Download - MMC-opas
Suomen CP-liitto ry
MMC-opas
Suomen CP-liitto ryMalmin kauppatie 26
00700 HelsinkiPuh.: 09 5407 540
Faksi: 09 5407 5460E-mail: [email protected]
www.cp-liitto.fi
4 | MMC-OPAS
SisällysLukijalle .........................................5 MMC- ja hydrokefaliasuunnittelija Petra Peltonen, Suomen CP-liitto ry
MMC ...............................................6
Mikä meningomyeloseele (MMC)
eli selkäydinkohju on? ............................. 6
Mistä MMC johtuu? ................................. 6
Miten MMC todetaan? ............................ 8
Mitä oireita MMC aiheuttaa? ................. 8
Halvausoireet ja tuntopuutokset .......... 9
Hydrokefalia ............................................. 9
Virtsateiden ja suolen
toimintahäiriöt ....................................... 10
MMC:n hoito ja kuntoutus ..........11
Kirurginen alkuhoito ............................. 11
Virtsatie ja suolihäiriöiden hoito......... 12
Kuntoutus ............................................... 13 Lääketieteen tohtori, lastenneurologi, kuntoutuksen erityispätevyys Helena Mäenpää, HUS
Ortopedia ....................................14
Yleistä ...................................................... 14
Yläraajat .................................................. 14
Selkäranka ............................................... 15
Lonkat ..................................................... 16
Polvet ....................................................... 17
Nilkat ja jalat .......................................... 17
Luunmurtumat ....................................... 17 Lääketieteen ja kirurgian tohtori, dosentti, Juhani Merikanto, TAYS
Minulla on MMC ..........................18 Leena Särelä
Sosiaalinen kuntoutus .................20 Kuntoutusvastaava Elina Perttula, Suomen CP-liitto ry
Suomen CP-liitto ry ....................23 Tiedottaja Sini Pälikkö, Suomen CP-liitto ry
Palvelut ja tuet ............................24
Kuva: Mari Soininen
MMC-OPAS | 5
Tämä opas on tarkoitettu kaikille, jotka
haluavat tietoa MMC:stä.
MMC on lyhenne sanasta meningo-
myeloseele (lat. meningo-myelo-cele)
eli selkäydinkohju tai selkärankahalkio.
Selkäydinkohju on synnynnäinen selkä-
rangan ja selkäytimen epämuodostuma
ja siihen liittyy aina osittainen selkäyti-
men vaurioituminen.
Suomessa MMC-vamma todetaan
keskimäärin neljällä lapsella 10 000 vas-
tasyntyneestä. MMC-diagnoosin saa-
Lukijalle
neiden henkilöiden kokonaismäärä on
noin 1000 ja vuosittain uusia diagnoo-
seja annetaan 15-20. Vamman yleisyys
on verrattain alhainen, 0,3% kaikista
vastasyntyneistä.
Suomen CP-liitto on toiminut me-
ningomyeloseele- ja hydrokefalia- vam-
maisten etujärjestönä vuodesta 1989
lähtien.
Oppaan lisäksi tietoa on saatavilla
CP-liiton sivustoilta: www.myelon.info
sekä www.cp-liitto.fi
MMC- ja hydrokefaL iaSuunnit teL i ja ,
PETr A PELTONEN, SuoMen CP- L i it to ry
Kuva: Mari Soininen
6 | MMC-OPAS
MMCMIKÄ MENINGOMYELOSEELE (MMC) ELI SELKÄYDIN-KOHJU ON?Meningo-myelo-seele (MMC) on syn-
nynnäinen selkärangan ja –ytimen epä-
muodostuma. Sikiöaikaisen hermosto-
putken sulkeutumishäiriön seurauksena
selkänikaman (tai –nikamien) takakaa-
ri jää sulkeutumatta (spina bifida) ja sel-
käydinkalvot ja selkäydin voivat pullistua
ulospäin kohjuksi. Meningocelessä vain
kalvot pullistuvat ulos, kun taas menin-
gomyeloseelessä myös selkäydintä on
mukana. MMC:ssä on useimmiten jon-
kinasteinen selkäydinvamma, mikä ilme-
nee eriasteisina halvausoireina kohjun
sijainnista riippuen yleensä jalkojen alu-
eella, ja/tai rakon, peräsuolen ja sukue-
linten toimintojen häiriöinä.
MISTÄ MMC JOHTUU?Tarkkaa syytä nikamakaarien sulkeu-
tumishäiriöön ei tiedetä. Perinnöllisil-
lä tekijöillä on ilmeisesti altistavaa vai-
kutusta, koska MMC-vamman yleisyys
vaihtelee eri maissa. Perheessä yhdel-
lä lapsella todettu MMC-vamma lisää
seuraavana syntyvien lasten MMC-ris-
Kuva 1. Hermostoputken sulkeutumi-
nen tapahtuu viidessä eri osassa. Nämä
on merkitty kuvaan niihin kohtiin, joita
nämä sulkualueet vastaavat valmiiksi ke-
hittyneessä hermostossa. Kuvan lapsella
on sulkualue 1: alapään sulkeutumishäi-
riö, josta muodostuu lannealueen selkä-
ydinkohju. Lapsen vieressä on suuren-
nettu kuva kohjusta sivulta ja ylhäältä.
Huomaa, että MMC:ssä osa selkäydin-
tä ja aivokalvoa on työntynyt kohjuun ja
selkänikama ei ole kehittynyt selkäydin-
tä ympäröiväksi kohjun kohdalla. Täten
syntyessään selkäydintä peittävät kohjun
kohdalla vain iho ja aivokalvo. (mukaeltu
osin artikkelista Van Allen ym. 1993)
3
2
4
1
5
SelkänikamaÄäreishermo Selkäydin
Sivulta
Ylhäältä
MMC-OPAS | 7
L ä äke t ie teen tohtor i , L aStenneuroLogi ,
kuntoutukSen er it y i SPäte v y yS , HELENA MÄENPÄ Ä , huS
Kuva 2. Alkio näyttää aluksi levyltä, jon-
ka “selkäpuolelle” alkaa muodostua her-
mostouurre 18 vrk:n tiennoilla. Seuraavan
kymmenen päivän kuluessa tämä uurre
muodostaa sulkeutuneen putken tulevan si-
kiön selkäpuolelle. Tämä hermostoputken
sulkeutuminen tapahtuu viidessä eri osas-
sa. Nämä on merkitty oikealla ylhäällä ole-
vaan vastasyntyneen lapsen kaavakuvaan
niihin kohtiin, joita nämä sulkualueet vas-
taavat valmiiksi kehittyneessä hermostos-
sa vrt. “MMC:n synty” kpl. 3.4 (mukaeltu
Soinila ja Iivananinen 1995 sekä Van Allen
ym. 1993).
