EL PACIENTE SPI

El paciente SPI

Los síntomas del Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) son a menudo difíciles de expresar con palabras, en cada persona el síndrome se manifiesta de forma diferente. Los síntomas se manifiesten sobre todo a últimas horas de la tarde y por la noche, pero también es posible sufrirlos durante el día. Hay personas que experimentan síntomas en otras partes del cuerpo, tales como los brazos, el cuello y el tronco. Puede resultar difícil explicar estas sensaciones raras o desagradables. Algunas personas usan comparaciones como “si un insecto reptara por la pierna”, o como una sensación de picor o de tirantez”, para tratar de describir los síntomas y las sensaciones de cara al médico.

El paciente SPI

El SPI puede afectar a cualquier persona, sea cual sea su edad, si bien suele ser más frecuente en ancianos y mujeres

Una de cada cuatro mujeres embarazadas experimentan SPI durante el embarazo, pero los síntomas suelen desaparecer después del nacimiento del bebé, los síntomas también pueden reaparecer en embarazos posteriores.

Hay antecedentes familiares, lo que sugiere que puede haber una forma hereditaria (genética) de SPI

El SPI afecta al sueño y puede tener un gran impacto en el trabajo, las relaciones y la vida cotidiana Dada la variabilidad con que se presenta este síndrome hemos dedicado este Modulo a expresar los testimonios

de diferentes pacientes con el objetivo de ayudar al médico en su diagnóstico.

Esperanza

con mi primer embarazo a los 20 años. Un día que comía con unos amigos en un restaurante tuve una repentina necesidad de mover las piernas. Tuve que levantarme varias veces de la mesa para salir a caminar. Mis amigos me preguntaron qué sucedía y les respondí que algo raro les pasaba a mis piernas. Estaba preocupada, pero pensé que quizás este incidente fuese sólo un hecho aislado.

La historia de mi SPI comenzó…

No lo fue: El malestar que me hacía levantarme y caminar, y/o sacudir las piernas dando patadas, persistió y se acrecentaba por las noches. La sensación permaneció conmigo a lo largo de todo mi embarazo, pero después de dar a luz se fue calmando gradualmente. Sin embargo, cuando al año siguiente volví a quedarme embarazada, la ya por entonces conocida sensación de malestar en mis piernas volvió a aparecer. Después de haber tenido a mi tercer hijo con 24 años, las sacudidas en mis piernas parecía haberse convertido en algo permanente.

con las sacudidas de mis piernas apareciendo y desapareciendo con distintos grados de intensidad. Al cumplir los 35 años trabajaba en una oficina. Además tenía a mis tres hijos pequeños y una casa, yo no podía más, cuando terminaba la jornada, quería descansar y era cuando empezaba realmente la lucha, entre el sueño y mis piernas. Se hizo casi imposible para mí concentrarme en el trabajo y era muy brusca con mi familia. Por aquel entonces mi enfermedad había alcanzado un nivel tan alto que no podía ni siquiera sentarme en el sofá. Cuando tenía que acostarme por la noche comenzaba la auténtica tortura, y el deseo de patalear aparecía en forma de ataques que se daban en intervalos de 10 segundos. Cuando sentía que no podía soportarlo por más tiempo me levantaba para hacer algo, como fregar el suelo, planchar o leer paseando. De hecho, hacía cualquier cosa menos dormir. Sabía que los síntomas eran muy difíciles para mi marido, pero él siempre entendió mis hábitos nocturnos.

Me pasé los siguientes años…

Esperanza

acudía a mi médico una o dos veces por semana. Él no sabía qué me ocurría, pero me sugirió que podía tratarse de nervios, o quizás de un problema circulatorio. Así que me recetó relajantes musculares. Éstos parecieron ayudarme con el dolor durante un tiempo. Sin embargo, terminaron por perder su efecto. Continuamos probando un medicamento tras otro. Probé tantos que no estoy segura de poder contarlos todos. Pero el resultado siempre era el mismo: las pastillas funcionaban un tiempo y después dejaban de hacerlo. Como resultado, la vida cotidiana se convirtió en una pura tortura. Después de haber consultado con una sucesión de médicos , visité un reumatólogo que me diagnosticó Síndrome de las Piernas Inquietas en 1992 tenía entonces 39 años. Me dijo que no había ningún tratamiento . Pensé, “¡Qué bien!. Ahora sé lo que tengo, pero no puedo hacer nada”. La forma en que estaba viviendo no era vida para nadie. No tenía ni idea de lo que era el SPI e intenté informarme, pero en aquel momento no se había investigado demasiado sobre la enfermedad. Incluso mi médico me dijo que por entonces tampoco había mucha información al alcance de los facultativos.

