdidas similares en cuanto a las amistades, empleo y acceso a la comunidad.

Para empeorar las cosas, hay muy pocos servicios de apoyo en el área de las lesiones cerebrales adquiridas. Eso sólo aumenta el aislamiento y abandono que sienten los cuidadores y las víctimas.

Gerowyn Hanson es una colaboradora habitual de Bridge y ella da algunas ideas y estrategias para vivir con una lesión cebrebral en las áreas remotas.

El mejor antídoto para la soledad es hacer nuevas amistades y mantener las relaciones existentes. Esta edición examina la resolución de problemas en relaciones existentes, cómo mejorar las habilidades de comunicación y da consejos prácticos para conocer gente y hacer

nuevas amistades. Para resolver la falta de servicios, analizamos

las habilidades de autodefensa para que usted pueda maximizar sus posibilidades de acceder los servicios. Especialmente animamos a apoyar nuestra campaña de PONTE UN GORRITO. Necesitamos crear conciencia tanto a nivel comunitario como nacional para tener un mejor futuro.

¿Por qué? Esto llevará a: una mejor financiación de los servicios de apoyo, más conciencia de los comportamientos desafiantres, menos diagnósticos equivocados, más programas de prevención y opciones de rehabilitación.

Esperamos que en el futuro nadie se sienta solo cuando una lesión cerebral afecta su vida.

2

cerrandoLA BRECHA

Usted no está solo

Jennifer CullenDirectora de Synapse

Synapse es financiado por Home and Community Care, un programa que proporciona financiación y asistencia para los australianos que lo necesitan

RED AUSTRALIANA DE ASOCIACIONES DE LESIONES CEREBRALES QLD Synapse Inc. Tel: 07 3137 7400 Email: [email protected] Web: www.synapse.org.auQLD Headway Gold Coast Tel: 07 5574 4311 Email: [email protected] Web: www.headwaygoldcoast.orgAUS Brain Injury Australia Tel: 1 800 BRAIN1 Email: [email protected] Web: www.braininjuryaustralia.org.auNSW Brain Injury Association of NSW Tel: 02 9868 5261 Email: [email protected] Web: www.biansw.org.auVIC BrainLink Services Tel: 03 9845 2950 Email: [email protected] Web: www.brainlink.org.auTAS Brain Injury Association of Tasmania Tel: 03 6278 7299 Email: [email protected] Web: www.biat.org.auWA Headwest Tel: 08 9330 6370 Email: [email protected] Web: www.headwest.asn.au SA Brain Injury Network of South Australia Tel: 08 8217 7600 Email: [email protected] Web: www.binsa.orgNT Somerville Community Services Tel: 08 8920 4100 Email: [email protected] Web: www.somerville.org.au


Muchos sobrevivientes dicen sentirse solos, aislados e incomprendidos. Los mejores amigos pueden desaparecer y los familiares

parecen distantes.Sin duda, la lesión cerebral causa

problemas médicos y físicos. Tener una lesión cerebral también puede cambiar la forma de pensar, sentir y actuar hacia los demás. Entender cómo la lesión cerebral ha afectado la forma de sentir y actuar es un primer paso importante. Después puede aprender a cómo mejorar las relaciones antiguas, hacer nuevas y a

sentirse mejor con la vida.

¿Cómo se trata con otras personas?Usted puede estar pensando bastante acerca

de cómo lo trata la gente y puede haber notado que sus amigos, familiares y compañeros de trabajo lo están tratando diferente. Es igual de importante pensar acerca de cómo usted trata a las personas y tenga en cuenta que las relaciones son una calle de dos vías: la forma de actuar con los demás afecta la forma en la que lo tratan. Así que piense acerca de cómo ha estado actuando. ¿Está diciendo o haciendo cosas que causan

que las otras personas se sientan incómodas? Posiblemente usted está alejando a los demás al:•Enfocarse en lo negativo de su vida y el

mundo.•Noescucharcuandolehablan,interrumpiro

hablar demasiado.•Nopensar en las necesidades o sentimientos

de otras personas.•Discutiroestarendesacuerdo.•Hablarsóloacercadeusted.•Hacerpreguntasmuypersonales.•Hablarprincipalmentesobresulesiónycómo

Superando la soledad La pérdida de las buenas relaciones con amigos, familiares y colegas puede ser una de las dificultades más grandes después de una lesión cerebral.


su vida ha empeorado.•Rechazar constantemente los consejos,

sugerencias o ayuda que le dan.•Tocar a las personas sin preguntarles si está

bien o pararse muy cerca de ellas.•Nocuidarsuapariencia.•Decircosasquehierenlossentimientosdelos

demás.

Sentimientos comunes después de una lesión cerebral

¿Por qué es que tantos sobrevivientes se sienten solos, incluso cuando están rodeados de familiares y amigos? La soledad es una experiencia normal para la mayoría de personas de vez en cuando en la vida. Es un sentimiento de estar desconectado y que algo le falta a la vida.

Después de una lesión cerebral la soledad puede parecer más difícil para afrontar debido a los cambios que a menudo hay. Entender cómo la lesión cerebral ha afectado su manera de sentir y actuar es un primer paso muy importante. Los siguientes son sentimientos comunes expresados por personas afectadas por una lesión cerebral:

Dificultad comunicándose o relacionándose con otros: después de la lesión algunos sobrevivientes tienen dificultad hablando con otras personas o entendiendo qué dicen.

Miedo de ser lastimado o rechazado: muchos sobrevivientes dicen sentirse nerviosos al estar alrededor de otras personas por miedo al rechazo.

Irritabilidad o sentimientos de frustración: los amigos y familiares pueden sentirse incómodos porque no saben qué decir o cómo ayudar.

Fatiga y pérdida de energía: estas son comunes después de una lesión. Muchos sobrevivientes hallan que no tienen la energía suficiente para hacer las cosas que solían disfrutar o para pasar tiempo con sus amigos y familia.

Preocuparse por ser diferente a los demás: estos sentimientos a menudo hacen que sea difícil estar con otras personas o para hacer nuevas relaciones.

Frustración por no poder conducir o trabajar después de la lesión: la falta de transporte y menos ingresos hacen que sea difícil pagar las actividades. Además de estos sentimientos, algunos sobrevivientes descubren que pierden el contacto con sus amigos y compañeros del trabajo porque no los valoran. Especialmente si no han regresado al trabajo o la escuela.

FORMAS PARA SUPERAR LA SOLEDADAquí están algunos pasos y acciones simples

para superar la soledad:

Identifique y desarrolle pasatiempos que

pueda hacer soloPlanee pasar tiempo a solas haciendo cosas

que usted disfrute; por ejemplo: dibujo, artesanías, jardinería, crucigramas, lectura, escuchar música, llevar una agenda o muchas otras actividades. Usted será una persona más interesante y tendrá cosas positivas para hablar con los demás.

EjercicioEl ejercicio aumentará su energía y lo ayudará

a sentirse mejor consigo mismo. Otras formas para conocer personas son: inscribirse en un gimnasio, club de salud, unirse a un grupo de caminatas o de otras actividades físicas.

Limite la televisiónLimite la cantidad de tiempo que pasa viendo

televisión o jugando video juegos a solas.

Salude a la gente con una sonrisaUna sonrisa y un contacto visual directo

lo hace parecer más amigable y seguro de sí mismo. Acérquese a las personas y no espere a que ellos vengan a usted.

Mantenga una dieta saludable y elimine el alcohol

Una dieta saludable le da a su cuerpo la energía que necesita y puede mejorar cómo se siente. El alcohol deprime su estado de ánimo y puede aumentar las conductas que hacen que sea difícil para los demás estar cerca de usted.

Siga el programa de medicamentos que le manda el médico

Si no le gusta cómo lo hace sentir un medicamento, hable con el médico para hacer cambios. Si lo deja de tomar repentinamente, eso puede causar problemas físicos o cambios en el comportamiento y personalidad.

Trate de no rendirse por los problemas o desafíos que enfrente

Mire todo lo bueno que hay en su vida. Si se está sintiendo agobiado o deprimido, su médico puede prescribirle un asesoramiento profesional y servicios de apoyo. Para más información sobre los servicios, contacte a la asociación de lesiones cerebrales de su estado.

Ofrezca hacer favores sin esperar nada a cambio

Todos se sienten mejor al tener entendimiento y apoyo de los demás. Ayúdele a alguien a cargar el mercado, sáquele a caminar el perro o tráigale el correo. Pídale a otras personas que le den ideas para ser más útil. Ayudar y cuidar a otras personas son buenas maneras para mostrarles a los demás que usted es el tipo de persona que se quiere tener cerca.

Pida ayuda cuando lo necesita o deseaSi pide ayuda, los demás no tendrán que

adivinar lo que usted necesita. Puede ayudarlas a sentirse más cómodas a su alrededor y usted se sentirá mejor al satisfacer sus necesidades. La mayoría de personas son comprensivas y quieren ayudar pero muchas no saben cómo; por ejemplo: cuando tenga que manejar, pídale a un familiar o amigo que conduzca o tome turnos con usted en el volante.

Rodeese de gente para hacer amistades nuevas

Ya que usted no será amigo de todas las personas que conozca, se debe conocer mucha gente para hacer incluso un amigo. No se limite a una idea o forma para conocer gente.

Tenga una mente abiertaPiense en los lugares donde ha hecho

amigos en el pasado. Busque en el periódico eventos comunitarios o grupos de apoyo y vaya a una de estas actividades cada semana. Aunque puede ser difícil ir la primera vez, recuerde que es difícil para la mayoría de personas probar cosas nuevas y que después se alegrará por haber asistido.

Considere adoptar una mascotaHay muchos animales que no tienen nadie

que los cuide. Usted puede dar un hogar amoroso y a cambio recibirá una compañía. Para más información acerca de qué se necesita, contacte a un centro de adopción local.

Escriba, llame o envíe e-mails a sus familiares y amigos

Hable y pase tiempo con las personas que se preocupan por usted. Llame o escríbale a alguien incluso si solamente es para saludar

• Grupos de apoyo (pregúntele a la asociación de su estado, vea la página 2.)• Eventos de la comunidad como obras de teatro y musicales (muchas comunidades tienen grupos de

teatro y las escuelas hacen obras y conciertos.)• Exposiciones de arte, museos y galerías.•Clubes de lectura y grupos de poesía en las librerías y bibliotecas.•Eventos deportivos (considere ligas recreativas de la comunidad y también los deportes profesionales.)• Reuniones políticas.• Centros de vida independiente.• Clases en un programa educativo para adultos o universidad.• Las organizaciones comunitarias como: comedores,guarderías, hospitales, ancianatos, colegios y

refugios de animales a menudo necesitan voluntarios.

ALGUNOS LUGARES DONDE PUEDE CONOCER GENTE


y planee mantener el contacto una vez por semana.

Haga trabajo voluntario

Los grupos religiosos, escuelas, hospitales y librerías a menudo necesitan voluntarios. Al ayudar a otros usted puede conocer personas con intereses similares. Muchos periódicos y páginas de Internet publican una lista de oportunidades de trabajo voluntario. Visite www.volunteeringaustralia.org para ver organizaciones de trabajo voluntario en su estado. Involúcrese con la comunidad y actividades religiosas

Esta es una buena oportunidad para conocer personas con intereses similares en la comunidad. Aprenda acerca de una lesión cerebral, los recursos, la recuperación e involúcrese. Contacte a la asociación de lesiones cerebrales más cercana (vea pág. 3) para obtener información sobre grupos de apoyo, cómo puede involucrarse y acerca de otros recursos en su área.

Limite el tiempo que pasa en Internet, salas de chat y otros sitios web

Algunas personas utilizan el Internet como un medio para disminuir la soledad. Otras utilizan grupos de chat para hacer amigos. Hay muchos grupos en línea, pero estas conexiones “virtuales” carecen de algo importante: la interacción. Algunas veces las personas no son quienes dicen ser. Por eso tenga cuidado al dar datos personales como su dirección.

CONSTRUYA RELACIONES DURADERAS

Aprenda a quererse a si mismo Si usted no tiene una buena autoestima será

difícil hacer amistades nuevas. El pensamiento positivo no necesariamente le ayudará a encontrar amigos, pero el pensamiento negativo le impedirá hacer y mantenerlos. Enfóquese en lo que le gusta y puede hacer. Celebre sus logros. Crea que usted le caerá bien a los otros y así será. Cuando usted tiene una actitud positiva acerca de usted mismo las otras personas lo notarán.

Escriba una meta acerca de hacer y mantener amigos

Póngala en un lugar donde la vea y recuerde esforzarse. Intente hacer nuevos amigos, esto puede tomar energía y algunas veces incluso valentía. Tome la iniciativa de invitar a otra persona a hacer algo divertido; por ejemplo: ir al cine, hacer una caminata, ir a vitrinear o a un evento deportivo. Busque a alguien que tenga intereses comunes y si esto no funciona la primera vez siga intentándolo. Usted no conocerá personas y no tendrá la posibilidad de hacer amigos si se rinde.

Cuide su apariencia físicaEs común que las personas que se sienten

desanimadas descuidan su apariencia. No importa cómo se sienta, asegúrese de

limpiar su ropa, cepillarse los dientes y peinarse. Las personas tendrán una mejor impresión si usted cuida su apariencia.

Haga preguntasLas preguntas le ayudan a entender y le hacen

saber al hablante que usted lo está escuchando. Pregúnteles a los otros acerca de sus vidas, intereses, bienestar y escuche atentamente a lo que dicen. Muéstrele al hablante que usted está interesado. Mire a los ojos, asienta con la cabeza, diga “aja” o “veo” y haga preguntas acerca de cosas que la otra persona esté hablando o que le interesen.

Elimine las distraccionesSi usted tiene dificultad prestando atención,

apague la televisión o radio cuando esté conversando o pídale a la otra persona que lo haga. Sea un buen amigo

Sea el tipo de persona que los demás quieren tener cerca. Acepte a los otros por lo que son, sea honesto y respete sus sentimientos, incluso si usted no siente que estén respetando los suyos.

Comuníquese en formas positivas y útiles Algunos sobrevivientes de una lesión cerebral

comparten rápidamente sus pensamientos y sentimientos negativos con otros. Hable primero con los demás acerca de las cosas buenas en su vida o el mundo.

Sea consciente de que las relaciones tienen altos y bajos

Todas las personas han experimentado problemas en las relaciones. Habrán momentos buenos y no tan buenos en la mayoría de relaciones, por eso sea paciente y piense en los buenos tiempos.

Pelee justamenteEl conflicto en una relación es

normal y si se maneja bien puede ayudar para que la relación madure. Cuando tengan un desacuerdo:

- Sea especifico acerca del problema y afróntelo cuando suceda.

- Dígale a la otra persona cómo se siente. - No culpe a la otra persona.- Pídale información para que usted pueda

entender mejor por qué fue que él/ella hizo algo.

- Perdone rápidamente, esto les dará la oportunidad de construir una relación fuerte.

Sea cortés, amable y considerado- Trate de que la calidad de su relación crezca.- Demuestre que se preocupa por los demás.- Antes de hacer algo piense en cómo se

afectarán otras personas por lo que haga.- Trate de hacer más cosas positivas que ayudarán

a que los otros tengan un mejor concepto de usted. Trate de pensar en los demás

Después de una lesión cerebral usted se puede sentir abrumado por los cambios en su vida. Puede que sea difícil para usted no pensar sólo en su lesión y los desafíos que enfrenta. Pensar en los demáss es realmente una habilidad.

Entre más se practica mejor se hace. Anote los cumpleaños u otros días

especiales en las vidas de sus amigos y familiares. Ponga recordatorios para enviar una tarjeta o llamar a la persona. Hay tarjetas electrónicas gratuitas disponibles en muchas páginas web incluyendo: www.tarjetasbubba.com

Piense antes de hablarPiense cuidadosamente acerca de lo que

quiere decir y cómo pueden reaccionar los demás. Trate de decir las cosas en una forma que traiga una reacción positiva. A veces ayuda escribir qué es lo que se quiere decir.

Esté preparado para hacer un esfuerzoLas relaciones no simplemente llegan, toman

tiempo y esfuerzo así que no se rinda rápido en una nueva relación. Déle tiempo y acepte que puede no tener la misma prioridad para la otra persona como la tiene en este momento para usted. Para ayudar a tener mejores relaciones, trate de hacer al menos una cosa buena por alguien cada día.