Kuva 3. Aivojen varsinainen muovaantu-
minen alkaa hermostoputken sulkeuduttua
(kuva 2). Reilun kolmen viikon iässä her-
mostoputkeen muodostuu kolme rakkulaa
(oik.), jotka edelleen jakautuvat viideksi
rakkulaksi (kesk.) ja edelleen rakkuloiden
laajenemisen ja keskinäisen taipumisen
kautta aivojen ulospäin näkyvät keskeiset
rakenteet syntyvät yhteentoista raskaus-
viikkoon mennessä (mukaeltu kirjasta Palo
ym. Neurologia).
4
1
5
2
3
Hermos-touurre
18 vrk 22 vrk 28 vrk
Selkärangan aihe Selkänikama
Hermos-touurre sulkeutuu Sulkeutumis
kohdat
3 aivorakkulaa
Sydämen aihe
Isotaivot
Väliaivot
Keskiaivo Pikkuaivot
Ydinjatkos
Selkäydin
Käsi
Aivojen eri osien aiheet
Isot aivot Pikkuaivot
4 viikoa 7 viikoa 11 viikoa
8 | MMC-OPAS
kin noin seitsemänkertaiseksi. Suomes-
sa vamman yleisyys on matala, 0,4%
kaikista vastasyntyneistä, ja vuosittain
syntyy n. 20 selkäydinkohjulasta. Myös
jotkin ulkoiset tekijät, kuten äidin käyt-
tämä epilepsialääkitys (mm. valproaatti)
lisäävät lapsen MMC-riskiä. Toisaalta on
myös todettu, että foolihappo (eräs B-
vitamiini) lisättynä äidin päivittäiseen di-
eettiin jo ennen suunnitellun raskauden
alkua vähentää MMC-riskiä syntyvällä
lapsella ainakin 50%:lla.
MITEN MMC TODETAAN?Keskushermostoputken sulkeutumishäi-
riön seurauksena syntyvä MMC kehittyy
aikaisin, jo raskauden 4. viikolla. Her-
mostoputken sulkeutuminen voi häi-
riintyä missä hermostoputken kohdassa
tahansa. Sulkeutumatta jääneet selkä-
nikamien takakaaret voidaan näin ollen
nähdä jo aikaisin sikiön ultraäänitutki-
muksessa. Kohdussa ei kuitenkaan aina
tapahdu selkäytimen ulospullistumista,
mistä johtuen tarkkakaan ultraäänitutki-
mus ei aina paljasta kehittyvää vammaa.
Mikäli myös ihoon jää aukko, vapautuu
lapsiveteen sikiön kudoksissa esiintyviä
valkuaisaineita, jotka myös lisäävät äi-
din verestä mitattavaa alfafetoproteii-
nia. raskauden aikaiseen riskiäitien seu-
lontaan voidaan käyttää äidin seerumin
AFP-määritystä. AFP-määritys löytää
75-80% selkäydinkohjuraskauksista. Ve-
rinäytteestä todetun kohonneen AFP-
pitoisuuden perusteella voidaan tehdä
lapsivesitutkimus, jossa kohonnut AFP-
pitoisuus on varmempi merkki lapsen
MMC- (tai munuais-) vammasta. Noin
puolet MMC- vammoista paljastuu vasta
lapsen syntyessä. Tuolloin nähdään jol-
lain kohtaa selkärankaa pullistuma, joka
voi olla kokonaan tai osittain ihon peit-
tämä tai kokonaan avoin, jolloin selkäy-
din on näkyvissä. Joskus harvoin MMC-
vamma voi olla niin lievä, että se löytyy
vasta myöhemmin lapsuusiällä epäsel-
vien neurologisten oireiden selvittelyn
yhteydessä.
Kun lapsi on syntynyt, kohju peite-
tään steriilein taitoksin. Kohju suljetaan
kirurgisesti mahdollisimman pian synty-
män jälkeen, mielellään 24 tunnin kulu-
essa infektioriskin vähentämiseksi. Sel-
käytimen vaurioita ei ainakaan vielä
osata korjata, mutta kuntoutuksen, apu-
välineiden ja muiden tarvittavien ongel-
maratkaisukeinojen avulla valtaosa yk-
silöistä, joilla on MMC, voi elää varsin
tavallista elämää.
MITÄ OIrEITA MMC AIHEUTTAA?MMC-vammaan liittyvät oireet vaihte-
levat paljon vaikeusasteeltaan riippuen
seelen sijainnista ja laajuudesta. Valta-
MMC-OPAS | 9
osalla häiriö rajoittuu lantion ja alaraa-
jojen alueelle. Oireet ovat sitä vaikeam-
mat mitä ylempänä selkärangassa seele
sijaitsee ja mitä suurempi se on. Oireet
aiheutuvat selkäytimen vauriosta pullis-
tuman kohdalla, mistä johtuen pullistu-
man alapuolella olevat hermoradat ovat
osittain tai kokonaan kehittymättömiä,
sekä toisaalta aivo-selkäydinnesteen
kiertohäiriöstä, joka aiheuttaa usein
hydrokefalian (suom. vesipään) kehitty-
misen. Usein MMC:hen liittyy myös lie-
viä aivorakenteen poikkeavuuksia (mm.
Arnold Chiari, ks. myöh.) ja selkäytimen
alapään liekaantuminen.
MMC:ssä selkäydin on siis aina jon-
kinasteisesti liekaantunut. Siitä ei kui-
tenkaan ole aina haittaa. Siksi pelkkä
magneettikuvauksessa esiin tuleva liian
matalalla sijaitseva selkäydin ei sinällään
ole syy leikkaukseen. MMC-henkilöillä
selkäytimen ongelmallisen liekaantumi-
sen voikin huomata lähinnä etenevästä
alaraajojen toiminnan heikkenemisestä.
Usein liekaantuminen vaikuttaa herkim-
min rakon toimintaan ja myös skolioosi
voi pahentua.
HALVAUSOIrEET JA TUNTOPUUTOKSETMikäli MMC sijaitsee kolmannen lanneni-
kaman yläpuolella, on siihen liittyvä ala-
raajahalvaus yleensä täydellinen. Lapsen
alaraajat ovat usein jo kohdussa liikku-
mattomat ja syntyessä ne ovat lonkista
koukistuneena ja polvet suorina. Alaraa-
joista puuttuvat aktiivisten liikkeiden li-
säksi myös reflektoriset jänneheijasteet
sekä vastasyntyneen askellusheijaste.
