I skyggen af min stemmeEt autoetnografisk speciale om tilblivelsesprocesser hos personer med et kommunikationshandicap, og betingelserne for social inklusion gennem

sociale medier

Af Martin Merrild

Specialeafhandling af Martin MerrildKommunikation 2017Roskilde Universitet

Roskilde Universitet

Kommunikation

I skyggen af min stemme

- Et autoetnografisk speciale om tilblivelsesprocesser hos personer med et kommunikations-

handicap, og betingelserne for social inklusion gennem sociale medier

Specialeafhandling af Martin Merrild

Studienummer: 37669

Vejleder: Christina Hee Pedersen

Forside: Stine Merrild

Specialets omfang inkl. mellemrum og illustrationer: 104,5 normalsider

3

Indhold

1. Indledning ............................................................................................................................................................ 5

Hvad er et kommunikationshandicap? ................................................................................................... 6

Specialets målgruppe .................................................................................................................................... 8

Forforståelser og grundlæggende antagelser .................................................................................... 11

2. Problemfelt......................................................................................................................................................... 15

ASK og sociale medier – et blik på den tilgængelige litteratur.................................................... 17

Personer med funktionsnedsættelsers identitetskonstruktion på sociale medier .......... 20

Problemformulering .................................................................................................................................... 22

Begrebsafklaring ........................................................................................................................................ 23

3. Metateoretisk udgangspunkt ...................................................................................................................... 23

Den narrative vending ................................................................................................................................ 23

Det feministisk-poststrukturalistiske forskningsparadigme: specialets

videnskabsteoretiske grundlag ............................................................................................................ 25

4. Mine primære inspirationskilder .............................................................................................................. 37

Identitetskonstruktion og selvfremstilling på sociale medier .................................................... 37

En poststrukturalistisk handicapforståelse ....................................................................................... 40

5. Tilbageblik på min produktion af specialets empiriske materiale ............................................... 44

Brug af autoetnografi .................................................................................................................................. 45

Etiske overvejelser .................................................................................................................................... 46

Etnografisk opmærksomhed ................................................................................................................. 47

Dekonstruktion af erindringer .............................................................................................................. 48

Brug af hverdagsfortællinger som sociologisk metode ............................................................... 49

Brug af kvalitative interviews .................................................................................................................. 52

Bruger-interviews ...................................................................................................................................... 54

Ekspertinterview........................................................................................................................................ 59

6. Analyse ................................................................................................................................................................. 61

Den medierede kommunikation ............................................................................................................. 61

Normaliseringsprocesser........................................................................................................................... 72

Subjektiveringsprocesser .......................................................................................................................... 79

Inklusion & eksklusion ............................................................................................................................... 88

7. Diskussion .......................................................................................................................................................... 92

Vi tager kontrollen tilbage ......................................................................................................................... 95

4

8. Konklusion ...................................................................................................................................................... 102

9. Perspektivering ............................................................................................................................................. 104

10. Litteraturliste ................................................................................................................................................. 106

11. English abstract ............................................................................................................................................. 112

12. Bilagsoversigt ................................................................................................................................................. 113

5

1. Indledning

”Hvad siger jeg?”, spurgte jeg min mor. Vi sad i stuen og så en video fra dengang, nogle år forin-

den, da min lillesøster lige var kommet til verden. Min mor kunne godt forstå, hvad jeg sagde.

Men jeg kunne ikke selv. Jo, hvis jeg tænkte tilbage på situationen, kunne jeg måske huske, hvad

jeg havde sagt. Det var mærkeligt! Det lød helt anderledes inde i mit hoved, end når jeg hørte

mig selv på videoen.

Min stemme er min egen. Lige indtil jeg bruger den. Så bliver den en andens og en anden og

stadig min egen, og det er en kamp at blive hørt og set, som den jeg er. Mine stemmer er så

forskellige at det er som om, de taler hvert sit sprog. Min indre stemme kender mit jeg. Det vil

ud! Det har altid villet ud. Høres, ses og forstås af andre end mig selv. Min ydre stemme er

svag og min tunge slår knuder på sig selv. Den kender mig kun, hvis den bliver hørt og for-

stået.

”Kend dig selv”, sagde Sokrates. Det er, i al beskedenhed, også baggrunden for, hvorfor jeg har

valgt at skrive dette speciale. Det må være et meget dybtliggende behov, jeg har – og det er

måske i bund og grund ikke så mærkeligt endda! Livet med et kommunikationshandicap har

lært mig, at viden om verden udspringer af en kropslig følelse. Min kropslige følelse – med en

krop, jeg ikke har fuldstændig kontrol over.

Hvordan får jeg kontrol med en ukontrollabel krop? Det gør jeg ikke. Det har nok heller aldrig

været meningen. Mine ufrivillige bevægelser har efterhånden lært mig indimellem at accep-

tere fraværet af kontrol med omverdenens opfattelse af min anderledes krop som et livsvil-

kår. Samtidig har jeg gennem livet lært mig selv at kompensere for det fysiske kontroltab gen-

nem andre kanaler. Jeg er vokset op i en moderne tid, hvor jeg fra første parket har oplevet en

revolution i mulighederne for at kommunikere elektronisk. En revolution der har gjort mig, og

mange andre i lignende situationer, i stand til at deltage i stadig flere sociale sammenhænge.

Udbredelsen af sociale medier har igennem de sidste ti år forandret de betingelser, hvorunder

mennesker interagerer. Hvordan påvirker denne udvikling de sociale betingelser hos perso-

ner med kommunikative funktionsnedsættelser? Måske finder jeg svarene i kommunikatio-

nen. I interaktionen. I beskrivelserne af de betingelser, min krop har givet mig. Og i mødet

med andre mennesker i samme situation.

6

Hvad er et kommunikationshandicap?

Jeg har i dette speciale sat mig for at belyse, dels mine betingelser for at agere og blive til som

subjekt og individ, og dels hvordan mennesker med kommunikationshandicap anvender soci-

ale medier til at kompensere for de oplevede vanskeligheder. Jeg ved hvordan jeg selv oplever

det. Men jo mere jeg funderer over det – og det har jeg gjort hele livet – desto mere komplekst

føles det for mig. Jeg har behov for nogle teoretiske input, for at kunne beskrive mere præcist,

hvad det er for nogle sociale betingelser, der gør sig gældende.

Ifølge handicappsykologerne Louise Bøttcher og Jesper Dammeyer har ca. 15 % af den danske

befolkning en funktionsnedsættelse, hvoraf ” […] en stor del [har] sproglige og kommunika-

tive vanskeligheder [der] udgør en væsentlig og daglig udfordring […]” (Bøttcher & Dam-

meyer, 2015: 11). Kommunikative vanskeligheder optræder ofte som en betydningsfuld barri-

ere hos mange grupper af mennesker med funktionsnedsættelser (Bøttcher & Dammeyer,

2015: 121). Disse barrierer kan, ud fra en lineær kommunikationsforståelse, være til stede i

modtagelsen, bearbejdningen og afsendelsen af information (Bøttcher & Dammeyer, 2015:

121).

Den menneskelige kommunikation sker ved brug af henholdsvis ” […] tale, tegn, symboler, ad-

færd mv. […]” (Bøttcher & Dammeyer, 2015: 13). For personer med vanskeligheder med hen-

syn til at udtrykke sig ved talens brug kan tekniske hjælpemidler give mulighed for at ud-

trykke sine ønsker og behov, følelser og tanker, på trods af et kommunikationshandicap (Al-

per & Haller, 2017: 133). Disse hjælpemidler og kommunikationsstrategier kendes under

samlebetegnelsen Augmentative and Alternative Communication – AAC (dansk: Alternativ og

Supplerende Kommunikation – ASK), (Alper & Haller, 2017: 133). ASK er med andre ord medi-

eret kommunikation, fordi det enten fungerer som et alternativ til naturlig tale og/eller skrift,

eller fordi det augments, altså det fungerer som et supplerende led i den verbale kommunika-

tion mellem personen med kommunikationshandicap (kaldet ASK-brugeren) og dennes kom-

munikationspartnere (Hynan et al., 2017: 288). Den ASK-medierede kommunikation er derfor

også typisk langsommere end almindelig tale (Hynan et al., 2017: 288).

ASK er altså, som ASK-forskerne Amanda Hynan, Janice Murray og Juliet Goldbart beskriver

det:

7

[…] an interdiciplinary clinical and research field that supports individuals who

find it difficult to use natural speech (due to a range of acquired or developmen-

tal conditions) to use multi-modal communication strategies that focus on max-

imizing and developing an individual’s ability to integrate residual speech skills

with forms of AAC (Hynan et al., 2017: 287-288).

ASK dækker med andre ord over de støtteforanstaltninger, som muliggør medieringen af den

enkeltes tanker. Denne støttede (engelsk: aided) kommunikation, kan ifølge de to professorer

i audiologopædi Martine M. Smith og Janice Murray, defineres som:

[…] the use of communication tools that are external to the individual to “aid” co-

construction of meaning in interactions with communication partners (Smith &

Murray, 2016: 1).

Behovet for at støtte med kommunikationen opstår i det tilfælde hvor en person er ” […]

unable to effectively use unaided modes of communication […]”, fx i form af talesprog, gestiku-

lation, ansigtsmimik eller vokalisationer (lyde), (Smith & Murray, 2016: 1). Det må siges at

være en forholdsvis bred definition, som rummer både personer med såkaldt ’komplekse

kommunikationsbehov’, samt folk som jeg selv, som har et vokalt talesprog, men med udtale-

vanskeligheder.

Mange faktorer spiller ind på interaktionen i den ASK-medierede kommunikation (Hynan el

al., 2017: 288). For ASK-brugere som jeg selv indebærer face-to-face kommunikation ofte et

behov for at indføre nogle specifikke strategier eller metoder til blandt andet at korrigere lø-

bende for misforståelser, emneskift, eller med hensyn til hvordan jeg indleder en samtale og

anvender tur-tagning (Hynan et al., 2017: 288). Dette fører igen til en ubalance i forhold til, at

jeg kommer til at indtage en mere passiv rolle, og kommunikationspartneren en mere aktiv

rolle med hensyn til at præge samtalens udvikling (Hynan et al., 2017: 288). I en samtale med

flere kommunikationspartnere bliver jeg derfor nemt efterladt på sidelinjen, ledsaget af en ne-

gativ indstilling i forhold til at give den fornødne plads og tid til at jeg kan komme til orde,

hvilket kan gøre det svært for mig at fastholde koncentrationen (Hynan et al., 2017: 288). Et

aspekt der meget ofte har ført til frustration (Hynan et al., 2017: 289) hos mig, især i forbin-

delse med gruppediskussioner, fordi jeg hele tiden er bevidst om at skulle koncentrere mig,

men alligevel af og til taber tråden på grund af min begrænsede verbale deltagelse. Det er også

8

en af årsagerne til at kommunikationspartnere, som jeg ikke kender, kan have en tendens til

at undervurdere mit intellekt (Hynan et al., 2017: 288). Hvilket igen spiller tilbage på den ten-

dens, jeg har haft, til at undervurdere mig selv.

Specialets målgruppe

Jeg blev introduceret til ISAAC i 2014. International Society for Augmentative and Alternative

Communication – har siden 1983 arbejdet for at give mennesker med komplekse kommunika-

tionsbehov bedre betingelser for at udtrykke sig og komme til orde (About ISAAC, u.å.). ISAAC

er desuden rådgivende NGO-organ for FNs økonomiske og sociale råd – ECOSOC (About

ISAAC, u.å.) – i selskab med i øjeblikket 4.507 øvrige NGO’er (ECOSOC, 2016). Som forening

har ISAAC lokalafdelinger i femten lande eller regioner (About ISAAC, u.å.). ISAAC-Danmark

blev stiftet i 1989:

Foreningen er åben for alle, der har interesse for området; det være sig brugere

af Alternativ og Supplerende Kommunikation, lærere, pædagoger, logopæder, te-

rapeuter og andre. Foreningen giver mulighed for at danne netværk med andre,

der har samme interesser. ISAAC virker som inspirationskilde i samarbejdet mel-

lem personer, skoler, institutioner, handicaporganisationer, producenter og of-

fentlige myndigheder. Endvidere deltager ISAAC i den handicappolitiske debat

(ISAAC-Danmark, 2015).

ISAAC er altså et foretagende med mange aktører og interessenter, og min målsætning i dette

speciale er ikke nødvendigvis at favne alle i samme grad. Som jeg skal komme ind på i næste

afsnit, er handicapbegrebet, og dermed også forståelsen af kommunikationshandicap, et felt

der er domineret af en lang række forskellige aktører med hver sin rolle på handicapområdet,

og med hver sin forståelse af betydningen af handicap. Samtidig har jeg min egen kropslige

forståelse af, hvordan mit eget handicap påvirker min daglige livsførelse. Med min kropsligt

funderede handicapforståelse er mit perspektiv et andet end eksempelvis en pædagogisk eller

terapeutisk indgangsvinkel. Dermed håber jeg at mit om end specifikke fokus her, kan bidrage

til den i forvejen store vidensbase, som jeg ved, eksisterer på området for Alternativ og Sup-

plerende Kommunikation.

9

Som bruger deltog jeg på min første såkaldte ’brugersamling’ i 2014. Mødet med andre bru-

gere i ISAAC medvirkede på det tidspunkt til personlig splittelse, fordi jeg som den eneste i

forsamlingen havde et vokalt talesprog, og dermed pludselig oplevede at repræsentere den

hegemoniske førstehed. Hvor jeg ellers plejede at skamme mig over at tale utydeligt, kunne jeg

nu i stedet skamme mig over overhovedet at kunne tale. På ISAAC konferencen 2017 spurgte

jeg derfor forkvinden for den danske afdeling, Birgitte Brandt, som forsikrede mig om, at ef-

tersom jeg har handicaphjælpere ansat til at støtte med kommunikationen, så var jeg havnet

det rigtige sted.

ISAACs mission er at give personer med komplekse kommunikationsbehov bedre muligheder

for at kommunikere med omverdenen (About ISAAC, u.å.). Ifølge en tværfaglige arbejds-

gruppe nedsat af Socialministeriet (2013), er ASK-brugere kendetegnet ved at være:

[…] afhængige af omgivelsernes evne til at aflæse vores særlige kommunikationsfor-

mer.

Vi skal lære at udtrykke os gennem andre kommunikationsformer end tale, og behøver

rollemodeller og undervisning heri.

De fleste af os har brug for alternative løsninger også i forhold til skriftsproget.

Vi har, som andre, brug for adgang til almene teknologisk baserede kommunikations-

former (sms, internet, e-mail, Skype, digitale billeder, sociale medier, mv.).

Vi er livslangt afhængige af støtte fra vores nære omgivelser - som skal kunne afklare

vores kommunikationsbehov, kende til alternative løsninger samt give livslang støtte

til så selvstændig kommunikation som muligt (Socialministeriet, 2013: 10)

Tilhører jeg mon denne målgruppe? Det første punkt kan jeg godt sætte flueben ved. I hvert

fald i forbindelse med mundtlig kommunikation. Punkt to? Nej. Og dog. Jeg faldt for nylig over

en ny type øjenstyring, der kan sluttes til en almindelig tablet pc. Den fylder ikke så meget, og

vil måske kunne monteres på min elektriske crosser. I modsætning til den anden øjenstyring

jeg fik, som, viste det sig, skulle monteres på et kæmpe metalstativ, der skyggede for mit ud-

syn, når jeg kørte. Punkt tre? Nej. Punkt fire? Ja, naturligvis. Punkt fem? Til en vis grad, ja. Jeg

er bevilget personlig hjælp i alle døgnets timer – ikke udelukkende – men i høj grad på grund

af mit kommunikationshandicap.

10

Jeg indtager altså i dette speciale på forskellige måder det, Dorthe Staunæs betegner som en

grænsefigur. Dorthe Staunæs anvender i sin bog ”Køn, etnicitet og skoleliv” skolelivet som

ramme for sine undersøgelser (Staunæs, 2004). Elevernes subjektiveringer, eller tilblivelse

som mennesker, sker i dette perspektiv ” […] med udsigt til såkaldte grænsefigurer, dvs. figu-

rer, der gør sociale kategorier skævt og dermed forstyrrer normativiteterne” (Staunæs, 2004:

43). I Staunæs’ undersøgelse af skoleelevernes subjektiveringer bliver eleven Wahid en sådan

figur, idet han i de andre elevers øjne ” […] er og gør […] noget forkert […]” (Staunæs, 2004:

14). Wahids skæve træk i forhold til de andres maskulinitetsforventninger ses af de andre i

hans påklædning og ’kropstilbehør’, idet hans ” […] sorte hår, der er ved at vokse frem efter

affarvning” bliver betragtet som

[…] en form for udklædning, der virker forkert, påklistret og uægte. Wahids ma-

skuline kropsmærkning i kombination med ” […] en række feminint konnoterede

praksisser, venne- og tilbehørsvalg forstyrrer og vækker ubehag (Staunæs, 2004:

15).

Som Staunæs er inde på, handler det især om hvordan sociale praksisser bliver konnoteret

med specifikke kategorier. Som jeg oplever det – og som jeg skal komme nærmere ind på i min

analyse – bevirker mit utydelige talesprog at jeg i det offentlige rum ofte bliver set som en, der

er lavere begavet, og derfor ikke har de samme muligheder for at deltage i sociale interaktio-

ner, som andre har. Det er et paradoks, der ligger dybt i mig, og måske derfor i nogle henseen-

der får en større betydning, end godt er. I ISAAC-regi har jeg også i visse situationer følt mig

’forkert’, fordi jeg til forskel fra majoriteten har et vokalt talesprog, og endvidere er akademi-

ker. Jeg oplevede det fx i forbindelse med middagen under den konference, jeg deltog i, i for-

bindelse med dette speciale, hvor jeg sad til bords med nogle logopæder og audiologopæder,

som til dagligt arbejdede på en institution for personer med svære hjerneskader, og hvor jeg

fornemmede at blive mødt med en bestemt tilgang, som er svær at sætte ord på, men som jeg

tror handler om at det måske er uvant for personer, der til dagligt arbejder terapeutisk med

personer med svære fysiske og kognitive funktionsnedsættelser, at møde en person med et

indgribende kommunikationshandicap, som fortæller at han er ved at skrive speciale i Kom-

munikation.

11

Selv har jeg muligvis også nogle specifikke kognitive vanskeligheder som følge af min hjerne-

skade, om end jeg aldrig har fået foretaget en såkaldt neuropsykologisk undersøgelse, der må-

ske kunne kaste lys over disse. På den anden side – hvem kan sige sig fri for indimellem at

have vanskeligheder med tænkningen? Og er det overhovedet muligt at afgøre, hvorvidt mine

eventuelle kognitive vanskeligheder er en følge af min hjerneskade eller blot en side af min

personlighed? Kognitive funktionsnedsættelser dækker, som psykologerne Bøttcher og Dam-

meyer skriver, over

[…] en lang række vanskeligheder, fra specifikke hukommelses- eller opmærk-

somhedsproblemer […] til generelle indlæringsvanskeligheder, som forstyrrer

sprogfunktionen og personens kommunikative funktion gennemgribende (Bøtt-

cher & Dammeyer, 2015: 40).

Det er i den sammenhæng relevant at bemærke i forhold til dette speciale, at min rolle som

grænsefigur uundgåeligt giver mig en privilegeret position, fordi jeg i mere end én forstand

”står med et ben i hver lejr”. Det er en position, jeg har befundet mig i gennem en stor del af

mit liv, og som jeg bestemt ikke altid har betragtet som et privilegium. Det kan også opleves

som en linedans at vide at jeg har en hjerneskade, samtidig med at folk rundt om mig énstem-

migt påstår, at der ikke er noget i vejen med hovedet. Dette leder mig videre til at overveje

mine grundlæggende antagelser.

Forforståelser og grundlæggende antagelser

Jeg har i dette speciale valgt at gøre mine egne erfaringer til genstand for en analyse af de so-

ciale og strukturelle betingelser, der har påvirket mit liv med et kommunikationshandicap.

Derfor anvender jeg mine forforståelser og fordomme som forudsætninger for at opnå ny er-

kendelse om verden (Højbjerg, 2004: 322). For at kunne forstå og eventuelt overskride min

forståelse af dét at have et kommunikationshandicap, indebærer det at jeg gør mig bevidst om

hvordan min identitet, herunder de kategorier jeg normalt identificerer sig med, såsom køn,

alder, etnicitet, klasse, race eller handicap, indvirker på undersøgelsen som helhed (Pink,

2001: 20). Ved at blive bevidst om mine forforståelser har jeg mulighed for at tilgå feltet så

fordomsfrit som muligt (Højbjerg, 2004: 323).

12

Jeg er en – stadigvæk ung – heteroseksuel mand på treogtredive år. Født og opvokset i et al-

mindeligt dansk middelklasse-hjem, i en tid hvor ’EDB’ blev erstattet med ’IT’, og modemmet

blev afløst af bredbånd. Brugen af teknologisk udstyr har været en grundlæggende forudsæt-

ning for min skolegang og sociale og samfundsmæssige dannelse: Uden en computer og et ta-

statur med et skjold over, der afbøder for mine ufrivillige bevægelser, er det ikke sikkert at jeg

havde lært at skrive.

Hvad er handicap?, spørger Morten Kurth retorisk i bogen ’Handicapforståelser’ (Kurth, 2013:

36). Jeg er selv i bund og grund meget ambivalent med hensyn til forståelsen af handicap, for

jeg har jo min egen forståelse. Handicapbegrebet er ikke let at definere, fordi mange aktører

er involveret i at påvirke det, herunder

[…] brugere og deres organisationer, fagfolk og deres forskningsinstitutioner

samt deltagere i den offentlige debat om, hvad det vil sige at leve med et handi-

cap, og hvad der bidrager til at konstruere handicap (Olsen & Bonfils, 2013: 110).

Lars Grönvik har forsket, i hvordan handicap kan begrebsættes, og bemærker at det ikke er

muligt definitivt at opstille én begrebsramme til forståelse af handicap (Olsen & Bonfils, 2013:

111). Grönvik opstiller i stedet fem forskellige ”begrebsfamilier”, der viser de forskellige aktø-

rer og deres respektive perspektiver og roller i forhold til handicapområdet, her gengivet ef-

ter Leif Olsen og Inge Storgaard Bonfils oversættelse (Olsen & Bonfils, 2013: 113):

Definition Kriterier Formål Aktører (eksempler)

Funktionel Kropslige funktionsnedsæt-

telser

Opgøre antal Statistiske institutioner, me-

dicinske professioner

Relativ Samspil mellem individer

med funktionsnedsættelser

og omgivelser

At sætte fokus på samspil,

der skaber handicap

Handicapbevægelsen, politi-

kere og andre, der arbejder

med udvikling af politik

Social Samfundet skaber handicap At vende fokus fra individ til

fokus på faktorer i samfun-

det

Handicapbevægelsen

Administra-

tiv

Anerkendte behov i forhold

til at få offentlig støtte

Afgrænsning af hvem der har

ret til offentlige ydelser

Offentlige myndigheder

13

Subjektiv Individers egen oplevelse af

handicap

Kortlægge identitet og ople-

velse i forhold til handicap

Handicapbevægelsen

Den sidste kolonne skal ikke betragtes som udtømmende, men som Grönviks valg af de mest

fremtrædende og indflydelsesrige aktører på handicapområdet (Olsen & Bonfils, 2013: 113).

Jeg er ikke mit handicap. Men mit handicap er det sæt briller, jeg ser verden igennem. Mit han-

dicap, herunder mit kommunikationshandicap, har fulgt mig hele livet: jeg går usikkert på be-

nene og mine arme og fingre og ben har deres eget liv. Indtil mit attende år blev jeg fulgt på

Juliane Marie Centret på Rigshospitalet, for

[…] medfødt hyperkinetisk cerebral parese. Denne tilstand præges af vekslende,

men overvejende nedsat tonus og ufrivillige bevægelser. Specielt den nedsætte

muskelspænding og muskelkraft gør, at han er længe om at lære at gå, Martin

kunne først gå over korte strækninger, da han var 6½ år gammel. Udholdenhe-

den er generelt nedsat, og han kan f.eks. ikke klare trapper alene. Bruger mini-

crosser til transport. Finmotorisk arbejde kræver kolossal anstrengelse for ham.

[…] Der er forsøgt mange forskellige former for medikamentel behandling af hans

dyskinesier uden den helt store succes. Hans tale kan være svær at forstå for

fremmede.

Hyperkinetisk cerebral parese. Dyskinesier. Nedsat tonus og udholdenhed. Ufrivillige bevægl-

ser. Det er ord, der har fulgt mig hele livet. Det er læge-sprog. Talen kan være svær at forstå.

Javel, men hvorfor, og hvordan er den svær at forstå? Det er åbenbart op til mig selv at finde

ud af. Læg mærke til det lille ord ’kan’. Er talen altid svær at forstå? Nej. Ofte kan jeg faktisk

gøre mig forståelig uden problemer. Jeg kan bare aldrig selv vide hvornår. Derfor er jeg af-

hængig af min kommunikationspartners reaktion, og jeg har lært mig selv altid at have øjen-

kontakt med personen, inden jeg begynder at tale, for på den måde at kunne aflæse kommuni-

kationspartnerens ansigtsudtryk og reaktion på det, jeg siger. Med mindre selvfølgelig at vi

kender hinanden så godt, at jeg med sikkerhed ved at der kommer en reaktion uanset hvad.

Men usikkerheden er et af de mest grundlæggende vilkår i livet med det kommunikationshan-

dicap, jeg har.

14

Mine erfaringer med at leve med et handicap og et kommunikationshandicap er med andre

ord kropsligt funderede fra fødslen, men de ord jeg har brugt, og de kategorier jeg har identifi-

ceret mig med, har også baggrund i medicinske betegnelser og begreber. De er funderet i min

væren. I et speciale som dette, hvor jeg tager afsæt i autoetnografien, vil jeg indskrive mig i en

subjektiv handicapforståelse, idet jeg tager udgangspunkt i mine kropslige erfaringer. Samti-

dig må jeg også have blik, både for handicapbegrebets diversitet, fordi de forskellige familier

hver især rummer både styrker og svagheder (Olsen & Bonfils, 2013: 114), men også for hvor-

dan de forskellige forståelser påvirker min egen forståelse, hvilket den lægefaglige beskrivelse

ovenfor illustrerer. Dette gør det relevant for mig at udfolde en handicapforståelse, som jeg

kan identificere mig med, hvilket jeg vil uddybe i afsnittet ’En poststrukturalistisk handicap-

forståelse’, (side 39).

Handicap. Tænk hvis det ord slet ikke fandtes. Var jeg så stadigvæk anderledes? Hvorfor har

jeg egentlig fået dette ’stempel’? Som den britiske kultursociolog Stuart Hall (1932-2014) si-

ger, er det karakteristisk for stereotyper at de ofte opstår på baggrund af ulige magtstrukturer

(Hall et al., 2013: 249). Mennesket har, siger Hall, behov for at kunne inddele individer i typer,

for at danne mening med verden, og holde styr på verdens mangfoldighed af ting og begreber

(Hall et al., 2013: 247). Vi har hver især behov for at skabe mening med og struktur på den

verden, vi lever i, og det gør vi ved at tildele hinanden bestemte egenskaber, der kan inddeles i

kategorier (Hall et al., 2013: 247). Stereotyper er på den måde et led i opretholdelsen af den

sociale og symbolske orden, og den differentiering der sker mellem

[…] the ’normal’ and the ’deviant’, the ’normal’ and the ’pathological’, the ’ac-

ceptable’ and the ’unacceptable’, what ’belongs’ and what does not or is ’Other’,

between ’insiders’ and ’outsiders’, Us and Them (Hall et al., 2013: 248).

Det abnorme, afvigende og uacceptable bliver på den måde gjort til et fikspunkt, der kan eks-

kluderes fra normaliteten (Hall et al., 2013: 249). Når bestemte ord bliver anvendt til at iden-

tificere bestemte egenskaber hos en samfundsgruppe, giver det et indblik i, hvordan samfun-

det opfatter de personer, der tilhører den pågældende gruppe (Bonde, 2011: 90). Derfor er

omfanget af samfundets opmærksomhed på den enkelte gruppe af stor betydning for, hvilken

rang den pågældende kategorisering får, i forhold til andre kategorier (fx medmenneske, bor-

ger, bror, søster etc.), og i forhold til normalbefolkningen (Bonde, 2011: 90). Den enkelte får

15

påduttet et prædikat, der kategoriserer én som afvigende, hvilket giver nogle negative associ-

ationer, der igen kan lede til tab af magt og status (Bonde, 2011: 90).

2. Problemfelt

Skoleinspektøren var fast besluttet. Jeg hørte til ovre i specialklasserne. Centerklasserne. Det var

det bedste (og det nemmeste), både for mig og de såkaldt normale elever (og deres forældre). Og

for skoleinspektøren og for alle andre beslutningstagere der havde en mening om den sag. Klas-

selæreren og mine forældre ville det anderledes. De kendte mig.

Jeg lavede mine lektier, så godt jeg kunne. Deltog i ekskursionerne når der var penge nok til en

støttepædagog. Skrev staveord på computeren, mens de andre øvede sig i at skrive med kugle-

pen. Kiggede på, mens støttepædagogen lavede mine regnestykker. Fik dannet en forståelse af

mig selv som en ligeværdig skoleelev med nogle anderledes udfordringer end de fleste. Måske

ikke så underligt at jeg aldrig blev rigtig god til matematik.

Dengang kaldte man det integration. Jeg var enkeltintegreret. Det var ikke særligt almindeligt

dengang. Jeg skulle følge de almindelige spilleregler. Det var et par år inden 92 lande på Ver-

denskonferencen om Specialundervisning vedtog Salamanca Erklæringen om ’inklusive sko-

ler’ og ’Uddannelse for Alle’ (UNESCO, 1994). I dag kalder man det inklusion, og er mere be-

vidst om at tage udgangspunkt i den enkeltes behov for ligeværdig deltagelse (Wittrup-Jen-

sen, 2013: 9).

Min skolegang har, som den slags nu gør, sat sit præg på min tilgang til livet og tilblivelse som

individ. Specielt min oplevelse af at være enkeltintegreret har gjort mig bevidst om nødven-

digheden i at skabe lige muligheder mellem minoriteter og majoriteten. Mit kommunikations-

handicap har givet mig en meget konkret forståelse for mennesker, som ikke er i stand til ved

egen hjælp at give udtryk for tanker, følelser, håb og drømme. Inklusion er ikke kun noget, der

hører skoleverdenen til. Det er en individuel følelse af at være accepteret og anerkendt som

den person, jeg er, på trods af mine funktionsnedsættelser. Personer med funktionsnedsættel-

ser har naturligvis de samme ønsker om at føle sig som en del af samfundet og kunne deltage i

lokale fællesskaber, og drømme om nære venner, der forstår én, og som man kan dele sine op-

levelser med (Hynan et al., 2015: 1560). De fleste unge mennesker har et stort behov for at

16

kunne indgå i intime relationer med andre mennesker, hvilket for personer med komplekse

kommunikationsbehov kan indebære svære følelsesmæssige udfordringer på grund af mang-

lende sociale netværk, ensomhed og uopfyldte sociale behov (Hynan et al., 2015: 1561; Ragha-

vendra et al., 2015: 1576). Også hos personer med en hovedsageligt fysisk funktionsnedsæt-

telse kan der være udfordringer i forhold til at fastholde forbindelsen med venner og be-

kendte, i takt med at livet udvikler sig (Hynan et al., 2015: 1561). Personer der, som jeg selv,

anvender det talte sprog som den primære kommunikationsform, har typisk færre kommuni-

kationspartnere, også online, end folk uden et kommunikationshandicap på samme alderstrin,

ikke mindst fordi den kommunikative kompetence opbygges gennem social deltagelse og in-

klusion (Raghavendra et al., 2015: 1588).

Den almindelige face-to-face kommunikation er altså en grundlæggende og vedvarende pro-

blemstilling for os ASK-brugere. For mange betyder det at vi ofte er afhængige af vores nær-

meste til fx at fortælle vores livshistorie og give udtryk for, hvem vi er (Hynan et al., 2015:

1560). På sociale medier er denne afhængighed neddroslet, hvilket til gengæld åbner op for

andre udfordringer og ulige deltagelsesmuligheder i forhold til andre internetbrugere (Hynan

et al., 2015: 1560). Den fraværende visuelle faktor i form af face-to-face interaktion på sociale

medier er et vilkår for alle, uanset handicap, men for os ASK-brugere indebærer det et krav

om at kunne udtrykke os skriftligt på lige vilkår med andre (Hynan et al., 2015: 1560). Dette

krav oplever nogle som uoverkommeligt, fordi den skriftlige kommunikation kan indebære

dels et tidspres, og dels følelser af utilstrækkelighed på grund af manglende skriftlige eller

sproglige kompetencer (Hynan et al., 2015: 1560). Hvad der ellers kunne have udgjort en ny

mulighed for social interaktion, kan på den måde også føre nye begrænsninger og følelser af

eksklusion med sig. Dette kan medføre en ulighed i mulighederne for at deltage, i forhold til

samtalepartneren, ligesom det kan bevirke at vi går på kompromis med hensyn til at bruge fx

narrativer eller humor, når vi skal udtrykke vores identitet (Hynan et al., 2015: 1560).

Der findes ikke nogen generelle opgørelser over internetbrug blandt personer med funktions-

nedsættelse. En række kvalitative undersøgelser har dog fundet frem til, at brugen af internet-

tet er lavere, end den er blandt den generelle befolkning, også når forhold som alder tages i

betragtning (Hynan et al., 2015: 1560). Online kommunikationspartnere er typisk også den

enkeltes nærmeste venner, søskende, forældre eller ansatte omsorgspersoner (Hemsley et al.,

2017: 15; Hynan et al., 2017: 290; Hynan et al., 2015: 1560).

17

Brugen af kommunikationsteknologi bliver stadig mere almindeligt i samfundet, og den store

udbredelse har gjort det mere anerkendt at os der har et kommunikationshandicap, bør have

adgang til forskellige former for kompenserende teknologiske løsninger (Hynan et al., 2015:

1560). I de senere år er mobile enheder som smartphones, tablet-computere og apps i sti-

gende grad blevet anvendt som kommunikationshjælpemidler, hvilket har gjort disse hjælpe-

midler langt mere tilgængelige med hensyn til brugervenlighed og økonomi, og samtidig også

mere socialt accepterede (Alper & Haller, 2017: 134). Udover at de kan bruges specifikt til

ASK-relaterede apps, kan de også anvendes til at tilgå den efterhånden brede vifte af sociale

medier såsom Facebook, Twitter, YouTube og Instagram, og derigennem skabe forbindelse

med omverdenen (Alper & Haller, 2017: 134). Online kommunikation er med andre ord ble-

vet en samfundsmæssig norm, både for unge og voksne, hvilket gør det relevant at undersøge

og udbrede de samme muligheder, også til os der har en funktionsnedsættelse (Raghavendra

et al. 2015: 1577).

ASK og sociale medier – et blik på den tilgængelige litteratur

På en måde forekom det som noget nær det mest naturlige i verden, at blive vækket om morge-

nen af sin hjælper på Egmont Højskolen, der, iført sort T-shirt med teksten ’SPASSER-PASSER’

printet i store hvide versaler på brystet, hjalp mig i tøjet og iførte mig min tilsvarende uniform

med det lidet politisk korrekte ’SPASSER’. På den anden side kunne uniformen også føles som en

spændetrøje, og gøre det sværere at bryde med fastlåste forestillinger om hvem jeg var. Nu var

jeg først og fremmest én, der skulle hjælpes, og måden at få venner på var at hægte sig på hjæl-

pernes venner. Måske spændetrøjen skyldtes at jeg fornemmede det paradoksale i min nye iden-

titet som ’bruger’. For hvordan skulle jeg kunne ”bruge” min hjælper – en anden person, en an-

den krop, en anden identitet – til at kommunikere mine tanker, mine følelser, mine sansninger?

Hvorfor skulle jeg nødvendigvis tage den titel på mig, blot fordi jeg var, den jeg var?

Jeg kom på Egmont Højskolen lige efter gymnasiet – eller hf var det jo – fordi jeg skulle sociali-

seres til at påtage mig rollen, og ansvaret, som bruger og dermed arbejdsgiver for mine hjæl-

pere. Det var der ret mange rundt om mig, der mente, var en god idé på det tidspunkt (inklu-

siv selvfølgelig mine forældre, min skole, kommunen, og rådgivere fra diverse handicaporga-

nisationer. Og højskolen selv, selvfølgelig). Og set i bakspejlet var det da også en fornuftig

18

plan, som gav mig erfaringer for resten af livet. Det var nogle år inden, den såkaldte ’hjælper-

ordning’ blev erstattet af loven om Borgerstyret Personlig Assistance, og jeg så derfor frem til

et voksenliv som arbejdsgiver i formel forstand. Først senere blev det muligt at overdrage ar-

bejdsgiver-forpligtelsen til ” […] en nærstående, en forening eller en privat virksomhed […]”

(Serviceloven § 96 stk. 2, Social- og Indenrigsministeriet, 2009), hvilket gav mig plads til at

bruge energien på at skabe et liv ved siden af tilværelsen som bruger – herunder at tage en vi-

deregående uddannelse.

