Suomen CP-liitto ry

MMC-opas

Suomen CP-liitto ryMalmin kauppatie 26

00700 HelsinkiPuh.: 09 5407 540

Faksi: 09 5407 5460E-mail: toimisto@cp-liitto.fi

www.cp-liitto.fi

4 | MMC-OPAS

SisällysLukijalle .........................................5 MMC- ja hydrokefaliasuunnittelija Petra Peltonen, Suomen CP-liitto ry

MMC ...............................................6

Mikä meningomyeloseele (MMC)

eli selkäydinkohju on? ............................. 6

Mistä MMC johtuu? ................................. 6

Miten MMC todetaan? ............................ 8

Mitä oireita MMC aiheuttaa? ................. 8

Halvausoireet ja tuntopuutokset .......... 9

Hydrokefalia ............................................. 9

Virtsateiden ja suolen

toimintahäiriöt ....................................... 10

MMC:n hoito ja kuntoutus ..........11

Kirurginen alkuhoito ............................. 11

Virtsatie ja suolihäiriöiden hoito......... 12

Kuntoutus ............................................... 13 Lääketieteen tohtori, lastenneurologi, kuntoutuksen erityispätevyys Helena Mäenpää, HUS

Ortopedia ....................................14

Yleistä ...................................................... 14

Yläraajat .................................................. 14

Selkäranka ............................................... 15

Lonkat ..................................................... 16

Polvet ....................................................... 17

Nilkat ja jalat .......................................... 17

Luunmurtumat ....................................... 17 Lääketieteen ja kirurgian tohtori, dosentti, Juhani Merikanto, TAYS

Minulla on MMC ..........................18 Leena Särelä

Sosiaalinen kuntoutus .................20 Kuntoutusvastaava Elina Perttula, Suomen CP-liitto ry

Suomen CP-liitto ry ....................23 Tiedottaja Sini Pälikkö, Suomen CP-liitto ry

Palvelut ja tuet ............................24

Kuva: Mari Soininen

MMC-OPAS | 5

Tämä opas on tarkoitettu kaikille, jotka

haluavat tietoa MMC:stä.

MMC on lyhenne sanasta meningo-

myeloseele (lat. meningo-myelo-cele)

eli selkäydinkohju tai selkärankahalkio.

Selkäydinkohju on synnynnäinen selkä-

rangan ja selkäytimen epämuodostuma

ja siihen liittyy aina osittainen selkäyti-

men vaurioituminen.

Suomessa MMC-vamma todetaan

keskimäärin neljällä lapsella 10 000 vas-

tasyntyneestä. MMC-diagnoosin saa-

Lukijalle

neiden henkilöiden kokonaismäärä on

noin 1000 ja vuosittain uusia diagnoo-

seja annetaan 15-20. Vamman yleisyys

on verrattain alhainen, 0,3% kaikista

vastasyntyneistä.

Suomen CP-liitto on toiminut me-

ningomyeloseele- ja hydrokefalia- vam-

maisten etujärjestönä vuodesta 1989

lähtien.

Oppaan lisäksi tietoa on saatavilla

CP-liiton sivustoilta: www.myelon.info

sekä www.cp-liitto.fi

MMC- ja hydrokefaL iaSuunnit teL i ja ,

PETr A PELTONEN, SuoMen CP- L i it to ry

Kuva: Mari Soininen

6 | MMC-OPAS

MMCMIKÄ MENINGOMYELOSEELE (MMC) ELI SELKÄYDIN-KOHJU ON?Meningo-myelo-seele (MMC) on syn-

nynnäinen selkärangan ja –ytimen epä-

muodostuma. Sikiöaikaisen hermosto-

putken sulkeutumishäiriön seurauksena

selkänikaman (tai –nikamien) takakaa-

ri jää sulkeutumatta (spina bifida) ja sel-

käydinkalvot ja selkäydin voivat pullistua

ulospäin kohjuksi. Meningocelessä vain

kalvot pullistuvat ulos, kun taas menin-

gomyeloseelessä myös selkäydintä on

mukana. MMC:ssä on useimmiten jon-

kinasteinen selkäydinvamma, mikä ilme-

nee eriasteisina halvausoireina kohjun

sijainnista riippuen yleensä jalkojen alu-

eella, ja/tai rakon, peräsuolen ja sukue-

linten toimintojen häiriöinä.

MISTÄ MMC JOHTUU?Tarkkaa syytä nikamakaarien sulkeu-

tumishäiriöön ei tiedetä. Perinnöllisil-

lä tekijöillä on ilmeisesti altistavaa vai-

kutusta, koska MMC-vamman yleisyys

vaihtelee eri maissa. Perheessä yhdel-

lä lapsella todettu MMC-vamma lisää

seuraavana syntyvien lasten MMC-ris-

Kuva 1. Hermostoputken sulkeutumi-

nen tapahtuu viidessä eri osassa. Nämä

on merkitty kuvaan niihin kohtiin, joita

nämä sulkualueet vastaavat valmiiksi ke-

hittyneessä hermostossa. Kuvan lapsella

on sulkualue 1: alapään sulkeutumishäi-

riö, josta muodostuu lannealueen selkä-

ydinkohju. Lapsen vieressä on suuren-

nettu kuva kohjusta sivulta ja ylhäältä.

Huomaa, että MMC:ssä osa selkäydin-

tä ja aivokalvoa on työntynyt kohjuun ja

selkänikama ei ole kehittynyt selkäydin-

tä ympäröiväksi kohjun kohdalla. Täten

syntyessään selkäydintä peittävät kohjun

kohdalla vain iho ja aivokalvo. (mukaeltu

osin artikkelista Van Allen ym. 1993)

3

2

4

1

5

SelkänikamaÄäreishermo Selkäydin

Sivulta

Ylhäältä

MMC-OPAS | 7

L ä äke t ie teen tohtor i , L aStenneuroLogi ,

kuntoutukSen er it y i SPäte v y yS , HELENA MÄENPÄ Ä , huS

Kuva 2. Alkio näyttää aluksi levyltä, jon-

ka “selkäpuolelle” alkaa muodostua her-

mostouurre 18 vrk:n tiennoilla. Seuraavan

kymmenen päivän kuluessa tämä uurre

muodostaa sulkeutuneen putken tulevan si-

kiön selkäpuolelle. Tämä hermostoputken

sulkeutuminen tapahtuu viidessä eri osas-

sa. Nämä on merkitty oikealla ylhäällä ole-

vaan vastasyntyneen lapsen kaavakuvaan

niihin kohtiin, joita nämä sulkualueet vas-

taavat valmiiksi kehittyneessä hermostos-

sa vrt. “MMC:n synty” kpl. 3.4 (mukaeltu

Soinila ja Iivananinen 1995 sekä Van Allen

ym. 1993).