Este artículo se ha publicado con el permiso de la asociación americana de lesiones cerebrales. Visite su página de Internet www.biausa.org para ver otras

hojas informativas e historias personales.

- “Nadie tiene idea de lo que me está pasando.”

- “¿Qué pasó con todos los amigos que iban a visitarme al hospital?”

- “A nadie le importo.”- “Las personas parecen evitarme.”- “Mi esposa me amenaza con dejarme por lo

menos dos veces por semana.”- “Parece que a todos los compañeros de

trabajo se les perdió mi número de teléfono.”- “Me pregunto por qué mi novio no me

regresa las llamadas.”- “No me puedo relacionar con los demás. Es

más fácil estar solo.”- “Al parecer nadie quiere hablar conmigo.”

SEÑALES COMUNES DE SOLEDAD


¿Qué hace una buena relación?

Todas las personas cambian con el tiempo. La gente a veces dice que su pareja ha cambiado; por ejemplo: “¡él ya no es la

persona que conocí hace años!” No — ya no lo es. Es probable que los dos han cambiado de muchas maneras: sus intereses, actitudes y la confianza.La mayoría de parejas pasan por varias etapas en su relación:

NoviosEsta es la etapa cuando la pareja ve todo color de rosa y se aman mutuamente. Pasan casi todo el tiempo juntos y toman a la ligera cualquier diferencia. El amor conquista todo.

Reconociendo las diferenciasEventualmente las parejas pasan a la

siguiente etapa de la relación. Esto puede suceder temprano o a veces después de un año o dos. Las parejas comienzan a ser conscientes de las diferencias que tienen y pueden empezar a dudar acerca de la relación. Las discusiones ocurren con más frecuencia. La experiencia anterior de estar enamorados y unidos ahora entra en juego y sirve para asegurarle a la pareja que su relación sobrevivirá.

Quiero ser yoLas parejas en la tercera etapa están

aprendiendo a ser individuos y se gasta mucha energía para tener un estilo de vida propio; por ejemplo: como padre, en el trabajo y los intereses propios fuera de casa. Este es a menudo un momento cuando la relación parece separarse y las parejas desean menos del otro. Ellos saben que la relación está ahí y se quieren ocupar de otras cosas.

Juntos por elecciónLa cuarta etapa es un proceso de volverse a encontrar mutuamente, tener más intimidad y fortalecer la relación. Ellos deciden estar juntos, ser dependientes e íntimos; este es el final de “quererse” y ahora “se aman.” Hay un mejor balance entre “yo” y “nosotros.” La relación se basa en elección en vez de dependencia: dos novios que no tienen miedo de ser independientes, elijen estar juntos y tener intimidad.

Las relaciones también pueden cambiar•Cuando los hijos crecen y eventualmente se

van de casa.•Sihayproblemasfinancieros.•Silasexigenciasdeltrabajoyresponsabilidades

cambian.•Cuandounooambosseretirandeltrabajo.

Algunas parejas enfrentan cambios inesperados como:•Enfermedad.•Discapacidad.•Desempleo.•Vivir separados por causa de algo como el

desempleo. Todos los cambios traen nuevos desafíos para las parejas, pero son más fáciles de afrontar si la relación es solida.

¿Qué necesita una buena relación?•Respeto.•Honestidad.•Confianza.•Amor.•Compañía.•Apoyoemocionalmutuo.•Intimidad.•Seguridadeconómica.Todas estas son partes importantes de una relación adulta.

Reproducido con el permiso de Relationships Australia, un proveedor líder de servicios de apoyo para individuos, familias y comunidades. Relationships Australia es una organización de base comunitaria, sin ánimo de lucro o afiliaciones religiosas. Su objetivo es apoyar a todas las personas en Australia para lograr relaciones positivas. Visite su página de Internet www.relationships.com.au o llame al 1300 364 277 para obtener más información.Si a usted le gustaría contribuir a nuestras hojas informativas o si tiene contenido relevante que le gustaría publicar en nuestro sitio web, por favor comuníquese con [email protected]

Los hechos han sido traducidos

Nuestra publicación Los hechos de una lesión cerebral adquirida ha sido revisada y traducida al español. Esta revista de 82 páginas menciona todos los problemas principales que surgen después de una lesión cerebral adquirida como: en el hospital, problemas legales y maximizando la recuperación.

¿Le gustaría recibir una copia gratuita? Llame a Synapse al 07 3137 7400 o mande un email a [email protected].

Third Edition

ISB

N 9

78-0

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1040

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AcquirEd BrAiN iNJurY:

The practical guide to understanding and responding to Acquired Brain injury and challenging Behaviours

Hojas informativas ¿Necesita soluciones prácticas para problemas específicos? Recuerde que nuestra página de Internet tiene varias hojas informativas agrupadas en los siguientes títulos:• Causas de una lesión cerebral adquirida.• Problemas médicos.• Trastornos psicológicos.• Problemas motores y sensoriales.• Dificultades cognitivas y de comportamiento.• Familia.• Niños.• Alta hospitalaria.• Etapa aguda y post-aguda. • Estadísticas.Visite synapse.org.au ya sea para leerlas en casa o para imprimirlas y enviarlas a otras personas.


Parte del año vivo sola en una comunidad de unos 100 residentes, aproximadamente a 1000 km al oeste de Brisbane.

El pueblo cubre un área de aproximadamente tres kilómetros cuadrados. Las casas vecinas sólo son ocupadas un par de meses al año. No tenemos hospital, oficina postal, taberna, banco o estación de policía. No solo eso, tampoco hay combustible o transporte público dentro o fuera del pueblo. Los inviernos son fríos y los veranos insoportablemente calientes. Sin embargo, tenemos electricidad, agua potable, teléfono, internet y televisión. El doctor nos visita dos veces al mes, los alimentos

deben ordenarse al pueblo más cercano que queda a 85 km hasta que va uno de locales a traerlos. LOS DESAFÍOS DEL AISLAMIENTO

El contacto social con la gente es muy difícil debido a las enormes distancias. Hace ocho años yo tenía cinco amigos cercanos que vivían a 450 km, pero con el tiempo todos ellos se han mudado más cerca de Brisbane. La vida en el campo para alguien que tiene una lesión cerebral es mucho más difícil que para los que viven en la costa. Uno tiene que ser organizado para concretar: las citas médicas, el correo, el banco, la gasolina y el suministro de alimentos. Una lesión cerebral puede dejar a una

persona con problemas médicos continuos como por ejemplo: dolor, discapacidades cognitivas, pérdida de memoria, depresión, inhibiciones sociales y pocas habilidades de organización. Estos impedimentos pueden causar una sensación de aislamiento incluso si se tiene acceso a los servicios de apoyo. Las prescripciones deben ser enviadas al médico por fax días antes para que las pueda traer en su próxima visita. Si no se tiene una red social o familiar en el pueblo, el esfuerzo para hacer amistad con tan pocos residentes puede ser abrumador. Esto es especialmente cierto si uno no tiene cosas en común con los habitantes y por

El aislamiento social es común en la ciudad pero es mucho peor en las comunidades remotas.

Vidas con una lesión cerebral en áreas remotas

por Gerowyn Hanson


STEPS por Ben Turner y Areti Kennedy (programa de STEPS)

Regresar a la vida en la comunidad después de sufrir una lesión cerebral puede ser un gran desafío y sabemos que todo el mundo necesita algo de apoyo en el camino. Algunos lesionados tienen el apoyo de sus familias, amigos y otras redes sociales para volver a la comunidad.

Sin embargo, muchas personas dicen que: su base de apoyo es limitada, la gente a su alrededor no entiende cómo se sienten o qué están enfrentando.

Durante los últimos años el servicio de ayuda para lesiones cerebrales (ABIOS) ha implementado exitosamente un nuevo enfoque para hacer grupos de apoyo para personas que tienen una lesión cerebral y sus familias. Se llama programa de habilidades para ayudar a las personas y comunidades (STEPS en inglés).

El programa de STEPS es un programa de rehabilitación en la comunidad que consiste de dos etapas. Primero es el programa de STEPS que es una reunión estructurada de 6 semanas dirigida por un voluntario capacitado como alguien que tiene una lesión cerebral y profesionales de la salud.

Este programa utiliza un enfoque de autocontrol y está estructurado para abordar tres temas principales: 1. Cómo me veo a mí mismo, 2. Cómo vivo en la comunidad y 3. Cómo trabajo con los servicios.

Después de completar el programa de 6 semanas, muchos grupos pasan a la segunda etapa que es la red de grupos STEPS.

Esta consiste en el desarrollo de redes de apoyo continuas en la comunidad para los que tienen una lesión cerebral.

El programa de STEPS funciona en todo Queensland y está disponible para todas las personas que hayan sufrido una lesión cerebral.

Cualquier persona que viva fuera de Queensland y le gustaría establecer su propio grupo de apoyo, hay varias lecciones que se pueden aprender en el modelo del programa de STEPS.

- La estructura en el grupo es importante pues ayudará a darle un enfoque.

- Tener un orden ayudará a que el grupo funcione sin problemas.

- Los grupos de apoyo también necesitan apoyo. La colaboración de médicos locales o proveedores de servicios fortalecerá el grupo.

- Recuerde que todo el mundo necesita un poco de apoyo. A medida que los grupos crecen y se desarrollan, es importante evaluar si se está logrando el propósito previsto para los que asisten.

Si le gustaría más información acerca del programa STEPS o ayuda para hacer un grupo de apoyo para lesiones cerebrales, usted puede contactar al personal de STEPS por e-mail en [email protected] o llamándo al 07 3406 2311 .

eso no hay razón para mantener el contacto. Vivir como un ermitaño se vuelve obligatorio. Sin embargo, este estilo de vida no es saludable para nadie y puede causar comportamientos disfuncionales para alguien que tiene una lesión cerebral adquirida.

AISLADA PERO NO SOLA¿Cuáles son las opciones para alguien que

tiene una lesión cerebral y vive en un área remota?

Lista de números importantes Primero que todo es importante tener

un directorio con los números telefónicos importantes como: servicios de emergencia (médico, servicio de emergencia, brigada de bomberos rural, etc.), tiendas, negocios, amigos y familiares. Si usted tiene servicio de celular en su área, también debería poner estos teléfonos en su celular.

Anote las fechas importantes en el calendario

En segundo lugar es importante anotar las fechas importantes por ejemplo: visitas del médico, eventos sociales locales, cumpleaños y aniversarios. Estos deben ser marcados en el calendario. Algunos celulares permiten que estos detalles se graben con una alarma para que suene en el día o antes como recordatorio. . Las notas con citas importantes y tareas pueden pegarse en el espejo del baño o nevera como una ayuda para la memoria.

Mantenga las provisiones bien surtidas Mantenga combustible, alimentos y medicamentos bien surtidos en caso de un desastre que podría impedir la entrega. De hecho, nos acaba de llegar la terrible noticia de que nuestra tienda local se ha quemado. Ahora será un viaje de 360km al supermercado y estación de gasolina más cercanos. Pregúntele a su médico acerca de cómo obtener una regulación 24 en todas las prescripciones para que pueda comprar al por mayor. Haga una lista de compras con todos los artículos que pueda necesitar en el transcurso del año. Revise la lista cada semana al hacer el pedido de las provisiones. Compre combustible al por mayor o comparta los gastos con un amigo. Si usted usa un

cilindro de gas GLP tenga un repuesto listo. Asegúrese de que usted también tenga suficiente combustible en los generadores de poder en caso de cortes de energía. Los desastres naturales pueden cortar los servicios de comunicación así que asegure que tenga suficientes baterías para linternas, radios, neveras portátiles, etc.

Mantenga el contacto socialPlanee llamar o ver amigos y familiares

dos o tres veces al mes. Sugiera que usted llamará una semana y pídales hacerlo la próxima vez. En el campo las visitas médicas suelen ser una ocasión social, así que incluso sólo pasar por la clínica puede ser una manera casual para hacer contacto con otros. Si su área tiene acceso al internet, verifique con su asociación local de lesiones cerebrales acerca de qué servicios de apoyo están disponibles.

Coma bien, haga ejercicio y tenga pasatiempos

Es bueno para la salud mental y física ejercitar, tener una dieta saludable y exponerse a la luz del sol. Perseguir pasatiempos o intereses es importante para llenar el día y para proporcionarse a si mismo un sentimiento de logro y satisfacción.

EL TRABAJO DURO TRAE RECOMPENSAS Tomarse el tiempo para organizar las necesidades diarias reduce las probabilidades de sufrir una crisis. Esforzarse para alcanzar las metas puede parecer abrumador, pero las recompensas valen la pena y lo mantendrán seguro. Vivir aislado no necesariamente significa que usted está solo.

Organizaciones y servicios útiles:Centrelink: www.centrelink.gov.auLifeline: Ph. 131114 or visit www.lifeline.org.auMoodGYM: moodgym.anu.edu.auBeyond Blue: www.beyondblue.org.auRoyal Flying Doctor Service: www.flyingdoctor.netBlue Care: www.bluecare.org.aue-couch: ecouch.anu.edu.au/welcomeLa asociación de lesiones cerebrales en su estado (ver página 2.)

- Mantenga listas de los servicios esenciales cerca del teléfono y en su celular.- Marque las fechas importantes en el calendario.- Use los calendarios y alarmas que hay en celulares para recordar citas o fechas importantes.- Pegue notas en el espejo del baño o nevera como recordatorios.- Use una lista de compras permanente con todo lo que necesita.- Mantenga prescripciones, baterías, cilindros de gas, víveres y gasolina bien surtidos. Si es posible,

compre medicamentos al por mayor.- Llame o visite a sus amigos y familiares regularmente.- Mantenga una dieta saludable y haga ejercicio.- Tenga pasatiempos e intereses.- Únase a grupos de interés en el internet.

RESUMEN DE CONSEJOS PRÁCTICOS:


No tenía casi ningún familiar y por lo tanto nada de apoyo. Imagine despertarse en una cama de hospital sin saber dónde está o

cómo llegó allí. Cuando intenta hablar con la enfermera, ella se va y todos están apurados. Ese fue el comienzo, mi despertar. Me preguntaron si sabía mi nombre e hicieron otras preguntas que no podía responder. Esto pasó justo antes de la navidad del 2001. Mi despertar

Salir de un coma es como salir de la neblina: un proceso gradual y confuso. No es para nada como despertarse en la mañana como lo muestran en las películas. La pérdida de memoria también es diferente a la amnesia mostrada por los medios. Mi mejor descripción de ello es que es como un rompecabezas de diez mil piezas que es armado, después viene alguien a botar varias piezas y acaba de lanzar el resto sobre la mesa. Yo tenía algunas piezas e imágenes para tener un concepto limitado de quien era yo. Yo simplemente no sabía dónde iban las piezas o el orden correcto de los eventos. Ahora sé que es común para quienes tienen una lesión cerebral traumática llenar esos vacíos, imaginar e inventar historias basadas en esas imágenes.

Mi experiencia

El viaje hasta ahora ha sido difícil pero fascinante. Ahora sé que he sufrido varias

lesiones cerebrales traumáticas en el transcurso de mi vida. El diagnóstico nunca se dio y nadie a mi alrededor se preguntaba por qué yo tenía cambios tan drásticos de personalidad. En 1999 me caí en el depósito y después me volví una persona diferente según mi antigua secretaria. Me dieron una prescripción de oxicontina para el dolor. Yo no sabía que la oxicontina es una forma altamente adictiva de heroína sintética. También descubrí a mi segunda esposa con un amante. Me deprimí y me fui a vivir a un pequeño cuarto que había en el depósito. Todo comenzó a derrumbarse rápidamente. Después ví a uno de mis empleados robando, lo demandé y él se vengó haciendo que sus padres reclamaran que me habían comprado un computador robado. Todo se derrumbó

Al ver mi mundo entero destruirse, me rendí y el refugio fueron las drogas y el alcohol. En el juicio recibí bastante aliento de mi abogado para declararme no culpable. Fui condenado por recibir bienes robados y me pusieron en libertad condicional. Yo estaba prácticamente como un zombi y fui hospitalizado cuando me encontraron llorando en un parqueadero, incapaz de decir mi nombre o dirección. Me enteré que mi abuela estaba enferma y podía morir el día que firmé mi divorcio. En el camino a verla, me dormí después

de haber conducido por 24 horas seguidas. Un mes después me desperté en el hospital.