Bruger. Det er jo trods alt kun et ord. Eller en ’hat’ som jeg kan tage af og på efter behov. I det

følgende vil jeg tage den på, fordi den giver mig et perspektiv – mit perspektiv, et bruger-per-

spektiv – hvorfra jeg kan anlægge et blik på den tilgængelige litteratur, for på den måde at

nærme mig en bredere forståelse af dette relativt nye forskningsfelt om ASK og sociale medier

(Hemsley et al., 2017: 15). Det er et felt, der kobler to eksisterende felter om forskning i inter-

nettet og sociale medier, samt en meget praksisorienteret viden om mulighederne for person-

lig eller teknologisk støtte med hensyn til at kommunikere med omverdenen (Hemsley et al.,

2017: 14). Men det er samtidig et felt i hastig forandring, idet udviklingen af nye muligheder i

de sociale medier, samt udviklingen af nye kommunikationsteknogier målrettet ASK-brugere,

er en konstant katalysator for nytænkning (Hemsley et al., 2017: 14). I forhold til min pro-

blemformulering og formålet med dette speciale er der altså grundlæggende tale om et forsk-

ningsfelt, der er interesseret i at hjælpe personer med kommunikationshandicap, hvor jeg i

højere grad ønsker at koble denne viden med forståelsen af identitetsdannelsen hos os, der

har et kommunikationshandicap. Jeg tager i min gennemgang afsæt i to litteraturreviews, der

gennemgår de eksisterende forskningsresultater på området.

Den hidtidige forskning har, skriver ASK-forskerne Bronwyn Hemsley, Susan Balandin, Stuart

Palmer og Stephen Dann, især fokuseret på to hovedområder: henholdsvis den forskning der

omhandler kommunikationsvanskeligheder i bred forstand, og så den forskning der vedrører

individuelle brugere af Alternativ og Supplerende Kommunikation (Hemsley et al., 2017: 15).

Førstnævnte kategori har specielt været optaget af områderne for mentale funktionsnedsæt-

telser såsom autisme spektrum forstyrrelse, samt i forhold til personer med erhvervede kom-

munikationsvanskeligheder fx som følge af kognitive vanskeligheder opstået efter en senhjer-

neskade (Hemsley et al., 2017: 15). I den forbindelse har ASK-forskerne Helen Paterson og

Christine Carpenter påvist, at det at kunne kommunikere digitalt, har stor betydning for den

19

enkeltes identitetsudvikling, ikke mindst for personer der har tabt hele eller dele af evnen til

at kommunikere verbalt (Paterson & Carpenter, 2015: 1528). Den digitale kommunikation

kan her være en genvej til at genskabe en del af den mistede identitetsfølelse (Paterson & Car-

penter, 2015: 1528). Et aspekt der kan give disse teknologier karakter i form af ”[…] symbolic

expressions of identity […]”, i og med at teknologien bliver et middel til at udtrykke sin identi-

tet (Paterson & Carpenter, 2015: 1528).

Sideløbende hermed er der det forskningsfelt, som er optaget af brugen af sociale medier hos

brugere af Alternativ og Supplerende Kommunikation (Hemsley et al., 2017: 15). Især børn og

unge med cerebral parese har været i fokus i forhold til brugen af Facebook og Twitter (Hems-

ley et al., 2017: 15). ASK-forskerne Parimala Raghavendra, Denise Wood, Lareen Newman, Jan

Lawry og Darryl Sellwood lavede en undersøgelse i 2012, hvor de anvendte kvalitative inter-

views med femten børn med en gennemsnitsalder på 14½ år, hvoraf tre af deltagerne havde

komplekse kommunikationsbehov, og en enkelt anvendte ASK (Hemsley et al., 2017: 15;

Hynan et al., 2017: 290). Denne undersøgelse pegede blandt andet på betydningen af at bru-

gerens familie og venner er med til at fastholde og understøtte læringen i at gå på internettet

og kommunikere online (Hemsley et al., 2017: 15). Raghavendra m.fl. lavede i 2013 og 2014

en række interventionsstudier med otte australske børn og unge med kommunikationshandi-

cap som følge af cerebral parese samt andre mentale funktionsnedsættelser herunder autisme

spektrum forstyrrelse, med henblik på læring og tilvænning til brugen af sociale medier

(Hemsley et al., 2017: 15; Hynan et al., 2017: 290). Formålet med interventionerne var at

styrke den sociale deltagelse hos de af deltagerne, der havde bopæl i nogle af Australiens

fjerntliggende steder (Hemsley et al., 2017: 15). Blandt konklusionerne var for det første at

interventionen ikke reducerede deltagernes følelse af ensomhed, men dog at deltagerne fik

forbedret deres muligheder og tilfredshed med egne evner med hensyn til at deltage i sociale

interaktioner på internettet (Hemsley et al., 2017: 15; Hynan et al., 2017: 290). Deltagerne fik

endvidere øget antallet af interaktioner med deres nærmeste kommunikationspartnere

(Hemsley et al., 2017: 15; Hynan et al., 2017: 290).

Tre andre separate studier har endvidere undersøgt brugen af sociale medier blandt 55 delta-

gere, hvoraf de 46 havde cerebral parese, og 9 havde amyotrofisk lateral sklerose (ALS). ASK-

forskerne Amanda Hynan, Janice Murray og Juliet Goldbart har på den baggrund, samt med

afsæt i tidligere studier, defineret en hovedgruppe af yngre ASK-brugere, som har behov for at

20

kunne anvende internettet og sociale medier, blandt andet i forhold til at udnytte potentia-

lerne for selvbestemmelse, selvfremstilling, og styrkelse af sociale bånd (Hemsley et al., 2017:

16).

I forhold til ASK-brugere er Twitter det eneste sociale medie, der har været analyseret både

kvantitativt og kvalitativt. I en undersøgelse fra 2015 anvendte Bronwyn Hemsley, Stephen

Dann, Stuart Palmer, Meredith Allan og Susan Balandin dybdegående interviews samt narrativ

analyse, og kunne på den baggrund konkludere at anvendelsen af Twitter gjorde det muligt, at

kommunikere både med personer som var kendt af deltagerne i forvejen, men også personer

som de ikke kendte. Især muligheden for at dele links samt kommunikere med en langt større

skare af mennesker, eller følgere, medvirkede til en mere strategisk brug (Hemsley et al.,

2017: 16). Udover at kommunikere med ukendte personer viste undersøgelsen også, at Twit-

ter åbnede op for nye muligheder i forhold til dannelsen af interessefællesskaber, hvor Twit-

ter-brugerne kan følge andre Twitter-brugeres opdateringer vedrørende specifikke emner,

også selvom den enkelte ikke anvender det som medie til at udtrykke sig (Hemsley et al.,

2017: 16).

Personer med funktionsnedsættelsers identitetskonstruktion på sociale medier

Udover disse fokusområder er der også efterhånden foretaget flere undersøgelser af, hvordan

identitetsdannelsen foregår på sociale medier hos personer med funktionsnedsættelser gene-

relt, herunder os med et kommunikationshandicap. Undersøgelser peger generelt på, at men-

nesket kontinuerligt forsøger at tilpasse sin selvopfattelse til de sociale sammenhænge, det

indgår i (Hynan et al., 2017: 292) herunder de dominerende normer og sociale strukturer,

subjektet er underlagt. I disse processer trækker individet blandt andet på sine erfaringer, og

sammenligner med de sanseindtryk, den enkelte får nu og her om interaktionen med omgivel-

serne (Hynan et al., 2017: 292). Disse sanseindtryk bruger individet til at afpasse sine hand-

linger og kommunikation i forhold til sine intentioner (Hynan et al., 2017: 292). Opfattelsen af

ens selv bygger på mange forskellige psyko-sociale faktorer (Hynan et al., 2017: 292). Heri

spiller den fysiske fremtoning en stor rolle, ligesom oplevelsen af anerkendelse fra omverde-

nen har stor betydning (Hynan et al., 2017: 292).

Mange af de undersøgelser der har været foretaget, og det arbejde der har været gjort i for-

hold til at forstå online identitetsdannelse hos personer med funktionsnedsættelse, har især

21

drejet sig om, hvorvidt online færden kan give individet et instrument til at vise sine evner,

interesser og følelser, uden nødvendigvis altid at skulle inddrage sit handicap (Hynan et al.,

2017: 293). Men i en interviewundersøgelse om online kommunikation blandt personer med

fysiske funktionsnedsættelser undersøgte Wendy Seymour og Deborah Lupton i 2004 hvilke

potentialer, det kan have at fjerne opmærksomheden fra den fysiske fremtoning, og de diskri-

minerende faktorer, der følger af at se anderledes ud (Hynan et al., 2017: 293). De fandt frem

til, at deltagerne faktisk foretrak at kunne fremstille sig selv i et så virkelighedstro lys som

muligt:

They missed the body, they yearned for the visible body, and they instigated

steps to meet ‘in the flesh’ as soon as possible to verify their online relationships

(Seymour & Lupton, 2004: 302).

Der er, bemærker Hynan m.fl., en vigtig skillelinje her, mellem de undersøgelser der som

ovenstående handler om ’anderledes kroppes’ fremtoning på sociale medier, med den diskri-

mination der følger heraf, og så de undersøgelser der handler om de sociale mediers potentia-

ler i forhold til at arbejde med enkeltpersoners selvværdsproblemer (Hynan et al., 2017: 293).

En reviewundersøgelse fra 2006 afsøgte den tilgængelige litteratur om et eventuelt generelt

lavt selvværd blandt personer med cerebral parese, og kunne ikke konkludere at dette var til-

fældet (Hynan et al., 2017: 293). Der var dog tegn på at unge med cerebral parese, især piger,

havde en ringere selvopfattelse med hensyn til deres fysiske fremtoning, sociale anerken-

delse, og deres kompetencer i skolen (Hynan et al., 2017: 293). Et forhold der jo ikke i sig selv

behøver at være direkte foranlediget af funktionsnedsættelsen. Som jeg skal komme tilbage til

under afsnittet om ’Dekonstruktion af sociale kategorier’ (side 33), er individets identitets-

konstruktioner udgjort af forskellige sociale kategorier, som gensidigt influerer på individets

opfattelse af tilhørsforhold. I tilfældet med pigerne her, ses hvordan tilhørsforholdet til den

sociale kategori af ’personer med handicap’ har indvirkning på, hvordan kønsidentiteten kon-

strueres.

Hynan, Goldbart og Murray lavede i 2015 en undersøgelse, hvor de interviewede 25 ASK-bru-

gere med forskellige variationer af kommunikationsvanskeligheder i alderen 14-24 år. De

kunne her konkludere, at deltagerne fandt mulighederne for at udtrykke deres identitet for-

øget med fremkomsten af sociale medier, især fordi de her havde nogle bedre muligheder for

på selvstændig vis at fremstille sig selv (Hynan et al., 2017: 297). De sociale medier fungerede

22

i den henseende som en form for ’sikker base’, der åbnede op for at deltagerne kunne eksperi-

mentere med at indtage andre roller, end deres hverdagsliv ellers gav mulighed for, ligesom

de kunne vise de sider af deres identitet frem, som i andre sammenhænge forblev uudtalte,

såsom hvor de havde været henne på rejser, samt deres interesser og andre erfaringer (Hynan

et al., 2017: 297). Samtidig viste undersøgelsen at især mulighederne for at fremstille sin per-

sonlighed gennem visuelle effekter som billeder eller video, kom til at fungere som byggesten

i den enkeltes personlige narrativ, fordi det gav mulighed for at fremvise et mere komplekst

og flerspektret billede af den enkeltes personlighed (Hynan et al., 2017: 297). Det er dog

uklart herudfra at udlede, hvilken effekt mulighederne for at skabe og udtrykke et personligt

narrativ har på det enkelte individ. Dette aspekt vil blive uddybet i afsnittet om ’Udviklingen

af personlige narrativer hos brugere af Alternativ og Supplerende Kommunikation’ (side 39).

Hvorom alting er, gav det deltagere en oplevelse af mægtiggørelse, selv at kunne påvirke om-

givelsernes indtryk af sin personlighed (Hynan et al., 2017: 297). En af deltagerne, Harriet,

som var kørestolsbruger, gav udtryk for at hun fx havde lavet et politisk statement ved at

uploade et billede af sig selv, hvor hun i sin kørestol forsøger at skubbe en indkøbsvogn i et

supermarked (Hynan et al., 2017: 298). De af os der har prøvet det, ved hvor svært det er! An-

dre af deltagerne gav udtryk for at de anvendte Facebook til at skabe tætte relationer til an-

dre, fordi de havde bedre muligheder for at udtrykke også mere intime følelser (Hynan et al.,

2017: 298).

Ud fra dette rids over det litterære landskab på området for ASK og sociale medier vil jeg i mit

videre arbejde tage udgangspunkt i følgende

Problemformulering

Med afsæt i den autoetnografiske forskningstradition udforskes kommunikative tilblivelsespro-

cesser hos personer med kommunikationshandicap som følge af cerebral parese. Endvidere dis-

kuteres betingelserne for social inklusion gennem nutidens brug af sociale medier.

23

Begrebsafklaring

Jeg arbejder i specialet ud fra en definition af begrebet inklusion, som den er formuleret af det

såkaldte Begrebssekretariat under Socialstyrelsen. Her har en tværfaglig arbejdsgruppe be-

stående af Socialstyrelsens fagenheder og konsulenter fra Nationalt Videnscenter for Inklu-

sion og Eksklusion udarbejdet en fælles definition, hvor

Inklusion er, når en person eller en gruppe af personer deltager aktivt og lige-

værdigt i gensidigt udviklende fællesskaber uanset forskelle i forudsætninger og

funktionsevne, herunder kontekstuelle faktorer.

Med ligeværdigt menes gensidig accept af forskellighed.

Med fællesskaber forstås de almindelige samfundsmæssige institutioner, hvor

mennesker interagerer og påvirker hinanden, som fx arbejde, uddannelse og for-

eningsliv og lokalsamfundet (Wittrup-Jensen, 2013: 9).

3. Metateoretisk udgangspunkt

Med udgangspunkt i min problemformulering bliver det relevant at søge en dybere forståelse

for de betingelser, der udgør grundlaget for min identitetsdannelse og ageren i sociale sam-

menhænge. Samtidig bliver det relevant at klargøre hvilke grundlæggende forskningsprincip-

per, specialet trækker på, og som ligeledes udstikker de overordnede præmisser for hvilken

type viden, jeg i sidste instans kan frembringe i min analyse. Kapitlet lægger i første omgang

ud med at fremlægge de historisk forankrede forståelser af den antropologiske forskning, som

jeg med min autoetnografiske tilgang skriver mig op imod.

Den narrative vending

Med mit autoetnografiske afsæt for specialets empiriske dataproduktion indskriver jeg mig i

en bestemt historisk tradition i det kvalitative forskningsfelt. Historiske traditioner er, som

politologerne Norman K. Denzin og Yvonna S. Lincoln noterer, socialt konstruerede, og relate-

ret til forskellige historiske perioder (Denzin & Lincoln, 1998: 3). Perioder som med tiden har

24

formet en række grundlæggende principper for den enkelte forskningstradition – kaldet para-

digmer – der bestemmer forskningsprojektets ontologiske, epistemologiske og metodologiske

sammensætning (Presskorn-Thygesen, 2012: 61).

Som kvalitativ metode har etnografien rødder helt tilbage i 1920’erne og 1930’ernes studier

af gruppeadfærd (Denzin & Lincoln, 1998: 2), men blev for alvor revitaliseret med den refor-

mation af socialvidenskaben, der fra og med sidste halvdel 1980’erne er blevet betegnet re-

præsentationskrisen (Denzin & Lincoln, 1998: 24). Der skete i perioden frem til 1990’erne en

nyorientering, der har fået betegnelsen the narrative turn, hvor forskerens identitet og subjekt

blev givet en større betydning for forståelsen af, hvordan de enkelte forskningsresultater var

blevet til (Denzin & Lincoln, 1998: 11; 25). De klassiske normer for kvalitativ forskning (om

objektivitet, om arven fra kolonitiden, om forståelsen af det sociale som udgjort fortrinsvis af

ritualer og skikke etc.) blev problematiseret og erstattet af mere kritiske tilgange til forske-

rens og forskningens validitet, pålidelighed og objektivitet (Denzin & Lincoln, 1998: 25). Ken-

detegnende for repræsentationskrisen og den narrative vending i den kvalitative forskning

var opblomstringen af mere litterære formidlinger og sanselige tilgange til de etnografiske un-

dersøgelser (Denzin & Lincoln, 1998: 3). Autoetnografien forkaster derfor idéen om en ’Grand

Theory’, altså forestillingen om at der findes ” […] en fælles referenceramme for al samfunds-

videnskab […]” (Fuglsang, 2004: 129), hvor målet med forskningen er at søge en kontekstuaf-

hængig sandhed om subjektet (Spry, 2001: 710). I stedet bygger den autoetnografiske tilgang

til skabelse af viden på sammenhængen mellem ”[…] den erfarede og observerede virkelighed

på den ene side og feltnoter og den etnografiske tekst på den anden” (Baarts, 2015: 170).

Denne opdeling er væsentlig, da der med autoetnografien ikke er tale om ”[…] et spejlbillede

af virkeligheden, men derimod en konstruktion […]”, som jeg skaber via min aktive opmærk-

somhed (Baarts, 2015: 170). I denne konstruktion hverken kan eller skal jeg som forsker fri-

gøre mig fra egne værdier eller sym- og antipatier (Baarts, 2015: 170). I stedet må jeg gøre

mig bevidst om med hvilke øjne, det vil sige med hvilken forudindtagethed, jeg fortolker den

kultur og de identiteter, jeg undersøger (Spry, 2001: 727), hvilket jeg gjorde i afsnittet om

mine ’Forforståelser og grundlæggende antagelser’ (side 11).

Repræsentationskrisen tog afsæt i de tre paradokser: repræsentation, legitimation og praksis

(Jones, 2005: 766). Det første paradoks handler om at jeg aldrig fuldkomment vil kunne gen-

25

give en oplevelse – hverken andres eller min egen (Denzin & Lincoln, 1998: 26). Dét at for-

midle en oplevelse eller en erindring vil altid bero på en fortolkning, og på en transformation

fra det nu, jeg er i under min forskningsproces, til denne proces bliver fortalt i en tekstlig pro-

duktion (Denzin & Lincoln, 1998: 26). Rationalet går derfor på, at hvis jeg som forsker indhyl-

ler mit eget verdensbillede i mine resultater, så bliver dette afgørende for hvilke resultater,

forskningen kommer frem til – og ikke mindst hvilke perspektiver, som bliver udeladt, fx

spørgsmålet om kønnets betydning (Denzin & Lincoln, 1998: 25). Det andet paradoks, kaldet

legitimitetskrisen, går på hvordan en tekst fortolkes og hvordan dens validitet, generaliser-

barhed og pålidelighed vurderes (Denzin & Lincoln, 1998: 26). Fortolkningen af en tekst (så-

som en erindring) kan også betragtes som udtryk for den samtid, jeg som fortolker lever i,

hvilket gør de traditionelle positivistiske rationaler om validitet, generalisering og pålidelig-

hed ugyldige (Denzin & Lincoln, 1998: 26). Disse paradokser kom sammen til at forme det

tredje: at alting i princippet kan betragtes som tekster, det vil sige som repræsentationer, som

udtryk, for noget andet (Denzin & Lincoln, 1998: 27). Dette leder mig frem til at udfolde speci-

alets videnskabsteoretiske forankring.

Det feministisk-poststrukturalistiske forskningsparadigme: specialets videnskabs-

teoretiske grundlag

Det er disse paradokser, som postmodernismen og poststrukturalismen søger at gøre op med,

hvilket blandt andet er blevet gjort ved at eksperimentere med repræsentationen af andre in-

divider – den anden, eller anderledeshed. Hvor forskeren førhen betragtede sin rolle som ad-

skilt fra det sociale fænomen, der skulle observeres – og derfor syntes at være i stand til at se

på verden med klarsyn og nøgternhed – forstår poststrukturalismen den sociale verden som

udgjort af situerede handlinger, jeg som forsker har en konkret indvirkning på (Denzin & Lin-

coln, 1998: 29). Situeret viden beror først og fremmest på det subjektive blik på situerede

handlinger, hvori det sociale er konstrueret af fx økonomiske, politiske og andre strukturer

(Haraway, 1988: 581; Yuval-Davis, 2012: 4). Det subjektive blik er, som Donna Haraway siger,

forbundet til det kropslige, og giver derfor mulighed for at denaturalisere de kulturelt tillærte

binære modsætninger (Haraway, 1988: 581). Hvis jeg som forsker søgte at tildrage mig et

”objektivt” blik, og frasagde mig at have et perspektiv, hvorfra jeg ser på verden, ville jeg auto-

26

matisk trække på disse forudfattede kategoriseringer, og videreføre de samme magtstruktu-

rer, som jeg ønsker at bringe til syne (Haraway, 1988: 581). For Haraway er det ”objektive”

blik simpelthen en illusion: et ‘god trick’, som hun retorisk kalder det. I stedet må jeg insistere

på ” […] at lære om det generelle igennem det partikulære”, som Charlotte Baarts formulerer

det (Baarts, 2015: 172). Eller som Haraway selv fastslår: ”Feminist objectivity means quite

simply situated knowledge” (Haraway, 1988: 581).

Forståelse af ’magt’

Som subjekt er jeg indlejret i sociokulturelle sfærer, der er udgjort af symbolske repræsentati-

oner, såsom sproget (Craig, 1999: 144). Sproget kan ifølge Stuart Hall beskrives som ” […] a

representational system […]”, som indeholder de tegn og symboler, jeg anvender til at sætte

ord på verden – både den udvendige med kroppe, natur og ting osv., og den indvendige be-

grebsverden, jeg anvender til at beskrive de input, jeg får via mit sanseapparat: lyde, ord på

skrift, malerier, fotografier og video, noder eller andre objekter (Hall et al., 2013: xxii). Spro-

get fungerer som det medie, jeg anvender til at repræsentere – eller udtrykke – mine tanker,

følelser, idéer, og indre koncepter om verden, sådan som den er for mig (Hall et al., 2013: xxii).

Sproget bliver derfor et socialt system, da jeg via sproget har mulighed for at udveksle mine

tanker, følelser og koncepter om verden med andre individer (Hall et al., 2013: xvii). Sproget

fungerer som en fælles referenceramme, der medvirker til social meningsudveksling og kultu-

rel meningsdannelse, og som derfor er forudsætningen for social interaktion (Hall et al., 2013:

xvii; Craig, 1999: 14). Den enkeltes daglige interaktioner med andre mennesker bygger på

disse kulturelt indlejrede mønstre og sociale strukturer, som samtidig reproduceres (Craig,

1999: 14).

Louise Bøttcher og Jesper Dammeyer skelner i bogen ’Kommunikationshandicap’ fra 2015,

overordnet mellem henholdsvis en strukturel og en pragmatisk forståelse af sprog og kommu-

nikation (Bøttcher & Dammeyer, 2015: 14). En strukturel tilgang forstår sproget efter en be-

stemt orden og efter bestemte regler, og har fokus på sprogets betydningsmæssige strukturer

af grammatisk og semantisk art (Bøttcher & Dammeyer, 2015: 14). En pragmatisk forståelse

betragter sprog og kommunikation som en del af de sociokulturelle praksisser, hvori menne-

sker agerer (Bøttcher & Dammeyer, 2015: 14). De to forståelser kan også, som Stuart Hall gør

det, betegnes som henholdsvis en semiotisk og en diskursiv tilgang (Hall et al., 2013: xxii). Den

semiotiske tilgang tager afsæt i den schweiziske lingvist Ferdinand de Saussure (1857-1913),

27

og hans betragtning af sproget som et system af tegn (Hall et al., 2013: 16). For Saussure

kunne ’tegn’ være både lyde, ord på skrift, malerier og fotografier, men de kan først betragtes

som tegn i det øjeblik, de finder anvendelse gennem sproget (Hall et al., 2013: 16).

Men som Stuart Hall siger, havde Saussure ikke blik for de magtstrukturer, som sproget med-

virker til at reproducere (Hall et al., 2013: 19). Sproget er nemlig, siger Hall, ikke et statisk og

ubevægeligt system – var dette tilfældet, ville sproget ikke have sine iboende muligheder med

hensyn til at skabe social forandring (Hall et al., 2013: 27). På samme måde som sproget ikke

er statisk og ubevægeligt, kan subjektet, som den franske filosof Michel Foucault (1926-1984)

opfattede det, heller ikke forstås som en autonom og fast kerne, der eksisterer som et auten-

tisk selv (Hall et al., 2013: 39). Havde dette været tilfældet, ville alt hvad vi som individer si-

ger, føles identisk med hvem, vi er, og den enkelte ville i så fald selv kunne definere meningen

med, hvad vedkommende siger (Hall et al., 2013: 39). Det ville være mærkeligt, hvis evnen til

at tale var forudsætningen for at have en identitet! I visse situationer har jeg ikke problemer

med at gøre mig forståelig, i andre er det umuligt eller næsten umuligt. I afsnittet ’En post-

strukturalistisk handicapforståelse’ længere fremme (side 40) vil jeg udfolde denne teoretiske

opdeling mellem mine konkrete fysiske funktionsnedsættelser, og den sociale forankring af

mit handicap.

I en diskursteoretisk optik har subjektet ikke dette patent på at definere relationen mellem

viden og mening (Hall et al., 2013: 39). Subjektet er derimod formet i kraft af diskurser, og er

på den måde underlagt de strukturer, regler og konventioner, der hersker indenfor det en-

kelte vidensregime, det vil sige relationen mellem magt/viden (Hall et al., 2013: 33; 39). I en

traditionel forståelse af ’magt’ er der tale om en envejsbevægelse, hvor dén der er i besiddelse

af magten, udøver den overfor nogle andre (Yuval-Davis, 2012: 19). Men med Foucaults magt-

begreb bliver ’magt’ også en i subjektet iboende mekanisme, som virker selv-disciplinerende –

som en indirekte styringsmekanisme der leder i retning mod selv-styring (Yuval-Davis, 2012:

19). Indirekte på den måde at det er en særlig form for styring, som jeg kun kan undslippe ved

at gøre aktiv modstand (Yuval-Davis, 2012: 19), hvilket kræver at jeg bliver bevidst om de ofte

subtile magtstrukturer, der udgør min tilblivelse som individ. For Foucault er mit subjekt,

ifølge Stuart Hall, dannet i kraft af de kommunikative regimer, jeg bevæger mig i, med de

magt/viden strukturer der karakteriserer de enkelte regimer/diskurser (Hall et al., 2013: 40).

Men disse diskurser sætter samtidig mit subjekt i bestemte positioner, hvorfra jeg fortolker

28

og danner mening med de magt/viden strukturer, jeg indgår i, og som påvirker den viden, jeg

får (Hall et al., 2013: 40). På den måde bliver disse subtile magtstrukturer normaliserede og

taget for givet som selvfølgeligheder om verden, hvilket gør at jeg (og andre) ofte automatisk

viderefører de magt/viden strukturer, jeg (og andre) er underlagt (Hall et al., 2013: 40; Da-

vies, 2008: 47). Det er blandt andet derfor, mit handicap er socialt forankret: ”It is in the very

act of becoming a recognizable subject that one gains a purchase on that subject” (Davies,

2008: 47). I specialets analyse-del vil jeg blandt andet tage udgangspunkt i disse subjektive-

rings- og normalseringsprocesser, med henblik på at granske de kommunikative strukturer,

der har medvirket til at forme min identitet.

Dekonstruktion af relationen mellem ontologi og epistemologi

Som jeg skal komme videre ind på i metodeafsnittet (side 45), indtager jeg selv som etnogra-

fisk forsker og formidler rollen som bindeled mellem den virkelighed, jeg observerer og efter-

følgende fortolker gennem mine konstruktioner af autoetnografiske erindringer. De konklusi-

oner jeg drager, dem drager jeg altså på baggrund af mine egne sansninger og fortolkninger.

Som forsker bliver jeg på den måde selv et epistemologisk og ontologisk forbindelsesled i

forskningsprocessen, idet den autoetnografiske tekst skabes og fremføres, eller med Tami

Spry’s ord ’performes’ og artikuleres, med afsæt i mine kropslige og kulturelle erfaringer

(Spry, 2001: 711). Etnografi kan, som Sarah Pink udtrykker det, anskues som en metodologi,

hvilket skal forstås som en særlig tilgang til det at opleve, fortolke og repræsentere kultur og

samfund (Pink, 2001: 18). Etnografi er, som tidligere professor Dwight Conquergood udtrykte

det, ”[…] an embodied practice […]”, hvor produktionen af viden tager afsæt i mine kropslige

erfaringer (Spry, 2001: 725). Men den tekst jeg producerer, er kun en repræsentation af mine

kropslige erfaringer. Teksten er ikke mine kropslige erfaringer (Gannon, 2006: 475). Som jeg

skal vende tilbage til, ville en sådan antagelse i en poststrukturalistisk optik være en illusion.

Som subjekt er jeg aldrig i stand til at lære mig selv at kende helt til bunds, endsige artikulere

min identitet til fulde (Gannon, 2006: 484). Ifølge poststrukturalismen er skriveprocessen

som en lokal og situeret begivenhed, hvor mit selv ikke kan gemme sig bag de ord, jeg fører

ind på skærmen eller ned på papiret, om end jeg aldrig bliver i stand til at give et fuldkom-

ment signalement af mit selv: ”There is no such thing as ”getting it right,” only ”getting it” dif-

ferently contoured and nuanced” (Richardson & St. Pierre, 2005: 962). Mit selv er på én og

samme tid virkeligt og fiktivt, fordi det aldrig fremstår som en færdig helhed; det er altid i

29

færd med at blive dannet (Gannon, 2006: 474). Derfor bliver det aktuelt også at sætte spørgs-

mål ved autenticiteten i mine beskrivelser af egne sanseoplevelser, idet opfattelsen af ”nuet”

som det ontologiske udgangspunkt bliver udvisket – dét at skrive en tekst i nutidsform er ikke

det samme som rent fysisk at være til stede i det rum, som handlingen foregår i. Der er igen

tale om en repræsentation. Som den franske strukturalist Roland Barthes (1915-1980) sagde,

kan det subjekt som artikulerer noget, aldrig være det samme som det var før, da enhver arti-

kulation nødvendigvis må være en gengivelse, en repræsentation, af virkeligheden (Barthes i:

Gannon, 2006: 475). En fortælling kan aldrig blive et komplet spejlbillede af et livsforløb eller

fremstille en persons fuldkomne meningsunivers: ”[…] Events in the past are always inter-

preted from our current position” (Ellis & Bochner, 2000: 752). I stedet vil mine beskrivelser

være udtryk, konstruktioner, eller billeder på mit subjekt: ”[…] there is no clear window into

the inner life of an individual” (Denzin & Lincoln, 1998: 29). Derfor bliver forestillingen om

ontologi på samme tid ”umulig” og ”uomgængelig” (P. T. Clough, i: Gannon, 2006: 476), fordi

”[…] ontologien ikke [kan] isoleres fra epistemologien, eftersom ”det værende” ikke kan ad-

skilles fra dets artikulation” (Stormhøj, 2004: 479). Med det poststrukturalistiske afsæt bliver

de gængse opfattelser af sammenhængen mellem ontologi, metodologi og epistemologi de-

konstrueret, i og med at jeg lægger mine subjektive erindringer til grund for min dataproduk-

tion (Gannon, 2008: 66).

Mine tekstlige konstruktioner er derfor en proces, som ikke kan adskilles fra det færdige pro-

dukt, ligesom produktet heller ikke kan forstås som adskilt fra det individ, der har produceret

det: forfatteren, mig (Richardson & St. Pierre, 2005: 962). Idet jeg med autoetnografien som

metodisk ramme for produktionen af viden gør mine egne sansemæssige erfaringer til om-

drejningspunkt for min analyse, vil denne viden både være partisk, flertydig, ufuldstændig og i

det hele taget betinget af mit subjekt, fremfor at bero på analytisk distance og afkobling (N. K.

Denzin, i: Gannon, 2006: 475; Gannon,, 2008: 65).

Elsbeth Probyn beskriver det dynamiske forhold mellem det ontologiske og det epistemologi-

ske som selve essensen af den såkaldte ’feministiske refleksivitet’ (Hemmings, 2012: 149). For

Probyn er den subjektive ’oplevelse’ den afgørende forudsætning for at forstå dette dynami-

ske forhold (Hemmings, 2012: 149). Individet har, siger Probyn, en indbygget uoverensstem-

melse mellem sin kropslige og subjektive væren, og så de sociale og kulturelle domme, som

individet får i mødet med omverdenen – og som har indvirkning på, hvordan jeg opfatter mine

30

egne livsbetingelser og muligheder i tilværelsen (Hemmings, 2012: 149). Og det er disse

domme som udgør omdrejningspunktet for den feministiske refleksivitet (Hemmings, 2012:

149). Med en feministisk refleksivitet får jeg et afsæt til at igangsætte en forhandling mellem

min egen selvforståelse, og mine mulighedsbetingelser i livet med et kommunikationshandi-

cap (Hemmings, 2012: 149).

Subjektet er dannet i kraft af de kommunikative betingelser

Det sociologiske forskningsfelt har som tidligere beskrevet, siden 1930’erne tillagt personlige

erfaringer stor betydning for forståelsen af individets eksistens som en del af den sociale ver-

den (Koutroulis, 2008: 96; Denzin & Lincoln, 1998: 25). En af de mest indflydelsesrige sociolo-

ger var Charles Wright Mills (1916-1962), som redefinerede sociologiens formål som bestå-

ende i at vise, hvordan individets oplevelser af trusler på identiteten altid kan forklares ved at

undersøge hvordan de sociale strukturer, som den enkelte er en del af, påvirker personens

handlemuligheder (Koutroulis, 2008: 97). De personlige erfaringer er, sagde Mills, altid for-

bundet med den sociale verden, og på den måde kan individet, i mødet med offentlige normer

og værdier, opleve sig truet på sin identitet og sit personlige værdimæssige ståsted (Koutrou-

lis, 2008: 97). Det personlige kan derfor altid forstås i henhold til en politisk kontekst

(Koutroulis, 2008: 97).

Som jeg beskrev tidligere kom den narrative vending, og fremkomsten af feministiske teorier,

til at igangsætte en opblødning af nogle af de tidligere ofte ret firkantede rammer for, hvad

der havde videnskabelig relevans, hvilket åbnede op for, at personlige erfaringer fik plads i

den kvalitative forskning (Koutroulis, 2008: 97). Her adskiller poststrukturalismen sig fra ek-

sempelvis feministisk standpunktsteori, hvor beskrivelserne af individuelle erfaringer betrag-

tes som vidnesbyrd om, hvordan verden er (Davies, 2008: 46). I et feministisk-poststruktura-

listisk perspektiv er beskrivelserne af mine erfaringer ikke i direkte overensstemmelse med

min fysiske væren (Davies, 2008: 46). De oplevelser og erfaringer jeg har dannet via mine san-

ser, er infiltreret i de mulighedsbetingelser, der gør sig gældende i den diskursive orden, der

hersker i det øjeblik, jeg beskriver mine oplevelser og erfaringer (Davies, 2008: 47).

Derfor er mine erindringer heller ikke nødvendigvis pålidelige (Davies, 2008: 47). Alting kan

drages til diskussion. I og med at ” […] alt altid allerede er diskursiveret […]” (Stormhøl, 2004:

479), er mine erfaringer også diskursiverede. Men idet jeg sætter spørgsmålstegn ved pålide-

31

ligheden i mine erfaringer, da får jeg mulighed for at gå bag om, og denaturalisere de tilblivel-

sesprocesser, eller med Foucaults egen betegnelse: subjektiveringsprocesser, der udgør mit

subjekt, hvilket åbner op for, at de magt/viden-strukturer, jeg er underlagt, bliver synlige (Da-

vies, 2008: 47-48).

De oplevelser jeg beskriver, er altså konstrueret i kraft af den tekstlige produktion, men de er

også konstrueret i selve situationen, da jeg oplevede dem: ”[…] Theory-making is a labor of

the body” (J. Zita, i: Gannon, 2006: 477). Mine kropslige erfaringer bliver på den måde et for-

bindelsesled til de personer, som jeg har været i kontakt med, fordi kroppen eksisterer i kraft

af det sociale rum: ”[…] subjectivity [is] a relational matter” (E. Probyn, i: Gannon, 2006: 477).

Med den kropslige erfaringshorisont som det fysiske forbindelsesled mellem ”det værende”

og dets artikulation, og med feminismens betoning af kønsperspektivet i forskningen, bliver

også den gængse essentialistiske forståelse af kønnet dekonstrueret til at være diskursivt pro-

duceret (Stormhøj, 2004: 480). Denne dekonstruktion sker ved at betragte kønnet som histo-

risk produceret – altså en konstruktion, der er skabt og reproduceret i kraft af diskurser

(Stormhøj, 2004: 480). På den måde bliver det muligt at konstruere en sondring mellem det

biologiske køn og det sociale køn (Butler, 2007: 33). Men det sociale køn er, som Judith Butler

siger, ikke en fortolkning af det biologiske, idet heller ikke det biologiske køn er uforanderligt

– det er ligeledes kulturelt konstrueret (Butler, 2007: 34): ”Faktisk vil biologisk køn per defi-

nition vise sig at have været socialt køn hele vejen igennem” (Butler, 2007: 36).

