distúrbios do sono e qualidade de vida em crianças e adolescentes com ... · efeitos colaterais...
TRANSCRIPT
I
UNIVERSIDADE FEDERAL DA BAHIA FACULDADE DE MEDICINA DA BAHIA
Fundada em 18 de fevereiro de 1808
Monografia
Distúrbios do sono e qualidade de vida em crianças e
adolescentes com artrite idiopática juvenil: revisão
sistemática
Beatriz Oliveira Leão Carneiro
Salvador (Bahia)
Outubro, 2016
II
FICHA CATALOGRÁFICA
(elaborada pela Bibl. SONIA ABREU, da Bibliotheca Gonçalo Moniz : Memória da Saúde
Brasileira/SIBI-UFBA/FMB-UFBA)
Número de
Cutter
Carneiro, Beatriz Oliveira Leão
Distúrbios do sono e qualidade de vida em crianças e
adolescentes com artrite idiopática juvenil: revisão sistemática/
Beatriz Oliveira Leão Carneiro (Salvador, Bahia): B.O.L.
Carneiro, 2016
VIII, 41fls
Monografia, como exigência parcial e obrigatória para conclusão do Curso de Medicina
da Faculdade de Medicina da Bahia (FMB), da Universidade Federal da Bahia (UFBA)
Professor orientador: Regina Terse Trindade Ramos
Palavras chaves: 1. Artrite idiopática juvenil. 2. Distúrbios do sono. 3.
Qualidade de vida. I. Ramos, Regina Terse Trindade. II. Universidade
Federal da Bahia. Faculdade de Medicina da Bahia. III. Distúrbios do
sono e qualidade de vida em crianças e adolescentes com artrite
idiopática juvenil: revisão sistemática
CDU:
III
UNIVERSIDADE FEDERAL DA BAHIA FACULDADE DE MEDICINA DA BAHIA
Fundada em 18 de fevereiro de 1808
Monografia
Distúrbios do sono e qualidade de vida em crianças e
adolescentes com artrite idiopática juvenil: revisão
sistemática
Beatriz Oliveira Leão Carneiro
Professor orientador: Regina Terse Trindade Ramos
Coorientador: Teresa Cristina Martins Vicente Robazzi
Monografia de Conclusão do
Componente Curricular MED-
B60/2016.1, como pré-requisito
obrigatório e parcial para conclusão
do curso médico da Faculdade de
Medicina da Bahia da Universidade
Federal da Bahia, apresentada ao
Colegiado do Curso de Graduação
em Medicina.
Salvador (Bahia)
Outubro, 2016
IV
Monografia: Distúrbios do sono e qualidade de vida em crianças e adolescentes com
artrite idiopática juvenil: revisão sistemática, de Beatriz Oliveira Leão Carneiro.
Professor orientador: Regina Terse Trindade Ramos
Coorientador: Teresa Cristina Martins Vicente Robazzi
COMISSÃO REVISORA:
Regina Terse Trindade Ramos (Presidente, Professor orientador), Professora do
Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da Bahia da Universidade
Federal da Bahia.
Ronaldo Ribeiro Jacobina, Professor do Departamento de Medicina Preventiva e Social da Faculdade de Medicina da Bahia da Universidade Federal da Bahia.
Fernando Antonio Glasner da Rocha Araujo, Professor do Departamento de
Medicina Interna e Apoio Diagnóstico da Faculdade de Medicina da Bahia da
Universidade Federal da Bahia.
TERMO DE REGISTRO ACADÊMICO:
Monografia avaliada pela Comissão Revisora, e
julgada apta à apresentação pública no XI Seminário
Estudantil de Pesquisa da Faculdade de Medicina da
Bahia da Universidade Federal da Bahia, com
posterior homologação do conceito final pela
coordenação do Núcleo de Formação Científica e de
MED-B60 (Monografia IV). Salvador (Bahia), em
___ de _____________ de 2016.
V
O tempo é a minha matéria, o tempo presente, os
homens presentes, a vida presente. (extraído do
poema “Sentimento do mundo”, de Carlos
Drummond de Andrade)
VI
Aos Meus Pais, Enedite
Bastos e João Leão
VII
EQUIPE
Beatriz Oliveira Leão Carneiro, Faculdade de Medicina da Bahia/UFBA.Correio-e: [email protected]
Professor orientador: Regina Terse Trindade Ramos. Correio-e: [email protected]
Coorientador: Teresa Cristina Martins Vicente Robazzi. Correio-e: [email protected]
INSTITUIÇÕES PARTICIPANTES
UNIVERSIDADE FEDERAL DA BAHIA
Faculdade de Medicina da Bahia (FMB)
FONTES DE FINANCIAMENTO
Recursos próprios
VIII
AGRADECIMENTOS
À minha Professora orientadora, Doutora Regina Terse Trindade Ramos e minha co-orientadora Doutora Teresa Cristina Martins Vicente Robazzi pela presença
constante e substantivas orientações para minha formação acadêmica e pessoal
como futura profissional médica.
Aos professores Ronaldo Ribeiro Jacobina e Fernando Antonio Glasner da
Rocha Araujo, membros da comissão avaliadora, pelas orientações e sugestões
essenciais para o aprimoramento desse trabalho.
À minha colega, Bia Moruz Bichara pela colaboração no processo de busca e na
revisão do Summary. Meus especiais agradecimentos pela disponibilidade e
carinho constantes.
1
SUMÁRIO
ÍNDICES DE QUADROS, FLUXOGRAMAS E TABELAS 2
I. RESUMO 3
II. OBJETIVO 4
III. FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA 5
IV. REVISÃO DA LITERATURA 7 IV.1. A artrite idiopática juvenil 7
IV.2. Distúrbios do sono na faixa etária pediátrica 8
IV.3. A artrite idiopática juvenil e os distúrbios do sono 9
IV.4. A artrite idiopática juvenil e a qualidade de vida de crianças e adolescentes 10
V. METODOLOGIA 12 V.1. Estratégia de busca 12
V.2. Critérios de inclusão 15
V.3. Critérios de exclusão 15
V.4. Método de análise 16
V.5. Aspectos éticos 16
VI. RESULTADOS 17
VII. DISCUSSÃO 28
VIII. CONCLUSÕES 34
IX. SUMMARY 35
X. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS 36
XI. APÊNDICE 40 XI.1. Apêndice I: Análise dos artigos pelo Strobe checklist 41
2
ÍNDICE DE QUADROS, FLUXOGRAMAS E TABELAS
QUADROS
Quadro 1. Palavras-chaves utilizadas na busca dos artigos 12
Quadro 2. Termos análogos utilizados na busca dos artigos 13
Quadro 3. Outros termos utilizados na busca dos artigos 13
FLUXOGRAMAS
Fluxograma 1. Pesquisa e seleção de artigos elegíveis 17
TABELAS Tabela 1. Características dos estudos e da amostra 20
Tabela 2. Análise da relação entre distúrbios do sono e AIJ 24
Tabela 3. Qualidade de vida a partir da visão dos pacientes 26
3
I. RESUMO
INTROUÇÃO: Distúrbios do sono são frequentes em crianças e adolescentes com artrite
idiopática juvenil (AIJ). Alguns autores relatam aumento da sonolência diurna em
crianças e adolescentes como resultado da fragmentação do sono noturno que, por sua
vez, pode estar relacionada aos sintomas de dor e atividade da doença, podendo
influenciar diretamente na qualidade de vida dessa população. OBEJTIVOS: Sumarizar
as evidências encontradas na literatura que associam os distúrbios do sono e a qualidade
de vida em crianças e adolescentes com artrite idiopática juvenil. MÉTODOS: Revisão
sistemática de artigos com dados originais sobre os distúrbios do sono e a qualidade de
vida em crianças e adolescentes com artrite idiopática juvenil nas bases de dados
eletrônicas PubMed, PsycNET, Cochrane Library, SciELO, LILACS, Periodicos
CAPES, Scopus, Embase e Web of Science, a partir das seguintes palavras-chave: artrite
idiopática juvenil, artrite reumatoide juvenil, artrite juvenil, artrite crônica juvenil, sono,
distúrbios do sono, desordens do sono, transtornos do sono e qualidade de vida. Todas as
palavras-chave citadas também tiveram seus correspondentes usados na língua inglesa e
espanhola. RESULTADOS: Seis estudos com um total de 405 crianças e adolescentes
com AIJ foram incluídos na revisão sistemática. Evidenciaram que essa população tem
maior dificuldade para iniciar o sono, mais despertares noturnos, maior quantidade de
parassonias, dentre outros distúrbios do sono que interferem negativamente na sua
qualidade de vida desses pacientes. CONCLUSÃO: Distúrbios do sono são frequentes
em crianças e adolescentes com AIJ. Há interferência negativa na qualidade de vida dos
pacientes com AIJ e dos seus cuidadores primários.
Palavras chave: 1. Artrite idiopática juvenil; 2. Distúrbios do sono; 3. Qualidade de vida.
4
II. OBJETIVO
PRINCIPAL
Sumarizar as evidências encontradas na literatura que associam os distúrbios do sono e a
qualidade de vida em crianças e adolescentes com artrite idiopática juvenil.
5
III. FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA
O sono é um processo biológico básico, essencial para o crescimento e
desenvolvimento saudáveis desde a vida intrauterina. É definido como um estado
neurologicamente complexo, entretanto facilmente reversível, de reduzida
responsividade e interação com o meio ambiente, diferindo do coma e da anestesia geral
que são de difíceis reversão e não se qualificam como sono1.
O sono exibe uma interação bidirecional com os sistemas nervoso,
cardiovascular, respiratório, endócrino e sistema imune. Uma pobre qualidade de sono
está associada com um maior risco para distúrbios cognitivos, baixo rendimento
acadêmico, alterações comportamentais, acidentes e também condições crônicas, a
exemplo da obesidade2. O sono está ainda relacionado com o controle automático da
respiração, constituindo-se como elemento fundamental na fisiopatologia de diversos
distúrbios respiratórios, tais como apneia da prematuridade, síndrome da hipoventilação
central, síndrome da morte súbita do lactente e apneia obstrutiva do sono2,3.