El hospital se esforzó para sacarme porque yo no tenía un seguro. Me enseñaron a caminar a pesar de la parálisis parcial y también me enseñaron a hablar. Esto fue hecho lo más rápido posible y sólo para que pudiera salir. Pero antes de que me sacaran, alguien apareció y dijo que me iba a llevar a otra clínica. Era mi hermano, pero yo no lo reconocí. Algunos empleados del hospital me trajeron ropa y un par de zapatos para usar. Cuando tenga la oportunidad, quiero agradecerles por su cuidado y cariño.

Un hermano trata de ayudar Mi hermano no me podía ayudar,

especialmente debido a su alcoholismo. Terminé viviendo en un apartamento sin calefacción y con ventanas rotas. Quedaba en el suburbio donde me robaron dos veces y se escuchaban tiroteos. El sistema finalmente me tuvo en cuenta cuando fui al hospital porque no había dormido en cuatro días. Un trabajador social me ayudó a solicitar beneficios y cupones de alimentos cuando se enteró de que yo estaba viviendo con $20 dólares a la semana. Me llevaron al centro de lesiones cerebrales donde empezaron a determinar mis necesidades. Se descubrió que tenía una orden de arresto porque había violado mi libertad

Los últimos tres añosBob Westbrook tuvo que reconstruir su vida debido a la falta de vivienda, encarcelamiento y drogadicción después de su lesión cerebral no diagnosticada.


condicional al estar en coma y no reportarme. El centro de lesiones cerebrales llamó al abogado designado por la corte y él nos dijo que se haría cargo de eso para que yo pudiera recibir el tratamiento.

La esperanza comienzaFinalmente empecé a tener esperanza. Una

pareja joven de la iglesia a la que asistía me abrió las puertas de su casa después de enterarse de mis condiciones de vida. En ese momento recibí la terapia física y rehabilitación que tanto necesitaba. Después apareció la orden y me arrestaron.

El juez ordenó inmediatamente que se hiciera una evaluación con respecto a mi capacidad para asistir a un juicio. Se continuó mi libertad condicional y me preguntaron a dónde iría cuando fuera liberado. Yo dije que regresaría a la clínica donde estaba recibiendo ayuda. Me llevaron a un centro de reinserción para quienes iban a salir de la prisión. Había controles estrictos, pero por primera vez me permitieron ir a lugares como la biblioteca. Allí fue cuando me dí cuenta de toda la memoria que había perdido.

Yo volvía a caminar por las calles que había recorrido antes y me perdía. En la biblioteca empecé a descubrir quién era yo. Algunos del personal me enseñaron a usar el computador y a entrar en el internet. Recordé que tenía un computador y una página web en mis compañías, pero no recordaba cómo hacer tareas simples. Fue fascinante jugar al detective y enterarse de quién era yo y qué hacia.

A pesar de que habíamos sido vecinos, me tomó cuatro días encontrar la casa de mi antigua secretaria. Cuando toqué la puerta y ella abrió casi le da un infarto. Ella como muchos pensó que yo estaba muerto pues la policía me estuvo buscando cuando yo estaba en el hospital. Ella empezó a llamar a las personas diciendo: “¡Bob regresó de los muertos!” Yo no sabía qué esperar. Muchos de los fragmentos de memoria que tenía eran desagradables e involucraban la locura justo antes del accidente. Yo esperaba ira y amargura pero estaba contento por escuchar todo lo contrario. Me encontré con antiguos empleados quienes querían saber cuándo iba a iniciar

de nuevo mi negocio para que ellos pudieran volver a trabajar para mí. Uno de ellos vino en una silla de ruedas que yo le había dado cuando perdió su pierna. Él me dijo que en cualquier momento que necesitó ayuda o un favor simplemente llamaba a mi compañía. Fue bueno enterarme de que yo era una buena persona.

Sigue un camino difícil Cuando estaba viviendo en el programa

comunitario, las cosas no estaban yendo bien porque yo estaba confundido y muy estresado. El uso de drogas era desenfrenado y se fabricaban en los dormitorios. A pesar de que algunos del personal eran buenos, yo veía mucha corrupción. Esto incluía el robo de medicamentos de prescripción que se mantenían bajo llave. Me habían enseñado en la clínica a mantener un diario para compensar mi pérdida de memoria . Yo escribía todo lo que observaba, incluyendo la angustia de ver a los otros quedar atrapados en las drogas y volver a la prisión. Desafortunadamente uno de los problemas de la lesión cerebral traumática es la tendencia a decir lo que uno piensa sin tener en cuenta las consecuencias. Yo hice un escándalo e incluso le dije al director que él estaba manejando una casa de drogas. Ellos tenían conocimiento de mi diario y después desapareció misteriosamente.Luego me enteré de la muerte de mi madre. Ella había muerto el 12 de enero y en ese momento era abril. Uno de los problemas comunes de una lesión cerebral traumática es tener emociones intensas y menor capacidad para controlarlas. Ahora todo empezó a llegar a un punto crítico: el aislamiento, la injusticia, la impotencia, la rabia y el dolor. Yo había pedido en repetidas ocasiones ayuda sin respuesta. Después cuando estaba viendo televisión y escribiendo en mi diario, fui arrestado y enviado a la cárcel.

A la cárcel y después desamparadoPregunté varias veces cuáles eran mis cargos

y por qué estaba allí. Le preguntaba a todo el mundo: al abogado, a los guardias y a los consejeros de la cárcel pero nadie tenía una respuesta. Finalmente después de un mes empecé una huelga de hambre en mi cumpleaños y me negaba a comer o tomar la

medicación para mi hígado. En el cuarto día fui liberado y llevado a otro lugar: una iglesia.

Desafortunadamente no son como se presentan. Al enterarse que tenía cupones de alimentos, me llevaron al supermercado donde se gastaron los $119 que tenía. El día siguiente me dijeron que ya no podía quedarme ahí y que debía empacar e irme. Todo lo que tenía era un par de pantalones y un par de tenis sin cordones. Me fui caminando confundido por las vías del tren detrás de mi antiguo depósito y dormí en una vieja tubería de concreto. Por los siguientes meses yo iba a los refugios para desamparados. Aún mantenía mi diario y continuaba investigando mi pasado en la biblioteca. Finalmente, le envié un correo al canal 13 y ellos cogieron la historia de mi pérdida de memoria. La esperanza se renueva

Cuando transmitieron la historia, volví a tener esperanza. Luego, aparecieron los amigos que yo pensaba que tenía porque se enteraron de mi situación. Uno de ellos me dejó quedarme en su casa, salí de las calles y me alejé de los drogadictos.

Finalmente, pude reducir el tremendo estrés que aumenta los efectos de la lesión cerebral traumática.

Ahora viene el milagro: uno de los entrevistados del programa fue Cherie, mi primera esposa quien conocí en la universidad. Habíamos estado divorciados por 20 años porque yo había cambiado drásticamente. Eso fue después de una caída de 9 metros, me fracturé el cuello y tuve una contusión. Ahora sabemos que esta fue otra lesión cerebral traumática que nunca fue diagnosticada. No habíamos dejado de amarnos y habíamos pasado 20 años tratando de llenar el vacío que el divorcio nos dejó. Cuando la vi por primera vez en 20 años, empecé a llorar como un bebé. Aún se me ponen los ojos llorosos sólo al escribir acerca de eso. Nos volveremos a casar pronto.

Quiero que el mundo sepa por todo lo que he pasado. Mi deseo es crear conciencia de las lesiones cerebrales traumáticas y por lo tanto darle algo de valor a mi vida. Por favor no dude en hablar con nosotros o de ofrecer su opinión o consejo.

Lesiones cerebrales no diagnosticadas NOTA DEL AUTOR: Yo investigué todo lo que pude acerca de una lesión cerebral traumática en la biblioteca donde el personal me volvió a enseñar a usar el computador y a acceder el internet. Ahí entendí que yo he tenido varias lesiones cerebrales traumáticas en mi vida.La primera fue cuando era pequeño y mi papá me noqueó. Luego en 1972 me estrellé contra un carro cuando iba en mi moto y me fracturé el cuello. Al poco tiempo tuve problemas con la ley por comportamiento imprudente y rabia. Después me caí de un árbol, me volví a fracturar el cuello y sufrí una conmoción cerebral. El cambio de personalidad fue tan drástico que resultó en un divorcio. Hace poco me caí en el depósito, quedé inconsciente, me fracturé las costillas y de nuevo me volví una persona diferente. Nunca tuve un diagnóstico en estos casos y aún en la actualidad los profesionales se confunden cuando les explico que tengo una lesión cerebral traumática.


Vivir en una relación íntima con otra persona puede ser una fuente de comodidad, apoyo y diversión pero también puede

causar angustia, frustración y desesperación.Los cambios en la relación también son

influenciados por otros factores incluyendo: cansancio, habilidades de comunicación, habilidades de resolución de problemas, manejo del estrés y nuestra expectativas de la relación.

ÁREAS PROBLEMÁTICAS COMUNES EN LAS RELACIONES

Los problemas en una relación pueden ser individuales o problemas en los patrones de interacción. Los problemas individuales que ponen tensión en la relación a menudo surgen debido a que las necesidades individuales no son satisfechas. Estas necesidades insatisfechas suelen surgir debido a patrones disfuncionales de interacción.

Estas interacciones pueden incluir:- Incapacidad para comunicarse efectivamente.- Apoyo inadecuado de la pareja.- Malas habilidades para resolver problemas.- Falta de buen tiempo juntos.- Falta de experiencias agradables compartidas.

Mala comunicación

La mala comunicación es un área identificada en prácticamente todos los problemas dentro de las relaciones. La manera en la que las personas hablan (o no hablan) entre sí puede causar mucha angustia y tensión en la relación. Los siguientes patrones disfuncionales son comunes:

Exigente/aislado: la persona adopta un estilo de comunicación exigente, intrusivo o agresivo y la otra se aisla o se niega a comunicarse como respuesta.

Emociones negativa y etiquetar: la persona utiliza muchas emociones negativas como rabia y tristeza para manipular a la pareja. Etiquetar es cuando alguien utiliza términos globales acerca de su pareja como: “perezoso/a”, “estúpido/a” o “fastidioso/a” para describirla en vez de describir el comportamiento que no le gusta. Escucha ineficaz: la persona no utiliza un lenguaje corporal receptivo y retroalimentación verbal para mostrar preocupación y entendimiento. Además puede distraerse de la comunicación por ruido excesivo u otras exigencias, por ejemplo: televisión.

Mala resolución de problemasEsta es una habilidad necesaria para dar

soluciones efectivas a todos los problemas cotidianos que deben afrontar las personas que viven en una relación. Los problemas pueden incluir: organizar los horarios diariamente para hacer todo, pagar facturas o presupuestar, organizar actividades sociales y asegurarse de pasar tiempo con la pareja frecuentemente.

Las dificultades comunes que se encuentran cuando se trata de resolver problemas incluyen: No identificar el verdadero problema: a menudo podemos reconocer cual es realmente el problema; por ejemplo: pensar que la pareja ya no es muy agradable. En realidad puede que ese no sea el verdadero problema, sino más bien que no está descansando lo suficiente y que falta pasar tiempo juntos. No pensar en todas las soluciones posibles antes de escoger una: con frecuencia hacemos conclusiones para arreglar algo sin pensar en todas las opciones. En las relaciones, a veces uno de los novios puede pensar que se necesitan unas buenas vacaciones para arreglar las cosas y hacer pequeños cambios.

Generalmente pensamos acerca de las formas para ganar más dinero en vez de reducir las elecciones costosas de la vida. No involucrar a la pareja en seleccionar, implementar y revisar la estrategia: a veces intentamos solucionar los problemas en la relación sin involucrar a la otra persona. Le negamos la oportunidad de estar involucrada, compartir el proceso y podemos tender a culparla cuando las cosas no funcionan en vez de trabajar juntos. Apoyo inadecuado de la pareja

Para que una relación sobreviva y prospere, ambas personas necesitan sentir que están recibiendo el apoyo adecuado. Cumplir con estas necesidades es una combinación de tener expectativas realistas acerca de la habilidad de su pareja para satisfacer sus necesidades y crear un ambiente donde sean capaces de satisfacer sus necesidades de apoyo. Los problemas comunes en esta área incluyen:

Tener expectativas irreales acerca de sus necesidades: es importante ser realista en la evaluación de cuales son sus necesidades de apoyo. Depender de su pareja para satisfacer todas las necesidades de apoyo será probablemente irrealista y pondrá muchas exigencias en la otra persona. Poner exigencias irrealistas en su pareja: a veces las relaciones se tensionan cuando una persona pone exigencias irrealistas en la otra y no toma en cuenta la naturaleza humana de su pareja. La otra persona también es un ser humano: comete errores, se cansa y tiene sus propias necesidades. Dejar de comunicarse y de resolver problemas para permitir que se cumplan las necesidades: a menudo ocurren discusiones cuando una persona se molesta porque la

Las relaciones suelen atravesar fases de desarrollo con altas y bajas en la atracción, energía y entusiasmo.

Problemas y soluciones en las relaciones


otra no recordó o hizo algo porque o no se comunicó efectivamente. En este caso las cosas empeoran cuando la comunicación y solución de problemas no son utilizadas efectivamente para generar soluciones alternativas.

Falta de tiempo agradable y experiencias compartidas

La falta de tiempo agradable y experiencias compartidas es otra área frecuentemente observada cuando hay problemas en la relación.

Los siguientes problemas se observan: Falta de tiempo agradable: las parejas a menudo no planean con anticipación para asegurar que pasen tiempo de calidad juntos. Cuando tienen tiempo a solas no es un buen momento pues con frecuencia están cansados, distraídos y terminan peleando o fallando en disfrutar su compañía mutua. Falta de actividades agradables compartidas: Otra área que puede causar problemas en una relación es cuando las parejas no tienen intereses compartidos en los que puedan participar y disfrutar.

MEJORANDO LA SATISFACCIÓN DE SU RELACIÓN: ALGUNOS PUNTOS DE PARTIDA

Hay varias cosas que usted puede hacer para mejorar su relación: hacer cambios a la manera en que usted y su pareja se relacionan, pasar tiempo juntos, mejorar sus habilidades de comunicación y resolver problemas.

Mejorar la comunicación

La comunicación proporciona la base para ya sea una excelente relación o una promedio. Este es un proceso complejo que involucra muchas habilidades para ser éxitosa. Su psicólogo es un experto en esta área y tiene muchas estrategias para mejorar su comunicación ya sea aprendiendo las bases o afinando sus habilidades. Elimine todas las distracciones cuando se trata de comunicar: apague la televisión o radio y elimine las distracciones cuando está tratando de hablar. Si no es conveniente discutir las cosas en un momento, entonces dígale a su pareja y déle un tiempo (que sea pronto) para que puedan hablar. No interrumpa cuando su pareja está hablando: siempre espere hasta que él/ella haya terminado de hablar y después si está inseguro o molesto resuma lo que ha escuchado y verifique la exactitud antes de responder. No culpar o etiquetar: no culpe o etiquete a su pareja como perezoso/a o indiferente sino más bien enfóquese en los problemas de comportamiento. Culpar no logrará resultados positivos pero identificar las

dificultades específicas ofrece una mayor oportunidad para cambios futuros. Anime a su pareja y utilice palabras alentadoras cuando hablen: siempre busque formas positivas para discutir las cosas y trate de expresarlas en formas que sean honestas, den ánimo, aliento y no humillen.

Solucionando problemas: generando nuevas soluciones efectivas

La solución de problemas es una habilidad que aunque suena simple puede ser muy difícil de aprender e incluso más difícil para aplicar correctamente cuando se enfrentan dificultades. Aquí están algunos consejos básicos y recuerde que su psicólogo puede prestarle asistencia especializada.

Divida los problemas grandes y solamente resuelva uno a la vez: algunos problemas parecen imposibles ya que son muy abrumadores. En este caso es tiempo de dividir el problema en partes y empezar a resolver uno a la vez en orden, urgencia e importancia.

Piense en todas las soluciones posibles antes de escoger la que usará: no olvide pensar en todas las posibles soluciones y estrategias antes de seleccionar una. A veces las que son más inusuales resultan siendo las más útiles o se necesitarán después.