Kuva 3. Aivojen varsinainen muovaantu-

minen alkaa hermostoputken sulkeuduttua

(kuva 2). Reilun kolmen viikon iässä her-

mostoputkeen muodostuu kolme rakkulaa

(oik.), jotka edelleen jakautuvat viideksi

rakkulaksi (kesk.) ja edelleen rakkuloiden

laajenemisen ja keskinäisen taipumisen

kautta aivojen ulospäin näkyvät keskeiset

rakenteet syntyvät yhteentoista raskaus-

viikkoon mennessä (mukaeltu kirjasta Palo

ym. Neurologia).

4

1

5

2

3

Hermos-touurre

18 vrk 22 vrk 28 vrk

Selkärangan aihe Selkänikama

Hermos-touurre sulkeutuu Sulkeutumis

kohdat

3 aivorakkulaa

Sydämen aihe

Isotaivot

Väliaivot

Keskiaivo Pikkuaivot

Ydinjatkos

Selkäydin

Käsi

Aivojen eri osien aiheet

Isot aivot Pikkuaivot

4 viikoa 7 viikoa 11 viikoa

8 | MMC-OPAS

kin noin seitsemänkertaiseksi. Suomes-

sa vamman yleisyys on matala, 0,4%

kaikista vastasyntyneistä, ja vuosittain

syntyy n. 20 selkäydinkohjulasta. Myös

jotkin ulkoiset tekijät, kuten äidin käyt-

tämä epilepsialääkitys (mm. valproaatti)

lisäävät lapsen MMC-riskiä. Toisaalta on

myös todettu, että foolihappo (eräs B-

vitamiini) lisättynä äidin päivittäiseen di-

eettiin jo ennen suunnitellun raskauden

alkua vähentää MMC-riskiä syntyvällä

lapsella ainakin 50%:lla.

MITEN MMC TODETAAN?Keskushermostoputken sulkeutumishäi-

riön seurauksena syntyvä MMC kehittyy

aikaisin, jo raskauden 4. viikolla. Her-

mostoputken sulkeutuminen voi häi-

riintyä missä hermostoputken kohdassa

tahansa. Sulkeutumatta jääneet selkä-

nikamien takakaaret voidaan näin ollen

nähdä jo aikaisin sikiön ultraäänitutki-

muksessa. Kohdussa ei kuitenkaan aina

tapahdu selkäytimen ulospullistumista,

mistä johtuen tarkkakaan ultraäänitutki-

mus ei aina paljasta kehittyvää vammaa.

Mikäli myös ihoon jää aukko, vapautuu

lapsiveteen sikiön kudoksissa esiintyviä

valkuaisaineita, jotka myös lisäävät äi-

din verestä mitattavaa alfafetoproteii-

nia. raskauden aikaiseen riskiäitien seu-

lontaan voidaan käyttää äidin seerumin

AFP-määritystä. AFP-määritys löytää

75-80% selkäydinkohjuraskauksista. Ve-

rinäytteestä todetun kohonneen AFP-

pitoisuuden perusteella voidaan tehdä

lapsivesitutkimus, jossa kohonnut AFP-

pitoisuus on varmempi merkki lapsen

MMC- (tai munuais-) vammasta. Noin

puolet MMC- vammoista paljastuu vasta

lapsen syntyessä. Tuolloin nähdään jol-

lain kohtaa selkärankaa pullistuma, joka

voi olla kokonaan tai osittain ihon peit-

tämä tai kokonaan avoin, jolloin selkäy-

din on näkyvissä. Joskus harvoin MMC-

vamma voi olla niin lievä, että se löytyy

vasta myöhemmin lapsuusiällä epäsel-

vien neurologisten oireiden selvittelyn

yhteydessä.

Kun lapsi on syntynyt, kohju peite-

tään steriilein taitoksin. Kohju suljetaan

kirurgisesti mahdollisimman pian synty-

män jälkeen, mielellään 24 tunnin kulu-

essa infektioriskin vähentämiseksi. Sel-

käytimen vaurioita ei ainakaan vielä

osata korjata, mutta kuntoutuksen, apu-

välineiden ja muiden tarvittavien ongel-

maratkaisukeinojen avulla valtaosa yk-

silöistä, joilla on MMC, voi elää varsin

tavallista elämää.

MITÄ OIrEITA MMC AIHEUTTAA?MMC-vammaan liittyvät oireet vaihte-

levat paljon vaikeusasteeltaan riippuen

seelen sijainnista ja laajuudesta. Valta-

MMC-OPAS | 9

osalla häiriö rajoittuu lantion ja alaraa-

jojen alueelle. Oireet ovat sitä vaikeam-

mat mitä ylempänä selkärangassa seele

sijaitsee ja mitä suurempi se on. Oireet

aiheutuvat selkäytimen vauriosta pullis-

tuman kohdalla, mistä johtuen pullistu-

man alapuolella olevat hermoradat ovat

osittain tai kokonaan kehittymättömiä,

sekä toisaalta aivo-selkäydinnesteen

kiertohäiriöstä, joka aiheuttaa usein

hydrokefalian (suom. vesipään) kehitty-

misen. Usein MMC:hen liittyy myös lie-

viä aivorakenteen poikkeavuuksia (mm.

Arnold Chiari, ks. myöh.) ja selkäytimen

alapään liekaantuminen.

MMC:ssä selkäydin on siis aina jon-

kinasteisesti liekaantunut. Siitä ei kui-

tenkaan ole aina haittaa. Siksi pelkkä

magneettikuvauksessa esiin tuleva liian

matalalla sijaitseva selkäydin ei sinällään

ole syy leikkaukseen. MMC-henkilöillä

selkäytimen ongelmallisen liekaantumi-

sen voikin huomata lähinnä etenevästä

alaraajojen toiminnan heikkenemisestä.

Usein liekaantuminen vaikuttaa herkim-

min rakon toimintaan ja myös skolioosi

voi pahentua.

HALVAUSOIrEET JA TUNTOPUUTOKSETMikäli MMC sijaitsee kolmannen lanneni-

kaman yläpuolella, on siihen liittyvä ala-

raajahalvaus yleensä täydellinen. Lapsen

alaraajat ovat usein jo kohdussa liikku-

mattomat ja syntyessä ne ovat lonkista

koukistuneena ja polvet suorina. Alaraa-

joista puuttuvat aktiivisten liikkeiden li-

säksi myös reflektoriset jänneheijasteet

sekä vastasyntyneen askellusheijaste.