Llegados a este punto…

Esperanza

por tener una familia que me quería y me apoyaba, y que aceptó mi diagnóstico fácilmente. No hizo falta que les dijera a mis hijos qué me sucedía porque me veían luchar con ello todos los días sin dormir. Sabían que estaba enferma, de modo que el diagnóstico sólo le dio un nombre a lo que estaba sucediendo. Pero sin un tratamiento a mi alcance, sabía que tenía que hacer algo para apartar mi cabeza de la sensación de mis piernas. De modo que me apunté a cursos de manualidades: Pintura sobre telas , ganchillo, bolillos etc. Después, me apunté a un curso de pintura al óleo, algo que había querido hacer durante mucho tiempo. Aunque el sueño todavía se me resistía, la pintura me ayudaba a relajarme por las noches. La razón por la que estoy poniendo tanto énfasis en mi amor por la pintura es porque creo que si alguien que vive con el SPI puede encontrar algo que le guste hacer, especialmente si le ayuda a relajarse, y podemos llevar mejor las noches.

Un día apareció un artículo de periódico: “Especialista en el Síndrome de las Piernas Inquietas en Madrid”. Como pueden imaginarse, lo primero que hice fue llamar al teléfono de información para conseguir el número de ese neurólogo.

Aún así me sentí afortunada…

Esperanza

que fue el viaje a Madrid desde Pontevedra. Continuaba teniendo que mover mis piernas. Las subía apuntando al techo o las sacaba por la ventanilla del coche, y teníamos que parar cada 15 minutos para que yo pudiera caminar un poco. En resumen, un viaje de siete horas duró un día entero. La consulta fue bien, me dio un tratamiento, que en principio dije que no tomaría porque veía Parkinson por todas partes, pero me dijo que probara una semana, si veía que no me hacía nada que lo dejase, lo probé y ya no lo deje. Tenía entonces 43 años y por fín un tratamiento efectivo. Pero las consecuencias de estar tanto tiempo sin tratamiento, lo pagué más tarde, pues me pusieron prótesis en las dos caderas, además de una operación de columna. Pero una vez empezado el tratamiento, la calidad de vida cambia muchísimo, no es buena, porque tenemos muchas crisis, pero no tiene parangón con antes de tener el tratamiento. Aún así el cambio de tiempo me altera de nuevo.

No pueden imaginarse lo duro…

Esperanza

Cómo empezó la asociación de pacientes

Esperanza

Yo había empezado a formar una asociación a nivel de Galicia y el doctor me animaba que la hiciese de ámbito nacional, aquí no había médicos que conociesen el SPI. Entonces le dije que no, él me dijo que me ayudaba, pero estaba en Madrid y yo en Pontevedra, al final , y después de luchar contra el total desconocimiento y sin ningún apoyo, lo dejé. Esto fue en el año 1996 y en el 2004 me llaman que se está formando una asociación en Madrid, en seguida llamé y colaboré desde el principio, tengo el nº 6 de asociada. Empecé como delegada del norte, seguí como secretaria y en el 2008 empecé como presidenta de AESPI. La Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas desde 2004 trata de dar a conocer esta patología, por medio de conferencias, cursos, publicaciones, etc., además publicamos una revista semestral, con todas las últimas novedades que van saliendo sobre el SPI. También recibimos numerosas llamadas y correos pidiendo ayuda, a los cuales contestamos inmediatamente, ayudando en todo lo que podemos.

Vídeo Testimonio de Esperanza

Juan

Yo he dormido muy mal siempre…

Es no poder dormir y estar haciendo algo. Levantarme de la cama y ponerme a andar. Siempre he tenido síntomas de movimiento de las piernas, no recuerdo cuando empecé. Ahora que lo pienso recuerdo a mi madre siempre con problemas en las piernas, se quejaba y yo trataba de ayudarla. Esto es hereditario.

