Ethiek en GezondheidZonMwLaan van Nieuw Oost Indië 334Postbus 93245, 2509 AE Den HaagTelefoon 070 349 51 11Fax 070 349 51 [email protected]
Hoe maakt u het? Technologie in een veranderende gezondheidszorg
Over dossiers, robots en tests in de zorg
Jan Vorstenbosch
350/
06/2
009/
04 R
eeks
ess
ays
Ethi
ek e
n G
ezon
dhei
d
Hoe m
aakt u het? Technologie in een veranderende gezondheidszorg
Hoe maakt u het? Technologie in een veranderende gezondheidszorg Over dossiers, robots en tests in de zorg
Jan Vorstenbosch
Colofon
ZonMw is de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en
zorginnovatie.
Als intermediair tussen maatschappij en wetenschap werkt ZonMw aan de verbetering van preventie, zorg en gezondheid door het stimuleren en financieren van onderzoek, ontwikkeling en implementatie. ZonMw staat voor kennisvermeerdering, kwaliteit en vernieuwing in het gezondheidsonderzoek en de zorg. De organisatie bestrijkt het hele spectrum van fundamenteel gezondheidsonderzoek tot en met de praktijk van de zorg – van preventieve en curatieve gezondheidszorg tot en met de
jeugdzorg.
ZonMw heeft als hoofdopdrachtgevers het ministerie van VWS en NWO.
Voor meer informatie over het programma Ethiek en Gezondheid kunt u contact opnemen met het secretariaat via e-mail
[email protected] of telefoon 070 349 51 50.
ZonMw Laan van Nieuw Oost Indië 334 Postbus 93245 2509 AE Den Haag Tel. 070 349 51 11 Fax 070 349 53 58
www.zonmw.nl
ISBN: 978-90-5763-102-3 Auteur: Jan Vorstenbosch Ontwerp omslag: Studio Bau Winkel Eindredactie: Henk van Renssen Drukwerk: Albani
Inhoud
Inleiding 5
I. Technologie in een veranderende gezondheidszorg 10
II. Een manier van kijken naar technologie: apparaten en
praktijken 19
III. Een uitstapje naar de bloedbank 33
IV. Een exploratief onderzoek naar de morele betekenis van
dossiers, robots en zelftests 45
Slotsom 70
Literatuur 77
5
Inleiding
We zien een fabriekshal vol insect-achtige, veelarmige industrierobots. Het
is een intrigerend en ook een beetje een mysterieus beeld. We kennen het
allemaal uit Het Journaal - zeker in deze tijd van economische recessie,
waarin de autoindustrie door massaontslagen wordt getroffen. De insecten
buigen zich bedachtzaam, doelbewust, bijna ontfermend over het casco van
een auto op een langzaam voorbijrollende band. Tot in de puntjes
voorgeprogrammeerd, brengen ze de juiste lassen en onderdelen aan. Er is
geen mens in beeld en toch wordt er van alles gedaan, en foutloos, tijdens
deze uiterst minutieuze operaties.
Zien we hier ook de toekomst van de gezondheidszorg? In 1747 publiceerde
de Franse filosoof La Mettrie zijn boek L’homme machine (De mens een
machine). De machine als metafoor voor de mens - misschien niet de
complete mens, maar dan toch zijn lichaam -, is de afgelopen eeuwen uiterst
invloedrijk geweest en heeft een rol gespeeld in de ontwikkeling van de
hoogtechnologische geneeskunde die we thans kennen. Voor bijvoorbeeld
de transplantatietechnologie is het beeld van het lichaam als machine bijna
onweerstaanbaar. Hart, nieren, lever, hoornvlies, het zijn onderdelen van
onze lichaamsmachine die we kunnen vervangen door donororganen.
Armen, benen, vingers, misschien zelfs delen van onze hersenen, het zijn
deelsystemen die we functioneel kunnen vervangen door protheses.
De gedachte dringt zich als vanzelf op om dergelijke transplantatie-operaties
op den duur, zeg over vijftig jaar, ook te laten uitvoeren door operatierobots.
Dat is niet zomaar toekomstmuziek. In juli 2003 nam het Academisch
Ziekenhuis in Maastricht een vierarmige robot in gebruik voor kijkoperaties.
Menselijke chirurgen zitten daarbij wel nog steeds aan de knoppen. Ze
besturen de robots vanachter een console waarop hun verrichtingen
driedimensionaal worden getoond. Zo kunnen de chirurgen zelfs op grote
afstand operaties uitvoeren. Een chirurg uit New York verrichte in 2001 met
zo’n robot de eerste transatlantische operatie, op een 68-jarige vrouw in
Frankrijk (Schilperoord, 2004). Stuntwerk? Misschien. Maar robots zullen
6
dankzij de innovatie en integratie van kennis en toepassingen uit allerlei
wetenschapsgebieden – informatica, kunstmatige intelligentie, neurologie,
etcetera – relatief snel kunnen evolueren naar een perfectie die menselijke
chirurgen nooit zullen bereiken.
Zullen machines mensen gaan vervangen, zoals op allerlei andere gebieden
machines en apparaten het handwerk van mensen al hebben
overgenomen? Is dit misschien een van de manieren waarop de technologie
het karakter van de gezondheidszorg van pakweg 2050 zou kunnen
bepalen? Een ding is zeker: zo’n verandering van onze wereld zal niet
zonder slag of stoot gaan, niet zonder discussies, problemen en verzet. En
zeker niet zonder dat wij mensen ons hebben moeten aanpassen op allerlei
praktische en mentale gebieden. Vaak wordt vergeten dat de geschiedenis
van de technologie van de afgelopen 150 jaar niet alleen een opeenvolging
van successen is geweest. Die gedachte komt gemakkelijk op als we om
ons heen zien hoe vanzelfsprekend technologie – in de vorm van auto’s,
computers, mobieltjes, allerlei apparaten – in onze leefwereld aanwezig is.
Maar de techniekgeschiedenis heeft ook een uitgebreid kerkhof opgeleverd
van in de kiem gesmoorde, mislukte en snel afgedankte technieken en
apparaten. Net als menselijke evolutie, trouwens. Overigens is ook de weg
naar wél geslaagde machines lang geweest, met veel kronkels, hobbels,
valkuilen en neveneffecten. Bovendien wordt aan die apparaten nog steeds
gewerkt. Want technologie en ontwikkeling zijn onverbrekelijk met elkaar
verbonden. En sommige nadelen en neveneffecten openbaren zich vaak
pas heel laat, of worden nog steeds nauwelijks herkend (Tenner, 1996).
Als we op weg naar de toekomst aan het stuur van deze ontwikkeling willen
zitten en niet in de aanhangwagen, dan kunnen we een paar dingen leren
van deze zogeheten co-evolutie van technologie en samenleving. Veel
verwachtingen over die toekomst – denk aan concepten zoals 'Het huis van
de toekomst', 'De zorg van de toekomst', 'Het verkeer van de toekomst' –
nemen de technologie bijvoorbeeld nog altijd als een geïsoleerd gebeuren,
een zaak van het laboratorium, los van economische, culturele en politieke
7
invloeden. De co-evolutie met de samenleving word daarbij dus juist
genegeerd. Terwijl het echte laboratorium voor de technologie nog altijd de
wereld is. Daarom komen die verwachtingen zelden uit, en dat is misschien
maar goed ook. Weinig échte problemen zijn met alléén een machine of een
apparaat op te lossen. Problemen kunnen misschien wel klaargestoomd
worden voor een instrumentele, technische oplossing, maar dat is een
normatieve keuze, en zelden een zonder verlies. Waarden waar
technologie-ontwikkeling zich vaak op richt (zoals veiligheid, gemak,
beschikbaarheid, efficiency en effectiviteit), worden als vanzelfsprekend,
helder en duidelijk beschouwd, maar dat blijken ze in concrete situaties vaak
niet te zijn.1 Of ze botsen met andere waarden, die maar beter benoemd
kunnen worden. De betekenis van technologie wordt eerder gekenmerkt
door ambiguïteit en ambivalentie, risico´s, onzekerheden, veranderingen en
wisselvalligheden. En die zijn vaak weer het gevolg van de grote variëteit
aan perspectieven, situaties en mensen waar de technologie onvermijdelijk
mee te maken krijgt.
We zijn het aan onszelf verplicht om op weg naar de toekomst daarvoor oog
te hebben. Tegenover zowel techniekoptimisme als techniekpessimisme
zouden we een houding moeten stellen die open, precies, bedachtzaam en
kritisch is. Een houding die de goede vragen stelt bij innovaties en de
introductie van apparaten. Een houding die helpt om de weg in het juiste
tempo af te leggen, waar nodig met mistlampen, soms ook met een
zaklantaarn, een microscoop of een verrekijker, in ieder geval met oog voor
állerlei perspectieven en niet uitgeleverd aan een van die perspectieven.
1 Een voorbeeld van zo’n onbekommerd vanzelfsprekende beschrijving uit een rapport over
technologie en zorg: ‘Door verfijning van de apparatuur kan steeds vroeger een diagnose worden gesteld (of het risico op een bepaalde ziekte) waardoor een patiënt behandeld kan worden voordat hij ziek wordt. Hiermee kunnen veel kosten bespaard worden, omdat minder
mensen, minder erg, ziek worden. Daarnaast gaat het ook om het beter benutten van de bestaande medische apparatuur. Veelbelovend zijn de ontwikkelingen op het gebied van ICT en logistiek. De ICT, van web-based oplossingen in de thuiszorg en telemedicine tot het
Elektronisch Patiënten Dossier, zal leiden tot een professionaliseringsslag in de zorg.’ (Technology Cares! Een kansrijke toekomst voor bètatechnici in de zorg, Rapport van ir. ir. L.J.M. Kenter, i.s.m. Het Platform Bèta Techniek en KIVI NIRIA Venlo, 2006).
8
Dit essay is een poging om met behulp van een filosofische en ethische bril
een eigenzinnige, persoonlijke bijdrage te leveren aan een dergelijke
houding. Het algemene thema is 'Technologie in een veranderende
gezondheidszorg'. Ik wil aan dat thema de vraag verbinden of we beter
worden van technologie in de gezondheidszorg. De vraag ‘of we er beter
van worden’ moeten we daarvoor echter eerst zelf onderzoeken. Ze is
vooralsnog veel te algemeen. Misschien moet ze luiden: ‘Onder welke
voorwaarden worden we er beter van?’ Trouwens: wie zijn die ‘we’? De
producenten van apparaten hopen er in ieder geval beter van te worden.
Maar 'rijker' lijkt een wel een erg banale interpretatie van ‘beter’. Het gaat me
er ook niet om producenten in een kwaad daglicht te stellen. Het gaat er om
in te zien dat of een apparaat er komt, maar vooral ook hoe dat apparaat er
komt en wat voor apparaat het uiteindelijk wordt, een morele en politieke
kwestie is, een zaak van normen en belangen, de uitkomst van een proces
dat zich afspeelt tussen markt en overheid, instituties en individuen,
professionals en patiënten.
Ik stel voor het zoeken naar een antwoord op de vraag naar ‘beter’ uit te
stellen. Misschien moeten we niet direct naar een waardeoordeel over, maar
eerst maar eens naar de betekenis van technologie in de gezondheidszorg
vragen. Om ruimte te scheppen voor de vraag naar een evenwichtige co-
evolutie van technologie, hebben we eerst een benadering nodig die op
deze betekenis ingaat. Zo’n benadering neemt niet de gebruikelijke patronen
voor ‘evaluatie’ als leidraad, een benadering die ‘voors’ en ‘tegens’ of
‘kosten en baten’ tegen elkaar afweegt, die ‘ethische en maatschappelijke
aspecten’ inventariseert en dan het geïnventariseerde toetst aan ethische
principes. Die benaderingen lijken allemaal nogal vroeg te komen als het
over toekomstige technologie gaat. Ik schort die evaluatie op.
Betekenis verwijst meer naar een verkenning, het zoeken naar een
diagnose, dan naar een methodisch antwoord op een heldere vraag. Maar
ook een verkenner heeft een bril nodig om mee naar het verschijnsel
technologie te kijken. Ik zal vooral door de bril van de patiënt kijken, het
lijdende, maar toch ook vaak niet zó lijdzame voorwerp van de zorg, en door
9
de bril van de gebruiker, de arts, de hulpverlener, de professional. Ik zeg
'door de bril' en niet ‘met de ogen' van patiënt en arts, want om eerlijk te zijn
bekijk ik technologie vooral ook met mijn eigen ogen, ogen die ook kijken
met de brillen, de kijkers en de microscopen die techniekfilosofen en ethici
hebben aangereikt in hun werk.
Dit is een essay en geen empirisch onderzoeksverslag, en het heeft dan ook
alle kwetsbaarheid van het essay. Ik draag materiaal aan – anekdotes,
citaten, ervaringen, voorbeelden, korte analyses, een lastig probleem, een
hopelijk interessante benadering, van alles wat mijns inziens kan bijdragen
om de vraag ‘Worden we beter van technologie in de gezondheidszorg?’ op
een concretere, bedachtzamere en interessantere manier dan vaak gebeurt
aan de orde te stellen.
10
I. Technologie in een veranderende gezondheidszorg
Het thema ´Technologie in een veranderende gezondheidszorg´ roept een
reeks vragen op. Wat is technologie? Wat zijn die veranderingen in de
gezondheidszorg dan en waardoor worden ze veroorzaakt? Eerst vraag ik
echter aandacht voor een ogenschijnlijk onbelangrijk woordje: waarom ‘een’
veranderende gezondheidszorg? Waarom niet ‘de’ veranderende
gezondheidszorg, als verwijzing naar het systeem, de ruimte waar
technologie haar toepassing vindt? We hebben in Nederland immers maar
één gezondheidszorg. Die kent weliswaar allerlei verschillende sectoren, en
niet alle ziekenhuizen en instellingen voeren hetzelfde beleid, hebben
dezelfde kwaliteit of dezelfde technologie in huis, maar die verschillen
worden vaak ‘logisch’ of ‘onvermijdelijk’ genoemd. Ze verhinderen
bovendien niet dat er een sterk taboe rust op een ‘tweedeling’ in de zorg –
de rijken in goed geoutilleerde privéklinieken, de armen in tweederangs
staatsziekenhuizen. Ook de suggestie dat er meerdere sporen zouden zijn
waarlangs dé gezondheidszorg zich beweegt, bijvoorbeeld een spoor dat nu
eens níet naar verbetering, vernieuwing en vooruitgang streeft, lijkt in strijd
met de onontkoombare dynamiek die de gezondheidszorg kenmerkt. Zo’n
conservatief spoor is bovendien in strijd met de onvermijdelijke en wettelijk
vastgelegde eis van kwaliteitszorg. De discussie over reguliere en
alternatieve geneeskunde speelt zich af in de marge van samenleving en
politiek, de rol van privéklinieken is verwaarloosbaar. Dé Nederlandse
gezondheidszorg is kwalitatief, sociaal en financieel relatief zorg uit één
stuk, of wil dat althans zijn.
Waarom dan toch ‘een’ veranderende gezondheidszorg? Zit hem de kneep
dan toch in de verschillende sporen van verandering? Maar er is ook vrij
algemene overeenstemming over drie belangrijke veranderingen in dé
gezondheidszorg van de laatste decennia.
11
De eerste en belangrijkste verandering is een grootscheepse en
veelomvattende wending van een aanbodgerichte naar een vraaggerichte
zorg. De patiënt behoort centraal te staan. We moeten wennen aan
marktwerking. Zorg-op-maat is het parool. Persoonsgebonden budgetten,
tailor-made medicijnen, informed consent en nog veel meer concepten zijn
daar uitwerkingen van. Ethisch gezien wordt deze wending gedragen door
principes als autonomie, zelfbeschikking en keuzevrijheid.
De tweede verandering wordt afgedwongen door de vergrijzing. Die zal het
karakter van de vraag naar zorg veranderen, de kosten ervan doen
toenemen en het arbeidsaanbod aan zorgverlenenden doen afnemen.
De derde verandering is de meest ongrijpbare. Dat komt omdat ze deels een
antwoord lijkt op de eerste twee en deels een eigen dynamiek lijkt te
kennen. De gezondheidszorg zal permanent veranderen door innovaties.
Die zijn deels institutioneel van aard en niet los te zien van de vergrijzing en
de roep om vraaggerichte zorg. Bureaucratie moet worden bestreden,
diensten moeten op elkaar worden afgestemd, thuis- en ambulante zorg
krijgen voorkeur boven institutionele zorg. Maar de innovaties zijn toch
vooral technologisch.2 Daarmee is de cirkel rond, want we zijn, zonder
afbreuk te doen aan de andere twee veranderingen, terug bij technologie.
De inzet van technologie wordt bepleit als een belangrijk instrument om het
hoofd te bieden aan de vergrijzing en de behoefte aan langdurige zorg, en
als een instrument om vraaggerichte zorg te realiseren. 3
Nieuwe
technologie is echter nooit ‘zomaar’ een instrument. Invoering van
technologie vraagt altijd ook om veranderingen in de instituties zelf. En wat
belangrijker is, ze vraagt ook om veranderingen van individuen in die
2 Vaak zijn institutionele en technologische innovaties ook niet van elkaar te scheiden, zoals
bijvoorbeeld het Elektronisch Patiënten Dossier, een van mijn casussen, laat zien. 3 Volgens Luc de Witte, hoogleraar Technologie en langdurige zorg te Maastricht zal zorg over
twintig tot dertig jaar in hoge mate op technologie gebaseerd zijn. 'De zorgprofessional zal veel meer op afstand aanwezig zijn en de rol hebben van adviseur en ondersteuner, met wellicht af
en toe een intensiever contact. De contacten zullen vooral via internet of een verbeterde opvolger daarvan plaatsvinden.' Dat sluit volgens hem ook goed aan bij de groeiende behoefte aan technologie die monitoring en zorg op afstand mogelijk maakt, die de eigen regie en
zelfmanagement van cliënten en complexe zorgprocessen en samenwerking ondersteunt. Bron: http://www.arbo.nl/laatste-nieuws/technologie-in-de-langdurige-zorg-van-science, geraadpleegd op 12 maart 2009.
12
instituties: veranderingen van houdingen, wederzijdse verwachtingen,
competenties, normen en verantwoordelijkheden.
Daarmee komt de ethiek in beeld. Want ethiek richt zich op de vraag in
hoeverre dit veranderingen ten goede zijn, in welke opzichten ze moreel
geoorloofd of verplichtend zijn, en in hoeverre de verwachtingen die aan
individuen worden gesteld, gerechtvaardigd zijn. Deze brede benadering is
in de recente techniekfilosofie en -ethiek bijna een gemeenplaats. Maar ze
lijkt nog niet echt doorgedrongen als een belangrijk uitgangspunt voor de
evaluatie van innovatieprocessen. De vraag is meestal: wat doen mensen
met apparaten? En niet: wat doen apparaten met mensen? Ik zal het vooral
gaan hebben over die laatste vraag. Of preciezer: over de vraag wat
apparaten, of de personen die de apparaten ontwikkelen en aanschaffen,
van mensen vragen, verwachten en vooral ook wat ze over mensen
vergeten.
Waarom, om nog een keer en gewapend met dit inzicht, terug te keren naar
het onbepaalde lidwoord, ‘een’ veranderende gezondheidszorg en niet ‘de’
veranderende gezondheidszorg? Staat ‘een veranderende gezondheidszorg’
- individualiserend, vergrijzend en permanent vernieuwend -, tegenover een
andere dimensie van dezelfde gezondheidszorg, een dimensie die meer
blijvende trekken vertoont? En zouden die blijvende, niet-veranderende
trekken iets te maken kunnen hebben met het basisgegeven van zorg: dat
zorg uiteindelijk altijd iets is dat mensen aan mensen geven? In dat geval
zouden we de veranderingen, de technologische voorop, vooral moeten zien
als ontwikkelingen die van invloed zijn op dit morele en sociale
grondgegeven dat zorg altijd door mensen aan mensen wordt gegeven. De
vraag naar de betekenis van die veranderingen zouden we dan op kunnen
vatten als de betekenis ervan voor de zorgrelaties tussen mensen onderling,
tussen arts en patiënt, tussen manager en verplegers, of tussen thuiszorger
en demente bejaarde.
Uiteindelijk is die betekenis ook een van de rode draden die door dit essay
heen loopt. Al houdt dat niet in dat ik een fundamentele tegenstelling tussen
technologie en zorg zal verdedigen. Dat zou onzinnig zijn. Technologie is net
13
als moraal en politiek een grondgegeven van de menselijke situatie en de
eigenlijke vraag is niet of dergelijke grondgegevens goed of slecht zijn, maar
hoe ze telkens weer historisch en praktisch gerealiseerd worden, tot wat
voor wereld ze leiden. Dat concreet gerealiseerde technologie onmiskenbaar
verbeteringen gebracht heeft in de gezondheidszorg, kan bovendien
nauwelijks ter discussie staan. Ik noem twee gebieden waar dit bij uitstek en
veelal onproblematisch het geval is geweest: de chirurgie en de
gehandicaptenzorg. Dankzij de microchirurgie en de verfijningen die zij
gebracht heeft in het operatieproces, kunnen vandaag de dag operaties
worden uitgevoerd die veel minder belastend zijn voor de patiënt, veel
minder sporen achterlaten, minder ligdagen vergen en per saldo een stuk
goedkoper zijn. Win-win-win vanuit vrijwel alle perspectieven. Er zijn ook
talloze apparaten ontwikkeld (spraakcomputers, elektronische rolstoelen,
etcetera) die lichamelijk gehandicapten in staat stellen om volwaardig mee
te doen aan het maatschappelijk leven, hen helpen hun verlangens
werkelijkheid te maken en hun capaciteiten te benutten.
