dans le systeme de sante - … · dans de nombreux textes. tel est le but ... or tel n’est pas le...

LA PLACE DES USAGERS

DANS LE SYSTEME DE SANTE

RAPPORT ET PROPOSITIONS DU GROUPE DE TRAVAILANIME PAR ETIENNE CANIARD

La documentation Française : La Place des usagers dans le système de santé : rapport et propositions du groupe de travail animé par Etienne Caniard

Cab/DG/GD/CMO/D.00000467

Monsieur,

Le Premierministreasouhaitéque,pour faire suiteaux EtatsGénérauxde la Santé, soitmis en placeun groupedetravail chargédefaire despropositions surles droitsdesusagersdusystèmede santéet notammentsur la placede leursreprésentantsdans les établissementssanitaireset médico-sociauxainsi quesur le développementdesstructuresde conciliationet demédiation.

Je vous remercie d’avoir accepté d’animer ungroupe detravail sur ces questions.

Votre réflexionportera notamment :

- sur l’organisation de la représentation des usagers et les missions qui pourraient leur êtreconféréespour renforcerla participation citoyenneau fonctionnementdu systèmede Santé ;

- sur lesdifférentslieux et niveauxdeleur intervention ;

- sur lesmodalitésdeleurparticipationàl’information, auconseilouà la médiation :

- surleur contributionausuivi du bonrespectdesdroitsde la personnemaladeet desusagers.

J’attacheraidu prix àce quevousorganisiezune largeconsultationsur cesthèmesenauditionnantlespartenairesconcernés.

Vousvoudrezbienmefaireparvenirvospropositionsd’ici la fin du moisde janvierpourqu’il puisseenêtretenucompte lorsde la finalisation duprojet législatifque leGouvernementpréparesurlesdroitsdesmaladeset la modernisationdusystèmede santé.

Messervicesetnotammentla mission"Droits desusagers"à la DirectiondesHôpitaux,vousapporterontentantquedebesoinl’aide nécessaireaubondéroulementdevotremission.

Jevouspriede croire,Monsieur,àl’assurancedemessentimentslesmeilleurs.

DominiqueGILLOTMonsieurEtienneCANIARDSecrétairedu Comité d’orientationNationaldesEtats Générauxdela Santé56,60,rue dela Glacière75013PARIS


AVANT - PROPOS

Installé fin novembre1999,le groupede travail sur la place desusagersdanslesystèmede santés’estréunionze foispourtenter de répondre àla mission confiéeparla Secrétaired’Etat chargéedela Santéet de l’Action Sociale.Le délai relativement bref dont il a disposé ne lui a pas permisl’approfondissementqui aurait été nécessaireà l’étude de certainspoints et ce,d’autantplus que le groupea tenu à privilégier la concertationen organisantdenombreux contactset auditions.Il n’a notammentpas étépossible deprésenterlesexemplesqui auraientpermisde mesurer la place prise par les usagersou l’association des citoyens auxdécisionsdansd’autrespays.L’articulation desmodalitésde médiationet de conciliationavecles possibilitésd’accèsau dossiermédical et l’éventualité d’une indemnisationde l’accidentmédicalnonfautif auraientégalementméritéd’avantagede développements.Néanmoins,le groupe de travail a tenu à formuler un certain nombre derecommandationsprécises.Toutes visentà créer les conditionsd’un dialogue équilibrétraitantdesdroits etdevoirsdesusagerscommedesprofessionnels.Le groupeacependant consciencequela nécessitéde cechangementculturelpassepar unecapacitéd’adaptationquine doit pasêtrebridéeparun cadretrop rigide.C’est pourquoi, tout en soulignantla nécessitéde réaffirmer quelquesprincipesforts, participation,responsabilisation,transparence,il a souhaitéfavoriser lacréationde lieux de dialogueplutôt que decontre-pouvoirs.La représentationdes usagersdoit sortir d’une périodependantlaquelle unegrandepartie del’énergiea étéconsacrée ausimpledroit d’existerpour contribuerà l’émergenced’une nouvellecitoyennetéqui passe par lerespect,l’éducationetla responsabilitédetousles acteurs.


COMPOSITION DU GROUPE DE TRAVAIL

EtienneCANIARD Secrétairedu ComitéNational d’OrientationdesEtatsGénérauxde la Santé

Philippe BATAILLE Sociologue,chercheurau CADIS(E.H.E.S.S -C.N.R.S)

Dr Jean FrançoisBLOCH-LAINE Médecingénéraliste,Membre du Comité NationalConsultatif d’Ethique

NicolasBRUN Chargéde missionà l’Union NationaledesAssociationsFamiliales.(U.N.A.F)

ChantalDESCHAMPS Chargéedesdroitsdesusagersà l’hôpital Broussais

SophieLAURANT Journalisteà « la Croix »

Yann LE CAM Chargéde missionà l’AssociationFrançaisecontreles Myopathies(A.F.M)Secrétaire AllianceMaladiesRares

Pr ThomasTURSZ DirecteurGénéralde l’Institut GustaveRoussy

IsabelleVACARIE ProfesseurdeDroitUniversitéParisX Nanterre

Gérard ZRIBI DirecteurGénérald’Association(A.F.A.S.E.R)


SOMMAIRE

INTRODUCTION 6

1. L’ORGANISATION DE LA REPRESENTATIONDES USAGERS 10

2. LA FONCTION DE MEDIATION ET DE CONCILIATION 28

3. ORGANISATION DU DEBAT PUBLIC ET ACCESA L’INFORMATION 42


INTRODUCTION

Le 30 juin 1999, lesEtats Générauxde la Santéont été concluspar le PremierMinistre aprèsquele ComitéNational d’Orientation eut articulésespropositionsautour des cinqmots clefs du messagedélivré par lescitoyens :information ettransparence,relation et respect de la personne, prévention, accessibilité,participation.Le PremierMinistre a exprimé,à cetteoccasion,sa volontéde mettreen placeungroupede travail chargéde faire despropositions«sur les droits des usagersdusystèmede santé et notammentsur la place de leurs représentantsdans lesétablissementssanitaires et médico-sociaux ainsi que sur le développementdesstructuresde conciliation et de médiation».Un groupede travail a étécréerà la fin du mois de novembre1999.Son objectifn’était pas de produire une étude exhaustivesur la place de l’usager dans lesystème de santé, mais de prolonger, par des propositions concrètes,lesperspectivesdégagéespar les Etats Générauxde la Santé susceptiblesd’êtreintégréesdansle projet de loi sur les droits desmaladeset la modernisationdusystèmedesanté.Le groupes’est attachéà prendre en compte l’importancedu changement queconstituecetteapprochenouvellequi doit permettrel’élaboration d’unprocessusde démocratiesanitaire, sedétachantde la seule approchequantitative qui adominéle débatsanitairedepuisde nombreusesannées.Un tel changement d’approche nécessite une traduction législative etréglementairemaisappelleaussiunetransformationprofondedescomportements.Si cette transformationconcernebien sûr les usagerseux-mêmesqui devrontparticiper à l’évolutionet à la structurationdu paysageassociatif,elle s’adresseaussiaux professionnelsqui devrontutiliser cetteprésencenouvelle comme unlevier d’amélioration de la qualité des soins et à l’ensemble des acteursquicollectivement devront relever le défi d’une information responsabilisante,assurantla transparence nécessaireet permettant l’organisationd’un débatpublicéquilibré.Les Etats Généraux de la Santé ont demandéqu’un texte législatifunique,consacreles droitsdes maladesen complétantles dispositionsactuelleséparpilléesdans de nombreuxtextes. Telest le but assignéà la future loi sur le droit desmaladeset la modernisation dusystèmedesanté.Cette approchenouvelle comporteun élémentpositif ; elle pose le droit despersonnes commeunélémentcentralet constitutifde la modernisation dusystèmeet permeten outre d’éviter l’oppositionréductriceet stérileentreprofessionnelsetusagers.A cet égard, il est essentiel derappelerqu’au cours des EtatsGénérauxde laSanté,jamais l’insatisfaction exprimée vis-à-vis du systèmede santén’a étéconfondue avecun ressentimentgénéraliséà l’égarddesprofessionnelsde santé.Ce trop rapide rappel du contextedans lequel a été menéecette missionétaitnécessairepour éviter queles propositionsqui suiventne fussentlues commeunesériedemesuresdestinéesà renvoyerdu côtédespersonnesmalades,un balancierqui auraittrop longtempspenchéducôtédesprofessionnels.Réfléchir à la place de l’usager dans le système de santé ne consiste passeulementà répondre à une demandelégitime de la population qui aurait étérévéléepar les Etats Généraux de la Santé ; cette réflexionestaussi et surtout


la condition nécessaireà un partage harmonieux des responsabilitésentrecitoyens, usagersdu systèmede santé,Etat et professionnels de santé.

Il importequecetteplacenouvellepour l’usager,qu’il convientde construire,soitressentiepar l’ensemble desprofessionnelscomme un levier pour améliorer laqualité du systèmeet non commeune contrainte supplémentairequi viendraitalourdir desmissionsdéjà difficiles.

Il ne saurait y avoir d’exercice effectif des droitsindividuels des personnesmalades,difficiles à mettreen oeuvrecar situésdansle cadred’une relation,parnature déséquilibrée,sans le contrepoidsd’une représentationcollective desusagers.Celle-ci doit trouver toute sa place à la fois dans lesprocéduresdemédiationou de conciliation,maisaussidansle débatpublic pour quecelui-ci nesoitpascoupédespréoccupations quotidiennes.

De nombreuxtermessontutiliséspourdéfinir celui qui évoluedansle systèmedesanté.On parlevolontiersde la personnemalade, de l’usagerdu systèmedesoins.du citoyen,à d’autresmomentsdu consommateur.Sansqu’elles se confondenttotalement,cesnotionssesuperposentsouvent, semantla confusion.Lesnotionsde consommateuret decitoyennotammentécrasentles autres.Dire du « soigné » qu’il agit en consommateur supposequ’il est doté d’unerationalité maîtriséeen toutes circonstances.Or tel n’est pas le cas. S’il esttoujourspossibled’analyser lescomportementsd’un maladeen terme de choixeffectuéspour,par exemple,accroîtresonconfort dansla gestion d’unemaladieou la situationd’une hospitalisation,cetterationalitéest constammentébranlée.surtout s’il accèdeplus librementque par le passéà des informationssur samaladie.Il n’est dèslorspasdifficile deprévoir queplus le maladedétiendradesinformations leconcernant,et dont il devienten quelque sortegestionnaire,plus ilsera difficile de mesurer sa rationalité, donc de décrire son comportementconsommateur.De même,plus lemalade estappeléà participeraux décisionsleconcernant,notammentsur le registre des indications thérapeutiques,plus lecomportement rationneldu soignantest à sontour ébranlécar contraintd’intégrerdesdonnées nouvellesdanssonsystèmede décision.On comprenddèslors que lalogiquedesdroits accordésà un maladeusager d’un systèmede soinsperturbe,jusqu’à larendre inutilisable,l’hypothèsede l’identité consuméristedu soigné.

Parlerdu maladecomme d’un citoyenposeégalementproblème.De fait, danslecadrenational français, la référenceà la citoyennetérépond à des critèrestrèsprécis,notamment ladétention dela nationalité. Or, parexemple,dansle cadredela Couverture MaladieUniverselle (C.M.U), le législateur a admis que doitaccéderaux soinstoute personnequi répondà des critèressociauxqui ne lui ontpas garanti jusqu’alors une couverture médicale, indépendammentde sanationalité. Ce soignédispose au moment de sa relation avec l’organisationsanitaire des mêmedroits citoyensque les nationaux.Les droits dont il est iciquestionsont ceux de la personnehumaine,d’où la préférenceaccordéeà lanotiond’usagerd’un systèmede soinsplutôt qu’à cellede citoyen.

Retenir le terme d’usager mérite cependant une ultime explication. Esthabituellement appeléusager l’utilisateur d’un service public ou parapublic.


Comptetenu del’étendue des domainesclassiquementcouvertsen Francepar leservicepublic et parapublic,l’identité d’usageragit dansun spectreélargi, aupoint de déborderparfoisdu strict cadred’uneactivité liée à la fonction publique.Tel est le casavecla santé.S’il estadmisquel’appellationd’usagerdu systèmedesoinsrenvoie à un public défini par sarelation à un servicepublic. comme l’estl’activité hospitalière du service public, il n’empêche que l’intervention desfinancements publicsde la santédanstous lesdomainesde l’activité sanitairedupays oblige à adapterla notion d’usageret à admettre qu’elle englobetousceuxqui entrent enrelation avec une activité sanitaire, indépendammentdu statutpublic ou privé du lieu du soin, hôpital public ou clinique privée, ou de lapersonnequi le délivre,médecinhospitalierou professionlibérale.

L’usager du systèmede soins devientainsi un être rationnel qui agit dansuneorganisationsanitaire donnée,publique ou privée, sansêtre dominé par unelogiquedeconsommateur.Le cadrede l’organisationestréglementéparréférenceà des règles de droits qui déclinent dans le champ sanitaire les principesfondamentauxdu citoyen,sanspourtantque l’accèsà la citoyenneténe restreignele champ d’application de ces droits pour s’étendre à ceux de la personnehumaine.Parlerde la placedesusagersdansle systèmede soinsenglobedèslorsune réflexionsur les droits de la personnemalade,de sa représentationdansl’organisation sanitaire publique et privée, de sa participation au système dedécisionsla concernant. Surun autreplan, mais qui prolonge la logique ainsiouverte,concevoir la place des usagersdans le systèmede soins c’est aussiadmettreun pouvoir de négociationou de transactionpour le maladeou pour sonreprésentant,lorsqu’il fait valoir un différend,voireun préjudice.

L’objectif d’une telle démarcheet manière d’entreprendreune réflexion étantl’amélioration du systèmede soinsen terme d’efficacité et de satisfactionsur leregistrede la qualité fait que la volontépolitique marquéedansce domainedoitprendreen compte un contexte en transformation.Il n’est effectivementplusquestionseulementde répondreà une demanded’élargissement desdroits, maisde considérerque le mouvementd’accroissementdes droits devient un élémentd’évaluationde la qualitédu soinpourcelui qui le reçoit, et potentiellementpourcelui qui le délivre, conduisant lemaladeà devenirun partenairedu systèmedesoins.Le défi est réel puisqu’il s’agit de sortir d’une situationoù l’impressiongénérale vis-à-vis du système de soins est celle d’une grande opacité qui, au fil dutemps, a nourri bien des inquiétudes.Nous sommespassésd’une confianceaveugle,sansimaginer mêmequela qualitépouvaitnepasêtrela mêmepartout,àun réflexedesuspicion généraliséeprobablementtrèsexcessif.

L’organisation d’un dialogue équilibré et la création des conditions de latransparencesontindispensablesà lamise enoeuvred’uneconfianceréciproque.

L’entrée de l’usager dans le système de santé doit être un des leviersessentielspour promouvoir l’amélioration de la qualité. Nombreux sont lesprofessionnels de santé qui se sont investis dans cette mission tout en seheurtant à bien des obstacleslors de sa mise en oeuvre. Ils peuvent trouverdans une relation nouvelle avecles usagers,l’allié qui parfois leur manquaitpour franchir les étapesdécisives.


Pourrépondreà la lettre de mission,le groupede travail s’estattachéà réfléchirautourde troissujetsprincipaux :* Comment organiser la représentation des usagers pour favoriser la

structurationdu mouvementassociatifsansfiger la situationactuelleafin depermettre l’émergence denouveauxmodesde représentation,tant à l’intérieurdu systèmede soinsquedans l’organisationdu débatpublic ?

* Comment fairedesétapesde médiationet de conciliation un outil de dialogueresponsabilisantpour l’ensembledes professionnelset protecteur pour lesusagers ?

* Enfin commentorganiserle débatpublic pourprolongerl’élan né au coursdesEtatsGénérauxde la Santé ;si la démocratiesanitaireconsisteaussià mettreàla dispositionde tous, ce que quelques-unsconnaissent,il faut évidemmentréfléchiraux conditionsde la diffusion de l’information, préalablenécessaireàtout débatéquilibré...et plus généralementà l’améliorationde la qualité.


1. L’ORGANISATION DE LA REPRESENTATION DESUSAGERS

1.1 L’EXISTANT

1.1.1 INTRODUCTION : UNE EVOLUTION RECENTE

La notion d’usagerest une notion centraledu droit administratif.Elle est souventutilisée dans la théorie du service public et au cours des dernièresdécennies,différentsoutils et procéduresont étémis en placeafin de mieux définir ouprotégerla placedel’usager,de tenir comptede sessouhaits,ou de faire respectersesdroits.

- Le médiateurde la République(1976),- Les procéduresderèglementnon juridictionnellesdeslitiges administratifs,- L’accèsaux documentsadministratifset la créationde la C.A.D.A. (Commissiond’Accèsaux Documents Administratifs - loi du 17/07/1978),- La motivationdesactes administratifs(loi du 11/07/1979).

Plus généralement,l’amélioration desrelations entre les servicespublics et leursusagers(denombreuxexemplesexistent tantdansles administrationsd’Etat quedansd’autres secteurscomme ElectricitéDe France (E.D.F), la Société Nationale desCheminsdeFer (S.N.C.F)...

Ce mouvements’inscrit dansune logiqued’amélioration des servicespublics qui ne«bénéficient »pas de l’aiguillon de la concurrence,mais vise aussi à associer lecitoyenauxchoix concernantcesservicesqu’il financedirectementou indirectement.Une telle démarchedevrait contribuer à renforcer la légitimité des prélèvementsobligatoiresenrenforçantl’efficiencedesservicespublics.Certes, l’offre de santéen Francene saurait êtreconfondueavec le seul servicepublic, mais les conditions de son financement expliquent pourquoi la notiond’usagerest employéede façonhabituelledansle mondede la santé ycomprisdansle cadre dela médecinelibérale ou au seindes structuresprivées.Il est d’ailleursévident que du point de vue de la personnemalade, la structurejuridique del’institution à laquelleil a recourspoursesoignerne modifiepassaperceptionde sesdroits.Pourtant,dansun passéproche,la représentationinstitutionnelleavait étélimitée à lagestionde l’assurancemaladiepar la « présence »des assuréssociauxà traverslessyndicatset lesmutuelles,abandonnantle débatsurle fonctionnementdu systèmedesoins etla maîtrisede l’information auxseuls experts.Cettesituationrésulteprobablement dela vision classique quiopposeles instancesd’expertisesoù doivent siéger les experts et les instancesde décision ou deconsultationoù doivent siéger les élus qu’ils soient représentantsde la sphèrepolitiqueou sociale.Cette visionesttrop simpleetréductrice car :

* Lesinstances d’expertiseont besoinde lever ledoutesur leur indépendanceetleur légitimité et donc de rompre ce qui est vécu comme un manquedetransparence.

* Il persisteune ambiguïtésur le rôle de l’élu politique dans le champ de lasanté.L’imbrication de la notion de démocratie sanitaireet du conceptdedémocratieausenspropren’a pasfait l’objet d’uneréflexion assezpoussée.


