Elementi fondamentali di

BIOETICA

tra passato e futuro

Viviana Daloiso

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via Raffaele Garofalo, 133 A/B00173 Roma

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ISBN 978–88–548–2388–4

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I edizione: marzo 2009

INDICE

Prefazione..............................................................................................9 Introduzione ........................................................................................11 Capitolo I La bioetica: che cos’è?........................................................................15

I.1 La bioetica alle sue origini.........................................................15I.1.1 L’idea di un «ponte verso il futuro» ...................................18 I.1.2 La bioetica entra nell’università .........................................20I.1.3 La bioetica nel primo Centro di ricerca ..............................22

Capitolo II Il medico tra formule magiche e scienza ............................................29

II.2 La malattia nell’interpretazione magico-religiosa....................30 II.2.1. La Mezzaluna fertile.........................................................31 II.2.2 La terra dei faraoni: l’Egitto..............................................32

II.3 La malattia come disfunzione dell’organismo .........................35II.3.1 Il padre della medicina: Ippocrate .....................................35 II.3.2 La nascita dei primi ospedali e le opere di misericordia ...40

Capitolo III Etica e bioetica ....................................................................................47

III.1 L’agire umano e la bioetica.....................................................47 Capitolo IV Una sfida: affrontare le questioni in bioetica ........................................51

IV.2 Se considerassimo l’utile? ........................................................54 IV.3 Se considerassimo l’evoluzione? ..............................................55 IV.4 Se considerassimo la persona?..................................................57 IV.5 E se bastassero dei principi ? ....................................................60

IV.5.1 Autonomia .........................................................................61 IV.5.2 Beneficenza........................................................................62 IV.5.3 Non maleficità....................................................................62

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IV.5.4 Giustizia ...........................................................................62 IV.6 Ancora la persona… ...............................................................63

IV.6.1 Principio di difesa della vita fisica...................................64 IV.6.2 Principio di totalità o principio terapeuticità ...................64 IV.6.3 Principio di libertà e responsabilità .................................66 IV.6.4 Principio di socialità e sussidiarietà.................................67

Capitolo V La bioetica dei giorni nostri ................................................................71

V.1 Vecchie e nuove questioni .......................................................71 V.2 La bioetica e i diritti umani: un’amicizia antica ma quanto mai attuale .......................................................................................72 V.3 La specialità attuale della bioetica ...........................................73

Capitolo VI Parole al centro del dibattito ...............................................................77

VI.1 Il concetto di persona..............................................................77 VI.2 L’identità.................................................................................83 VI.3 La dignità umana ....................................................................84 VI.4 Intangibilità e qualità della vita: contrapposizione o valori condivisibili?...................................................................................86

Capitolo VII Alcuni campi di indagine della bioetica..............................................91 Alcune considerazioni conclusive.......................................................97 Appendice ...........................................................................................99 Glossario ........................................................................................... 101 Bibliografia .......................................................................................105

Indice

Prefazione «Il compito fondamentale del nostro tempo è lottare in favore della

persona», così si esprime Fabio Mannone (Totalitarismi, ideologia e bioetica, Ripostes, Salerno 2003, p. 17) a proposito dei profondi cam-biamenti che identificano la società contemporanea come una società al «tecnologico». Si tratta di trasformazioni la cui portata è talmente tanto grande da chiamarci ad essere sì spettatori, ma ancor di più atto-ri: a partecipare molto più attivamente, rispetto a quanto accadeva in passato, a vicende che ci riguardano da vicino, se non altro in quanto tutti parte di una comunità sociale. Sotto questa spinta cinque anni fa il referendum sulla procreazione medicalmente assistita ha visto la partecipazione attiva della società, oltre che del mondo scientifico-accademico e politico.

Un ruolo importante in questo processo è svolto dai mass media. Ogni giorno siamo tempestati di notizie, che molte volte sfuggono la realtà degli eventi, ma che certamente ci travolgono in un turbine di emozioni. In questa frenesia, il pericolo che si corre è di non avere il tempo necessario per riflettere su ciò che ci viene proposto, lasciando che da una parte il senso di inadeguatezza ci allontani dal mondo affa-scinante di scienza e ricerca, e dall’altra che siano altri a decidere per noi. Manca dunque uno spazio per apprezzare, e prima di tutto vaglia-re, il modo in cui i benefici e i rischi delle acquisizioni scientifiche e tecnologiche – così come sono presentati – toccano i pilastri della coe-sistenza sociale.

Si tratta perciò di un esercizio (quello di riflettere) che andrebbe in-coraggiato il più possibile a partire dai giovani. Del resto, il processo della scienza e delle opportunità che da essa scaturiscono non è unidi-rezionale, ma implica la partecipazione, più o meno attiva, della socie-tà, insieme beneficiaria delle acquisizioni e ragione per incentivare ri-cerche e nuovi studi.

L’idea di pensare ad una pubblicazione per ragazzi nasce proprio da questo desiderio: quello di accostare i giovani agli affascinanti e-

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venti di cui siamo partecipi, con atteggiamento critico però, permet-tendo loro di formarsi un’idea, una propria visione della realtà, verso l’autentica promozione dell’uomo. Questo desiderio nasce anche dai tanti incontri tenuti in questi ultimi anni in diverse scuole, incontri fi-nalizzati ad approfondire alcune tematiche bioetiche, scelte e concor-date molte volte con i ragazzi (si tratta di seminari e corsi di studio avviati nel 2004 durante il dibattito sulla procreazione medicalmente assistita, all’interno anche del sistema dei credici scolastici. In tale se-de, numerose sono state le sollecitazioni ricevute per conoscere più da vicino il mondo della bioetica. Queste sono state accolte e raccolte nei percorsi formativi previsti dal Progetto Nazionale «Bios e Polis» ini-ziato nel giugno del 2006 e nato a sua volta dall’esperienza del Movi-mento per la Vita Italiano).

