Dziecko z zaburzeniami epilepsji

1. Epilepsja, jako zaburzenie w funkcjonowaniu dziecka.

Padaczka jest częstą występującą „dolegliwością”, towarzyszącą

ludzkości od zarania dziejów. Zawsze uchodziła za tajemniczą . Najlepiej

znanym , a zarazem najbardziej dramatycznym w swym obrazie, a co za tym

idzie, najłatwiejszym do rozpoznania dla każdego obserwatora objawem jest

tzw. duży napad toniczno-kloniczny. Od niego najprawdopodobniej pochodzą

nazwy „epilepsia" (po grecku „epi-lambanein" — zawładnąć, chwytać), czy też

padaczka. W niektórych rejonach kraju możemy spotkać się nazwą — „wielka

choroba", czy też „choroba św.Walentego”. Wzmianki o padaczce spotykamy

już w pisanym ok. 1900 r. przed naszą erą kodeksie Hammurabiego. Choroba

była znana i opisywana również w starożytnym Egipcie. Uważano ją wówczas

za chorobę nadprzyrodzoną, pochodzenia boskiego. Stąd wywodzi się jej dawna

nazwa „choroba święta „(morbus sacer).

Przeważa pogląd, że padaczka nie jest jednostką chorobową, lecz

zespołem objawów somatycznych, wegetatywnych i psychicznych, które mogą

występować na tle różnych zmian w mózgu, zarówno morfologicznych, jak

i metabolicznych (np. wady mózgu, uszkodzenia powstałe w okresie ciąży

i porodu, zaburzenia metaboliczne komórek mózgowych, urazy mózgu). Jest to

cierpienie przewlekłe, charakteryzujące się występowaniem nawracających

napadów padaczkowych. Wystąpienie pojedynczego napadu padaczkowego,

drgawek gorączkowych u dzieci, czy napadów drgawkowych w bezpośrednim

następstwie urazu mózgu nie może stanowić podstawy do rozpoznania padaczki.

Napad padaczkowy jest nadmiernym, nagłym wyładowaniem komórek

nerwowych (czyli neuronów), spowodowanym depolaryzacją (tj. zmianą

ładunków elektrycznych) błony komórkowej. Wyładowania te uaktywniają

obwód składający się z komórek nerwowych, a wyrazem aktywacji jest

zaburzenie funkcjonowania tych komórek (podrażnienie, a niekiedy

zahamowanie ich funkcji). Te zmiany manifestują się na zewnątrz objawami

w postaci zaburzeń ruchowych, zmysłowych, świadomości, emocjonalnych,

wegetatywnych, poznawczych. Neurofizjologicznym podłożem napadu jest

ognisko padaczko rodne, czyli zespół komórek nerwowych o najniższym progu

pogotowia napadowego. Napady mogą przyjąć postać częściową (przykładem

może być napad psychoruchowy np. automatyzm cmokania czy rozbierania) i na

tym się zakończyć, a mogą także uogólnić się (duży napad kloniczno –

toniczny). Kliniczne objawy zależą od położenia i rozległości obwodu, tzn.

napad uruchamia takie objawy, jakie są reprezentowane przez daną okolicę

mózgu.

Padaczka jest zespołem chorobowym którego podstawowym objawem są

nawracające napady padaczkowe. Tak więc napad izolowany lub przygodny, a

nawet kilka napadów padaczkowych, występujących np. w czasie trwania

zapalenia opon mózgowych, nie jest równoznaczny z padaczką.

Napady padaczkowe są jednym z najczęstszych objawów chorobowych,

jakie spotyka się u ludzi. Z badań wynika, że od 5 do 8% ludzi w ciągu życia ma

pojedynczy lub przygodny napad padaczkowy. Wśród 1000 osób — co najmniej

6 — 9 ma lub miało nawracające napady padaczkowe, a więc padaczkę.

Przyjmuje się, że wśród ogółu chorych na padaczkę u 20% napady pojawiają się

w wieku przedszkolnym (w tym u 17% w pierwszych 2 latach życia), u 34% w

wieku 7—15 lat, u 13% w okresie szkoły średniej i 16% w okresie wczesnej

dojrzałości; łącznie w ok. 70% przypadków napady pojawiają się przed 18 r.

życia, a tylko w 10% — w wieku średnim i dojrzałym. Padaczka jest więc

zespołem rozpoczynającym się najczęściej w dzieciństwie lub wczesnej

młodości, równie częstym w obu grupach płci. Oblicza się, że w Polsce rocznie

przybywa 12—15 tys. chorych na padaczkę. Liczba osób, które wymagają

systematycznego leczenia z powodu padaczki wynosi nie mniej niż 160000—

180000. Przyjmując, że każdy z tych chorych ma rodziców, rodzeństwo lub

małżonka czy dzieci, to ogólna liczba osób bezpośrednio zainteresowanych

zagadnieniami sięga miliona, a po dołączeniu kolegów w szkole i pracy,

nauczycieli i kierowników znacznie przekracza ten milion. Liczby te ilustrują

zakres i znaczenie społecznego problemu padaczki.