Tengo 84 años y me han diagnosticado este síndrome hace 10 años. Un día estaba oyendo la radio y alguien en una entrevista hablaba con un neurólogo y vi que los síntomas coincidían, no me quedé con el nombre, pero el neurólogo aconsejó unos tratamientos y que acudiese a un neurólogo mejor que el médico de familia.

Me acuesto a las 10 de la noche y a las 12 ya estoy danzando. Mi mujer me dice que “me acuesto como las gallinas”. Me obsesiona la llegada de la noche, como va a ser, como voy a pasarla. Todos los días a partir de las 7 de la tarde empieza el calvario.

En una reunión de la Asociación del Síndrome de Piernas Inquietas AESPI, celebrada en el Colegio de Médicos de Córdoba un neurólogo explicaba el SPI a los médicos de familia , al finalizar la conferencia se levantó un médico y le dijo al doctor “Bendita la hora que he venido a esta conferencia porque he estado tratando a enfermos que tenían este síndrome y yo lo ignoraba. A partir de ahora los voy a tratar de otra manera”. Incluso hay neurólogos que desconocen este síndrome. A mi al principio el médico de familia me trataba con somníferos, por el insomnio. Fue gracias al programa de radio por el que acudí al neurólogo y me diagnosticó el síndrome de piernas inquietas. El neurólogo tuvo que ir cambiando la medicación hasta dar con la más adecuada para mi caso. Llevo unos parches de rotigotina que tengo que ir cambiando diariamente y que me controlan bastante la enfermedad. Si se me olvidan o no me quito el anterior me vuelven los síntomas.

Quiero contar una anécdota…

Juan

Hacemos reuniones de enfermos…

Para compartir nuestra experiencia, los síntomas, entendernos entre nosotros, sentirnos más apoyados. Es curioso la enfermedad no afecta a todos por igual. Yo por ejemplo necesito llevar una media de lana, tanto en invierno como en verano, en la pierna derecha, y otros pacientes lo que necesitan es pisar lasa baldosas frías para sentir alivio. Nosotros no movemos las piernas voluntariamente, son ellas las que se mueven solas, por eso para paliarlo nos movemos, y esto nos produce mucho cansancio, porque a media noche no paramos, nos levantamos a andar. Puedo decir que los síntomas en general se inician después de comer y desaparecen a las 7 de la mañana y generalmente afecta a las piernas, aunque algunos pacientes les afecta a los brazos y los síntomas les duran más. Los que padecemos este síndrome además de no poder dormir, tenemos que movernos, a veces, viene bien tener la mente ocupada maniobrando en algo. Hay quien no tiene pasillo y opta por subir y bajar escaleras, la mente no deja de pensar y no en cosas muy agradables por cierto. El estrés y el estado de ánimo también influyen.

Juan

No lo tenía diagnosticado…

Cuando trabajaba y no paraba de moverme, trabajaba en banca y pasaba mucho tiempo sentado, tenía que pasearme, aunque ya me conocían y me respetaban. También acusaba la falta de sueño. En los viajes siempre pido pasillo para poder levantarme. Lo peor es por la noche cuando mi sueño dice ¡basta! Y ¡hala! A pensar en que empleo las horas de la noche. Me dedico a lo que menos me gusta, pero que al final es lo más socorrido y a la vez más costoso, que es hacer lo que yo llamo “senderismo casero”. Andar, andar y andar. Esto es agotador, intento volver a dormir pero no estoy relajado para conseguirlo. La situación nerviosa impide la relajación necesaria para conciliar el sueño. Sueño que aparece en el momento más inoportuno del día, pero mejor aprovecharlo antes de las 7 de la tarde que empieza de nuevo el calvario

Juan

Vídeo Testimonio de Juan

Mis primeros síntomas de SPI se iniciaron……..

Con mi primer embarazo a los 27 años. Sentía fuertes calambres. Después del parto los síntomas continuaron con movimiento de piernas y también de brazos. Empecé el desfile por diversos médicos, cabecera, neurólogo, traumatólogo y no sabían como tratarme…. Un día me llegué a caer dormida por la escalera y me rompí la cadera. Entre en depresión y desesperación, ya que los síntomas cada vez eran mayores, y al final tuve una intensa depresión.

