INTRODUCCINLa inquietud comn de informar sobre los ltimos avances en el campo de la Fibromialgia nos llev, tanto a ACOFIFA Asociacin Coruesa de Fibromialgia y Fatiga Crnica como a AFIBROM Asociacin de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid, a contactar con la figura del prestigioso reumatlogo mejicano, el doctor D. Manuel Martnez-Lavn. Fruto de ese contacto, tanto en A Corua como en Madrid, nos ofreci sendas conferencias en las que nos descubra un poco ms de ese gran enigma llamado Fibromialgia, centrando su enfoque en la importancia del sistema nervioso autnomo en la incidencia de la enfermedad. Supuso este evento para nuestras asociaciones un gran esfuerzo de organizacin, pero contar con su presencia nos compens altamente, gracias s sus muestras de comprensin y entendimiento, hacindonos sentir a los all presentes que los sntomas que padecemos son reales y comprensibles. Tras su paso, el doctor Martnez-Lavn abre para los enfermos de Fibromialgia una puerta de esperanza, queriendo en esta breve introduccin dejar patente nuestro ms sincero agradecimiento por su colaboracin altruista en estos actos, destacando su sensibilidad y calidad humana hacia nuestra problemtica. Sin querer olvidar lo all vivido y odo, surge la iniciativa de plasmarlo en papel, continuando as la tarea de promover y difundir toda aquella investigacin y estudios valiosos, que nos permitan conocer y entender cada vez ms diferentes aspectos de nuestra enfermedad.

8. CONFERENCIA DE FIBROMIALGIA"Una visin internacional. Las ltimas investigaciones"

Dr. D. Manuel Martnez-LavnJEFE DEL SERVICIO DE REUMATOLOGA DEL INSTITUTO DE CARDIOLOGA DE MJICO

ACOFIFA

AFIBROM

SOLEDAD MORALESPresidenta ACOFIFA

TERESA MARTN DE LOS REYESPresidenta AFIBROM

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8 CONFERENCIA DE FIBROMIALGIA"UNA VISIN INTERNACIONAL - LAS LTIMAS INVESTIGACIONES" PRESENTACIN, a cargo de TERESA MARTN DE LOS REYES(Presidenta de AFIBROM - Asociacin de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid)

Pues bien, como les deca antes, no es fruto de la casualidad que hallamos elegido hoy un tema monogrfico para hablar de la perspectiva internacional y esto nos va a posibilitar saber qu es lo que est pasando fuera de nuestras fronteras con respecto a la Fibromialgia, los ltimos avances e investigaciones. Con esa finalidad nos pusimos en contacto de forma muy reciente con el profesional que hoy nos acompaa, y al que desde luego le deseamos expresar nuestro ms sincero agradecimiento por su colaboracin altruista en esta conferencia, por el gran esfuerzo que ha tenido que hacer al desplazarse hoy aqu con un programa apretadsimo y con unas circunstancias de verdad que son dignas de expresarle nuestro ms sincero agradecimiento como deca. El doctor D. Manuel Martnez-Lavn es Jefe del Servicio de Reumatologa del Instituto de Cardiologa de Mjico. Gran conocedor de nuestra enfermedad es gran conocedor de la Fibromialgia, Mdico Cirujano, Internista y Reumatlogo. Cuenta en su haber con mltiples y prestigiosas publicaciones, y en cuanto a las investigaciones destacamos una de gran relevancia e importancia que es la Interaccin entre enfermedades reumticas y cardiovasculares. Como ustedes pueden imaginar con este currculum, del que yo me he quedado francamente muy, muy corta, lo mejor que puedo hacer es guardar silencio y ceder la palabra a nuestro protagonista el doctor Martnez-Lavn.

Buenas tardes, muchas gracias a todos ustedes por asistir a la Octava Conferencia sobre Fibromialgia que celebramos hoy, que como pueden ver se realiza en el Saln de actos de la Unin General de Trabajadores, este gesto es gracias a la colaboracin total y absolutamente altruista de D. Toms Martnez Pia secretario General de esta Entidad y D. Jos Luis Nogus Gonzlez, secretario Regional de Comunicacin e imagen de UGT-MCA, a los cuales y a todo el equipo de colaboracin les estamos francamente muy agradecidos. El ttulo de esta conferencia no es fruto del azar: FIBROMIALGIA: UNA VISIN INTERNACIONAL LAS LTIMAS INVESTIGACIONES Saben ustedes que desde AFIBROM siempre deseamos dar una visin positiva de las circunstancias que rodean nuestra enfermedad, aunque eso s, no ignorando nunca la realidad social, personal, sanitaria y laboral en la que vivimos. Son ya demasiadas ocasiones en las que la cruda realidad del da a da nos mantiene inmersos en un laberinto lleno de carencias, donde se hacen palpables las situaciones de marginacin y discriminacin de las que somos protagonistas, y el hecho de ser protagonistas de estas situaciones no tiene otra causa que la mera falta de salud, que es algo que parece a veces como ciertamente incoherente que tengamos que estar marcados por este estigma. Se no niega algo tan bsico como es el derecho a la credibilidad y a nuestra dignidad no slo como pacientes, sino tambin como personas.Pg. 3

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DR. D. MANUEL MARTNEZ-LAVN(Jefe del Servicio de Reumatologa del Instituto de Cardiologa de Mjico)

Muchas gracias Teresa por tu invitacin y por el gran recibimiento, es para m por muchas razones siempre una gran emocin el pisar tierras hispanas. Entonces, es un privilegio y una distincin el estar aqu ahora con ustedes en Madrid, hablando acerca de lo que ha sido mi pasin y mi obsesin dentro de las investigaciones, que es la fibromialgia. Y lo que voy a tratar de hacer, de la manera ms clara, evitando jerga mdica, es, primero, definir qu es la fibromialgia. Ms adelante, establecer que el dolor de la fibromialgia es un dolor real. Discutir cuales son las teoras ltimas - desde el punto de vista cientfico- en relacin a los mecanismos de la fibromialgia, qu es lo ltimo que hay, en relacin al conocimiento de la causa que lleva a la Fibromialgia. Les hablar de nuestras investigaciones, haciendo nfasis que nuestras investigaciones no se oponen de ninguna manera a los nuevos conocimientos, sino que, como lo veremos, los cohesionan y los integran en una explicacin que para m es una explicacin lgica de lo que est pasando y por ltimo, hablaremos acerca de cual puede ser el tratamiento en base a estas nuevas investigaciones. Quiero establecer de una vez que, obviamente, este tratamiento que voy a discutir es un tratamiento integral, que no estamos hablando de remedios mgicos, que lo ltimo que quiero hacer es levantar falsas expectativas. Al contrario, lo que necesitamos es entender bien qu es lo que est pasando para proponer un tratamiento coherente. Es importante saber cmo se define la fibromialgia y los criterios que seguimos son estos criterios del Colegio Americano de Reumatologa publicados en 1990. No son criterios gratuitos, no son criterios inventados. Un grupo grande de reumatlogos estadounidenses y canadienses se reuni, y junt las manifestaciones clnicas, quiere decir esto, las alteraciones de un grupo grande, si me acuerdo bien fueron 293 pacientes conPg. 5

fibromialgia y lo compararon con las manifestaciones que tenan un nmero similar de pacientes con otras enfermedades que se pueden confundir con la fibromialgia. Entonces, lo que tenemos aqu, son las manifestaciones que distinguen a la fibromialgia, que estn presentes en los pacientes con fibromialgia, y que son mucho ms frecuentes en estos pacientes que en personas que tienen otros padecimientos. Y de aqu se derivan todas las manifestaciones que los pacientes con fibromialgia sienten. Hay dos que se llaman caractersticas definitorias, o sea, dos caractersticas que definen al padecimiento que es dolor generalizado crnico (a estas personas les duele todo el cuerpo, les duele de manera constante). Y este dolor se acompaa de sensibilidad exagerada en 18 puntos bien definidos y los criterios demandan que exista. Como todo esto es para clasificar la enfermedad, verdad, de paciente a paciente hay variacin. Sensibilidad exagerada a la palpacin en estos sitios. Pero hay que decir algo que debe quedar claro: los pacientes con fibromialgia tienen una sensibilidad exagerada a la presin en prcticamente todo el cuerpo. Entonces lo que define al padecimiento es dolor constante generalizado y una sensibilidad exagerada a la palpacin. Espero que esto est claro. Estas dos manifestaciones definitorias se acompaan con mucha frecuencia de una serie de alteraciones dramticas en diferentes rganos y lo que llamamos - sistemas de nuestro cuerpouna fatiga, una fatiga constante que tiene las caractersticas que no mejora con el reposo. Los pacientes se duermen cansados y amanecen cansados. Insomnio, sueo no reparador que se acompaa a este cansancio matutino, y los pacientes amanecen apaleados, doloridos, con entumecimiento matinal, rgidos, difcil de moverse. Algo muy importante para nuestras investigaciones, lo que en Medicina se llaman parestesias, el dolor se acompaa de sensaciones anormales como pueden ser calambres, choques elctricos, sensacin de quemazn o algunas otras alteraciones. Cefaleas, que significa dolor de cabeza. Ansiedad (hay un componente emocional en la fibromialgia), intestino irritable, dolor abdominal, distensin, estreimiento que puede ser acompaado con diarrea, sndrome seco (sequedad sobretodo en los ojos o en la boca,Pg. 6

a esto se refiere sndrome seco), y lo que se llama en Medicina fenmeno de Raynaud, que es representado por manos fras y sudorosas. Estos son los criterios que apenas se definieron en 1990. Esto para la investigacin cientfica es poco tiempo, hace solo 13 aos, pero esto fue un parte-aguas que permiti entonces unificar los conceptos de fibromialgia e investigarlos ya ms directamente. Y de estos criterios quiero enfatizar dos cosas. Primero, cualquier teora que intente explicar los mecanismos que llevan a la fibromialgia antes debe dar una explicacin coherente para la presencia de estas manifestaciones tan dismbolas en el mismo paciente, que es lo que a muchos mdicos que no conocen la fibromialgia les extraa, le duele aqu, le duele all, esta cansada, tiene el intestino y aqu no hablamos de otras cosas como es la vejiga irritable, etc; entonces cualquier teora debe de dar una explicacin lgica. Y segundo -que eso lo repito en todos los foros-: la cruz del problema de la fibromialgia es entender el porqu del dolor. Por qu estas pacientes estn doloridas de manera constante. La fibromialgia no es fcil de diagnosticar, sobre todo en sus inicios, en los primeros meses, y an en el primer ao se puede confundir con otros padecimientos reumticos. Tiene manifestaciones tan abigarradas, que puede sugerir la posibilidad de lupus eritematoso y de hecho nosotros vemos bastantes pacientes con fibromialgia diagnosticados como lupus. Esta sequedad constante en los ojos y boca tambin est presente en una enfermedad que se llama sndrome de Sjgren. Las espondilitis anquilosante que es la artritis que afecta a la columna vertebral, sobretodo en las mujeres puede ser no tan aparente, y puede confundirse con fibromialgia. La artritis reumatoidea se puede confundir e importante fatiga tambin se puede presentar en ciertas alteraciones endocrinas, ciertas alteraciones hormonales como alteraciones en la funcin de la glndula tiroides y de la glndula suprarrenal. Y la fatiga profunda que se ve en la fibromialgia, tambin puede ser una manifestacin inicial de otra enfermedad que es la esclerosis mltiple.Pg. 7