W miarę dorastania dzieci rodzaj i typ napadów staje się coraz bliższy

napadom wieku dojrzałego. Typowym napadem jest duży napad padaczkowy,

tzw. Grand mal. Na pojęcie dużego napadu składają się dwa zasadnicze objawy:

utrata świadomości oraz kurcz toniczny, po którym występują obustronne

drgawki. Napad duży dzieli się na kila faz:

fazę przeddrgawkową w której mogą wystąpić tzw. zwiastuny, polegające na

zmianie stanu psychicznego. Chorzy stają się przygnębieni, drażliwi,

a niekiedy występuje u nich nastrój euforyczny. Tuż przed wystąpieniem napadu

toniczno – klonicznego może pojawić się aura (prawie nie występuje u dzieci),

której charakterystyczną cechą są zaburzenia spostrzegania (krótkotrwałe

halucynacje), spowolnienie lub przyspieszenie toku myślenia, rozkojarzenie,

napięcie emocjonalne z poczuciem lęku. Jeżeli napad poprzedzają zwiastuny

nazywa się go wówczas napadem wtórnie uogólnionym; natomiast, gdy

rozpoczyna się on nagłą utratą świadomości, wówczas uznajemy go za

pierwotnie uogólniony;

faza drgawkowa zaczyna się skurczem tonicznym, tj. ciągłym skurczem, którego

najczęstszym przykładem jest wyprężenie, a po nim występują skurcze

kloniczne (drgawki). Pozycja chorego w czasie takiego napadu jest różna,

najczęściej spotyka się tzw. napad opistotoniczny, z głową odgiętą do tyłu, gałki

oczne skierowane są ku górze, chory leży na plecach wyprostowany, kończyny

górne są lekko zgięte i przywiedzione do tułowia, palce wyprostowane,

kończyny dolne również wyprostowane. Napadom tym towarzyszą objawy

wegetatywne, polegające na mimowolnym oddaniu moczu i stolca na skutek

rozluźnienia mięśni zwieraczy, zaniku odruchu źrenicowego, zaniku czynności

oddechowej (powoduje to sinicę), zaburzeniu krążenia, nadmiernym

wydzielaniu śliny;

okres ponapadowy - chorzy po zakończeniu drgawek na ogół pozostają w stanie

śpiączki, powoli normalizuje się oddech, odruchy są zniesione. Źrenice zwężają

się i reagują na światło, skóra przybiera normalny kolor. Im dłuższy napad, tym

dłuższy jest okres ponapadowy. Jeżeli napady występują jeden za drugim, w tak

krótkich odstępach czasu, że chory nie zdąży odzyskać przytomności, to mówi

się wówczas o tanie padaczkowym. Ciężki stan padaczkowy stanowi zagrożenie

dla życia i wymaga natychmiastowej pomocy lekarskiej. Pozostawia on często

rozległe uszkodzenia mózgu, które objawiają się stanami zamroczenia

świadomości, otępieniami, przemijającymi niedowładami.

2. Osobowość dzieci epileptycznych w świetle literatury.

Jest wiele teorii na zmianę osobowości dziecka z padaczką. Padaczka

występuje we wszystkich środowiskach społecznych. Jedni opiekunowie zgłoszą

się do lekarza natychmiast po zauważeniu niepokojących objawów, inni po

latach. W efekcie u jednego dziecka napady mogą zostać opanowane, a u

drugiego nasilać się i powodować wtórne uszkodzenia mózgu. Jedni rodzice

zaakceptują dziecko chore, inni będą się go wstydzić. Część rodziców potrafi

rzeczowo pomóc swoim dzieciom, inni są bezradni. To wszystko powoduje, że

współdziałanie czynników biologicznych i społecznych daje bardzo różnorodne

obrazy osobowości chorych z padaczką.

Spotykane dziś opinie, przypisujące chorym z padaczką jeden typ

osobowości są uproszczone i dotyczyć mogą jedynie pewnej części chorych.

Zanim dziecko zachoruje na padaczkę, oddziałują na nie różne czynniki

patogenne. Od ich charakteru zależy zakres, rodzaj i lokalizacja uszkodzeń

mózgu, które wywierają wpływ na obraz napadów oraz ewentualne zaburzenia

psychiczne lub ich brak. Gdy zmiany patologiczne spowodują rozległe,

strukturalne uszkodzenia mózgu, najczęściej można spodziewać się zmian

otępiennych w sferze intelektu. Natomiast, gdy podłożem napadów są

mikrouszkodzenia komórek mózgowych lub zmiany metaboliczne, to

najczęściej nie towarzyszą im poważne zaburzenia procesów umysłowych.

Zarówno obraz napadów jak i zaburzenia psychiczne wpływają na relacje

dziecka z jego otoczeniem społecznym – rodziną, nauczycielami, kolegami.

Pewna ilość dzieci z padaczką jest źle przystosowana społecznie.

Rozpowszechniony jest pogląd o tzw. charakteropatii padaczkowej. Pojęcie to

oznacza zmiany charakterologiczne przejawiające się w zaleganiu myśli

i emocji, nadmiernej drobiazgowości w mówieniu i działaniu. W nasilaniu się

cech charakteropatycznych odgrywają rolę również czynniki psychologiczne,

takie jak reakcja na napady, stosunek otoczenia do chorego itp.

Omawiane tu zachowania nie dotyczą wszystkich dzieci z padaczką.

W społeczeństwie rozpowszechniony jest pogląd, jakoby poziom intelektualny

chorych na padaczkę był niższy od przeciętnego. Kościelska (1976) stwierdziła

istnienie tzw. procesu epileptycznego. Kolejne stadia tego procesu są

następujące:

- pierwsze stadium – pojawienie się zaburzeń polegających na zmianie

aktywności życiowej, zmianach pobudliwości sensorycznej i emocjonalnej,

braku plastyczności zachowania,

- drugie stadium – nasilenie się tych zaburzeń i równocześnie wybiórcza

regresja w zakresie funkcji słuchowych bądź motorycznych,

- trzecie stadium – charakteropatyzacja lub zahamowanie rozwoju społecznego,

lepkość myślenia, spowolnienie, skłonność do niepohamowanych reakcji.

Tuż przed i tuż po napadzie możliwości umysłowe chorego są zmniejszone.

Rodzaj upośledzenia funkcji intelektualnych jest związany z okolicą mózgu, z

jakiej napad pochodzi. Należy podkreślić, że omawiane zmiany nie dotyczą

wszystkich chorych, a jeżeli w jakimś stopniu występują to nie muszą

upośledzać kariery życiowej. Dowodem na to są wybitne osiągnięcia ludzi

chorujących na padaczkę, np. Byrona, Dostojewskiego. Dla procesu terapii

ważna jest ocena rezerw intelektualnych pacjenta, gdyż właściwe oszacowanie

możliwości chorego pozwala na odpowiednie do tych możliwości

ukierunkowanie jego linii życiowej.