A infância é caracterizada por consideráveis mudanças na organização, no
tempo e na arquitetura do sono. Comparativamente, as diferenças que se observam tanto
na arquitetura quanto no padrão eletroencefalográfico, nos diferentes estágios de sono
entre recém-nascidos e crianças, sugerem que se trate de um processo evolutivo1,4. A
criança gasta em média cerca de metade da sua vida dormindo e um recém-nascido
chega a dormir cerca de dezesseis horas em um dia. Durante a adolescência, fase
caracterizada por uma marcada transformação fisiológica e formação da
individualidade, a fisiologia do sono tem específicos achados. Aceita-se em geral que a
maioria dos adolescentes necessita dormir, no mínimo, nove horas de sono ao dia,
embora não exista um consenso sobre a definição de horas necessárias. Uma
significativa proporção de adolescentes tem distúrbios do sono principalmente causados
por tempo de sono insuficiente devido à necessidade de interações sociais,
agendamentos escolares inadequados, pobres condições de moradia e doenças crônicas1.
Dentre as doenças crônicas, as doenças reumáticas são uma importante causa de
incapacidade na infância. Estão aí incluídas a artrite idiopática juvenil, lúpus eritematoso
sistêmico, febre reumática, esclerodermia, dermatopolimiosite e doença mista do tecido
conjuntivo. Essas doenças crônicas, quando ocorrem na infância, poderão determinar o
surgimento de alterações e/ou limitações físicas, impostas pelo quadro clínico ou por
6
efeitos colaterais da terapêutica utilizada e também alterações na esfera do crescimento e
desenvolvimento.
O sono em crianças e adolescentes com AIJ não vem sendo bem documentado
na literatura mundial, e menos ainda na literatura brasileira. Poucos estudos têm sido
realizados e os resultados produzidos são divergentes5. Alguns autores relatam aumento
da sonolência diurna em crianças e adolescentes com AIJ como resultado da
fragmentação do sono noturno que, por sua vez, pode estar relacionada aos sintomas de
dor e atividade da doença6. Apesar dos muitos efeitos adversos desse quadro clínico, os
distúrbios do sono continuam a ser negligenciados no atendimento de crianças e
adolescentes que vivem com a condição crônica da AIJ7. Esse estudo visa sumarizar o
que há na literatura sobre os distúrbios do sono e a qualidade de vida de crianças e
adolescentes com AIJ, a fim de dimensionar o impacto dessa doença em aspectos da vida
dos participantes e visa também analisar a abordagem que a literatura médica tem dado a
esse tema.
7
IV. REVISÃO DA LITERATURA
IV.1. A artrite idiopática juvenil
A AIJ é uma doença reumática crônica que pode acometer qualquer jovem antes
dos 16 anos. Sua etiologia ainda é desconhecida, entretanto, a sua fisiopatologia está
relacionada com a inflamação crônica da membrana sinovial de uma ou mais articulações.
A classificação da doença se baseia nas manifestações clínicas durante os primeiros seis
meses da doença. A AIJ pode ter uma condição clínica grave e incapacitante, a partir da
destruição ou prejuízo da função articular, limitação do crescimento e osteoporose.
Significantes efeitos emocionais e sociais também estão relacionados com o intercurso da
doença.8
Seis formas de AIJ foram definidas pela International League of Associations for
Rheumatology (ILAR) baseadas em critérios de inclusão e exclusão, sendo elas: sistêmica;
oligoarticular persistente; oligoarticular estendida; poliarticular com fator reumatoide
negativo; poliarticular com fator reumatoide positivo; artrite relacionada a entesite e
artrite psoriásica. Cerca de 20% das crianças com quadro clínico de artrite crônica não
preenchem os critérios para os tipos supracitados e são classificadas como portadoras de
artrite indiferenciada.9
No que diz respeito à epidemiologia, não existem dados fidedignos nacionais ou
locais da AIJ, já que a doença não é de notificação compulsória e não existem registros
de dados em grande escala. Em países desenvolvidos, a prevalência é de cerca de 0,07 a
4,01/1.000 crianças, sendo caracterizada como a doença reumática mais comum na faixa
etária pediátrica.10
O diagnóstico da AIJ é essencialmente clínico e pode ser difícil no início, sendo
muitas vezes subnotificado ou confundido com outras doenças. Características da história
clínica sugestivas de artrite, como inchaço, dor, calor e rigidez, que são mais intensas no
início do dia, podem ser importantes dados para a suspeita de AIJ.11 Em alguns casos há
a presença de destruição da cartilagem articular que gera diminuição da capacidade física
em um curto período de tempo. Restrição de movimentos, crescimento excessivo de
membros afetados e contraturas nas articulações também são consequências da
progressão da doença, na maioria das vezes, sem o controle medicamentoso adequado.
Em alguns casos, as crianças não se queixam de dor nas articulações inflamadas e tendem
8
a parar de utilizar as partes acometidas, o que requer dos cuidadores maior atenção no
que diz respeito ao comportamento da criança.10
O atraso no diagnóstico da AIJ pode ser secundário aos próprios fatores da doença,
já que muitos pacientes são assintomáticos no início e, em alguns casos de dor, é comum
a associação a traumatismos recentes. Outros fatores que colaboram para o atraso no
diagnóstico é a possibilidade de quadros clínicos atípicos e a ausência de testes
laboratoriais específicos para o diagnóstico da AIJ. O sistema de regulação para o
atendimento com especialistas na área também é um fator que corrobora para o atraso no
diagnóstico, assim como a concentração desses profissionais nos grandes centros
urbanos.10
O tratamento da AIJ evoluiu com o passar dos anos e atualmente grande parte dos
pacientes encontra-se em remissão induzida por drogas, como o metotrexato ou
etanercepte. A abordagem do tratamento atualmente é ampla e requer acompanhamento
multiprofissional para atuar nos sintomas físicos e emocionais. Os principais objetivos do
tratamento são: reduzir a dor e suprimir o processo inflamatório, assim como os seus
efeitos nas articulações. Objetiva-se também permitir o crescimento e desenvolvimento
adequados, possibilitando uma melhor qualidade de vida para a criança e sua família. A
atuação da fisioterapia e da terapia ocupacional exercem impacto significativo na
evolução do quadro clínico e da capacidade funcional do paciente. O acompanhamento
psicológico se torna essencial, tendo em vista a cronicidade da doença e a sua
interferência na dinâmica familiar.12
IV.2. Distúrbios do sono na faixa etária pediátrica
Os distúrbios do sono constituem queixas frequentes no contexto da pediatria. A
apneia do lactente, insônia, enurese noturna, parassonias e a síndrome da apneia
obstrutiva do sono são algumas das principais manifestações clínicas que podem
acometer desde recém-nascidos até adolescentes.7 Nunes et al., em seu artigo publicado
em 2005, mostra o resultado de uma pesquisa em que 10,8% de uma população de
crianças, na faixa etária escolar, tinham distúrbios do sono e que grande parte dos pais
não havia discutido esse problema com o pediatra dos seus filhos.8 Silva et al. também
evidenciam que, em todo o mundo, cerca de 10-75% dos pais relatam dificuldades dos
9
seus filhos para dormir, variando de acometimentos transitórios a doenças mais
persistentes.9
Os distúrbios respiratórios obstrutivos do sono acometem crianças de todas as
idades, entretanto, é mais frequente em pré-escolares devido ao aumento das tonsilas
faríngeas e palatinas em comparação ao tamanho da via aérea.10 As consequências dos
distúrbios do sono interferem na vida da criança e dos seus familiares. Alterações crônicas
do sono podem gerar dificuldades na aprendizagem escolar, na consolidação da memória
e dos conteúdos aprendidos, alterações na modulação do humor, irritabilidade,
dificuldade em manter a atenção e alterações comportamentais, como: agressividade,
hiperatividade e impulsividade.3,9 Atualmente, os métodos diagnósticos para investigação
dos distúrbios do sono vão desde a avaliação subjetiva, a partir da aplicação de
questionários validados pela literatura médica, até o uso de técnicas como a actigrafia e a
polissonografia.9
A qualidade do sono é essencial para a saúde física e mental da criança e exerce
influência direta na sua Qualidade de Vida (QV).6 A Organização Mundial da Saúde
(OMS) conceitua QV como “a percepção do indivíduo de sua posição na vida no contexto
da cultura e sistemas de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos,
expectativas, padrões e preocupações”, o que mostra a complexidade do construto e a sua
relação com aspectos físicos, psicológicos e relações sociais.14 A análise da QV tem sido
cada vez mais reconhecida como essencial para a prática pediátrica. A última década
mostrou um aumento dramático no desenvolvimento e utilização de medidas para avaliar
a saúde e o bem-estar dos pacientes.12,13
IV.3. A artrite idiopática juvenil e os distúrbios do sono
Distúrbios do sono são comuns em pacientes com AIJ, sendo a sonolência diurna
e os intermitentes despertares noturnos as principais queixas referidas pelos pais de
crianças com AIJ. Zamir et al.6, em seu estudo com 16 pacientes com AIJ, encontraram
um aumento na sonolência diurna em três de sete pacientes e fragmentação do sono como
o principal achado a partir do uso da polissonografia. A sonolência diurna em pacientes
com AIJ está relacionada com baixa performance escolar, mau humor, mudanças no
comportamento e dificuldade em manter a atenção.15,16
10
As perturbações do sono podem ser causadas pela dor, depressão, falta de
exercício ou o uso de corticosteroides. A qualidade do sono pode também ser prejudicada
por outras comorbidades como apneia obstrutiva do sono ou síndrome das pernas
inquietas, que têm prevalências elevadas em populações com doenças reumáticas.
Um estudo realizado com 13 crianças de 2-5 anos, recém diagnosticadas com AIJ
e um grupo de comparação saudável mostrou, através do uso de actigrafia por dez dias,
que o grupo com AIJ tinha menor tempo total de sono, baixa eficiência de sono e cochilos
mais longos que as crianças sem a doença.17
A fisiopatologia relacionada aos distúrbios do sono e a AIJ não são bem
compreendidos e não têm sido explorados de forma abrangente pela literatura científica.
Atualmente, as proteínas de ligação ao cálcio S100A12 e MRP8/14 têm sido estudadas
pela sua correlação com inflamação e resposta clínica no tratamento da AIJ. Essas
proteínas são expressas em células mieloides e secretadas por ativação de fagócitos em
condições inflamatórias, incluindo AIJ, aterosclerose e doenças inflamatórias intestinais.