Y aqu, ahora que vena en el avin me di cuenta que me falt incluir desde luego polimialgia reumtica como otra entidad que se puede confundir con la fibromialgia, entonces el diagnstico no es fcil, el problema es complicado no algo sencillo. Vamos a establecer que el dolor de la fibromialgia es real y aqu hay dos evidencias a mi manera de ver contundentes y lo que estamos viendo aqu son los niveles del neurotransmisor del dolor por antonomasia, que se llama sustancia P, P por paint en ingles, de dolor y los niveles de esta sustancia en el lquido cefalorraqudeo que es el lquido que baa nuestro cerebro estn aumentados de manera importante en la fibromialgia en comparacin con pacientes normales y esto no ha sido la investigacin de un solo grupo, sino aqu vemos de 4 grupos diferentes, en diferentes partes del mundo, entonces esto quiere decir que es un resultado contundente, verdad, el transmisor principal del dolor est aumentado en el lquido que baa el cerebro de estos pacientes y este otro tambin nos est diciendo que otro factor importante para el dolor tambin est aumentado en estos pacientes, entonces el dolor es real. Cules son los mecanismos que llevan a este dolor? Y aqu s ha habido mucha investigacin, s bien de la impaciencia de todo el mundo para llegar a una definicin completa y a un tratamiento efectivo, pero hay que ver que la nica investigacin que ha avanzado en el entendimiento de la fibromialgia es la investigacin cientfica y esto lleva tiempo, parece haber una predisposicin gentica, no a la fibromialgia, sino a la predisposicin de desarrollarla, o sea, tenemos cierto campo frtil, muchos de nosotros somos campo frtil para que despus se desarrolle la fibromialgia y los estudios de familia han mostrado cierta agregacin familiar. Esto de ninguna manera quiere decir que si la madre tiene fibromialgia, la hija va a tener fibromialgia, no se hereda como se hereda el color de los ojos o algunos otros rasgos que son claramente hereditarios, pero lo que se puede heredar es cierta predisposicin. Sobre ese terreno frtil viene un agente disparador que puede ser un traumatismo, esto no es laPg. 8

mayora de los casos, es en una fraccin importante traumatismo fsico, sobretodo al nivel del cuello, tambin puede haber diversos tipos de traumatismos emocionales como agente disparador de la fibromialgia o diversos tipos de infecciones. Entonces existe cierta predisposicin y sobre esto hay un agente disparador. Los estudios que se han hecho han mostrado que no hay alteraciones musculares especficas. Son muchos estudios dirigidos al msculo, porque all es donde est el dolor principal, y por eso se llama fibromialgia, dolor en tejido fibroso y en msculo, pero parece ser que todos los investigadores serios estn de acuerdo que no hay una alteracin muscular importante, s hay alteraciones menores, pero desde luego no lo suficiente para explicar un dolor tan intenso, es un dolor muy intenso y no hay alteraciones musculares, entonces creo que la mayora de las personas, los investigadores, estamos de acuerdo con eso. Los estudios de Moldoski, que es un mdico canadiense, fueron los estudios primeros, esto fue en la dcada de los 70; lo que realmente mostr que haba algo anormal en los pacientes con fibromialgia y lo que este doctor mostr es que en electroencefalograma estos pacientes no llegan a los estadios profundos del sueo. El sueo tiene varias etapas, en donde vamos en la etapa de alerta a una etapa de un sueo leve, luego viene el sueo donde tenemos ensoaciones, donde tenemos sueos, pero en esta etapa no descansamos, esa se llama de movimientos oculares rpidos y por ultimo viene la etapa profunda del sueo que se llama la etapa 4 donde nos reponemos. Los pacientes con fibromialgia no llegan a estas etapas reparadoras del sueo, sino que estn constantemente con alertamientos y despertares en la noche. Esto es algo que mostr el doctor Moldoski. Por esto quiero decir que las intrusiones de ondas alfa son las ondas de alertamiento en los periodos profundos del sueo.

Hay estudios tambin endocrinolgicos de las hormonas y sobre todo esto es en el eje del cortisol, de la cortisona y se ha visto que ante diferentes tipos de estrs y aqu cuando yo uso el trmino estrs est dicho en un trmino de una manera muy amplia, estrs quiere decir cualquier impulso que atente contra la integridad del funcionamiento de nuestro organismo; el estrs puede ser una infeccin, un infarto, un susto, etc. Ante diferentes tipos de estrs los pacientes con fibromialgia no liberan la suficiente cantidad de cortisona, igualmente tienen niveles disminuidos de hormona de crecimiento, y lo que se ha visto ltimamente que tienen su sistema de percepcin del dolor muy irritado, que cuando se les induce dolor lo hace este sistema de una manera exagerada, y esto se llama en ingles el fenmeno de Wind-up que muestra que el sistema insisto de percepcin del dolor ya de por s est irritado y hay estudios de imagen, estudios modernos de imagen donde se puede ver el funcionamiento de las clulas a nivel del cerebro y se ha visto que estas pacientes tienen siempre fibromialgia. (Como el 90% son mujeres, tiendo a hacerlo en trminos de artculos femenino, pero hay muchos hombres que se sienten por ello de alguna manera discriminados, pero creo que si el 90% son mujeres no debe de haber mucho problema). Lo que estbamos es que en diversos tipos, diversos sitios de nuestro cerebro claves para la percepcin del dolor hay alteraciones en la imagen, y estos pacientes tienen alteraciones como respuesta al dolor que es otra evidencia contundente de que el dolor es real y existe una alteracin biolgica en estos pacientes. Entonces hasta aqu lo que tenemos es: primero, el dolor es real y, segundo, hay alteraciones en el eje endocrinolgico y tambin hay otro tipo de alteraciones, pero esto no explica todas las manifestaciones de la fibromialgia; entonces nosotros, cuando empezamos a trabajar en este tema ya hace bastante aos,Pg. 10

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propusimos que todas estas alteraciones de la fibromialgia se deban a una alteracin en el funcionamiento del llamado sistema nervioso autnomo, y como esto es fundamental, para lo que hacemos en nuestras investigaciones, quiero contar a ustedes las caractersticas de este sistema. Este sistema es nuestro sistema primordial de equilibrio, es parte del sistema nervioso, se llama autnomo porque trabaja de manera independiente y lo que hace es mantener las funciones de nuestro organismo, por ejemplo, como contraste el sistema nervioso que mueve los msculos, o est completamente activo cuando movemos los msculos o se inactiva, pero el sistema nervioso autnomo est constantemente activo y mantiene nuestras funciones vitales, como es la presin arterial, como es la frecuencia de nuestros latidos del corazn, como es la frecuencia de la respiracin, todo eso sucede todo el tiempo y nosotros no lo gobernamos, nosotros no le estamos diciendo a nuestros pulmones respira ms rpido, respira ms lento, no, esto lo hace el sistema nervioso autnomo a travs de un equilibrio muy fino que es el llamado sistema simptico que es el que acelera todas las funciones del organismo, es el sistema que se llama de pelea o huida, cuando estamos ante cualquier tipo de estrs este sistema se activa a travs de la secrecin de ciertas sustancias, especficamente adrenalina. Entonces este sistema libera adrenalina, nos sube la presin arterial, nuestro corazn empieza a latir rpidamente y empezamos a respirar ms profundamente. La adrenalina en EEUU, o en el continente Americano, se llama epinefrina, es exactamente lo mismo, es el sistema acelerador que tiene una accin de balanza con otro sistema, el sistema simptico acelera y hay otro sistema que se llama parasimptico que atempera todas las funciones y favorece el sueo y favorece la digestin. Es subconsciente, es una de respuesta instantnea. Si nosotros estuvisemos nada ms sometidos a la fuerza de gravedad todos al ponernos de pie nos desmayaramos, nada ms por la fuerza de la gravedad le llega menos sangre a la cabeza y nosPg. 11

desmayamos. Pero cuando nos ponemos de pie, hay una inmediata secrecin de adrenalina lo que impide que nosotros nos desmayemos. Es a travs de neurotransmisores por los que se efecta la secrecin de adrenalina, y es el regulador principal de la frecuencia cardaca. Este antagonismo, esta balanza de sistema simptico y parasimptico corresponde al concepto oriental del Ying-Yang, es realmente el sistema de regulacin de nuestro organismo Tienen una relacin estrecha con las funciones cerebrales superiores, con las emociones. Cuando nosotros nos emocionamos de cualquier manera, de inmediato responde este sistema; y el sistema hormonal -especficamente por lo que habamos hablado- es el sistema de respuesta al estrs. Quiz para ustedes esto es demasiada informacin, pero lo que quiero transmitirles es que hasta hace poco tiempo la evaluacin de este sistema no era muy tangible. Este era un sistema muy difcil de estudiar hasta hace pocos aos con el advenimiento de una tcnica ciberntica llamada el anlisis de la variabilidad de la frecuencia cardiaca. Esto s es muy complicado, se lo poda explicar, pero es muy complicado y no les quiero aburrir. Lo nico que les quiero decir es que a travs del estudio ciberntico de los electrocardiogramas se puede definir bien qu actividad hay del sistema acelerador como la adrenalina que est liberando nuestro cuerpo o el sistema parasimptico. Entonces lo que nosotros hemos hecho, y realmente fueron nuestros estudios originales, es que estudiamos a un grupo de personas normales. Miren, aqu lo que estamos viendo es una grfica, y estamos viendo la cantidad de adrenalina que tienen estas personas en su