Som jeg beskrev før, er jeg som subjekt formet i kraft af de diskursive strukturer, der er gæl-

dende indenfor de forskellige vidensregimer, jeg bevæger mig i (Hall et al., 2013: 39). I et kon-

struktivistisk perspektiv er sandhed, som Foucault beskriver det, noget vi hver især tilegner

os gennem læsning, og ved at lytte og interagere med hinanden (M. Foucault, i: Gannon, 2006:

479). En måde at nærme sig en sandhed på er derfor at reflektere over hverdagslivet, for der-

igennem at skabe grobund for frigørelse fra undertrykkende samfundsstrukturer (N. K. Den-

zin, i: Gannon, 2006: 479). I et proststrukturalistisk perspektiv er virkeligheden ikke absolut,

som den er i en positivistisk optik (Stormhøj, 2004: 479). Her kommer poststrukturalismens

ophav i det konstruktivistiske paradigme til syne, idet virkeligheden altid er et udtryk for be-

stemte fortolkninger af verden (Preskorn-Thygesen, 2012: 18). Dette bygger på diskursteori-

ens antagelse om, at individet danner mening gennem udelukkelse af alle andre fortolknings-

32

muligheder: ”Fastsættelsen af virkelighedens identitet fremkommer gennem en konstitue-

rende begrænsning” (Stormhøj, 2004: 480). Denne udelukkelse sker i kraft af vedvarende

kampe mellem forskellige diskurser, ” […] der indbyrdes konkurrerer om at definere den soci-

ale verdens orden og mening, samt aktørers identiteter” (Stormhøj, 2004: 480). Virkeligheden

får derfor først essens i det øjeblik, den bliver opfattet og fortolket ud fra historisk specifikke

diskurser (Stormhøj, 2004: 479). Det er altså ikke muligt at erkende noget, uden at det er ” […]

formet af dets specifikke placering i netop denne diskurs” (Hansen, 2004: 392). Diskursteori-

ens pointe er nemlig, at enhver artikulation er et produkt af beslutninger, og derfor er artiku-

lationer altid udtryk for udefrakommende påvirkninger – forstået som subjekter (Hansen,

2004: 397). Som subjekter er den enkeltes identitet et produkt af subjektets historie og positi-

oneringer i forhold til andre subjekter (Hansen, 2004: 397). Ved at søge efter mulige historisk

strukturelle forklaringer på hvordan min identitet er skabt, kommer de dybereliggende kon-

struktioner, der ligger til grund for konkrete beslutninger til syne (Hansen, 2004: 397). På den

måde bliver ”[…] enhver social identitet i et eller andet omfang […] baseret på magt”, fordi der

gennem denne denaturalisering af hvad der forstås som nødvendigheder, åbnes op for at en-

hver situation kan indeholde flere forskellige muligheder, hvorudfra der kan træffes en be-

slutning (Hansen, 2004: 401). I denne beslutning ligger implicit et magtforhold, som har eks-

kluderet de øvrige muligheder (Hansen, 2004: 401). Diskursanalysen er med andre ord i sin

essens politisk (Hansen, 2004: 402), fordi kommunikation er konstituerende for den sociale

verden (Jørgensen & Phillips, 1999: 74). Diskurs både konstituerer den sociale verden, samti-

dig med at diskurs også konstitueres af specifikke sociale praksisser (Jørgensen & Phillips,

1999: 74).

Når virkeligheden altid er et udtryk for bestemte fortolkninger, ” […] bliver spørgsmålet om

hvad en ting er […] i en vis forstand identisk med spørgsmålet om hvordan man taler om en

ting” (Preskorn-Thygesen, 2012: 19). Ikke forstået sådan at sproget er et spejlbillede på den

sociale verden, men snarere at sproget, som beskrevet ovenfor, er et meningsskabende værk-

tøj, som giver liv til den sociale verden, og til dannelsen af sociale subjekter med egen historie

og væren (Richardson & St. Pierre, 2005: 961). Poststrukturalismen fungerer på den måde,

som Laurel Richardson og Elizabeth Adams St. Pierre beskriver, som et forbindelsesled mel-

lem sprog, subjektivitet, den sociale verden, og magt (Richardson & St. Pierre, 2005: 961).

33

Kernen i poststrukturalismen er, som de skriver, afvisningen af den opfattelse at der eksiste-

rer nogen som helst form for privilegeret viden (Richardson & St. Pierre, 2005: 961). Som re-

præsentant for poststrukturalismens dekonstruktionistiske analyser står Judith Butler cen-

tralt med sin problematisering af universelle og stabile definitioner af kønnet (Stormhøj,

2004: 479). Med inspiration fra Foucault indtager Butler det standpunkt, at individets erken-

delser og handlinger er udtryk for den meningshorisont, som den enkelte bærer rundt på, og

som er formet af de begreber og kategorier, som de forskellige diskurser rummer og konstru-

erer (Stormhøj, 2004: 479). Sproglige forskelle er på den måde med til at skabe forskelle mel-

lem mennesker, fordi individets erkendelse og meningsdannelse er baseret på den subjektive

sprogforståelse (Richardson & St. Pierre, 2005: 961). På samme måde fungerer sproget som

en arena for multiple fortolkningsmuligheder, som subjektet må organisere og hierarkisere,

for at skabe en meningsfuld og sammenhængende identitet og erfaring (Richardson & St.

Pierre, 2005: 962). Individets erkendelse af verden afhænger af, hvordan den enkelte opfatter

sin subjektive positionering indenfor den sociale diskursorden, samt af hvordan diskursorde-

nen er organiseret, og hvilke diskurser der har opnået hegemoni (Richardson & St. Pierre,

2005: 961). Som individ er jeg underlagt disse diskursive kampe, fordi alting kan fortolkes

forskelligt alt efter den konkrete situation, og derfor kan jeg også opleve splittelse mellem

modsatrettede diskurser og fortolkninger (Richardson & St. Pierre, 2005: 961). Af samme

grund er subjektet altid foranderligt, fordi det er underlagt de kommunikative betingelser (Ri-

chardson & St. Pierre, 2005: 962).

Dekonstruktion af sociale kategorier

Jeg har i det ovenstående påpeget betydningen af det kropslige perspektiv i forhold til at de-

naturalisere de sociale kategorier, som påvirker mine forforståelser og blik på den sociale ver-

den. Men på hvilken måde influerer de sociale kategorier på mine forforståelser? Som jeg var

inde på i forrige afsnit, kan individet i mødet med omverdenen føle sige truet på sine værdier

og sin identitet. Når individet føler sig truet på sin identitet, er det ifølge Nira Yuval-Davis ofte

et udtryk for den del af menneskers hverdagskommunikation, der handler om den enkeltes

individuelle tilhørsforhold (Yuval-Davis, 2012: 10). Tilhørsforhold er, siger Yuval-Davies, en

følelse af at være knyttet til dét sted, jeg kalder ’hjem’. Følelsen af tilhørsforhold bliver derfor,

udover at være relateret til den sociale praksis, også et politisk felt, idet den altid trækker på

forskellige sociale kategorier som alder, slægtskab, profession, køn, race, sociale klasser etc.

34

(Yuval-Davis, 2012: 10). Det er dog vigtigt, siger Yuval-Davis, at skelne mellem tilhørsforhold

som en subjektiv følelse relateret til mine nære sociale omgivelser, og så de kollektive opfat-

telser af hvilke egenskaber der kan knyttes til hvilke kategorier, og hvilke individer der kan

siges at tilhøre specifikke kategorier (Yuval-Davis, 2012: 10). Opfattelser der ofte er konstrue-

ret i kraft af politiske tiltag eller diskussioner (Yuval-Davis, 2012: 10). Sidstnævnte knytter

sig, siger Yuval-Davis, især til de værdimæssige eller etiske kodekser, mennesker bruger til at

vurdere egne og andre menneskers tilhørsforhold, hvor førstnævnte beror på mine egne iden-

tificeringer og følelsesmæssige tilknytning til bestemte grupper eller fællesskaber (Yuval-Da-

vis, 2012: 12).

Som individer føler vi alle hver især tilhørsforhold til specifikke kategorier (Yuval-Davis,

2012: 13). Jeg føler fx tilhørsforhold til kategorien ’mænd’, men samtidig føler jeg mig ikke

gammel nok til at jeg vil fraskrive mig kategorien ’unge mennesker’. Og ja, jeg føler et tilhørs-

forhold til kategorien ’personer med handicap’, men jeg føler samtidig også tilhørsforhold til

’personer uden et handicap’. Disse tilhørsforhold har på den ene side betydning for min iden-

titet, ligesom det har betydning for, hvordan omverdenen opfatter min personlighed, hvilket

ligeledes påvirker min identitet (Yuval-Davis, 2012: 13). Det påvirker min identitet, fordi de

sociale kategorier er indhyllet i bestemte magtstrukturer, som rangerer dem i forhold til hin-

anden, og som tilskriver dem deres betydning alt efter den specifikke historiske periode, de

kommer til udtryk i (Yuval-Davis, 2012: 13).

Yuval-Davis refererer til Leslie McCall og hendes skelnen mellem en inter- versus en intrasek-

tionel tilgang. Den intersektionelle tilgang, eller ’the intercategorial approach’, undersøger,

hvordan samfundets inddeling af individer i sociale kategorier sker på baggrund af behovet

for tildeling af ressourcer, fx økonomiske (Yuval-Davis, 2012: 6). Ved at foretage denne skel-

nen, bliver det muligt at dekonstruere opfattelserne om, fx hvad det vil sige at være dansker

eller svensker eller andengenerationsindvandrer, eller handicappet, og som den enkelte har

fået internaliseret gennem den kulturelle socialisering (Yuval-Davis, 2012: 2). Opfattelser som

kommer til udtryk i den førte politik og i politiske diskussioner, og som igen spiller tilbage på,

hvordan individet opfatter sin plads i samfundet (Yuval-Davis, 2012: 2). Samtidig bliver det

muligt at analysere, hvordan specifikke kategorier ’intersekter’, forstået på den måde at ek-

sempelvis kategorien ’køn’ eller ’race’ også influerer på kategorien ’handicap’ (Gunnarsson,

2017: 115).

35

Men når jeg undersøger betydningen af at tilhøre kategorien ’personer med handicap’, er det

samtidig relevant at stille spørgsmål ved selve dét at inddele individer i kategorier (Yuval-Da-

vis, 2012: 13). Med en intrasektionel tilgang bliver det relevant at sætte spørgsmålstegn ved

selve eksistensen af sociale kategorier (Yuval-Davis, 2012: 6). Den kaldes af den grund også

for ’the anticategorial approach’ (Gunnarsson, 2017: 115). Hvorfor overhovedet dette behov

for at inddele mennesker i sociale kasser når blot det sætter grænser for, hvem der kan sættes

i hvilken bås? Hvorfor skal jeg nødvendigvis identificere mig selv som handicappet, blot fordi

jeg er, den jeg er, og fordi jeg har de behov, som jeg har? Alle mennesker oplever at få skavan-

ker af den ene eller anden art i løbet af livet – men hvorfor bliver visse skavanker betragtet

som ’handicappende’, og andre ikke? Var det ikke lige så godt, som sociologerne Tom Shake-

speare og Nicholas Watson argumenterer for – og som jeg vil vende tilbage til i min beskri-

velse af de nyere perspektiver indenfor handicapforskningen (side 42) – at vende den om og

sige, at alle mennesker oplever at være begrænsede i sine handlemuligheder i en eller anden

forstand i løbet af livet? (Kurth, 2013: 48).

Den intrasektionelle tilgang, siger Lena Gunnarsson, indebærer det teoretiske paradoks, at

den bygger på en dialektisk antagelse om at det faktisk er muligt at foretage en intersektionel

skelnen mellem sociale kategorier (Gunnarsson, 2017: 115). Problemet er, at idet jeg foreta-

ger en dekonstruktion af forståelsen af at forskellige kategorier ’intersekter’ med hinanden, da

må jeg nødvendigvis antage at det faktisk er muligt at betragte kategorierne som separate og

uafhængige (Gunnarsson, 2017: 117). I en dialektisk optik er det dog muligt at betragte for-

skellige kategorier som både en del af en større helhed, samtidig med at være adskilt fra hel-

heden (Gunnarsson, 2017: 117). Fx kan viden være både en del af virkeligheden, og samtidig

være adskilt fra virkeligheden (Gunnarsson, 2017: 117).

Følelsen af tilhørsforhold er, siger Yuval-Davis, aldrig statisk, men manifesterer sig altid i en

kontinuerlig proces (Yuval-Davis, 2012: 12). Det er ikke, ifølge Yuval-Davis, den oprindelige

tanke hos McCall, at de to tilgange kan supplere hinanden, men Yuval-Davis ser dog alligevel

visse fordele ved at kombinere ” […] the sensitivity and dynamism of the intra-categorial ap-

proach with the more macro socio-economic perspective of the inter-categorial approach”

(Yuval-Davis, 2012: 6). Ja, hun betragter det ligefrem som en nødvendighed at lade de to sup-

plere hinanden, idet enhver social kategori altid er konstitueret i forhold til øvrige kategorier,

og i forhold til den historiske kontekst (Yuval-Davis, 2012: 7). Men hvordan kan det være at

36

visse sociale kategorier får større betydning for den måde, jeg positionerer mig i forhold til

andre individer, og derfor får større betydning for min identitet end andre? Det har, siger hun,

to forklaringer: Det har dels noget at gøre med at der kvantitativt findes flere mennesker, der

fx identificerer sig med et bestemt køn, eller med en bestemt etnicitet, end der fx er menne-

sker, der identificerer sig med dét at have et handicap (Yuval-Davis, 2012: 9). Men det har

også noget at gøre med, at mennesker, som de sociale væsner vi er, automatisk konstruerer

vores kategorier, for at kunne kommunikere og interagere med hinanden (Yuval-Davis, 2012:

9).

Den politiske påvirkning af menneskers tilhørsforhold (af Yuval-Davis kaldet the politics of be-

longing) handler om magten til at konstruere og definere, hvem der kan opfattes som inklude-

ret i en given social kategori, og hvem der er ekskluderet (Yuval-Davis, 2012: 18). Følelsen af

tilhørsforhold afhænger derfor af forskellige faktorer i forskellige situationer (Yuval-Davis,

2012: 20). Især idéen om afstamning kan have betydning i visse situationer, mens det i andre

er mere afgørende at bekende sig til en bestemt religion eller at tale et bestemt sprog (Yuval-

Davis, 2012: 21). Den politiske styring af menneskers tilhørsforhold handler om hvilke krite-

rier, eller signifiers, samfundet opstiller som grundlag for in-/eksklusion:

In other words, in different projects of the politics of belonging, the different fac-

ets of belonging – social locations, identities and ethical and political values – can

become the requisites of belonging and the delineation of boundaries (Yuval-Da-

vis, 2012: 21).

De enkelte ‘rekvisitter’, eller diskurser, kan være fx fødested, afstamning, ’race’, sprog, kultur

og religion (Yuval-Davis, 2012: 21). Særligt sprog, kultur og religion er ofte mere åbne for for-

tolkning og rummer derfor bedre mulighed for kulturel assimilation, hvorimod de der relate-

rer sig til fødested, afstamning og ’race’ har en mere direkte effekt på individets følelse af til-

hørsforhold (Yuval-Davis, 2012: 21). Den politiske styring af tilhørsforhold handler derfor om

opretholdelsen og reproduktionen af de symbolske og i visse tilfælde fysiske grænsedragnin-

ger, der inddeler en befolkning i ’os’ og ’dem’ (Yuval-Davis, 2012: 20).

37

4. Mine primære inspirationskilder

Ud fra mit ønske om at undersøge mine tilblivelsesprocesser som person med et kommunika-

tionshandicap som følge af cerebral parese, og endvidere vurdere mulighederne for social in-

klusion gennem brugen af sociale medier, har jeg fundet det relevant at kaste et blik på de til-

gængelige undersøgelser af, hvordan brugen af sociale medier påvirker identitetsdannelsen.

Endvidere har jeg fundet det centralt i forhold til min egen forståelse af mit handicap at hente

inspiration fra aktivistiske perspektiver på handicap og funktionsnedsættelse.

Identitetskonstruktion og selvfremstilling på sociale medier

Eftersom sociale medier er populært især hos unge og personer i begyndelsen af voksenalde-

ren, er det interessant at dvæle ved de sociale mediers rolle for identitetsudviklingen i denne

aldersgruppe (Hynan et al., 2017: 291). Det er desuden også her jeg selv, samt de to brugere,

jeg har valgt at interviewe, befinder sig aldersmæssigt. Ungdommen og den tidlige voksenal-

der er centrale i identitetsdannelsen, fordi det er her, individet slipper de stærke bånd til for-

ældrene, og får flere jævnaldrende relationer (Hynan et al., 2017: 291).

Den voksende udbredelse i brugen af sociale medier, ledsaget af den teknologiske udvikling

med blandt andet smartphones, skaber som nævnt i mit problemfelt stadig større integration

af de sociale medier i den enkeltes daglige livsførelse (Hynan et al., 2017: 291). Undersøgelser

peger på at især voksne mennesker hovedsageligt anvender sociale medier som et supple-

rende lag til den almindelige face-to-face kommunikation, frem for at betragte dem som en de-

cideret erstatning (Hynan et al., 2017: 291). En af de centrale fordele ved de sociale medier er,

at de giver en følelse af sikkerhed, hvor der er mulighed for at prøve sig frem og skabe et bil-

lede af sig selv udadtil, som er i overensstemmelse med ens selvopfattelse (Hynan et al., 2017:

291). Et emne som sociologen Erving Goffman (1922-1982) ligeledes beskæftigede sig med

(Hynan et al., 2017: 291). Goffman baserede sine teorier på observationer af menneskers

hverdagsliv, og påviste blandt andet at individuelle handlinger har indvirkning på den måde,

den enkelte opfattes af andre (Hynan et al., 2017: 291). Individets handlinger bliver af Goff-

man betragtet som perfomances, eller selvfremstillinger, hvilket medvirker i konstruktionen

af det indtryk, omgivelserne skaber om den enkelte, med hvilke vedkommende håber at andre

38

i personens omgivelser reagerer på (Hynan et al., 2017: 292; 297). Hos unge mennesker er be-

hovet for selvfremstilling særligt stort, og i kombination med dels den sikkerhedsfølelse der

er kendetegnende for de sociale medier, og dels de nye muligheder for at inddrage andre mul-

timedier som video, billede og lyd, giver det nogle helt nye muligheder for at konstruere en

fremstilling af sin personlighed på lige præcis den ønskede måde (Hynan et al., 2017: 292).

Psykologen Erik H. Erikson (1902-1994) betragtede ligeledes de eksterne kulturelle effekter,

eller signifiers, som betydningsfulde for hvilke roller, individet indtager i løbet af det tidlige

voksenliv, fordi det skærper den enkeltes selvbevidsthed, og lader én eksperimentere med sin

identitet på en måde, der samtidig medvirker til at socialisere den enkelte kulturelt (Hynan et

al., 2017: 297).

Identitetsudviklingen i den sene ungdom og tidlige voksenalder drejer sig altså grundlæg-

gende om udforskning af roller og repræsentationer af selvet, ud fra målet om at danne relati-

oner af intim karakter (Hynan et al., 2017: 293). Her bibringer den online kommunikation

gode potentialer i forhold til at udforske andre metoder til at fremstille sig selv – hvilket

blandt andet har ført til konceptet om ’det digitale selv’, introduceret af Shanyang Zhao i 2005

(Hynan et al., 2017: 293; Zhao, 2005: 395). Det digitale selv er, ligesom det kropslige selv, på-

virket af de individer, den enkelte interagerer med (Zhao, 2005: 400). Men idet den online

kommunikation hovedsageligt beror på tekstlig interaktion, er det digitale selv kendetegnet

ved den nonverbale interaktion (Zhao, 2005: 401). Shanyang Zhao taler i den forbindelse om

begrebet telecopresence som udtryk for den sociale kontekst, hvor især unge mennesker inter-

agerer elektronisk uden at være fysisk til stede sammen (eksempelvis telefonisk eller via in-

ternettet) (Zhao, 2005: 390). Telecopresence er kendetegnet ved fraværet af den fysiske

kropslighed, hvilket åbner mulighed for anonymitet samt oplevelsen af at være psykologisk

forbundet samtidig med at være fysisk adskilt fra andre individer (Zhao, 2005: 390). I en chat-

samtale fx, beror interaktionen hovedsageligt på tekstlige input, hvilket gør det muligt for par-

terne at bevare en anonymitet (Zhao, 2005: 391). Anonymitet giver mulighed for at eksperi-

mentere med forskellige online-identiteter, samtidig med at det giver mulighed for at skabe

en anden form for intimitet, fordi sammensmeltningen af den private og den offentlige sfære

skaber en følelse af sikkerhed hos den enkelte (Zhao, 2005: 394; 401). Samtidig giver fraværet

af kropslighed mulighed for at skabe et mere idealiseret selvbillede udadtil (Zhao, 2005: 398).

Det digitale selv er på den baggrund ofte indadvendt og orienteret mod personlige tanker og

39

følelser, ligesom det er skabt hovedsageligt ud fra de narrativer, den enkelte selv har valgt at

give udtryk for (Zhao, 2005: 400).

Udviklingen af personlige narrativer hos brugere af Alternativ og Supplerende Kommunikation

En af hovedtalerne ved ISAACs danske årskonference den 20.-21. marts 2017 på Vingsted

Konferencecenter ved Vejle, hvor jeg havde glæden af at deltage, var den amerikanske ASK-

forsker Gloria Soto. Hendes oplæg handlede blandt andet om hvorledes personer, som ikke

kan kommunikere ved talens brug, udvikler de personlige narrativer som indgår i alle indivi-

ders identitetskonstruktioner, og det hun sagde, ramte mig lige i solar plexus! Jeg gik efterføl-

gende hjem og fandt den artikel, hun i samarbejde med Renee Starowicz har skrevet om den

nyeste forskning i emnet.

Som Soto og Starowicz skriver, er der efterhånden forskningsmæssig enighed om, at der er en

sammenhæng mellem evnen til at producere personlige narrativer, og så den enkeltes følel-

sesmæssige, kognitive, sociale, lingvistiske og akademiske færdigheder og potentialer (Soto &

Starowicz, 2016: 155). Produktionen af personlige narrativer er, siger Soto og Starowicz, et

centralt aspekt for evnen til at fastholde erfaringer dannet via sproglig interaktion (Soto &

Starowicz, 2016: 143). Gennem brugen af personlige narrativer får individet et sprog for ople-

vede begivenheder, samtidig med at det skaber orden og kronologi i de enkelte oplevelser:

Personal narratives is a way of using language or another symbolic system to im-

bue life events with a temporal and logical order, to demystify them and establish

coherens across past, present, and as yet unrealized experience (Soto &

Starowicz, 2016: 146).

I en samtale face to face medvirker begge parter i konstruktionen af personlige narrativer,

fordi begge parter kan ændre samtalens retning (Soto & Starowicz, 2016: 146). Når den ene

part har ordet, afhænger lytterens deltagelse dels af lytterens indlevelsesevne og kendskab til

det, den anden part siger, og dels af parternes generelle kendskab hinanden, da dette påvir-

ker, hvordan parterne involverer sig følelsesmæssigt i samtalen (Soto & Starowicz, 2016:

146).

Når ASK-brugere producerer personlige narrativer, sker det nødvendigvis med ekstern støtte,

typisk i form af konversationer med personer der er en del af de nære omgivelser, typisk

40

voksne (Soto & Starowicz, 2016: 149) – og ofte med en pædagogisk indgangsvinkel. Narrati-

ver der er blevet til med ekstern støtte, kan i deres struktur være en refleksion af brugerens

egne evner til at producere dem, lige såvel som de kan være et udtryk for kommunikations-

partnerens evne til at frembringe den ønskede kommunikation (Soto & Starowicz, 2016: 149).

Fx kan kommunikationspartnerens spørgeteknik samt brugerens mulighed for at respondere,

fx alene ved brug af ja/nej, have betydning for narrativets helhed (Soto & Starowicz, 2016:

149). Dette gør at konstruktionen af narrativet bliver delt mellem brugeren som den primære,

og kommunikationspartneren som den sekundære fortæller, hvilket Soto og Starowicz beteg-

ner som ’shared tellership’:

In AAC-mediated interaction, communication partners typically participate as ac-

tive co-tellers of the users’ narratives by helping them produce a more detailed,

organized and elaborate story (Soto & Starowicz, 2016: 150).

Dette er betydningsfuldt, både for hvordan jeg kan forstå mine sociale betingelser, og for

hvordan jeg kan forstå mulighederne i den skriftlige kommunikation, der er kendetegnende

for interaktionen på sociale medier. Kan det tænkes at der her er bedre betingelser for at

danne personlige narrativer? Dette vil jeg forsøge at give et bud på i det afsluttende diskussi-

onsafsnit.

En poststrukturalistisk handicapforståelse

Som jeg beskrev i afsnittet om mine forforståelser, er handicapbegrebet udsat for diskursive

kampe, hvor flere forskellige aktører hver især trækker i forskellige retninger, og på den måde

medvirker til at give begrebet dets kompleksitet. Som jeg var inde på, har jeg i dannelsen af

min egen subjektive forståelse mere eller mindre automatisk lånt lidt ”fra de forskellige hyl-

der” om jeg så må sige, fordi jeg livet igennem har været i berøring med de mange aktører på

handicapområdet: hos ergoterapeuten i skolens såkaldte centerklasser satte vi krydser i ADL-

skemaet (Activities of Daily Life), så vi begge fik et indblik i hvilke konkrete hverdagsfunktio-

ner, jeg kunne klare på egen hånd, hvilke jeg skulle have hjælp eller støtte til, og hvor jeg

havde mulighed for at blive mere selvhjulpen. Til møderne med kommunens sagsbehandler

sammen med mine forældre blev jeg mødt med den administrative tilgang, hvor mit handicap

41

i sidste ende blev reduceret til et spørgsmål om økonomi. Og til det årlige tjek på Rigshospita-

let var mit handicap alene ” […] en konsekvens af sygdom eller skade […]” (Kurth, 2013: 36),

med potentialer for forbedringer gennem daglig træning og udstrækninger, og med den alle-

stedsnærværende trussel om operation (det er – eller var dengang – meget udbredt at for-

længe diverse sener fx i benene hos personer med cerebral parese, eller at afstive fx fodled

med henblik på at afhjælpe potentielle smerter på grund af uhensigtsmæssig belastning). Selv

har jeg dog undgået disse operationer.

Men ligesom jeg er vokset op med en viden om de medicinske betegnelser og forklaringer, så-

ledes har jeg også internaliseret den relative model, sådan som den finder anvendelse i ek-

sempelvis FNs konvention om rettigheder for personer med handicap, hvor:

Personer med handicap omfatter personer, der har en langvarig fysisk, psykisk,

intellektuel eller sensorisk funktionsnedsættelse, som i samspil med forskellige

barrierer kan hindre dem i fuldt og effektivt at deltage i samfundslivet på lige fod

med andre (Udenrigsministeriet, 2009).

På den måde er min egen handicapforståelse et produkt af alle disse forskellige forståelser,

samtidig med at jeg intuitivt er klar over, at min egen forståelse er… subjektiv. Hos ergotera-

peuten i centerklasserne blev jeg introduceret til den sociale model, og dannede langsomt en

forståelse af, at det ikke var mig, der var forkert, men at jeg også var et mål for udefrakom-

mende domme, eller fordomme, om hvad det vil sige at have et handicap. Med introduktionen

til den sociale model lærte jeg at skelne mellem mine egne konkrete funktionsnedsættelser,

eller ’impairments’, som det hedder inden for disability studies, og så omverdenens opfattelse

af mig som handicappet, eller som en person med et handicap (disability) (Kurth, 2013: 40).

Sunaura Taylor beskriver essensen af disability studies meget klart i sin samtale med Judith

Butler:

And so there’s that […] embodiment, our own unique embodiments. And then

there’s disability, which is basically the social repression of disabled people. […]

The disabling effects, basically, of society (Butler & Taylor, 2009: 195).

Inden for disability studies har særligt det perspektiv fået klangbund, ” […] at alle mennesker

– i varierende grad – er handicappede” (Kurth, 2013: 46). En provokerende påstand for den

42

der opfatter handicap som noget ubetinget negativt. Men som Tom Shakespeare og Nicholas

Watson fastslår:

En ontologi, der tager højde for kropslige aspekter, vil påpege, at der ikke er kva-

litativ forskel mellem mennesker med og uden handicap, fordi vi alle har forskel-

lige former for funktionsnedsættelser. Funktionsnedsættelse udgør ikke kernen i

handicap (som den medicinske model måske antyder), men er en del af menne-

skets natur (Shakespeare & Watson, i: Kurth, 2013: 48).

Jeg har et eksistentielt behov for at internalisere en sådan handicapforståelse, fordi den virker

frigørende, og fordi en sådan tilgang er bedre i overensstemmelse med mit mål om at føle mig

socialt og samfundsmæssigt inkluderet. Disability teorien tog sit afsæt i 1960’ernes handicap-

aktivistiske bevægelser, der søgte et opbrud med de gængse lægefaglige og biologiske krops-

forståelser og den deraf følgende undertrykkelse af specifikke kroppes frie udfoldelse (Meyer,

2003: 59). Som Eva Munk-Madsen beskriver, skete der i 1940-50’erne et markant skift i sam-

fundets forståelse af handicap, og hele handicapbevægelsen ” […] red på en bølge af omorien-

teringer mod menneskerettigheder og ligeværd” (Munk-Madsen, 2006: 61). Bevægelsen øn-

skede, som Bente Meyer uddyber, et opgør med dels den autoritative lægefaglige ret til at defi-

nere personer med handicap ” […] som syge og ugyldige individer […]”, og dels den almene

kulturelle og sociale undertrykkelse som forhindrede en ligeværdig mulighed for deltagelse i

samfundslivet (Meyer, 2003: 59). Heri ses det eviggyldige paradoks: i et historisk perspektiv

er den vestlige kultur, noterer Meyer, fuld af eksempler på hvordan biologiske konstruktioner

af handicappede kroppe på den ene side

[…] har ført til medicinering, indespærring, regulering og ’kurering’ af angiveligt

abnormale kroppe, ud fra en forestilling om, at uforståelige og ’defekte’ kroppe

måtte integreres i og tilpasses den til enhver tid gældende normalitetsforestil-

ling. På den anden side har forskellige arkitektoniske og ideologiske konstruktio-

ner forhindret handikappede i at agere som frie og selvberoende individer i de-

mokratiske samfund (Meyer, 2003: 59).

Dette kan være en del af forklaringen på, hvorfor mine forældre i sin tid insisterede så stærkt

på at jeg blev integreret i det almindelige skolesystem. Jeg kan af gode grunde ikke vide, hvor

jeg var havnet, hvis jeg var forblevet i det specialiserede skolesystem, men jeg tør faktisk godt

43

at vove den påstand, at jeg højst sandsynligt ikke havde siddet og skrevet speciale den dag i

dag. Ved at blive integreret fik jeg mulighed for at frigøre mig fra det sammensurium af opfat-

telser af, hvem jeg er, og hvad jeg kan, og ikke kan. Som Judith Butler udtrykker det, så eksiste-

rer der nogle faste normer for, hvordan menneskekroppen er og fungerer i sin helhed, og

hvordan de enkelte kropsdele fungerer (Butler & Taylor, 2009: 198). På samme måde eksiste-

rer der nogle normer for, hvordan en person med et handicap ”ser ud” (Butler & Taylor, 2009:

199). Selv sproget er indrettet, så det følger ” […] den raske og potente krops ideologi […]”, og

den kropsnorm ”[…] som konstituerer kroppen som kompetent, hel og sund” (Meyer, 2003:

60). På den måde medvirker sproget til at definere på hvilken måde, vi hver især erfarer krop-

pens placering i verden:

Op er godt, og ned er dårligt. […] At ,,stå op”, ,,være oppe”, ,,være oprejst”, ,,rejs-

ning”, ,,oprejsning”, ,,overskud” osv. er noget godt, hvorimod det er dårligt i rela-

tionerne til andre mennesker og i sit liv at ,,ligge ned”, ,,være nede”, ,,blive lagt

ned”, ,,falde”, ,,have underskud”, ,,være nedbøjet” osv. (Hansen, 2011: 26).

Det er en ideologi, siger Meyer, der har forblændet de humanistiske kropstolkninger og -teo-

rier, der i høj grad har negligeret det faktum, at vi som kroppe af kød og blod er både forskel-

lige, foranderlige og ustabile (Meyer, 2003: 60). Ifølge Meyer er den handicappede krop blevet

overset i den vestlige humanistiske forskning, som hovedsageligt har fokuseret på kroppen

som en væren og ” […] det sted, hvorfra jouissance, seksualitet og overskridende erfaringer

udspringer […]” (Meyer, 2003: 60). Mange mennesker har, som Butler siger, nogle sociale for-

ventninger, hvor der sættes lighedstegn mellem det at have et handicap og det at være hjælpe-

løs, hvilket gør det svært for den enkelte at gebærde sig i mødet med denne ”hjælpeløshed”

(Butler & Taylor, 2009: 199), fordi mødet med det såkaldt hjælpeløse får folk til at stille

spørgsmål ved ens egen ”normale” krop (Butler & Taylor, 2009: 201). Derfor er det socialt le-

gitimt, når skuespilleren Jacob Nossells stand-in skal efterligne hans særprægede udtale, ef-

tersom det tjener til at understrege det fysisk umulige i at efterligne en anden persons udtale,

som en del af teaterstykket ’Human afvikling’ i Skuespilhuset. Men intet menneske kan gå

rundt og parodiere sig selv hele tiden. Det bliver selvudslettende! Det er også derfor, jeg ikke

fortæller ’spasser-jokes’ så tit længere. Det havde en anden betydning, da jeg som femtenårige

lige var startet på efterskolen, og min ganglærer Leif foreslog at fortælle lidt om mig, og jeg

bad ham om at spørge hele forsamlingen, hvordan det kan være at spassere lever længere end

44

andre? Jeg selv sad nede på bagerste række og registrerede kun min egen krops forgæves for-

søg på at se ud som om, jeg ikke tog mig af al denne opmærksomhed. Jeg husker ikke hvordan

de alle sammen reagerede, da Leif bad dem kigge ned på mig, mens han sagde at ”Det er fordi,

spassere selv holder hjertet i gang!”, og jeg febrilsk forsøgte at efterligne en ”rigtig” såkaldt

spasser. Jeg havde nær givet min sidemand én på sinkadusen, da jeg ville løfte den ene arm,

samtidig med at jeg foregav at give mig selv hjertemassage med den anden. Den stærkt tro-

ende og af skolens indre missionske bestyrelse nyudnævnte forstander var ikke til stede. Det

var nok til mit held. Men det virkede: resten af skoleåret havde jeg det som en fisk i vandet,

fordi jeg blev forstået!

Omvendt, når kommunens sagsbehandler inviterer sig selv på besøg hos mig for at revurdere

mit behov for hjælp, og jeg via Facebook finder ud af, at netop hun er blevet ansat specifikt til

at finde et bestemt millionbeløb i besparelser på området for handicaphjælp, så kommer jeg

ikke langt med at bagatellisere mit hjælpebehov. Som Butler siger: ”So they require you to be

helpless, but they’re also freaked out about your helplessness” (Butler & Taylor, 2009: 199).

5. Tilbageblik på min produktion af specialets empiri-

ske materiale

Hvordan beskriver jeg det at leve i en handicappet krop? Hvordan kan jeg bringe mine egne

erfaringer i spil, og via mine sanser, følelser og tanker få adgang til ny viden? (Baarts, 2015:

171). Som tidligere beskrevet adskiller autoetnografien sig markant fra eksempelvis positivi-

stiske tilgange, idet den, som Dwight Conquergood udtrykte

[…] privileges the body as a site of knowing.... Ethnography is an embodied prac-

tice; it is an intensely sensuous way of knowing (D. Conquergood, i: Spry, 2001:

725).

Som de to politologer Norman K. Denzin og Yvonna S. Lincoln er inde på, og som jeg vil ud-

dybe i dette afsnit, har jeg som forsker brugt mine sanser og erfaringer til at konstruere en

række billeder på, eller fortællinger om, hvordan jeg oplever dét at leve med et kommunikati-

onshandicap (Denzin & Lincoln, 1998: 5). Jeg har i den forbindelse benyttet en bestemt prak-

sis som Denzin og Lincoln, med reference til de to politologer Deena og Michael A. Weinstein,

45

betegner bricoleur (Denzin & Lincoln, 1998: 5). Formålet med denne praksis har været at

skabe en proces, hvor jeg, på baggrund af en løbende pragmatisk, strategisk og selvrefleksiv

vurdering af de forhåndenværende metoder, har fundet deres relevans i forhold til det femini-

stisk-poststrukturalistiske forskningsparadigme (Denzin & Lincoln, 1998: 8).

Som supplement til autoetnografien har jeg valgt at inddrage tre kvalitative interviews. Jeg

har valgt at foretage to interviews med personer, der har et kommunikationshandicap, samt

et ekspertinterview med en neuropsykolog med ekspertise blandt andet med psykologisk ud-

redning af personer med kommunikationshandicap.

Brug af autoetnografi

Med mit valg af autoetnografien som metodologisk ramme for specialet har jeg gjort mine

kropslige og bevidstgjorte erfaringer til omdrejningspunkt for min undersøgelse, idet under-

søgelsen af personlige narrativer som de kommer til udtryk i min analyse, medvirker til at

indskrive kroppen i en socio-politisk kontekst (Spry, 2001: 706, 710). Autoetnografi kan ifølge

Tami Spry, defineres som ” […] a self-narrative that critiques the situatedness of self with oth-

ers in social contexts” (Spry, 2001: 710). Den producerede viden kan derfor ikke ses uaf-

hængigt af den kropslige kontekst, idet tænkning om kroppen kommer til at reflektere en inte-

gration af krop og forskning (Spry, 2001: 725).

Begrebet autoetnografi består af de tre bestanddele: auto, etno og grafi (Baarts, 2015: 171).

