demensområdet pårørendeundersøgelse 2017€¦ · funktionsleder susanne rasmussen resume: der...
TRANSCRIPT
Marts 2018
Demensområdet Pårørendeundersøgelse 2017
Spørgeskema og interview med Pårørende til borgere med en demenssygdom, der bor hjemme & pårørende til beboere i demensplejeboliger
Udarbejdet af: Psykolog i demensteamet Susanne Bollerup Overgaard & Funktionsleder Susanne Rasmussen
Resume: Der er generelt overvejende tilfredshed med kommunens demensindsats blandt pårørende til hjemmeboende borgere med en demenssygdom, samt i demens plejeboliger Samtidig peger undersøgelsen på følgende forbedringsområder og udviklingspotentialer:
Fokus på information: Der er brug for en tydelig tilbuds- og aktivitetsoversigt.
Fleksible tilbud og blik for at pårørende i samme situation har forskellige behov.
Mere planlagt dialog og deling af faglig viden.
Mere fokus på at støtte og rådgive pårørende i forhold til deres egen situation.
Livet, for mange pårørende til mennesker med en demenssygdom, er præget af vilkår, der belaster dem. Det fremgår tydeligt af besvarelserne og bør fremhæves, selvom det ikke har været den primære hensigt med undersøgelsen.
”Det er svært at tale med
andre om det, vi prøver
selv at klare det så godt vi
kan”
”Man bliver alene og ensom, alle spørger, hvordan det går med min mand, men ingen
spørger til mig”
”Jeg har en god kontakt til min mors kontaktpersoner. Det bekommer mig godt at
blive mødt af venligt og smilende personale.”
2
Indholdsfortegnelse
Baggrund side 3
Undersøgelsens forløb side 4
Resultater
Pårørende – pårørende hjemmeboende side 6 Pårørende – demensplejebolig side 19
Konklusion og anbefalinger side 31
Bilag 1. Spørgeskema - pårørende til hjemmeboende borgere side 33 2. Spørgeskema - pårørende til beboere på demensenheder side 36 3. Følgebrev til spørgeskemaer side 39 4. Frie kommentarer fra de to spørgeskemaer side 40 5. Interviewguide – hjemmeboende side 43 6. Interviewguide – demensenheder side 45
3
Baggrund
I 2013/14 gennemførtes den første pårørendeundersøgelse på demensområdet i Horsens Kommune. Undersøgelsen gjorde brug af spørgeskema, fokusgruppeinterviews og dialogmøder (individuelle møder). Undersøgelsen medførte en ny viden om pårørendes behov og deres oplevelse af kommunens tilbud. Den har været i spil som ledetråde i arbejdet på området og indgået i strategiplanen 2015-19.
I 2017 ønskede demensområdet en ny undersøgelse, ud fra den politiske besluttede Demensstrategiplan 2015-2019. Funktionsleder og psykolog i demensteam har været projektledere på undersøgelsen, der er gennemført i juni-september 2017.
Formål
At opnå viden om de pårørendes oplevede behov for støtte i et demensforløb.
At opnå viden om de pårørendes vurdering af dels demensteamets tilbud og indsats dels af demensplejeboligerne.
At opnå viden om de tiltag der er igangsat bl.a. på baggrund af pårørende undersøgelsen 2013/14
At skabe en proces, der giver stemme til pårørende som vigtige samarbejdspartnere i indsatsen omkring en borger meden demenssygdom.
Arbejdsgruppe
Der blev nedsat en arbejdsgruppe til at arbejde med planlægningen af undersøgelsen, deltagerne var:
Funktionsleder Susanne Rasmussen Psykolog Susanne Bollerup Overgaard Leder af Plejecenter Ceres, Demens Birgit Møller (Horsens) Leder af Plejecenter Klovenhøj Lene Vangsø Christensen (Brædstrup) Demenskonsulent Sara Lund Laugesen, (Horsens, Brædstrup, Østbirk) Demenskonsulent Hanne Ballegård (Horsens syd) Med dette udvalg sikres det, at der for såvel ledere som konsulenter deltog repræsentanter fra Horsens bydistrikt og fra oplandsdistrikter. Der er afholdt tre arbejdsgruppemøder i foråret 2017, hvor der er arbejdet med undersøgelsens materialer og proces, inden den iværksattes.
Arbejdsgruppen besluttede at undersøgelsen denne gang skulle lave en eksplicit skelnen mellem pårørende til borgere med en demenssygdom der bor i eget hjem og pårørende til borgere på plejecenter. Undersøgelsen omfatter således pårørende til hjemmeboende borgere med demens, der er i forløb hos demenskonsulenterne, samt pårørende til beboere på Horsens Kommunes 7 demensenheder. Således omfatter den ikke pårørende til mennesker med en demenssygdom, der bor i almindelig plejebolig
4
Metode:
Til pårørendeundersøgelsen 2017 er der anvendt to metoder:
1) Spørgeskema, udarbejdet i to versioner, der er rettet mod hhv. pårørende til hjemmeboende borger med demens (100 informanter) og pårørende til borgere i demensenhederne (50 informanter). Spørgeskemaet er udarbejdet i en digital udgave via Google Form. Det gav mulighed for at pårørende kunne få tilsendt et link, såfremt de foretrak at svare digitalt. Alle blev dog tilbudt papirversionen som udgangspunkt, hvorefter svarene blev indtastet. Spørgsmålene i spørgeskemaerne udarbejdedes af arbejdsgruppen på baggrund af undersøgelsen i 2013/2014 samt med inspiration fra Ældresagen og Demensalliancen Charter for pårørende – se evt. mere her. Spørgeskemaerne er vedlagt som bilag 1 og 2.
2) Fokusgruppeinterview. Der er gennemført fire interviews, hvor der hver gang var inviteret fire til fem deltagere – fra såvel demensenheder og konsulentdistrikter:
To grupper med pårørende til borgere med en demenssygdom der bor hjemme
To interviewere; projektleder og demenskonsulent fra arbejdsgruppen
To grupper med pårørende til borgere med en demenssygdom der bor i demensenhed
To interviewere; projektlederne
Der blev udarbejdet en interviewguides med baggrund i spørgeskemaernes temaer til hver af de to grupper af pårørende, se bilag 4 og 5.
Undersøgelsens forløb Deltagerne til spørgeskema- og interviewundersøgelserne blev udvalgt med en antalsmæssig fordelingsnøgle fra såvel demensenheder og konsulentdistrikt, der også tog et geografisk hensyn (land/by).
Pårørende til personer på aflastning- og udredningspladser ekskluderes fra undersøgelsen (gives ikke spørgeskemaer eller invitation til interview) i demensenhederne. De kunne få skemaet fra deres demenskonsulent. Der skelnes i undersøgelsen ikke mellem almene- og specialpladser.
Til spørgeskema undersøgelsen er deltagerne udvalgt ud fra tilfældighedsprincipper, der er fastsat af projektlederne.
