UNIVERZA V LJUBLJANI

FAKULTETA ZA ŠPORT

DIPLOMSKO DELO

TADEJ NOVAK

Ljubljana, 2016

UNIVERZA V LJUBLJANI

FAKULTETA ZA ŠPORT

Športna vzgoja

Športna rekreacija

ŽIVLJENJSKI SLOG IN ZDRAVSTVENO STANJE

BOLNIKOV MULTIPLE SKLEROZE V PREKMURSKI

PODRUŽNICI

DIPLOMSKO DELO

MENTORICA

prof. dr. Maja Pori

RECENZENT

prof. dr. Damir Karpljuk Avtor dela

KONZULTANT TADEJ NOVAK

doc. dr. Matej Majerič

Ljubljana, 2016

Zahvala

Zahvaljujem se mentorici prof. dr. Maji Pori za nasvete in pomoč med nastajanjem

diplomskega dela.

Zahvaljujem se prekmurskim članom Združenja multiple skleroze Slovenije za njihov

čas in sodelovanje pri anketiranju.

Najlepše se zahvaljujem svoji družini, ki mi je med študijem stala ob strani, me

spodbujala in finančno podpirala.

Hvala tudi prijateljem, ki so mi na kakršenkoli način pomagali med študijem in tako

prispevali k njegovemu zaključku.

Hvaležen sem vam za potrpežljivost, motivacijo in podporo.

Diplomsko delo posvečam materi, ki boleha za to težko in neozdravljivo boleznijo.

Ključne besede: multipla skleroza, zdravje, življenjski slog bolnikov z multiplo sklerozo

ŽIVLJENJSKI SLOG IN ZDRAVSTVENO STANJE BOLNIKOV MULTIPLE

SKLEROZE V PREKMURSKI PODRUŽNICI

Tadej Novak

IZVLEČEK

Multipla skleroza je nevrodegenerativna, avtoimuna bolezen z visoko stopnjo incidence in

prevalence. Ljudje, diagnosticirani s to boleznijo, se na dnevni ravni srečujejo z mnogimi

omejitvami, saj se pri multipli sklerozi kažejo tako gibalne kot tudi psihične in kognitivne

motnje. Pravega zdravila ni. Kakovost življenja bolnikov je tako v veliki meri odvisna od

strokovne oskrbe kot tudi življenjskega sloga, ta pa je v določeni meri odvisen tudi od

ozaveščenosti bolnikov o morebitnih dejavnostih, ki bi jih lahko izvajali sami in bi ugodno

vplivale na njihovo splošno počutje in zdravje. Temeljni namen diplomskega dela je torej

ugotoviti povezavo med življenjskim slogom in zdravstvenim stanjem bolnikov z multiplo

sklerozo. Kot ciljno populacijo smo izbrali bolnike iz prekmurske podružnice Združenja

multiple skleroze Slovenije. Z anonimnimi vprašalniki odprtega in zaprtega tipa smo

anketirali 61 bolnikov, starih med 39 in 80 leti. Od teh je bilo 15 oseb moškega in 46

ženskega spola. Cilj je bil ugotoviti in analizirati njihove telesne značilnosti in bolezensko

stanje, analizirati njihov življenjski slog, oceniti zdravje in počutje ter na podlagi statistične

analize ugotoviti povezavo med telesno dejavnostjo in zdravjem ter povezavo med indeksom

telesne mase (ITM) oz. trajanjem bolezni in zdravjem. S statistično obdelavo pridobljenih

podatkov in potrditvijo zastavljenih hipotez smo ugotovili, da bolniki, ki so pogosteje telesno

dejavni, ki so več telesno dejavni v naravi in ki več časa preživijo dan na prostem, bolje

ocenjujejo svoje zdravje, in nasprotno, da bolniki, ki več časa preživijo dan sede oz. leže,

bolniki z višjim ITM in bolniki z dalj časa diagnosticirano boleznijo, slabše ocenjujejo svoje

zdravje. Rezultati torej nakazujejo, da telesna dejavnost, zdrava telesna teža in dejavnejši

življenjski slog bolnikov z multiplo sklerozo ugodno vplivajo na njihovo oceno zdravja.

Rezultati opozarjajo tudi na to, da je za višjo kakovost življenja bolnikov z multiplo sklerozo

velikega pomena ozaveščanje o pomenu zdravega načina življenja.

Key words: multiple sklerosis, health, lifestyle of patients with multiple sklerosis

LIFESTYLE AND HEALTH STATUS OF MULTIPLE SCLEROSIS PATIENTS IN

OVERMURA BRANCH

Tadej Novak

ABSTRACT

Multiple sklerosis is a neuredegenerative, autoimmune disease with a high level of incidence

and prevalence. Since the disease reflects physical, psychological and cognitive disturbances,

people diagnosed with multiple sklerosis confront with many restrictions on a daily basis. No

real cure exists. Quality of life of patient therefore much depends on professional care as well

as on patient's lifestyle, which itself depends on awareness of possible activities, they could

implement on their own and would beneficially affect their general wellbeing and health. The

fundamental purpose of this diploma work is therefore to identify the correlation between the

lifestyle and health status of patient with multiple sklerosis. We chose patients of Overmura

branch of Slovenian multiple sklerosis association as our target population. The work was

thus of research nature. Using an anonymous questionnaire we survey 61 patiens being

between 39 and 80 years old, of which 15 people were men and 46 people were women. Our

aim was to identify and analyze their physical characteristics and health status, to analyze

their lifestyle, to evaluate their health and wellbeing and with the help of statistical analysis

find the correlation between physical activity and helath, to find the correlation between their

body mass index and health as well between the duration of the disease and health. Through

statistical analysis of gaind information and confirmation of formulated hypothesis, we found

out that patients which are more physicaly active, which are more physicaly active in nature

or which spend more of the day outdoor, evaluate their health status with better estimation

and conversely, patient, which spend more of the day sitting and lying, which have higher

body mass index or are beind diagnosed with the disease for an extended period of time,

evaluate their health with lower estimation. Results thus indicate, that physical activity,

healthy body mass and active lifestyle of patients with multiple sklerosis beneficially affect

their health estimation. Results also point to the fact that for higher quality of life of patient

with multiple sklerosis it is important to rise the awareness about how meaningful healthy

lifestyle is.

KAZALO

1 UVOD .................................................................................................................................................... 7

1.1 MULTIPLA SKLEROZA ..................................................................................................................... 8

1.2 RAZŠIRJENOST MULTIPLE SKLEROZE ........................................................................................... 10

1.3 VZROKI ZA POJAV MULTIPLE SKLEROZE ...................................................................................... 11

1.4 POTEK IN RAZVOJ ........................................................................................................................ 12

1.6 SIMPTOMI IN ZNAKI PRI MS ........................................................................................................ 15

1.6.1 GIBALNE MOTNJE ................................................................................................................. 17

1.6.2 PSIHIČNE MOTNJE ................................................................................................................ 20

1.6.3 KOGNITIVNE MOTNJE ........................................................................................................... 21

1.7 DIAGNOSTICIRANJE MS ............................................................................................................... 22

1.8 ZDRAVLJENJE MS ......................................................................................................................... 27

1.9 KONCEPTI KAKOVOSTI ŽIVLJENJA ................................................................................................ 29

1.9.1 POTREBE LJUDI Z MULTIPLO SKLEROZO ............................................................................... 29

1.9.2 DEJAVNIKI, KI VPLIVAJO NA KAKOVOST ŽIVLJENJA PRI MULTIPLI SKLEROZI ........................ 31

1.9.3 Z ZDRAVJEM POVEZANA KAKOVOST ŽIVLJENJA PRI MULTIPLI SKLEROZI ............................ 32

1.10 POMEN REDNE TELESNE DEJAVNOSTI ...................................................................................... 33

1.11 POSLEDICA TELESNE NEDEJAVNOSTI ........................................................................................ 35

1.12 NAMEN DELA ............................................................................................................................. 36

1.13 CILJI ............................................................................................................................................ 37

1.14 HIPOTEZE ................................................................................................................................... 37

2 METODE DELA .................................................................................................................................... 38

2.1 PREIZKUŠANCI ............................................................................................................................. 38

2.2 PRIPOMOČKI ................................................................................................................................ 38

2.3 POSTOPEK .................................................................................................................................... 39

3 REZULTATI........................................................................................................................................... 41

3.1 KORELACIJE MED SPREMENLJIVKAMI ......................................................................................... 46

4 RAZPRAVA........................................................................................................................................... 53

4.1 ANALIZA VZORCA ANKETE ........................................................................................................... 53

4.2 ANALIZA HIPOTEZ ........................................................................................................................ 55

5 SKLEP .................................................................................................................................................. 58

6 VIRI...................................................................................................................................................... 60

7 PRILOGE .............................................................................................................................................. 65

7

1 UVOD

Diplomsko delo z naslovom Življenjski slog in zdravstveno stanje bolnikov multiple skleroze

v prekmurski podružnici je nastalo iz želje, da bi se podrobneje seznanil s to boleznijo, saj nas

spremlja v družini že iz obdobja mojega otroštva.

V teoretičnem delu je bolezen multipla skleroza (MS) podrobneje predstavljena, in sicer

pogostost in razširjenost med populacijo, vzroki za njeno pojavljanje, potek in razvoj bolezni,

simptomi in znaki, diagnosticiranje in zdravljenje. Pozornost je namenjena tudi konceptom

kakovosti življenja bolnikov z MS in pomenu redne telesne dejavnosti oziroma posledicam

telesne nedejavnosti pri bolnikih.

Teoretičnemu sledi raziskovalni del, katerega namen je predvsem ugotoviti povezavo med

telesno dejavnostjo in zdravjem bolnikov z MS iz prekmurske podružnice Združenja multiple

skleroze Slovenije (ZMSS). V rezultatih in razpravi so prikazani statistični podatki,

pridobljeni med anketiranjem bolnikov, in ključne ugotovitve raziskave.

Vsekakor je MS bolezen, ki človeka prizadene v različnih pogledih, še posebej pa je to

izrazito na telesni ravni. V preteklosti ter tudi danes se bolnik in sorodniki velikokrat srečujejo

z različnimi strahovi in predsodki, povezanimi tudi s telesno dejavnostjo. Prav zato je

pomembno, da z raziskavami, ki zajemajo čim več ljudi, potrjujemo povezave med športno

oziroma telesno dejavnostjo in boljšo kakovostjo bolnikovega življenja, saj lahko le tako

zanesljivo ozaveščamo obolele z MS o tem, kako lahko sami prispevajo k boljšemu počutju in

zdravju.

8

1.1 MULTIPLA SKLEROZA

Multipla skleroza je motnja delovanja osrednjega živčnega sistema, ki ga sestavljajo veliki in

mali možgani, možgansko deblo in hrbtenjača. Uvrščamo jo med nevrološka obolenja in

spada na specialistično področje nevrologov (Graham, 2001).

MS je avtoimuna demielinizacijska bolezen in je ena pogostejših nevroloških bolezni na svetu

(Rumrill, 2009). Progresivno zajame hrbtenjačo in možgane, kar vpliva na delovanje vseh

senzoričnih in motoričnih funkcij telesa, in je eden pogostejših vzrokov za invalidnost pri

mladih (Jesenšek - Papež, 2012). Značilno je vnetje oziroma intermitentni izbruhi lokalnega

vnetja v mielinski ovojnici živčnega vlakna v osrednjem živčnem sistemu (Coleman idr.,

2001). Mielinska ovojnica je pomembna, saj ščiti živčna vlakna in sodeluje pri prevajanju

živčnih impulzov (Rumrill, 2009). Posledice epizod vnetja so demielinizacija in skleroza

nevritov oziroma aksonov v možganih, vidnih živcih v hrbtenjači (Motl in Sandroff, 2010).

Po izgubi mielina sledi tvorba brazgotin – sklerotičnih lezij, po čemer je bolezen tudi

poimenovana (Compston in Coles, 2002). Stanjšanje ali celo propad mielinske ovojnice

povzroči upočasnitev, lahko pa tudi celo prekinitev prevajanja živčnih impulzov po živčnih

vlaknih. Posledično pride do telesnih, miselnih, čutnih in čustvenih motenj. S trajanjem

bolezni se propadanje živčnih vlaken stopnjuje, tako da MS uvrščamo med

nevrodegenerativne bolezni (Denišlič, 2006).

Slika 1. Celice ob živčnem vlaknu (Denišlič, 1996).

9

Na Sliki 1 je prikaz živčne celice z vlaknom in mielinsko ovojnico ter propad mielinske

ovojnice – demielinizacija. Celico obdajajo podporne celice in celice imunskega sistema.

Na začetku lahko živčevje propadle oziroma uničene mielinske ovojnice še nadomesti

(remielinizacija). Ozdravljanje ni popolno, saj so nove mielinske ovojnice tanjše, razdalja

med posameznimi zažemki, pomembnimi za prenos dražljajev, pa se krajša.

Slika 2. Proces demielinizacije in remielinizacije (Denišlič, 2006).

Na Sliki 2 vidimo prikaz propada mielinske ovojnice – demielinizacijo in njeno poznejšo

nepopolno ozdravitev – remielinizacijo.

Do poškodbe možganov lahko pride na več različnih mestih, zaradi česar se bolezen imenuje

multipla, torej okvara na več področjih. Poškodovano mesto se zapolni s trdo snovjo oz. z

brazgotino. Brazgotine, ki pri tem nastanejo, se imenujejo skleroza. Pri MS je poškodovana

bela snov hrbtenjače in možganov, ne pa siva. Sestavljajo jo vlakna, ki prenašajo sporočila iz

oči, čutil – kože, ušes – v zgornje dele možganov; odpošilja pa tudi sporočila iz možganov

navzdol v mišice.

Bela snov povezuje tudi različne dele možganov, s tem pa lahko razložimo, zakaj MS vpliva

na sposobnost občutenja, koordinacije in gibanja. Kako MS prizadene posameznika, je

odvisno od tega, kje v možganih in hrbtenjači so brazgotine ali lezije. Mielin pa ni samo

zaščita živčnih vlaken, ampak tudi omogoča njihovo delovanje (Graham, 2001).

10

Gre torej za bolezen, ki niha v svoji dejavnosti in lahko prehaja iz boljšega v slabše stanje,

lahko pa tudi nasprotno. Vendar pa je le v redkih primerih možna hitro napredujoča oblika

MS, pri kateri človek v nekaj letih povesem degenerira in umre.

1.2 RAZŠIRJENOST MULTIPLE SKLEROZE

Za MS naj bi bolehalo približno 2,5 milijona ljudi po vsem svetu. Prevalenca MS v Evropi je

v zadnjih 30 letih približno 83 bolnikov na 100.000 prebivalcev, nekoliko višja je v državah

Severne Evrope. Povprečna incidenca je 4,3 primera na 100.000 prebivalcev (Denišlič, 2006).

Razširjenost MS je pri nas 89,6 bolnika na 100.000 prebivalcev, pogostost pa 3,4 bolnika na

100.000 prebivalcev. V Sloveniji je po podatkih Združenja multiple skleroze Slovenije

obolelih približno 3000 oseb. Živimo na področju z veliko razširjenostjo MS. Najpogosteje

obolevajo prebivalci Severne Evrope, severnega dela Združenih držav Amerike in Kanade

(Rumrill, 2009) ter prebivalci južnega dela Avstralije in Nove Zelandije (Denišlič, 2006).