’Auto’ betyder ’selv’ og udtrykker det etnografiske jeg i form af en personlig og introspektiv

stil (Baarts, 2015: 171). Her har jeg undersøgt mig selv gennem sociologisk observation og re-

fleksion, med henblik på at kunne anvende mine personlige erfaringer til at fremanalysere ge-

nerelle betragtninger om personer med kommunikationshandicap’s sociale vilkår (Baarts,

2015: 170-171). ’Etno’ betyder kultur, og repræsenterer ekstrospektionen, hvor jeg har rettet

fokus mod andre personer, og konteksten for deres handlinger og erfaringer (Baarts, 2015:

171). I denne kontekst har jeg som forsker selv indgået som medskaber af feltet, idet jeg har

bragt mine subjektive erfaringer i anvendelse i udførelsen af mine interviews (Baarts, 2015:

171). ’Grafi’-delen refererer til den videnskabelige proces, hvorigennem jeg efterfølgende har

søgt at omdanne mine personlige fortællinger, erfaringer og observationer til videnskabelig

viden (Baarts, 2015: 171). Begrebet udtrykker på den måde en vekselvirkning mellem intro-

46

og ekstrospektion, der gør de kropslige erfaringer til omdrejningspunktet for forskningen

(Baarts, 2015: 178). Jeg skal komme tilbage til beskrivelsen af denne vekselvirkning.

Autoetnografien har med tiden udviklet sig i mange forskellige retninger, og betegner derfor

en lang række af teksttyper, men idet jeg i kraft af mit kommunikationshandicap selv repræ-

senterer den gruppe, som har været genstand for min undersøgelse, skal jeg her fokusere på

denne kategori (Baarts, 2015: 174). Mit tilhørsforhold til andre – måske ikke lige til ’ASK-bru-

gere’ specifikt, men i hvert fald til personer med kommunikationshandicap generelt – har af

naturlige årsager på forhånd været en realitet, og feltets kulturelle koder og normer har på

den måde været en del af min identitet fra begyndelsen. Det har derfor været mest hensigts-

mæssigt at drage nytte af mit forhåndskendskab til forskningsfeltet (Baarts, 2015: 173-174). I

disse typer af etnografier bliver forskeren enten løbende i processen mere og mere integreret

i den gruppe eller det felt, der er genstand for undersøgelsen – eller også er forskeren, som i

mit tilfælde, allerede en del af feltet i forvejen (Baarts, 2015: 173).

Med mit naturlige tilhørsforhold til forskningsfeltet har spørgsmålet om validitet været cen-

tralt, samt kravet om refleksion og åbenhed overfor en mangfoldighed af fortolkningsmulighe-

der (Baarts, 2015: 172). Selvom jeg repræsenterer mennesker med handicap generelt, skal

mine oplevelser og erfaringer som de kommer til udtryk, ikke betragtes som en beskrivelse af,

hvordan andre med et lignende handicap tænker, føler og sanser (Pink, 2001: 18). Som pro-

fessor Sarah Pink noterer:

Rather than being a method for the collection of ’data’, ethnography is a process

of creating and representing knowledge (about society, culture and individuals)

that is based on ethnographers’ own experiences (Pink, 2001: 18).

Brugen af autoetnografi fungerer på den måde som en skriftlig fortolkning af mine kropslige

erfaringer (Spry, 2001: 721). Med autoetnografien som metodisk udgangspunkt bliver krop-

pen omdrejningspunktet for den personlige fortælling om det sociale liv (Spry, 2001: 710).

Etiske overvejelser

Som ved langt de fleste kvalitative forskningsmetoder har det været væsentligt allerede fra

specialets begyndelse at tænke de etiske dimensioner ind (Baarts, 2015: 175). Hertil kom eti-

ske overvejelser omkring selve problemstillingen og formålet med specialet (Baarts, 2015:

47

175). Valget af genre har haft indflydelse på, hvordan specialets overordnede argumentation

kunne bygges op, og for hvorvidt de endelige konklusioner ville hvile på et etisk forsvarligt

grundlag (Baarts, 2015: 175). Idet autoetnografien – i hvert fald den type som jeg har valgt at

lægge til grund for projektet – lægger vægt på min personlige deltagelse og inddragelse i fel-

tet, har mit eget moralske kompas været en vejviser til de metoder, som jeg har valgt (Baarts,

2015: 175). Derfor har min fremgangsmåde indebåret en bestemt etisk tilgang, Carolyn Ellis

beskriver med begrebet ’relationel etik’ (Baarts, 2015: 175). Hun betoner her den etiske posi-

tion, jeg har indtaget som udgangspunkt for min erkendelse (et epistemologisk skift), idet det

har været min tilgang, at møde feltet med ” […] omsorg, og især gensidig respekt, værdighed

og forbundethed mellem forsker og udforsket […]”, fremfor en position hvor jeg ser mig selv

som den vidende part, der søger at skabe ny viden om den anden part (Baarts, 2015: 175).

Vigtigt har det samtidig været at inddrage så mange som muligt af de forskellige perspektiver,

stemmer, værdier og verdensbilleder, jeg er stødt på, og lade dem gå i dialog i analysen (Spry,

2001: 716). Som jeg har beskrevet ovenfor, har dette været en gennemgående bestræbelse,

hvor de empiriske data beror på tre kvalitative interviews.

Etnografisk opmærksomhed

Med kroppen som omdrejningspunkt for min analyse har det været naturligt at dreje min op-

mærksomhed mod mine fysiske reaktioner, tanker og følelser, samtidig med at beskrive den

observerede virkelighed i mit møde med feltet (Baarts, 2015: 173). Det har her været hensig-

ten at veksle mellem udad- og indadrettede beskrivelser af mine erfaringer (Baarts, 2015:

178). Denne vekselvirkning har givet mig mulighed for at undersøge ” […] sociale og kulturelle

aspekter af min personlige erfaring (udadrettethed – ekstrospektion) […]”, samtidig med at

observere mig selv i mødet med feltet, og de kulturelle fortolkninger der opstod i dette møde

(indadrettethed – introspektion). Ved at tage udgangspunkt i mit eget liv har jeg haft en base,

hvorfra jeg har kunnet reflektere kritisk over, og skabe viden om det sociopolitiske og kultu-

relle liv, jeg er en del af (Baarts, 2015: 178; Spry, 2001: 713). Sociologerne Carolyn Ellis og Ar-

thur P. Bochner beskriver processen med udtrykket ’emotionel recall’ (Ellis & Bochner, 2000:

752). Emotional recall er en øvelse, jeg har anvendt til at genkalde en specifik scene eller begi-

venhed emotionelt, med henblik på at huske detaljerne i scenen (Ellis & Bochner, 2000: 752).

48

Her har konteksten for den fortælling, hvori mit personlige narrativ indgår, haft særlig betyd-

ning, fordi den skaber mulighed for at fortællingen også kan pege ud mod en bredere social

sammenhæng (Baarts, 2015: 179).

Konstruktionen af viden gennem mine fortolkninger af mine erfaringer kræver først og frem-

mest refleksion (Pink, 2001: 19). Men refleksion kommer ikke af ud af det blå. En reflektorisk

tilgang kræver, siger Sarah Pink, at jeg tager afsæt i min egen subjektivitet, og sætter denne i

forhold til den viden, jeg producerer, og som jeg i sidste ende også kommer til at repræsentere

med mit færdige produkt (Pink, 2001: 19). Dette skal ikke forstås som om at øget refleksion

kan neutralisere mit subjektive blik, og lede i retning mod objektivitet (Pink, 2001: 19). Selve

idéen om ’objektive data’ er i denne optik irrelevant, eller i bedste fald symbolsk, da skabelse

af viden altid tager afsæt i subjektet (Pink, 2001: 19). Som forsker er min subjektivitet derfor

et centralt aspekt i den etnografiske vidensdannelse, der kommer til udtryk gennem fortolk-

ning og repræsentation af mine erindringer (Pink, 2001: 19). Men er denne viden så ikke blot

et mere eller mindre fiktivt billede på min version af virkeligheden, frem for at bygge på empi-

riske belæg, kan man indvende. I en poststrukturalistisk optik bliver den etnografiske viden et

udtryk, en konstruktion, en repræsentation af min erfaring (Pink, 2001: 19). På den måde

smelter virkeligheden sammen med mine repræsentationer af virkeligheden i kraft af de

tekstlige konstruktioner, skabt gennem mødet med mine interviewpersoner (Pink, 2001: 20).

Dekonstruktion af erindringer

Som jeg beskrev tidligere, kan individet, i en poststrukturalistisk optik, ikke forstå sig selv fra-

koblet den diskursive orden, og mine muligheder for at agere afhænger derfor af på hvilke

måder, der kommunikeres i den sociale verden, jeg befinder sig i: ” […] possibilities for agency

do not arise as we step outside of discourse, for we are always already discursively inscribed”

(Gannon, 2008: 65). Men i de øjeblikke hvor jeg skifter mellem forskellige perspektiver i mine

erindringer, bliver det muligt at arbejde hen imod nye forståelser af min og andre menneskers

handlemuligheder (Gannon, 2008: 65).

Med mit poststrukturalistiske afsæt for analysen af mine kropsliggjorte erfaringer har jeg,

som Susanne Gannon pointerer, mulighed for at ophæve fordringen om at jeg i min tekstpro-

duktion søger en universel ”sandhed” om psykologiske spørgsmål (Gannon, 2008: 64). Det er

49

altså ikke mit ærinde at gøre mine kropslige og mentale erfaringer til genstand for dekon-

struktion, men i stedet den sociale orden som jeg er en del af, sammen med mine medmenne-

sker (Gannon, 2008: 65). Mit formål er at fremanalysere nogle af de dybereliggende sociale

strukturer – eller diskurser – om normer og hegemoniske værdier – der er konstituerende for

min identitet, herunder min identitet som person med et kommunikationshandicap, og som er

internaliseret i min krop, og medvirker i konstruktionen af det samfundsmæssige rum, jeg be-

væger mig i (Gannon, 2008: 64). Jeg arbejder her aktivt med mine erindringer, med henblik på

at dekonstruere forestillingen om at ’bringe orden i kaos’: ”In working further with these me-

mory texts—in ”messing” with them to produce new texts in different forms […]” (Gannon,

2008: 64). Når målet ikke er at bringe orden i mine erfaringer, opstår i stedet nye muligheds-

rum, fordi de sociale strukturer bliver mere synlige (Gannon, 2008: 65). Idet jeg får øje på de

sociale strukturer, jeg er en del af, har jeg mulighed for at betragte mig selv i et nyt lys, og defi-

nere mig selv på nye måder i forhold til omverdenen (Gannon, 2008: 65).

Med det fokusskift der skete med ’repræsentationskrisen’ og ’the narrative turn’ i den kvalita-

tive socialforskning, som jeg beskrev tidligere, kom der til at herske en opfattelse af, at forske-

ren med sine beskrivelser af sine oplevelser og erfaringer kunne føre læseren med tilbage i

det ’nu’, som teksten omhandler (Gannon, 2008: 65). Det var denne opfattelse af at erindrin-

ger er transparente, som poststrukturalismen begyndte at sætte spørgsmålstegn ved, ligesom

der blev sat spørgsmål ved selve idéen om forfatteren som et ’sandhedsvidne’, og forestillin-

gen om at jeg kan repræsentere mig selv autentisk (Gannon, 2008: 68). I mine konstruktioner

af tekster bringer jeg uundgåeligt de strukturer, jeg er en del af, ind i teksten. Ligeledes er de

andre individer, hvis oplevelser og erfaringer jeg inddrager i min analyse, en del af den sociale

orden (Gannon, 2008: 68). Som Norman Denzin pointerer: ”a theory of the social is always a

theory of writing” (N. Denzin, i: Gannon, 2008: 65). Idet jeg beskriver en erindring, er denne

også et udtryk for den tid, og det sted, hvori forfatteren befinder sig. Derfor vil det også være

utopisk at anskue erindringer som noget statisk og uforanderligt. Dét at arbejde aktivt med

sine erindringer, bevirker altid en forandring af erindringerne (Gannon, 2008: 65).

Brug af hverdagsfortællinger som sociologisk metode

Som jeg beskrev i afsnittet om ’Forståelse af ’magt’’ (side 26), er viden altid indhyllet i kollek-

tive strukturer af magt. Som individ er jeg sjældent bevidst om, at min viden er et produkt af

50

disse sociale kommunikative processer (Kaufman et al., 2008: 6). Individets erindringer ligger

ofte skjult i hukommelsen som fragmenter, der ikke umiddelbart kan samles til længere nar-

rativer (Kaufman et al., 2008: 6). Narrativer som kan bringe kulturelle og sociale strukturer,

og personlige værdier frem i lyset (Kaufman et al, 2008: 7). Siden Frigga Haug i 1987 med sin

bog Female sexualization: A collective work of memory skabte det teoretiske baggrundstæppe

til at analysere kollektive processer i en feministisk kontekst, har memory-work – eller hver-

dagsfortællinger – som sociologisk metode været anvendt og modificeret med afsæt i den en-

keltes situation og behov (Haug, 2008: 22). Der er i udgangspunktet tale om en metode, der er

designet til at facilitere kollektive processer for kvinder og med kvinder med henblik på

emancipation, altså frigørelse, fra undertrykkelse og sociale afhængighedsforhold (Haug,

2008: 23). Men hverdagsfortællinger kan ligeledes anvendes som en individuel proces (Wi-

derberg, 2008: 130). Som Haug fastslår:

The theoretical assumptions could be presented and made a subject for discus-

sion […], and/or they could be read by the participants individually in prepara-

tion for the work (Haug, 2008: 29).

Som individuel proces har metoden sideløbende med de her nævnte formål også et biografisk

formål (Widerberg, 2008: 130). Selvom ‘jeget’ er mere implicit i teksten, og der i højere grad

er fokus på sociale relationer og kommunikative mønstre, har jeg med anvendelsen af hver-

dagsfortællinger mulighed for at betragte det tekstlige ‘jeg’ i en social hverdagslivs-kontekst,

og derigennem undersøge de sociale og kulturelle strukturer som ‘jeget’ bevæger sig i, såsom

kønsdiskurser, etnicitetsdiskurser eller diskurser der relaterer sig til klasseforskelle (Wider-

berg, 2008: 131). Formålet er ikke at konstruere et kohærent ’jeg’, men snarere i kraft af nar-

rativet at producere multiple billeder af et ’jeg’, hvilket bliver muligt, blandt andet ved at

holde mig indenfor de temaer, jeg finder relevante (Widerberg, 2008: 131). Ved at bygge ‘je-

get’ op omkring de enkelte oplevelser, som ’jeget’ oplever i relation til temaet, bliver oplevel-

serne definerende for ’jeget’, fremfor at ’jeget’ kommer til at definere oplevelserne (Wider-

berg, 2008: 131). Forståelsen af identitet udspringer teoretisk set af en granskning af forskel-

lige ’jeger’ – eller stemmer – og brugen af ’jeget’ som redskab i hverdagsfortællinger giver på

den måde en indgangsvinkel til at udfolde flere forskellige ’jeger’ (Widerberg, 2008: 117).

Som mand består mit ærinde ligeledes i at anvende den feministiske agenda om at afsløre do-

minerende magtstrukturer (Pease, 2008: 133). Som Bob Pease beskriver om sin forskning om

51

hvide, heteroseksuelle mænds forhold til feminisme, er det ofte dilemmafyldt, som mand at

engagere og forpligte sig på en feministisk position (Pease, 2008: 133). Hverdagsfortællin-

gerne blev i Pease’s arbejde et instrument til at udfordre indgroede tankemønstre om domi-

nerende sociale praksisser og subjektiveringsprocesser blandt mænd (Pease, 2008: 148).

Fremgangsmåde

Til at konstruere mine erindringer anvender jeg en fremgangsmåde til brainstorming og redi-

gering af erindringer, præsenteret af Frigga Haug i bogen ’Dissecting the mundane: Internatio-

nal perspectives on memory-work’ (Haug, 2008: 31). Processen er bygget op i form af et

skema, oprindeligt udviklet af Haug, og her gengivet efter bearbejdning af Christina Hee Pe-

dersen (Pedersen, under udgivelse):

Hos Haug består metoden af fem elementer, der kan anvendes til at stille analytiske spørgsmål

til en erindring: ’forfatterens hverdagsfilosofi’ handler om at afsløre almindelige antagelser

om mine hverdagserfaringer; feltet ’iørefaldende / overraskelser / særpræg’ er en indgangs-

vinkel til at udforske forfatterens mening, som den kommer til udtryk i mit sprog; ’det ’jeg’ der

skabes i teksten’ er et analytisk element, der samtidig kræver brug af fantasien, fordi det er en

metode til at se sig selv udefra, og derigennem analysere min erfaring (Haug, 2008: 30-38).

’De ”de andre” der skabes i teksten’ bruges til at skabe indblik i, hvilke personer der er en del

af ‘jeget’s eksistens (Haug, 2008: 30-38). Sammenfattende kan de forskellige elementer place-

res i et skema som ovenstående.

Forfatterens budskab Hvordan forstår forfatteren te-

maet (hendes eller hans hver-

dagsfilosofi)

Hovedperson Andre personer Iøjefaldende / overraskelser /

særpræg

Interesser/ønsker

Handlinger

Følelser

Interesser/ønsker

Handlinger

Følelser

Sprog

Modsætninger

’stilheder’

Det ’jeg’ der skabes i tek-

sten

De ”de andre” der skabes i

teksten

Situationens betydning (muligt

perspektivskift)

52

Jeg tager i min udvælgelse af erindringer til analysen udgangspunkt i et undersøgelsestema,

der relaterer sig til, og som afbilleder mit undersøgelsesfelt: tilblivelsesprocesser og betingel-

serne for social inklusion hos personer med et kommunikationshandicap (Haug, 2008: 22).

Mit undersøgelsestema skal gerne, som Haug påpeger, være en form for ’brændende plat-

form’, der giver motivation til at foretage en tilbundsgående analyse (Haug, 2008: 22). Jeg ta-

ger derfor udgangspunkt i min problemformulering, samt den anvendte teori, og udvælger

herudfra de erindringer, som efter min mening på tydelig vis giver et indblik i, for det første

’Den medierede kommunikation’, som er titlen på det første analyse-kapitel, og som undersø-

ger hvilke sociale betingelser, der er forbundet med at være afhængig af omgivelsernes evne

til at afkode min kommunikation. Andet kapitel, ’Normaliseringsprocesser’, handler om nogle

af de ofte subtile magtstrukturer, som har været med til at forme min identitet, herunder

hvordan jeg har fået dannet min opfattelse af at have det handicap, jeg har. Tredje kapitel,

’Subjektiveringsprocesser’, beskriver nogle af de tilblivelsesprocesser, der har formet og sta-

dig former mig som menneske, og det fjerde kapitel, ’Inklusion & eksklusion’, skal give et ind-

blik i, hvilke sociale betingelser der gør sig gældende, når målet er inklusion. De fire kapitler

er endvidere udvalgt med henblik på at tilvejebringe det nødvendige grundlag for afslutnings-

vis at diskutere mulighederne og begrænsningerne for social inklusion gennem sociale me-

dier.

Brug af kvalitative interviews

Det har været et centralt mål fra specialets begyndelse at inddrage forskellige perspektiver på

de betingelser, der er forbundet med at leve med et kommunikationshandicap – jf. den veksel-

virkning mellem intro- og ekstrospektion, der er kendetegnende for autoetnografien. I dette

speciale har mit undersøgelsesfelt samtidig direkte tilknytning til det kropslige: informanter-

nes funktionsnedsættelse har været det kropslige omdrejningspunkt for de to bruger-inter-

views, ligesom mine egne funktionsnedsættelser, herunder mit kommunikationshandicap, har

været af stor betydning i forhold til interviewenes gennemførelse. Det var derfor relevant for

mig forud for interviewene at reflektere over, hvordan det kropslige aspekt kunne få indvirk-

ning på gennemførelsen (Kvale & Brinkmann, 2015: 140). Selvom mit ønske om at interviewe

personer med kommunikationshandicap har stået meget centralt fra begyndelsen, har det

samtidig også været forbundet med en del usikkerhed, netop fordi interviewet som situation

53

er en manifestation af det grundlæggende paradoks i at have et kommunikationshandicap: et

interview er, som Steinar Kvale og Svend Brinkmann skriver, legemliggjort kommunikation,

foretaget af menneskelige ” […] væsener, som i højere grad er kroppe, end de har kroppe […]”

(Kvale & Brinkmann, 2015: 140).

Jeg har haft et ønske om at interviewe to personer med et kommunikationshandicap. Den ene

af de to brugere jeg interviewede, Jacob Nossell, havde jeg ikke mødt personligt forud for in-

terviewet, men Nossell er en offentlig kendt person, og jeg kendte derfor til hans specifikke

funktionsnedsættelser, herunder hans kommunikationshandicap. Den anden bruger, Jeppe

Forchhammer, havde jeg mødt et par gange før i forbindelse med ISAAC brugersamlinger. Jeg

kendte derfor ligeledes hans kommunikation forud for interviewet. I den bedste af alle verde-

ner havde det, ud fra et kønsperspektiv, naturligvis været optimalt at have en ligelig kønsfor-

deling blandt interviewpersonerne. Sådan ville realiteterne det ikke.

Udover at interviewe personer med kommunikationshandicap havde jeg behov for at blive

klogere på min egen situation, og få sat ord på den oplevelse jeg selv har af at have et kommu-

nikationshandicap. I min søgen efter eksperter på området mødte jeg Lone Vesterager Marti-

nus i forbindelse med et foredrag, hun afholdte om kommunikationshandicap på Center for

Hjerneskade (CfH) i København. CfH er en selvejende institution under Region Hovedstaden.

Lone Vesterager Martinus er autoriseret cand.psych., neuropsykolog, og leder af undervis-

ningsafdelingen ved CfH. Hun er desuden tilknyttet VISOs specialistnetværk. VISO hører ind

under Socialstyrelsen som ” […] den nationale Videns- og Specialrådgivningsorganisation på

det sociale område og på specialundervisningsområdet […]”, og yder specialrådgivning til lan-

dets kommuner i forhold til børn, unge og voksne med handicap (VISO – Socialstyrelsen,

2016).

Jeg havde, inden jeg startede på dette speciale, aldrig før foretaget et forskningsinterview på

egen hånd. Jeg havde naturligvis deltaget i planlægningen og udarbejdelsen af interview-

guides i forbindelse med gruppearbejde i tidligere studieprojekter, ligesom jeg havde deltaget

som observatør under flere interviews, men det er en af følgerne ved at have et kommunikati-

onshandicap at jeg automatisk har indtaget en mere passiv rolle, både i den metodiske plan-

lægning af et projekt/interview, og ikke mindst i den konkrete gennemførelse af empiri-ind-

samling, herunder interviews. Det var derfor med en vis – jeg vil ikke kalde det angst – men

dog nervøsitet, at jeg gik til opgaven. I hvert fald til at starte med. Jeg følte et stort behov for at

54

have et gedigent teoretisk fundament, før jeg kunne gennemføre mine interviews, hvilket

gjorde at jeg først fik foretaget mine interviews ret sent i mit specialeforløb (Kvale & Brink-

mann, 2015: 201). Samtidig vidste jeg at det ville blive svært at hente hjælp i den teoretiske

litteratur om forskningsinterviewet som metode, fordi interviewpersonernes og mit eget han-

dicap ville medføre nogle ret usædvanlige præmisser for interviewenes gennemførelse. Jeg

vidste også at interviewsituationen ville indebære en række praktiske handlinger, som jeg

måske/måske ikke ville være i stand til at udføre uden at have min personlige handicaphjæl-

per med som bisidder. Hvordan ville dette i så fald påvirke interviewets gennemførelse? Og

var det overhovedet muligt, i betragtning af interviewpersonernes kommunikationshandicap,

alene at anvende lydoptagelse til den efterfølgende transskription, eller burde jeg supplere

med videooptagelse – og hvordan ville videooptagelse i givet fald påvirke interviewet?

Udover de foranstaltninger omkring interviewene jeg kunne afklare på forhånd, har jeg gået

til opgaven med en indstilling om at klare eventuelle udfordringer ”ad hoc” – det vil sige med

en indstilling om at brugen af interviews til empiriindsamling, også handlede om at afprøve

mine egne evner som interviewer. Jeg fravalgte brugen af videooptagelse ud fra ud det ræson-

nement, at min interesse lå i indholdet af det, interviewpersonerne sagde, og ikke i et pædago-

gisk ønske om at forstå betydningen af interviewpersonernes kropssprog (Kvale & Brink-

mann, 2015: 237). Videooptagelse havde muligvis været et velegnet instrument i forhold til at

modvirke den sproglige fiksering og fremmedgørelse i forbindelse med transskriptionerne,

men det er ikke usandsynligt at det samtidig havde bidraget til et fokus på sproglige forskelle,

hvilket havde harmoneret dårligt med specialets grundtanke om social inklusion (Kvale &

Brinkmann, 2015: 374).

Bruger-interviews

Som ASK-forskerne Helen Paterson og Christine Carpenter siger, kan det af naturlige årsager

indebære visse metodiske udfordringer at indhente empiriske data fra personer med kommu-

nikationsvanskeligheder (Paterson & Carpenter, 2015: 1528). Det er, bemærker de, også en af

hovedårsagerne til, hvorfor antallet af kvalitative undersøgelser på området for Alternativ og

Supplerende Kommunikation er så begrænset, som tilfældet er (Paterson & Carpenter, 2015:

1523). I deres undersøgelse måtte de derfor, udover at sørge for at afholde interviewet et ro-

ligt sted uden baggrundsstøj, også i det hele taget gå pragmatisk til værks og tilpasse deres

55

konkrete interviewmetoder efter informanternes muligheder for at kommunikere, hvilket fx

indebar brugen af nonverbal respons med ja/nej svar, eller i form af enkeltstående ord (Pater-

son & Carpenter, 2015: 1523). En praksis der så afstedkom visse fortolkningsmæssige udfor-

dringer, idet mange udsagn kunne fortolkes på forskellig vis (Paterson & Carpenter, 2015:

1523-1525). Selv har jeg bestræbt mig på at møde mine informanter med den indstilling, jeg

selv foretrækker at blive mødt med, i form af at have den tid, der var nødvendig. Men jeg var

nødt til at forholde mig til, at en interviewsituation er en uvant situation for både interview-

personen og for mig som interviewer, og at jeg af erfaring ved, at et af kendetegnene ved en

spastisk krop er, at følelsesmæssige påvirkninger kommer fysisk til udtryk på en meget di-

rekte måde fx i uvante situationer.

For at gøre situationen så behagelig som muligt lod jeg det være åbent for interviewperso-

nerne, hvorvidt vedkommende foretrak at foretage interviewet face-to-face, eller via internet-

tet i form af skrift. Den almindelig face-to-face kommunikation er selvsagt en grundlæggende

og vedvarende problemstilling for os med kommunikationshandicap (Hynan et al., 2015:

1560). Omvendt kan det for ASK-brugere også indebære et tidspres at skulle udtrykke sig på

lige vilkår med andre, fx i forbindelse med direkte chat-samtaler hvor parterne skiftes til at

ytre sig i en fast rytme (Hynan et al., 2015: 1560). Alle mine interviews blev dog foretaget

face-to-face.

Gennem mit liv har jeg, som beskrevet i afsnittet ’Dekonstruktion af sociale kategorier’ (side

34), skabt et kropsligt funderet tilhørsforhold til andre personer med lignende funktionsned-

sættelser. Men dette er ikke ensbetydende med at jeg besidder nogle særlige evner til at indgå

i relationer til andre personer, der ligeledes har et kommunikationshandicap. Min egen erfa-

ring fortæller snarere det modsatte: at det kan virke som en dobbelt barriere at skabe en rela-

tion, når begge parter har kommunikationsvanskeligheder. Min evne til at afkode interview-

personens individuelle talesprog har derfor været en forudsætning for interviewets gennem-

førelse – i hvert fald i interviewet med Jacob Nossell som har et hørbart talesprog, men med

udtalevanskeligheder, ligesom jeg selv. I den henseende fandt jeg teoretisk inspiration i den

interviewform, som Kvale og Brinkmann betegner tværkulturelle interviews, da dette gav mig

mulighed for at medtænke behovet for oversættelse, og de sproglige og kulturelle aspekter i

den forbindelse (Kvale & Brinkmann, 2015: 198). Den tværkulturelle interviewform gav mig

ligeledes mulighed for at stille interviewspørgsmål med henblik på få konkret information om

56

interviewpersonens betragtninger fx omkring inklusion via sociale medier, i modsætning til

indirekte svar som kan være svære at udtrykke (Kvale & Brinkmann, 2015: 198). Endvidere

blev det lettere at introducere tabubelagte emner ved at henvise direkte frem for indirekte

(Kvale & Brinkmann, 2015: 198).

Der ligger i brugen af det semistrukturerede interview den fordel, at det danner ramme om en

på forhånd skitseret interviewguide (se bilag 4+5), der kan fungere som rettesnor for samta-

lens forløb. Dette viste sig som en velegnet disposition, idet informanterne med interview-

guiden foran sig havde mulighed for at følge med i interviewets forløb, hvilket bidrog som en

form for kompensation for min egen begrænsede kommunikation. Interviewguidesene var te-

matiseret på baggrund af de forskningsspørgsmål, som jeg ønskede at afklare, samtidig med at

bibeholde en åbenhed overfor, både at ændre interviewspørgsmålenes rækkefølge og form,

men også for at stille fortolkende og opklarende spørgsmål undervejs i interviewet, ud fra de

svar interviewpersonen gav (Kvale & Brinkmann, 2015: 185).

Dilemmaet med hensyn til om jeg skulle have min hjælper med under interviewet handlede

dels om de praktiske foranstaltninger omkring interviewet, herunder det eventuelle behov for

oversættelse af min kommunikation, men det handlede samtidig nok så meget om at skabe ba-

lance i magtforholdet mellem interviewpersonen og mig som interviewer. En mulighed havde

været at vedtage, at min hjælper skulle sidde med. Punktum. Det havde været både logisk og

enkelt. Men jeg var også bevidst om forskningsinterviewets asymmetriske magtkonstellation,

hvor jeg som forsker automatisk får en professionel rolle og position (Kvale & Brinkmann,

2015: 55). Desuden er jeg vant til at klare tingene selv, og jeg ønskede så vidt muligt at gøre

tingene ”efter bogen”, det vil sige uden indblanding fra en tredjepart. Det første interview jeg

lavede, var med Jacob Nossell. Vores fysiske funktionsnedsættelser er overvejende ens, og

Nossell er ligeledes akademiker, hvilket samlet set bidrog til at skabe en mere ligeværdig

magtbalance. Jeg fornemmede allerede fra interviewets begyndelse at vi ville være i stand til

at overkomme eventuelle kommunikative udfordringer uden indblanding fra min hjælper. Jeg

lod derfor min hjælper sidde uden for lokalet, med mulighed for at jeg kunne tilkalde ham, så-

fremt behovet opstod. Det gjorde det et par gange, fx i forbindelse med at hælde kaffe op –

men ikke i forbindelse med kommunikationen. Nossell gav faktisk selv udtryk for at det for

ham var rart at opleve en mere ligeværdig kommunikation:

57

Nossel: Faktisk så er det sjovt, at jeg ikke føler mig usikker, når jeg taler med dig, fordi jeg

ved, hvor meget bevidste vi er på at forstå hinanden og det er faktisk meget sjovt

at tale med dig, fordi der foregår en eller anden forhandling om at forstå hinan-

den hundrede procent (Bilag 2: Interview med Jacob Nossell, 38:03).

[…] Men… det, der slår mig, er, at jeg har meget let ved at forstå dig. Og jeg kan

også høre, at du har meget let ved at forstå mig (Bilag 2: Interview med Jacob

Nossell, 59:55).

I forbindelse med det andet bruger-interview, med Jeppe Forchhammer, valgte jeg at have

min hjælper med under hele interviewet, ud fra den antagelse at det ville skabe mere symme-

tri i relationen. Jeg kendte som sagt til Forchhammers kommunikation fra tidligere brugermø-

der i ISAAC-regi, og havde derfra en fornemmelse af, at tilstedeværelsen af min hjælper ville

have en ikke uvæsentlig betydning i forhold til at begrænse en eventuel asymmetrisk magtre-

lation. En asymmetri der, fornemmede jeg, ville blive ekstra stor på grund af vores kommuni-

kative forskelligheder, i og med at Forchhammer i højere grad kommunikerede igennem sin

hjælper.

De to bruger-interviews indebar også visse udfordringer hvad angik optagelse og den efterføl-

gende transskription. Dels var jeg ikke vant til at høre min egen stemme, hvilket var både læ-

rerigt og udfordrende. Selvfølgelig har jeg hørt mig selv tale på video, jf. min indledende erin-

dring. Men det er altid en spøjs følelse at høre sin egen stemme: ”Lyder jeg virkelig sådan?”.

Forchhammer har ikke noget vokalt sprog – det vil sige at han har ikke noget hørbart tale-

sprog, og kommunikerer enten ved at skrive en tekst med sin øjenstyrede computer, som der-

efter læser hans ytringer højt ved hjælp af computerens syntetiske stemme, eller, som det var

tilfældet i interviewsituationen, gennem sin personlige handicaphjælper, som er vant til at af-

læse hans kommunikation. I forhold til tolkens rolle er det klart, at denne var anderledes end

ved andre såkaldt tværkulturelle interviews, idet der var tale om Forchhammers personlige

handicaphjælper, som netop har til formål at kende Forchhammer indgående, for at kunne af-

læse hans kommunikation. Dette står i modsætning til andre interviews, hvor tolkens rolle er

at assistere, og helst ikke skal overtage hverken interviewpersonens eller interviewerens rolle

(Kvale & Brinkmann, 2015: 199).

58

Den anden bruger, Jacob Nossell, taler som sagt utydeligt, ligesom jeg selv, hvilket gav nogle

udfordringer – ikke så meget i selve interviewsituationen hvor vi sad overfor hinanden og

kunne aflæse hinandens gestik og mimik – men mere i forbindelse med den efterfølgende

transskription, hvor jeg alene havde den auditive optagelse at gå ud fra. Med lidt tålmodighed

lykkedes det dog alligevel, om end det har givet anledning til nogle principielle dilemmaer. En

transskription er, som Kvale og Brinkmann pointerer, en transformation, en konstruktion, fra

en mundtlig samtale til skreven tekst (Kvale & Brinkmann, 2015: 243). Dette medfører, som

de siger, nogle etiske overvejelser, herunder at det kan medføre stigmatisering af bestemte

personer eller grupper af mennesker, at udarbejde transskriptioner der eksempelvis er præ-

get af sproglige gentagelser (Kvale & Brinkmann, 2015: 246). I et speciale som dette hvor so-

cial inklusion er nøgleordet, har jeg derfor nøje måttet overveje fordele og ulemper ved at lade

sproglige særpræg træde frem i transskriptionerne. Argumenterne taler både for og imod. På

den ene side er der et hensyn til transskriptionens pålidelighed (Kvale & Brinkmann, 2015:

243). En ukorrekt transskription kan både skyldes en dårlig optagelse, som den kan være et

udtryk for valg, truffet under transskriberingen (Kvale & Brinkmann, 2015: 243). Mine tre in-

terviewoptagelser var alle af udmærket kvalitet. Men både min egen og Nossells utydelige ud-

tale gjorde det i visse tilfælde svært umiddelbart at afkode udtalelsernes kontekst. I flere til-

fælde var det derfor nødvendigt at genlytte selv ganske korte sekvenser mange gange, for at

kunne gengive den korrekte mening. Et arbejde jeg fik bistand til fra mine handicaphjælpere,

som dog ikke havde deltaget under selve interviewene, og derfor ikke havde lettere ved at

høre, hvad der blev sagt, end jeg selv havde.

I forlængelse heraf er det væsentligt, siger Kvale og Brinkmann, også at tage et etisk hensyn i

forhold til at det kan være direkte chokerende for interviewpersonen at se sine egne udtalel-

ser i skriftlig form, hvilket kan tale for ikke at efterlade transskriptionen uredigeret (Kvale &

Brinkmann, 2015: 246). I den forbindelse er det vigtigt at bemærke, at det i et speciale som

dette, der er skrevet med henblik på udgivelse – hvilket mine interviewpersoner er gjort be-

kendte med, og har samtykket til – ville være uetisk at efterlade transskriptionerne uredige-

rede, og eksempelvis prægede af særlige formuleringer, der kan skyldes interviewpersonens

kommunikationshandicap (Kvale & Brinkmann, 2015: 247). Dette bunder ikke mindst i speci-

alets overordnede formål om at belyse betingelserne for social inklusion.

59

I det andet bruger-interview, med Jeppe Forchhammer, forholdt det sig en smule anderledes.

Forchhammer talte som sagt via sin hjælper – det vil sige at hjælperen afkodede Forchham-

mers kommunikation, og talte derpå, på Forchhammers vegne. Forchhammer anvendte et

specielt talbaseret system sammen med sin hjælper, på den måde at Forchhammer med sine

øjne gav udtryk for ja/nej, hvormed hjælperen kunne stave sig frem til de ord, Forchhammer

ønskede at sige. Disse tal-bogstav-sekvenser var ofte af en sådan længde, at det ikke var hver-

ken muligt eller hensigtsmæssigt at transskribere dem i deres fulde længde. Jeg har valgt at

transskribere dem i deres fulde længde i enkelte tilfælde til eksempel (se Bilag 3), men hjæl-

peren gentog efterfølgende sætningerne i deres helhed, hvorfor det kontekstuelt gav mere

mening alene at transskribere selve sætningerne. Desuden gav det faktum at det i praksis var

hjælperen, der udtrykte Forchhammers konkrete formuleringer ligeledes anledning til et di-

lemma i forhold til, hvem af de to der skulle stå som den egentlige afsender af de enkelte ytrin-

ger. Igen har jeg af hensyn til mit inklusions-perspektiv, og i henhold til ISAACs overordnede

formål om at lade brugere af Alternativ og Supplerende Kommunikation komme til orde

(About ISAAC, u.å.), anført Forchhammer selv som afsender.

Ekspertinterview

Udover at interviewe mennesker med kommunikationshandicap havde jeg som sagt behov for

ekspertviden omkring kommunikationshandicap generelt, samt mit eget handicap specifikt.

