der Årsberetning 2007 schultz/media/etisk-raad/om-det... · • the scottish council on human...

Årsberetning 2007

�

DER Årsberetning 2007 Schultz 10/03/08 10:41 Side 1

�


3

Det Etiske Råd i 2007

Som enhver anden 20-års fødselar, derglæder sig over sin erfaring og samtidig ermeget fokuseret på, hvordan den kan ud-nyttes bedst muligt, har også Det EtiskeRåd benyttet den festlige anledning til at sefremad og i langt større omfang end hidtilsatse på at inddrage befolkningen i formid-lingen af etik og fremtidsrettede teknolo-gier.

Det Etiske Råd finder det vigtigt, at brugenaf nye teknologier diskuteres i hele befolk-ningen - netop fordi de kommer til at berø-re os alle. I Etikkens Døgn, som foregik påExperimentarium, blev etiske dilemmaergjort både forståelige og håndgribelige. Deter derfor særligt glædeligt, at evalueringenaf projektet viser, at et stort flertal af delta-gerne i ’Døgnet’ i høj grad har oplevet, atarrangementet har medvirket til at øgeinteressen for bioteknologi og bioetik.

”Fiktion må nødvendigvis holde sig indenfor det mulige. Sandheden ikke”. Ordeneer fra Mark Twain, men dækker glimrendede emner, Det Etiske Råd har taget underkær behandling i 2007:

I kimæreforskningen bytter celler og orga-ner plads mellem dyr, men også i nogle til-fælde mellem menneske og dyr. Morgen-dagen vil måske kunne byde på blandings-væsner, som vi ikke er i stand til at placerei enten den ene eller den anden kategori.Det er en udfordring, og Rådet har derforset nærmere på forskningens konsekven-ser i redegørelsen Mand eller mus?

Fremtidssynet og brugerinddragelsen harogså været central for oprettelsen af densærlige hjemmeside om cyborgs og robot-ter, www.homoartefakt.dk. Her inviteres alleborgere til debat om integrationen af com-

puterteknologi med den menneskeligekrop. De høje besøgstal på siden afslørerogså her befolkningens store interesse forde mange etiske spørgsmål, der følger medden nye teknologi.

2007 blev det sidste år med Ole Hartlingsom formand for Det Etiske Råd. Rådet hari mange år nydt godt af Oles store engage-ment, hans flid, livskloge humor og højeanseelse i det offentlige liv. Herfra skal lydeen stor tak til Ole og et løfte om, at vi ogsåfremover har fokus på den brugerind-dragende formidling om etik og de frem-tidsrettede teknologier, som er de centraleelementer i denne årsberetning.

God fornøjelse med læsningen!

Peder Agger Lise Wied KirkegaardFormand Sekretariatschef

Peder Agger: ”Som ny formand glæder jeg mig til at trænge ned i irriteren-de dilemmaer sammen med folk, som jeg måske ikke støder på til hverdag.Længe leve forskelligheden i Rådet”


4

Gå frem, men se dig for!I 2007 har Det Etiske Råd eksisteret i 20år. Rådet ser det som en anledning til at gåfremad og samtidigt gøre det, som Rådet på20 år er blevet ekspert i: at se sig godt for,mens man går fremad. Det var netop me-ningen med Etikkens Døgn, som 3000mennesker deltog i.

På et sammensurium af forskellige måderkunne publikum se, føle, høre og tænke,

hvordan fremtidens teknologier måske vilse ud, og hvilke etiske udfordringer de vilbyde på. Samtidig var det nødvendigt forpublikum at stoppe op, se sig godt for ogoverveje: Hvad ville jeg gøre, hvis jeg kunnegive min mormor en omsorgsrobot? Hvadville jeg gøre, hvis jeg kunne tage en test,der fortæller mig alt om mine fremtidigesygdomme?

Etik for familierEn mand i grøn kittel står over en opskårengris. ”Hvor sejt”, siger en dreng, da mandenmed den grønne kittel tager grisens lunge ihånden og puster luft i den for at vise, hvor-dan en lunge fungerer: ”De organer, der sid-der i grisen, er faktisk organer, der lignermenneskets organer så meget, at man kanbruge dem i mennesker”. På en stander vedsiden af grisen og den grønne mand kanbørn og voksne tage stilling til, hvor deres

grænser går i forhold til organdonation mel-lem dyr og menneske.