Denišlič (2006) in Rumrill (2009) menita, da na tveganje za MS delno vpliva tudi zemljepisna

širina, na kateri živi oseba do 15. leta starosti.

Obolevnost je večja med belci, zelo redko pa za MS obolevajo črnci ter osebe azijskega in

španskega izvora (Denišlič, 2006; Molt in Sandorff, 2010; Rumrill, 2009; Somerset idr.,

2002). Domneva se, da bolezen izvira iz Skandinavije, od koder se je s preseljevanjem širila

po svetu.

MS se lahko pojavi kadarkoli, vendar je to predvsem bolezen mladih, starih od 20 do 40 let

(Rumrill, 2009). Najpogosteje se pojavi okrog 30. leta starosti (Somerset, Sharp in Campbell,

2002). Pojavnost MS je tudi od dva- do trikrat večja pri ženskah kot pri moških. V starosti nad

50 let pa je obolevnost večja med moškimi (Denišlič, 2006).

11

1.3 VZROKI ZA POJAV MULTIPLE SKLEROZE

Več avtorjev (Petrovič, 2001; Vute, 1999; Graham 2001) navaja, da je povzročitelj bolezni

neznan, zaradi česar še niso odkrili zdravila za preprečevanje nastanka bolezni. Obstaja pa več

možnih razlogov, ki jo povzročijo.

Vute (1999) in Grahamova (2001) navajata vzroke v nepravilnostih delovanja imunskega

sistema živčevja. Bolezen bi lahko povzročil virus ali več virusov, saj obstaja nekaj dokazov o

prirojeni nezmožnosti bolnikov z MS, da bi opravili s takimi virusi. Nekateri predvidevajo, da

začetek bolezni sprožijo virusi iz skupine herpes (kot so virus Epstein-Barr, humani

herpesvirus 6, varicella zoster) ter virusa rdečk in ošpic (Compston in Coles, 2002; Ohio

nurses foundation, 2008).

Grahamova (2001) omenja angleškega znanstvenika R. H. S. Thomspona, ki je že v

šestdesetih letih prejšnjega stoletja razvil hipotezo, da se MS lahko razvije zaradi prirojenih

nepravilnosti pri porabi določenih esencialnih maščobnih kislin. Zaradi tega so vse celice v

telesu nenormalne, mielin pa je zgrajen tako šibko, da hitro degenerira in razpade kot

zanikrno zgrajen zid. Strokovnjak za dieto z zelo malo maščob, Roy Swank, je prepričan, da

prehrana z visoko vsebnostjo nasičenih maščob povzroči raztezanje žilnih sten. Zaradi tega

stene krvnih žil niso več zadostno trdne in toksične snovi sčasoma lahko prodrejo skoznje v

kri in naprej v možgane. Dodaja še ugotovitev L. O. Simpsona, da so pri ljudeh z MS rdeče

krvničke nenormalno oblikovane, zaradi česar kri ne teče normalno, kar vpliva na razpad

krvno-možganske bariere. Ob razpadu bariere kri s sabo prenaša potencialno škodljive snovi,

ki ne smejo priti v osrednje živčevje, ker so zanj toksične. Na mestu vdora nastanejo oteklina,

propad mielina in vnetje zaradi odziva makrofagov ter posledično brazgotina iz vlaknatih

snovi.

Lowis (1990) meni, da naj bi na obolevnost vplivali tudi prehrana, higiena, dieta in urbano

okolje. Dejavniki okolja, ki povzročajo pogostejše zbolevanje za MS, so kajenje, uživanje

nasičenih živalskih maščob in pomanjkanje vitamina D.

MS ni dedna, vendar pa spremenjena genska zasnova vpliva na večjo nagnjenost k MS, ki se

v 15 odstotkih pojavlja v isti družini. Obolevnost v družinah z bolniki je od 15- do 20-krat

večja kot v drugih družinah. Ogroženi so predvsem sorodniki v prvem kolenu (zbolijo od 10-

12

do 20-krat pogosteje), predvsem sestre bolnic (pet odstotkov) in potomke belih moških (2,5

odstotka). Ogroženost v drugem kolenu je trikrat večja. Pogosteje obolevajo tudi enojajčni (25

odstotkov) kot dvojajčni (trije odstotki) dvojčki. Ugotovljeno je bilo tudi, da osebe z

določenimi podtipi antigenov razreda HLA II zbolijo pogosteje, ti pa so pogosti med

prebivalstvom Severne Evrope (Compston in Coles, 2002; Denišlič, 2006; Rumrill, 2009).

Raziskave pa ne glede na primarni vzrok bolezni kažejo, da je MS avtoimuna bolezen, pri

kateri telo prepozna mielin kot tujek in ga začne uničevati (Compston in Coles, 2002).

Slika 3. Dejavniki, ki vplivajo na zbolevnost za MS (Denišlič, 2006).

Na Sliki 3 so prikazani vsi najpogostejši dejavniki, ki lahko vplivajo na razvoj oziroma

zbolevnost za MS.

1.4 POTEK IN RAZVOJ

Pri MS nastanejo v osrednjem živčevju razsejana, različno velika vnetna demielinizacijska

območja. Predele, v katerih se pojavijo, imenujemo plaki. Zaradi vnetja se poveča prestopanje

vnetnih celic v prizadeti predel oziroma lezijo, to pa vodi v nadaljnjo demielinizacijo. Ko se

vnetje umiri, se lezije zabrazgotinijo. Te se lahko v osrednjem živčevju pojavijo na različnih

predelih in ob različnem času, zato se simptomi MS razlikujejo glede na njihovo lego.

Značilna sta prisotnost simptomatičnih poškodb osrednjega živčevja in napredujoče

odpovedovanje. Prisotni so znaki motenj delovanja imunskega sistema, in sicer aktivirani

limfociti T in makrofagi, kar potrjuje avtoimunski izvor (Denišlič, 2006). Spremembe v

13

osrednjem živčevju so torej posledica propadanja mielina, vnetja, okvare živčnih vlaken in

brazgotinjenja (Compston in Coles, 2002). V začetnem stadiju, ko bolezen še ni tako

razširjena, je še možna remielinizacija, zato je zgodnje zdravljenje zelo pomembno. Ob

napredovalnem procesu pa je uspešno popravljanje okvar vedno manj verjetno. Bolezenski

proces uniči tudi oligodendrocite, ki tvorijo mielin (Denišlič, 2006).

Vsaj na začetku je za MS značilen recidivno-remitenten potek, med katerim prvim

simptomom bolezni sledi večje ali manjše izboljšanje. Simptomi se lahko večkrat ponovijo,

poslabšanja pa se imenujejo zagoni. Zagon je pojav novih ali ponovitev prejšnjih simptomov,

ki trajajo najmanj en dan oz. 24 ur. O ponovnem zagonu govorimo, če se novi simptomi

pojavijo mesec dni po prejšnjem.

Recidivno-remitentna oblika, ki se pojavlja pri od 60 do 80 odstotkih bolnikov, lahko pri 40

odstotkih bolnikov v šestih do desetih letih preide v sekundarno napredujočo MS. Zanjo so

značilni nepredvidljivi ponovni izbruhi ali poslabšanja, ki jim sledi nepopolno okrevanje, kar

povzroča splošno pojemanje fizičnih sposobnosti (Frankel, 1996).

Progresivno recidivna MS se pojavlja pri okrog petih odstotkih obolelih. Gre za napredujočo

nevrološko prizadetost že na začetku bolezni z dodatnimi akutnimi zagoni.

Primarno napredujočo MS ima približno deset odstotkov obolelih, znaki pa se vsaj dvanajst

mesecev postopoma, vendar nepretrgoma, slabšajo brez vmesnih izboljšanj. Na neki stopnji se

lahko stabilizirajo ali pa napredujejo mesece ali celo leta. Zelo redek je t. i. maligni potek

bolezni s hitro napredujočimi simptomi in znaki, ki že po petih letih povzročijo hudo

invalidnost.

Poznamo tudi benigni – ugoden potek bolezni. Bolnik je lažje prizadet, saj bolezen tudi

petnajst let po začetku prvih znakov sploh ne napreduje. Ugodno obliko bolezni ugotovimo

pri 15 do 20 odstotkih bolnikov. Z magnetnoresonančnim slikanjem oz. MRI so pri bolnikih z

ugodnim potekom bolezni dokazali manjše število in manjšo dejavnost novih žarišč v

osrednjem živčevju. Vendar pa se po daljšem obdobju (več kot 30 let) lahko tudi pri teh

bolnikih razvije večja stopnja prizadetosti.

14

Slika 4. Oblike bolezni (Denišlič, 2006).

Na Sliki 4 so prikazane različne oblike bolezni in potek pri osebah, obolelih za MS.

Pri mladih se bolezen začne nekoliko drugače kot pri starejših. Prisoten je lahko samo en

bolezenski znak ali pa tudi več simptomov oz. bolezenskih znakov. Najpogostejši začetni

simptomi so mravljinčenje, pekoče bolečine, mrtvenje, zbadanje po okončinah, trupu ali

obrazu. Drugi najpogostejši začetek je vnetje vidnega živca, ki se začne z bolečino za očesom

ali bolečino ob premikanju zrkel. Pri 90 odstotkih mladih z MS poteka bolezen z zagoni in

izboljšanji recidivno-remitentno (Pustovrh, 2007).

Pozna MS je tista, pri kateri se simptomi pojavijo po 45. letu starosti. Napredovanje bolezni je

hitrejše kot pri mladih, gibljivost je zmanjšana prej pri zgodnji obliki MS. Večja prizadetost je

posledica napredujoče nemoči v spodnjih okončinah in zgodnejše motnje hoje. Zelo moteč

simptom je tudi tresenje, depresivni znaki pa so pri pozni MS zelo redki, prav tako tudi

motnje vida. Spremembe pri MRI so manj značilne kot pri bolnikih s poprejšnjim začetkom

bolezni, gre zlasti za zmanjšanje prostornine možganov, ki se razvije že po dveh letih trajanja

bolezni.

15

Obdobje od začetka bolezni do zmerne prizadetosti (stopnja 3 po Kurtzkejevi lestvici) je

enako dolgo kot pri bolnikih, ki zbolijo v starosti od 20 do 40 let, medtem ko je obdobje do

stopnje 6 pri bolnikih s pozno MS pomembno krajše. Primarno napredujoča bolezen je

pogostejša pri bolnikih s pozno obliko MS (32 odstotkov) (Denišlič, 2006).

1.6 SIMPTOMI IN ZNAKI PRI MS

Zmožnost živcev za prevajanje električnih impulzov v možgane in iz njih je motena zaradi

poškodb mielina. Bolezenski znaki pri ljudeh so lahko zelo različni, kar je odvisno od tega,

katera področja osrednjega živčnega sistema so prizadeta.

Kot simptome označujemo motnje, ki jih opiše bolnik (npr. vrtoglavico, mravljinčenje), znaki

pa so spremembe, ki jih pri pregledu ugotovi zdravnik (npr. živahnejši refleksi, spremembe v

mišični napetosti in manjša mišična moč) (Denišlič, 2006).

Simptomi se na splošno pojavijo med 20. in 40. letom starosti. Demielinizacija se lahko

pojavi v katerem koli delu možganov ali hrbtenjače, simptomi pa so odvisni od prizadetega

območja. Demielinizacija v živčnih progah, ki prenašajo signale v mišice, povzroča težave z

gibanjem (motorični simptomi), medtem ko demielinizacija v živčnih poteh, ki prenašajo v

možgane občutke, povzroča motnje občutkov (senzorični simptomi) (Tajnšek, 2004).

Simptomi pri posameznikih niso samo različni, ampak se pri različnih bolnikih od časa do

časa tudi spreminjajo ter se razlikujejo tudi v težavnosti in trajanju. Bolezenski znaki so od

posameznika do posameznika zelo različni: mravljinčenje kjer koli po telesu, izguba

koordinacije, težave pri hoji, neobčutljivost v rokah in nogah, občasna slepota, zamegljen vid,

dvojni vid, izguba ravnotežja, naravna utrujenost, vrtoglavica ...

16

Slika 5. Prvi simptomi in znaki bolnikov z MS (Denišlič, 2006).

Na Sliki 5 vidimo, kateri so najpogostejši bolezenski znaki bolnikov z MS glede na različna

starostna obdobja.

Slika 6. Primerjava pogostosti začetnih znakov MS pri otrocih in odraslih (Denišlič, 2006).

Na Sliki 6 je prikazana primerjava pogostosti nekaterih začetnih znakov MS pri otrocih in

odraslih bolnikih.

17

1.6.1 GIBALNE MOTNJE

Denišlič (2006) gibalne motnje razvršča na:

motnje občutljivosti (senzorične motnje);

vnetje vidnega živca;

utrudljivost;

bolečine;

znake prizadetosti možganskega debla;

ohromelost;

znake prizadetosti malih možganov;

motnje mokrenja, odvajanja blata in spolne motnje.

Motnje občutljivosti so na začetku bolezni najpogostejše motnje in se pojavijo v 30–50

odstotkih primerov. Bolniki opišejo mravljinčenje, občutek iglic ali otrplost v okončinah,

pogosteje spodnjih kot zgornjih, ki so lahko tudi preobčutljive. Mravljinci se pogosto širijo od

stopal proti trebuhu in višje, omrtvičenost pa se večkrat pojavi v predelu sedala in spolovila.

Bolnik največkrat pove, da je koža manj občutljiva, da dotik zazna drugače. Včasih dobi

občutek oklepa okrog trupa, zdi se mu, da so njegove okončine v mavcu. Tretjina bolnikov

opisuje občutek potovanja elektrike, ki nastopi pri nagibu glave in se običajno širi v obe

spodnji ali redkeje v obe zgornji okončini (Lhermittov znak, ki kaže na okvaro v zgornjem

delu hrbtenjače). Okvare občutljivosti (za vibracijo in položaj sklepov) so za bolnike

funkcionalno zelo moteče, se jih pa manj zavedajo. Poleg tega bolniki pogosto ne prepoznajo

predmetov, ki jim jih položimo na dlan, zato jih ne znajo uporabljati. V vsakdanjem življenju

bolnike najbolj ovira okvara globoke občutljivosti, pri kateri pride do hujših motenj

ravnotežja in hoje.

Ohromelost se najprej pojavi na spodnjih okončinah, pogosteje je en ud bolj prizadet. Le

redko se začetna ohromelost pojavi na zgornjih okončinah. Lahko se pojavi tudi istočasna

enostranska ohromelost zgornje in spodnje okončine, hkrati pa so lahko prizadeti še

možganski živci (živci za gibanje očesnih zrkel, trivejni ali obrazni živec). Na prizadetem udu

so živahnejši refleksi, včasih pa tudi refleksi, ki pri zdravi osebni niso izzivni. Pogosto

ugotovimo tudi spremenjen mišični tonus – napetost (zvečan in zmanjšan). Spremembe se

pokažejo zlasti pri premikanju okončin v komolčnem in kolenskem sklepu ter pri premiku

18

stopala. Zelo pogost znak je zvečan tonus (večkrat na spodnjih okončinah), ki ga bolnik opiše

kot težke noge, zmanjšanega pa predvsem kot nemočne noge. Stopnjuje se po daljšem sedenju

in zelo ovira hojo. S spremembo tonusa v okončinah so povezani boleči krči, ki so izrazitejši

v nočnem času. Zelo redko ugotovimo tudi izgubo mišične mase (amiotrofijo), ki je

pogostejša pri osebah, zbolelih po 40. letu starosti.