Maar er vallen ook op bepaalde gebieden en in bepaalde opzichten
spanningsvelden aan te wijzen. Een zwangerschap is geen hernia-operatie,
zorg is anders dan cure, specialistische diagnostiek verschilt van een
gesprekje in de spreekkamer van de huisarts. De ene innovatie is de andere
niet. Soms moet deze eenvoudige waarheid in herinnering, en misschien
vooral ook in beeld worden gebracht.
In dit essay zal ik het vooral hebben over wat ik voorlopig
zorgondersteunende technologie noem, en niet over andere vormen van
medische technologie als gentechnologie, transplantatietechnologie en
reproductietechnologie. Vanwege de ethische aspecten die er mee
verbonden zijn, is daarvoor al heel veel aandacht. Die aandacht, en het feit
dat ze vaak ‘ethisch’ genoemd wordt, is het overigens waard om even bij stil
te staan. Voor een deel valt ze terug te voeren op bepaalde
vooronderstellingen die onze opvatting van moraal kenmerken. Een daarvan
is dat een kwestie ethisch wordt zodra zij te maken heeft met een inbreuk
op, of bedreiging van de intrinsieke waarde, waardigheid of rechten van
14
individuele, aanwijsbare ‘wezens’ – mensen, dieren, embryo’s. Rondom die
wezens met morele status hebben wij als samenleving in recht en moraal
een web van ethische uitgangspunten – weldoen (zorg), niet-schaden
(beschermwaardigheid), autonomie (integriteit) gesponnen. Ze vormen
bakens die signaleren wanneer we moeten opletten, slagbomen waar
wetenschap, economie en technologie voor halt moeten houden, en waar ze
alleen op vertoon van sterke papieren en onder voorwaarden langs mogen.
Voor heel veel technologie lijken de problemen echter anders en elders te
liggen, niet zozeer in of om de mens als een wezen met morele status, maar
tussen mensen. Het is niet zo dat die problemen helemaal niets te maken
hebben met morele status en morele rechten. Daarvoor zijn die
uitgangspunten (weldoen, niet-schaden) algemeen en vaag genoeg. Maar
meestal hebben ze daar op een indirecte manier mee te maken, in een
afgezwakte, moreel niet direct verontrustende vorm, in een ondoorzichtige
verhouding, of op een manier die ter beoordeling van instituties en
individuen zelf is. Hier heeft het autonomie-principe, niet alleen in zijn
afhoudende, beschermende morele werking (privacy, integriteit), maar in zijn
mogelijk-makende betekenis, de bevordering van individuele vrijheid en
zelfbeschikking, zijn belangrijkste invloed. Door deze ondoorzichtigheid,
door de nadruk op de eigen keuze van individuen en instituties, en door de
moeilijke afwegingen die ermee verbonden zijn, zijn de ethische kwesties in
die ondersteunende technologie, bijvoorbeeld de invoering van een
Elektronisch Patiënten Dossier of het op de markt brengen van een
zorgrobot, veel lastiger te benoemen, te analyseren en te evalueren. Ook
om die redenen is de meer open notie van ‘betekenis’ als leidraad voor ons
onderzoek in eerste instantie geschikter dan de vraag naar normering.
Ethiek en de betekenis van technologische veranderingen
Betekenis is echter een woord waarmee je nog alle kanten uit kunt. Een van
de meer voor de hand liggende kanten is ‘betekenis’ in de zin van
‘gevolgen’. Iets is van grote betekenis als het veel belangrijke en
wijdvertakte gevolgen heeft. De betekenis van de computer voor de
15
westerse wereld is een voorbeeld. Het onderzoek van de betekenis, opgevat
als invloed of gevolgen, van technologie is het doel waarmee sinds de jaren
zestig de zogenaamde ‘Technology-assessment’ (TA) eerst in de Verenigde
Staten en daarna in Europa, is ingevoerd. Het motief was destijds dat de
ontwikkeling van de technologie, aangejaagd door de wetenschap en
uitgewerkt in een steeds dynamischer markteconomie, voor grote
werkloosheid zou gaan zorgen. Machines en computers zouden het werk
gaan overnemen. De economische impact van technologie is echter, zo is
sinds die tijd gebleken, aanzienlijk veel ingewikkelder gebleken dan deze
voorspelling voorzag. Inmiddels is Technology Assessment aanzienlijk
verbreed: ze houdt zich bezig met de anticipatie, evaluatie en inbedding van
innovaties op een breed scala van gebieden: economie, maatschappij,
politiek, ethiek, zelfs religie. Die verbreding heeft ook een aantal belangrijke
inzichten opgeleverd. Een ervan is dat de vraag naar de gevolgen aandacht
voor waarden veronderstelt. Waarden bepalen niet alleen de relevantie en
de waardering van gevolgen, maar ook de selectie van gevolgen voor
onderzoek en overweging: waarnaar en hoe gekeken zal worden naar een
nieuwe technologie. Een ethische evaluatie van een technologie in termen
van de gevolgen voor welzijn, rechtvaardigheid en autonomie kan niet
zonder een opvatting over de aard en het belang van deze drie waarden of
principes. Meestal gaat het daarbij bovendien niet om een simpele
inventarisatie en evaluatie van de gevolgen maar om een ingewikkelde
relatie tussen gevolgen, neveneffecten en risico’s.
De complexiteit van de economische betekenis van technologie, door de
lastige voorspelbaarheid van ontwikkelingen, kan in veel opzichten model
staan voor allerlei andere betekenissen die technologie ook en vooral in de
gezondheidszorg heeft – de medische, de sociale, de politieke, de juridische
en ook de morele betekenis. De vraag naar het morele roept meteen
gedachten op aan goed en slecht, aan grenzen, aan normen en principes,
aan dilemma’s over moeilijke beslissingen en aan afwegingen waarmee
soms leven en dood gemoeid zijn. Als we even stilstaan bij deze associaties,
wordt echter al snel duidelijk dat de morele betekenis van medische en
16
zorgtechnologie zich niet scherp laat afbakenen van de medische of
economische ‘betekenis’. Een voorbeeld kan dit verduidelijken.
Technologische innovaties kunnen een werkzame therapie tegen
een bepaald soort kanker mogelijk maken. Dat is de medische
betekenis ervan, en die lijkt op het eerste gezicht alleen maar
positief en moreel onproblematisch. De ‘productie’ van die therapie
kan echter duur zijn. Bij dergelijke therapieën is er echter niet zonder
meer sprake van een proces van vraag en aanbod op een markt die
via de prijs de ‘levensvatbaarheid’ van het product bepaalt en naar
een ‘evenwicht’ leidt. Iedereen heeft toch ‘recht’ op de beste
behandeling. Dat is een in westerse samenlevingen erkend principe.
Stel dat verzekeraars besluiten om in Nederland de therapie te
vergoeden. Echter, de kosten om voor álle in aanmerking komende
patiënten die therapie beschikbaar te stellen, zijn erg hoog.
Invoering van de therapie voor iedereen zou allerlei andere dingen
onmogelijk maken. Dit stelt de politiek, of ziektekostenverzekeraars,
voor de vraag of en zo ja, aan wélke patiënten deze therapie wel of
niet moet worden aangeboden. De therapie heeft daarmee ook een
juridische betekenis gekregen, want er moet een juridische
grondslag zijn voor het maken van onderscheid tussen patiënten.
Op zo'n manier - het voorbeeld kan gemakkelijk gecompliceerder worden
gemaakt – kunnen allerlei ‘betekenissen’ in elkaar gaan haken. Iedereen
voelt aan dat zo´n zaak van leven of dood een ethische kwestie is, maar
tegelijk is de ethische betekenis moeilijk te isoleren van andere
perspectieven, met name het politieke en juridische perspectief. Stel dat het
morele altijd iets te maken heeft met het onvoorwaardelijke moeten of
mogen van handelingen die mensen zullen raken. Hadden de ontwikkelaars
dan moeten stoppen toen ze voorzagen dat de therapie enorm duur zou
worden en de economische positie van ziekenhuizen en
ziektekostenverzekeraars zou ontwrichten? Nu de therapie er is, moet er
dan misschien gesneden worden in allerlei andere minder urgente dingen?
Om hoeveel mensen gaat het daarbij en om wat voor kwaliteit van leven?
Als de politiek een compromis bedenkt en een aantal criteria stelt voor
17
toelating tot de dure therapie, wat zijn dat dan voor criteria, en hoe
rechtvaardigt de overheid dit tegenover burgers die worden uitgesloten en
daardoor wellicht zullen sterven?
Is het morele of ethische misschien de diepste normatieve bron, de uiterste
grens, de hoogste waarde, de primaire zin waar uiteindelijk al onze
handelingen en relaties van uit gaan, op stuiten, naar streven? Maar hoe
krijgt die bron, grens of waarde dan betekenis en inhoud in een concreet
probleemveld zoals de selectie van patiënten die in aanmerking komen voor
een therapie die te duur is voor alle kandidaten? Misschien wordt het
sterven van die ene kankerpatiënt op een intensive care in de provincie, als
het hele technologische, economische, politieke en juridische proces is
doorlopen en alle beslissingen zijn genomen, helemaal niet meer herkend
als een moreel probleem, wordt het niet meer ervaren als iets waar we iets
aan zouden hebben kunnen doen, maar als een natuurlijk en onvermijdelijk
gegeven. Misschien wordt het in een technologische samenleving ervaren
als de lotsbestemming van die patiënt, die de uitkomst is van een aantal
gepasseerde stations. Op die stations hebben soms, maar zeker niet altijd,
mensen bij elkaar gezeten om beslissingen te nemen in het licht van wat ze
konden voorzien. Want dat lijkt in ieder geval een van de kenmerken van
een morele of ethische situatie: het is iets waar je iemand min of meer direct
op aan kunt spreken, waar iemand of een institutie, een directie, een
regering, verantwoordelijkheid voor kan en moet dragen. Maar in een
complexe samenleving is juist die verantwoordelijkheid vaak zoek geraakt
tussen de mazen van de instituties.
De ethische betekenis van technologie is dus geen gegeven, maar lijkt zelf
iets waar we naar op zoek moeten, misschien in de poriën van de instituties
waar misschien onvermoede vormen van ‘kunnen’ en ‘moeten’ te traceren
zijn. Daarover is echter al veel geschreven, en veel beter dan ik het kan. Ik
wil aan die discussie over technologie bijdragen door stil te staan bij
concrete zorgsituaties. Niet helemaal precies in het kamertje van een
kankerpatiënt, maar wel in kamertjes en niet in directiekamers. Ik wil een
paar aansprekende voorbeelden nemen van technologische ontwikkelingen
in de gezondheidszorg en onderzoeken welke kanten daaraan zichtbaar en
18
voelbaar te maken zijn vanuit de ervaring van de patiënt en de professional.
Laten we het perspectief van de gebruikers van technologie in de
gezondheidszorg nemen, de patiënten, hun familieleden, de specialisten, de
artsen, de verplegers. Dat zijn al een heleboel perspectieven. Maar ze
hebben in elk geval met elkaar gemeen dat het om mensen gaat die min of
meer direct te maken hebben, en ervaring hebben, met de concrete wereld
of praktijk. Zij zullen dus mettertijd direct de werking, de gevolgen en de
betekenis ondergaan van een innovatie. Als technologische innovaties
uiteindelijk een intrinsieke positieve of negatieve betekenis hebben, dan
lijken we die betekenis te moeten zoeken op dat niveau, misschien niet
alleen maar toch vooral ook daar en misschien om te beginnen daar. Als er
daar grenzen zijn waar mensen niet mee kunnen leven, als er waarden zijn
die tekort worden gedaan, als sommige gevolgen niet ten goede zijn, dan
zijn die misschien wel voor alles van belang. De voorbeelden die ik zal
bespreken zijn het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD), de operatie- en
zorgrobot en de genetische zelftest. Het zijn voorbeelden die alleen
ogenschijnlijk willekeurig zijn. Ze staan wel degelijk voor belangrijke
structurele toepassingen van technologie. Maar vooral belangrijk voor deze
keuze is dat ze aansprekend, herkenbaar, en tot op zekere hoogte
omstreden zijn. Dat omstreden karakter kan morele en andere
vooronderstellingen aan het licht brengen en aan verdere discussie bloot
stellen.
19
II. Een manier van kijken naar technologie: apparaten en praktijken
Bij de uitwerking van deze voorbeelden volg ik een aantal uitgangspunten
van een algemene kijk op filosofische en ethische vragen rond technologie,
die ik eerder heb uitgeprobeerd op huishoudelijke apparaten.4 Een van die
uitgangspunten is dat technologie in onze leefwereld, maar ook in
functionele werelden zoals de wetenschap, de zorg en het werk, vooral
‘arriveert’ in de vorm van apparaten.
Apparaten zijn een speciaal soort dingen. Het zijn elektrische of
elektronische kunstmiddelen (artefacten) die tot de ‘inboedel’ van onze
wereld gaan behoren. Apparaten zijn hulpmiddelen, producten, toestellen
die een functie hebben. Ze zijn ontworpen en bedoeld om een bepaalde taak
te vervullen, dan wel een handeling mogelijk te maken of te ondersteunen.
Een vaatwasmachine neemt het afwassen min of meer over van de mens,
een fornuis maakt koken mogelijk, een stofzuiger ondersteunt het
schoonmaken van de vloer. Vervangen, mogelijk maken, ondersteunen zijn
drie manieren waarop een apparaat ‘functioneel’ kan zijn. Er zijn er meer en
uiteindelijk is het volledige beeld van hoe een apparaat functioneel (of
disfunctioneel) is, afhankelijk van de manier waarop het apparaat zich tot
een praktijk kan verhouden, hoe het zich binnen die praktijk kan ‘ophouden’,
gegeven de aard van de praktijk, haar doel en de verwachtingen die mensen
hebben van zowel praktijk als apparaten. Praktijken en apparaten zijn dus
intern met elkaar verbonden.
Maar wat versta ik onder een praktijk?
Praktijken zijn sociale handelingen, of beter gezegd handelingsvormen.
Voorbeelden zijn afwassen, een sport beoefenen, een toneelstuk spelen,
een hersenoperatie uitvoeren of een kind opvoeden. Het aantal praktijken is
groot en zeer divers, en het is van belang om de verschillen in complexiteit,
4 Zie J. Vorstenbosch, Twaalf huishoudelijke apparaten, Amsterdam, Nieuwezijds, 2000.
20
belang en waarde van praktijken goed in de gaten te houden. Maar ik
concentreer me hier op hun structurele overeenkomsten.
Kenmerkend voor alle praktijken zijn regels, en wel in een dubbele
betekenis. Praktijken komen regel-matig terug, soms met de regelmaat van
een klok. Het zijn geen incidentele handelingen zoals het oprapen van een
toevallig voor me liggend papiertje. Het zijn typen of vormen van handeling.
Praktijken zijn bovendien en belangrijker, regel-geleid, het zijn min of meer
complexe handelingsverbanden die we volgens impliciete of expliciete
regels uitvoeren. Dat laatste komt bijvoorbeeld naar voren in het gegeven
dat een praktijk altijd iets is waarvan het betrokken individu zich ‘bewust’ is:
als ik aan het afwassen ben of aan het voetballen, kan ik dat niet doen
zonder te weten dat ik het doe. Regels in deze zin moeten niet verward
worden met strikte voorschriften over hoe je iets moet doen. De regels
bepalen eerder wat je aan het doen bent.
Iedereen heeft wel ervaring met apparaten in alledaagse praktijken en je
kunt een gesprek voeren op basis van die ervaringen. Die gesprekken zijn
vaak verbonden met het gegeven dat een nieuw apparaat ingevoegd moet
worden in een praktijk, een bestaand handelingsverband met vaste normen,
verwachtingen en onderlinge verhoudingen tussen mensen. De introductie
van een apparaat in die praktijk dwingt tot een reorganisatie van die praktijk
op allerlei punten. Het gaat dus bij een praktijk om iets dat er al is, dat in een
behoefte of verlangen voorziet, en dat al een historisch ontwikkelde,
cultureel bepaalde en concrete vorm heeft gekregen, die nodig, zinvol of
gewaardeerd is. Praktijken zijn uiteindelijk het verband waarin mensen zin,
kwaliteit, plezier ervaren, of de condities voor die ervaringen – gezondheid is
bijvoorbeeld zo’n conditie - onderhouden of herstellen.
De vraag ‘Worden we beter van technologie?’ kan nu meer precies worden
gesteld als ‘Wordt een praktijk, en worden met name de mensen in die
praktijk, beter van het introduceren van een (nieuw) apparaat?’ Het
antwoord vraagt altijd om een concrete analyse van een praktijk en het
apparaat waar het om gaat. Zo’n gesprek over onze ervaringen met
apparaten kan teren op onze kennis, onze verwachtingen en ervaringen met
betrekking tot de praktijk.
21
Een eenvoudig, niet-medisch maar misschien wel zorg-gerelateerd
voorbeeld om de gedachten over de verhouding tussen praktijken en
apparaten te concretiseren, is het scheren. Scheren doen mensen
zich al sinds mensenheugenis. Het is omgeven met allerlei
betekenissen. Een baard laten staan of glad geschoren zijn, is een
manier voor mensen om zich op een bepaalde manier te tonen, het
is een aspect van hun identiteit. Het kan een religieuze betekenis
hebben. Praktijken kunnen zelf ook een soort rituele betekenis
krijgen. Zo ‘zweren’ sommige mensen bij nat scheren. Ze hebben
soms ook een esthetische betekenis: nat scheren betekent mooier,
gladder geschoren zijn. Of een gevoelsmatige - nat scheren is een
lekkerder gevoel. Soms wordt scheren onderwerp van een
gezamenlijk gesprek over deze esthetische of gevoelsmatige kant,
een gesprek waarin mensen (mannen) indirect laten weten, of
ervaren, dat ze deel uitmaken van een gezamenlijke
betekeniswereld.
Voor de komst van elektriciteit kon iemand zich alleen nat scheren.
Voor dat scheren had hij attributen nodig: een scheerkwast, een
scheermes, een glas water, scheerschuim. Dergelijke attributen
doen niets, ze bewegen zelf niet, het zijn dode dingen. Het
scheerapparaat heeft verandering gebracht in die praktijk van het
scheren. Het doet, dankzij zijn elektrische aandrijving, wél iets. Nu
kan iemand, meestal een man, voortaan kiezen: nat scheren met
behulp van een aantal attributen, of elektrisch met behulp van een
scheerapparaat. De praktijk van het scheren is daarmee veranderd,
al was het alleen maar door de introductie van alternatieven en de
vergelijking en keuze die daardoor mogelijk, en zelfs noodzakelijk
wordt. In andere opzichten is die praktijk nog steeds hetzelfde: het
doel ervan is nog steeds zich te ontdoen van baardgroei. Veel
praktijken zijn in deze zin betekenisvol op basis van een doel dat
ermee beoogd wordt. Als het doel wegvalt (als ik bijvoorbeeld een
baard laat staan), dan hoef ik niet meer aan de praktijk mee te doen.
Het functionele of doelgerichte karakter neemt niet weg dat
praktijken, zelfs de praktijk van het scheren, meer dimensies hebben
dan alleen een doelgerichte of functionele. Ze veronderstellen
bepaalde onderlinge relaties tussen mensen en capaciteiten, kennis,
ervaring en kunde bij die mensen. Nat scheren is bijvoorbeeld
22
‘omslachtiger’ en moeilijker dan elektrisch scheren, in de zin dat je
moet opletten je niet te snijden (hetgeen bijvoorbeeld blijkt uit het feit
dat je je bij de kapper wel nat kunt laten scheren maar niet
elektrisch; een derde manier dus om je te scheren – je laten
scheren, als een vorm van zorg door anderen). Nat scheren duurt
ook langer. Elektrisch scheren gaat sneller, automatischer, vergt
minder opletten. De verschillen zijn misschien zo groot dat we bij
elektrisch scheren niet eens meer van een praktijk kunnen spreken,
als we bij een praktijk denken aan een activiteit met een zekere
complexiteit, aan competenties en een soort ‘verantwoordelijkheid’
die van ons gevraagd wordt, bijvoorbeeld in het licht van risico’s.
Het is duidelijk dat scheren een praktijk is van een andere orde en met een
andere morele impact dan het uitvoeren van een hersenoperatie. Maar veel
van het soort vragen die we bij scheren kunnen stellen, laten zich ook stellen
bij medische en zorgpraktijken. Belangrijk is het volgende: als bij zoiets
eenvoudigs als een scheerapparaat zulke vragen zijn te stellen, en als blijkt
dat de entree van een apparaat daar geen puur ‘instrumentele’ zaak is
(zelfde doel, ander middel), dan zal dat nog veel sterker het geval zijn bij
zulke complexe en gevoelige praktijken als een hersenoperatie. Er is bij de
introductie van een apparaat veel aan de hand, allerlei andere niet-
instrumentele aspecten veranderen mee, of moeten mee veranderen. De
keuze om wel of niet gebruik te maken van dit apparaat, de redenen die aan
zo´n besluit ten grondslag liggen, het besef van de mogelijkheden en
onmogelijkheden, de winst en het verlies in allerlei opzichten, het zijn
uitnodigingen tot nadenken. Wat ik apparatologie noem, is een manier om
deze veranderingen op het spoor te komen, zichtbaar te maken en ze
kritisch te overdenken.