Istnieje możliwość, że predyspozycja padaczkowa, jest często dziedziczna

i odgrywająca zasadniczą rolę w etiologii niektórych postaci padaczki, może być

związana ze szczególnymi cechami osobowości. Pojęcie osobowości

padaczkowej stworzono wraz z dawną koncepcją usiłującą tłumaczyć padaczkę

jako chorobę dziedziczną. Zachowanie chorych na padaczkę miały

charakteryzować: rozwlekłość w myśleniu, lepkość w kontaktach, skłonność do

bigoterii, drażliwość, kolekcjonerstwo, drobiazgowość. Niestałość

i różnorodność zaburzeń osobowości u chorych na padaczkę jest jednak tak

znaczna, że koncepcja „osobowości padaczkowej” staje się niemożliwa do

utrzymania we współczesnej nauce (Terminologiczny słownik padaczki 1976).

Mimo zasadniczej zgody w środowisku naukowym jeszcze i dziś spotykane są

opinie przypisujące chorym z padaczką jeden typ osobowości.

Literatura epileptologiczna pozwala wyróżnić pięć zasadniczych

stanowisk, prezentujących następujące poglądy dotyczące związku cech

osobowościowych z występowaniem epilepsji. Jak twierdzi Tizard:

- większość chorych na padaczkę ma wspólne cechy osobowości. Teoria ta

została wysunięta w XIXw. przez Falreta i Fere’a. Dziś można uznać, że ma

wartość jedynie historyczną i nie przyczynia się do rozwoju nowoczesnej

epileptologii.

- nie istnieją charakterystyczne cechy osobowości epileptyków i taki sam zakres

oraz kombinacje cech można znaleźć zarówno wśród chorych na padaczkę, jak i

wśród zdrowych (Lennox). Stanowisko to było popularne

w Ameryce w latach 1930-1940, szczególnie wśród klinicystów, których

doświadczenie oparte było na prywatnej praktyce.

- nie istnieją cechy osobowości epileptycznej lub epileptyczne zaburzenia

osobowości, ale większa liczba zaburzeń neurotycznych spotykana jest wśród

chorych na padaczkę niż wśród ludzi zdrowych (Bridge).

- nie istnieją charakterystyczne cechy osobowości epileptycznej, ale chorzy

z padaczką posiadają osobowość pacjentów z organicznym uszkodzeniem

mózgu i tym się różnią od osób zdrowych. Teoria ta jest preferowana przez

badaczy, którzy pracują z dziećmi chorymi na padaczkę (Bradley).

- nie istnieją cechy osobowości wspólne dla wszystkich epileptyków,

a odmienne typy osobowości są związane z różnymi typami padaczki. Peterman

i Pond reprezentowali takie stanowisko w odniesieniu do dzieci (Kościelska

1976, Obuchowska 1999).

Najczęściej objawy dziecięcego zespołu psychoruchowego, którego

definicję stworzył Z. Rydzyński (1976) obserwuje się, u dzieci chorych na

padaczkę w młodszym wieku. Często w obrazie dziecięcego zespołu

psychoorganicznego obserwuje się niedostateczną kontrolę sfery emocjonalno-

popędowej, trudności w skupieniu uwagi i zaburzenia pamięci. Nierzadko

występują deficyty fragmentaryczne w zakresie analizatorów: słuchowego,

wzrokowego, i kinestetyczno-ruchowego oraz zaburzenia ogólnej sprawności

ruchowej. U dzieci z zespołem psychoorganicznym obserwuje się często

opóźniony rozwój mowy. Pacjentów z defektem wczesnodziecięcego

uszkodzenia mózgu można podzielić na dwie grupy:

1) dzieci nadruchliwe, bezładnie aktywne, które stanowią zdecydowaną

większość,

2) dzieci spowolniałe, mało aktywne.

Jednym z najczęściej spotykanych symptomów jest zespół nadruchliwości, który

charakteryzuje się trzema zasadniczymi objawami:

1) zaburzeniami uwagi;

2) nadruchliwością;

3) impulsywnością.

Zaburzenia u dzieci z defektem wczesnodziecięcego uszkodzenia mózgu,

takie jak: wybuchowość, drażliwość, upór, impulsywność, lekkomyślność,

niepokój, chwiejność emocjonalna itp., zależy od organicznego uszkodzenia

mózgu. Natomiast liczne inne cechy rozwijają się u dzieci pod wpływem

negatywnych wpływów środowiska, w jakim są wychowywane.

Niektóre dzieci z tym zespołem zachowują się lękliwie, inne biernie, a jeszcze

inne reagują agresywnym zachowaniem. Najczęściej spotyka się dzieci z typem

biernego zachowania, który dotyczy przede wszystkim dzieci nadruchliwych,

rzadziej zaś spowolnianych ruchowo. Dzieci z biernym zachowaniem się są

głównie zajęte sobą, ich kontakty z otoczeniem są najczęściej powierzchowne.

Są one niewrażliwe na zakazy, lekkomyślne, żyją w ciągłym konflikcie

z otoczeniem. Nie wykazują agresji ani lęku, są skłonne do fantazjowania.

Dzieci lękliwe są nieśmiałe, mają poważne trudności adaptacyjne do warunków

szkoły.

Pewne zaburzenia w sferze emocjonalno-popędowej wraz

z dojrzewaniem, któremu podlega także ośrodkowy układ nerwowy dziecka

z objawami wczesnodziecięcego uszkodzenia mózgu, mogą zostać znacznie

złagodzone. Jest to jednak uwarunkowane właściwą stymulacją ze strony

środowiska. W procesie stymulacji rozwoju dziecka powinni uczestniczyć

zarówno rodzice, jak i rodzeństwo, lekarz, pedagog i inni terapeuci

odpowiedzialni za proces rewalidacji. Dla procesu terapii ważna jest ocena

rezerw intelektualnych pacjenta, gdyż właściwe oszacowanie możliwości

chorego pozwala na odpowiednie do tych możliwości ukierunkowanie jego linii

życiowej.