* Les usagerseux-mêmesapportentune expertiseà travers leur expérience.* Enfin l’expériencedes ConférencesRégionaleset des Etats Générauxde la

Santé montre à l’évidence que les instances d’expertise doivent êtrecomplétéeset prolongéespardesinstancesdedébat.

L’absencededébatsur cethèmeavantlesEtats Générauxde la Santé n’apaspermisde dessinerunepolitique dansce domaineet la désignationd’usagersdanscertainesinstances,quecelles-ci soientinstancesd’expertiseou instancesde débat,ne s’est leplus souventopérée quepar le biaisde la désignationdepersonnalitésqualifiées.

Tel fut, par exemple, le cas dela ConférenceNationale de Santé, du Conseild’administration de l’Agence Nationale d’Accréditationet d’Evaluation en Santé(A.N.A.E.S.)ou dansun autredomainedansles organismesd’assurancemaladieparla désignationdereprésentantsde la F.N.A.T.H. (FédérationNationaledes Accidentsdu Travail et desHandicapés).Si la pratique de la désignation des personnalités qualifiées permetsouventd’équilibrer lesreprésentationsau seindesdifférentesinstances,il importeque dansleslieux où la présencedesusagersest légitime, ils y soientdésignésesqualités.

Ce nouveau mode de désignation permettra de sortir de l’ambiguïté actuellequi :

* ne traduit pas une représentation explicite desusagers* ne permet pas d’assurer le lien entre cesreprésentants et leurs mandants

(pas de transparence dans les désignations, pas de restitution desconditions d’exercicedu mandat ...)

1.1.2 QUELQUES EXEMPLES

A ce stadedu rapport,la présencedesusagersdansles établissementsde santén’estpas évoquée, cette question étant abordéeultérieurement à l’occasion dudéveloppementde fonctionsde médiationet de conciliation,notammentà l’intérieurdes établissements.Cependant,il est important de souligner que leur présenceorganisée depuis lesordonnancesde 1996est aujourd’huiappréciéepositivementpartous les acteurs.Au-delà d’une représentationdes usagers par le biais de la désignation depersonnalitésqualifiées, les cas de représentation desusagers sont assezpeunombreux etsouventdecréationrécente.Aucunereprésentation desusagersn’est assuréeà l’Institut deVeille Sanitaire(ni auConseil d’administrationni au Conseil scientifique) ou à l’Agence Nationaled’Accréditation et d’Evaluation en Santé (ysiègentdes représentantsdes CaissesNationalesd’AssuranceMaladiemaisen tantquefinanceurs).

L’AGENCE FRANCAISE DU SANGLesusagersparticipentau Conseil d’administrationde l’AgenceFrançaisedu Sang(EtablissementFrançaisduSangdepuisle 01/01/2000):


* Deux représentantsdes Associations de donneurs de sang nommés surpropositionde la FédérationFrançaisedesDonneursde sangbénévoles(castrèsparticulierd’usagers-collaborateursdu servicepublic)

* Un représentantdesmalades(Associationfrançaisedes hémophiles).

ainsi que dans les Conseils d’établissementsde transfusion sanguine (deuxreprésentantsdésignéspar des associationsde patients, troisà sept représentantsdésignéspardesassociationsde donneursdesang)

Cettesituation,très spécifique parrapport à d’autresinstitutions,est évidementliéeaux conséquencesde l’affaire du sang contaminé et au rôle central que lesassociationsy ontjoué.

L’ETABLISSEMENT FRANÇAISDESGREFFES

Il existe aussiau seindu Conseil d’administrationde l’EtablissementFrançais desGreffesunedoublereprésentationdesusagers :un représentantdesassociationspourla promotion du don en vue de la greffe et un représentantdes associationsdemaladesgreffésouen attentedegreffe.Cette secondespécificité est évidemmentla conséquencede la complexitédu dond’organequi met en cause lemaladeen attentede greffeet l’équipe médicaledont les« intérêts »sontà l’évidence lesmêmeset l’opinion publique,donneur potentiel sanslequel rien ne peut être entrepris.Il est intéressantde noter que la représentationorganisée ausein de l’EtablissementFrançaisdes Greffes prenden compte cettedoubledimensionde défensedesdroits desmaladeset de débatpublic.En ce qui concerneles Agences desécuritésanitairede création trèsrécente,lareprésentationdes usagersde même qu’unecertaine publicitédes décisionsy sontorganisées.

L’AGENCE FRANCAISE DE SECURITESANITAIRE DES PRODUITSDE SANTE

Un représentantdes organisationsde consommateurs,nommé sur proposition duConseilNational de la ConsommationsiégeauConseild’administrationde l’AgenceFrançaisede SécuritéSanitairedesproduits de santé.En outre, la présencedesusagersest assurée dansdeux commissions(un représentantà la commissiondecontrôlede la publicité et du médicamentet deux à la commissionde contrôle de lapublicitéenfaveurdesobjets,appareilset méthodesprésentéscommebénéfiquesà lasanté). Il faut noter que l’Agence « rend publique une synthèse des dossiersd’autorisationde tout nouveaumédicament».Elle organisedesréunionsrégulièresd’information avecles associationsde patientset d’usagersde la médecinesur lesproblèmesdesécuritésanitairedesproduits desanté(art L 793.2du Codedela SantéPublique). Elle« peut être saisiepar les associationsagrééesde consommateursetd’usagers» et son rapport annuel, adressé auGouvernementet au Parlement,estrendupublic.

L’AGENCE FRANCAISE DE SECURITESANITAIRE DESALIMENTS

Un dispositif procheestorganiséauseinde l’AgenceFrançaisede SécuritéSanitairedesAliments (A.F.S.S.A).Son Conseild’administrationcomportedes représentantsdes consommateurs (art L794.3 du Code de la Santé Publique). Ses aviset


recommandationsainsi que son rapport annueld’activité sont renduspublic (art L794.2 du Codede la SantéPublique).Elle « peutmenertoute action d’information,notamment auprès des consommateurs(...) se rapportant aux missions del’établissement »,et peut égalementêtre saisie par les associationsagrééesdeconsommateurs.Pour clore ce rapidepanoramade la représentation des usagerspar un regard surunsecteurtransversalet en émergence,donc parbien despointscomparableà celui de lasanté, on peut noter qu’en ce qui concerne les Agences de l’eau, la représentation desusagers estprévueau sein d’uncomité de bassin, l’agencen’étant que l’exécutif dececomité.

Ces quelques exemples neprétendentpas à l’exhaustivité, la représentation desusagersétant assuréeégalementdans plusieurs conseilsà vocation nationale etconsultativecommele Conseilnational duSidaou le Conseilsupérieurdes hôpitaux.Nous aurionspu égalementciter les Conseilsd’administrationpublics descaissesdeSécurité socialequi constituentune initiative originale de participationdescitoyensmêmesi pourl’instant, la réussiten’estpasaurendez-vous.

1.2 DES ORIENTATIONS NECESSAIRES

1.2.1 INTRODUCTION : ne pas figerla situation

Le soucidu groupede travail a étéde chercherà concilier l’affirmation du principede la participation desusagersau fonctionnement du systèmede santéet le maintiend’unesouplesseindispensablepournepasfiger la situation.

1) Le systèmede santéfrançaisestappeléà poursuivreet amplifier son évolutionpour répondre aux attentesde la population, la participation des usagersdoitaccompagnercette évolution. Il importe néanmoinsd’affirmer, dansla loi, leprincipe du droit pour lesusagersde participeraufonctionnementdu systèmedesanté,accompagnédesconditionsd’unereprésentationefficace(voir 1.3.3).

2) L’examen des situations existantes,très diversesselon les institutionset leurmode de fonctionnement démontre qu’au-delàde l’affirmation du principe. lasouplessesur les modalitésde la forme de la représentationdoit être la règle sil’on veut éviter une présencealibi dénuéede sens.

L’objectif poursuivi est la participation dans l’ensemble deslieux qui répondentaux critères définis ci-après. Il convient néanmoins d’avancer progressivementafin d’éviter une dispersion à la fois préjudiciable au mouvement associatif etprobablement incompatible avec les moyens nécessairespour donner réalité etefficacité à cette représentation.

1.2.2 LESPRINCIPES A RETENIR pour déterminerles lieux où les usagersdoivent êtreprésents

1.2.2.1. PRIVILEGIER « LES LIEUX DE DIALOGUE » PLUTOT QUE D’EXPERTISE

Même si la distinctionentre cesdeux fonctionsn’est pastoujoursfacile à opérer,ilconvientdes’orienterversunelogiquedeparticipationeffectiveetreconnuedansles


lieux de débatet de recherchede transparencedans lestravaux et la manièred’enrendrecomptedansles instancesd’expertise.Dansle premiercas,la représentationdesusagers doitêtre prévuedirectementsanspasserpar la désignationdepersonnalitésqualifiées.

1.2.2.2.RECHERCHERLA PARTICIPATION AUX PROCESSUSDE DECISION

La place des usagersdans le systèmede santé ne doit pas être limitée à laparticipationaux instancesdécisionnelles.Il peut parfoisêtreplus utile de rechercherleur participationpar d’autresvoies, notammentpour éviter toute dilution danslaresponsabilitédesdécideurset deleur légitimité :- Présencedansdescommissionsde travail ou simplementconsultativesafin de

prendrel’avis desusagersen amontdesdécisions(un bon exempleest fourni parla présence-certesau titre despersonnalitésqualifiées -d’un représentantdesusagers au Conseil scientifique de l’Agence Nationale d’Accréditation etd’Evaluationen Santé(A.N.A.E.S) qui a eu à réfléchiraux critèresà retenirpourle manueld’accréditationdesétablissementsde santé).

- Consultation plus systématiqueavant des décisions sanitaires importantessanspour autant que l’autorité décisionnellese voit retirer sa responsabilitédedécideur.

Dansun tel cadre,quelle que soit la forme de la consultation,sondage, conférencecitoyenne,participationà desgroupesde travail, le but estde formaliserles attentesdescitoyens.Ainsi peuvent être crééesles conditions pour que le décideur tienne davantagecomptedesavisexprimésou s’il s’enécarte qu’il soit tenud’en exposerlesraisons.Ce modede consultation pourraitêtre institué à l’initiativedesdiversesinstitutions,ou prévu par la loi ou le règlement (à l’occasion de la fixation des SchémasRégionauxd’OrganisationsSanitairespar exemple) ou encoreêtre déléguésouscertaines conditionsaux structuresbénéficiairesd’un agrément.

1.2.2.3.PERMETTREL’EXERCICE D’UNE FONCTIONDE VIGILANCE

Le développementdes droits des personnesmaladeset des usagers,ainsi quel’émergencedu souci de sécuritésanitaireet de la transparencedansl’informationrend nécessairela créationd’une fonction de vigilance et d’observation. Ellepassepar la reconnaissancedu mouvementassociatifet par sastructuration.S’agissantdesseulsdroitsdesmalades,lesdébatsdesEtats Générauxde laSantéontlargementmontréque leslacunesrésidaientdavantagedanslesconditionsd’exercicede droits existantsquedansl’existencedesdroitseux-mêmes.Cettefonction devigilance et d’observationdoit êtredéveloppée tant àl’intérieur desétablissementsde Santé (voir2.3.1.3)qu’auniveaurégionalpar lesrapports effectuéspar la commissionde conciliation.A ceniveau,le ConseilNationalde la Santé(voir3.3.2) pourraitsur la basede la synthèsedesdifférentsrapportsdes commissionsdeconciliation régionales produireun rapport annuelsur l’application et l’observationdesdroits desmaladesdansnotre systèmede santéafin d’alimenterle débatpublicsurce sujet.

1.2.2.4.FAVORISERLES LIEUX DE PARTAGEDE L’INFORMATION

La transparenceestun desmots clésdesEtatsGénérauxde la Santé.Pour autant sil’affirmation de ceprincipen’estguère contestée,sonapplicationn’estpas aisée.


De nombreux exemples le démontrent qu’il s’agisse du débat actuel sur lesconditions dans lesquellesdevra être organisée la publication des résultats del’accréditation (voir 3.2.3) ou de la polémique déclenchéeautour de certainesenquêtesde pressesur les résultatsdes établissementsde santéet les informationsrecueilliesparlescomitésde lutte contreles infectionsnosocomiales(voir 3.2.2).S’il est vraique trop detransparence,ou la communicationd’informationsbrutesquidemanderaientà être interprétéespour êtrecomprises,peutaller à l’encontredu butpoursuivi, il est tout aussiclair que les conditionsdanslesquellesl’information peutêtre diffuséedoiventêtre débattuesdansla clarté.A un momentoù la suspicions’est développée enréponseà une certaineopacitédumonde sanitaire, les professionnelsde santéne peuvent être considéréscommelégitimespourdécider,seuls,dece qui estcommunicableou nel’est pas.Il convient donc de créer des lieux de dialogue pour débattre ensembledesconditionsde ladiffusion de l’information.

1.3 QUI REPRESENTELES USAGERS

1.3.1LES MODELESEXISTANTS

LES UNIONS D’ASSOCIATIONSFAMILIALES

Si le modèlede l’institution familiale n’estprobablementpastransposableaumondede la santé,il présente néanmoinsun moded’organisationoriginal qu’il convient derappeler

L’U.N.A.F. (Union Nationale des Associations Familiales) a été créée parl’ordonnancedu 3mars 1945 par le Gouvernement provisoirede la République.Celui-ci entendait officialiser la reconnaissancedu rôle de la famille dans lareconstructionéconomiqueet socialedupays.Trente ans plus tard, par la loi du 11 juillet 1975, le Parlementa confirmé àl’unanimité l’U.N.A.F. danssonrôle et sesfonctionsde représentationofficielle del’ensembledesfamillesauprèsdespouvoirspublics

C’est à ce titre que l’U.N.A.F, au plan national, et les U.D.A.F. (UnionsDépartementalesdesAssociationsFamiliales)au niveau départemental,ont le droit etle devoir de défendre les intérêts matériels et moraux des familles et sont enparticulier habilitéesà :

* Donnerdesavis auxPouvoirspublicssur les questionsd’ordre familial et leurproposerles mesuresqui paraissentconformesaux intérêtsmatérielset morauxdesfamilles,

* Représenterofficiellementauprèsdespouvoirspublicsl’ensembledes familleset notammentdésigner ou proposerles déléguésdes familles aux diversconseils,assembléesou autresorganismesinstitués parl’Etat, le département,la commune.

* Exercerdevanttouteslesjuridictions, sansavoir à justifier d’un agrémentoud’une autorisationpréalablede l’autorité publique,l’action civile relativementaux faitsdenatureànuire auxintérêtsmorauxetmatérielsdesfamilles.


L’intérêt de cetteinstitution est d’êtreun lieu de rencontreoù toutesles associationsfamiliales, quelles quesoient leurs tendancespolitiques, confessionnelles.ousyndicalespeuventdébattresur dessujetsde société intéressantles familles,tout enrespectant l’autonomie de penséeet d’action de chacunede ses composantes.L’organisation en réseaupermet également le traitement et la diffusion del’information, l’organisationde formationcommuneà l’ensembledesassociationsetceci quelleque soitleur importance.

Cettestructurea été miseen place dansun contextehistoriqueéconomiqueet socialbien spécifique. Aujourd’hui,la situationa notablement évolué.L’existenced’uneorganisationequivalentepour l’ensemble desassociations impliquéesdansla défensedesdroits desmaladeset de leurs familles pourrait s’avérerplus complexeà mettreenplaceet pluslourdeà gérerdu fait deleur trèsgrandediversité.

LESASSOCIATIONSDE CONSOMMATEURS

Instituépar un décretde 1983,le ConseilNationalde la Consommation,composédereprésentantsdesconsommateurset usagerset de représentants desprofessionnelsestchargéd’unemissionde concertationallantjusqu’à la négociationd’accordset d’unemissionde consultation,soit à la demandedes pouvoirspublics, soit de sa propreinitiative. .

C’est autourde ce Conseil Nationalde la Consommationqu’estorganisél’agrémentnational des associationsde consommateurspuisque toutes les associationsdeconsommateursagrééesau niveaunational (18 actuellement) sontreprésentéesauConseilNationalde la Consommation.Les critèresd’agrémentssont différentsselonque les associationssont à caractèrenational, régional,départementalou local.La possibilité d’ester en justice est reconnue aux associations agréées deconsommateurspar la loi de janvier1988qui prévoit :«Les associationsrégulièrementdéclaréesayant pour objet statutaireexplicite ladéfensedesintérêtsdesconsommateurs peuvent,si ellesont été agrééesà cette fin,exercer les droits reconnusà la partie civile relativement aux faits portant unpréjudicedirect ou indirect à l’intérêt collectif desconsommateurs.Les unionsd’associations familialesdéfiniesà l’article 2 du Codede la famille et del’aide sociale sontdispenséesde l’agrémentpour agir enjustice dansles conditionsdu présent article ».La clef d’entrée pour l’agrément qui est notamment liée à la possibilité d’esteren justice, évidemment explicable en grande partie par les problèmes liés audroit du contrat (clausesabusives),ne peut être transposéeà l’identique dans lemondede la santé.

LE SECTEURDE L’ENVIRONNEMENT

Dans le secteurde l’environnement,une procédured’agrémentest prévuesouslesconditionssuivantes :Les associationsdoivent justifier depuis 3 ans au moins à compter de leurdéclaration :

* D’un fonctionnementconformeà leurstatut.


* D’uneactivité danslesdomainesde la protectionde la nature,de l’améliorationdu cadrede vie, de la protectionde l’eau, de l’air, des sols,des siteset despaysages,de l’urbanismeou de la lutte contrelespollutionset lesnuisances.

* De l’exerciceà titre principald’activitéseffectivesconsacréesà la protectiondel ’environnement.

* De garantiessuffisantesd’exploitation.

Lorsque l’agrément est accordé, les possibilitéssuivantes sont ouvertes àl’association :

* Participerà l’actiondes organismespublics concernantl’environnement.* Demander à être consultée, pour l’élaboration des schémasdirecteursde

secteurset des plansd’occupation dessols de la communeoù l’associationasonsiègesocialou descommuneslimitrophes.

* Exercerlesdroitsreconnus à lapartiecivile en casd’infraction auxdispositionslégislativesou aux textes réglementairespris pour leur applicationà conditionque lesfaits constituantl’infraction portentun préjudicedirect ou indirect auxintérêtscollectifsquel’associationa pourobjetde défendre.

* Recoursdevant leTribunaladministratif.* Action enreprésentationconjointe.

Dans ce domaine,de constructionrelativementrécente,les principalesdispositionslégislativesdatantde 1995,l’agrémenta deuxobjets :

* Laparticipationaudébatpublic* L’action en justice.