Mª Carmen

Tuve que vender mi negocio familiar por que era imposible atenderlo, por mi continua necesidad de andar. No puedo leer sentada, ni asistir a ningún espectáculo. En resumen tenía un malestar constante además de cansancio, depresión … y ningún medico supo qué me pasaba

En mi 2º embarazo, 3 años después, era tal mi desesperación que el ginecólogo me mandó un tranquilizante, pero no me lo quise tomar. Tengo movimientos involuntarios de brazos y piernas, a los 5 minutos de estar en reposo, soy como un resorte, me tengo que levantar y caminar, moverme.

Después de 24 años de desesperación ……..

Mª Carmen 4

24 años después del inicio de los síntomas, un día mi marido y mi hija escucharon por la radio a un neurólogo, a quien cariñosamente le llamo “Mi Salvador” y se dieron cuenta que hablaba de los mismos síntomas que tenía yo. Me diagnosticó SPI y me puso un tratamiento. Para mi fue un cambio radical en mi calidad de vida

Muchos años de padecimiento , de peregrinar por especialistas (el neurólogo le enviaba al psiquiatra….). así como la incomprensión de algunos familiares y amigos. Mi marido también se despertaba por las noches, y no encontrábamos solución.

Con 61 años me hicieron una intervención por un cáncer de mama. Como estaba tomando mi tratamiento para SPI, su efecto fue anulado por el resto de medicamentos que me estaban administrando y empecé a moverme inevitablemente, se saltaron las vías, drenajes etc.. que tenía puesto. Los médicos no entendían lo que me pasaba. Toda la noche en danza!.

Otros miembros de su familia también han tenido síntomas de SPI……..

Mª Carmen

Por parte de mi familia materna, mi tía y mi abuela padecieron de calambres durante toda su vida, pero no tan pronunciados como yo. Mi hija mayor, empezó con síntomas en su primer embarazo, pero le fue a más con 44 años, empezó con movimientos de los brazos. Ahora está más o menos controlada pero e vez en cuando tiene alguna crisis.

Vídeo Testimonio de Mª Carmen

Mi pierna izquierda había tomado vida propia…..

Mª Dolores

Cuando tenía unos 44 años, empecé a notar en mi pierna izquierda una especie de presión que le hacía tener la imperiosa necesidad de moverla, se masajeaba con cremas, baños de agua fría y caliente. Andaba descalza en el suelo frio. Cuando esto ya no me calmaba fui al medico de cabecera que me remitió al neurólogo y nada, a los 4-5 años otra neuróloga me diagnostico SPI, pero me dijo que no tenía ningún tratamiento, solo me recetó algo para dormir. Los síntomas se iniciaban sobre las 3 ó 4 de la mañana, empezaba a dar patadas, me desarropaba y a mi marido también y en la última fase tenía que ponerme a caminar, a limpiar el polvo, hasta las 7-8 de la mañana en que esa presión cesaba sentía como una especie de calorcillo y sabía que ya me podía dormir un rato hasta la hora de levantarse

No creí que fuese cierto el diagnóstico que me dijo la Neurológa: SPI…….

Mª Dolores

Cuando me lo diagnosticaron, nunca creí que tuviese ese síndrome, hasta que un día oí en la radio a un doctor y entonces pensé pues igual es verdad que tengo eso!. Después vi en TV, a un neurólogo hablando de la enfermedad y fui a su consulta y me apuntó a un ensayo clínico que estaba realizando en la Fundación Jiménez Díaz para investigar la enfermedad. Tardaron unos 2 meses en concederme el cambio de hospital. Después de 10 años inicié el tratamiento para el SPI. Además padezco de fibromialgia y problemas cardiacos Este “problema”, también lo tenía mi padre, recuerdo que se levantaba y se rascaba la pierna, pero sin diagnosticar. Tengo 2 hermanos y 2 sobrinos que también padecen este síndrome. De momento, ninguno de mis hijos.

