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吾‧識死

周燕雯博士香港大學社會工作及社會行政學系副教授

第十屆當代社會喪親與哀傷國際會議「破忌談死」前奏研討會系列四

識死也要論IQ?

AmyY.M.Chow,HKU

鳴謝研究助理陳君寧小姐

社會福利發展基金

東華三院賽馬會復康中心的簡佩霞女士、袁漢林先生、盧耀文先生、關啟欣小姐、黃玉珍小姐、陳潔華小姐、陳丹紅小姐及莊紹梅小姐

參加研究的服務單位東華三院賽馬會復康中心東華三院莫羅瑞華綜合職業復康中心東華三院黃祖棠綜合職業復康中心暨宿舍東華三院方樹泉日間活動中心暨宿舍東華三院戴東培日間活動中心暨宿舍基督教懷智朗屏宿舍

AmyY.M.Chow,HKU

智障人士

• 根據統計署(2008)住戶研究估計，香港約有67000至87000名智障人士。

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智障程度

輕度中度

嚴重極度嚴重

AmyY.M.Chow,HKU

香港智障人士年齡分佈

(統計署,2008,p.182&190)

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香港智障人士婚姻狀況

(統計署,2008,p.183 &191)

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海洋天堂的啟發…

http://www.youtube.com/watch?v=boGTxyZGpqA

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被剝奪的哀悼 (DisenfranchisedGrief)

被剝削的原因• 喪親者與死者的關係不被承認• 死亡不被承認• 死亡原因特殊• 喪親者不被承認• 喪親者哀悼方法不被接納

(Doka,2002)

AmyY.M.Chow,HKU

唔識死=唔會哀悼?

• http://www.families.com/blog/helping‐your‐child‐through‐the‐stages‐of‐grief

AmyY.M.Chow,HKU

動物也有喪親之痛

小鳥受了重傷

http://izismile.com/2009/05/18/story_of_a_poor_birdie_13_pics.html

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伴侶全心盡力照顧牠http://izismile.com/2009/05/18/story_of_a_poor_birdie_13_pics.html

AmyY.M.Chow,HKUhttp://izismile.com/2009/05/18/story_of_a_poor_birdie_13_pics.html

可惜傷太重，小鳥返魂乏術。伴侶有點不相信這是現實。

AmyY.M.Chow,HKU

伴侶嘗試輕輕地喚醒牠。http://izismile.com/2009/05/18/story_of_a_poor_birdie_13_pics.html

AmyY.M.Chow,HKU

儘管怎樣努力地喚醒牠，也是徒然…http://izismile.com/2009/05/18/story_of_a_poor_birdie_13_pics.html

AmyY.M.Chow,HKU

推牠，也是徒然…http://izismile.com/2009/05/18/story_of_a_poor_birdie_13_pics.html

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牠仍是躺臥在地上。http://izismile.com/2009/05/18/story_of_a_poor_birdie_13_pics.html

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但當有其他小鳥飛近，伴侶仍竭力保護。http://izismile.com/2009/05/18/story_of_a_poor_birdie_13_pics.html

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伴侶感到惘然，不知所措。http://izismile.com/2009/05/18/story_of_a_poor_birdie_13_pics.html

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再次勾起傷痛的感覺。http://izismile.com/2009/05/18/story_of_a_poor_birdie_13_pics.html

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再一次想喚醒牠。http://izismile.com/2009/05/18/story_of_a_poor_birdie_13_pics.html

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伴侶開始接受噩耗，但仍按捺不住地叫喚http://izismile.com/2009/05/18/story_of_a_poor_birdie_13_pics.html

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儘管接受了事實，仍有不舍之情。http://izismile.com/2009/05/18/story_of_a_poor_birdie_13_pics.html

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文獻指出：

有部份愛爾蘭的智障人士能理解死亡。

香港的智障人士也能理解死亡嗎？

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研究一• 運用量性研究方法，一次性地以結構

性問卷調查的方法蒐集資料

• 16歲或以上輕至中度智障人士為對象

• 分層隨機抽樣方式

• 得智障人士本人及其家屬的參與同意

研究一

探索智障人士對生死概

念的認知

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點先算識死?