Myös tuntoaisti toimii puutteellises-

ti. Siitä aiheutuvat ihohaavojen ja paltu-

misen sekä palovammojen riskit. Myös

alaraajojen luumurtumia tulee tavallista

helpommin. Halvaantuneiden alaraajo-

jen heikentynyt verenkierto puolestaan

altistaa paleltumille ja hidastaa ihovau-

rioiden paranemista. Mikäli MMC sijait-

see kolmannen lannenikaman alapuolella

on alaraajahalvaus aina vain osittainen,

ristiluun kolmannen nikaman yläpuolella

olevissa MMC:ssa vain varpaisiin rajoit-

tuva ja ristiluun alaosan MMC:ssa ei hal-

vausoireita ilmene lainkaan. Sen sijaan

genitaalien ja pakara-alueen tuntopuu-

toksia ilmenee aina.

HYDrOKEFALIAHydrokefalian riski MMC:een liittyen

on keskimäärin 80-90 %. Se on sitä suu-

rempi, mitä korkeammalla selkärangas-

sa kohju sijaitsee. MMC-lapset muodos-

tavatkin noin kolmanneksen Suomessa

vuosittain syntyvistä lapsista, joilla on

synnynnäinen hydrokefalia tai joille hyd-

rokefalus kehittyy alle 1-vuotiaana.

Useimmiten (70-80%) MMC-vauvoilla

10 | MMC-OPAS

ei ole syntyessään merkittävää hydroke-

falusta, vaan se ilmenee vasta selän sul-

kuleikkauksen jälkeen. MMC:hen liittyvä

hydrokefalia johtuu ns. Arnold-Chiari-

muutoksesta, jolla tarkoitetaan sitä,

että pikkuaivot ja aivorunko sijaitsevat

tavallista alempana. Ne voivat tällöin

työntyä kallonpohjan aukosta jopa kol-

mannen niskanikaman tasolle asti. Työn-

tyessään ahtaaseen selkäydinkanavaan

ne estävät aivoselkäydinnesteen (likvo-

rin) kierron selkäydintä ympäröivään

nestetilaan, josta se normaalisti imey-

tyy verenkiertoon. Näin paine aivojen

sisällä olevissa aivokammioissa kasvaa,

pään muoto näkyy myös kallon saumo-

jen leviämisenä ja ns. aukileiden pullot-

tamisena. Hydrokefaliaan liittyy usein

suhteellisen suuren pään koosta johtuen

heikkoutta niska- ja kaulalihaksissa, mikä

näkyy heikkona päänkannatuksena ja vii-

västyttää vauvan pään asennon hallintaa.

Arnold-Chiari- muutos voi myös joskus

aiheuttaa aivorungon toimintahäiriöitä,

kuten epäsäännöllistä hengitystä tai jo-

pa hengityskatkoksia unen aikana.

Yleisin hoito hydrokefalukseen on

suntin asentaminen. Suntti on ihon al-

la kulkeva venttiilillä varustettu, yleensä

silikoninen muutaman mm:n paksuinen

letku, jonka yläpää sijoitetaan sivuai-

vokammioon ja alapää vatsaonteloon.

Suntin venttiilin tarkoituksena on estää

nesteen virtaaminen väärään suuntaan

ja säädellä nesteenvirtausta paineen

perusteella.

Suntin ylivirtaus on varsin yleinen

sunttiongelma. Pitkään jatkuessaan se

voi johtaa slit-oireistoon, jossa aivo-

kammiot ovat rakomaiset ja aivoissa

vallitsee alipaine. Henkilö kärsii tällöin

usein voimakkaasta päänsärystä, var-

sinkin oltuaan pitkään pystyasennossa,

myös pahoinvointia, huimausta, lihas-

velttoutta ja väsymystä voi ilmetä. Pit-

kään jatkuessaan slit hidastaa päänym-

päryksen kasvua, lisää kallonsaumojen

ennenaikaista luutumista sekä epilepsian

riskiä huomattavasti. Slitin hoitamisek-

si on kehitetty ns. lisäventtiili eli antisi-

fonilaitteisto. Suntin sijasta voidaan jois-

sakin tapauksissa suorittaa kolmannen

aivokammion pohjan puhkaisu, jossa ai-

voselkäydinnesteelle tehdään tähystyk-

sellä uusi kanava tukkeutuneen tilalle.

VIrTSATEIDEN JA SUOLEN TOIMINTAHÄIrIÖTVirtsarakkoa ja peräsuolta säätelevät

hermot erkanevat selkäytimestä risti-

luun kohdalla ja siitä syystä matalaankin

MMC:een liittyy aina häiriöitä näiden

elinten toiminnoissa. 2/3:lla virtsara-

kon sulkijalihas ”ylitoimii”, koska rakon

seinämän lihas on veltto. Siitä aiheutuu

virtsan pakkautuminen rakkoon, rakon

MMC-OPAS | 11

seinämän venyminen sekä lopulta ns.

virtsan takaisinvirtaus virtsajohtimien

kautta munuaisiin, missä kohonnut pai-

ne voi laajentaa munuaisaltaita. 1/3:lla

sulkijalihas on toimimaton, jolloin virt-

sa valuu jatkuvasti, eikä vaaraa virtsan-

johtimien tai munuaisten vauriosta juu-

ri ole.

Virstatietulehdusten riski on suu-

ri ensin mainitussa tapauksessa. Mu-

nuaiskuvaukset ja ns. urodynaaminen

tutkimus tehdään aina ensimmäisten

elinviikkojen aikana sen selvittämisek-

si, minkä tyyppinen toimintahäiriö lap-

sen MMC:een liittyy. Peräsuolen sul-

kijalihaksen toimintahäiriö on yleensä

samantyyppinen kuin rakon sulkijalihak-

sen. Suoli saattaa olla koko ajan avoin ja

uloste valuu vapaasti, tai sulkijalihas on

kiinni, mutta sen yläpuolella peräsuoli

on veltto ja laajenee ulosteen pakkau-

tuessa sinne. Suoliongelman jatkuessa

kehittyy helposti hoitoa vaativa umme-

tus.

Kuva: Antti Tanni

12 | MMC-OPAS

KIrUrGINEN ALKUHOITOSuomessa MMC:n hoito- ja kuntoutus-

vastuu on keskitetty yliopistosairaaloi-

hin. Selkäaukile suljetaan mahdollisim-

man pian syntymän jälkeen, yleensä jo

ensimmäisen 12 tunnin aikana. Sen jäl-

keen vauva joutuu lepäämään vatsallaan

tuettuna selän haavan parantumiseen

asti. Vaikka lapsella olisi jo syntyessään

hydrokefalia, ei sitä leikata ennen kuin

selän haava on parantunut. Yleensä hyd-

rokefalia kehittyy vasta syntymän jäl-

keen. Ns. sunttikatetri asetetaan aivo-

kammioon siinä vaiheessa, kun ollaan

varmoja, ettei pään kasvun kiihtyminen

pysähdy itsestään. Useimmiten suntti

asetetaan noin yhden kuukauden iässä.

Sunttikatetri on ohut silikoniletku, jon-

ka yläpäässä oleva läppä sallii selkäydin-

nesteen virtauksen tietyllä paineella.