3. Sytuacja społeczna dzieci epileptycznych.

Prawidłowy rozwój dziecka jest obecnie powszechnie uznawany za

wartość najwyższą i jest jednym z głównych celów oddziaływań wobec dziecka.

Postępowanie dorosłych powinno umożliwiać niezakłócony przebieg rozwoju

dziecka . Sytuacja dziecka niepełnosprawnego w rodzinie jest na pewno inna niż

dziecka pełnosprawnego i wymaga mądrych i przemyślanych procesów

rewalidacyjnych.

Z badań wynika, że część dzieci chorych z padaczką nie jest

przystosowana społecznie. Rozpowszechniony jest pogląd o tzw. charakteropatii

padaczkowej. Charakteropatia ogólnie oznacza zaburzenia osobowości typu

psychopatycznego wyrażające się zmianami charakterologicznymi. Pojęcie

charakteropatii padaczkowej oznacza zmiany charakterologiczne przejawiające

się w zaleganiu myśli i emocji ,nadmiernej drobiazgowości w mówieniu

i działaniu, dysforią skłonnością do gniewu, agresji. Charakteropatia

padaczkowa wyrażać się może także stanami dysforii (dominowanie złego

samopoczucia, wybuchy gniewu, agresji), zazdrością, mściwością, skłonnością

do egzaltacji. Dzieci charakteropatyczne to takie, które sprawiają duże trudności

wychowawcze zbliżone do typu zachowań opisanych wyżej. Patomechanizm

charakteropatii padaczkowej nie jest do końca poznany. Istnieje pogląd, że

narastanie zaburzeń zachowania wiąże się z uszkodzeniami drgawkowymi.

Istotną rolę w narastaniu zaburzeń charakteropatycznych odgrywa stosunek

otoczenia do chorego.

Społeczeństwo nie ma dostatecznej wiedzy o padaczce i stąd prymitywne

reakcje ludzi na widok napadu, czy negatywny stosunek do chorego. Obawy

przed dyskryminacją przyczyniają się do ukrywania choroby, narastania

poczucia mniejszej wartości. Prowadzi to do napięć emocjonalnych,

odreagowywanych często na zewnątrz. Takie reakcje są

z kolei karane przez otoczenie, wytwarzana jest wobec chorego postawa

odtrącająca. To wtórnie pogłębia izolację i wzrost napięć. Przyczyną

wykształcenia się niewłaściwych zachowań dziecka może być również postawa

nadmiernie ochraniająca.

Badania Hartlage, Green, Offut, wykazały, że dzieci epileptyczne są

bardziej uzależnione od rodziców, nadmiernie wynagradzane, przesadnie

korygowane. Często rodzice nie przejawiają odpowiedniej wiedzy na temat

choroby. Nieco inna grupa problemów wiąże się z przebywaniem dziecka

w środowisku szerszym niż krąg rodzinny. Widok dziecka w czasie napadu

może być przerażający dla innych. Niewielu nauczycieli jest przygotowanych do

właściwego postępowania w przypadku pojawienia się napadów drgawkowych.

Kościelska (1976 ) wyróżnia pięć typów postaw nauczycieli:

• postawa odrzucająca;

• postawa obojętna;

• postawa zaangażowana w proces pedagogiczno – wychowawczy;

• postawa tolerancyjna;

• postawa życzliwa.

Z badań wynika, że najbardziej nie lubiane są dzieci agresywne,

dysforyczne, natomiast dzieci nie odchylające się swoim zachowaniem od

normy nie są odtrącane przez grupę. Postawy otoczenia społecznego

w ogromnym stopniu wpływają na rozwój dziecka. Dzieci epileptyczne

z poważnymi zaburzeniami osobowości niemal bez wyjątku mają złą atmosferę

domu rodzinnego. Sama wiadomość o chorobie nie decyduje o negatywnym

stosunku rówieśników do dziecka. Przyczyną odrzucenia są zaburzenia

zachowania – agresja, dysforia. Natomiast dzieci nieodchylające się swoim

zachowaniem od normy nie są odtrącane przez grupę.

Problemy wynikające z uczęszczania do szkoły łączą się z jednej strony

z nauką szkolną, a z drugiej z reakcją społeczną na chorobę. Same napady, bez

degradacji intelektualnej, czy niedorozwoju nie są powodem do podejmowania

nauki w szkole specjalnej. Poważnym problemem jest wybór szkoły

ponadpodstawowej i przyszłego zawodu. Są zawody całkowicie bezpieczne dla

ludzi chorych na epilepsję. Dziecko z padaczką powinno mieć kontakt

z rówieśnikami, uprawiać sport (bardzo pożądane są ćwiczenia gimnastyczne).

W postępowaniu z dzieckiem chorym na padaczkę w przypadku konkretnych

trudności wychowawczych niezbędny jest kontakt z psychoterapeutą, który

rozpatrując indywidualne problemy dziecka, rodziny, rówieśników, szkoły –

pomoże w ustaleniu optymalnych metod wychowania dziecka.

Brak wiedzy i nieufność społeczeństwa do choroby skażona przesądami

z nią związanymi w dalszym ciągu powoduje pewien dystans do chorych

cierpiących na padaczkę. Jest oczywiste, że tak niski poziom wiedzy o padaczce

i powszechne fałszywe o niej opinie, nierzadko wypływające wręcz

z przetrwałych przesądów, muszą powodować, że chorzy na padaczkę

napotykają w życiu społecznym liczne trudności.