• http://www.studiofearless.org/archives/296

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死亡概念 Comprehension of Death• 廣泛性概念 Universality • 不能逆轉概念 Irreversibility/ Finality • 不能活動概念 Non-functionality • 多元因素概念 Causality

(Speece and Brent, 1992)

• 不能避免概念 Inevitability

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「識死」測試• 參照McEvoy etal.(2012)，以死亡情境故事作測試

• 例:個案甲• 小明與他的祖父是好朋友。祖父年紀大。有一日，有人告訴小明他的祖父已經死了。

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「識死」測試 (不能逆轉概念)

1a. 祖父會否再生存?

1b. 為何會有這想法?

不能逆轉概念Irreversibility (Finality) 0 完全沒有 1 稍有 2 完全正確地理解

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「識死」測試 (不能活動概念)

2a. 現在祖父已死了，他還能做些甚麼呢?


不能活動概念 Non-Functionality 0 完全沒有 1 稍有 2 完全正確地理解

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「識死」測試 (廣泛性概念)

3a 死亡會發生在其他人身上嗎?


廣泛性概念Universality 0 完全沒有 1 稍有 2 完全正確地理解

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「識死」測試 (不能避免概念)

4a. 死亡會發生在你身上嗎?


不能避免概念Inevitability 0 完全沒有 1 稍有 2 完全正確地理解

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「識死」測試 (多元因素概念)

5a. 為何他會死呢? (若有答案後，再問除此之外呢？)

多元因素概念Multiple Causalities 0 完全沒有 1 稍有 2 完全正確地理解

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參加者 (n=112)n (%)

性別(男) 62(59.6%)平均年齡 41.6智障程度

輕度 16(15.4%)中度 88(84.6%)

居住情況於社區居住(獨居/與家人同住) 14(13.5%)於宿舍居住 90(86.5%)

過往有喪親經歷(包括親密朋友) 60(57.7%)

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結果 (能完全明白死亡概念)

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

不能逆轉不能活動廣泛性不能避免多元因素

香港 (n=112)愛爾蘭 (n=34)

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結論一• 至少有四分一的智障人士對死亡概念有一定的了解。本研究84.6%為中度智障人士 (相比愛爾蘭研究只有38%為中度智障人士 )。

• 中度智障人士也能對死亡概念有完全正確的理解。我們再不能以智障人士不理解死亡來否定他們面對死亡或喪親經歷所產生的需要。

• 死亡概念並不是一個單層次概念，能掌握死亡不能逆轉的概念，並不等如能全面理解死亡不能活動的概念。

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研究參加者的喪親經驗(n=60)頻數 (%)

離世親屬朋友與受訪智障人士的關係祖父母 19(31.7)父親 19(31.7)母親 19(31.7)兄弟姊妹 10(16.7)親密朋友 7(11.7)其他 8(13.3)

離世親屬/朋友已過世多久2年以下 4(6.6)2‐ 10年 7(11.6)10年以上 10(16.7)忘記 39(65.0)

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研究參加者的喪親經驗(n=60)頻數 (%)

誰是第一個人告訴受訪者親屬朋友離世的消息祖父母/父母 21 (35.0)兄弟姊妹 9 (15.0)其他親戚 2 (3.3)社工/舍宿同工 9 (15.0)沒有人/親身經歷 8 (13.3)

有出席離世親屬朋友的喪禮 35 (58.3)親屬朋友離世時，誰人照顧受訪者的需要

祖父母/父母 23 (38.3)兄弟姊妹 15 (25.0)其他親屬 4 (6.7)社工/宿舍員工/其他照顧人員 6 (10.0)

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結論二• 在香港的智障人士，在喪親時獲得通知的權利並未有被剝奪。

• 有七成的受訪者表示喪親時有人在身旁照顧自己，這照顧主要並不是來自專業人士，而是來自家人。

• 告訴受訪者親友離世消息者，亦大多為自己的家人。

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研究二• 採用類實驗性設計(Quasi‐experimentaldesign)，以量性研究方法(Quantitativeresearchmethod)及單一組別前後測調查設計(One‐grouppretest‐posttestdesign)去評估小組參加者的改變。