Če se znaki prizadetosti malih možganov pojavijo že na začetku bolezni, lahko napovemo

neugoden potek bolezni. Najpogosteje so moteni spretni, koordinirani gibi, ki pomenijo

uporabo prave mišice ob pravem času in s pravo intenzivnostjo. Pri ciljnih, usmerjenih gibih

se pojavi negotovost, ki je hujša ob približevanju cilju, kaže pa se kot tresenje glave in trupa.

Ker bolnik giba ne odmeri pravilno, je ta prekratek ali pa preseže cilj. Govor lahko postane

skandiran, ko se med njim pojavijo krajši in daljši premori ter govorjenje v zlogih. Osebe

najbolj ovira negotova in zanašajoča hoja, ki jo velikokrat spremlja tudi vrtoglavica.

Vnetje vidnega živca je pogost znak MS. Zanj je značilno nenadno vnetje živca z razmeroma

hitro izgubo vidne ostrine. Pogosto ga spremlja tudi bolečina, ki se lahko pojavi pred okvaro

vida, hkrati z njo ali kmalu po njej. Običajno je omejena na prizadeto oko, včasih pa se razširi

tudi v druge dele očesne votline in jo občasno spremlja enostranski glavobol. Bolečina je

posledica natega ovojnic vnetega vidnega živca in se pojavi pri 20–87 odstotkih bolnikov.

Glavni znak vnetja očesnega živca je meglen vid, ki se pojavi nenadoma in se slabša od tri do

sedem dni po začetku, le redko več kot deset do štirinajst dni. Vid je zelo okvarjen pri

približno 90 odstotkih bolnikov. Poleg vidne ostrine sta velikokrat prizadeta barvni in

kontrastni vid. Pri 80 odstotkih bolnikov se pojavijo tudi izpadi (luknje) v vidnem polju. Vid

se po prebolelem nevritisu izboljša v šestih do osmih tednih, v 90 odstotkih primerov pa se

popolnoma povrne. Posledica prebolelega vidnega živca je tudi zamegljen vid pri večjih

telesnih obremenitvah (npr. že med daljšim sprehodom, delom na vrtu), med menstruacijo,

pojavi pa se tudi pri višjih temperaturah poleti, v savni ali med kopanjem v vroči kopeli.

Znaki prizadetosti možganskega debla se pojavijo redkeje. Najpogostejša sta dvojni vid in

delna ohromitev obraznega živca, redkeje pa sta prizadeta slušni in trivejni živec. Žarišče v

možganskem deblu lahko povzroči tudi motnje požiranja, zavesti, potenja in dihanja ter

spremembe krvnega tlaka. Dvojni vid je pri 12–18 odstotkih bolnikov z MS začetni

bolezenski znak. Največkrat se pojavi pri pogledu vstran, redkeje pa tudi pri pogledu naprej.

Zrkla se najpogosteje nehoteno gibajo v vodoravni smeri, redkeje opazimo vrtenje.

19

Vrtoglavica je na začetku bolezni redek simptom, pozneje pa bolniki večkrat tožijo zaradi

zanašanja oziroma negotove hoje.

Utrudljivost je pri 20–25 odstotkih bolnikov najbolj moteč simptom. Dejanski vzrok

utrudljivosti pri MS še vedno ni popolnoma jasen, verjetno pa je povezan z okvaro dolgih

živčnih prog, ki uravnavajo gibanje. Utrujenost se stopnjuje ob pretirani telesni dejavnosti in v

stresnih situacijah, popoldne pa je običajno hujša kot zjutraj. Stopnjuje jo tudi vročina,

bolnika pa pogosto ovira pri vsakdanjem življenju. Primožičeva (2001) navaja tudi pojave

delne utrudljivosti, ki se kažejo v izrazitem popuščanju mišične moči posamezne mišice ali

mišične skupine, ko ta že po nekaj zaporednih gibih delno ali popolnoma oslabi in si po

krajšem času opomore. Najpogostejši primer je popuščanje mišice iztegovalke kolena, ki

povzroča nestabilno klecajoča kolena, kar vpliva na še večje motnje ravnotežja telesa med

hojo.

Mehova (2006) navaja, da je bolečina pri 32 odstotkih bolnikov eden najbolj obremenjujočih

simptomov, saj je zdravljenje večinoma le blažilno. Njen pomen mnogi še danes

podcenjujejo. Pogostejša je pri starejših, dlje bolnih in bolj spastičnih bolnikih. Pojavlja se

nevropatska bolečina, tj. bolečina, ki je posledica okvare živčevja in se kaže kot

mravljinčenje, zbadanje, omrtvičenost in otrplost. Telesni del je lahko za določeno vrsto

dražljaja (npr. dotik) preobčutljiv. Bolečine se pojavijo v napadih (paroksizmalno); akutne in

subakutne trajajo običajno od nekaj sekund do nekaj minut, kronične pa več mesecev ali let.

Lahko so občasne ali pa stalne. Nenadni bolečinski sindromi so redki, prehodni in zelo

kratkotrajni. Mednje prištevamo vnetje trivejnega živca, Lhermittov znak, krčevite in pekoče

bolečine v okončinah ter boleče krče. Kratkotrajne bolečine so pogoste pri vnetju vidnega

živca in mehurja. Dalj časa trajajoče bolečine so najpogosteje povezane z okvaro hrbtenjače

in se kažejo kot spremenjene, neprijetne bolečine (v okončinah, hrbtu – predvsem v ledvenem

delu, drobovju – visceralna bolečina) in krči (v nogah in mehurju).

Podnar (2006) omenja tudi motnje mokrenja, odvajanja blata in spolne motnje, ki med

bolniki z MS povzročajo veliko sramu. Redko se pojavijo na začetku bolezni, pri večini

bolnikov pa po desetih letih bolezni. Največkrat so posledica okvare hrbtenjače in

možganskega debla, zato se običajno pojavijo sočasno s težavami pri hoji. Med simptomi

motenega držanja seča in mokrenja opažajo bolniki z MS pogostejše mokrenje, nujo za

mokrenjem in uhajanje seča. Pri motenem delovanju črevesja pa je v ospredju zaprtje,

20

pogosteje tudi driske, uhajanje blata in potreba po odvajanju blata. Spolne motnje pri moških

so motnje erekcije, težave pri doseganju vrhunca in oslabljena zaznava med spolnim

odnosom.

1.6.2 PSIHIČNE MOTNJE

Kažejo se v obliki t. i. razpoloženjskih (afektivnih) motenj, kot so npr. nenadzorovano

smejanje, jokanje in neustrezen odziv na razmere. Večkrat se pojavi čustvena nestanovitnost,

redko pa MS izzove blodnjavost (Denišlič, 2006).

Pri osebah z MS se pojavljajo spremembe v razpoloženju, čustvovanju in vedenju ter se

kažejo z doživljanjem depresije, stresa in anksioznosti. Osebe ob postavitvi diagnoze,

obvladovanju bolezni in prilagajanju spremembam doživijo celo paleto čustev: žalost, krivdo,

anksioznost, strah, jezo in razdražljivost (National Multiple Sclerosis Society, b. l.b).

Lahko se pojavijo tudi druge težave z duševnim zdravjem, vendar so redkejše:

bipolarna motnja,

čustvena labilnost,

spremembe razpoloženja in čustvenosti,

nekontroliran smeh in jok,

psihoza,

povečana občutljivost,

evforija.

Med vedenjske simptome pa spadajo izguba nadzora nad vedenjem, nezmožnost razumevanja

dogajanja v sebi in okolici ter pomanjkanje volje za vsakodnevne dejavnosti (National

Multiple Sclerosis Society, b. l.c).

Denišlič (2006) izpostavlja depresijo, ki se pojavi vsaj pri 50 odstotkih bolnikov z MS, kar je

v primerjavi z drugimi kroničnimi boleznimi veliko. Vzrok so spremembe, predvsem v

čelnem in senčnem režnju možganov. Znaki depresije so otožnost, pomanjkanje veselja in

zanimanja za opravljanje običajnih dejavnosti, motnje spanja, utrudljivost, nemir in

psihomotorična upočasnjenost, zmanjšanje teka in telesne teže, slabo mnenje o svoji

21

osebnosti, občutek krivde in brezupnosti ter samomorilne misli. Bolnike bremenita strah in

negotovost glede prihodnosti. Žalost in skrb sta pomembna dejavnika stresa, ki lahko vplivata

na nastanek in napredovanje MS. Stres vpliva na avtonomno živčevje, na spremembe

hormonskega ravnotežja, poveča se občutljivost za virusne okužbe in pride do spremembe

imunskega odziva.

Osebe pogosteje doživljajo občutek izgube nadzora nad lastnim telesom, kar vpliva na

zmanjšanje njihove samozavesti. Čutijo lahko, da udi niso več del telesa. Pojavijo se

frustracije, ker niso več sposobni opravljati vsakodnevnih opravil, kot je npr. nakupovanje

hrane (Frederickson, 2008).

Med razloge za gibalno pasivnost uvrščamo tudi značilnosti psiholoških vidikov obravnave

bolnikov z MS. Kovačič (1996) opozarja, da mora biti celovita psihološka obravnava

usmerjena na soočanje s simptomi in oblikovanje drugačnega odnosa do sebe ter vzpodbujati

k drugačnim, novim dejavnostim in življenjskim ciljem. Le tako lahko posamezniki sprejmejo

svoje telo in si omogočijo udejstvovanje v družbi. Pri sprejemanju bolezni pa je zelo

pomemben tudi vpliv družine in prijateljev, ki so osebi z MS v oporo in jo spodbujajo, da se

čim prej integrira v družbo.

1.6.3 KOGNITIVNE MOTNJE

Pri osebah z MS se kognitivne motnje pojavljajo na področjih, kot so:

spomin in učenje

MS najpogosteje prizadene spominjanje glede nedavnih dogodkov in tega, kar osebe morajo

narediti. Pri priklicu informacije potrebujejo več časa in truda.

pozornost, koncentracija in hitrost razmišljanja

Pojavljajo se težave pri daljšem vzdrževanju koncentracije. Če jih pri delu kdo prekine, se

težko ponovno vrnejo in sledijo delu. Težje opravljajo več nalog hkrati, npr. se pogovarjajo ob

prižgani televiziji ali radiu. Sposobnost procesiranja informacij je upočasnjena.

reševanje problemov, načrtovanje, izvajanje in ocenjevanje nalog

Težko načrtujejo in rešujejo probleme. Vedo, kaj želijo storiti, vendar ne vedo, kje začeti, ali

pa se težko spomnijo zaporedja korakov za doseganje ciljev.

iskanje besed

22

Pojavijo se težave pri iskanju prave besede, zato včasih težko sodelujejo v pogovoru, ker traja

predolgo, da bi izrazili svoje mnenje ali našli ustrezno besedo (National Multiple Sclerosis

Society, b. l.a).

Zaradi narave težav in napredujočega poteka bolezni morajo osebe z MS spremeniti delovno

mesto in se poklicno rehabilitirati. Oseba se mora strokovno, fizično in psihosocialno

usposobiti za drug poklic ali delo tako, da se zaposli in ponovno vključi v delovno okolje,

hkrati pa se ji delovno mesto prilagodi in se ji zagotovijo ustrezni tehnični pripomočki

(Združenje multiple skleroze Slovenije, b. l.).

Denišlič (2006) navaja razširjenost kognitivnih motenj, ki se pojavijo v 45–65 odstotkih

primerov, praviloma v poznejši fazi poteka bolezni, predvsem po preskoku recidivno-

remitentne MS v sekundarno napredujočo, niso pa nujno v povezavi s telesno prizadetostjo.

1.7 DIAGNOSTICIRANJE MS

Diagnoza MS je klinična, saj trenutno nimamo preprostega in specifičnega testa za njeno

postavitev. Treba je opraviti nevrološki pregled s testiranjem motoričnih in senzoričnih

funkcij, delovanja možganskega debla in malih možganov. Oceniti je treba ostrino vida in

okvaro duševnega stanja mentalnih funkcij (Denišlič, 2006).

Značilne simptome in znake potrdimo z več testi in postopki. Treba je tudi analizirati

cerebrospinalno tekočino, ki jo dobimo z lumbalno punkcijo (značilno je povišano število

levkocitov in beljakovin).

Najpogostejše je magnetnoresonančno slikanje, s katerim ugotovimo predele možganov, ki so

izgubili mielin (Rumrill, 2009).

Za diagnostiko uporabljamo tudi evocirane potencialne oziroma izvabljene odzive, s katerimi

merimo reakcijo osrednjega živčnega sistema na specifično stimulacijo. Gre za

nevrofiziološke preiskave, kot so vidni odzivi (VEP), slušni izvabljeni odzivi (SPMD) in

somatosenzorični izvabljeni odzivi (SEP) (Denišlič, 2006).

23

Ocenjujemo tudi občutljivost za toploto, hlad in bolečino (senzorimetrija) ter motorične

odzive. Poznamo tudi nevrourološko preiskavo, s katero ocenimo delovanje mišic zapiralk

seča in blata. Okrnjenost kognitivne funkcije ocenjujemo s pozno izvabljenimi odzivi

(neinvazivno merjenje možganske dejavnosti).

Pri diagnosticiranju uporabljamo določene kriterije. V preteklosti so za postavitev diagnoze

MS sprva uporabljali Shumacherjeve, pozneje Poserjeve kriterije, ki so temeljili na klinični

sliki in laboratorijski diagnostiki. Danes uporabljamo McDonaldove kriterije (Tabela 1), ki

poleg klinične slike in laboratorijske diagnostike vključujejo še magnetno resonanco (MR).

Diagnoza se postavi glede na število zagonov, lezij v možganih in hrbtenjači v določenem

časovnem obdobju. Za postavitev dokončne diagnoze sta nujna dva kriterija: najmanj dva

akutna zagona bolezni z nevrološkimi simptomi na najmanj dveh različnih ravneh osrednjega

živčevja v dveh različnih časovnih obdobjih in izključitev druge možne nevrološke bolezni

(Hawkes in Giovannoni, 2010).