Chorzy napotykają na niespodziewane reakcje ze strony swojego

otoczenia. Wystąpienie napadu padaczkowego w szkole lub w miejscu pracy

nadal pociąga za sobą nierzadko bardzo niekorzystne dla chorego następstwa

społeczne: izolację, odrzucające postawy środowiska, a nawet zwolnienie

z pracy.

Bardzo często spotykamy się z blokowaniem się pracodawców przed

zatrudnianiem ludzi cierpiących na chorobę. Robi się to na wszelki wypadek, bo

może być z nimi kłopot. Dlatego też nagminnym zjawiskiem jest ukrywanie

padaczki przez rodziców u dzieci szkolnych i chorych pracujących, co powoduje

jeszcze bardziej nieobliczalne skutki dla tych ludzi.

Jest to zjawisko wręcz szkodliwe dla psychiki i niekorzystne społecznie.

Wręcz przeciwnie, ludziom tym należy ułatwiać podejmowanie pracy, bo

łatwiej jest ich leczyć i leczenie daje lepsze efekty w przypadku ich czynnej

aktywności życiowej ,zawodowej i społecznej. Błędem jest izolowanie dzieci

w szkole i odsuwanie ich od sportu, czy rekreacji. Świadczy to o braku

przygotowania naszych pedagogów do pracy z dziećmi "sprawnymi inaczej "

czy nawet lenistwie. Z drugiej strony widuje się nierzadko nadmiernie

ochraniające postawy otoczenia, co prowadzi do uzależniania się chorych od

innych osób, unikania samodzielności i w rezultacie - do kształtowania się

społecznego inwalidztwa, które może utrzymywać się także po ustąpieniu

napadów i "uspokojeniu" choroby.

Ludzie ci wymagają zastosowania zasady "złotego środka". Oczekują

racjonalnego, pozbawionego nieuzasadnionych uprzedzeń zachowania się

otoczenia zarówno w domu, szkole, miejscu pracy, jak i w jego środowisku

społecznym. Padaczka nie znosi izolacji.

Nadmierne ochranianie dziecka, niewystarczające informacje

o chorobie lub ich brak, mnogość ograniczeń aktywności fizycznej sprawiają, że

obraz własnej choroby nie jest dla młodego człowieka łatwy do zaakceptowania.

Dziecko chore na padaczkę nie akceptuje faktu, że jest chore. Objawy choroby

zna raczej ze skutków i ze stosunku otoczenia do niego niż z własnych doznań.

Dzieci chore na padaczkę nie wyjeżdżają na obozy i kolonie letnie,

organizowane dla ich zdrowych rówieśników. Jeżeli więc przyjmiemy za

kryterium choroby stopień redukowania aktywności człowieka, to

w przypadkach padaczki limitowanie zachowań dziecka chorego w stosunku do

zdrowych rówieśników jest szczególnie dotkliwe, gdyż dotyczy najbardziej

atrakcyjnego zakresu jego działalności. Poczucie izolacji społecznej

i uzależnienie od otoczenia powodują, ze padaczka jest bardzo często

traktowana jako czynnik destrukcyjny w życiu chorego, dlatego chorzy nie

akceptują faktu, ze swej choroby.

4. Terapia pedagogiczna dzieci z epilepsją.

Problemy dzieci z padaczką koncentrują się głównie wokół trzech

zasadniczych relacji ze środowiskiem społecznym, a mianowicie relacji

z rodziną, szkołą, rówieśnikami. Połączenie różnorodności objawów,

różnorodności uszkodzeń mózgu i różnorodności oddziaływań środowiskowych

daje w efekcie także różnorodne funkcjonowanie dzieci. Można ewentualnie

mówić o specyfice zaburzeń epileptycznych, ale – tylko w odniesieniu do dzieci

o tym samym typie napadów, takim samym rodzaju i rozległości uszkodzeń

mózgu i podobnych oddziaływaniach środowiskowych.

Zapobieganie niewłaściwym postawom wychowawczym rodziców, lub

korygowanie już zaistniałych błędów może odbywać się przez:

• dostarczanie rodzicom odpowiedniej wiedzy na temat postępowania

z dzieckiem. Chodzi tu o to, aby starać się nie wyróżniać dziecka spośród

innych dzieci ani w negatywnym, ani w pozytywnym sensie.

• tendencja do nadmiernej koncentracji na dziecku wynika często

z lęku o nie. W takich przypadkach bardzo pomocne mogą się okazać

oddziaływania psychoterapeutyczne oparte na dostarczaniu rzeczowych

informacji o istocie padaczki.

• rodzice powinni akceptować dziecko chore.

• gdy rodzice uważają swoje dziecko za nieszczęśliwe z racji choroby,

wówczas zdarzają się tendencje do wynagradzania mu „ krzywdy

wyrządzonej przez los„. Wyręczają dziecko w pracach. Korzystniej jest,

gdy tendencja do wynagradzania zostanie zastąpiona konsekwentnymi

wymaganiami, odpowiednimi do jego możliwości.

• psychoterapia może włączać techniki oparte na sugestii czy

odreagowujące, które pomogą w zredukowaniu napięcia lękowego

dotyczącego padaczki dziecka.

Rozpoznanie padaczki wzbudza często u rodziców postawy nad

opiekuńcze. Są one bardzo niekorzystne, gdyż dziecko chore na chorobę

przewlekłą musi być przygotowane na pokonywanie większych trudności

życiowych niż jego zdrowi rówieśnicy. Właściwe i wcześnie leczona padaczka

nie odbiera chorym szans rozwoju. Szanse takie odebrać mu może jednak

nieprzychylnie nastawione lub niedoinformowane społeczeństwo: rodzice,

szkoła, służba zdrowia. W każdym przypadku wspólną troską rodziców,

nauczycieli, lekarzy i samego chorego dziecka, winno być uzyskanie przez nie

możliwie jak najlepszego wykształcenia dostosowanego do jego

indywidualnych możliwości. Ograniczenia trybu życia u dzieci chorych na

padaczkę zależą głównie od przebiegu choroby. U chorych leczonych skutecznie

nie odbiegają istotnie od ograniczeń jakim podlegają inne, zdrowe dzieci.