Soms zijn praktijken ingebed in grotere complexe praktijken, praktijken
kunnen elkaar overlappen, kruisen, tegen elkaar inwerken. De
gezondheidszorg als geheel kan als een enorm complexe praktijk worden
23
beschouwd. Het abstracte doel ervan is de gezondheid van mensen.5
Aangezien die gezondheid zelf een complex doel is waaraan allerlei
bedreigingen, houdingen en manieren van omgaan zijn verbonden
(preventief, curatief, conservatief, etcetera), is het vaak zinvoller om het oog
te richten op bijvoorbeeld ouderenzorg of oogheelkunde als concrete
praktijken.
Drie voorbeelden uit de gezondheidszorg: het Elektronisch Patiënten
Dossier, de zorgrobot en de genetische zelftest
Apparaten en praktijken zijn er dus op allerlei niveaus en in allerlei vormen.
Het gevaar dat we daar te abstract over gaan praten, is groot. Daarom zal ik
het verder over drie concrete apparaten gaan hebben die ter discussie staan
als kandidaatapparaten voor de gezondheidszorg van de nabije toekomst:
het Elektronisch Patiënten Dossier, de zorgrobot en de genetische zelftest.
Vanwege hun beoogde relatie met praktijken die we allemaal kennen, laten
ze herkenbare analyses toe. Die praktijken hebben immers al hun eigen
vorm en inhoud, hun eigen karakter en betekenis. Innovatieve apparaten zijn
vanuit de praktijk gezien altijd min of meer nieuwkomers, buitenstaanders,
dingen die moeten inburgeren. Soms zijn het welkome gasten, soms
indringers of bedreigingen. Het Elektronisch Patiënten Dossier, de zorgrobot
en de genetische zelftest zijn geen ‘gewone’ of alledaagse apparaten. De
gezondheidszorg is geen huis-tuin- en keukenwereld, maar een institutie,
een complex systeem van arbeid en organisatie. Uitleggen waarom we ze
alle drie toch als apparaten kunnen beschouwen, zal ons helpen
onderscheid te maken tussen typen van apparaten, die om verschillende
benaderingen vragen.
5 Een belangrijke, misschien de belangrijkste vraag, omtrent praktijken, die ik hier niet kan
behandelen, is welke praktijken niet meer in dienst staan van iets anders – zoals je schoenen
strikken in dienst staat van het lopen en geen intrinsieke betekenis heeft – maar zelf een einddoel zijn, of liever ‘een goed in zichzelf’ realiseren, en hoe ze dat doen. Realiseert gezondheidszorg, of realiseren gezondheidszorgpraktijken, zo’n doel?
24
Het Elektronisch Patiënt Dossier als achtergrondapparaat
Het eerste apparaat dat ik aan u wil voorstellen is het EPD, het Elektronisch
Patiënten Dossier. Als apparaten aanwijsbaar zijn, lijkt het EPD een moeilijk
geval. Het bestaat immers nog niet. Er bestaan vooralsnog vooral veel
misverstanden over. Er wordt ook niet zomaar één dossier mee bedoeld,
zoals we met het scheerapparaat een afzonderlijk apparaat bedoelen. Er
wordt een systeem mee bedoeld en systemen zijn niet of veel moeilijker
concreet aan te wijzen dan dingen die ‘voor de hand liggen’. Het EPD lijkt
bovendien ook niet iets dat zelf iets doet, zoals een stofzuiger stof zuigt of
een koffiezetapparaat koffie zet. Het lijkt zelf ‘onbeweeglijk’.
Ondanks al deze kanttekeningen kunnen we, zo zal ik betogen, nog wel over
het EPD denken als een apparaat – het concept of het idee van het EPD is
daarvoor voldoende. Al is het niet heel concreet als ‘ding’ aan te wijzen,
iedereen krijgt er wel mee te maken en in ieder geval zijn de dossiers
concreet aanwijsbaar op een beeldscherm. Het is verder nog maar de vraag
of een systeem, of zelfs een dossier, echt niets doet. Doen is een woord dat
ik bewust vaag heb gelaten. Het is duidelijk dat er verschillen zijn tussen wat
een mens doet, wat een wasmachine doet en wat een tekst doet. Maar een
liefdesbrief kan heel veel met je doen, het kan je leven veranderen. Een
dossier waarin staat dat je tien jaar terug een half jaar in een psychiatrische
inrichting hebt gezeten, kan op allerlei plekken en op allerlei beslissingen
veel invloed hebben. In ieder geval doet een dossier iets met de lezer, de
arts, de hulpverlener: het geeft hem informatie (of juist niet: bijvoorbeeld
omdat de taal onbegrijpelijk jargon is) en vormt zo een belangrijk element in
de praktijk van diagnostiek en behandeling. Het EPD zou volgens de
voorstanders het kloppend hart moeten worden van de digitaal
georganiseerde, gepersonaliseerde gezondheidszorg van de toekomst,
zoals het burgerservicenummer het kloppend hart is van het
gedigitaliseerde, gepersonaliseerde overheidsapparaat. Het EPD als
systeem is dus een bureaucratisch apparaat - bureaucratisch in een neutrale
zin van het woord.
25
Met een term van de Amerikaanse techniekfilosoof Don Ihde kan het EPD
als een bepaald soort technologie worden getypeerd, namelijk een
‘achtergrondtechnologie’. Ik zal spreken over achtergrondapparaten. Met
achtergrondapparaten werken we meestal niet direct, zoals we dat met een
computer of een thermometer doen. Een achtergrondtechnologie ‘omgeeft’
ons. Ze is aanwezig op de achtergrond, en voor ons dus meestal afwezig.
Ihde’s alledaagse voorbeeld is de centrale verwarming. We verhouden ons
op sommige momenten tot de centrale verwarming, bijvoorbeeld als we de
thermostaat bijstellen, maar voor de rest werkt hij op de achtergrond. Dat
geldt ook voor het EPD: zolang we niet ziek zijn, komt ons dossier ook niet
uit de achtergrond. Maar het dossier is er wel, en we kunnen het ook
aanwijzen.
Een belangrijk verschil tussen het EPD en de centrale verwarming is dat de
cv deel uitmaakt van onze meest intieme wereld, waarin we letterlijk het
meest thuis zijn, waarin vrijwel niets gebeurt zonder dat we het ‘in de gaten’
hebben, de wereld waarin privacy geen probleem is maar een gegeven. In
de semi-publieke wereld van de gezondheidszorg is dat anders. Privacy, de
bescherming van onze persoonlijke en intieme gegevens, wordt daar een
van de centrale problemen van het achtergrondapparaat. Het
beroepsgeheim, traditioneel de hoeksteen van de vertrouwensrelatie tussen
arts en patiënt en de juridisch vastgelegde basis van onze privacy in
medische zaken, zal bij de introductie van een landelijk EPD onvermijdelijk
opnieuw moeten worden bekeken en geborgd.6
Een kenmerk van apparaten dat ik niet eerder heb belicht, is dat ze ons
‘toerusten’, ‘voorbereiden’ of ‘helpen’ bij het uitvoeren van een handeling.
Het Latijnse werkwoord apparare betekent letterlijk 'toerusten’, een apparaat
is oorspronkelijk een uitrusting, bijvoorbeeld een wapenuitrusting. Toerusten,
helpen, voorbereiden zijn allemaal ‘normatieve’ termen, in ieder geval in
functionele zin. In beginsel is deze functionaliteit ook het oogmerk van het
EPD. Dat is immers bedoeld om hulpverleners snel te informeren over een
patiënt en op die manier efficiënter, adequater geïnformeerd en beter op
6 Een belangrijke uitzondering op deze scheiding tussen de privéwereld van het thuis en de
semi-publieke wereld van bijvoorbeeld de gezondheidszorg, maar ook de ‘markt’, is internet, dat tegelijk een voorgrond-technologie is én een achtergrondtechnologie.
26
elkaar afgestemd zorg te laten bieden. Maar het semi-publieke karakter van
de gezondheidszorg houdt in dat er, anders dan bij onze thuissituatie,
meerdere partijen en personen bij de situatie betrokken zijn. De
functionaliteit van het EPD, de positieve en negatieve claims die met de
introductie ervan verbonden zijn, is geen objectief gegeven van een
apparaat dat zich al bewezen heeft. Het is hooguit een belofte van een nog
te ontwikkelen apparaat, waarvan de functionaliteit partijgebonden en
onderhandelbaar is, afhankelijk van zaken zoals vorm, taal, inhoud,
toegang.7
De zorgrobot en ‘lichaamsgebonden apparaten’
Het tweede apparaat is van een heel andere orde, en geeft eveneens
aanleiding tot verdere uitleg van wat een apparaat is en wat belangrijke
typen van apparaten zijn. Het is een robot, made in Japan. Hij luistert - neem
dit vooral letterlijk - naar de naam Wakamura. Wakamura is een
gezelschaps- en huishoudrobot, ontwikkeld door Mitsubishi, en sinds 2004
op de internationale markt, dat wil zeggen in Japan en de VS verkrijgbaar.
Ze is ongeveer een meter groot (of moet ik zeggen hoog). Ik gebruik maar
het vrouwelijk persoonlijk voornaamwoord, want Wakamura is vormgegeven
met een hoepelrok en ziet er een beetje uit als een Teletubbie. Wakamura
gaat uit zichzelf naar het oplaadpunt om haar batterijen op te laden.
Wakamura zou ingezet kunnen worden om oudere mensen bij te staan die
toezicht, hulp of gezelschap nodig hebben. Daarvoor, en waarschijnlijk ook
in die volgorde – toezicht, hulp, gezelschap - zijn ze toegerust en met die
toerusting melden ze zich als een ‘optie’ voor de praktijk van de thuiszorg.
Ook hier is echter de vraag hoe ze zich in die praktijk van de zorg aan huis
invoegen - ondersteunend, vervangend, helpend? - en wat de betekenis is
van de veranderingen die ze vragen en met zich mee brengen. Wie stuurt de
robot aan? Wie heeft de toegang tot de informatie die ze opslaat? Kun je
haar uitzetten en zo ja, wie kan dat? Wat beloven de Wakamura’s van de
toekomst voor de toekomst van de gezondheidszorg, in dit geval de
7 Dit wordt overtuigend betoogd in de Rathenau-publicatie De nacht schrijft rood van Marc Berg.
27
thuiszorg? Zullen ze concurrenten, vervangers of helpers worden van de
zorgende Vorstenboschjes van de toekomst?
Wakamura bestaat dus al wel, zij is geen concept. Zij bestaat niet alleen als
type (‘de Wakamura kost 5000 euro’) maar kan ook bestaan als token, als
individu, als mijn Wakamura die ik met Sinterklaas gekregen zou kunnen
hebben. Ik kan haar een naam geven: Anniko Wakamura. Maar, hoewel
reëel bestaand, aanwijsbaar en functioneel, is Anniko Wakamura op een
andere manier dan het EPD ook een uitdaging voor de apparatologie en het
begrip van een apparaat. Is Anniko namelijk niet te weinig een ding dat iets
doet, en heeft zij niet teveel van een mens die handelt? Gaat het niet te ver
om een apparaat dat koffie kan zetten met behulp van het koffiezetapparaat,
net als het koffiezetapparaat zelf nog een apparaat te noemen?
Ihde, de reeds genoemde techniekfilosoof, kan ons helpen deze vragen te
onderzoeken met behulp van een breder kader. Een tweede type
technologie dat hij onderscheidt, is namelijk de zogenaamde
‘lichaamstechnologie’. ‘Embodied technology’ draait om apparaten, niet per
se elektrisch of elektronisch overigens, die het functioneren van het
menselijk lichaam of van menselijke lichamelijke vermogens ondersteunen
of vervangen. Een bril of een wandelstok zijn niet-elektronische voorbeelden
van lichaamstechnologie die we eerder attributen dan apparaten zullen
noemen; bij een pacemaker of een gehoorapparaat spreken we wel van een
apparaat.
De voorbeelden laten ook zien dat er behalve het onderscheid tussen wel of
niet elektronisch of elektrisch aangedreven, ook een onderscheid is tussen
‘intern’ (de pacemaker) en ‘extern’ (de bril) aan het lichaam. Dit onderscheid
is voor de karakterisering van onze robot als een apparaat interessant, maar
ook problematisch. Voor veel brildragenden, ik ben er zelf al veertig jaar lang
een, helpt hun bril inderdaad hun lichamelijk functioneren. Maar hoe zit het
met een verrekijker, duidelijk niet een ding dat aan een lichaam is
gekoppeld? Of een televisie? Toch kunnen we ze als apparaten
beschouwen die ons lichamelijk functioneren verbeteren – een roofvogel is
met een verrekijker te zien op een kilometer afstand – of uit te breiden: via
28
de live-registratie op televisie kunnen we ergens ‘zijn’ waar we niet met ons
lichaam kunnen zijn. Als we ervan uitgaan dat ‘embodied technology’ te
maken heeft met ons lichamelijk en mentaal functioneren, met onze
vermogens, dan zouden we ook de centrale verwarming zo’n technologie
kunnen noemen: zonder cv is het voor ons in de winter moeilijk leven. Het
lijkt erop dat het onderscheid tussen achtergrondapparaten en
lichaamsgebonden apparaten op de tocht komt te staan. Het onderscheid
leek vruchtbaar omdat we ons structureel anders verhouden tot
achtergrondapparaten dan tot lichaamsgebonden apparaten, respectievelijk
indirect en op de achtergrond, en letterlijk geïncorporeerd, in directe relatie
tot ons lichamelijk functioneren. Het lijkt er nu echter op dat in alle gevallen
mensen en hun lichamen, apparaten en praktijken min of meer een eenheid
vormen zonder dat er vaste grenzen kunnen worden getrokken tussen de
onderdelen van zo’n eenheid.
Wat heeft dit alles met de Wakamura-robot te maken? Ik laat het probleem
waar de grenzen te trekken even liggen, om de analyse een andere kant op
te sturen, die ons terugvoert naar de robot. De voorgaande observaties
geven in elk geval grond aan een algemene conclusie, namelijk dat het
menselijk lichaam, ons lijf, een centrale rol speelt in onze interactie met de
wereld. Het lichaam is de unieke en noodzakelijke voorwaarde voor onze
toegang tot de wereld überhaupt. Het is dan ook geen wonder dat de
categorie van lichaamsgebonden of lichaamsgerelateerde apparaten het
lastigst is af te bakenen. Op de een of andere manier blijft namelijk ons
lichaam steeds de voorwaarde voor de functionaliteit van apparaten en de
manier waarop we met apparaten omgaan, en omgaan met de wereld via
apparaten.8
Gezondheidszorg is de professionele praktijk waartoe we ons wenden
wanneer ons lichaam (en/of onze geest) het af laat weten. Wanneer het
lichaam, of wijzelf, iets niet meer kunnen, hopen we op ‘genezing’ (de sfeer
van de cure) of minstens op hulp, steun, vervanging, gezelschap - de sfeer
8 Zie voor dit punt ook de latere bespreking van de manier waarop de operatierobot wordt
bediend door chirurgen.
29
van de care. In het geval van de zorg voert dit ons naar het beroep op
andere mensen - thuiszorgers, mantelzorgers, verpleegzorgers,
huishoudelijke hulpen. Deze zorg is een vervanging voor onszelf, de
verzorgenden springen voor ons in bij dat wat we ooit zelf konden. Het is
onzin om deze relatie met de verzorgenden te beschrijven als zouden ze
‘verlengstukken’ of ‘vervangingen’ van ons eigen lichaam zijn. Deze
zienswijze zou niet alleen eenzijdig functioneel, maar ook veel te
individualistisch zijn. Zorg in deze zin is juist bij uitstek een relatie tussen
mensen. Niettemin is het feit dat een lichaam het af laat weten, de primaire
reden voor deze zorg. De neiging om in de robot een apparaat te zien dat
ons eigen lichaam vervangt, doordat we hem naar de deurmat kunnen
sturen om de krant te halen als we dat zelf niet meer kunnen, is veel groter
dan om in mensen enkel maar een middel te zien. De vraag die de
huishoud- en zeker de gezelschapsrobot voor ons opwerpt, is of de
dimensies die de zorg van mensen voor mensen eigen is, te vervangen of te
simuleren zijn door robots? Daarvoor moeten we meer precies kijken naar
wat een robot doet en kan doen. En niet alleen de huidige Wakamurarobot,
maar ook toekomstige, nog te ontwerpen robots.
De genetische zelftest als ‘bemiddelend apparaat'
Het derde apparaat, de genetische zelftest, is evenmin een voor de hand
liggend voorbeeld van een apparaat. De moeilijkheden die optreden als we
onze voorbeelden als apparaten aanmerken, zouden reden kunnen zijn om
de hele onderneming van een apparatologisch onderzoek op te geven, of te
beperken tot probleemloze apparaten. Maar we kunnen die moeilijkheden
ook opvatten als uitnodigingen om het concept van een apparaat verder te
preciseren en de apparatologie verder te verdiepen. Een zelftest deelt
bijvoorbeeld met veel apparaten dat zo’n test in principe aanwijsbaar is, een
belangrijk criterium om van een apparaat te spreken. De zelftest voor
zwangerschap is vrij algemeen bekend. Die is te koop bij de drogist. Het is
een product. En alle apparaten, zelfs het EPD, hebben met elkaar gemeen
dat het producten zijn, dat ze te koop zijn, vaak ook dat er - denk aan
30
apparaten zoals MRI-scannners of een operatierobot - een ‘prijskaartje
aanhangt’, zoals men veelbetekenend zegt. Of misschien moet ik zeggen
dat ze te koop kunnen worden aangeboden, want een van de politieke en
ethische vragen rond zelftests is precies of de overheid moet toestaan dat
ze op de markt, ‘over the counter’ moeten kunnen worden verkocht aan de
gewone burger.
De zelftest beschouw ik echter vooral als een apparaat omdat ze expliciet
bedoeld is om een rol te spelen in de praktijk van de medische
(zelf)diagnostiek. Voor die praktijk zijn altijd min of meer complexe
apparaten nodig, het soort apparaten die we met weer een andere term van
Ihde ‘hermeneutische’ apparaten kunnen noemen. Hermeneutische
apparaten geven ons informatie over de wereld: ze ‘bemiddelen’ (denk aan
‘media’) tussen ons en de wereld. Ze zijn onze ‘boodschappers’ over een
wereld die we niet uit eerste hand, met behulp van onze zintuigen, ervaren
of kennen.9 Zelftests zijn apparaten die het ons mogelijk maken een beeld
van de werkelijkheid te krijgen, in dit geval de werkelijkheid van ons lichaam.
Ze geven daarover informatie, ze bemiddelen tussen de werkelijkheid en
onze kennis van die werkelijkheid. Soms doen ze dat door preciezere
informatie te geven. Ik kan met een hand op iemands voorhoofd voelen of hij
koorts heeft. Maar de thermometer geeft preciezer en objectiever aan wat
zijn lichaamstemperatuur is. De microscoop en telescoop halen objecten uit
de micro- en de macro-wereld dichterbij, soms objecten die met het blote
oog helemaal niet zichtbaar zijn. Dit laatste, de principiële onzichtbaarheid
voor het blote oog van de stand van zaken, is eerder regel dan uitzondering
in de medische diagnostiek.
De zelftest, als bemiddelend apparaat, roept ook een belangrijke vraag op
over onze aan Ihde ontleende classificatie van apparaten: achtergrond,
lichaamsgebonden, bemiddelend. Want in zekere zin zijn ook het EPD en de
zorgrobot bemiddelende apparaten. Het EPD verzamelt en bewaart immers
9 ‘Hermeneutisch’ komt van Hermes, de Griekse god die boodschapte tussen de godenwereld
en de mensenwereld. De microscoop, de MRI-scan en de genetische test zijn apparaten die ons, die in de geleefde wereld vertoeven, berichten over een wereld die we niet direct ‘beleven’, niet kunnen zien of voelen.
31
informatie die op zeker moment, bijvoorbeeld bij een consult, bemiddelt
tussen het verleden, de ziektegeschiedenis van de patiënt, en de actualiteit
van de huidige situatie en het gesprek. De zorgrobot kan worden ingezet als
´surveillant´ voor thuiswonende demente bejaarden en bemiddelt door
informatie door te geven aan bijvoorbeeld een centrale post. Deze
voorbeelden suggereren dat ´bemiddeling´ eerder een dimensie is die eigen
is aan veel apparaten dan een kenmerk van een bepaald type apparaten.