L’attenzione prestata dai giovani, la curiosità dimostrata, la voglia manifestata di essere resi partecipi delle “questioni di bioetica”, mi ha convinta della necessità di dedicare loro una bioetica dal linguaggio comprensibile ma pur sempre caratterizzata da rigore scientifico.

L’impegno è certamente importante: sollecitare una lettura critica delle nuove scoperte medico-sanitarie e tecnico-scientifiche, delle loro prospettive ed applicazioni, attraverso un dialogo ed un atteggiamento responsabile nei confronti di noi stessi e delle generazioni future. Va-lorizzare le possibilità della ricerca, mantenendo il dialogo sempre a-perto, per cercare un riferimento a valori comuni e condivisibili.

Questo testo non vuole essere – e non potrebbe esserlo – un manua-le di bioetica, quanto piuttosto uno strumento conoscitivo e divulgati-vo per presentare al tempo stesso la ricchezza e la preziosità della bio-etica, anche nei nodi cruciali di problematiche che riguardano spesso la vita umana.

Di qui ancora la particolare attenzione ai giovani che per motivi di-versi sono interessati a comprendere un po’ più da vicino quella «sag-gezza» che per V.R. Potter (colui che ne ha introdotto il neologismo) è capace di essere un ponte che unisce le scienze e i valori umani, la bioetica appunto, con le sue implicazioni ma anche con i suoi sugge-stivi spunti di riflessione.

Prefazione

Introduzione

La scienza è conoscenza, non saggezza (Potter)

Il termine «bioetica», anche se familiare, rimane molte volte in-

compreso. Cosa intendiamo, in effetti, quando parliamo di bioetica? Il viaggio che stiamo intraprendendo rende indispensabile la cono-

scenza di alcuni strumenti, compresa la specificazione di concetti, che per la loro importanza sono definiti “chiave”. È necessario altresì ac-quisire una prospettiva storica circa l’evoluzione della bioetica, a par-tire proprio dalle sue origini. In fin dei conti, nessun capitano intra-prenderebbe la navigazione senza adeguati strumenti di bordo, essen-ziali per raggiungere la destinazione scelta: come farebbe a navigare mantenendo la rotta prefissata nella vastità delle acque, senza una mappa, delle coordinate, una bussola, senza conoscere il mare?

Così, chi come noi desidera scoprire, riflettere ed avvicinarsi alla complessità della vita in tutte le sue dimensioni ha bisogno di cono-scere alcuni elementi, strumenti di viaggio nel mondo della bioetica.

Parlare di bioetica significa parlare degli esseri viventi, uomo com-preso! La scienza, la medicina e il progresso lo riguardano certamente da vicino; ma significa parlare anche del rapporto dell’uomo con gli animali e l’ambiente.

In questo percorso, una delle prime problematicità non si pone tan-to con riguardo ai campi di indagine della bioetica (o per meglio dire le sue applicazioni), ma piuttosto con riguardo alla sua definizione, nel tentativo altresì di capire se si tratta di una scienza autonoma o meno. A tal proposito, alcuni la configurano come un movimento di idee, ta-luni come una scienza autonoma, altri ancora come una branca della filosofia. Definita come una disciplina «concepita come ponte e punto

Introduzione 12

di incontro tra le scienze sperimentali e le scienze umanistiche»1, ma anche come una riflessione, «filosofia morale della ricerca e della prassi biomedica»2, ed ancora come «l’etica in quanto particolarmente relativa ai fenomeni della vita organica del corpo, della generazione, dello sviluppo, maturità e vecchiaia, della salute, della malattie e della morte»3, la bioetica è stata capace di coinvolgere società intere.

Prima di entrare nel mondo della bioetica, occorre forse chiedersi perché parlare di bioetica.

Quasi ogni giorno programmi televisivi e quotidiani rendono note le avvincenti scoperte della scienza e della medicina che sempre di-schiudono nuove e meravigliose opportunità, utili anche per una mi-gliore comprensione dell’essere umano. Ciò malgrado, la storia ha più volte dimostrato che queste opportunità, insieme con l’abilità umana, aprono la strada a possibilità di intervenire in modo anche invasivo sulla vita umana (ma non solo), attraverso la capacità di modificarne il patrimonio genetico, o di creare la vita in laboratorio, ad esempio. Pensiamo anche ai numerosi tentativi di clonare gli animali.

L’avanzare del progresso scientifico, soprattutto nel campo della tecnologia medica, capace di mostrare i meccanismi alla base dello svilupparsi della vita, anche quando è piccola e poco visibile, ripropo-ne all’uomo interrogativi vecchi e nuovi.

Quello che è indicato con il termine “bioetica” è, come vedremo, uno dei fenomeni più rilevanti emersi all’orizzonte di una continua ri-flessione culturale e che oggi esprime, con maggiore forza, la necessi-tà di pensare una medicina a dimensione di uomo, e parallelamente, un diverso modo di pensarlo al centro delle decisioni sul suo futuro e benessere, come singolo ma anche come parte dell’ambiente e della società in cui vive.