Myös tuntoaisti toimii puutteellises-
ti. Siitä aiheutuvat ihohaavojen ja paltu-
misen sekä palovammojen riskit. Myös
alaraajojen luumurtumia tulee tavallista
helpommin. Halvaantuneiden alaraajo-
jen heikentynyt verenkierto puolestaan
altistaa paleltumille ja hidastaa ihovau-
rioiden paranemista. Mikäli MMC sijait-
see kolmannen lannenikaman alapuolella
on alaraajahalvaus aina vain osittainen,
ristiluun kolmannen nikaman yläpuolella
olevissa MMC:ssa vain varpaisiin rajoit-
tuva ja ristiluun alaosan MMC:ssa ei hal-
vausoireita ilmene lainkaan. Sen sijaan
genitaalien ja pakara-alueen tuntopuu-
toksia ilmenee aina.
HYDrOKEFALIAHydrokefalian riski MMC:een liittyen
on keskimäärin 80-90 %. Se on sitä suu-
rempi, mitä korkeammalla selkärangas-
sa kohju sijaitsee. MMC-lapset muodos-
tavatkin noin kolmanneksen Suomessa
vuosittain syntyvistä lapsista, joilla on
synnynnäinen hydrokefalia tai joille hyd-
rokefalus kehittyy alle 1-vuotiaana.
Useimmiten (70-80%) MMC-vauvoilla
10 | MMC-OPAS
ei ole syntyessään merkittävää hydroke-
falusta, vaan se ilmenee vasta selän sul-
kuleikkauksen jälkeen. MMC:hen liittyvä
hydrokefalia johtuu ns. Arnold-Chiari-
muutoksesta, jolla tarkoitetaan sitä,
että pikkuaivot ja aivorunko sijaitsevat
tavallista alempana. Ne voivat tällöin
työntyä kallonpohjan aukosta jopa kol-
mannen niskanikaman tasolle asti. Työn-
tyessään ahtaaseen selkäydinkanavaan
ne estävät aivoselkäydinnesteen (likvo-
rin) kierron selkäydintä ympäröivään
nestetilaan, josta se normaalisti imey-
tyy verenkiertoon. Näin paine aivojen
sisällä olevissa aivokammioissa kasvaa,
pään muoto näkyy myös kallon saumo-
jen leviämisenä ja ns. aukileiden pullot-
tamisena. Hydrokefaliaan liittyy usein
suhteellisen suuren pään koosta johtuen
heikkoutta niska- ja kaulalihaksissa, mikä
näkyy heikkona päänkannatuksena ja vii-
västyttää vauvan pään asennon hallintaa.
Arnold-Chiari- muutos voi myös joskus
aiheuttaa aivorungon toimintahäiriöitä,
kuten epäsäännöllistä hengitystä tai jo-
pa hengityskatkoksia unen aikana.
Yleisin hoito hydrokefalukseen on
suntin asentaminen. Suntti on ihon al-
la kulkeva venttiilillä varustettu, yleensä
silikoninen muutaman mm:n paksuinen
letku, jonka yläpää sijoitetaan sivuai-
vokammioon ja alapää vatsaonteloon.
Suntin venttiilin tarkoituksena on estää
nesteen virtaaminen väärään suuntaan
ja säädellä nesteenvirtausta paineen
perusteella.
Suntin ylivirtaus on varsin yleinen
sunttiongelma. Pitkään jatkuessaan se
voi johtaa slit-oireistoon, jossa aivo-
kammiot ovat rakomaiset ja aivoissa
vallitsee alipaine. Henkilö kärsii tällöin
usein voimakkaasta päänsärystä, var-
sinkin oltuaan pitkään pystyasennossa,
myös pahoinvointia, huimausta, lihas-
velttoutta ja väsymystä voi ilmetä. Pit-
kään jatkuessaan slit hidastaa päänym-
päryksen kasvua, lisää kallonsaumojen
ennenaikaista luutumista sekä epilepsian
riskiä huomattavasti. Slitin hoitamisek-
si on kehitetty ns. lisäventtiili eli antisi-
fonilaitteisto. Suntin sijasta voidaan jois-
sakin tapauksissa suorittaa kolmannen
aivokammion pohjan puhkaisu, jossa ai-
voselkäydinnesteelle tehdään tähystyk-
sellä uusi kanava tukkeutuneen tilalle.
VIrTSATEIDEN JA SUOLEN TOIMINTAHÄIrIÖTVirtsarakkoa ja peräsuolta säätelevät
hermot erkanevat selkäytimestä risti-
luun kohdalla ja siitä syystä matalaankin
MMC:een liittyy aina häiriöitä näiden
elinten toiminnoissa. 2/3:lla virtsara-
kon sulkijalihas ”ylitoimii”, koska rakon
seinämän lihas on veltto. Siitä aiheutuu
virtsan pakkautuminen rakkoon, rakon
MMC-OPAS | 11
seinämän venyminen sekä lopulta ns.
virtsan takaisinvirtaus virtsajohtimien
kautta munuaisiin, missä kohonnut pai-
ne voi laajentaa munuaisaltaita. 1/3:lla
sulkijalihas on toimimaton, jolloin virt-
sa valuu jatkuvasti, eikä vaaraa virtsan-
johtimien tai munuaisten vauriosta juu-
ri ole.
Virstatietulehdusten riski on suu-
ri ensin mainitussa tapauksessa. Mu-
nuaiskuvaukset ja ns. urodynaaminen
tutkimus tehdään aina ensimmäisten
elinviikkojen aikana sen selvittämisek-
si, minkä tyyppinen toimintahäiriö lap-
sen MMC:een liittyy. Peräsuolen sul-
kijalihaksen toimintahäiriö on yleensä
samantyyppinen kuin rakon sulkijalihak-
sen. Suoli saattaa olla koko ajan avoin ja
uloste valuu vapaasti, tai sulkijalihas on
kiinni, mutta sen yläpuolella peräsuoli
on veltto ja laajenee ulosteen pakkau-
tuessa sinne. Suoliongelman jatkuessa
kehittyy helposti hoitoa vaativa umme-
tus.
Kuva: Antti Tanni
12 | MMC-OPAS
KIrUrGINEN ALKUHOITOSuomessa MMC:n hoito- ja kuntoutus-
vastuu on keskitetty yliopistosairaaloi-
hin. Selkäaukile suljetaan mahdollisim-
man pian syntymän jälkeen, yleensä jo
ensimmäisen 12 tunnin aikana. Sen jäl-
keen vauva joutuu lepäämään vatsallaan
tuettuna selän haavan parantumiseen
asti. Vaikka lapsella olisi jo syntyessään
hydrokefalia, ei sitä leikata ennen kuin
selän haava on parantunut. Yleensä hyd-
rokefalia kehittyy vasta syntymän jäl-
keen. Ns. sunttikatetri asetetaan aivo-
kammioon siinä vaiheessa, kun ollaan
varmoja, ettei pään kasvun kiihtyminen
pysähdy itsestään. Useimmiten suntti
asetetaan noin yhden kuukauden iässä.
Sunttikatetri on ohut silikoniletku, jon-
ka yläpäässä oleva läppä sallii selkäydin-
nesteen virtauksen tietyllä paineella.