Letkun yläpää asetetaan aivokammioon

ja alapää kuljetetaan ihon alla vatsaonte-

loon, mistä selkäydinneste imeytyy ve-

renkiertoon. Läppälaitteita on monen-

laisia, mutta aluksi yleensä asetetaan

avautumispaineeltaan matalapaineläppä,

koska lapsi on pääasiassa vaakatasos-

sa ja normaali aivopaine on matala. Kun

MMC:n hoito ja kuntoutuslapsi oppii istumaan ja kävelemään ja on

suuren osan päivästä pystyasennossa,

vaihdetaan yleensä avauspaineeltaan ns.

keskipaineinen läppä tai magneettisunt-

ti, jossa avauspainetta voidaan säädellä

ulkoisella laitteella tarvittaessa.

Lapsen pään kasvua ja mahdollisia oi-

reita suntin toimintahäiriöistä tai ylive-

tämisestä seurataan tarkasti ensimmäi-

sinä elinvuosina. Pään kasvu tasaisesti

normaalikäyrällä on herkkä mittari sun-

tin normaalista toiminnasta. Pään kas-

vun kiihtyminen viittaa huonoon suntin

toimintaan ja sen hidastuminen yliveto-

eli slit-ongelmaan. Muita oireita voivat

olla uutena ilmaantuva karsastus, auki-

leiden pullottaminen tai kuopalle painu-

minen, lapsen kärttyisyys, päänsärky tai

oksentelu sekä epileptiset kohtaukset.

Tällaisten oireiden ilmaantuessa on aina

aihetta viedä lapsi päivystykseen lääkä-

rin arvioitavaksi.

VIrTSATIE JA SUOLIHÄIrIÖIDEN HOITOEnsimmäiset munuaiskuvaukset eli uro-

logiset tutkimukset ovat tarpeellisia jo

alkuvaiheessa. Niissä selvitetään munu-

MMC-OPAS | 13

aisten rakenne ja kunto, mahdollinen

virtsan takaisinvirtaus sekä rakon koko,

paineet, tyhjeneminen ja sulkijalihaksen

toiminta.

Mikäli lapsella todetaan virtsara-

kossa korkea paine tai paineaaltoja ja/

tai virtsanjohtimien ja munuaisaltaiden

laajenemista, aloitetaan heti säännölli-

nen antibioottihoito virtsatietulehdus-

ten ehkäisemiseksi. Pienillä annoksil-

la tämä lääkitys jatkui aiemmin yleensä

koko kasvuiän. Nykyään lääkitys aloi-

tetaan vasta, jos siihen tulee tarvetta

toistuvien tulehdusten tai yhdenkin mu-

nuaistason tulehduksen vuoksi. Sään-

nölliset virtsanäytekontrollit ovat usein

tarpeen munuaisten turvaamiseksi, jot-

ta vältyttäisiin munuaisia vahingoittavil-

ta tulehduksilta.

Jos virtsaputken sulkijalihas on tiu-

kasti kiinni, aloitetaan säännölliset virt-

san katetroinnit myös alkuvaiheessa.

Virtsa päästetään ulos rakosta ohuen si-

likonikatetrin avulla 4-5 kertaa päivässä,

jonka toimenpiteen vanhemmat oppivat

nopeasti. Mikäli istumatasapaino ja hie-

nomotoriikka riittävät, niin lapsi voi ta-

vallisesti oppia katetroimaan itsensä 5-8

MMC:n hoito ja kuntoutus L ä äke t ie teen tohtor i , L aStenneuroLogi ,

kuntoutukSen er it y i SPäte v y yS , HELENA MÄENPÄ Ä , huS

Kuva: Mari Soininen

14 | MMC-OPAS

vuoden iässä. Säännöllinen virtsarakon

katetrointi ehkäisee tehokkaasti virtsa-

tietulehduksia ja mahdollistaa sen, että

lapsi voi myöhemmin pysyä kuivana ka-

tetrointivälit. Mikäli virtsa valuu jatku-

vasti, ei lapsi vauvaiässä yleensä tarvitse

mitään erityishoitoa tässä asiassa.

Suolen toimintahäiriö ilmenee yleen-

sä ummetustaipumuksena. ruokavali-

oon on siitä syystä tarpeen kiinnittää

huomiota jo alkuvaiheessa. Melko usein

on mahdollista totuttaa suoli tyhjene-

mään säännöllisellä rutiinilla. Siihen voi

kuulua ulostetta pehmittävä (tai joilla-

kuilla kovettava) suun kautta otettava

säännöllinen lääkitys ja/tai tarkka sopi-

van kuitupitoinen ruokavalio. Jos lapsi

syö runsaasti vihanneksia ja hedelmiä,

hoidetaan samalla sekä suolen toimintaa

että huolehditaan riittävästä C-vitamii-

nista. Lisäksi voidaan tarvita ulostuksen

avustamista esimerkiksi pienoisperäruis-

keen tai tuseerauksen avulla.

KUNTOUTUSKuntoutuksen koordinoinnista vastaa

Suomessa lastenneurologi, jonka johta-

ma kuntoutustyöryhmä koostuu useiden

erikoisalojen asiantuntijoista: fysio- ja

toimintaterapeutit, psykologi, sosiaali-

työntekijä ja/tai kuntoutusohjaaja, orto-

pedi, urologi, hoitajia. Ensimmäisen kun-

toutusarvion jälkeen käynnistyy yleensä

fysioterapia tarpeen mukaan 1-2 kertaa

viikossa ensimmäisten vuosien ajan.

Fysioterapeutti huolehtii myös tar-

vittavien apuvälineiden asianmukaises-

ta käytöstä ja niiden kunnosta ja toimii

apuvälineasioissa yhdyshenkilönä sairaa-

laan. Tavallisia apuvälineitä ovat erilaiset

nilkka- ja jalkatuet sekä korkeammissa

MMC-vammoissa seisomisen (seisoma-

teline) ja kävelyn apuvälineet (tukisidok-

set) ja pyörätuolit.

Arkipäivän toiminnoissa tarvittavista

apuvälineistä sekä kodin muutostöiden

suunnittelusta vastaavat yhdessä sairaa-

lan ja kotipaikkakunnan fysio- ja toimin-

taterapeutit sekä kuntoutusohjaaja. Toi-

minnallisia apuvälineitä ovat esimerkiksi

katetrointi-istuimet ja ympäristönhallin-

talaitteet. Kodin muutostöissä keskei-

siä taas ovat lapsen itsenäisyyttä hel-

pottavat keittiön, kylpy- ja WC-tilojen

sekä tasoerojen muutostyöt. Sairaala-

käynneillä vastuulääkärinä toimiva las-

tenneurologi pyrkii aina kartoittamaan

sekä kuntoutus- että lääketieteelliset

hoitotarpeet ja huolehtii säännöllisten

tutkimusten toteuttamisesta ajallaan.