Til interviewdelen har alle demenskonsulenter og ledere foreslået pårørende, der ikke blev udtrukket til at deltage i spørgeskemaundersøgelsen. De er udvalgt ud fra hvem der kunne tænkes at samtykke til at deltage. Herefter er der taget kontakt til disse pr. telefon af projektleder, hvor de er orienteret og inviteret til at deltage i interview. Denne proces er fortsat indtil grupperne var fyldt op, hvilket har givet et tilnærmet repræsentativt udsnit fordelt på de forskellige plejecentre og konsulentdistrikter. Denne metode er valgt på baggrund af erfaringer om, hvordan det er muligt at få pårørende til at møde op til sådanne tiltag. Det viste sig desværre at der var flere udeblivelser til interviewene.
5
Udførslen af spørgeskemaundersøgelsen:
Skemaer er udsendt eller udleveret med følgebrev og svarkuvert i juni-august 2017. Se bilag 1 og 2. I følgebrevet (bilag 3) beskrives det at man kan få hjælp, samt tlf. nr. og at demensteamet vil tillade sig
at følge op. Hver konsulent/leder vurderer ud fra listen af de, der skal have skemaet, hvem de tænker de skal være
opsøgende på – og er herefter opsøgende på en individuel måde (demenskonsulenter via tlf./eller ved planlagt besøg – ledere evt. når pårørende er på besøg).
Der gives en svarfrist på 14 dage, men skemaer modtages i hele undersøgelsens forløb.
Udførsel af interviews
Deltagere inviteres, orienteres og samtykker via telefonisk kontakt. De fire møder er afholdt i august og september 2017.
Der afholdes interview af 1½ times varighed, der serveret kaffe/the og småkager Interview gennemføres som en semistruktureret gruppesamtale med en interviewguide, der tager
udgangspunkt i spørgeskema temaerne, men også giver mulighed for åben dialog mellem deltagerne. Se bilag 5 og 6.
Afrapportering Spørgeskema Alle spørgsmål fra spørgeskemadelen er gengivet i rapporten, med undtagelse af enkelte spørgsmål, der viste sig at give utydelige besvarelser og et ikke meningsgivende resultat pga. metodemæssige problemer. For de åbne kommentarer er der af pladsmæssige grunde udvalgt repræsentative kommentarer, sådan at de heri adresserede temaer fremgår, og sådan at såvel kritiske og positive kommentarer har fået plads. Kommentarer er rettet for sproglige fejl og forkortelser er skrevet ud for at lette forståelsen. Sidst i skemaet gives der plads til frie kommentarer, disse er alle listet i bilag 4, nogle få er inddraget under de enkelte temaer. Den fulde afrapportering af alle besvarelser i spørgeskemaerne kan rekvireres ved henvendelse til forfatterne. Interview Interview er optaget på diktafon, men ikke transskriberet fuldstændig. De fire interviews er grundigt gennemgået flere gange af den projektleder, der var tilstede ved alle fire interviews. Der er udarbejdet notater fra hver interview, der kan rekvireres hos forfatterne. I rapporten er interviewene inddraget hvor de væsentligt supplerer spørgeskemadelen af undersøgelsen og fremgår under hvert tema i kursiv.
6
Resultater pårørende hjemmeboende
Der er udsendt 100 spørgeskemaer efter tilfældighedsprincip til den nærmeste pårørende; der er 72 besvarelser
(Svarprocent 72%). Ikke alle har svaret på alle spørgsmål.
Der er gennemført to interviews med i alt 6 pårørende. Kommentarer og uddrag fra interviewene er inddraget når
de supplerer væsentligt til informationerne fra spørgeskemaerne og fremgår i kursiv
Således har i alt 78 pårørende til hjemmeboende borgere deltaget i undersøgelsen. Der er kun én besvarelse per
borger. Demenskonsulenterne betjener i alt 370 borgere pr marts 2018.
Oplysninger om personen med demens
Alder: Der er 68 svar. Gennemsnitsalderen er 77,9 år (55 – 92 år).
Køn: Der er 71 svar. 53% er kvinder og 47 % mænd.
Postnummer, 65 svar
8700 Horsens 8740 Brædstrup 8751 Gedved 8752 Østbirk 56 (81,2%)
6 (8,7%)
1 (1,4%)
2 (2,9%)
Oplysninger om de pårørende
Alder. Der er 69 svar. Gennemsnitsalderen er 65,3 år (29 – 86).
Køn: Der er 72 svar. 71% er kvinder og 29 % mænd.
Relation: Som det fremgår af figur 1 er de fleste besvarelser fra ægtefæller og samlevende (55,7%) men 37 % er
voksne børn og 7 % besvarelser er andre familiemedlemmer.
Tilknyttet arbejdsmarkedet: Der er 72 svar, 41 % angiver at være tilnyttet arbejdsmarkedet.
Figur 1 – Pårørendes relation til personen med demens
7
Kontakt
Hvornår i demensforløbet fik i kontakt til kommunen? (72 svar)
For de fleste er den første kontakt i løbet af de første 6 mdr. efter udredning og diagnose (51%) For nogle er
kontakten skabt før og under udredning (22%) – mens det for 18 % kommer senere, og for 10 % gør andet sig
gældende (f.eks. at personen ikke er lægefagligt udredt).
Eksempler fra kommentarerne vidner om meget forskelligartede oplevelser:
Pårørendegrupper
Kendskab: Som det fremgår af figur 2 angiver 57 % at have kendskab til pårørendegrupperne i kommunen.
De fleste (55%) angiver at have fået viden om pårørendegrupper fra deres demenskonsulent, men også
demenspjecen (37%) og netværket, avis annonce og hjemmesiden har givet nogle denne viden.
Figur 2, kendskab til pårørendegrupper i Horsens Kommune
“Nem og hurtig kontakt efter henvisning fra Aarhus Kommune hospital”
“Jeg havde bedt om hjælp gennem 4 år, men fik at vide at jeg ikke kunne få hjælp uden en diagnose”
”Det var vores børn der tog kontakt til demenskonsulenten”
”Lang tid efter diagnosen, hvor pgl. ikke kunne klare sig uden hjælp
8
Ønsker om at deltage i pårørendegruppe (87 besvarelser fra 72 deltagere).
Flertallet overvejer eller ønsker deltagelse (46 svar) nogle deltager allerede (11 svar), og en gruppe ønsker ikke at
deltage (14 svar) enkelte svarer at de har brug for aflastning for at kunne tage af sted fra ægtefællen (4 svar).
Sammensætning af deltagere i pårørendegrupper (61 svar). 69 % ønsker at deltagerne i pårørendegruppen har
samme relation til personen med demens, som de selv har. 13 % synes ikke det har betydning, mens 18% svarer
”ved ikke”.
To ud af seks pårørende i interviewene deltager i pårørendegrupper. Det sociale i grupperne beskrives som vigtigt,
men vigtigst er dog indholdet omkring demens, og at den professionelle bidrager. Det er fint at høre om andres
situation, men det er ikke altid nemt at bruge helt konkret. Som en af dem udtrykker det: ”Det er så forskelligt. Vi
er forskellige som pårørende og de (der har demens. (red)) er forskellige.”