Concentrações séricas dessas proteínas já foram encontradas em crianças e adultos sem
AIJ e com alterações do sono. Os distúrbios do sono relacionados ao aumento dos
despertares noturnos e hipóxia podem ocasionar perturbações na ventilação normal e
interferir na oxigenação e nos processos inflamatórios do paciente.18
IV.4. A artrite idiopática juvenil e a qualidade de vida de crianças e adolescentes
Doenças reumáticas pediátricas causam um impacto negativo na QV de crianças
e adolescentes, tendo em vista, principalmente, a cronicidade do seu acometimento. Além
da entidade nosológica, o tratamento também tem um impacto negativo emocional, social
e na dinâmica escolar.19 Dentre as doenças reumáticas pediátricas, a Artrite Idiopática
Juvenil (AIJ) se destaca pelo fato de ser a mais comum em crianças.
A incapacidade física e as dores são importantes preditores de baixa qualidade de
vida na AIJ. Como não há cura para a doença, o tratamento visa uma melhor qualidade
de vida ao diminuir a inflamação, preservar a funcionalidade das articulações e reduzir a
dor, bem como a sua recorrência. A QV é um marcador importante para avaliar a
efetividade do tratamento e o prognóstico da doença. A terapia medicamentosa pode ter
influências positivas e negativas na QV dos pacientes com AIJ. O metotrexato, por
exemplo, pode ter impactos significativos no bem estar do paciente e pode também causar
11
efeitos adversos como náuseas, vômitos e stress. A via de administração dessa droga pode
ter influência na QV das crianças, segundo Mulligan et al, o score de QV psicossocial de
crianças com AIJ que recebem metotrexato por via subcutânea é menor do que a amostra
que faz uso dessa medicação por via oral.20
A adaptação à vida com a AIJ se mostra variável em meio às diversas condições
do curso da doença e as crianças podem demonstrar o sofrimento através de manifestações
emocionais e comportamentais19. É essa percepção que está incluída no conceito de QV,
que não só incorpora a avaliação dos sintomas físicos e a capacidade funcional, mas
também o impacto psicossocial da doença sobre a criança e a família20. Justifica-se a
realização desse trabalho o fato de existirem muitas lacunas na literatura médica a respeito
da QV e qualidade do sono em pacientes com AIJ. Esse estudo, portanto, torna-se
importante devido ao fato de que a redução da qualidade do sono em crianças e
adolescentes com AIJ pode interferir negativamente na QV desses pacientes.
12
V. METODOLOGIA
V.1. Estratégia de busca
Foi realizada uma revisão sistemática da literatura, cuja seleção dos artigos
obedeceu à disponibilidade de consultas através da internet, a partir de mecanismos de
busca avançada de um mesmo conjunto de descritores.
Os métodos de busca foram fontes acessadas por intermédio da Internet e a
realização de busca manual. A pesquisa foi realizada nas bases de dados PubMed
(www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed), PsycNET (psycnet.apa.org), The Cochrane Library
(www.cochranelibrary.com), SciELO (www.scielo.org), LILACS (Bireme), Periódicos
CAPES (www.periodicos.capes.gov.br), Scopus (www.scopus.com) e Web of Science
(webofknowledge.com).
As palavras-chave em português são Descritores em Ciências da Saúde (DeCS),
assim como os termos correspondentes em inglês e espanhol (Quadro I). Os análogos em
língua inglesa foram selecionados através do Medical Subject Headings MeSH (Quadro
II). Alguns termos oriundos da língua inglesa muito utilizados na literatura, mas que não
foram encontrados no MeSH ou não tiverem seus correspondentes encontrados no DeCs,
também foram utilizados para abranger os resultados da pesquisa. (Quadro III). A busca
foi realizada entre o período de Outubro/2015 e Março/2016.
Quadro I. Palavras-chaves utilizadas na busca dos artigos.
Palavras-chave Keywords Palavras Clave
Distúrbios do sono Sleep disorders, Trastornos del Sueño
Sono Sleep Sueño
Qualidade de vida Quality of life Calidad de Vida
Artrite Juvenil Juvenile Arthritis Artritis Juvenil
13
Quadro II. Termos análogos utilizados na busca dos artigos.
Termos análogos Similar Terms
Artrite idiopática juvenil Juvenile idiopathic arthritis
Artrite reumatoide juvenil Juvenile rheumatoid arthritis
Quadro III. Outros termos utilizados na busca dos artigos
Outros termos utilizados na
língua inglesa
Juvenile Chronic Arthritis
Life Quality
Sleep Disturbances
No Medline (Pubmed) as palavras-chave, termos análogos e os termos muito
utilizados na língua inglesa foram cruzados na pesquisa avançada utilizando os
operadores booleanos “AND” e “OR” do seguinte modo: [“Sleep disorders” (All Fields)
OR Sleep (All Fields) OR “Sleep Disturbances” (All Fields)] AND [“Quality of life” (All
Fields) OR “Life Quality” (All Fields)] AND [“Juvenile Arthritis” (All Fields) OR
“Juvenile idiopathic arthritis” (All Fields) OR “Juvenile rheumatoid arthritis” (All Fields)
OR “Juvenile Chronic Arthritis” (All Fields)]. As pesquisas combinadas foram realizadas
utilizando sustenido (#) antes de cada número do conjunto na consulta.
Na base de dados PsycNET as palavras-chave, termos análogos e os termos muito
utilizados na língua inglesa foram cruzados na pesquisa avançada utilizando os
operadores booleanos “AND” e “OR” da seguinte maneira: [“Sleep disorders” (Any
Field) OR Sleep (Any Field) OR “Sleep Disturbances” (Any Field)] AND [“Quality of
life” (Any Field) OR “Life Quality” (Any Field)] AND [“Juvenile Arthritis” (Any Field)
OR “Juvenile idiopathic arthritis” (Any Field) OR “Juvenile rheumatoid arthritis” (Any
Field) OR “Juvenile Chronic Arthritis” (Any Field)]. As pesquisas combinadas foram
realizadas utilizando sustenido (#) antes de cada número do conjunto na consulta.
14
Na base de dados The Cochrane Library as palavras-chave, termos análogos e os
termos muito utilizados da língua inglesa foram cruzados na pesquisa avançada utilizando
os operadores booleanos “AND” e “OR” do seguinte modo: [“Sleep disorders”
(Title/Abstract/Keywords) OR Sleep (Title/Abstract/Keywords) OR “Sleep
Disturbances” (Title/Abstract/Keywords)] AND [“Quality of life”
(Title/Abstract/Keywords) OR “Life Quality” (Title/Abstract/Keywords)] AND
[“Juvenile Arthritis” (Title/Abstract/Keywords) OR “Juvenile idiopathic arthritis”
(Title/Abstract/Keywords) OR “Juvenile rheumatoid arthritis” (Title/Abstract/Keywords)
OR “Juvenile Chronic Arthritis” (Title/Abstract/Keywords). As pesquisas combinadas
foram realizadas utilizando sustenido (#) antes de cada número do conjunto na consulta.
Na busca avançada no site da Scielo, as palavras-chave, os termos análogos e os
termos muito utilizados da língua inglesa foram cruzados na pesquisa avançada utilizando
os operadores booleanos “AND” e “OR”. Foi realizada a seguinte pesquisa: [(“Sleep
disorders”) OR (Sleep) OR (“Sleep disturbances”) AND (“Quality of life”) OR (“Life
quality”) AND (“Juvenile Arthritis”) OR (“Juvenile Idiopathic Arthritis”) OR (“Juvenile
Rheumatoid Arthritis”) OR (“Juvenile Chronic Arthritis”)]. A busca foi realizada
abrangendo todos os índices.
Na base de dados LILACS, a busca avançada das palavras-chave, dos termos
análogos e dos termos muito utilizados da língua inglesa foi realizada utilizando os
operadores booleanos “AND” e “OR” da seguinte maneira: [“Sleep disorders” (Words)
AND “Quality of life” (Words) AND “Juvenile Arthritis” (Words)]. Uma nova pesquisa
foi realizada da seguinte forma: [Sleep (Words) AND “Quality of life” (Words) AND
“Juvenile Arthritis” (Words)]. Foi realizada também a seguinte pesquisa: [Sleep (Words)
AND “Quality of life” (Words) AND “Juvenile Idiopathic Arthritis” (Words). A base de
dados não apresenta a opção de realizar pesquisas combinadas utilizando o sustenido (#).
Nos Periódicos CAPES, a busca avançada foi realizada utilizando apenas três
palavras-chave, uma vez que só existem dois campos a serem preenchidos para busca.
Desta forma, a pesquisa foi realizada do seguinte modo: [“Sleep disorders” AND
“Juvenile Arthritis” (qualquer/contém)] e [“Quality of life’ AND “Juvenile Arthritis”
(qualquer/contém)].
Na base de dados Scopus, a busca avançada das palavras-chave, dos termos
análogos e dos termos muito utilizados da língua inglesa foi realizada utilizando os
operadores booleanos “AND” e “OR” da seguinte maneira: ["Sleep disorders" (Title-Abs-
Key) OR “Sleep” (Title-Abs-Key) OR "Sleep disturbances" (Title-Abs-Key) AND
15
"Quality of life" (Title-Abs-Key) OR "Life quality" (Title-Abs-Key) AND "Juvenile
Arthritis" (Title-Abs-Key) OR "Juvenile Chronic Arthritis" (Title-Abs-Key) OR
"Juvenile Idiopathic Arthritis" (Title-Abs-Key) OR "Juvenile Rheumatoid Arthritis"
(Title-Abs-Key).
Na plataforma Web of Science as palavras-chave, termos análogos e os termos
muito utilizados da língua inglesa foram cruzados na pesquisa avançada utilizando os
operadores booleanos “AND” e “OR”, e o rótulo de campo “TS”, que representa tópico,
e encontra todos os registros que contenham os termos de pesquisa nos campos do título,
resumo ou nas palavras-chave do autor. A busca foi realizada da seguinte forma: [TS=
(Sleep OR “Sleep disorders” OR “Sleep disturbances”)] AND [TS= (“Quality of life” OR
“Life quality”)] AND [TS= ("Juvenile Arthritis" OR "Juvenile Chronic Arthritis" (OR
"Juvenile Idiopathic Arthritis" OR "Juvenile Rheumatoid Arthritis")]. As pesquisas
combinadas foram realizadas utilizando sustenido (#) antes de cada número do conjunto
na consulta. O único idioma pesquisado foi o inglês, uma vez que só havia a opção da
língua inglesa e coreana.