Yleensä sairaalassa on myös nimettyjä

vastuuhoitajia, jotta vanhemmat voisi-

vat tarvittaessa helposti saada yhteyden

hoitotyöryhmään.

MMC-OPAS | 15

ortopediaYLEISTÄMMC-lapsen ortopediset ongelmat ovat

seurausta hermostoputken sulkeutu-

mishäiriön aiheuttamasta selkäytimen

ja siitä lähtevien ääreishermojen kehi-

tyshäiriöstä. Luinen tukirakenne on si-

nänsä normaali lukuun ottamatta nika-

makaarten vajaata sulkeutumista, joka

aiheuttaa puutteellisuuksia selkärangan

tukevuudessa altistaen ryhtivirheille. Li-

hasten hermotushäiriö aiheuttaa ilmei-

sesti jo sikiökautena selkäydinkohjun

tasosta riippuen alavartalon, lantionseu-

dun ja alaraajojen lihasten puutteellista

kehitystä. Tämä johtaa lihasvoiman hei-

kentymiseen, osa lihaksista jää ilmeises-

ti täysin kehittymättä, osa lihaksista kui-

tenkin toimii ja tämän seurauksena on

lihasepätasapaino, joka voi johtaa esi-

merkiksi lonkkien sijoiltaanmenoon. Ni-

velten virheellinen kuormitus taas johtaa

kasvuhäiriöön, nivel muuttuu laakeaksi

ja pysyy entistä huonommin paikallaan.

Luu on dynaaminen rakenne, jossa ta-

pahtuu jatkuvaa uudistumisprosessia.

Luun palkkirakenne edellyttää tukevana

pysyäkseen kuormitusta. Jos kuormitus

puuttuu ja lihasten aiheuttama veto on

poissa, kehittyvät luut hennoiksi ja hau-

raiksi. Näin tapahtuu pyörätuolissa istu-

valle MMC-lapselle. Murtumia ennalta-

ehkäisevänä toimintana ovat päivittäiset

seisomaharjoitukset tarpeen.

YLÄrAAJATYläraajojen toimintaan vaikuttaa hyd-

rokefalian kehittyminen, varsinkin sen

neurokirurgiseen sunttihoitoon liitty-

vät komplikaatiot. Käsien hienomoto-

riikka voi olla kömpelöä, mutta hyvin

harvoin tarvitaan mitään käsikirurgisia

toimenpiteitä.

Lääketieteen ja k irurgian

tohtori , doSentti ,

JUHANI MErIKANTO, tayS

16 | MMC-OPAS

SELKÄrANKAMMC-vammassa selkäranka on raken-

teeltaan alun perin normaali lukuun-

ottamatta hermostoputken sulkeutu-

mishäiriöön liittyvää nikamakaarten

puuttumista. Tämä sijoittuu yleensä lan-

nerangan alaosaan ja ristiluun yläosaan.

Nikamakaarten puuttumiseen liittyy

myös nikamia yhdistävien pikkunivelten

puutteellinen kehitys. Kun näihin nika-

mien poikkeavuuksiin vielä liittyy var-

talolihasten puutteellinen hermotus ja

lihasheikkous, on seurauksena selän

ryhtivirhe ja selän tasapainon vääris-

tyminen. Tämä liittyy erityisesti pyö-

rätuoliliikkujiin, joille kunnollinen istu-

matasapaino on erityisen tärkeää. Sen

häiriintyminen vaikeuttaa yläraajojen

käyttöä, lisää iho-ongelmia ja vaikeuttaa

hengitystä. Väheksyä ei pidä myöskään

huonoon istuma-asentoon liittyvää ul-

konäköä. Hoito-arviossa on painopis-

teen kuitenkin oltava toiminnallisuuden

häiriintymisessä. Pyörätuoliliikkujalla on

hyvä istumatasapaino paljon keskeisem-

pi asia kuin alaraajojen tilanne.

ryhtivirheen hoito rakentuu kirur-

gisiin toimenpiteisiin, joissa selkäran-

ka oikaistaan jäykistämällä selkäranka

käyryyden alueelta suoraan asentoon.

Apuna käytetään metallisia tukisauvo-

ja, jotka kiinnitetään nikamiin monil-

Kuva: Mari Vanhatalo

MMC-OPAS | 17

ta tasoilta. Kiinnityssauvat taivutetaan

myötäilemään selkärangan luonnollisia

kaarevuuksia. Oikaisu-alueen pitää ol-

la tarpeeksi pitkä, jotta selän tasapaino

voidaan turvata jatkossakin ja kompen-

soida heikkoja nikamakaarirakenteita

ja heikkoja vartalolihaksia. Tämä luon-

nollisesti pysäyttää selkärangan kasvun

luudutetulta alueelta. Vaihtoehtona on

kuitenkin selän romahtaminen vinoon

asentoon ja istumapituuden menettämi-

nen sitä kautta. Alle 10-12 vuoden iäs-

sä on tärkeätä antaa selkärangan kasvaa

häiriöittä. Tässä vaiheessa korsettihoi-

to on perusteltua, jotta voidaan voittaa

aikaa kunnes voidaan ryhtyä kirurgi-

siin toimenpiteisiin. Jos korsettihoito ei

pysty selän ryhtiä kontrolloimaan, voi-

daan sitä tehostaa ilman laajempaa luu-

duttamista asennettavilla pidennettävillä

sauvoilla. Näitä voidaan pidentää puo-

len vuoden välein ja näin tehostaa edel-

leen jatkettavaa korsettihoitoa.rinta-

kehän pidentämisellä (VEPTr) voidaan

myös epäsuorasti korjata ryhtivirhettä.

Lopullisen selkäkirurgian jälkeen ei enää

korsettihoitoa tarvita. Sauvat kiinnityk-

sineen ovat tarpeen selkärangan mutkan

oikaisussa, jatko perustuu nikamien luu-

tumiseen suoraan asentoon. Sauvoja ei

kuitenkaan yleensä poisteta, ne jäävät

osin syntyvän luumassan sisään.

LONKATLonkat pyrkivät menemään pois pai-

koiltaan lihasheikkouden/ -epätasapai-

non seurauksena. Lonkkien ojennus-ja

loitonnusvoimat ovat heikot ja koukis-

taja-ja lähentäjälihasten toiminta taas

voimakasta. Tämä aiheuttaa lonkissa lä-

hennys-koukistusasennon, joka pyrkii

kampeamaan lonkkia pois paikoiltaan.

Jos tila on molemminpuoleinen ja to-

dennäköinen liikunnallinen ennuste on

pyörätuoliliikkuja, kannattaa lonkkien

symmetrinen sijoiltaan meno hyväksyä.