Ecco che la bioetica riguarda tutti noi: un dialogo tra diversi saperi, ma anche una riflessione aperta alla conoscenza.

Il libro si svilupperà nel seguente modo: nel primo capitolo – La bioetica: che cos’è? – si ripercorrono, in maniera scorrevole ma detta-gliata, le origini storiche della bioetica. Partiamo dunque dalla intro-

1 Voce “Bioetica”, in Grande dizionario Enciclopedico, Torino, Utet, 1991, p. 112. 2 E. SGRECCIA, Manuale di Bioetica, vol. I, Vita e Pensiero, Milano 1991, p. 33. 3 U. SCARPELLI, La bioetica. Alla ricerca dei principi, in Bioetica laica, Baldini e Castol-

di, Milano 1998, p. 217.

Introduzione 13

duzione del neologismo, grazie all’oncologo americano Van Rensse-laer Potter, fino all’ingresso della bioetica nel mondo accademico e nei centri di ricerca, grazie all’ostetrico olandese André Hellegers e al filosofo Daniel Callahan, per merito dei quali questa nuova disciplina oltre ad essere divulgata, trova posto in dibattiti e studi nazionali ed internazionali.

Il secondo capitolo – Il medico tra formule magiche e scienza – si colloca sempre nella prospettiva storica, ma pone l’attenzione sulla fi-gura del medico e sul progressivo cambiamento del rapporto tra questi e il paziente, alla luce di interpretazioni storiche frutto di convinzioni magico-religiose prima, scientifico-razionali dopo.

La relazione tra l’agire umano e la bioetica sarà invece oggetto del terzo capitolo – Etica e bioetica. Certamente questo non vuole essere uno studio approfondito dell’etica (per la quale oltre ad una maggiore conoscenza occorrerebbe anche uno spazio adeguato), ma solo una ri-cognizione degli elementi che coinvolgono l’essere umano quando si trova a dover fare una scelta, in particolare nell’ambito della bioetica.

Il quarto capitolo – Una sfida: affrontare le questioni in bioetica – rappresenta il fulcro del libro: attraverso l’analisi delle principali teo-rie etiche che hanno caratterizzato, e tuttora caratterizzano, il dibattito bioetico, vengono presentati i principi che esse hanno proposto nel tentativo di risolvere le questioni bioetiche. Questi diversi orientamen-ti metteranno in luce la peculiarità della bioetica, la sua preziosità e il suo essere pluridisciplinare.

Attraverso questa elaborazione storica, individueremo la bioetica dei giorni nostri (oggetto del quinto capitolo): gli elementi innovativi e quelli che da sempre l’hanno caratterizzata.

Parole al centro del dibattito è il titolo del sesto capitolo che si oc-cupa di definire i concetti chiave nella riflessione bioetica, quali sono certamente quello di persona, identità, dignità umana, disponibilità e indisponibilità della vita umana.

Infine, il settimo ed ultimo capitolo sarà dedicato alla presentazione delle sfere di applicazione della bioetica, privilegiando talune questio-ni tipiche della società odierna. Non ci si soffermerà su tematiche spe-cifiche o casi pratici, il che sarà oggetto di uno studio e di un volume successivo, si tenterà però di dare una seppur sommaria presentazione delle principali problematiche in ambito bioetico.

Introduzione 14

Il volume si chiude con brevi voci di glossario allo scopo di agevolare l’acquisizione (laddove questa chiacchierata rappresenti uno dei primi approcci alla bioetica) o la verifica di competenze minime, per matu-rare una maggiore consapevolezza delle proprie conoscenze ed espe-rienze in questo campo.

Capitolo I La bioetica: che cos’è?

I.1 La bioetica alle sue origini

Al pari di ogni altra disciplina, anche la bioetica ha una prospettiva storica. Le radici che segnano il suo affermarsi possono rintracciarsi negli avvenimenti della II Guerra Mondiale. In questo periodo, la sco-perta delle agghiaccianti sperimentazioni condotte sull’uomo – soprat-tutto prigionieri, omosessuali, anziani –, con la finalità di purificare la razza ariana ma anche sotto la maschera della ricerca medica e ancor di più l’eliminazione di milioni di esseri umani hanno provocato un sentimento di forte sdegno nel mondo intero1.

La privazione forzata dell’identità psico-fisica dell’uomo ha solle-citato la comunità tutta verso una profonda riflessione su tali vicende, impegnandola ad elaborare norme di comportamento in ambito medi-co.

Il periodo a cavallo della Seconda guerra mondiale segna dunque il momento da cui prende il via la riflessione circa la necessità di intro-durre un’etica della ricerca scientifica, o meglio, di pensare alla di-mensione etica, e non unicamente scientifica, della ricerca.