V.2. Critérios de inclusão
Foram incluídos na revisão sistemática artigos originais, trabalhos que utilizaram
pacientes com diagnóstico de artrite idiopática juvenil com idade ≤ 18 anos. Foram
selecionados apenas artigos disponíveis na Internet, publicados sem a utilização de filtro
temporal e que apresentaram textos completos dos estudos em formato eletrônico. Foram
selecionados artigos da língua inglesa, portuguesa e espanhola, desde que contemplassem
os critérios de elegibilidade.
V.3. Critérios de exclusão
Foram excluídos desse trabalho os artigos que consistiram em relatos de caso,
teses para obtenção de títulos e outras revisões sistemáticas. Também foram excluídos os
estudos que não atenderam aos critérios de inclusão previamente estabelecidos.
16
V. 4. Método de análise
Todos os resultados encontrados nas bases de dados selecionadas foram
analisados, inicialmente, através da leitura do título e resumo, com o objetivo de
selecionar os possíveis artigos que seriam incluídos no estudo. Os trabalhos duplicados
foram excluídos.
Após a seleção prévia dos estudos, com base no título e resumo, a leitura completa
deles foi realizada e, somente após isso, os estudos foram definitivamente incluídos na
revisão sistemática, caso atendessem aos critérios de inclusão previamente determinados.
A seleção e análise dos títulos e resumos foram feitas por dois revisores (pesquisador e
orientador científico). Foi realizada, posteriormente, a intersecção dos resultados de cada
um, com o intuito de oferecer maior rigor à revisão sistemática.
Após a busca por elegibilidade dos artigos, houve também a busca manual às
referências bibliográficas dos estudos selecionados, objetivando a identificação de artigos
que não foram encontrados nas buscas às bases de dados e que poderiam ser encontrados
nas referências bibliográficas.
Após o término do processo de busca, todos os artigos incluídos na revisão
sistemática foram analisados e interpretados. As suas características metodológicas, como
autor, ano de publicação, país, desenho do estudo, local de recrutamento da amostra,
tamanho da amostra, média de idade, porcentagem de mulheres, subtipo da artrite
idiopática juvenil e duração da doença estão listadas na Tabela 1. Os critérios ou
instrumentos utilizados para análise dos distúrbios do sono e qualidade de vida das
crianças e adolescentes com AIJ também encontram-se na tabela supracitada.
V.5. Aspectos Éticos
Por se tratar de uma revisão sistemática, não há necessidade de aprovação pelo Comitê
de Ética e Pesquisa, de acordo com a Resolução CNSMS nº 466 de 2012.
17
VI. RESULTADOS
O processo de pesquisa realizado entre outubro de 2015 a março de 2016 nas bases
de dados PubMed, PsycNET, Cochrane Library, SciELO, LILACS, Periódicos CAPES e
Scopus identificou um total de 45 artigos potencialmente relevantes. Oito artigos estavam
duplicados, restando um total de 37 artigos que tiveram seus resumos lidos. Após a leitura
dos resumos, 6 artigos foram excluídos devido ao desenho de estudo, 11 pelo fato de não
se relacionarem com o tema, 10 por não abordarem os distúrbios do sono e 4 por não se
referirem à qualidade de vida. Restaram somente 6 artigos que, após a leitura completa,
foram incluídos na revisão sistemática (Fluxograma 1).
Fluxograma 1. Pesquisa e seleção de artigos elegíveis
45 artigos potencialmente
relevantes foram identificados na
pesquisa nas bases de dados
6 foram excluídos pelo desenho de
estudo
11 foram excluídos por não se
relacionarem com o tema
6 artigos foram incluídos na revisão
sistemática
10 foram excluídos por não se
relacionarem com distúrbios do sono
4 foram excluídos por não se
relacionarem com qualidade de vida
8 artigos estavam duplicados
37 foram selecionados para
leitura dos resumos
18
As amostras dos estudos foram pequenas, sendo superior a 100 em apenas dois
dos seis estudos selecionados (Ruperto et al., 201021 e Aviel et al., 201122). Cinco estudos
tiveram clínica(s) especializada(s) como local de recrutamento da amostra, sendo o estudo
de Aviel et al.22 o único que utilizou o meio hospitalar para tal fim. O desenho de estudo
predominante foi o corte transversal, que esteve presente em quatro estudos (La Plant et
al., 200723; Aviel et al., 201122; Long et al., 200824 e Palermo et al., 200525). Um único
estudo utilizou a metodologia de caso-controle (Bloom et al., 200226) e somente o
trabalho de Ruperto et al21 se caracterizou como um estudo clínico randomizado em sua
fase III. Com relação à procedência dos estudos, somente um (Ruperto et al., 201021)
advém do continente europeu, sendo os cinco restantes procedentes da América do Norte,
prevalecendo os Estados Unidos com quatro publicações (La Plant et al., 200723; Long,
200824; Palermo, 200525 e Bloom et al., 200226).
No que diz respeito à média de idade da amostra, tem-se o estudo de Bloom et
al.26 com a menor média etária (8.7 anos) e o de Palermo25 com a maior média de idade
(14.75 anos). Em todos os estudos há maior prevalência de meninas, sendo o trabalho de
Ruperto et al.21 o que tem a maior proporção feminina (72.1%) e o de Long24 o que
apresenta a menor porcentagem (56%).
Os subtipos de AIJ foram mencionados em cinco estudos, sendo o de La Plant et
al.23 o único que não citou tais subtipos. A prevalência do subtipo poliarticular estava
presente em dois artigos (Ruperto et al.21, 2010 e Palermo, 200525), assim como o subtipo
oligoarticular que também prevaleceu em dois trabalhos (Long, 200824 e Bloom, 200226).
O estudo de Aviel22 mostrou a mesma proporção entre os subtipos oligo e poliarticular,
ambos com 40 participantes.
Sobre a duração da AIJ, dois estudos (La Plant et al., 200723 e Long, 200824) não
mencionaram a média em anos da doença. O trabalho de Palermo25 teve como média de
duração da AIJ 4.5 anos, sendo o estudo com o maior valor. Já Aviel et al.22 obtiveram a
menor média de duração da doença, sendo esse valor correspondente a 1.5 ano.
Para análise da qualidade de vida, dois estudos (Ruperto et al., 201021 e Long,
200824) utilizaram o CHQ-PF50 (Child Health Questionnaire Parent Form) que é um
questionário respondido pelos pais das crianças e adolescentes. Somente um estudo
(Palermo, 200525) utilizou o CHQ-CF87 (Child Health Questionnaire-Child Self-Report
Version) que trata-se de um instrumento respondido pelas próprias crianças e
adolescentes. Dois trabalhos (La Plant et al., 200723 e Aviel et al., 201122) utilizaram o
19
questionário PedsQL (Pediatric Quality of Life Inventory) e somente um estudo (Bloom,
200226) não utilizou nenhum instrumento validado para análise da qualidade de vida.
No que diz respeito à análise dos distúrbios do sono, quatro estudos (Ruperto et
al., 201021; Aviel et al., 201122; Long, 200824 e Bloom, 200226) utilizaram o CSHQ
(Children’s Sleep Habits Questionnaire). O questionário Sleep Self-Report (SSR) foi
utilizado pelos trabalhos de Aviel et al.22 e Bloom26. La Plant23 et al. optaram por fazer
uso do Pediatric Sleep Questionnaire (PSQ), assim como Palermo25 que utilizou a Sleep-
Wake Behavior Problems Scale.
O estudo de Bloom et al26., que teve como amostra 25 crianças com AIJ e 45
controles, encontrou, a partir da aplicação do CSHQ, que as crianças com AIJ tinham
maior dificuldade para iniciar o sono (p=0.45), maior resistência para dormir (p=0.308),
maior duração do sono (p=0.275), maior ansiedade relacionada ao sono (p=0.045), mais
despertares noturnos (p<0.0001), maior quantidade de parassonias (p<0.0001), mais
distúrbios respiratórios relacionados ao sono (p=0.036) e maior sonolência diurna
(p=0.007). As características dos estudos e das amostras utilizadas estão listadas na
Tabela 1.
20
Tabela 1. Características dos estudos e da amostra
Autor
(ano)
País Desenho do
estudo
Local de
recrutamento
da amostra
Tamanho da
amostra
Média
de
idade
(anos)
% de
mulheres
Subtipos
da AIJ
Duração
da AIJ
(média em
anos)
Critérios ou
questionário
sobre QV
Critérios ou
questionário
sobre
distúrbios
do sono
Ruperto
et al.
(2010)
Itália Estudo
clínico
randomizado
Clínicas
especializadas
AIJ = 190 12.4 72.1 Poliarticular
n=190
4.4 CHQ-PF50 CSHQ
Bloom et
al.
(2002)
Estados
Unidos
Caso
controle
Clínica
especializada
AIJ = 25
Controles=45
8.7 80 Oligoarticular
n=11
Poliarticular
n=9
Sistêmica
n=5
3.1 - SSR e
CSHQ
La Plant
et al.
(2007)
Estados
Unidos
Corte
transversal
Clínica
especializada
AIJ = 74 10 ±
3.9
64 - - PedsQL PSQ
Aviel et
al.
