给病友家属一个盼头“我只想为他们做得更多”

联谊会上，有时大家互相介绍经验，有人说着说着，眼泪就掉了下来。有的时候，感同身受很难，而同病相怜是如此容易。

1996年前后，北大六院记忆障碍诊疗与研究中心王华丽教授开始接诊阿尔茨海默病患者，并作为专业进行研究。当时，国内对阿尔茨海默病的认知度不高，也没有为患者家属提供咨询服务的平台。

在接诊过程中，王华丽除了观察患者，也感受患者家属的状态。她发现，很多家属缺乏阿尔茨海默病的相关知识，在照护患者过程中有很多问题，但无处咨询。

4 年后，在同事和阿尔茨海默病家属的支持

下，她带着这些年的研究和接诊的经验，建立了联谊会。

岳荣几乎不缺席联谊会。老伴生病后，他的社交圈也随之缩小，但来到联谊会，病友家属之间就有了互相交流和鼓励的机会。每次带队老师会讲讲一些护理知识及新药的研发情况。虽然知道，自己身边人的病情可能已无法逆转，但这样的讲座是安慰，也是盼头。

患者综合行为能力变弱，是无法避免的走向。有的患者比较听话，但是记忆、自我生活能力等慢慢变差，有的患者生活能力强，但情绪渐渐不稳定，甚至会出现攻击性行为。

王华丽研究后发现，这种行为，病症只能解释其中的一部分，更多的还是照护者的行为及沟通方式。曾有家属嫌病人太吵，自己在房间看电视，病人找不到亲人，就会生气、敲打。

在王华丽看来，阿尔茨海默病的治疗分为三部

分，药物治疗、心理治疗、家属的照护，三者缺一不可，其中，家属的照护正是阿尔茨海默病患者治疗最重要的一个纽扣。“治疗患者必须同时关注这三点，才能让患者维持更好的社会生活能力。”

这对于大部分照顾家属来说，其实都是一件很难的事。

对于像王华丽这样的医生来说，或许有八个字可以形容——因为懂得，所以慈悲。

文/本报记者 窦清 实习记者/孙译蔚 葛杏航统筹/杨宝璐 宋建华

她走失了一整天“我做好了最坏的打算”

照顾一个阿尔茨海默病的患者，需要的几乎是二十四小时贴身陪伴。这对于家属来讲，需要面对的不仅是眼睁睁看着亲人逐渐遗忘，也使自己的生活“陪绑”在这场漫长的消耗战中。

2016年6月，岳荣老伴的病情加重了，她开始敲玻璃、敲电视机、跺脚。晚上睡不着时，她就折腾，身边有什么就拿手重重拍下去，这一年，她走丢了两次，语言功能也逐渐退化，只能回答一些简单的问题。岳荣更是离不开身。

第一次走丢是在2016年5月，岳荣带她坐车出行。车来了，岳荣跑着赶车，边跑边让老伴跟上。上车，刷卡，车开动，岳荣回头一看，老伴没上来。到了下一站，他赶紧下车往回跑，可老伴已不在原地。

他跑遍了老伴所有可能去的地点，还报了警，挨个查看各个路口监控。给女儿打电话，一接通就说：

“我把你妈丢了。”好在，在警察的帮助下，岳荣找到了老伴。这次

走丢之后，他给老伴买了一只定位手表。没想到半年之后定位手表没电了，老伴再一次走丢。

岳荣和家人找了一整天，并再次报警，到下午3点，太久了，他觉得可能找不到了。那天下午，他和两个女儿去派出所采了血。“如果一直找不到，那只能面对。”他在心里默默做好了最坏的打算。

晚上10点接到派出所的电话，另一个辖区的派出所接收了一名失智老人，和岳荣在协查通报上的照片一模一样。老伴是躲在楼道里被人发现的。人家问她：“你在这里干什么？”她也不说话，人家就送到了派出所。

