Brukermedvirkning i helseforskningssamarbeid i Norge.

Forslag til retningslinjer og tiltak for helseforetakene

Nasjonal konferanse om brukermedvirkning i helseforskning,

Diakonhjemmet sykehus 4.november 2014

Tove Klæboe Nilsen

Forskningssjef Helse Nord RHF

Leder nasjonal arbeidsgruppe for oppdraget til RHFene

Oppdragsdokumentet 2013

”De regionale helseforetakene har i samarbeid, og under ledelse av Helse Nord RHF, utarbeidet retningslinjer og iverksatt tiltak for større grad av brukermedvirkning i forskningens ulike faser. Retningslinjene er forankret i Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG).”

Nasjonal arbeidsgruppe • Tove Klæboe Nilsen, Helse Nord RHF - leder

• Annika Gustafsson, Universitetssykehuset Nord-Norge HF

• Unni Dahl, Helse Midt-Norge RHF

• Petter Aaadahl, St.Olavs hospital HF

• Synnøve Serigstad, Helse Vest RHF

• Anders Lund, Helse Bergen HF

• Randi Vad, Helse Sør-Øst RHF

• Ingvild Kjeken, Diakonhjemmet

• Aslak Steinsbekk, NTNU

• Halvor Ness, UiB

• Gro Jamtvedt, Kunnskapssenteret

• Henrietta Blankson, Forskningsrådet

• Arne Solerød, brukerrepresentant, Helse Sør-Øst

• Mildrid Pedersen, brukerrepresentant, Helse Nord

• Sekretær for gruppen: Anne-Sofie Sand, ph.d-student, UNN/UiT

Brukermedvirkning i forskning og innovasjon

• Det må legges bedre til rette for økt brukermedvirkning i forskning og innovasjon. Brukermedvirkning sikrer at det forskes på relevante temaer for brukerne og at nye innovative løsninger er i tråd med brukernes behov. Med brukere menes både pasienter og personell. – Meld. St. 16 (2010–2011) Nasjonal helse- og omsorgsplan (2011–2015)

og i Forskningsmeldingen – Meld. St.18 (2012-2013) Lange linjer – kunnskap gir muligheter.

Gruppens arbeid

• Hatt møter i oktober-november 2013

• Jobbet på epost, kommentarrunder på

rapportutkast

• Ferdig rapport 10.februar 2014 – som hele gruppen sto bak

• Retningslinjene skal gjelde for HFene, men et ønske fra gruppen at de kan brukes av flere innen helseforskning, for eksempel universitetene

http://www.helse-nord.no/regionalt-brukerutvalg/regional-brukerkonferanse-2014-article104879-2820.html

Hvem er brukere i forskning?

• Pasienter

• Pårørende

• Allmennheten, samfunnet,

• Helsepersonell i spesialisthelsetjenesten, kommunehelsetjenesten og andre virksomheter, og brukere av helseforskning

Vi fokuserer på de to første gruppene

Typer brukermedvirkning

• Formell representasjon – I formelle organer

• Organisert samarbeid – Gjennom brukerutvalg og pasientforeninger

• Direkte involvering – Brukere/pasienter som testpersoner

– I noen tilfeller som medforskere

På systemnivå – prosjektnivå - individnivå

Finnes det brukermedvirkning i forskning allerede i dag?

• Brukerrepresentanter i

– referansegruppene til nasjonale tjenester (tidligere kalt nasjonale kompetansesentra)

– Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG)

– RHFenes samarbeidsorgan med universiteter og høgskoler (ved endring i instruks mai/juni 2013): brukerrepresentant observatør

– Bruker- og lekrepresentant i REK’ene (regionale etiske forskningskomiteer)

– HelseOmsorg21-prosessen

• Noe aktiv brukermedvirkning på prosjektnivå, for eksempel særlig på Diakonhjemmet

• Opplæring av brukere som medforskere, gjort i psykisk helse i Helse Vest

• Mange brukerorganisasjoner finansierer forskning

Hva vil vi oppnå med brukermedvirkning i forskning?