Til dette formål fandt jeg det såkaldte ’eliteinterview’ velegnet, idet jeg her havde mulighed

for at indhente ekspertviden om de sociale og sociokulturelle aspekter af livet med et kommu-

nikationshandicap (Kvale & Brinkmann, 2015: 201). Interviewformen kaldes derfor også ofte

ekspertinterview.

Jeg var som sagt til et foredrag, som Lone Vesterager Martinus afholdte i efteråret 2016, om

kommunikationshandicap, og så i den forbindelse en mulighed for at blive klogere på mine

egne og andres sociale betingelser. Jeg fandt især Vesteragers titel som neuropsykolog veleg-

net i forhold til min autoetnografiske tilgang, idet hendes ekspertise ville gøre det muligt for

mig at opnå en dybere forståelse for mit kommunikationshandicap.

Eksperter er, som Kvale og Brinkmann skriver, ofte vant til at blive interviewet, og kan derfor

repræsentere bestemte perspektiver og holdninger, som ikke nødvendigvis bliver eksplicite-

ret direkte (Kvale & Brinkmann, 2015: 202). For at retfærdiggøre at tage interviewpersonens

60

tid, og for at ”[…] opnå en vis grad af symmetri i interviewsituationen” måtte jeg besidde en

grundlæggende viden om emnet, og have forberedt nogle præcise og relevante spørgsmål

forud for interviewet (Kvale & Brinkmann, 2015: 201) – se bilag 5. Endvidere har eksperten

en vis sikkerhed med hensyn til sit eget ståsted i forhold til emnet, hvilket jeg fandt gunstigt i

forhold til at supplere de erfaringer, mit eget kommunikationshandicap har givet mig, med

den indsigt, Vesterager kunne trække på. I kraft af min problemstilling og brug af autoetno-

grafien, var det relevant for mig at interviewe en person, der havde en vis rutine i at tale med

personer med et kommunikationshandicap som mit eget. Jeg fik på den måde også lettere ved

at indgå i en almindelig dialog uden behov for oversættelse fra min hjælper, hvor jeg også

havde mulighed for at udfordre hendes udtalelser, fx ved at jeg som interviewer bidrog med

mine egne perspektiver på emnet (Kvale & Brinkmann, 2015: 202). Som jeg var inde på i spe-

cialets problemfelt, er den videnskabelige forskning vedrørende personer med kommunikati-

onshandicap kraftigt influeret især af udviklingsorienterede tilgange af pædagogisk og/eller

psykologisk art. Valget af en neuropsykolog rummede i dette lys en risiko for at videreføre

disse dominerende tilgange og magtstrukturer. Det var derfor vigtigt for mig – og det var også

min vurdering både forud, under og efter interviewet – at nutidens kulturelle krav om at se

indad i sig selv, med henblik på udvikling alene for udviklingens skyld (det som Svend Brink-

mann i sin bog ’Stå fast’ beskriver som ” […] den accelererende kulturs udviklingsimperativ”)

ikke blev et dominerende omdrejningspunkt, men derimod de kulturelle og samfundsmæssige

aspekter af livet med et kommunikationshandicap (Brinkmann, 2014: 19).

Forud for interviewet med Lone Vesterager Martinus valgte jeg at forespørge om muligheden

for at min hjælper kunne være til stede under interviewet, hvilket var helt o.k. På det tids-

punkt havde jeg foretaget de to bruger-interviews, og jeg havde derfor en lidt bedre fornem-

melse af hvilken hjælp, jeg ville få behov for. Her viste det sig dog at være næsten omsonst, da

der kun var en enkelt gang eller to gennem interviewet, hvor jeg lige drejede hovedet over

mod min hjælper med henblik på at han skulle oversætte noget, jeg havde sagt.

Med dette tilbageblik på min metodiske tilgang og overvejelser er jeg nu parat til at påbe-

gynde det analytiske arbejde.

61

6. Analyse

Min analyse fordeler sig over de fire kapitler: ’Den medierede kommunikation’, ’Normalise-

ringsprocesser’, ’Subjektiveringsprocesser’, samt ’Inklusion & eksklusion’. Kapitlerne behand-

ler de forskellige temaer med afsæt i hver sin indledende autoetnografiske erindring, som be-

skrevet i metodeafsnittet ’Brug af hverdagsfortællinger som sociologisk metode’, (side 49). Ef-

terfølgende vil jeg diskutere betingelserne for social inklusion gennem sociale medier.

Den medierede kommunikation

Han havde ikke lagt mærke til hende før, men de var jo også flere end firs mennesker, der skulle

lære hinanden at kende. Og højskoleopholdet varede kun frem til jul. Altså for de fleste – han

havde valgt et helt år. Han havde kun kvindelige hjælpere på det tidspunkt, som dermed kunne

tjene til det højskoleophold, som de samtidig var en del af for et halvt år ad gangen. Det var sen-

sommer, og de var en lille gruppe, der var taget på ryste-sammen-kanotur på Gudenåen. Nu sad

de foran bålet, og hun var meget interesseret i at lære ham at kende. Sådan rigtigt. Det var ikke

bare det sædvanlige ”Nå, og hvad hedder du så?”. Han havde ikke oplevet den slags før – ikke på

den måde. Hun gav sig tid. Ville gerne forstå ham. Det var rart.

Efter den aften så han hende hele tiden. I spisesalen. I dagligstuen. Til morgensang. På gangene.

Hun smilede altid til ham, når hun så ham, og han smilede tilbage. Så besluttede han sig for at

fortælle hende om sine følelser for hende. Valgte det rigtige tidspunkt, og så sagde han det. BUM!

Hun var slet ikke forberedt. ”Jamen jeg er altså ikke forelsket i dig”, skyndte hun sig at sige.

Der skulle mod til at bevæge sig ned til spisesalen den aften. Resten af semestret fór han sammen,

hver gang de fik øjenkontakt. Som om han fik elektrisk stød. Havde han fuldstændig misforstået

hendes signaler? Hvordan kunne det passe? Hvorfor havde hun været så sød overfor ham?

Indledende refleksioner

Der er et eller andet sted, det går galt i kommunikationen mellem de to. Det er som om at der

er en tredje instans imellem dem, der forvrænger deres kommunikationen. Det chokerer ham:

Havde han fuldstændig misforstået hendes signaler? Ingen tvivl om at han er i følelsernes vold:

Resten af semestret fór han sammen, hver gang de fik øjenkontakt. Som om han fik elektrisk stød.

62

For hende er det ikke hans kommunikationshandicap, der gør forskellen: hun ville gerne forstå

ham. Han er bare ikke vant til, at en pige viser interesse for ham – ikke på den måde. Han er

vant til at blive betragtet som anderledes, fordi han ikke (altid) bliver forstået og set, som han

gerne vil ses og forstås. Men her kan han da tale uden problemer! Han bliver faktisk både set

og forstået. Eller gør han? Kan det tænkes, at der er noget, han ikke er opmærksom på? Kan

det tænkes at det faktum, at han har hjælpere ansat – endda kun kvindelige hjælpere – bliver

årsag til misforståelsen? I så fald vil det være relevant at tage et kig på de strukturelle om-

stændigheder for hans rolle som bruger i en hjælperordning.

Bruger – Hjælper relationens ulige magtstrukturer

For at blive klogere på hvad det er for nogle strukturelle betingelser, der er på spil, når det

handler om forholdet mellem modtageren og giveren af personlig hjælp, kan det være både

interessant og relevant at se på, hvordan disse er beskrevet i litteraturen om arbejdsmiljøet i

de såkaldte ’bruger – hjælper’ relationer. Det er et felt, der i en dansk kontekst er blevet un-

dersøgt forskningsmæssigt af Eva Munk-Madsen. I Danmark opstod i 1970’erne det, der se-

nere skulle blive til ’Hjælperordningen’, på baggrund af ” […] en lokal forvaltningspraksis i År-

hus kommune, der gjorde det økonomisk muligt for fysisk handicappede at ansætte private

personlige hjælpere” (Munk-Madsen, 2006: 11). Som Munk-Madsen beskriver det, ser der ”

[…] ud til at have været en samlet bevægelse mod målet: udvikling af en social ydelse som vir-

kede frigørende” fra institutionernes isolation (Munk-Madsen, 2006: 14; 17) og umyndiggø-

relse. Denne frigørelse hvilede på idéen om brugerstyret hjælp (Munk-Madsen, 2006: 17).

Med princippet om brugerstyring blev autoritetsforholdet ” […] vendt om i forhold til andre

sociale ydelser, hvor hjælpemodtageren er den underordnede part” (Munk-Madsen, 2006:

26). Som det fremgår af § 96 stk. 2 i den nuværende servicelov, er de samme magtstrukturer

bevaret i hjælperordningen i dag: ”Det er en betingelse for tilskud til ansættelse af hjælpere

[…], at borgeren er i stand til at fungere som arbejdsleder for hjælperne” (Børne- og Socialmi-

nisteriet, 2017).

Brugeren har som ’arbejdsleder’ myndighed til at ” […] ansætte, afskedige og bestemme hvor-

dan hjælperne skal arbejde […]” (Munk-Madsen, 2007: 10). Men på trods af denne instrumen-

telle magt som Munk-Madsen betegner den, har brugeren samtidig en indirekte psykosocial

magt, da personer med handicap fra lovgivningens side er ” […] anerkendt som svagtstillede

63

borgere på grund af deres funktionshæmning”, fordi sociallovgivningen bygger på principper

om kompensation og selvbestemmelse (Munk-Madsen, 2007: 10). Samtidig

[…] opfatter mange andre stadigvæk brugere […] som svage medborgere, som

andre bør tage særligt hensyn til […] hensyn de ikke ville tage til mennesker, som

de opfattede som overordnede eller ligeværdige (Munk-Madsen, 2007: 10).

Den psykosociale offermagt kan siges at hvile på den sociale retfærdighedstænkning, som ud-

gør grundlaget i lovgivningen. På den måde kan rollen som ’bruger’ bidrage i opretholdelsen

af den offerrolle der, som Steen Bonde skriver, teknisk set er givet i kraft af at have ” […] fået

et handicap, som jeg ikke selv […] er skyld i” (Bonde, 2011: 100). Offerrollen er i den forstand

både individuelt og kollektivt funderet (Bonde, 2011: 100), fordi den er så tæt sammenfiltret

med de magtstrukturer, der er forankret i hjælperordningen.

Omvendt bliver hjælperordningen også det kit, der gør det muligt at tage kontrollen tilbage og

blive aktør i eget liv (Bonde, 2011: 102). Som det fremgår af den autoetnografiske erindring

ovenfor, var Martin faktisk ude af sin offerrolle, da han besluttede sig for at fortælle hende om

sine følelser for hende. Det er først efter at han ser hendes reaktion, at han finder tilbage i of-

ferrollen: Der skulle mod til at bevæge sig ned til spisesalen den aften. Han kan ikke få det til at

passe. Hvorfor havde hun været så sød overfor ham? En mulig tolkning kan være at hun ganske

simpelt gerne ville have ham som ven. En anden tolkning kan være, at hun har øjnet en mulig-

hed for at blive ansat som hjælper. De to muligheder udelukker ikke hinanden. Højskoleophol-

det varede kun frem til jul. Altså for de fleste. Han havde valgt et helt år. Samtidig havde han

kun kvindelige hjælpere på det tidspunkt, som dermed kunne tjene til det højskoleophold, som de

samtidig var en del af for et halvt år ad gangen. Det er ikke utænkeligt at hun øjnet en mulig-

hed for at blive hjælper. Hvorvidt denne mulige tolkning går op for ham i situationen, fremgår

ikke af ovenstående, men det er imidlertid en væsentlig erkendelse i forhold til at træde ud af

offerrollen.

Hans brud med sin egen offerrolle kommer i hendes øjne til at virke forstyrrende, både for

hendes relation til ham, men også for hendes egen selvopfattelse. Og for hans relation til

hende, selvfølgelig. På den måde bliver han hvad Dorthe Staunæs kalder en grænsefigur, fordi

han forstyrrer de normative forståelser af den sociale kategori af ’personer med handicap’

64

(Staunæs, 2004: 43). Han bliver, som hun siger, et ” […] levende pejlemærker for, hvor græn-

sen går”, fordi han fungerer som legemliggørelse af andetheden; det, der ikke passer ind

(Staunæs, 2004: 43). I hendes (pigens) øjne er han ikke en potentiel partner – han er en po-

tentiel ’bruger’ / arbejdsgiver. Hun er, ligesom ham, i færd med at subjektivere sig selv. Hun

har et billede af ham, som en person der har brug for hendes hjælp, og hun har brug for at

kunne genkende sig selv som en hjælpsom, åben og ikke-diskriminerende person. Men det er

det billede, der krakelerer i det øjeblik, han fortæller hende om sine følelser for hende. Hun

bliver pludselig låst fast i en position, som hun ikke før har opfattet som en mulighed, og det

er en af årsagerne til at hun må afvise ham: Jamen jeg er altså ikke forelsket i dig. Hun bliver,

ligesom han, andetgjort fordi han bryder med de sociale koder om, hvad det betyder at have

behov for personlig hjælp. I det øjeblik må hun ændre sit eget selvbillede til en, der er ude på

at udnytte situationen til sin egen fordel. Han har omvendt behov for at kunne genkende sig

selv som offer – som en der (igen) ikke bliver set som den, han er. Det er det billede, han har af

sig selv. Sammen og hver for sig co-konstruerer og reproducerer de deres ulige positioner i

det sociale hierarki.

Den politiserede krop

Hvis hun har øjnet muligheden for at blive hjælper, så er det Martins position som ’bruger’ i

en hjælperordning, der får forrang før alle andre sociale kategorier, herunder hans køn, soci-

ale klasse etc. Ifølge Yuval-Davis er der to forklaringer på, hvorfor visse sociale kategorier får

større betydning end andre. Den ene er at der kvantitativt findes flere mennesker, der fx iden-

tificerer sig med et bestemt køn, end der er mennesker, der identificerer sig med et handicap

(Yuval-Davis, 2012: 9). Ifølge denne forklaring burde Martins handicap have mindre social be-

tydning end hans køn. Men i det lille skriv ovenfor er der ingen tvivl om, at hans handicap bli-

ver afgørende for, om han bliver set som et kønnet individ. På den måde får hans sociale til-

hørsforhold til kategorien af ’personer med handicap’ også forrang i forhold til hans subjek-

tive tilhørsforhold til fx kategorien ’unge mænd’. Jacob Nossell var inde på det samme i inter-

viewet, på spørgsmålet om i hvilke situationer han har sværest ved at kommunikere:

Nossell: […] Det er når jeg er i byen… med meget høj musik, eller når folk er fulde, eller

når man ikke har mødt mig før. [J]eg bruger meget ofte min telefon til at skrive,

hvad jeg siger til folk der ikke kender mig, og derfor ikke forstår mig. Der bruger

65

jeg meget min mobil. Nu har jeg haft en kæreste i to år, men inden da […] kunne

jeg finde på og møde en pige i byen og bede om hendes Facebook, og sige hej hej,

og så gik jeg hjem og skrev til hende på Facebook, fordi så var det nemmere og

mere ren kommunikation mellem mig og hende. […] (Bilag 2: Interview med Ja-

cob Nossell, 07:33).

Det er interessant at se, hvordan Nossell bruger sin ” […] telefon til at skrive hvad jeg siger til

folk der ikke kender mig, og derfor ikke forstår mig”. For Nossell bliver telefonen et instru-

ment til at gå op imod den hegemoniske kategorisering af ham som ’handicappet’, og i stedet

positionere sig som et kønnet individ. Nossells brug af sin telefon bliver her et instrument, der

for ham giver en simultan oplevelse af autonomi til af egen drift at kompensere for hans fysi-

ske funktionsnedsættelse, samtidig med at det understøtter oplevelsen af normalisering, fordi

telefonen er en almindeligt anvendt og socialt accepteret teknologi. Det giver ham en ” […]

mere ren kommunikation […]”, at han kan tage en enhed i brug, som er samfundsmæssigt so-

cialt accepteret, hvilket kan ses som et udtryk for den sammensmeltning af ’mainstream’ og

’hjælpende’ (assistive) teknologier, som Alper og Haller taler om (Alper & Haller, 2017: 134):

Conversly, all communication technologies used by individuals with and without

disabilities might be rethought as existing on a spectrum between augmentation

and alternatives to oral speech […], reflecting the idea that all technologies are

‘assistive’ in some manner […] (Alper & Haller, 2017: 140).

Som det ses, forsøger Alper og Haller her at udviske distinktionen mellem ’alternativ’ og ’sup-

plerende’ teknologi. Teknologiens funktion som kommunikationsmedie kan ikke længere nød-

vendigvis anskues som en modsætning til individets kropslige måde at kommunikere på. Der

bliver i en vis forstand tale om ikke alene en sammensmeltning af ’mainstream’ og ’hjæl-

pende/supplerende’ teknologier, men også om den udviskning af grænserne mellem ’maskine’

og ’organisme’, det fysiske og det ikke-fysiske, som Donna Haraway skrev om i sit ’A Manifesto

for Cyborgs’ fra 1983. For Haraway er cyborg-allegorien et instrument til at vise ” […] a way

out of the maze of dualisms […]” (Haraway, 1991: 181; Kafer, 2013: 103). Som Alison Kafer

skriver, er Haraways manifest et værktøj til at åbne op for en dekonstruktion af forståelsen af

binære oppositioner (Kafer, 2013: 103). Haraway anvender myten om cyborgs som en kritik

af feminismens afvisning af teknologi og videnskab, med henblik på at feminismen i stedet

66

skal omfavne den antagelse, at også teknologien har indvirkning på sociale relationer (Hara-

way, 1991: 181; Kafer, 2013: 104). I Haraways optik er alle cyborgs: “[W]e are all chimeras,

theorized and fabricated hybrids of machine and organism; in short, we are cyborgs” (Hara-

way, 1991: 150; Kafer, 2013: 104). Haraway introducerer i sit manifest et fokus på handicap –

og især det hun kalder ’severely handicapped people’ – som eksempel på oplevelsen af at eksi-

stere som en hybrid mellem maskine og organisme på grund af det afhængighedsforhold til

teknologiske hjælpemidler, der ofte er en følge af at leve med en funktionsnedsættelse (Hara-

way, 1991: 178; Kafer, 2013: 105). Som Kafer påpeger, skrev Haraway sit manifest inden han-

dicapbevægelsen for alvor satte sit aftryk på rettighedsdiskursen og introduktionen af den so-

ciale handicapmodel: at ” […] mennesker er handicappede på grund af omgivelserne, ikke de-

res kroppe” (Kurth, 2013: 41). Som Kafer skriver, er Haraways brug af udtrykket ’severely

handicapped people’ et retorisk greb, der skal tjene i hendes argumentation for, at individets

eksistens ikke er defineret ved kroppens fysiske manifestation (Kafer, 2013: 112). Desværre

får hun på den måde, som Kafer siger, skabt en meget snæver forståelse af personer med han-

dicap som exemplary hybrids, men uden at gå mere ind i, i hvilket omfang den enkelte har en

oplevelse af sig selv som en hybrid (Kafer, 2013: 115). Cyborg-allegorien kan dog alligevel

være relevant, siger Kafer, på den måde at den tjener til at forstå at kroppe også har en poli-

tisk funktion (Kafer, 2013: 120). For personer med et kommunikationshandicap som er af-

hængige af omgivelsernes evne til at afkode og forstå den enkeltes kommunikation, kan selve

dét at insistere på fortsat at kommunikere og interagere med omverdenen have en politisk

funktion (Kafer, 2013: 122). Hvorvidt Nossell selv har denne oplevelse, er uklart, men i inter-

viewene med både Nossell og Forchhammer stod det klart, at anvendelsen af kommunikati-

onsteknologi var en nødvendighed, der på den ene side gjorde det muligt at interagere med

omgivelserne på sofistikeret vis, men som også medførte en række sociale dilemmaer. For

Nossell er anvendelsen af hans mobil ikke en ‘assisterende’ teknologi. Det er en socialt helt ac-

cepteret måde at kommunikere på. Men der er tale om nogle for kroppen eksterne teknolo-

gier, i den forstand at hans anderledes udtale fortsat gør det nødvendigt at indføre specifikke

strategier, for at lykkes med den ønskede kommunikation:

Nossell: […] jeg har ved flere lejligheder været til fest, hvor der var meget larm, og så

spurgte jeg en pige: “Vil du ikke med ud og snakke”, […] og hvor jeg så bliver af-

vist […]. Men jeg tror at næsten alle piger forbinder det med at “nu vil han ud og

67

kysse bag trappen”. Og så skal man også være enormt klar på, at jeg vil bare

gerne tale med dig [et sted hvor der ikke er baggrundsstøj, red.], fordi jeg har et

talehandicap – jeg vil ikke nødvendigvis i bukserne på dig. Så igen, der er nogle

sociale koder og nogle sociale kontekster, vi bliver nødt til at omgå fordi vi har

det talehandicap, vi har (Bilag 2: Interview med Jacob Nossell, 28:18).

Med kroppen som kampplads

Som Nossell er inde på, bevirker hans kommunikationshandicap, at det er nødvendigt for ham

at omgå nogle af de sociale koder for at kunne positionere sig som et kønnet individ. Dette kan

ses som eksempel på, hvordan Nossells krop i det sociale rum bliver tilført en politisk betyd-

ning, som det bliver nødvendigt for ham at forholde sig til, inden han kan tage kontakt til et

andet menneske. Også selvom han ikke har hjælperordning:

Nossell: […] Og så tror jeg også at min, sådan er det jo, at min kæreste hjælper mig meget

med de ting jeg har svært ved (Bilag 2: Interview med Jacob Nossell, 31:14).

Noget kunne altså tyde på, at det ikke er hjælperordningen i sig selv, eller det faktum at der er

en ekstern instans i form af en hjælper af kød og blod involveret, der forvrænger kommunika-

tionen – heller ikke for Martin i erindringen ovenfor. For Jeppe Forchhammer er der i en vis

forstand tale om samme problemstilling. Forchhammer har ikke noget hørbart talesprog, og

kommunikerer ved at hans hjælper sidder overfor ham og gennemgår alfabetet, for på den

måde at stave sig frem til, hvad han ønsker at sige. Det er en ganske tidskrævende proces, som

stiller store krav til både hans egen, hjælperens og øvrige kommunikationspartneres hukom-

melse og hjælperens generelle kendskab til ham:

Forchhammer: Det er faktisk Jeppe der selv har opfundet det [Forchhammers kommunikati-

onssystem, red.]. […] Han brugte Bliss, det gamle Bliss, der var på hans bord. Der

var alle de der tegn. Og så nede i hjørnet var alfabetet. Og så brugte han til sidst

bare kun alfabetet, fordi folk kendte ikke rigtig Bliss på Egmont [Højskolen, red.].

Og så firedelte Jeppe alfabetet, sådan at hvor i gamle dage der pegede man lige-

som på bogstaverne. Men i stedet for at pege, så begyndte folk at inddele det i

rækker, og sige et to tre fire. Og når man så siger tre, og Jeppe siger ja, så kører

man så ned ad ‘M’. Så ‘Alle Gamle Mænd Tisser’, har Jeppe fundet på [A-G-M-T er

68

de første bogstaver i hver række, red.]. Og så kan man huske det: Alle Gamle

Mænd, det var tre, Alle Gamle Mænd, det er M, okay M N O P R S, og så siger Jeppe

måske ‘Ja’ ved ‘P’, og så vil han stave til… Penis måske… Whatever… Men det har

Jeppe selv udviklet. Den måde at køre det på (Bilag 3: Interview med Jeppe

Forchhammer, 33:33).

Bliss fungerer som et ” […] symbolbaseret udpegningssystem, der gennem sammensætning af

de enkelte symboler giver mulighed for at skabe nye symboler og danne sætninger” (Bøttcher

& Dammeyer, 2015: 102). Som Louise Bøttcher og Jesper Dammeyer bemærker, viste en un-

dersøgelse fra 2006 at Bliss-tavlen hos visse brugere blev fravalgt, specielt i situationer hvor

parterne kendte hinanden godt (Bøttcher & Dammeyer, 2015: 103). Forchhammer har sågar

fået lavet en tatovering af sit kommunikationssystem på den ene underarm, så det altid er

’lige ved hånden’:

Jeppe Forchhammers underarm

Igen er det interessant i citatet at se hvordan Forchhammer ved brug af humor, positionerer

sig som et kønnet individ for derigennem at nedbryde det stereotype billede af ham som ’han-

dicappet’ og dermed ’ikke-kønnet’. Forchhammers kropsliggørelse af sit kommunikationssy-

stem får her, ligesom når Nossell taler om at omgå de sociale koder, en politisk betydning som

reducerer hjælperens betydning for co-konstruktionen af Forchhammers kommunikation,

fordi det dekonstruerer (og udvider) de dominerende forståelser af, hvordan mennesker

kommunikerer og agerer (Haraway, 1991: 181) – og de dominerende stereotype opfattelser

69

af personer med kommunikationshandicap. På den måde får Forchhammers (og andre med et

kommunikationshandicaps) eksistens og vilje til interaktion med omverdenen en aktivistisk

funktion, i den betydning at det bliver en konkret manifestation af at bryde med binære fore-

stillinger om handicappet/ikke-handicappet, kommunikation/ikke-kommunikation etc.

(Kafer, 2013: 126).

Træk gardinet fra!

Interviewet med Jeppe Forchhammer blev foretaget i forbindelse med ISAAC konferencen d.

20.-21. marts 2017, om aftenen før han skulle holde foredrag for alle 200 deltagere om sin

brug af ASK, og i den forbindelse tale om netop balancen mellem den analoge og digitale kom-

munikation. En balance der, som han siger, nemt kan tippe på bekostning af det menneskelige

møde. Han indledte sit foredrag således:

Forchhammer: Vi er kommet ind i en tid, hvor vores kommunikationshjælpemidler er blevet

mere og mere elektroniske. Jeg ser at man starter tidligere og tidligere med at

give børn […] en talecomputer. Det vil jeg gerne stille spørgsmålstegn ved. I det

her foredrag vil jeg komme ind på, hvorfor jeg synes at man tidligt bør lære børn,

som har brug for at udtrykke sig med kroppen [at dette er centralt trods fysiske

funktionsnedsættelser, red.]. Så får de kommunikationsrelationen direkte til det

andet menneske på plads først.

Førhen var Forchhammer hundrede procent afhængig af omgivelsernes opmærksomhed på

hans kommunikation – nu kan han med sin øjenstyrede computer selv påkalde sig denne op-

mærksomhed, og sige: ”Hey, jeg har faktisk noget, jeg gerne vil sige. Jeg har faktisk noget på

hjerte!”. Men han har også på sin krop mærket, hvad denne forandring har betydet for, hvor-

dan han bliver opfattet som person. Han vil ikke være sin computer. Han vil ikke gøres til en

ting:

Forchhammer: Normalt er jeg på lige fod med folk som kan hjælpe mig med at leve et såkaldt

normalt liv (Bilag 3: Interview med Jeppe Forchhammer, 24:10).

Som Yuval-Davis er inde på, er individets følelsesmæssige tilknytning tæt forbundet med de

narrativer, den enkelte skaber om sig selv, om hvem man er, og hvem man ikke er (Yuval-Da-

vis, 2012: 14). Forchhammer vil ikke være en stereotyp. Han vil ikke være den handicappede.

70

Det er nemlig i sig selv handicappende at blive identificeret som en stereotyp, fordi det påvir-

ker relationen til øvrige sociale kategorier som ’køn’ eller ’race’ osv. (Gunnarsson, 2017: 115).

Dette viser, hvordan kategorien ’handicap’ kan forstås som både adskilt fra andre kategorier,

samtidig med at den er flettet sammen med eksempelvis kategorierne ’køn’, ’alder’, ’race’ etc.

(Gunnarsson, 2017: 117). Stereotyper opstår, som Stuart Hall siger, på baggrund af ulige

magtstrukturer (Hall et al., 2013: 249). Når bestemte ord bliver anvendt til at identificere be-

stemte egenskaber hos en samfundsgruppe, fx på baggrund af særlige behov, så er dette med

til at definere hvilken social betydning, gruppen får, og ikke mindst hvilken positionering den

får i forhold til andre samfundsgrupper (Bonde, 2011: 90). Forchhammer har så, ligesom Nos-

sell og Martin, den ekstra udfordring at begrænsninger med hensyn til at bruge talesproget

gør det sværere at agere som et selvstændigt individ og definere sine egne tilhørsforhold. Dét

at være afhængig af ens omgivelsers evne til at aflæse ens kommunikation indebærer ofte at

omgivelserne får en stor del i at bestemme hvem, man kan kommunikere med, hvornår og om

hvad. Og ikke mindst hvem man ikke kommunikerer med. Lone Vesterager Martinus forklarer

det således:

Vesterager: […] Så minoritetsgrupper har denne her negativt ladede, som om at der er noget..

altså det er anderledes, det er mærkeligt. [O]g det er på ingen måde, fordi folk

med hjerneskader er farlige, eller [folk med] kommunikationshandicap, det er

bare anderledes, og så skal vi sådan lige være lidt “nå, hvad er nu det for noget?”

[…]. Og så har vi også den der tendens til at slå i hartkorn […] hvis man har et

kommunikationshandicap og ikke kan udtrykke sig, så må det være fordi, man

nok heller ikke har så meget at flytte med inden under, altså. Og så […] bliver det

‘et handicap’, som folk påfører, altså et “stempel” man får på, som det kan være

svært at undslippe. Og der tænker jeg at når man, ligesom du (Martin, red.) op

igennem dit liv er vokset op med nogle spastiske bevægelser, som gør, som gør

dig anderledes, så vil det blive sådan.. det her med at være anderledes, det vil

blive indbygget i ens selv.. i ens personlighed, fordi man er vant til at blive kigget

på, og man er vant til at sige “Nå, jeg er sgu også bare ligeglad”. Det er man jo

ikke. […] Så det kan også godt give sådan nogle lidt, hvad kan man sige.. folk med

medfødte hjerneskader eller erhvervede hjerneskader kan godt blive sådan lidt,

lidt kølige, påtagede kølige, og sådan lidt ‘fem skridt fra livet’, ik’. [J]eg har mødt

71

folk, som simpelthen har fået så mange slag, og er blevet så anderledes, og er ble-

vet kigget på, og er blevet drillet måske også… at de simpelthen har rullet det her

kolde “gardin” ned imellem sig og verden (Bilag 1: Interview med Lone Vestera-

ger Martinus, 14:25).

Man kan selvfølgelig diskutere om man bliver ”anderledes” af at have ”fået slag”, eller om man

har fået slag fordi man var anderledes. Men et ”gardin” mellem sig selv og verden – det er me-

get præcist formuleret, for det er sådan, det føles (i hvert fald for Martin, selvom det naturlig-

vis opleves forskelligt fra person til person). Men det er vel at mærke et ”gardin”, hvor han

godt kan kigge ud, men omverdenen kan ikke kigge ind. Eller måske rettere: det kræver et ak-

tiv valg at trække gardinet fra og kigge ind. Af kommunikationspartneren. Martin har også af

og til taget sig selv i den der tendens til at være ’fem skridt fra livet’. Det er ofte en del af for-

klaringen på, hvorfor der nogle gange opstår de her, ja, han kalder dem kommunikationsbri-

ster, for det er det, det er. Han oplevede en så sent som til en fest sidste nytårsaften. Hen på

natten falder han i snak med en kvinde, og de kommer til at snakke om hans studie. Samtalen

går glimrende, lige indtil hun siger at hun synes at det er bare så sejt, at han kan tage en ud-

dannelse! Det er selvfølgelig ment som et kompliment. Men da hun spørger om han så får

hjælp til at skrive sine opgaver, ja, så er det altså at han står af. Ikke direkte, men han mister

lidt af interessen for at føre samtalen videre. Han bliver gjort til en stereotyp, og det sker næ-

sten ud af det blå. Han har en forventning om, at hun ser ham som ligeværdig, men det gør

hun ikke, og det chokerer ham, fordi han sidder til et selskab af lutter højtuddannede menne-

sker. Det er simpelthen for meget op ad bakke. Afstanden er for stor – eller, det er den i hvert

fald på det tidspunkt, klokken meget sent nytårsnat (og med en lille promille i blodet!). Han

rejser sig selvfølgelig ikke op og går sin vej uden videre, men samtalen bliver måske kortere

end den ellers havde været. Jacob Nossell var ligeledes inde på dette i interviewet:

Nossell: Ja […] mit talehandicap gør, at der er forholdsvist mange der tror at jeg er mindre

begavet. Og nogle gange er jeg ude for, at jeg må ligesom skrive noget for at be-

vise, at jeg er ikke mindre begavet. [O]g det kan jeg godt mærke, at hvis ikke jeg

havde mit talehandicap, så ville det her problem ikke være her. [J]eg tænker også

meget over at jeg skal lyde overbevisende, og det kender du jo måske også, at

man holder meget øje med om modtageren eller modparten forstår hvad man si-

72

ger, eller om de er helt, he, blanke i øjnene […]. Men man bruger bare enormt me-

get tid på at afkode modtageren eller modparten, om den kommunikation, man

sender ud, er blevet modtaget. [O]gså det der, at når jeg er sammen med mine

venner, og lige meget hvor gode venner vi er, så får jeg meget svært ved at indgå i

en samtale med dem, fordi det går så hurtigt, fordi de er videre til et nyt emne in-

den man får.. og der er det nogen gange så sidder man bare og… hmm… og vil

egentlig gerne sige noget, men kan ikke […] (Bilag 2: Interview med Jacob Nos-

sell, 17:10).

Det påvirker kort sagt de mellemmenneskelige relationer, når der er talevanskeligheder invol-

veret. Kommunikationshandicappet fungerer som et ”filter”, der kræver mediering i form af

særlig opmærksomhed, både fra kommunikationspartneren og Nossells side. Dette medie-

rende ”filter” er årsag til stereotypisering og kategorisering ud fra en forestilling om at et ” […]

talehandicap gør, at der er forholdsvist mange der tror at jeg er mindre begavet”.

Normaliseringsprocesser

Han lå i sin seng, da hans far kom ind for at sige godnat. Det havde været en forfærdelig aften, og

han havde mest lyst til bare at trække dynen langt op over hovedet og sove indtil det hele var

glemt. ”Sikke noget, hva’”, sagde faren. ”Pyt med det, du skal se, i morgen så har de såmænd

glemt alt om det, alle sammen. Jeg klokkede også i det i skolen, kan du tro”.

Henne på skolen havde klasselæreren gået og gjort klar i auditoriet, da de var ankommet om af-

tenen. Han skulle sidde på kanten af scenen og læse højt, for der var ikke nogen rampe op til sce-

nen. De andre i gruppen skulle stå oppe på scenen. ”Har du dine overheads, Martin, så kan vi lige

så godt lægge dem klar med det samme”, havde klasselæreren sagt. Åhh, nej!, havde han tænkt.

De blev jo taget op af tasken derhjemme, fordi han ville sidde og øve sig på at tale højt og tyde-

ligt. Han havde jo aldrig sådan snakket engelsk før. ”De er ikke i din taske!”, havde faren sagt,

med hovedet nede i tasken. ”Du har vel ikke glemt dem derhjemme?” – klasselæreren var tydelig-

vis irriteret. ”Martin altså!”, sukkede hun. ”Jeg kan godt køre hjem og hente dem”, havde faren

foreslået. ”Men der går jo mindst en time. Det kan vi ikke nå”, havde klasselæreren sagt. Det var

også bare fordi han gik i folkeskole i nabokommunen, fordi der var de der centerklasser for så-

dan nogen som ham. ”Nej, nu synes jeg, vi gennemfører det her alligevel, og så må Martin sidde

73

her på kanten, som vi har aftalt, og så må jeg sige det, som det er, når vi starter, at du skulle have

lavet en præsentation, men at du desværre har glemt dine papirer derhjemme”, havde klasselæ-

reren sagt meget bestemt. Dér sad han så: på kanten af scenen – og vidste ikke hvor han skulle

kigge hen – kiggede skiftevis op på gruppen, der havde øvet sig ligesom han selv, og ned på foræl-

drene. Han måtte prøve at se så skamfuld ud som muligt. Måtte for alt i verden ikke komme til at

smile. Det kunne misforstås.

Tavshed i bilen på hjemturen. ”Der er en ting, jeg skal fortælle dig”, sagde faren blidt, da han lå i

sin seng. ”Når man har et handicap, så er man faktisk nødt til at gøre tingene lidt bedre end alle

de andre. Sådan er det bare. Det er ikke retfærdigt, men sådan er det. Det bliver du nødt til at hu-

ske”.

Indledende reflektioner:

Han sidder dér: på kanten af scenen. På kanten af fiasko. Klasselæreren er ikke overrasket

over, at han har glemt sine papirer. Hun er snarere irriteret over det: Du har vel ikke glemt

dem derhjemme?, siger hun moraliserende. Men hun er nødt til at tænke på klassen som en

helhed, eller i dette tilfælde: gruppen. De er lige så magtesløse som ham. Hun er nødt til at

være pragmatisk: Nej, nu synes jeg, vi gennemfører alligevel. Skal han være i klassen, må han

følge de betingelser, der nu engang er. Hun er nødt til at holde tidsplanen: Men der går jo

mindst en time. Det kan vi ikke nå. Hun er nødt til at banke noget ansvarsbevidsthed ind i hove-

det på Martin: så må Martin sidde her på kanten, som vi har aftalt. Martin altså!.