Sotto questa spinta, in quegli anni, è stato elaborato il Codice di Norimberga (1947), uno dei primi documenti in ambito bioetico che rappresentava anche il primo Codice Etico sulla sperimentazione u-

1 Ampia documentazione del processo di Norimberga, seguito alla denuncia di queste spe-rimentazioni, si trova nel testo a cura di A TARANTINO, R. ROCCO, R. SCORRANO, Il processo di Norimberga. Scritti inediti e rari, Giuffrè, Milano 1999. Di esso si riporta una piccola par-te: «Dalle prove addotte nel corso dei procedimenti risulta largamente approvata la consuma-zione di gravi delitti da parte di diversi imputati […] Così per quanto riguarda gli esperimenti medici su esseri umani, effettuati nell’interesse della scienza. Vittime di questa attività crimi-nosa sono stati, già in tempo di pace, internati e detenuti civili delle diverse nazionalità e an-che prigionieri di guerra, dopo l’agosto 1939. Maltrattamenti, torture, lavori forzati con vitto insufficiente, soppressione in camere a gas di chi fosse o divenisse invalido al lavoro, esecu-zioni di massa di internati e prigionieri di guerra, trasporti ferroviari di persone prive di nu-trimento […] micidiali esperimenti medici su esseri umani non consenzienti scelti tra gli in-ternati, violenze di ogni genere», pp. 80–81. Sempre su questo argomento si veda anche: R. J. LIFTON, I medici nazisti. Lo sterminio sotto l’egida della medicina e la psicologia del geno-cidio, Rizzoli, Milano 1988.

Capitolo I 16

mana – a livello internazionale. Il Codice considerava il valore di ogni singola persona superiore rispetto al bene dell’umanità, e riconosceva nel «consenso volontario» il presupposto essenziale della sperimenta-zione sull’uomo2: esso affermava valori che non erano neanche pensa-ti durante il periodo bellico.

L’esigenza di stabilire norme di base per una tutela ancora più inci-siva dei soggetti coinvolti nella sperimentazione sarà codificata, in maniera più dettagliata, da parte dell’Associazione Medica Mondiale (AMM) nella Dichiarazione di Helsinki del 19643 e nella versione cor-rente del 2008 elaborata a Seul.

Il processo di Norimberga aveva quindi dato il via ad una serie di azioni internazionali verso la promozione dell’uomo e dei suoi diritti. In questa direzione, un grande contributo è stato dato dalla Dichiara-zione Universale dei diritti dell’uomo (1948)4, che stabiliva nel rico-noscimento della dignità umana non solo il fondamento dei diritti u-mani, ma anche la ragione della pace e dell’agire politico e giuridico degli Stati. Frutto degli sconvolgimenti sociali e politici, della distru-zione morale e della violenza subita da popolazioni intere, la Dichia-

2 Per chi volesse approfondire, qui di seguito si riportano i punti più significativi del Co-

dice di Norimberga: 1. «Il consenso volontario del soggetto umano è essenziale […]. La per-sona deve […] esercitare il libero arbitrio senza l’intervento di alcun elemento coercitivo, in-ganno, costrizione, falsità o altre forme di imposizione o violenza; deve avere sufficiente co-noscenza degli elementi e delle situazioni in cui è coinvolto, tale da metterlo in posizione di prendere una decisione cosciente ed illuminata. Nel corso dell’esperimento il soggetto umano dovrà avere la libera facoltà di porre fine ad esso se ha raggiunto uno stato fisico o mentale per cui gli sembra impossibile continuarlo». Il Codice di Norimberga afferma dunque che i ri-schi devono essere giustificati dai potenziali benefici; che la ricerca deve essere condotta solo da scienziati qualificati, e che non deve essere inflitta alcuna sofferenze (fisica o mentale) ai soggetti coinvolti nella sperimentazione.

3 La Dichiarazione di Helsinki afferma in sostanza che nella ricerca su individui umani ciascun potenziale soggetto di sperimentazione deve essere adeguatamente informato. In mo-do particolare, il medico deve ottenere dal soggetto il consenso informato, liberamente espres-so.

4 La Dichiarazione è stata redatta ad opera dell’Organizzazione delle Nazioni Unite (ONU) che, a seguito del secondo conflitto mondiale, predispose un testo con il fine di tutelare i dirit-ti e le libertà fondamentali dell’uomo, senza distinzione alcuna. Nonostante che la Dichiara-zione non abbia effetto vincolante (la sua osservanza non è obbligatoria per gli Stati che l’hanno firmata), essa è da più parti considerata come uno dei primi, se non il primo, docu-mento sul rispetto della dignità umana. Di notevole importanza è il Preambolo: «il riconosci-mento della dignità inerente a tutti i membri della famiglia umana, e dei loro diritti uguali ed inalienabili, costituisce il fondamento della libertà, della giustizia e della pace nel mondo».

La bioetica: che cos’è? 17

razione sancisce uno stretto legame tra i diritti dell’uomo e la soprav-vivenza umana.

Nonostante che questi documenti testimoniassero il cammino intra-preso verso la tutela dell’uomo, si registravano ancora tentativi oscuri di sperimentazioni senza regole. Nel 1932, nello stato americano dell’Alabama, la popolazione di colore era stata sottoposta a speri-mentazioni riguardanti la sifilide (lo studio è noto come Taskegee Study of Untreated Syphilis in the Negro Male, Studio a Taskegee del-la Sifilide non curata nei maschi di colore), una malattia altamente contagiosa che aveva colpito alcuni dei braccianti residenti nella Con-tea di Macon. Lo studio fu reso noto e dichiarato chiuso solo nel 1974, a più di dieci anni dalla Dichiarazione Universale dei diritti dell’uomo!