1.3.2 LE MONDE ASSOCIATIF DANSLA SANTE

Lesassociationsde santésonten forte croissanceà la fois en nombred’associations,en nombred’adhérentset sympathisantsau seinde chacuned’entre elles,en actionsconduiteset en budget.L’Annuaire des associationsde santé (patients,familles,éducations,soutien)dénombre8 000 adresses ou contacts.Les associationsdesantéforment un ensembletrès hétérogène,représentantune grandediversité dans leurobjet social,leursactions,leur histoire,leur compositionet leursmoyens.

Au coursdesquinzedernières années,les deux segmentsd’associationde santéquise sont le plus développéssont les associationsde patientset les associationsdedéfensedesdroitsdesmalades.Les associationsdepatientsont étécrééespourlesmaladesou les famillesconcernéspar unepathologiepréciseou un ensemblede maladies.Leur créationestnotammentliée soit à des urgencesde santépublique (sida et hépatites),soit à des avancéesscientifiques(description, localisation ou identification des maladiesgénétiques,notammentpour les maladiesrares)et médicales(rémissions dansles traitementsdecertains cancers etde certainesmaladiescardiovasculaires),soit à desstratégiesderecherche(maladiedel’oeil) ouencoreà l’évolution d’enjeux sociauxversdesenjeuxsanitaires (usagededrogues).Cesassociationsconduisentdesmissionstrèsdiverses,notamment d’information, d’accueil, d’entraide et de soutien des personnesconcernées,de formation des malades,des familles et des professionnels,dedéveloppementet gestion de programmessociaux, d’information thérapeutique,d’accompagnementaux soins, de participation aux essaisthérapeutiques. mais ausside soutien financier à la recherchescientifique, à la rechercheclinique, aux


expérimentationsde politique de prévention et de dépistage,à l’amélioration descentresde soins et aux expérimentationsdes approches pluridisciplinaireset enréseau.

Récemmentleur contribution a été significative d’une part dans l’évolution desrapportsentremaladeset médecins,et d’autrepart dans la prisede consciencede lanécessitéde placerle maladeaucentredu systèmede soins.

Le deuxième segmentest celui desassociationsde défense desdroits desmalades,dedéfense des victimes de crise de santé publique (victimes de la transfusion sanguine,victimesde l’amiante) oufondées surdesapproches transversales,non spécifiquesàunepathologiesurdesproblématiquesd’accèset de qualitédansle systèmede santé(maladiesnosocomiales, exclusionet précarité,migrants).

Il estclair quecesassociationsnereprésententpas l’ensemble desusagersdu systèmede santé.Ellesn’en ont pasla vocation.Elles n’y prétendentpas.En revanche,ellessontaujourd’huisousestimées.Cesassociationsjouent unefonction essentiellede médiation :- entre la personneindividuelle usagerdu systèmede soins et une expression

collectivedesbesoinsde santé,- entrelesmalades,les décideursdu système desantéet l’opinion publique.Cesassociationssontdéjàfacteurde changements,mais peuventaussiplus et mieuxaiderauxnécessaires changementsdansnotresystèmedesanté.

Toutefois, reconnaîtrel’existence et le rôle de ces associationsde patientset dedéfense desdroits des usagerscomme des acteursdu systèmede santé est unpréalableàuneloi sur le droit desmaladeset la représentationcollectivedesusagers.

M. BernardKouchnerdansla préfacedu livre blancdesEtatsGénérauxdesmaladesdu cancerorganisésparla Liguenationalecontrele cancer« Lesmaladesprennentlaparole » écrit : « Il faut donnerla paroleaux personnes malades,non seulementenréférence àleursituationdesouffrance, mais enles reconnaissant,commeles acteurs,à part entièredu systèmede santé.L’émergencedes associationsde patientsest unphénomènerécent que l’on a trop tendanceà sous estimer. Lesassociationssontappeléesà jouer un rôle de plus en plus important.Je le souhaitefortement.Ellesdoivent devenir desinterlocuteursréguliers despouvoirs publics,et bien sûr desindispensablesmédecins.Ensemblenousdevonsconduireles personnesmaladesàpasserdu statutde victime à celui de partenaireactif et averti. L’investissementduchampsmédical, l’appropriation destechniquesthérapeutiquespar les utilisateursconstituentunenécessité sociale. D’autrespathologiesen ontprouvélebienfondé ».

S’il n’existeaucunmodèlejuridique dans lemondespécifiquedesassociationsde lasanté, il faut noter le rôle du C.I.S.S. (Collectif Inter associatifsur la Santé),regroupant20 associations(voir annexe).Cecollectif répondà un besoind’organisationdu secteur associatifdansla santé.Ilse veutun interlocuteurreprésentatifdesusagersvis-à-vis despouvoirspublicsmaisil aspire aussiàassurer unemissiond’information desusagersdu systèmede santé,de formation de leursreprésentants,dansles établissementsde santéet à faire des


propositionspour améliorer la représentationdes usagerset les conditionsde sonexercice.Ce regroupementd’associationstrès diversesne partageantpas toujours les mêmespoints devue etne privilégiantpas les mêmesdémarchesmontrequedenombreusesassociationshier encoreferméesauxpréoccupationsétrangèresà leurobjetressententla nécessitéd’une organisation communeet de lieux de regroupementpropres àfaciliter la désignationde leursreprésentants,y compris surun plan local ou régional.Il convient en effet de considérerle mouvementassociatifdanssa richesseet sadiversité, associationsfamiliales,de malades,de consommateurset de veiller à lapluralité de la représentationtant dansles établissements desoinsque dansles lieuxde débat. Lesregroupementsdu type collectif inter associatif.même s’ils sontaujourd’huivolontairementinformelspeuventaider àla désignationdesreprésentantsdesusagersenjouant un rôle de propositions.Il faudrait pour être complet,analyserle rôle joué, notammentdansl’organisationdu débat public par la mutualité et lemouvementsyndical.

1.3.3 LES CONDITIONSD’UNE REPRESENTATION EFFICACE

La réussite d’une représentation équilibrée des usagerspasseà l’évidence parune reconnaissancesocialeet par une structuration du mouvement associatif.Celui-ci a le sentimentde sortir d’une « périodehéroïque »au coursde laquelleils’estdavantagebattupour sonexistenceou sasurviequepourdévelopperun réseaubien organiséou assurerla formation de responsablessusceptiblesde remplir leursnombreusesmissions.Au-delà desreprésentationsdans certainsorganismesnationaux. l’ordonnance de1996a organiséla représentationdes usagersau sein des établissementsde santé.Même si le recul est insuffisantpour juger objectivement deleur efficacité,on peutobserverque si cette représentationest effective, les conditions matériellespourexercercettemissionne sontpasréunies.

1.3.3.1.UN STATUT RECONNUACCOMPAGNED’UN CONGEREPRESENTATION

Cette disposition est notamment indispensablepour assurer la représentationeffectivedesusagers.Le nombre de représentantspotentiels (plusieursmilliers sur la base de deuxreprésentantspar établissement)exige qu’une grande attentionsoit portée à larecherche d’une représentationéquilibréedela population.L’absencede congé-représentationécarterait detouteresponsabilitélespersonnesenactivitéqui constituentpourtantune part importantede lapopulation.L’instaurationd’un tel régime,à l’instar de cequi existedanslesorganismessociauxest la condition nécessairepour disposerde représentantsdisponiblesqualifiés etformés.Ce congé-représentationdoit être assorti d’une protection des droits de sonbénéficiaire auregardd’éventuellessanctions.Une indemnisation doit être prévue lorsque les fonctions de représentants’accompagnentd’unepertede revenu.Le principe proposéest d’organiser l’indemnisationau niveau de la structureoùsiègentlesusagers.Dès lors quela nécessitéd’une présenceforte, caractérisée parla compétenceet ladisponibilité desreprésentantsdes usagersest partagée,il convient d’en tirer lesconséquencespour quecettemission soitassuréeà touslesniveaux.


La conviction du groupe de travail est qu’il ne servirait à rien d’affirmer undroit si ne sont pas prévues en même temps les conditions d’exercice effectif dece droit.

1.3.3.2.FORMATION ET INFORMATION

Cet aspectestessentielcar le mondede la santéest un mondecomplexedanslequeldesreprésentantsnon forméspourraientvite devenirde simplesalibis. Si l’on veutdépasserle clivage, certes un peu caricatural, des associationsde malades quioscillententrela connivenceet l’antagonismesystématiqueà l’égard desinstitutions,il faut créerles conditionsd’un dialogue équilibré.Celui-ci passeà l’évidenceparl’information et la formation desreprésentantsdesusagers.

L’information : celle-ci est indispensablepour que les représentantsdes usagersjouent un rôle effectif dansles établissements dessanté.Le respectde la diffusionpréalable de documentspréparatoiresà l’ordre du jour n’est pas de l’ordre del’anecdote.Un droit privilégié à l’information afin de leur permettred’assimilerdesrèglesde fonctionnementet desprocéduressouvent complexesdoit être organisépar la désignation d’un interlocuteur chargé de répondre aux demandesd’information des représentants des usagers.Cet interlocuteur pourrait être ledirecteur d’établissement ou toute personne désignée par lui et agissant en sonnom.

Pour favoriser l’information des représentantsdes usagersdans l’ensemble desinstancesdes établissementsde santé, les AgencesRégionalesd’Hospitalisation(A.R.H)devraient:- Organiser uneréunionannuelle d’une journéedel’ensembledes représentantsdes

usagers.Cetteréunionauraitpourmissiond’examinerles conditionsd’exercicede la représentationet les difficultés rencontréesau coursde l’année au seindesConseilsd’administration,commissionset groupesde travail.

- Recenserles différentesrecommandationssur la qualité des relationsavec lesusagersélaboréesauseinde chaqueétablissementet suivreleur application.

Les A.R.H rendraient compte dela synthèsede cette journée au coursde laConférence RégionaledeSanté.

La formation :La formation des représentantsdes usagersest une condition de laréussitede leurparticipationau systèmede santé.Il est indispensable que la loiprévoit que la formation des représentants desusagersestun droit et confie parexemple aux AgencesRégionalesd’Hospitalisation un rôle d’observation de laréalité de cetteformation et des conditions de sa miseen oeuvre.A cet égard,il est intéressantde relever que certains établissements,lorsqu’ils ontmis en oeuvreune politique de formation des membres de la commission deconciliationprévue dansles ordonnancesde 1996ont confié cette formation à leurassureur.Cettefaçondeprocéder asouventchoqué lesassociationsqui y ont vu uneperted’indépendance delacommissiondeconciliation.Il s’agit plusprobablementdesconséquencesdel’ambiguïtéde la positionactuelledela commissiondont l’intitulé lui-mêmelaissepenserqu’elle se situedansunephasepré-contentieusequi justifie l’implication de l’assureur.Cet exemplemontrela difficulté pratiquede la mise en oeuvre de la politique deformationqui doit probablementêtre multiforme.


La recommandationdu groupeest demettreà l’étude la créationd’un outil communaux associationsd’usagersdu systèmede santéconduisantune mission de servicepublic. Le parallèleavec l’Institut National de la Consommation(I.N.C) s’impose.Mais au lieu de créerun nouvelinstitut avecdesrisquesde superpositionspartiellesdesmissionset de duplication des effortsfinanciers,la propositionest d’étudieravecl’ensembledes partenaires,une extension desmissions de l’I.N.C. pour devenirl’I.N.C.E.S.La créationd’un Institut de la Consommation,de l’Environnementet de la Santé,parextensiondel’institut de la consommation :- permettraitunepasserelleentrecestrois domaines essentielspour la diffusion de

l’information et l’éducationdesconcitoyens,- rationaliseraitles moyensbudgétaires misen oeuvre danscestrois secteurset les

mettraitensynergie,- serait structurantepour l’ensembledu secteurassociatif,sanscréerde lien entre

les agrémentset l’allocation de moyens aux associationsagréées,tout enpermettant l’émergencedenouveauxacteurs,

- seraitdansla logique de la nouvelle organisationeuropéennequi regroupedansunemêmeDirectionGénéralela santéet la protectiondesconsommateurs,

A titre d’exemple,sacomposition pourrait être :

- troisreprésentantsdesassociations agréées deconsommateurs- troisreprésentantsdesassociations agrééesde l’environnement- troisreprésentantsdesassociationsagrééesdesanté- trois représentantsdesadministrationsconcernées(D.G.C.C.R.F.D.G.S,D.E)- trois représentantsdesorganismesderecherche(CREDOC,CREDES...)- trois personnesqualifiées.

Une participationdestrois ministères (finances,environnementet santé)sur unebaseéquivalenteà la subventionreçu par l’I.N.C. pour sa mission de servicepublicpermettrait la création d’un pôle de compétencepluridisciplinaire dans les troisdomaines.L’institut pourraitvalorisersoncaractèrenovateuret exemplaireau niveaueuropéen, favoriserla constitutiond’un réseau auseindespaysdel’Union.

1.4 L ’A GREMENT

Affirmer la place de l’usager dansle systèmede santé, fairede chaquecitoyenl’acteur de sa santé,sont desambitionsqui dépassentlargementla philosophieduCode de la Consommation,le but doit être un rééquilibrage des relations quirelève d’une véritable démarche citoyenne.Dèslors, la questionde l’agrémentlui mêmepeut êtreposée,la libertéd’associationpouvantinciterà laisserplus de souplesse.Le groupe de travail estime néanmoins l’agrément nécessairepour définir quiest légitime pour assurer la représentation des usagers qui ne saurait êtreconfondue par exemple avec l’intervention des associations de bénévolesproposant un soutien aux personnes malades (cette activité doit d’ailleursprobablementêtre"organisée"etmieux formaliséeàl’intérieur desétablissements).


Plusieurs critères paraissent en effet essentielspour éviter à la fois d’éventuelsrisques « sectaires »ou desconflits d’intérêts.

1.4.1 LESNIVEAUX D’AGREMENT

Il apparaîtnécessairededistinguerdeux niveauxd’agrément.Les critèresd’anciennetépar exemplene peuventêtre les mêmespour un agrémentnational et un agrémentlocal si l’on ne veut pas freinerl’éclosion d’associationslocalesdésireusesde s’investirdansle champsanitaire.De la mêmefaçon, les critèresde représentativiténe peuventévidemmentavoir lemêmesenslocalementet nationalement.L’agrémentnationalestaccordépar le Ministre chargéde la Santé.L’agrémentlocal. départementalou régionalpourraitêtre accordépararrêtédu Préfetde région dans lequel la structureagrééea son siège social, sur proposition duD.R.A.S.S.(Direction RégionaledesAffaires Sanitaireset Sociales).Cesagrémentsdoiventêtre temporaires(accordéspour 5 ans).Les associationsouorganismesà butnon lucratif agréésdevront êtresoumisà desconditionsplusstrictespour le compterendudeleursactivitésannuellesafin de pouvoir effectivementjugerdu réel respectdescritèresretenus pourl’agrément.Si, au coursde la périodeau titre de laquelle l’agrémentest accordé,l’associationcessede répondreaux conditions requisespour obtenir l’agrément, lesautoritéscompétentesdoivent/peuventprocéderauretrait d’agrément.Cettedécisionest prise, aprèsque l’autorité compétentea mis l’association,par lacommunicationdesesmotifs,à mêmedefaire sesobservations.Le retrait d’agrémentprive l’associationdesdroitsquelui a reconnusl’agrément.Elle conduità ladéchéancedesmandatsexercésdanslesinstanceshospitalièreset dela santépublique,par lesreprésentantsde l’association.

1.4.2 PROPOSITIONSDE CRITERESD’AGREMENT

Même si les secteurssont très différentsles uns des autres,la comparaisonavecd’autressecteursassociatifsdéjàsoumisà agrémentestnécessaire.Pourautant,certainscritèresserontdifficiles à mettreen oeuvredansle domainede lasanté.Le nombre d’adhérentsest notammentl’un des critères les plus sélectifs pourl’agrément national dans le domainede la consommation.(Il faut prouver qu’aumoins 10.000adhérents paientleur cotisation).De telles contraintesne sont pas transposablesau secteurde la santé.En effet, lesassociationssont très hétérogènesdans leurs objectifs, leurs compositions,leurstailles. Certainessont très importantesen nombre d’adhérents,très structurées,àl’inversed’autresregroupentun trèspetitnombred’adhérents.Pourtantcesmicro-structuresont parfoisunevocationnationaleréelleet peuventêtretrèsreprésentativesdansleschampsdeleur intervention(maladiesraresnotamment).De la même façon, le critère de l’indépendancedes associationsde tout intérêtfinancier ou professionneldoit être manié avecprudence.S’il est primordial danstous les secteursreprésentantla défensedes intérêts des particuliers,appliquédefaçon trop stricte,il interdirait à la plupartdesassociationsdemaladesdepostuleràl’agrément.En effet, bonnombred’associationspourtantreprésentativesdesintérêtsqu’elles défendent,reçoiventparfois des financementsnotammentde laboratoirespharmaceutiques,ou ont,auseinde leurs instancesdirigeantes,desreprésentantsdumondemédical.


Il convient donc de tenir compte de cette situation, sans baisser le niveaud’exigence maisen recherchant davantagela transparence des conflits d’intérêtspotentiels plutôt que leur interdiction probablement illusoire.

Les critères :

1) Pourrecevoirun agrément, lesassociationsd’usagersrégulièrementdéclaréesoulesorganismesà butnon lucratifdoiventpouvoirjustifier d’uneactivitéeffectiveet publique, en vue de la défensedes intérêtsdes personnesmalades,despersonneshandicapées,desconsommateurset desusagersdu systèmede santéoude leurs familles depuisplusieursannées.(3 ans pour le niveau national et 2ans pour le niveau local). Cetteactivité peut notammentêtre appréciéepar lacapacitéà menerdes actionsd’information ou à initier un débatpublic sur lessujetsde santé.

2) Pour recevoir un agrément,les associationsrégulièrementdéclarées oulesorganismesà but non lucratif doivent être indépendantsde toute structuremédicale,paramédicale oupharmaceutique.La déclarationet la publicité detousles conflits d’intérêts (de la structure elle-même ou de ses dirigeants) estobligatoire.

3) Les instancesdirigeantesdesassociationsou organismesà but non lucratif agréésdoivent être composéespour partie d’usagersindépendantsdu milieu médical,paramédical oupharmaceutique.

4) Les associations ouorganismes àbut non lucratif doiventêtreconsidéréscommereprésentatifsen tenant comptede leurnombred’adhérentset de leur répartitiongéographiquepour les structuresnationales(il est proposéde ne pas fixer dechiffrespour tenir comptedessituationsparticulières ;pour lesmaladiesraresparexemple,un exposédesmotifsretenuspour reconnaîtrela représentativitédevraitaccompagnerla demande d’agrément).

La mise en oeuvrede ces critères devratenir comptede la façon dont les différentesassociationsou organismesà but non lucratif qui ont déjà eu à désigner desreprésentantsdesusagersontassuméleursresponsabilités.

1.4.3 LES CONSEQUENCESDEL’AGREMENT

1. Représentationdes usagers danstous les lieuxou instancescomportant desreprésentantsdu systèmede santé (actuellementConférencesRégionalesdeSanté,établissementsdeSanté,certainesagences...)