Involucre a su pareja y trabajen en equipo: para resolver problemas en las relaciones, ambas personas deben estar involucradas. Así tendrán un sentimiento compartido de participación en el proceso y un sentimiento de logro. Recuerde preguntarle a su pareja qué piensa y reciba retroalimentación regularmente.

Recuerde enfocarse en lo positivo y aprender de cada situación: si las cosas no salen exactamente como usted quiere, no mire solamente lo negativo sino que también enfóquese en las cosas positivas: ¿qué salió bien?, ¿qué aspectos funcionaron?, ¿qué hicieron bien juntos?, ¿qué podrían hacer diferente la próxima vez?

Promoviendo el apoyo de la parejaPromover el apoyo de la pareja requiere

muchas habilidades y energía. Su psicólogo conoce la complejidad de entender estos asuntos y puede darle estrategias para mejorar su relación y cumplir las necesidades. A continuación mencionamos algunas estrategias para que comience en esta área:

Tómese el tiempo para identificar cuales son sus necesidades de apoyo: si usted no sabe lo que quiere entonces no podrá obtenerlo. Tómese el tiempo para pensar acerca de qué puede hacer su pareja o si lo puede ayudar a

sentirse mejor en la relación. Tenga en cuenta la necesidad de tener ideas realistas y prácticas en esa área.

Comuníquele claramente a su pareja sus expectativas y verifique que él/ella entienda: cuando usted sabe lo que quiere o necesita, asegúrese que pueda comunicarse claramente con su pareja y que él/ella entienda lo que usted ha dicho y cómo puede ayudar.

Perdone y sea paciente pues los humanos no son perfectos: recuerde que su pareja no es perfecta y lo puede defraudar por varias razones. Mantenga una actitud amable, de perdón y no espere mucho. De esta forma usted será sorprendido cuando las cosas funcionan de la manera que usted esperó.

Aumentando el tiempo de calidad juntos y experiencias agradables Esta es un área en la que usted y su pareja pueden trabajar juntos y con su psicólogo. Planeen los buenos momentos y asegúrense de la calidad: planeen con anticipación pasar momentos juntos cuando no están cansados y puedan enfocarse en disfrutar la compañía mutua. Cuando están teniendo momentos agradables, hablen de temas placenteros y solamente discutan asuntos difíciles si ambos están de acuerdo. Hagan cosas agradables juntos constantemente: si hay muchas actividades que ambos disfruten, entonces continúen haciéndolas juntos. También empiecen a expandir o variar sus intereses. Si no tienen muchas actividades agradables compartidas entonces empiecen a desarrollar una lista de actividades que pueden hacer juntos.

Este artículo es publicado con el permiso de Psycare que tiene varias hojas informativas en www.psycare.com.au

PSYCARE: PSICOLOGÍA CLÍNICA Y EMPRESARIALTel: 07 3839 4400 • Fax: 07 3839 4455 • Email: [email protected] • Sitio web: www.psycare.com.au

- Incapacidad para comunicarse efectivamente.- Apoyo inadecuado de la pareja.- Malas habilidades de solución de problemas.- Falta de tiempo agradable y experiencias positivas compartidas.Es fácil ver por qué una lesión cerebral adquirida puede causar estragos en las relaciones. Los cambios cognitivos a menudo afectan las habilidades de comunicación, solución de problemas, la capacidad de tener empatía y ver el punto de vista de la pareja. Tratar estos asuntos en la rehabilitación desempeñará un papel muy importante en reconstruir una relación después de una lesión cerebral. Vaya a la página web de Synapse en www.synapse.org.au para leer hojas informativas de cambios en las relaciones y problemas en la rehabilitación.

CUATRO ÁREAS PRINCIPALES DE PROBLEMAS


¿Ya te pusiste un gorrito?Utiliza tu cabeza para crear conciencia de las lesiones cerebrales adquiridas

Ya se terminó la semana de conciencia, pero la necesidad de seguir creándola continúa. Jennifer Cullen quien es el portavoz de

BANG-ON-A-BEANIE y la directora de Synapse, dice que las cifras actuales muestran que los australianos deben ser conscientes de: los riesgos que toman, el impacto en la comunidad, la necesidad de educación y servicios de apoyo. “Las estadísticas actuales son muy altas, al igual que las complejas necesidades de los que tienen que vivir con una lesión cerebral adquirida. Es por eso que nuestras asociaciones se esfuerzan por crear conciencia y recaudar fondos. El objetivo es brindar servicios de apoyo para quienes son afectados por una lesión cerebral y promover la prevención cuando se pueda” dijo la Sra. Cullen.

HABLANDO ACERCA DE LA CAMPAÑAEl equipo de BANG-ON-A-BEANIE diseñó

un afiche para James y la comunidad local. James se beneficiará de los fondos recaudados para ayudar con los costos de su rehabilitación.

Mark Harris y su hijo Billy, quienes viven en Queensland, descubrieron la campaña de BANG-ON-A-BEANIE en el hospital Royal. Billy adquirió su lesión hace tres años mientras montaba bicicleta. Su padre dijo que el accidente lo dejó discapacitado física y cognitivamente.

Un factor importante en la mejora constante de su hijo ha sido el apoyo de sus amigos quienes organizaban actividades y eventos para recaudar fondos. Como el cumpleaños de Billy en la feria local de BMX, donde vendieron gorros para ayudar a crear conciencia de una lesión cerebral adquirida.

El grupo de rehabilitación neurológica se volvió socio de la red de lesiones cerebrales, distribuidor de gorros y también organizó BANG-ON-A-BARBIE.

Jaime Gardner el gerente del programa de reingreso a la comunidad, organizó una exposición de fotografías en la universidad Flinders en Australia del Sur en la biblioteca local y un asado para la semana de conciencia de lesiones cerebrales. En el final de su competencia, el equipo femenino de criquet interior de Nueva Gales del Sur lució con orgullo sus gorros.

EL LANZAMIENTO DE BANG-ON-A-BEANIE

El lanzamiento se llevó a cabo en el suburbio New Farm a principios de agosto. El evento comenzó con una bienvenida y ceremonia de lanzamiento seguido por un panel

Más demillones de

australianos son afectados por unalesión cerebral adquirida


de discusión. Luego los invitados disfrutaron de: música en vivo, puestos de información, una presentación multimedia, un DJ invitado y un premio.

UNOS MOTOCICLISTAS SE PONEN LOS GORROS

Un grupo de motociclistas llamdo “Upper Coomera Cruisers” se reunió para hacer un paseo en memoria de Bernie Smith. Él fue uno de sus miembros que perdió la vida en un accidente de tránsito hace 4 años. Este recorrido también mostró que el grupo quería apoyar la campaña de BANG-ON-A-BEANIE. Los accidentes de tránsito son la causa más común de una lesión cerebral adquirida en Australia (40%) y las motocicletas representan un gran porcentaje de esta cifra.

Bernie Smith era un motociclista cauteloso, pero él falleció después de sufrir severas lesiones cuando su motocicleta chocó contra un carro que iba en contravía. Por eso es que apoyar la conciencia de lesiones cerebrales tiene un significado especial para los miembros del grupo Upper Coomera Cruisers. En el trayecto estuvieron más de cincuenta miembros usando los gorros azules encima de sus cascos.

JT ES UN EMBAJADOR DE LOS ABORÍGENES

Johnathan Thurston (JT) el famoso jugador de rugby ha aceptado prestar su imagen para la

conciencia de lesiones cerebrales. Su cartel

será distribuido en las comunidades aborígenes, a proveedores de servicio comunitario y a otros interesados que estén al norte de Queensland.

Él es un héroe y una inspiración para muchas comunidades aborígenes e isleños del Estrecho de Torres. “Synapse le agradece bastante a JT por volverse el embajador aborígen de Synapse. Al prestar su imagen para el afiche nos ayudará a tratar de crear conciencia dentro de las comunidades aborígenes.”

Jennifer Cullen quien es descendiente del pueblo Wakka Wakka de Queensland ha estado preocupada por todas las lesiones cerebrales que

ocurren en las comunidades aborígenes desde hace mucho tiempo.

La juventud aborígen (especialmente hombres entre edades de los 15 y 25 años) se encuentra dentro del grupo de mayor riesgo y este es el grupo al que más se desea mostrar la campaña.

Hay copias del afiche que están disponibles en Synapse. Envíe un email a [email protected] o llame al 07 3137 7400 (llamada gratuita en 1800 673 074 si está fuera de Brisbane.)

Rachel Merton (directora de la asociación de lesiones cerebrales de Nueva Gales del Sur) con Jonathan y Cheryl Koenig, embajadores de BANGONABEANIE.

Nuevos videos para la conciencia de lesiones cerebrales La popularidad de los videos en internet significa que esta es una buena forma para compartir el mensaje. Puede ver historias, propagandas, videos de concientización, profesionales hablando acerca de una lesión cerebral y publicidad de BANGONABEANIE. Busque el canal de Synapse en Youtube ( www.youtube.com/user/SynapseReconnect) y comparta estos videos con todos sus conocidos para difundir el mensaje.

Cheryl Koening, mujer del año en Nueva Gales del Sur, hablando acerca de los retos y esperanzas de ser un cuidador.

Comercial de televisión mostrado nacionalmente durante la semana de conciencia de lesiones cerebrales.

Jo Lake, embajadora aborígen de Synapse, muestra valor y determinación en la recuperación de una lesión cerebral.

Video de la banda Trip Sinister promoviendo conciencia en vivo desde el escenario.

Serie de cinco partes con profesionales hablando sobre estrategias para maximizar la recuperación de una lesión cerebral.

Video para crear conciencia de las lesiones cerebrales y de la necesidad de usar cascos.


A menudo se necesita defensa cuando los apoyos y servicios para lesiones cerebrales adquiridas son mínimos. La

defensa se trata de: justicia, las necesidades fundamentales, derechos e intereses de todos, pero particularmente de los discapacitados.

¿CUÁNDO SE NECESITA DEFENSA?Situaciones típicas que requieren defensa son:- Otras personas (incluyendo los proveedores

de servicios) tienen una obligación con usted que no están cumpliendo.

- Sus derechos están siendo ignorados o violados.

- Usred tiene una responsabilidad que se le

dificulta cumplir.- Está siendo malentendido o tiene dificultad

entendiendo a otros.

ENCONTRANDO UN SERVICIO DE DEFENSA

A veces usted puede encontrar servicios de defensa que actuarán en su nombre, pero en estos días de crisis financiera a menudo usted tendrá que hacer esto por su cuenta. Consulte con la asociación de lesiones cerebrales en su estado; un ejemplo de Queensland es QADA (acrónimo en ingles: defensa para ancianos y discapacitados de Queensland) un servicio de defensa que da información, educación, apoyo y representación

para permitir que la gente entienda y ejerza sus derechos y responsabilidades (llame al 07 3637 6000.)

AUT DEFENSASi usted no puede encontrar un servicio de

defensa que lo represente, entonces debe hacerlo usted mismo. Aunque el siguiente plan no es específico a un tipo particular de defensa, estas técnicas se basan en educar en vez de dirigir. Trabaje en cada paso a medida que se presenta antes de pasar al siguiente y recuerde que esta es sólo una guía. Utilice su mejor juicio cuando esté planeando autodefenderse.

Autodefensa para principiantes

La defensa a menudo se necesita cuando los apoyos y servicios para lesiones cerebrales adquiridas son mínimos. Aquí le decimos cómo puede defenderse a sí mismo cuando nadie más lo hará en su lugar.


1. ¿Qué quiere defender??El primer paso en este proceso es

identificar claramente cuales son sus metas. Usted puede tener más de una, pero es importante recordar que todos los objetivos deben ser específicos en torno a lo que usted está defendiendo. Asegúrese de anotar las cosas a medida que avanza para que no olvide nada y se mantenga concentrado. Tener una meta es esencial cuando esté autodefendiéndose para así tener un objetivo necesario. También significa que usted tendrá un sentido de logro una vez que alcance ese objetivo (¡así debería ser!) Otro paso que puede ser útil es reunir tanta información acerca del problema como sea posible (pueden ser: documentos, notas, recibos u otros documentos generales.) Esto no lo ayudará solamente a mantenerse enfocado y motivado en sus metas, sino que también puede ser útil durante el proceso de defensa. De nuevo, asegúre que cualquier información o documentos que usted tenga sean específicos al problema del que se está defendiendo. Puede querer leer de nuevo la información para entenderla bien.

2. ¿A quién le debe hablar?Puede ser muy confuso saber con quien

se debería hablar para resolver un problema. Si la razón que usted está defendiendo es a causa de una organización en particular, entonces debería contactar a la organización primero para empezar el proceso de resolución. Recuerde que siempre debe darle al proveedor de servicios u organización una oportunidad razonable para resolver el asunto. Será útil familiarizarse con el proceso de quejas de la organización con la que se está tratando.

En algunos casos usted puede no haber tratado previamente con un servicio u organización. El problema en este caso puede ser que no es capaz de organizar un servicio indispensable o que no recibió información que es necesaria. Si usted no sabe a quien debe contactar, llámenos para saber la lista de categorías específicas y así ayudarle a encontrar el mejor servicio. Si las personas a quienes llama no le pueden ayudar, asegúrese de preguntarles si ellas saben de alguien quien pueda. Siempre recuerde anotar los nombres de las personas con quienes habla, de lo que hablaron y de la fecha. Mantenga estas notas en una parte segura junto a cualquier otra información que pueda haber reunido.

3. ¿Qué digo?Lo que le diga a una organización o

proveedor de servicios es muy importante ya que puede influenciar cuan largo se tomará el proceso de defensa. Asegúrese de enfocarse en el objetivo, ser lo más especifico posible y si va a hablar con alguien en el teléfono acerca de su problema puede ser útil anotar lo que va a decir con anticipación. Si va a escribir una carta o un email asegúrese de leerlo varias veces para verificar que sea claro y preciso. Describa claramente el problema del cual está hablando y diga qué piensa usted que se debería hacer para resolverlo. Aclare que usted le está dando la oportunidad al proveedor de servicios u organización de corregir algún error si ese es el asunto. Es importante recordar que a pesar de que usted puede estar molesto, siempre debe ser educado y mantener la calma. Hable sobre su caso con calma, claramente y con seguridad. Si usted encuentra que la situación se está volviendo abrumadora, dígale a la persona con quien esté hablando que llamará después y cuelgue. Siempre recuerde preguntar si usted no está seguro de algo (o si necesita una aclaración) pues nunca hay preguntas tontas.

4. ¿Y si necesito que alguien me ayude a defender?

¿Por qué necesitaría que alguien hable en su nombre? Dependiendo del asunto con el que esté lidiando, usted puede necesitar que un profesional comunique sus puntos de vista a la organización o que le ayude a organizar un servicio; por ejemplo: si es un asunto médico, el doctor puede tener que hacer una carta o hablar con alguien directamente para que continúe el proceso de defensa o para que se implemente un servicio. No se sienta mal si usted quería defenderse por su propia cuenta y tuvo que involucrar a otra persona, pues a veces esa es la única forma de resolver un problema y de ninguna manera significa que usted ha fallado. Obtener asistencia de un familiar o amigo cercano es otra buena forma de autodefensa. Su familia y amigos a menudo conocen bien la situación y pueden trabajar con usted para alcanzar su meta.

5. ¿Cómo me pongo en contacto?Hay diferentes métodos que usted puede

utilizar para autodefenderse como: teléfono, email, cartas, fax o los medios de comunicación. Elija el método que más le convenga o con el que se sienta más cómodo. Recuerde que la forma en que usted plantee su problema será diferente de un lugar a otro. Algunas

organizaciones solamente aceptarán cartas.

6. ¿Cómo puedo saber si está funcionando?

Esperamos que después del primer paso usted haya completado un plan de cómo va a autodefenderse; por ejemplo: su estrategia, evidencia y objetivos. La mejor manera para evaluar cómo le está yendo con el proceso de defensa es tomarse un tiempo y revisar su plan. Si usted ha completado la estrategia (para una meta especifica) y ahora tiene la evidencia, entonces usted debe haber completado su meta. ¡Felicitaciones! Si piensa que la meta está completa, márquela en su lista. Esto no le dará simplemente un sentimiento de logro sino que también lo prevendrá de hacer cualquier trabajo adicional e innecesario. Sin embargo, usted puede sentir como si el objetivo no haya sido completado, incluso si usted siguió la estrategia tal como la escribió. Si este es el caso entonces usted debería volver y revisar la estrategia, evidencia y metas que usted mismo ha establecido. Puede ser cuestión de redefinir algunas de sus estrategias o evidencias para adaptarse mejor a la meta. Usted puede haber encontrado que la estrategia que identificó no funciona o no es práctica y puede tener que hacer algunos cambios.