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cuerpo durante las 24 horas, todas las horas del da y en medio est la noche. Entonces durante el da todos secretamos adrenalina y eso nos permite estar activos, durante la noche viene el sueo, entonces dejamos de secretar adrenalina y viene la maana y otra vez estamos listos para la pelea o para la huida que es la reaccin bsica, mientras que en los pacientes con fibromialgia hay una incesante hiperactividad de este sistemas y tienen adrenalina da y noche. Las tres de la maana para ellos es como si fueran las tres de la tarde para otra persona, porque este sistema esta incesantemente activado. Y luego lo que hicimos es someter a estos pacientes a un estrs. Un estrs tan sencillo como despus de estar acostados por varios minutos les pedimos que se pusieran de pie y vimos que ya no podan responder ms, o sea, es como una mquina forzada que est incesantemente forzada y cuando a uno se le pide que d ms ya no puede dar mas. Quiero que les quede este concepto. Y estas investigaciones han sido ya reproducidas por investigadores de otras partes del mundo. Entonces yo creo que es adecuado decir que en la fibromialgia hay una alteracin del sistema nervioso autnomo que se caracteriza por un sistema simptico que est incesantemente hiperactivo, o sea, adrenalina da y noche. Y esto evita un sueo pero hipo-reactivo, si la mquina est forzada da y noche, cuando viene un estrs adicional, ya simplemente las personas no pueden responder. Y esto da una explicacin coherente a todas las manifestaciones de la fibromialgia, el cansancio constante es por esta hipo-reactividad, insisto, es como una mquina forzada que ya no puede responder. El insomnio, y de esto tenemos estudios, es debido a que demasiada adrenalina en la noche est irritando el sueo de los pacientes y evita que los pacientes lleguen al estadio profundo del sueo. La ansiedad,Pg. 13

si a cualquiera de nosotros nos inyectan adrenalina, nos ponemos temblorosos y nerviosos. La sequedad de la boca tambin se explica por este fenmeno. Pero lo que nosotros proponemos, esto es muy reciente y todava no est aceptado por investigadores de otras partes del mundo, es que las manifestaciones cardinales de la fibromialgia, esto es el dolor constante y la hipersensibilidad, tambin se deben a demasiada adrenalina en el sistema, y esto es a travs de un tipo de dolor que se llama dolor neuroptico. Y vamos aqu, este concepto es muy importante, quiero decir, que ya estamos ms o menos por terminar, pero quiero que estemos de acuerdo con este concepto que es muy importante. Primero, si les pregunto yo a ustedes, a los y a las pacientes con fibromialgia, si tienen dolor, la mayora va a decir s, claro, tengo dolor, pero si les pregunto yo a ustedes, definan qu es el dolor, no estoy seguro que alguien pueda definir qu es el dolor. Es algo que es ms fcil de sentirlo que definirlo. Sin embargo, la Asociacin Internacional para el Estudio del Dolor ha tratado de definirlo y lo define como una sensacin acompaada de una emocin (desde su definicin el aspecto emocional del dolor est claro) desagradable. Obviamente es una sensacin desagradable, que se percibe como un dao al organismo, y que nos orilla a tratar de alejarnos. Y hay dos tipos de dolor, uno que es muy til para todos nosotros, que se llama dolor agudo, esto quiere decir, de corta duracin. Si nos duele una muela es un signo de alarma y nos lleva al dentista para que nos cure este problema. Igualmente si tenemos algn otro tipo de dolor al quemarnos, es importante porque retiramos la mano y ya no se daa nuestro organismo. Y as puedo dar mltiples ejemplos. Dolor agudo muy til, pero cuando el dolor se vuelve crnico ya pierde su utilidad y se puede volver una enfermedad en s misma. Es el caso de la fibromialgia.

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Entonces es totalmente diferente el dolor agudo que es til, que el dolor crnico que ya deja de ser til. Este dolor crnico se divide en lo que los mdicos llamamos dolor nociceptivo, quiere decir que el dolor es resultado a un dao constante de la estructura del organismo y nosotros lo vemos de manera muy clara con los diversos tipos de artritis. Hay una gran hinchazn de una articulacin, entonces los nervios que transmiten el dolor, le estn transmitiendo al cerebro que ah hay algo que est inflamando de manera constante y por eso es la causa del dolor. Se acaba la inflamacin y se acaba el dolor. Otro tipo de dolor nociceptivo es el dolor canceroso. Hay un tumor que est invadiendo y que se est expandiendo y que atrapa a los nervios, y estos nervios, obviamente, transmiten dolor. A esto se le llama dolor nociceptivo, pero hay otro tipo de dolor, en donde no hay alteracin en la estructura del organismo, y esto se debe a que los nervios que transmiten el dolor no estn funcionando de manera adecuada. Nuestra propuesta, que todava no ha sido aceptada digamos, es que esto es lo que sucede con la fibromialgia. Aqu los nervios encargados de transmitir el dolor no estn actuando de manera adecuada, y esto es debido a un dolor que se llama mantenido por el sistema simptico, dicho de otra manera, por demasiada adrenalina en el sistema. Entonces lo que nosotros proponemos es que la fibromialgia es un dolor crnico, no nociceptivo, neuroptico y mantenido por el sistema simptico. Lo que caracteriza al dolor crnico, al dolor neuroptico, o sea, al dolor que viene por alteraciones del nervio, es que este dolor se acompaa de sensaciones anormales. No es nada ms el dolor, sino que tiene sensaciones anormales con este dolor. Y estas sensaciones anormales en medicina se llaman parestesias. Aparte de que el dolor neuroptico es independiente a estmulos, es decir, que no hay algo que lo est desencadenando, la presencia de esta hipersensibilidad que es tan tpica de fibromialgia, que esPg. 15

hipersensibilidad a la palpacin, que en trminos mdicos es "alodimia", y la presencia tambin de estas parestesias que son sensaciones anormales con el dolor. Y nosotros hicimos un estudio, a un grupo de pacientes con fibromialgia les preguntamos por medio de unos cuestionarios que ya estn validados para definir dolor neuroptico, como sentan su dolor? y lo comparamos con el dolor que sentan las pacientes con artritis reumatoide, y la pregunta est aqu, dice Percibe su dolor como sensacin extraa desagradable en su piel? Palabras como piquetes o punzadas pueden describir esta sensacin. La inmensa mayora de las pacientes con fibromialgia dijeron "Si, as siento mi dolor", mientras que los pacientes con artritis reumatoide, la minora hicieron esto, y ustedes pueden leer aqu la pregunta Su dolor hace que la piel afectada tenga una sensibilidad anormal al tacto? El tener sensaciones desagradables cuando se golpea ligeramente la piel o dolor cuando usa ropa ajustada puede descubrir esta sensacin anormal. Muchas pacientes con fibromialgia no pueden utilizar ropa ajustada. Esto es una serie de preguntas que nos dice su dolor aparece sbitamente y en brotes sin razn aparente cuando usted est tranquila? Palabras como choques elctricos, calambres o saltos describen esta sensacin. La mayora de los pacientes con fibromialgia dicen "s, as siento mi dolor" y Su dolor est asociado a un cambio anormal en la temperatura de la piel? Palabras como caliente o ardoroso describen estas sensaciones, la mayora de las pacientes en s. Entonces esto nos sugiere que este es un dolor que se llama neuroptico o neurognico. Hay otros sndromes dolorosos neuropticos que se parecen algo a la fibromialgia. Entre ellos est la distrofia simptico-refleja, que tiene bastantes manifestaciones que se parecen a la fibromialgia y lo que nosotros proponemos (que tampoco esto est digamos aceptado de manera universal, porque estas propuestas son muy recientes, espero sea por eso), es que la fibromialgia es una distrofiaPg. 16

simptico-refleja generalizada, que poca gente duda de la validez del dolor en la distrofia simptico-refleja, donde generalmente hay un inicio, despus del trauma hay una hiperactividad del sistema simptico, hay un dolor crnico, las alteraciones que hay en la fibromialgia y tambin en la distrofia simptico-refleja hay un componente emocional. Y ahora voy a hablar del componente emocional de la fibromialgia. En muchos casos hay un componente de ansiedad o de depresin, y esto es ms frecuente que en personas normales o que no tienen fibromialgia. Nuestra manera de ver las cosas es de la siguiente manera, de por s existe demasiada adrenalina en el sistema, esto puede ser el causante de la ansiedad, pero ciertamente una paciente ansiosa puede dar demasiada adrenalina en el sistema y demasiada hiperactividad simptica. Lo que nosotros proponemos es que s hay un terreno frtil y despus de un agente disparador los receptores del dolor se sensibilizan y dan dolor e hipersensibilidad. Lo que ha pasado aqu con muchos mdicos es que le dan demasiada atencin al aspecto psicolgico de la fibromialgia, que en muchos casos es importante, en otros no lo es tanto. Pero nosotros insistimos, la clave del problema no est en ver si existe o no un componente emocional. La clave del problema est en definir porqu hay tanto dolor. Y nosotros hemos propuesto que es a travs de estos mecanismos, hay por otro lado mucha gente que est ansiosa o que est deprimida que no tiene dolor, entonces la clave es definir por qu el dolor. Ya estamos por terminar. Bueno esto es para decirles que para darle sustento cientfico a nuestras hiptesis hicimos un estudio en donde con el consentimiento total de los pacientes y despus de informarles qu es lo que se iba a hacer, les inyectamos cantidadesPg. 17

minsculas de adrenalina, comparadas con un agente inerte, o sea lo que llamamos placebo, y lo que vimos es que a diferencia de otros padecimientos dolorosos, como es el caso de la artritis reumatoide, en la fibromialgia la adrenalina en cantidades minsculas les induce el dolor, lo que va a favor de nuestra teora. Bueno, me preguntan con mucha frecuencia todo esto est muy bonito, qu interesante, pero esto ha cambiado la manera como ustedes tratan a la fibromialgia?. Mi respuesta es "s" de manera definitiva, pero no de una manera en que digamos nosotros ahora tengamos el remedio para la fibromialgia o tenemos la sustancia mgica que los va a curar. Lo que menos quiero yo es crear falsas expectativas en los pacientes. Esto es totalmente injustificable en cualquier caso pero mucho ms en unos pacientes que estn tan desesperados como pacientes con fibromialgia. Entonces lo que yo les voy a decir es cmo tratamos a los pacientes y cual es la evidencia cientfica de que esto funciona. Primero el tratamiento debe de ser integral e individualizado. Qu quiere decir integral? Quiere decir que no estamos tratando un dolor, que no estamos tratando un cansancio, sino que estamos tratando a una persona en su totalidad que tiene diversas manifestaciones. Que tiene tambin repercusin psicolgica de su enfermedad, entonces debemos de tratar las alteraciones orgnicas, las repercusiones psicolgicas y su repercusin en la familia y en la sociedad. Y esto est derivando, no en una demagogia, sino lo que sucede es que nuestro sistema principal de regulacin no est funcionando de manera adecuada. Entonces para que esta alteracin mejore necesitamos un tratamiento integral e individualizado, quiero decir que hay que dar tratamientos especficos para cada paciente. No se pueden dar recetas generales de tratamiento si hay personas que responden diferente y esto vara de persona a persona.