• 未曾參加過生死教育的16歲或以上輕至中度智障人士為對象

• 便利抽樣方法

研究二

設計及探討生死教育對智障人士的

成效

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「生命電燈膽」生死教育小組

小組理念

死亡-有如能照亮生命的

「燈膽」

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• 小組內容架構

小組內容以五項死亡概念為藍本所設計，並貫徹(McEvoy,MacHale,&Tierney,2011)「知死悟生」的理念，以五對「(知)死概念—(悟)生概念」為主軸。


http://commons.wikimedia.org/wiki/File:Delicious_Dead_Bee_and_Hungry_Ants.jpg

http://pioneer.utah.gov/research/utah_symbols/insect.html

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• 生命的成長﹑活動﹑繁殖不能活動概念

• 生命目標及意義﹑未了心事不能逆轉概念

• 生命的連結﹑與他人的連繫廣泛性概念

• 個人生命的終結及焦慮﹑對死亡的準備不能避免概念

• 面對喪失﹑面對喪親與哀傷多元因素概念

死亡概念相對生命概念


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參加者 (n=22)Freq. (%)

性別(男) 15 (68.2)年齡 (Mean (SD)=47.8 (11.51))

20-39 5 (22.7)40-59 13 (59.1)60-69 3 (13.6)

智障程度輕度 8 (36.4)

中度 14 (63.6)

居住情況與家人同住 6 (27.3)

居於宿舍 16 (72.7)

現有家庭成員父親 6 (27.3)

母親 21 (95.5)

兄弟姊妹 18 (81.8)

其他親戚 2 (9.1)

過去2年有喪親經歷 2 (9.1)

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成效:死亡概念的改變 (n=22)

0

0.2

0.4

0.6

0.8

1

1.2

1.4

1.6

Time1 Time2 Time3

不能逆轉不能活動廣泛性不能避免多元因素(多元因素概念:T1 – T3 :t=3.52,p

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成效:生命概念的改變 (n=22)

0

0.2

0.4

0.6

0.8

1

1.2

1.4

1.6

1.8

Time1 Time2 Time3

成長概念活動概念繁殖概念喪親的應付能力

(成長概念 T1 – T2 :t=2.86,p

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成效:調戰行為的改變 (n=22)(嗜睡／無力氣 T1 – T2 :t=‐2.28,p

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成效:正面性情的改變 (n=22)

(正向人際關係T1 – T3 :t=2.44,p

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結論三• 大多數的指標均有預期方向的改變

• 調戰行為的改變較其他方面的指標有更鼓舞的結果。當中以嗜睡/無力氣的改變尤為顯著，從T1的4.18分降至T2的2.5(p

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研究三• 運用質性研究方法(Qualitative

research method)及透過聚焦小組(Focus group)的方式蒐集資料。

• 智障人士的家屬，復康服務單位的護士、社工、福利工作員、活動幹事、導師，保健員及照顧員為參與研究對象


研究三

探索智障人士的喪親行為反應，制定「智障人士喪親行

為量表」

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近似創傷性悲哀的徵對他人不理睬，心不在焉，若有所思不能接受親人逝世的事實逃避談及或想起逝世親人有關的事逃避談及或想起與死亡有關的事表示親人逝世後自己活着亦沒意思，又或希望跟離世親人一起離去看見逝世親人/聽到逝世親人的聲音

「智障人士喪親行為量表」項目庫

近似分離悲傷的徵狀對身邊不同人說有關親人逝世的事渴望或等待逝世親人回來的行為重覆地喊着逝世親人的名字重覆地問逝世親人在哪兒重覆地說着有關死亡的說話

AmyY.M.Chow,HKU


易激動/易怒表現哭泣脾氣暴躁，亂發脾氣襲擊他人咒罵他人不適當地大叫或尖叫傷害自己

過度活躍表現不服從，難以被控制精力發洩的行為到處奔跑，不易停下來

AmyY.M.Chow,HKU


無力﹒自我孤立表現表現安靜，少說話對嗜好的興趣減少躲起來的行為白天不願起床或睡太多

其他不願進食晚上不願睡覺對逝世親人照片有反應要求他人代替自己逝世的親人

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• 最理想的項目庫，應透過訪問當事人而結集而成。然而，喪親的智障人士要參與此質性研究，會有各方面的挑戰。表達能力及道德考慮（EthicalConsiderations）均為挑戰的來源。