Letkun yläpää asetetaan aivokammioon
ja alapää kuljetetaan ihon alla vatsaonte-
loon, mistä selkäydinneste imeytyy ve-
renkiertoon. Läppälaitteita on monen-
laisia, mutta aluksi yleensä asetetaan
avautumispaineeltaan matalapaineläppä,
koska lapsi on pääasiassa vaakatasos-
sa ja normaali aivopaine on matala. Kun
MMC:n hoito ja kuntoutuslapsi oppii istumaan ja kävelemään ja on
suuren osan päivästä pystyasennossa,
vaihdetaan yleensä avauspaineeltaan ns.
keskipaineinen läppä tai magneettisunt-
ti, jossa avauspainetta voidaan säädellä
ulkoisella laitteella tarvittaessa.
Lapsen pään kasvua ja mahdollisia oi-
reita suntin toimintahäiriöistä tai ylive-
tämisestä seurataan tarkasti ensimmäi-
sinä elinvuosina. Pään kasvu tasaisesti
normaalikäyrällä on herkkä mittari sun-
tin normaalista toiminnasta. Pään kas-
vun kiihtyminen viittaa huonoon suntin
toimintaan ja sen hidastuminen yliveto-
eli slit-ongelmaan. Muita oireita voivat
olla uutena ilmaantuva karsastus, auki-
leiden pullottaminen tai kuopalle painu-
minen, lapsen kärttyisyys, päänsärky tai
oksentelu sekä epileptiset kohtaukset.
Tällaisten oireiden ilmaantuessa on aina
aihetta viedä lapsi päivystykseen lääkä-
rin arvioitavaksi.
VIrTSATIE JA SUOLIHÄIrIÖIDEN HOITOEnsimmäiset munuaiskuvaukset eli uro-
logiset tutkimukset ovat tarpeellisia jo
alkuvaiheessa. Niissä selvitetään munu-
MMC-OPAS | 13
aisten rakenne ja kunto, mahdollinen
virtsan takaisinvirtaus sekä rakon koko,
paineet, tyhjeneminen ja sulkijalihaksen
toiminta.
Mikäli lapsella todetaan virtsara-
kossa korkea paine tai paineaaltoja ja/
tai virtsanjohtimien ja munuaisaltaiden
laajenemista, aloitetaan heti säännölli-
nen antibioottihoito virtsatietulehdus-
ten ehkäisemiseksi. Pienillä annoksil-
la tämä lääkitys jatkui aiemmin yleensä
koko kasvuiän. Nykyään lääkitys aloi-
tetaan vasta, jos siihen tulee tarvetta
toistuvien tulehdusten tai yhdenkin mu-
nuaistason tulehduksen vuoksi. Sään-
nölliset virtsanäytekontrollit ovat usein
tarpeen munuaisten turvaamiseksi, jot-
ta vältyttäisiin munuaisia vahingoittavil-
ta tulehduksilta.
Jos virtsaputken sulkijalihas on tiu-
kasti kiinni, aloitetaan säännölliset virt-
san katetroinnit myös alkuvaiheessa.
Virtsa päästetään ulos rakosta ohuen si-
likonikatetrin avulla 4-5 kertaa päivässä,
jonka toimenpiteen vanhemmat oppivat
nopeasti. Mikäli istumatasapaino ja hie-
nomotoriikka riittävät, niin lapsi voi ta-
vallisesti oppia katetroimaan itsensä 5-8
MMC:n hoito ja kuntoutus L ä äke t ie teen tohtor i , L aStenneuroLogi ,
kuntoutukSen er it y i SPäte v y yS , HELENA MÄENPÄ Ä , huS
Kuva: Mari Soininen
14 | MMC-OPAS
vuoden iässä. Säännöllinen virtsarakon
katetrointi ehkäisee tehokkaasti virtsa-
tietulehduksia ja mahdollistaa sen, että
lapsi voi myöhemmin pysyä kuivana ka-
tetrointivälit. Mikäli virtsa valuu jatku-
vasti, ei lapsi vauvaiässä yleensä tarvitse
mitään erityishoitoa tässä asiassa.
Suolen toimintahäiriö ilmenee yleen-
sä ummetustaipumuksena. ruokavali-
oon on siitä syystä tarpeen kiinnittää
huomiota jo alkuvaiheessa. Melko usein
on mahdollista totuttaa suoli tyhjene-
mään säännöllisellä rutiinilla. Siihen voi
kuulua ulostetta pehmittävä (tai joilla-
kuilla kovettava) suun kautta otettava
säännöllinen lääkitys ja/tai tarkka sopi-
van kuitupitoinen ruokavalio. Jos lapsi
syö runsaasti vihanneksia ja hedelmiä,
hoidetaan samalla sekä suolen toimintaa
että huolehditaan riittävästä C-vitamii-
nista. Lisäksi voidaan tarvita ulostuksen
avustamista esimerkiksi pienoisperäruis-
keen tai tuseerauksen avulla.
KUNTOUTUSKuntoutuksen koordinoinnista vastaa
Suomessa lastenneurologi, jonka johta-
ma kuntoutustyöryhmä koostuu useiden
erikoisalojen asiantuntijoista: fysio- ja
toimintaterapeutit, psykologi, sosiaali-
työntekijä ja/tai kuntoutusohjaaja, orto-
pedi, urologi, hoitajia. Ensimmäisen kun-
toutusarvion jälkeen käynnistyy yleensä
fysioterapia tarpeen mukaan 1-2 kertaa
viikossa ensimmäisten vuosien ajan.
Fysioterapeutti huolehtii myös tar-
vittavien apuvälineiden asianmukaises-
ta käytöstä ja niiden kunnosta ja toimii
apuvälineasioissa yhdyshenkilönä sairaa-
laan. Tavallisia apuvälineitä ovat erilaiset
nilkka- ja jalkatuet sekä korkeammissa
MMC-vammoissa seisomisen (seisoma-
teline) ja kävelyn apuvälineet (tukisidok-
set) ja pyörätuolit.
Arkipäivän toiminnoissa tarvittavista
apuvälineistä sekä kodin muutostöiden
suunnittelusta vastaavat yhdessä sairaa-
lan ja kotipaikkakunnan fysio- ja toimin-
taterapeutit sekä kuntoutusohjaaja. Toi-
minnallisia apuvälineitä ovat esimerkiksi
katetrointi-istuimet ja ympäristönhallin-
talaitteet. Kodin muutostöissä keskei-
siä taas ovat lapsen itsenäisyyttä hel-
pottavat keittiön, kylpy- ja WC-tilojen
sekä tasoerojen muutostyöt. Sairaala-
käynneillä vastuulääkärinä toimiva las-
tenneurologi pyrkii aina kartoittamaan
sekä kuntoutus- että lääketieteelliset
hoitotarpeet ja huolehtii säännöllisten
tutkimusten toteuttamisesta ajallaan.