Misschien kunnen we over de aard van deze bemiddeling in het geval van
onze drie apparaten preciezer zijn en zeggen dat ze alle drie over de niet
direct in deze ruimte aanwezige, onzichtbare, of historische werkelijkheid
‘berichten’, door die werkelijkheid te re-presenteren. Ze bemiddelen dus
tussen het toen en nu, tussen het hier en daar, en het is in de vorm van een
representatie dat ze bijdragen tot het overleg en de beslissingen die we hier
en nu moeten nemen. Dit is een van de vormen van betekenis van
apparaten in de gezondheidszorg die we, als voorstudie voor een ethisch
oordeel over nieuwe technologie, moeten onderzoeken. In alle drie de
gevallen gaat het om apparaten die een representatie, een beeld, geven van
een gedeelte van de werkelijkheid: het dossier in het EPD representeert mijn
ziektegeschiedenis, de robot representeert (monitort) de thuissituatie van
een zorgbehoeftige oudere, de zelftest representeert iets uit mijn genetische
structuur. De vraag is hoe ze dat doen en wat dat voor betekenis en
gevolgen heeft voor de praktijk waarin ze een rol spelen: de behandeling, de
zorg en de diagnose.
32
Het thema van de representatie of het beeld roept een hele serie meer
specifieke vragen op waarover ik verderop in dit essay iets meer zal zeggen:
naar de betrouwbaarheid van het beeld, naar de verhouding met andere
representaties, naar de actualiteit van de representatie, naar de interpretatie
ervan, naar de toegang tot en de controle over de representatie, naar de rol
van de representatie in de besluitvorming.10
10
Hoe belangrijk dit thema van representatie en de in-bedding in de klinische context is, blijkt uit
een ingezonden artikel van de Amsterdamse hoogleraar Vermeulen over wat hij noemt het
‘volksgericht’ in de media tegen de Twentse neuroloog die bij een aantal patiënten verkeerd de
verkeerde diagnose stelde dat zij de ziekte van Alzheimer hadden. Ik citeer uit zijn artikel:
‘Neurologen gaan na hun opleiding vaak meer vertrouwen op MRI-scans. Scans laten echter
afwijkingen zien die bij een bepaalde ziekte voorkomen, maar die ook gezien kunnen worden bij
andere ziekten, zelfs bij gezonde mensen. Als deze afwijkingen niet in verband worden
gebracht met het verhaal van de patiënt en de bevindingen bij het lichamelijk onderzoek, kan de
uitslag van de scan tot foute diagnoses leiden’ (Trouw, 31 januari 2009).
33
III. Een uitstapje naar de bloedbank
Nu we de drie apparaten waar het in dit essay over gaat, hebben
voorgesteld, is het zaak een volgende stap te zetten. Hoe kunnen we de
suggesties die we over de betekenis van dergelijke apparaten voor de
gezondheidszorg van de toekomst hebben gedaan, bijvoorbeeld hun
betekenis voor de re-presentatie van een werkelijkheid, verdiepen? Soms
helpt het om situaties te vereenvoudigen. Elke medische situatie heeft
immers, naast een groot aantal specifieke en soms heel gecompliceerde
kenmerken, die haar tot een bijzondere medische situatie maken, ook veel
aspecten die haar tot een medische situatie maken, een situatie die iets met
geneeskunde en gezondheid te maken heeft. Op die overeenkomsten
kunnen we beter zicht krijgen in eenvoudige situaties. De intensive care is
bijvoorbeeld een uiterst complexe, vaak dramatische medische, menselijke
en morele situatie waarin de technologie een overheersende rol speelt. De
situatie die ik als eenvoudig voorbeeld neem, is technologisch relatief
overzichtelijk en weinig opzienbarend. Bovendien maak ik hem zo´n drie
keer per jaar mee: mijn bezoek als donor aan de plaatselijke bloedbank. Het
geven en afnemen van bloed beschouw ik daarbij als een praktijk - het is
een handelingsverband met een duidelijk begin (de oproep) en einde (het
kopje koffie na afloop van het geven van een halve liter bloed om ‘aan te
sterken’).
Vanaf het moment dat ik de bloedbank binnenstap speelt zich deze praktijk
af in drie relatief helder te onderscheiden fasen of stappen – zo u wilt sub-
praktijken. Ik zal die eerst zo sec mogelijk beschrijven en daarna analyseren.
De eerste stap is de intake. Ik meld me aan bij de balie en overhandig mijn
oproepkaart voor de bloeddonatie. Na enkele identificerende vragen en het
verzoek mijn paspoort te laten zien, krijg ik een invullijst aangereikt met zo’n
zestig vragen over mijn gezondheidsgeschiedenis sinds mijn vorige bezoek.
Daarop staan vragen die in verband met mijn bloed direct of indirect van
34
belang zijn, bijvoorbeeld of ik medicijnen gebruikt hebt, of ik seksueel
contact met mannen heb gehad, etcetera. Ik vul de lijst in, lever hem in en
wacht tot ik voor het gezondheidsonderzoek wordt opgehaald door de
keuringsarts van dienst.
De tweede fase is de medische keuring door deze arts. De uitslag van die
keuring bepaalt of ik bloed mag geven. Ik word gewogen en gemeten
(lengte, pols en bloeddruk), de lijst met vragen wordt doorgenomen op
bijzonderheden en, doorslaggevend voor de toestemming: ik geef een
druppel bloed waarvan via een apparaatje het HB (hemoglobine) gehalte
wordt gemeten. Onder de 8.4 en de donatie gaat niet door. Niet omdat mijn
bloed dan niet goed genoeg zou zijn, maar omdat ik in de problemen zou
kunnen komen (vanwege bloedarmoede) wanneer ik een halve liter bloed
zou afstaan.
De derde fase is de bloedafname. Ik word op een golvende ligbank gelegd.
Een verpleegkundige brengt een naald in in een slagader van mijn arm. Ze
legt een infuus aan die naald, tapt wat buisjes bloed af en na enkele
seconden stroomt mijn bloed in een flacon die naast het bed in een
schommelend bakje ligt. Er kan een halve liter in. Na ongeveer een minuut
of zeven is de flacon vol. Het apparaat waarop de flacon ligt ‘constateert’ dat
de halve liter is bereikt en geeft dit aan met een piepsignaal en een groen
flakkerend lichtje. Ik word ontkoppeld en krijg een pleistertje op de plek waar
de naald heeft gezeten. Na nog even te zijn blijven liggen, vertrek ik met een
vriendelijk dank-je-wel van de dienstdoende hulpverlener.
Kenmerken van de medische situaties
In deze gang van zaken vinden we alle elementen van de medische praktijk
terug, ook al is er geen sprake van een patiënt, maar van een donor, en gaat
het in deze ondersteunende praktijk van bloeddonatie slechts indirect om
mijn gezondheid. In heel veel medische situaties vinden we deze drieslag
terug van intake en anamnese, keuring of controle (meting, diagnose) en
verrichting (er gebeurt iets ‘interventionistisch’ met het lichaam). Wel neemt
de drieslag telkens een iets andere vorm aan. In de spreekkamer van de
35
huisarts is hij anders dan in het ziekenhuisbed, bij de revalidatie-arts anders
dan op de intensive care. De drieslag is een algemene structuur die zeer
veel medische praktijken gemeen hebben. Heel algemeen gesproken komt
die er op neer dat een medische, en in veel opzichten misschien wel elke
zorggerelateerde handeling een ‘interventie’ is in de situatie van een patiënt.
Van die persoon moeten we eerst weten wie hij of zij is, vervolgens wat zijn
of haar beeld is (via klachten, vragen, foto’s, metingen) om vervolgens aan
dit beeld een adequate handeling te kunnen koppelen. Ik zal eerst een
aantal bijzondere kenmerken benoemen die we in alle drie de stappen
aantreffen, en die gemeenschappelijk zijn aan medische situaties.
Vervolgens zal ik elk van de drie stappen meer afzonderlijk bekijken en de
verschillen naar voren halen, met name voorzover die relevant zijn voor de
aard van de praktijk (of de onderdelen van de praktijk) en de manier waarop
apparaten daarin een rol spelen, of zouden kunnen spelen.
1. De praktijk van de gezondheidszorg is een ‘aparte’ wereld, een eigen en
gescheiden wereld die ik als donor of patiënt betreed vanuit de leefwereld
waarin ik ‘thuis’ ben. De grens tussen die werelden kan min of meer precies,
in ruimtelijke en tijdelijke zin, worden aangegeven, bijvoorbeeld bij de
slagboom, de deur van de operatiekamer of de wachtkamer. De eigenheid
van die medische wereld toont zich op allerlei zichtbare en onzichtbare
manieren: in het uniform van de hulpverleners, in het feit dat zij de regels
kennen en de expertise hebben (en in het feit dat ik dat weet), in het
gegeven dat ze mij invoegen, en moeten invoegen, in de orde die zij (mede)
maken en grondig kennen en ik alleen oppervlakkig en van de buitenkant.
Interessant is ook dat de tijd die het ritme van de praktijk bepaalt, de tijd is
van de hulpverleners, van de dokters, de tijd die zij beschikbaar hebben: de
patiënten moeten wachten, de dokters hebben het druk. Dit brengt me bij het
tweede punt.
2. De verhouding tussen de donor en de keuringsarts, of tussen de donor en
de verpleegkundige die de naald inbrengt, is voor een belangrijk deel a-
symmetrisch, ongelijk, verschillend. Die verschillen, die in het verlengde
36
liggen van het feit dat de zorgverleners ‘thuis’ zijn in hun wereld, komen
vooral tot uiting in vier aspecten.11
Ten eerste is de hulpverlener vooral actief en de donor, hoewel donor
(gever) een actief woord is, vooral passief. Bij de patiënt ligt deze passiviteit
al in de naam zelf besloten. Het is ook niet toevallig dat de beschrijving van
de drie stappen grotendeels in passieve werkwoordsvormen kan worden
samengevat: ik word geregistreerd, ik word gemeten, mij wordt bloed
afgenomen. De enige uitzondering (die nog belangrijk zal blijken) is het
invullen van de vragenlijst, of de anamnese, waarmee ik eigenlijk verzocht
word zelf een brug te slaan tussen mij en de medische wereld, tussen mijn
dagelijkse leven en het medisch gezien relevante product dat ik geef, mijn
bloed.
Ten tweede is er een min of meer groot verschil tussen patiënt en
hulpverlener in kennis van, en macht over de situatie.
Ten derde wordt de persoon van de donor of de patiënt, zodra hij de wereld
van de gezondheidszorg betreedt, tot op zekere hoogte ‘gereduceerd’ en
ingepast in de medische wereld, op een manier die niet of minder geldt voor
de hulpverleners. De hulpverleners kunnen dankzij het feit dat ze ‘thuis’ zijn
in hun wereld meer ‘zichzelf’ zijn.
Ten vierde is de patiënt in de drie opzichten van passiviteit, machtsverschil
en ‘reductie’ kwetsbaar: hij is van de zorg en het handelen van de
zorgverlener afhankelijk en dat is omgekeerd niet, of veel minder, het geval.
De patiënt is natuurlijk vooral kwetsbaar in een zin waarin de zorgverlener
dat niet is. De patiënt is ziek en zorgbehoevend, en ‘geraakt’ in een intiem,
uiterst belangrijk en uiterst delicaat gebied van zijn wezen: zijn gezondheid,
in ernstige gevallen zelfs breder: zijn leven.
Deze vier aspecten (passiviteit, verschil in kennis en macht, reductie en
kwetsbaarheid) bepalen ook voor een belangrijk deel de ethiek van
11
Niet alle medische praktijken voldoen in dezelfde mate aan dit beeld en alle medische praktijken zijn in andere opzichten symmetrisch of zelfs omgekeerd a-symmetrisch – de arts is ook afhankelijk van de patiënt, bijvoorbeeld van zijn therapietrouw.
37
medische situaties.12
Ze brengen met zich mee dat de patiënt vooral is
aangewezen op vertrouwen in de institutionele omgeving waarin hij
terechtkomt, vertrouwen in de apparaten en in de hulpverleners. De patiënt
kan bijvoorbeeld zelf niet goed beoordelen waar zijn gegevens blijven of wat
er mee gebeurt, of beoordelen of het apparaatje van de HB-meting deugt, of
de naald van het infuus wel schoon is, etcetera. Mijns inziens leggen deze
aspecten nogal wat beperkingen op aan een gezondheidszorg die wil
veranderen van een patiëntgerichte naar een cliëntgerichte medische zorg.
Als ik deze verschuiving goed interpreteer, streeft zo’n veranderende
gezondheidszorg er naar de autonomie en keuzemogelijkheden van het
individu zodanig op te waarderen dat er een meer gelijke relatie zou
ontstaan. In die relatie zou het initiatief voor, het karakter van en de
rechtvaardigingsgrond voor de behandeling meer bij het behandelde individu
komen te liggen. Hoe relatief dit streven is, wordt meteen duidelijk als we de
centrale rol van informed consent, toestemming, in de medische praktijk
overdenken. De informatie voor de toestemming is immers afkomstig van de
arts of hulpverlener en de hulpverlener is ook diegene die de informatie
zodanig moet vertalen en toegankelijk moet maken voor de patiënt dat die
op zinvolle wijze kan beslissen wat hij zal doen, bijvoorbeeld zich wel of niet
laten opereren. Die beslissing, de toestemming, is bovendien niet gebaseerd
op een inzicht in alle details van de operatie, maar op een aantal belangrijke
aspecten zoals het risico op overlijden, de kans op succes, de situatie na de
operatie.13
Hoe dan ook de arts is en blijft in het hele proces de handelende
persoon, en het individu diegene die ondergaat, de patiënt.14
12
Dat blijkt bijvoorbeeld uit het feit dat de medische ethiek een ‘handelingsethiek’ is die geënt is
op principes als weldoen, niet-schaden, autonomie, en rechtvaardigheid, en als geadresseerde vrijwel uitsluitend de hulpverlener (arts, verpleger, etcetera) kent. Die moet weldoen, niet schaden, respect hebben en rechtvaardig handelen. De patiënt is, met de problematische
uitzondering van autonomie in de vorm van toestemming, goeddeels afwezig in deze medische ethiek. Hij is het lijdend voorwerp van deze medische ethiek. 13
Hoe problematisch en afhankelijk van toevallige factoren de toestemming van de patiënt voor
een operatie kan zijn, wordt beschreven in Risky Business van Bert Molewijk. 14
Ik geef toe dat deze analyse te generaliserend is, en in zekere zin in tegenspraak met mijn methodische uitgangspunt dat praktijken wezenlijk van elkaar verschillen. In ieder geval geldt ze
minder voor chronisch zieken en voor zorgpraktijken zoals thuiszorg (zie voor een indrukwekkende analyse van de interactie bij chronisch zieken het boek van Annemarie Mol, De logica van het zorgen, waarin zij diabetes als casus analyseert).
38
3. Dit gezegd zijnde over de structuur van de medische relatie, moet tegelijk
worden opgemerkt dat de sociale of menselijke dimensie van de medische
praktijk onmiskenbaar en minstens zo belangrijk is. Die sociale dimensie is
moeilijk vast te leggen. Zij staat als het ware aan de basis van de praktijk, zij
ligt tegelijk over en onder de praktische en technische, en eigenlijk ook de
ethische gang van zaken, zij is er doorheen geweven, zij is voortdurend
aanwezig en vaak net zo bepalend voor de ervaring van de patiënt als de
diagnoses en interventies. Individuen ontmoeten elkaar binnen een praktijk
als mensen, personen, sociale wezens, unieke zelven. Deze sociale
dimensie komt bijvoorbeeld naar voren in het groeten, een handdruk, een
gesprek, een bedankje, een vriendelijke blik, een attente manier van doen,
een luisterende, begripvolle houding.
4. De praktijk van bloedafname kan ten slotte ook model staan voor de
medische situatie omdat in alle drie apparaten een belangrijke rol spelen. Dit
is voor ons thema het belangrijkste aspect en ik zal er straks over uitwijden.
De zin en bedoeling van die uitwijding binnen dit essay, is dat er een
analogie is te trekken tussen de betekenis van apparaten in deze praktijk,
met de betekenis van de drie voorbeeldapparaten – het EPD, de zorgrobot
en de zelftest, in andere praktijken. Die analogie bereid ik in de nu volgende
beschouwing voor.
Nadere beschouwing van intake, keuring en ‘behandeling’
Bovenstaande algemene kenmerken vinden we terug in alle drie de stappen
van de praktijk van de bloeddonatie. Ze zullen een belangrijke rol gaan
spelen als we de beschouwing over de betekenis van apparaten vruchtbaar
proberen te maken voor een ethische evaluatie. Maar in overeenstemming
met de methodische uitgangspunten van de apparatologie moeten we nu
eerst meer aandacht schenken aan de verschillen tussen de fasen, en
vooral op de manier waarop specifieke apparaten zich ophouden in de
(sub-)praktijken en ‘verschijnen’ aan hulpverlener en patiënt.
39
De intake-stap is vooral een bureaucratische stap, een stap waarin
formulieren (de oproepkaart, mijn paspoort, de vragenlijst) en de computer
centraal staan. Zij is kort, relatief anoniem (het contact met de vrouw achter
de balie beperkt zich tot enkele zinnetjes) en formeel of procedureel. Het
primaire doel ervan is identificatie in een dubbele zin. Ten eerste wordt
vastgesteld dat mijn persoon bij de oproepkaart past. Ten tweede wordt een
set met elektronisch afleesbare etiketten uitgedraaid en aan mijn map
gehecht. Daarmee kunnen in de volgende fasen, en vervolgens gedurende
de hele ‘loopbaan’ van mijn bloed tot in het lichaam van iemand anders, alle
informatie en het bloedproduct zelf worden geïdentificeerd (en getraceerd)
als afkomstig van mij. In de intake-fase is de reductie van mij als persoon
duidelijk. Dit gebeurt door een scanner die met de computer is verbonden. Ik
word gereduceerd tot mijn identiteit in een puur formele zin – een
paspoortnummer dat past bij een donornummer – en ik word gereduceerd
tot leverancier van een bloedpakketje. Door de labels, wordt ook
gegarandeerd dat doorheen het hele proces van afname tot transfusie het
bloedproduct ‘hetzelfde’ blijft en vooral dat het in geval van eventualiteiten
traceerbaar is naar de bron.
Het apparaat dat de intake-fase domineert is de computer, of liever het
systeem dat bestaat uit de terminal, de printer die de labels uitprint, het
afleesapparaat dat met het systeem verbonden is en tenslotte en uiteindelijk
doorslaggevend: het Elektronisch Systeem waarin mijn gegevens zijn
opgenomen. Dit is wat ik eerder een achtergrondapparaat heb genoemd. Ik
constateer voorlopig dat ik als donor geen flauw idee heb van de inhoud en
de werking van dit achtergrondapparaat, wie er toegang toe heeft, welke
koppelingen er mogelijk zijn, etcetera. Al tien jaar lang laat ik me registreren
en laat ik de uitkomsten van de keuring vastleggen zonder te weten wat er
met die gegevens gebeurt. Ik vertrouw erop dat de toestemming die aan het
einde van de vragenlijst wordt gevraagd om afwijkende uitslagen bij de
bloedcontrole aan mij te melden, of gebruik te maken van mijn bloed voor
wetenschappelijk onderzoek, wordt beantwoord met een zorgvuldige
bescherming en anonimisering van mijn gegevens door de mensen die
toegang hebben tot het systeem. Zelfs als ik sceptisch zou zijn, en meer
40
controle zou willen, dan zou ik uiteindelijk, na een kijkje achter de schermen,
nog steeds moeten terugvallen op vertrouwen.
De intakefase bestaat verder uit het invullen van een zestig vragen tellende
lijst over mijn gezondheidstoestand, voorzover die van belang kan zijn voor
de kwaliteit van mijn bloed. In feite is dit ook het begin van de keuringsfase,
want de ingevulde lijst wordt door de keuringsarts opgehaald en met mij
doorgenomen. De vragenlijst is een interessant element in de intake- en
keuringsfase. Het is in feite het enige moment in het hele donatieproces
waarin ik actief ben, ik letterlijk aan het woord kom op een manier die
bovendien erg belangrijk is voor de donatie en het product van de praktijk.
Het is een moment waarop het initiatief bij mij ligt en de andere partij er
maar op moet vertrouwen dat ik naar waarheid de lijst invul. Dit moment is
om een aantal redenen ook moreel gezien interessant. In de eerste plaats
omdat ik me hier in zekere zin kan manifesteren als morele actor: door niet
te liegen, terwijl ik dat wel kan.15
Maar meer nog omdat er op dit moment
een vertaalslag nodig is van mijn leefwereld naar de specifieke praktijk van
het bloed doneren. Die vertaalslag, die overdracht van informatie uit mijn
leefwereld naar de praktijk, kan in een aantal opzichten lastig zijn. Belangrijk
voor onze latere analogie met het EPD is ten eerste dat er in sommige
opzichten geen controle plaatsvindt of zelfs maar mogelijk is of ik de lijst
naar waarheid heb ingevuld.16
Ten tweede kan mijn beantwoording ongewild
onvolledig of fout zijn. Misschien zie ik iets over het hoofd uit de afgelopen
drie maanden. Zelfs als ik me daarvan bewust ben, zijn er een aantal vragen
bij die in dit opzicht lastig zijn. Soms twijfel ik expliciet over die vragen en
een enkele keer heb ik, omdat het me niet belangrijk leek en ik liever
moeilijkheden uit de weg ging, ‘nee’ ingevuld terwijl ik ook ja had kunnen
zeggen. Het hoeft dus niet zo te zijn dat ik te kwader trouw was bij het geven
15
Vergelijk: als bij mij de bloeddruk wordt gemeten, dan word er informatie aan mijn lichaam
onttrokken en kan ik niet liegen en ook niet waarheid spreken: niet ik, maar mijn lichaam is dan ‘aan het woord’ in ‘samenspraak’ met de arts en zijn apparaten. 16
Op de voor de kwaliteit van het donorbloed echt cruciale factoren zoals afwezigheid van HIV-
virus etc. wordt ook onafhankelijk gecontroleerd. Ik neem aan dat de regel ‘Vertrouwen is goed, controle is beter’ voor zo’n ‘kwetsbare’ tak van de gezondheidszorg als de bloedbank zeker opgaat. Maar of dat voor alle mogelijk relevante bepalingen geldt, weet ik niet.