Pensaba que no podía dormir por el estrés ……

Pepa

Cuando tenía 54 años, empecé con los primeros síntomas. Coincidiendo con una época de mucho estrés en el trabajo, no podía dormir. Además tenía mucho estrés en casa con mis padres muy mayores, con patologías propias de la edad y mi madre con Parkinson desde los 55 años. Me coincidió todo a la vez al inicio los síntomas eran mucho cansancio y no dormía nada. Me acostaba pronto, pero sobre las 12,00 -01,00h de la mañana, ya se despertaba por los incontrolables movimientos de las piernas, dormía sola en una cama grande pero se movía toda la cama de los “espasmos”. Siento hormigueos y como si me rascan las piernas y muy pesadas . Si estiro mucho las piernas se alivia, pero esto solo funcionó al principio.

Inicié el peregrinar por diversos médicos especialistas: vascular, nutricionista, neurólogo, psiquiatra, durante 1,5-2 años, ninguno le dio mayor importancia a su problema. Me hicieron una electromiografía, y prescribieron pastillas para dormir, pero no me hacían efecto.

Yo misma identifiqué que tenía SPI……

Pepa

Debido a mi interés por aprender más acerca de la enfermedad de mi madre (Párkinson de larga evolución), buscando en Internet, vi el SPI, dónde se describían los mismo síntomas que ella tenía. Y pensé: “a ver si lo que me pasa es que tengo SPI” Pregunté en la asociación (AESPI) y me derivaron a un neurólogo. Finalmente fue un neurofisiólogo, en el instituto del sueño, quien me confirmó el diagnóstico que yo misma había intuido. Desde entonces con la medicación tengo muy buena calidad de vida y este problema no me impide hacer vida normal

Recuerdo 2 episodios desagradables en el teatro y en el cine con síntomas y no poder irme Al atardecer puedo descansar, pero por la noche tengo necesidad de levantarme y caminar (agotamiento y sueño)

Tras donar el cerebro de mi madre……

Pepa

Nos confirmaron que su enfermedad, Parkinson Idiopático, no tenía conexión con su Síndrome de Piernas Inquietas. En mi familia no hay ningún otro caso identificado. En cuanto a la medicación, llegué a tomar al día 300 mg de Lyrica®pregabalina, yo me fui rebajando la dosis, ya que no me hacía falta tanta cantidad. Ahora estoy controlada con pregabalina y pramipexole. Ahora, también estoy tomando paroxetina, porque en estos momentos me encuentro muy baja de ánimo.

Vídeo Testimonio de Pepa

Me iba a la cama agotada pero, no me podía dormir……

Carmina

Empecé a tener este problema con 47 años, notaba desazón en las piernas, cuando me iba a la cama cansadísima, no me podía dormir. No tenía ni calambres, ni le picaban las piernas, lo que notaba era una sensación muy desagradable que sólo se aliviaba caminando.

Sobre las 5 de la mañana ya se podía dormir un poco, con lo cual llegaba al trabajo agotada!! Fui al médico de cabecera y me recetó tranquilizantes para dormir, no me hacían efecto. Volví, me prescribió pastillas para la circulación, ningún efecto. Volví, me mandó un ansiolítico, no sólo no me hizo efecto, sino que me notaba las piernas más exacerbadas!!. Tras unos cuantos años de ir y venir al médico, y continuando con mi problema, aproximadamente 6 ó 7 años. Un día desayunando oí en la radio: “Si usted tiene ……….estos síntomas. Contacte con…….”. Estaban buscando pacientes para realizar un estudio en el Instituto del sueño, con un medicamento.

Escuché un anuncio en la radio……..

Carmiña

Tras contactar con ellos, me hicieron una serie de pruebas y me diagnosticaron SPI. Entré en este estudio de 6 meses. Cuando acabé el estudio y empecé con la medicación, me cambió la vida. Aquí me enteré de que mi madre también lo tenía. Tengo otros síntomas: no aguanto el calor en los pies, siempre los saco fuera de la cama, igual que hacía mi madre. Mis síntomas empiezan por la noche me acuesto sobre las 11,30 y a la 1 empiezan hasta las 4 o 4,30.Al amanecer se pasan. Andar descalza con el frio del suelo alivia. También participé en el estudio con unos parches, pero me dieron alergia y se me puso el cuerpo que parecía un traje de faralaes! . Ahora estoy controlada con mi medicación Hace 2 años, tras la intervención en la espalda mi fisioterapeuta me recomendó dormir en postura fetal y con cojín entre las rodillas……. Y “desde que hago esto….no tengo piernas”

Vídeo Testimonio de Carmina