Yleensä sairaalassa on myös nimettyjä
vastuuhoitajia, jotta vanhemmat voisi-
vat tarvittaessa helposti saada yhteyden
hoitotyöryhmään.
MMC-OPAS | 15
ortopediaYLEISTÄMMC-lapsen ortopediset ongelmat ovat
seurausta hermostoputken sulkeutu-
mishäiriön aiheuttamasta selkäytimen
ja siitä lähtevien ääreishermojen kehi-
tyshäiriöstä. Luinen tukirakenne on si-
nänsä normaali lukuun ottamatta nika-
makaarten vajaata sulkeutumista, joka
aiheuttaa puutteellisuuksia selkärangan
tukevuudessa altistaen ryhtivirheille. Li-
hasten hermotushäiriö aiheuttaa ilmei-
sesti jo sikiökautena selkäydinkohjun
tasosta riippuen alavartalon, lantionseu-
dun ja alaraajojen lihasten puutteellista
kehitystä. Tämä johtaa lihasvoiman hei-
kentymiseen, osa lihaksista jää ilmeises-
ti täysin kehittymättä, osa lihaksista kui-
tenkin toimii ja tämän seurauksena on
lihasepätasapaino, joka voi johtaa esi-
merkiksi lonkkien sijoiltaanmenoon. Ni-
velten virheellinen kuormitus taas johtaa
kasvuhäiriöön, nivel muuttuu laakeaksi
ja pysyy entistä huonommin paikallaan.
Luu on dynaaminen rakenne, jossa ta-
pahtuu jatkuvaa uudistumisprosessia.
Luun palkkirakenne edellyttää tukevana
pysyäkseen kuormitusta. Jos kuormitus
puuttuu ja lihasten aiheuttama veto on
poissa, kehittyvät luut hennoiksi ja hau-
raiksi. Näin tapahtuu pyörätuolissa istu-
valle MMC-lapselle. Murtumia ennalta-
ehkäisevänä toimintana ovat päivittäiset
seisomaharjoitukset tarpeen.
YLÄrAAJATYläraajojen toimintaan vaikuttaa hyd-
rokefalian kehittyminen, varsinkin sen
neurokirurgiseen sunttihoitoon liitty-
vät komplikaatiot. Käsien hienomoto-
riikka voi olla kömpelöä, mutta hyvin
harvoin tarvitaan mitään käsikirurgisia
toimenpiteitä.
Lääketieteen ja k irurgian
tohtori , doSentti ,
JUHANI MErIKANTO, tayS
16 | MMC-OPAS
SELKÄrANKAMMC-vammassa selkäranka on raken-
teeltaan alun perin normaali lukuun-
ottamatta hermostoputken sulkeutu-
mishäiriöön liittyvää nikamakaarten
puuttumista. Tämä sijoittuu yleensä lan-
nerangan alaosaan ja ristiluun yläosaan.
Nikamakaarten puuttumiseen liittyy
myös nikamia yhdistävien pikkunivelten
puutteellinen kehitys. Kun näihin nika-
mien poikkeavuuksiin vielä liittyy var-
talolihasten puutteellinen hermotus ja
lihasheikkous, on seurauksena selän
ryhtivirhe ja selän tasapainon vääris-
tyminen. Tämä liittyy erityisesti pyö-
rätuoliliikkujiin, joille kunnollinen istu-
matasapaino on erityisen tärkeää. Sen
häiriintyminen vaikeuttaa yläraajojen
käyttöä, lisää iho-ongelmia ja vaikeuttaa
hengitystä. Väheksyä ei pidä myöskään
huonoon istuma-asentoon liittyvää ul-
konäköä. Hoito-arviossa on painopis-
teen kuitenkin oltava toiminnallisuuden
häiriintymisessä. Pyörätuoliliikkujalla on
hyvä istumatasapaino paljon keskeisem-
pi asia kuin alaraajojen tilanne.
ryhtivirheen hoito rakentuu kirur-
gisiin toimenpiteisiin, joissa selkäran-
ka oikaistaan jäykistämällä selkäranka
käyryyden alueelta suoraan asentoon.
Apuna käytetään metallisia tukisauvo-
ja, jotka kiinnitetään nikamiin monil-
Kuva: Mari Vanhatalo
MMC-OPAS | 17
ta tasoilta. Kiinnityssauvat taivutetaan
myötäilemään selkärangan luonnollisia
kaarevuuksia. Oikaisu-alueen pitää ol-
la tarpeeksi pitkä, jotta selän tasapaino
voidaan turvata jatkossakin ja kompen-
soida heikkoja nikamakaarirakenteita
ja heikkoja vartalolihaksia. Tämä luon-
nollisesti pysäyttää selkärangan kasvun
luudutetulta alueelta. Vaihtoehtona on
kuitenkin selän romahtaminen vinoon
asentoon ja istumapituuden menettämi-
nen sitä kautta. Alle 10-12 vuoden iäs-
sä on tärkeätä antaa selkärangan kasvaa
häiriöittä. Tässä vaiheessa korsettihoi-
to on perusteltua, jotta voidaan voittaa
aikaa kunnes voidaan ryhtyä kirurgi-
siin toimenpiteisiin. Jos korsettihoito ei
pysty selän ryhtiä kontrolloimaan, voi-
daan sitä tehostaa ilman laajempaa luu-
duttamista asennettavilla pidennettävillä
sauvoilla. Näitä voidaan pidentää puo-
len vuoden välein ja näin tehostaa edel-
leen jatkettavaa korsettihoitoa.rinta-
kehän pidentämisellä (VEPTr) voidaan
myös epäsuorasti korjata ryhtivirhettä.
Lopullisen selkäkirurgian jälkeen ei enää
korsettihoitoa tarvita. Sauvat kiinnityk-
sineen ovat tarpeen selkärangan mutkan
oikaisussa, jatko perustuu nikamien luu-
tumiseen suoraan asentoon. Sauvoja ei
kuitenkaan yleensä poisteta, ne jäävät
osin syntyvän luumassan sisään.
LONKATLonkat pyrkivät menemään pois pai-
koiltaan lihasheikkouden/ -epätasapai-
non seurauksena. Lonkkien ojennus-ja
loitonnusvoimat ovat heikot ja koukis-
taja-ja lähentäjälihasten toiminta taas
voimakasta. Tämä aiheuttaa lonkissa lä-
hennys-koukistusasennon, joka pyrkii
kampeamaan lonkkia pois paikoiltaan.
Jos tila on molemminpuoleinen ja to-
dennäköinen liikunnallinen ennuste on
pyörätuoliliikkuja, kannattaa lonkkien
symmetrinen sijoiltaan meno hyväksyä.