Adicionalmente usted puede encontrar que las metas que ha establecido previamente son muy grandes o demasiado amplias. Si este es el caso, puede tener que reevaluar su meta y dividirla en pasos más pequeños y manejables. El beneficio de esto es que usted tendrá una idea mas realista de cómo está progresando y debería saber mucho antes si las cosas no están saliendo de acuerdo a su plan.

- Guarde todos los registros y documentos relevantes.

- Grabe la información importante en las conversaciones telefónicas.

- Pida las políticas de la compañía y los procedimientos para la resolución de quejas.

- Mantenga la calma y sea específico a sus objetivos cuando esté tratando a las personas.

- Pida hablar con el jefe si las respuestas no son satisfactorias.

- Pregunte si hay una agencia externa que pueda ayudar a resolver el problema.

- Siga intentando y nunca se rinda.

CONSEJOS DE AUTO DEFENSA

Defensa para discapacitados y ancianos de Queensland (acrónimo en inglés: QADA)Si usted necesita servicios de defensa en Queensland, QADA puede apoyar a personas mayores, con una discapacidad y sus cuidadores.

Los servicios de defensa sin fines de lucro y basados en la comunidad en todo el estado como QADA pueden dar información, educación, apoyo y representación para que las personas entiendan y reciban sus derechos. Nuestro servicio está dirigido al cliente de forma gratuita y confidencial. Un intérprete se puede organizar si es necesario.


Las siguientes ideas generalmente ayudarán en la prevención y control de cambios de comportamiento. También ayudarán a

darle un apoyo positivo a alguien que tiene una lesión cerebral adquirida. No hay estrategias que garanticen eliminar o detener los problemas de comportamiento completamente ya que pueden ocurrir como resultado de daños al cerebro. Sin embargo, las siguientes estrategias pueden ayudar a reducir la frecuencia y severidad del comportamiento desafiante.

Entienda las causas del comportamiento

Obtenga información acerca de la lesión cerebral y el efecto que ha tenido en el comportamiento de la persona. Dése cuenta de cualquier problema, cambio específico y de la conducta;

por ejemplo:- Su tipo de personalidad; por ejemplo:

siempre ha sido malgeniado.- Hábitos, preferencias y dificultades haciendo

ajustes.- Habilidades sociales y de comunicación

que pueden ser reducidas como resultado de la lesión.

- Daño en áreas del cerebro que pueden causar directamente los problemas de comportamiento.

- Dificultad afrontando o ajustándose a la discapacidad; por ejemplo: frustración o rabia.

- Comprensión y conciencia reducidas. - Factores sociales y estreses que impacten en el

comportamiento; por ejemplo: incapacidad para trabajar, conducir, vivir independientemente,

cambios en las relaciones, funcionamiento físico, actividades recreativas y sociales.

- Factores médicos; por ejemplo: medicamentos, dolor y fatiga que pueden causar o empeorar el comportamiento.

- Los problemas en las relaciones, pérdidas o conflicto con otras personas pueden afectar el comportamiento.

- Factores en el ambiente; por ejemplo: ruido, demasiada actividad y situaciones de vida que pueden afectar el comportamiento.

Dé opciones positivasLas personas se comportarán mejor si tienen

actividades diarias, experiencias y opciones significativas. Planee que los éxitos y logros aumenten la confianza y concéntrese en

Formas positivas para controlar el comportamiento

Consejos útiles del servicio de ayuda para lesiones cerebrales (acrónimo en inglés: ABIOS)


incrementar el autoestima, la confianza, y el orgullo de la persona. Planee interacciones y relaciones que sean positivas y gratificantes.

Tenga expectativas realistasTenga un buen entendimiento de las fortalezas

y debilidades de la persona. Asegúrese de compensar los problemas cognitivos que puede tener como:

- Atención y concentración. - Memoria y aprendizaje.- Razonamiento y organización.- Entendimiento.- Habilidades sociales y de comunicación.

Entienda lo que puede o no cambiar y apoye a la persona para cambiar lo que sea posible. Establezca tareas y metas que estén dentro de las habilidades de la persona, ni muy fáciles ni muy difíciles. No espere demasiado de la persona, pues las exigencias poco realistas crean estrés y esto empeora el comportamiento. Sea realista porque usted no puede hacer todo. Tenga una rutina y estructure las actividades diarias. Hágale saber a la persona cualquier cambio por venir, entonces planifique con anticipación. Tener una estructura es importante, por eso tenga sus cosas organizadas y trate de ser consistente.

Establezca límites clarosTenga reglas claras y límites acerca de

qué se espera de la persona (en términos de comportamiento) y de lo que puede o no hacer. Hable acerca de la forma en la que pueden funcionar las cosas y establezca límites temprano. También establezca las reglas o límites claramente, hable acerca de ellos y escríbalos. Revise y repita las reglas cuando necesite. No haga reglas o establezca límites que no pueda mantener. Tenga claro su papel/trabajo temprano, lo que usted hace y qué no hace. Hágale saber a la persona qué se espera de ella (cual comportamiento está bien y cual está mal). No se limite a imponer reglas inflexibles.

Mejore la comunicación- Escuche a la persona y hágale saber qué está

haciendo y por qué. - Conozca a la persona incluyendo sus gustos

y disgustos.- Apóyela en el establecimiento y logro de

metas. - Encuentre temas y actividades que le

interesen y motiven.- Proporcione tantas opciones como sea

posible pues esto fomenta la independencia y un sentimiento de control.

- Tenga en cuenta cualquier dificultad que la persona pueda tener entendiendo qué espera usted de ella.

Dé y acepte la retroalimentaciónLa retroalimentación debería ser clara,

directa e inmediata. Una persona no puede cambiar si no sabe cual es el problema.

Esta no debería ofender o ser crítica, así que dé una retroalimentación positiva pues las personas pueden aprender mejor cuando saben que han hecho algo bien y se sienten apoyadas.

La retroalimentación positiva puede construir una relación así que trate de dar cumplidos y note las cosas positivas acerca de la persona. Admita cuando usted ha cometido un error pues las disculpas hacen mucho para solucionar problemas.

Mantenga la calmaMantenga la calma y modele el

comportamiento que espera de la persona lesionada. Si usted no puede mantenerse calmado, ¿por qué debería hacerlo la otra persona? El comportamiento agresivo de su parte probablemente producirá lo mismo en la otra persona. No tome lo que la persona dice o hace personalmente pues esto no se trata solamente de usted. Revise su propio comportamiento y sea consciente de: su estado de ánimo, comportamiento y cómo estos dos afectan a la otra persona.

Piense acerca de:- Lo que dice.- Su tono de voz.- El volumen de su voz.- Lenguaje corporal.- Expresión facial.- Cómo se siente.- Qué está pensando.

Sea respetuosoTrate a la persona como un adulto cuando

habla con ella y en la forma que usted comunica sus expectativas acerca del comportamiento.

Involucrela en la toma de decisiones pues a la mayoría de personas no le gusta ser tratadas como niños o que se les diga qué hacer. Discuta las alternativas y ahí si déjele tomar decisiones reales. Averigüe qué le gusta y disgusta para no presionar sus propias ideas. Sea cortés, incluso cuando la persona es grosera con usted.

Cambie el enfoque Ignore los comportamientos que usted

sabe que no cambiarán; por ejemplo: decir groserías o hacer muecas. Continúe las actividades como si estos comportamientos no estuvieran ocurriendo. Distraiga a la persona con otro tema o actividad, haga sugerencias o intente algo diferente. ¡Sea creativo! Utilice el sentido del humor para eliminar la tensión y cambie el tema de conversación. Planee descansos y cambie de actividades. Espere hasta que las cosas se calmen y vuelva a intentarlo después.

Este artículo se publica con el permiso de ABIOS y está disponible en: www.health.qld.gov.au/abios/. El servicio de ayuda para lesiónes cerebrales adquiridas es un servicio de rehabilitación que apoya a los lesionados en Queensland.

El entrenamiento de Synapse se expandeEl entrenamiento de Synapse ha

crecido y recientemente le dio la bienvenida al nuevo coordinador John Fletcher. El equipo ahora está dando unos seminarios para “cambiando el comportamiento para mejorar”, tiene varias alianzas estratégicas y sigue recibiendo comentarios positivos.

En los viajes de Synapse por las partes regionales de Queensland se ha descubierto que los desafíos que surgieron con las recientes inundaciones no han desanimado los espíritus de aquellos que trabajan en el sector de servicios humanos.

El gerente de entrenamiento Grant Blest y el nuevo coordinador del equipo John Fletcher están trabajando para dar información en todo Queensland.

John regresó recientemente de Mackay donde estaba ofreciendo entrenamiento y ahora está ayudando en su programa “cambiando el comportamiento para mejorar.”

“También he trabajado en el campo de discapacidad como trabajador de apoyo, una labor que me ha traído grandes recompensas y muchos desafíos.”

“Una de las mejores recompensas del entrenamiento en los últimos 18 meses ha sido ver a desempleados por mucho tiempo adquirir las habilidades para volver a entrar al campo laboral. Como resultado del entrenamiento los vimos obtener un empleo de tiempo completo” dijo John. Para obtener más información envíe un correo electrónico al entrenamiento de Synapse: [email protected]


En memoriaLeanne Curtis habla acerca de la esperanza, pena y el dolor después de la lesión cerebral de su esposo.

Era un fin de semana en junio del 2000 y en ese momento mi esposo tenia 39 años. Teníamos una relación especial y

tres hermosos hijos de tres, siete y nueve años. Él era instalador de líneas para la compañía de electricidad local cuando sufrió un accidente debido a fallas en los equipos. Volvió a casa con un dolor de cabeza severo y vomitaba. Yo lo llevé rápidamente al doctor donde tuvo una gran convulsión y lo llevaron en ambulancia al hospital. El TAC reveló que tenía una hemorragia cerebral severa de una MAV (malformación arteriovenosa) preexistente y esta había empeorado por la caída. Al poco tiempo lo llevaron al hospital Royal de Brisbane en helicóptero. Cuando llegamos 6 horas después nos dijeron que él probablemente no sobreviviría. Le dieron sólo un uno porciento de probabilidad de supervivencia. Estuvo muy delicado en cuidados intensivos por dos semanas y estaba en coma. La única forma en la que yo sabía que él estaba “allí” era porque me frotaba el pulgar con su dedo cuando yo le sostenía la mano. Finalmente él “despertó” y comenzó cuatro largos meses de terapia intensiva en dos hospitales. Tuvo que aprender a hablar, caminar, comer, y escribir de nuevo. Estamos muy agradecidos con el personal que lo cuidó en ese entonces. Fue el tiempo más largo y difícil en la vida de nuestra familia. Los niños estaban al cuidado de familiares y amigos cercanos. Por seis meses pasé todo mi tiempo con él y con sus padres. Perdí todo sentido de la realidad dejando a amigos en casa para recibir el correo, pagar las facturas y cortar el césped. Finalmente Ken vino a casa en navidad aunque regresó al hospital por unas semanas más para completar la rehabilitación. Fue muy difícil cuando Ken se dio cuenta de que no podía regresar al trabajo o conducir. Esto fue muy fuerte para un hombre que había sido activo toda su vida: tenía dos empleos, montaba motocicleta, surfeaba, acampaba y conducía. Ahora él era totalmente dependiente de una pensión por discapacidad y su esposa lo tenía que llevar a todo lado. Hicimos fisioterapia y terapia ocupacional en el hospital, íbamos

a la piscina y haciamos un trabajo voluntario para fortalecer su estado físico y mental. Después trabajó en el servicio nacional de rehabilitación para superar los problemas psicológicos (pérdida de trabajo y sentido de valor) e intentó volver al trabajo en alguna forma. También tuvo clases de conducción y volvió a tener la licencia después de tres años. Un amigo que tenía un negocio lo dejó trabajar para él, ayudando con el papeleo y otras cosas.

Él disfrutó la interacción social con los clientes que llegaban porque se sentaba y hablaba con ellos. Otro amigo lo llevaba regularmente al gimnasio y a otras salidas. Él pasó mucho tiempo valioso con sus padres. Nos unimos al grupo de apoyo de una lesión cerebral y comenzamos a disfrutar de la compañía de otros quienes habían tenido experiencias similares. Compartíamos historias, reíamos, llorábamos y ellos se volvieron una parte muy especial de nuestras vidas. Ken tenía una gran visión de la vida y aprovechaba al máximo cada día. Al final del 2004 nos fuimos a unas vacaciones en familia junto a mis padres, mi hermana y su familia. La pasamos muy bien viajando por el centro de Queensland, sentados alrededor de fogatas, cantando y riéndonos. Ahora son memorias preciosas, pero a principios del 2005 unos pocos días antes de que cumpliera 44 años, Ken sufrió una segunda hemorragia cerebral y una ambulancia lo llevó al hospital. Todo era tan similar a la primera ocasión pues esta vez fue trasladado en avión mientras que nosotros lo seguíamos en el carro, pero esta vez era peor que la primera. Una hemorragia cerebral enorme lo dejo con muerte cerebral y su soporte de vida fue apagado tres días después. Uno de

los recuerdos más duros fue ver a mis hijos (que ahora tienen siete, once y trece años) decirle adiós a su papá en el hospital. A veces la vida es cruel y tan injusta. Él era un padre maravilloso, amaba la vida y jugar con sus hijos. En sus días libres del trabajo leía en la escuela de ellos. Él tenía una respuesta a todas las preguntas que le hacían y sabía tantas cosas. Él amaba la creación y su Creador. Perdimos a alguien tan importante ese día. Por un año tuve dolor, rabia, amargura,

culpa y citas con abogados para hallar justicia pues no habíamos podido ganar un caso de compensación. Eso fue porque el tribunal determinó que Ken tenía una enfermedad preexistente que podría haberse desatado en cualquier momento de su vida. Nuestros hijos (principalmente los dos mayores) también pasaron por estados largos de rabia y tristeza pero eventualmente todos buscamos asesoramiento para salir adelante. Después de perder a Ken me separé del grupo de apoyo y no quería involucrarme más, pero después de un tiempo de sanación me di cuenta de que yo no quería que las experiencias

y conocimiento que habíamos ganado fueran desperdiciados. Regresé al grupo de apoyo para ayudar y animarlos porque “yo también había estado allí”. Hoy, seis años después, he estado manejando el grupo de apoyo por cuatro años y también hemos organizado dos programas de STEPS para personas con una lesión cerebral. Estoy muy agradecida con Areti de STEPS y con nuestro previo coordinador Nene porque han estado conmigo en todo esto. Tenemos un grupo de gente maravilloso que se reúne cada mes para días sociales e informativos. Yo me volví a casar, soy feliz y ahora trabajo tiempo completo en nuestro negocio de llantas. Mi hijo mayor se casó recientemente y los otros dos trabajan para nosotros. A medida que crecen veo en ellos mucho de su padre físicamente y en sus gestos. Tengo una hermosa hija de 13 años que me dice regularmente cuanto me quiere. Todas estas cosas han ayudado a llegar a la sanación. Sin embargo, él está en mi memoria y lloro cuando lo recuerdo. Yo estoy mejor gracias a la fuerza y apoyo de mi familia, amigos, iglesia y la fe en Dios.


Habilidades sensoriales y de percepción

Los problemas de habilidades sensoriales pueden surgir por daños en el lado derecho del cerebro o el lóbulo parietal y occipital.

Los lóbulos parietal y occipital del cerebro integran las aportaciones de los diferentes sentidos; por ejemplo: los sentidos

involucrados para reconocer una manzana pueden incluir tacto (firme, esponjosa y suave), vista (roja o verde, redonda, manchada, grande, etc.), sonido (crujiente al masticarla), olor (fresca o podrida) y sabor (dulce o amarga).Los efectos de una lesión cerebral pueden causar varios problemas sensoriales y perceptivos que a menudo son descritos de acuerdo al sistema sensorial afectado. Estos sistemas incluyen:- Auditivo (percepción de sonidos.)- Visual (percepción de color, forma, tamaño, profundidad y distancia.)- Táctil (percepción del tacto en relación con el dolor, presión y temperatura.)- Olfativo (percepción de olores.)- Gustativo (percepción de sabores.)