Asialla ei ole ensiksikään siirtymisel-

le pyörätuoliin ja sieltä pois käytännön

merkitystä. Toisaalta kirurgisella hoidol-

la ei lonkkia todennäköisesti huonosta

loitonnus-ojennuslihasvoimasta johtuen

saada pysymään paikoillaan. Jos taas lii-

kunnallinen ennuste on parempi eli on

odotettavissa liikkuminen kyynärsau-

voilla tai jopa itsenäisesti ilman apuvä-

lineitä, on lonkkien sijoiltaanmenon ki-

rurgista hoitoa harkittava. Näin on

varsinkin silloin, jos sijoiltaanmeno on

toispuoleista. Alle 7-vuoden iässä reisi-

luun yläosaa voidaan kääntää paremmin

suuntautumaan nivelmaljakon pohjaan

ja näin estää nivelmaljakon reunaan ta-

pahtuvan virheellisen kuormituksen ai-

heuttama kasvuhäiriö. Yli 10-vuotiailla

taas voidaan kirurgisin keinoin muokata

nivelmaljakon reunaa ja parantaa lonk-

18 | MMC-OPAS

kanivelen kattoisuutta ja saada lonkka

pysymään paikoillaan. ratkaisevaa on

lonkanseudun lihaskunto, hyvilläkään

leikkausmenetelmillä ei lonkkia saada

pysymään paikoillaan, jos lihasvoima ei

riitä. Lonkkien tilanteenarviossa on kes-

keistä lapsen kokonaistilanteen arvioin-

ti, vain sellaisia kirurgisia toimenpiteitä

voidaan tehdä, jotka selkeästi auttavat

liikkumista.

POLVETPolvissa on harvemmin ongelmia. reisi-

en nelipäisessä lihaksessa, joka ojentaa

polvia, on usein erittäin hyvä lihasvoima.

Polvien koukistusvoima on tavallisesti

heikompi. Polvilumpio kulkee useimmi-

ten hyvin urassaan ja polvien virheelliset

kuormitusasennot ovat harvinaisia.

NILKAT JA JALATSelkäydinkohjun tasosta riippuen nilkat

ja jalat ovat täysin toimimattomat tun-

topuutoksineen tai niissä on melkein

täysi toiminta ja tunto. Täysin veltoissa

jaloissa ei ongelmia tule virheasentojen

vuoksi, jotka edellyttävät syntyessään

lihasepätasapainoa. Kysymys on enem-

män kenkäongelmista, joissa keskeistä

on sellaisten jalkineiden löytäminen, jot-

ka eivät hankaa painohaavaumia tunnot-

tomaan ihoon. Matalissa kohjuissa ylei-

sin lihasepätasapaino on sellainen, jossa

nilkka nousee ylös, mutta pohjelihasten

voima puuttuu, jolloin nilkkojen alaspäin

taivuttaminen puuttuu. Seurauksena on

virheasento, jossa kantapää kuormit-

tuu lattiaan ja nilkka on ylöspäin käänty-

neenä. Joskus jalat kääntyvät kampura-

tyyppiseen virheasentoon, jolloin syntyy

tunnottomaan ihoon herkästi vaikeasti

hoidettavia painehaavaumia. Virheasen-

toja hoidetaan nuoremmilla harkinnan

mukaan vapautusleikkauksilla ja jänne-

siirroilla. Kasvukauden loppuvaiheessa

on varminta tehdä muovaavia luudutus-

leikkauksia. Kaiken nilkka-jalkakirurgi-

an tavoitteena on jalan kuormitusasen-

non parantaminen ja kenkäongelmien

estäminen.

LUUNMUrTUMATOsteoporoottiseen alaraajojen luustoon

tulee melko helposti luunmurtumia. Os-

teoporoosin taustalla on alaraajojen

kuormittamattomuus. Luunmurtuma

sekoitetaan helposti luuinfektioon, kos-

ka murtumakohdassa on kuumotusta ja

turvotusta. Hoidossa pitäisi pitkiä kipsa-

uksia välttää, koska ne lisäävät luuston

haurautta. Paras kirurginen menetelmä

on ns. ydinnaulaus, joka sallii aikaiset

seisomaharjoitukset. Murtumien levy-

tystä pitäisi välttää, koska se heikentää

luurakennetta.

MMC-OPAS | 19

Minulla on MMC

Olen 37-vuotias espoolainen, kuusi-

henkisen perheen toiseksi nuorin lapsi.

Synnyin keskosena. Syntyessäni minulla

todettiin MMC, jonka vuoksi minut lei-

kattiin. Puolen vuoden iässä minulla to-

dettiin myös Hydrokefalia, jonka joh-

dosta asennettiin suntti. Lapsuudessani

olen elänyt pitkiä ajanjaksoja sairaaloissa

ja kouluaikana kaksi ensimmäistä vuotta

asuin sisäoppilaitoksessa.

Koulutieni alkoi ruskeasuon kou-

lusta ollessani 6-vuotias. Peruskou-

lun jälkeen kävin lukion ja kirjoitin

ylioppilaaksi keväällä -92. Ylioppilaskir-

joitusten jälkeen pidin välivuoden, jonka

LEENA

SÄrEL Ä

Leena Särelä

aikana opiskelin vironkielen alkeita. Hel-

mikuussa -93 muutin vanhempien luota

omaan asuntoon. Nykyisin asun omassa

asunnossa ja minulla käy henkilökohtai-

nen apu säännöllisesti auttamassa. Olen

koulutukseltani yo-merkonomi. Valmis-

tuin keväällä 2000. Työhistoriaani kuu-

luu mm. yksi n. kolme vuotta kestänyt

toimistoapulaisen pesti. Sen lisäksi olen

tehnyt useita lyhyempiä jaksoja erilaisia

toimistotöitä. Joitakin atk- kursseja olen

myös pitänyt.

Pelaan bocciaa maajoukkuetasolla.

Olen harrastanut bocciaa monia vuo-

sia. Harjoittelen useita kertoja viikossa.

Ensimmäinen boccia-kisa, johon osallis-

tuin, oli CP-liiton kisat, jotka pidettiin

rovaniemellä syksyllä 1995. Sen jälkeen

olen osallistunut useisiin boccia-kisoihin

ympäri Suomea ja maailmaa. Olen ollut

mm. paralympiakisoissa Kiinassa syys-

kuussa 2008. Tällä hetkellä suurin haa-

veeni on menestyä hyvin tulevissa para-

lympialaisissa Lontoossa vuonna 2012.

Muuten vietän aikaani mm. ulkoillen,

ystävien kanssa tapaillen ja elokuvia kat-

sellen.

Kuva: Raija Horila

20 | MMC-OPAS

Sosiaalinen kuntoutusSosiaalinen kuntoutus on prosessi, jossa

henkilön sosiaalista toimintakykyä py-

ritään edistämään ja tukemaan. Sosiaa-

linen toimintakyky tarkoittaa henkilön

sosiaalisia suhteita, vuorovaikutustaito-

ja sekä rooleja, joita hänellä on omas-

sa arjessaan. Sosiaaliseen toimintakyvyn

edistämisen lisäksi sosiaalinen kuntou-

tuksen tavoitteena on yhdenvertaisuus

ja sen edistäminen.