Aktiviteter
Kendskab: 45 ud af 72 svarer at de har kendskab til et eller flere af de 3 aktivitetstilbud på demensområdet, dvs.
62,5 % svarer at de har kendskab til et eller flere af tilbuddene, mens 37,5 % ikke har.
Af de der har kendskab, kender flest den åbne demenscafe Fyrtårnet (91%), lidt færre har kendskab til
træningstilbuddene (51%), mens ikke ret mange er opmærksomme på den månedlige fællesspisning (40%).
Interesse for aktiviteter i grupper for mennesker med en demenssygdom: 42% svarer ”ja”, 22 % svarer ”nej”
mens 36 % svarer ”ved ikke”.
Interesse for fælles aktiviteter for pårørende og mennesker med en demenssygdom: Som det fremgår af figur
3, er 36 % interesseret i fælles aktiviteter. Hvis der forudsættes at voksne børn der er tilknyttet arbejdsmarkedet
udgør mange af nej svarerne (29%) ser det ud til at mange enten ønsker eller ville overveje at deltage hvis der
blev etableret flere fælles tilbud.
Opsamlende om pårørendegrupper til pårørende til hjemmeboende borgere med en demenssygdom:
Der er fortsat brug for formidling og indsats for at gøre tilbuddet synligt for alle de pårørende.
Der er en stor gruppe som ønsker den støtte de kan få i en pårørendegruppe, men som ikke får taget
det første skridt.
Der er et overvejende ønske om at deltagerne i grupperne har samme relation til den der er syg.
9
Figur 3, interesse for fælles aktiviteter for pårørende og mennesker med en demenssygdom
Uddrag af åbne kommentarer på spørgsmål om ideer til aktiviteter og tilbud:
____________________________________________
I interviewene giver deltagerne udtryk for at være glade for Fyrtårnet, træningstilbud og de daghjemstilbud nogle
af deres pårørende bruger. Det fremhæves at de kunne ønske sig flere tilbud, som ikke nødvendigvis er faste, men
jævnlige tilbud om fælles oplevelser, som f.eks. busture og udflugter eller endda ferieture. I øvrigt fremhæves
vigtigheden af at udlevere informationsfolder om de generelle tilbud.
”Måske nogle ture ud se noget, så der skete lidt evt. med bus for os begge to! Det behøver jo ikke og være så
langt væk, der er mange fine steder i nærområdet. ”
”Han er ikke selv bevidst om at han er dement. Noget med musik og dans. Film og underholdning. ”
”Det er fint med aktiviteter til min mand og jeg, men jeg synes også det er vigtigt at bevare det sociale blandt
venner + andre der ikke er demente. ”
10
Viden og information
Kendskab: 37% angiver kendskab til Horsens Kommunes pårørendeundervisning.
Behov for viden om demenssygdomme: 39% udtrykker behov for mere viden om demenssygdommen for
nuværende, mens 34% mener de evt. får behov senere. 27% angiver ikke at have behov for større viden.
Behov for viden om botilbud: 42% svarer ”ja”, 39% svarer ”evt. senere” mens 19% angiver nej.
Klædt på med støtte og vejledning som pårørende: Som det fremgår af figur 4 lander de fleste svar (55%) i
midterpositionen hverken/eller. 29% angiver stort set altid/næsten altid af være klædt på - hvorimod 17% svarer i
den modsatte position med næsten aldrig/stort set aldrig at opleve sig klædt på.
1 = Stort set altid 5 = Stort set aldrig
Figur 4, At være klædt på som pårørende til sin egen situation
Opsamlende om aktiviteter
Der er fortsat brug for fokus på formidling af de forskellige aktivitetstilbud, der er stadig en del
pårørende der ikke kender til dem
Der er for nogle af de pårørende et ønske om flere aktivitetstilbud - også tilbud der tilbydes såvel den
pårørende som borgeren med demens. Der er også en stor gruppe der er uafklarede og som
formentlig først kan tage stilling til, såfremt tilbuddet er konkret.
11
Uddrag af uddybende kommentarer:
___________________________________________
I interviewene beskriver en pårørende at hun oplever det, som vigtigt med hjælp til de pårørende, i forhold til at
forstå de opgaver der kan være i forhold til fuldmagter og værgemål. Enighed i grupperne om at kommunen
generelt må være proaktive, idet de pårørendes oplevelse er, at det er svært selv at tage initiativ til at tage de
første skridt til at deltage i tilbud eller række ud efter mere rådgivning. Det fremhæves at når først man beder om
hjælp er det ofte ”oppe over” – så er det faktisk lidt sent. Nogle pårørende er meget optaget af at være på forkant
– andre beskriver at de ikke kan følge med. Det fremhæves at der er forskellige ressourcer til selv at søge
information. Et særligt område kan være samarbejdet med hjemmeplejen der kan fylde meget og som den
pårørende har brug for støtte omkring. Også samarbejde med daghjem nævnes, hvor der ønskes mulighed for
status/samtale, så man kender tilbuddets vurdering af borgeren.
”Jeg har fået meget hjælp af demenskonsulenterne”
”Nej det er svært at være nærmeste pårørende, men prøver at gøre det så godt som muligt, svært at skal være
den der skal tage styringen”
”Mangler nok lidt værktøjer i nogle situationer”
”Det er svært at være klædt på til sin situation. For mig er det psykiske i det, svært”
”Har ikke haft brug for det, ellers ringes vi ved ang. behov”
”Mangler respons på om jeg gør det godt og rigtigt”
Opsamlende om viden og information
Da undersøgelsen viser at 37 % angiver at kende til kommunernes undervisningstilbud, samt at 73 %
angiver at have behov for mere viden for nuværende eller senere – synes der at være brug for øget
opmærksomhed omkring de allerede eksisterende undervisningstilbud – samt at der evt. overvejes at
supplere disse.
Der efterspørges generelt en individuel tilrettelagt rådgivning med viden og information, der nogle
gange nok må være opsøgende – også i forhold til hjemmepleje og daghjem kan der være brug for
mere viden og støtte til samarbejdet.
Svarene i figur 4 tyder på at der med fordel kan sættes fokus på de pårørendes behov generelt, men
også i en undervisningssammenhæng, idet kun ca. 1/3 svarer at de ”stort set altid/stort set” føler sig
klædt på til deres egen situation.
12
Støtte og aflastning
Kendskab til mulighed for aflastning i hjemmet: (70 svar) 60 % svarer ”Ja”, til at de kender til muligheden, mens
40 % svarer ”Nej”.
Kendskab til daghjemstilbud: (70 svar) Her svarer 77 % ”Ja”, mens 23% svarer ”Nej”
Oplevelse af behov for aflastning for nuværende: (63 besvarelser) Her svarer 21% ja til at de har behov, heraf
svarer 5 % (3 besvarelser) at de har behov i aftentimerne. Resten svarer nej.
Oplevelse af behov for aflastning i særlige situationer, fx ferie og mærkedage: (65 svar) 26% svarer ”ja”, mens 74
% svarer ”Nej”.