自从父亲患上阿尔茨海默病后，沈海清（化名）越来越能感受到，不仅病人需要关爱，照护的家属也需要别人关心。她把自己的微博介绍改成了阿尔茨海默病家属，清空原来的内容，专门发阿尔茨海默病相关知识。

她希望能有人找她沟通交流，后来，真有人在网上向她倾诉提问：“你怎么照顾你爸爸的？”或是“你用什么药物？”

沈海清会出一些建议，更多时候，她还是建议他们去找医生。事实上，很多病人家属，尤其是落后地区的病人家属，几乎没有护理意识。“患者家属会把患者关进房子里，他们觉得控制不了，他太狂躁了。”沈海清说。

他在公共场合也不讲道理“我觉得我是为了他活着”

自从岳荣老伴病情加重后，走在路上时常向路人挥舞拳头或是瞪人。少不得他给人家赔礼道歉。后来，只要出门，岳荣手里就揣一把扇子，正反面分别用

黑色记号笔写着——阿尔茨海默病。这个没怎么读过书的老人甚至能标准地读出这个英文单词来。

有一次，他带着老伴在一所大学附近遛弯，遇上了留学生，“她啪地就伸手打了人家一下。我赶紧说sorry，Alzheimer。”留学生听懂了他的话，还跟他笑了笑。

刘华梅丈夫的病情没岳荣老伴严重，她遭遇的则是另一番困窘——丈夫带着收音机上公交车，声音开得极大，“人家叫他把收音机关了，不行，他就得开着。”

司机有意见，嫌收音机吵闹，“还得听着四面八方的声音，关系到大家的安全”；售票员也讲，报站时开上收音机，会让大家听不清报站声误站。“他不管，在公共场合也不讲道理。”

岳荣觉得自己还算不太吃力。因为“老伴不闹”。指指刘华梅，“这个老太太就比较辛苦，她老伴闹得厉害。”

刘华梅的老伴闹起来，她根本控制不住，因此常常受伤。“有时，你给他要解释清楚事情，他不理解也不愿意，拳头就上来了。”刘华梅给北青报记者指点，左胳膊上被老伴打得乌青。

身体上的伤痕还能消退，但精神上的疲惫却无可消减，有时，她会挨上一整天的骂，也有时候，她“巴不得狠狠打他几下”。

“我觉得我不是为自己而活，是为了他活着。”刘华梅说。白天操心丈夫，累到一挨枕头就能睡着。

与照顾病人越来越难相对的，则是随着岁数的增长，照顾家属越来越力不从心。偶尔看见别的老夫妻搀扶着过马路，刘华梅会觉得羡慕。丈夫过马路横冲直撞的，她拉不住他，也不敢拉。“我给孩子们讲，我实在挡不住，跟上他我又没这个胆量。孩子们就讲，知道，没办法的，只好随他去。”

记录饮食起居病情变化的日记封皮编号已经写到了“6”

今年6月，据CBS报道，美国研制出阿尔茨海默病疫苗，在患有阿尔茨海默病老鼠身上进行试验，注射了疫苗的老鼠明显表现得更好。但该疫苗不能算完全成功，用于临床还需要几年时间，并且花费数十亿美元。

对于很多患者来说，他们或许等不到疫苗面世的

这一天。随着病症发展，患者失去的不仅仅是沟通能力、行走能力，甚至是吞咽能力。

2018年，岳荣发现，有段时间老伴没法吃固体食物了。把食物搁嘴里，马上就吐出来。他怀疑，可能是老伴的吞咽功出现了问题。

他把食物打成流食给老伴喝。老伴情况反反复复，吃了一段时间流食，本来情况有所好转，可以吃些固体食物，但到了2019年6月，又只能吃流食了。

岳荣开始做最坏的打算。如果老伴以后吞咽问题越来越严重，需要上鼻饲管的时候，他决定放弃。

“鼻饲太痛苦，得插管。现在这种情况她不让你插（指老伴还能独立活动），必须得给她绑起来，不绑插不下去。要鼻饲的话，她会非常痛苦，一点生活质量都没有。”