Altre ricerche di questo tipo possono essere citate, ma il contesto in cui nasce la Bioetica (quello che ci interessa) è già sufficientemente introdotto: un contesto significativo, toccato dalle discriminazioni raz-ziali, dalla violazione di diritti civili, politici ma soprattutto umani; un passaggio segnato da grandi cambiamenti. Uno scenario culturale con-trassegnato anche dalle rivendicazioni dei movimenti operai e di e-mancipazione femminile, dalle contestazioni giovanili, espressioni di un malessere generale. Gli anni del post guerra sono infatti caratteriz-zati dalla ricerca di principi per la salvaguardia del genere umano e per la soluzione dei conflitti sociali: in America il movimento di Mar-tin Luther King chiedeva di espandere i diritti di libertà di religione, di parola fino ad allora oggetto di profonde discriminazioni nei confronti degli afro-americani. Il movimento femminile, da parte sua, si orga-nizzava per occupare un posto nella società; la ricerca scientifica pro-grediva verso traguardi fino ad allora impensabili: si assiste al primo trapianto di rene, nascono le tecniche di rianimazione, fino alle avvin-centi acquisizioni nel campo dell’ingegneria genetica.

Ecco quando e come nasce la riflessione bioetica…

Capitolo I 18

I.1.1 L’idea di un «ponte verso il futuro»

La bioetica come neologismo, però, nasce nel 1970 in America, quando un dottore, l’oncologo Van Rensselaer Potter, lo colloca all’interno di un saggio dal nome «La bioetica: scienza della sopravvi-venza», che poi diverrà il primo capitolo del celebre volume: «La bio-etica: ponte verso il futuro», in un contesto, lo abbiamo accennato, di profonde trasformazioni5.

Gli anni in cui Potter introduceva il termine sono infatti anni em-blematici del doppio risvolto del progresso scientifico6: l’energia ato-mica è stata uno dei tanti frutti del progresso, ma allo stesso tempo an-che un esempio significativo di come, un uso incontrollato di questo sviluppo – Hiroshima e Nagasaki durante la seconda guerra mondiale –, potesse diventare drammaticamente fonte di distruzione.

In questi stessi anni si portavano avanti veri e propri programmi di sperimentazione sugli esseri umani, scoperti solo molto tempo dopo.

Gli anni Settanta sono inoltre gli anni della rivoluzione biotecnolo-gica, dell’ingegneria genetica che facilitava la manipolazione, per la prima volta, della materia vivente; sono ancora gli anni della fertiliz-zazione in vitro, ossia della possibilità di creare la vita fuori dal corpo umano, della sterilizzazione, del trapianto di organi.

Questi fatti lo convinsero che separare la scienza dall’uomo e dall’ambiente in cui vive significasse minare la sopravvivenza stessa del genere umano7: la scienza, dunque, aveva bisogno di una guida si-

5 Per ulteriori approfondimenti, si rimanda a W.T. REICH, Origine e sviluppo e futuro

della bioetica, a cura di G. RUSSO, Bilancio di vent’anni di bioetica. Un rapporto dai pionie-ri, Elle DI CI, Leumann (To) 1997, pp. 25–35.

6 «Il termine “Bioetica”, vocabolo nuovo nella lingua inglese […] si fondava sul pensiero che la specie umana probabilmente non sarebbe sopravvissuta a lungo, se la dominante cultu-ra tecnologica e materialistica avesse continuato lungo il corso già delineatosi nel 1970 […]. Andrebbe precisato che, mentre la tecnologia è stata usata per sfruttare le risorse naturali ed alimentare un consumismo materialistico, la tecnologia e la scienza insieme possono contri-buire validamente alla sopravvivenza. L’ingrediente necessario è la bioetica, una moralità pur-troppo assente nel 1971, e ancora dolorosamente necessaria negli anni ‘90». V.R. POTTER, Bioetica: Ponte verso il futuro, trad. di R. Ricciardi, Sicania, Messina 2000, Prefazione all’edizione italiana, p. 29.

7 Per Potter si tratta di una sopravvivenza ecologica, fisica e ambientale. Per saperne di più: ID, Global bioethics: building on the Leopold Legacy, Michigan State University Press, East Lansing 1998.

La bioetica: che cos’è? 19

cura, altrimenti sarebbe diventata «un cavallo imbizzarrito senza cava-liere»8.

Nella bioetica Potter vedeva un nuovo modo di sviluppare la rifles-sione scientifica sui problemi morali che direttamente o indirettamente riguardano l’uomo.

Egli temeva che se non si fosse prestata grande attenzione alle im-plicazioni e alle conseguenze del progresso scientifico incontrollato, che definisce «conoscenza pericolosa», ma si fossero considerate solo le opportunità9, si sarebbe causata una vera e propria catastrofe sia per l’uomo, sia per il delicato equilibrio dell’ecosistema.

Era certo, insomma, che il genere umano necessitasse di una sa-pienza, capace di indirizzare l’uomo verso l’utilizzo della conoscenza per il bene e il futuro della condizione umana: la sopravvivenza dell’uomo dipendeva dal «sapere come usare la conoscenza».

La domanda da cui parte la sua riflessione è la seguente: «come possono i progressi della scienza e l’eredità umanistica essere combi-nati a beneficio dell’individuo e della società?»10. Il semplice esercizio dell’istinto per la sopravvivenza, che è innato nell’uomo, non basta, ma «occorre sviluppare una scienza della sopravvivenza ed essa deve iniziare con un nuovo tipo di etica – la bioetica»11, la quale, rappresen-tando l’unione delle scienze umanistiche e di quelle biologiche, sareb-be stata interdisciplinare.