Demenskonsulenten
Kontakt til demenskonsulent: (68 svar) 97% angiver at have kontakt til en demenskonsulent.
Hyppigheden af kontakt: (64 svar) 87,5 % angiver at kontakten er passende, 12,5% ønsker mere kontakt. Ingen
synes der er for meget kontakt.
Figur 5, kontakten til demenskonsulenten
Opsamlende om støtte og aflastning
Der er brug for information omkring aflastningsordningen og mulighederne
Behov for aflastning i aften timer og ved ferie og mærkedage er begrænset
13
Uddrag af uddybende kommentarer:
____________________________________________
Generelt er der tilfredshed med demenskonsulenternes arbejde hos de interviewede. En nævner en usikkerhed
omkring hvordan demensteam/konsulent kan bruges. Der efterspørges faglig viden om forskellige temaer som kan
bidrage til at opretholde en god hverdag. De pårørende udtrykker at de ofte bliver i tvivl og kommer til kort i
kommunikationen med den der er ramt af demens. Der nævnes også stort behov for sparring omkring hvornår der
er brug for mere hjælp eller visitation til plejebolig.
”Jeg ved godt man altid kan ringe”
”Jeg er meget tilfreds med vores demenskonsulent - og glad for at det er samme person vi har haft hele tiden.”
”Jeg kan altid ringe til demenskonsulenten som tager sig god tid til at snakke med mig og er rigtig god til at
give råd og vejledning”
”Jeg syntes at der skulle stå demens konsulenter til rådighed 1 eller 2 gange om ugen efter min arbejdstid (8-
16) det er et håbløs projekt hele tiden at tage fri fordi man skal til møde vedr. min mor og hvis man vil ringe er
det også i min arbejdstiden at det skal foregå ”
”Kunne tænke mig evt. at have møde alene med demenskonsulenten. Svært at tale om hændelser når den
demente er med.”
”Svært at vide til hvad og hvornår man kan bruge en demenskonsulent”
Opsamlende om demenskonsulenten
På trods af at spørgeskemaundersøgelsen ikke spørger direkte ind til tilfredsheden med kontakten til
demenskonsulenten, er det indtrykket gennem hele undersøgelsen at der generelt er en solid
tilfredshed.
For de fleste, men ikke alle, er der en udbredt viden om hvordan man bruger demenskonsulenten og
at vedkommende er den centrale tovholder i et forløb. Det er fortsat en vigtig opgave at informere om
hvordan en demenskonsulent kan bruges.
14
Generelle oplevelser med f.eks. læge, kommune, sygehus og andre
De sidste 5 spørgsmål er udelukkende hentet fra spørgeskemadelen, hvor vi stillede disse spørgsmål
omhandlende generelle oplevelser som pårørende. Spørgsmålene er, som nævnt i indledningen, lavet med
udgangspunkt i Ældresagens pårørendecharter.
1 = Stort set altid 5 = Stort set aldrig
Figur 6
Figur 6 og åbne kommentarer
Figur 6 viser os at lidt mere end en tredjedel (37 %) svarer enten 5,4 eller 3 og at de således formentlig godt
kunne ønske sig andet end det de har oplevet.
De åbne kommentarer samler sig i to:
De der generelt udtrykker tilfredshed på dette område.
De der mener, at der er for få ressourcer på området, at lægen ikke lytter eller har tid, at der ønskes
mere opfølgning og at der mangler tilbud til de pårørende.
15
1 = Stort set altid 5 = Stort set aldrig
Figur 7
Figur 7 og åbne kommentarer
I Figur 7 må det fremhæves at 24% ikke grundlæggende oplever at deres indsats bliver værdsat eller
respekteret (svarer 4 eller 5) samt herudover at 22 % svarer “hverken/eller”.
De åbne kommentarer samler sig i tre:
De der generelt udtrykker tilfredshed ved kontakt til hjemmepleje, personalet i plejebolig eller ved
demenskonsulent.
De der udtrykker at de mangler respons på deres indsats eller ikke kan få opfyldt deres ønsker.
De der påpeger at de endnu ikke taler med nogen eller at ingen kender deres indsats.
16
1 = Stort set altid 5 = Stort set aldrig
Figur 8
Figur 8 og åbne kommentarer
Figur 8 viser at lidt under halvdelen (45,5%) svarer 1 eller 2 og “stort set altid”/”for det meste” oplever
interesse, mens 16% svarer “stort set aldrig”.
De åbne kommentarer samler sig i tre:
De fleste udtrykker tilfredshed med rådgivningen og interesse, primært fra demenskonsulent.
Nogle efterspørger mere interesse fra fagpersoner.
Enkelte udtrykker at de ikke mener, det har betydning.
17
1 = Stort set altid 5 = Stort set aldrig
Figur 9
Figur 9 og åbne kommentarer
Figur 9 viser os over halvdelen (55%) svarer 1 og 2 og oplever at kunne få rådgivning om pårørenderollen, mens
19% svarer 4 og 5 og altså ikke oplever at rådgivning er tilgængelig.
De åbne kommentarer samler sig i tre:
De der er godt tilfredse med den hjælp de har modtaget.
Flere giver udtryk for at have brug for mere – en beskriver at rådgivning er ikke altid nok, en nævner at
man skal være robust og vedholdende for at kunne bruge systemet.
Enkelte giver udtryk for at det er svært at bede om hjælp.
18
Opsamlende om generelle oplevelser med læge, kommune, sygehus og andre
Der ses overvejende en god og positiv tendens i svarene på disse spørgsmål, dog må der også siges at
være plads til forbedringer.
Vi ønsker os at bruge disse spørgsmål i de kommende års pårørendeundersøgelser, til at kunne måle
på udviklingen i forhold til kommunens tiltag og til den generelle udvikling i sundhedsvæsenet
omkring pårørendeindsatserne.
Svarene på disse spørgsmål vil sammen med den øvrige del af besvarelserne indgår i den samlede
konklusion og dermed i de kommende indsatser.
19
Resultater pårørende demensplejebolig
Der er udsendt 50 spørgeskemaer og der er 38 besvarelser (Svarprocent 76%). Ikke alle har svaret på alle
spørgsmål.
Der er gennemført to interviews med i alt 9 pårørende. Informationerne og uddrag fra interviewene er inddraget
når de supplerer væsentligt til informationerne fra spørgeskemaerne og fremgår i kursiv.
Således har i alt 47 pårørende til hjemmeboende borgere deltaget i undersøgelsen. Der er kun én besvarelse per
beboer. Der er i alt 104 demensplejeboliger.
Oplysninger om personen med demens
Alder: Der er 35 svar. Gennemsnitsalderen er 84 år (52 – 98 år).
Køn: Der er 38 svar. 71% er kvinder og 29 % mænd.
Antal år i plejebolig: Gennemsnit er 2 år 10 mdr. (2 mdr. – 14 år).
Oplysninger om de pårørende
Alder. Der er 38 svar. Gennemsnitsalderen er 60 år (23 – 88).
Køn: Der er 38 svar. 68% er kvinder og 32 % mænd.