Aktywność ruchowa, w tym amatorskie uprawianie sportu (poza sportami walki)

nie jest tu przeciwwskazana, a nawet korzystna. Dzieciom można pozwolić na

grę w piłkę nożną, jazdę na rowerze poza drogami publicznymi. lekkoatletkę.

Możliwe jest także pływanie w basenie pod warunkiem zapewnienia

indywidualnej fachowej opieki. Ograniczenia powinny być zredukowane do

niezbędnego minimum, a ich zakres zależy od wieku dziecka i wyników

leczenia. Dzieci leczone skutecznie mogą uczestniczyć w obozach i koloniach

letnich pod warunkiem zapewnienia regularnego przyjmowania leków

i poinformowania o chorobie wychowawców.

Większość trudności szkolnych dzieci z padaczką ma charakter

niespecyficzny. Ich źródłem są bowiem te same zaburzenia rozwoju i te same

niekorzystne warunki środowiskowe, które są przyczyną niepowodzeń dzieci nie

chorujących na padaczkę. Jeśli jednak weźmiemy pod uwagę tę część dzieci,

u których występuje degradacja intelektualna dotycząca ogólnego poziomu

umysłowego czy też zaburzeń cząstkowych (np. upośledzenie koordynacji

wzrokowo – ruchowej, koncentracji uwagi, osłabienia pamięci), to należy tu

ponownie podkreślić rolę indywidualizowania pracy z dzieckiem. Konkretne

formy pomocy będą zależały od diagnozy psychologiczno – pedagogicznej.

Z uczęszczaniem dziecka do szkoły wiąże się dylemat rodziców:

czy informować szkołę o chorobie. Specjaliści doradzają aby informować

nauczycieli o chorobie. Rozmowa taka powinna się odbyć jednocześnie

z pedagogiem szkolnym, wychowawcą i z pielęgniarką szkolną (lekarzem),

którzy mogą udzielić sobie uzupełniających informacji dotyczących

funkcjonowania dziecka. Nauczyciel powinien nie tylko przyswoić sobie

podstawowe wiadomości o padaczce, ale również przezwyciężyć własne

uprzedzenia czy przesądy. Dziecko nie może odczuwać poniżenia

z powodu swej choroby i należy uczynić wszystko, aby temu zapobiec.

Obecność w klasie ucznia z padaczką stanowi doskonałą sposobność

kształtowania u dzieci prawidłowej postawy wobec osób niepełnosprawnych.

Bardzo ważne jest, aby dzieci chore na padaczkę adekwatnie do swoich

możliwości posiadały wiedzę na temat swojej choroby. Pozwoli to na

zrozumienie przez nie tego, co dzieje się z ich organizmem podczas napadów,

pozwoli zmniejszyć poczucie lęku a nadto umożliwi rzeczowe rozmowy na

temat swojej choroby np. z rówieśnikami.

Uzyskanie możliwie wysokiego poziomu wykształcenia i kwalifikacji

zawodowych jest jednym z osiowych czynników w procesie zapobiegania

inwalidztwu chorych na padaczkę. Nierzadko rodzice ukrywając chorobę

dziecka posyłają je do niewłaściwych szkół. W rezultacie dziecko uczy się

zawodu, którego nie będzie mogło wykonywać. Powoduje to nie tylko wczesne

inwalidztwo, ale także narastanie reakcji nerwicowych i problemów

społecznych dziecka. Podjęcie decyzji o wyborze zawodu musi być oparte na

wynikach badań psychologicznych i lekarskich, obejmujących całokształt

problematyki uzdolnień i możliwości psychofizycznych dziecka.

Właściwie realizowana funkcja dydaktyczna, opiekuńczo - wychowawcza

i terapeutyczna wobec dzieci niepełnosprawnych ma wpływ na integrację

społeczną ucznia, na ich naukę i przystosowanie społeczne. Efekty integracji

mają ważne znaczenie w procesie uspołeczniania. Akceptacja dzieci

niepełnosprawnych przez nauczycieli, uczniów pełnosprawnych i ich rodziców

warunkują zaistnienie i powodzenie procesu integracji.

Każde dziecko posiada zdolności, na bazie których nauczyciel ma

obowiązek prowadzić jego edukację. Pedagog, jako osoba odpowiedzialna za

kształtowanie, pozyskiwanie i wykorzystanie wszelkiego potencjału fizycznego,

psychicznego i intelektualnego tkwiącego w dziecku powinien czynić wszystko

(co wynika z jego kwalifikacji i kompetencji), by przystosować je do życia

w społeczeństwie.

5. Metody pracy z dzieckiem z zaburzeniami epileptycznymi.

Dla osiągnięcia pełnego sukcesu dydaktycznego, wychowawczego

i opiekuńczego niezbędne jest organizowania zajęć sprzyjających wyrównaniu

u dzieci braków spowodowanych zaburzeniami somatycznymi, psychicznymi

i emocjonalnymi itp. „W przypadku dziecka niepełnosprawnego intelektualnie

proces edukacji wymaga specjalnych środków oddziaływania, gdyż dziecko nie

może sprostać oczekiwaniom i wymaganiom otoczenia, potrzebna jest wówczas

pomoc korekcyjna, kompensacyjna i usprawniająca realizowana w ramach zajęć

rewalidacji indywidualnej „ (B. Bobik, 1998, s. 138).

Oddziaływanie w formie pomocy terapeutycznej „powinno zmierzać do

eliminowania lub łagodzenia zaburzeń emocjonalnych u niepełnosprawnego

dziecka i do rozwijania jego kontaktów z rodzicami dorosłymi spoza rodziny

oraz z dziećmi w różnym wieku” (A.Twardowski, 1995, s. 582) oraz „do

przywrócenia dzieciom niepełnosprawnym maksymalnej sprawności fizycznej,

psychicznej i społecznej, przygotowanie - w miarę możliwości - do normalnego

życia, włączenie do społeczności” (A. Hulek, 1988, s. 510).