La bioetica è la sapienza, la guida, la bussola per l’agire umano, per orientarlo ad usare la conoscenza e salvaguardare così l’intero ecosi-stema (uomo compreso!); la sua chiave di lettura, ed anche la sua pe-culiarità, è l’integrazione di più saperi12. L’uomo, in questo senso, di-pende anche dall’ambiente in cui vive.

8 «Se il concetto di libertà di frontiera o di filosofia di frontiera è adesso riconosciuto co-

me fondamentalmente antisociale, se la vita del selvaggio nobile non è più accessibile, se il dilemma della scialuppa di salvataggio è il problema dell’uomo, se la terra è davvero una na-ve spaziale, se tutti dobbiamo stare insieme per evitare di morire ciascuno nel proprio isola-mento, cosa dobbiamo fare? Dove possiamo rivolgerci per un po’ di saggezza?», ID, Ponte verso il futuro, cit, p. 23.

9 Ivi, p. 105. 10 Ivi, p. 63. 11 Ivi, p. 42. 12 Ivi, p. 40.

Capitolo I 20

La bioetica, quindi, nel suo pensiero si configurava come una nuo-va saggezza13, una «sapienza biologicamente fondata» e dunque un «ponte verso il futuro» capace di mettere insieme il progresso, la tec-nologia e la sopravvivenza del genere umano: unire il mondo dei fatti scientifici a quello dei valori umani.

Una riflessione insomma capace di tenere in considerazione l’importanza delle innovazioni ma di leggerle alla luce del rispetto dell’uomo e dell’ambiente in cui vive, evitando che la scienza, nata a servizio dell’uomo, si rivolgesse contro di lui. La bioetica, in quanto saggezza, sarebbe stata capace di responsabilizzare l’uomo a decidere il modo in cui «evitare i processi naturali che hanno portato al crollo di ogni passata civiltà»14.

I.1.2 La bioetica entra nell’università

In quegli anni, diversi altri studiosi cominciavano ad occuparsi del-

le implicazioni del progresso scientifico e tecnologico in ambito me-dico, oltre che delle sue grandi opportunità.

André Hellegers, un ostetrico di origine olandese, il cui interesse era rivolto allo studio della fisiologia fetale, accogliendo le idee di Potter, evidenziò la necessità che questa «nuova scienza» raccogliesse più ambiti del sapere: doveva trattarsi di una scienza interdisciplinare che si avvalesse pertanto del dato biologico ma anche di quello filoso-fico ed antropologico; una scienza che fosse partecipata dalla società. Circondandosi di studiosi di diverse discipline, Hellegers introduceva la bioetica nell’università attraverso la creazione di specifici pro-grammi di studio - inizialmente presso la facoltà di filosofia.

Mentre le preoccupazioni di Potter erano rivolte alla sopravvivenza del genere umano, Hellegers prestava maggiore attenzione ai problemi demografici. A tale fine, nel 1971, fondò il primo Istituto al mondo di bioetica – The Joseph and Rose Kennedy Institute for the Study of Human Reproduction and Bioethics – presso la Georgetown Univer-sity di Washington. Al suo interno si approfondivano le questioni eti-

13 «La bioetica, a mio avviso, tenterebbe di generare saggezza, la conoscenza di come usa-re la conoscenza per il bene sociale partendo da una conoscenza realistica della natura biolo-gica dell’uomo e del mondo biologico», Ivi, p. 63.

14 Ivi, p. 89.

La bioetica: che cos’è? 21

che legate alla popolazione, alla bioetica e alla riproduzione umana. Si trattava di un istituto orientato allo stesso tempo alla ricerca e all’insegnamento in queste tre principali aree.

Questi studi vennero raccolti nell’elaborazione della prima Enci-clopedia di Bioetica, grazie anche alla tradizione etica della cultura occidentale presente da tempi ben più remoti alla introduzione del ne-ologismo.

L’opera definiva la bioetica come «lo studio sistematico della con-dotta umana nell’ambito delle scienze della vita e della salute, in quanto questa condotta è esaminata alla luce dei valori morali e dei principi»15. Una definizione ampliata nella successiva edizione (199516): lo studio sistematico, cioè lo studio condotto secondo la lo-gica interna della bioetica stessa, è integrato con la dimensione morale che riguarda la condotta umana, le leggi e le decisioni. Nuove proble-matiche17, infatti, sono emerse in questi anni: la questione del conge-lamento degli embrioni, la sindrome da immunodeficienza (HIV), la terapia genica. Il campo d’indagine della bioetica si andava evidente-mente espandendosi, rendendo la prima definizione non più adeguata agli sviluppi nel campo biomedico e alle trasformazioni nella società che esso portava con sé.

L’Enciclopedia non si limitava a definire la Bioetica, ma ne inqua-drava anche i primi ambiti di riflessione, tra questi: i problemi etici delle professioni sanitarie; quelli emergenti nell’ambito della ricerca e della sperimentazione sull’uomo; i problemi etici legati alla medicina del lavoro; quelli legati alla pianificazione familiare, all’aborto, al controllo demografico ed infine le questioni legate all’intervento sulla

15 W.T. REICH (ed), Encyclopedia of Bioethics, Vol. I, The Free Press, New York 1978, p.

XIX (introduzione). 16 ID, MacMillan Simon&Schuster, New York 1995. «Bioetica è un termine composto de-

rivato dalle parole greche bios (vita) e ethike (etica). Essa può essere definita come lo studio sistematico delle dimensioni morali – incluse la visione morale, le decisioni, la condotta e le politiche – delle scienze della vita e della cura della salute, usando diverse metodologie etiche in un quadro interdisciplinare».