Relation: 38 svar. Som det fremgår af figur 10 er langt de fleste pårørende voksne børn (71%) mens 13% er
ægtefæller/samlevende, mens 16 % udgøres af andre primært andre familiemedlemmer.
Tilknyttet arbejdsmarkedet: 38 svar. 55% angiver at være tilknyttet arbejdsmarkedet.
Figur 10
20
Pårørendegrupper
Kendskab: Som det fremgår af figur 11 angiver 68% at have kendskab til pårørendegrupperne i kommunen.
26 % svarer at de har deres kendskab fra personalet i plejeboligen, 18 % angiver at de har kendskabet fra
demenskonsulenten, 16 % fra demenspjecen, men deres viden kommer også fra netværk (16%) og andre kanaler.
Figur 11
Ønsker om at deltage i pårørendegruppe (46 besvarelser fra 38 deltagere).
Flertallet ønsker ikke at deltage (22 svar) nogle deltager allerede (3 svar). I alt 15 svarer at de ønsker
pårørendegruppe nu eller senere, mens 6 svarer ”ved ikke”.
Sammensætning af deltagere i pårørendegrupper (30 svar). 53 % ønsker at deltagerne i pårørendegruppen har
samme relation til personen med demens, som de selv har. 27 % synes ikke det har betydning, mens 20 % svarer
”ved ikke”.
Interesse for at mødes med andre pårørende fra samme afdeling: (38 svar) 47% svarer ”nej”, 47 % svarer ”ja”
eller ”måske”, mens 6 % svarer ”ved ikke”.
Der var ingen af de pårørende der deltog i interviews der havde interesse i pårørendegruppe på nuværende
tidspunkt
21
Din pårørendes afdeling
1 = Meget tilfreds 5 = Ikke tilfreds
Figur 12 Tilfredshed med aktiviteter og sammenkomster i plejeboligerne
Opsamlende om pårørendegrupper til pårørende til beboere i demensplejebolig
Færre end hos de hjemmeboende efterspørger pårørendegrupper.
Der dog for ca. halvdelen af de adspurgte interesse for at mødes med pårørende fra samme afdeling.
Lidt over halvdelen foretrækker at deltagere i pårørendegrupper har samme relation til personen med
demens.
22
Uddrag af åbne kommentarer på spørgsmål om tilfredshed med aktiviteter og sammenkomster:
____________________________________________
De interviewede pårørende er generelt glade for arrangementer i afdelingerne, der nævnes høstfester og
julefrokost samt cirkusbesøg. Flere bemærker at det er flot at personalet møder op selv om de ikke er på arbejde.
En bemærker at det ville være dejligt hvis enkelte arrangementer kunne planlægges uden for normal arbejdstid.
“Har ikke altid fået information om det”
“Synes det er rigtig fint som det er, det er dagligdagen der betyder mest for mig”
“Ønsker flere oplysninger om aktiviteter”
“Jeg føler faktisk min far har fået en ekstra familie hvilket gør mig overordentligt glad at mærke den glæde
han udtrykker ved personalet ”
“Det er ikke let at deltage når man arbejder. Kan ikke altid få det til at passe ind - men dejligt at høre om det
bagefter”
“Alt er veltilrettelagt og beboerne har glæde af dem”
Opsamlende om aktiviteterne i afdelingerne:
Generel stor tilfredshed omkring aktiviteterne blandt de pårørende. 74 % er enten meget
tilfreds/tilfreds.
Der skal fortsat være opmærksomhed på god formidling af aktiviteterne og evt. overvejes om de kan
planlægges på varierende tidspunkter.
23
1 = Meget tilfreds 5 = Ikke tilfreds
Figur 13 Tilfredshed med kontakten til personale og samarbejdet med afdelingen
Uddrag af åbne kommentarer på spørgsmål om tilfredshed med kontakten til personalet og samarbejde:
“De fleste der giver omsorg til min mor virker engagerede, nærværende og tilsted.”
“Syntes personalet er presset, på mange områder, de gør hvad de kan, men økonomi og for lidt bemanding,
da arbejdet med demente kræver meget, og derfor også kræver speciel viden. Så det ikke lige hvem som helst
der kan gå ind i sådan en gruppe”
“De er gode til at ringe og informere om både gode ting og mangler”
“Måske oftere små møder.”
24
Deltagerne i interviewene var generelt meget optaget af dette punkt. Nogle beskriver stor tilfredshed og roser fx
når de kan se personalet har frihed til at gøre noget ekstra eller inddrage beboerne i gøremål. Andre har mange
spørgsmål og der gives indtryk af at nogle mangler viden om rutiner og kontaktpersonordning samt at der kunne
være brug for en højere grad af forventningsafstemning. Der fremhæves vigtigheden af en god overgang i
forbindelse med indflytningen - hvor det for nogle kan være svært at give ansvaret videre for deres kære. Nogle
bliver frustreret over at henvendelser og forespørgsler til dem, ikke bliver fulgt op som aftalt – andre udtrykker
forståelse for at det primært er beboerne personalet skal tage sig af og at pårørende selv må sige til, hvis de
mangler information eller andet. Enkelte udtrykker at det opleves som et dilemma at spørge, da det kanopleves af
personalet som en kritik. Flere efterspørger mulighed for at have små møder med afdelingen.
1 = Meget tilfreds 5 = Ikke tilfreds
Figur 14 Tilfredshed med inddragelsen i omsorgen
Opsamlende om kontakten til og samarbejdet med afdelingerne:
Tilfredsheden er generelt høj, idet 83 % erklærer sig enten meget tilfreds/tilfreds med kontakten til og
samarbejdet med afdelingerne.
Nogle pårørende synes at have brug for muligheden af at kunne mødes med afdelingen til små
formelle møder med personale der kender deres pårørende.
Vigtigt med information og forventningsafstemning ved indflytning
Generelt efterspørges der og gives anerkendelse til den åbne kultur nogle allerede oplever, hvor der
ideelt set er mulighed for at kommunikationen kan flyde frit.
25
Uddrag af åbne kommentarer på spørgsmål om tilfredshed med inddragelsen omkring omsorgen:
1 = Meget tilfreds 5 = Ikke tilfreds
Figur 15 Oplevelsen med at kunne få information, råd og vejledning om sygdommens udvikling
Uddrag af åbne kommentarer på spørgsmål om tilfredshed med information, råd og vejledning om sygdommen:
“Kunne ikke ønske mig det bedre”
“Gode piger, men for mange forskellige”
“De må gerne ringe eller spørge mere”
“Yderst tilfreds. Føler mig inddraget i det omfang det er relevant”
“Har ikke været relevant endnu.”
“Har ikke haft brug for det endnu, men er ikke i tvivl at jeg/vi kan få hjælp /informationer osv. ved personalet
hvis der opstår behov for det.”
“Tænker hvis jeg spørger at jeg får svar.”
26
I interviewene er der flere der er uafklarede og mangler viden i forhold til samarbejdet med praktiserende læge
omkring f.eks. aflevering af prøver og besøg. Flere kan give eksempler på at have modtaget konkret guidning og
forståelse i forhold til nogle situationer omkring deres pårørendes adfærd, hvilket der generelt efterlyses mere af.