Sosiaalinen kuntoutus voi olla yksi-

löllistä tai ryhmämuotoista. Yksilöllinen

sosiaalinen kuntoutus tarkoittaa mm.

ohjausta ja neuvontaa sekä vammaisen

henkilön ja/tai hänen perheensä saamia

palveluja ja tukitoimia.

Yksilöllisen ohjauksen ja neuvonnan

lisäksi järjestetään ryhmämuotoista so-

siaalista kuntoutusta eli sopeutumisval-

mennuskursseja. Sopeutumisvalmennus-

kursseja järjestävät keskussairaalat sekä

vammaisjärjestöt. Suomen CP-liitto ry

järjestää sopeutumisvalmennusta vam-

maisen lapsen perheille ja vanhemmille,

isovanhemmille, nuorille, aikuisille, pa-

riskunnille, sisaruksille. Pääsääntöisesti

kurssit ovat tarkoitettu kaikille toimin-

tapiirimme kuuluville henkilöille. Vuosit-

tain yksi kursseista suunnataan ensisijai-

sesti MMC – ja hydrokefalia -vammaisille

henkilöille.

Sopeutumisvalmennuskurssien ta-

voitteena sosiaalisen toimintakyvyn

edistämisen lisäksi ovat vertaistuki ja

vertaiskokemukset, tiedon ja taidon

vaihtaminen, elämänilon saavuttaminen,

omien voimavarojen löytäminen sekä

osallisuuden ja aktiivisen osallistumisen

vahvistaminen.

Perhekurssien ja vanhempien kurssi-

Kuva: Minna Teiska

MMC-OPAS | 21

en erityistavoitteena on vanhemmuuden

sekä perheen jaksamisen ja hyvinvoinnin

tukeminen. Nuorten kursseilla tavoittee-

na on aikuistumisen ja itsenäistymisen

tukeminen sekä itsetunnon ja realisti-

sen minäkuvan vahvistaminen. Aikuisten

kursseilla tavoitteet ovat aikuisuuden

tukemisessa, syrjäytymisen ehkäisemi-

sessä sekä aktiivisen osallistumisen ja

osallisuuden mahdollistamisessa.

Sopeutumisvalmennuskurssien sisäl-

löt vaihtelevat teeman ja kohderyhmän

mukaisesti. Tärkeänä osana kursseja

ovat keskusteluryhmät. Keskusteluryh-

mien lisäksi kursseilla on luentoja se-

kä vapaa-ajan toimintaa. Toiminnallisilla

kursseilla keskustelut käydään tekemi-

sen ja toiminnan lomassa. Sopeutumis-

valmennuskurssit ovat vammaispalvelu-

lain mukaista sosiaalista kuntoutusta ja

ovat osallistujille maksuttomia.

Lisätietoja kursseista saat Suomen

CP-liiton kuntoutusvastaavalta tai kurs-

sisihteeriltä.

kuntoutuSvaSta ava

EL INA PErT TUL A , SuoMen CP- L i it to ry

Kuva: Mari Soininen

MMC-OPAS | 23

Suomen CP-liitto ry on CP-vammaisten,

MMC-vammaisten ja hydrokefalia-vam-

maisten lasten, nuorten ja aikuisten se-

kä heidän omaistensa valtakunnallinen

oikeuksienvalvontajärjestö, jonka perus-

tavoite on tasa-arvo ja täysi osallisuus

yhteiskunnassa. Vuonna 1965 peruste-

tulla Suomen CP-liitolla on 20 jäsenyh-

distystä, joissa on noin 3200 henkilöjä-

sentä. MMC- vammaisten etujärjestönä

CP-liitto on toiminut vuodesta 1989.

Suomen CP-liiton toiminnan keskei-

siä osa-alueita ovat kuntoutustoiminta,

palvelutoiminta, asumisen tukipalvelut,

palveluasuminen, viestintä ja muu varsi-

nainen toiminta. Esimerkkinä palvelutar-

jonnasta on lomittajatoiminta, jota liitto

tarjoaa jäsenilleen. Lomittajatoiminnasta

vammaisen lapsen tai nuoren perhe voi

hakea varoja palkatakseen kotiin lomitta-

jan vanhempien vapaan ajaksi, vuosittain

enintään seitsemäksi vuorokaudeksi. Ai-

kuinen vammainen henkilö voi hakea lo-

mittajapalvelua jatkuvan avustustyötä te-

kevän perheenjäsenensä loman ajaksi.

CP-liitto järjestää yhdessä lomajärjes-

töjen kanssa myös lomaviikkoja MMC-

ja hydrokefaliavammaisille henkilöille

ja perheille yhdessä lomajärjestöjen

kanssa.

Yliopistosairaaloiden alueella alue-

sihteerit toimivat yhdyshenkilöinä per-

heen, viranomaisten ja paikallisen CP-

yhdistyksen kanssa. Sosiaaliohjausta ja

neuvontaa saa mm. erilaisten palvelui-

den hakemiseen. Suomen CP-liiton pal-

velut ovat käyttäjälle maksuttomia.

Suomen CP-liitossa toimii MMC- ja

hydrokefaliavammaisten lasten ja heidän

perheidensä tukena tukiperhe- ja tuki-

henkilöverkosto. Tämä verkosto antaa

vertaistukea samassa elämäntilantees-

sa oleville. Toiminta on vapaaehtoista ja

luottamuksellista.

Lisää tietoa liiton palveluista ja ver-

taistukitoiminnasta saa osoitteesta

www.cp-liitto.fi. Jäseneksi liittyminen

käy helposti verkon kautta.

SuomenCP-liitto ry tiedot taja

S IN I PÄL IKKÖ

SuoMen CP- L i it to ry

24 | MMC-OPAS

LAPSET JA LAPSIPERHEET Tietoa aiheesta antaa...

Alle 16-vuotiaan vammaistuki Kela

Asunnon muutostyöt sekä asuntoon kuuluvat välineet ja laitteet

Kunnan vammaispalvelut

Autoveronhuojennus, autoveronpalautus Tullihallitus

Avustaja päivähoidossa Sosiaalitoimi/päivähoito

Erityishoitoraha alle 16-vuotiaille Kela

Erityispäivähoidon suunnitelma Päivähoito

Palvelut ja tuetSuomen perustuslaki velvoittaa julkis-

ta valtaa eli käytännössä valtiota ja kun-

tia erikseen turvaamaan jokaiselle oike-

uden riittäviin lakisääteisiin sosiaali- ja

terveyspalveluihin. Julkisen vallan on pe-

rustuslain mukaan aktiivisesti edistettävä

perusoikeuksien toteutumista. Yksilön

tarpeista on huolehdittava siten, että oi-

keus ihmisarvoiseen elämään toteutuu.