Il paraitessentieldeconstituerdes« viviers » danslesquels les Préfetsou le Ministrechargéde la Santépuissentpuiser pour désignerlesdifférentsreprésentants.Il ne paraîtpasencorepossibled’imagineruneprocédure selonlaquellel’ensembledesstructuresagrééesferait obligatoirementet systématiquementdespropositionsdenominationou afortiori desprocéduresélectives.


Une désignationpar l’autorité administrativeparaîtacceptable parla grandemajoritédesacteurs dès lorsqu’elle répondaux deux critèresde transparenceet d’objectivitégarantispar :

* Un « appeld’offre » public avant toute désignation.* Un cahier descharges pour opérer les désignations (selon la typologie des

associationsquand il y a pluralité de représentants, selon la spécificité del’instance dans laquelle la désignation doit avoir lieu ...) qui résulteraitd’une circulaire adresséeaux Préfets dont la teneur serait connue desassociations.

Cependant, des coordinations régionales devront être encouragéeset facilitéespar les D.R.A.S.S. Elles pourraient notamment organiser la répartition descrédits confiés aux D.R.A.S.S. pour assurer le développement de la vieassociativeet mettre en oeuvreune politique de formation.Si la Coordination Régionaleformule une proposition au nom de l’ensemble desstructures agréées,elle devra être retenue par le Préfet dès lors qu’elle répondau cahier des charges.

2. Jouerun rôle dansla formation despersonnesappeléesau titre desreprésentantsdesusagersdansles différentesinstancesdu domainede la santé.

3. Plusgénéralement,exercerl’ensembledes fonctionsattachéesà leur objetet à lareprésentation qu’ellespeuventassurernotamment :

* Observationdu respect des droits des personnesmaladeset des usagersetvigilancesur l’exercice réelde cesdroits.

* Diffusion desinformationsutiles auxpersonnes maladeset auxusagers.* Participationà l’évaluationde la qualitédes soinset de la priseen chargedes

personnesmaladeset à l’accréditationdesétablissementsdesanté.* Associationà l’élaborationdesprioritésnationaleset régionalesdesanté.

4. L’action en justiceCettequestionest vécuetrès différemmentpar les associations selonleur histoireet leur objetIl va de soi que desassociationsregroupantdes victimes comme par exemplel’A.N.D.E.V.A, (Association Nationale des Victimes de l’Amiante), ou laF.N.A.T.H (Fédération Nationaledes Accidentsdu Travail et desHandicapés)quia eu àtraiter decettemêmequestion souhaitentpouvoir seporterpartiecivile dansdesprojetsmettanten causel’objet qu’ellesdéfendentCettedemandepeutparaîtrelégitimeà l’égard desvictimesd’accidentsdu travailou de maladiesprofessionnellesdansla mesureoù si ce droit est aujourd’huireconnu,il estpeuutilisépar lesorganisationssyndicales.En dehorsde ce champparticulier,certainesassociationsinvoquentl’exemplaritéqueconstituel’action collectivepour revendiquerle droit d’esterenjustice, maisla demandela plus fortementexpriméedemeurela possibilitéd’accompagnerlemieuxpossiblelesvictimes.

Il ne faut probablement pas faire de l’action en justice la clef d’entrée pourl’agrément, à la différence d’autres domaines, mais il convient néanmoins derenforcer les possibilitésd’agir. Le groupedetravail s’estinterrogésurle niveaude


renforcement nécessaireétantentenduque la priorité demeurel’exercice des droitsindividuelsdespersonneset la possibilitéd’un accompagnementefficace.

Danscecadre,trois pistesont étéexploréessansapporterdeconclusion définitive :* Donnerla possibilitéd’esterenjustice pourdéfendreles intérêtscollectifs.* Etendreau domaine sanitairele droit de substitutionqui existe en droit du

travail pour lesorganisations syndicales.* L’action en représentationconjointe prévue dans l’agrément accordé aux

associationsdu secteurde l’environnement.

Il n’a cependantpas été possiblede cernerprécisémentles conséquencesde cessolutionsnotammentpourles associations dansle tempsde cette mission.

5. Le droit d’initiative dansle débatpublic

Un droit d’initiative est accordé aux organismes agrééspour proposer dans uncadre régional (Conférences Régionalesde Santé) ou national (Conseil Nationalde la Santé) l’organisation de débats publics (Conférences citoyennes,consultations...)

6. A côté de cesdroits attachésà l’agrément il faudra prévoir,si l’on veut quelesassociationsd’usagerspuissent se structurer et assurerconvenablementleursmissions, d’accorder à certaines d’entre elles un soutien sous forme desubventions,sur la base d’uncahierdeschargespréciset en fonction de critèrestransparents.Ces moyensseraient destinésà les aider à assurer notammentlaformation desreprésentantsdes usagers,l’information desusagers, l’animation,etc. L’exemple du dispositif de subventionsde la D.G.C.C.R.F.(DirectionGénéralede laConsommation, dela Concurrenceet dela RépressiondesFraudes)pourrait être utilisé, avec les transpositionsnécessaires.Toutesles associationsagrééesne pourraientavoir vocation à recevoir ce soutien, sous peine desaupoudrageet d’inefficacité : l’agrément estune conditionnécessaire,maisnonsuffisante.

1.4.4 L’EXERCICE DE LA REPRESENTATION

Lors de toutedésignationde représentantsdesusagers dans lesinstances,il devraêtrevérifié que l’associationou les autresstructures à but non lucratif ou leursreprésentantsne sont pas en situation de conflit d’intérêt avec l’instance oul’établissementconcerné.Un statutdu représentantdes usagersest fixé par décret,il comporteun droit à laformation, aucongédereprésentationetaudéfraiement desdéplacements.

1.5 LE CASPARTICULIER DU MEDICO-SOCIAL

La situationdu Secteur médico-socialestparticulièreà plusieurségards :* La diversitédece secteurestsanscommunemesureavecle secteursanitairetant

dansl’extrêmevariétédesservicesapportésque danslespopulationsconcernées.Des enfantsou adultes« cassociaux »,deshandicapésmentauxou physiques,des personnesâgéesou des jeunes travailleurs sont accueillies dans des


institutionset servicesrelevantde la loi du 30 juin 1975 ;ils sontgérésdansleurtrèsgrandemajoritépardesassociationsloi 1901.

* Il est particulièrementdifficile dans le monde du handicapnotamment,deconcilier le rôle dirigeant des familles dans les associationsgestionnairesd’établissementset de servicesavecle rôle de porteparoledesusagersqui leurparaîtnaturellementdévolu.

La place des professionnelseux mêmes est à redéfinir. En outre. une missiond’information parlementairede l’Assemblée Nationale, présidéepar Mr PascalTerrasseauditionneactuellementtous lespartenairessur la placedesusagersdans lesecteurmédico-social.Le groupede travail n’a donc jugéni nécessaireni utile demenerdesauditionssurcettequestion.Néanmoins,plusieursorientationsdansle prolongementdestravauxmenésdanslesecteursanitaireont étéévoquéespar le groupede travail :

1. Il convientdansle cadrede la révisiondela loi de 1975d’affirmer le principe dela participationdesusagersdansla loi et deprécisersesmodalités.

2. La participation notamment dans les conseils d’administration ne peut êtreorganiséedemanièreuniformecomptetenudes particularitésde chaquesecteur :

- Les usagerssont souventtrès présentsdansles serviceset établissementspourhandicapésphysiques.

- Les usagers sont«représentés »par leur famille dans lesétablissementspourenfantset adulteshandicapésmentaux (les parents,membresdu conseild’administration àla fois représentants desusagers -du moinsen principe,car la vie associatives’estconsidérablement rétrécieavecle tempsdanslaplupart des associationsfamiliales gestionnaires -et employeurs despersonnesexerçantauprèsde leursenfants)

- Dans la plupart des autres établissements(« cas sociaux », jeunestravailleurs...) les usagersne sont généralementpassuffisamment présentsdanslesconseilsd’administration.

3. La consultationdes usagersau sein des institutions et servicesest organiséeautraversdes conseilsd’établissements.C’est probablementdans ce cadre quela représentationdes usagerspeut êtreefficaceet effective.En effet, les conseilsd’établissementsinstituéspar le décretdu 31/12/1191 donnent leur avis et peuvent faire des propositions sur toutequestionintéressantle fonctionnement del’établissementet notammentsur lerèglement intérieur, l’organisation intérieure et la vie quotidienne del’établissement, les activités, l’animation socio-culturelle, les servicesthérapeutiques,la natureet lesprix des servicesrendusparl’établissementet touteautres mesurestendant à associer aufonctionnementde l’établissement lesusagers,lesfamilleset lespersonnels.Ces conseils fonctionnent mieux dans les établissementspour personneshandicapéeset pour personnesâgéesque dans lesfoyers sociauxoù les usagerssontpratiquementtoujoursabsents,mais danstouslescas,les liensentreConseilsd’administrationet Conseilsd’Etablissementdoiventêtre renforcés.

En conclusion, si la place des usagers est prévue aux sein des institutions oudans la définition des besoins sociaux, elle est trop souvent ambiguë,déséquilibréeet parfois inexistante danslesfaits.


responsabilitéde l’organisationdes structuresde médiationet de conciliation relèvedespouvoirspublicset qu’il importequeles usagersaccordentleur confianceà leurfonctionnement.Aussi, institutionnaliserles fonctionsdemédiationet de conciliationdansle systèmede soinsne sert en aucuncasà suppléeraux situationsoù seulelaréparationprononcéepar un tribunal compétentsatisferaitun plaignant. mais àintroduire desespacesd’exercice dela démocratiepar desrèglesde fonctionnementet deprocéduredansl’organisationsanitaire.Sur ce registre, le terrain n’est pas vierge car il est balisé parles référencesàl’ordonnancedu 24 avril 1996n˚ 96-346 et au décret du 2novembre1998n˚ 98-1001.Sansesprit de bilan, il faut toutefois soulignerque ces directivesn’ont pastoujoursétéappliquéesde manièresatisfaisante, voiren’ont pas connude débouchéréel, doncpasle succèsescompté.Pourautant,il est plutôt questionde renforcer ledispositifexistant que d’inverser unetendance quisedessine.Ce point ressortdesconsultations faitespar le groupedetravail.L’idée estde renforcerl’exercice dudroit des maladeset de dépasserle rappel duprincipe sansle déclinerconcrètement.Or, pour parvenirà cetexerciceoutre ledroitreconnudeserassembleret de semobiliser parla voie desstructuresassociatives,lemaladedoit disposerde voiesde recoursclairementidentifiées dansle systèmedesoins,connueset reconnuespar lui, qui lui sont facilementaccessibles,qu’il décidede s’y mouvoir seul ou assisté d’un tiers, représentant associatif ouadministrativement désigné. L’enjeuest de taille car lorsquel’expériencede la miseenplacedecesvoiesderecoursa ététentée,soit dansle respectdel’applicationde lalégislationen vigueur,soit de manièreplus informelle au momentoù un directeurd’hôpital reçoit un plaignant,il apparaîtque la plupart destensionsqui se sontdéveloppées entreun maladeet son soignant oul’institution qui l’a pris en chargetrouvent leur solution par l’accès à deséléments d’informationet donc decompréhension.Par la voie de la médiation, enjeude communicationet derétablissementd’une confiancequi a soudainementfait défaut,ou de la conciliationlorsque l’entreprise de médiation intervient trop tard ou qu’elle a échoué,il estsurtoutquestionde redresser,et partiellementde corriger, une situation qui risquesansceladegénérercolèreet frustration.

Il n’est pas dans la vocation de ce rapport de développerles conditions de lanécessaireconfiance entre professionnelset usagers, maisil importe que lespropositions avancéessoient réellement vécues par tous comme une conditionnécessaire, mêmesi elle n’est évidemmentpas suffisante,à la réussitece l’actemédical.L’ensemble des procéduresproposéess’inscrit dans une volonté de sortir d’unerelation conflictuelle pour aller vers un dialogue responsabilisantet équilibré, etdoit en outre constituer un outil supplémentaire d’amélioration de la qualité.

2.2 LA SITUATION ACTUELLE

2.2.1 L’ORDONNANCE DU 24 AVRIL 1996 ET LE DECRET DU 2NOVEMBRE 1998L’ordonnancedu 24 avril 1996,outrequ’elle prévoit la participationdesusagersauConseil d’administration des établissementspublics de santé, institue unecommissionde conciliation «chargéed’assisteret d’orienter toute personnequi


s’estimevictime d’un préjudicedu fait de l’activité de l’établissementet de leurindiquerles voiesde conciliationet recoursdont elledispose».Cetterédactiontraduit toutel’ambiguïtéde cette commission.En dépit de sonnom,elle « indiquelesvoiesde conciliation »ce qui montrebien qu’elle n’estpaschargéed’organiserelle-mêmecetteconciliation.Le DirecteurdesHôpitaux le confirmed’ailleurs dansune circulairedu 1re juin 1999indiquant« qu’endépit desonappellation,la commission,en informantsur les voiesde conciliationet de recoursnepeut elle-mêmefaire oeuvrede conciliation». Elle nepeut en effet sesubstituerauDirecteurqui est,de droit, le seul habilitéà apporteruneréponsede l’institution, ce qui, au-delàdu respect desprérogatives desacteurs,risquerait d’avoirun effet déresponsabilisantcontraireauxobjectifs.En outre, une fonction pré-contentieuse d’une commission de conciliation seraitincompatible avec la clause contractuelle des assurancesresponsabilité desétablissementsqui n’autorise l’établissementà transigeravec la victime qu’avecl’accord de l’assurance au terme de l’article 124-2 du Code desAssurances(« l’assureurpeut stipuler qu’aucune reconnaissancede responsabilité, aucunetransactionintervenuesendehorsdelui ne lui sontopposables »).Il convient donc de séparer très clairement les fonctions d’amont (dialogue,régulation, information) du pré-contentieux et de créer à l’intérieur desétablissementsun lieu qui dépassele seul traitement des plaintes.C’est en ce sens que le groupe de travail préconise une modification del’ordonnance du 24 avril 1996.

2.2.1.1.OU EN EST-ON DELA MISE EN PLACE ?

Le décret d’application relatif à la commissionde conciliation n˚ 98-1001 du 2novembre 1998a étépubliéauJournalOfficiel le 7 novembre1998.Il prévoit un délaide 6 moispour la miseen placedecescommissions.Le recul pour juger de l’installationeffective est aujourd’hui insuffisantpour porterune appréciationpertinente. Si de nombreusescommissionsont été installées.notammentdansleshôpitauxpublics,peu ont un fonctionnementeffectif et bien sûraucunrapport annueld’activité n’a pu êtreexaminé.Dansle secteurprivé, le nombredesétablissementsayanteffectivement misenplacecescommissionsparaît plusfaible que dansle secteurpublic. Cet état de fait n’estpas étonnant dans la mesure où le décret du 2 novembre1998 ne prévoit laparticipation des usagersà cettecommissionque comme un prolongementde leurparticipationau Conseil d’administrationdesétablissements.Il est évidentque cetteprésencen’existe pratiquementdans aucun établissementprivé, la représentationd’usagersdansle Conseil d’administration d’unesociétéanonyme parexempleneprésentantguèrede sens.Cetteabsence d’usagersdansla quasitotalité des casn’estvraisemblablementpas étrangèreà la lenteur de la mise en place dansle secteurprivé.C’est pourquoi, le groupe de travail préconise la présenced’usagers dans lacommissionde la qualitéde laprise enchargeet desrelationsavecles usagers(voir3.3)quel quesoit le statutjuridique de l’établissement.Pour autant,il seraitdommagede briser une dynamiquequi, bien que ne répondantpas aux ambitions de départ, a suscité de nombreusesinitiatives dans lesétablissementshospitaliers.C’est donc par uneproposition d’élargissementet de


repositionnementde leurs missions que nous proposonsune transformationdescommissions existantessansenbouleverserla composition.

2.2.1.2.LE POINT DE VUE DESACTEURS

1 - LES ASSOCIATIONS

Dèsle mois denovembre1998,le collectif inter-associatifsur la santéa fait part deson analyseen estimantquela plupartdesprincipesretenusvidaientde sensl’idée deconciliation et que l’utilité de cette commissionpour les usagersdu systèmede santérestaittrès incertaine.Cette analyseest appuyéesur la nécessitéde dissocier l’évaluation de la qualité de laprise en chargede la résolutiondesconflits souventconsidéréecommeune actionpré-contentieuse.Dès lors, l’activité de conciliationdevraitrépondreà l’ensembledescaractéristiquesd’une réelle conciliation,dont l’importance est essentiellepuisqu’elle peutconduiredes usagersà renoncerà leurs droitsd’action : l’indépendanceet la formalisation desdécisions doivent être notammentprécisées.Certainesassociationsont, au cours desauditions,exprimé un point de vue plusradical encore :«le systèmeactuel ne sert qu’à enterrer les plaintes et empêcherd’aller au Tribunal administratif ».De tels points de vue montrent que faute de clarté dans les missions, cescommissions de conciliation ne sont pas vécues comme un progrès dansl’expression des droits desusagers.

2 - LESPROFESSIONNELSDE SANTE

Selon les directeurs d’établissementauditionnés,la médiation doit être conçuecommeun outil de désamorçagedesplaintescaren aucuncasunecommissionquellequesoitsacompositionn’a lepouvoird’engagerl’établissement.Le souci d’une distinction entre dialogue et phase pré-contentieuseest doncégalementfortementsoulignéet à cet égardla modification de l’ordonnanced’avril1996 s’impose également du point de vue de ces professionnels.Tous les hospitaliers rencontréssoulignent très fortement le risque dedéresponsabilisationde l’établissementdansle traitementdesplaintessi lesrôlesdechacunne sontpasclairementdéfinis.Quant aux médecins,ils réfutentgénéralementà la Commissionde conciliation ledroit de définir ou mêmedeseprononcersurune éventuelleresponsabilitémédicale.Concernantl’hospitalisationprivée, dèslors que la confusionexistantactuellemententre conciliation et dialogue serait levée, il semblequ’aucune oppositionne sedessineà l’encontre de la créationd’une commissionde la qualité de la prise enchargeet desrelationsavecles usagersdanslaquelle siégeraient, bienentendu,desusagers,indépendammentdeleur présenceauConseild’administration.

2.2.2 DES EXEMPLES DE CONCILIATION OU DE TRAITEMENT DESPLAINTES

Lesétablissementsqui ont misen oeuvredespratiquesdemédiation,antérieurementàla parutionde la réglementationne sontpasisolés :miseen placed’unecommissionde médiation dans leshôpitaux de Toulouseou de commissiond’information desusagersaux HospicesCiviles de Lyon, présencede conciliateursmédicaux et de


médiateurs à l’A.P.H.P. (Assistance Publique Hôpitaux de Paris). D’autresétablissementsont prévu laparticipation desusagersà la gestiondes réclamationscommele CentreHospitalierde Montaubanou le CentreHospitalier de Tulle maisaucuneévaluationde cesexpériences n’existe.