Faren forsøger at være konstruktiv, og hjælpe sin søn: De er ikke i din taske; Jeg kan godt køre

hjem og hente dem. Men han må rette sig efter den tidspressede klasselærer. Han er ærgerlig,

men solidarisk med sin søn: Sikke noget, hva’; Pyt med det, trøster han. Han prøver på den ene

side at normalisere hændelsen: Jeg klokkede også i det i skolen, kan du tro. Men samtidig prø-

ver han også at få Martin til at tage ansvar for sit handicap: Når man har et handicap, så er

man faktisk nødt til at gøre tingene lidt bedre end alle de andre. Det er noget af en byrde, der

bliver lagt på hans skuldre. Det er næsten som om, der er noget angst at spore hos faren i den

sætning. Angst, måske for at sønnen ikke kan leve op til de forventninger, der er til ham, om at

han kan klare at være i en almindelig klasse. Måske ligger der også et bestemt syn på handicap

som på den ene side en kropslig tilstand med nogle konkrete funktionsnedsættelser – det er

74

det handicapbegreb, Lars Grönvik kalder det funktionelle – men som omvendt også er under-

lagt nogle sociale og samfundsmæssige strukturer, som er med til at skabe handicappet, her-

under den anerkendelse der følger med – eller mangel på samme: det sociale handicapbegreb

(Olsen & Bonfils, 2013: 113). Faren er med andre ord bevidst om at sønnen skal lære at

rumme begge tilgange, og på den baggrund danne sin egen kropslige forståelse. En anden mu-

lig tolkning er, at der hos faren også ligger et mere generelt menneskesyn, der handler om, at

det er samfundets ansvar at støtte op om den enkelte, men at den enkelte også har et person-

ligt ansvar for at få succes i livet: Det kan godt være at vi i det danske samfund (endnu) har et

socialt sikkerhedsnet, der holder en hånd under de borgere, der ikke kan forsørge sig selv,

men derfor skal man ikke bare læne sig tilbage og slå hjernen fra. At få succes i livet handler

ikke mindst om at kunne føle sig anerkendt. Ikke nødvendigvis blot for den, man er, men også

for de ting, man gør.

I et poststrukturalistisk perspektiv hvor ” […] alt altid allerede er diskursiveret” (Stormhøj,

2004: 479), således er sønnens kropslige erfaringer et forbindelsesled til det sociale: ” […]

subjektivity [is] a relational matter” (E. Probyn, i: Gannon, 2006: 477). Som beskrevet i afsnit-

tet om autoetnografiens historiske ophav i den kvalitative forskning har blandt andet Judith

Butlers teorier om det performative som ” […] a way of knowing; and as a way of being” været

centrale i den kritiske etnografiske forskning (N. K. Denzin, i: Gannon, 2006: 475). Som Robert

Hanke skriver i sit essay om maskulinitet, blev Judith Butler med sin bog Gender Trouble: Fe-

minism and the Subversion of Identity (1990) bannerfører for en teoretisering af kønnet som

en performance (Hanke, 1998: 190), det vil sig som noget individet gør, frem for noget indivi-

det er. Det subjektive blik kan her tjene til at underbygge den centrale pointe hos Butler om at

problematisere forestillingen om kønnet som binært (Stormhøj, 2004: 480). I en diskursteore-

tisk optik er virkeligheden altid et udtryk for bestemte fortolkninger af verden, og derfor ” […]

bliver spørgsmålet om hvad en ting er […] i en vis forstand identisk med spørgsmålet om hvor-

dan man taler om en ting (Preskorn-Thygesen, 2012: 18). Det subjektive blik giver endvidere,

bemærker Donna Haraway, et kropsligt afsæt til at gå bagom individets kulturelt indlærte for-

forståelser om eksempelvis kønnets betydning (Haraway, 1988: 581). Farens besked til sin

søn den aften: Når man har et handicap, så er man faktisk nødt til at gøre tingene lidt bedre end

alle de andre. Sådan er det bare, er på den måde et udtryk for farens fortolkning af Martins si-

tuation: Martin er en ”almindelig” skoledreng i begyndelsen af puberteten, med et handicap

75

der begrænser hans muligheder for at kommunikere og udtrykke, eller performe sin identitet,

herunder sit køn. Farens besked kan i dette lys ses som et forsøg på at forberede sønnen på, at

han har nogle andre forudsætninger med hensyn at skabe en selvstændig tilværelse, og måske

også i forhold til at skabe en kønslig identitet, fordi hans handicap vil få en hegemonisk posi-

tion, der besværliggør en kønsmæssig positionering.

Skam

Hvorfor fik det sådan en stor betydning, at han sad dér på scenen den aften, og havde glemt

sine ting? Herregud, alle og enhver glemmer vel et eller andet engang imellem. Det var som

om, at der var noget mere på spil – noget der ifølge farens besked også var relateret til, eller

nærmere, forankret i hans handicap. Måske ikke så meget i hans konkrete funktionsnedsættel-

ser, men mere i det faktum at hans funktionsnedsættelser gjorde ham anderledes end flertal-

let blandt hans klassekammerater. Han måtte for alt i verden ikke komme til at smile. Det kunne

misforstås. Hans andeledeshed sætter ham i en grænse-position, hvor han skal være meget på-

passelig med, hvordan han agerer. Han er enkeltintegreret. For det første er han den eneste i

klassen med et handicap. Det er ikke sikkert at han endnu er fuldt bevidst om sin udsathed,

men han har sandsynligvis allerede på det tidspunkt overhørt ret mange telefonsamtaler,

hvor hans mor har været desperat og grædefærdig, fordi alle med undtagelse af klasselæreren

ønsker ham ud af klassen, af den simple årsag at han er anderledes. Han er da heller ikke ble-

vet bevidst om den endnu. Skammen. Men snart lå den på lur, klar til at springe frem og bide

ham i nakken så snart han var anderledes på den forkerte måde. Han var rædselsslagen for at

gøre sig bemærket, for så var han jo ’den handicappede’. Så var han en ’den’, og ikke længere

bare Martin. Og når en uregerlig krop ikke ønsker at gøre sig bemærket… så gør den alt det,

den overhovedet kan, for at gøre sig bemærket!

Skam kan ifølge teologiprofessor James W. Fowler (1940-2015) antage fem forskellige udtryk,

eller ”farver”, som han kalder dem. Først og fremmest er der den sunde skam, som virker be-

skyttende for menneskers samvær. Den sunde skam er, som navnet antyder, sund for os alle,

fordi den har en regulerende virkning på den måde, mennesker agerer i sociale situationer, fx

med diskretion, intimitet, nærhed eller distance (Bonde, 2011: 88). Skamfølelser er derfor

fundamentale for udviklingen af den enkeltes moralske kompas (Brinkmann, 2014: 70). Som

Svend Brinkmann skriver, gør skammen det muligt for mig at se mig selv udefra, og gennem

refleksion at danne min identitet (Brinkmann, 2014: 71). Men skammen kan også, hvis den

76

bliver for dominerende, manifestere sig i den enkelte i form af skyldfølelse over ikke at have

gjort tilstrækkeligt, men uden at kunne føre den tilbage til noget konkret (Bonde, 2011: 88).

Det er den lille stemme inde i mig, der siger at jeg altid kan være bedre, end jeg er – Steen

Bonde kalder den derfor den perfektionistiske skam (Bonde, 2011: 88). Det er en skam, der er

blevet internaliseret i den enkelte via udefrakommende påvirkninger af fx ” […] kultur, foræl-

dre, tradition, religion, arbejdsgiver, politik og reklamer […]”, og som har sat sig i mig (på

visse områder), med en evig forventning om altid at være perfekt (Bonde, 2011: 88). Det ska-

ber et grundlæggende modsætningsforhold i den enkelte, fordi det aldrig er muligt leve op til

forventningerne (Bonde, 2011: 88). I den autoetnografiske erindring ovenfor er det interes-

sant at Martin går i folkeskole i nabokommunen, fordi der var de der centerklasser for sådan no-

gen som ham. Folkeskolens værdigrundlag bliver altså afgørende for hans tilblivelse som indi-

vid, herunder Folkeskolens dengang kristne værdier (Folkeskoleloven, 2000). Som enhver an-

den folkeskoleelev bliver kristendommens livssyn et grundelement i hans forhold til verden,

men også i hans forhold til sig selv og sit handicap, og ikke mindst til den skam der følger af at

tilhøre en samfundsmæssig minoritetsgruppe (Bonde, 2011: 82). Et livssyn der i varierende

grad bliver videreført i ungdomsårene i kraft af eksempelvis efter- og højskoleophold, som be-

skrevet under afsnittet ’En poststrukturalistisk handicapforståelse’, (side 43). Lone Vestera-

ger Martinus beskrev skammens oprindelse således i interviewet:

Vesterager: Hmm, ja, altså nu tænker jeg jo som psykolog, der tænker jeg jo på.. Selve hele,

altså hele ens personlighed bliver jo dannet ud fra de omstændigheder da man

har været barn, ens opvækst og så videre. Og hvad man selv mestrer. Hvis man

kigger på nogle af de der store gamle psykologer indenfor psykosocial udvikling,

som fx Piaget og Erik Erikson, så siger Erik Erikson jo netop […] – ja, det gør Pia-

get også […] at der er visse stadier, man skal gennemgå i løbet af sin opvækst,

hvor man mestrer noget for at kunne gå videre til det næste, […] og den fornem-

melse af autonomi, man får ved fx noget så simpelt, som når et barn kaster sin sut

på jorden, så samler mor den op – ”Åhh” tænker barnet. […] Hold da op, jeg kan få

nogen til at gøre noget, jeg kan få nogen til at svare”. […] Hvis ikke man kan det,

hvis ikke man får den fornemmelse af at mestre noget, fx hvis man har et fysisk

handicap, […], eller hvis man ikke måske får den samme respons på det, man si-

ger, fordi folk ikke altid forstår det, man siger, så får man indbygget denne her

77

fornemmelse af, at man ikke er god nok – at der er noget, man ikke kan. Og den

vil følge, op igennem. […] Netop hvis man ikke får den der fornemmelse af stabili-

tet: Der er nogen, der reagerer på, hvad jeg siger […] det giver fornemmelsen af

kontrol. Og hvis ikke man får den der kontrol, så vil man vokse op med den for-

nemmelse af […] at man er anderledes og at man ikke mestrer. Og det vil man

kontinuerligt forsøge at kompensere for. [O]g skammen kommer jo netop, eller,

[…] fornemmelsen af.. jamen jeg kan kun finde udtrykket ‘at være anderledes’. Og

der er nogen punkter i ens opvækst, hvor man bare er super super sensitiv over

for det, […] fx når man begynder at gå i puberteten, hvor man oplever at være an-

derledes, og hvis man ikke har den der grundlæggende fornemmelse af at det her,

det kan jeg godt magte, det kan jeg godt kontrollere […]. […] Hvis man er vokset

op i et hjem, hvor der har været støtte og kærlighed, og det har de fleste heldig-

vis, så vil det være anderledes til en hvis grad. […] Man laver jo også en masse af

de her projektioner om hvad andre mennesker tænker om en. Det kan godt være,

de ikke tænker en dyt, men den fornemmelse af, at “Nu tænker de garanteret at

jeg er pisse langsom, og i virkeligheden så gider de faktisk ikke, og de vil hellere

over og købe et en sandwich ovre i kantinen”, og det er ikke nødvendigvis sandt

overhovedet, men har man den der lidt negative fornemmelse fra starten af, så

kan man godt få sådan en overdreven fornemmelse af, ikke at kontrollere eller

magte, eller mestre (Bilag 1: Interview med Lone Vesterager Martinus, 44:31).

Vesterager taler her både om den skam, som Steen Bonde kalder den giftige skam og dels om

den skam, der grunder i dét ’at være anderledes’ (Bonde, 2011: 88). Hos Fowler er sidst-

nævnte en skamfølelse der, til forskel fra den giftige skam, grunder i tilhørsforhold til en sam-

fundsmæssig minoritetsgruppe (Bonde, 2011: 88). Alle mennesker oplever skyld og skam i

større eller mindre grad i løbet af livet, men for mennesker ” […] der i en eller anden hen-

seende er anderledes end flertallet [såsom] mennesker med en kronisk sygdom eller et handi-

cap […]”, kan følelser som skyld og skam være særligt dominerende – specielt i det tilfælde

hvor sygdommen eller handicappet er synligt for andre (Bonde, 2011: 82). Det er samtidig en

skamfølelse, der både kan være afstedkommet af, men også føre til yderligere ensomhed

(Bonde, 2011: 88).

78

Skam er, som allerede Darwin beskrev i 1873, en biologisk betinget følelse, der har to fysiolo-

giske udtryksformer: dels kan skammen komme til udtryk i form af rødmen, idet blodet

strømmer ud i blodkarrene i ansigtet, og dels kan reaktionen opstå som følge af hjertebanken

(Hjortkjær, 2016: 96). Som Darwin viste, så er vi mennesker ikke fysisk med viljens kraft i

stand til at fremkalde rødmen, og skammen er, når den kommer til udtryk, ufrivillig, hvorfor

”[d]ens fysiske reaktion ikke kan afværges”, som Christian Hjortkjær skriver (Hjortkjær, 2016:

94-95). Martins ufrivillige bevægelser er, ja, ufrivillige! Hans utydelige tale er ufrivillig. Og de

negative konsekvenser dette har på hans sociale muligheder – og på omgivelsernes opfattelse

af ham – er altid ufrivillig. Det er også ufrivilligt for kommunikationspartneren, der ikke kan

forstå, hvad han siger. Det giver en følelse af at være forkert – og skamfølelse over at pålægge

andre skam. Forkerthed er, som Lars J. Sørensen er inde på, en ” […] skamfølelse over ikke at

blive elsket, ikke at kende kærligheden, ikke at føle sig hjemme i sin egen krop og i sit eget liv”

(Sørensen, 2013: 147). Følelsen af at være forkert hænger, som han siger, sammen med at

blive mødt forkert – at blive mødt på en måde, der ikke stemmer overens med ens egen selv-

opfattelse (Sørensen, 2013: 147). Det er, som han siger, en meget fremmedgørende følelse,

som ofte medfører ensomhed (Sørensen, 2013: 147). Jacob Nossell betragtede, som vi skal se i

næste kapitel, sit kommunikationshandicap som en direkte årsag til fremmedgørelsen: ”[…]

hvis du ikke kan forstå personen så bliver man meget fremmedgjort” (Bilag 2: Interview med

Jacob Nossell, 40:37).

Er Gud blot en sproglig konstruktion?

Det var ikke fremmedgørelse, han havde følt den aften i auditoriet. Han nåede jo aldrig at

lukke munden op. Det er heller ikke sikkert at han koblede det til sit handicap, da han sad der

på scenekanten. Heller ikke efter at faren havde sagt sine fremadskuende ord. Men efterhån-

den som han blev ældre stod det klart, at han måtte tage ansvar for følgevirkningerne af no-

get, som han i bund og grund ikke havde nogen skyld i. Først mange år senere blev han i stand

til at erkende behovet for – og med tiden frigøre sig fra – de magtstrukturer, han fra barnsben

havde været underlagt. Som Søren Kierkegaard skrev i ’Sygdommen til døden’ (1849), så fø-

des mennesket ikke med et selv, altså med en identitet (Danmarks Radio, 2013). Det kræver,

mente Kierkegaard, først og fremmest refleksion at blive et selv (Danmarks Radio, 2013). Ind-

til mennesket bliver ét med sig selv, er det splittet, eller, med Kirkegaards ord fortvivlet:

79

[…] så er desværre dette sørgelige og latterlige de fleste menneskers tilfælde, at

de i deres eget hus foretrækker at bo i kælderen, det er, i det sanseliges bestem-

melser (Kierkegaard, 2011: 49).

At blive ét med sig selv handlede derfor for Kierkegaard om at se ind i sig selv, og erkende at

jeg er en del af noget større – hvilket for Kierkegaard var Gud (Danmarks Radio, 2013). Han

kritiserede derfor også idéen om kirken som en folkelig samfundsinstitution, fordi den i hans

øjne står ” […] i modsætning til, at man over for Gud står alene” (Rasmussen, 2013). Det giver

jo så plads til dannelse af fællesskaber, der ikke beror på det religiøse. I en poststrukturali-

stisk optik vil det så være relevant at stille det spørgsmål, om selve idéen om en gud, som den

gør sig gældende – i Folkekirken som hos Kierkegaard – ikke også er skabt gennem sproglige

konstruktioner?

Subjektiveringsprocesser

Tre hjul og en elektrisk motor erstatter Martins ben, og bringer ham i højde med den tiårige

knægt, der er på vej ud af butikken med sin mor i hælene. Hjælperen er hans arme. Samme ru-

tine: lægger varerne på indkøbsbåndet. Den kvindelige ekspedient er spottet for længst. Sikkert

af dem begge. Ung og køn og lyshåret. Hun må vist være ny. ”Hej”, smiler hun til hjælperen,

”Sikke en dejlig dag det er i dag. Kommer du her tit? Jeg er lige startet her”. ”Hmm, engang imel-

lem”, svarer hjælperen. ”Jamen så kan det være, vi ses igen”, smiler hun. ”Ja, mon ikke”, siger

hjælperen og smiler tilbage, mens han trykker Martins pinkode. Pakker varerne i posen, mens

Martin kører forbi og smiler til hende. Hun ser ham ikke.

Ser hun ham? Måske. Men ikke på den måde han gerne vil ses. Det er en meget smilende og

smalltalkende kvindelig ekspedient, der lige er startet her. ”Hej”, smiler hun. ”Sikke en dejlig

dag det er i dag”. ”Jamen så kan det være, vi ses igen”, smiler hun. Smilte hun mon også sådan til

moren med den tiårige knægt, der er på vej ud af butikken? Det er ikke godt at vide. Der er en

eller anden form for diskrepans mellem hendes adfærd overfor henholdsvis hjælperen og

Martin. Hjælperens kortfattethed kunne tyde på, at han også har fanget det: Ja, mon ikke.

Hvorfor er der det? Er det fordi tre hjul og en elektrisk motor erstatter Martins ben, og bringer

ham i højde med den tiårige knægt? Eller er det fordi han ikke siger noget? Han smiler da til

80

hende, da han kører forbi hende. Hvorfor siger han ikke noget – er det fordi han ikke er i øjen-

højde med hende, eller er det fordi hun ikke ser ham? Bliver han andetgjort, fordi hun ikke ser

ham, eller ser hun ham ikke, fordi han er andetgjort? ”Kommer du her tit?”, spørger hun hjæl-

peren. Kommer DU her tit? Hvor er Martin?

Hvordan er det, hun opfatter situationen? Kan det tænkes at hun opfatter ham i kørestolen og

hjælperen som to forskellige kunder? Hun har brug for at skabe mening med det, hun ser, si-

ger Stuart Hall (Hall et al., 2013: 247). Mennesker har brug for at danne mening med og struk-

tur på verden, hvilket sker ved at tildele individer bestemte egenskaber, der kan kategoriseres

på baggrund af forskelle (Hall et al., 2013: 247). På den måde er stereotypier med til at opret-

holde den sociale og symbolske orden, herunder adskillelsen mellem det ”normale” og det ”af-

vigende”, det ”acceptable” og det ”uacceptable”, ” […] what ’belongs’ and what does not or is

’Other’, between ’insiders’ an ’outsiders’, Us and Them” (Hall et al., 2013: 248). I denne optik

opfatter hun ham i kørestolen som forskellig fra sig selv, og forskellig fra hjælperen som kom-

mer gående og taler til hende. Det er samtidig her at Martin mærker betydningen af sit kom-

munikationshandicap: havde han ikke haft sit kommunikationshandicap, ville han have mulig-

hed for selv at igangsætte en samtale med den kvindelige ekspedient, og han ville have haft

mulighed for at udtrykke sin personlighed, og derigennem bryde hendes stereotype opfattelse

af ham. Den mulighed er ikke til stede (eller jo, muligheden er der, men at åbne munden vil

sandsynligvis blot forstærke hendes stereotype opfattelse), og det er her at kommunikations-

handicappet for alvor skiller sig ud fra hans øvrige funktionsnedsættelser. Som en oplægshol-

der sagde på et brugermøde i Foreningen For Brugere af Kommunikationshjælpemidler: ”Ad-

gang til kommunikation sker gennem kommunikationspartneren”. Eller som handicappsyko-

logerne Bøttcher og Dammeyer formulerer det: ”Det er først, når jeg oplever den anden og har

en fælleshed med den anden, at jeg kan udtrykke, hvad jeg mener” (Bøttcher & Dammeyer,

2014: 221) – og påvirke den andens opfattelse af mig.

Med en sociologisk forståelse af identitet er denne skabt af sociale konstruktioner, eller dis-

kurser (Larsen, 2013: 166). I en lingvistisk optik sker hendes meningsdannelse i den relation,

der skabes mellem hende selv og andre individer, ved at hun får øje på de karakteristika, der

er forskellige fra hende selv: ”’difference’ matters because it is essential to meaning: without

it, meaning could not exist”, som Stuart Hall siger (Hall et al., 2013: 224). Eftersom langt stør-

stedelen af de mennesker hun kender, er gående, er det langt mere belejligt for hende at spejle

81

sig i ham den gående: hjælperen. Hendes blik for nuancer er derfor slørede, og hun ser ham i

kørestolen som en binær opposition til sig selv (Hall et al., 2013: 225).

I en sprogvidenskabelig optik sker meningsdannelsen i kraft af diskursive kampe, som skaber

spændinger der må forhandles gennem kommunikation mellem parterne i en dialog (Hall et

al., 2013: 225). I denne optik tager hendes meningsdannelse først og fremmest afsæt i den di-

alog, hun har med hjælperen, eftersom hun jo i realiteten ikke har nogen dialog med ham i kø-

restolen. Men hun kan ikke undgå at lægge mærke til kørestolen, hvilket indikerer at der også

eksisterer nogle magtstrukturer, som medvirker i meningsdannelsen. Disse magtstrukturer

fungerer som en symbolsk orden, hvori mening dannes ud fra et hierarki (Hall et al., 2013:

226). Dette hierarki fungerer som rettesnor for hvordan de ting og begreber, som verden be-

står af, bliver rangeret i forhold til hinanden, og i denne rangering får binære oppositioner en

central betydning, fordi ting og begreber må kunne differentieres fra hinanden, for at de kan

rangeres (Hall et al., 2013: 226). Hendes erkendelse af verden afhænger derfor af, hvordan

hun forstår sin subjektive positionering indenfor den sociale diskursorden, herunder hvordan

diskursordenen er organiseret, og hvilke diskurser der opnår hegemoni (Richardson & St.

Pierre, 2005: 961). Diskursive kampe er grundlaget for den enkeltes fortolkningsmuligheder i

den konkrete situation (Richardson & St. Pierre, 2005: 961). På den måde kan den enkelte

også føle sig splittet på grund af modsatrettede diskurser og fortolkningsmuligheder (Ri-

chardson & St. Pierre, 2005: 961). Det er derfor nærliggende at antage, at tilstedeværelsen af

Martin med ”[t]re hjul og en elektrisk motor” har givet anledning til splittelse hos den kvinde-

lige ekspedient, fordi hun i dette møde, som Judith Butler siger i samtalen med Sunaura Tay-

lor, er nødt til at gentænke hvordan kroppen fungerer (Butler & Taylor, 2009: 200). Hun bli-

ver, som Butler siger: freaked out, fordi han i kraft af sin kropslige fremtoning bryder med

konventionerne om, hvordan kroppen fungerer (Butler & Taylor, 2009: 200). I dette brud lig-

ger samtidig et brud med konventionerne om, eller normerne for, hvordan hun opfatter sit

eget køn og sin kropslige selvstændighed og stabilitet (Butler & Taylor, 2009: 201). Hun vil

gerne undgå at skulle foretage dette normbrud, fordi hun opfatter det som personligt eksklu-

derende, og derfor gør hun modstand – ikke mod ham som person, men mod det konventions-

brud han igangsætter, og som gør at hun må sætte spørgsmålstegn ved sin egen krop og sek-

sualitet (Butler & Taylor, 2009: 201; 206). Selv skal Martin faktisk også gentænke kroppens

væren, og hvordan han forstår sine kropslige funktioner. Ligesom Sunaura Taylor siger han

82

også at ”Jeg går en tur”, eller ”Jeg går ud og handler”, når han sætter sig på sin trehjulede el-

scooter og kører ud i byen sammen med sin hjælper (Butler & Taylor, 2009: 186). Og når han

er derhjemme i sin lejlighed, og går rundt alene uden hjælpemidler eller anden form for støtte,

så har han fuld opmærksomhed på at holde balancen. Uden støtte er måske så meget sagt.

Som Taylor drilsk bemærker:

Nobody goes for a walk without something that supports that walk, something

outside of ourselves. And maybe we have a false idea that the able-bodied person

is somehow radically self-sufficient. I think there’s an idea of self-sufficiency that

might be a fantasy and kind of an ideal norm that doesn’t actually suit any of us

or help any of us think about how we move or why we move as we move (Butler

& Taylor, 2009: 187).

Idéen om menneskets selvstændighed og uafhængighed af andre er altså, i Sunaura Taylors

øjne, en illusion:

That an able-bodied person can take a walk independently without anything else

is sort of a myth. They do need certain ground, they do need shoes, […] they need

social support (Butler & Taylor, 2009: 187).

Ligesom ingen kan gå uden noget at gå på, således kan Martin heller ikke lykkes med sin kom-

munikation, hvis ikke kommunikationspartneren er indstillet på at anerkende hans kropslig-

hed og talesprog. Den kvindelige ekspedient skal på den måde først forholde sig til hans krop,

før han kan kommunikere med hende. Hun skal lære at forholde sig til ham og lære at afkode

hans talesprog (Socialministeriet, 2013: 10). Hans udfordring er, at hun formentlig aldrig læ-

rer at forholde sig til ham, fordi hun ikke ser ham, sådan som han ser sig selv, og snakker til

ham og med ham. Og hun snakker ikke med ham, fordi hun ikke ser ham. Det skaber denne fø-

lelse af at være fremmedgjort, som jeg beskrev i forrige kapitel, og som kan betegnes som for-

kerthedsfølelse, det vil sige en følelse, der udspringer af at blive mødt forkert af omgivelserne

(Sørensen, 2013: 147). Jacob Nossell var ligeledes inde på dette i interviewet:

Nossell: […] jeg [har] jo altid sagt – og ved – at mit største handicap er ikke mit fysiske

handicap, det er min kommunikation. Fordi at det er det, der hæmmer mig mest,

og det har undersøgelser også vist, at hvis du ikke kan forstå personen(s tale-

sprog, red.), så bliver man meget fremmedgjort. Så sprogbarrieren jeg har, er helt

83

klart et af mine største handicap, ved at have det handicap, jeg har. Helt sikkert

(Bilag 2: Interview med Jacob Nossell, 40:37).

Som Malene Charlotte Larsen pointerer, er anerkendelse fra omgivelserne afgørende for den

enkeltes identitetsdannelse (Larsen, 2013: 167). Men idet den kvindelige ekspedient i mødet

med Martins anderledes krop skal gentænke, hvordan kroppen fungerer, er der ikke plads til

denne anerkendelse. Han er nødt til selv at lære, hvordan hans krop fungerer, og hele tiden

minde sig selv om at han fungerer anderledes. Det er også her, at kønsspørgsmålet bliver ak-

tuelt: når den kvindelige ekspedient i mødet med hans krop skal gentænke hele sin forestilling

om ”den normale krop”, bliver hendes forestillinger om kønnet som binært brudt: ”So able-

bodiedness is a presupposition of gender norms” (Butler & Taylor, 2009: 201). Ja, faktisk prik-

ker spørgsmålet om kropsidentitet og forståelsen af ’handicap’ også til et langt bredere tema

om opfattelsen af mennesker, der på den ene eller anden måde skiller sig ud fra normen, og

det kan, som Butler er inde på, betegnes som former for ” […] social violence toward people

who are percieved to be on the margins of gender, the margins of able-bodiedness, the mar-

gins of racial normativity […]”, idet det grundlæggende beror på en frygt for kontakt og smitte

– ikke i bogstavelig forstand, men i den betydning at: ” […] maybe somebody else’s vulnerabi-

lity will become one’s own” (Butler & Taylor, 2009: 207). Hun bliver simpelthen konfronteret

med risikoen for selv at blive begrænset i sin egen uafhængighed, og marginaliseret i en soci-

alt sårbar position (Butler & Taylor, 2009: 207). For at undvige denne angst er hun nødt til at

hævde sin egen position som ”normal”, (Butler & Taylor, 2009: 207), hvilket hun gør ved at

ekskludere det ”unormale”. Den kvindelige ekspedient, og i princippet også hjælperen, bliver

på den måde eksponenter for, hvad Bente Meyer betegner som ableism: ” […] den raske og po-

tente krops ideologi […]” og den kropsnorm ” […] som konstituerer kroppen som kompetent,

hel og sund (Meyer, 2003: 60). Det er en ideologi der ifølge Meyer, især i forskningssammen-

hæng, ” […] ikke har haft blik for, at kroppen også er foranderlig og ustabil i selve sin kon-

struktion som kød og materialitet” (Meyer, 2003: 60). Det er, som Helga Døssing Hansen er

inde på, en ideologi der er ledsaget af sproglige påvirkninger med hensyn til, hvordan krop-

pen konstrueres:

[…] At ,,stå op”, ,,være oppe”, ,,være oprejst”, ,,rejsning”, ,,oprejsning”, ,,overskud”

osv. er noget godt, hvorimod det er dårligt i relationerne til andre mennesker og i

84

sit liv at ,,ligge ned”, ,,være nede”, ,,blive lagt ned”, ,,falde”, ,,have underskud”,

,,være nedbøjet” osv. (Hansen, 2011: 26).

Ikke objekt for begær

Martins kropslige andetgørelse får på den måde tilført en kønsdimension, idet hans fysiske

handicap af den kvindelige ekspedient bliver tillagt en hegemonisk position i forhold til hans

køn. Hans køn bliver neutraliseret. Invalideret. Ugyldiggjort. Som Dorthe Marie Søndergaard

skriver, er kropslige forskelle med til at konstruere den sociale orden (Søndergaard, 2006:

90). Søndergaard bruger i den forbindelse tegnbegrebet til at bringe forståelsen af kroppen og

kønnet som en konstruktion til syne:

Med tegnbegrebet fremvises konstruktionen ikke som en konsekvens af noget i

kroppene iboende; i stedet ses kroppene som et påskud for en konstruktion […]

(Søndergaard, 2006: 90).

Som Søndergaard skriver, eksisterer der et sæt koder, der medvirker til opretholdelsen af den

relationelle orden, herunder en kode der betoner, at ”[f]orskelligheden mellem mande- og

kvindekrop[en] må trods alle fællestræk i idealerne dyrkes og bæres tydeligt frem” (Sønder-

gaard, 2006: 98). Som i Søndergaards analyse er det i denne sammenhæng interessant at den

kvindelige ekspedients fokus på grundlæggende kropslige forskelligheder, medvirker i en

konstruktion af to forskellige kategorier uden overgange mellem hende selv og den anden

(Martin) (Søndergaard, 2006: 99-100). Martins visuelle udtryk i form af at bevæge sig fremad

siddende på sin elektriske crosser trækker opmærksomheden væk fra hans almindelige

mandlige fællestræk. Hun fokuserer derfor ikke på de mere generelle træk ved mennesker,

såsom hår- eller øjenfarve, hvilket, som Søndergaard siger, havde givet

[…] mulighed for glidende overgange mellem repræsentationer af træk hos sig

(træk fra egen kategori) og repræsentationer af træk hos den anden (træk fra den

anden kategori) (Søndergaard, 2006: 100).

Men fordi Martin kommer kørende i sin trehjulede crosser og samtidig har sin hjælper med

sig til at ordne alt det praktiske (herunder kommunikationen), så bliver denne anderledeshed

85

afgørende for hendes konstruktion af Martins og hendes egen krop som tilhørende to afgræn-

sede kategorier uden overgange – som kroppe der er ” […] grundlæggende anatomisk forskel-

lige […]” (Søndergaard, 2006: 100).

Ifølge Butler er kønnet og seksualiteten forankret i heteronormative konstruktioner af krop-

pen, skabt af de måder, individet har vænnet sig til at bruge kroppen på (Meyer, 2003: 60).

Disse tilvænninger har, siger Butler, en automatisk indvirkning på den tendens, mennesker

har, til at forveksle ” […] det vi gør med det, vi er […] (Meyer, 2003: 60). På samme måde, siger

Søndergaard, eksisterer der en kode, der er knyttet til normative vedligeholdelsesprocesser,

og som ” […] foreskriver entydighed i begærsretning og heteroseksuel praksis” (Søndergaard,

2006: 107). Denne vedligeholdelsesproces sker med afsæt i en række principper, hvoraf det i

denne sammenhæng er særligt interessant, at

[…] den væsentligste måde at møde det ikke traditionelt normative på består i

relativ usynliggørelse, ikke i eliminering. Det ikke normatives eksistens er nemlig

også helt essentielt for opretholdelsen af det normative (Søndergaard, 2006:

108).

Det ikke normative fungerer på den måde som andetheden, der sikrer førstehedens eksistens

(Søndergaard, 2006: 108). Ekspedientens andetgørelse af Martin er altså en måde at bekræfte

sin egen normativitet (Søndergaard, 2006: 108). Det er samtidig interessant, som Sønder-

gaard skriver, at i det tilfælde hvor der sker ” […] en utraditionel kobling mellem kropstegn og

begærsretning […]”, da sker afgrænsningen typisk gennem

A) Individualisering: Det er noget særligt ved netop ham eller hende, der giver

denne utraditionelle kobling. B) Afgrænsning til en subkultur: Netop disse indivi-

der, denne gruppe mennesker, har disse tilbøjeligheder, men det er ikke noget,

der i øvrigt angår mig eller påvirker mig på måder, som må sætte gang i selvre-

fleksion eller identificering. Disse mennesker er af en anden slags (Søndergaard,

2006: 108).

Som i historien fra det første analyse-kapitel med pigen fra højskolen bliver Martin igen en

grænsefigur, fordi han ikke konstrueres med en kobling på seksuel begærsretning, men i ste-

det med et fravær af muligheden for at udfolde en seksualitet. Hvilket naturligvis ikke er det

86

samme som ikke at have en seksualitet. Dette kan forklare, både hvorfor det opleves så kræn-

kende ikke at blive mødt som den person, man er, ligesom det også kan ses som en anden for-

klaring på hvorfor det, i det første analyse-kapitel om pigen fra højskolen, bliver så forstyr-

rende at sige til hende, at han er forelsket i hende. Som Butler siger:

Netop fordi visse former for «kønsidentitet» ikke kan passes ind i disse normer

for kulturel forståelighed, kommer de til udelukkende at fremtræde som udvik-

lingsfejl eller som logiske umuligheder inden for dette domæne (Butler, 2007:

47).

Det normative må konfronteres

I interviewet med Jacob Nossell påvirkede den andetgørelse, der for ham var en konkret følge

ved hans kommunikationshandicap, ligeledes hans muligheder for at agere i sociale situatio-

ner. Dét at han ikke altid føler sig set, som den han ser sig selv som, medvirker til at konstru-

ere nogle rammer, både for hvordan det er socialt acceptabelt for ham at agere, og for hvor-

dan det er acceptabelt for andre at agere over for ham:

Nossell: Ja, jeg mener bare, at ligesom at vi bliver nogen gange taget for at være dumme

eller mindre begavede, så er der også nogen gange [...] hvor, fordi man må ikke

være uenig, eller man må ikke være sur, eller man må ikke være harm, eller man

må ikke være… [og] man må ikke være sur på personen med handicap… og det

afspejler også situationer. Min kæreste er ret ligeglad, og det er jeg også, men i

andre sammenhænge der kan jeg også komme med nogle ting, også nogen lidt

mere direkte ting […] som måske ikke ville have været legitime, hvis jeg ikke

havde et handicap (Bilag 2: Interview med Jacob Nossell, 57:40).

Andetgørelsen kan altså både virke som en begrænsning for Nossells sociale ageren, mens den

i andre situationer er med til at konstruere en legitimitet med hensyn til at bruge sit handicap

som påskud for en handling, som for andre måske ikke havde været socialt acceptabel. Som

Nossell er inde på, er et kommunikationshandicap med til at konstruere en opfattelse hos om-

verdenen af ham (og andre personer med kommunikationshandicap) som ” […] dumme eller

mindre begavede […]”. Dette er, i forhold til historien fra supermarkedet ovenfor, en anden

mulig tolkning af hvad det er, der sker. Det at blive opfattet som én, der ikke kan tænke, eller

87

ikke er i stand til at forstå, er naturligvis meget umyndiggørende, dels fordi det samtidig for-

stærker følelsen af at blive usynliggjort og stigmatiseret, og dels fordi stigmatiseringen fjerner

fokus fra Martin som et kønnet individ. Nossells kæreste får på den måde en særlig rolle i for-

hold til at (re)konstruere ham som sit (sociale) køn. Som Butler siger: ”Faktisk vil biologisk

køn per definition vise sig at have været socialt køn hele vejen igennem” (Butler, 2007: 36).

Nossell betragtede da også stigmatiseringen som en direkte årsag til den følelse af skam, som

ifølge Steen Bonde grunder i dét ’at være anderledes’, som følge af tilhørsforhold til en sam-

fundsmæssig minoritetsgruppe (Bonde, 2011: 82). Nossell udtrykte det således:

Nossell: […] Jeg tror, alle der afviger fra det normale, føler sig stigmatiseret og skam over

at være anderledes, og især fordi det her talehandicap er så markant hørbart og

det der med og ikke i gåseøjne ”se” [at blive ”set”, red.]. Så jo, men jeg tror, du kan

finde nogen der skammer sig mere end mig, fordi jeg har efterhånden lært at den

her skam, den kan man ikke bruge til så meget […]. [J]eg har også lidt en aktivi-

stisk tilgang, at vi har.. ret til at blive hørt i den offentlige debat, så det er meget

sådant skizofrent for mig, at jeg kan ikke tage mig af at Kristian [kollega, red.] lige

selv bliver træt oven i hovedet, fordi han har møde med mig, fordi sådan er det

bare. Så må han holde fri.. Det er jo en balancegang, at jo selvfølgelig føler jeg

skam over at være… fravige det normale, ellers ville man jo være en psykopat,

men omvendt så har jeg det også sådan at man må tage sin aktivisthat på og så

sige, jamen jeg har, altså jeg har også lov til at ytre mig i det offentlige rum, og så

er jeg pisseligeglad med, om det tager lang tid og om folk bliver trætte af det

fordi… ja... men jo det er en balancegang (Bilag 2: Interview med Jacob Nossell,

40:37).