• 聚焦小組的參加者多對喪親理論或喪親反應沒有多大的認識，但他們所分享的觀察有部分與文獻中記載的喪親反應不謀而合

• 可觀察項目為主

結論四

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研究四• 採用量性研究方法(Quantitative research

method)，一次性地以結構性問卷調查(Structured-questionnaire survey)的方法蒐集資料。

• 16歲或以上輕至中度智障人士為對象• 實驗組的參加者必須於過去兩年內曾經歷親

人或親密朋友逝世，且已被告知這事實；而比較組的參加者是過去兩年內沒有經歷親人或親密朋友逝世


研究四

初探第三期中制定的

「智障人士喪親行為量表」應用於香港的情況

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Freq.(%)對逝世親人照片有反應 18(47.4)表現安靜，少說話 13(34.2)脾氣暴躁，亂發脾氣 13(34.2)對身邊不同人說有關親人逝世的事 13(34.2)逃避談及或想起逝世親人有關的事 10(26.3)對他人不理睬，像心不在焉，若有所思的 9(23.7)重覆地說着有關死亡的說話 9(23.7)不服從，難以被控制 8(21.1)咒罵他人 8(21.1)精力發洩的行為 7(18.4)逃避談及或想起與死亡有關的事 6(15.8)有渴望或等待逝世親人回來的行為 6(15.8)哭泣 6(15.8)對嗜好的興趣減少 6(15.8)有躲起來的行為 5(13.2)晚上不願睡覺 5(13.2)

實驗組於「智障人士喪親行為量表」有徵狀的百分率

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實驗組於「智障人士喪親行為量表」有徵狀的百分率

Freq.(%)不能接受親人逝世的事實 5(13.2)襲擊他人(例如咬人、打人) 4(10.5)不適當地大叫或尖叫 4(10.5)重覆地喊着逝世親人的名字 3(7.9)到處奔跑，不易停下來 3(7.9)白天不願起床或睡太多 3(7.9)不願進食 3(7.9)重覆地問逝世親人在哪兒 2(5.3)表示看見逝世親人或聽到他們的聲音，表示看見親人或聽到親人的聲音

2(5.3)

傷害自己 1(2.6)表示親人逝世後自己活着亦沒意思 0(0.0)要求他人代替自己逝世的親人 0(0.0)

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實驗組(GE)

(N=38)

比較組(GC)

(N=26)

t

對逝世親人[在世親人]照片有反應 .61 (.718) .077 (.272) -4.124***表現安靜，少說話 .66 (1.122) .81 (1.132) .523脾氣暴躁，亂發脾氣 .61 (.974) .65 (.745) .215對身邊不同人說有關親人逝世[在世親人]的事 .45 (.686) .46 (.948) .069逃避談及或想起逝世親人[在世親人]有關的事 .16 (.369) .04 (.196) -1.774對他人不理睬，像心不在焉，若有所思的 .32 (.619) .15 (.368) -1.309重覆地說着有關死亡的說話 .29 (.611) 0 (0.0) -2.920**不服從，難以被控制 .29 (.611) .31 (.471) .128咒罵他人 .32 (.662) .42 (.578) .680精力發洩的行為 .24 (.589) .12 (.326) -.954

實驗組(GE)與比較組(GC)的對比

AmyY.M.Chow,HKU

實驗組(GE)

(N=38)

比較組(GC)

(N=26)

t

逃避談及或想起與死亡有關的事 .32 (.574) .12 (.326) -1.677有渴望或等待逝世親人[在世親人]回來的行為 .24 (.634) .38 (.752) .849哭泣 .26 (.685) .35 (.562) .511對嗜好的興趣減少 .24 (.634) .12 (.431) -.850有躲起來的行為 .18 (.512) .04 (.196) -1.592晚上不願睡覺 .13 (.343) 0 (0.0) -2.368*不能接受親人逝世的事實 .13 (.343) -- --襲擊他人(例如咬人、打人) .11 (.311) .19 (.491) .868不適當地大叫或尖叫 .21 (.741) .27 (.604) .335重覆地喊着逝世親人[在世親人]的名字 .13 (.529) .08 (.272) -.484


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實驗組(GE)

(N=38)

比較組(GC)