• Innvirkning på prioritering i forskning

• Innvirkning på planlegging og gjennomføring av forskning

• Formidling og å få tatt i bruk forskningsresultater

• Sikre legitime prosesser og ha en åpenhetskultur

• Understøtte pasientbehandling, utdanning og opplæring av pasienter og pårørende

Forslag til retningslinjer og tiltak – en blanding av ”skal” og ”bør”

• Brukerrepresentanter i faste forskningsutvalg ved alle helseforetak og større klinikker

• Brukerrepresentanter i arbeidsgrupper herunder, for eksempel i utarbeidelse av forskningsstrategier

• Brukerrepresentantene utnevnes etter innspill fra brukerutvalg/brukerorganisasjoner.

• En eller to brukerrepresentanter

• Faste medlemmer eller observatører

• Direkte brukermedvirkning i forskningsprosjekter der det er relevant.

4 faser i forskningsprosessen (prioritering, planlegging, gjennomføring, formidling).

• Brukere som medforskere i noen tilfeller

Fortsettelse - forslag • I søknadene om støtte til forskning fra foretakene / samarbeidsorganene

skal det være en beskrivelse av hvem bruker av resultatene av forskningsprosjektet er, og en redegjørelse for i hvilken grad brukere er involvert i planlegging og gjennomføring av prosjektet, eventuelt hvorfor dette ikke er relevant.

• RHF og HF må sørge for opplæring av brukere i forskning, i samarbeid med brukere, og sette av ressurser til det

• Opplæring fokusere på: – Rollen som brukerrepresentant, forskningsmetode, forskningsprosessen

• Også opplæring og bevisstgjøring av forskere om å ta med brukere

• Honorere brukerrepresentanter som er formelt oppnevnt.

Til slutt - forslag

• Det skal gjøres en kartlegging av omfanget av brukermedvirkning i forskning helseforetakene på alle nivå ut fra status 31.12 2014, 0-punktsmåling!

• HFene anbefales å lage egne tiltaksplaner

• Det skal gjøres en evaluering av de foreslåtte tiltakene senere

Rapporten

• Forelå i februar 2014

• Behandlet i flere utvalg i RHFene nasjonalt

• På høring før sommeren

• Vil bli noe revidert etter høringsuttalelsene

• Er veldig godt mottatt og etterspurt landet rundt!

Høringsrunden- 14 høringsuttalelser

• Fra alle RHF, noen HF og RBU’er

• og andre brukere

– Helse Sør-Øst RHF/OUS/OUS klinikk psykisk helse/Sørlandet sykehus

– Helse Midt RHF/Helse Nord-Trøndelag

– Helse Vest RHF/Helse Stavanger/Helse Fonna/Helse Bergen

– UNN/Nordlandssykehuset/Finnmarkssykehuset

– RBU i Helse Nord RHF

Hovedpunkter i uttalelsene

• Mange er fornøyd med mye

• Noen synspunkter på bruken av ”skal” og ”bør”: ønske om mer frivillighet/fleksibilitet i retningslinjene

• Poengtering av habilitet i rekruttering av brukere

• Opplæring: ønske om mer konkret anbefaling i hvem som skal ha ansvar. Forslag Forskningsrådet, Kunnskapssenteret, utdanningssektoren, og brukerorganisasjonene, i tillegg til RHF/HF

Forts. uttalelsene

• Honorering: noen mener det sies for lite, noen mener det sies for mye om dette

• I søknader: Ikke alle har sett at vi

ikke krever brukermedvirkning i alle

prosjekt, men at de må forklare hvorfor

det ikke er aktuelt

• Kartlegging og evaluering: gjøres likt eller tilpasset det enkelte HFs struktur og egenart?

Brukermedvirkning – liknende forslag

Videre prosess – styresak og ferdige retningslinjer

• Vil foreslås litt oppmyking av forslagene i rapporten, men grunnleggende forslag beholdes

• Endelig forslag til retningslinjer: – Sak i møte i mellom de fire adm.dir. i RHFene 15.desember 2014

– Felles styresak i alle de fire RHFene etter dette

• Vil etter dette foreligge et nytt revidert dokument basert på arbeidsgruppens rapport og styrevedtak

• HFene må iverksette tiltak for større grad av brukermedvirkning i forskning – ta i bruk de vedtatte retningslinjene

• Evaluering etter tre år

Takk for oppmerksomheten!