他还没跟女儿提起老伴的现状。之前，女儿怕连父亲跟着累倒，提议将母亲送进养老院，岳荣拒绝了她。他能理解女儿的困难。两个外孙都在上学年纪，女儿还要上班，照顾小家尚有难度，照顾老伴的事，只能他一力承担。

刘华梅心里也清楚，再苦也不敢放弃。家里有她，还能立住，孩子们还能回来聚聚，她若是不在了，家就散了。

丈夫有时戳她心窝子，“他讲你死了，我就去住养老院——他到了养老院里也会挨打。靠别人伺候，不是你亲人伺候，他就更苦。”

没有人能比冯丽（化名）更能理解这种痛楚。这一年，她患阿尔茨海默病15年的母亲刚刚去世，她又带着丈夫走进了北大六院。

母亲生前最后的时光就是在养老院度过的，一对一的护理，仍然勉为其难。

“以前我母亲在养老院，不管谁去看她，她一定会把你送到门口。”冯丽回忆道。她时常去看母亲，想给母亲洗洗澡，特费劲，她越着急，母亲越不脱衣服。惊动养老院的护士长进来帮忙劝说，母亲就是不脱。“但她真正洗起来特别高兴，洗完就舒服了。每次去就得洗澡，左劝右劝，费很大的力气。”

但这“不配合”没有持续多久，后来母亲慢慢病重，冯丽说什么就是什么。再后来，母亲连这个女儿也认不出来。

岳荣专门给女儿写了一封信，说明了自己为什么不愿送老伴去养老院——随着病情的恶化，除了岳荣，老伴谁都不认识，有时闺女来看她，她也坐不住，跟闺女瞪眼睛、手乱拍，“她们来了她情绪更糟糕，她觉得她们是陌生人，对她们特反感。她可能理解了，就不再提这个事。我说我自己能掂量，我扛不住的时候，再告诉你。”

他揣着日记本，领着老伴慢慢地离开会场。从老伴确诊那一天起，他就开始详细记录每一天的饮食起居以及老伴的细微变化。带她出门，也会拍下一段段视频，每次复诊时拿给医生看，医生一看，就知道他老伴的病情发展到哪个阶段。那日记本的封皮上都编着号，到现在，已经写了六本。

岳荣为老伴写的护理日记 供图/受访者

同样的病症发生在太多家庭，他们的选择是“不放弃” 供图/视觉中国

A7看天下2019年8月13日 星期二

编辑/徐晓蕾 王岗 美编/杨信 责校/吴刚

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特殊的联谊会让阿尔茨海默病患者及家属互相安慰、交流和鼓励

每个月第二周的周六，会有一群特殊的老人互相搀扶着，从四面八方赶到北京大学第六医院（以下简称北大六院）参加一场联谊会。

他们是阿尔茨海默病患者及其家属。一月一次的阿尔茨海默病家属联谊会，是他们日益缩小的社交生活中为数不多的安慰，在这里，大家的苦痛是相通的。

这是一场特殊的采访，在这场采访中，我们已无法探究患者当事人心中所想，只能从他们的至亲——也是陪伴者口中，去了解这可能长达十数年的困难与煎熬。

随着时间的推移，阿尔茨海默病患者的记忆逐渐减退为一张白纸。从最初的记忆力减退，到后期失去自理能力，看护难度也日益增加。

一场与遗忘的漫长较量

500米外给老伴儿打电话“我找不到家了”

岳荣（化名）的老伴，从一开始的忘记时间忘记路，到后来的不认识亲人，再到后来的生活不能自理，时光像不断破损的筛子，逐渐筛掉了她生活的点点滴滴。

周六上午，阿尔茨海默病患者和家属们在志愿者的带领下，将桌子上的小零食拿在手里，绕着自己的脸转圈。

这是在帮患者进行精神运动康复，让他们感知自己的脸有多大、胳膊有多长，对自己有个准确印象，这样，当他要摔倒时，就能准确扶住身边的东西。

但不是所有的老人都能准确感知，有些老人画的圈比脸大得多，还有人动作老是卡壳。志愿者让老人们把零食绕着自己的腰转圈，有个老人只能把零食从肚子前递到左边的腰部，就停下不动了。他的老伴注意到这一情况，用自己的手把着老伴的手，一步步教她，“手指从后面递过去”。