På Etik Torvet er der andre butikker, foreksempel Roberts Robotter og Etik TorvetsLægehus. I alle butikker kan publikum tagestilling til dilemmaer, og de kan få et billedeaf deres etiske profil: Er du liberal, planlæg-ger, pligtorienteret eller fællesskabsoriente-ret?

Etikkens Døgn – Det Etiske Råds 20-års jubilæum

�10. -11. NOVEMBER 2007 Et dramatisk døgn i det sene efterår 2007. Stedet er det pulserende Experimentariumi København. Blandt sæbebobler og arktiske kuldegrader støder voksne og børn på ordet ”etik”: Etik Scenen og EtikTorvet. Hvad er forklaringen? Forklaringen er, at Det Etiske Råd og Experimentarium er gået sammen om at skabehalvandet døgns sanselig eftertanke om teknologi og etik.

MarkedskrigereEt hold skuespillerelever fraDanmarks Teaterskole gik udklædtrundt blandt publikum og lagdehårdtslående op til debat: ”Hjertefejler naturens vej, opfinderen af gen-teknologi er et kvaj”…


5

Ole Hartling: ”Det Etiske Råd er et Råd, der er forpligtet til at tage fælles-menneskelige hensyn i betragtning og derfor muligvis også må pege pågrænser for individets selvudfoldelse”

Online dilemmaspil Var du ikke én af de 3000 heldige på Etik Torvet? Så får dumuligheden på www.etiskraad.dk, hvor du snart kan spille det online dilemmaspil”Den Etiske Udfordring” og finde ud af, om du er pligtorienteret, liberal, eller…?


6

Anette Roepstorff Nissen: ”Det Etiske Råd skal brede debatten om etik ud til såmange befolkningsgrupper som muligt. Derfor markerede vi vores jubilæum med et døgn, hvor der var fokus på formidling og debat for alle aldersgrupper”


7

Etik for børn”Betyder det så, at mit barn har Van derLichts Syndrom?”. ”Ja, men du kan få enabort”. Dialogen stammer fra teaterstykketFremtidens Børn, og Van der Lichts Syn-drom er en fiktiv og ret underlig sygdom,der kan resultere i høj IQ, lav IQ, korte beneller nedsat evne til at indordne sig. Den fik-tive sygdom bruges til at iscenesættesvære beslutninger om, hvad der er et godtliv og hvor meget, man bør kunne vælge tilog fra.

Anemoneteatret har udviklet teaterstykketsammen med Det Etiske Råd og Experi-mentarium. Det henvender sig til 11-14-årige børn og havde premiere under Etik-kens Døgn. Efterfølgende har over 1000børn deltaget i teaterstykket, som er etsåkaldt medspilsteater. Det betyder, at bør-

nene inddrages i forestillingen, både gen-nem dialog og kropslig bevægelse.

Etik for voksneVoksne kan også lege, se, føle og røre.Alligevel var der på Etikkens Døgn plads tilvoksne, som er mere til paneldiskussion,cafe latte, panderynken og gestikuleren.

Der var masser af åbenmundet undren oghovedrystende skepsis, da 80 menneskervar forsamlet til Etik Café lørdag d. 10.november. Om aftenen, siddende under lof-tet og over de sovende eksperimenter påExperimentarium, drev de debatten frem ietaper, først om cyborgs og robotter, så omhjerneforskning og endelig om den kunsti-ge befrugtnings regnbuefamilier.

Biograf og petit foursFor indbudte voksne var der recep-tion, hvor Rådets jubilæum blev fej-ret med skåltaler. Den spændendejubilæumsbog om Rådets historieog berettigelse blev præsenteretmellem håndmadderne (se side 13).For voksne var der også Etik Bio-graf, som bød på visning af PhieAmbos dokumentarfilm ”MechanicalLove”. Folkene bag filmen ogRådets projekt HomoArtefakt.dk(se side 10) indledte et debat-samarbejde, som fortsætter rundtomkring i landet i 2008.