41
van informatie. Er kunnen andere, meer menselijke factoren een rol spelen:
falend geheugen, interpretatie van de vraag, twijfel over het belang.
Ik kom nu toe aan de beschouwing van de keuringsfase. De manier waarop
deze (sub-)praktijk wordt ingeleid, is al meteen anders. Mijn naam wordt
geroepen door de arts. Ik sta op, we schudden elkaar de hand, stellen ons
aan elkaar voor en we gaan naar een kamertje. Bij deze keuringsactiviteit
mag ik gaan zitten, terwijl ik bij de intake sta en bij de bloedafname lig. De
verhouding met de ander, de arts, is ook in andere opzichten anders. De
intaker zit achter een balie, bij de keuring zitten arts en ik beiden aan een
tafel, en bij de bloedafname loopt de verpleegkundige voortdurend rond van
bed naar bed, terwijl ik lig. Het verschil is symbolisch voor de manier waarop
ik als donor passief en actief ben in de verschillende situaties, en in die zin
ook voor de ‘sociale’ dimensie van de praktijk, de mate waarin en de manier
waarop er sprake is, en kan zijn, van persoonlijk contact.
Ook in het kamertje van de keuringsarts is een computer het meest
opvallende apparaat. Maar er staan verder een aantal apparaten die voor
deze fase specifiek zijn: een weegschaal, een traditionele bloeddrukmeter,
een elektronische bloeddrukmeter en een apparaat voor het meten van het
HB-gehalte van het bloed. De vragenlijst wordt door de controlerend arts
kort doorgenomen (‘bijzonderheden?’). Soms bespreek ik met de
keuringsarts de zojuist genoemde onzekerheden over het invullen ('Is het
belangrijk dat ik drie dagen geleden een slaappil heb genomen?'). ls er niks
bijzonders, dan wordt de lijst terzijde gelegd. De ingevulde formulieren
worden vijftien jaar bewaard om als dat nodig mocht zijn, bij incidenten, te
worden geraadpleegd.17
Tijdens de drie metingen die de arts vervolgens
verricht: van gewicht, bloeddruk en HB-gehalte, voeren we vaak korte
gesprekjes over de uitslagen en waardoor die kunnen afwijken, over koetjes
en kalfjes (‘Het slechte weer’) of ook wel over de manier waarop de
metingen tot stand komen en de betrouwbaarheid van de uitslagen.
17
Deze mogelijkheid van objectieve herleiding bij incidenten, van terugblikkende (en in die zin
ook vooruitblikkende) verantwoording, zulks met name in juridische zin, is een van de functies die het bureaucratisch apparaat vervult. Het is ook een van de ambivalenties die aan het apparaat eigen is, want het kan andere functies in de weg zitten. Ik kom hier nog op terug.
42
Ik geef een voorbeeld van die discussies over betrouwbaarheid. Voor het
meten van de bloeddruk kunnen er twee typen apparaten gebruikt worden:
elektronische en niet-elektronische. Met name de ‘concurrentie’ tussen de
elektronische bloeddrukmeter en de traditionele methode met armband en
stethoscoop is interessant. Bloeddruk meten is zoals bekend sterk
onderhevig aan het moment van meting. Alleen een serie metingen geeft
een meer betrouwbaar beeld. Maar in een en dezelfde situatie blijken ook de
elektronische en niet-elektronische meting grote verschillen te vertonen. Er
zijn een paar aspecten die me uit gesprekken met keuringsartsen duidelijk
werden. De meesten geven de voorkeur aan de traditionele methode, omdat
ze betrouwbaarder uitslagen zeggen te krijgen. Maar misschien ook omdat
ze in die meting zelf een grotere rol spelen, een zekere competentie kunnen
laten zien, of misschien gewoon actief kunnen zijn.18
Elektronische
bloeddrukmeters zijn ook voor consumenten beschikbaar, zij het omgeven
met de nodige waarschuwingen. Het is een van de weinige medische
apparaten die in allerlei typen, merken en soorten bij
elektronicasupermarkten zoals Mediamarkt en Saturn te krijgen zijn. Artsen
vertelden dat ze nogal eens mensen met bloeddrukproblemen krijgen die vrij
actief hun bloeddruk bijhouden, en de meting tijdens de keuring gaan
vergelijken met hun eigen metingen. Soms betwisten ze zelfs de uitslag. Dit
is een aspect dat ook interessant is in verband met de genetische zelftests.
Tussen de professionele wereld en de doe-het-zelf-bedrijvigheid van de
zorgconsument (die dankzij internet en nieuwe apparaten toeneemt)
ontwikkelt zich een verhouding die concurrerend kan zijn en veel sterker in
het teken staat van door de patiënt zelf verworven ‘re-presentaties’ en
informatie dan traditioneel het geval was en kon zijn.
De derde fase is de feitelijke bloedafname. Apparatologisch gezien is deze
situatie relatief simpel. Bij gewone bloedafnames is er sprake van een min of
18
Misschien moet ik hier toevoegen: ‘voorlopig’ geven ze daaraan de voorkeur. Want het is eigen aan de dynamiek van de technologie om apparaten steeds te verbeteren zodat ze
uiteindelijk de toets van de kritiek, bijvoorbeeld op het punt van stabiliteit, beter kunnen doorstaan. Gegeven het doel van bloeddrukmeten zal de elektronische bloeddrukmeter het uiteindelijk, als de leerprestaties ervan betrouwbaarder en stabieler zijn geworden, ‘winnen’.
43
meer rechtstreekse verbinding tussen mijn ader en de flacon waarin mijn
bloed terecht komt. Het enige apparaat in deze situatie, dat wil zeggen: een
niet-menselijk ding dat wat doet, is het ‘ontvangststation’ dat het bloed
‘weegt’, het bakje doet schommelen en een rood waarschuwingssignaal
afgeeft wanneer de toestroom te laag is (de norm is 35 cl. per minuut), en
een groen signaal wanneer de halve liter is bereikt. Dat is allemaal niet zo
complex en interessant, alhoewel het rode signaal je wel het gevoel geeft
dat er iets niet goed is – een lichte zorg maakt zich meester van de donor –
en zelfs dat je daar schuldig aan bent: je kunt namelijk wel iets doen aan de
bloeddoorstroom door in je hand knijpen.
De bloedafnamepraktijk is relatief eenvoudig en juist daarom wordt de vraag
interessant of ze niet geautomatiseerd kan worden. Want het lijkt niet al te
moeilijk, gezien de voorbeelden van operatie- en zorgrobots die ik later zal
bespreken, om een robot te ontwerpen die het werk van de
verpleegkundige, het inbrengen van de naald en het controleren en
ontkoppelen van het infuus, kan overnemen. Hoewel ik zelf alleen maar
goede ervaringen heb met de precisie en subtiliteit waarmee
verpleegkundigen de naald inbrengen – geen blauwe plekken, nauwelijks
pijnlijk – zou ik me kunnen voorstellen dat zo’n robot dat ook en misschien
op termijn beter kan - hij wordt niet moe, maakt minder fouten. Bovendien
kost een beetje solide, in serie geproduceerde robotverpleegkundige die het
een paar jaar volhoudt, op den duur waarschijnlijk minder dan een
levensechte mensenverpleegkundige.
Dit beeld van een gerobotiseerde bloedafnamepraktijk brengt me bij een van
de algemene suggesties die ik meeneem naar de bespreking van de drie
voorbeeldapparaten. In het begin van dit essay sprak ik over de
tegenstelling die sommigen zien tussen de ‘kille’, afstandelijke technologie
en de ‘ warme’, betrokken zorg. Ik denk dat de benadering in termen van
apparaten ons in staat stelt met een nauwkeuriger blik naar die opvatting te
kijken. Als schot voor de boeg zou ik hier willen stellen dat het
toekomstbeeld van een geheel geautomatiseerde bloedafnamepraktijk,
waarbij ik vanaf het moment van binnenkomen in alle fasen zou kunnen
44
worden geregistreerd, gekeurd en getapt zonder een mens tegen te komen,
mij een soort ‘dystopie’, een nachtmerrie, lijkt en een fatale misvatting.
Technologisch gezien lijkt deze praktijk niet geheel onmogelijk, en puur
functioneel, instrumenteel en economisch zitten er allerlei voordelen aan.
Het openbaar vervoer en bijvoorbeeld bibliotheken hebben zulke
automatiseringsprocessen al doorgemaakt. Wat ik de sociale of
intermenselijke dimensie van de praktijk heb genoemd, lijkt echter
wezenlijker voor de zorg en de ethiek ervan dan voor het lenen van een
boek of het kopen van een kaartje. De vraag is of we erin slagen om deze
intermenselijke dimensie zo te begrijpen, ‘een gezicht en handen en voeten’
te geven, dat dit ons ook helpt om in concrete praktijken het evenwicht te
bewaren tussen dynamiek, innovatie, vooruitgang, technologie en economie,
en deze zogenaamd ‘softe’, sociale en intermenselijke dimensie.
45
IV. Een exploratief onderzoek naar de morele betekenis van dossiers, robots en zelftests
In dit hoofdstuk bouw ik voort op de analyse van de voorlopige
karakterisering van de voorbeeld-‘apparaten’ (het EPD, de zorgrobot en de
genetische zelftest) en op de analyse van de manieren waarop apparaten in
de relatief overzichtelijke praktijk van de bloeddonatie verschijnen aan de
relatieve ‘buitenstaander’, de donor die ikzelf ben. Ook nu is de
beschouwing niet gericht op een inventarisatie van ethische argumenten,
laat staan een evaluatie van de wenselijkheid of de morele
aanvaardbaarheid van deze technologische ontwikkelingen. Daarvoor zijn
elk van deze kwesties te complex, is het beeld van wat er mogelijk is en wat
precies het ‘apparaat’ is dat er uiteindelijk uit zal rollen, nog vaag. Er zijn
bovendien te veel verschillende invalshoeken en waarden die een rol
spelen. Deze beschouwing probeert vooral twee dingen. Enerzijds de ruimte
vergroten waarbinnen de publieke discussies over de apparaten gevoerd
zou kunnen worden, door de aandacht te vestigen op een aantal zaken die
tot nu toe minder aandacht krijgen; anderzijds laten zien hoe oppervlakkig
deze discussies blijven als ze gevoerd worden in algemene termen van
‘voor- en nadelen’ of van ‘ethische aspecten’. Deze benaderingen doen
geen recht aan het feit dat er nog geen apparaat is dat op die manier kan
worden gewaardeerd. Bovendien gaan ze voorbij aan de complexiteit van de
praktijken en processen waar het beoogde apparaat mee te maken krijgt.
In de conclusies zullen deze analyses tot programmatische voorstellen voor
nieuwe ethische perspectieven op deze ontwikkelingen worden samengevat.
Ik begin met het Elektronisch Patiënten Dossier.
Over het Elektronisch Patiënten Dossier
In het najaar van 2008 deelde het Ministerie van VWS in een brief aan de
Nederlandse burgers mee dat zij bezwaar konden aantekenen tegen
opname in het Elektronisch Patiënten Dossier. Het eerste wat opvalt aan de
46
discussie die toen ontbrandde, zijn de vele misverstanden over wat dit
dossier behelst. Zo leek het of er sprake was van iets totaal nieuws, terwijl
iedereen van bezoeken aan de huisarts of de specialist toch zou kunnen
weten dat die ook een elektronisch dossier bijhouden over hun patiënten. In
feite is het landelijk Elektronisch Patiënten Dossier geen nieuw dossier
waarin allerlei reeds van u bestaande dossiers worden ondergebracht, maar
een soort verkeerspunt via welke hulpverleners toegang kunnen krijgen tot
bestaande dossiers wanneer ze een behandelingsrelatie krijgen met de
patiënt. In feite zijn dergelijke uitwisselingen, bijvoorbeeld tussen huisarts en
apotheek of tussen specialisten onderling, ook nu al regel, bijvoorbeeld op
het niveau van regio’s en ziekenhuizen.
Niettemin is de commotie in bepaalde opzichten interessant, want zij bracht
een aantal dingen aan het licht. Ik haal er drie naar voren.
Uit de reacties van het publiek bleek om te beginnen de onbekendheid van
het publiek met wat ik genoemd heb bureaucratische achtergrondapparaten.
Die onbekendheid wordt door insiders te vaak aangegrepen als een reden
om de zorgen af te doen met wat extra technische informatie en/of
geruststellende uitleg. In feite ligt onder die onbekendheid echter een veel
fundamenteler probleem, namelijk een vertrouwensprobleem, en dat wordt
niet per se door uitleg opgelost. Sterker nog: de ervaring bij sommige
technologieën leert dat burgers, naarmate ze meer geïnformeerd worden,
ook wantrouwiger worden, en dat burgers die meer geïnformeerd zijn, ook
sceptischer zijn.
Dat vertrouwensprobleem heeft te maken met vooronderstellingen van
burgers die helemaal niet zo vreemd zijn. Een ervan is dat de kans op
bijvoorbeeld misbruik, misverstand en inbreuk op privacy groter wordt
naarmate Big Brother machtiger wordt. Een andere vooronderstelling is dat
de staat de burger steeds meer en beter in beeld probeert te krijgen om
redenen die de burger niet kan controleren, en erger: de overheid in veel
opzichten evenmin, zeker niet voorzover het toekomstig gebruik van die
informatie betreft. Hier speelt een veel algemener probleem rond
communicatie en vertrouwen in de relatie tussen overheid en burger. Uit
47
onderzoek blijkt dat burgers bedrijven en de overheid het minst vertrouwen
als het gaat om informatie over technologie. Dat probleem kwam
bijvoorbeeld tot uiting toen de Commissie Terlouw de Publieke Discussie
over genetische modificatie van voedsel organiseerde, en bij de
tegenvallende opkomst bij het vaccinatieprogramma voor jonge meisjes
tegen baarmoederhalskanker. De maatschappelijke scepsis is geenszins
irreëel en komt bovendien vaak van de meer betrokken en geïnformeerde
burgers, zoals de huisartsen in het geval van het EPD. Wat de reële waarde
ervan overigens ook mag zijn, in elk geval wordt die scepsis ernstig
onderschat door het ministerie.
Het tweede punt gaat over het feit dat door het initiatief van een Landelijk
EPD de vraag van wie een medisch dossier eigenlijk is, ineens actueel is
geworden. In feite, hoewel niet in rechte, is het patiëntendossier dat de
huisarts en de specialist bijhouden een dossier van de arts over zijn patiënt.
Weinig patiënten zijn geïnteresseerd in het dossier, net zo min als ik
geïnteresseerd ben in het dossier dat de bloedbank van mij heeft. Sterker
nog, als de patiënt er wel in geïnteresseerd zou zijn, zou dat eerder een
teken zijn dat de fundamenteel op vertrouwen gebaseerde relatie met de
arts is aangetast. Dit is een belangrijk punt: hier lijkt een tamelijk
fundamentele spanning te bestaan tussen enerzijds een benadering van
dossiers in termen van autonomie van de cliënt en zijn rechten (recht op
inzage en wijziging), en anderzijds de manier waarop het dossier in de
hulpverleningsrelatie ‘werkt’.
Dit punt komt in de discussie niet erg naar voren. De kern ervan kan vrij
eenvoudig worden uitgelegd aan de hand van ieders ervaring met
vertrouwensrelaties met bijvoorbeeld de huisarts. In feite bestaat er een
omgekeerd evenredige verhouding tussen de mate waarin een relatie op
vertrouwen is gebaseerd, en de mate waarin er schriftelijk, expliciet en
objectief afspraken vastgelegd worden. Zodra iemand zaken expliciet vast
wil gaan leggen, of wanneer iemand er op staat iets in te zien, ontstaat
automatisch het gevoel dat de vertrouwensband niet genoeg is, dat men
controle en objectivering wil. Nu is het goed uit te leggen dat binnen en
48
tussen instituties een aantal zaken moet worden vastgelegd vanwege de
continuïteit van die relatie. Daarvoor is het belang en de complexiteit van
wat er in de relatie (ik denk aan de onderwijsrelatie, de behandelingsrelatie,
de juridische relatie) op het spel staat, groot genoeg. Maar die continuïteit
moet in de praktijk vooral door de hulpverlener worden gerealiseerd en diens
rapportage in een zelf bijgehouden dossier is daarbij een belangrijk
hulpmiddel. De continuïteit voor de patiënt bij een consult wordt daarbij
meestal bemiddeld door de arts ('Ik zie hier dat u verleden jaar...') en niet
doordat de patiënt beschikt over een eigen schaduwdossier van zijn
ziektegeschiedenis. De patiënt vertrouwt zijn huisarts doorgaans deze
bemiddelende rol graag toe. Een belangrijke consequentie van deze gang
van zaken – in feite een bevestiging dat het dossier van de arts is -, is dat de
band anders zou worden als de patiënt wel voortdurend zou willen zien wat
de arts of specialist in zijn dossier zet. En behalve de band zou ook, en dat
is misschien nog belangrijker, het dossier veranderen. De arts zou
waarschijnlijk anders met het dossier omgaan. Hij zou bijvoorbeeld zijn
persoonlijke stijl van dossiervoering kunnen vervangen door een andere,
minder kwetsbare, soberder of objectievere stijl. De vraag is natuurlijk of dat
in het belang van de patiënt is. In het belang van de arts is het in elk geval
niet, want die zal zich moeten aanpassen en zal meer moeite hebben om
zichzelf in de verslaglegging te herkennen.19
De nauwe relatie tussen de manier waarop het dossier gevoerd wordt, wat
er in moet of mag staan en hoe dat erin moet staan enerzijds, en de vraag
van wie het dossier is, wie er toegang toe heeft en wie er dingen in mag
zetten anderzijds, geldt niet alleen voor de relatie tussen hulpverlener en
cliënt, maar ook voor de relatie tussen hulpverleners onderling. In de studie
De nacht schrijft rood wordt overtuigend betoogd dat elektronische
dossiersystemen die bedoeld zijn om integratie en coördinatie tot stand te
brengen tussen verschillende groepen hulpverleners en eventueel andere
19
Misschien dat de arts een ´schaduwdossier´ voor zichzelf gaat aanleggen. In feite zou de patiënt dan ook daartoe toegang moeten hebben, want het is niet onwaarschijnlijk dat daar ´interessantere´ dingen in staan. Maar als de patiënt het recht zou hebben ook dit tweede
dossier in te zien, dan zou de arts ook daar weer anders mee omgaan etc. etc. Deze regressie in het oneindige is natuurlijk vergezocht, maar het zegt wel iets, namelijk dat het probleem meteen ontstaat, aan de oorsprong van de relatie.
49
partijen, inzet worden van een strijd waarin deze partijen greep proberen te
krijgen op de inrichting, de taal en de codes van het dossier. Soms voeren
partijen deze strijd om dossiers te krijgen die het minste werk van hen
vragen. Maar vaak willen ze ook dat er bepaalde informatie op een bepaalde
manier in de dossiers staat, zodat die dossiers voor hun doeleinden het
meest effectief zijn. Gegeven deze problemen en gegeven het feit dat zelfs
op ziekenhuisniveau of lokaal niveau nog heel veel niet geregeld is omtrent
deze vragen van toegang en inrichting, lijkt het een illusie dat de
verbindingen en toegangen tot heel verschillende systemen via een
Landelijk Steunpunt snel geregeld kunnen worden. De vragen zijn
bovendien lang niet altijd puur technische vragen rond standaardisering en
coördinatie. Het gaat veel meer om belangen, normen, kwetsbaarheden,
voordelen voor bepaalde partijen, etcetera. Gezien deze vragen lijkt een
langduriger discussie over de voorwaarden alleszins van belang, zowel
binnen de instituties als met het publiek.
Het derde punt betreft de inherente moeilijkheden in verband met het
belangrijkste doel van een dossier, op welk schaalniveau dan ook. Dat
belangrijkste doel is natuurlijk het dienen van het belang dat de patiënt heeft
bij een snelle, goed gecoördineerde en adequate behandeling. Dat is, ter
herinnering aan het theoretisch kader waarbinnen deze beschouwing staat,
de praktijk waar het EPD als ‘ondersteunend’ apparaat in wordt gevoegd.
Een medisch dossier is in het algemeen een verzameling stukken van zeer
diverse aard - foto’s, gegevens over metingen van bijvoorbeeld
bloedanalyses, gegevens over medicatie, over eerdere behandelingen,
notities van behandelende artsen van soms zeer diverse aard,
waarnemingen, beoordelingen, weergave van klachten, etcetera. Al deze
stukken zijn momentopnamen uit het verleden die tezamen een ‘beeld’
vormen van de medische geschiedenis van de patiënt. Ik noem deze
momentopnamen ‘representaties’ en het beeld als geheel een ‘representatie’
van de patiënt.
Het moge duidelijk zijn dat een voor de concrete behandeling adequaat,
eenduidig, juist of compleet beeld niet als vanzelf oprijst uit het dossier.