(2011)
Canadá Corte
transversal
Hospital AIJ = 115
JDM = 40
12.7 64.8 Oligoarticular
n=40,
Poliarticular
n=40
Sistêmica
n=35
1.5 PedsQL CSHQ e
SSR
21
Long
(2008)
Estados
Unidos
Corte
transversal
Clínicas
especializadas
AI J = 30
HAs = 44
SCD = 26
10.22 56 Oligoarticular
n=21
Poliarticular
n=6
Sistêmica
n=3
- CHQ-PF50 CSHQ
Palermo
(2005)
Estados
Unidos
Corte
transversal
Clínicas
especializadas
AIJ = 20
Cefaleia = 45
SCD = 21
14.75 67.44 Oligoarticular
n=5
Poliarticular
n=7
Sistêmica
n=2
Relacionada
a entesite
n=2
Outras
n=4
4.49 CHQ-CF87 Sleep-Wake
Behavior
Problems
Scale
Abreviações: AIJ, artrite idiopática juvenil; QV, qualidade de vida; CHQ, Child Health Questionnaire; CSHQ, Children’s Sleep Habits Questionnaire; SSR, Sleep Self-Report;
PedsQL, Pediatric Quality of Life Inventory; PSQ, Pediatric Sleep Questionnaire; JDM, Juvenile Dermatomyositis; SSR, Sleep Self-Report; HAs, Headaches; SCD, Sickle Cell
Disease; CHQ-PF50, Child Health Questionnaire Parent Form; CHQ-CF87, Child Health Questionnaire-Child Self-Report Version.
22
Palermo25 em seu estudo comparou os distúrbios do sono em crianças com AIJ
(n=20), cefaleia (n=45) e doença falciforme (n=21) a partir da Sleep-Wake Behavior
Problems Scale e encontrou nos seus resultados que os pacientes com doença falciforme
têm maiores problemas para dormir e acordar, sendo os pacientes com AIJ a amostra com
menores problemas para realizar essas ações. Essa ordem se repete também no que diz
respeito à dificuldade para iniciar o sono. Em relação à sonolência diurna, as crianças
com cefaleia tiveram o maior score, seguidas das crianças com AIJ. No que concerne à
qualidade de vida, o estudo de Palermo25 mostrou, a partir do CHQ-CF87, que crianças
com AIJ tiveram o melhor score no que se refere às percepções gerais de saúde e a amostra
com doença falciforme obteve o menor score nesse quesito. Essa ordem se repete no que
diz respeito às funções social-emocional e social-comportamental, bem como no que se
refere às atividades familiares. No quesito saúde mental, a amostra com AIJ obteve o
maior score e as crianças com cefaleia tiveram a menor pontuação.
O estudo de Long24 fez uma análise de distúrbios do sono e qualidade de vida em
uma amostra com as mesmas doenças crônicas incluídas pelo estudo de Palermo25: AIJ,
cefaleia e doença falciforme. Long24 em sua pesquisa obteve 30 crianças com AIJ, 44
com cefaleia e 26 com doença falciforme. Foram utilizados o CHQ-PF50 e o CSHQ. No
que se refere aos distúrbios do sono, esse autor encontrou que a amostra com doença
falciforme tem a maior duração de sono (9.7 horas), seguida da amostra com AIJ (9.3
horas) e por fim as crianças com cefaleia, que têm duração de sono de 9.2 horas. As
crianças com cefaleia apresentaram maior resistência para dormir e as com AIJ tiveram a
menor resistência. No que diz respeito às parassonias, as crianças com AIJ apresentaram
o maior score e as com doença falciforme o menor. Os distúrbios respiratórios do sono
estiveram mais presentes nas crianças com doença falciforme e posteriormente nas
crianças com AIJ. Houve uma pequena diferença no score referente aos despertares
noturnos, entretanto a amostra com doença falciforme apresentou o maior número de
despertares e a amostra com AIJ o menor número. A sonolência diurna esteve mais
presente nas crianças com AIJ e menos presente na amostra com cefaleia. A dificuldade
para iniciar o sono mostrou-se maior em crianças com cefaleia e menor nas com a doença
falciforme. O score total de distúrbios do sono foi maior respectivamente nas crianças
com doença falciforme, AIJ e cefaleia.
No que diz respeito à qualidade de vida, Long24 mostrou que o score físico de
qualidade de vida foi mais elevado na amostra com cefaleia e obteve o mesmo valor nas
23
amostras com AIJ e doença falciforme. Referente ao domínio de qualidade de vida
psicossocial, esse estudo constatou que as crianças com doença falciforme tiveram a
maior pontuação, seguidas respectivamente pelas crianças com AIJ e cefaleia.
O estudo de Aviel et al22 fez uma análise da qualidade de vida e distúrbios do sono
em pacientes com AIJ e com dermatomisite juvenil, a partir das respostas advindas do
próprio paciente e dos seus respectivos pais. A partir da visão dos pacientes, a média da
escala multidimensional de fadiga do PedsQL foi maior no subtipo oligoarticular da AIJ,
seguida respectivamente pela amostra com dermatomiosite juvenil, AIJ do subtipo
sistêmico e do subtipo poliarticular. A partir da visão dos pais, essa ordem se altera e
passa a ser: AIJ do subtipo articular, AIJ do subtipo sistêmico, dermatomiosite juvenil e
AIJ do subtipo poliarticular. No que diz respeito aos distúrbios do sono, a média do SSR
respondido pelas crianças foi maior na amostra com dermatomiosite juvenil, seguida
respectivamente pelas amostras com AIJ oligoarticular, poliarticular e sistêmica. A partir
das respostas dos pais, a média do SSR foi maior, nessa ordem: no subtipo poliarticular,
na dermatomiosite juvenil, na AIJ sistêmica e por fim na AIJ oligoarticular.
La Plant et al.23 em seu trabalho obteve uma amostra de 74 pacientes com doenças
reumáticas, dentre elas a AIJ, miosite, artralgia, fibromialgia, síndrome da
hipermobilidade e dores de crescimento. Aplicando os questionários Pediatric Sleep
Questionnaire (PSQ) e o Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL), esse estudo
constatou que 47% da amostra total tinham dificuldade para iniciar o sono, 23% dos
participantes relataram acordar mais de duas vezes por noite, 39% referiram dificuldade
em reiniciar o sono e 59% das crianças informaram não se sentir descansadas pela manhã.
No que diz respeito à qualidade de vida, o estudo fez uma análise do impacto da insônia
na qualidade de vida dos participantes e mostrou que a amostra que apresentava insônia
teve menor score a partir do questionário PedsQL, com um valor de p igual a 0.0003.
A fase III do estudo clínico randomizado de Ruperto et al.21 objetivou analisar a
influência do medicamento Abatacept na qualidade de vida, dor, qualidade do sono e
participação nas atividades diárias de crianças com AIJ. Nos seus resultados, esse estudo
clínico mostrou melhora em todos os conceitos do CHQ, após quatro meses de tratamento
com a droga supracitada. Após seis meses de uso do medicamento, as crianças com AIJ
obtiverem maior score em todos os conceitos do CHQ, exceto comportamento global. No
que diz respeito aos distúrbios do sono, a partir do questionário CSHQ, em seis meses de
tratamento com o Abatacept, as crianças obtiveram melhoras relacionadas à resistência
24
para dormir, parassonias, ansiedade relacionada ao sono e sonolência diurna. A Tabela 2
sumariza os aspectos do sono que foram analisados em todos os trabalhos, os
questionários utilizados para análise da presença de distúrbios do sono na amostra, os
aspectos clínicos que foram analisados, assim como as suas formas de avaliação.
Tabela 2. Análise da relação entre distúrbios do sono e AIJ
Autor
(Ano)
Aspectos do
sono
examinados
Questionário
utilizado
Aspectos
clínicos
examinados
Avaliação dos
aspectos
clínicos
examinados
Resultados
Bloom et
al.
(2002)
Dificuldade para iniciar o
sono,
duração do sono,
ansiedade relacionada
ao sono,
despertares, parassonias, distúrbios
respiratórios relacionados
ao sono e
sonolência diurna
CSHQ e SSR Dor, edema nas
articulações,
limitação de movimento
das articulações, capacidade
funcional, VHS e
avaliação da
atividade da doença pelos
pais e
médicos
VAS, exame físico
reumatológico,
JAFAR score, exame
laboratorial e avaliação da atividade da
doença pelos pais e médicos
Não houve correlação direta entre
CSHQ total e suas subescalas
com atividade da AIJ ou dor. A amostra com
AIJ tem mais distúrbios do sono que o
grupo controle, principalmente
despertares
noturnos e parassonias.
LaPlant
et al.
(2007)
Dificuldade em
adormecer à noite,
acordar mais de duas vezes à
noite, dificuldade em voltar a
dormir e não se sentir
descansado pela manhã
PSQ Duração e intensidade
das dores
Wong-Baker FACES Pain
Rating Scale
A média da duração da dor
foi de 16.1 ± 22.4 meses e a
mediana do nível da dor foi
de 4 em uma
escala de 1 a 10.
54% da
amostra com AIJ tem
insônia.
Aviel et
al.
(2001)
Dificuldade para iniciar o
sono, duração do
sono,
ansiedade relacionada
ao sono,
despertares, parassonias, distúrbios
CSHQ e SSR Dor e edema nas
articulações
VAS e representação
pictórica do corpo humano
A amostra com AIJ
poliarticular apresenta mais episódios de
dor. Não houve diferenças
relacionadas aos distúrbios
do sono entre a
25
respiratórios relacionados
ao sono e
sonolência diurna
amostra com AIJ e com
JDM.
Long
(2008)
Dificuldade para iniciar o
sono, duração do
sono, ansiedade
relacionada
ao sono, despertares, parassonias,
distúrbios respiratórios
relacionados ao sono e sonolência
diurna
CSHQ Dor e capacidade
funcional
Wong-Baker FACES Pain
Rating Scale e FDI
As amostras com cefaleia e
com doença falciforme
apresentaram maior
intensidade de
dor do que as crianças com
AIJ.
Crianças com doença
falciforme têm mais distúrbios do sono do que
as com AIJ e cefaleia.
Palermo
(2005)
Sonolência diurna,
latência prolongada do sono e
dificuldades para acordar pela manhã
Sleep-Wake Behavior
Problems Scale
Dor e capacidade
funcional
Wong-Baker FACES Pain
Rating Scale e FDI,
A amostra com cefaleia sente
mais dores do que as com AIJ
e doença
falciforme. Participantes com AIJ têm
distúrbios do sono e pior
funcionalidade física.
Ruperto
et al.