For Nossell er skammen et vilkår – men et vilkår, han forholder sig til ved at have ” […] en ak-

tivistisk tilgang […]”, med hvilken han bruger til at vende skammen væk fra sig selv – ud mod

omverdenen, samfundet. Men han er fortsat bevidst om dens tilstedeværelse. Det er Martin

også, hvilket hænger sammen med følelsen af at blive mødt forkert: at blive mødt som noget

andet end sit køn – som et ikke-kønnet individ. Det er en følelse, der i nogle situationer (så-

som hændelsen i supermarkedet) fører til resignation, mens den i andre sammenhænge kan

komme til udtryk i form af desperation – eller, som beskrevet i første analyse-kapitel, i form af

88

kommunikationsbrister; altså at man går fejl af hinandens signaler. I situationen i supermar-

kedet er der ikke umiddelbart nogen veje væk fra følelsen af umyndiggørelse. Der er ikke no-

gen muligheder for, på egen hånd, at undvige skammen over ikke at blive set. Som Bente

Meyer skriver:

Anderledes kroppe kan yde modstand mod tvangens politik, men kun hvis de

bringes ’ud af skabet’ og i konfrontation med normative repræsentationskatego-

rier, der anskueliggør kroppens rolle i konstruktionen [af det normative, red.]

(Meyer, 2003: 67).

Her er vi tilbage ved temaet fra første analyse-kapitel: det medierende led i kommunikationen

(i Martins tilfælde: hjælperen) er her nødvendigt for at igangsætte konfrontationen med det

normative. Men konfrontationen må nødvendigvis tages i situationen. Episoden i supermarke-

det kan her ses som et eksempel på, hvor stor betydning det har, ikke selv at være i stand til at

tage til genmæle og sige ”Hey! Jeg er faktisk ikke en eller anden ting med hjul under, der lige

skal ud og luftes engang imellem. Jeg er ikke et fuldstændigt aseksuelt menneske, der lever i

min egen lille verden”.

Inklusion & eksklusion

Det var gået nogenlunde gnidningsfrit med gruppearbejdet i de første to år på studiet. Men nu

mærkede han for alvor at han sakkede bagud. Han kæmpede en daglig kamp med sig selv, om

han fortsat var berettiget til at deltage. Han havde svært ved at fokusere på studiet, fordi der var

så meget uden om, der forstyrrede. Engang imellem var der en, der lige skulle afprøve ham:

”Hvad er din mening om det her, Martin?”. Han var skrækslagen for at få det spørgsmål. ”Det ved

jeg ikke”, svarede han. Så opgav de ham ligesom, kunne han mærke. Fik medlidenhed med ham.

Han var vant til at hans mor tog ansvar for ham, men nu var der lige pludselig samtidig nogle

hjælpere, der skulle tages ansvar for. Som forventede at blive styret, og forventede at han vidste,

hvordan han gerne ville leve sit liv. Han var fuldstændig alene. Du er ikke dum, Martin, husk det!,

sagde hans mor. Han kunne ikke længere bibeholde sin gamle identitet som en ”kastebold” – det

var ikke længere nok bare at læse sit pensum, det var ikke længere nok bare at møde op til grup-

pemødet og gøre, hvad man fik besked på. Det bed sig selv i halen, fordi han ikke kunne huske,

89

hvad de havde snakket om på gruppemødet. Han var aldrig mentalt til stede, selvom han øn-

skede at være det.

Indledende refleksioner

Hvem definerer idealet om deltagelse? Hvem bestemmer, hvornår det er godt nok, som det er?

Du er ikke dum, Martin, siger moren. Hvorfor kan han så ikke svare på det simple spørgsmål:

Hvad er din mening om det her, Martin? Svar udbedes! Det er en meget usikker tilværelse: Han

kæmpede en daglig kamp med sig selv. Han må mærke sig frem. Men han sakkede bagud. Har

svært ved at huske hvad de havde snakket om. Han må redefinere sig selv og sine muligheder:

Han kunne ikke længere bibeholde sin gamle identitet som en ”kastebold”; det var ikke længere

nok bare at… det var ikke længere muligt at… det var ikke længere nok bare at… Men han er

fastlåst i tanken om de andres forventninger til ham; gruppen, hans hjælpere, hans mor: Han

var vant til at hans mor tog ansvar for ham, men hjælperne forventede at blive styret, en fra

gruppen skal lige afprøve ham. Det gør ham skrækslagen og alene.

Det er noget af en linedans, han har gang i! På den ene side har han nogle fysiske funktions-

nedsættelser, som sætter ham i en social kategori af ’personer med handicap’. På den anden

side skal han fungere som en almindelig studerende. Han bliver igen en grænsefigur, fordi han

hele tiden skal efterleve andres forventninger til ham (Staunæs, 2004). Han skal klare det her

studium! På trods af sit handicap, og de forventninger der knytter sig hertil. På trods af sin

hjerneskade. Eller måske netop for at leve op til forventningerne om at han kan klare det. Han

er derfor ikke en helt almindelig studerende. Han er en studerende med et handicap. Han er

kommunikationsstuderende med et kommunikationshandicap! Det er meget usikkert for ham

at skulle leve op til alle de forventninger, for han er jo ikke dum. Samtidig er han fuldstændig

alene. Han er nødt til at indføre sine egne strategier og metoder til at få kommunikationen til

at glide (Hynan et al., 2017: 288). Almindelig face-to-face kommunikation bygger på begge

parters evne til at kommunikere synkront, og derfor er de andre i gruppen ikke vant til at

vente den ekstra tid, det tager for ham at konstruere ord og sætninger (Raghavendra et al.,

2015: 1577). Han har ikke de samme muligheder som de andre i gruppen for at korrigere lø-

bende for misforståelser og emneskift, og han kan ikke på samme måde bryde ind midt i en

gruppediskussion, fordi der er nogle fysiske faktorer, der forsinker hans konstruktion af ord

og sætninger (Hynan et al., 2017: 288). Dette påvirker uundgåeligt hans gruppemedlemmers

indstilling til ham, med hensyn til at give ham plads og tid til at komme til orde, hvilket igen

90

kan påvirke hans koncentrationsevne (Hynan et al., 2017: 288). Alt dette er der bare ingen,

der rigtig er bevidste om.

Diskutér – det er en ordre!

Samtidig influerer hans kommunikationshandicap på, hvordan han konstruerer sine person-

lige narrativer, og dermed sin egen personlighed (Soto & Starowicz, 2016: 146). Han kan ikke

gå ind og ændre samtalens retning, som de andre i gruppen kan (Soto & Starowicz, 2016:

146). Han er vant til at de narrativer, han producerer om sig selv, om de oplevelser han får, er

dannet i form af monolog, frem for dialog (Hynan et al., 2017: 289). Nu skal han pludselig selv

indgå i dialogen. Er det hans ordforråd, der er begrænset i forhold til hans medstuderende?

(Soto & Starowicz, 2016: 148). Eller er det simpelthen bare fordi, det tager for lang tid for ham

at frembringe det, han gerne vil sige? Eller er hans ordforråd begrænset, fordi det tager læn-

gere tid end andre at udtale ordene, og han derfor er vant til at bruge så få ord som muligt? Er

det forkert, det, hans mor siger? Det er en meget ambivalent følelse! Vesterager forklarede det

således:

Vesterager: Ja, fordi igen altså du har jo det hele inde i hovedet. […] Så det vil sige, det er in-

takt, alt det der skal ud, din vidensopsamling, din evne til at huske det, din evne

til at aflæse, også lige når du interviewer mig, du hopper tilbage og forklarer […].

[O]gså på denne her måde at tage og tur i en samtale, alt det er jo fuldstændig in-

takt. Men det tager jo tid at sidde i en gruppe […], og der tror jeg også at jo flere

mennesker, der er i en gruppe, jo mere skal du være opmærksom på, så siger den

der det og så kommer der et svar derovre, og det kan du sagtens. Men hvornår

skal man så selv hoppe ind og sige noget, og du kan ikke rigtig forb.., jo du kan

godt sige, lige om lidt så siger jeg sådan og sådan, men man kan ikke forberede

sig […] eller putte […] energien i en pose og sige: “Nu siger jeg det jeg vil” […], (Bi-

lag 1: Interview med Lone Vesterager Martinus, 37:51).

Hvis der er noget, han er god til, så er det at ” […] putte energien i en pose […]”. Det kræver

enorm koncentration, fordi han skal finde den rigtige formulering, og forsøge at finde nogle

ord, der er nemme at udtale; ord der starter med H eller I eller J eller L eller N er fx sværere at

udtale end F eller G eller S eller T. Han er faktisk ofte nødt til at sige sætningen til sig selv inde

i hovedet, før han kan sige den højt, for på den måde at være på forkant med hvornår han skal

91

bruge hvilke muskler i halsen og lungerne og tungen og læberne for at få de rigtige lyde ud af

munden. Ikke så mærkeligt at det hele tager lidt længere tid! Vesterager beskrev det meget

præcist:

Vesterager: […] den der fornemmelse af at blive ”left” ude eller gå bag af dansen fordi man

ikke er hurtig nok, […] så kan man jo sige, jamen manglende evne til hurtigt at

svare er lig med dum, eller dummere, og hvad er det, der er galt med mig. I virke-

ligheden kan man jo sige at det, du har, dysartri, det er jo lammelse af nogle af

musklerne, og spasticitet i nogle af musklerne, som gør at svaret er inde i dit ho-

ved, men at få det ud over, det er det, der bliver problematisk. […] Fordi der kom-

mer denne her psykologiske barriere […], (Bilag 1: Interview med Lone Vestera-

ger Martinus, 10:51).

Den almindelige face-to-face kommunikation er en grundlæggende og vedvarende problem-

stilling for personer, der har et kommunikationshandicap (Hynan et al., 2015: 1560). Det var,

som tidligere beskrevet, lige så tydeligt i interviewet med Forchhammer hvor hjælperen kig-

gede over på intervieweren (og hans hjælper) ” […] og håbede at I havde fanget den..” (Bilag 3,

Interview med Jeppe Forchhammer, 35:16). Som Goffman siger, er individets performances

eller selvfremstillinger med til at konstruere omgivelsernes indtryk af den enkelte, hvilket

medfører nogle begrænsninger hos personer med et kommunikationshandicap, specielt i for-

bindelse med face to face kommunikation (Hynan et al., 2017: 292; 297). Begrænsninger især

i forhold til at modvirke nogle af de stereotype opfattelser som kommunikationshandicappet

medfører.

På internettet er dette afhængighedsforhold ophævet. Ved hjælp af sin øjenstyring (og lidt

teknisk snilde) har Forchhammer fundet frem til de metoder, der gør ham i stand til at kom-

munikere på egen hånd:

Forchhammer: […] Jeg kan kommunikere selv [på internettet, red.]. Jeg kan styre det helt selv.

Jeg [...] har fundet ud af at jeg kan kopiere ting fra RollTalk’en [øjenstyring,

red.] over på hans [min, Forchhammers, red.] computer. Så kan han [Forch-

hammer] skrive ting… Det er smart. Det er også sådan Jeppe laver oplæg […]

(Bilag 3, Interview med Jeppe Forchhammer, 06:04).

92

7. Diskussion

Han sætter sig ved computeren. Tager kontrollen tilbage. Han har fjernet Facebook-appen på sin

telefon. Der var for mange forstyrrelser hele tiden, og han skulle alligevel ind på computeren for

at svare på de beskeder, han fik fra studiegruppen. Det er både godt og skidt med de nye mulig-

heder, tænker han. Det er først efter at han startede på kandidaten, at de har taget Facebook i

brug som kommunikationsmiddel. Nu kan han gå tilbage i samtalerne og diskussionerne og se,

hvad det var, de aftalte. Det er rigtig svært at huske, hvad der er blevet sagt, når man ikke selv

har været med i diskussionen.

Han er næsten holdt op med at skrive statusopdateringer. Engang imellem hvis det er noget me-

get vigtigt. Han er næsten ekspert i at udtrykke sig på en måde, så folk ikke tænker på ham som

et offer. Men han gider ikke længere skrive om handicappolitik. Folk fatter alligevel ikke rigtigt,

hvad det handler om! De tror, det hele handler om økonomi. Jo, nogen forstår det godt, men det

er som oftest dem, der er enige med ham i forvejen. Der er et par af hans gamle venner, der kon-

sekvent kommer med modargumenter, hvis han kommer med et politisk statement. Han er ikke

tryg ved at diskutere med folk – heller ikke face-to-face. Det er som om at det er de samme betin-

gelser, der gør sig gældende i politiske diskussioner face-to-face, som også gør sig gældende på

Facebook. Som om hans handicap diskvalificerer ham som debattør. Eller som om han kun har

ret til at udtale sig om handicappolitik og ikke andre emner.

Følelsen hænger ved, også i de fora der handler specifikt om handicappolitik. Han har jo sit kom-

munikationshandicap. Har de andre mon også det? Hvorfor er det at han ikke kan se sig selv som

ligeværdig, hvis han ikke ved, om de har et kommunikationshandicap? Og hvorfor føler han sig

heller ikke ligeværdig med dem, han kender, der har et kommunikationshandicap?

Indledende refleksioner

Ja, det er både godt og skidt med de nye muligheder. Han er meget styret af sine egne formod-

ninger: Det er som om at det er de samme betingelser, der gør sig gældende i politiske diskussio-

ner; som om hans handicap diskvalificerer ham som debattør; eller som om han kun har ret til

at udtale sig om handicappolitik og ikke andre emner. Måske hans følelse af at kunne tage kon-

trollen tilbage faktisk mere beror på dét, at han bliver bekræftet af dem, der er enige med ham i

forvejen?

93

Det er samtidig meget modsætningsfyldt: på den ene side har gruppen taget Facebook i brug

som kommunikationsmiddel, og han kan gå tilbage i samtalerne og se, hvad de aftalte. På den

anden side gider han ikke længere skrive om handicappolitik, for folk fatter alligevel ikke rigtigt

hvad det handler om. De tror, det hele handler om økonomi. Noget kunne tyde på, at brugen af

Facebook skaber behov for selv at tage stilling til, og sætte nogle grænser for, hvad Facebook

skal bruges til.

Jeg har i dette speciale forsøgt at vise, hvilke betydninger det kan have for identitetsdannel-

sen, når der er et kommunikationshandicap involveret. I den forbindelse har jeg i brugen af

autoetnografien haft et metodisk afsæt til at konstruere en række fortællinger – eller ”bille-

der” – på mine personlige erfaringer. Disse har tjent som det empiriske baggrundstæppe til at

analysere, hvordan mine sociale betingelser skabes og genskabes i kraft af diskursive struktu-

rer, hvor mit tilhørsforhold til kategorien af ’personer med handicap’ får forrang i forhold til

andre sociale kategorier, herunder kønskategorien. Det er ikke nogen hemmelighed at mit øn-

ske om at dekonstruere de kommunikative strukturer, jeg er formet af, også i høj grad har haft

et emancipatorisk, eller frigørende øjemed. Jeg har derved i en vis forstand gjort mig til gen-

stand for det imperativ, der er kendetegnende for, hvad Svend Brinkmann kalder den accele-

rerende kultur, hvor den form for redskab, Foucault kaldte selvteknologier, i disse tider tilskyn-

der individer til at betragte sig selv som ” […] et reservoir af kompetencer, som personen selv

har ansvar for at monitorere, udvikle og optimere” (Brinkmann, 2014: 12; 107). Der er med

andre ord altid en bagside af medaljen, i det tilfælde hvor individuel selvudvikling bliver et mål

i sig selv. Den store forskel på de tidstypiske tilgange og så min egen ligger dog i forståelsen af

selvet som udgjort af kommunikative strukturer forstået som diskurser, og ikke som en indre

kerne, der skal erkendes (Brinkmann, 2014: 108). Derfor er afbalanceringen af det introverte

og det ekstroverte perspektiv et kardinalpunkt i autoetnografien, hvilket jeg har forsøgt at af-

veje gennem mine autoetnografiske erindringer og den tekstnære analyse.

Jeg lagde indledningsvist ud med at beskrive, hvordan samfundets behov for identificering af

bestemte egenskaber hos en samfundsgruppe gennem graden af opmærksomhed, ledsaget af

en negativ associering, skaber grundlag for eksklusion af det, der er anderledes. Denne andet-

gørelse får en særlig betydning for personer med et kommunikationshandicap, i og med at

sproget på én og samme tid fungerer som både årsag til stereotypiseringen, samtidig med at

det kan være et middel til nedbrydelse af selvsamme opfattelser. I den henseende fungerer

94

kommunikationshandicappet som en ekstra spændetrøje, der begrænser mulighederne for på

egen hånd at gå op imod de kommunikative strukturer, der begrænser handlemulighederne

og den sociale inklusion. I mit eget tilfælde har dette, som beskrevet, været forbundet med

skamfølelse – eller, som Lars J. Sørensen betegner det, forkerthedsfølelse (Sørensen, 2013:

147). Gennem mine interviews har jeg forsøgt at illustrere, hvordan et kommunikationshandi-

cap kommer til at fungere som et ”filter”, der skaber andre betingelser for den verbale inter-

aktion, fordi der bliver indført et ekstra medierende led. Det medierende led har flere forskel-

lige funktioner / konsekvenser: dels er det i mange situationer en nødvendighed for at

”trænge igennem muren” af andetgørelse. Dels fungerer det som medskaber af den kommuni-

kation, jeg ønsker at kommunikere ud. Den ulige kønsfordeling i min empiri skal i den forbin-

delse igen understreges, idet mine resultater må siges at være præget af denne uligevægt, for-

stået på den måde at de potentielle resultater fra en mere ligevægtig kønsfordeling fortaber

sig i det uvisse. Det er fx meget sandsynligt at oplevelsen af andetgørelse også varierer i for-

hold til kønsidentiteten. Jeg vil dog alligevel mene, at visse sociale aspekter ved livet med et

kommunikationshandicap er gennemgående uanset individuelt køn. Eksempelvis som Jacob

Nossell sagde i interviewet: ”Ja […] mit talehandicap gør, at der er forholdsvist mange der tror

at jeg er mindre begavet […]” (Bilag 2, Interview med Jacob Nossell, 17:10). Som handicappsy-

kologerne Bøttcher og Dammeyer beskriver det, så er jeg nødt til først at skabe en relation, en

fælleshed, med den anden, før jeg kan give udtryk for, hvad jeg mener (Bøttcher & Dammeyer,

2014: 221). Jeg kan i princippet sagtens give udtryk for, hvad jeg mener. Det er jo bare at

lukke munden op! Det store åbne spørgsmål er blot, om der også er nogen, der lytter? Og om

de i givet fald rent faktisk kan forstå, hvad jeg siger. Der er ofte forskel på teori og praksis. Den

såkaldte fælleshed er nemlig ikke altid til stede, fordi min kropslige væren, som jeg oplever

det, indebærer et meget brutalt brud med normerne for den måde, mennesker interagerer på

(Butler & Taylor, 2009: 201). Dette brud bliver essentielt i min tilblivelse som subjekt, og min

selvforståelse som individ, fordi jeg aldrig helt bliver fri af andetgørelsen. Som Nossell ligele-

des giver udtryk for, bliver dette medbestemmende for hans egne sociale positioneringsmu-

ligheder, hvor han er ” […] nødt til at bevise, at [han] ikke [er] mindre begavet […]” (Bilag 2,

Interview med Jacob Nossell, 17:10). Nedbrydning af stereotype opfattelser kræver at Nossell

selv kommer på banen, og giver udtryk for sin personlighed. Men det er utrygt på grund af to

ting: dels af den grund at kommunikationshandicappet i sig selv indebærer et tab af kontrol i

forhold til selvfremstilling, og dels på grund af at stereotypiseringen og andetgørelsen altid

95

ligger under overfladen, som en ”hinde”, der først skal trænges igennem. Derfor får kommuni-

kationshandicappet en betydning for, hvordan den enkelte positionerer sig i sociale situatio-

ner, og for den enkeltes selvopfattelse. Det er dog vigtigt at påpege, at et kommunikationshan-

dicap typisk optræder

[…] enten som en integreret del af funktionsnedsættelsen, som en følge af funkti-

onsnedsættelsen eller som en kombination af begge (Bøttcher & Dammeyer,

2015: 35).

Det er derfor forskelligt fra person til person, hvordan et kommunikationshandicap opleves.

Som Lone Vesterager Martinus var inde på, bevirker mit kommunikationshandicap, som mit

handicap i det hele taget, at der nemt opstår en diskrepans imellem de input, jeg får fra om-

verdenen, og så min egen selvopfattelse:

Vesterager: […] jeg tænker jo mere på sådan handicap fysisk her, men også kommunikations-

handicap […] at.. fordi du er hurtig inde i hovedet, men i forhold til at få det ud,

der går det langsomt. Det vil blive en del af din personlighed: “Jeg er nok en lidt

langsom type”. Det er du ikke […] (Bilag 1: Interview med Lone Vesterager Marti-

nus, 48:40).

Denne diskrepans er ligeledes forbundet med følelsen af, at jeg, ligesom Nossell er inde på

herunder, ofte har en meget begrænset indflydelse på fortolkningen af den kommunikation,

jeg sender ud med min utydelige tale, og som forstærkes af den andetgørelse, der bliver et re-

sultat af mine ufrivillige bevægelser og vice versa. Som Nossell siger:

Nossell: […] jeg [har] bare fundet ud af, også på arbejdsmarkedet, at det er et vilkår at

man nogle gange sidder til de store møder eller et eller andet. Så skal jeg ikke tale

alt for meget, fordi så bliver folk irriterede på mig, eller frustrerede i hvert fald

(Bilag 2: Interview med Jacob Nossell, 23:44).

Vi tager kontrollen tilbage

Som tidligere undersøgelser har vist, rummer brugen af sociale medier gunstige muligheder

for at udtrykke sig på en mere autonom måde, hvilket særligt for yngre mennesker kan med-

virke til en følelse af sikkerhed og kontrol med, hvordan omverdenen opfatter én (Hynan et

96

al., 2017: 292). Spørgsmålet bliver derfor, om den subjektivering som jeg har forsøgt at ek-

semplificere gennem mine autoetnografiske erindringer, kan ske på en måde, hvor jeg og an-

dre med et kommunikationshandicap har nogle bedre muligheder for at agere selvstændigt,

og kommunikere på en mere ufiltreret måde? Det bliver ikke udtrykt direkte i mine autoetno-

grafiske erindringer, men de ligger mellem linjerne, disse trusler på identiteten, som opstår

når individet føler sig truet på sine værdier, som Charles Wright Mills sagde (Koutroulis,

2008: 97) – eller på sine tilhørsforhold, som Yuval-Davies siger (Yuval-Davis, 2012: 10). Er det

måske derfor, han føler at han tager kontrollen tilbage, i erindringen ovenfor – fordi der ikke

på samme måde hele tiden er alle disse mange trusler på identiteten, når han sidder foran

computeren?

Som mit speciale her er udtryk for, rummer den skriftlige kommunikation, i Jacob Nossells og

Jeppe Forchhammers som mit eget tilfælde, nogle forbedrede muligheder for at udtrykke sig i

forhold til den mundtlige. Men som Hynan m.fl. peger på, oplever mange ASK-brugere et tids-

pres i at skulle udtrykke sig, både face-to-face men også skriftligt fx i forbindelse med chat-

samtaler som foregår live og med en fast respons-rytme (Hynan et al., 2015: 1560). Som

Forchhammer sagde i interviewet, oplever han selv dette tidspres størst i forbindelse med den

mundtlige kommunikation, hvorimod den skriftlige kommunikation giver ham mere auto-

nomi:

Forchhammer: Jeg har al den tid, jeg har brug for, til at svare folk [på de sociale medier, red.].

Og du [Forchhammer] har lidt mere tid til sådan at lave uddybende svar, eller

og tænke over svaret og til at få tid til at skrive fulde argumenter eller sætnin-

ger og sådan noget, i forhold til når det er live eller lige over for […] (Bilag 3:

Interview med Jeppe Forchhammer, 13:03).

For både Forchhammer og Nossell er de sociale medier dog heller ikke ubetinget et gode. På

den ene side forekommer tidsaspektet at være en afgørende fordel. Da størstedelen af kom-

munikationen på sociale medier foregår asynkront, er det, hvad angår tidsfaktoren, de samme

vilkår der gør sig gældende uanset funktionsnedsættelser eller ej. Brugere med en funktions-

nedsættelse kan på den måde kommunikere i det tempo, der passer til den enkelte (Ragha-

vendra et al. 2015: 1577). Samtidig er det nærliggende at antage, det er i hvert fald min egen

oplevelse jf. den autoetnografiske erindring ovenfor, at muligheden for at ” […] gå tilbage i

97

samtalerne og diskussionerne og se, hvad det var, de aftalte”, rummer nogle nye potentialer i

forhold til at kompensere for den tendens, Gloria Soto snakkede om, med hensyn til at kom-

munikationspartneren ofte får en mere aktiv rolle i kommunikationen i det hele taget, og der-

med også i dannelsen af personlige narrativer (Hynan et al., 2017: 297). Som Lone Vesterager

Martinus også sagde, så bliver jeg ” […] meget “ånd”, kan man sige, frem for “hånd”… altså så-

dan, ‘akademikeren’, som får hjælp til alt det praktiske” (Bilag 1, 48:40). Min personlige ople-

velse er, at netop den transformation der sker på sociale medier fra mundtlig til skriftlig kom-

munikation, bevirker at jeg får skærpet min kropslige bevidsthed om den kommunikation, jeg

deltager i, og på den måde selv får en mere aktiv rolle i forhold til at danne en bevidsthed om

min egen person; mine interesser, mine ønsker og håb for fremtiden, mine politiske holdnin-

ger osv. Jeg mener heller ikke at det er usandsynligt, at skærpelsen af kropslig bevidsthed gen-

nem den skriftlige kommunikation samtidig skaber en afbalancering i forhold til den tendens,

Shanyang Zhao kalder det digitale selv, der netop er kendetegnet ved fraværet af kropslighed

(Zhao, 2005: 400). Det handler måske i bund og grund om mulighederne og betingelserne for

at bevare sin integritet som menneske. At kunne agere og kommunikere selvstændigt. Min

personlige oplevelse er, at jeg snarere får en stærkere kropslig bevidsthed om den kommuni-

kation, jeg deltager i, i og med at jeg selv sidder og trykker på de enkelte bogstaver på tastatu-

ret, og ser mine konkrete ord og sætninger forme sig på skærmen.

På den anden side forekommer det, at andre faktorer virker underminerende for det mang-

lende tidspres:

Forchhammer: Det er på en måde fiktive personer, man snakker med. Det er sådan en fiktiv

kommunikationsmåde. På en måde (Bilag 3: Interview med Jeppe Forchhammer,

20:00).

Nossell: […] det bliver meget unuanceret på Facebook, fordi vi ikke forhandler så meget

med hinanden […] Nej, jeg deltager ikke i nogen diskussioner. Jeg skriver nogle

gange nogle ting, og mener også at det er et godt medie til at skrive, hvad man

mener, men ikke til at diskutere, fordi det lynhurtigt bliver meget dramatisk og

meget faktuelt og ikke så meget til forhandling […] (Bilag 2: Interview med Jacob

Nossell, 53:44).

98

Min oplevelse af at få skærpet min kropslige bevidsthed i kommunikationen online har sand-

synligvis også noget at gøre med, i forlængelse af ovenstående citater, at de kommunikations-

partnere, jeg interagerer med online, i store træk er de samme, som jeg kommunikerer med i

min fysiske dagligdag. Omvendt, når jeg en gang imellem sender en e-mail, eller bliver kontak-

tet på Facebook af en, jeg ikke kender, ja så får jeg ikke på samme måde en fysisk relation til

personen, og det kan være meget dilemmafyldt, fordi jeg ikke har mulighed for at fremstille

mig selv, som den jeg er, og med den krop jeg faktisk har (Seymour & Lupton, 2004: 302).

Dette skærper mit behov for selv at kompensere for den manglende kropslighed. Fx er jeg

nødt til, når jeg skriver en mail til kommunens sagsbehandler vedrørende anskaffelse af et

hjælpemiddel, at forsøge at beskrive mine fysiske behov langt mere detaljeret, end det havde

været nødvendigt ved et fysisk møde, fordi det visuelle element er fraværende. Men på den

anden side er det også netop med den skriftlige kommunikation, at jeg har mulighed for at nu-

ancere mine ytringer mest muligt.

Som visse studier tidligere har peget på, får de sociale medier i mange tilfælde karakter af at

være en sikker base, i den forstand at der kan eksperimenteres med at indtage andre roller og

identitetskonstruktioner, end det er muligt i almindelig face-to-face kommunikation (Hynan

et al., 2017: 297). En ikke uvæsentlig pointe i forhold til de tidligere undersøgelser er dog, at

de er blevet til i en tid hvor anseelsen og populariteten i brugen af sociale medier har været

støt stigende på globalt plan (Greenwood et al., 2016: 2). Dette har selvsagt også en indfly-

delse på udbredelsen og brugen af sociale medier hos personer med et kommunikationshan-

dicap, nu og i fremtiden, forstået på den måde at den generelle udvikling i populariteten stiller

stadig større krav om at udvikle tilgængelige teknologiske løsninger, baseret på principperne i

universelt design – de såkaldte gestaltlove – hvorunder netop tilgængelighed er et centralt

princip, der ikke kun kommer personer med funktionsnedsættelser til gode (Lidwell et al.,

2010: 16). Det ligger dog uden for formålet med dette speciale at give en karakteristik af dette.

Det er i forlængelse af ovenstående nærliggende at antage, at sikkerhedsfølelsen kan have en

indflydelse, specielt med henblik på den kønsmæssige positionering, der, som beskrevet i ana-

lysen, kan være svær at manifestere in real life for personer med kommunikationshandicap.

Det er ikke utænkeligt at den ’unuancerede forhandling’, som Nossell snakker om, som kende-

tegnende for interaktionen på sociale medier, i andre sammenhænge også kan bidrage til et

99

mere bredspektret udtryk af kønsidentiteter, fx gennem multimedier som fotografier og vi-

deoklip.

Som i den autoetnografiske erindring ovenfor giver brugen af sociale medier behov for at ind-

føre nogle brugsvaner, der er i overensstemmelse med de kommunikative vilkår, der hersker i

den digitale kommunikation:

Nossell: […] når du taler mundtligt med nogen, så åbner du et rum for forhandling og for-

ståelse og konsensus, fordi dur det til noget, så får jeg feedback med det samme

og […] i enhver forhandling er det jo, […] langt nemmere og ligesom have en

mundtlig samtale […] fordi igen lige så godt faktuelt skrift er, og sociale medier,

så er der også meget tidstab […] – men det der med at når man får en sms: ”Vil du

være kæreste med mig eller ej”, så går man og reflekterer meget mere over det og

bliver meget mere sådan… overvejer meget mere, hvad man vil skrive, end hvis

man sidder på en bar, og taler med hinanden, som er meget mere en forhandling i

et rum […], (Bilag 2: Interview med Jacob Nossell, 41:21).

Som Nossell er inde på, giver den skriftlige kommunikation bedre muligheder for at reflektere

over en respons, hvilket igen kan ses som eksempel på, hvordan kommunikationshandicappet

virker som et ”filter”, der gør det nødvendigt for Nossell at medtænke dette i den måde, han

agerer socialt. Samme form for ”filter” gør sig gældende i den autoetnografiske erindring

ovenfor, hvor jeg er holdt op med at skrive statusopdateringer, fordi folk tillægger det, jeg skri-

ver, en anden mening end den jeg ønsker at komme ud med: folk fatter alligevel ikke rigtigt

hvad det handler om. Mine Facebook-venner kender mig jo fra den virkelige verden. Brugen af

sociale medier kan på den måde indebære nogle dilemmaer for den enkelte, idet det på den

ene side giver bedre muligheder for nuancering i forhold til den verbale kommunikation, sam-

tidig med at overgangen til den skriftlige kommunikation skaber nogle andre præmisser for,

hvilken kommunikation der kan betragtes som socialt acceptabel. Dette har især betydning i

forhold til forståelsen af de sociale medier som en sikker base hvor sider af identiteten som el-

lers ofte forbliver uudtalte, kan blive vist frem (Hynan et al., 2017: 297). Som en undersøgelse

i 2004 fandt, foretrækker mange personer med funktionsnedsættelse at kunne give en frem-

stilling af sig selv, som er reel frem for idealiseret (Hynan et al., 2017: 302). I min egen optik

er det dog langtfra ønskværdigt at fremstille min kropslige anderledeshed i et forum, hvor det

100

visuelle er så dominerende, som tilfældet er på internettet og især de sociale medier. I det lys

fungerer et medie som Facebook i højere grad som en kropskapabel arena, der hylder de he-

gemoniske kropsnormer. Når Forchhammer siger at det på en måde er ” […] fiktive personer,

man snakker med”, kan det, som jeg ser det, være et udtryk for paradokset i, at han ønsker op-

lever at have nogle andre og bedre muligheder til rådighed på sociale medier, for at fremstille

sig selv som den person, han er, men at den visuelle og tekstlige dominans der kendetegner de

sociale medier og internettet i det hele taget, reducerer hans muligheder for at bevare sin in-

tegritet, og fremstille sig selv med sit kommunikationshandicap. Dette får automatisk betyd-

ning for den generelle repræsentation af personer med kommunikationshandicap, idet bru-

gen af sociale medier får karakter af en ”omvendt verden”, hvor kommunikationen føles fiktiv.

Dette kan også være en del af forklaringen på hvorfor jeg i den autoetnografiske erindring

ovenfor, på den ene side har behov for at vide ”om de [andre brugere i diskussionsgruppen

om handicappolitik] har et kommunikationshandicap”, samtidig med at det er svært at ”se sig

selv som ligeværdig med dem, [jeg] kender, der har et kommunikationshandicap”. Min egen

dybt indgroede følelse af at ”stå med et ben i hver lejr”, som jeg beskrev under afsnittet om

’Specialets målgruppe’, spiller muligvis ind her. Jeg har ledt efter en forklaring på dette para-

doks i store dele af mit voksne liv. Jeg har kun min egen intuition at forholde mig til, som siger

mig at det handler om at jeg i min kamp for at bryde med den stigmatisering, jeg oplever over-

for personer med kommunikationshandicap, i forhold til kognitive evner og begavelse, i en vis

forstand selv har internaliseret selv samme stigmatisering!

Dette efterlader mig med spørgsmålet om, hvilke muligheder jeg har for at bryde med det

kropskapable hegemoni. Jeg har i min analyse forsøgt at belyse det grundlæggende paradoks i,

at enhver forandring mod selvbestemmelse fordrer evnen til at give udtryk for de fysiske og

kommunikative strukturer, jeg er underlagt, og som influerer på mine muligheder. Dette vil-

kår er ikke anderledes for personer, som ikke fysisk er i stand til at kommunikere ved talens

brug. Det er blot mere besværligt. Langt mere besværligt. Men måske netop derfor også sær-

ligt nødvendigt. Som jeg var inde på i analysen, har det en politisk funktion, når personer med

et kommunikationshandicap bliver ved med at insistere på at ville trænge igennem ’stereoty-

piserings-barrieren’, med henblik på at give udtryk for tanker, frustrationer, følelser, sorger

og glæde. Det får, som Alison Kafer er inde på, karakter af en form for statement, hvor nega-

101

tive associationer til personer med funktionsnedsættelser kan vendes til noget positivt fx gen-

nem brug af humor (Kafer, 2013: 122). Men det er og bliver sværere, med et kommunikations-

handicap, at råbe op. Det er på samme tid den største udfordring og det største behov:

Vesterager: Jamen det er at blive hørt. Altså igen det her med […] når der bliver givet penge…

på, på vores budget og på vores lov og hvad ved jeg. […] Men folk med […] kom-

munikationshandicap […], de har ikke altid mulighed for at råbe så højt. […] Så

[…] de stemmer som ikke råber højest, de har ikke meget at sige, selvom det er et

demokrati. Så det politiske system er ikke gearet på at lytte ordentligt, fordi man

lytter efter de stemmer, der råber højest. De stemmer som har en mening… men

ikke råber så højt, måske mere hvisker omkring et behov, fordi der er nogle pro-

blemer – de bliver ikke hørt, og det synes jeg ikke er demokratisk (Bilag 1: Inter-

view med Lone Vesterager Martinus, 33:04).

Som Judith Butler var inde på, er opfattelsen af ’handicap’ dybt sammenvævet med frygten for

at blive marginaliseret i en socialt sårbar position (Butler & Taylor, 2009: 207). Forståelsen af

social sårbarhed som et grundlæggende aspekt i livet bliver på den måde tillagt en marginali-

serende funktion – som en normativ eksklusion af det unormale. Den kulturelle anerkendelse

af mennesket som et socialt og fysisk sårbart væsen er derfor central i forhold til at nedbryde

binære forståelser om handicappet/ikke-handicappet (Goldfarb & Armenta, 2017: 173). Som

Brian Goldfarb og John E. Armenta skriver, kan brugen af sociale medier bidrage hertil, blandt

andet gennem brugen af individuelle blogs og andre afgrænsede onlinefællesskaber hvor den

sociale sårbarhed er en fælles præmis (Goldfarb & Armenta, 2017: 173). Ved at indgå i så-

danne fællesskaber er der, siger de, bedre muligheder for at omfavne anerkendelsen af men-

neskers gensidige samhørighed og derigennem give den enkelte det nødvendige mod til også

at bringe dette budskab videre i andre sammenhænge (Goldfarb & Armenta, 2017: 173). På

den måde kan den enkelte gå fra at være kategoriseret som sit handicap, til i højere grad at

blive opfattet som et ligeværdigt menneske og samfundsborger.