Wiadomym jest, że pierwsze doświadczenia dziecka w nauce decydują

o dalszej jego karierze szkolnej, jak i życiowej. Aby te doświadczenia były

pozytywne niewątpliwie ważną funkcją w procesie nauczania jest funkcja

dydaktyczna. „Funkcja dydaktyczna szkoły polega na przekazywaniu uczniom

wiedzy z różnych dziedzin nauki, techniki, literatury, sztuki. Wymaga to

umiejętności kierowania procesem poznawczym uczniów, szczególnie

aktywizowania ich do poznania i działania praktycznego” (M. Łobocki 1986,

s. 301).

W procesie kształcenia integracyjnego funkcja dydaktyczna spełnia

ogromnie ważną i istotną rolę oraz decyduje w znacznej mierze o jej

pozytywnych efektach. „Realizacja celów i zadań kształcenia dzieci

upośledzonych umysłowo w stopniu lekkim w integracji dziećmi

pełnosprawnymi odbywa się przede wszystkim poprzez celowo zorganizowany

proces nauczania. Forma integracji implikuje pewną odmienność

w organizowaniu tego procesu. Wiele jednak uwarunkowań efektywności

nauczania będzie wspólnych: zasady pedagogiki specjalnej, aktywizujące

metody i środki dydaktyczne, kompleksowe podejście w rewalidacji, itd.”

(H. Łaś, 1992, s. 95).

W preferowanych formach oddziaływań rewalidacyjnych uwzględnia się

także korygowanie i kompensowanie zaburzonych funkcji psychofizycznych.

Istotne jest jednak przeniesienie punktu ciężkości z korygowania zaburzeń,

defektów i wyrównywania deficytów czy braków rozwojowych na

stymulowanie, usprawnianie i rozwijanie najmniej zaburzonych funkcji, czyli

najsilniejszych sfer jednostki chorej lub upośledzonej. Takie podejście dotyczy

także rehabilitacji indywidualnej. Wychodząc od najlepiej rozwiniętych

sprawności i umiejętności, dajemy dziecku szansę osiągnięcia sukcesu, często

pierwszego w życiu, przywracamy mu wiarę w możliwości przezwyciężenia

trudności (zwykle ograniczone). Wykorzystując umiejętności lepiej rozwinięte,

dziecko będzie mogło kompensować trudności wynikające z deficytu innej

umiejętności i w ten sposób kształtować zachowania przystosowawcze.

Zdaniem O. Lipkowskiego proces rehabilitacji powinien być oparty na

następujących zasadach: akceptacji, pomocy, indywidualizacji, terapii

pedagogicznej, współpracy z rodziną. Obecnie formułuje się nowe

zasady rehabilitacji: wczesnego wykrywania i usuwania odchyleń

i kompleksowego podejścia do procesu usprawniania oraz elastyczności

i integracji społecznej.

Wielu autorów podkreśla iż, podstawowym warunkiem tworzenia dobrej

atmosfery i współżycia oraz integracji uczniów klas specjalnych

z uczniami pełnosprawnymi jest pozytywny stosunek nauczycieli szkoły do tych

uczniów. Jego znacząca rola podczas realizacji celów i zadań stojących przed

integracją szkolną wymaga od niego: odpowiedniego zasobu wiedzy

i umiejętności z zakresu pedagogiki specjalnej, pozytywnych postaw wobec

uczniów niepełnosprawnych, określonych cech osobowościowych, inicjowanie

współpracy z rodzicami i innymi specjalistami a także, wiary w sens

podejmowanej pracy.

W placówkach integracyjnych program nauczania powinien być

modyfikowany tak, aby dostosowywany był do indywidualnych możliwości

i potrzeb dziecka. Jego opracowywanie należeć powinno do nauczycieli

i specjalistów pracujących w danej placówce (w oparciu o sprawdzone

programy funkcjonujące w kraju i za granicą) w porozumieniu i współdziałaniu

ze środowiskiem rodziców.

W.Pilecka wyróżnia następujące formy oddziaływania stymulującego

rozwój dziecka niepełnosprawnego:

1. Nowy materiał utrwalaj poprzez powtarzanie do wystąpienia efektu

przeuczenia.

2. Zadania prezentuj w formie nieskomplikowanej, krótko i sekwencyjnie.

3. Zainteresowanie wzmacniaj, rozszerzając materiał o podobne elementy,

unikając bodźców całkowicie nie znanych.

4. Zdobytą wiedzę, opanowane umiejętności stosuj w naturalnych sytuacjach

dziecka.

5. Wykorzystuj materiał konkretny, zwłaszcza w początkowej prezentacji

zadania.

6. Stopniowo wprowadzaj instrukcje słowne.

7.Wykorzystuj różnorodne metody prezentacji zadania i stosuj wzmocnienia.

8. Promuj atmosferę sukcesu.

9. Stosuj zasadę stopniowania trudności- od zadań prostych do bardziej

złożonych.

10. Prezentuj zadania o treści konkretnej. W miarę wzrostu abstrakcyjności

materiału malej bowiem prawdopodobieństwo opanowania go.

11. Stosuj różnorodne sposoby instruowania.

Oprócz procesu dydaktyczno - wychowawczego należy zaplanować dla

dzieci chorych na padaczkę zajęcia korekcyjno - kompensacyjne oraz ćwiczenia

w zespole wyrównawczym. Zajęcia te dotyczą nie tylko zdobywania

umiejętności i wiadomości, ale również właściwego kontaktu

z rzeczywistością, osiągania dojrzałości emocjonalnej i społecznej. W tym

przypadku bardzo ważne jest stosowanie metod wspierających, takich jak:

• terapia integracji sensorycznej A. Jeana Ayersa;

• gimnastyka mózgu- kinezjologia edukacyjna;

• metoda ruchu rozwijającego Weroniki Sherborne;

• metoda Bon Depart- rehabilitacja psychomotoryczna („Dobrego Startu”);

• gimnastyka twórcza Rudolfa Labama;

• muzykoterapia.