(2010)
Dificuldade para iniciar o
sono, duração do
sono,
ansiedade relacionada
ao sono,
despertares, parassonias,
distúrbios respiratórios relacionados
ao sono e sonolência
diurna
CSHQ Dor e capacidade
funcional
VAS, C-HAQ e relato dos
pais sobre a doença
Amostra submetida ao
uso do medicamento obteve melhor
capacidade funcional que a
amostra
placebo, incluindo
melhora na arquitetura do
sono. A
amostra placebo teve pior score no
CSHQ. Abreviações: AIJ, Artrite idiopática juvenil; C-HAQ, Childhood Health Assessment Questionnaire; CSHQ, Children's Sleep Habits
Questionnaire; FDI, Functional Disability Inventory; JAFAR, Juvenile Arthritis Functional Assessment Report; JDM, Juvenile
Dermatomyositis; PSQ, Pediatric Sleep Questionnaire; SSR, Sleep Self-Report; VAS; Visual Analog Scale; VHS, Velocidade de
Hemossedimentação.
26
A visão dos pacientes sobre qualidade de vida pode ser vista a partir da tabela 3,
que sumariza os resultados encontrados a partir da aplicação de questionários validados
na literatura. O estudo de Bloom et al26 não foi incluído na Tabela 3 devido ao fato de não
utilizar instrumentos validados para análise da qualidade de vida dos participantes do
estudo.
Tabela 3. Qualidade de vida a partir da visão dos pacientes
Autor (Ano) Questionário utilizado Visão dos pacientes sobre
Qualidade de Vida (QV)
LaPlant et al.
(2007)
PedsQL Pacientes com AIJ portadores de
insônia relataram pior QV quando
comparados com pacientes com AIJ
sem insônia.
Aviel et al.
(2001)
PedsQL Pacientes com AIJ do subtipo
oligoarticular relataram melhor QV
quando comparados com os outros
subtipos da doença e com
dermatomiosite juvenil.
Long
(2008)
CHQ-PF50 Com relação à QV psicológica, os
pacientes com doença falciforme
obtiveram a maior pontuação quando
comparados com pacientes com AIJ e
cefaleia. Sobre QV física, pacientes
com cefaleia obtiveram maior
pontuação.
Palermo
(2005)
CHQ-CF87 Pacientes com AIJ relataram
melhores percepções de qualidade de
vida, exceto na funcionalidade física,
quando comparados com pacientes
com cefaleia e doença falciforme
Ruperto et al.
(2010)
CHQ-PF50 Pacientes com AIJ que utilizaram o
Abatacept obtiveram melhor
pontuação no que diz respeito a QV,
quando comparados com o grupo
placebo.
A qualidade metodológica dos estudos incluídos foi analisada a partir do
questionário validado Strengthening the Reporting of Observational Studies in
Epidemiology (STROBE)27 mundialmente utilizado para avaliação de estudos de
natureza observacional. Os itens presentes no questionário envolvem características que
devem estar presentes, como título, resumo, introdução, metodologia, resultados e
discussão de artigos observacionais. O Apêndice I mostra a análise dos artigos incluídos
nesse estudo a partir do STROBE checklist validado e traduzido para a língua
27
portuguesa.27 Essa análise mostra a presença ou não de qualidade metodológica dos
estudos. Os resultados encontrados nessa análise metodológica mostram que os trabalhos
selecionados para essa revisão têm a maior parte dos itens adequados no que diz respeito
à qualidade metodológica. Algumas inadequações estiveram presentes em quase todos os
artigos analisados como, por exemplo, a não indicação do desenho de estudo no título ou
resumo e a não apresentação das razões das desistências dos participantes na parte
referente aos resultados. Treze dos dezessete itens do instrumento foram plenamente
adequados por todos os artigos incluídos nessa revisão. O trabalho de Ruperto et al21 não
foi avaliado pelo STROBE27 pelo fato de não ser um estudo observacional mas sim um
ensaio clínico randomizado, o que impossibilita a sua análise a partir da metodologia do
STROBE.27 A interpretação do Apêndice I mostra a alta qualidade metodológica dos
estudos incluídos nesse trabalho.
28
VI. DISCUSSÃO
Dos seis estudos analisados, todos mostraram a influência negativa da AIJ na
qualidade do sono e na qualidade de vida de crianças com AIJ, sendo o aspecto dor um
fator importante para esse resultado. A dor pode ser reconhecida como um processo
multidimensional dentro de um contexto biopsicossocial que incorpora mecanismos
biológicos, ambientais e comportamentais para o desenvolvimento e manutenção do
processo álgico. A experiência da dor na faixa etária pediátrica, segundo Anthony28, está
relacionada com as relações familiares, principalmente com os pais, com a convivência
escolar, stress, humor, fatores psicológicos, atividade da dor, processos de dor anormais,
medicações em uso e predisposição genética. Já Stinson et al.29 relaciona a dor na faixa
etária pediátrica com padrões de sono, rotina da criança, status socioeconômico, aspectos
culturais, funções metabólicas e hormonais, além dos efeitos aos tratamentos
medicamentosos.
O padrão de dor nas crianças e adolescentes com AIJ pode ter diferentes espectros,
a partir dos subtipos da doença. A maior parte dos pacientes, independente do subtipo
apresentado, tem maior acometimento doloroso nas articulações dos joelhos. O subtipo
poliarticular tem um comprometimento progressivo e simétrico de grandes e pequenas
articulações, além da coluna cervical. Já o subtipo oliarticular não costuma apresentar
quadros de dores muito intensas, sendo os edemas articulares as queixas mais frequentes.
As articulações mais acometidas são as dos joelhos e tornozelos, geralmente de forma
assimétrica. Alguns pacientes, além das dores articulares, podem apresentar dores
relacionadas à uveíte. O seu início é insidioso e assintomático na maior parte dos casos,
entretanto, algumas crianças apresentam dor ocular, hiperemia, lacrimejamento
excessivo, fotofobia, cefaleia e diminuição da acuidade visual.
Alguns pacientes, todavia, não apresentam história de dor ou o componente
doloroso da artrite é pouco intenso. Além disso, crianças menores têm dificuldades para
expressar e identificar o local da dor, sendo o problema articular somente identificado
após a diminuição das atividades de vida diárias, alterações da marcha, dificuldade ou
choro à movimentação de segmentos e rigidez matinal.30
Crianças com AIJ, assim como com outras doenças crônicas, são muitas vezes
menos ativas fisicamente por conta dos sintomas da doença. Atividades e programas para
a melhora do condicionamento físico e higiene do sono vêm sendo aprimoradas. Estudos
29
também vêm sendo desenvolvidos para garantir o suporte adequado e os benefícios de
programas de condicionamento físico com foco nas articulações acometidas pela rigidez
e dor, além do condicionamento cardiovascular e eficiência da marcha.28 Fisher et al31,
em seu estudo com crianças com AIJ e um grupo de comparação saudável, avaliaram os
efeitos de uma reabilitação física na performance cardiovascular e funcional, além da
resposta aos níveis de dor. Como resultado, esse estudo encontrou melhoras significativas
na força e resistência dos quadríceps e isquiotibiais, além do aumento da velocidade de
contração dessas articulações. O desempenho funcional global teve alterações positivas e
a dor, a incapacidade funcional e o número de medicações utilizadas sofreram uma
diminuição significativa.
A melhora da higiene do sono é, muitas vezes, esquecida no que diz respeito ao
tratamento da dor crônica. Terapias farmacológicas podem ser usadas para melhorar o
padrão de sono da criança com AIJ, entretanto, medidas não farmacológicas também
podem ser úteis. Técnicas fisioterapêuticas de posições de sono podem aumentar o nível
de conforto ao dormir, a partir das articulações acometidas pela criança. Técnicas de
relaxamento muscular ou a partir da imaginação guiada também podem ser úteis para a
melhora da higiene do sono. Medidas simples como o uso de colchões d’água e uso de
roupas e cobertores aquecidos também proporcionam maior conforto para a criança e
podem contribuir para a melhora do seu sono.28
Os distúrbios do sono presentes nas crianças e adolescentes podem ser qualitativos
ou quantitativos. Os principais encontrados nos trabalhos analisados foram: dificuldade
em iniciar o sono, despertares noturnos, parassonias, sonolência diurna, sensação de não
se sentir descansado pela manhã, dificuldade para acordar, distúrbios respiratórios e
ansiedade relacionada ao sono. Os desfechos negativos da má qualidade do sono pode
gerar fadiga, baixa funcionalidade social, física e acadêmica, além de problemas
emocionais e comportamentais, aumento das dores e maior susceptibilidade para outras
doenças.
Um dos seis estudos analisados comparou qualidade de vida e distúrbios do sono
entre crianças com AIJ e com dermatomiosite juvenil, que é a miopatia inflamatória
idiopática mais comum na faixa etária pediátrica.22 Trata-se de uma doença caracterizada
por inflamação musculoesquelética e cutânea que resulta em fraqueza, fadiga, rash
cutâneo em face e extremidades e, com menos frequência, pelo envolvimento dos
pulmões, coração e intestinos. Aviel et al.22, em seu estudo com 40 pacientes com
30
dermatomiosite juvenil e 115 com AIJ mostrou, a partir do questionário PedsQL, que
crianças com AIJ do subtipo oligoarticular apresentaram melhor qualidade de vida que a
amostra com dermatomiosite juvenil e AIJ dos outros subtipos (oligoarticular,
poliarticular e sistêmica). Já no que diz respeito aos distúrbios do sono, esse estudo
mostrou que não houve diferenças relacionadas ao sono entre a amostra com
dermatomiosite juvenil e a com AIJ. Já Apaz et al.32, em sua coorte multicêntrica com
272 crianças com dermatomiosite juvenil e 2.288 crianças saudáveis de 37 países
demonstraram que a amostra com a doença apresentou menor score total de qualidade de
vida autorrelatada, principalmente no que diz respeito ao domínio físico. Resultado
semelhante foi encontrado por Pinto et al.33 que, em seu estudo com 19 pacientes com
dermatomiosite juvenil e 19 controles pareados pelo sexo, idade, índice de massa
corpórea e níveis de atividade física, mostrou que a capacidade física e a qualidade de
vida autorrelatada foram reduzidas no grupo com a doença. Esse estudo sugeriu que a
doença e/ou os medicamentos utilizados podem afetar negativamente na saúde global da
amostra com dermatomiosite juvenil.