Asialla ei ole ensiksikään siirtymisel-
le pyörätuoliin ja sieltä pois käytännön
merkitystä. Toisaalta kirurgisella hoidol-
la ei lonkkia todennäköisesti huonosta
loitonnus-ojennuslihasvoimasta johtuen
saada pysymään paikoillaan. Jos taas lii-
kunnallinen ennuste on parempi eli on
odotettavissa liikkuminen kyynärsau-
voilla tai jopa itsenäisesti ilman apuvä-
lineitä, on lonkkien sijoiltaanmenon ki-
rurgista hoitoa harkittava. Näin on
varsinkin silloin, jos sijoiltaanmeno on
toispuoleista. Alle 7-vuoden iässä reisi-
luun yläosaa voidaan kääntää paremmin
suuntautumaan nivelmaljakon pohjaan
ja näin estää nivelmaljakon reunaan ta-
pahtuvan virheellisen kuormituksen ai-
heuttama kasvuhäiriö. Yli 10-vuotiailla
taas voidaan kirurgisin keinoin muokata
nivelmaljakon reunaa ja parantaa lonk-
18 | MMC-OPAS
kanivelen kattoisuutta ja saada lonkka
pysymään paikoillaan. ratkaisevaa on
lonkanseudun lihaskunto, hyvilläkään
leikkausmenetelmillä ei lonkkia saada
pysymään paikoillaan, jos lihasvoima ei
riitä. Lonkkien tilanteenarviossa on kes-
keistä lapsen kokonaistilanteen arvioin-
ti, vain sellaisia kirurgisia toimenpiteitä
voidaan tehdä, jotka selkeästi auttavat
liikkumista.
POLVETPolvissa on harvemmin ongelmia. reisi-
en nelipäisessä lihaksessa, joka ojentaa
polvia, on usein erittäin hyvä lihasvoima.
Polvien koukistusvoima on tavallisesti
heikompi. Polvilumpio kulkee useimmi-
ten hyvin urassaan ja polvien virheelliset
kuormitusasennot ovat harvinaisia.
NILKAT JA JALATSelkäydinkohjun tasosta riippuen nilkat
ja jalat ovat täysin toimimattomat tun-
topuutoksineen tai niissä on melkein
täysi toiminta ja tunto. Täysin veltoissa
jaloissa ei ongelmia tule virheasentojen
vuoksi, jotka edellyttävät syntyessään
lihasepätasapainoa. Kysymys on enem-
män kenkäongelmista, joissa keskeistä
on sellaisten jalkineiden löytäminen, jot-
ka eivät hankaa painohaavaumia tunnot-
tomaan ihoon. Matalissa kohjuissa ylei-
sin lihasepätasapaino on sellainen, jossa
nilkka nousee ylös, mutta pohjelihasten
voima puuttuu, jolloin nilkkojen alaspäin
taivuttaminen puuttuu. Seurauksena on
virheasento, jossa kantapää kuormit-
tuu lattiaan ja nilkka on ylöspäin käänty-
neenä. Joskus jalat kääntyvät kampura-
tyyppiseen virheasentoon, jolloin syntyy
tunnottomaan ihoon herkästi vaikeasti
hoidettavia painehaavaumia. Virheasen-
toja hoidetaan nuoremmilla harkinnan
mukaan vapautusleikkauksilla ja jänne-
siirroilla. Kasvukauden loppuvaiheessa
on varminta tehdä muovaavia luudutus-
leikkauksia. Kaiken nilkka-jalkakirurgi-
an tavoitteena on jalan kuormitusasen-
non parantaminen ja kenkäongelmien
estäminen.
LUUNMUrTUMATOsteoporoottiseen alaraajojen luustoon
tulee melko helposti luunmurtumia. Os-
teoporoosin taustalla on alaraajojen
kuormittamattomuus. Luunmurtuma
sekoitetaan helposti luuinfektioon, kos-
ka murtumakohdassa on kuumotusta ja
turvotusta. Hoidossa pitäisi pitkiä kipsa-
uksia välttää, koska ne lisäävät luuston
haurautta. Paras kirurginen menetelmä
on ns. ydinnaulaus, joka sallii aikaiset
seisomaharjoitukset. Murtumien levy-
tystä pitäisi välttää, koska se heikentää
luurakennetta.
MMC-OPAS | 19
Minulla on MMC
Olen 37-vuotias espoolainen, kuusi-
henkisen perheen toiseksi nuorin lapsi.
Synnyin keskosena. Syntyessäni minulla
todettiin MMC, jonka vuoksi minut lei-
kattiin. Puolen vuoden iässä minulla to-
dettiin myös Hydrokefalia, jonka joh-
dosta asennettiin suntti. Lapsuudessani
olen elänyt pitkiä ajanjaksoja sairaaloissa
ja kouluaikana kaksi ensimmäistä vuotta
asuin sisäoppilaitoksessa.
Koulutieni alkoi ruskeasuon kou-
lusta ollessani 6-vuotias. Peruskou-
lun jälkeen kävin lukion ja kirjoitin
ylioppilaaksi keväällä -92. Ylioppilaskir-
joitusten jälkeen pidin välivuoden, jonka
LEENA
SÄrEL Ä
Leena Särelä
aikana opiskelin vironkielen alkeita. Hel-
mikuussa -93 muutin vanhempien luota
omaan asuntoon. Nykyisin asun omassa
asunnossa ja minulla käy henkilökohtai-
nen apu säännöllisesti auttamassa. Olen
koulutukseltani yo-merkonomi. Valmis-
tuin keväällä 2000. Työhistoriaani kuu-
luu mm. yksi n. kolme vuotta kestänyt
toimistoapulaisen pesti. Sen lisäksi olen
tehnyt useita lyhyempiä jaksoja erilaisia
toimistotöitä. Joitakin atk- kursseja olen
myös pitänyt.
Pelaan bocciaa maajoukkuetasolla.
Olen harrastanut bocciaa monia vuo-
sia. Harjoittelen useita kertoja viikossa.
Ensimmäinen boccia-kisa, johon osallis-
tuin, oli CP-liiton kisat, jotka pidettiin
rovaniemellä syksyllä 1995. Sen jälkeen
olen osallistunut useisiin boccia-kisoihin
ympäri Suomea ja maailmaa. Olen ollut
mm. paralympiakisoissa Kiinassa syys-
kuussa 2008. Tällä hetkellä suurin haa-
veeni on menestyä hyvin tulevissa para-
lympialaisissa Lontoossa vuonna 2012.
Muuten vietän aikaani mm. ulkoillen,
ystävien kanssa tapaillen ja elokuvia kat-
sellen.
Kuva: Raija Horila
20 | MMC-OPAS
Sosiaalinen kuntoutusSosiaalinen kuntoutus on prosessi, jossa
henkilön sosiaalista toimintakykyä py-
ritään edistämään ja tukemaan. Sosiaa-
linen toimintakyky tarkoittaa henkilön
sosiaalisia suhteita, vuorovaikutustaito-
ja sekä rooleja, joita hänellä on omas-
sa arjessaan. Sosiaaliseen toimintakyvyn
edistämisen lisäksi sosiaalinen kuntou-
tuksen tavoitteena on yhdenvertaisuus
ja sen edistäminen.