2.2.2.1.L’ETUDE DES PLAINTES PAR LES D.R.A.S.S.OU LES A.R.H

Il apparaîtque l’étude systématiquedes plaintescomme outil d’améliorationde laqualitéesttropnégligéeen France.Une intéressanteétude rétrospectivesur 211 plaintes consécutivestraitées à laD.A.S.S. (Direction de l’Action Sanitaireet Sociale)de Paris et publiée en 1999indique, en conclusion,que :« l’instruction desplaintes s’intègredansle dispositifde sécurité sanitaireet nécessiteun systèmed’information et de gestionauniveaudesdifférentesinstitutions.L’Etat apparaîten position de recourset le dispositifactuel,permettantauplaignantd’utiliser le canalde son choix, doit être renduplus efficace,afin d’apporter uneréponserapideet adaptéeauplaignant».Le résumédecetteétudepréciseque :« lesplaintes semblentun indicateurdequaliténégligéalorsau’il est disponibleet qu’il pourrait, associé àd’autres,constituerunpremier jalon d’une vigilance desactes».D’autres instancesse soucientde cette question.C’est ainsi que l’A.R.H. d’Ile deFrance (Agence Régionale d’Hospitalisation) étudie une procédurestandard degestiondes plaintes afin que leur instruction soit systématiqueet homogènepourpouvoirêtreutiliséecommeindicateurdela qualitédessoins.Le schémarégional d’organisation des soins de Franche-Comté(publié en juillet1999) consacreune large part à l’information du public, soulignantque le maladeet/ou safamille peuventeux-mêmescontribuerau développementde l’informationsur le fonctionnementdu système et donc participer à son amélioration : enparticulier si une procédureexplicite de traitementdesplaintesest mise en oeuvre.Aujourd’hui le circuit est aléatoire, leplaignant s’adressantindifféremment àl’établissement,à une autorité locale de tutelle, à une associationdes malades,àl’Ordre desmédecins, àlajustice,ou mêmedirectement auMinistre.Ces quelques exemplestémoignent de la nécessité d’organiserle traitement desplaintes ou réclamations si l’on veut éviter qu’à l’insatisfaction généréepar lesdélais trop longs pour desréponsesparfois imprécises s’ajoute la non utilisationd’un évident outil d’amélioration de la qualité.Cetteorganisationdoit probablementcommencerà l’intérieur desétablissementsdesanté.

2.2.3 LESLIMITES DU DISPOSITIFACTUEL

En conclusion,on pourrait seposer la questionde l’intérêt de la conciliation.S’il nes’agit, selonl’expression deMonsieurDuclosdans un articled’août 1999sur lamiseen placede la commissionde conciliationdanslesétablissementsde santé,que«defaire reconnaître la légitimité de l’expression d’une souffrance ou d’uneincompréhensionindividuelle sur une priseen chargehospitalière » la commissiondeconciliation est inutile. L’analyse du contenu de la plupart des réclamationstransmisespar lesDirecteursd’établissementsauxconciliateursouauxmédiateursenplacedansles hôpitaux pousseraitplutôt dansce sens.Une instancede dialogue,d’information et de communication suffirait.Mais, a contrario le faible nombre(relatif) desdemandesd’indemnisation,plusou moinsdirectementformulées,justifie


la créationd’une instancequi devrafavoriser la conclusionde ces demandesavantl’interventionproprementjudiciaire.

Les remarques,la descriptiondu dispositif en vigueuret l’observationdesdifférentspointsdevuepermettentde dégageruneconclusionassezlargementconsensuelle :

* Avoir conféréune valeurréglementaire àun dispositif qui se veut protecteurpour les usagerset facteurd’améliorationdu dialogueet donc de la qualitéestune avancéeimportante qu’il convient d’adapter pour répondre aux critiquesconvergentes.

* Malgré leur nom. les commissionsde conciliation ne peuventni ne doiventavoir de réel rôle de conciliateur.

* Cette étapede conciliation doit cependantêtre offerte aux usagersinsatisfaitsafin derechercherune solutionauxconflits. Le conciliationdoit êtreréellementindépendante, extérieure aulieu du conflit et constituerun recoursfacile.

* L’ambiguïté du positionnementde la commissionn’a paspermis de créer lesconditionsd’un véritabledialogueà l’intérieur desétablissements.

Il importede restaurercettefonction qui peut,enoutre, êtreun moyende dialogueutile pour la consultationdu dossiermédicalou la communicationdesdocumentsd’accréditationparexemple.

A la lumière dece bilan, les objectifs poursuivis peuvent être résumésainsi :

* Diminuer le nombre d’instancesjuridictionnelles « inutiles » en organisanten amont dialogue et transparence.

* Permettre à chaque acteur, et notamment aux responsablesd’établissements, d’exercerla plénitude de leurs responsabilités.

* Offrir à tout instant aux usagersle choix de la procédure.* Traiter de la façon la plus uniforme possible l’ensembledes plaintes quel

que soit le lieu de soins,ce qui constitue un facteur de simplification et dedécloisonnement.

Il s’agit en d’autres termes de remplir les fonctions d’assistance, detransparence, de s’assurer de la satisfaction globale des usagers etd’améliorer ainsi la qualité du système.

2.3 UN LIEU DE DIALOGUE EST NECESSAIRE A L’INTERIEUR DESETABLISSEMENTS DE SANTE

2.3.1 LES MISSIONSA REMPLIR

2.3.1.1.COMMUNICATION ETINFORMATION

Le déficit decommunicationà l’intérieur de l’institution hospitalièreestdénoncéparl’ensemble des acteurs, mêmesi cette dénonciation prend souvent pour les


professionnelsde santéla forme d’une plaintedevantl’insuffisancedesmoyenspourassurercettemission.

Faut-il rappeler quesur les cinq mots clefs desEtats Générauxde la Santé, trois,voire quatre recoupaientcette préoccupation :l’information et la transparence,larelation et le respect de la personne,la participation et à un degré moindrel’accessibilité.

L’analysedesdébatsdesEtatsGénérauxde la Santémontre combienmanquentdeslieux d’échangeset de dialogue.La questionde l’accèsau dossiermédicalen fournitun exemple.

Le PremierMinistre, lorsde la clôturedesEtatsGénérauxde la Santésoulignait lecaractèrefort et symboliqued’un accèsdirect despersonnesmaladesà leurdossiermédical.

Pourautant,le débatsurcettequestion reste difficile,certains professionnelsarguantdu risque de perte de chancepour les maladessi un accèsdirect mal organiséentraînaitla disparitionde certainesinformations contenuesdansle dossier.

D’autresestimentaucontrairequ’un accès audossiermédicalfacilité amélioreraleurqualité ne serait-ceque par l’effort de formalisationet de normalisationqui seranécessaire.

Quellesquesoient lessolutionsqui serontretenuespour améliorer l’accèsau dossier,il est évident que lorsque des difficultés subsisteront, elles nécessiterontl’organisationd’un dialogue.

Qu’il s’agissedu respectdesdroits de la personnemaladevis-à-visde sondossier.d’une explication sur les procéduresprévues ou de l’accompagnementpar unmédecin, lespossibilités d’interventionssont multiples et devraientpouvoir êtremisesen oeuvre àl’intérieur de l’établissement.

Il est en effet indispensablepour donnerun contenuaux procéduresde médiationetde conciliation que les avancées,pour faciliter l’accèsau dossiermédical, soientréelles.En tout état de cause,il est évidentque l’existence delieux de dialoguequipermettraientune réellepossibilitéd’explication au-delàdu simpleaccèsau dossierseraitprobablementdenatureà répondreauxattentes desusagerstout enapaisantlescraintesdesprofessionnelsdesanté.

2.3.1.2 REGULATION ET MEDIATION ENTRE LES USAGERS ET LESETABLISSEMENTS

En prolongement dela mission de communicationet d’information, il convientdedévelopper unefonction de médiation et de régulationdans leslitiges entre lesusagerset lesétablissements.

La définition clairedecette intervention quinesauraitêtreconfondueavec unephasepré-contentieusepermettraitdegérerplus facilementtouteune série deréclamationsdont latypologieestdifficile à établir.


La possibilité de s’adresser àune commissionoù siègentdes représentantsdesusagerspourraitapporterauxplaignantsune garantiesuffisanted’indépendancevis-à-vis de l’établissementlui-même, touten évitant la phaseformelle d’une procéduredeconciliationextérieure.

Cettepossibilité répondrait égalementau souhaitd’offrir aux usagersplusieursvoiesde recours,afin qu’ils puissentchoisir la plus adaptéeà leur situationpersonnelletoutenorganisantunebonnearticulationentre lesuneset lesautres.

Cettemissiondevrait êtreexercéedansl’ensembledesétablissementsde santéet êtreaccompagnée,malgré son caractèred’interventionpréventive,d’un formalisme (quipourrait aller jusqu’àun avisde la commission,évidemmentnon opposable)danslamesureoù la forme du traitementde la plainte peut, danscertainscas, être aussiimportanteque le fond.

Il ne peut en aucun cass’agir de conciliation au sensdu Larousse(accordde deuxpersonnesen litige, réalisé par un juge ou un conciliateur)ou du Quillet (l’accordqu’un magistratcherche à amener,avantle commencementd’un procès,entre deuxindividus qui ont un différent). Ces définitionsqui n’ont pasla précisiondu langagejuridique permettentcependantde bien définir ce qui ne peut,en aucuncas,être faitdansce lieu de dialogue. C’estau maximumun débutd’actiondemédiation,toujoursentendueau sensde l’encyclopédieQuillet comme«l’action d’intervenir entredeuxou plusieurspersonnespour lesmettred’accord ».

Par contre, une orientation vers l’expertise pré-contentieuse (voir3.4.2) doit êtreassuréedans l’établissementchaque fois qu’un malade est victime d’un accidentmédical ou en invoque la survenance.

2.3.1.3 OBSERVATION ET VIGILANCE SUR LA QUALITE DES RELATIONSENTRE LES ETABLISSEMENTSET LES USAGERS

Il serait dommagede créerun lieu de dialogue et d’échangesans chercherà en faireun outil d’améliorationdela qualité.

Cette fonction passeévidemmentpar un observatoiresystématiquedes plaintesetréclamationsou deséloges,qu’ils soientdirectementadressésà ce lieu de médiationou qu’ils soienttraitésd’une autrefaçon.

Cette fonctionest d’ailleurs dévolueà la commissionde conciliation prévuepar ledécret du 2 novembre 1998 puisqu’il appartient au Directeur d’informer lacommissionde conciliationdu nombre,de la natureet de l’issuedesrecoursgracieuxoujuridictionnelsmettanten causel’établissementde santéet de présenterà celle-cile résultatde l’analysedesobservationsdespatientsfigurant dansles questionnairesde santé annexésau livret d’accueil, ainsi que le résultat de tout autre enquêteconcernantl’évaluationrégulièredela satisfactiondespatients.

Cette fonction qui doit être conservéepeut justifier de maintenir le choix dereprésentants identiquestant dans la commission qu’au Conseil d’administrationlorsqu’ils y siègent.


En effet, les représentants des usagersdansles Conseilsd’administration.privés decette informationdirecte ne pourraientprobablementpas remplir leur mandatavecautant d’efficacité. Il convient donc que les Conseils d’administration débattentobligatoirement des recommandations de la commission et fassent connaître lessuites qui leur sont données.

2.3.1.4.L’EXEMPLE DE LA MAISON DES USAGERSDE BROUSSAIS

La Maison desUsagersde Broussaisa étécrééepour répondre à l’attentedespatientset des familles, en quête d’un lieu d’accueil non médicalisé, réconfortant etchaleureux.

Elle offre la possibilitéde faire une halte,de partageravecd’autresun souci,d’oserposer des questionset d’y découvrir sinon une réponse,du moins les pistes yconduisant

Toutefois,si la Maison desUsagersest destinée enpriorité aux patientset à leursproches, elleouvre aussilargementses portesà toutesles personnesqui sesententconcernéespar l’hôpital.

* Les consultants, qu’unpassageparfois trop rapiderend inquietsou incertains,particulièrement àla veille d’unehospitalisation,

* Les habitantsdu quartier, que la présencede l’hôpital interpelle pour desraisonspersonnelles ou collectives,

* Lesprofessionnels,en quêted’un dialoguedifférententresoignéset soignants,

* Les bénévolesdesassociationsprésentessur l’hôpital, en constanterecherched’un lieu pourseretrouver,échangeret réfléchirensemble.

La MaisondesUsagers deBroussaisest donc à la fois un lieu :

* d’accueil,d’écouteet de réconfortdesmaladeset de leursproches,

* d’informationde touslespublics,

* derencontreet d’échangedesassociationsauservice despatients,

* de débat et de réflexion éthiquedes personnescomposantla communautéhospitalière,

* de coordinationdesréseauxsetissantentrela ville et l’hôpital,

* et aussideconvivialité.

Cet espacerend visibleet concrètela volontéde l’institution de tout mettreenoeuvrepour permettreaux patientsd’être non seulementrespectésdansleur dignité,maisaussiconsidéréscommedescitoyens àpart entièreayantdesconnaissancesà fairepartager : cellesqu’ils ont acquisesdansleur lutte contrela maladiemaiségalement


dedonnerune place auxusagersdansla réflexion et les décisionsqui influencentl’organisationde la vie hospitalière.

Les accueillantsde cet espacede convivialité sont tousdesvolontairesqu’ils soientusagers,bénévoles,ou professionnels.

Cette initiative, modeste et de bon sens,apparaît comme un bon exemple dedéveloppementde la démocratie sanitaire de proximité.

2.3.2 UNE COMMISSION UNIQUE ET IDENTIQUE POUR TOUS LESETABLISSEMENTS.

Comme celaa étéindiquéprécédemment,l’obligation de la présenced’usagers dansles Conseilsd’Administration de tous lesétablissementsde santéne correspondni àla réalité juridique,ni probablementaubut poursuivi qui estd’assurerla présencedesusagerslà où ils peuventêtreréellementutiles et efficaces.En revanche,la créationd’un lieu identiquepour assurerles missionsrappeléesprécédemments’impose danstouslesétablissementsdesantéquelsquesoientleursstatuts.

2.3.2.1. COMPOSITION - APPELLATION

Pour répondre à sesnouvelles missions,la commission de conciliation pourraitêtre transformée en une commission de la qualité de laprise en chargeet desrelations avecles usagers.

Sacomposition pourraitêtreidentiqueà celledescommissionsde conciliation :

- Le Présidentde la commissionmédicale d’établissement, ducomité médicalconsultatif ou de la commission ou conférencemédicale selonle statut desétablissementsde santéou le représentantqu’il désignedans cesinstances.

- Un médecin qui ne devrait plus être appeléconciliateur maisfacilitateur oumédiateurou sonsuppléant.

- Un membrede la commissionlocale duservicedesoinsinfirmiers.

- Deux représentantsdes usagers membres du Conseil d’Administration del’établissement,ou désignés dansles mêmesconditions quand lesusagersne siègentpasauConseild’Administration.

L’élargissement des missions de cette commission notamment en matière dedialogue, d’information et de communication conduit à recommander d’élargirsa composition en y ajoutant un membre du personnel infirmier ou aidesoignant et un usagerau-delà d’une certaine taille de l’établissement.

Elle est convoquéepar leDirecteurou sonreprésentantau minimum quatrefois paran et obligatoirementsur demandede deux au moins de ses membres.Chaquemembre peut demander l’inscription de tout point relevant de la compétence de laCommission àl’ordre dujour.


Il estimportant derappelerquela Commissionne doit pas limiter soninterventionàla réparation des dysfonctionnementsou insuffisancesde communication,maisqu’elle doit aussiavoirun rôle enamont.

Le médecinfacilitateur ou régulateur, devraitnotammentassumersa mission derégulation,et ce en agissantle plus rapidementpossible pourrenforcerl’efficacité deson intervention, maisaussijouer un rôle de sensibilisationde l’ensembledu corpsmédical. L’objectif principal esten effet d’assurerinformation et dialogueaudécoursdessoins.

2.3.2.2.FONCTIONNEMENT

1) Le traitement desplaintes et réclamations

La miseen place decette commissionne doit évidemmentpasse faire auprix d’unedéresponsabilisation des directionsd’établissements.Au contraire,la clarification etla réaffirmation des responsabilitésde chacun est évidemmentun préalablemaisaussiunecondition de la réussitedece typed’initiatives.

Un certainnombredeprincipesdoivent êtrerappelés :

-L’usager doit pouvoir choisir sa voie de recours(pas d’obligation de réclamationpréalable auprèsde l’établissement,de la commissionde la qualité ou de lacommissionde conciliation,avant l’éventuellesaisinede lajustice).

- Desdélaisrapides doiventêtre prévuspour ne paspriver le plaignantde voies derecoursultérieures.

- Les voies de recourset le traitementdes plaintes et réclamationsdoivent êtreclairement présentées dansle livret d’accueil. Toute réponsedoit mentionnerl’ensemble des voies de recours et expliquer le rôle de la commissioninterne àl’établissement.

-La voie normalede traitementd’uneréclamation estla directionde l’établissementqui devra obligatoirementtransmettre l’ensemble des réclamations,éloges ouréponsesconcernantl’établissementà la commission.

Les préconisations du groupe de travail ne conduisent pas à faire de lacommission de la qualité dela prise en charge et des relationsavec les usagerslelieu de traitement des plaintes. Néanmoins,la commission doit pouvoir êtresaisiedirectement pour favoriser le dialogue au-delà des mesuresd’informationet d’orientation précédemment dévoluesaux commissions de conciliation. Elleest dans ce cadretenue d’apporter une réponse aux sollicitations des usagers.Son fonctionnementdoit être souple pour permettre une réponse adaptéeauxdemandes.Il est intéressantde noter que pour le CentreHospitalier de Montaubanqui avait misenplaceune procédurede médiation(peuformalisée)antérieurementau décretdu 2/11/1998,la créationde la commissionde conciliationa été vécuecommeun recul.


PROCEDURE DE TRAITEMENT DES PLAINTES

DANS LES ETABLISSEMENTS DE SANTE

La procédurede traitementdesplaintespourraitêtrela suivante :

Dansun tel schéma,unetransactionpeutêtre proposéepar l’établissementlui-mêmeou par la commissionde conciliation régionale,mais paspar la commissiondequalitéde la priseenchargeetdesrelationsaveclesusagers.


Parailleurs,dans unetelle procédure,la réponsedu Directeurdoit obligatoirement :

* intervenir dansun délai défini,* Comporterla liste desvoiesderecours,* Expliquer le rôle de la commissionde la qualitéde la prise en chargeet des

relations aveclesusagers,* Communiquerles coordonnées desreprésentants desusagersau seinde cette

commission.* Indiquerlespermanencesde la commission.

Il ne convient pas que le rôle de la commission soit confondu avecl’interventiondu médecin « médiateur ». Actuellement, les médecinsconciliateurs sont le plussouvent saisispar les Directions. Il importe que la commissionen soit informéeavant son intervention et ne voit pas son rôle limité à la réception d’un compterendu postérieur au litige. En outre, les usagers doivent être informés qu’ilspeuvent saisir directement la commission.