Una mirada más cercana a las habilidades visuoespacialesMientras que pueden ocurrir déficits en cada sistema sensorial, el área visuoespacial a menudo es la más dramática. Los problemas visuoespaciales pueden incluir dificultades en las siguientes áreas:- Dibujando o copiando objetos.- Reconociendo objetos (agnosia.)- Diferenciando izquierda y derecha.-Haciendo operaciones matemáticas (discalculia.)- Analizando y recordando información visual.- Manipulando o construyendo objetos.- Conciencia del cuerpo en el espacio; por ejemplo: subiendo escaleras.- Percepción del ambiente.

Las personas pueden experimentar ciertas dificultades o varios déficits dependiendo de la naturaleza de su lesión. Un síndrome bien conocido involucra la negligencia: la persona ignora ciertos aspectos en un lado del mundo, es típicamente el lado izquierdo; por ejemplo: una persona con negligencia puede ignorar la comida en el lado izquierdo del plato o puede fallar copiando aspectos en el lado izquierdo de una imagen.

Manejando problemas visuoespaciales La presencia de negligencia puede no ser diagnosticada a pesar de todos los problemas de seguridad. Las personas con negligencia a menudo son inconscientes de sus problemas y tienden a usar otras explicaciones para los errores cometidos. Por lo tanto un componente clave de la rehabilitación es educar a la persona e incrementar su conciencia del déficit perceptivo en la vida diaria. Componentes adicionales a un programa para manejar problemas visuoespaciales pueden incluir: reentrenamiento de habilidades, cambiar el ambiente, las expectativas o tener estrategias compensatorias.

Reentrenando habilidadesEste enfoque consiste en reentrenar hasta que la persona recupere la habilidad funcional en varias formas. El reentrenamiento típicamente implica ejercicios repetitivos e intensivos para una habilidad o tarea específica; por ejemplo: practicar el dibujo de un objeto mientras que se recibe retroalimentación. Este enfoque tiende a ser mejor con habilidades específicas.

Cambiando el ambiente o las expectativasUn segundo enfoque consiste en modificar el ambiente para proporcionar más apoyo o reducir

las exigencias de una habilidad en particular. Un ejemplo puede ser la construcción de una rampa o colocar una baranda para alguien que se le dificulta subir las escaleras de su casa. A veces el cambio en el ambiente puede ser tan simple como cambiar la posición de los muebles para tener mayor espacio cuando se camina por la casa.

Estrategias compensatorias Las personas pueden aprender varias estrategias para compensar problemas visuoespaciales. Estas estrategias pueden ser tan simples como aprender a voltear la cabeza o cuerpo para escanear el entorno, o mover los objetos a una posición ideal. También pueden haber equipos especializados para adaptar en la casa de una persona o para ayudar con el acceso a la comunidad. Algunas indicaciones externas pueden incluir: calcomanías de colores para reconocer objetos, luces brillantes en el piso, indicaciones musicales o de sonido, plantillas o papel transparente para copiar, barandas y otros dispositivos de seguridad. Un ejemplo de un enfoque compensatorio para el reconocimiento de objetos implica que la persona aprenda a confiar más en otros sentidos como el tacto, oído y olfato. Las estrategias de rehabilitación descritas pueden ser desarrolladas por un neuropsicólogo, terapista ocupacional o fisioterapeuta. El objetivo del programa es tener una mayor independencia y estrategias de autocontrol. Sin embargo, los familiares y trabajadores pueden prestar un apoyo valioso para implementar las técnicas de rehabilitación.


Entre las sábanas

Camas ajustables, equipos de transferencia, prevención de úlceras y cojines de presión para las personas que sufren lesiones cerebrales catastróficas.

Una lesión cerebral catastrófica puede significar que la persona pasa todo el tiempo en cama. Es muy importante seleccionar el tipo adecuado de cama, apoyos y minimizar las posibilidades de úlceras por presión.

Seleccionando una cama ajustable Cuando vaya a seleccionar una cama ajustable

es importante considerar las necesidades del individuo. Hay muchas camas en el mercado con varias opciones y accesorios para cumplir con el apoyo, comodidad y necesidades funcionales del individuo.

Ajustes de la camaUna cama ajustable puede permitir los

siguientes ajustes:Ajuste de altura: permite que se ajuste la

altura de la cama. Esto puede ser necesario para ayudar con las transferencias o para tareas del cuidador como cambiar las sábanas o cuidar

a alguien en cama. Algunas camas tienen un ajuste de altura extra baja.

Ajuste del respaldo: este puede ser utilizado para apoyar al usuario en una posición semisentada o para ayudarlo a sentarse cuando está acostado.

Ajuste de la rodilla: esta función eleva las rodillas sin alzar los pies. Puede ser usada para prevenir que la persona se deslice de la cama.

Elevación de piernas: esta eleva las piernas del usuario desde la cadera y puede ser utilizada para ayudar a prevenir o reducir la inflamación de las piernas.

Posición de Tredelenburg: esta función permite que toda la cama se incline hacia la cabeza o hacia los pies. Puede ser útil para personas con varias condiciones médicas como: problemas de circulación, dificultades de respiración o reflujo. Camas acompañantes

Son dos camas que se pueden colocar directamente junto a la otra. Dependiendo

de las necesidades del usuario, ambas camas pueden ser ajustables.

AccesoriosAccesorios pueden incluir:- Barandas de cama.- Masaje incorporado.- Cabecera extraíble.- Poste de autoayuda.- Extensiones de cama.- Controles alternativos.- Reposapiés extraíble.- Batería de repuesto.- Activación por voz.Otras consideracionesLas camas ajustables pueden ser

acomodadas de forma manual o eléctrica. Las que son eléctricamente ajustables tienen un controlador portátil y permiten que el usuario las ajuste mientras que está en ellas. Las que son manualmente ajustables tienden a utilizar una bomba de pie o un mecanismo


de mano-viento. Algunas camas ajustables se pueden plegar para transportar y almacenar. Otras camas ajustables son sobre ruedas para permitir que sean reposicionadas. La mayoría también tiene ruedas de bloqueo que pueden ser individuales o un mecanismo de cerradura central. Las ruedas direccionales en algunas camas pueden ayudar para orientar la cama en una dirección. Hay camas que están disponibles con diferentes capacidades de carga y es importante considerar el peso combinado del usuario y el colchón al revisar esta especificación.

Colchones adecuados para las camas ajustables

Los colchones para camas ajustables son especiales ya que necesitan ser flexibles y capaces de doblarse con el movimiento de la cama. Hay varios tipos incluyendo:

Muelles internos: el estilo más común de colchón. Consiste en un relleno sobre resortes que apoya la postura del usuario mientras que duerme. Los fabricantes recomiendan que este tipo de colchón sea cambiado cada 10 o 13 años.

Látex: estos pueden ser firmes y no se sabe si ofrecen el mismo apoyo de postura como los colchones con muelles internos. Los colchones de látex pueden ser una mejor elección para los usuarios que son incontinentes. También pueden ser una buena opción para personas mayores pues no necesitan activarse con tanta regularidad.

Espuma: los colchones de espuma generalmente son más ligeros y fáciles de voltear. Muchos colchones de espuma ahora están cubiertos con una extensión resistente al agua que puede proteger la espuma de la incontinencia y también ayudar con la asistencia de la presión. Densidades diferentes y combinaciones de espuma mejoran aún más el cuidado de la presión.

Colchones para cuidado de la presión: algunos usuarios con riesgo de desarrollar úlceras por presión requieren un colchón que ofrezca bastante cuidado. Estos están disponibles ya sea como un recubrimiento en la parte superior del colchón o como un sistema de reemplazo.

EQUIPOS DE TRANSFERENCIA DE CAMAAlgunas personas tienen dificultad entrando

y saliendo de la cama o cambiando de posición. Otras pueden ser incapaces de moverse en la cama y requieren la ayuda de sus cuidadores. Hay varios aparatos que pueden ayudar a los individuos a transferirse o cambiar su posición independientemente. También hay ayudas para asistir a los cuidadores.

Dispositivos de autoayuda Alzar los bloques de cama puede hacer que

sea más fácil que el usuario se pare desde el borde de la cama. Una escalera se adhiere a los pies de la cama y permite que el usuario

se levante cuando está acostado al jalar cada peldaño de la escalera. Los peldaños pueden agarrarse con la mano.

El palo de cama proporciona un punto de anclaje para que las personas se agarren y ayudarlas a voltearse en la cama. Estos dispositivos se colocan entre el colchón y la plataforma, debe tenerse cuidado y asegurar que el dispositivo esté correctamente ajustado y asegurado. Algunos palos de cama salen hacia arriba desde la base de la cama para estar en línea con la parte superior del colchón. Otros diseños se extienden por encima del nivel del colchón.

Un poste de autoayuda, que a menudo se conoce como polo de mono, consiste de un poste metálico en la parte superior de la cama con una cadena triangular que cuelga sobre la cabeza del usuario.

Estos postes pueden ser útiles cuando la persona necesita levantarse de la cama. Algunas personas los encuentran difíciles de usar pues requieren una fuerza considerable de la parte superior del cuerpo. Las personas pueden utilizar tubos de diapositiva para ayudarse a voltear en la cama de manera independiente. Estos están hechos de materiales de nylon los cuales proporcionan una superficie resbaladiza y permiten que la persona gire con mayor facilidad. Los levantadores de piernas están diseñados para ayudar a que la persona levante sus piernas dentro o fuera de la cama. También hay elevadores de piernas eléctricos e inflables. Una cama eléctrica con respaldo ajustable también puede ser utilizada para ayudar a alguien que tiene dificultad moviéndose en la cama para pasar de una posición acostada a una sentada.

Equipo para ayudar a los cuidadores El deslizamiento es a menudo una de las

maneras más fáciles para que un cuidador cambie la posición de alguien en cama. Hay una variedad de ayudas de deslizamiento diseñadas para ayudar en esta tarea, incluyendo:

- Sábanas deslizantes con grosor simple que a menudo son de nylon y están diseñadas para doblarse sobre ellas mismas. El ayudante junta las esquinas para obtener el control.

- Ayudas de deslizamiento tipo tubo donde el material es cosido por los extremos y proporcionan un movimiento deslizante hacia los lados dependiendo de la ubicación y tamaño del material de tubo.

Las ayudas más complejas que también minimizan la fricción y previenen el agrupamiento del material debajo del usuario incluyen: ayudas de transferencia semirrígidas con una lámina flexible de plástico dentro de una funda acolchada y colchones llenos de aire. Ambos vienen con manijas para ayudar a tirar.

PREVENCIÓN DE ÚLCERAS POR PRESIÓN Las úlceras por presión también son

conocidas como úlceras de decúbito, llagas de cama y llagas por presión. La prevención de úlceras por presión es muy importante pues una vez que un área de presión se ha desarrollado, esa zona tiene un mayor riesgo de desarrollar una segunda úlcera por presión. Las úlceras por presión pueden ocurrir rápidamente dentro de 10 a 20 minutos en algunos casos. Pueden ser muy dolorosas y costosas emocional y económicamente. Las úlceras por presión son fáciles de prevenir pero difíciles de tratar.

¿Qué es una úlcera por presión? Una úlcera por presión ocurre cuando la piel

y el tejido por debajo se rompen. Esto puede ser causado por constante presión en un área. La primera señal de una úlcera por presión es el enrojecimiento de la piel, esto puede después convertirse en una zona de piel rota que parece un grano o ampolla. Eventualmente si no se controla, la úlcera por presión puede destruir el tejido subyacente, tendón, las articulaciones, el músculo y dejar una herida abierta hasta el hueso.

Factores de riesgo Varios factores influencian la probabilidad de

desarrollar una úlcera por presión:- Incapacidad para cambiar de posición

regularmente: inmovilidad, quedarse sentado o acostado incrementa la presión especialmente sobre las áreas óseas.

- Ingesta alimentaria, deshidratación, edema, pérdida de peso, obesidad y una dieta pobre afectan la salud de la piel.

- Humedad, piel permanentemente húmeda debido a la transpiración, orina y heces puede contribuir a la ruptura de la superficie de la piel.

- Mala circulación.- Alteración en la sensación – puede no sentir

incomodidad y dolor o la necesidad de cambiar de posición.

Previniendo áreas de presión - Revise diariamente si hay áreas enrojecidas

especialmente en: oídos, codos, cadera, rodillas y dedos del pie. Solicite el asesoramiento de un profesional de la salud.

- Cambie de posición con regularidad pues esto ayuda a que el oxigeno y nutrientes en la sangre fluyan de nuevo a las células de la piel. Esto evita la muerte del tejido y de la piel.

- Evite estirar la piel cuando se mueva de un lugar a otro o cuando se cambia de posición. Evite arrugas o pliegues en la ropa y en la superficie de la cama pues estas pueden causar puntos de alta presión.

- Distribuya el peso de la persona uniformemente sobre el área más grande posible pues esto ayudará a dispersar la presión. Utilice un cojín reductor de presión adecuado, colchón o protector para ayudar a lograr esto. Solicite el


asesoramiento de un profesional de la salud.- Mantenga la piel limpia, seca y en buena

condición. Utilice telas respirables cerca de la piel y solicite el asesoramiento de un profesional para manejar la incontinencia cuando sea apropiado.

- Asegúrese de una nutrición e hidratación adecuadas. Esto le dará a la piel una mejor oportunidad de estar saludable.

COJINES DE PRESIÓN, COLCHONES Y PROTECTORES

Los cojines de presión, colchones y protectores pueden ayudar a prevenir las úlceras y aumentar la comodidad. Solamente los cojines no eliminan el riesgo de desarrollar áreas de presión, deberían ser utilizados junto a otras estrategias incluyendo: cambios de posición regulares y un buen cuidado de la piel. Se necesita mucha atención a todas las necesidades del cliente y el ambiente cuando se está seleccionando el equipo correcto para manejar las áreas de presión.

Es mejor consultar a un terapista ocupacional, fisioterapeuta o enfermera para asegurar que se obtenga el equipo correcto y cumplir con las necesidades del individuo. Se utilizan diferentes materiales para los cojines de presión, colchones y protectores. Los que se utilizan comúnmente son:

Pieles de ovejaHay pieles de oveja naturales o sintéticas

para camas y sillas. Estas ofrecen comodidad y también pueden ponerse sobre superficies ásperas para proteger la piel frágil. Las pieles de oveja no ofrecen un buen alivio de presión entonces su uso es conveniente solamente con personas que tienen poco riesgo de áreas de presión.

EspumaExisten varias espumas naturales y sintéticas

disponibles de diferentes densidades y estilos; por ejemplo: plana, con burbujas, con orificios o cuadriculada. La espuma es fácil de cortar para adaptarse al usuario y requiere poco mantenimiento pero tiene una vida útil corta. También es buena para la comodidad y se adapta mejor a personas que tienen riesgo bajo o medio de áreas de presión.

FibraLas fibras naturales o sintéticas pueden

proporcionar un efecto de amortiguación en un colchón o cojín. Requieren lavado y esponjado regular para mantener su grado

de confort.Ofrecen una base estable pero se aplanan rápidamente. Los productos de fibra generalmente son adecuados para personas que tienen riesgo bajo o medio de áreas de presión.

AguaEste tipo de cojines y colchones son

principalmente utilizados para la comodidad. Se ajustan a la forma del cuerpo con lo que se desplaza el agua, requieren un mantenimiento mínimo pero incluso un cojín pequeño puede ser pesado. No son adecuados para sentarse pues son muy inestables debido a la continua dispersión del agua. Generalmente los cojines de agua son adecuados para personas con riesgo bajo o medio de áreas de presión.

GelHay varios tipos de gel y formas que se

contienen en el cojín. Cada uno se adaptará en formas diferentes a la forma del usuario, puede ser útil para absorber la vibración y generalmente es bien estable. De acuerdo con el tipo seleccionado, un cojín de gel es adecuado para personas con riesgo bajo, medio y ocasionalmente alto de áreas de presión.

LíquidoHay muchos líquidos que no son ni gel

ni agua y tienen varias propiedades distintas para aliviar la presión. Generalmente estos líquidos se utilizan en combinación con otros materiales dentro de un cojín o colchón. Dependiendo del tipo de cojín seleccionado, este puede ser adecuado para personas con riesgo bajo, medio o alto de áreas de presión.