17 Come è stato osservato «il cambiamento di definizione nelle due successive edizioni della Encyclopedia attesta un processo non ancora definitivamente compiuto circa la defini-zione della bioetica e del suo statuto epistemologico», così M. ARAMINI, Introduzione alla bioetica, Giuffrè, Milano 2001, pp. 62–62.

Capitolo I 22

vita umana, alla ricerca fetale, all’eugenetica e quelle relative al mon-do animale e a quello vegetale.

Potter ed Hellegers danno entrambi un contributo sostanziale nel delineare alcuni tratti che rimarranno peculiari della bioetica, pur muovendo da campi di indagine diversi e con metodologie altrettanto diverse. La bioetica di Potter infatti, contraddistinta dall’approfondimento di problemi bio-ecologici, nasce con l’intento di unire le conoscenze del mondo biologico con i valori umani, indivi-duando direttamente nel fatto biologico i fini morali e i principi etici a cui fare riferimento. Nella prospettiva dell’Enciclopedia, invece, la bioetica è una nuova metodologia di esame dei problemi etici della biomedicina alla luce di principi che l’etica ha già. Non si tratta per-tanto di introdurre una disciplina elaborando nuovi principi etici, bensì di adattare quelli esistenti alla luce delle scoperte nel campo medico e tecnologico.

La bioetica potteriana aveva dato certamente un forte contributo, tuttavia le sue idee sono rimaste note a pochi, e “riscoperte” nel tem-po, mentre la bioetica di Hellegers è stata diffusa in tutto il mondo grazie proprio ai programmi di ricerca, agli studi condotti in maniera interdisciplinare ed insieme divulgativa18.

L’idea di bioetica comincia a spostarsi dal bio-ecologismo alla bio-medicina.

I.1.3 La bioetica nel primo Centro di ricerca

Negli anni in cui Potter poneva una pietra miliare per lo sviluppo della bioetica, due studiosi, il filosofo Daniel Callahan che definiva la bioetica come una «disciplina nuova incaricata di elaborare una meto-dologia capace di assistere medici e uomini di scienza nella scelta del-le “buone decisioni” da un punto di vista sociologico, psicologico e storico»19 e lo psichiatra Willard Gaylin, si occupavano della formula-zione di linee guida nella sperimentazione su soggetti umani.

18 G. RUSSO, Bilancio di vent’anni di bioetica, cit., p. 16. 19 D. CALLAHAN, Bioethics as a discipline. Hasting Center Studies, 1971, n. I, pp. 66–73,

in D. TETTAMANZI, Bioetica. Difendere le frontiere della vita, Piemme, Casale Monferrato 1996, p. 24.

La bioetica: che cos’è? 23

L’eredità storica era comune… Infatti, nonostante l’elaborazione dei primi documenti internazionali sui diritti fondamentali dell’uomo, in quegli anni, in America20 aveva suscitato scalpore la notizia di abu-si di sperimentazione umana, su soggetti particolarmente vulnerabili. Nel 1964 presso il Jewish Chronic Disease Hospital di Brooklyn era-no state iniettate cellule cancerose vive in pazienti anziani affetti da malattie croniche. Lo scopo era di studiare gli effetti e l’evoluzione della malattia e misurare la risposta immunitaria a cellule estranee, in persone già debilitate. Senza informare i pazienti circa lo scopo dello studio, i medici giustificarono i trattamenti previsti per la sperimenta-zione come pratica terapeutica21.

Non si trattò, tuttavia, di un episodio isolato. Nel 1970 vennero rese note all’opinione pubblica altre due sperimentazioni non etiche. Nel Willowbrook State School Hospital di New York, nel 1956, era stato dato il via allo studio dello sviluppo di agenti profilattici contro l’epatite. Si trattava cioè di uno studio sui farmaci per arrestare il pro-cesso infettivo, iniettando il virus attivo dell’epatite su bambini gra-vemente ritardati e ritenuti soggetti incurabili22.

Sempre nello stesso anno furono rese note le sperimentazioni raz-ziali su seicento braccianti di colore, iniziate nel 1923 nello Stato dell’Alabama nella contea di Taskegee. Qui era stata trovata un’alta prevalenza di una malattia altamente infettiva: la sifilide. Lo studio, noto come «Studio sulla Sifilide non curata nei maschi neri di Taske-gee», aveva lo scopo di osservare l’evoluzione della malattia determi-nandone gli effetti in mancanza di una cura, e di raccogliere i dati de-finitivi con l’autopsia. Si volevano dunque osservare le conseguenze causate dalla sifilide non curata sull’organismo umano. I braccianti, quasi tutti analfabeti, si sottoposero alla sperimentazione convinti di ricevere trattamenti speciali per la malattia da cui sapevano essere af-

20 W.T. REICH, La Bioetica negli Stati Uniti, a cura di C. VIAFORA, Vent’anni di Bioetica. Idee, Protagonisti, Istituzioni, Fondazione Lanza-Gregoriana, Padova 1990, pp. 143–175.