Dans ce cas,elle doit favoriser un dialogue susceptibled’améliorer l’expressionde la demande afinde faciliter son traitement ou son orientation.

Celle-ci est en tout état de causedestinatairede l’ensemble des réclamationsoutémoignagesde satisfactionet desréponsesainsi que de l’ensemble desdocumentsprévusdansle décretrelatif auxcommissionsdeconciliation.

Elle élabore un rapport annuel etdes recommandationstransmisesau Conseild’administrationqui esttenude lui indiquerlessuitesdonnéesaux recommandations.

2) Lespermanenceset lesmissionsde dialogue ou de communication

Cesmissionsnepeuventêtre formaliséescar elles doivent s’adapteraux spécificitésde l’établissement et aux demandes.La souplesseest nécessairepour permettrel’instaurationd’un réel dialogue.

Le principe de la permanencedoit probablementêtremaintenuavec une fréquenceadaptéeà l’activité de l’établissement,un lieu et un contact téléphonique dédiésdevantêtre prévusle restedu temps.

Le développement du dialogue à l’intérieur des établissements devraitdéboucher sur la création de maisons desusagers.Elles ne peuvent évidemmentnaître d’une décision administrative mais leur développement serait letémoignagede la réussitede cette démarche nouvelle.

2.4 LA CONCILIA TION

2.4.1 LES PRINCIPES

La conciliation consistegénéralementà conseillerlespartiesen leur proposantunesolution amiable.Elle peut consisteràrétablir undroit qui a étérefusé(droit à uneinformation parexemple),verserdesdommages-intérêtsou plus simplementen uneréparationmorale(reconnaissanced’uneerreur,excuses,etc...).


Elle doit être extérieureau lieu du litige. Il est doncproposéque soit instituée aumoinsunecommissionde conciliationpar région,éventuellementdavantagedansdegrandesrégionsou desrégionsà forte densitéd’offre de soins(dansce cas,niveauinterdépartemental,voire départemental).

Elle pourraitêtrecomposéede la façonsuivante :

Présidéepar un magistrat(enexerciceou honoraire)ou par unepersonnalité qualifiéecompétenteen matière de procéduresde médiationou de conciliation,elle seraitcomposéede trois professionnelsde santé (un médecin hospitalier, un médecinlibéral,un responsabled’établissementde santé)et detrois représentantsdesusagers.

2.4.2 LES MISSIONSD’UNE COMMISSIONDE CONCILIATION REGIONALE

Ses missions pourraient concerner l’ensembledes plaintes du secteursanitaire(médecine de villeet hospitalisation).La questiondu médico-socialreste posée ;si lacommissionde conciliationdoit êtrecompétentepour leslitiges du médico-social,ilconvientd’ajouter deux membresissusde ce secteurreprésentantles professionnelset les usagers. Elleconstituebien sûrun niveau de recourssupplémentaire pour lesétablissementsmaisdemeurele premierrecourspour la médecinede ville. Il estdoncessentielde ménager lapossibilitéd’organiser le dialogue.

Pourrait être considéréecomme plainte toute manifestationde mécontentementconcernant le fonctionnementde l’établissementou les soins qui sont donnés, ourelatif aucomportementd’un professionnelde santé.La plaintepourraitconcernerlaqualitédessoins,l’organisationdesservices,les questionsfinancières,le respect dudroit desmaladesou laqualitédesrelationsavec eux.

Si la commissionestimequelesplaintesconcernentun dysfonctionnementmineuretnemettentpasen causeles droitsdesmalades,elle pourraitdéciderde transmettre laplainteau directeurde l’établissementen lui demandantde la traiter,ou de refuserdetraiter le dossiers’il a déjàété examinédansle respect desdroits de l’usagerpar ledirecteurdel’établissement,afin d’éviter l’encombrementde la commission.

La commissionpourraitsaisir le conseil de l’Ordre pour poursuitesdisciplinairesoufaire appel desdécisionsdel’Ordre.

Si la plainte concerne laqualité dessoins,elle pourrait recourirà un avisd’experts.

Une articulation étroite devrait être assuréeavecl’expertise envisagéeau niveaurégional dans le cadre d’une éventuelle indemnisation des accidents médicauxgraves non fautifs, qui pourrait être organiséedans la même commission.

L’ensemble de ce dispositif ne pourra trouver son équilibre que s’il est précédéd’une réforme de l’expertise qui garantisseson indépendanceet sa qualité.

La saisinede la commissiondevrait interrompretous les délais de recours.Si lespartiesacceptaientla solution proposéepar la commission,elles concluraientunaccordamiablequi aun caractèretransactionnel.


3. ORGANISATION DU DEBAT PUBLIC ET ACCES AL’INFORMATIONLe droità l’information individuelle, aujourd’hui reconnu.au point quela chargedela preuve de la délivrance d’une informationadaptée aupatient incombe auprofessionnel,doit trouver sonéquivalentenmatièred’information collective

3.1 RAPPROCHER DEBAT PUBLIC ET EXERCICE DU DROITDES USAGERSAU QUOTIDIENLe débat public ne doit pas être coupé du dispositif proposé pour assurer lareprésentationdesusagers.

En effet si le débat public ne peut évidemmentpas être réduit à la somme desproblèmes individuels,toutefois, l’expérience tirée de ces derniers constitue unéclairageindispensable.

De la mêmefaçon,la participationau débatpublic desreprésentantsdesusaoersoudesassociationsagrééesleur permetde mieuxpercevoirla dimensioncollective desenjeuxdesanté.

En unmot, la compréhensionde l’approchecollectiveest toutaussiindispensableauxreprésentantsdes usagersque l’éclairage des débats publics par les situationsconcrèteset quotidiennesestnécessaire.

A côté de la représentationdes usagerspar l’intermédiaire d’associations,l’interventiondirectedes usagers,dont lesEtatsGénérauxde la Santé constituentunbon exemple,doit être développéedès lors qu’elle est articuléeavec les règlesgénéralesde la démocratie.

Il ne s’agitpasde sesubstitueraux lieux dereprésentationexistants,ni de diluer desresponsabilitésdéjàdifficiles à exercer, maisplutôt d’eclairer les débatsdifficiles parl’organisationd’uneprise deparolecitoyenne.

Deux outils d’intervention directedesusagersont été expérimentésen France avecplus ou moinsde succèset existent,souventdepuisde longuesannées,dansd’autrespays.

1) LesForum citoyensQu’il s’agisse de débatsnationaux commecelui qui a eu lieu en 1998 sur lesOrganismesGénétiquementModifiés, organiséssur le modèle des Conférencesdeconsensuscitoyennes scandinavesou desforums citoyensorganiséssur les thèmesnationauxdes Etats Générauxde la Santéen 1999,le but était le même: émettre desrecommandations, mais aussiet surtout, créer les conditions d’un débat quidépassele cercle des experts.


Beaucoupde sujetsmériteraient l’organisation detels forums, desconditions del’information délivrée aux personnesmalades aux prélèvementsd’organes surdonneursvivantsen passantpar lesquestionsposées parleslois bioéthiques.

Les forum citoyens ne doivent cependantpas être réservésaux seuls débatsnationaux. En amont ou en aval des ConférencesRégionalesde Santé, il fautfavoriserl’expressiondirecte,moinspour recommencerlesdébatsde fondsque pourles confronterau quotidien.Lorsqu’une ConférenceRégionalede Santéa inscritparmi sesobjectifsla diminution desaccidents dela circulation dus à l’alcool, il estessentield’organisersur le plan local un forum citoyen permettantde mesurerledegréd’acceptabilitédescontraintesliées àun tel objectif.C’est à l’évidence unedesclésde la réussite de cetype d’actions.

2) Les procéduresde consultationTrop peu utiliséesen France,ellessont pourtantellesausside natureà favoriserledébatau-delàdu simplerecueild’un avisde lapopulation.Là encore, les Etats Généraux de la Santé ont montré comment divers forum,consultations, notammentsous forme de questionnaires,diffusésselondesformestrèsdifférentespar des acteurseux-mêmestrèsdivers,pouvaientcontribueraudébat.Il n’est évidemment pasquestionde chercher àsystématiserce type de consultationmaisplutôt à enfavoriserl’émergence.

3.2 INFORMATION ET DEBAT PUBLIC

3.2.1 EXPERTISEET DEBAT PUBLIC

Dansle cadredu rapportremis au PremierMinistre surle « principede précaution»,par Philippe Kourilskyet Geneviève Vineyla « miseen débat» de l’expertiseest aunombredes propositions.

S’il est évidentqu’ensituationd’incertitude, l’expert nesaitpaset si l’on ne doit pasconduirele public à confondreexpertiseet savoir, il faut aussi comprendreque ladistancequi séparel’expertisede la décisionest aussigrandequecellequi la séparede la connaissance.

Les récentesaffairesqui ont touchéle domainede la santépublique montrentqu’àl’évidence,il est nécessairede dresserune analysede l’expertisescientifique,quantau rôle qu’elle joue dansla prise de décision.Dansla mesureoù cetteexpertise amontréseslimites, il convientde rendre àla sociétécivile uneparoletrop souventconfisquéeparlestechniciens.

L’expertise doit donc être largementaccessiblepour que chacuncomprennesurquellesbases lesdécisionsont étéprises.De lamêmefaçonquela consultationde lapopulation avant unedécision ne doit pas réduirela responsabilitépropre dudécideur,la publicité autourde l’expertise doit rendreplus explicite la prise dedécision etcontribueràfaire comprendrequesi elle peutêtreéclairéepar l’expertise,ellenese résumepasà l’applicationd’un savoirscientifiqueoumédical.


Philippe Kourilsky et Geneviève Viney préconisent donc d’organisersystématiquementl’expertiseendeuxcercles :* Un premier composé exclusivement d’experts pratiquant une analyse

scientifiqueet technique.L’autre comprenant quelques expertsdu premier cercle. ainsi que deséconomistes,desacteurssociauxet desreprésentantsdu public.

Sans aller forcémentjusqu’à l’ouverture d’une Agence de presse scientifiqueindépendantequi ne pourrait être vécue que comme une source d’informations« officielle » et donc serait plus suspectequ’indépendante,la transparencedel’expertise demeurenéanmoinsun préalableà la responsabilisationde lapopulation.

C’estpourquoi,à côtéde la présencedesusagersdansleslieux dedébatsquesontlesconférencesrégionalesde santéet quedoit être la ConférenceNationalede Santé,ilseraproposéquedesusagerspuissentparticiperà d’autresinstancesde la sphèredel’expertise comme l’Agence Nationale d’Accréditationet d’Evaluation en Santé(A.N.A.E.S)ou lesC.C.L.I.N. (Comitéde Lutte contreles InfectionsNosocomiales)pour faciliter la miseen débatde cetteexpertise.

3.2.2 L’EXEMPLE DESINFECTIONSNOSOCOMIALES

L’importance des infectionsnosocomialesapparaîtde plus en plus fortementauxyeux du grandpublic à traversles informationscommuniquéessur la résistancedesgermesaux antibiotiques,sur les accidentssurvenusdanstel ou tel établissementousur les enquêtespubliéespar la presse relativesaux établissementsde santé.Leschiffres souventprésentésglobalementquant au nombre de victimes d’infectionsnosocomialesne contribuent pas toujours à la bonne compréhensionde cephénomène.

L’absence dedébatcitoyen -permettantde comprendreque si beaucoup d’infectionssontévitablespar uneaméliorationde la qualitéde la prise en chargedessoinsdanslesétablissements,d’autresne le sont pas - alimentele mythedu « risquezéro » quirendévidemment ledialoguedifficile aveclesprofessionnelsde santé.

Le raisonnementfondésur le « risqueévitable » estle seul qui permettede vraiments’engagerdansunedémarched’améliorationde la qualité de notre systèmede soinscommela notion de « mortalitéprématuréeévitable » a permis de mieux fixer lesobjectifsportantsurlesdomainesoùdesrésultatspouvaientêtreespérés.

La transparencequi s’amorce aujourd’hui,même si certainesdécisions de laC.A.D.A. (Commissiond’AccèsauxDocumentsAdministratifs)peuventparaîtremaladaptéesau secteursanitaireest incontestablementpréférableà l’opacité qui a troplongtemps entourécesquestions.

L’exempledu C.C.L.I.NParisNord, qui aprèsla publicationde la premièreenquêtede « Scienceset Avenir » a prévenu tous les établissementsparticipant àl’observatoiremis enplacequedorénavant laconfidentialitédes donnéesfourniesnepouvait plus être assurée,sanspour autantque le nombred’établissementmettant

La documentation Française :

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La Place des usagers dans le système de santé : rapport et propositions du groupe de travail animé par Etienne Caniard

leurs donnéesà disposition ne diminue, démontre que le comportementdesprofessionnelsde santéva lui aussidansle sensdela transparence.Cessignessontencourageantsmaisfont égalementapparaîtreque des lieuxde débatsurcesrésultatsdoiventêtrecrééspourtirer tous lesbénéficesdecettetransparence :

- Débatdansles établissements _ commecela est désormaispossiblepar la présencedesusagersavecvoie consultativelors de la séancedu comité au coursde laquellesont discutésle rapport d’activité et le programmeannuel d’action desC.L.I.N.(Comité de Lutte contre les Infections Nosocomiales)prévus par le décret du 6décembre 1999. (dès lors que la présenced’usagers seraorganisée dans unecommissionde la qualitéde la prise enchargeet desrelationsavecles usagersdansle secteurprivé, il conviendrade désignerlesmêmesreprésentants auC.L.I.N.).

- Débatnational,(nousy reviendronsavecles attributionsdu « ConseilNational de laSanté») maisaussidébatà l’intérieur desC.C.L.I.N. (regroupementinter-régional,leterritoirefrançaisestaujourd’huidivisé en 5 C.C.L.I.N.) dès lorsque l’on s’accordeàreconnaîtrequ’il n’est pas imaginablede laisseraux seulsprofessionnelsde santéladécision concernantles modalités de diffusion des résultats - tout choix seraitévidemmenta priori suspect -la présenced’usagers dansles C.L.I.N. qui ont unemissiondecollectedesdonnéess’impose.

Leur rôle seraitdouble:Favoriserle débatautourde l’expertise surlesinfectionsnosocomiales,Travailleraveclesprofessionnelsdesanté àla réflexionsurla formedel’information diffuséeet lesstratégiesdecommunicationlesmieuxadaptées.

L’intérêt d’unetelle démarcheestaussifort pour lesprofessionnelsde santéquepourle public.Si le public avait ainsi un accèsdirectà la totalité de l’information et partageaitleschoix de diffusion afin qu’ils contribuentà l’éducation des patients au-delàdel’exigence éthique de transparence,les professionnelsauraient la possibilité defournir dèsla production desdonnées,desclefs d’interprétationqui seraientd’autantmoins contestéesqu’elles seraient discutées et arrêtéesen accord avec lesreprésentantsdesusagersqui auraienteuaccèsà la totalité del’information.

3.2.3 L’EXEMPLEDE L’A.N.A.E.S.

Les prochaines semaines verront l’achèvement des premières procéduresd’accréditation desétablissementsdesanté.Un écart important demeureentre les attentes du public quant aux résultatsd’accréditationet la perception dela démarchepar les professionnelsqui veulentd’abordy voir unoutil « interne »d’améliorationdela qualité.

Les professionnelssont néanmoins,dans leur immensemajorité, favorables àunelarge communication (cf position arrêtée à l’unanimité par le Conseild’administrationde l’A.N.A.E.S.)maisunequestionsubsiste.« L’auto évaluation »phasepréalableà la visite d’accréditationet dont la sincéritéestuneconditionindispensableà la crédibilitéde l’ensemblede la démarche,a vocation


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à êtrepotentiellement publiquedansla mesure oùla C.A.D.A. la considèrecommeun documentpréalable àl’accréditation et donc communicableà l’issue de laprocédure.Lesprofessionnelscraignentquesapublicationnuiseà sasincérité.Pour autant,aucune réservesérieuse n’a étéexpriméesur les dispositionsactuellesqui prévoientque le compte rendud’accréditationdoit êtrerendupublic.S’il ne saurait être questionde restreindre le droit légitime à l’information desusagersd’un établissementde santé, pourautant,la publication sansexplication,voire partielle de certainsélémentsde l’auto évaluation peutaller à l’encontre dusouhaitd’unebonneinformationdu public.Il convient,probablement,face àdesproblèmesde cettenature,deprévoir différentesmodalitésde communicationqui garantiraientla transparencesansallerjusqu’à unepossibilité de publication. (Un exempleau moins existe en droit francais : toutcontribuablepeut connaîtrele montantde l’impôt sur le revenuacquittépar un autrecontribuabledesaconnaissancemaisn’a pasle droit de le rendrepublic).Dansune telle hypothèse,les documentsd’auto évaluationpourraientêtre librementconsultéspar l’intermédiaire, parexemple,de la commissiondesrelationsaveclesusagersqui pourrait les accompagnerdesexplications nécessaires.Unetelle situationcréeraitles conditionsd’une transparence(malgré la restriction surla publicationlimitée aux seuls documents d’auto évaluation) qui n’a semble-t-il aucuneéquivalencedanslespays pratiquantlesprocéduresd’accréditationtout enprotégeantune démarchedanslaquelle lesprofessionnelsdoivents’engageravecconfiance.Au-delà de la procédure d’accréditation, la question de la place des usagersdans l’ensembledes procédures d’évaluation doit être posée.L’élaborationde certainesrecommandationsde pratiquescliniquespourrait en effetutilementassocierdesusagers.Il est importantdepartager,dèsl’origine, le débatsurles « bonnes »pratiquescliniques.La pressionexercéepar certains patients surlesprofessionnelsde santé est réelle mais ne sera atténuéeque par le partage del’information sur lesbonnespratiquesqui commencent parla transparencedansleurélaboration.Ce souci doit être aussiintégré dansla politique de communicationdel’agencequi doit développer sesactionsversle grandpublic.

Cettesituationparticulièrejustifie la présencedes usagersà l’A.N.A.E.S bien qu’ils’agissed’une instanced’expertise.En effet, l’importancede la démarchequalité esttelle aux yeux des usagersqu’elle ne peut être « confisquée » par les seulsprofessionnelsmêmesi l’Agence Nationaled’Accréditationet d’Evaluationen Santédoit resterleuroutil.Cette présencedoit être organisée dans les différentes instances, Conseild’administration,Conseil scientifiquemaisaussiprendrela forme d’une associationplusfréquenteaux différents groupesdetravail.