Sosiaalinen kuntoutus voi olla yksi-
löllistä tai ryhmämuotoista. Yksilöllinen
sosiaalinen kuntoutus tarkoittaa mm.
ohjausta ja neuvontaa sekä vammaisen
henkilön ja/tai hänen perheensä saamia
palveluja ja tukitoimia.
Yksilöllisen ohjauksen ja neuvonnan
lisäksi järjestetään ryhmämuotoista so-
siaalista kuntoutusta eli sopeutumisval-
mennuskursseja. Sopeutumisvalmennus-
kursseja järjestävät keskussairaalat sekä
vammaisjärjestöt. Suomen CP-liitto ry
järjestää sopeutumisvalmennusta vam-
maisen lapsen perheille ja vanhemmille,
isovanhemmille, nuorille, aikuisille, pa-
riskunnille, sisaruksille. Pääsääntöisesti
kurssit ovat tarkoitettu kaikille toimin-
tapiirimme kuuluville henkilöille. Vuosit-
tain yksi kursseista suunnataan ensisijai-
sesti MMC – ja hydrokefalia -vammaisille
henkilöille.
Sopeutumisvalmennuskurssien ta-
voitteena sosiaalisen toimintakyvyn
edistämisen lisäksi ovat vertaistuki ja
vertaiskokemukset, tiedon ja taidon
vaihtaminen, elämänilon saavuttaminen,
omien voimavarojen löytäminen sekä
osallisuuden ja aktiivisen osallistumisen
vahvistaminen.
Perhekurssien ja vanhempien kurssi-
Kuva: Minna Teiska
MMC-OPAS | 21
en erityistavoitteena on vanhemmuuden
sekä perheen jaksamisen ja hyvinvoinnin
tukeminen. Nuorten kursseilla tavoittee-
na on aikuistumisen ja itsenäistymisen
tukeminen sekä itsetunnon ja realisti-
sen minäkuvan vahvistaminen. Aikuisten
kursseilla tavoitteet ovat aikuisuuden
tukemisessa, syrjäytymisen ehkäisemi-
sessä sekä aktiivisen osallistumisen ja
osallisuuden mahdollistamisessa.
Sopeutumisvalmennuskurssien sisäl-
löt vaihtelevat teeman ja kohderyhmän
mukaisesti. Tärkeänä osana kursseja
ovat keskusteluryhmät. Keskusteluryh-
mien lisäksi kursseilla on luentoja se-
kä vapaa-ajan toimintaa. Toiminnallisilla
kursseilla keskustelut käydään tekemi-
sen ja toiminnan lomassa. Sopeutumis-
valmennuskurssit ovat vammaispalvelu-
lain mukaista sosiaalista kuntoutusta ja
ovat osallistujille maksuttomia.
Lisätietoja kursseista saat Suomen
CP-liiton kuntoutusvastaavalta tai kurs-
sisihteeriltä.
kuntoutuSvaSta ava
EL INA PErT TUL A , SuoMen CP- L i it to ry
Kuva: Mari Soininen
MMC-OPAS | 23
Suomen CP-liitto ry on CP-vammaisten,
MMC-vammaisten ja hydrokefalia-vam-
maisten lasten, nuorten ja aikuisten se-
kä heidän omaistensa valtakunnallinen
oikeuksienvalvontajärjestö, jonka perus-
tavoite on tasa-arvo ja täysi osallisuus
yhteiskunnassa. Vuonna 1965 peruste-
tulla Suomen CP-liitolla on 20 jäsenyh-
distystä, joissa on noin 3200 henkilöjä-
sentä. MMC- vammaisten etujärjestönä
CP-liitto on toiminut vuodesta 1989.
Suomen CP-liiton toiminnan keskei-
siä osa-alueita ovat kuntoutustoiminta,
palvelutoiminta, asumisen tukipalvelut,
palveluasuminen, viestintä ja muu varsi-
nainen toiminta. Esimerkkinä palvelutar-
jonnasta on lomittajatoiminta, jota liitto
tarjoaa jäsenilleen. Lomittajatoiminnasta
vammaisen lapsen tai nuoren perhe voi
hakea varoja palkatakseen kotiin lomitta-
jan vanhempien vapaan ajaksi, vuosittain
enintään seitsemäksi vuorokaudeksi. Ai-
kuinen vammainen henkilö voi hakea lo-
mittajapalvelua jatkuvan avustustyötä te-
kevän perheenjäsenensä loman ajaksi.
CP-liitto järjestää yhdessä lomajärjes-
töjen kanssa myös lomaviikkoja MMC-
ja hydrokefaliavammaisille henkilöille
ja perheille yhdessä lomajärjestöjen
kanssa.
Yliopistosairaaloiden alueella alue-
sihteerit toimivat yhdyshenkilöinä per-
heen, viranomaisten ja paikallisen CP-
yhdistyksen kanssa. Sosiaaliohjausta ja
neuvontaa saa mm. erilaisten palvelui-
den hakemiseen. Suomen CP-liiton pal-
velut ovat käyttäjälle maksuttomia.
Suomen CP-liitossa toimii MMC- ja
hydrokefaliavammaisten lasten ja heidän
perheidensä tukena tukiperhe- ja tuki-
henkilöverkosto. Tämä verkosto antaa
vertaistukea samassa elämäntilantees-
sa oleville. Toiminta on vapaaehtoista ja
luottamuksellista.
Lisää tietoa liiton palveluista ja ver-
taistukitoiminnasta saa osoitteesta
www.cp-liitto.fi. Jäseneksi liittyminen
käy helposti verkon kautta.
SuomenCP-liitto ry tiedot taja
S IN I PÄL IKKÖ
SuoMen CP- L i it to ry
24 | MMC-OPAS
LAPSET JA LAPSIPERHEET Tietoa aiheesta antaa...
Alle 16-vuotiaan vammaistuki Kela
Asunnon muutostyöt sekä asuntoon kuuluvat välineet ja laitteet
Kunnan vammaispalvelut
Autoveronhuojennus, autoveronpalautus Tullihallitus
Avustaja päivähoidossa Sosiaalitoimi/päivähoito
Erityishoitoraha alle 16-vuotiaille Kela
Erityispäivähoidon suunnitelma Päivähoito
Palvelut ja tuetSuomen perustuslaki velvoittaa julkis-
ta valtaa eli käytännössä valtiota ja kun-
tia erikseen turvaamaan jokaiselle oike-
uden riittäviin lakisääteisiin sosiaali- ja
terveyspalveluihin. Julkisen vallan on pe-
rustuslain mukaan aktiivisesti edistettävä
perusoikeuksien toteutumista. Yksilön
tarpeista on huolehdittava siten, että oi-
keus ihmisarvoiseen elämään toteutuu.