50
Zoals ik eerder opmerkte wordt de ‘eenheid’ van dit dossier als
representatie, een belangrijke voorwaarde voor de betekenis en de juiste
interpretatie ervan, vaak bewaard doordat het dossier wordt bijgehouden
door één iemand, bijvoorbeeld mijn huisarts. Hoe komt die eenheid van
interpretatie echter tot stand wanneer meerdere hulpverleners schrijfrecht
hebben? Hoe zullen zij van dat recht gebruik maken? En in hoeverre is de
waarde van de informatie afhankelijk van de manier waarop zij dat doen?
Medicatie-informatie, foto’s en uitslagen van metingen vormen duidelijk
objectievere gegevens dan verslagen van hulpverleners, hoewel ze niet per
se minder gevoelig zijn voor de subjectiviteit van interpretatie. Men zou
bijvoorbeeld kunnen voorstellen het dossier te beperken tot die objectievere
gegevens – hetgeen zeker in het geval van medicatie relatief eenvoudig en
medisch winstgevend zou kunnen zijn. Maar zodra we hierover verder
nadenken, komt er een tweede probleem van ‘representatie’ om de hoek
kijken, namelijk: wat is de actualiteit en daarmee wat is de waarde voor de
huidige situatie van deze gegevens? Wanneer de data van enige tijd
geleden zijn, zal de hulpverlener, bijvoorbeeld bij spoedgevallen, moeten
beoordelen of hij bijvoorbeeld twee jaar na dato nog op ze af mag gaan. Ten
aanzien van bijvoorbeeld medicatie zijn er ook nog andere vragen. Het is
bekend dat veel patiënten niet erg trouw hun medicatie nemen, of er zelfs
vroegtijdig mee stoppen. Dat kan betekenen dat de hulpverlener ten
onrechte een medicatiegegeven voor waar houdt en daardoor de meest
adequate behandeling niet instelt. Bovendien valt zelfmedicatie buiten het
dossier en juist zelfmedicatie blijkt een belangrijk probleem te zijn bij
risicovolle behandelingen.
Er zitten dus allerlei problematische kanten aan een dossier. Deze vragen
laten zien dat de relatie tussen het dossier en het belangrijkste doel ervan,
het dienen van het patiëntenbelang, minder gemakkelijk te leggen valt dan
gedacht. In feite ‘spreekt’ het dossier het beste als aan twee voorwaarden is
voldaan: als het dossier van één hulpverlener is en als het dossier niet meer
is dan het ‘uitgangspunt’ van diagnose en behandeling. Men zou kunnen
zeggen dat dit een open deur is. Maar als een hulpverlener de patiënt niet
kent en hem op een voor hem vertrouwde manier informatie wordt
51
aangereikt in een dossier, kan er een situatie ontstaan waarin zijn aandacht,
interpretatie en misschien zelfs diagnose voor een belangrijker deel wordt
bepaald door de dossierinformatie dan door de actualiteit van de klachten,
het gesprek, de actuele toestand van de patiënt en/of diens eigen
inschatting.
Het voert te ver om dit punt hier uitvoerig uit te werken. Het zou ons verder
in de wijsgerige discussie voeren dan nodig is voor de conclusie dat de
ethische discussie over voor- en nadelen van een EPD mede in het licht van
bovenstaande overwegingen moet worden gevoerd. Om dat punt scherper
te maken, is het zinvoller kort twee reacties te behandelen die vanuit de
hoek van informatici en managers vaak worden gegeven op dergelijke
problemen en kanttekeningen bij het nut van een landelijk Elektronisch
Patiënten Dossier.
De eerste reactie is een relativering van de problemen. Men zegt dan
bijvoorbeeld dat doelstelling, effecten en risico’s van een elektronisch
dossier ‘niet anders’ zijn dan die van een papieren dossier. Ook die papieren
dossiers zijn immers gevoelig voor privacyschending, voor misbruik, voor
misverstanden, etcetera. Ook papieren dossiers ‘doen’ iets met de lezer.
Ook papieren dossiers kunnen worden geaccumuleerd en uitgewisseld. Ook
papieren dossiers leveren interpretatie-problemen op voor de situatie nu.
Deze ‘business as usual’-houding is echter op twee manieren onvoldoende.
Het is om te beginnen niet zo dat, als er met een papieren variant problemen
en risico’s zijn, die risico’s niet serieus genomen hoeven te worden ten
aanzien van de elektronische variant. Het omgekeerde is misschien juist het
geval: misschien zijn we ook bij papieren dossiers niet alert genoeg. Maar
bovendien wijst deze reactie op een paradoxale strategie die wel vaker
voorkomt bij de introductie van innovaties. Aan de ene kant wordt benadrukt
dat we met deze innovaties een volstrekt nieuwe en betere toekomst
tegemoet gaan (‘revolutionair’, ‘doorbraak’, ‘geheel vernieuwd’), en dat de
innovatie allerlei problemen met de traditionele manier van doen oplost
('sneller', 'veiliger', 'gemakkelijker') en veel meer mogelijkheden biedt. Aan
52
de andere kant wordt tegenover tegenstanders benadrukt dat het ´in feite´
natuurlijk nog steeds om ´hetzelfde´ gaat, dat het doel niet is veranderd, dat
het nog steeds gaat om de patiënt zo goed mogelijk van dienst te zijn, om
informatie alleen op een andere manier beschikbaar te stellen, etcetera.
Deze paradox vraagt om een grondige analyse van de logica van het begrip
´nieuw´ en de houdbaarheid van de claims die ermee verbonden zijn.
De tweede reactie is een tegemoetkoming aan de zorgen. De voorstanders,
technici en managers, stellen dat zij zich zeer wel bewust zijn van de
hierboven genoemde moeilijkheden. Daarna volgt een geruststelling. De
moeilijkheden zijn heel goed op te lossen met technische en institutionele
middelen.
Zo is het technisch bijvoorbeeld te regelen dat hulpverleners alleen toegang
krijgen tot de 'areas' waarvoor ze geautoriseerd zijn. Dat lost bijvoorbeeld
privacy-problemen op: hulpverleners krijgen alleen toegang tot wat ze nodig
hebben voor goede hulpverlening. Dit lijkt echter het probleem te verleggen.
Er moet dan namelijk vooraf een interpretatie komen van wat hulpverleners
vanuit hun algemene taak nodig (kunnen) hebben. Bovendien is dit geen
antwoord op de vraag tot welke ‘areas’ de patiënt toegang zou mogen
hebben. Of liever, het compliceert dat probleem: de patiënt kan zich af gaan
vragen waarom hij geen toegang heeft tot juist bepaalde gebieden (het
'verboden vruchten-effect’).
Een ander voorbeeld van deze tegemoetkoming is de opmerking dat
technologie zo werkt dat producten onder druk van de kritische feedback
voortdurend verbeterd kunnen worden, en men dus niet vroegtijdig moet
oordelen. Een belangrijke metafoor in deze reactie is die van een ‘generatie’.
Net zoals bij de robotisering en de zelftest spreken ontwerpers over de
toekomst van een ontwikkeling als een opeenvolging van generaties die
steeds beter en steeds uitgebreidere functies kunnen gaan vervullen. Voor
het EPD wordt bijvoorbeeld de volgende opeenvolging van generaties
geschetst:
53
Eerste generatie EPD: 'De kijkdoos'
Dossiers zijn ‘kijkdozen’ waarin informatie uit verschillende bronnen kan
worden gezien, zoals data uit laboratoria en röntgenfoto’s. Het EPD is niets
meer dan een plek waar zulke gegevens per patiënt worden verzameld en
kunnen worden geraadpleegd. Er is sprake van eenrichtingsverkeer: van
gegevensbank naar arts.
Tweede generatie EPD: 'De documenteerder'
Naast een ‘kijkdoos’ is het EPD van de tweede generatie ook een dossier
waar de arts of patiënt (maar meestal alleen de arts) informatie aan
toevoegt, bijvoorbeeld over de medische handelingen die bij een patiënt
worden verricht. In dit geval is het EPD een plaats waar zowel data wordt
verzameld als waar wordt gedocumenteerd. De meeste EPD’s in Nederland
zijn nog van de eerste of tweede generatie.
Derde generatie EPD: 'De Helper'
Deze EPD’s gaan de arts meer ondersteunen bij diens werkzaamheden. Zij
kunnen het proces dat de patiënt doorloopt stap voor stap volgen. Ze
worden ook wel multidisciplinaire EPD’s genoemd, omdat er informatie
vanuit verschillende stappen en daarmee disciplines in het dossier terug te
vinden is. Zorgverleners worden met deze EPD’s bovendien geholpen om
medische standaarden toe te passen. Derde generatie EPD’s beginnen nu
in Nederland hun intrede te doen.
Vierde generatie EPD: 'De collega'
Deze EPD kan veel meer gezien worden als een collega: het kan medische
kennis koppelen aan het specifieke ziektebeeld van een patiënt. Op deze
manier adviseert het per patiënt over bijvoorbeeld medicijngebruik en
gewenste (be)handelingen. Deze EPD’s worden ook wel disease
management systemen genoemd.
Deze systemen maken het zelfs mogelijk dat een nieuwe beroepsgroep,
soms wel ‘nurse practitioners’ genoemd, een deel van de taken van de arts
of specialist gaat overnemen: zij wordt dan bij zowel diagnose als
behandeling ‘gecoacht’ door het EPD. Ook de eerste EPD’s van de vierde
generatie doen hun intrede, maar nog op zeer kleine schaal.
54
Vijfde generatie EPD: 'De mentor'
Deze EPD’s bestaan nog niet, maar zouden in staat moeten zijn om
rekening te houden met zowel de specifieke situatie van een patiënt als met
de ervaring en kennis van de hulpverleners die het EPD inzien. Op basis
hiervan kunnen ze artsen en patiënten nog beter dan systemen van de
vierde generatie helpen beslissingen te nemen over behandelingen.20
Men kan zich zelfs voorstellen dat er ook binnen de ‘kijkdoos’-generatie nog
verschillende generaties zijn van ‘kijkdozen’. Het punt is natuurlijk dat deze
generatie-metafoor met haar suggestie dat elke generatie het ‘beter’ doet 21
,
nauwelijks rekening lijkt te houden met de complexiteit van de relatie tussen
hulpverlener en patiënt, bijvoorbeeld met het vertrouwen dat de patiënt in de
hulpverlener heeft en de vraag hoe dat vertrouwen wordt beïnvloed door de
relatie die de arts met achtereenvolgende generaties EPD zal gaan
opbouwen.
Over robots in de zorg
De metafoor van de generaties met betrekking tot apparaten komt ook vaak
voor in de visies die in omloop zijn over de betekenis van robots voor onze
samenleving. Die betekenis hoeft niet helemaal in de toekomst gezocht te
worden. In de wetenschap, de industrie en de gezondheidszorg zijn anno
2009 al enkele duizenden robots operationeel. Operatierobots, die ik zo
dadelijk zal bespreken, zijn al vanaf 2001 in gebruik.
20
Overgenomen van de site http://www.bettinepluut.com/wat-is-nu-eigenlijk-een-epd/ geraadpleegd op 26 maart 2009. 21
Een suggestie die alleen al op basis van de metafoor, ontleend aan generaties van menselijke leeftijdsgroepen, ter discussie kan worden gesteld: ‘doet’ de ‘babyboomgeneratie’ het beter dan de ‘No future-generatie’?
55
In de literatuur over robots wordt wel gesproken over vier generaties, die
dankzij de toegenomen mogelijkheden van de computer tot steeds meer in
staat zijn.22
De eerste generatie is die van een ingebouwde module met ‘slimme’ trekken
die zelfstandig ‘waarnemingen’ en reacties kan vertonen. Een voorbeeld is
de cruise-control in een auto. De auto houdt daardoor zijn
geprogrammeerde snelheid – ook als hij bergop moet. De module neemt
dan dus waar dat de auto harder moet en reageert daarop. De tweede
generatie wordt gevormd door eenvoudige ontwerpen die een enkelvoudige
taak kunnen uitvoeren, bijvoorbeeld een stofzuiger die zelf een kamer kan
zuigen. Geïntegreerde robots die meerdere taken kunnen uitvoeren, vormen
de derde generatie – de Wakamura is daar een voorbeeld van. De vierde
generatie bestaat uit humanoïde robots, robots met een mensachtige vorm
die ook min of meer menselijk gedrag kunnen vertonen.
Ik zal in de bespreking van dit bijzondere type apparaten eerst ingaan op het
algemene idee van een robot, op de mogelijkheden en verwachtingen
omtrent hun inzet. Daarna zal ik iets zeggen over de manier waarop
robotisering nieuw licht werpt op de betekenis van de technische en sociale
dimensie van praktijken. Ik zal ook iets zeggen over de vraag waar de
grenzen van de inzet van robots zouden kunnen liggen. Ik heb allerminst de
pretentie een omvattend of diepgaand beeld te geven, maar wil vooral
aanzetten tot een discussie leveren.
Bij een robot denken we intuïtief aan een soort ‘Robocop’, een machine met
een min of meer een menselijke vorm, maar zonder menselijk lichaam,
zonder emoties en zonder een ‘binnenwereld’. Een robot heeft wel een
‘materiële’ binnenkant van computers en computertjes die hem in staat
22
Transhumanisten zoals Hans Moravec schilderen, op basis van een analogie met het evolutieproces, een toekomst van vier generaties robots die achtereenvolgens de vermogens van ongewervelden, reptielen, zoogdieren en mensen en ‘super-‘mensen hebben
(Internetpublicatie uit 1993) http://www.frc.ri.cmu.edu/~hpm/project.archive/general.articles/1993/Robot93.html, benaderd op 6 april 2009.
56
stellen een aantal taken uit te voeren.23
Technisch gesproken is de
menselijke vorm niet doorslaggevend. Er zijn ook nanorobots die er
helemaal niet uitzien als kleine kaboutertjes, maar die wel het menselijk
lichaam binnen kunnen gaan (bijvoorbeeld in de vorm van 'smart pills') om
daar een waarneming te doen en een reactie te vertonen (zoals bijvoorbeeld
het nemen van een biopt, ongeveer zoals een ruimtevaartuigje op Mars een
hapje zand kan nemen – de nanorobot wordt daarna weer uitgepoept).
De technische definitie van een robot is dat het een machine (in mijn
terminologie een apparaat) is dat beschikt over een stoffelijke vorm (‘een
lichaam’) en een programma: een beslissingsmodel dat het ding de
kunstmatige intelligentie geeft om taken uit te voeren. Intelligentie in
algemene zin kan worden opgevat als het vermogen om adequaat te
reageren op een omgeving, dat wil zeggen adequaat in probleemoplossende
zin. Het beslissingsmodel van een robot is dus ‘omgevingsgeoriënteerd’ en
kent daarom vrijwel altijd een structuur waarin gerichte perceptie van de
omgeving en adequate reactie op het probleem waarvoor de robot is
uitgerust, samengaan.
Deze technische definitie maakt meteen duidelijk hoe interessant de kwestie
van robotisering van menselijke taken in veel opzichten is. Het punt is niet
dat robots op mensen gaan lijken in hun uiterlijke vorm, zoals gezegd is dat
een secundaire kwestie (die overigens nog belangrijk zal blijken bij
specifieke robots zoals de zorgrobot). Het punt is vooral dat bij het ontwerp
van robots de mens als voorbeeld dient van een veelzijdige ‘perceptie-
reactie’-entiteit. Juist die veelzijdigheid van de mens is echter ook de
beperking van de mens. De verschillende activiteiten die de mens uitvoert,
kunnen immers ook afzonderlijk gesimuleerd en uitgevoerd worden door
robots en door die robots op den duur beter uitgevoerd worden dankzij zijn
beslissingsmodellen. Die modellen kunnen bovendien steeds verder verfijnd
worden dankzij de verbeterde software en het toegenomen en toch steeds
23
Robot komt uit het Tsjechisch (robota), uit een roman uit 1920 van de schrijver Karel Capek, en betekent in het Tsjechisch ‘werk’, of oorspronkelijk verplichte, onbetaalde arbeid van een
horige voor zijn heer. In overdrachtelijke zin staat het ook wel voor een slaaf. Het zogenaamde ‘meester-slaaf’-model is gangbaar voor de verhouding tussen mens en robot. De operatierobot doet wat de menselijke chirurg wil.
57
kleinere ruimtes vergend opslagvermogen. Een voorbeeld is de perceptie
van een schaakprobleem en de reactie, het oplossen van dat probleem,
door een rekencomputer. We weten sinds de jaren negentig dat
schaakcomputers van de wereldkampioen schaken kunnen winnen.24
De
robots die voor de gezondheidszorg interessant zijn, simuleren met behulp
van grijpers menselijke handen. Daarbij worden ze niet, zoals de mens,
gehinderd door trillen, vermoeidheid, onnauwkeurigheid of gebrekkige oog-
hand-coördinatie.
Een voorbeeld van zo’n ‘handzame’ robot wordt gebruikt bij het door een
Amerikaans bedrijf ontwikkelde Da Vinci Surgical System, waarmee
chirurgische operaties worden uitgevoerd. De robot kan endoscopische
instrumenten hanteren. Hij wordt aangestuurd door een (menselijke) chirurg
die achter een bedieningspaneel zit en daar een driedimensionaal beeld van
het operatiegebied ziet. Met behulp van een soort Nintendo-handles kan hij
de instrumenten aansturen die de robot in zijn grijpers vasthoudt. Voor de
chirurg lijkt het alsof hij direct in het lichaam opereert. In werkelijkheid
worden de robotarmen via een kleine incisie het lichaam in gebracht en
voeren zij de handelingen uit, alles parallel en in real time. De chirurg zit op
een of twee meter afstand van de operatietafel.
Met operatierobots worden vooral eenvoudige kijkoperaties uitgevoerd, maar
men verwacht dat er in de toekomst ook grotere ingrepen mee kunnen
worden verricht, zoals vervanging van slagaders of uitname van organen.
De operatierobot kan met veel grotere precisie handelingen verrichten en
het werk is voor de chirurg ergonomisch veel minder belastend dan een
echte operatie. Een chirurg trainen om probleemloos met dit systeem te
werken, vergt ongeveer 150 uur. De operatierobot wordt als een belangrijke
innovatieve stap gezien in de ontwikkeling van de minimaal invasieve
chirurgie waarover ik eerder al in lovende bewoordingen sprak.
24
Volgens Moravec in het eerder genoemde artikel is redeneren veel gemakkelijker voor computers dan waarnemen en handelen. Dat komt omdat evolutionair gezien het overleven van mensen en hun voorgangers honderden miljoenen jaren lang afhankelijk was van zien en
bewegen in de natuurlijke wereld. In dat proces zijn de hersenen buitengewoon efficiënt georganiseerd geraakt voor deze taken. Maar rationeel denken zoals gepraktiseerd bij het schaken is een relatief nieuw verworven vermogen (zo’n 100.000 jaar oud).
58
Zou u zich laten opereren door zo’n robotsysteem? Misschien voelt u in
eerste instantie toch enige huiver. Er is een soort vertrouwen nodig dat we,
min of meer noodgedwongen, wel aan een dienstdoende chirurg geven,
maar misschien niet zo snel aan een heel nieuw robotsysteem waarmee wij
zelf nog geen ervaring hebben. Het robotsysteem heeft echter
onmiskenbaar voordelen, de chirurgen zijn er enthousiast over en in de
praktijk wordt er relatief probleemloos mee gewerkt.
Relatief probleemloos - want er blijven een paar vragen over. Die hebben
vooral te maken met de communicatie binnen het operatieteam en de
verdeling van verantwoordelijkheden onder de leden van het team. Stel dat
er een onbedoelde beschadiging dreigt in het operatiegebied. Bepaalt de
uitvoerende chirurg achter het paneel dan of er gestopt moet worden, of zijn
collega aan de operatietafel? Net als bij de vertrouwenskwestie, raken we
hier aan een algemeen probleem van veel technologische ontwikkelingen,
dat bijvoorbeeld ook rond het EPD speelde: wat is de relatie tussen de
representatie van ‘de werkelijkheid’, in dit geval de werkelijkheid van de
situatie in het lichaam van de patiënt, en de reële of actuele situatie? Hoewel
de operatie in real time wordt uitgevoerd, is het beeld op het scherm van de
chirurg nog steeds een beeld van. De vraag wie de verantwoordelijkheid en
het gezag heeft om beslissingen te nemen, is in feite de vraag in hoeverre
we het beeld van het operatiegebied, dat via de met camera’s uitgeruste
robot tot stand is gekomen, meer vertrouwen dan wat een collega-chirurg
met eigen ogen ziet.
Is dit nu een morele vraag? Op zichzelf misschien niet. Maar hij is wel uiterst
relevant voor morele en juridische vragen omtrent verantwoordelijkheid en
aansprakelijkheid voor zaken die er mis gaan in de operatiezaal. In die zin is
het een voorbeeld (dat ik hier niet verder kan uitwerken) van een veel
algemenere boodschap die ik in dit verhaal wil uitdragen, namelijk dat
nieuwe apparaten altijd vragen om een heroriëntatie en herwaardering van
relaties, normen, verwachtingen en verantwoordelijkheden in de context van
praktijken. Die heroriëntatie is niet alleen een zuiver conceptuele of rationele
zaak, maar heeft ook alles te maken met onze emotionele en praktische
59
verhouding tot de werkelijkheid, en met centrale menselijke relaties en
emoties.