Et dilemma der diskuteres er at pårørende ofte synes der skal foregå noget mere for beboeren og at det er godt
med dialog med personalet omkring den rigtige balance, så der ikke sker en overstimulation. Værdighed er et
nøgleord for flere pårørende som ofte kædes sammen med deres pårørendes ydre fremtoning, fordi det kan blive
endnu en afstand til det familiemedlem de mister til sygdommen. Igen er det altafgørende med dialogen med
afdelingen således der ikke opstår misforståelser og tolkninger om baggrunden for det der sker, eller ikke sker, i
den forbindelse.
Opsamlende om inddragelse og information mv om sygdommens udvikling
Tilfredsheden er høj om disse emner. Hhv. 81% og 74 % udtrykker at de er meget tilfreds/tilfredse
med inddragelsen omkring omsorgen og muligheden for at få information og vejledning om
sygdommen. Kun 1 besvarelse er ”ikke tilfreds”
Af forbedringsforslag, kan de fra interviewene peges på et fokus på individuel guidning og
information med fokus på tilpas stimulering og værdighed hos beboerne.
27
1 = Meget tilfreds 5 = Ikke tilfreds
Figur 16 Oplevelsen med at kunne få rådgivning, viden og støtte omkring egen situation som pårørende
De åbne kommentarer på spørgsmål om tilfredshed med viden og støtte omkring egen situation:
“Jeg har ikke spurgt, men når man ser på hvordan personalet generelt håndterer spørgsmål så ville de også
være rigtig hjælpsomme hvis jeg havde brug for vejledning - det er jeg sikker på”
“Det er anderledes i dag, der er mere hjælp at hente nu end der var da jeg havde et stort behov”
“Har ikke rigtig selv opsøgt det”
”For mig personlig, fornemmer jeg ikke helt de har den store overskud. Men det er jo også først og fremmest
min mor som de skal tage sig af, kan godt ind i mellem føle mig hægtet lidt af. Men så længe min mor får det
hun behøver så får jeg klare mig selv. De kan jo ikke det hele”
”Fik hjælp af psykolog”
”Har ikke været relevant endnu”
28
I interviewene nævnes det at det opleves som vigtigt at personalet er gode til at aflæse og spørge ind til de
pårørendes behov. Der gives både gode og mindre gode eksempler herpå. De pårørende der deltog i interviewene
var meget forskellige i forhold til hvad de anså for vigtigt og hvor meget støtte de havde brug for i deres situation.
En situation der nævnes hvor støtte er nødvendig, er når besøg ikke længere giver samme mening for den
pårørende i forhold til tidligere tidspunkter, ofte i forbindelse med at sproget svækkes, her er behov for guidning til
forsat godt og meningsfuld kontakt og samvær.
Opsamlende om rådgivning, viden og støtte om ens egen situation som pårørende
Tilfredsheden er høj om disse emner. Hhv. 81% og 74 % udtrykker at de er meget tilfreds/tilfredse
med inddragelsen omkring omsorgen og muligheden for at få information og vejledning om
sygdommen. Kun 1 besvarelse er ”ikke tilfreds”
Af forbedringsforslag, kan de fra interviewene peges på et fokus på individuel guidning og information
med fokus på tilpas stimulering og værdighed hos beboerne samt meningsfuld kontakt og samvær.
29
1 = Meget tilfreds 5 = Ikke tilfreds
Figur 17 Mulighed for at dyrke det privatliv med din pårørende, som I gerne vil
Uddrag af åbne kommentarer på spørgsmål om tilfredsheden mulighed for at dyrke det ønskede privatliv:
“Der er god plads på stedet så det er altid nemt at finde et sted at sidde også selvom vi er mange på besøg”
“Der er muligheder, der er en pavillon som er velegnet til at kunne invitere familie på mad, har selv brugt den,
og her har jeg også mødt meget hjælpsomhed fra personalets side”
“Han vil bare ikke altid sidde sammen med os :)”
“Ja ved besøg er vi i mors lejlighed og hygger som da hun boede hjemme”
30
1 = Meget tilfreds 5 = Ikke tilfreds
Figur 18 Tilfredshed med afdelingens faciliteter
Uddrag af åbne kommentarer på spørgsmål om tilfredshed afdelingens faciliteter:
“Ja det betyder rigtig meget for os at der er gode udenoms arealer med mulighed for at beboerne også selv
kan bestemme om de vil ud. Dejligt med fysioterapeut og mulighed for motion.”
“Kunne sikkert have nydt godt af at der havde været et værksted med træ eller cykler. At der var mulighed for
selv at låse døren op, så han kunne komme mere/nemmere ud, når vi er der”
“Mangler gåture for ham, det var der før spare tiderne”
“Det vil altid være svært og udfordrende at tilgodese alle”
“Der er mange muligheder men min far er ret dårlig så han har ikke mulighed for at benytte dem alle. Det er et
super dejligt sted såvel ude som inde”
Opsamlende om privatliv og faciliteter:
Der ses generelt en god tilfredshed hos ca. 80 % i forhold til mulighed for privatliv og faciliteter i
plejeboligerne.
31
Konklusion og anbefalinger
Den kommende strategi på demensområdet vil tage pårørendeundersøgelsens resultater og anbefalinger i
betragtning, også i de detaljer der ikke nævnes i denne opsamling.
Pårørendeundersøgelsens resultater vil endvidere fremover indgå i pårørendeindsatsen i demensteamet, hvor de
relevante temaer vil blive trukket frem, når der skal arbejdes med nye tilbud, samt når der skal tages bestik af,
hvilken retning vi skal justere indsatsen i.
Ligeledes vil pårørendeundersøgelsens resultater blive en del af arbejdet med pårørendeindsatsen i
demensplejeboligerne.
Tilfredshed
Der er generelt overvejende tilfredshed med kommunens demensindsats blandt såvel pårørende til hjemmeboende borgere med en demenssygdom, samt i demens plejeboliger. Uanset tilfredsheden peger undersøgelsen på forbedringsområder og udviklingspotentialer.
Udviklingspotentialer og forbedringsområder
Fokus på information: Der er brug for tydelig tilbuds- og aktivitetsoversigt. Der er fortsat brug for at arbejde
med et højt fokus på information og på formidling af denne. Dette gælder både for de forskellige af kommunens
tilbud, såsom aflastning, pårørendegrupper, aktiviteter og undervisning. Vigtigt er også mere viden omkring
demenskonsulenternes arbejde og hvad de kan byde ind med i de enkelte familier - samt konkret information om
fuldmagter/værgemål og kommunens boligtilbud.
Fleksible tilbud og opmærksomhed på at pårørende i samme situation har forskellige behov: Pårørende har
forskellige behov og mange udtrykker, at det kan være svært at tage de første skridt. Nogle pårørende kan ikke
tage stilling til om en aktivitet er noget for dem, før de skal forholde sig til det konkret. Der kan med fordel
tilstræbes en tilgang, hvor der kan afprøves og udvikles aktiviteter og tilbud i samarbejde med de borgere og
pårørende, der anvender dem.