De støttede Etikkens DøgnBG Fonden, Tuborgfondet, Thomas B. ThrigesFond, LO’s Kultur- og Projektpulje,Undervisningsministeriet


8

Lovgivning om blandingsvæsnerDet er i dag forbudt at skabe et menneske-ligt væsen, der er delvis dyr. Men problemeter, at der ikke i loven findes nogen klaredefinitioner af, hvornår et individ er menne-skeligt. I redegørelsen fremlægger Rådetnogle overordnede etiske retningslinjer, derkan tjene som rettesnor for lovgiverne ogfor de myndigheder, der skal godkende devidenskabelige forsøg på feltet.

Det Etiske Råd mener, at blandinger mel-lem dyr og mennesker er etisk problema-tiske, hvis det indebærer en væsentligændring af dyrets eller menneskets kogniti-ve egenskaber (bevidsthed, intelligens ogfølelsesliv). Desuden er blandingsvæsnerproblematiske, hvis ændringerne er såomfattende, at der kan være tvivl om, hvor-vidt væsnet tilhører den ene eller den andenart. Det vil for eksempel være tilfældet, hvis

et omskabt dyr bliver i stand til at produce-re menneskelige kønsceller og dermed iteorien menneskeligt afkom.

Kimærer i dag og i morgenHvorfor er det overhovedet interessant atlave forsøg, hvor celler og organer flyttesmellem dyr og mennesker? Megen kimære-forskning handler om at øge kendskabet tilgrundlæggende biologiske mekanismer.Men hensigten er desuden ofte at forbedresygdomsbehandling, for eksempel ved atstudere de processer, der fører til kræft.

Andre forskningsprojekter skaber kimærerfor at undersøge, hvordan forskellige orga-ner fungerer. I et sådant eksperiment harforskere flyttet dele af hjernen fra et vagtel-fosteranlæg til hjernen i et kyllingefosteran-læg. Kyllingens hjerne var herefter enkimærehjerne, og på kyllingens adfærd

kunne man observere, at den på et enkeltområde opførte sig som en vagtel.

Forsøg som det ovennævnte er endnu ikkeforetaget mellem dyr og menneske. Og deter blandt andet den type forsøg, som Rådetmener, det vil være etisk problematisk atudføre mellem dyr og menneske.

Mand eller mus? Etiske aspekter ved kimæreforskningen

�23. OKTOBER 2007: REDEGØRELSE Ny forskning kan flytte celler og arveanlæg mellem dyr og mennesker. Detkan betyde, at man med tiden vil se væsner, der har så blandede egenskaber, at det bliver etisk problematisk. Rådetanbefaler, at lovgivningen i tide justeres for at undgå skabelsen af væsner, der ikke klart kan rubriceres som entenmenneske eller dyr.

Redegørelsen er

udarbejdet i

samarbejde med

Det Dyreetiske Råd,

som også står bag

redegørelsens

anbefalinger.


9

Thomas G. Jensen: ”Politikere bør interessere sig for kimæreforskning,fordi de lovgivningsmæssige rammer for forskningen udfordres. Spørgs-målet er for eksempel, hvad der er problematisk ved at fremstille menne-ske-dyr-kimærer, og hvad der er det helt særlige ved mennesket i forholdtil andre dyrearter?”

Det indeholder redegørelsen Udover anbefalinger giver Mand eller mus? indsigti kimæreforskningen i dag, oversigt over lovgivningen på området og et signalementaf centrale etiske argumenter. I Rådets redegørelser er den faglige udredning afetik, jura og teknologi lige så vigtig som anbefalingerne. Det er her, politikere kanhente den faktuelle viden og etiske analyse, som de kan have brug for i deres arbej-de som lovgivere.

Projekter om kimærer og etik ude i verden• The Scottish Council on Human

Bioethics udgav den 7. august 2006den første rapport fra et etisk råd omkimæreforskning.

• Chimbrids er et forskningsprojektom de videnskabelige, etiske, filoso-fiske og juridiske aspekter af kimæ-reforskningen. Det er et samarbejdemellem 25 forskere fra 15 europæ-iske medlemslande og seks landeuden for EU.