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Para una persona un medicamento es bueno. Para otra persona ese le cae mal y el tratamiento desde luego siempre debe ser supervisado por un mdico. Hay que entender la complejidad del problema. Hay que estar cercano a los conocimientos acerca de los mecanismos que llevan a la fibromialgia. No existe una pldora mgica, ni va a existir, que cure todas las manifestaciones, que es lo que muchos o algunos pacientes quisieran, bueno, lo que todos quisiramos pero eso es irreal. Qu es lo que nosotros recomendamos? Es una dieta sin irritantes para entre otras cosas, mejorar los problemas intestinales y evitar sustancias parecidas a la adrenalina como pueden ser la cafena o la nicotina. Estas pacientes por esta falta de reactividad a la adrenalina con frecuencia tienen su tensin baja y esta es la causa del cansancio, esta puede ser la causa del mareo. Entonces la ingesta de agua con altos contenidos minerales puede ayudar a subir la presin arterial y a disminuir las molestias. Las terapias de relajacin, las terapias del manejo del estrs y del dolor, mejoran al sistema nervioso autnomo y tambin mejoran el funcionamiento y los sntomas de la fibromialgia. No lo curan definitivamente, pero s mejoran, son lo que se llama la terapia cognitivo-conductual y de esto hay evidencia contundente de que as funciona. Ejercicio aerbico gradual. Ya s que me van a decir ustedes: cmo quiere que haga yo ejercicio si amanezco apaleado, cansado, sin poder moverme. Aqu la clave es que sea graduado y tambin hay evidencia contundente que un programa de ejercicio aerbico por un lado mejora los sntomas de la fibromialgia y por otro mejora el funcionamiento del sistema nervioso autnomo. Y antes de pasar a los medicamentos quiero dales una lista pequea de las medidas que nosotros encontramos poco efectivas: elPg. 19

uso de antinflamatorios. Como la fibromialgia no es un padecimiento donde exista inflamacin, el uso de antiinflamatorios generalmente no lleva a mucha mejora. Tampoco los antidepresivos a menos que exista una depresin concomitante. Muchos pacientes reaccionan a estos antidepresivos de manera adversa, entonces nosotros no lo utilizamos al menos que exista una depresin concomitante. Y lo que no ayuda definitivamente es el catastrofismo en estos pacientes que con toda razn estn desesperadas, y estn enojadas, estn irritadas contra ellas mismas, contra ellos mismos, contra su enfermedad, contra la familia, contra el mdico, porque se ven totalmente arrinconadas y desesperadas. Esto obviamente es muy explicable pero es un elemento que evita que se puedan mejorar las molestias. En relacin a los medicamentos seria antitico que yo les diera una receta de lo que ustedes pudieran tomar especficamente si no fuese con el consentimiento de sus mdicos, y si no fuese conociendo su historia mdica personal, pero s les puedo dar unas medidas generales que creo que les puede ayudar. La fibromialgia, como ya vimos, da muchos sntomas, si damos una medicina por cada sntoma los pacientes pueden terminar con 10 medicamentos diferentes. Y en esta poca actual donde mucha gente va a ver a los especialistas, cada especialista le da un tratamiento diferente, entonces lo que tenemos que evitar son demasiados medicamentos. En personas donde el sueo est muy alterado es importante mejorar la calidad del sueo y hay diferentes tipos de medicamentos, desde medicamentos sencillos como antialrgicos hasta medicamentos controlados que mejoran la calidad del sueo; una vez ms, esto tiene que estar recetado por su mdico. Si hay ansiedad importante durante el da, se pueden dar medicamentos para esta ansiedad. En estas personas jvenes, generalmente mujeres que tienen muchas palpitaciones, muchas manos fras y sudorosas quePg. 20

estn con mucha hiperactividad todo el tiempo, podemos darles bajas dosis de antagonistas de la adrenalina. Hay medicamentos que suben la presin arterial, y stos, en personas que se desmayan, no es a causa solamente de la presin arterial, sino que se pueden dar en situaciones muy especiales. Lo que funciona parcialmente son los analgsicos de accin central, el ms sencillo se los puedo decir el nombre genrico es el paracetamol y hay otros ms complicados. Y lo que yo creo que va a servir de manera ms importante para la fibromialgia son los llamados agentes antineuropticos. Hay diversos tipos de medicamentos que se utilizan para diversos tipos de neuropatas, debo reiterar que nosotros proponemos que la fibromialgia es un dolor neuroptico. Ejemplo del dolor neuroptico es la neuralgia despus del herpes que se llama neuralgia pos-herptica o los pacientes diabticos que tienen una sensacin de quemazn en los pies. Para stos se estn desarrollando varios medicamentos que probablemente van a ser efectivos para la fibromialgia. Todas estas alteraciones de las que hemos hablado estn muy bien reflejadas en la vida y en la obra de la gran pintora mexicana Frida Khalo. Frida tuvo un terrible accidente de trnsito a la edad de 18 aos y tuvo mltiples fracturas vertebrales. Frida estuvo en cama por muchos meses y despus de su accidente ella qued con dolor generalizado y fatiga constante. Y nuestras investigaciones en la historia mdica de Frida sugieren fuertemente que lo que ella tena era fibromialgia. Obviamente Frida vivi muchos aos sin este reconocimiento, fue sometida a muchas cirugas. Nada la ayud. Pas meses encerrada en corss y en la pintura que se llama la columna rota podemos ver la fibromialgia muy bien definida: el dolor generalizado, las alteraciones sensitivas que nosotros llamamos parestesias con estos clavos que la estn hiriendo, el inicio despus del trauma con

una columna, que aqu es una columna inica, la falta de respuestas a los tratamientos con este cors, y el componente emocional. Para quien duda que Frida tuvo fibromialgia, en este dibujo de su diario, en donde vemos, ya sabemos que es Frida porque tiene estas dejas como ave que vuela y hay 11 flechas que estn apuntando, desde luego las flechas no la estn hiriendo y estn apuntando a sitios anatmicos que son los mismos muchos de ellos que los sitios de la fibromialgia. Bien, como conclusin, el dolor de la fibromialgia es real y nosotros proponemos que tiene un origen neuroptico o neurognico, hay una alteracin muy importante del sistema nervioso autnomo, con una incesante hiperactividad de la parte aceleradora que se llama el simptico, y con hipo-reactividad al estrs, y esto da una explicacin coherente a todas las manifestaciones. El dolor proponemos que se debe a demasiada adrenalina en el sistema y por ltimo estas alteraciones demandan un tratamiento integral. Yo quiero terminar con un tono optimista. Yo s de la desesperacin y de la intranquilidad de pacientes pero la investigacin cientfica est avanzando y est avanzando de manera importante. Ya entendemos mucho mejor los mecanismos de la fibromialgia y van a venir nuevos tratamientos en el futuro cercano, no van a ser la solucin definitiva, pero s que van a ayudar. Pacientes y mdicos han de hacer una alianza para avanzar en este conocimiento cientfico. Entendemos que ah est la solucin del problema, no en remedios mgicos sino en el conocimiento cientfico; entonces los pacientes y los mdicos tenemos que ser audaces y dejar atrs paradigmas caducos y discusiones que ya no vienen al caso -como si el dolor de la fibromialgia es real, como si hay un componente emocional-, y tenemos que desarrollar estos tratamientos innovadores en base a estos nuevos conocimientos. Muchas gracias por su atencin.

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Muchsimas gracias al doctor Martnez-Lavn, como ustedes han visto yo creo que no nos han defraudado las expectativas que habamos puesto, no solamente ha demostrado como yo deca al principio el gran profesional que es en muchos mbitos y el inters que tiene en la fibromialgia, sino tambin nos ha dado una visin a la que algunas veces estamos poco acostumbrados, que es la vertiente humana de la visin de este problema. Nos ha planteado algunas perspectivas novedosas en cuanto a investigacin, cuestin que creo nos debe alentar y fomentar el positivismo y desechar ese catastrofismo al que l aluda antes, que tan poco beneficio nos aporta. Ahora vamos a dedicar un poquito de tiempo al coloquio, lamentablemente digo un poquito de tiempo porque tenemos un tiempo en un espacio determinado, vamos a marcarlo, a las siete menos cuarto tenamos que dejarlo, las personas que han estado ya algunas veces con nosotros saben cmo funcionamos debido al gran auditorio no podemos hacerlo con micrfono en mano as que si hacen el favor en los asientos tenan unas hojas, pueden escribir en ellas las preguntas que deseen, las pasan a los laterales y aqu delante donde mis compaeras las recogern y el doctor MartnezLavn amablemente nos va a ir respondiendo. Yo para abrir boca mientras que las van pasando, de su intervencin se me ocurren no una sino muchsimas preguntas, pero creo que hay una que poderosamente me llama la atencin.

PREGUNTAS DE LOS ASISTENTES QUE SE CONTESTARON EN LA CONFERENCIA Y LAS RESPUESTAS DADAS POR EL DR. MARTNEZ-LAVNPregunta.- La perspectiva que l nos ha dado es una perspectiva abierta, creemos que muchas veces se puede dar una visin multidisciplinar de la fibromialgia, pero hasta ahora, hoy por hoy, la fibromialgia es un reumatismo. Yo quisiera preguntarle, la perspectiva que l nos da abre una puerta a la neurologa, pero nos siguen encasillando en reumatologa, Qu perspectiva profesional tenemos?. Respuesta.- En mi opinin s es importante que el reumatlogo vea al paciente con fibromialgia porque quiz sea el ms adecuado para diferenciarla de otros padecimientos reumatolgicos. Entonces se necesita un conocimiento profundo de la FM y de los padecimientos afines. Pero yo creo que la FM es un padecimiento neurolgico, no reumatolgico, sino neurolgico. Esto nos dice que las distinciones entre las especialidades son totalmente artificiales y lo que debemos ver, insisto, es el paciente en su integridad. Dentro del tratamiento es importante tambin intentar innovaciones en el sentido de que muchos sistemas de salud estn sobresaturados, sobredemandados y los pacientes con FM necesitan que les den ms tiempo y ms explicaciones. Yo creo que esto es algo que se debe discutir en diferentes foros con diferentes autoridades para ver cmo se puede mejorar este tratamiento. P.- Nos preguntan sobre el tratamiento con antiepilpticos y su relacin con el dolor neuroptico. R.- Qu bueno que la pregunta es muy puntual y se la puedo responder. Muchos antiepilpticos tambin son antineuropticos, entonces yo creo que es una opcin para muchos pacientes con dolor importante utilizar estos tipos de medicamentos.