Dois dos seis estudos incluídos nessa revisão analisaram a qualidade do sono e a
qualidade de vida entre crianças com AIJ, cefaleia crônica diagnosticada e doença
falciforme.24,25 Como resultado, Long24 encontrou que as crianças com doença falciforme
tiveram mais distúrbios do sono que as outras amostras. No que diz respeito à qualidade
de vida, os pacientes com doença falciforme obtiveram maior score no quesito
psicológico e a amostra com cefaleia teve a maior pontuação no score de qualidade de
vida física. Já Palermo25 encontrou em seu estudo que a amostra com AIJ relatou as
melhores percepções de qualidade de vida, exceto nos quesitos de funcionalidade física,
quando comparados com pacientes com cefaleia e doença falciforme. Os achados
encontrados nesses artigos vão ao encontro do que se tem na literatura. Daniel et al.34 em
seu estudo com crianças com doença falciforme e um grupo de comparação encontrou a
presença de distúrbios do sono relacionados a parassonias, despertares noturnos e
enurese. Bruni et al.35 também mostraram a presença de distúrbios do sono em crianças
com cefaleia - principalmente com a cefaleia migranosa e a de tensão – a partir de
distúrbios respiratórios do sono, sonolência diurna, parassonias e sono agitado.
Um dos estudos selecionados para essa revisão sistemática mostrou correlação
entre sintomas depressivos e distúrbios do sono em adolescentes com AIJ, cefaleia
crônica e doença falciforme.25 Os distúrbios do sono associados à depressão foram:
31
sonolência diurna, problemas para iniciar o sono e dificuldades para acordar. Segundo
Palermo25 os sintomas depressivos foram um preditor significante da severidade dos
distúrbios do sono, após o controle de outras variáveis confundidoras. Já o estudo de
Long et at.24 não encontrou correlação entre depressão e distúrbios do sono nos grupos
com AIJ, cefaleia crônica e doença falciforme. O estudo de Tarakci et al.36, com 52
pacientes com AIJ, vai ao encontro do trabalho de Palermo ao evidenciar relação entre
depressão, ansiedade, capacidade funcional e qualidade de vida. A relação com distúrbios
do sono, entretanto, não foi feita pelo estudo de Tarakci et al.36
Os distúrbios do sono e a interferência negativa na qualidade de vida não é restrita
à criança com AIJ, mas abrange outros familiares, principalmente os cuidadores
primários. O estudo de Haverman et al.37 comparou a qualidade de vida de pais de
crianças com AIJ com a de pais de crianças saudáveis e encontrou diferenças
significativas nos resultados. Os pais de crianças com AIJ em atividade apresentaram pior
qualidade de vida relacionada às atividades diárias, à função cognitiva e no que diz
respeito aos aspectos emocionais.
Bruns et al., em um estudo com 70 cuidadores primários de crianças com AIJ
também encontraram interferências negativas na qualidade de vida dessa população. As
desordens psicoemocionais foram encontradas em 34.3% dos cuidadores e os quesitos de
dor e saúde mental foram os itens mais afetados do questionário Self-Reporting
Questionnaire (SRQ-20).38 Iwamoto et al., em seu estudo com 40 cuidadores diretos de
crianças e adolescentes com AIJ, mostraram que o nível de stress é maior em cuidadores
de pacientes com o subtipo poliarticular e as principais causas do alto nível de stress são
as barreiras impostas pelo meio ambiente.39 Os distúrbios do sono mais frequentes nos
cuidadores primários de crianças com AIJ são: redução do tempo total de sono, maior
número de despertares noturnos, insônia e privação de sono. Além do impacto negativo
na qualidade de vida dessas pessoas, há o maior risco de efeitos cardiovasculares e
autoimunes.40
O reconhecimento dos distúrbios do sono e a percepção da qualidade de vida pode
variar entre as crianças e adolescentes com AIJ e os seus respectivos cuidadores. Dois
estudos incluídos nessa revisão mostraram essa discrepância de percepções a partir de
questionários validados na literatura. O trabalho de Long et al.24 mostrou uma diferença
no relato sobre capacidade funcional. Nesse estudo as crianças referiram maiores níveis
de incapacidade funcional, ao contrário dos seus pais. Houve diferença semelhante na
32
percepção da dor e sua relação com a funcionalidade da criança. No que diz respeito aos
relatos sobre distúrbios do sono, Long et al.24 sugerem que as discrepâncias entre as
percepções de pais e filhos podem ser justificadas pela menor monitorização dos hábitos
do sono pelos pais à medida que os filhos crescem.
Bloom et al.26 também encontraram diferenças nos relatos entre os pais e as
crianças com AIJ. O item com maior diferença de percepção foi o relacionado à dor. Uma
possível justificativa que o estudo aponta é que os processos álgicos podem passar
despercebidos pelos pais, principalmente durante o período de sono, e podem acabar
sendo subnotificados. Outra possível justificativa seria a ausência do relato por parte da
criança aos pais, o que torna a percepção da criança mais fidedigna em alguns casos.
Alguns estudos na literatura mostram a presença dessa discrepância entre o relato dos pais
e dos seus cuidadores no que diz respeito, principalmente, à qualidade de vida. Janse et
al., em seu estudo com 60 pacientes com diagnóstico de doenças crônicas e seus
respectivos cuidadores, mostraram que as percepções de sáude e bem-estar eram
diferentes principalmente no que diz respeito à dor e às emoções.41
No que diz respeito à vulnerabilidade, o trabalho de Haverman et al.37, analisa a
percepção dos pais com relação à doença dos seus filhos e mostra que eles os consideram
mais vulneráveis, quando comparados com pais de crianças saudáveis. Essa percepção de
vulnerabilidade, segundo o estudo, pode influenciar negativamente o desenvolvimento da
criança, além de muitas vezes dificultar a sua socialização. A vulnerabilidade pode
culminar com o sentimento de superproteção, que também é descrito como gerador de
problemas psicológicos e de maiores níveis de stress nos pacientes. Esse estudo também
salienta o fato de que pais que acreditam que seus filhos são mais vulneráveis por conta
da AIJ tendem a deixá-los mais em casa do que no ambiente escolar.
Quatro dos seis estudos inseridos nessa revisão sistemática apresentam a média
de duração em anos da doença.21,22,25,26 Três desses estudos têm a média de duração maior
que três anos, o que mostra que o diagnóstico da doença não foi realizado
tardiamente.21,25,26 A época do diagnóstico, segundo April et al.42, tem relação com a
qualidade de vida da criança. Em seu estudo, pais de pacientes diagnosticados antes de
cinco anos de idade relataram melhor qualidade de vida da criança em termos
psicossociais, quando comparadas com crianças que demoraram mais tempo para saber
da doença. O diagnóstico precoce também, segundo o estudo supracitado, gera menos
33
limitações em atividades escolares e interações com outras crianças, além de resultar em
menos problemas emocionais e comportamentais.42
Essa revisão sistemática apresenta limitações que devem ser consideradas para a
interpretação dos resultados. A primeira delas é o fato dos estudos selecionados utilizarem
métodos subjetivos para avaliação dos distúrbios do sono e qualidade de vida em crianças
e adolescentes com AIJ. Apesar de todos os questionários utilizados no estudo serem
validados na literatura, há o viés do instrumento e do entrevistado, principalmente quando
os cuidadores primários respondem os questionários. Os trabalhos idealmente deveriam
utilizar métodos objetivos, como polissonografia e actigrafia, para análise dos distúrbios
do sono, entretanto, o custo e a acessibilidade desses instrumentos inviabilizam muitas
vezes o seu uso. A utilização de questionários variados nos estudos também é uma
limitação, já que há maior dificuldade para comparar uniformemente os achados
encontrados.
O fato da maior parte dos trabalhos ter o corte transversal como desenho de estudo
é um fator limitante para a inferência de causalidade, o que pode tornar superficial a
interpretação desses estudos. Outra limitação dessa revisão sistemática é que o local de
recrutamento da amostra foi, em sua maioria, em clínicas especializadas, o que limita a
generalização dos resultados para outras populações, incluindo crianças com AIJ ou
outras doenças crônicas que não tiveram acesso a serviços especializados de saúde. O fato
de todos os trabalhos serem de países desenvolvidos também mostra-se como uma
limitação no que diz respeito à generalização dos resultados para países com realidades
socioeconômicas diferentes. Esse fato também evidencia a lacuna científica existente nos
países não desenvolvidos no que se refere à temática abordada nessa revisão.
As medicações utilizadas pelas amostras dos estudos não foram bem detalhadas,
o que mostra-se também como uma limitação, já que pode haver influência
medicamentosa na arquitetura do sono e na qualidade de vida dos pacientes. Deve-se
ressaltar também a possibilidade de problemas psicológicos e/ou psiquiátricos não
relatados ou não diagnosticados terem sido um fator confundidor para a correlação entre
os distúrbios do sono e a qualidade de vida da criança.
34
VIII. CONCLUSÕES
1. Distúrbios do sono, como dificuldade para iniciar o sono, ansiedade relacionada
ao sono, despertares noturnos, parassonias, distúrbios respiratórios relacionados ao sono
e sonolência diurna são frequentes em crianças e adolescentes com AIJ.
2. A AIJ interfere negativamente na qualidade de vida dos pacientes.
3. Há discrepâncias nos relatos entre os pacientes e seus cuidadores primários no
que diz respeito aos distúrbios do sono e qualidade de vida de crianças e adolescentes
com AIJ.
35
IX. SUMMARY
INTRODUCTION: Sleep disorders are common in children and adolescents with juvenile
idiopathic arthritis (JIA). Some authors have reported increased daytime sleepiness in
children and adolescents as a result of nocturnal sleep fragmentation that might also be
related to pain and signs of disease activity, and can directly influence the quality of life
of this population. OBJECTIVES: To summarize the evidence in the literature that
associates sleep disorders and quality of life in children and adolescents with juvenile
idiopathic arthritis. METHODS: A systematic review of articles with original data on
sleep disorders and quality of life in children and adolescents with juvenile idiopathic
arthritis in electronic databases PubMed, PsycNET, Cochrane Library, SciELO, LILACS,
Periodicos CAPES, Scopus, Embase and web of Science, from the following keywords:
juvenile idiopathic arthritis, juvenile rheumatoid arthritis, juvenile arthritis, juvenile
chronic arthritis, sleep, sleep disorders, sleep disorders, sleep disorders and quality of life.