Godkendelse af forsøgDet Etiske Råd mener, at forsøgslov-givningen bør justeres, så de viden-skabsetiske komitéer får kompetencetil at afslå forsøg, der kan føre til etiskbetænkelige blandingsvæsner mellemmennesker og dyr.


10

Menneske og maskineDer går mange år, før vi kan opgraderevores organisme med nattesyn eller overle-gen intelligens. Og måske vil det aldrig gåsådan. Der går mange år, før det bliversvært at kende et menneske fra en robot.Og måske vil det aldrig gå sådan.

Men i 2004 sidder en abe med indoperere-de elektroder i hjernen og styrer cursoren påen computerskærm. Aben bruger ikke sineforlemmer. Den kan nøjes med at tænke påat bevæge cursoren. Hjerneforskere ogrobotingeniører arbejder på højtryk for atindfri de muligheder, der ligger i, at hjernenssignaler kan oversættes til computersprog.Samtidigt arbejder europæiske forsknings-grupper på at udvikle robotter, der fungereradfærdsmæssigt korrekt mellem menne-sker og dermed kan bruges som personlige”butlere” i hverdagen.

Integrationen af menneske og maskine erikke et futuristisk scenarium. Det er et højtprioriteret forskningsområde i EU, USA ogJapan. Derfor inviterer Det Etiske Råd alleborgere til debat og eftertanke om teknolo-gi, der zigzagger mellem bits og bytes ogneuroner og levende væv. Invitationen hed-der www.homoartefakt.dk.

En online tænketank for alleFormålet med HomoArtefakt.dk er at inspi-rere til eftertanke og debat. Måske vil DetEtiske Råd med tiden anbefale retningslin-jer for computerteknologi, der opereres indi kroppen eller hjernen. Måske kommerRådet til at forholde sig mere præcist til, omrobotteknologi bør anvendes til medmenne-skelig omsorg eller service.

Men forinden behøver vi offentlig debat omemnet. HomoArtefakt.dk er til for at under-

støtte den åbne, afsøgende debat i såmange fora i samfundet som overhovedetmuligt. Derfor leverer HomoArtefakt.dk ikkesvar på de etiske problemer. Websitet rejseri stedet spørgsmålene og leverer bag-grundsviden om den teknologi, der krydsergrænser mellem menneske og maskine.

Homoartefakt.dk - cyborgs og robotter

�21. AUGUST 2007 HomoArtefakt.dk er et website, der skal understøtte folkelig debat om teknologi, der udfordrergrænsen mellem menneske og maskine. Hvilke etiske perspektiver er der i, at robotdele kan kobles direkte til denmenneskelige hjerne? Og hvad stiller man op, den dag robotter er blevet så intelligente, at de minder om mennesker?

Projekter om cyborgs og robotter ude i verden• EGE, den europæiske etikgruppe,

har i 2005 offentliggjort gruppensovervejelser om etiske aspekter afat implantere it-teknologi i denmenneskelige krop.

• Roboethics.org er en europæisknetværksorganisation, der arbejdermed etiske aspekter af den robot-teknologiske udvikling.


11

Debat I tilknytning til HomoArtefakt.dk arrangerede Rådet en foredragsturné, somkom rundt til 17 meget forskellige fora i landet: for eksempel Testrup Højskole,Datalogisk Institut og Social- og Sundhedsuddannelsen i Åbenrå. Her blev filmenfra websitet vist, hvorefter der blev lagt op til debat. Indtryk fra turnéen kan ses oghøres på www.homoartefakt.dk.

Et ualmindeligt websitePå www.homoartefakt.dk er etiskeessays og baggrundsartikler knyttet tilen 17 min. lang film, der fungerersom generel introduktion til cyborgsog robotter. Artiklerne beskriveremnet fra vidt forskellige vinkler.Udover informationer om teknologienkan man for eksempel læse om kunstog cyborgs, om filosofi og om scien-ce fiction film.