3.2.4 L’EXEMPLE D E L’AGENCE FRANCAISE DE SECURITE SANITAIREDESPRODUITSDE SANTE

Les pratiques de l’A.F.S.S.A.P.S. (AgenceFrançaisede Sécurité Sanitaire desProduits deSanté)évoluentdansle sensd’uneplus grandeinformation,transparenceet participation des associationsd’usagersdu systèmede santé.Cettereprésentationest actuellementassuréepour l’essentielpar les associationsde consommateurs,etmériterait d’être renforcéeet équilibréepar desreprésentantsdes associationsdesantéà trois niveaux :


- Conseil d’administration,- Commissiondecontrôledela publicité dumédicament,- Commission de contrôle de la publicité des objets, appareils et méthodes

présentéscommebénéfiqueà la santé.

3.3 REVIVIFIER LE DEBA T ET LE DIALOGUE

3.3.1 LE NIVEAU REGIONAL

La Conférence Régionalede Santéestun lieu de débatset de propositionspour unepolitiquerégionale desanté.Elle analysel’évolution desbesoinsde santé,elle établitdes priorités de santé et faitdespropositionspour améliorer l’étatde santéde lapopulation.

Les membresde la ConférenceRégionalede Santésont désignéspar le Préfet.Ilssontentre50 et 300et représentent 4groupes :

Lesdécideursen matière de santé,Lesprofessionnelsde santé,Lesinstitutions dessecteurspublicsetprivés,Lesassociations.

Un jury de8 à 10personnesestdésignépar le Préfetparmi lesgroupesreprésentésàla Conférence.

3.3.1.1.LE BILAN

Un bilan définitif est évidemmentdifficile à établir car les ConférencesRégionalesdeSantén’en sontqu’à leur quatrièmeéditionet ont connudes évolutionsdepuisleurcréation.La critiqueassezforte, formuléelespremièresannées,quantà l’absencede continuitéet de suivi s’est atténuée avecle travail du Comité permanentde la conférence(appeléComitédesprogrammes depuis1999)même sil’absencede représentantsdesusagers dansce comité doitêtrecorrigée.La mise en oeuvre de programmesrégionaux de santécontribue, elle aussi, àl’amélioration du suivi maisil sembleque la présencedesusagersdansles comitésdepilotagedecesprogrammesne soitpassystématique,loin s’enfaut.

La compositiondela ConférenceRégionalede Santésoulèvepeu d’interrogationssice n’est la placede l’administration.La réaffirmationde la missionde débatet depropositions doit,peut être, conduireune révision du rôle de l’administration.Eneffet, saprésenceau mêmetitre que les autresacteurs nondécideursintroduit uneambiguïtéquantau statutde la ConférenceRégionalede Santé.Une clarificationestprobablementnécessairesurcepoint.Le rythmedesestravaux,demêmequel’associationeffective descitoyens,méritentégalementdes modifications.Le rythme annuel des conférences, indispensablenotamment pour assurercorrectementla missionde suivi desprogrammesrégionauxde santé,n’est pasunrythmecompatibleavecla fixation deprioritésde santé.Celles-ci doivents’inscrire


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dans la duréeet bénéficierd’un minimum de permanencepour permettrela miseenoeuvredeprogrammessusceptiblesde modifierréellementla situation.Une plus grande participationdescitoyensne passevraisemblablementpaspar unerévision profonde dela composition,lescritiquesportantdavantagesur l’associationdes citoyensen amont et en aval de la conférence.Dans ce cadre,une plus forteimplication desassociationsagrééesau niveau local ou régional serait certainementdenatureà améliorerla situation.De la même façon, les sujets traités paraissent parfois très éloignés despréoccupations desusagers (une compétence pourrait même être donnéesurl’observationdesdroits desmaladesou sur la participation desusagers)ce qui peutexpliquerle faible engouementsuscitépar laConférenceRégionalede Santé.

Cetrèsrapidesurvol desConférences Régionalesde Santé -desbilansplus completsont étéétablispar la DirectionGénéralede la Santéet la SociétéFrançaisede SantéPubliquenotamment -ne doit pasfaire oublier le rôle importantqu’elles jouent enmatièrede décloisonnementet decoordination.Aucunevoix ne s’est d’ailleursélevéepour réclamer leurdisparition,leur apportdansla définition d’une politique régionale étant au contraire souvent souligné : lespropositionsqui suivent s’inscriventdonc dansune démarchede renforcementdeleur rôle de coordinationet de débat,maisne visentpasà leur confierde pouvoir dedécision.

3.3.1.2.PROPOSITIONS

1˚) Composition

Inchangéedanssesgrandeslignes,ellepourrait évoluerversune représentationpartiers :

Un tiers dereprésentants d’usagers désignés parle PréfetUn tiers de professionnels de santé désignésdans les conditions actuelles(professionnelset institutions)Un tiers de personnalités qualifiées dans lesquelles les élus locaux,notamment deszonesoù les problèmes de santé sont les plus importants,seraient très représentés.

La présencedes« tutelles »,notammentde l’administrationdevraêtreorganiséesanslui donnerde rôle« délibératif ».

2˚) Missions

Les missionsactuellesdoivent êtremaintenuesmaisétenduesà unrôle d’observationet de vigilancesurles droitsdesmalades,l’exercicede la conciliationet le traitementdesplaintesou dysfonctionnements, lesprocéduresd’évaluation oud’accréditation.Chaqueannée,unrapport pourraitlui êtreprésentésurcessujets.Ellesdevraientégalementjouer un rôle dansl’organisationdu débatpublic.Dansce cadre,pourrait lui être confiéun droit depropositionsde sujetsde débatsoude consultationsde la population.L’organisation de ces débats ouconsultationsdevrait obligatoirementêtre mise enoeuvrepar les D.R.A.S.S.ou déléguéeà desassociations représentantsles usagersdès lors qu’ils seraient demandéspar laConférence.


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3˚) Sa périodicité

La réunionannuelleestunenécessité.En revanche,la missionqui consisteà fixer lesprioritésrégionalesne peut être aussifréquente.Une période beaucoupplus longue.probablement prochede 5 ansestnécessairepourpermettreuneréellemiseen oeuvredes priorités.Une articulation devra être recherchéeentre le rythme de fixation des prioritésrégionaleset lesdébats d’orientationdu Parlement,annuelscommeactuellementoudansle cadred’une loi pluriannuellede santési cettepropositiondu Haut Comitédela SantéPubliquedevaitêtreretenue.

Un jury pourrait être maintenu dans les conditions actuelles pourles réunionsannuelles. Cesmodalités de fonctionnement présentent l’intérêt d’une formalisationdesrecommandationsdela Conférence.En revanche, à l’occasion de la fixation des priorités de santé, unedémarche detype jury citoyen pourrait être envisagée,afin de mieux accompagnerle débatpublic et de donner uneautre légitimité à sesconclusions.

4˚) La présence d’usagersdanslesstructurespériphériques

Il n’est pas concevable de limiter la participation des usagers à la seuleConférence Régionale de Santé sansassurer leur présencedans le comité desprogrammes, dans les comités depilotage des programmes régionaux de santé etdans les comités de suivi des S.R.O.S (Schémas Régionaux d’OrganisationsSanitaires).

Plus largement,il convient d’organiserla présence des citoyensà l’échelon régionalsans pourautant que cette présence prenneforcément la forme d’un siègedanschaqueinstance.La demandeformulée le 4 juin 1999par le DirecteurdesHôpitauxà l’ensembledesDirecteurs des Agencesrégionalesde l’hospitalisationva dansce sens.La qualitédela prise en chargedesusagersest en effet un objectif essentielet la désignationausein des agencesd’un « référent » pour être le correspondantdes associationsd’usagers est indispensable, comme l’organisation annuelle d’une réunionrassemblantl’ensemble des représentantsdes usagerssiégeantdans les conseilsd’administrationdesétablissements.Au-delà de ces recommandations, dont le respect est impératif si l’on veut créerune dynamique régionale, sansdoute est-il nécessaired’aller plus loin et à partirde cette réunion des associationsau sein desA.R.H de mieux associerles usagerset les citoyensà la vie des AgencesRégionales d’Hospitalisation.


3.3.1.3. RECAPITULATIF DE LA PRESENCE DES USAGERS DANS LESINSTANCESLOCALES

1˚)Conseilsd’administrationdesétablissementsde santépublics :Pasdemodification.

2˚) C.L.I.N.: décretdu 6 décembre1990 :Pas demodification mais mise à disposition des résultatspar l’intermédiaire descommissionsde la qualitéde la priseen chargeet desrelationsavec lesusagers,

3˚) C.C.L.I.N. :

Prévoir la participationde deux représentantsdesusagersdansles C.C.L.I.N. pourdébattre notamment de la forme de l’information communicable.Un rapportanonymiséest présentéaux ConférencesRégionalesde Santéde leur ressortavecl’analysedesévolutions.

4˚) Commission dela qualitéde la prise enchargeet des relationsavecles usagers

Modificationde l’ordonnancedu 23/04/96et du décretdu 8/11/98par la présencedesusagersdanslescommissionsdetouslesétablissements(publicset privés)

5˚) CommissiondeConciliation Régionale (à créer)

Organismeà créercomprenanttroisreprésentantsdesusagers.

6˚) Comité dePilotage des Programmes Régionaux de Santé

La représentationdes usagersdoit être systématiquesur désignationdu Préfet derégion après appel d’offre « public » auprèsde l’ensemble des associationsouorganismes agréés localementafin depermettre de choisir un usager duchampduprogramme.

7˚) Comité desprogrammes

8˚) Comitédesuivi desS.R.O.S.Participationdesdeux représentantsdesusagerssiégeantaujury de la ConférenceRégionaledeSanté.

Deuxreprésentantsdesusagersdésignéspar lePréfetderégion parmi lesassociationsagrééesrégionalement.

3.3.2 LE NIVEAU NATIONAL

Dans leurs préconisations,les Etats Généraux de la Santéretenaient l’idée de lacréation d’un Conseil National des Usagers, chargé notamment du respect deleurs droits. Cette solution n’a pas été confirmée par le groupe de travail qui apréféré privilégier la mise en place de lieux de dialogue et d’échanges.


C’est le pari de la construction d’un véritable partenariat qui a été retenu.

3.3.2.1.LE BILAN DE LA CONFERENCENATIONALE DE SANTE

Crééepar l’ordonnance du 24 avril 1996, la ConférenceNationale de Santé anotammentpourobjet :

* D’analyserles donnéesrelativesà la situation sanitairede la population ainsique l’évolution desbesoinsde santéde celle-ci.De proposerles prioritésde la politique de santépublique et des orientationspour la prise en chargedes soins comptetenu de l’évolution des techniquespréventives,diagnostiqueset thérapeutiques.

Sesanalyseset propositionsfont l’objet d’un rapport au Gouvernementdont il esttenucomptepour l’élaborationdu Projet de loi de financementde la Sécuritésociale.Les rapportsdu Haut Comité de la SantéPubliqueet de la ConférenceNationaledeSantésont égalementtransmisauParlement.

De nombreusesinterrogationssont apparuessur le rôle de la C.N.S.notammentauregardde celui joué par le H.C.S.P.Si ce dernierest clairementpositionnécommeune instanced’expertise,le rôle de la C.N.S.estplusambiguë.Le terme«d’analyse »figurant dans l’ordonnancene lui confie pas un rôle de débat commeon le croitsouvent.Sa composition,commele contenude ses rapports larapprocheplutôt d’unrôle d’expertise.

Le constatqui peutêtretiré de sonfonctionnementmet en évidencel’imprécision desesmissions :

* Le lien entre lestravaux de la Conférence,en amont du Projet de Loi definancementde la Sécuritésocialeet celui-ci n’apparaît pasclairement.

L’influence sur la prise en compte des enjeux de Santé Publiquepar lesprofessionnelsde santéeux-mêmesa probablementété plus forte que pour lesparlementaires.Entre le rapport du H.C.S.P (Haut Comité à la SantéPublique),instanced’expertisequi publie sonrapporten amontde la C.N.S.« occupantainsi leterrain», le rapport de la Cour des Comptes,largementmédiatiséet le rapport duGouvernementnon opposablemais qui concentre une large part des débatsparlementaires, laplaceoccupéeparlestravauxde la C.N.S. apparaîtréduite.

* Il est difficile d’articuler le travail des ConférencesRégionalesde Santéaveccelui de la Conférence Nationale. La présence des représentantsdesConférencesRégionalesn’améliorepasce lien, les choixopéréspour désignerces représentantsfaisant surtout apparaîtreune volonté de rééquilibrer lacompositiondela ConférenceNationale(vers lemédico-socialnotamment)

* La composition retenue est le reflet d’un choix avant tout centré surl’expressiondesprofessionnelsà l’instar d’autresconférencesprofessionnellescommela conférenceagricole.Ce choix aévidemmentconduitàrestreindrelechampdesdébats.

Il convient donc clairement de faire évoluer la Conférence Nationale de Santévers une instancede débat public et de dialogue avecles usagers,ce qui justifie


*


des changements importants dans ses missions, sa composition et sadénomination.

3.3.2.2.PROPOSITIONS

Afin d’éviter touteconfusionavecle rôle d’expertise confiéau H.C.S.P.en amontdela loi de financementde la Sécuritésociale,il est proposéde créer uneinstancededébat public et de dialogue entre les usagerset les professionnelsde santé quiprendraitle nom de ConseilNationalde la Santé.Son champserait, commepour les ConférencesRégionales,étenduaux droits desmalades, à laplacedesusagersdansle systèmede santé,aupartagede l’information,auxpropositionsenmatièrede débatpublic etaux questionséthiquesconcernantplusparticulièrementl’ensemblede la société.

1˚) Sesmissions pourraient consisteren :

* La définition desprioritésde santépubliqueet desprogrammes(enarticulationavec une éventuelle loi pluriannuelle de santéou les débats parlementairesannuelset lestravauxdesConférencesRégionales)

* Le débatet la réflexionsur :_ la politiquedesanté(y comprisla prévention,la santéautravail ...)_l’éthique (fin devie et acharnementthérapeutique...)_le droit desmalades_la placedesusagersdansle système de santé

Un droit d’initiative enmatièrededébatpublic._conférencescitoyennes,_consultations

* La fournitured’avis surla formeet le contenud’informationsensanté(soitparvoie d’autosaisine,soit sur saisinedespouvoirs publics,desprofessionnelsdesantéou desassociations agrééesau niveaunational)

2˚) Sacomposition

Un équilibrepourraitêtretrouvégrâce àune compositiontripartite :* Un tiers de professionnels de santé (y compris des responsables

d’établissements)* Un tiers d’usagers

Un tiers de personnalitésqualifiéesavecune forte représentationdes scienceshumaines,collègedont seraitissulePrésident.

(le total pouvantêtrecomprisentre40 et 60membres)

Il rend publicun rapportd’activité annuelsur l’ensemblede sesmissionset joue unrôle dansle cadrede lapréparationd’uneloi desantépluriannuelle.Danscette hypothèse,il coordonnelestravauxdesConférencesRégionalesde Santéet organisele débatpublic.


*

*


3˚) Sesmoyens

Les moyensbudgétaireset en personneladministratifsdevront être adaptésà cesmissionspour le ConseilNational de la Santésoit efficace.


CONCLUSION

S’inscrivant dansle prolongement desEtatsGénérauxde la Santé,la réflexion sur laplacedesusagers dansle systèmede soinsrépondau soucid’organiserla démocratiesanitaire.De fait, commetout projet démocratiquedéclinéen despratiquesconcrètes.le rapport au soin exige d’évoluer vers une nouvelle organisationdont le principerepose sur la reconnaissancedes droits des malades. Ces droits ne sont passpécifiquesau sensou « le soigné » entrerait dans uneidentité et un statutqui lesépareraitdu restede la société. Al’inverse,il sembleimportantde soulignerquelesdroits desmaladestrouvent leur sourcedans lesprincipesgénérauxhabituellementappliquésen Franceaux droits de la personnehumaine. Ces droitsdes maladessontun prolongementdesdroitsde la personne,disonsune expressionparmi d’autres,aumieux une déclinaisonsingulière, maisen aucun casune catégorieà part. Du reste,dans lesEtats Générauxde la Santé,et plus spécifiquementencoredans lesEtatsGénérauxdesmaladesdu cancer,les maladesont clamé leur volontéde n’être pasconsidérés commedesêtresàpart, et surtoutpasàpartde la société,commel’avait sibienmarqué lesmaladesdu sidadansle milieu desannées1980.Dans le mêmetemps, force est d’admettre queles usagersdu systèmede soinsexprimentaujourd’huiplus vivement quepar le passéleur sensibilitéaux conditionsgénéralesde leurprise en charge,à partir de leur propre expérienceet aussiparcequ’ils reçoivent de l’information et desillustrations sur cette réalitéqu’ils vivent àtravers d’autres.Cesusagers,maladesou pas,ce manièreindividuelle ou organisésen associations,dénoncentdesdéfaillances.parfois révèlentde véritablesscandalesqui passionnenttoujours l’opinionpubliquequi sesentconcernée. Ad’autres momentset surun autreregistre mais qui recueille lui aussi l’attention du rand public, les usagerscommententavec dépitla pauvretédu contenude leur relation avec le personnelsoignant, opérant volontiers au passage une nette distinction entre personnel infirmieret médical,commepourmarquerl’aspectfondédeleur prisede parole.Dansd’autrescas encore,estmis en causele traitementadministratifde leurparcoursde malade.Tout celaa amplementété repéréet retranscritdansles EtatsGénérauxde la Santédont la formule de consultationdespublics a effectivementpermisde laisserlibrecoursà l’expression desdoléances.Comprenonsalorsque ce qui sedit dansle domainede la santérecoupepour partiedesexpressionssurle modedetraitement despublicsquel’on retrouvedansd’autreschampsinstitutionnels,par exempledansle domaine scolaire.Partoutil estquestiond’interrogerla placede l’usagerdans un système de décisionsle concernant,partoutest souligné le souci de rendre transparentesces procéduresde décision danslerespect desindividualitésdont traitent lesinstitutions.Il ne s’agit pas ici de verserdansun individualismeassimilableau comportementd’un consommateurfaceà unmarché,mais d’admettreque l’usager d’un bien collectif comme la santés’estimeaujourd’hui suffisammentmaturepourparticiperaux décisionsle concernant.Il y a là un renversementdansle moded’approchehabituelde tout ce qui a trait audomaine de l’intérêt général. Et le domaine de la santé n’échappepas à cemouvementNe pasadmettrecettetransformationrevient à prendrele risque de nevoir s’affirmer lesidentitésdemaladequedanslessituationsd’extrêmestensionsquiopposent unsoignéà sonsoignant,ouun publicà onadministration.