24

Tabela 1 McDonaldovi kriteriji za postavitev diagnoze MS (McDonald idr., 2001)

Število zagonov Število lezij Dodatne zahteve za postavitev

diagnoze

Dva ali več

dve ali več 1. klinična postavitev diagnoze,

dodatni testi niso potrebni (za

dano sliko ne sme biti druge,

boljše razlage)

Dva ali več ena 1. dokaz razsoja lezij v prostoru z

magnetno resonanco (MR) ali

2. pozitivni likvor in dve ali več

lezij na posnetku MR glave ali

3. nov zagon z novimi znaki

Eden dve ali več 1. dokaz razsoja lezij v času z

MR ali

2. nov zagon

Eden –

monosimptomatsko

ena 1. dokaz razsoja lezij v prostoru z

MR ali

2. pozitivni likvor in dve ali več

lezij na posnetku MR glave

Noben –

piramidno progresivna

MS

ena 1. pozitivni likvor in

2. dokaz razsoja lezij v prostoru z

MR (devet ali več možganskih

lezij na T2 ali dve ali več

spinalnih lezij ali štiri do osem

možganskih in ena spinalna lezija

ali pozitivni VEP s štirimi

možganskimi in z eno spinalno

lezijo) in

3. dokaz razsoja v času z MR ali

napredovanje bolezni eno leto

Glavna lestvica, ki jo uporabljamo za spremljanje stanja pri MS, je razširjena lestvica za

oceno invalidnosti (angl. Expanded Disability Status Scale – EDSS) oziroma stopnjo

25

nevrološke prizadetosti, ki je znana pod imenom Kurtzkejeva lestvica (Schwartz in Frohner,

2005).

EDSS temelji na meritvah osmih regij živčevja funkcionalnih sistemov, med katerimi so (prav

tam):

piramidni sistem – hotni gibi;

možgansko deblo – nadzoruje funkcije, kot so očesni gibi, obrazni občutki in gibi,

požiranje;

vidni sistem;

možgani – spomin, koncentracija in razpoloženje;

mali možgani – koordinacija gibov ali ravnotežje;

senzorični sistem;

črevesje in sečni mehur;

drugo, vključno z utrujenostjo.

Omenjene sisteme ocenjujemo glede na stopnjo okvare, ki se giblje od normalne funkcije z

oceno 0 do največje okvare z oceno 5 ali 6. Omenjene ocene funkcionalnih sistemov z znaki

premičnosti in omejitvami v vsakdanjem življenju uporabljamo za opredelitev lestvice EDSS.

Lestvico izpolni nevrolog po kliničnem pregledu in meritvah nevroloških motenj. Nevrološki

status ocenjujemo z ocenami od 0 do 10 na podlagi lestvice, ki obsega 20 korakov. Ocena 0

predstavlja normalno funkcijo, ocena od 3 do 4 blago obliko okvare brez motenj v vsakdanjih

dejavnostih, tudi pri delu. Oseba lahko prehodi 300 m brez počitka in postanka. Ocena od 5

do 6 pomeni oslabljene dejavnosti v vsakdanjem življenju in pri delu, bolnik pa med hojo

potrebuje pripomočke (palico, bergle ali hodulje, pomoč druge osebe). Ocena od 7 do 9

pomeni, da se posameznik giblje z invalidskim vozičkom oziroma je že tako bolan, da je

priklenjen na posteljo. Ocena 10 pomeni smrt zaradi MS ali posledic zapletov priklenjenosti

na posteljo (Gaspari, Rovenda, Scandellari in Stecchi, 2002).

26

Tabela 2 Glavni koraki lestvice EDSS (MS-Gateway, 2012)

0. Normalen nevrološki izvid.

1. Ni okvar, izvid pregleda minimalno odstopa od normale.

2. Minimalna okvara v samo enem funkcionalnem sistemu.

3. Oseba lahko hodi brez pomoči, vendar je opazna zmerna okvara v enem od funkcionalnih

sistemov.

4. Oseba lahko hodi brez pomoči najmanj 500 metrov, vendar gre za hudo okvaro v enem od

funkcionalnih sistemov.

5. Oseba lahko hodi brez pomoči najmanj 200 metrov, vendar je njena stopnja invalidnosti

prehuda, da bi lahko delala polni delovni čas.

6. Oseba potrebuje palico, berglo ali kak drug pripomoček za hojo 100 metrov s počivanjem

ali brez prekinitve.

7. Tudi ob pomoči drugih ljudi je oseba zmožna prehoditi največ pet metrov, lahko pa sama

potiska invalidski voziček in se tako prevaža.

8. Oseba je omejena na sedenje, invalidski voziček ali posteljo, pri čemer so njene roke

funkcionalne, pri prevozu pa potrebuje pomoč.

9. Oseba je popolnoma nemočna in vezana na posteljo, tudi njene roke niso funkcionalne,

lahko pa uživa hrano in govori.

10. Smrt zaradi MS (redka).

V Tabeli 2 so podrobneje opredeljeni že opisani koraki lestvice EDSS.

Uporablja se tudi Scrippsova nevrološka razvrstitvena lestvica (angl. Neurological Rating

Scale – NRS), ki temelji na objektivni oceni vsakega posameznega elementa nevrološkega

pregleda, kar odraža nevrološko funkcioniranje kot celoto. Rezultati se seštevajo, pri čemer

rezultat 100 pomeni normalno (Koziol idr., 2008).

Pri Scrippsovi nevrološki razvrstitveni lestvici ocenjujemo:

duševno stanje in razpoloženje;

očesne in z njim povezane možganske živce (ostrino, očesno ozadje, nistagmus,

gibljivost zrkel);

druge možganske živce;

motorično funkcijo okončin;

27

senzorično funkcijo v okončinah;

reflekse globokih kit;

babinskijev test;

funkcijo malih možganov;

telesno držo in ravnotežje;

spolno funkcijo ter funkcijo mokrenja in iztrebljanja.

Trenutno še ni na voljo nobenega testa, s katerim bi lahko potrdili, ali ima oseba MS oziroma

ali obstaja možnost, da za njo zboli. Treba je izvesti obširnejšo diagnostično obdelavo, za

katero so na voljo različne metode. Za dokončno diagnozo morajo biti izpolnjena posebna

diagnostična merila, ki temeljijo na kliničnih in magnetnoresonančnih izvidih. MS je

diagnoza, ki naj bi jo postavili šele po tem, ko so izčrpane vse druge možne razlage znakov in

simptomov.

1.8 ZDRAVLJENJE MS

Ker ne poznamo vzroka za nastanek MS, je še ne znamo pozdraviti. Kljub temu pa lahko z

različnimi zdravili bolj ali manj uspešno odpravljamo težave in skušamo izboljšati kakovost

bolnikovega življenja. Že ob pravih simptomih in znakih bolezni nastanejo nepopravljive,

patološke spremembe v osrednjem živčevju, zato je zelo pomembno zgodnje zdravljenje, ki

vpliva na začetno vnetje, pospeši obnovitev mielinskih ovojnic in zmanjša stopnjo

prizadetosti. Pri tem pa se moramo tudi zavedati, da bo zdravljenje trajalo vse življenje.

Denišlič (2006) razlikuje štiri vrste zdravljenja MS:

Zdravljenje akutnih bolezenskih zagonov

Pred leti so uporabljali infuzije adrenokortikotropnega hormona, danes pa uporabljajo

prednizolon, sintetični glukokortikoid, ki povzroča manj neželenih učinkov. Odsvetuje se

bolnikom s tuberkulozo, z znaki vnetja (npr. sečil, dihal) in sladkornim bolnikom. Pozitivni

učinki delujejo protivnetno (na vnetje vidnega živca) in izboljšajo prevajanje po živčnih

vlaknih. Najpogostejši neželeni učinki so kovinski okus v ustih, nespečnost, rdečica obraza,

otekli gležnji, povečan tek in telesna teža, povišanje krvnega sladkorja ter pojav sive mrene.

28

Preprečevanje novih zagonov

Pri zdravljenju recidivno-remitentne oblike se uporabljajo imunomodulacijska zdravila:

interferon beta (interferon beta-1b, betaferon in interferon beta-1a, Avonek in Rebif) in

glatiramer acetat (Copaxone). Ne priporočajo se nosečnicam, osebam z depresijo,

alkoholikom, osebam z rakom, osebam s hudo prizadetimi spoznavnimi sposobnostmi,

osebam z neobvladljivo epilepsijo.

Pozitivni učinki interferona beta učinkujejo na potek bolezni in delujejo zaviralno predvsem

na vnetne spremembe v živčevju. Zdravljenje z interferoni beta in glatiramer acetatom za 30

odstotkov zmanjša število zagonov, podaljša čas do ponovnega zagona, zmanjša število MR –

sprememb v osrednjem živčevju, zmanjša pogostost zdravljenja v bolnišnici, zmanjša uporabo

kortikosteroidov in upočasni napredovanje bolezni. Copaxone je učinkovit pri zdravljenju

alergijskega vnetja možganov in hrbtenjače. Učinek na sekundarno in primarno napredujočo

MS ni bil dokazan.

Ker je zdravljenje z imunomodulacijskimi zdravili dolgotrajno, morajo zdravniki bolnike

seznaniti z možnimi neželenimi učinki zdravljenja, kot so spremembe na mestu vnosa,

gripozni znaki, zvišana telesna temperatura, mrzlica, bolečine v mišicah, utrujenost, glavobol,

laboratorijske spremembe krvi (števila krvnih telesc, vrednosti jetrnih encimov). Neželeni

učinek zdravljenja z glatiramer acetatom je reakcija na mestu vboda – rdečica in zatrdlina, pri

desetih odstotkih oseb pa tudi rdečica obraza, stiskanje v prsih, oteženo dihanje, razbijanje

srca in tesnoba.

Manjša učinkovitost zdravljenja je lahko posledica hitrega napredovanja bolezni (novih

zagonov in večjega števila sprememb v osrednjem živčevju) ali pa nastanka nevtralizirajočih

protiteles. V prvem letu pojava bolezni še ni razlik v uspešnosti zdravljenja, kajti pokažejo se

šele po dveh do treh letih zdravljenja.

Zdravljenje napredujočih oblik bolezni

Interferoni beta vplivajo na zdravljenje bolnikov s sekundarno napredujočo obliko MS.

Pozitivni učinki so zmerni in večji pri bolnikih z zagoni in manjšo prizadetostjo. Uporabljajo

se zdravila Betaferon, Rebif in učinkovina mitoksantron (Novantrone), ki zavira imunski

sistem. Škodljivi vplivi na srce zahtevajo previdnost.

29

Simptomatsko zdravljenje

Denišlič (2006) navaja tudi nadomestno in dopolnilno zdravljenje. Nadomestno ne temelji na

spoznanjih sprejete medicinske znanosti in ni v skladu z veljavno medicinsko doktrino.

Dopolnilno zdravljenje pa ni v nasprotju s sprejeto doktrino medicinskih šolskih ustanov,

temveč le dopolnilo k sprejetemu zdravljenju. Največkrat uporabljene oblike nadomestnega

zdravljenja so:

1. dieta: priporočeno je uživanje hrane, ki vsebuje nenasičene maščobne kisline, ni

industrijsko predelana in je brez glutena;

2. homeopatija;

3. kiropraktični posegi;

4. sprostitvene metode;

5. hiperbarična komora: vdihavanje kisika s povečanim tlakom;

6. kanabis.

1.9 KONCEPTI KAKOVOSTI ŽIVLJENJA

Koncept kakovosti življenja je subjektiven konstrukt, ki obsega več vidikov ter ga

opredeljujemo in ocenjujemo na več načinov (Serber in Rochelle, 2010). Nanaša se na

kakovost, vrednote, pomen in smisel življenja. Z njim skušamo komponente življenja opisati

kot čustveno blagostanje, socialne odnose in delovanje v družbi, finančne vidike, zdravstveno

stanje, telesno delovanje in psihično blagostanje (Frisch, 2006; Serber in Rochelle, 2010).

Opredelimo ga lahko kot večrazsežni koncept, ki se nanaša na posameznikovo zadovoljstvo z

življenjem.

1.9.1 POTREBE LJUDI Z MULTIPLO SKLEROZO

Kadar govorimo o kakovosti življenja, moramo najprej opredeliti in poznati tudi potrebe

obolelih. Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) potrebe opredeljuje kot uporabo vseh

sredstev in ukrepov, namenjenih zmanjševanju učinka razmer, ki omogočajo in ovirajo

družbeno vključevanje ter omogočanje invalidnim osebam in osebam s posebnimi potrebami,

da dosežejo optimalno družbeno vključevanje (Kersten idr., 2000).

30

Različni avtorji potrebe obolelih z MS različno opredeljujejo in jih razvrščajo v številne

kategorije. Kerstenova idr. (2000) so v raziskavi ugotavljali potrebe ljudi z MS v številnih

evropskih državah in opisali osnovne potrebe (glede hrane in obleke), potrebo po

pripomočkih, po podpori (glede zdravljenja in oskrbe), finančne potrebe (povezane s stroški

zdravljenja in oskrbe) ter samoaktualizacijske potrebe (intelektualne in socialne).

Potrebe lahko razvrstimo v šest kategorij: individualna in socialna oskrba, zdravstvena oskrba,

bivanje, izobrazba, zaposlenost in prosti čas, prevoz in dostop (Kersten idr., 2000).

Forbes idr. (2003) potrebe obolelih za MS opredeljujejo kot psihološke potrebe (podporo pri

zdravljenju in spoprijemanju z boleznijo), socialne potrebe (povezane z odnosi v družbi, s

finančnim stanjem in z zaposlovanjem), telesne potrebe (med vsakodnevnim življenjem in

spoprijemanjem s simptomi bolezni), potrebo po informacijah o bolezni in po stiku z

zdravstvenimi delavci. Opredelili so tudi sedem kategorij, pomembnih pri uresničevanju

potreb oseb z MS, in sicer medicinsko obravnavo, družbeno in okoljsko podporo,

zagotavljanje informacij, izboljšano zagotavljanje zdravstvene oskrbe, psihološko podporo in

neprofesionalno pomoč (Forbes idr., 2007).

Porterjeva in Keenanova (2003) menita, da je za bolnika ob diagnosticiranju MS

najpomembnejša natančno podana diagnoza in da sta mu ponujena podpora in dostop do vseh

informacij ter omogočeno izobraževanje.

Potrebe torej delimo v številne kategorije, vendar je bolj kot to pomembno njihovo

uresničevanje. Somersetova idr. (2002) namreč opozarjajo, da številne potrebe obolelih za MS

niso uresničene oziroma jih ljudje težko zadovoljijo. V primerjavi z drugimi kroničnimi

boleznimi je pri MS na primer visoka prevalenca depresije in nagnjenosti k samomorilnosti,

kar kaže na pomanjkanje psihološke podpore pri spoprijemanju z boleznijo. Številne študije

potrjujejo veliko nezadovoljstvo obolelih za MS s prejeto zdravstveno oskrbo. Nezadovoljni

so predvsem z dostopom, razpoložljivostjo in s kakovostjo zdravstvene oskrbe, s

pomanjkanjem prejetih informacij o bolezni, s slabim sodelovanjem različnih služb in z

nezadostno psihološko podporo (Forbes idr., 2007). Nezadovoljstvo se kaže tudi, ker oboleli

nimajo nikogar za pogovor o bolezni, potek diagnosticiranja in zdravljenje jim nista dovolj

natančno obrazložena, ne prejmejo dovolj informacij v družini in pri prijateljih, pomanjkljive

31

pa so tudi informacije o možnostih izboljšanja bolezni (Porter in Keenan, 2003). Somersetova

idr. (2002) so v raziskavi, izvedeni v Veliki Britaniji, ugotovili, da je kar 75 odstotkov

obolelih za MS nezadovoljnih s podanimi informacijami o svoji bolezni.