Klavs Birkholm: ”Cyborgs og robotter er fremtidsteknologier, men mod-tagelsen i forsamlingshusene og i pressen viser tydeligt, at det lønner sigat være på forkant med de etiske debatter”


12

Bør abortgrænsen ændres?I en omfattende redegørelse fra januar2007 anbefaler Det Etiske Råd politikerneat bevare den nuværende abortgrænse på12 uger. Rådsmedlemmernes begrundelserer blandt andet, at den nuværende grænsefungerer godt og at provokeret abort vilblive mere trivialiseret, hvis abortgrænsenændres.

Baggrunden for Rådets udtalelse var enoffentlig debat, der rullede i medierne iefteråret 2006. Her blev spørgsmålet rejst,om abortgrænsen burde ændres til 18. uge,så de regionale samråd og Abortanke-nævnet ikke længere behøver at behandleønsker om sen abort, der er foranlediget afen nakkefoldsscanning i 13. uge.

Gentest og livsforsikringerI en udtalelse fra december 2007 rejser DetEtiske Råd spørgsmålet, om de private livs-forsikringer i fremtiden bør suppleres medet offentligt forsikringssystem, der i højeregrad bygger på et solidaritetsprincip. Detskulle i så fald sikre, at alle kan få bestem-te typer af livsforsikringer uafhængigt af,hvilke sygdomsdispositioner de har.

Formand for Folketingets Sundhedsudvalg,Preben Rudiengaard, havde bedt Rådetudtale sig om brug af gentest ved indgåelseaf livsforsikringer. Baggrunden var, at to for-sikringsselskaber havde afvist at tegne livs-forsikring til en landmand, hvis gentestafslørede, at han havde disposition for tarm-kræft. Det var imod loven, for forsikringssel-skaber må ikke benytte gentest af syg-domsdispositioner i deres vurdering af for-sikringstageren.

Det Etiske Råds høringssvar i 2007Rådet bliver jævnligt bedt om at kommente-re love og bekendtgørelser, der er underudarbejdelse. I 2007 gav Rådet hørings-svar:

• om informationssikkerhed i sundhedsvæsnet

• om screening for medfødt sygdom hos nyfødte

• om forslag til ændring af sundhedsloven mm.

Læs høringssvarene på: www.etiskraad.dk

�Rådgivning til politikerne

Andre aktiviteter


13

Etik i tiden – 20 år med Det Etiske RådI alt, hvad Det EtiskeRåd foretager sig,handler det dybest setom at give ord til mod-stridende synspunkterog argumenter, for på

den måde at sætte debatter i gang og bely-se etiske problemer. I denne ånd inviteredeRådet en mangfoldighed af stemmer til sitjubilæumsskrift. Stemmerne er venlige, kri-tiske eller undersøgende, og de diskutererRådets historie, Rådets indflydelse ogRådets legitimitet. Stemmerne tilhører tidli-gere og nuværende rådsmedlemmer, politi-kere og forskere.

Debatdagom Kroppen –hvem be-stemmer?I maj måned2007 afholdtRådet en debat-dag om indgreb

i kroppen uden medicinske formål. Det varet samarbejde med Børnerådet, fordi ind-læggene satte fokus på børn og unges ret-tigheder i forhold til omskæring af drenge,piercing, tatovering og kosmetiske opera-tioner. I løbet af dagen blev emnet belyst fraetiske, juridiske, religiøse og kulturteore-tiske vinkler. Indlæggende og debatten kanhøres på www.etiskraad.dk.

Etisk Forum forUnge om aktiv dødshjælpI marts måned 2007mødtes 17 unge forat tage stilling tilaktiv dødshjælp. Devar udvalgt blandtde klasser, som

havde anvendt Det Etiske Råds undervis-ningsmateriale Død og Pine – om aktivdødshjælp. Efter to dages diskussioner ogsocialt samvær i høj klasse, var der et lilleflertal imod lovliggørelse af aktiv dødshjælpog et stort mindretal for lovliggørelse.

Rådsmedlemmernes foredragDer er næppe et hjørne af landet, hvor et rådsmedlem ikke har været og holde fore-drag om et etisk problem. I 2007 var medlemmerne bag talerpulten over 100 gangei vidt forskellige sammenhænge: Universiteter, sygehuse, folkeuniversiteter, fore-dragsforeninger, interesseforeninger, højskoler, menighedsråd, mm.