Mere planlagt dialog: Mange pårørende sætter pris på og efterspørger faglig viden fra demenskonsulenter og
medarbejdere. Der kan med fordel arbejdes endnu mere forebyggende og proaktivt i samarbejdet med
pårørende omkring at skabe den bedste livskvalitet for borgerne, - og have fortsat fokus på at udvikle strukturer
der understøtter det. – I forhold til demenskonsulenterne viser der sig et særligt tema omkring samarbejde med
hjemmeplejen og også daghjem. – I forhold til plejeboligerne viser pårørendeundersøgelsen, at mange pårørende
kunne ønske sig en tættere dialog og samarbejde samt guidning til at have gode besøg og samvær.
Mere fokus på at støtte og rådgive pårørende i forhold til deres egen situation. Undersøgelsen viser at langt fra
alle pårørende føler sig klædt på til deres egen situation, samt at mange er usikre på, hvordan de kan få
rådgivning og støtte hertil. Dette fokus gælder for både pårørende til borgere der er hjemmeboende og i
plejebolig, men er mest udtalt for hjemmeboende.
32
Bilag
1. Spørgeskema til pårørende til hjemmeboende borgere med en demenssygdom
2. Spørgeskema til pårørende til beboere på demensenheder
3. Følgebrev til spørgeskemaer
4. Frie kommentarer fra spørgeskemaerne
5. Interviewguide – hjemmeboende
6. Interviewguide – demensenheder
33
34
35
36
37
38
39
Bilag 3 – Følgebrev til spørgeskema
40
Bilag 4
Frie kommentarer – Spørgeskema hjemmeboende
Hvis der er andet du gerne vil fortælle os kan du gøre det her (22 svar)
Jeg mangler en pårørendegruppe, hvor diagnosen er forholdsvis ny. Den gruppe jeg gik i var længere i forløbet, så der blev
snakket meget om flytning til plejehjem. Det er ikke lige der vi er nu.
Det er svært at finde ud af, hvad man kan bruge demenskonsulent, visitator, hjemmesygeplejerske og hjemmeplejen til - det
er et virvar af områder, som man ikke som pårørende kan skelne imellem. Det ville have været godt, hvis der havde været
udpeget en kontaktperson, som jeg altid kunne henvende mig til om alle spørgsmål og problemer
Skuffet over at der ikke sker lidt mere på daghjemmet hvor min mand er 3 dage om ugen. De fortalte om egen bus de kørte
ture med, efter et år på hjemmet har han ikke være nogle steder. Det er da meget for dårligt, det er ellers beskrevet i deres
folder.
Dejligt altid at møde positive, smilende og handlekraftigt personale.
Min mor kunne godt bruge en Demens ven, som kunne tage hende steder hen og opleve noget sammen. Ikke en der skal
med hende hjem. Det ønsker hun ikke.
Jeg har kun ros til de medarbejdere der kommer hos os, men trygheden spiller en stor rolle for min hustru, derfor er det
svært når der kommer for mange forskellige eller helt nye medarbejdere. Det er dog ind imellem et problem at tider ikke kan
overholdes, det ødelægger de aftaler jeg har truffet til anden side f.eks. frisør, læge, tandlæge og samvær med andre
Jeg vil gerne rose visitator xx for fin behandling. En kvindelig visitator (fik desværre ikke fat i navnet) gav en yderst kritisabel
behandling, hvor jeg blev talt ned til og irettesat. Havde jeg haft overskud på daværende tidspunkt, ville jeg have klaget, og
jeg overvejede også at gå til avisen. Jeg synes, at man bliver kastet rundt i systemet. Demenskonsulenten har lyttet og vejledt
på en fin måde; men at komme igennem systemet og blive taget alvorligt er ikke helt så nemt. Hjemmeplejen har desværre
kikset et par gange med hensyn til de aftaler, der er lavet med mig.
Det er hårdt at være pårørende - man bliver utrolig ensom, da det ikke kan lade sig gøre at deltage i social samvær med
venner og familie m.m. Jeg er selvfølgelig glad for at jeg 2 gange om året kan tage på ferie og få manden på aflastning - MEN i
det daglige mangler vi pårørende at kunne deltage i sammenkomster både aften og weekend f.eks. konfirmation - det kan
ikke lade sig gøre i dag. Det er et KÆMPE ønske at få og bevare sit bagland med mere fleksibel pasning/opsyn - så vi
pårørende ikke blive ensomme.
Syntes ikke hjemmeplejen fungerer optimalt, der er for få, der forstår at det er en svært dement de har med at gøre. De
stiller spørgsmål til den demente, og hun kan jo ikke huske noget, det er dybt frustrerende for mig som pårørende at de ikke
forstår / er oplyst om, at det er en dement de har med at gøre
Ingen kommentarer
Fint med de mange tilbud. Men transport og ophold koster. Alt er dyrt med kun en pension.
Har følt mig meget bundet på grund af manglende pasning af min ægtefælle. Har ikke kunnet deltage i oldebørns barnedåb
eller venners guldbryllupper mm.
Det er vigtigt for demente at de får og har lidt opgaver, i stedet for bare at sidde og glo, jeg har givet min mand opgaver
(små) som jeg ved han magter, og så føler han også at han er med til at det kan fungere det hele. Det er i det hele taget
meget svært og hårdt at være pårørende, både for ægtefæller og børn.
Jeg oplever desværre, at hjemmehjælpen i høj grad mangler viden om, hvordan man omgås et menneske med demens og
ikke kigger på døgnrytmeplanen når de ikke kender borgeren. Det gør en kæmpe forskel for borgeren, at tingene bliver gjort
på nøjagtigt samme måde HVER dag! I den forbindelse er der alt for lidt tid til besøgene. Hvis borgeren fx har brug for et
besøg om morgen til medicinudlevering er der efter div. paragraffer afsat x antal min. til dette, som er gældende for ALLE
borgere i kommunen som har brug for den type besøg. Ved en person med en demenssygdom er der altså bare i høj grad
brug for flere min. til besøget, da der hurtigt opstår forvirring og det skal der være tid til at tage sig af. Man bør kigge på,
hvilken sygdom borgeren har og visitere tiden herefter.
41
Jeg kunne have brug for en oversigt over botilbuddene i Horsens Kommune for både ældre og demente, hvad et ophold
indebærer, deres særkende, og hvad det forudsætter. P.t. tager jeg selv rundt og oplever plejehjemmene efter aftale med
det pågældende sted.
Ny orientering omk. hjemmeboende med demens - bolig - økonomi og fremtid evt. hjælp hertil.
Sæt en demenskonsulent til at kontakte straks en person er udredt, da har man meget behov for støtte
Pårørendegrupper. En fordel at demenssygdom er af samme type
Da vores mor bor alene, synes jeg det er svært at vide hvordan det står til med demensen og hvor syg hun er. Hendes
hverdag er "kedelig" da hun ikke kan tage initiativ til noget. Så man som pårørende har KONSTANT dårlig samvittighed. Men
vi kan ikke være der hver dag. Vores mor er ved at blive ensom. Men da hun heller ikke selv syntes hun er "syg" så er det
svært at få hende til at gøre noget (selv).