MMC (ja hydrokefalia liitännäisvam-

moineen) saattaa aiheuttaa henkilöille

hyvin eri tyyppisiä rajoituksia tai pulmia.

Näiden haasteiden kompensoimiseksi

on kehitetty erilaisia palveluja helpotta-

maan elämää. Myönnettävät tukimuodot

riippuvat mm. vamman vaikeusasteesta

sekä vammaisen ihmisen iästä.

Tarvittavia yhteiskunnan palveluja ja

tukitoimia on toisinaan vaikeaa löytää.

Elämäntilanne jolloin palveluja erityises-

ti tarvitaan saattaa olla kuormittava ja

oikean palvelun löytämiseksi käytettävät

voimavarat ovat rajalliset. Lisäksi palve-

luiden ja palveluntarjoajien lukumäärä

on suuri.

Palveluiden hakemisessa voi saada

apua esimerkiksi vammaispalvelun so-

siaalityöntekijältä tai CP-liitosta. Kan-

nattaa hakea palveluita, joihin on oikeu-

tettu. Palvelujen ja tukitoimien avulla

voidaan ratkaista monenlaisia arkipäivän

haasteita, parantaa osallisuutta yhteis-

kuntaan ja taata omaa jaksamista.

MMC-OPAS | 25

LASTEn PäIväHOITO Tietoa aiheesta antaa...

Päiväkoti/erityispäiväkoti

Sosiaalitoimi/päivähoitoVammaisen lapsen kasvatukseen liittyvät kysymykset

Kuljetukset

Lomittajatoiminta (lomittajan palkkamenojen korvaaminen vammaisen omaisen tarvitessa vapaata)

Suomen CP-liiton lomittajatoiminta

Lääkinnällinen kuntoutus ja apuvälineetTerveydenhuolto, Kela (vaikeavammaiset)

Omaishoidon tuki, omaishoitajan vapaa Sosiaalitoimi

Osittainen hoitovapaa Työnantaja

Henkilökohtainen apu Kunnan vammaispalvelut

Ilmaisvaipat ja ilmaishoitotarvikkeet Perusterveydenhuolto

Kotihoidontuki, yksityisen hoidon tuki Kela

Koululaisten aamu- ja iltapäivähoito sekä loma-ajan hoito

Koulutoimi, päivähoito, (kunnan vammaispalvelut)

Kuljetuspalvelu Kunnan vammaispalvelut

Kunnallinen kotipalvelu Sosiaalitoimi

Kuntoutusohjaus Sairaalat

LastenhoitoSPR, MLL, muut järjestöt, kunnan kotipalvelu

Lasten kotihoidontuki tai yksityisen hoidon tuki (kun lapsi on alle 3-vuotias)

Kela

tekSt i : MMC- ja hC-Suunnit teL i ja PETr A PELTONEN

tauLukko: vaMMaiSPaLveLuvaSta ava MINNA MIET TINEN &

PaLveLuPä äLL ikkö I LONA TOLJAMO , SuoMen CP- L i it to ry

26 | MMC-OPAS

PerhehoitoKehitysvammahuolto, lastensuojelu, sosiaalihuolto

Perhetyöntekijä, perhetyö Lastensuojelun avohuolto

Päivittäisistä toiminnoista suoriutumisessa tarvittavat välineet, koneet tai laitteet ja niiden muutostyöt

Kunnan vammaispalvelut

Sairaanhoitokustannusten korvaukset (lääke-, hoitokulu-, matka- ja yöpymiskorvaukset, lääkekustannusten ja matkakustannusten maksukatto)

Kela

SopeutumisvalmennusSosiaalitoimistot, järjestöt, Kela, terveydenhuolto

Sosiaalityö ja palveluohjaus Vammaispalvelu, sairaalat

Sosiaali- ja terveyspalvelujen maksunalennukset ja terveydenhuollon maksukatto

Kunta, terveystoimi

TilapäishoitoKehitysvammahuolto, muu sosiaalihuolto, lastensuojelun avohuolto

Tukihenkilö mm. lastensuojelun avohuolto, kehitysvammahuolto

Tukiperhe Lastensuojelun avohuolto

Tulkkipalvelu Sosiaalitoimi, 1.9.2010 Kela

Vammaisen pysäköintilupa Poliisilaitos

Vapaa-ajan toimintaJärjestöt, liikuntavirasto, työväenopisto, seurakunnat

Vapautus ajoneuvoveron perusosasta Ajoneuvohallintokeskus

Veronmaksukyvyn alentumisvähennys Veroilmoituksen yhteydessä

Ylimääräiset vaatekustannukset Kunnan vammaispalvelut

Äitiysavustus, äitiysraha, isyysraha, vanhempainraha, lapsilisä

Kela

MMC-OPAS | 27

PERUSOPETUS (perusopetuslaki) Kunnan koulutoimi

Erityisopetus (tavalliset luokat, erityisluokat, erityiskoulut)

Koulutoimi

HOJKS – henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma (tehtävä erityisopetuksessa oleville)

Koulu

Koulukuljetukset Koulutoimi

Koulunkäyntiavustaja, kouluavustaja Koulutoimi

Koulussa tarvittavat apuvälineet (Kela voi kustantaa 7.luokasta alkaen vaativat ja kalliit apuvälineet ammatillisena kuntoutuksena)

Koulutoimi

Koulutilojen esteettömyys Koulu, koulutoimi

Opetuksen mukauttaminen Koulu, koulutoimi

Pidennetty oppivelvollisuus Koulutoimi

Tukiopetus Koulutoimi

KIRJALLISET SUUnnITELMAT Tietoa aiheesta antaa...

HOJKS (henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma)

Oppilaitos

Kehitysvammaisten erityishuolto-ohjelma (EHO)

Kehitysvammahuolto

Kuntoutussuunnitelma Terveydenhuolto

Omaishoidon hoito- ja palvelusuunnitelma Sosiaalitoimi

Palvelusuunnitelma (sosiaalipalveluista tehtävä suunnitelma)

Sosiaalitoimi

Päivähoidon kuntoutussuunnitelma (erityistä hoitoa ja kasvatusta tarvitsevalle lapselle)

Päivähoito

Lista ei ole kattava ja muutokset palveluissa mahdollisia. Palvelujen järjestäjätaho voi tietyssä palvelussa vaihdella kunnittain tai alueittain.

Toim

itta

nut:

Pet

ra P

elto

nen,

200

9 | E

tuka

nnen

kuv

a: M

ari S

oin

inen

Ulk

oas

u: r

OK

desi

gn |

Pain

opa

ikka

: Mul

tipr

int

Oy,

200

9

Suomen CP-liitto ry