1.9.2 DEJAVNIKI, KI VPLIVAJO NA KAKOVOST ŽIVLJENJA PRI

MULTIPLI SKLEROZI

Na kakovost življenja vplivajo številni dejavniki. Med njimi je veliko takih, ki zmanjšujejo

kakovost življenja. Mitchell idr. (2005) jih delijo glede na jakost. Med najmočnejše dejavnike,

ki zmanjšujejo kakovost življenja, tako spadajo depresija, obupanost, miselna oslabelost,

pomanjkanje avtonomije, pomanjkanje podpore in bolečina. Med srednje močne, ki

zmanjšujejo kakovost življenja, prištevamo utrujenost, anksioznost, težave s komunikacijo,

zmanjšano samopodobo in hitro napredovanje bolezni, med šibke pa nevrološke simptome,

trajanje in tip MS, prisilno brezposelnost in breme, ki ga prinaša diagnosticiranje bolezni.

Opara idr. (2010) opisujejo subjektivne in objektivne dejavnike MS, ki vplivajo na kakovost

življenja. Subjektivni vključujejo bolnikovo zaznavanje simptomov bolezni, stopnjo telesne

sposobnosti, samopodobo, zadovoljstvo z družinskim življenjem, delom, ekonomsko

situacijo, interakcijo z okoljem in s socialno podporo. Objektivni dejavniki pa so klinični

potek bolezni, socialni status, življenjske razmere in družbeno udejstvovanje.

Kargiotis idr. (2010) opredeljujejo štiri pomembne dejavnike, ki vplivajo na kakovost

življenja: telesno nezmožnost, oslabljeno kognitivno funkcijo, specifično simptomatiko MS

ter izobrazbo in zaposlenost.

Po mnenju Schwartzerjeve in Frohnerjeve (2005) je socialna podpora pomemben dejavnik, ki

vpliva na kakovost življenja, saj obolelim za MS olajša spoprijemanje in soočenje z diagnozo

ter s simptomi. Poznamo tudi čustveno podporo (spoštovanje, čustvovanje, zaupanje,

poslušanje, zaskrbljenost), podporo družbenega vrednotenja (potrditev, povratno informacijo,

družbeno primerjavo), informacijsko podporo (dajanje nasvetov, informacij, usmerjanje) in

instrumentalno podporo (pomoč, denar, delo, prilagojeno okolje).

32

1.9.3 Z ZDRAVJEM POVEZANA KAKOVOST ŽIVLJENJA PRI MULTIPLI

SKLEROZI

Kakovost življenja je pri osebah z MS slabša kot pri preostali populaciji (Forbes idr., 2007).

Merjenje kakovosti življenja obolelih je pri MS v zadnjih desetletjih zelo pomembno in je v

raziskavah o MS neizogibno (Kisić-Tepavčević idr., 2009). Oboleli za MS niso homogena

skupina. Posameznikove značajske lastnosti, prepričanje ter tudi potek bolezni in njeni

simptomi vplivajo na potrebe posameznika, zato tudi kakovost življenja pri obolelih za MS ni

statična, ampak zelo subjektivna in težko merljiva (Forbes idr., 2007).

V nadaljevanju so povzete glavne ugotovitve raziskav o kakovosti življenja ljudi z MS, ki so

predstavljene v literaturi. Mitchell idr. (2005) so na primer ugotovili, da tretjina bolnikov ob

pojavu bolezni mora spremeniti dotedanji način življenja. Več kot 70 odstotkov je

brezposelnih, polovica zaradi bolezni. V desetih letih od pojava bolezni jih več kot polovica

ne zmore več gospodinjskih in službenih opravil.

Prevalenca depresije presega 40 odstotkov, kognitivne motnje pa se gibljejo med 60 in 80

odstotki (Jesenšek - Papež, 2012). Depresija je eden najpomembnejših dejavnikov, ki

zmanjšujejo kakovost življenja pri MS (Mitchell idr., 2005). Vpliva namreč na motivacijo,

sposobnost spoprijemanja z boleznijo, prinaša pesimizem, žalost in dojemanje bolezni kot

trpljenja. Pojavi se pri 50 odstotkih bolnikov. Anksioznost, kognitivne motnje in utrujenost, ki

so tako telesni kot psihološki dejavniki, močno rušijo kakovost življenja, pojavljajo pa se pri

več kot 88 odstotkih bolnikov. Opara idr. (2010) navajajo, da sta depresija in utrujenost

pogostejši pri ženskah.

Tudi bolečina, ki je pogost simptom MS, zmanjšuje kakovost življenja. Masaaki (2008)

opozarja, da bi bilo treba podrobneje raziskati vpliv zdravljenja bolečine na kakovost življenja

pri MS. Nekatere študije namreč kažejo, da je učinek zdravljenja bolečine pozitiven, nekatere

pa, da je negativen.

Potek bolezni, pogosto poslabšanje in pomanjkljiva telesna vitalnost so pomembni dejavniki,

ki vplivajo na slabšo kakovost življenja obolelih za MS (Somerset idr., 2002).

33

Moten spanec je trikrat pogostejši pri obolelih za MS kot pri preostali populaciji. Slab spanec

vodi v depresijo in povečuje bolečino. Sindrom nemirnih nog pri bolnikih prav tako vpliva na

slabo kakovost spanja, vodi pa v zvečano jemanje hipnotikov in antidepresivov (Kargiotis

idr., 2010).

Nekatere študije kažejo, da na kakovost življenja vplivajo tudi izobrazba, družinski in

zaposlitveni status ter demografske značilnosti (Kisić-Tepavčević idr., 2009). Izobrazba

predstavlja vir posameznikovega zadovoljstva, saj omogoča zaposlitev in vir prihodka, je pa

tudi vir psihološko-socialnega zadovoljstva. MS je obolelim in njihovim družinam v

ekonomsko breme. Glavni problem je izguba zaslužka zaradi predčasne upokojitve ali

nezmožnosti za delo (Judicibus in McCabe, 2007). Oboleli za MS z višjo izobrazbo in

zaposleni so zadovoljnejši z življenjem (Kargiotis idr., 2010). Zaposlenost povečuje kakovost

življenja, saj predstavlja določene vrednote v družbi in vir preživetja.

MS torej vpliva na številna področja človekovega delovanja, na posameznika vpliva s

fizičnega, socialnega in z duševnega vidika, prav tako pa predstavlja breme v družini

obolelega ter socialnem okolju.

1.10 POMEN REDNE TELESNE DEJAVNOSTI

Kresal Bizajeva (2005) govori o pomenu redne vsakodnevne telesne vadbe, ki prinaša številne

ugodne učinke na telo. Jutranje gibanje požene telo, ki je vso noč mirovalo: zastali krvni

obtok, prebavo, zatrdele vezi, sklepe in mišice. Večerna splošna motorična vadba pa je nujna

za dober spanec brez nočnega trzanja nog, krčev in potenja. Telo tako lahko pripravimo na

nočno mirovanje.

Vute (1999) in avtorji knjižice Telovadba za obolele z multiplo sklerozo (1989) navajajo, da

telesna dejavnost prisili k delovanju tudi tiste dele telesa, ki bi sicer ostali nedejavni.

Spontano se aktivirajo le telesni deli s še ohranjeno sposobnostjo delovanja. Cilj vadbe je zato

čim daljše ohranjanje samostojnosti gibanja.

Grahamova (2001) meni, da so najpomembnejši vplivi športne dejavnosti na osebe z MS

naslednji:

34

ohranjanje telesne kondicije;

ohranjanje gibljivosti sklepov in izboljšanje odpornosti;

ohranjanje čim večjega števila telesnih funkcij;

lažje opravljanje vseh običajnih dnevnih dejavnosti in ohranjanje neodvisnosti;

več energije;

preprečevanje napačne drže telesa;

boljše počutje in videz;

zmanjšanje depresije, tesnobe in stresa;

umirjanje uma;

izboljšanje cirkulacije in vseh telesnih funkcij;

povišanje količine kisika v krvi in izboljšanje cirkulacije;

ohranjanje močnih mišic in krepitev oslabelih za preprečitev atrofije;

zmanjšanje spastičnosti;

preprečevanje prizadetosti, ki ni del obolenja.

Velepec (2010) meni, da z vadbo ohranjamo in izboljšujemo splošno zdravstveno stanje ter

lajšamo simptome, ki jih prinaša bolezen. Predstavniki Združenja multiple skleroze Slovenije

(ZMSS) se s tem strinjajo in v knjižici Telovadba za obolele z multiplo sklerozo (1990)

navajajo, da se s pravočasno redno dnevno telovadbo in z razgibavanjem lahko delno

izognemo nekaterim posledicam te bolezni, jih popravimo in zmanjšamo na minimum.

Predstavniki ZMSS v knjižici tudi izpostavljajo, da je pri vadbi zelo pomemben tudi

psihološki učinek, ko bolnik sam stori nekaj dobrega za svoje zdravje, opusti vlogo trpina in

hkrati začne zaupati v lastne sile.

V zvezi s pozitivnimi učinki telesne vadbe na osebe z MS je bilo v tujini izvedenih kar nekaj

raziskav, v nadaljevanju pa je podrobneje predstavljena le ena. Petajan idr. (1996) so na

Univerzi Utah v Salt Lake Cityju na vzorcu 54 oseb z MS raziskovali vpliv aerobnega

treninga na sposobnosti in kakovost življenja oseb z MS. Po petnajstih tednih aerobnega

treninga so izmerili učinke. Trening je bil tedensko izvajan trikrat po 40 minut, spremljan pa

je bil tudi srčno-žilni sistem med obremenitvijo rok in nog (EKG). Rezultati eksperimentalne

skupine so pokazali izboljšanje kardiorespiratornih funkcij, kontrole funkcije mehurja in

črevesja, koordinacije gibov in ravnotežja, povečanje moči zgornjih in spodnjih okončin,

35

zmanjšanje telesnih maščob in maščob v krvi. V petem in desetem tednu sta se zmanjšali

depresija in jeza, v petem tednu se je zmanjšala tudi utrujenost. Pomembno so se izboljšali

socialna interakcija, čustveno vedenje in izvajanje domačih opravil. Poleg tega so bili bolniki

v vsakdanjih družbenih dejavnostih bolj motivirani in so izkazovali pozitivnejši pristop.

1.11 POSLEDICA TELESNE NEDEJAVNOSTI

Korošec (2005) omenja problem dolgo prevladujočega mnenja, naj se bolniki z MS izogibajo

vadbi in telesnemu naporu, zato je treba obolele izobraziti in poučiti o možnostih športnega

udejstvovanja.

V knjižici Telovadba za obolele z multiplo sklerozo (1999) so zato navedene posledice, ki jih

prinaša nepremičnost. Zaradi nenehnega napredovanja bolezni so osebe z MS z leti

izpostavljene tveganju, da se bodo pojavili otrdelost sklepov, izguba mišične moči, različne

vrste bolečine, vnetja, preležanine in tromboza.

Tudi Grahamova (2001) meni, da je veliko oseb z MS bolj telesno prizadetih, kot bi jim bilo

treba. Veliko lažje je ohranjati obstoječo rabo udov kot ponovno pridobivati že izgubljene

telesne funkcije. Posledice dolgotrajnejše nedejavnosti in napačne uporabe so naprej sklonjen

hrbet, roke ali noge v nenaravnih položajih (kontrakture), atrofirane mišice v nogah,

deformacije in zmanjšana gibljivost. Slaba drža kaže, da mišice niso v ravnotežju, zato bolniki

težko pravilno stojijo pokončno. Zaradi tega se pojavijo številni slabi učinki, ki vplivajo na

ravnotežje telesa, dihanje in notranje organe, zaradi česar so osebe bolj zaprte in

inkontinentne, pojavijo se bolečine v vratu in ramenih, opotekanje pri hoji, depresija in

nepravilen mišični tonus (mlahave mišice).

Petelin - Suhadolnikova (1998) pa posledice telesne nedejavnosti bolj sistematično razdeli na

posamezna področja, na katerih se pojavljajo določene težave:

psihosocialno področje (anksioznost/depresija, zmanjšanje mentalnih sposobnosti);

kostno-mišični sistem (osteoporoza, fibroza/ankiloza, zmanjšana mišična moč,

povečana utrudljivost, atrofija);

prebavila (zmanjšan apetit, zaprtje, nezadostna prehranjenost);

dihala (znižana vitalna kapaciteta, oteženo kašljanje, pogostejše dihalne okužbe);

koža (atrofija, preležanine, sepsa);

36

srčno-žilni sistem (zmanjšana fizična sposobnost, zvečana frekvenca srca,

tromboflebitis, ortostatska hipotenzija);

sečila (zastoj seča, pogostejša vnetja, ledvični kamni);

živčno-mišično sistem (zmanjšan senzorični dotok, zmanjšan motorični nadzor, slabša

koordinacija, avtonomne motnje).

Osebe z MS je treba o pomenu telesne vadbe ozaveščati, saj se včasih dogaja, da jih strah

glede gibanja in telesne dejavnosti omejuje v želji po zmanjšanju enega najbolj neželenih

simptomov – utrudljivosti (Primožič, 2001).

1.12 NAMEN DELA

Znanstveno ni dokazano, da rehabilitacija s telesno dejavnostjo zdravi ali zmanjšuje

stopnjevanje bolezni. Vsekakor pa je dokazano, da z gibanjem prispevamo h kakovostnejšemu

življenju posameznika z multiplo sklerozo (Naučimo se živeti z multiplo sklerozo, 2009).

Nezadostna telesna dejavnost je namreč eden izmed najpomembnejših dejavnikov nezdravega

življenjskega sloga (Berčič, 2007). Telesna nedejavnost in sedeči slog, pri katerem ure in ure

sedimo v istem položaju, sta dolgoročno vzrok številnih zdravstvenih težav. Poleg

pomanjkanja telesne dejavnosti je pomemben dejavnik sodobnega življenjskega sloga, ki

resno vpliva na poslabšanje našega zdravstvenega stanja, stres. Pojavlja se tako doma kot tudi

na delovnem mestu, negativno vpliva na človekovo telesno in duševno zdravje ter posledično

na njegovo sposobnost dejavnega in učinkovitega vključevanja v delovni proces in druge

oblike življenja (Tušak in Masten, 2008). Poznani so torej številni pozitivni učinki telesne

dejavnosti na različne vidike zdravja (Pori idr., 2013).

Temeljni namen diplomskega dela je ugotoviti povezave med telesno dejavnostjo in zdravjem

oziroma počutjem pri bolnikih z multiplo sklerozo, pridobljene na podlagi anketnega

vprašalnika bolnikov z multiplo skleroze iz prekmurske podružnice Združenja multiple

skleroze Slovenije.

37

1.13 CILJI

Cilji diplomskega dela so:

C 1: Analizirati telesne značilnosti in bolezensko stanje članov prekmurske podružnice

Združenja multiple skleroze Slovenije.

C 2: Analizirati življenjski slog članov prekmurske podružnice Združenja multiple skleroze

Slovenije.

C 3: Ugotoviti oceno zdravja in počutja članov prekmurske podružnice Združenja multiple

skleroze Slovenije.

C 4: Na podlagi statistične analize ugotoviti povezavo med telesno dejavnostjo in zdravjem.