岳荣（化名）的老伴做不来，她已经到了不会说话，也听不懂别人说话的阶段。别人跟着带领老师做动作，她在会议室里兜圈子，手里攥着一个洋娃娃不肯松手，不得已，岳荣将她带出了会议室。

在所有联谊会参加者中，岳荣的老伴是情况最严重的。这是她患阿尔茨海默病的第9年。

2010年前后，岳荣就隐隐约约感觉老伴有点不对劲。做饭不是做早了就是做晚了。当时他就觉得，老伴可能有点问题。

彼时，他对阿尔茨海默病的了解，还局限于“老年痴呆症”。带老伴去天津的医院检查，医生让她做测试题，头一道题问她，“今天是几月几号？”老伴就答不上来；问“现在哪个季节”，也说不清楚。岳荣心里咯噔一声，就知道自己没猜错。

“我有这方面的思想准备，当时就想可能是老年

痴呆，但对这个病的厉害程度还不了解，我以为老年痴呆症就是不说话、不懂事、老糊涂了。”岳荣说。

那时老伴的病尚在初期阶段，尽管磁共振显示海马体缩小，但对生活影响不大。医生开了一些缓解症状的药，岳荣觉得“吃了也不管事”，日子就这样对付着过。

好在老伴的情况并不严重，只是时间观念差了些，2010年女儿在北京成家，岳荣两口子也到北京居住，那时，老伴还能独自坐一个多小时公交车去照顾怀孕的女儿。

2013年，他又带老伴去医院做了一次检查，这一次的检查结果显示，她大脑萎缩更严重了。

有一次，岳荣接到老伴打来的电话，说自己找不到家。等他问清楚老伴的位置，发现那里离家只有500米远。

从那之后，他不敢再让老伴一个人外出。

他在国际会议上作完报告后说“怎么有些英语单词记不得呢”

刘华梅（化名）也是来参加联谊会的家属之一。自从丈夫患上了阿尔茨海默病，那个曾经留学苏联、会英俄双语，能用外语作学术报告的知识分子就逐渐离她远去了。

随着人口老龄化，阿尔茨海默病越来越多地出现在人们的视线中。世界各国的科学家们都在关注着阿尔兹海默病的治疗方式，但二三十年间，成绩寥寥——据统计，2002年到2012年，全球共进行了413项临床试验，涉及244种药物。但最终只有一种药物通过考验，但被证明只能短期缓解阿尔茨海默病症状。

无论是普通人还是精英，在面对阿尔茨海默病时，均无法逃脱遗忘的结局。美国前总统里根、英国前首相撒切尔夫人、光纤之父高锟，都是在阿尔茨海默病的侵蚀下，逐渐失去记忆与自理能力。更为可怕的是，这种病症来得隐秘而缓慢，在早期的阿尔茨海默病降临时，患者家属们很难意识到，那些异常的行为，实际上是他们的认知出现问题。

2008年，是刘华梅的丈夫最后一次参加国际会议，那一次，丈夫做完报告下台后跟她说，我怎么有些英语单词记不得呢？

当时刘华梅没意识到，命运在这一刻将轨道扳离了原有的方向。

三年后，刘华梅发现，老伴写文章老是叫她，叫得越来越频繁，“好多字他都记不得，或者不知道该用哪个汉字，就老问我。”她终于觉得不对劲，带丈夫到北大六院就诊，一套记忆检测，一个脑部的磁共振。磁共振做完以后，发现海马部位有所萎缩，确诊阿尔茨海默病。

联谊会上，志愿者讲授知识 供图/受访者

阿尔茨海默病患病者与正常人大脑对比图 资料图

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