Die fundamentele relaties krijgen hun specifieke betekenis voor een
belangrijk deel door de aard van de praktijken waar het om gaat. De
chirurgische praktijk wordt gekenmerkt door een aantal factoren die in
andere medische praktijken, zeg een bezoek aan de huisarts, afwezig of
veel minder sterk aanwezig zijn. Het belangrijkste kenmerk is het grote
belang dat gemoeid gaat met een succesvolle uitvoering van de operatie. De
patiënt is vaak ´afwezig´ (in anesthesie) of in elk geval passief, de operatie
wordt op hem uitgevoerd. De anesthesie is natuurlijk nodig vanwege de pijn
die het snijden in een lichaam veroorzaakt. Ze heeft echter ook te maken
met het grote belang van controle over de situatie bij een kwetsbare ingreep.
De onbeweeglijkheid en passiviteit van de patiënt is daarvoor een
belangrijke voorwaarde. Hoe dan ook is door de anesthesie de sociale
dimensie van de arts-patient-relatie vrijwel afwezig.
Voor een goed verloop van de operatie is verder noodzakelijk dat de gang
van zaken in de operatiekamer sterk geprotocolliseerd is. Ook dit is om
risico’s uit te sluiten. Het betekent dat ook de sociale dimensie van de
handelende personen in de ruimte sterk gefunctionaliseerd is. Een
chirurgische operatie staat zeer sterk in het teken van het doel dat tot stand
gebracht wordt. Dit doel is vaak precair en veronderstelt een grote mate van
nauwkeurigheid en aandacht. Bovendien moeten de soms hoge risico’s die
het werken in een kwetsbaar lichaam met zich mee brengt, zoveel mogelijk
worden uitgesloten. Het uitvoeren van een operatie zal, zolang we geen
volstrekt gerobotiseerde omgeving kunnen creëren, mensenwerk blijven, dat
wil zeggen een activiteit waarin mensen aangewezen zijn op elkaar, op
communicatie, op vertrouwen, op het in de situatie adequaat reageren in het
licht van normen en verwachtingen die expliciet gemaakt zijn.
De ethiek van de chirurgische praktijk, en de ethische kwesties waarvoor de
introductie van operatierobots ons stelt, worden sterk bepaald door deze
kenmerken. Het feit dat operatierobots snel geaccepteerd worden, heeft er
ook alles mee te maken.‘Het succes van de operatie’, met als voorwaarden
60
functioneel, doelgericht, precies handelen en het zoveel mogelijk uitsluiten
van ‘menselijke’ risico’s en schade aan de patiënt, is allesoverheersend.25
Het contrast tussen de operatierobot en de huishoud- en gezelschapsrobot
Wakamura is in meerdere opzichten interessant. De Wakamura-robot zou
een uitkomst kunnen zijn wanneer in de toekomst, als gevolg van een
vergrijzende bevolking, de vraag naar thuiszorg groter wordt en het aanbod
van thuis- en mantelzorgers kleiner. De praktijk waar we dus over praten, is
die van de thuiszorg. De term ´thuis´ geeft direct de belangrijkste dimensies
van die praktijk aan. Hier is niet de noodzakelijke soberheid, metalen kilte,
technische uitrusting en steriliteit van de operatiekamer dominant, maar de
warmte van het vloerkleed, de vertrouwdheid van de eigen spulletjes, de
sfeer van intimiteit. De tijd wordt aangegeven door een pendule of staartklok,
niet digitaal. De kwetsbaarheid van het bewusteloze lijf van de geopereerde,
is hier vervangen door de kwetsbaarheid van de oudere, de invalide, de
demente. Die is niet langer ‘zelfredzaam’ in zijn eigen omgeving, maar kan
nog wel in allerlei opzichten ‘gevoelig’ zijn. Zoals in alle
gezondheidszorgpraktijken, is ook in deze praktijk de handelingsgerichtheid
aanwezig – er moet gewassen worden, gestoft, geïnjecteerd. Maar de
sociale, relationele, menselijke, affectieve dimensie overheerst in veel
opzichten. Contact, gesprek, gezelschap, aandacht, presentie (‘er zijn’ voor
iemand, zo maar) zijn wel ingebed in handelingen of gezamenlijke
activiteiten, maar toch voortdurend aanwezig. Doelgerichtheid speelt een
andere, en vaak ondergeschikte rol, de gang van zaken is niet ´evidence-
based´, maar ‘practice-based’ en steeds afhankelijk van de situatie van de
verzorgde, van de persoonlijkheden van verzorgde en verzorger, en van hun
onderlinge relatie.
De praktijk van de thuiszorg vormt in zekere zin de ultieme uitdaging voor de
robotontwerpers. Als de Wakamura de complexe concrete verwevenheid
25
Ik heb me hier geconcentreerd op enkele ethische vragen die door een analyse van de interne structuur van de chirurgische praktijk zichtbaar worden. Er zitten aan de inzet van robots natuurlijk ook andere morele kanten. Om een voorbeeld te noemen: telechirurgie zou ethische
problemen van rechtvaardigheid op kunnen roepen wanneer rijke patiënten wereldwijd gaan shoppen naar de ‘beste’ chirurgen, een probleem dat meer algemeen speelt rond globalisering en technologisering.
61
van handeling, relatie en houding die de zorg voor kwetsbare mensen in de
thuissituatie kenmerkt, zou kunnen simuleren en realiseren, dan wacht ons
een wereld waarvoor we een compleet nieuwe ethiek nodig hebben,
namelijk een voor de relatie tussen mensen en robots.
Een omvattende beschouwing van de vraag of dit denkbaar is, kan ik hier
niet geven.26
Maar om de gedachten te prikkelen is misschien een kleine,
ogenschijnlijk onbetekenende anekdote omtrent mijn bezoek aan de
bloedbank al voldoende. Het gaat om de situatie aan tafel met de
keuringsarts. Als zij is gaan zitten en mijn gegevens leest, merkt ze op dat
ze haar jeugd heeft doorgebracht in de buurt waar ik nu woon. Dat leidt tot
een kort gesprekje over die buurt.
Waar iemand geboren is en haar jeugd heeft doorgebracht, maakt haar
uniek, en deze toevalligheid schept tegelijk een achtergrond die zij deelt met
anderen. De Wakamura-robot is niet uniek, zij is er een uit een serie. Zij is
nergens geboren, maar ergens gemaakt. En zij heeft geen geschiedenis -
anders dan de geschiedenis die haar ontwerper haar zou kunnen geven om
een ‘persoonlijkheid’ te simuleren. Misschien kunnen we ons voorstellen dat
er in de toekomst ‘gepersonaliseerde’ gezelschapsrobots zullen zijn met een
karakter, een geschiedenis en misschien zelfs een lichaam dat is aangepast
aan de wensen en behoeften van de cliënt. Maar er lijken met het idee zelf
van deze voorbedachte, op de persoon afgestemde robots grenzen in zicht
te komen van wat we kunnen simuleren met robots. Het zijn deze dimensies
– een geschiedenis, een biografie, een uniek lichaam, een karakter – die
allesbepalend zijn voor de essentie en de dynamiek van een relatie tussen
twee mensen. Deze structurele bestaansdimensies, die de voorwaarden
vormen voor een ‘gedeelde wereld’, lijken een volledige simulering door
robots van wat menselijke thuiszorgers te bieden hebben, in de weg te
staan.
26
Zie bijvoorbeeld noot 20. De morele en maatschappelijke afwegingen die voortvloeien uit het economisch tekort aan arbeidskrachten of uit de economische efficiency van robots omdat ze goedkoper zijn, vallen buiten de orde van deze beschouwing.
62
Dit kan als een van de uitgangspunten dienen voor de discussie over
robotisering van praktijken. Een voor de hand liggende reactie is dat geen
enkele ontwerper zo’n volledige simulering zal ambiëren. Die reactie lijkt me
terecht, maar maakt duidelijk dat het idee dat een ultieme simulatie van
menselijk handelen, slechts een methodische aanzet is. Voorstel en repliek
nodigen er vooral toe uit om te onderzoeken hoe het hele veld van
mogelijkheden tussen twee uitersten kan worden overdacht. Het ene uiterste
is de idee van een robot die mens geworden is en ‘volwaardig’ de taken van
thuiszorgers overneemt. Het andere uiterste wordt gevormd door
voorbeelden van een (ogenschijnlijk?) probleemloze overname van
menselijke taken door robots, zoals het observeren (surveilleren) van
demente bejaarden in de thuissituatie en het van de deurmat halen van de
ochtendkrant voor een bedlegerig iemand, of eventueel het voorlezen
ervan.27
Unieke aspecten als geschiedenis, lichamelijkheid en karakter lijken
daarbij de inzet van het denken te vormen. Het is misschien interessant dat
precies deze drie aspecten in ieder geval deels geen zaak zijn van
‘autonomie’ en zelfbepaling, iets dat we zelf geheel en al kunnen bepalen.
Hoe dan ook zal elke robot die menselijke taken overneemt, wel gemaakt
moeten worden.
Over genetische zelftests
Met de verwijzing naar de autonomie van individuen is meteen een aspect
genoemd dat de kern raakt van ons derde thema, de genetische zelftest. De
zelftest in het algemeen - standaardvoorbeeld: de zwangerschapstest - stelt
individuen immers in staat op eigen houtje min of meer objectieve informatie
27
Het halen van de krant lijkt een taakje dat een hond ook zou kunnen, en misschien in sommige opzichten zelfs beter. Het voorlezen is een ander verhaal.
63
te verwerven over hun lichamelijke situatie.28
De praktijk waarin zelftests
worden ingevoegd is minder gemakkelijk te beschrijven dan die van de
chirurgie of de thuiszorg. Dat komt omdat het aanschaffen, afnemen en
interpreteren van een test een rol speelt in een min of meer continue praktijk
van zelfzorg op het gebied van gezondheid die moderne individuen in het
alledaagse leven bezighoudt. Eten, bewegen, hygiëne, stressmanagement
kunnen allemaal vanuit dit gezichtspunt worden bekeken, en worden dat ook
in toenemende mate. De medische zelfzorg wordt in elk leven soms
vervangen door professionele zorg. In het leven van bijvoorbeeld chronisch
zieken of ouderen speelt deze zelfzorg verder een veel grotere rol dan bij
tieners. Het is ook eigenlijk geen afzonderlijke ‘praktijk’, maar meer een
dimensie van het alledaagse leven en de praktijken waarmee we ons
bezighouden – sport, arbeid, ontspanning, sociaal leven.
Interessant is dat in het geval van de zelftestapparaten niet zozeer de
praktijk er eerst is en in die praktijk vervolgens een apparaat wordt
geïntroduceerd (zoals bij het voorbeeld van het scheerapparaat), maar dat
het er op lijkt dat pas de beschikbaarheid van het apparaat ertoe leidt dat we
zinvol van een praktijk kunnen spreken. Zoals de microscoop pas de praktijk
van de microbiologie mogelijk maakte, maakt de bloeddrukmeter het pas
mogelijk om de bloeddrukmeting als praktijk te ontwikkelen. Dit maakt eens
te meer duidelijk dat de activiteit van apparaten vooral moet worden gezien
in termen van mogelijkheden die zij ontsluiten, primair
handelingsmogelijkheden, en de manier waarop zij het web van
mogelijkheden van een bestaande praktijk wijzigen als zij in die praktijk
worden geïntroduceerd.
De praktijk die door de zelftest wordt gecreëerd, is die van het zelfstandig
verwerven van medisch relevante informatie over je eigen lichaam. Er is een
beperkt maar groeiend arsenaal van (para-) medische apparaten voor deze
28
Ik beperk me hier tot tests die informatie verschaffen over lichamelijke situaties ('Hoe hoog is
mijn bloeddruk?', 'Ben ik zwanger?', 'Hoeveel weeg ik?'). De voorbeelden geven al aan dat het niet om een homogene verzameling gaat. Maar een van de onderscheidende kenmerken van lichaamsgebonden tests, vergeleken met bijvoorbeeld psychologische tests, is dat ze niet, of
veel minder sterk bewust beïnvloed kunnen worden door de geteste. Technisch gesproken gaat het om ‘parametrische’ testen in tegenstelling tot ‘strategische’ testen. In die zin zijn ze ‘objectiever’.
64
praktijk. De weegschaal is ons allang vertrouwd, net als de thermometer en
de zwangerschapstest, maar er zijn nu ook de elektronische bloeddrukmeter
en de hartslagmeter voor thuisgebruik.
De genetische zelftest past in dit rijtje, maar is tegelijkertijd in een heleboel
opzichten bijzonder. Ik bedoel niet zozeer dat hij bijzonder is omdat zijn
betrouwbaarheid sterk ter discussie staat – al is dit een centraal punt in de
discussie of vrije verkoop ervan moet worden toegestaan. Ik bedoel ook niet
dat deze zelftest, in tegenstelling tot de eerder genoemde voorbeelden die
een specifieke parameter meten, een verzamelnaam is voor allerlei tests
waarvan geclaimd wordt dat ze over genetische disposities informeren. En ik
bedoel ook niet dat de uitslagen van deze tests veel moeilijker te
interpreteren zijn dan bijvoorbeeld gewichts- of
lichaamstemperatuurmetingen. Laten we veronderstellen dat al deze punten
zijn opgelost: een test geeft betrouwbare resultaten, test een goed
gespecificeerde genetische dispositie en is relatief gemakkelijk door het
individu zelf te interpreteren. De belangrijkste bijzonderheid lijkt me dan te
zijn dat de genetische zelftest geen actuele, feitelijke stand van zaken
aangeeft (‘representeert’) maar een dispositie: een eigenschap die zich met
een bepaalde mate van waarschijnlijkheid in de toekomst zou kunnen
manifesteren als een stand van zaken, meestal een ziekteconditie. Gezien
het algemene karakter van genetische effecten kunnen ook allerlei andere
eigenschappen en condities dan die met ziekte te maken hebben, aan de
orde zijn.
Dit kenmerk, dat het om een dispositie gaat, lijkt overigens wel verband te
houden met de drie eerder genoemde, meer ‘feitelijke’ of wetenschappelijke
aspecten: de betrouwbaarheid, de diversiteit en de
interpretatiemoeilijkheden. Met de betrouwbaarheid is er een verband omdat
het lastig kan zijn een genetische reeks te identificeren die direct te
koppelen valt aan een predispositie voor een ‘fenotypische’, voor ons
herkenbare eigenschap of conditie, bijvoorbeeld een ziekte. Met de
diversiteit is er een verband omdat we niet één genetisch gebaseerde
eigenschap hebben, maar heel veel, terwijl we maar één
lichaamstemperatuur hebben en maar één gewicht. En met de
65
interpretatiemoeilijkheden is er een verband omdat de informatie niet wordt
uitgedrukt in een ‘feit’ ('uw lichaamstemperatuur is 38.0 graden') maar in een
kans, in termen van een pre-dispositie.
Dit laatste punt is het belangrijkst, en wel in twee opzichten. Ten eerste is de
informatie over een kans abstract en onvolledig: de materialisering, het
uitkomen van die kans is meestal afhankelijk van een groot aantal andere
factoren, met name leefstijlfactoren als roken en voeding, maar ook
omgevingsfactoren. De vertaling van een genetische kans naar een
leefstijladvies is dus tegelijk de moeilijkheid, en de relevante mogelijkheid
die de test oplevert. Het moge duidelijk zijn dat het ingewikkeld kan zijn de
uitslag van een genetische test in te bedden in een advies dat alle relevante
leefstijlfactoren verdisconteert.29
Ten tweede is de informatie over kansen, ook als die betrouwbaar is en
gerelateerd kan worden aan leefstijlfactoren, voor veel mensen lastig in te
passen in de conceptie van 'het goede leven' waarnaar ze bewust of
onbewust leven. Misschien is het zelfs zo dat het hele idee van een
conceptie van het goede leven van waaruit geleefd wordt, misschien
verandert en onder druk komt te staan door de toenemende informatie over
genetische predisposities. De informatie over mijn lichaam, als een soort
kruispunt van genetische diagonalen, wordt een steeds belangrijkere bron
voor het antwoord op de vraag hoe ik mijn leven moet leiden. Om het
extreem uit te drukken: ik leef niet meer vooruit - vanuit het nu naar de
toekomst die voor me ligt als een soort veld van mogelijkheden dat ik
structureer volgens mijn ‘plan of life’. De toekomst komt nu als het ware op
mij toe en dwingt me mijn leven grondig te herzien in het licht van de
informatie die ik heb over mijn genetische patronen (natuurlijk steeds op
grond van het onderschrijven van algemene waarden en idealen zoals een
lang en gezond leven).
Dit is niet meer dan een begin van een analyse. In feite is het een soort
hypothese over hoe wij ons zelf zouden kunnen gaan zien onder invloed van
29
In het consumentenprogramma Radar van 2 maart 2009 werd een onderzoek gedaan naar
de betrouwbaarheid van genetische tests. Een genetisch adviesbureau dat op basis van testresultaten de cliënt allerlei leefstijladviezen gaf die volgens wetenschappers slecht onderbouwd waren, werd ‘ontmaskerd’.
66
de steeds toenemende genetische kennis. Een andere visie is dat deze
‘omkering’ van het toekomstidee zelf afhankelijk is van de manier waarop
wetenschappelijke en medische informatie onze opvattingen over het goede
leven, de betekenis van gezondheid daarin, maar ook ons zelfbeeld, hebben
veranderd. Deze veranderingen in opvattingen hangen zeker niet dwingend
samen met het verwerven van informatie over genetische predisposities via
zelftests, zeker niet wanneer die informatie zich beperkt tot een of enkele
aspecten. Bovendien moet worden opgemerkt dat deze schets niet direct
gerelateerd is aan zelftests. Genetische kennis wordt immers tot nu toe
vooral via gezondheidszorg verkregen en verwerkt in gesprekken met
professionals.
In de uitgave van het Rathenau-instituut Toekomstscenario’s Voorspellende
Geneeskunde uit 1999 worden op basis van twee variabelen – de toename
van inzicht in genetica (snel of langzaam) en het gebruik van risicokennis
(veel of weinig) – vier scenario’s geschetst. Twee daarvan, ‘Grip op Genen’
en ‘Carpe Diem’, zijn gebaseerd op de aanname dat onze kennis van
genetische risico’s snel zal toenemen. Maar in het eerste scenario wordt er
veel gebruik gemaakt van de mogelijkheden tot testen, in het laatste veel
minder. De scenario’s voor deze ontwikkeling worden verder beschreven in
termen van onder andere de betrokkenheid van de overheid bij het gebruik
van genetische kennis en de positie van de burger. De betrokkenheid van de
overheid is in het geval van Grip op Genen sterk en bij Carpe Diem zwak.
De kwestie van het beschikbaar stellen van genetische zelftests wordt niet
expliciet meegenomen in de beschrijving van de scenario’s en de positie van
de overheid, al wordt gezegd dat bij Grip op Genen ‘de overheid het testen
reguleert en stimuleert’ en dat ze zich bij Carpe Diem terugtrekt: in het
laatste geval is er sprake van deregulering en ‘minimale
overheidsbescherming’.
Aangenomen dat de mogelijkheden van betrouwbare zelftests zullen
toenemen, is dit een punt waarop de discussie over deze scenario’s in
relatie tot het te voeren beleid verder zou kunnen worden gebracht niet in
voorspellende, maar in normatieve en ethische zin. In deze politieke en
ethische discussie lijkt de medische en genetische zelftest namelijk een
67
symbolische rol te kunnen spelen. Als geen ander thema kan een discussie
over zulke tests immers de onderliggende waarden, vooronderstellingen en
problemen van het autonomieprincipie, de souvereiniteit van de
zorgconsument en de wending van patiënt naar cliënt in de
gezondheidsethiek bloot leggen en voor discussie rijp maken.
In zekere zin is de zelftest op individueel niveau wat de democratie is op
collectief niveau. Democratie is regeren voor het volk (de belanghebbende
burgers), door het volk (als electoraat, dat uiteindelijk een mandaat afgeeft
maar daarvoor ook over informatie moet kunnen beschikken), op basis van
een gedeelde opvatting (een conceptie van wat we met de samenleving
willen). De zelftest is het begin van de zorg van het zelf (als belanghebbend,
lichamelijk en kwetsbaar individu), door het zelf (als zelftester en
diagnosticus), voor het zelf (op basis van een eigen levensplan, van een
keuze voor hoe het individu wil leven). En zoals democratie allerlei
interpretaties kent en eigen problemen en spanningen, zo zal ook de
discussie over de zelftest, bijvoorbeeld de vraag of de overheid haar moet
toestaan, worden geconfronteerd met verschillende interpretaties van, en
interne spanningen tussen, elk van de drie gezichtspunten van het zelf: als
lichaam, als zelfbeschikker, als persoon met een eigen levensplan.