Jedną z metod, która kształci koordynację czynności wzrokowo-

słuchowo- ruchowych, jest metoda „Dobrego Startu” wzorowana na francuskiej

metodzie „Bon Depart”, zwana metodą gestów. Można zastosować ją do pracy

z dzieckiem podczas zajęć indywidualnych lub grupowych. Metoda ta służy

usprawnianiu czynności analizatorów: słuchowego, wzrokowego,

i kinestetyczno-ruchowego, kształtowaniu lateralizacji, orientacji w schemacie

ciała i przestrzeni. Dzięki interakcji funkcji słuchowo - wzrokowo - ruchowej

dochodzi do wykształcenia prawidłowej orientacji czasowo-przestrzennej,

następuje doskonalenie możliwości wykonywania ruchów dowolnych, coraz

lepiej zorganizowanych, zlokalizowanych w określonej przestrzeni i czasie.

Metoda „Dobrego Startu” oddziałuje też na inne funkcje psychiczne,

sprzyjając rozwojowi wielu aspektów osobowości. Metoda ta zakłada, że

wielokrotne ćwiczenia elementarnych czynności ruchowych

i percepcyjnych przyczyniają się do opanowania trudnej i złożonej nauki

czytania i pisania. Metoda ma szczególne znaczenie w zespołowym

prowadzeniu zajęć- ułatwia nawiązywanie kontaktów społecznych i uczy

współdziałania dzieci mające trudności w przystosowaniu się i dzieci

z zaburzeniami emocjonalnymi.

Trudności w nauce dzieci epileptycznych powodują, że w procesie

usprawniania należy im proponować zadania powtarzane, etapy do siebie

zbliżone. Aby uniknąć nudy, należy je jednak różnicować, łącząc wyuczony

element z innymi okolicznościami – muzykę z gestem, gest ze słowem. Aby

dziecko się nie zniechęcało, zawsze po dokonanym wysiłku powinno zobaczyć

rezultat swojej pracy.

Proces rehabilitacji dziecka cierpiącego na padaczkę należy rozpocząć

stwarzając mu możliwość poobserwowania prac i czynności innych dzieci.

Dziecko powinno samo zadecydować o włączeniu się do zabawy, musi bowiem

wcześniej przełamać lęk i nieśmiałość. Terapeutyczna rola zabawy polega m.in.

na tym, że daje okazje do wyładowania nagromadzonej agresji w formie

dopuszczalnej, tzn. bez krzywdzenia innych ludzi. Interpretując zachowania

agresywne dziecka epileptycznego, trzeba pamiętać, że agresja nie jest tylko

objawem wynikającym np. z mikrouszkodzenia mózgu. Każdy przejaw agresji

należy zatem traktować jako sygnał, wołanie o pomoc. Dziecko agresywne jest

przede wszystkim osobą niezadowoloną. Należy też wziąć pod uwagę

zależność, że im bardziej nauczyciel wyciszy dziecko, tym trudniej mu będzie

znaleźć źródło jego problemów emocjonalnych.

Podstawowym osiągnięciem terapeutycznym jest zbudowanie u dziecka

świadomości własnej osoby i akceptacji samego siebie. Wpływ na sąd dziecka

o samym sobie mają m.in. reakcje innych ludzi, zwłaszcza z najbliższego

otoczenia dziecka. Bardzo ważne jest, by doświadczenia płynące z jego

działania i oceny terapeuty oraz grupy były pozytywne. Nie należy zmuszać

dziecka do bezwzględnego posłuszeństwa i podporządkowania się dyspozycjom

terapeuty podczas pierwszych spotkań, aby uniknąć syndromu dorzucenia.

W przypadku chorych dzieci niektóre rodzaje zachowania mogą się pojawić na

tle mikrouszkodzeń mózgu, jak również być wynikiem niewłaściwego

postępowania wychowawczego rodziców, skłonnych do stosowania wobec

dziecka ostrych kar, nakazów, wymuszania na nim posłuszeństwa. Sytuację taką

dziecko odbiera jako odtrącenie zarówno ze strony osób dorosłych, jak

i rówieśników. Zachowania destrukcyjne dziecka z padaczką i jego niechęć do

rówieśników potęgują się wówczas, gdy jest ono ośmieszane. Nieakceptowane

społecznie zachowania stają się wtedy formą obrony przed zagrożeniem.

Sprawowanie przez osoby dorosłe funkcji kierowniczej w zabawie powoduje

obniżenie poziomu zainteresowania nią dzieci oraz redukcję ich zachowań

twórczych. Dorosły powinien włączyć się w linię aktywności dzieci tak, aby:

- nie ośmieszać;

- nie karcić;

- nie dyskwalifikować;

- nie szkodzić.

Zadaniem procesu rehabilitacji dziecka jest stosowanie takich form

i metod indywidualnego oddziaływania, które pozwolą wpłynąć na

wszechstronny rozwój psychofizyczny dziecka. Proponowany program

rewalidacji obejmuje wszystkie sfery osobowości młodych osób. Uwzględnia

utrwalanie i doskonalenie umiejętności już zdobytych oraz realizację nowych

zadań. Terapeuta powinien prowadzić również intensywną pedagogikę rodziny,

włączając ją we współdziałanie w pracy wychowawczej i wyrównawczej

z dzieckiem. Ze względu na wielkość postaci epilepsji i wpływ różnic

osobowościowych na wynikające z niej trudności emocjonalne dzieci trudno

opracować ścisły wzorzec postępowania terapeutycznego.