C 5: Na podlagi statistične analize ugotoviti povezavo med indeksom telesne mase (ITM) oz.

trajanjem bolezni in zdravjem.

1.14 HIPOTEZE

Hipoteza 1: Bolniki, ki so pogosteje telesno dejavni, boljše ocenjujejo svoje zdravje.

Hipoteza 2: Bolniki, ki so več telesno dejavni v naravi, boljše ocenjujejo svoje zdravje.

Hipoteza 3: Bolniki, ki več časa preživijo dan sede oz. leže, slabše ocenjujejo svoje zdravje.

Hipoteza 4: Bolniki, ki več časa preživijo dan na prostem, boljše ocenjujejo svoje zdravje.

Hipoteza 5: Bolniki z višjim ITM slabše ocenjujejo svoje zdravje.

Hipoteza 6: Bolniki z dalj časa diagnosticirano boleznijo slabše ocenjujejo svoje zdravje.

38

2 METODE DELA

Diplomsko delo je raziskovalnega tipa. Za njegov namen so bili uporabljeni anonimni anketni

vprašalnik, dostopna literatura z obravnavanega področja in strokovna literatura iz spleta.

2.1 PREIZKUŠANCI

V diplomsko delo je bilo na podlagi anonimne ankete vključenih 61 bolnikov z multiplo

sklerozo iz prekmurske podružnice ZMSS, od katerih je bilo 15 oseb moškega in 46 ženskega

spola. V anketiranje so bili vključeni bolniki, stari od 39 do 80 let, s povprečno starostjo 58 let

in standardno deviacijo 9,6. Vsi sodelujoči so že upokojeni. Stopnja njihove izobrazbe je zelo

različna. Večina je dokončala dve- ali triletno poklicno šolo. Medsebojno podoben je delež

anketirancev z nedokončano/dokončano osnovno šolo in s štiri- ali petletno srednjo. Višjo

strokovno šolo je dokončalo devet anketirancev, visoko oziroma univerzitetno izobrazbo pa

jih je doseglo le pet. Telesna teža anketirancev je večinoma čezmerna, saj je kar 34

anketirancev (55,7 odstotka) uvrščenih nad mejo 25. Povprečen ITM pri njih znaša 26,64, s

standardno deviacijo 3,9. Bolniki bolehajo za MS v razponu od treh do 32 let in v povprečju

za 15,5 leta ter s standardno deviacijo 8,2.

2.2 PRIPOMOČKI

V raziskavi je bil uporabljen anonimni vprašalnik, ki vsebuje 21 vprašanj zaprtega in odprtega

tipa, ki omogočajo konkreten vpogled v obravnavano tematiko in zastavljene cilje.

Vprašalnik vsebuje naslednje spremenljivke oziroma vprašanja o:

spolu,

starosti,

telesni višini,

telesni teži,

zaključeni stopnji izobrazbe,

poklicu,

39

številu let bolehanja za MS,

načinu preživljanja dneva,

povprečnem številu ur tedensko, namenjenih opravljanju fizičnega dela,

obsegu športne dejavnosti na teden v zadnjih dvanajstih mesecih,

številu ur tedensko v zadnjih dvanajstih mesecih, namenjenih športnim dejavnostim,

vrsti in obsegu športne dejavnosti, s katero se bolnik ukvarja,

masaži (kolikokrat si jo je bolnik privoščil v zadnjem letu),

povprečnem številu ur spanja,

kajenju,

pitju alkoholnih pijač,

številu obrokov,

prehranskih navadah,

pomembnih prehranskih živilih,

dieti,

zaužiti tekočini,

jedilniku,

boleznih,

oceni zdravstvenega stanja,

oceni počutja.

2.3 POSTOPEK

Za namene diplomskega dela je bil sestavljen anonimni anketni vprašalnik, ki vsebuje 21

različnih vprašanj odprtega in zaprtega tipa. Izpolnjevali so ga člani prekmurske podružnice

Združenja multiple skleroze Slovenije na rednem občnem zboru na sedežu v Murski Soboti ali

pa v zdravilišču Topolšica med rehabilitacijskim zdravljenjem bolnikov. Uradno naj bi bilo

vseh članov nekaj čez 70, a ker se vsi ne udeležujejo srečanj društva, je bilo vrnjenih le 61

izpolnjenih vprašalnikov.

Pridobljene podatke iz 61 anket smo statistično obdelali, pri čemer smo uporabili opisno

statistiko. Za analizo in obdelavo smo uporabili računalniška programa Excel in SPSS 17.0.

Za ugotavljanje povezanosti različnih spremenljivk smo uporabili Spearmanov korelacijski

koeficient.

40

Posamezne vrednosti Spearmanovega koeficienta označujejo naslednje korelacije:

rs > 0 => premo sorazmerje rangov (+)

rs ~ 0 => ni (linearne) povezanosti rangov

rs < 0 negativen => obratno sorazmerje rangov (–)

[–1,0, –0,7] ali [0,7, 1,0] => močna povezanost

[–0,7, –0,3] ali [0,3, 0,7] => šibka povezanost

[–0,3, –0,0] ali [0,0, 0,3] => brez povezanosti

41

3 REZULTATI

V raziskavi je sodelovalo 61 bolnikov z multiplo sklerozo iz prekmurske podružnice ZMSS,

in sicer 46 ženskega in 15 moškega spola. Povprečna starost anketiranih je bila 58,3 leta.

V nadaljevanju sledijo statistični grafični prikazi značilnosti in navad anketirancev.

Slika 7. Prikaz porazdelitve bolnikov z MS po številu ur, preživetih na prostem na dan.

S Slike 7 razberemo, da več kot polovica anketirancev preživi od ene do treh ur na dan na

prostem, slaba tretjina je na prostem od štiri do šest ur in dobrih deset odstotkov osem ur. Niti

ene ure na prostem ne preživita dva anketiranca

42

Slika 8. Prikaz porazdelitve bolnikov z MS po številu ur, preživetih sede oziroma leže na dan.

S Slike 8 razberemo, da dobra tretjina anketirancev dan preživi pretežno leže ali sede od

sedem do osem ur. Skoraj polovica jih je v sedečem ali ležečem položaju od tri do šest ur in

slabih 15 odstotkov več kot devet in deset ur, pri čemer čas spanja ni upoštevan.

Slika 9. Prikaz porazdelitve bolnikov z MS po številu ur sprehajanja na teden.

Anketirance smo tudi povprašali, koliko ur na teden se sprehajajo. S Slike 9 je razvidno, da

tretjina oziroma 20 bolnikov tega sploh ne počne. Druga tretjina za sprehajanje porabi do pet

ur na teden in preostali od pet do največ 20 ur.

43

Slika 10. Prikaz števila športnih dejavnosti bolnikov z MS na teden.

Na Sliki 10 vidimo, da so anketiranci v povprečju športno dejavni 2,2-krat na teden. Največ

jih je športno nedejavnih najpogosteje zaradi zdravstvenih razlogov. Dobrih 20 odstotkov jih

je športno dejavnih enkrat ali dvakrat na teden, število pogosteje športno dejavnih pa se za

temi zmanjšuje.

Slika 11. Prikaz števila ur športnih dejavnosti bolnikov z MS na teden.

S Slike 11 lahko razberemo, da je dobra četrtina vprašanih športno dejavnih od nič do dve uri

tedensko. Slaba polovica anketirancev je odgovorila, da na teden preživijo do pet ur športno

dejavni, preostali bolniki z MS pa so športno dejavni do 20 ur na teden.

44

Slika 12. Razporeditev bolnikov z MS po oceni počutja.

Slika 12 prikazuje, kako anketiranci ocenjujejo svoje počutje. Večina jih je odgovorila z

ocenama srednje in slabo. Enak delež jih svoje počutje ocenjuje z dobro in odlično, najmanj

vprašanih pa z zelo slabo.

Slika 13. Razporeditev bolnikov z MS po oceni zdravja.

Na Sliki 13 je prikazano, kako anketiranci ocenjujejo svoje zdravje. Največji jih je odgovorilo

z oceno slabo, malo manjši delež je izbral odgovor dobro. Vrednosti zelo slabo in srednje je

izbralo enako število anketirancev, najmanj pa jih je svoje zdravje ocenilo z odlično.

45

Slika 14. Razporeditev bolnikov z MS glede kajenja.

S Slike 14 lahko razberemo delež bolnikov, ki so kadilci.

Slika 15. Razporeditev bolnikov z MS glede uživanja alkoholnih pijač.

Slika 15 prikazuje, kolikšen delež bolnikov uživa alkoholne pijače in kako pogosto.

46

3.1 KORELACIJE MED SPREMENLJIVKAMI

Hipoteza 1: Bolniki, ki so pogosteje telesno dejavni, boljše ocenjujejo svoje zdravje.

Tabela 3 Korelacija med številom telesnih dejavnosti na teden in oceno zdravja/počutja

Korelacije

x-krat zdravje počutje

Spearmanov koef. x-krat korelacijski koeficient 1,000 ,801** ,817

**

signifikantnost

(enostranski test)

. ,000 ,000

N 61 61 61

zdravje Korelacijski koeficient ,801** 1,000 ,905

**

signifikantnost

(enostranski test)

,000 . ,000

N 61 61 61

počutje korelacijski koeficient ,817** ,905

** 1,000

signifikantnost

(enostranski test)

,000 ,000 .

N 61 61 61

** Korelacija je bistvena pri vrednosti 0,01 (enostranski test).

Legenda: N – število anketirancev

V Tabeli 3 so prikazane korelacije med številom telesnih dejavnosti na teden in oceno zdravja

ter počutja. Korelacijski koeficient znaša 0,801, kar pomeni, da je med spremenljivkama

močna povezanost. Tisti, ki se gibljejo večkrat na teden, torej boljše ocenjujejo svoje zdravje.

47

Hipoteza 2: Bolniki, ki so več telesno dejavni v naravi, boljše ocenjujejo svoje zdravje.

Tabela 4 Korelacija med številom ur telesnih dejavnosti v naravi (med sprehajanjem) na teden in oceno zdravja/počutja

Korelacije

na teden zdravje počutje

Spearmanov koef. na teden korelacijski koeficient 1,000 ,864** ,847

**

signifikantnost

(enostranski test)

. ,000 ,000

N 61 61 61

zdravje korelacijski koeficient ,864** 1,000 ,905**

signifikantnost

(enostranski test)

,000 . ,000

N 61 61 61

počutje korelacijski koeficient ,847** ,905

** 1,000

signifikantnost

(enostranski test)

,000 ,000 .

N 61 61 61

** Korelacija je bistvena pri vrednosti 0,01 (enostranski test).

Legenda: N – število anketirancev

V Tabeli 4 so prikazane korelacije med številom ur telesnih dejavnosti v naravi (med

sprehajanjem) na teden in oceno zdravja oziroma počutja. Korelacijski koeficient znaša 0,864,

kar pomeni, da je med spremenljivkama velika povezanost. Tisti, ki so telesno dejavni v

naravi (hodijo na sprehode) več ur na teden, boljše ocenjujejo svoje zdravje.

48

Hipoteza 3: Bolniki, ki več časa preživijo dan sede oz. leže, slabše ocenjujejo svoje zdravje.

Tabela 5 Korelacija med številom ur, preživetih sede oziroma leže, na dan in oceno zdravja/počutja

Korelacije

sede/leže zdravje počutje

Spearmanov koef. na dan korelacijski koeficient 1,000 –,799** –,746

**

signifikantnost

(enostranski test)

. ,000 ,000

N 61 61 61

zdravje korelacijski koeficient –,799** 1,000 ,905

**

signifikantnost

(enostranski test)

,000 . ,000

N 61 61 61

počutje korelacijski koeficient –,746** ,905

** 1,000

signifikantnost

(enostranski test)

,000 ,000 .

N 61 61 61

** Korelacija je bistvena pri vrednosti 0,01 (enostranski test).

Legenda: N – število anketirancev

V Tabeli 5 so prikazane korelacije med številom ur, preživetih sede oziroma leže, in oceno

zdravja oziroma počutja. Korelacijski koeficient znaša –0,799, kar pomeni, da je med

spremenljivkama močno obratno sorazmerje povezanosti. Tisti, ki manj ur na dan preživijo

sede oziroma leže, torej boljše ocenjujejo svoje zdravje.

49

Hipoteza 4: Bolniki, ki več časa preživijo dan na prostem, boljše ocenjujejo svoje zdravje.

Tabela 6 Korelacija med številom ur, preživetih na prostem, in oceno zdravja/počutja

Korelacije

na prostem zdravje počutje

Spearmanov koef. na dan korelacijski koeficient 1,000 ,841** ,813

**

signifikantnost

(enostranski test)

. ,000 ,000

N 61 61 61

zdravje korelacijski koeficient ,841** 1,000 ,905

**

signifikantnost

(enostranski test)

,000 . ,000

N 61 61 61

počutje korelacijski koeficient ,813** ,905

** 1,000

signifikantnost

(enostranski test)

,000 ,000 .

N 61 61 61

** Korelacija je bistvena pri vrednosti 0,01 (enostranski test).

Legenda: N – število anketirancev

V Tabeli 6 so prikazane korelacije med številom ur, preživetih na prostem, in oceno zdravja

oziroma počutja. Korelacijski koeficient znaša 0,841, kar pomeni, da je med spremenljivkama

močna povezanost. Bolniki, ki večje število ur na dan preživijo na prostem, boljše ocenjujejo

svoje zdravje.

50

Hipoteza 5: Bolniki z višjim ITM slabše ocenjujejo svoje zdravje.

Tabela 7 Korelacija med višino indeksa telesne mase in oceno zdravja/počutja

Korelacije

ITM zdravje počutje

Spearmanov koef. ITM korelacijski koeficient 1,000 –,325** –,376

**

signifikantnost

(enostranski test)

. ,005 ,001

N 61 61 61

zdravje korelacijski koeficient –,325** 1,000 ,905

**

signifikantnost

(enostranski test)

,005 . ,000

N 61 61 61

počutje korelacijski koeficient –,376** ,905

** 1,000

signifikantnost

(enostranski test)

,001 ,000 .

N 61 61 61

** Korelacija je bistvena pri vrednosti 0,01 (enostranski test).

Legenda: N – število anketirancev

V Tabeli 7 so prikazane korelacije med višino indeksa telesne mase in oceno zdravja oziroma

počutja. Korelacijski koeficient znaša –0,325, kar pomeni, da je med spremenljivkama šibko

obratno sorazmerje povezanosti. Bolniki z višjim indeksom telesne mase večinoma slabše

ocenjujejo svoje zdravje, nekateri pa menijo nasprotno.

51

Hipoteza 6: Bolniki z dalj časa diagnosticirano boleznijo slabše ocenjujejo svoje zdravje.

Tabela 8 Korelacija med številom let bolehanja in oceno zdravja/počutja

Korelacije

bolezen zdravje počutje

Spearmanov koef. bolezen korelacijski koeficient 1,000 –,725** –,727

**

signifikantnost

(enostranski test)

. ,000 ,000

N 61 61 61

zdravje korelacijski koeficient –,725** 1,000 ,905

**

signifikantnost

(enostranski test)

,000 . ,000

N 61 61 61

počutje korelacijski koeficient –,727** ,905

** 1,000

signifikantnost

(enostranski test)

,000 ,000 .