MMC (ja hydrokefalia liitännäisvam-
moineen) saattaa aiheuttaa henkilöille
hyvin eri tyyppisiä rajoituksia tai pulmia.
Näiden haasteiden kompensoimiseksi
on kehitetty erilaisia palveluja helpotta-
maan elämää. Myönnettävät tukimuodot
riippuvat mm. vamman vaikeusasteesta
sekä vammaisen ihmisen iästä.
Tarvittavia yhteiskunnan palveluja ja
tukitoimia on toisinaan vaikeaa löytää.
Elämäntilanne jolloin palveluja erityises-
ti tarvitaan saattaa olla kuormittava ja
oikean palvelun löytämiseksi käytettävät
voimavarat ovat rajalliset. Lisäksi palve-
luiden ja palveluntarjoajien lukumäärä
on suuri.
Palveluiden hakemisessa voi saada
apua esimerkiksi vammaispalvelun so-
siaalityöntekijältä tai CP-liitosta. Kan-
nattaa hakea palveluita, joihin on oikeu-
tettu. Palvelujen ja tukitoimien avulla
voidaan ratkaista monenlaisia arkipäivän
haasteita, parantaa osallisuutta yhteis-
kuntaan ja taata omaa jaksamista.
MMC-OPAS | 25
LASTEn PäIväHOITO Tietoa aiheesta antaa...
Päiväkoti/erityispäiväkoti
Sosiaalitoimi/päivähoitoVammaisen lapsen kasvatukseen liittyvät kysymykset
Kuljetukset
Lomittajatoiminta (lomittajan palkkamenojen korvaaminen vammaisen omaisen tarvitessa vapaata)
Suomen CP-liiton lomittajatoiminta
Lääkinnällinen kuntoutus ja apuvälineetTerveydenhuolto, Kela (vaikeavammaiset)
Omaishoidon tuki, omaishoitajan vapaa Sosiaalitoimi
Osittainen hoitovapaa Työnantaja
Henkilökohtainen apu Kunnan vammaispalvelut
Ilmaisvaipat ja ilmaishoitotarvikkeet Perusterveydenhuolto
Kotihoidontuki, yksityisen hoidon tuki Kela
Koululaisten aamu- ja iltapäivähoito sekä loma-ajan hoito
Koulutoimi, päivähoito, (kunnan vammaispalvelut)
Kuljetuspalvelu Kunnan vammaispalvelut
Kunnallinen kotipalvelu Sosiaalitoimi
Kuntoutusohjaus Sairaalat
LastenhoitoSPR, MLL, muut järjestöt, kunnan kotipalvelu
Lasten kotihoidontuki tai yksityisen hoidon tuki (kun lapsi on alle 3-vuotias)
Kela
tekSt i : MMC- ja hC-Suunnit teL i ja PETr A PELTONEN
tauLukko: vaMMaiSPaLveLuvaSta ava MINNA MIET TINEN &
PaLveLuPä äLL ikkö I LONA TOLJAMO , SuoMen CP- L i it to ry
26 | MMC-OPAS
PerhehoitoKehitysvammahuolto, lastensuojelu, sosiaalihuolto
Perhetyöntekijä, perhetyö Lastensuojelun avohuolto
Päivittäisistä toiminnoista suoriutumisessa tarvittavat välineet, koneet tai laitteet ja niiden muutostyöt
Kunnan vammaispalvelut
Sairaanhoitokustannusten korvaukset (lääke-, hoitokulu-, matka- ja yöpymiskorvaukset, lääkekustannusten ja matkakustannusten maksukatto)
Kela
SopeutumisvalmennusSosiaalitoimistot, järjestöt, Kela, terveydenhuolto
Sosiaalityö ja palveluohjaus Vammaispalvelu, sairaalat
Sosiaali- ja terveyspalvelujen maksunalennukset ja terveydenhuollon maksukatto
Kunta, terveystoimi
TilapäishoitoKehitysvammahuolto, muu sosiaalihuolto, lastensuojelun avohuolto
Tukihenkilö mm. lastensuojelun avohuolto, kehitysvammahuolto
Tukiperhe Lastensuojelun avohuolto
Tulkkipalvelu Sosiaalitoimi, 1.9.2010 Kela
Vammaisen pysäköintilupa Poliisilaitos
Vapaa-ajan toimintaJärjestöt, liikuntavirasto, työväenopisto, seurakunnat
Vapautus ajoneuvoveron perusosasta Ajoneuvohallintokeskus
Veronmaksukyvyn alentumisvähennys Veroilmoituksen yhteydessä
Ylimääräiset vaatekustannukset Kunnan vammaispalvelut
Äitiysavustus, äitiysraha, isyysraha, vanhempainraha, lapsilisä
Kela
MMC-OPAS | 27
PERUSOPETUS (perusopetuslaki) Kunnan koulutoimi
Erityisopetus (tavalliset luokat, erityisluokat, erityiskoulut)
Koulutoimi
HOJKS – henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma (tehtävä erityisopetuksessa oleville)
Koulu
Koulukuljetukset Koulutoimi
Koulunkäyntiavustaja, kouluavustaja Koulutoimi
Koulussa tarvittavat apuvälineet (Kela voi kustantaa 7.luokasta alkaen vaativat ja kalliit apuvälineet ammatillisena kuntoutuksena)
Koulutoimi
Koulutilojen esteettömyys Koulu, koulutoimi
Opetuksen mukauttaminen Koulu, koulutoimi
Pidennetty oppivelvollisuus Koulutoimi
Tukiopetus Koulutoimi
KIRJALLISET SUUnnITELMAT Tietoa aiheesta antaa...
HOJKS (henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma)
Oppilaitos
Kehitysvammaisten erityishuolto-ohjelma (EHO)
Kehitysvammahuolto
Kuntoutussuunnitelma Terveydenhuolto
Omaishoidon hoito- ja palvelusuunnitelma Sosiaalitoimi
Palvelusuunnitelma (sosiaalipalveluista tehtävä suunnitelma)
Sosiaalitoimi
Päivähoidon kuntoutussuunnitelma (erityistä hoitoa ja kasvatusta tarvitsevalle lapselle)
Päivähoito
Lista ei ole kattava ja muutokset palveluissa mahdollisia. Palvelujen järjestäjätaho voi tietyssä palvelussa vaihdella kunnittain tai alueittain.
Toim
itta
nut:
Pet
ra P
elto
nen,
200
9 | E
tuka
nnen
kuv
a: M
ari S
oin
inen
Ulk
oas
u: r
OK
desi
gn |
Pain
opa
ikka
: Mul
tipr
int
Oy,
200
9
Suomen CP-liitto ry