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P.- Otra pregunta de antiepilpticos, nos preguntan si estn indicados para reducir los espasmos musculares qu efecto se produce a largo plazo? R.- Todos los medicamentos pueden tener efectos a largo plazo, desde luego hay diversos tipo de antiepilpticos y por eso es muy importante ser supervisados por los mdicos, pero insisto es un tratamientos potencialmente adecuado. P.- Despus de hacer un trabajo duro sirve para algo el ejercicio suave? y luego tiene algo que ver la movilidad con el dolor?. R.- El trabajo en el hogar y otros tipos de trabajo seran el antiejercicio, y si hay obligacin de hacerlo pues hay que hacerlo, pero creo que la pregunta es muy vlida. Lo que nosotros proponemos es sobre todo hacer ejercicio graduado matutino, pero eso es para bastantes personas difcil de hacer. Aqu estamos hablando de las recomendaciones P.- Nos preguntan por qu nos tratan con morfina? R.- Morfina! La morfina es el analgsico de los ms potentes que existen. El problema que tiene es que hay cierto acostumbramiento a estas medicaciones y cierta dependencia a este medicamento. Yo creo que debe ser utilizado slo en situaciones excepcionales y hay otras opciones de tratamiento que deben ser intentadas antes, pero la morfina hay que evitarla lo ms posible. P.- Aqu hay una pregunta que yo creo que en el fondo est en la mente de todos, nos preguntan si la fatiga crnica y la fibromialgia son la misma cosa o en qu se diferencian. R.- Yo creo que son manifestaciones un poco diferentes del mismo padecimiento. Hay una relacin importante entre el sndrome de fibromialgia y el sndrome de fatiga crnica, lo que los diferencia desde mi punto de vista es que en la fibromialgia la molestia principal es un dolor muy importante, mientras que en la fatiga crnica lo que predomina es el cansancio. Yo creo que los mecanismos que llevan a estos dos padecimientos son muy similares, pero los pacientes que

nada ms tienen fatiga importante sin dolor es que, afortunadamente en ellos, los receptores del dolor no han sido alterados todava. P.- Vamos a ver, aqu hay dos o tres preguntas sobre los antiinflamatorios. Preguntan sobre su efectividad, hay muchas personas por lo visto que los estn tomando, porque tienen otras enfermedades asociadas y quieren saber si perjudican a largo plazo. R.- Hay diversos tipos de antiinflamatorios, lo que s es muy frecuente es que aparte de fibromialgia haya alguna otra alteracin; si hay alguna otra alteracin como algn tipo de artritis, algn tipo de generacin o algn tipo de problema de ligamentos, etc. entonces hay que dar antiinflamatorios. Nuestro punto es que para el dolor de la fibromialgia los antiinflamatorios tienen poca utilidad, y como todo medicamento puede dar efectos colaterales a largo plazo, los que ms se temen con los antiinflamatorios es a nivel del estmago sobre todo. P.- Seguimos con las afecciones y hay una persona que nos pregunta si la fibromialgia puede afectar al corazn. Esta persona se ahoga mucho en las subidas, tiene mal la circulacin y le afectan bastante la retenciones de lquidos. R.- No afectan al corazn estas alteraciones que nosotros hemos visto en los electrocardiogramas; no son necesariamente anormales, pero definitivamente la fibromialgia no afecta al corazn. Debo decir que la fibromialgia se distingue de otros padecimientos reumticos en que las molestias no representan dao a la estructura del organismo, o sea, el organismo no se est erosionando y no se est desgastando con la fibromialgia, a diferencia de lo que sucede con la artritis y esta es una manera de diferenciarlas una de otra. P.- Vamos a ver, aqu otra persona nos pregunta, nos hace dos preguntas, una sobre la lidocana, si es correcto el tratamiento con lidocana en fibromialgia, y la otra es qu podemos hacer ante aquellos profesionales que no consideran la fibromialgia como una enfermedad?

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R.- Son preguntas muy interesantes, primero la gilocana, la lidocana s es un anestsico y tambin es un antineuroptico. Hay estudios, pero son estudios piloto, que desde luego nadie los debe utilizar ahora, donde se ha visto que gilocana intravenosa es efectiva parcialmente en la fibromialgia. Estos son estudios experimentales y definitivamente no se tienen que utilizar fuera de este contexto experimental, pero s es algo nuevo que se est investigando y esto viene de Inglaterra. Haba otro punto, lo de los mdicos, s, este es el problema que tenemos en todo el mundo cmo resolver este problema? en lugar de pelearnos con esos mdicos, creo que es mejor avanzar en la informacin, yo estoy convencido que en cuestin de pocos aos esto va a cambiar y lo que vemos ahora con la fibromialgia es lo que vimos hace 20 aos con la artritis reumatoide, no haba tratamientos uniformemente efectivos hace 20 aos y tambin se culpaba a los pacientes de que eran pacientes que no liberaban bien su agresividad, que tenan una personalidad especial, etc. Ya tenemos tratamientos mucho ms efectivos para la artritis reumatoide y eso se ha olvidado Qu hacer con esos mdicos? yo dira educarlos pero nunca pelearnos con ellos. P.- Bueno esto me parece una respuesta muy interesante y en ello estamos desde la asociacin, desde luego siempre desde el dilogo y la cordialidad. Aqu hay una pregunta, quieren saber la influencia de la obesidad en la enfermedad. Y quieren saber tambin por qu las personas que no pueden dormir se vuelven irritables? Esto tengo que decir por que lo pone, lo pregunta un esposo. R.- La obesidad puede agravar las molestias, no es que sea la causa de la fibromialgia, puede agravar las molestias de la fibromialgia. Y definitivamente, s, la gente que no duerme est irritable, cualquiera que vuele de aqu a Mjico llega a Mjico irritado verdad? P.- Vamos a ver, nos preguntan tambin que adems de estar diagnosticada por fibromialgia tiene muchas contracturas musculares, debe ser slo por la enfermedad o debe buscar algn problema aadido?

R.- Son puntos muy especficos que yo no me atrevera a comentar sin conocer el caso especfico. Preguntas generales con todo el gusto las respondo, pero preguntas muy especificas creo que no le ayudara con slo esta informacin. P.- Hay curiosidad por saber si se sabe exactamente por qu nos afecta solo o en un mayor porcentaje a mujeres, y tambin curiosidad por saber qu pasa con la fibromialgia en la infancia. R.- S, hay personas jvenes que tienen FM, aqu en ellas hay que enfatizar mucho ms el tratamiento no medicamentoso de la fibromialgia, se ve que pueden mejorar ms que los adultos con fibromialgia. Haba otro dato aparte de los jvenes. S, las mujeres, es una pregunta interesantsima, por qu las mujeres? Aqu hay dos posibles explicaciones: primero los factores hormonales que son distintos a los hombres y tambin que este sistema autnomo reacciona diferente en las hembras que en los machos, y digo hembras y machos porque el estudio sobre todo ha sido hecho en animales. P.- Aqu a colacin de mujeres/hombres, hay una persona que nos pregunta si puede tener alguna afectacin directa sobre los ovarios. R.- NO, la respuesta es no. Afectacin directa sobre los ovarios no. P.- Tambin la informacin que ha recibido una de las personas diagnosticadas de fibromialgia es que poda padecerla durante dcadas y luego de repente desaparecer, pregunta si esto es cierto o no. R.- No de repente, pero s puede mejorar; no creo que sea una cosa repentina, generalmente tiende a ser crnica pero s puede mejorar. Yo no lo veo como, digamos otra vez, como algo que inevitablemente va a provocarle una muy mala calidad de vida. No, definitivamente no, esto es susceptible a mejorarse y compatible con una vida razonablemente normal. P.- Tambin hay curiosidad por saber si las hernias cervicales y lumbares empeoran con la FM.Pg. 28

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R.- Si hay otro tipo de alteracin que tambin est provocando el dolor, definitivamente s. P.- La magnetoterapia qu beneficio puede tener en cuanto a la rehabilitacin en la FM? R.- Hay una serie de medidas de tratamiento que no estn comprobadas; para la fibromialgia se han utilizado una serie de intervenciones y de sustancias que no han sido corroboradas, entre estas est este tipo de tratamiento que desde luego por otro lado es algo totalmente inocuo y no invasivo. P.- Aqu tenemos otra, yo creo que ms que una pregunta es como una afirmacin que nos hace una persona, que dice que cuando va al Servicio de Reumatologa, el jefe del servicio le dice simplemente que lo que l no ve no lo cree. Esto no le voy a dejar al doctor que lo conteste, si me permite l aunque l quiera contestarlo ahora, yo voy a decir, que bueno que l se lo pierde y que personas de esta catadura no deberan ser jefes de servicio de nada, simplemente. Los antidepresivos..., quieres contestar doctor. Ha sido....., lo siento. R.- Estoy de acuerdo, pero otra vez la historia es muy aleccionadora. Por ejemplo una entidad que ha rebasado este tipo de escepticismo es la migraa; la migraa la gente no la puede ver, slo sentirla el que la padece pero es algo que est totalmente validado. Es el caso de la fibromialgia, insisto, en el avance del conocimiento siempre hay rmoras, siempre hay gente que est morando hacia atrs, lo que debemos hacer es mirar hacia delante, no estar atados al pasado. P.- Vamos a ver. Voy tan deprisa como puedo, os lo prometo, intentando sintetizar. He odo que en EE.UU. se est tratando la FM con melatonina para mejorar el sueo, sabe si est dando buenos resultados? R.- Hay un estudio argentino que dice que la melatonina en algo mejora las molestias de la FM y hay un estudio americano que dice que no es cierto. Entonces no hay una evidencia clara que la melatonina sea efectiva en la fibromialgia.

P.- Hay curiosidad por saber si hay algn caso de curacin en fibromialgia. R.- Esto es muy buena pregunta. La fibromialgia en casos raros puede estar afectando a una compresin, son casos muy raros, porque me viene a la mente el caso que he visto que mejor de compresin cervical. Entonces esta paciente tena fibromialgia despus de un accidente y tena clara compresin de la medula espinal a nivel cervical, pero esta es la excepcin, o sea, yo dira, es excepcional, mejora es frecuente, con tratamiento adecuado mejora, curacin excepcional. P.- Esto es una preocupacin que se ve con mucha frecuencia en la asociacin Fibromialgia y embarazo?. R.- No es una contraindicacin el embarazo en los pacientes que tienen fibromialgia. P.- Para el dolor nos recomiendan analgsicos y para el cansancio qu nos recomienda? R.- No es sencillo, lo que yo recomiendo para el cansancio es agua mineral, esto tiende a subir un poco el volumen circulatorio y es algo sencillo que los pacientes pueden tomar, pero algn medicamento como tal para el cansancio efectivo, uniformemente efectivo, no lo conozco. P.- Aqu volvemos otra vez a la infancia, nos dice una madre que tiene un nio con FM y quisiera saber cmo le puede ayudar con el problema del sueo. R.- Desde la higiene del sueo, desde las horas como acostarse, no comer mucho en la noche, baos calientes en la noche, la iluminacin de la habitacin, esas son medidas generales de higiene entre muchas otras y hasta donde sea posible, en un nio pequeo evitar los medicamentos, quizs si esto es lo que le molesta ms, esta persona se debe someter a un estudio del sueo para ver qu es lo que no est funcionando.