N 61 61 61

** Korelacija je bistvena pri vrednosti 0,01 (enostranski test).

Legenda: N – število anketirancev

V Tabeli 8 so prikazane korelacije med številom let bolehanja za multiplo sklerozo in oceno

zdravja oziroma počutja. Korelacijski koeficient znaša –0,725, kar pomeni, da je med

spremenljivkama močno obratno sorazmerje povezanosti. Bolniki z dalj časa diagnosticirano

boleznijo slabše ocenjujejo svoje zdravje.

52

Dodatna korelacijska povezanost kaže, da so bolniki, ki dalj časa bolehajo za MS, manjkrat

telesno dejavni.

Tabela 9 Korelacija med številom telesnih dejavnosti na teden in številom let bolehanja

Korelacije

x-krat bolezen

Spearmanov koef. x-krat korelacijski koeficient 1,000 –,622**

signifikantnost

(enostranski test)

. ,000

N 61 61

bolezen korelacijski koeficient –,622** 1,000

signifikantnost

(enostranski test)

,000 .

N 61 61

** Korelacija je bistvena pri vrednosti 0,01 (obojestranski test).

Legenda: N – število anketirancev

V Tabeli 9 so prikazane korelacije med številom telesnih dejavnosti na teden in oceno zdravja

oziroma počutja. Korelacijski koeficient znaša –0,622, kar pomeni, da je med

spremenljivkama šibko obratno sorazmerje povezanosti. Bolniki z dalj časa diagnosticirano

boleznijo so torej manjkrat na teden telesno dejavni kot tisti z manj časa diagnosticirano

boleznijo.

53

4 RAZPRAVA

Kakovost življenja bolnikov z MS je iz mnogih razlogov slabša kot pri preostali populaciji

(Forbes idr., 2007), zato je pomembno, da skušamo čim bolj sistematično in kvantitativno

ovrednotiti posamezne spremenljivke, ki na to vplivajo, ter med njimi poiskati vzročno-

posledične povezave, kar smo želeli doseči s tem diplomskim delom. Šele tako lahko z

oprijemljivimi podatki ozaveščamo bolnike z multiplo sklerozo in jim svetujemo, kako lahko

sami izboljšajo kakovost življenja in se tako izognejo nepotrebnim težavam.

4.1 ANALIZA VZORCA ANKETE

Med anketiranimi osebami z MS je bilo več žensk kot moških (75,41 odstotka žensk in 24,58

odstotka moških), kar je tudi v približku povprečja članov ZMSS in skladno s statističnimi

podatki, da je pojavnost te bolezni v splošnem od dva- do trikrat večja pri ženskah kot pri

moških (Denišlič, 2006).

Povprečna starost anketirancev je bila 58,3 leta, s standardno deviacijo 9,6. Vsi anketiranci so

invalidsko upokojeni po poznejših ugotovitvah, pri čemer so nekateri upokojeni delno in

opravljajo štiriurni delovnik.

Za sodelujoče v anketi je značilna v povprečju čezmerna telesna teža, saj njihov ITM v

povprečju znaša 26,64. Ta podatek je pričakovan, saj so nekateri izmed bolnikov priklenjeni

na invalidski voziček in posledično telesno nedejavni. Povprečno trajanje bolezni bolnikov z

MS v naši anketi je 15,5 leta in je v razponu od treh do 32 let. Največji delež bolnikov se

uvršča v razpon od 10 do 20 let in najmanj v razpon od 0 do 10 let. Ta trend si lahko

razlagamo tako, da se večina bolnikov včlanjuje v društva bolnikov z MS šele nekaj let po

diagnosticiranju bolezni.

Med anketiranjem smo ugotovili, da je stopnja izobrazbe sodelujočih zelo različna. Največ jih

je končalo dve- ali triletno poklicno šolo, enak je delež takih z nedokončano ali dokončano

osnovno šolo in s štiri- ali petletno srednjo šolo. Najmanjša sta deleža oseb z višje- in

visokošolsko strokovno ter univerzitetno izobrazbo.

54

V anketi smo preverjali tudi, kako bolniki preživijo dan (sede ali leže), in število ur, ki jih

preživijo na prostem. Preverjali smo tudi, kolikokrat in koliko ur na teden so športno dejavni

ter koliko ur na teden namenijo sprehajanju. Ugotovili smo, da dobra tretjina anketirancev dan

preživi pretežno leže ali sede (od sedem do osem ur, pri čemer čas spanja ni upoštevan).

Skoraj polovica jih dan preživi v sedečem ali ležečem položaju od tri do šest ur in slabih

petnajst odstotkov jih leži ali sedi več kot devet in deset ur. Na prostem preživi več kot

polovica anketirancev od ene do treh ur na dan, slaba tretjina od štiri do šest in dobrih deset

odstotkov osem ur. Dva anketiranca pa na prostem ne preživita nobene ure. Visok delež ur na

dan, preživetih sede ali leže, lahko prepišemo dejstvu, da so nekateri bolniki v visokem stadiju

bolezni oziroma so na invalidskem vozičku. Tako jim je onemogočeno preživljanje dneva

stoje, posledično so tudi manj časa na prostem. Ta podatek nas spremlja tudi pri številu ur

tedensko, namenjenih sprehajanju in drugim dejavnostim na prostem. Dvajset bolnikov

oziroma tretjina je odgovorila, da se ne sprehaja, druga tretjina porabi do pet ur na teden za

sprehode in preostali od pet do največ dvajset ur na teden. Anketiranci so v povprečju športno

dejavni 2,2-krat na teden. Največ jih je športno nedejavnih, najpogosteje zaradi zdravstvenih

razlogov. Dobrih dvajset odstotkov jih je športno dejavnih enkrat ali dvakrat na teden, nato pa

se število športno dejavnih z večanjem števila dejavnosti na teden zmanjšuje. Ker je šestnajst

anketirancev športno nedejavnih, je pri številu ur športne dejavnosti na teden mogoče

pričakovati podoben rezultat, saj je dobra četrtina izbrala odgovor od 0 do 2. Slaba polovica

anketirancev je odgovorila, da na teden preživijo do pet ur športno dejavni, preostali bolniki z

MS pa so športno dejavni do dvajset ur na teden.

Za namen diplomskega dela smo anketirance povprašali, kako bi ocenili svoje zdravje in

počutje. Tako bi lahko poiskali morebitne povezave ocene zdravja oziroma počutja z drugimi

spremenljivkami. Kot zanimivost pa smo ugotavljali tudi, kako pogosto uživajo alkoholne

pijače in ali kadijo.

55

4.2 ANALIZA HIPOTEZ

Po statističnih izračunih koeficientov povezanosti smo ugotovili, da je vseh šest hipotez

potrjenih, saj se rezultati skladajo z vrednostmi, ki so v razponu večjih in manjših

povezanosti.

Pri hipotezi 1 (Bolniki, ki so pogosteje telesno dejavni, boljše ocenjujejo svoje zdravje) smo

izračunali, da ima koeficient vrednost 0,801, kar pomeni, da je med spremenljivkama močna

povezanost. Vrednost je med 0,7 in 1,0.

Ti rezultati so v skladu z ugotovitvami mnogih raziskovalcev, ki redno telesno dejavnost

povezujejo z boljšim zdravstvenim stanjem bolnikov z MS (Velepec, 2010; Petajan idr.,

1996). Telesna dejavnost oziroma športno udejstvovanje namreč ne le prispeva k splošnemu

boljšemu zdravstvenemu stanju, temveč lahko v primeru MS tudi izboljša stanje

kardiorespiratornih funkcij, poveča kontrolo funkcij mehurja in črevesja, koordinacij gibov in

ravnotežja, prispeva k povečanju moči zgornjih in spodnjih okončin, zmanjšanju telesnih

maščob in maščob v krvi (Petajan idr., 1996). Znanstveno ni dokazano, da rehabilitacija s

telesno dejavnostjo zdravi ali zmanjšuje stopnjevanje MS, je pa znano, da lahko z gibanjem

vseeno prispevamo h kakovostnejšemu življenju posameznika z MS (Naučimo se živeti z

multiplo sklerozo, 2009).

Pri hipotezi 2 (Bolniki, ki so več telesno dejavni v naravi, boljše ocenjujejo svoje zdravje)

smo izračunali, da ima koeficient vrednost 0,864, kar pomeni, da je med spremenljivkama

močna povezanost. Vrednost je med 0,7 in 1,0.

Verjetno k boljšemu zdravju v primeru telesne dejavnosti v naravi prispeva tudi dejstvo, da

narava blagodejno vpliva na človeka tudi s psihološkega vidika, znano pa je, da so vzroki

nekaterih fizičnih bolezni lahko tudi psihosomatskega izvora. Nezadostna telesna dejavnost je

namreč eden izmed najpomembnejših dejavnikov nezdravega življenjskega sloga (Berčič,

2007), nasprotno pa so poznani številni pozitivni učinki telesne dejavnosti na različne vidike

zdravja (Pori idr., 2013). Redna vsakodnevna telesna vadba prinaša vrsto pozitivnih učinkov

na telo (Kresal Bizaj, 2005).

56

Pri hipotezi 3 (Bolniki, ki več časa preživijo dan sede oz. leže, slabše ocenjujejo svoje

zdravje) smo izračunali, da ima koeficient vrednost –0,799, kar pomeni, da je med

spremenljivkama močna povezanost. Vrednost je med –0,7 in –1,0.

Rezultati te hipoteze so skladni z rezultati hipotez 1 in 2. Kot je ugotovila že Petelin -

Suhadolnikova (1998), so posledice telesne nedejavnosti številne in vplivajo na celoten

organizem, kar vodi v konstantno slabšanje zdravstvenega stanja.

Pri hipotezi 4 (Bolniki, ki več časa preživijo dan na prostem, boljše ocenjujejo svoje zdravje)

smo izračunali, da ima koeficient vrednost 0,841, kar pomeni, da je med spremenljivkama

močna povezanost. Vrednost je med 0,7 in 1,0.

Podobno kot pri hipotezi 2 lahko predvidevamo, da preživljanje dneva na prostem ugodno

vpliva na bolnike s psihološkega vidika in posledično tudi fizičnega. Bolniki se tako namreč

lahko zaposlijo z dejavnostmi, ki jih radi izvajajo, ali pa se več družijo.

Pri hipotezi 5 (Bolniki z višjim ITM slabše ocenjujejo svoje zdravje) smo izračunali, da ima

koeficient vrednost –0,325, kar pomeni, da je med spremenljivkama šibka povezanost.

Vrednost je med –0,3 in –0,7.

Za večino anketiranih bolnikov je značilna čezmerna telesna teža ali pa jih celo lahko

uvrstimo v različne stopnje debelosti. Povečana debelost je v splošnem povezana s tveganjem

za zdravje, v primeru bolnikov z MS pa morda prav to še dodatno vpliva na bolezen samo.

Pri hipotezi 6 (Bolniki z dalj časa diagnosticirano boleznijo slabše ocenjujejo svoje zdravje)

smo izračunali, da ima koeficient vrednost –0,725, kar pomeni, da je med spremenljivkama

močna povezanost. Vrednost je med –0,7 in –1,0.

Tudi za hipotezo 6 rezultat ni presenetljiv, saj dolgotrajna bolezen, pri kateri prihaja do

gibalnih ter tudi psihičnih in kognitivnih motenj, znižuje kakovost življenja na vseh področjih

in lahko vpliva tudi na fizično zdravje. Pri tem se lahko navežemo tudi na knjižico Telovadba

za obolele z multiplo sklerozo (1999), v kateri je navedeno, da so zaradi nenehnega

napredovanja bolezni osebe z MS z leti izpostavljene različnemu tveganju, tudi

bolezenskemu. Kot zanimivost smo tudi statistično izračunali, da so bolniki, ki dalj časa

57

bolehajo za MS, manjkrat telesno dejavni, saj korelacijski koeficient znaša –0,622. To

pomeni, da je med spremenljivkama šibka povezanost. Vrednost je med –0,7 in –1,0. To

dejstvo je verjetno povezano tudi s siceršnjim slabšim zdravstvenim stanjem teh bolnikov.

Za vsako hipotezo je bila tudi statistično izračunana povezava med oceno počutja in

posamezno spremenljivko. Pričakovano so bile vrednosti zelo podobne izračunu ocene

zdravja.

Preverjanje postavljenih hipotez je pokazalo, da bolniki, ki se v povprečju več gibljejo in več

časa namenjajo telesnim dejavnostim, ocenjujejo, da so bolj zdravi. Če povzamemo, se naši

rezultati o povezanosti spremenljivk povsem skladajo s podatki, navedenimi v strokovni

literaturi in raziskavah na temo pozitivnih učinkov vadbe na osebe z MS.

58

5 SKLEP

Čeprav znanstveno ni dokazano, da rehabilitacija s telesno dejavnostjo zdravi ali zmanjšuje

stopnjevanje MS, je znano, da lahko z gibanjem vseeno prispevamo h kakovostnejšemu

življenju posameznika z MS (Naučimo se živeti z multiplo sklerozo, 2009). Nezadostna

telesna dejavnost je namreč eden izmed najpomembnejših dejavnikov nezdravega

življenjskega sloga (Berčič, 2007), nasprotno pa so poznani številni pozitivni učinki telesne

dejavnosti na različne vidike zdravja (Pori idr., 2013).

Temeljni namen diplomske naloge je ugotoviti prav neposredno povezavo med telesno

dejavnostjo in splošno oceno zdravja oziroma počutja pri bolnikih z MS. Kot ciljno

populacijo smo izbrali obolele z MS iz prekmurske podružnice Združenja multiple skleroze

Slovenije. Ti so nam na podlagi anonimnega anketnega vprašalnika posredovali vse potrebne

informacije, da smo lahko uspešno dosegli vse cilje, ki smo si jih zastavili pred začetkom

raziskovalnega dela – analizirati njihove telesne značilnosti in bolezensko stanje, analizirati

njihov življenjski slog, oceniti njihovo zdravje in počutje ter na podlagi statistične analize

ugotoviti povezavo med telesno dejavnostjo in zdravjem ter povezavo med indeksom telesne

mase (ITM) oz. trajanjem bolezni in zdravjem.

Prav tako smo na podlagi statistične analize podatkov lahko preverili pravilnost hipotez. Te so

predvidevale, da bolniki, ki so pogosteje telesno dejavni, ki so več telesno dejavni v naravi in

ki več časa preživijo dan na prostem, boljše ocenjujejo svoje zdravje, in tudi nasprotno, da

bolniki, ki več časa preživijo dan sede oz. leže, bolniki z višjim ITM in bolniki z dalj časa

diagnosticirano boleznijo pa slabše ocenjujejo svoje zdravje. Za vse hipoteze smo dokazali

močnejšo ali šibkejšo stopnjo povezanosti, s čimer smo jih tudi potrdili.

Raziskovalno delo je potekalo brez večjih težav. Olajšano mi je bilo tudi zato, ker osebno

poznam več ljudi, ki se soočajo s to boleznijo, zato je bilo zastavljanje ciljev in hipotez lažje,

prav tako pa so bili rezultati raziskave pričakovani.