Klemens Kappel: ”Jubilæumsskriftet handler meget om, hvordan Rådet opfattes af andre. Det har overrasket mig, at de politikere, der skriver ibogen, er så utvetydigt positive overfor Rådet”

�Debat til borgerne


14

Ole HartlingOverlæge, dr. med.Medlem af Rådet siden 2000Formand for Rådet siden 2003

Anette Roepstorff NissenUddannelseslederMedlem af Rådet siden 2003Næstformand for Rådet siden 2005Formand for arbejdsgruppen om Etikkens Døgn

Anne Skare NielsenDirektør, cand. scient. pol. Medlem af Rådet siden 2005

Anne-Marie SkovKommunikationsdirektørMedlem af Rådet siden 2005

Elisabeth Dons ChristensenBiskop, cand. mag. og cand. theol.Medlem af Rådet siden 2006

Gunna ChristiansenProfessor og institutleder, dr. med. Medlem af Rådet siden 2006

Jon AndersenKommitteret, cand. jur. Medlem af Rådet siden 2005

Karen GauslandAfdelingsleder, cand. jur. Medlem af Rådet siden 2005

Kit Louise StrandGrafisk designer Medlem af Rådet siden 2005Formand for arbejdsgruppen om Kroppen – hvem bestemmer?

Klavs BirkholmJournalist og radioproducentMedlem af Rådet siden 2003Formand for arbejdsgruppen om Homo Artefakt

Klemens KappelLektor og ph.d. i filosofiMedlem af Rådet siden 2005Klemens Kappel har redigeretjubilæumsskriftet Etik i tiden

Morten KvistValgmenighedspræst, cand. theol.Medlem af Rådet siden 2003

Niels Jørgen CappelørnDirektør, dr. theol. h. c.Indtrådt i Rådet 2007

Niels Jørgen LangkildeInformationschefUdtrådt af Rådet 2007

Peder AggerProfessor, cand. scient.Medlem af Rådet siden 2005Formand for Rådet fra 2008

Peter ØhrstrømProfessor, dr. scient.Medlem af Rådet siden 2000

Rikke Bagger JørgensenSeniorforskerMedlem af Rådet siden 2007

Thomas G. JensenProfessor, dr. med.Medlem af Rådet siden 2003Formand for arbejdsgruppen om kimærer

Det Etiske Råds medlemmer


�Det Etiske Råd Årsberetning 2007 · ISBN: 978–87–91112–72–0 · Udarbejdet af: Thomas Laursen og

Lise Wied Kirkegaard · Udgivet af Det Etiske Råd 2008 · Grafisk tilrettelægning: Peter Waldorph · Foto: Jesper

Møller-Fink · Tryk: Schultz · Publikationen kan bestilles på Det Etiske Råds hjemmeside www.etiskraad.dk


Det Etiske Råd er et uafhængigt råd, der skal rådgive poli-tikerne og skabe offentlig debat om etiske spørgsmål i for-bindelse med nye bioteknologier, der berører mennesker,natur, miljø og fødevarer.

Rådet består af 17 medlemmer, som er udpeget af enrække ministerier og Folketingets Udvalg vedrørende DetEtiske Råd.

I 2007 var Det Etiske Råds arbejde præget af fremtidsret-tede teknologier og nye formidlingsformer: Etikkens Døgnpå Experimentarium, redegørelsen Mand eller Mus? omkimæreforskning og websitet HomoArtefakt.dk, der i lyd,billede og tekst sætter grænsen mellem menneske ogmaskine til debat.

Det Etiske Råd giver også støtte til afholdelse af debatska-bende arrangementer om etik.

Det Etiske Råd · Ravnsborggade 2-4 · 2200 København NTlf.: 35 37 58 33 · E-mail: [email protected]

Web: www.etikoglivet.dk · www.homoartefakt.dkwww.etiskraad.dk


9 7 8 8 7 9 1 1 1 2 7 2 0

der Årsberetning 2007 schultz/media/etisk-raad/om-det... · • the scottish council on human...

Documents