Aire – aire alternante Estos pueden tener una, algunas o muchas

cámaras de aire en el cojín o colchón y son de peso ligero. Su objetivo es que el usuario sea suspendido o esté “flotando” en las celdas de aire. Se recomiendan revisiones diarias de la inflación correcta. Estos son adecuados para personas con riesgo bajo, medio o alto de áreas de presión.

CombinaciónAlgunos cojines y colchones combinan dos o

más materiales para obtener las propiedades de cada uno. Combinaciones comunes incluyen: espuma y líquido, espuma y aire, gel y aire o gel y espuma.

¿NECESITA SABER MÁS?Llame o envíe un correo electrónico a LifeTec

para obtener más información acerca de los productos.

LifeTec es una organización no gubernamental, sin ánimos de lucro que brinda información y asesoramiento profesional sobre tecnología de asistencia. LifeTec ayuda a las personas que quieren permanecer independientes en sus casas durante el mayor tiempo posible y también a los familiares, niños y adultos discapacitados. Los servicios incluyen: consultas individuales, charlas gratuitas con la comunidad, exhibiciones y talleres interactivos para profesionales de la salud. Para más información llame al 1300 885 886 (únicamente en Queensland), envíe un correo electrónico a [email protected]

Esta cubierta de colchón utiliza el aire para reducir la presión.

Este cojín es una combinación de aire con gel y se utiliza especialmente en sillas de ruedas para proporcionar alivio de la presión.

Una cama ajustable eléctrica demuestra cómo se puede usar un polipasto para la transferencias.


Conócete a ti mismo

Muchas personas son diferentes a lo que eran después del accidente que les causa la lesión cerebral. La mayoría de

veces eso está bien, aunque sea para uno mismo pero las personas alrededor no saben cómo manejar los cambios. Tal vez nuestro gusto en la comida, ropa, música o cualquier otra cosa puede haber cambiado. Durante el coma yo retrocedí física y mentalmente. Yo sé que me tomó 13 años para finalmente recuperar la fecha actual y mi edad. Ahora puedo estar en un grupo de amigos sin sentirme fuera de lugar. PERSONALIDADES

Desde mi accidente en 1991, ocasionalmente he tenido problemas manejando mis personalidades. He vivido en diferentes lugares durante mi vida, lo que ha tenido una influencia en mi desarrollo personal. He vivido en muchos lugares en todo el país y alrededor del mundo. Como también cambié de escuela por lo menos doce veces antes de comenzar el bachillerato, he tenido que adaptarme a diversas condiciones de vida.

Mientras que mi físico se mantuvo estable, los cambios de personalidad me parecían necesarios. Me sentía diferente con lo que me movía a diferentes lugares y necesitaba modificaciones ocasionales para poder adaptarme a los nuevos ambientes. Algunos de estos cambios incluían: mi estilo de vestir, forma de hablar, comportamiento, intelecto y atletismo. En una escuela recuerdo la necesidad de acentuar mi inteligencia para evitar que me rechazaran, mientras que en otra tenía que ser estereotípicamente macho para no pelear con mis compañeros. Estos son sólo dos ejemplos de cómo yo alteraba mi personalidad para encajar.

DISPARADORES

De vez en cuando puedo volver inconscientemente a un estilo anterior de conducta. Esto sucede cuando eventos particulares evocan recuerdos del pasado. Inmediatamente captaré en mi mente una señal o memoria que fue similar a una experiencia previa. Como resultado me comportaré como lo hice en esas circunstancias. Esas peculiaridades no son consistentes con quien soy (o estoy tratando de ser) hoy en día, lo que hace que mi comportamiento sea extraño.

RECIENTEMENTE Por ejemplo, hace poco estábamos

conduciendo por un sitio de construcción cuando alguien que tenía una calcomanía de NASCAR aceleró al vernos. Al recordar las carreras de autos del sur, los tiempos que viví allí y cuando trabajaba con carros empecé a hablar con un acento sureño. Luego mi esposa me preguntó: “¿por qué estás hablando con ese acento sureño?” y después dijo “no quiero verte sólo como alguien que sobrevivió una lesión cerebral, quiero saber quien eras antes del accidente.”

Como sobrevivientes estamos en un camino de rehabilitación por el resto de nuestras vidas. Tal vez nuestros gustos han cambiado o nuestras formas de hacer las cosas, lo cual está bien. Aún somos seres humanos con mentes propias. “Pienso que por lo tanto soy” dijo Rene Descartes. Sigue pensando, sigue siendo y buena suerte en lo que sea que quieres hacer.

Publicaciones Lash y Asociados se especializa en información y libros acerca de lesiones cerebrales, lesiones de explosión, trastorno de estrés postraumático y concusión. Esta historia ha sido reproducida con su permiso en www.lapublishing.com

Paul F. Gianni habla acerca de sus problemas de personalidad después de una lesión cerebral.

Construyendo conexiones

¿Se siente solo? El mejor antídoto para esto es conectarse con otros. Aquí está un resumen de nuestro articulo “opciones sociales y recreacionales” de la primera edición de Bridge.

Pasatiempos y grupos sociales: en el TAFE a menudo hay cursos de educación para adultos con varias actividades de diversión. Averigüe sobre clubes sociales creados para atender a personas con discapacidades físicas o cognitivas.

Grupos de deporte y ejercicio: taichí, yoga, ciclismo, caminatas, correr, deportes de equipo, tenis o natación.

Grupos de apoyo en línea: pueden ser una buena idea si está en un área remota o tiene problemas de movilidad. Sea cuidadoso, proteja su identidad, información personal y sea consciente de que hay estafadores que se dirigen a personas discapacitadas.

Grupos de apoyo de lesiones cerebrales: generalmente son muy difíciles de encontrar porque se necesitan varios facilitadores para que manejen cualquier problema que surja. Llame a la asociación de lesiones cerebrales en su estado para ver si ellos dirigen algún grupo o saben de alguno en su área.

Habilidades sociales y comportamiento: estas pueden sufrir después de una lesión cerebral lo que dificulta hacer nuevas amistades y mantener las viejas. Aprenda todo lo que pueda acerca de cómo la lesión cerebral lo ha afectado y desarrolle estrategias para manejar los problemas. Hable con su familia acerca de esto pues ellos pueden ayudarle a identificar problemas e incluso a corregirlos.

Trabajo voluntario: puede proporcionar un buen contacto social, especialmente si usted ya no puede trabajar.

Capacitación y estudio: son otras posibles opciones si usted no puede regresar al trabajo. Una evaluación precisa de sus habilidades puede ser útil para asegurarse de que pueda afrontar las demandas cognitivas del estudio. La mayoría de instituciones educativas deben tener un oficial de discapacidades quien puede darle apoyo en su curso.

Si le gustaría leer la versión completa de este artículo, obtenga una copia de la primera edición de Bridge o descargue el formato PDF en www.synapse.org.au


Grupo de cuidadores en Brisbane ¿Está cuidando a alguien que tiene una lesión cerebral adquirida o conoce a alguien que lo hace? ¿Usted vive en el área de Brisbane? ¡Entonces únase a nuestro grupo!

Casi por 10 años Synapse (anteriormente Asociación de lesiones cerebrales de Queensland) ha estado apoyando a los cuidadores y sus familias ofreciéndoles servicios en áreas como: alojamiento asistido, apoyo para el estilo de vida, reingreso a la comunidad y entrenamiento. Estamos dedicados a reconectar las vidas de esas personas afectadas por una lesión cerebral adquirida, incluyendo a sus familias y redes de apoyo. El grupo de cuidadores en Brisbane comenzó como resultado de la necesidad de apoyar a los cuidadores y para ayudarlos a reconectarse con otros. Cuidar a un ser querido puede ser un trabajo de tiempo completo y ayuda mucho tener apoyo. Synapse ofrece mensualmente una reunión gratuita para cualquier cuidador.

El grupo de cuidadores en Brisbane le proporcionará el apoyo adecuado a cada cuidador, información y una salida para compartir.

¿Cómo funciona?

El grupo de cuidadores en Brisbane reúne a cuidadores bajo la guía de un facilitador con experiencia en apoyo. Nuestro facilitador actual es Kellie Sentinella quien trabaja como oficial de reingreso a la comunidad en Synapse y tiene varios años de experiencia en el sector de discapacidad. Con frecuencia se invitan otros cuidadores o trabajadores para que presenten información y capacitación.

¿Por qué debería unirse a nuestro grupo?

Puede conocer a otros en una situación similar a la suya, tomarse un descanso mientras que recibe información y apoyo de otros que entienden su situación.

Al venir a nuestro grupo usted puede:

- Expresar sus sentimientos, pensamientos y preocupaciones.

- Escuchar a otros sin sentirse obligado a participar.

- Hacer nuevos amigos que han pasado o están pasando por experiencias similares.

- Reunir conocimiento adicional de otros servicios, programas o problemas.

- Disfrutar de unas onces complementarias.

Si le gustaría unirse u obtener mas información acerca de este servicio, por favor contacte a Kellie Sentinella en 3137 7400.

También puede contactar en línea en: www.synapse.org.au/brisbane-carers-group

La epilepsia es una condición crónica en la cual se producen convulsiones por cambios temporales en la función eléctrica

del cerebro.Las convulsiones afectan la consciencia,

movimiento o sensación. Antes de una convulsión algunas personas pueden tener una sensación de malestar llamada aura. Con medicamentos, la mayoría de pacientes con epilepsia son capaces de llevar vidas completas y productivas. Sin embargo, las vidas de algunos pacientes son devastadas por convulsiones frecuentes e incontrolables o discapacidades asociadas. No todos quienes tienen una convulsión sufren de epilepsia. La epilepsia es un trastorno crónico, a largo plazo y continuo que causa repetidas convulsiones si no se trata. Puede contribuir o incluso causar una lesión cerebral pero también se puede desarrollar después de una.

Existen dos tipos principales de convulsiones. El primer tipo es una convulsión general que empieza en ambos lados del cerebro. Convulsiones completas o breves episodios de ausencia a menudo son el resultado. El segundo tipo se conoce como una convulsión parcial la cual se origina en una región del cerebro. En una convulsión parcial simple los mensajes del cerebro relacionados con la convulsión permanecen localizados por lo que se experimenta una sensación, movimiento u otro síntoma sin ningún cambio en el nivel de consciencia. Algunas personas de repente se confunden, deambulan o repiten palabras o frases inapropiadas.

TratamientoNo hay cura para la mayoría de casos

de epilepsia pero los medicamentos anticonvulsivos son el tratamiento más común. Pueden ser bien efectivos en el tratamiento de ataques si se usan correctamente. Mantenga un registro de la frecuencia de sus ataques y notifique al médico o enfermera de los efectos secundarios de los medicamentos en

caso de que necesite un cambio. Se puede hacer una operación para quitar las regiones dañadas del cerebro, pero generalmente no se realiza a menos de que el tratamiento con drogas haya fallado.

Si otra persona tiene una convulsiónPara una convulsión tónico-clónica usted

debería poner a la persona en una posición acostada y luego a un lado. Coloque algo suave debajo de la cabeza, afloje la ropa ajustada, no restrinja los brazos o piernas y no ponga nada en la boca. La convulsión sólo debería durar unos pocos minutos, después la persona puede quedar soñolienta y confundida así que se le debería hablar de manera tranquila y calmada. Si la persona tiene una convulsión parcial quédese con ella, háblele calmadamente y protéjala de autolesionarse. No la restrinja ya que puede ser capaz de responder a simples órdenes como “siéntate”. Después de la convulsión explíquele dónde está y qué ha sucedido.

Viviendo con epilepsia Tener que afrontar la epilepsia, así como otros

problemas de una lesión cerebral no es nada fácil. Pero hay pasos que usted puede seguir para tener algún control sobre la situación: - Tome su medicación a tiempo y evite el alcohol, café y otros estimulantes. - Duerma bien y reduzca el estrés. - Evite condiciones que provoquen convulsiones. - Use un brazalete de alerta médica. - Obtenga una autorización médica antes de conducir.

Infórmele abiertamente a su familia y amigos de la epilepsia pues ellos se sentirán mas cómodos a su alrededor y podrán ayudarlo si usted tiene una convulsión.

Este es un fragmento de nuestra publicación Los hechos de una lesión cerebral adquirida.Está disponible dentro de Australia y también puede descargarse gratuitamente en www.synapse.org.au

Epilepsia


Problemas de incontinenciaTipos, causas, diagnóstico y tratamientos

Este artículo analiza los diferentes tipos de incontinencia, sus causas, diagnóstico, tratamientos y cómo se puede manejar el ambiente para minimizar el problema. La incontinencia es la pérdida accidental o involuntaria del control de la vejiga (incontinencia urinaria) o del intestino (incontinencia fecal.) Es una condición vergonzosa, inconveniente y puede ser muy difícil de aceptar. Algunas personas están tan preocupadas por su incontinencia que se apartan de sus amigos y se aíslan. Lo que la gente no sabe es que la incontinencia generalmente puede ser controlada tan bien que una mejora dramática es posible y en algunos casos puede ser curada.

INCONTINENCIA URINARIALa incontinencia urinaria afecta a cerca de

cuatro millones de australianos de todas las edades y es más común en las personas mayores. Puede ser causada por: un daño cerebral, otros cambios físicos (por ejemplo: infecciones o agrandamiento de la próstata) o el ambiente puede contribuir (por ejemplo: dificultad encontrando baños públicos). Hay varios tipos de incontinencia urinaria:- Incontinencia por estrés.- Incontinencia por urgencia.- Incontinencia por rebosamiento. - Incontinencia refleja.- Incontinencia funcional (relacionada con edad

y discapacidad).Incontinencia por estrés: es cuando

pequeñas cantidades de orina gotean al toser, estornudar, reír, esforzarse o levantar algo. Generalmente se relaciona con cambios en los músculos del suelo pélvico como resultado de un parto, tener sobrepeso, constipación crónica, tos crónica, menopausia o cirugía de próstata.

Incontinencia por urgencia: ocurre cuando la vejiga se contrae sin previo aviso y la persona obtiene un impulso repentino de orinar. Esto puede resultar en alguna pérdida de orina. Las personas que sufren de incontinencia por urgencia visitan el baño con mucha frecuencia. Es común en personas que sufren: un derrame cerebral, enfermedad de Parkinson y otras condiciones. El alcohol, la cafeína y el frio la empeoran.

Incontinencia por rebosamiento: ocurre cuando la vejiga no se vacía completamente y la orina se derrama sin avisar. La causa usualmente es que algo obstruye el flujo. Es común en hombres que tienen la próstata agrandada pero también puede contribuir el estreñimiento. A veces un problema neurológico puede hacer que la persona sea incapaz de sentir su vejiga llena, lo que causa la incontinencia por rebosamiento.

Incontinencia refleja: sucede cuando ciertos nervios en la médula espinal son dañados

y los mensajes que ellos envían de la vejiga al cerebro son interrumpidos. La vejiga se vacía cuando está llena. La incontinencia refleja es particularmente vergonzosa porque son derrames completos de orina en vez de goteos.

Incontinencia funcional: ocurre cuando las personas mayores o discapacitadas físicamente no pueden llegar al baño a tiempo. Pueden tener dificultad moviéndose rápido o quitándose la ropa. El problema puede ser complicado por: demencia, mala visión o un baño al que es difícil llegar a tiempo.

INCONTINENCIA INTESTINALLos problemas de control intestinal son

menos comunes que los problemas de vejiga, pero aún así afectan a muchas personas de todas las edades. Las causas principales de la incontinencia intestinal son: mala alimentación, hidratación insuficiente y falta de ejercicio. Una dieta balanceada, tomar mucho líquido y hacer ejercicio regularmente pueden ayudar a prevenirla.

¿QUÉ CAUSA LA INCONTINENCIA?Hay muchas causas de la incontinencia

urinaria y fecal. Puede ser un problema neurológico, infección del tracto urinario, problemas de próstata, diabetes, estreñimiento o incluso una tos crónica pero la mayoría de causas pueden ser tratadas. A veces es culpa de los medicamentos, por


ejemplo: algunos sedantes reducen la conciencia de las señales del cuerpo y las pastillas para la presión arterial pueden causar ocasionalmente incontinencia por estrés. Otras drogas pueden causar estreñimiento lo que puede llevar a sufrir incontinencia urinaria o fecal. Hable con su médico acerca de cualquier problema que esté teniendo. En el caso de incontinencia intestinal a menudo el problema es por un estreñimiento severo, con el tiempo esto causa una debilitación y la persona pierde el control. Las deposiciones sueltas también pueden ser difíciles de controlar, especialmente si sus músculos del suelo pélvico son débiles o si el músculo del esfínter ha sido dañado. Las deposiciones sueltas pueden ser causadas por comer mucha fibra, alimentos muy condimentados, otra intolerancia alimentaria, algunos medicamentos o cirugía intestinal.