Kot je bilo v diplomskem delu že omenjeno, se bolniki z MS in njihovi sorodniki velikokrat

soočajo z različnimi strahovi in predsodki, povezanimi tudi s telesno dejavnostjo. Ker smo v

tem delu tudi ugotovili, da je telesna dejavnost povezana z boljšim zdravjem in počutjem,

59

menimo, da bi bilo treba ozaveščanju bolnikov z MS o njenih pozitivnih učinkih v splošnem

pripisovati večji pomen.

60

6 VIRI

Coleman J., Rath, L., in Carey, J. (2001). Multiple sclerosis and the role of the MS nurse

consultant. Australian Nursing Journal, 9, 1–4.

Compston, A., in Coles, A. (2002). Multiple sclerosis. Lancet, 1221–1231.

Denišlič, M. (1996). Multipla skleroza. Ljubljana: Društvo multiple skleroze Slovenije.

Denišlič, M. (2006). Multipla skleroza. Ljubljana: Medicinski razgledi.

Forbes, A., While, A., in Taylor, M. (2007). What people with multiple sclerosis perceive to

be important to meeting their needs. Journal of advaced nursing, 58, 11–22.

Forbes, A., While, A., Dyson L., Grocott, T., in Griffiths, P. (2003). Impact of clinical nurse

specialists in multiple sclerosis – synthesis of the evidence. Journal of Advanced Nursing,

442–462.

Frankel, D. (1996). Živeti z multiplo sklerozo. Ljubljana: Schering AG – Podružnica za

Slovenijo, Društvo multiple skleroze Slovenije.

Gaspari, M., Rovenda, G., Scandellari. C., in Stecchi, S. (2002). An expert system for the

evaluation of EDSS in multiple sclerosis. Artificail Intelligence in Medicine, 25, 187–210.

Graham, J. (2001). Multipla skleroza: vodnik za samopomoč. Ljubljana: Združenje multiple

skleroze Slovenije.

Hawkes, C., in Giovannoni, G. (2010). The McDonald Criteria for Multiple Sclerosis: time

for clarification. Multiple sclerosis, 566–575.

Jesenšek - Papež, B. (2012). Motnje funkcije čutil in funkcioniranje oseb z multiplo sklerozo.

Rehabilitacija, 111–116.

61

Judicibus, M. A., in McCabe, M. P. (2007). The impact of the Financial Costs of Multiple

Sclerosis on Qualitiy of Life. International Journal of Behavioral Medicine, 3–11.

Kargiotis, O., Paschali, A., Lambros, M., in Papathanasopopoulos, P. (2010). Qualitiy of life

in multiple sclerosis: Effects of current treatment options. International Review of Psychiatry,

67–82.

Kersten, P., McLellan, D., Gross-Paju, K., Grigoriadis, N., Bencivenga, R., Charlier, M., idr.

(2000). A questionnaire assessment of unmet needs for rehabilitation services and resources

for people with multiple sclerosis: results of a pilot survey in five european countries. Clinical

Rehabilitation, 14, 42–49.

Kisić - Tepavčević, D., Pekmezović, T., in Drulović, J. (2009). Ispitavanje kvaliteta života

bolesnika sa multiplom sklerozom. Vojnosanitetski pregled, 66 (8), 645–650.

Korošec, S. (2005). Telesna vadba bolnikov z multiplo sklerozo. Glasilo MS, 51, 18–20.

Kovačič, D. (1996). Psihološka rehabilitacija bolnikov z multiplo sklerozo. Gib: revija o

rehabilitaciji (1), 19–20.

Koziol, J. A., Lucero, A., Sipe, J. C., Romine, J. S., in Beutler, E. (2008). Rating Scale During

a Multiple Sclerosis. The Canadian Journal of Neurological Sciences, 283–289.

Kresal Bizaj, P. (2005). Storimo nekaj zase: vaje za ravnotežje. Glasilo MS, 50, 23–26.

Lowis, G. (1990). Science of total environment. The social epidemiology of multiple sclerosis,

163–190.

Masaaki, N. (2008). Painful symptoms and quality of life in multiple sclerosis. Neurology

Asia, 13, 185–187.

Meh, D. (2006). Bolečina in multipla skleroza. V M. Denišlič in D. Meh, Multipla skleroza

(str. 24–26). Ljubljana: Medicinski razgledi.

62

Mitchell, A., Benito-Leon, J., Morales-Gonzalez, J. M., in Rivera-Navarro, J. (2005). Quality

of life and its assessment in multiple sclerosis: integrating physical and psychological

components of wellbeing. Lancet Neurology, 556–566.

Motl, R. W., in Sandroff, B. M. (2010). Objective monitoring of physical activity behavior in

multiple sclerosis. Psysical therapy reviews, 204–211.

National Multiple Sclerosis Society (b. l.a). Cognitive problem in MS. Pridobljeno 31. 7. 2016

s http://www.nationalmssociety.org/Symptoms-Diagnosis/MS-Symptoms/Cognitive-Changes.

National Multiple Sclerosis Society (b. l.b). Emotions. Pridobljeno 31. 7. 2016 s

http://www.nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS/Health-Wellness/Emotional-Health.

National Multiple Sclerosis Society (b. l.c). Other mental health issues. Pridobljeno 31. 7.

2016 s http://www.nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS/Health-Wellness/Managing-

MS-and-Another-Condition.

Naučimo se živeti z multiplo sklerozo sklerozo in zdravljenju: o življenju z multiplo le-te : za

bolnike, njihove družine in prijatelje. (2009). Ljubljana: Biogen Idec.

Ohio nurses foundation (2008). Multiple scelrosis: a multi-faceted disease. ISNA Bulletin, 20–

26.

Opara, J., Jaracz, K., in Brola, W. (2010). Quality of life in multiple sclerosis. Journal of

Medicine nad Life, 3, 352–358.

Petajan, J. H., Gappmaier, E., White, A. T., Spancer, M. K., Mino, L., in Hicks, R. W. (1996).

Impact of aerobic traning on fitness and quality of life in multiple sclerosis. Annals of

Neurology, 39, 432–441.

Petelin - Suhadolnik, M. (1998). Rehabilitacija obolelih z multiplo sklerozo. Glasilo MS, 37,

32–37.

Petrovič, V. (2001). Hipoterapija: zdravljenje z jahanjem konja. Velenje: Pozoj.

63

Podnar, S. (2006). Motnje mokrenja, odvajanja blata in spolne motnje. V M. Denišlič in D.

Meh, Multipla skleroza (str. 30, 31). Ljubljana: Medicinski razgledi.

Porter, B., in Keenan, E. (2003). Nursing at a specialist diagnostic clicnic for multiple

sclerosis. British yournal of nursing, 12, 650–656

Primožič, A. (2001). Utrudljivost pri osebah z multiplo sklerozo. Glasilo MS, 44, 17–21.

Pustovrh, I. (2007). Mladi ljudje in multipla skleroza. Glasilo MS, 55, 6–8.

Rumrill, P. D. (2009). Multiple sclerosis: Medical and psychosocial aspects, etiology,

incidence, and prevalence. Journal of Vocational Rehabilitation, 31, 75–82.

Schwartz, C., in Frohner, R. (2005). Contribution od demografic, medical and social support

variables in predicting the mental health dimension of quality of life amog people with

multiple sclerosis. Health and Social Work, 30, 203–212.

Frederickson, A. (2008). Multiple sclerosis and the Self. Pridobljeno 21. 8. 2016 s

http://serendip.brynmawr.edu/exchange/serendipupdate/multiple-sclerosis-and-self.

Serber, E. R., in Rochelle, R. K. (2010). Qualitative research provides insight into quantitative

quality of life measurement. PACE, 33, 253–255.

Somerset, M., Sharp, D., in Campbell, R. (2002). Multiple sclerosis and quality of life:

qualitative investigation. Journal of Health Services Resarch and Policy, 7, 151–159.

Tajnšek, M. (2004). Doživljanje bolnikov z multiplo sklerozo. Socialno delo, 43, 33–41.

Telovadba za obolele z multiplo sklerozo: telovadba za obolele z multiplo sklerozo, ki jo

lahko izvajajo sami (1989). Ljubljana: Društvo multiple skleroze Slovenije.

Velepec, A. (2010). Vadba in osebe z MS. Glasilo MS, 60, 19–21.

64

Vute, R. (1999). Izziv drugačnosti v športu. Ljubljana: Debora.

Združenje multiple skleroze Slovenije (b. l.). Pregled pravic in olajšav za osebe z multiplo

sklerozo. Pridobljeno 21. 8. 2016 s http://www.zdruzenje-ms.si/pdf/pregled-pravic-in-

olajsav.pdf.

65

7 PRILOGE

1. Vprašalnik: Življenjski slog in zdravstveno stanje bolnikov multiple skleroze

ŽIVLJENJSKI SLOG IN ZDRAVSTVENO

STANJE BOLNIKOV MULTIPLE

SKLEROZE Spoštovani!

Kot študent Fakultete za šport Univerze v Ljubljani želim v okviru diplomske naloge

ugotoviti nekatere posebnosti življenjskega sloga ter zdravstvenega stanja bolnikov z multiplo

sklerozo. Rezultati raziskave so pomembni za ozaveščanje, kako sta zdrava prehrana in

dejavni ritem pomembna dejavnika v našem življenju.

Prepričan sem, da ste tudi vi zainteresirani pomagati in da si boste vzeli deset minut časa.

Sodelovanje v anketi je anonimno.

Prosim, da na vprašanja odgovarjate v celoti in kar se da objektivno.

Zavedam se, da je vaš čas dragocen, zato sem vam hvaležen za sodelovanje in vas prijazno

pozdravljam.

Tadej Novak

študent Fakultete za šport UL

ANKETA

1. Spol M Ž

Starost_____________

Telesna višina_________

Telesna teža__________

2. Zaključena stopnja izobrazbe

a) dokončana ali nedokončana osnovna šola

b) dve- ali triletna poklicna šola

c) štiri- ali petletna srednja šola

d) višja strokovna šola

e) visoka strokovna šola ali univerzitetni program

f) magisterij

g) doktorat

3. Kateri je poklic, ki ga opravljate?

a) gospodinja

b) kmetovalec

66

c) fizični delavec

d) delavec v proizvodnji

e) administrativni delavec

f) zasebni podjetnik

g) upokojenec

h) brezposelna oseba

i) drugo:_____________

4. Kako dolgo trpite za multiplo sklerozo?

__________let

5. Koliko ur na dan povprečno preživite na naslednje načine? (Navedite število ur.)

Na dan preživim: Med tednom Ob koncu tedna

(pon.–pet.)

- v zaprtem prostoru (ne vključuje spanja) _________ur _________ur

- na prostem _________ur _________ur

- pretežno sede/leže _________ur _________ur

(med gledanjem TV, delom z računalnikom, počitkom)

6. Koliko ur v enem tednu povprečno namenite za navedene dejavnosti? - pospravljanje stanovanja _______ur

- nakupovanje _______ur

- sprehajanje _______ur

- delo na vrtu _______ur

- vzdrževalna dela na hiši/stanov. _______ur

- drugo (dopišite):_____________ _______ur

7. Kolikokrat na teden ste bili v zadnjih dvanajstih mesecih telesno dejavni?

_______-krat tedensko

8. Koliko ur tedensko ste v zadnjih dvanajstih mesecih namenjali športnim

dejavnostim?

_______ur tedensko

9. S katero telesno dejavnostjo se ukvarjate in kako pogosto?

Vrsta športne dejavnosti Na teden Čas

- hoja za rekreacijo ________-krat _______ minut

- aerobika in druge skupinske vadbe ________-krat _______minut

- športne igre z žogo ________-krat _______minut

- jutranja gimnastika ________-krat _______minut

- plavanje ________-krat _______minut

- kolesarjenje ________-krat _______minut

- ples ________-krat _______minut

10. Kolikokrat ste si v zadnjem letu privoščili masažo?

_____________

11. Koliko ur povprečno spite?

_____________

12. Ali kadite? Da Ne

67

Če da, koliko cigaret dnevno? _______

13. Kako pogosto pijete alkoholne pijače?

a) vsak dan

b) od dva- do trikrat tedensko

c) enkrat tedensko

d) več kot enkrat mesečno in manj kot enkrat tedensko

e) nikoli

14. Katere obroke običajno dnevno zaužijete? a) zajtrk

b) dopoldansko malico

c) kosilo

d) popoldansko malico

e) večerjo

f) prigrizke med obroki

15. Kakšne so vaše prehranske navade?

a) Jem vse vrste hrane/raznovrstno hrano.

b) Sem vegetarijanec.

c) Sem vegan.

d) _____________________

16. Kolikšno pomembnost v prehrani pripisujete posameznim živilom?

se izogibam manj pom. pomembno zelo pom.

- hranila iz polnozrnatih

žitaric (temne testenine, rjavi riž) 1 2 3 4

- beli riž, krompir, bele testenine 1 2 3 4

- sadje in zelenjava 1 2 3 4

- sladkarije 1 2 3 4

- ribe 1 2 3 4

- mlečni izdelki z nizko maščobo 1 2 3 4

- rdeče meso 1 2 3 4

- belo meso 1 2 3 4

- polnomastni mlečni izdelki 1 2 3 4

17. Kako pogosto ste v zadnjih dveh letih preizkušali shujševalne diete?

______________

18. Koliko tekočine v povprečju popijete dnevno?

- število skodelic kave/kapučina ________

- število skodelic čaja ______

- število kozarcev (2 dl) soka/sladkih pijač ______

- število kozarcev (2 dl) mleka _______

- število kozarcev (2 dl) vode _______

- druge tekočine ________

68

19. Kolikokrat na teden so na vašem jedilniku prisotna naslednja živila in pijače? (Z x označite odgovor v vsaki vrsti.)

VRSTA JEDI

vsaj enkrat na

dan

več kot štirikrat

na dan

od dva- do

štirikrat na teden

enkrat na

teden

enkrat do nekajkrat na

mesec redko/nikoli

zelenjava

sadje

krompir, beli riž, testenine

kruh (beli)

kruh (črni)

rdeče meso

belo meso

ribe in morski sadeži

polnomastni mlečni izdelki

sladice

jajca

kosmiči, misli, kaše

mlečni izdelki z nizko vsebnostjo

maščob

ocvrte jedi

hitra prehrana

gazirane brezalkoholne pijače

žgane pijače

pivo

vino

kava s kofeinom/pravi čaj

69

20. Ali vam je zdravnik kdaj diagnosticiral katero od navedenih bolezni?

povišani krvni tlak DA NE

povišane krvne maščobe ali holesterol DA NE

miokarditis (vnetje srčne mišice) DA NE

srčno popuščanje DA NE

aterosklerozo, angino pektoris DA NE

srčno aritmijo (motnjo srčnega ritma) DA NE

sladkorno bolezen DA NE

bronhialno astmo DA NE

osteoporozo DA NE

21. Ocenite svoje trenutno zdravstveno stanje.

a) zelo slabo

b) slabo

c) srednje (niti dobro niti slabo)

d) dobro

e) odlično

22. Ocenite svoje trenutno počutje:

a) zelo slabo

b) slabo

c) srednje (niti dobro niti slabo)

d) dobro

e) odlično

Zahvaljujem se vam za sodelovanje.