Aussi, la démocratiesanitaireexige sa transcriptiondans des règlesde droit quifondentune nouvelle organisationdu soin qui laisseune placeplus importanteaumalade ouà ses représentants.De ce point de vue, c’estautantle projet démocratiquedanssonensemblequi estdiscutéque l’aspectplusparticulierde la santé.Et il n’estprobablementpas innocentque la propositionde construireune démocratiesanitaireintervientaumomentoù entreen débatla démocratiesociale.En conséquence,la ligne de lecture de nos propositionsse résumeen deux idéessimplesqui ont constamment étéau coeurdesdiscussionsdu groupede travail.Il est question,premièrementde formaliserdansdesdispositionslégislatives,dont lerespectet l’exercice aurontà êtrevérifiéspar l’autorité politiqueet administrative,laplacede l’usager dansle systèmede décisionsqui le prenden chargeaumomentdeson rapportausoin. Cela suppose quela parole del’usagersoit clairementidentifiéedans deslieux de pouvoirdont l’exerciceagit sur le vécudu soin.En aucuncas,cetteparticipationn’a à contrarier l’exercice du savoir médicaldont l’autorité n’est pasébranlée.Il s’agit à l’inverse de produireun enrichissementici mesuré aumomentd’uneexpériencedu soinpar un usagerou exprimélors de l’exerciced’unepratiquemédicale.C’est pourquoi, deuxièmement,il convient dene pasnoyer l’intention de développerla démocratiesanitairedansune abondancededispositionslégislatives,et par la suiteréglementaires,qui iraient àl’encontre de l’intention. les droits du maladen’étantjamaisqueceuxde la personnehumainedont le principe derespectorientetout notresystème constitutionnelet administratif,aucunerévolution n’est attendue.Dès lors.les propositionsfaites sont empreintesd’un certain pragmatismepuisqu’il s’agitd’enrayer des dysfonctionnementsrepérés,comme lalourdeur administrativeoul’oubli par certainspraticiensdu rôle fondamentaldes relationspersonnaliséesdansle rapport aumalade.La réponseici a été d’ouvrir des espacesde dialogue,voired’interpellation, eux mêmes prolongéspar la propositionsd’institutionnaliser lafonction de l’usager et de sonreprésentantdansle systèmede décision,notammenthospitalier.Sur ces deux fondements,décliner en des dispositionslégislatives les droits demaladesmaisen laissant àchaquesystèmede décisionune marge d’imaginationdansla manièredont ils lesappliquent,il estattenduquesedéveloppeuneorganisationdusoinqui respectele projet de la démocratiesanitaire.


RESUME DES PRINCIPALES PROPOSITIONS

LA REPRESENTATION DES USAGERS

1˚) Organiserla représentationdes usagers parune désignationes qualitésqui rend leurprésenceexplicite et permetted’assurerle lien avec leurs mandantsplutôt que d’avoirrecoursà l’artifice de la désignationentant quepersonnalitéqualifiées(voir 1.1.2)

2˚) Rechercherla participationdesusagersdansl’ensembledeslieux permettant :- de développerle dialogue,- departiciperauxprocessus de décision,- d’exercerunefonction devigilance,- departagerl’information.

Il convient néanmoins d’éviterune dispersion àla fois préjudiciable au mouvementassociatifet probablementincompatibleaveclesmoyensnécessairespourdonnerréalitéetefficacitéàcettereprésentation(voir 1.2.2)

3˚) Créer les conditions d’une représentation efficace ;la réussited’une représentationéquilibrée des usagers passeà l’évidence par une reconnaissance socialeset unestructurationdu mouvement associatif.Celasuppose :

- unstatutreconnu accompagnéd’un congé-représentation(voir1.3.3.1),- un droit réel à la formation accompagnédesmoyensde samise en oeuvre (voir 1.3.3.2),

- un soutienaux structureagrééespour leur permettrede remplir leurs missions(voir 1.3.3.3.et 1.4.3.).

4˚) Créer uneprocédured’agrément(voir 1.4)

4-1 Critèresàretenir (voir 1.4.2)

_ Les associationsrégulièrementdéclaréesou les organismesà but non lucratif devrontpouvoir justifier d’une activitéeffectiveet publique, envue de la défensedes intérêtsdespersonnesmalades, despersonneshandicapées,des consommateurset des usagersdusystèmede santéou de leursfamilles depuisplusieursannée(3 anspour le niveaunationalet 2anspour le niveaulocal).Cette activité peut notammentêtre appréciéepar la capacité àmener des actionsd’information ou àinitier un débatpublic sur lessujetsdesanté,

_ Lesorganismesrégulièrementdéclarésou lesorganismesà but non lucratif doivent êtreindépendantsde toute institution médicale, paramédicaleou pharmaceutique.Ladéclarationet la publicitédetous lesconflitsd’intérêtsestobligatoire,

_ Lesorganismesagréésdoiventavoir desinstancesdirigeantescomposéespour unepartimportante d’usagersindépendantsdumilieu médical,paramédicaloupharmaceutique,

_ L e s organismesagréés doivent être représentatifs comptetenu de leur champd’intervention.


4 - 2 Les conséquences(voir 1.4.3) :lesstructuresagrééesont la possibilité :

_ d’assurerla représentationdesusagersdansles instances correspondantau niveau del’agrémentobtenu.Les désignationssontopéréespar l’autoritéadministrativeaprèsquelapublicitéait étéassuréeet enfonction d’un cahierdeschargespublic,

_ dejouer un rôle dansla formationdereprésentants desusagers,

_ d’exercer les droits attachés à leur mission (observation du respect du droit despersonnesmaladeset desusagers, diffusiond’informations,participationà l’évaluationdela qualité des soins et de la prise en chargedespersonnesmalades,participationauxprocessusd’accréditationdesétablissementsdesanté,élaborationdesprioritésde santé),

_ de participerà l’action en justice selon la solution retenue (exercicedes droits de lapartiecivile, droit de substitution,représentationconjointe...),

_ d’exercer undroit d’initiative dans le débatpublic en demandant dans un cadre régional(Conférencesrégionalesdesanté)ou national(ConseilNationalde la Santé)l’organisationde débats(conférencescitoyennes,consultations...),

_ bénéficierd’un soutiensousforme desubventionssur la base d’uncahierdes chargespréciset en fonctionde critèrestransparents.

5˚) Dans le domaine médico-social,si la place desusagersest prévue au sein desinstitutions ou dans la définition des besoinssociaux, elles est trop souventambiguë,déséquilibréeet parfoisinexistantedanslesfaits.Il est recommandéde mettrel’accent sur le développementet le fonctionnementeffectifdesconseils d’établissement(voir 1.5).

LA MEDIATION - CONCILIATION

6˚) Mettre en oeuvredesprocéduress’inscrivant dans unevolontéde sortir d’une relationconflictuelle pour aller vers un dialogue responsabilisantet équilibré. Celui-ci doitconstituerun outil supplémentaire d’amélioration dela qualité.

7˚)Lesobjectifs poursuivissont lessuivants(voir 2.2.3).

- diminuer le nombre d’instancesjuridictionnelles « inutiles » en organisantenamont dialogueettransparence,

- permettreà chaqueacteur,laplénitude desesresponsabilités,- offrir àtout instantauxusagers d’avoirle choix dela procédure,- traiter dela façonla plus semblablepossiblel’ensembledesplaintesquelquesoit

le lieu desoins.

8˚) Réformer les commissions de conciliation des établissementsen modifiantl’ordonnancedu 24 avril 1996 pour séparertrès clairementles fonctionsde dialogueetd’informationdes procédurespré-contentieuses(voir 2.2.1)


9˚) Mettre enoeuvredesprocéduresd’étudessystématiquesdesplaintes(voir 2.2.2.1)

10˚) Transformer les commissions de conciliation des établissementsde santé encommissionsde laqualitéde la priseenchargeet desrelationsavecles usagers.

10 -1 Sesmissions(voir 2.3.1.et 2.3.2.2)

- améliorerla communicationet l’information,- favoriserle dialogue,- jouer unrôle d’observationet devigilancesurla qualitédesrelationsentreles

établissementset leursusagers,- organiserdespermanencespouvant,à terme,favoriserla créationdemaisons

d’usagers.

10 -2 Sacompositiondoit être identiquedanslesétablissementspublics et privés (voir2.3.2.1)mais tenircomptede la taille des établissements.

10 - 3 Son rôle dans le traitementdes plaintes est dansla majorité des cas limité àl’intervention du médecin« médiateur ».Néanmoins, lacommissionpeut être saisiedirectement pour favoriserle dialogue au-delàdes mesuresd’information et d’orientationprécédemmentdévoluesauxcommissionsdeconciliation(voir 2.3.2.2).

ORGANISATION DU DEBAT PUBLIC ET ACCES A L’INFORMATION

11˚)Développerlesprocéduresde débat(forum citoyens)ou de consultationsnotammentàl’initiative desassociationsouorganismesagrééspourla représentationdesusagersNe pas réserver cesoutils aux débatsnationauxmaisen faire despossibilitésd’expressiondirecteau plus prèsdespréoccupations quotidiennes(voir 3.1).

12˚)Organiserla mise en débat del’expertise (voir3.2.1)

13˚) Prévoir des procéduresde diffusion de l’information adaptéesaux sujets traités(exemplede l’utilisation descommissionsde la qualitédela priseen chargeetdes relationsavec lesusagerspour la diffusion desrésultatsdesComitésde Lutte contreles InfectionsNosocomiales oude l’auto évaluationréaliséedansle cadrede l’accréditation)(voir 3.2.2et 3.2.3).

14˚)Modifier la compositiondesConférencesRégionalesde Santé,notamment,enretirantson rôle délibératif à l’Administration pour mieux affirmer la mission de débat (voir3.3.1.2)

Elargir leurs missions àun rôle d’observationet de vigilance sur lesdroits desmalades,l’exercice de la conciliation, le traitement des plaintes ou dysfonctionnement,lesprocédures d’evaluationetd’accréditation.Leur confierun rôle dansl’organisationdu débatpublic avecundroit deproposition.


15˚) Organiserla présencedesusagersdanslesinstancessuivantesauniveaurégional (voir3.3.1.3)

_ C.C.L.I.N.

Participation des usagersaux travaux des C.C.L.I.N. et notamment àla diffusion del’informationFournitured’un rapportauxConférences Régionalesde Santéanalysant lesévolutions.

_ Commissionde conciliation régionalePrésidéeparune personnalitéindépendante,elle estcomposéede 3professionnelsde santéet detrois représentantsdesusaoers.

Comité dePilotagedesProgrammes régionauxde santéLa représentationdesusagers doitêtre systématique.La désignationest effectuéepar le Préfetaprèsun « appeld’offre » auprèsdesassociationsou organismesagrééslocalementou régionalementafin de permettrele choix d’un usagerdansle champ du programme.

_ Comité des programmes de la Conférence Régionale deSanté (ex comité permanent)Participationdesdeuxreprésentantsdesusagers siégeantdansle jury.

16˚) Transformer la ConférenceNationale de Santé, aujourd’hui trop tournée versl’expertiseenun ConseilNationalde la Santé.Celui-ci seraitune instancede débatpublicet dedialogueentrelesusagerset lesprofessionnelsdesanté(voir 3.3.2.2)

16- 1Missions

:

_ Définition deprioritésde santé publique,

_ Débatetréflexion sur :- la politiquede santé(y comprislaprévention,la santéau travail),- l’éthique,- le droit desmalades,- la placedesusagersdansle systèmede santé.

_ Exerciced’un droitd’initiative en matièrede débatpublic (conférencescitoyennes,consultations...)_ Elaborationd’avissurla forme et le contenude l’information en santé(soit par voied’auto saisine,soit sursaisinedespouvoirs publics,desprofessionnelsdesantéoudesassociationsagréées auniveaunational)

16- 2Composition:- d’un tiersdeprofessionnelsde santé(y compris desresponsables

d’établissements),- d’un tiersdereprésentants d’usagers,- d’un tiersdepersonnalitésqualifiéesavecune forte représentationdessciences

humaines.Le Présidentseraitnomméparlesmembresdececollège.


PERSONNALITES AUDITIONNEES

Professeur MarcBRODIN ConférenceNationalede Santé(C.N.S)

ProfesseurGilles BRUCKER HautComitéde la Santé Publique(H.C.S.P)C.C.L.I.N.Paris Nord

Mme M.C. BURNIER FédérationHospitalièrede France(F.H.F)

Mme Christine CAZE AssociationFrançaisedesDiabétiques(A.F.D)

Mr A.M. CERETTI Associationde lutte, d’information et d’étudesdesinfectionsnosocomiales(Le Lieu)

Mme JoséeCHINEAU RéseauHospitalierdesUsagers(RESHUS)

Mme Claire COMPAGNON LigueNationaleContrele Cancer(L.N.C.C.)

Mr Alain COULOMB Union de l’HospitalisationPrivée(U.H.P)

DocteurMarc DANZON MutualitéFrançaise(F.N.M.F)OrganisationMondialede la Santé(O.M.S)

Mr Michel DELCEY AssociationdesParalysésdeFrance(A.P.F)

Mr François DESRIAUX Association Nationalede Défense desVictimes de l’Amiante (A.N.D.E.V.A)

Mr Marc DUPONT AssistancePubliqueHôpitauxde Paris(A.P.H.P)

Mr Alexis DUSSOLS ConférencedesDirecteursde CentresHospitaliers

ProfesseurBernardGLORION ConseilNationalde l’Ordre desMédecins

ProfesseurDominiqueGRIMAUD ConférencedesPrésidentsdeC.M.E, de C.H.U

ProfesseurBernardGUIRAUD-CHAUMEIL AgenceNationaled’Accréditationetd’Evaluationen Santé(A.N.A.E.S)

Mr Emile LONDI Représentantdesusagersà l’AssistancePubliquedeMarseille

ProfesseurYves MATILLON AgenceNationaled’Accréditationetd’Evaluationen Santé(A.N.A.E.S)

Mr JacquesMOPIN Union FédéraledesConsommateursQueChoisir(U.F.C. _QueChoisir)

DocteurAntoinePERRIN Conférencedes Présidentsde C.M.E.

ProfesseurJ.L. PORTOS Le Sou Médical

DocteurDianePULVENIS AgenceRégionale d’Hospitalisationd’Ile deFrance

Mr MarcelROYEZ FédérationNationale desAccidentésduTravail et desHandicapés(F.N.A.T.H)

Mr GérardVINCENT FédérationHospitalièredeFrance(F.H.F)

Mr Marc ZAMICCHIEI Fédérationdes MutuellesdeFrance (F.M.F)


LISTE DES ASSOCIATIONS MEMBRES DUCOLLECTIF INTERASSOCIATIF SUR LA SANTE

C.I.S.S.

A.F.D. (Association Françaisedes Diabétiques)

A.F.H. (AssociationFrançaisedesHémophiles)

A.F.L.M. (AssociationFrançaisede Lutte contre laMucoviscidose)

A.F.M. (AssociationFrançaisecontrela Myopathie)

A.F.P. (Associations FrançaisedesPolyarthritiques)

A.I.D.E.S. (FedérationNationale)

A.P.F (Association desParalysésde France)

C.S.F. (ConfédérationSyndicaledesFamilles)

F.F.A.A.I.R. (FédérationFrançaisedesAssociationsetAmicalesd’InsuffisantsRespiratoires)

F.N.A.M.O.C. (FédérationNationaledesAssociationsdeMaladesCardio-vasculaireset Opérésdu Coeur)

Familles Rurales (Associationde Lutte, d’Informationet d’EtudesdesLE LIEN InfectionsNosocomiales)

L.N.C.C. (Ligue NationaleContre leCancer)

O.R.G.E.C.O. (ORganisationGEnéraledesCOnsommateurs)

R.E.S.H.U.S. (Réseau HospitalierdesUsagers)

U.F.CQUE CHOISIR ? (UnionFédérationdesConsommateurs)

U.F.C.S. (Union FéminineCiviqueet Sociale)

U.N.A.F. (UnionNationaledesAssociationsFamiliales)

U.N.A.P.E.I. (UnionNationaledesAssociationsdeParentset AmisdePersonnesHandicapéesMentales)

U.N.A.F.A.M. (UnionNationaledesAmis et FamillesDemaladesmentaux etleursfamilles)


Table desmatières

LETTRE DE MISSION 2AVANT - PROPOSCOMPOSITIONDU GROUPE 4INTRODUCTION 6

1. L’ORGANISATION DE LA REPRESENTATION DES USAGERS 10

1.1 L’EXISTANT 101.1.1 INTRODUCTION :UNE EVOLUTION RECENTE 101.1.2 QUELQUES EXEMPLES 11

1.2 DESORIENTATIONS NECESSAIRES 131.2.1 INTRODUCTION : ne pasfiger la situation 131.2.2 LESPRINCIPESA RETENIRpourdéterminerles lieux où les usagers doiventêtreprésents 13

1.3 QUI REPRESENTE LES USAGERS 151.3.1 LESMODELESEXISTANTS 151.3.2 LE MONDE ASSOCIATIF DANSLA SANTE 171.3.3 LESCONDITIONSD’UNE REPRESENTATIONEFFICACE 19

1.4 L’AGREMENT 221.4.1 LESNIVEAUX D’AGREMENT 231.4.2 PROPOSITIONSDE CRITERESD’AGREMENT 231.4.3 LES CONSEQUENCESDE L’AGREMENT 241.4.4 L’EXERCICE DE LA REPRESENTATION 26

1.5 LE CAS PARTICULIER DU MEDICO-SOCIAL 26

2. LA FONCTION DE MEDIATION ET DE CONCILIATION 28

2.1 INTRODUCTION : Favoriser les lieux de dialogue et de responsabilisation 28

2.2 LA SITUATION ACTUELLE 292.2.1 L’ORDONNANCE DU 24 AVRIL 1996ET LE DECRETDU 2 NOVEMBRE 1998 292.2.2 DES EXEMPLESDE CONCILIATION OU DE TRAITEMENT DESPLAINTES 312.2.3 LESLIMITES DU DISPOSITIFACTUEL 32

2.3 UN LIEU DE DIALOGUE EST NECESSAIRE A L’INTERIEUR DES ETABLISSEMENTSDE SANTE 33

2.3.1 LESMISSIONSA REMPLIR 332.3.2 UNE COMMISSIONUNIQUE ETIDENTIQUE POURTOUSLES ETABLISSEMENTS 37

2.4 LA CONCILIATION 402.4.1 LES PRINCIPES 402.4.2 LES MISSIONSD’UNE COMMISSIONDE CONCILIATION REGIONALE 41

3. ORGANISATION DU DEBAT PUBLIC ET ACCES A L’INFORMATION 42

3.1 RAPPROCHER DEBAT PUBLIC ET EXERCICE DU DROIT DES USAGERSAUQUOTIDIEN 42


3.2 INFORMATION ET DEBAT PUBLIC 433.2.1 EXPERTISEET DEBAT PUBLIC 433.2.2 L’EXEMPLE DESINFECTIONSNOSOCOMIALES 443.2.3 L’EXEMPLE DE L’A.N.A.E.S 453.2.4 L’EXEMPLE D E L’AGENCE FRANCAISEDE SECURITESANITAIRE DES PRODUITSDE SANTE 46

3.3 REVIVIFIER LE DEBAT ET LE DIALOGUE 473.3.1 LE N IVEAU REGIONAL 473.3.2 LE NIVEAU NATIONAL 50

CONCLUSION 54LES PRINCIPALESPROPOSITIONS 56PERSONNALITESAUDITIONNEES 60COMPOSITIONDU C.I.S.S 61