21 J. KATZ, A.M. CAPRON, E.S. GLASS, The Jewish Chronich Disease Hospital case, in Ethical and regulatory aspects of clinical research – readings and commentary; Ezekiel J. Emanuel, Robert A. Crouch, John D. Arras (eds), Johns Hopkins Univ. Press, Baltimore Maryland 2003.

22 T.F. MURPHY, Case studied in biomedical research ethics, The MIT Press, Cam-bridge, Massachusetts 2004; S. KRUGMAN, The Willowbrook hepatitis studies revisited: ethical aspects, in Reviews of infectious diseases, 1986, n.8, pp.157–162.

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fetti: “il sangue cattivo” (Bad Blood). I trattamenti “speciali” include-vano esami ematici gratuiti e il prelievo del midollo spinale che in re-altà non aveva finalità curative, ma solo quella di valutare i danni che la sifilide provocava al sistema neurologico, rispetto a quello cardio-vascolare che sembrava colpire con maggior frequenza i bianchi23.

Tali abusi, erano aggravati dal fatto che, tra la fine degli anni qua-ranta e l’inizio degli anni cinquanta, erano disponibili trattamenti effi-caci capaci di contrastare la sifilide, tra questi la penicillina (un anti-biotico) che però non venne somministrata ai braccianti infetti. Nono-stante che lo studio avesse fatto emergere dubbiosità circa la legittimi-tà della sperimentazione, una Commissione di Sanità pubblica ne rac-comandò il proseguimento24. Lo studio sarà chiuso (e condannato) so-lo nel 1974, ben quarant’anni dopo il suo avvio.

Sollecitati da questi avvenimenti, Callahan e Gaylin decisero di oc-cuparsi della valutazione degli aspetti etici e sociali delle scienze me-dico-sanitarie, e dello studio della formulazione di linee guida da adot-tare nel campo della sperimentazione umana. Questi intenti furono perseguiti all’interno dell’Istituto da loro stessi fondato – Institute of Society, Ethics and Life Sciences, noto come Hastings Center.

Le “Scienze della Vita” studiate all’interno dell’Hastings Center, combinavano la bioetica ecologista di Potter con quella medica di Hel-legers, investigando le implicazioni etiche, giuridiche e sociali del progresso proprio in questo campo. Tra le finalità c’erano anche la sollecitazione allo sviluppo di programmi di insegnamento di etica e delle scienze della vita nelle università; ed altresì l’impegno a dare una risposta sollecita alle richieste di pubbliche istituzioni, di organi legi-slativi e politici25 con riguardo a queste singolari tematiche.

Questo centro si distinse dunque, in modo particolare, per il forte proposito e impegno politico-pedagogico. Lo stesso Callahan lo defi-niva come «una casa per le ricerche interdisciplinari, per la formazio-ne e le consulenze relative a problemi etici della medicina, della bio-logia e del loro esercizio professionale»26.

23 A.L. CAPLAN, When evil intrudes, in Hasting Center Report, 1992, n.22(6), pp. 29–38. 24 T.F. MURPHY, op. cit. 25 The Hastings Center, Recent Activities: 1974, n.3, citato in G. RUSSO, Bilancio di

vent’anni di bioetica, cit., pp. 388–389. 26 Ibidem.

La bioetica: che cos’è? 25

L’idea potteriana di bioetica, che oggi sembra acquistare un rinno-vato interesse soprattutto nelle questioni legate all’ambiente, non è stata predominate in passato: l’orientamento perseguito infatti è stato piuttosto quello scientifico che proveniva dagli studi di Hellegers, principalmente nella metodologia di analisi – successivamente concre-tizzatasi nella stesura della prima Enciclopedia di Bioetica e nella sua nuova definizione come disciplina e studio sistematico. Prima di Hel-legers, questo orientamento muoveva dagli studi di Callahan e Gaylin, che nello studio sulla sperimentazione umana, hanno individuato e in-trodotto uno dei primissimi ambiti di interesse bioetico e sociale.

Capitolo I 26

Schema - Le radici storiche della bioetica

1970 –

V. R. POTTER, ONCOLOGO

• Introduce il neologismo

• Individua la bioetica come scienza della so-

pravvivenza, ma anche come ponte per il

futuro. La bioetica è capace di unire il

mondo dei fatti scientifici a quello dei va-

lori umani.

1971 –

A. HELLEGERS, OSTETRICO

• Inquadra la bioetica come una scienza inter-

disciplinare

• Introduce la bioetica nelle università

• Viene scritta la prima Enciclopedia di bioeti-

ca (1978)

• Fonda il Kennedy Institute, il primo istituto

di bioetica.

1969 –

D. CALLAHAN, FILOSOFO;

W. GAYLIN, PSICHIATRA

• Si occupano di studiare e formulare linee

guida nell’ambito della sperimentazione

umana

• Fondano lo Hastings Center, un istituto dove

si approfondiscono temi bioetica legati

all’aborto e alla sanità.

La bioetica: che cos’è?

Letture consigliate LIFTON J.R., I medici nazisti. Lo sterminio sotto l’egida della medi-

cina e la psicologia del genocidio, Rizzoli, Milano 1988. RUSSO G. (a cura di), Bilancio di vent’anni di bioetica. Un rapporto

dai pionieri, Elle DI CI, Leumann (To) 1997.

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