Laten we terugkeren naar de scenario’s uit in het Rathenau-rapport. Elk
daarvan wijst een bepaalde rol toe aan de overheid in het verwerven door
individuen van kennis over hun genetische risico’s, bijvoorbeeld een
terughoudende of een stimulerende. Een van de problemen van deze
scenario-benadering is dat de verschillende factoren die in de scenario’s zijn
opgenomen - de rol van de overheid, de groei van kennis, de reactie van de
burger – elkaar sterk kunnen beïnvloeden. De dynamiek van de interactie
tussen de factoren en daarmee ook de uitkomst van het proces, wordt
echter niet meegenomen. Stel dat de overheid om de kosten van de
gezondheidszorg te drukken, groei van genetische kennis stimuleert en de
weigering om daaraan mee te doen, afstraft door bijvoorbeeld burgers
vermijdbare kosten zelf te laten betalen. Wat zegt zo’n beleid over Carpe
Diem-fans? Hoe gerechtvaardigd is het? Wat voor samenleving krijgen we
er door? Essentiële ethische en politieke vragen met betrekking tot die
68
uitkomst, zoals de vraag door wie de genetische kennis mag of moet worden
verworven, bij wie ze bekend is en wat er mee gedaan (mag) worden, blijven
op de achtergrond als we deze wisselwerking van beleid en samenleving
niet meenemen. Daardoor blijven de scenario’s, ondanks hun belangrijke
oriënterende betekenis, tamelijk schimmig.
Verhelderend in dit verband is de opvatting van John Rawls, een van de
belangrijkste politiek filosofen van de 20e eeuw, over de relatie tussen ethiek
en politiek. Hij meent dat politieke concepties, zoals liberale opvattingen
over de rol van de markt en de overheid, zelf steunen op een speciale
opvatting over de ‘aard’ van de mens en over de ideale mens. De inrichting
van een samenleving volgens die conceptie draagt er toe bij dat burgers
worden wat de conceptie veronderstelt dat ze ‘zijn’. Iedere samenleving
krijgt zogezegd de burgers die ze zelf heeft gemaakt. Onze samenleving zou
een verwetenschappelijkte samenleving kunnen worden met een enorme
kennis van sociale, genetische en leefstijldeterminanten. Het is al in veel
opzichten een samenleving waarin overheersende waarden zoals geluk,
spanning, genieten en gezondheid op allerlei paradoxen en conflicten
stuiten. En het is een samenleving waarvan de overheid zich geconfronteerd
ziet met groeiende kosten en beperkingen van de gezondheidszorg. Een
beleid dat de groei van genetische technologie en het benutten van die
kennis via de markt en in instituties sterk stimuleert, zal daarom ook tot een
bepaalde samenleving en tot een bepaald type persoon leiden.30
De aard
van die samenleving en dat type is voorshands minder gemakkelijk te
beschrijven, en dus ook nog niet te beoordelen. Maar, om terug te keren
naar ons thema, een ding lijkt duidelijk: de publieke discussie over
genetische tests lijkt vooralsnog marginaal, maar verdient het om
kwantitatief en vooral kwalitatief zoveel mogelijk te worden gestimuleerd,
omdat ze raakt aan essentiële vooronderstellingen van onze levens en onze
samenleving. De leidende vragen: wat voor samenleving of wat voor wereld
30
Ik bedoel dit vooralsnog in beschrijvende en niet in een normatieve zin, als zou conservatisme en terughoudendheid de voorkeur verdienen boven stimulering. In beschrijvende
zin lijkt de stelling in het licht van de ervaring die we hebben met de veranderingen in leefstijl, karakters en relaties die computers en mobieltjes in de samenleving hebben gebracht, nauwelijks betwistbaar.
69
willen we eigenlijk en wat voor mensen willen we eigenlijk zijn, of wat willen
we dat er in de toekomst voor mensen zullen zijn? De vragen klinken nogal
dramatisch. Maar misschien dat ze zich, al terugbladerend door dit essay,
laten terugvertalen en verbijzonderen, in termen van de betekenis van
technologie voor een veranderende gezondheidszorg en de betekenis van
apparaten voor onze praktijken.
70
Slotsom
Slotsom vind ik een mooi woord om boven de laatste zinnen te zetten
waarop dit essay uitloopt. Conclusies passen niet bij een essay. Ik heb
vrijelijk gebruik gemaakt van de ruimte die het genre van het essay biedt om
op persoonlijke titel intuïties te verwoorden, observaties te maken,
stokpaardjes te berijden. Dit alles op voorwaarde dat er gaandeweg genoeg
aan herkenbaars opduikt om de lezer te interesseren. Tegelijk moet die
herkenbaarheid de lezer niet opsluiten in zijn eigen vooroordelen, maar zijn
blik openen en hem de behoefte doen voelen over deze dingen na te gaan
denken. Zij moet geen deuren sluiten maar openen.
Om in de geest van deze intentie deze slotsom te beginnen, wil ik
benadrukken dat ik op geen moment de bedoeling heb gehad om de deur te
sluiten van de gangbare gezondheidsethiek, zoals die beoefend wordt in de
vorm van een fundering van, en toepassing op de gezondheidszorg van
principes zoals autonomie, rechtvaardigheid en schade. Ik ben dit essay
begonnen met de ambitie een andere weg te gaan, een weg die vertrekt
vanuit de vraag naar betekenis en niet de vraag naar wat mag of moet. In
mijn eigen opvatting is dit in het geval van de vraag naar de ethiek van
technologie een noodzakelijke omweg, zo u wil een ‘toeristische’ route, die
soms meer de moeite waard is dan de snelste route, waarvoor ik naar
andere routeplanners verwijs.
Ik zal zo dadelijk proberen de ‘highlights’ van die route meer precies en
expliciet onder woorden te brengen. Maar eerst nog dit over de verhouding
tot wat we de ‘standaard’ ethische benadering van normen en principes
kunnen noemen. Niets van wat ik gezegd heb, miskent het belang van deze
zoektocht naar normen op basis van de morele principes en morele
uitgangspunten die onze liberaal-democratische samenleving heeft
ontwikkeld. De procedurele en juridische discussie over de voortgang en
inbedding van technologie, kwesties van privacy, zelfbeschikking, schade en
rechtvaardigheid, zijn en blijven praktisch gezien wezenlijk. Maar daarnaast
bepleit ik een dubbele interactie tussen enerzijds een concrete
71
beschrijvende en interpretatieve (fenomenologische) benadering van
situaties en ontwikkelingen zoals hier bedreven, en anderzijds een
normatief-ethische én juridische benadering. Van de ene kant, mijn kant, kan
de ‘fenomenologische’ benadering van apparaten en praktijken en hun
interactie bijdragen tot het verhelderen, concretiseren en verdiepen van
concepten zoals autonomie, privacy en schade, en tot het verwerven van
meer inzicht in de betekenis die ze hebben voor de leefwereld. Van de
andere kant kan de morele en juridische casuïstiek, en de vraag naar
normvinding en normstelling, buitengewoon interessant zijn voor de
inhoudelijke verrijking van de fenomenologische benadering en een
precisering van haar inzet. Die inzet is uiteindelijk de vraag naar 'het goede
leven' én de vraag naar 'de goede samenleving'.31
Maar de manier waarop
die vraag gesteld wordt, is uiteindelijk beslissend. In een tijdperk dat we in
ieder geval óók technologisch mogen noemen, houd ik een dieper inzicht in
de relatie tussen moraal en betekenis, tussen ‘waarden’ en ‘normen’, tussen
het goede leven en de goede samenleving, tussen zin en ethiek voor
wezenlijk.
Wat heeft dit essay ons opgeleverd aan suggesties om deze relaties te
leggen? Op welke punten worden wij verder geholpen door een kijkje in de
keuken van praktijken, door het begrip van betekenissen die binnen de
‘wereld’ die een praktijk is, worden ervaren? Hoe kan die benadering helpen
bij het vinden van een houding van zelfrespect en kritische zin tegenover de
technologische en institutionele dynamiek waarin individuen vaak niet meer
dan hulpeloze bootjes lijken op de golven van een oceaan, en vooral de
warme golfstroom in die oceaan? Hier zijn enkele frases waardoor het
alledaagse deinen op deze golven wordt begeleid.
‘Dat is niet meer van deze tijd.’
‘Dat moet u dan maar leren.’
‘Ons ziekenhuis is een van de modernste in Nederland.’
‘Als we nu niet innoveren...’
31
Voor de relaties tussen het recht en de vraag naar het goede leven, zie het boek Modern recht en het goede leven van P. Ippel.
72
‘Het enige antwoord op de vergrijzing in de zorg is de technologie.’
Ethiek heeft als een van haar taken deze dynamiek te voorzien van kritisch
commentaar, oriëntatie, inhoud, argumenten en perspectieven. Ik meen dat
de apparatologische benadering kan helpen om impulsen te geven aan de
volgende, deels ‘innovatieve’ gebieden of thema’s in de ethiek. Deze
thema’s komen voort uit de in dit essay voorzichtig ontwikkelde aanzetten,
problemen en suggesties. Ze bundelen in die zin een aantal lijnen die we in
elk van de analyses van de drie ‘apparaten’ hebben zien terugkeren.
Ethiek van complexiteit en ambiguïteit
Met name in de bespreking van het EPD is naar voren gekomen dat
apparaten in veel gevallen praktijksituaties compliceren.32
Die complexiteit
valt niet te reduceren met een ‘gebruikstechnische’ benadering (Philips'
‘sense and simplicity’). Het is ook niet de complexiteit van het apparaat,
maar de complexiteit van de integratie van het apparaat in de praktijk, en
van de praktijk zelf, die doorslaggevend is. De complexiteit manifesteert zich
op allerlei manieren: in ambiguïteiten, ambivalenties, paradoxen, dilemma’s
en spanningen. Een concrete fenomenologie kan bijdragen aan een
beschrijving van de aard, de betekenis en de onderliggende mechanismen
van dit soort ontwikkelingen. Door deze voor-bewerking van het morele veld
kan zij helpen de morele vragen anders en preciezer te stellen en de
mogelijkheden van moreel-normatieve reacties (normstellingen) beter te
evalueren. Dit resulteert misschien ook in een ethiek die de morele portée
van complexiteit zelf kan evalueren, bijvoorbeeld in haar consequenties voor
idealen van autonomie van het individu. Een ethiek ook die kan helpen een
houding te ontwikkelen tegenover onvermijdelijke ambiguïteit.
Ethiek en menselijke existentie, affecten en sociale emoties
32
Tenzij het gaat om apparaten die een praktijk ‘daadwerkelijk’ min of meer ‘overnemen’ van
mensen. Om het voorbeeld van scheren te nemen: scheren is niet complexer geworden door het scheerapparaat. Maar een volledige vervanging van menselijke activiteit door een apparaat is eerder regel dan uitzondering.
73
Een belangrijke kant van de interpretatie van technologie-processen, een
kant die direct samenhangt met het zojuist opgemerkte, is die van hun
existentiële en emotionele betekenis. Ook deze betekenis loopt als een rode
draad door alle drie de apparatologische analyses heen, uiteindelijk nog het
meest in het derde thema: de genetische zelftest. Thema’s als vertrouwen,
hoop, angst en omgang met risico’s, maar ook comfort, plezier en zin,
krijgen in veel ethische analyses weinig aandacht. De druk van het vinden
van redelijke, rechtvaardigbare dwingende publieke en morele normen is
meestal groot. Juist in de gezondheidszorg zijn zinvragen en affectieve
vragen echter aan de orde van de dag. De manier waarop in allerlei
praktijken de handelingsdimensie, de technische (apparaatgerelateerde)
dimensie en de emotionele dimensie op elkaar betrokken zijn, verdient
daarom een belangrijkere plaats in de discussie over een ethisch
verantwoorde omgang met bijvoorbeeld risico’s dan ze doorgaans krijgt.33
Ethiek van kennis en representatie
Een derde belangrijke rode draad wijst in de richting van de nood aan een
ethiek van kennis en representatie. Het is een gemeenplaats dat wij in een
beeldcultuur leven. Daarbij wordt echter meestal aan tv’s en digitale
camera’s gedacht. De beschrijving, in het spoor van Ihde, van apparaten die
bemiddelen tussen ons en de wereld, en die ons soms een beeld geven van
een werkelijkheid die we niet anders kunnen kennen, bracht aan het licht
hoezeer medische en in mindere mate zorgpraktijken bouwen op
representaties. De morele vraag is hoe wij enerzijds omgaan met de sterke
afhankelijkheid tussen onze houding en ons handelen, en anderzijds de
representaties waarop wij afgaan in ons handelen. Hoe gaan wij om met de
spanningen en ambiguïteiten die er kunnen optreden tussen verschillende
representaties en tussen representaties en ‘presenties’, de directe en
actuele interacties tussen mensen? Bemiddelen apparaten, behalve tussen
33
Gelukkig wordt dit standpunt meer en meer gedeeld onder ethici. In Delft wordt bijvoorbeeld onder leiding van dr. Sabine Roeser een project uitgevoerd dat de relatie tussen risico’s en emoties onderzoekt.
74
mens en wereld, ook tussen mensen onderling? Faciliteren ze die
onderlinge relaties en zo ja, in welke zin? Of bemoeilijken ze die relaties juist
op bepaalde manieren? Dat zijn slechts een paar van de relevante vragen in
dit gebied.
Ethiek van verandering in de gezondheidszorg
Een van de grondgedachten waarop dit essay bouwt, is dat praktijken
historisch en cultureel gegroeide sociale activiteiten zijn die voortdurend
onder druk staan van de dynamiek van de moderne samenleving. Die
samenleving wordt gekenmerkt door almaar groeiende wetenschappelijke
kennis, toenemende technische mogelijkheden en een globaliserende
economie. Conceptuele, normatieve en institutionele veranderingen zijn
daardoor onvermijdelijk en aan de orde van de dag. Die onvermijdelijke
verandering van begrippen, normen en instellingen wordt vaak begrepen in
termen van ‘maatschappelijke acceptatie’ en ‘morele gewenning’. Ethiek is
een kwestie van wennen. ‘Over vijftig jaar maakt niemand zich meer druk
over genetisch gemodificeerde dieren en mensen,’ wordt dan gezegd. Zo'n
reactie getuigt echter van desinteresse in de reële ethische vragen die
veranderingsprocessen en hun morele rechtvaardiging met zich
meebrengen. Ze getuigt van weinig begrip van de manier waarop binnen
praktijken veranderingsprocessen kunnen variëren - zowel wat betreft het
proces als de uitkomst. Ze getuigt ook van onbegrip voor de morele vragen
achter het veranderen zelf, en de morele en kritische kwaliteit van dat
veranderen. Er spreekt ook een soort onwil uit om verantwoordelijkheid te
nemen voor een proces of een uitkomst.
Of er veranderd moet worden, wat er moet veranderen, wie er moet
veranderen en waarom, het zijn allemaal vragen die gesteld moeten worden
om (morele) vooronderstellingen boven water te krijgen en te rechtvaardigen
- op politiek, institutioneel en individueel niveau. Dit proces van ´moreel
beraad over verandering´ is in veel gevallen al wel procedureel uitgewerkt:
er zijn commissies, er is aandacht voor de betrokkenheid van ‘werkers in het
veld’ bij de integratie van technologie en er is zoiets als ‘Constructive
75
Technology Assessment’ – er is toenemende erkenning van het feit dat in
het proces van het ontwikkelen van een product allerlei ‘actoren’ en allerlei
waarden moeten worden betrokken. Maar er lijkt ook behoefte aan een
meer materiële ethiek van rechten en plichten in veranderingsprocessen en
aan inhoudelijke discussies over bovenstaande vragen, aan kritische
impulsen ten aanzien van de vraag ‘Waarom veranderen en op welke
condities?’. Dit om een zeker conservatisme in ere te herstellen dat een
verdiepende dialoog aangaat met liberale en grenzeloos optimistische
posities inzake innovatie en vooruitgang.
Ethiek, technologie en de sociale dimensie van de gezondheidszorg
Veel auteurs hebben er op gewezen dat er een sterk verband is tussen
technologie en de individualiserende tendens die westerse samenlevingen de
laatste decennia kenmerkt. De magnetron en de personal computer zouden
het sociale leven binnen gezinnen uithollen door collectieve handelingen rond
bijvoorbeeld maaltijden en ‘spelletjes’ te verdringen. De walkman en de
mobiele telefoon hebben van individuen in de publieke ruimte eilandjes
gemaakt die op ondoorzichtige wijze met alles en iedereen in contact lijken te
zijn, behalve met diegenen naast hen in bus of trein, diegenen die in letterlijke
zin hun ‘naasten’ zijn. Laten we er even van uitgaan dat dit proces in sommige
opzichten een verlies betekent, of op z’n minst iets dat velen als ambivalent
ervaren. We kunnen met dit in gedachten ook de invoering van onze drie
apparaten interpreteren als complexe ontwikkelingen waarin de relatie tussen
individu en collectief, de sociale dimensie, in het geding is. Bij het EPD staat
het individu tegenover een anoniem bureaucratisch apparaat waarin hij soms
letterlijk tot een ‘nummer’, het object van elektronische identificaties wordt
gemaakt. Hij is niet bij machte zijn privacy veilig te stellen en zijn persoonlijke
identiteit naar voren te brengen. De afhankelijke oudere mens moet het, bij
gebrek aan soortgenoten die voor hem kunnen zorgen, stellen met een
gezelschapsrobot als ‘substitutie’ – een ‘reserve’-mens.
De genetische zelftest is in dit opzicht het interessantste én het paradoxaalste
voorbeeld. We zien enerzijds een individu dat zich dankzij deze zelftest
76
losmaakt van institutionele kaders van professionele zorg en zijn autonomie
bevestigt. Anderzijds reduceert de test dat individu tot bij uitstek een
‘wetenschappelijk te doorgronden’ object: ze laat immers een beeld zien van
het individu als een kruispunt of patroon van predisposities, kansen en
genetische lijnen. De moderne burger leert zichzelf te interpreteren in
‘wetenschappelijke termen’. Tegelijk brengt dat DNA-patroon het individu weer
in verbinding met collectieven, met contingente sociale en historische relaties,
met populaties, met een voorgeslacht, met zijn ouders, broers en zussen. Hoe
zal onder de toevloed van genetische informatie en de beschikbaarheid van
zelftests de verhouding zich ontwikkelen tussen deze drie dimensies: de
subjectieve, geconcentreerd rond zelfbeschikking, de objectieve,
geconcentreerd rond ‘wetenschappelijke informatie’, en de intersubjectieve en
sociale, geconcentreerd rond relationaliteit en contingentie?
Vanuit dit laatste punt zijn verbanden met alle vier de voorgaande thema’s te
leggen. De technologische ontwikkelingen die ik in dit essay heb belicht,
nodigen uit tot een grondige filosofische en ethische doordenking van de
grondslagen van intermenselijke en sociale relaties, niet alleen vanuit het
gezichtspunt van rechtvaardigheid en algemeen belang, maar ook vanuit het
gezichtspunt van alledaagse betekenis, herkenning en erkenning, en
deugden als vriendelijkheid, generositeit en dankbaarheid.
Afdoende antwoorden op de uitdagingen die de technologische
mogelijkheden onze moraal en ethiek voorhouden zijn schaars, maar een
zekere agenda voor de toekomst begint zich mijns inziens af te tekenen. In
een samenleving waarin ‘tijd’ een van de meest schaarse goederen lijkt te
worden, is een goede agenda bepaald niet onbelangrijk. Aan het opstellen
van die agenda hoop ik met dit essay een bijdrage te leveren.
77
Literatuur
Berg, Marc e.a., De nacht schreef rood. Informatisering van zorgpraktijken,
Den Haag, Rathenau Instituut, 1998
Ihde, Don, Technics and praxis, Dordrecht, Reidel Publishing company,
1979
Ippel, Pieter, Modern recht en het goede leven, Meppel, Boom, 2002
Kruijff, A.F., R.F. Schreuder, Toekomstscenario’s Voorspellende
Geneeskunde, Den Haag, Rathenau Instituut, 1999 (Werkdocument 73)
Mçharek, Amade, & Dick Willems, Alledaagse zorg. De politiek van gewone
medische praktijken, Den Haag, Rathenau Instituut, 2005 (Studie 48)
Mol, Annemarie, De logica van het zorgen, Amsterdam, Van Gennep, 2005
Schilperoord, Paul, Techniek van de toekomst, Diemen, Veen Magazines,
2004
Molewijk, Bert, Risky business : individualised evidence-based decision
support and the ideal of patient, Proefschrift Universiteit Leiden, 2006
Schuurman, J.G., Ambient intelligence. Toekomst van de zorg of zorg van
de toekomst?, Den Haag, Rathenau Instituut, 2007
Rawls, John, A theory of justice, Harvard, Harvard UP, 1971
Tenner, Edward, Why things bite back. Technology and the revenge of
unintended consequences, New York: Alfred A. Knopf Inc. 1996
J. Vorstenbosch, Twaalf huishoudelijke apparaten, Amsterdam, Nieuwezijds, 2000
Met dank aan:
Ms Aimee van Wynsberghe, Ph-student aan de TU Twente, interview op 26
maart 2009.
Dhr. Hans Candel, Manager Informatisering en Automatisering St.
Elisabethziekenhuis te Tilburg, interview op 23 maart 2009.
Ethiek en GezondheidZonMwLaan van Nieuw Oost Indië 334Postbus 93245, 2509 AE Den HaagTelefoon 070 349 51 11Fax 070 349 51 [email protected]
Hoe maakt u het? Technologie in een veranderende gezondheidszorg
Over dossiers, robots en tests in de zorg
Jan Vorstenbosch
350/
06/2
009/
04 R
eeks
ess
ays
Ethi
ek e
n G
ezon
dhei
d
Hoe m
aakt u het? Technologie in een veranderende gezondheidszorg