DIAGNÓSTICOSu médico puede ordenarle exámenes

para verificar si tiene una infección urinaria. Una ecografía de la vejiga puede requerirse para revisar si la vejiga se está desocupando completamente. A veces se pueden requerir rayos X para detectar el estreñimiento severo.

TRATAMIENTOLos tratamientos pueden ser: perder peso,

reentrenar la vejiga, curar el estreñimiento crónico, tener fisioterapia o una cirugía. Cuando la medicación contribuye a la incontinencia el médico le puede reducir la dosis o cambiar la prescripción. Para la incontinencia por urgencia están disponibles medicamentos para reducir la velocidad de la vejiga, estos no curan el problema pero lo pueden mejorar bastante. Los fisioterapeutas pueden ayudar con la incontinencia por estrés al proporcionar simples ejercicios para fortalecer los músculos del suelo pélvico que deben hacerse con regularidad. Su médico lo puede tener que referir a un asesor de continencia como: una enfermera, fisioterapeuta o un especialista médico que trabaje en el manejo de la incontinencia. A veces una referencia a un urólogo (especialista en problemas urinarios), un uroginecólogo (para problemas de vejiga relacionados con asuntos ginecólogos) o un geriátrico (un especialista en el cuidado de ancianos) es apropiada.MANEJANDO LA INCONTINENCIA: EL AMBIENTE

La incontinencia a menudo resulta cuando un baño no es fácil de encontrar o usar. Un terapista ocupacional puede ayudarle a evaluar su ambiente para propósitos prácticos y configurarlo para ayudarle a prevenir accidentes. ¿Usted tiene alguno de los siguientes problemas en su casa?

Llegando al baño: ¿la persona puede llegar fácilmente hasta el baño?, ¿tiene suficiente luz?, ¿hay tapetes con los que se pueda tropezar?, ¿ayudaría dejar una luz prendida en la noche?

Una etiqueta en la puerta puede recordarle donde queda a alguien que tiene problemas de memoria.

Configurando el baño: ¿hay escaleras que complican el acceso?, ¿la puerta y el cuarto son lo suficientemente grandes para una silla de ruedas o caminador?, ¿la persona puede equilibrarse en el baño? Instalar agarraderas puede ayudar. Si no se puede mejorar el acceso, un orinal o bacinilla pueden ser la mejor solución. ¿Es demasiado baja la taza? Hay aparatos disponibles para elevar el asiento del inodoro. ¿La persona puede alcanzar el papel higiénico?, ¿el mal equilibrio o movimiento restringido de los hombros, codos o manos hace que sea difícil usar el papel higiénico?

Vestimenta: ¿la ropa es fácil de poner y quitar? Use tejidos elásticos, cinturones elásticos y velcro en vez de cremalleras o botones. Para el lavado fácil compre ropa que no necesite plancharse o considere usar un solo juego de sábanas si el constante lavado es un problema.

Baños públicos: cuando salga, busque lugares en los que hayan baños para minusválidos pues estos tienen espacio para una silla de ruedas y pueden entrar dos personas. Verifique con su consejo local o el mapa nacional de baños públicos en www.toiletmap.gov.au para localizar baños por ciudad, suburbio o código postal.

Si la memoria es un problema: establezca una rutina y recuérdele a la persona de ir al baño en intervalos regulares (cada dos o tres horas) o en los momentos que usted sabe que usualmente va.

MANEJANDO LA INCONTINENCIA: SALUD FÍSICA

La alimentación, el consumo de líquidos y el ejercicio son elementos clave para manejar bien la incontinencia.

Alimentación: el estreñimiento puede empeorar los problemas de la vejiga y a veces causa incontinencia fecal. Un patrón intestinal regular depende de una alimentación saludable y alta en fibra, por ejemplo: frutas (frescas, cocidas, secas), vegetales, cereales (harina de avena, arroz, centeno, trigo, cebada), panes, nueces y lentejas.

Consumo de líquidos: necesitamos 1.5 o 2 litros de líquido diariamente es decir de seis a ocho vasos. El consumo de líquidos incluye comidas con alto contenido líquido como por ejemplo: mermeladas, sopas y yogurt. En el caso de incontinencia fecal, el líquido ayuda a ablandar las heces estreñidas o espesar las heces sueltas. A menudo las personas que tienen problemas de vejiga tratan de beber menos por miedo a mojarse, pero esto sólo empeora las cosas. Puede haber estreñimiento, la orina se concentra lo que puede irritar la vejiga y causar una infección. En tercer lugar la vejiga aprende a sostener menos cantidad de líquido lo que resulta en idas más frecuentes al baño. Es importante beber lo suficiente pero no tome mucho líquido antes de las salidas sociales o la hora de dormir.

Ejercicio: El ejercicio regular es importante porque mejora el flujo sanguíneo en todo el cuerpo lo que ayuda a prevenir el estreñimiento. Si no puede caminar entonces le ayudarán ejercicios de brazos, piernas y cuerpo. La debilidad de los músculos del suelo pélvico puede contribuir a la incontinencia urinaria y fecal. Los fisioterapeutas de continencia le pueden ayudar con ejercicios del suelo pélvico.MANEJANDO LA INCONTINENCIA: AYUDAS Y APARATOS

Están disponibles almohadillas absorbentes y pantalones especiales que son diseñados para absorber la orina o contener heces. Estos vienen en varios tamaños y niveles de absorción. Algunas almohadillas son desechables, reutilizables y se mantienen en su lugar con pantalones especiales. Para la incontinencia leve algunas mujeres pueden usar almohadillas delgadas o incluso protectores diarios. Las almohadillas menstruales no son efectivas porque no están diseñadas para retener la orina y no eliminan el olor. La incontinencia urinaria en hombres puede ser manejada a través de un condón, una cubierta sobre el pene, con un tubo conectado que conduce a una bolsa en la pierna o bolsa para la noche. Algunas personas usan el drenaje de un condón como respaldo en las salidas. Para hombres y mujeres, la orina también puede ser recolectada mediante un catéter: un tubo insertado en la vejiga. Otras ayudas para la incontinencia incluyen: sábanas absorbentes, fundas para las sillas (reusables o desechables), bacinillas, inodoros y orinales portátiles para usar en la cama o en en el carro.

ASISTENCIA FINANCIERALa mayoría de personas tienen que pagar

por sus ayudas para la incontinencia. En algunos estados y territorios está disponible alguna ayuda mediante esquemas financiados por el gobierno. Algunas personas pensionadas por incapacidad pueden ser elegibles para el esquema de ayuda para la incontinencia (CAAS en inglés). Pregúntele a su médico, a la línea nacional de asistencia para la incontinencia (vea los detalles abajo) o a cualquier otro profesional de la salud acerca de esto.

CONTACTOSLínea nacional de asistencia para

la incontinencia (en inglés NCHL) llamada gratuita al 1800 33 00 66. Asociación australiana de fisioterapia

www.physiotherapy.asn.au vaya al sitio web para encontrar un fisioterapeuta en su área o llame al 03 9534 9400.

Este es un extracto de: Para los que se preocupan: Una guía práctica publicada por BrainLink Services Ltd. www.brainlink.org.au


Sólo se necesita un puño

Dos adolescentes se sorprenden de lo fácil que hubiera sido arruinar la vida de alguien.

Las conferencias de justicia juvenil tienen como objetivo: educar a los delincuentes, reducir el crimen y la

violencia contra otros jóvenes que puedan causar una lesión cerebral u otra discapacidad. Estas reúnen al joven, su familia, la victima (si desea asistir) y a un oficial de la policía. El objetivo de la conferencia de justicia juvenil es que la victima, el joven quien cometió la ofensa y su familia hablen acerca del delito y lleguen a un acuerdo acerca de cómo se puede arreglar el daño causado. Los miembros de Synapse se han involucrado

en las conferencias recientes que han habido en Queensland. Quisiéramos compartir las historias de dos adolescentes que reconocen los impactos de la violencia. Los siguientes eventos comenzaron con un puño…

LA HISTORIA DE CAMILORecientemente hubo una pelea entre Alberto*

y Camilo*. Este evento sucedió en la escuela secundaria y afectó a muchas personas. Todos los eventos que siguieron fueron a causa de un puño…

Era un día normal en la escuela, el sol

estaba brillando y yo (Camilo) estaba terminando mi rutina diaria de estudio en el salón. Cuando llegó la hora del almuerzo, el día se volvió terrible. Yo me enteré de que Alberto y mi amigo Sebastian estaban peleando. Esto hizo que me enfadara mucho y sentí la necesidad de enfrentar a Alberto. Cuando intenté comenzar la pelea, Alberto se escapó por las escaleras y yo lo perseguí. Cuando llegamos al último piso del edificio, lo empujé y lo golpee varias veces en la cara. Después de ese incidente, me dieron una semana de suspención y yo pensé que


ese había sido todo el castigo. Tres meses después me llamaron de la comisaría local y me hicieron preguntas sobre aquel incidente. Allí me enteré de que el impacto era mucho más grande de lo que yo pensaba. En esos tres meses tuve tiempo para reflexionar y me arrepentí de lo que había hecho. Sin embargo, no fue sino hasta cuando tuve la oportunidad de escuchar a las personas que trabajan en Synapse que realmente entendí. Me explicaron cómo un puño puede cambiar la vida de la víctima y las personas que están a su alrededor (familia y amigos.) Los efectos de aquel puño podrían estropear una vida.

Uno cree que está bien golpear a la otra persona si no es en la cabeza, pero hay que analizar las cosas. Digamos que el puño no es en la cabeza y se empuja como yo lo hice. Luego Camilo se golpeó la cabeza y se pudo haber rodado por las escaleras. Yo no planeaba que nada de eso sucediera, pero ese no es el punto. Hay muchas posibilidades que pueden surgir de una acción y no podemos controlar esas posibilidades. Lo que sí podemos controlar es cómo manejamos las cosas al principio. Yo le pude haber causado a Alberto un daño cerebral severto o incluso la muerte.

La gente de Synapse me explicó todas las dificultades que enfrentan las personas discapacitadas y cómo un solo puño puede cambiar la vida de alguien. Yo nunca había pensado en eso. Yo pensaba que un golpe sólo resultaría en una lesión física y que una vez que sanara con el tiempo todo volvería a la normalidad. No me había dado cuenta de cómo la lesión cerebral de una persona afectaba tantas vidas. Pienso que la independencia es una parte verdaderamente importante de quien soy y algo que me he esforzado por obtener. Yo no sabía que este incidente le podría quitar a alguien lo que yo he estado tratando de obtener.

Con este evento he aprendido mucho de las consecuencias de un ataque y cómo hubiera podido hacer las cosas de otra manera. Tengo suerte de que Alberto salió bien, pero pensar en las consecuencias como tener problemas con la ley, es sólo una pequeña parte.

Vivir sabiendo que le quité la vida a alguien o fui el causante de una lesión cerebral severa sería extremadamente difícil.

He aprendido a comunicarme con las personas si tenemos algún problema en vez de actuar con violencia.

Este evento ha cambiado bastante mi vida y mis puntos de vista. Si se pudiera retroceder el tiempo, yo lo haría porque lamento mucho las consecuencias de la violencia.

— Camilo* (se han cambiado los nombres)

LA HISTORIA DE TOMÁSDespués de estar en las conferencias de justicia

juvenil y escuchar cómo golpear a alguien en la cabeza puede causar un daño cerebral, yo estaba sorprendido. Yo no me había dado cuenta de cómo esto podía lesionar a alguien y todos los eventos dramáticos que involucran. Esto no sólo lo tiene que afrontar la víctima, también es un problema para toda su familia.

Estoy muy trsite por la forma en que traté a la víctima. Le pude haber causado a él y a su familia tanto dolor si algo serio le hubiera sucedido. No sólo eso, en la actualidad desearía no haber reaccionado como lo hice esa vez.

Yo no quisiera que nadie fuera violento contra otra persona. Un golpe puede ser muy dañino y todo es peor si el golpe es en la cabeza.

Yo escuché a todos los que estuvieron presentes en la conferencia: al oficial de policía y a la señorita que trabaja con Synapse. Ellos me explicaron que no siempre es el puño (no querían decir que golpear está bien) sino que cuando la víctima se cae y su cabeza golpea el piso puede causar un daño cerebral.

En la actualidad estoy tratando de ser una mejor persona y pensar antes de reaccionar como lo hice aquella vez. He puesto mucho dolor y estrés en mi familia, especialmente en mi mamá y yo no quiero volver a hacerlo. Una vez más le pido disculpas a la víctima y espero que algún día me pueda perdonae

Le agradezco a todas las personas que estuvieron presentes en la conferencia por enseñarme todo acerca de las lesiones cerebrales.

— Tomás*

Cuando un joven admite su delito, la policía puede hacer una remisión a las conferencias en vez de llevar el caso a la corte. En algunos casos la corte requerirá que se lleve a cabo una conferencia de justicia juvenil.Un coordinador de conferencias ayuda a todos a hablar acerca de lo que pasó y cómo todos han sido afectados. El propósito de la conferencia es:-Proporcionar una oportunidad para discutir lo que sucedió en un ambiente seguro y desarrollar los pasos para arreglar las cosas.-Hacer al joven responsable por sus acciones.-Encontrar formas que ayuden a reparar el daño o perjuicio que ha sufrido la victima de la ofensa.-Involucrar a la victima, la familia y al joven en la toma de decisiones.Las conferencias de justicia juvenil están ahora disponibles es varias partes de Australia.

¿CÓMO FUNCIONAN LAS CONFERENCIAS DE JUSTICIA JUVENIL?

Conferencias de justicia juvenil“Este evento cambió mi vida dramáticamente y me cambió los puntos de vista sobre muchas cosas. Yo regresaría el tiempo si fuera posible porque lamento muchísimo lo que ha ocurrido.”

“Estoy muy triste por la manera en que traté a la víctima. Es insoportable pensar que pude haberle causado a él y a su familia tanto dolor si algo serio le hubiera pasado. Hoy en día deseo que no hubiera actuado como lo hice.”

Estas son algunas declaraciones hechas por los jóvenes que participaron en las conferencias de justicia juvenil. El sistema de conferencias de justicia juvenil fue establecido a nivel estatal hace ocho años. El departamento de comunidades asumió la responsabilidad de esto y sigue facilitando las conferencias. Los oficiales de respuesta de la comunidad de Synapse empezaron a participar en octubre del 2010. El objetivo de las conferencias es hacer que los jóvenes sean conscientes de sus acciones y animarlos a asumir la responsabilidad de los resultados. El modelo también les permite a familiares y victimas: expresar su opinión, buscar respuestas e involucrarse en las decisiones respecto a la solución. Esto se hace reuniendo a las personas involucradas, bajo la dirección de un coordinador de justicia juvenil en un ambiente imparcial. El proceso de conferencia les ayuda a los jóvenes a reconocer las consecuencias previamente inconsideradas de sus acciones y les da una oportunidad de hacer cambios positivos a sus vidas. La policía hace una remisión a las conferencias siempre y cuando los jóvenes se declaren culpables y se comprometan a ir. Los padres o guardianes están involucrados en las discusiones con la policía acerca de las consecuencias legales del delito de su hijo y se les recomienda participar en el proceso.

Los oficiales de respuesta de la comunidad de Synapse consideran su participación en las conferencias de justicia juvenil como una valiosa oportunidad para crear conciencia acerca de las causas, impacto y prevención de lesiones cerebrales adquiridas.

Los que han participado en las conferencias de justicia juvenil han reportado una gran satisfacción con el proceso. Más del 95% de participantes encuestados indicaron que estaban satisfechos con el resultado.

Para más información acerca de las conferencias de justicia juvenil vaya a www.communities.qld.gov.au/youth y haga clic en justicia juvenil.

Para más información acerca de una lesión cerebral adquirida contacte a Synapse en www.synapse.org.au

bridge magazine - you are not alone (2011) - spanish translation

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