All keywords mentioned also had their corresponding terms used in Portuguese and
Spanish. RESULTS: Six studies with a total of 405 children and adolescents with JIA
were included in the systematic review. They showed that this population has more
trouble falling asleep, more night awakenings, and an increased amount of parasomnias,
among other sleep disorders that can adversely affect the quality of life of these patients.
CONCLUSION: Sleep disorders are common in children and adolescents with JIA. There
is a negative interference in the quality of life of patients with JIA and their primary
caregivers.
Keywords: 1. Juvenile idiopathic arthritis; 2. Sleep disorders; 3. Quality of life.
36
X. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
1. Marcus CL. Sleep-disordered breathing in children. Am J Respir Crit Care
Med 2000;164:16-30.
2. Goldstein NA, Pugazhendhi V, Rao SM, Weedon J, Campbell TF, Goldman
AC, et al. Clinical assessment of pediatric obstructive sleep apnea. Pediatrics
2004;114:33-43.
3. Goh DY, Galster P, Marcus CL. Sleep architecture and respiratory
disturbances in children with obstructive sleep apnea. Am J Respir Crit Care
Med 2000; 162:682-6.
4. Bloom BJ, Owens JÁ, McGuinn M, Nobile C, Schaeffer L, Alario AJ. Sleep
and Its Relationship to Pain, Dysfunction, and Disease Activity in Juvenile
Rheumatoid Arthritis. The Journal of Rheumatology 2002; 29:1.
5. BJ, Owens JÁ, McGuinn M, Nobile C, Schaeffer L, Alario AJ. Sleep and Its
Relationship to Pain, Dysfunction, and Disease Activity in Juvenile
Rheumatoid Arthritis. The Journal of Rheumatology 2002; 29:1.
6. Zamir G, Press J, Tal A, Tarasiuk A. Sleep fragmentation in children with
juvenile rheumatoid arthritis. J Rheumatol. 1998;25(6):1191-7.
7. Nunes M. Distúrbios do sono. J Pediatr (Rio J). 2002;78:S63-S72.
8. Flavio R. Sztajnbok, Célia R.B. Serra, Marta Cristine F. Rodrigues, Egny
Mendozas. Rheumatic diseases in adolescence. J Pediatr (Rio J)
2001;77(Supl.2):s234-s44.
9. Yamashita E, Terreri M, Hilário M, Len C. Prevalência da artrite idiopática
juvenil em crianças com idades entre 6 e 12 anos na cidade de Embu das Artes,
SP. Revista Brasileira de Reumatologia. 2013;53(6):542-545.
10. Tattersall Rangaraj S. Diagnosing juvenile idiopathic arthritis. Paediatrics and
Child Health. 2008;18(2):85-89.
11. Paes Leme Ferriani V. Artrite Idiopática Juvenil. Ribeirão Preto: Cap. 28; 653-
647.
12. McMahon A, Tattersall R. Diagnosing juvenile idiopathic arthritis. Paediatrics
and Child Health. 2011;21(12):552-557
37
13. Fleck M. O instrumento de avaliação de qualidade de vida da Organização
Mundial da Saúde (WHOQOL-100): características e perspectivas. Ciência &
Saúde Coletiva. 2000;5(1).
14. Turco FT et al, Distúrbios do Sono e Qualidade de Vida em Crianças e
Adolescentes Obesos. Neurobiologia, 74 ( 2 ) 2011 abr./jun..
15. Bloom Petry C, Pereira M, Pitrez P, Jones M, Stein R. The prevalence of
symptoms of sleep-disordered breathing in Brazilian schoolchildren. Jornal de
Pediatria. 2008;0(0).
16. Yuwen W, Chen M, Cain K, Ringold S, Wallace C, Ward T. Daily Sleep
Patterns, Sleep Quality, and Sleep Hygiene Among Parent–Child Dyads of
Young Children Newly Diagnosed With Juvenile Idiopathic Arthritis and
Typically Developing Children. J Pediatr Psychol. 2016;41(6):651-660.
17. Ward T, Yuwen W, Voss J, Foell D, Gohar F, Ringold S. Sleep Fragmentation
and Biomarkers in Juvenile Idiopathic Arthritis. Biological Research For
Nursing. 2015;18(3):299-306.
18. Yamashita E, Terreri M, Hilário M, Len C. Prevalência da artrite idiopática
juvenil em crianças com idades entre 6 e 12 anos na cidade de Embu das Artes,
SP. Revista Brasileira de Reumatologia. 2013;53(6):542-545.
19. Mulligan K, Wedderburn L, Newman S. The experience of taking
methotrexate for juvenile idiopathic arthritis: results of a cross-sectional
survey with children and young people. Pediatr Rheumatol. 2015;13(1).
20. Ruperto N, Lovell D, Li T, Quartier P, Chavez J, Huemer C et al. Abatacept
treatment improves health-related quality of life, pain, and sleep quality in
juvenile idiopathic arthritis patients. Pediatr Rheumatol. 2008;6(Suppl 1):P85.
21. Aviel Butbul Y, Stremler R, Benseler S, Cameron B, Laxer R, Ota S et al.
Sleep and fatigue and the relationship to pain, disease activity and quality of
life in juvenile idiopathic arthritis and juvenile dermatomyositis.
Rheumatology. 2011;50(11):2051-2060.
22. LaPlant M, Adams B, Haftel H, Chervin R. Insomnia and Quality of Life in
Children Referred for Limb Pain. The Journal of Rheumatology.
2007;34(12):2486-2490.
23. Long A, Krishnamurthy V, Palermo T. Sleep Disturbances in School-age
Children with Chronic Pain. Journal of Pediatric Psychology. 2007;33(3):258-
268.
38
24. Palermo T, Kiska R. Subjective sleep disturbances in adolescents with chronic
pain: Relationship to daily functioning and quality of life. The Journal of Pain.
2005;6(3):201-207.
25. Bloom B, Owens J, McGuinn M, Nobile C, Schaeffer L, Alario A. Sleep and
Its Relationship to Pain, Dysfunction, and Disease Activity in Juvenile
Rheumatoid Arthritis. J Rheumatol. 2002;29:169-173.
26. Malta M, Cardoso L, Bastos F, Magnanini M, Silva C. Iniciativa STROBE:
subsídios para a comunicação de estudos observacionais. Revista de Saúde
Pública. 2010;44(3):559-565.
27. Anthony Schanberg L. Pediatric Pain Syndromes and Management of Pain in
Children and Adolescents with Rheumatic Disease. Pediatric Clinics of North
America. 2005;52(2):611-639.
28. Stinson J, Hayden J, Ahola Kohut S, Soobiah C, Cartwright J, Weiss S et al.
Sleep problems and associated factors in children with juvenile idiopathic
arthritis: a systematic review. Pediatr Rheumatol. 2014;12(1):19.
29. Ward T, Ringold S, Metz J, Archbold K, Lentz M, Wallace C et al. Sleep
disturbances and neurobehavioral functioning in children with and without
juvenile idiopathic arthritis. Arthritis Care & Research. 2011;63(7):1006-
1012.
30. Fisher N, Venkatraman J, O'Neil K. Effects of resistance exercise on children
with juvenile arthritis. Arthritis Rheum Arthritis Rheum. 1999;42(9).
31. Apaz M, Saad-Magalhães C, Pistorio A, Ravelli A, de Oliveira sato J,
Marcantoni M et al. Health-related quality of life of patients with juvenile
dermatomyositis: Results from the paediatric rheumatology international trials
organisation multinational quality of life cohort study. Arthritis Rheum.
2009;61(4):509-517.
32. Pinto A, Yazigi Solis M, de Sá Pinto A, Silva C, Maluf Elias Sallum A,
Roschel H et al. Physical (in)activity and its influence on disease-related
features, physical capacity, and health-related quality of life in a cohort of
chronic juvenile dermatomyositis patients. Seminars in Arthritis and
Rheumatism. 2016;46(1):64-70.
33. Daniel L, Grant M, Kothare S, Dampier C, Barakat L. Sleep patterns in
pediatric sickle cell disease. Pediatr Blood Cancer. 2010;55(3):501-507.
39
34. Bruni O, Fabrizi P, Ottaviano S, Cortesi F, Giannotti F, Guidetti V. Prevalence
of sleep disorders in childhood and adolescence with headache: a case-control
study. Cephalalgia. 1997;17(4):492-498.
35. Tarakci E, Yeldan I, Kaya Mutlu E, Baydogan S, Kasapcopur O. The
relationship between physical activity level, anxiety, depression, and
functional ability in children and adolescents with juvenile idiopathic arthritis.
Clin Rheumatol. 2011;30(11):1415-1420.
36. Haverman L, van Oers H, Maurice-Stam H, Kuijpers T, Grootenhuis M, van
Rossum M. Health related quality of life and parental perceptions of child
vulnerability among parents of a child with juvenile idiopathic arthritis: results
from a web-based survey. Pediatr Rheumatol. 2014;12(1):34.
37. Bruns A, Hilário M, Jennings F, Silva C, Natour J. Quality of life and impact
of the disease on primary caregivers of juvenile idiopathic arthritis patients.
Joint Bone Spine. 2008;75(2):149-154.
38. Iwamoto V, Santos S, Skare T, Spelling P. Evaluation of psychological stress
in primary caregivers of patients with juvenile idiopathic arthritis. J Pediatr
(Rio J). 2008;84(1):91-94.
39. Nozoe K, Polesel D, Boin A, Berro L, Moreira G, Tufik S et al. The role of
sleep in Juvenile idiopathic arthritis patients and their caregivers. Pediatr
Rheumatol. 2014;12(1):20.
40. Janse A, Sinnema G, Uiterwaal C, Kimpen J, Gemke R. Quality of life in
chronic illness: children, parents and paediatricians have different, but stable
perceptions. Acta Pdiatrica. 2008;97(8):1118-1124.
41. April K, Cavallo S, Feldman D. Children with juvenile idiopathic arthritis: are
health outcomes better for those diagnosed younger?. Child: Care, Health and
Development. 2012;39(3):442-448.
40
XI. APÊNDICE
XI.1. Apêndice I: Análise dos artigos pelo Strobe Checklist
41
S- Sim para qualidade metodológica; N- Não para qualidade metodológica