(N=26)

t

到處奔跑，不易停下來 .11 (.388) .12 (.588) .083白天不願起床或睡太多 .11 (.388) .19 (.634) .681不願進食 .08 (.273) .15 (.464) .812重覆地問逝世親人[在世親人]在哪兒 .08 (.359) .12 (.326) .414表示看見逝世親人[當親人不在場時]或聽到他們的聲音，表示看見親人或聽到親人的聲音

.08 (.359) 0 (0.0) -1.356

傷害自己 .05 (.324) .15 (.464) 1.028表示親人逝世後[親人不在身邊時]自己活着亦沒意思 0 (0.0) 0 (0.0) --要求他人代替自己逝世的親人[在世親人] 0 (0.0) 0 (0.0) --


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對比英國研究 (Hollins & Esterguyzen, 1997)

•英國研究對比50名喪親智障人士及50名沒有喪親的智障人士，他們會在易怒、渴睡、過度活躍及失言方面有顯著的分別

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結論五• 喪親行為有較激動的反應，如「脾氣暴躁，亂發脾氣」、「不服從，難以被控制」，及「咒罵他人」。亦有少部分受訪者有更激動的反應如「襲擊他人」及「不適當地大叫或尖叫」。

• 除了激動的反應外，他們亦有消極的反應如「表現安靜，少說話」、「對他人不理睬，像心不在焉，若有所思的」、「對嗜好的興趣減少」、「有躲起來的行為」、「白天不願起床或睡太多」。

• 有些與喪親相關的表現，如「對逝世親人的照片有反應」或「渴望或等待逝世親人回來的行為」。

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結論六• 但喪親者與非喪親者有顯著分別的行為包括「對逝世親人的照片有反應」、「重覆地說着有關死亡的說話」及「晚上不願睡覺」。

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結論七•幫助喪親智障人士的小貼士：• 多留意他們的行為如憤怒、渴睡、過度活躍及失言

• 讓他們有機會選擇面對亡者的相片

• 讓他們有空間將內心感覺表達

• 協助他們安睡

http://fstop57.com/freshstock/stock‐photo‐of‐man‐mourning‐a‐bereavement/bereavement‐bereaved‐man‐holding‐picture‐frame‐looking‐at‐photo/

http://www.sheknows.com/parenting/articles/848109/does‐anyones‐baby‐sleep‐well

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其他文獻所提供的貼士 (Read,2005)

(Read,2005,p.35)

介入

誘導

參與

教育

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連貫無縫的照顧教育

• 病因

• 病情

• 安排

參與

• 探望

• 照顧

• 計劃

• 儀式

誘導

• 相連感

• 情緒表達

• 回顧

介入

• 善別輔導

抽象概念

如言語

實在概念

如圖畫、實例

感官時間

死亡

智障程度

AmyY.M.Chow,HKUhttp://teacherslifeforme.blogspot.hk/2011/10/arrogance‐of‐american‐public‐education.html

我所謂的「智障」，

是否因你的

「教障」而起？

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參考書目東華三院及香港大學(2013)香港智障人士對喪親經歷及生死觀念的教育需要及成效研究報告.香港:東華三院Census and Statistics Department (2008, December). Persons with disabilities and chronic diseases

(Special topics report no. 48). Hong Kong: Author.Doka, K. (2002) (ed.). Disenfranchised Grief. Champaign, IL: Research Press.Hollins, S., & Esterhuyzen, A. (1997). Bereavement and grief in adults with learning disabilities. British

Journal of Psychiatry, 170:497-501.MacHale, R., McEvoy, J. and Tiemey, E. (2009). Caregiver perceptions of the understanding of death

and need for bereavement support in adults with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 22, 574-581.

McEvoy, J., MacHale, R., & Tierney, E. (2012). Concept of death and perceptions of bereavement in adults with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 56(2), 191-203.

Read, S. (2005). Loss, bereavement and learning disability: providing a continuum of support. Learning Disability Practice, 8(1), 31-37.

Speece, M., and Brent, S. (1992). The acquisition of a mature understanding of three components of the concept of death, Death Studies, 16, 211-229.

World Health Organization (2001), Healthy Ageing – Adults with Intellectual Disabilities: Summative Report. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 14: 256–275.

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