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P.- Aqu hay varias preguntas que aluden a los problemas de memoria y a los problemas cognitivos en general. R.- Esto se conoce como fibroniebla, esta sensacin de no poder pensar bien, de que no est la memoria clara, y yo creo que es debido a esta cantidad de adrenalina que lo nico que hace es que est agolpando el pensamiento, valga la expresin, es algo que es claro en un grupo importante de pacientes con fibromialgia. P.- Hay algn tratamiento para la memoria?. R.- Yo creo que el tratamiento general tambin debe de mejorar eso, pero un tratamiento especfico para eso, para aclararlo, no, pero el tratamiento general que hemos delineado debe mejorarlo. P.- Del Ginko Biloba poda decir algo? R.- Es buena pregunta, el Ginko Biloba va a mejorar esto? debemos de ser muy cuidadosos en nuestra repuesta porque si nos basamos en los ancdotas entonces s hay muchsimas cosas que funcionan en la fibromialgia, pero luego, cuando estn sometidas a estudios cientficos se ven que no funcionan mejor que el placebo, esto se ve en muchsimas cosas, entonces desconozco que exista algn estudio cientfico que muestre que sea efectivo en FM. P.- Si uno va perdiendo paulatinamente la memoria. R.- Creo que es muy importante, si uno va perdiendo paulatinamente la memoria, la respuesta es definitivamente no, no es un principio de Alzheimer, ni de demencia, estos son mecanismos totalmente diferentes, creo que la pregunta que usted hace es muy importante y esta es la respuesta, no hay ninguna evidencia que esto sea ni principio de demencia ni nada. P.- Con respecto y siguiendo a esto en el empeoramiento con la edad, hay otra persona que nos pregunta si con el paso del tiempo la fibromialgia, bueno pues ya nos ha dicho que no tiene por qu mejorar, pero va a empeorar? R.- No.

P.- Con respecto a tratamientos nos hablan de antidepresivos para el dolor y para el sueo por qu nos mandan, si no tenemos depresin? R.- Correcto, si este es un tratamiento digamos muy general para la fibromialgia, dosis bajas de antidepresivos. A algunos pacientes les caen bien, a algunos pacientes les mejoran el dolor. Lo que nosotros hemos encontrado es que no muchos pacientes lo resienten y al tomar el antidepresivo se sienten ms nerviosos, se sienten como un poco fuera de s. Y digamos aqu hay que ser cautos y utilizarlo en algunos casos pero nosotros no los recomendamos, porque nosotros vemos que muchos mdicos dicen: Ah, fibromialgia, toma antidepresivos verdad? No es as. P.- Hay varias preguntas sobre tratamientos adicionales o alternativos, como pueden ser, se los nombro ms o menos todos seguidos, como pueden ser las inyecciones de ozono, las sales minerales, la homeopata. R.- S mire, cuando uno habla en diferentes foros en diferentes partes del mundo, siempre hay estas preguntas, diversos tratamientos alternativos y dependiendo de la regin geogrfica donde uno hable, este es el tratamiento de moda. Yo respondera esto de una manera general. Primero, tratamientos alternativos en fibromialgia, no es nada nuevo y esto est desde que se conoce como tal la fibromialgia. Tratamientos milagrosos no es nada nuevo tampoco, y hay diferentes en diversas partes del mundo que se los podra a ustedes nombrar. Y parece ser que digamos que la circunstancia es similar en diversas partes del mundo. Alguna persona que a veces no es mdico, de repente en una genialidad, de golpe y porrazo, descubre el tratamiento definitivo para la fibromialgia, y para esto obviamente nunca presentan evidencias cientficas sino siempre y esto es recurrente y esto es una historia que conocemos en todas partes del mundo es la ancdota. Fulano de tal no se poda mover, no poda trabajar, estaba cansadsimo, tom esta sustancia, se inyect este medicamento, y se cur. Siempre est en la ancdota y no en la investigacin cientfica. Y esto ustedes lo van a ver una y otra vez y creo la manera mejor de valorar eso es con informacin, el mejorPg. 32

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paciente es el paciente informado, y ustedes decidan si hay validez, en lo que les estn proponiendo y lo que yo les sugiero es ver cual es la evidencia cientfica que las diversas maravillas de tratamiento suponen. Y esto les digo que en cualquier foro donde uno hable en diversas partes del mundo es un tema recurrente. P.- Hay varias preguntas tambin por los tremendos dolores de cabeza y las jaquecas que tenemos y hay una persona que est muy preocupada esto podra desencadenar en una trombosis o algo similar? R.- No, definitivamente no. Pero tener fibromialgia no excluye que tambin pueda tener otra enfermedad con trombosis. P.- Preguntan si los corticoides pueden ser un desencadenante de la fibromialgia. R.- El eje de la cortisona donde son los corticoides, ese es el que est alterado. No creo que sea como causa reconocida, pero tericamente pudiese ser un factor que disparara la fibromialgia pero insisto esto no como una causa reconocida o frecuente. P.- En medicacin hay muchas preguntas en el sentido de qu efectos secundarios puede tener la medicacin que tomamos para la FM. Y es por ir enlazando, tambin preocupa bastante qu repercusin puede tener el tabaco y el alcohol, si potencian estos efectos. R.- El tabaco debe ser evitado definitivamente, la nicotina se parece a la adrenalina y esto debe ser evitado. Nosotros encontramos que la mayora de los pacientes con fibromialgia no toleran el alcohol, no s si ser la experiencia de ustedes y entonces yo no veo ese problema de adiccin al alcohol con fibromialgia muy frecuentemente. S hay que tener cuidado con los efectos colaterales del medicamento sobre todo cuando estn tomando mucho medicamento, por eso nosotros insistimos hay que dar los medicamentos esenciales, y hay que evitar ir a muchos mdicos, al despedirse generalmente va con una receta, es raro el mdico que dice pues no tome medicamento ms, entonces que sea un mdico el que dirija todo eso.Pg. 33

P.- Aqu hay una pregunta sobre el reconocimiento de la enfermedad por la Seguridad Social. Yo recuerdo a todos que el doctor viene de Mxico, el sistema de salud all funciona de distinta forma pero bueno le pedimos que por favor que nos oriente no slo a nivel de Mjico sino a nivel mundial cmo est este reconocimiento de la enfermedad?. R.- Varia de pas a pas y depende del sistema social de cada pas. P.- Hay curiosidad por saber cmo afecta el ciclo menstrual a la agudizacin de los dolores. R.- Es un factor frecuente en la agudizacin de los dolores las diversas etapas del ciclo menstrual. P.- La vitamina B, especialmente la niacina, si puede mejorar los problemas de ansiedad, la depresin y el cansancio? R.- Es posible, digamos nada contundente ni definitivo; es posible que en ciertos casos ayude. P.- Preguntan por qu no nos tratan los neurlogos y si los dolores se asocian a cambios de temperatura. R.- El reconocimiento de la FM viene especialmente de la especialidad de reumatologa, entonces pocos neurlogos conocen acerca de la FM, si esto cambia o no en el futuro habr que verlo, pero yo estoy convencido que es un padecimiento neurolgico. P.- Esta me resulta curiosa, no haba odo nada qu nos puede comentar el doctor sobre la cerveza para combatir el cansancio? R.- La otra cosa que yo he aprendido es primero a tener una mente abierta y los mdicos debemos ser humildes, y todas las ideas, no rechazar ninguna idea nueva ni diferente ni por extraa que parezca, obviamente la cerveza por los contenidos minerales que tiene, puede ayudar a subir la presin arterial, desde luego no es un tratamiento recomendable; s es recomendable pero no en exceso. Todo esto, para nosotros es muy importante, todas estas nuevas idea, verdad, insisto los mdicos siempre debemos tener la mente abierta y verPg. 34

cuales son las nuevas ideas, y las nuevas ideas valorarlas y ver cuales son susceptibles o cuales son adecuadas para investigarlas. P.- Hay aqu varias preguntas al respecto de la repercusin y la incapacidad que genera la FM y de las repercusiones laborales de forma objetiva y tangible. R.- El problema de la FM es que hasta ahora no hay algo cuantificable en relacin a la gravedad del padecimiento como lo hay por ejemplo en otros padecimientos: la diabetes, la hipertensin arterial o el que ustedes quieran. Este es el problema. Yo creo que tambin el problema de incapacidad es igual que otra enfermedad. Hay pacientes con diabetes que pueden trabajar, hay pacientes con diabetes que no pueden trabajar, y hablemos de cualquier medicamento eso es algo similar, el problema es que no se puede cuantificar como se puede cuantificar en otro tipo de padecimientos. P.- Aqu otra persona nos pregunta qu tipo de medicamentos se podra recetar para la tensin arterial. Por qu no nos recetan ninguno? y s al contrario, alguno da algn nombre comercial incluso que nos la baja an ms. Y esta misma persona quiere saber tambin la conexin que existe entre el sistema simptico asmaalergias. R.- S existe una conexin entre la hiperactividad bronquial y el sistema nervioso autnomo, y lo de la presin arterial debe ser algo muy particular que habra que valorar en su caso. P.- Hay curiosidad por saber si estn relacionadas las mioclonias con el sistema simptico y la FM. R.- Esa es una pregunta muy interesante, con FM hay un sndrome frecuente que se llama el sndrome de pierna inquieta, esa sensacin irresistible de calambre en la noche que hace que uno se levante de la cama, de unos pasos y volver a la cama. Esto s est relacionado a una hiperactividad simptica y creo que cae muy bien en nuestro modelo; esto se llama mioclonia en medicina, y habla a favor.

P.- Vamos a ver tambin se quiere saber la relacin que hay entre el virus de la mononucleosis y en concreto con la enfermedad de Epstein Barr. R.- Se ha visto, se ha querido adjudicar o se ha intentado definir una relacin sobre todo con el sndrome de fatiga crnica y la mononucleosis infecciosa; hasta ahora no hay una definicin clara pero algunos o bastantes pacientes con fatiga crnica pueden tener esta alteracin de historia pasada de mononucleosis. P.- Aqu hay una persona que no pregunta, nos da las gracias y s quiere compartir lo bien que la ha venido el tai-chi y lo que ha podido recuperar pues en lo que tena en falta de atencin, y en la prdida que tena en los brazos y piernas. Gracias por compartirlo. R.- Totalmente de acuerdo, estas tcnicas orientales de relajacin yo creo que va muy bien, yo creo que mejoran insisto el concepto yingyang de las disciplinas orientales es el concepto que nosotros tenemos del sistema nervioso autnomo y yo recomiendo todas estas, especialmente tai-chi a los pacientes y otras disciplinas orientales de relajacin, estoy totalmente de acuerdo con eso. P.- Vamos haber, le preguntan al doctor por qu no funciona en todos los pacientes los inhibidores de la adrenalina. Y tambin pregunta esta persona si nos confirma que no es el dficit de serotonina la clave de la FM. R.- Son preguntas interesantsimas las dos. Bueno hay varios receptores de la adrenalina, y probablemente los que estn afectados no son los receptores a los que estn dirigidos los medicamentos contra la presin arterial, y lo que nosotros proponemos es que el receptor del dolor es el que est afectado y empieza a aceptar adrenalina. En cuanto a la serotonina, s, hay alteracin en el metabolismo de la serotonina y nuestra propuesta es que ms que la serotonina es la adrenalina la que est dando las alteraciones de la FM. Como les digo esta es nuestra propuesta, todava falta que se hagan ms investigaciones.