Mit problem er jo at jeg ser tingene ske langt før lægen og det kan være et stort problem når han ikke vil udredes
Ønsker at ved afholdelse af orienteringsmøder på Ceres Centeret: Forskning demens, generalfuldmagt (advokat), boliger,
demenslandsby (besøg nyt Sønderborg)
Det kan være svært for den syge, at opleve hvor hårdt det er for den pårørende
Frie kommentarer – Spørgeskema hjemmeboende
Hvis der er andet du gerne vil fortælle os kan du gøre det her (18 svar)
Min bror er meget glad for aktiviteter så jo flere jo bedre
Man bør inddrage ny viden/teknikker som kunne implementeres og forsøges.
Der bliver ikke taget hensyn til at når en demens person bliver visiteret til et bosted; hvilke konsekvenser det har
fremadrettet til deres ægtefælle og deres samvær til hinanden.
Jeg foreslår Horsens Kommune inviterer til samarbejde med Selvhjælp i Horsens, med henblik på at opstarte
selvhjælpsgrupper for pårørende til demensramte. Det er en stor succes i Silkeborg, hvor jeg bor.
Først og fremmest ville jeg ønske at man i den periode hvor den demente stadig bor hjemme og har brug for støtte, at man
der som pårørende havde mulighed for at gå ned i tid arbejdsmæssigt. Det er enormt hårdt både at passe et arbejde, eget
hjem og familie samtidig med at man gerne vil være noget for den demente. Vi ønskede at vores mor skulle være hjemme i
eget hjem så længe som muligt, fordi vi vidste, at når hun først kom på plejehjem så ville det gå stærkt. I den situation vi er i
nu hvor hun er på plejehjem, men hvor hun nu er ret dårlig, vil jeg ønske at man igen som pårørende har mulighed for orlov
den sidste tid.
Flere boliger og mere personale. Tak.
Ja, find andre områder at spare på end lige de demente, selv om de ikke protester. Det kræver personale, også lidt mere end
almindeligt for at tage sig af demente. Husk at når MENESKER med DEMENT kommer på DEMENT PLEJEHJEM, er det for de,
de IKKE kan tage vare på sig selv. Så tag vare om dem og drop noget af selvbestemmelse, for de kan ikke selv, det jo derfor de
er der. Så kunne der måske spares en helikopter som skal ud og lede efter nogle der er blevet væk, for det er nok ikke helt
billig, foruden alle de mandskabs timer der bliver brugt. Og et personale som er uroligt og frustreret. Måske frivillige som
bliver oplært til at have med demente at gøre. Som evt. kan gå en tur eller løbe en tur( i en løbe vogn for dem som ikke kan
gå) evt. Cykle.
Oplever personalet som tip-top
Mere gymnastik/yoga Flere gåture
42
Beboerne er meget alene i perioder (flere hænder).
Kære Horsens Kommune - dette MÅ kunne gøres bedre !!! - og jeg vil gerne deltage som pårørende i den proces.
Jeg så gerne at alle demente kan komme en tur ud i solen en gang i mellem. Der er nogen som aldrig kommer ud hvis ikke de
pårørende hjælper dem. På vores afdeling ser man aldrig lederen.
Bygge op som en lille landsby, med butikker, frisør værksted :) Spørg gerne hvis I mangler noget og fortæl, fortæl gerne alt
hvad der sker:)
Jeg har en god kontakt til min mors kontaktpersoner. Det bekommer mig godt at blive mødt af venlige og smilende
personale.
Jeg håber meget at klippekortet kan anvendes så individuelt som muligt og håber personalet ved, at de blot skal sige til hvis
der planlægges noget med far, som kræver lidt ekstra økonomi til aktiviteten for ham selv og hjælperen :-).
Muligheder for køreture og sommerhusophold
Jeg (vi) ønsker noget mere nærvær og tid til de dårligste stillede. Eks. grilldage er de ikke med eller køreture i naturen. Jeg
ved det er svært men, nok også for dem der sidder tilbage.
Mangler fotoidentifikation af personalet.
43
Bilag 5
Pårørendeundersøgelse 2017
Interviewguide til fokusgruppe interview, hjemmeboende
Spørgsmål fra 2013/14 undersøgelsen:
1. Hvad oplever du at dine behov som pårørende til en person med demenssygdom er?
2. Hvis du frit kunne ønske noget fra din kommune, hvad kunne det så være?
3. Hvad kunne du have brug for?
4. Hvad kunne du have brug for af støtte?
Spørgsmål inspireret fra spørgeskema-delen
5. Kontakt til kommunen?
a. Før under efter evt. diagnose?
6. Pårørendegrupper
a. Kendskab til grupperne?
i. Hvorfra har du kendskabet?
ii. Behov for at opdele grupperne i ægtefæller/børn?
iii. Hvad kunne forhindre din deltagelse?
7. Aktiviteter
a. Kendskab, Fyrtårnet, træningstilbud, fællesspisning
b. Aktiviteter sammen eller hver for sig?
c. Ideer?
44
8. Viden og information
a. Kendskab, pårørendeundervisning
b. Viden om sygdommen
c. Viden om botilbud
d. Er du klædt på med støtte/vejledning/undervisning til din egen situation?
9. Støtte og aflastning
a. Kendskab til aflastning i hjemmet
b. Dagtilbud
c. Aflastning i specielle situationer
10. Kontakt til demenskonsulenten
a. Hyppighed
b. Tilfredshed
c. Ideer?
11. Andet I gerne vil dele med os?
45
Bilag 6
Pårørendeundersøgelse 2017
Interviewguide til fokusgruppe interview, demensplejebolig
Spørgsmål fra 2013/14 undersøgelsen:
1. Hvad oplever du at dine behov som pårørende til en person med demenssygdom er?
2. Hvis du frit kunne ønske noget fra din kommune, hvad kunne det så være?
3. Hvad kunne du have brug for?
4. Hvad kunne du have brug for af støtte?
Spørgsmål fra spørgeskema-delen
5. Pårørendegrupper
a. Kendskab til grupperne?
i. Hvorfra har du kendskabet?
ii. Behov for at opdele grupperne i ægtefæller/børn?
iii. Ide at mødes med andre pårørende fra afdelingen?
6. Plejeenhederne
a. Er der et bruger pårørenderåd?
b. Antallet af pårørendemøder?
c. Aktiviteter og sammenkomster?
d. Kontakten til personalet og samarbejdet med afdelingen?
e. Inddragelse af dig som pårørende omkring omsorgen af den demensramte
f. Muligheden for at få information og vejledning omkring sygdommens udvikling?
g. Mulighed for at få rådgivning, viden og støtte omkring din egen situation som pårørende?
46
h. Mulighed for at dyrke det privatliv med din pårørende som I gerne vil?
i. Afdelingens faciliteter, hvordan opfylder de din pårørendes behov?
7. Andet I gerne vil dele med os?