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P.- Esta pregunta no la entiendo muy bien, le da las gracias al doctor por la esperanza que nos ha trado hoy, y aunque no la entienda bien voy a intentar, creo que por las pocas palabras que entiendo creo que la persona que la escribe quiere trasmitir pues el padecimiento que tiene tambin la familia, que no es una cuestin que nosotros queramos infringir a la familia un malestar, sino que no somos responsables y que esto como en el caso de los mdicos, tiene que ser una causa comn entre todos. Yo pido disculpas a la persona que lo escribe, pero no s si ella le quera dar o l otro tono a esta pregunta. R.- Totalmente de acuerdo, hay que ver eso, digamos, es difcil vivir con FM y es difcil vivir con una persona que tiene FM, tambin la familia debe ser integrada en el conocimiento y en el tratamiento de la FM. P.- Creo que esto no se si el doctor lo contest antes. Hay un par de preguntas aqu sobre la menopausia, si afecta y en qu pueden influir los parches de estrgenos para mejorar el dolor. R.- Pienso que en poco. P.- Nos preguntan por la Ketamina. R.- La Ketamina es un analgsico de accin central, es muy potente, y es un analgsico digamos que no se ha utilizado a largo plazo, pero es el tipo de analgsicos, digamos, de la familia del tipo de analgsicos que pudiesen ser efectivos en la FM. Es un campo que se esta moviendo muchsimo, el tratamiento del dolor, yo insisto, hay razn para estar optimistas. En pocos aos vamos a ver tratamientos diferentes, insisto, no la curacin, tratamientos diferentes, mas efectivos. P.- Vamos a ver, hay curiosidad por saber en qu nos favorece el consumo de relajantes musculares. R.- Relajantes musculares primarios, yo no los utilizo porque no creo que la contractura sea la alteracin primaria, sino secundaria al dolor.

P.- Esto aunque puede ser una consulta personal, lo podemos extrapolar la velocidad en la sangre es algo que est alterado en FM? R.- Hay lo que se llama la velocidad de sedimentacin globular que generalmente est normal, y esta es un punto importante para diferenciar FM de polimialgia reumtica que es totalmente diferente. P.- Qu influencia tiene la hipertensin en una persona con FM? R.- Directa no creo que tenga una influencia importante. P.- Aqu hay una pregunta, parece una afirmacin ms que una pregunta, dice que si ya est diagnosticado de FM, que sobra ir al mdico, que ya no, que para qu vas a ir, y si no existe un tratamiento efectivo, pues como que pasa esta persona. Yo le trasladara el sentimiento positivo. R.- S, yo estoy de acuerdo, hay manera de mejorar las cosas, con un tratamiento integral hay manera de mejorar las cosas y eso est comprobado, no hay que caer en la desesperacin. P.- Los dolores pueden ser todos provocados por los nervios en toda la columna? Por qu sabemos que los dolores van con los nervios de la misma? R.- Digamos que el concepto expuesto de una manera general sera ese, los nervios que transmiten el dolor son los que estn alterados. P.- Aqu hay varias inquietudes sobre la rehabilitacin, en cuanto a la magnetoterapia, a los masajes, al calor, y a los impulsos elctricos. R.- Faltan estudios para definir esto bien, pero no es algo que nosotros recomendemos de manera rutinaria a los pacientes. Presidenta.- Le dejamos un poquito...... Doctor.- Lo que me temo es que ustedes se vayan a aburrir. Presidenta.- No obstante les comento, son la siete menos diez, voy a dar cinco minutos ms, termino con una batida de preguntas y les adelanto para cuando ya despida al doctor que al igual que hicimosPg. 38

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en nuestra sptima conferencia, les prometo que tanto en la pgina web como despus con posterioridad habr una publicacin de esta conferencia Con esta les pido lo mismo, un poco de paciencia con todas estas preguntas, intentaremos recopilarlo, le pedimos al doctor que colabore con nosotros y se lo haremos llegar. Vamos a continuar con las tres, cuatro preguntas que tengo marcadas, si les parece, y ya damos por zanjado este evento. P.- Vuelven a preguntar por las jaquecas tensionales qu efecto tiene la fluoxetina en el sueo y los dolores musculares? R.- La fluoxetina no es un medicamento que se utilice para la falta de sueo de manera directa. Las llamadas jaquecas tensionales pueden ser parte de la FM. P.- Vamos a ver, nos preguntan qu papel tiene el magnetismo, las cargas positivas y negativas en las clulas y en los neurotransmisores. Y el uso de iones minerales. R.- S, digamos que esto es algo muy general, que todo esto hay que someterlo al escrutinio cientfico. La magnetoterapia, los diferentes medicamentos altos en magnesio o con diversas sales minerales. P.- Por ltimo, este ltimo grupo, estn todas sealadas, las he ido agrupando porque le proponen al doctor su opinin sobre diferentes medicaciones o sustancias, creo que ya ha contestado a varias pero voy hacer una batida sobre ellas. La fluctomina, aqu da nombres comerciales, por ejemplo el Vandral Retard y el Biox, Lexatn, Tramadol-Asta y en general todos en esa lnea. R.- Biox es antinflamatorio, no lo utilizamos; el Tramadol debe ser utilizado bajo prescripcin mdica en caso de FM. Presidenta.- Yo creo que aqu podemos dar por concluido este acto. Reiterar una vez ms nuestro agradecimiento al esfuerzo que ha hecho doctor Martnez-Lavn por estar hoy aqu con nosotros, por darnos esta visin yo creo que positiva y alentadora. Pblico.- Tengo una pregunta.Pg. 39

Presidenta.- S, mire, no le oigo bien. Como les he dicho antes, todas estas preguntas van a ser revisadas y contestadas, no se preocupe. Que la haga. Pblico.- Yo le pienso pedir al doctor que es importante saber esa respuesta. Presidenta.- Bueno, le concedemos esta, pero chille ms porque le omos mal desde aqu arriba. Pblico.- Vale, vale. Doctor.- Cul es la pregunta? Pblico.- Es supration? Es que por lo visto ese producto. Presidenta.- Recuperat-ion? El producto de sales minerales, recuperat-ion. Pblico.- Eso, es verdad que es eso. Presidenta: Le contesta el doctor. R.- Con mucho gusto. Primero djeme decir y reiterar que de manera frecuente nosotros vemos eso, productos maravillosos que curan la FM y tienen cierta predisposicin, digamos, regional. En Brasil hay algo que se llama la inmunoterapia activada. En Mxico tenamos hace pocos aos un agua milagrosa que es el agua milagrosa del lacote. Viene fuerte el jugo Noni. Conozco esto de Recuperat-ion. Hay en Estados Unidos guaifenesina y de manera general insisto son remedios que han sido propuestos por personas que alguno de ellos no son mdicos y que se puede proponer como la cura de la FM. Insisto ninguno de estos est basado en estudios cientficos, siempre se basa en la ancdota. De lo que usted dice, conozco creo lo suficiente para decir: primero, no tengo ninguna intencin de molestar a nadie; segundo, desde el punto de vista cientfico no hay ninguna evidencia de que funcione. Desde el punto de vista terico no hay ninguna evidencia que funcione para el dolor, puede mejorar tericamente el cansancio, pero como lo podra mejorar cualquier otro tipo de componente alto en minerales. Por otro lado considero que es un producto inocuo que no debe hacer dao a la inmensa mayora de las personas que lo tomen al menos que tengan insuficiencia cardiaca, insuficiencia renal. Otra cosa que hemos aprendido es que con estos productos maravillosos para m la historia no es nueva, la hemos odo en todas partes del mundo, con estos productosPg. 40

maravillosos al no haber una base cientfica con la cual se pueda discutir, entonces las opiniones se polarizan en los que estn a favor y los que estn en contra, y lo que yo le puedo decir es lo que ya le recomend, no hay evidencia que funcione desde el punto de vista cientfico ni desde el punto de vista terico. Ahora el que lo quiera tomar como cualquier otra cosa, que se informe y si cree que es adecuado, adelante, esta es mi opinin. Pblico.- Por favor. Presidenta.- Voy a dar como excepcin la voz a Mara, porque si no, punto, os pido por favor que tenemos que abandonar el saln. Pblico: Muchas gracias. Yo tengo glaucoma muy fuerte y no se si es producido por la FM y estoy bastante afectada sobre todo el ojo derecho, pero nadie me dice si hay relacin o no hay relacin. R.- No hay relacin entre la FM y el glaucoma. Gracias. Presidenta: Quiero dar las gracias a todos por asistir.

PREGUNTAS DE LOS ASISTENTES QUE NO SE CONTESTARON EN LA CONFERENCIA POR FALTA DE TIEMPO Y LAS RESPUESTAS DADAS A POSTERIORI POR EL DR. MARTNEZLAVNPregunta.- Ir a la unidad del dolor y con qu lo tratan? Respuesta.- Es importante que los mdicos de las unidades para el tratamiento del dolor estn familiarizados con la FM. P.- Qu aporta a la solucin fibromilgica de medicacin Vandral, Retard y Bioxp? Tiene efectos secundarios o es inocuo? R.- El Vandral (venlafaxina) es un antidepresivo. Creo que tiene poca eficacia en el dolor de la FM, puede ayudar si hay depresin asociada. Bioxp es antinflamatorio; los antinflamatorios no estn indicados en la FM a menos que haya otro padecimiento inflamatorio asociado. Todos los medicamentos pueden producir efectos colaterales indeseables, por lo que es importante la supervisin mdica. P.- Es correcto Tramadol Asta? R.- El Tramadol mejora el dolor de la FM. P.- Los masajes son efectivos? R.- No los recomiendo P.- Tienen alguna utilidad los aparatos de gimnasia pasiva por impulsos elctricos para masaje y empezar a tomar tono muscular. R.- No. P.- Los dolores podran ser todos provocados por los nervios de toda la columna? Porque sabemos que todos los dolores van con los nervios de la misma. R.- Este es un concepto correcto.

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P.- Si ya ests diagnosticada de fibromialgia sobra ir al medico no? Ya que no existe tratamiento especifico. R.- Con el tratamiento mdico generalmente se logra la mejora, sin embargo no la curacin. P.- Qu influencia tiene la hipertensin en una persona con fibromialgia?. R.- Es adecuado controlar la hipertensin, de preferencia con un bloqueador de adrenalina. P.- Favorece el consumo de relajantes musculares o sucede como con los antinflamatorios? R.- Los relajantes musculares perifricos tienen poco efecto en el dolor de la FM. P.- En la menopausia, los parches de estrgenos pueden mejorar el dolor? R.- No lo creo. P.- Por qu no funcionaran en todos los pacientes los inhibidores de la adrenalina? No sera este el tratamiento? R.- Muy buena pregunta. Hay varios receptores de la adrenalina. Los medicamentos ms usados bloquean los receptores beta. Nosotros proponemos que la alteracin primordial est en los receptores alfa. Los medicamentos actuales que bloquean los receptores alfa tienen efectos colaterales importantes, es necesario desarrollar medicamentos mas especficos. P.- Confirma que no es el dficit de serotonina la causa o clave de la fibromialgia. R.- Mi opinin es que la serotonina tiene que ver ms bien con las alteraciones emocionales asociadas y que el exceso de adrenalina es el causante del dolor, de la falta de sueo, etc. P.- Me ha parecido entender que an no se acepta como causa de la fibromialgia esta disfuncin, por qu motivo?Pg. 43

R.- Le explico, nuestras investigaciones iniciales con estudios cibernticos de los electrocardiogramas han sido confirmados por investigadores de distintas partes del mundo, hasta la fecha no hay estudios con resultados disidentes. La propuesta que la FM es un dolor neuroptico mantenido por hiperactividad del sistema simptico (exceso de adrenalina) es muy reciente y todava no se ha aceptado. Habr que esperar mas tiempo. As es la investigacin cientfica, no se valen los dogmas, slo las evidencias cientficas reproducibles. Lo importante es avanzar y buscar nuevas explicaciones que traigan como consecuencia nuevos y mejores tratamientos. P.- Me gustara que como ejercicio rompiera una lanza a favor del Tai-Chi. Puedo asegurar que es lo nico que me ha ayudado a recuperar mi falta de atencin, la coordinacin de brazos y piernas, la compensacin del Yin-Yan, etc. R.- En total acuerdo, el Tai-Chi ayuda, y yo propongo que lo hace a travs de atemperar la hiperactividad simptica. P.- Es enfermedad incapacitante? R.- Como cualquier otro padecimiento incapacitante.

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llegar

a

ser

P.- Puede apuntar algn comentario sobre la cerveza para combatir el cansancio? R.- Desconozco evidencias a favor, sin embargo cualquier lquido que aumente el volumen circulante en teora puede mejorar la fatiga. P.- Porqu no lo tratan los neurlogos? R.- Hay que diferenciar a la FM de otros padecimientos reumticos. Creo que el reumatlogo es el mdico mas capacitado para hacerlo. Desde el punto de vista de investigacin sern los neurlogos los especialistas ms adecuados. P.- Los dolores se asocian a cambios de temperatura? R.- Puede haber sensaciones ardorosas con el dolor pero no hay cambios en la temperatura del cuerpo.Pg. 44

P.- Tabaco, alcohol pronuncian los efectos de la Fibromialgia? R.- S, ambos deben de ser evitados. P.- Hay quien dice que padecemos Fibromialgia porque no nos llega suficiente oxgeno a las clulas es cierto? R.- No hay evidencia de que esto sea as. P.- El haber estado tratada con corticoides ha sido el posible desencadenante de la Fibromialgia? R.- Hay casos aislados que describen esta asociacin. P.- Despus de hacer un trabajo duro sirve para algo el ejercicio suave? R.- El ejercicio graduado es benfico.

P.- La rehabilitacin (Microondas, magnetoterapia) vale para algo? R.- No hay evidencia de que funcionen. P.- Qu importancia tiene la obesidad para esta enfermedad? R.- La obesidad agrava las molestias. P.- Parches de morfina? No es matar moscas a caonazos? R.- Ciertamente los derivados de la morfina son medicamentos muy potentes que deben de ser utilizados en casos excepcionales. P.- El tejido de boca, garganta, intestino, esfnter, vagina, se engrosa es debido a la Fibromialgia? R.- No hay razn para que la fibromialgia engrose los tejidos. P.- El tratamiento Homeoptico es vlido para la FM? R.- Hay que estar abiertos a todas las posibilidades, sin embargo lo mnimo que se pide de cualquier remedio que alegue ser efectivo son estudios cientficos independientes que avalen su eficacia. P.- Con qu medicamentos se puede subir la tensin arterial? A m no me recetan ninguno, y la tengo baja, sin embargo, te recetan Sumial, que la baja aun ms. R.- Yo no recomiendo medicamentos, sino beber agua mineral. P.- La familia y la comprensin que sea con las enfermas de fibromialgia? Terminan por agotarse y los enfermos con complejo de culpabilidad, las personas que padecen esta enfermedad unidas a otras terminan hartos por la incomprensin; el dolor para m es la sensacin de vivir muerto, quiero vivir un poco mejor qu se puede hacer realmente para superarse a s mismo? R.- Ud. toca un punto muy importante, la FM afecta no slo al enfermo sino tambin a su entorno familiar y social. El tratamiento debe incluir explicaciones y ayudas a las personas cercanas a los pacientes.

P.- La migraa puede ser causada por la fibromialgia? R.- Muchos pacientes con FM tienen migraa, es parte del mismo proceso. P.- Ayuda a mejorar en el dolor de Fibromialgia la Acupuntura? R.- En algunos casos ayuda. Las respuestas a los tratamientos varan de persona a persona. P.- Al llegar la menopausia, los dolores pueden aumentar o disminuir? R.- No hay una regla en este sentido. P.- Inyecciones de Ozono? R.- No funcionan. P.- Por qu se empeora en algunas estaciones del ao? Yo en otoo y primavera. R.- Hay pacientes que refieren asociacin del dolor con los cambios de clima. No estn claros los mecanismos de esta asociacin.Pg. 45

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P.- Tiene que ver la falta de algn mineral, ya que he ledo que la toma de los iones minerales y usted hace hincapi en el agua mineral. R.- La FM no se debe a deficiencia de algn ion. Es recomendable dar agua mineral en aquellos casos con presin arterial baja. P.- Por qu es ms habitual que aparezca la fibromialgia en gente de avanzada edad que en nias y adolescentes? R.- Puede aparecer en cualquier edad. P.- Se puede concretar el grado de FM a travs de algn sistema: escner, radiografas, resonancias magnticas? R.- Desafortunadamente todava no. P.- Tengo FM pero hasta qu punto puedo conocer el grado de la enfermedad? empeorar mucho ms? R.- No es un padecimiento que se agrave progresivamente. P.- Los vrtigos son causa de la Fibromialgia? R.- En efecto, el vrtigo es una manifestacin frecuente de la FM. P.- Si existe Artritis y Fibromialgia a la vez se suprimen los antinflamatorios? R.- De ninguna manera, hay que continuar los medicamentos para la artritis. P.- Puede ayudar al dolor, sueo y estado emocional el cannabis? R.- No hay estudios cientficos al respecto. P.- Qu alimentacin puede beneficiarnos y cual perjudicarnos? R.- Con frecuencia los pacientes con FM tienen intestino irritable y pueden ser intolerantes a diversos alimentos. Hay que definir que no exista intolerancia a algn alimento en especial. Hay que evitar alimentos ricos en grasas o cafena. Yo recomiendo un rgimen lo ms cercano a una dieta vegetariana.

P.- Afecta a la memoria a niveles profundos? R.- No s si lo mencion anteriormente; una manifestacin de la FM es aturdimiento con disminucin de la memoria. Esta alteracin no es progresiva, no lleva a la demencia y mejora al prosperar otros sntomas del padecimiento. P.- Existe relacin con alteraciones del sistema inmunolgico? R.- Se han descrito varias alteraciones inmunolgicas secundarias, pero ninguna especfica para la FM. P.- La enfermedad afecta a la circulacin de las piernas? R.- Puede haber constriccin de las pequeas venas superficiales de la piel que da un aspecto marmreo, sin embargo no hay mayor problema circulatorio. P.- Por qu se dice que es importante tomar antidepresivos para aumentar la serotonina? R.- Los antidepresivos mejoran el dolor, parcial y temporalmente, en aproximadamente el 30% de los pacientes con FM. El dficit de serotonina se asocia a la depresin. P.- Es degenerativa la Fibromialgia? R.- No, la FM no daa la estructura del cuerpo. P.- Afectan los cambios de tiempo? R.- En muchos pacientes los sntomas se exacerban con los cambios de clima. P.- Tiene relacin la cistitis con este problema? R.- S, el ardor y la frecuencia al orinar (sin que exista infeccin) son manifestaciones que se pueden presentar en la FM. P.- Es normal que mande un mdico un frmaco para la epilepsia cuando l sabe que tengo Fibromialgia? R.- Algunos medicamentos para la epilepsia son tambin antineuropticos, por lo tanto estn bien recetados.Pg. 48

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P.- La fibromialgia es hereditaria? R.- Es probable que la predisposicin (no el padecimientos en s) a desarrollar FM tenga un componente hereditario. Este es precisamente uno de los proyectos de investigacin que estamos llevando a cabo. P.- Realmente qu es fibromialgia, es enfermedad fsica o mental? R.- Esta pregunta me parece de primordial importancia. Todas, absolutamente todas las enfermedades crnicas, tienen un componente fsico y otro mental (cncer, SIDA, artritis etc.). Ms an si el dolor es una manifestacin del padecimiento. La divisin de las enfermedades en fsicas o mentales es un sofisma cartesiano que desafortunadamente se ha enraizado en la Medicina. El hecho de que exista con frecuencia un componente emocional en la FM no disminuye la validez del diagnstico ni mucho menos convierte a los pacientes en los culpables de su propio sufrimiento. Reitero que hay evidencias contundentes que el dolor de la FM es verdadero. Es importante entonces tratar a los pacientes de una manera integral, atendiendo sus molestias fsicas y tambin las emocionales. P.- Se puede diagnosticar Fibromialgia y 4 aos despus sndrome de Sjgren? R.- Existe una importante relacin entre la FM y el sndrome de Sjgren. P.- No se puede medir el aumento de la sustancia P en el lquido cefalorraqudeo? R.- La determinacin de los niveles de sustancia P en el lquido cefalorraqudeo es un procedimiento que slo se usa en investigacin. P.- Cmo se explica que tras un desencadenante quede la rama simptica del sistema nervioso autnomo permanentemente activado? por qu el parasimptico no inhibe?

R.- Existe un fenmeno llamado neuroplasticidad. Proponemos que en personas predispuestas, despus de un traumatismo hay alteraciones perennes del sistema simptico. P.- Qu otros inductores del sueo recomienda que no sean antihistamnicos o antialrgicos? R.- Dosis bajas de clonacepam, siempre bajo supervisin mdica. P.- Qu opinin tiene de la Valeriana y otras hierbas? R.- Se necesitan estudios cientficos que avalen su efecto benfico. P.- Podra disminuir la cantidad de neuropptidos en el lquido cefalorraqudeo mediante frmacos? R.- Este es un punto muy importante que queda por investigarse. P.- Esta hiperactividad del sistema simptico es desencadenante o causa? R.- Este es un punto principal que est por definirse. Nosotros proponemos que es la causa P.- Es posible tener sequedad y glaucoma por parte de la fibromialgia? R.- Sequedad de ojos s, glaucoma no. P.- Una persona comenta la trayectoria vivida con su enfermedad, que a pesar de pasar por altibajos nos trasmite el perodo de mejora continuado durante nueve meses. Siendo importante tambin esta visin positiva de la evolucin de la enfermedad. R.- Siempre es importante tener una visin optimista de los problemas. La manera de enfrentarse con la enfermedad es fundamental para un buen desenlace. P.- Por qu no se estudia en las Facultades de Medicina? a veces he odo decir que la Fibromialgia es el cajn de sastre de la medicina. R.- Los mdicos necesitamos mucha ms informacin acerca de la FM. Espero que esto cambie en un futuro prximo.Pg. 50

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