102

8. Konklusion

Som beskrevet indledningsvis blev jeg forholdsvist sent i mit liv introduceret til Alternativ og

Supplerende Kommunikation. Hvad der for andre måske har været et fast holdepunkt i kam-

pen for at blive hørt, har derfor for mit vedkommende manifesteret sig gennem andre kanaler.

Med udviklingen af internettet og udbredelsen af sociale medier er den tidligere distinktion

mellem alternative og mainstream kommunikationsteknologier ikke længere relevant i

samme grad – i hvert fald ikke i forhold til at smartphones er blevet en social norm, som gør

det muligt at anvende applikationer, der styrker tilgængeligheden fx på sociale medier.

Udbredelsen af sociale medier har på kort tid forandret måderne at kommunikere på for men-

nesker verden over, og det er ikke utænkeligt at også udfordringerne med hensyn til den

skriftlige kommunikation kan løses, fx gennem videreudvikling af øjenstyrede computere med

ordprædiktion. Som forfatter til et speciale som dette kan jeg blot gentage, hvad mine inter-

viewpersoner samt tidligere undersøgelser har påpeget, om betydningen af at også personer

der ikke er i stand til at udtrykke sig ved talens brug, fortsat insisterer på behovet for at kunne

begå sig i de samme kommunikative sammenhænge som alle andre.

Jeg havde et ønske med dette speciale om at blive klogere, dels på de kommunikative betingel-

ser jeg lever med, men også på hvordan jeg med mine personlige erfaringer kunne bidrage til

den i forvejen store mængde af viden om personer med kommunikationshandicap. Jeg havde

med andre ord et, omend beskedent, ønske om at bygge bro over den forståelseskløft, jeg af og

til oplever, mellem omverdenen og mig selv. Et ønske jeg ligeledes fornemmede hos mine in-

terviewpersoner. Samtidig havde jeg en oplevelse af, at brugen af internettet, og specielt ud-

bredelsen af sociale medier, havde påvirket betingelserne for at kommunikere – for personer

med et kommunikationshandicap, som for brugere af sociale medier i det hele taget. På den

baggrund har jeg dykket ned i et relativt nyt forskningsfelt, der i høj grad er kendetegnet ved

at have et terapeutisk og/eller pædagogisk formål, men som dog alligevel korresponderer

med mit eget i kraft af et fælles emancipatorisk sigte. Jeg har nu i godt og vel et års tid siddet

alene foran min computerskærm for at beskrive de sociale betingelser, der udgør min daglig-

dag. Et i sig selv ganske paradoksalt foretagende, som ligeledes illustrerer det uhensigtsmæs-

sige i at betragte brugen af internettet og sociale medier som et vidundermiddel i forhold til

103

social inklusion. Mine interviews kom i den henseende til at tjene dels som erfaringsudveks-

ling, og dels som et svar på den naturlige udfordring for personer med kommunikationshandi-

cap, i forhold til den oplevelse af social inklusion der i mange andre situationer kan volde be-

svær. Det står i den forbindelse klart, at brugen af sociale medier er dilemmafyldt, idet det på

den ene side giver en følelse af kontrol med ens egen kommunikation, men at denne kommu-

nikation skal leve op til de gældende sociale normer, fastsat af den kropskapable majoritet.

Især udgør fraværet af et kropsligt fikspunkt en hæmsko i forhold til at give en reel fremstil-

ling af sig selv, hvilket medvirker til følelser af eksklusion, fordi den visuelle kommunikation i

høj grad præger internettet og de sociale medier. Denne ulighed er umiddelbart svær at omgå

eller gå op imod. Udviklingen af mere afgrænsede online-fællesskaber kan være en god løs-

ning, som det dog i visse tilfælde kan være nødvendigt at følge til dørs fx ved at have en fast

administrator, der kan facilitere interaktionen. Denne administrator-funktion kunne, ud fra et

inklusions-perspektiv, passende varetages af en eller flere ASK-brugere i fællesskab.

104

9. Perspektivering

Jeg har i dette speciale haft fokus på de aspekter i livet med et kommunikationshandicap, hvor

jeg selv har oplevet det svært at skulle navigere i dilemmafyldt farvand. Formålet har været at

understrege, at et kommunikationshandicap på den ene side oprigtig talt kan føles belastende

for den enkelte, men også at det giver nogle specifikke indsigter, som bør anerkendes. Jeg var

ikke blevet den, jeg er i dag, hvis jeg ikke havde haft det handicap, jeg har. Havde jeg ikke haft

mit kommunikationshandicap, da var jeg i bogstavelig forstand blevet en anden!

Så pointen er ikke at et kommunikationshandicap alene er en begrænsning. Pointen er, at det

er et aspekt af livet som menneske, ikke altid at kunne komme til orde, og få sagt det, vi gerne

vil sige. Netop derfor er de sociale medier også en ideel platform i forhold til at nedbryde de

tabuer, som jeg har eksemplificeret, og som udgør årsagen til den største begrænsning for

personer med kommunikationshandicap: at indgå i sociale relationer. Grundlaget for at perso-

ner med kommunikationshandicap kan udtrykke sig, er efterhånden (i hvert fald i Danmark)

anerkendt i kraft af at øjenstyrede talecomputere bliver mere almindelige som hjælpemiddel.

Der er her tale om intet mindre end en teknologisk revolution, som giver den enkelte større

frihed og selvstændig kommunikation. Der vil altid i en eller anden forstand være tale om et

behov for mediering af kommunikationen, men pointen er, at dette kan minimeres ved at gøre

det tilgængeligt at kommunikere via internettet. Den teknologiske udvikling er forhåbentlig

også så langt at udfordringerne snart kan løses med hensyn til de læse- og skrivefærdigheder,

som i nogle tilfælde forekommer hos personer med kommunikationshandicap. Et fremtidigt

ønskescenarie må være en tankelæser-teknologi (selvom der selvfølgelig også er en bagside af

medaljen her, fx i forhold til overvågning) – men det ligger nok heller ikke lige om hjørnet.

Slutteligt finder jeg det nødvendigt at berøre et aspekt, som ikke har været en del af dette spe-

ciale, af den simple årsag at det ikke er en del af mit kompetenceområde som kommunikati-

onsstuderende. Men som jeg beskrev under afsnittet om ’Specialets målgruppe’, (side 11), er

kognitive vanskeligheder ofte en sideeffekt af det at have et kommunikationshandicap grun-

det en hjerneskade som cerebral parese. Fra mit kendskab til det arbejde der gøres i Spasti-

kerforeningen, ved jeg at opdagelsen af det kognitive aspekt i livet med cerebral parese,

skabte et reelt paradigmeskift, da det i 2005 blev kendt, at diagnosen skal forstås som et ” […]

105

flersidigt syndrom fremkommet med baggrund i en hjerneskade […]”, og ikke udelukkende

som en fysisk-motorisk funktionsnedsættelse (Esben, 2005: 32-33). Set i lyset af den viden

der eksisterer om kognitive vanskeligheder hos personer med hjerneskader, og herunder per-

soner med kommunikationshandicap, må det betragtes som en grundlæggende forudsætning

for social inklusion, at den enkeltes kognitive funktion bliver udredt. Det er min egen erfaring,

at grundlaget for at kunne fungere på sine egne vilkår, bunder i den livslange proces det er at

lære sin funktionsnedsættelse at kende. Et kendskab der også styrkes gennem den kommuni-

kation, hvor den enkelte selv har mulighed for at tage styringen, hvilket de sociale medier ska-

ber gode betingelser for. Mulighederne er til stede (såfremt det teknologiske udstyr er gjort

tilgængeligt for den enkelte). Men kampen skal tages op af os alle, for at skabe rum for den en-

keltes inklusion. Forskelligheder skal erkendes af den enkelte, og anerkendes af omgivelserne.

Dette er fundamentet for at kunne eksistere i en verden, hvor dét at tilhøre et fællesskab, er

forudsætningen for individuel frihed.

106

10. Litteraturliste

Alper, M. & Haller, B. (2017). Social media use and mediated sociality among individuals with commu-

nication disabilities in the digital age. I: K. Ellis & M. Kent (Red.), Disability and Social Media (s.

133-146). New York, U.S.A.: Routledge.

Baarts, C. (2015). Autoetnografi. I: S. Brinkmann & L. Tanggaard (Red.), Kvalitative metoder (2. udg., s.

169-181). Livonia Print, Latvia: Hans Reitzels Forlag.

Bonde, S. (2011). Skam. I: L. R. Henriksen (Red.), Hvad i alverden er meningen? - Om at leve med kronisk

sygdom og handicap (s. 82-104). Frederiksberg, Danmark: Unitas Forlag.

Brinkmann, S. (2014). Stå fast - Et opgør med tidens udviklingstvang. København K, Danmark: Gylden-

dal.

Butler, J. (2007). Subjekt, køn og begær. I: D. M. Søndergaard (Red.), Feministiske tænkere (2. udg., s.

27-75). København, Danmark: Hans Reitzels Forlag.

Butler, J. & Taylor, S. (2009). Judith Butler with Sunaura Taylor. I: A. Taylor (Red.), Examined Life: Ex-

cursions with Contemporary Thinkers (s. 185-213). New York, U.S.A.: The New Press.

Børne- og Socialministeriet. (2017). Bekendtgørelse af lov om social service. LBK nr 988 af

17/08/2017. Lokaliseret 20.09.2017 på: https://www.retsinformation.dk/Forms

/R0710.aspx?id=191895

Bøttcher, L. & Dammeyer, J. (2015). Kommunikationshandicap - i et pædagogisk og psykologisk perspek-

tiv. Frederiksberg, Danmark: Samfundslitteratur.

Bøttcher, L. & Dammeyer, J. (2014). Handicappsykologi - En grundbog om arbejdet med mennesker med

funktionsnedsættelser. Frederiksberg C, Danmark: Samfundslitteratur.

Craig, R. T. (1999). Communication Theory as a Field. Communication Theory, 9(2), 119-161.

Davies, B. (2008). Practicing Collective Biography. I: A. E. Hyle, M. S. Ewing, D. Montgomery, & J. S.

Kaufman (Red.), Dissecting the Mundane: International Perspectives on Memory-work (s. 45-63).

Lanham, Maryland 20706, U.S.A.: University Press of America.

Danmarks Radio. (24. november, 2013). 5 skarpe om Kierkegaard og fortvivlelsen [Video fil]. Lokalise-

ret 20.09.2017 på: http://filosoffen.dk/lyd-video/video/kierkegaard-og-fortvivlelse-dr-k

Denzin, N. K. & Lincoln, Y. S. (1998). Kap. 1: Introduction: Entering the Field of Qualitative Research. I:

N. K. Denzin & Y. S. Lincoln (Red.), Strategies of Qualitative Inquiry (s. 1-41). London, United

Kingdom: Sage.

ECOSOC - United Nations Department of Economic and Social Affairs. (2016, 29. december). Basic

Facts about ECOSOC Status [Datasæt]. Lokaliseret 20.09.2017 på: http://csonet.org

/index.php?menu=17

Ellis, C. & Bochner, A. P. (2000). Autoethnography, Personal Narrative, Reflexivity: Researcher as sub-

ject. I: N. K. Denzin & Y. S. Lincoln (Red.), The handbook of qualitative research, 2nd. ed. (s. 733-

769). Thousand Oaks, California 91320, U.S.A.: Sage Publications, Inc.

107

Esben, P. (2005). Ny CP - cerebral parese med nye øjne 2 - ny definition, ny karakteristik, ny indsatsstra-

tegi - et paradigmeskift. Lokaliseret 10.09.2017 på: http://elsassfonden.dk

/files/2015/11/CP2DK.pdf

Fuglsang, L. (2004). Kap. 3 - Systemteori og funktionalisme. I: L. Fuglsang (Red.), Videnskabsteori i sam-

fundsvidenskaberne (2. udg., s. 115-145). Frederiksberg C, Danmark: Roskilde Universitetsfor-

lag.

Gannon, S. (2006). The (Im)Possibilities of Writing the Selv-Writing: French Poststructural Theory and

Autoethnography. Cultural Studies ↔ Critical Methodologies, 6(4), 474-495.

doi: 10.1177/1532708605285734

Gannon, S. (2008). Messing with Memories: Feminist Poststructuralism and Memory-work. I: A. E.

Hyle, M. S. Ewing, D. Montgomery, & J. S. Kaufman (Red.), Dissecting the Mundane: International

Perspectives on Memory-work (s. 63-79). Lanham, Maryland 20706, U.S.A.: University Press of

America.

Goldfarb, B. & Armenta, J. E. (2017). Articulating vulnerability and interdependence in networked so-

cial space. I: K. Ellis & M. Kent (Red.), Disability and Social Media: Global Perspectives (s. 161-

176). New York, NY 10017, U.S.A.: Routledge.

Greenwood, S., Perrin, A. & Duggan, M. (2016). Social Media Update 2016 (Rapport nr.: 202.419.4372).

Lokaliseret 20.09.2017 på: http://assets.pewresearch.org/wp-content/uploads/sites/14/

2016/11/10132827/PI_2016.11.11_Social-Media-Update_FINAL.pdf

Gunnarsson, L. (2017). Why we keep separating the 'inseparable': Dialecticizing intersectionality. Eu-

ropean Journal of Women's Studies, 24(2), 114-127. doi: 10.1177/1350506815577114

Hall, S., Evans, J. & Nixon, S. (Red.). (2013). Representation (2. udg.). Walton Hall, Milton Keynes, United

Kingdom: The Open University.

Hanke, R. (1998). Theorizing Masculinity With/In the Media. Communication Theory, 8(2), 183-203. doi: 10.1111/j.1468-2885.1998.tb00217.x

Hansen, A. D.. (2004). Kap. 11 - Diskursteori i et videnskabsteoretisk perspektiv. I: L. Fuglsang & P. B.

Olsen (Red.), Videnskabsteori i samfundsvidenskaberne (2. udg., s. 389-417). Frederiksberg C,

Danmark: Roskilde Universitetsforlag.

Hansen, H. D. (2011). Identitet, selvbillede og selvværd. I: L. R. Henriksen (Red.), Hvad i alverden er me-

ningen? - Om at leve med kronisk sygdom og handicap (s. 19-41). Frederiksberg, Danmark: Uni-

tas Forlag.

Haraway, D. (1988). Situated Knowledges: The Science Question in Feminism and the Privilege of Par-

tial Perspective. Feminist Studies, 14(3), 575-599. doi: 10.2307/3178066

Haraway, D. (1991). Kap. 8: A Cyborg Manifesto: Science, Technology, and Socialist-Feminism in the

Late Twentieth Century. I: D. Haraway (Red.), Simians, Cyborgs, and Women (s. 149-183). New

York, NY 10017, U.S.A.: Routledge.

Haug, F. (2008). Memory-work: A Detailed Rendering of the Method for Social Science Research. In A. E. Hyle, M. S. Ewing, D. Montgomery, & J. S. Kaufman (Red.), Dissecting the Mundane: Interna-

tional Perspectives on Memory-work (s. 21-45). Lanham, Maryland 20706, U.S.A.: University

Press of America.

108

Hemmings, C. (2012). Affective solidarity: Feminist reflexivity and political transformation. Feminist

Theory, 13(2), 147-161. doi: 10.1177/1464700112442643

Hemsley, B., Balandin, S., Palmer, S., & Dann, S. (2017). A call for innovative social media research in

the field of augmentative and alternative communication. Augmentative and Alternative Com-

munication, 33(1), 14-22. doi: 10.1080/07434618.2016.1273386

Hjortkjær, C. (2016). Utilstrækkeligt enestående - En kierkegaardsk diagnose af diagnosesystemet. Kø-

benhavn: Publikationer fra Det Teologiske Fakultet. Lokaliseret d. 10.09.2017 på:

http://static-curis.ku.dk/portal/files/169159514/69_Hjortkjaer_Utilstraekkeligt

_enestaaende_e_bog.pdf

Hynan, A., Goldbart, J. & Murray, J. (2015). A grounded theory of Internet and social media use by

young people who use augmentative and alternative communication (AAC). Disability and Re-

habilitation, 37(17), 1559-1575. doi: 10.3109/09638288.2015.1056387

Hynan, A., Murray, J. & Goldbart, J. (2017). Self-representation considerations for people who use Aug-

mentative and Alternative Communication (AAC) and Social Media. I: K. Ellis & M. Kent (Red.),

Disability and Social Media (s. 287-303). New York, NY 10017, U.S.A.: Routledge.

Højbjerg, H. (2004). Kap. 9 - Hermeneutik. I: L. Fuglsang & P. B. Olsen (Red.), Videnskabsteori i sam-

fundsvidenskaberne (2. udg., s. 321-323). Frederiksberg C, Danmark: Roskilde Universitetsfor-

lag.

International Society for Augmentative and Alternative Communication. (u.å.). About ISAAC. Lokalise-

ret 20.09.2017 på: https://www.isaac-online.org/english/about-isaac/

ISAAC-Danmark. (2015). ISAAC-folder 2015. Lokaliseret 20.09.2017 på: http://www.isaac.dk

/wp-content/uploads/isaac-folder2013.pdf

Jones, S. H. (2005). Autoethnography: Making the Personal Political. In N. K. Denzin, & Y. S. Lincoln

(Red.), The Sage Handbook of Qualitative Research. 3rd ed. (s. 763-793). Thousand Oaks, Cali-fornia 91320, U.S.A.: Sage Publications, Inc.

Jørgensen, M. W. & Phillips, L. (1999). Diskursanalyse som teori og metode. Frederiksberg C, Danmark:

Roskilde Universitetsforlag.

Kafer, A. (2013). Feminist, Queer, Crip. Bloomington, Indiana, United States: Indiana University Press.

Kaufman, J. S., Ewing, M. S., Montgomery, D., & Hyle, A. E. (2008). Philosophy and Overview of Memory-

work. In A. E. Hyle, M. S. Ewing, D. Montgomery, & J. S. Kaufman (Red.), Dissecting the Mundane:

International Perspectives on Memory-work (s. 3-21). Lanham, Maryland 20706, U.S.A.: Univer-

sity Press of America.

Kierkegaard, S. (2011). Sygdommen til døden. Helsingør, Danmark: DET lille FORLAG.

Koutroulis, G. (2008). Having a Go at Memory-work as Sociological Method: Experience of Menstrua-

tion. I: A. E. Hyle, M. S. Ewing, D. Montgomery, & J. S. Kaufman (Red.), Dissecting the Mundane:

International Perspectives on Memory-work (s. 95-113). Lanham, Maryland 20706, U.S.A.: Uni-

versity Press of America.

Kurth, M. (2013). Handicap hybrid - mellem den medicinske og den sociale model. I: I. S. Bonfils, B. Kir-

kebæk, L. Olsen & S. Tetler (Red.), Handicapforståelser - mellem teori, erfaring og virkelighed (s.

35-51). København, Danmark: Akademisk Forlag.

109

Kvale, S. & Brinkmann, S. (2015). Interview (3. udg.). København, Danmark: Hans Reitzels Forlag.

Larsen, M. C. (2013). Unges identitetsdannelse på Facebook. I: J. L. Jensen & J. Tække (Red.), Facebook.

Fra socialt netværk til metamedie (s. 157-187). Frederiksberg C, Danmark: Samfundslitteratur.

Lidwell, W., Holden, K. & Butler, J. (2010). Universal Principles of Design: 125 Ways to Enhance Usability,

Influence Perception, Increase Appeal, Make Better Design Decisions, and Teach through Design.

Beverly, Massachusetts 01915-6101, U.S.A.: Rockport Publishers, Inc.

Meyer, B. (2003). Ekstraordinære kroppe: køn, krop og invaliditet i nyere disability teori. Kvinder, Køn

& Forskning, 1, 58-69.

Ministeriet for Børn, Undervisning og Ligestilling. (2000). Bekendtgørelse af lov om folkeskolen (Fol-

keskoleloven). LBK nr 730 af 21/07/2000. Lokaliseret 20.09.2017 på:

https://www.retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=23442

Munk-Madsen, E. (2006). "Verdens bedste hjælperordning"? Tidsskrift for Arbejdsliv, 8(1), 11-31.

Munk-Madsen, E. (2007). Om handicaphjælperes arbejdsmiljø - en hjælperundersøgelse. Lokaliseret

20.09.2017 på: https://applikationer.foa.dk/Publikationer/pjecer/Social-Sundhed

/handicaphj-arbmiljoe.pdf

Olsen, L., & Bonfils, I. S. (2013). Valg af handicapbegreber gør stor forskel - også i forskning. I: I. S. Bon-

fils, B. Kirkebæk, L. Olsen, & S. Tetler (Red.), Handicapforståelser - mellem teori, erfaring og vir-

kelighed (s. 109-119). København, Danmark: Akademisk Forlag.

Paterson, H. & Carpenter, C. (2015). Using Different methods to communicate: how adults with severe

acquired communication difficulties make decisions about the communication methods they

use and how they experience them. Disability and Rehabilitation, 37(17), 1522-1530. doi:

10.3109/09638288.2015.1052575

Pease, B. (2008). Mothers and Sons: Using Memory-work to Explore the Subjectivities and Practices of

Profeminist Men. I: A. E. Hyle, M. S. Ewing, D. Montgomery, & J. S. Kaufman (Red.), Dissecting the

Mundane: International Perspectives on Memory-work (s. 133-151). Lanham, Maryland 20706,

U.S.A.: University Press of America.

Pedersen, C. H. (under udgivelse). [Bearbejdning af Frigga Haugs skema til hverdagsfortællinger] [Illu-

stration].

Pink, S. (2001). Doing Visual Ethnography: Images, Media and Representation in Research. London EC1Y

1SP, United Kingdom: Sage Publications Ltd.

Presskorn-Thygesen, T. (2012). Samfundsvidenskabelige paradigmer - fire grundlæggende metodiske

tendenser i moderne samfundsvidenskab. I: C. Nygård (Red.), Samfundsvidenskabelige analyse-

metoder (2. udg., s. 59-87). Frederiksberg, Danmark: Samfundslitteratur.

Raghavendra, P., Newman, L., Grace, E. & Wood, D. (2015). Enhancing social participation in young

people with communication disabilities living in rural Australia: outcomes of a home-based in-

tervention for using social media. Disability and Rehabilitation, 37(17), 1576-1590. doi:

10.3109/09638288.2015.1052578

Rasmussen, A. B. (2013, 1. marts). Kierkegaard er forargelsens frø i folkekirken. Dagbladet Informa-

tion. Lokaliseret 20.09.2017 på: https://www.information.dk/kultur/2013/02/kierkegaard-

forargelsens-froe-folkekirken

110

Richardson, L. & St. Pierre, E. A. (2005). Writing: A Method of Inquiry. I: Y. S. Lincoln & N. K. Denzin

(Red.), The Sage Handbook of Qualitative Research 3rd. ed. (s. 959-979). Thousand Oaks, Cali-

fornia 91320, U.S.A.: Sage Publications, Inc.

Seymour, W., & Lupton, D. (2004). Holding the line online: exploring wired relationships for people

with disabilities. Disability & Society, 19(4), 291-305. doi: 10.1080/09687590410001689421

Smith, M. M. & Murray, J. (2016). Introduction. I: M. M. Smith & J. Murray (Red.), The Silent Partner? (s.

1-17). Albury, United Kingdom: J&R Press Ltd.

Social- og Indenrigsministeriet. (2009). Bekendtgørelse af lov om social service, LBK nr 941 af

01/10/2009 (Serviceloven), kap. 16. Lokaliseret 10.09.2017 på:

https://www.retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=126342#K16

Socialministeriet. (2013). Mennesker med komplekse kommunikationsbehov – en analyse af tilbud og

barrierer for indsatsen på området. Lokaliseret 20.09.2017 på: http://kommunikation

.socialstyrelsen.dk/media/Rapport_om_Mennesker_med_komplekse_kommunikati.pdf

Soto, G. & Starowicz, R. (2016). Narrative development and aided communication. I: M. M. Smith & J.

Murray (Red.), The Silent Partner? (s. 141-159). Albury, United Kingdom: J&R Press Ltd.

Spry, T. (2001). Performing Autoethnography: An Embodied Methodological Praxis. Qualitative In-

quiry, 7(6), 706-732. doi: 10.1177/107780040100700605

Staunæs, D. (2004). Køn, etnicitet og Skoleliv. Frederiksberg, Danmark: Samfundslitteratur.

Stormhøj, C. (2004). Kap. 14 - Feministisk teori. I: L. Fuglsang & P. B. Olsen (Red.), Videnskabsteori i

samfundsvidenskaberne (2. udg., s. 473-517). Frederiksberg C, Danmark: Roskilde Universitets-

forlag.

Søndergaard, D. M. (2006). Tegnet på kroppen. AKA Print: Museum Tusculanums Forlag & Dorte Marie

Søndergaard.

Sørensen, L. J. (2013). Skam - medfødt og tillært. Livonia Print, Latvia: Hans Reitzels Forlag.

Udenrigsministeriet. (2009). Bekendtgørelse af FN-konvention af 13. december 2006 om rettigheder

for personer med handicap (Handicapkonventionen), art. 1. Lokaliseret 20.09.2017 på:

https://www.retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=127181

UNESCO; Specialundervisning, Afdelingen for Grunduddannelse. (1994). Salamanca Erklæringen og

Handlingsprogrammet for Specialundervisning. Lokaliseret 20.09.2017 på:

http://static.uvm.dk/Publikationer/1997/salamanca.pdf

VISO - Socialstyrelsen. (2016, 8. juli). Lokaliseret 20.09.2017 på: https://socialstyrelsen.dk/om-os

/organisation/viso

Widerberg, K. (2008). For the Sake of Knowledge: Exploring Memory-work in Research and Teaching.

I: A. E. Hyle, M. S. Ewing, D. Montgomery, & J. S. Kaufman (Red.), Dissecting the Mundane: Inter-

national Perspectives on Memory-work (s. 113-133). Lanham, Maryland 20706, U.S.A.: Univer-

sity Press of America.

Wittrup-Jensen, H. (2013). Inklusion - Afrapportering af begrebsprojekt om inklusion. Lokaliseret

20.09.2017 på: http://www.socialebegreber.dk/projekter/afsluttede-projekter/resolveuid

/b8456570705945ebb85235ea2464b659

111

Yuval-Davis, N. (2012). The Politics of Belonging. London EC1Y 1SP, United Kingdom: SAGE Publica-

tions Ltd.

Zhao, S. (2005). The Digital Self: Through the Looking Glass of Telecopresent Others. Symbolic Interac-

tion, 28(3), 387-405.

112

11. English abstract

The spread of the Internet has produced new conditions for human interaction, and the

spread of social media in particular, has made rapid progress in recent years, with new poten-

tials for communicating with people around the world.

For myself, I have participated in online communication since childhood, and have found sig-

nificant possibilities of compensating for the communication disorder, that I was born with. In

my view, online communication is not an assistive tool, with which I can strengthen the ac-

quaintances and friendships from my offline life. It is rather a mainstream and socially

acknowledged technology, which brings new possibilities for social inclusion.

Today, the knowledge about the pedagogical work with people with a communication disor-

der is considerable. Personally, I have received speech therapy through my childhood and

young teenage-years. On the other hand, the first-hand perspective is, naturally, limited in ac-

ademic work on the field. In this thesis, I turn to investigate my formation as an individual, in

order to understand my conditions for social inclusion, and through interviews with others in

similar situations, I investigate the possibilities (and limitations) in expressing one’s own

thoughts, feelings, hopes and dreams.

113

12. Bilagsoversigt

Bilag 1: Transskribering af interview med neuropsykolog Lone Vesterager Martinus

Bilag 2: Transskribering af interview med Jacob Nossell

Bilag 3: Transskribering af interview med Jeppe Forchhammer

Bilag 4: Interviewguide – ’Bruger’

Bilag 5: Interviewguide – Lone Vesterager Martinus

114

Bilag 1: Transskribering af interview med neuropsykolog Lone Vesterager

Martinus.

[START PÅ INTERVIEWET]

Vesterager: Hvordan vil du foretrække det, Martin.. At jeg læser spørgsmålene og så svarer jeg

på det. Eller interviewer du mig?

Merrild: Jeg tænker egentlig at interviewe dig.

Vesterager: Du interviewer mig. Ja. Godt.

Merrild: Og så hvis ikke du lige forstår, så gentager jeg.

Vesterager: Tjek. Ellers står der også lidt dér. Men ja, jeg lytter bare.

Hjælper: Jeg ligger lige mobilen her. Det er vigtigst, hvad du siger.

Vesterager: Nu bliver jeg helt præstationsangst, hehe.

Merrild: Det gør jeg også… Nå, men kan du prøve at starte med at fortælle om dig selv, og hvad

du laver her på centret?

Vesterager: … jamen jeg er jo uddannet psykolog, og så efterfølgende er jeg blevet efteruddan-

net som neuropsykolog, det vil sige at jeg er bestemt interesseret i følelser og psyke og men-

talt og det hele, men jeg er bestemt også interesseret i hjernen, og hvordan hjernen påvirker

følelser og hvilke følelser der påvirker hjernen, og hvordan vi i det hele taget kan adskille

psyke fra krop. … så jeg arbejder meget her på Center for Hjerneskade med folk, der har fået

traumatiske hjerneskader, det vil siden de er faldet og har slået hovedet, de har fået apoplek-

sier, det vil sige blodpropper, hjerneblødninger, og så arbejder jeg også med de sjældne diag-

noser, … som der ikke er så meget viden om, så bliver jeg udsendt for noget, der hedder VISO,

til at lave specialudredninger. Så arbejder jeg også, eller har arbejdet en del, før jeg kom til

Center for Hjerneskade, der arbejdede jeg på Lions Kollegiet, der arbejdede jeg med folk med

cerebral parese og rygmarvsbrok og tidligt indsatte hjerneskader, og der kom jeg til at inte-

ressere mig for det her med kommunikation, hvordan det kan lade sig gøre at kommunikere,

115

… hvordan det kommunikerer med folk, der har en kommunikationsnedsættelse på den ene

eller anden måde. … så kommunikation både i forhold til det her med at få en hjerneskade,

fordi man kan sagtens.. for eksempel har jeg haft en borger som havde problemer med nuan-

ceringen af det, han sagde, det vil sige hans prosodi, hans stemmemelodi den var påvirket, og

det vil sige han snakkede sådan her hele tiden, der var ikke noget op eller ned [snakker lang-

somt og monotont], fordi sædvanligvis der vil man jo sige, … “Jeg vil gerne stille dig et spørgs-

mål”, eller “Nu vil jeg gerne svare dig”. Der er masser af stemmemelodi. Og man kan sige han

havde jo sådan set ikke en sproglig vanskelighed, men det betyder rigtig meget for kommuni-

kationen, hvordan man udtaler ordene og hvordan man siger det… Så man kan sige det har

været et omdrejningspunkt i min karriere, efterhånden nu her som fireogtyve årig, jeg har væ-

ret fireogtyve år i felten, så jeg har mødt en masse mennesker med erhvervede skader, med

medfødte skader, med følger af forskellige former for påvirkninger af hjernen. Og det interes-

serer mig umådeligt meget, hvad det kan gøre ved folk, dels hvis det er en medfødt skade,

hvad det kan påvirke identitetsudviklingen, den psykosociale udvikling, det senere selvværd,

men også hvis folk på et senere tidspunkt efter at have levet et langt liv, måske som

femoghalvtreds årig, får en blodprop eller en hjerneskade, som ændrer deres tilværelse radi-

kalt fra det ene sekund til det andet…

[04:30]

Merrild: … jeg tænkte på, jeg har jo, eller, jeg skal lige sig at jeg tager jo udgangspunkt i mig

selv, når jeg skriver, og det gør jeg både fordi jeg gerne vil blive klogere på mig selv og mit

handicap.

Vesterager: Ja, det forstår jeg godt. Du er en søgende sjæl. Ja.

Merrild: Og det har jeg altid været.

Vesterager. Ja. Det er jo også derfor du sidder midt i den her specialeproces. Altså, du er vi-

densbegærlig. Og så er du vel også i en alder hvor du begynder at tænke på, hvad er jeg egent-

lig for en starut, altså på en anden måde end tidligere.

Merrild: Jo jo.

Vesterager: Ja, det forstår jeg godt.

116

Merrild: … Sådan helt overordnet, så kunne jeg godt tænke mig at høre lidt om, sådan din for-

ståelse af, hvad kommunikation er, og … altså i forhold til kommunikationshandicap?

[06:24]

Vesterager: Jamen, kommunikation det er jo, åh det er jo sådan et rigtig psykolog-svar: Det er

jo mange ting. Men det er det jo, kan man sige, altså den sproglige kommunikation, det er jo

bare én måde at kommunikere på. Men det er nu engang den, der bliver sat højest i vores ver-

den, enten hvis det er verbalt-sproglig kommunikation, eller det er skriftlig kommunikation.

Det betyder meget at kunne tale til hinanden, men også at kunne skrive til hinanden, jævnfør

alle de her sociale medier og Twitter og hvad ved jeg, alle de her ting her. Men jeg vil godt

have lov til at sige, at kommunikation er jo så meget mere. Det kræver måske nogle gange at

man sidder i samme rum, så man kan læse hinandens kropssprog. Fordi sagen er, at når jeg

møder et nyt menneske eller et menneske på gangen derude, så det interessante det er, at når

jeg ser det her menneske, så det første jeg gør, det er ikke at forstå det, personen siger, for al-

lerede inden der har jeg analyseret kropssproget og holdningen og gestikken – altså hvilke

fagter, der bliver gjort, ansigtsudtrykket, øjnene – og så hører jeg det sproglige budskab,

selvom det egentlig kommer på samme tid. Så det vi mennesker er udviklet til, det er jo netop,

kan man sige, sådan rent evolutionært, at kigge på hinanden: er det her en ven eller en fjende.

Og det vurderer jeg ikke på det, du siger. Du kan komme her med et kæmpe smil og sige din..

din røv, ikke, det kunne du godt finde på, det er jeg sikker på. Ej, det mener jeg ikke, hehe. Men

at være truende. Netop det her med at komme imod hinanden, og så aflæse lynhurtigt: er det

en ven eller en fjende. Det gør vi før vi overhovedet hører det verbale budskab. Så sproglige

budskaber, de er jo senere udviklet på vores art, og det er også det, vi senest forstår, når vi

møder et andet menneske. Så først har vi jo aflæst alt det virkelig interessante: har du tænkt

dig at slå mig ihjel, eller er du nogen som jeg godt kan stole på. Så sproglig, eller undskyld,

kommunikation, det er jo så meget andet end verbalt. Den kommer først til sidst, mener jeg.

Det her med også at kunne høre i en telefon, det er jo det, jeg snakker om med denne her

stemmemelodi, det hedder prosodi, når jeg snakker med min søster fx, som jeg kender rigtig

godt, og jeg ikke kan se hende i telefonen, så kan jeg høre med det samme på hendes stemme.

Det er ikke hvad hun siger – det er måden, hun siger det på. Og den der underliggende, hvad er

det, jeg lytter til i stemmen, det er ikke det, hun siger, det er hvordan stemmelejet er. Hvordan

117

har hun det. Det kan jeg lynhurtigt finde ud af. Selvfølgelig fordi jeg kender hende. Så kommu-

nikation er noget som bliver hyllet som værende sprogligt og verbalt i vore dage, fordi vi

glemmer det allermest basale, det som alt sprog bygger på, det er den her umiddelbare, intui-

tive forståelse af hinanden på alt det, der ikke er sprogligt. Giver det mening? Og det vil jo sige

at folk med et kommunikationshandicap, eller sproglige handicap af den ene eller den anden

årsag, det kan give mange forskellige konsekvenser. Men samtidig så tror jeg også at folk med

kommunikationshandicap, borgere med kommunikationshandicap, de bliver måske mere fin-

tunede til at læse andre ting… i den anden persons adfærd, end bare at lytte efter det sprog-

lige. Så det kommer som toppen.. men jeg ved godt at det – nej det ved jeg jo ikke, for jeg har jo

ikke prøvet det. Men det pludselig at få et kommunikationshandicap, fx afasi, og ikke kunne

udtrykke sig sprogligt, eller dysartri som du nok har, også, det betyder meget for ens selvfø-

lelse, fordi pludselig tager det for lang tid at få formuleret det, man vil, og så er de andre må-

ske for længst videre i samtalen, så det betyder noget for ens selvværd. Men forståelsen af

samtalen og kernen, det er den samme. Men muligheden for selv at komme med et indspark,

det kan være problematisk. Og på den måde der påvirker det jo enormt meget fornemmelsen

af selvværd, fordi så brænder man jo inde med en hulens masse meninger, som måske lige

præcis den der ovre på den anden side af bordet siger det, man gerne ville have sagt selv. “Så

det var sgu da pisse ærgerligt. Det mener jeg faktisk også selv, men jeg er jo ikke.. giv mig nu

lige lidt tid, ik’”.

Merrild: Det har jeg tænkt over, især da jeg var yngre, der kunne jeg ikke rigtig forstå det her

med at jeg ikke sagde så meget og ikke bidrog så meget, og så tænkte jeg, har det noget at gøre

med om jeg er dummere end andre?

[10:51]

Vesterager: Ja, lige præcis. Og det er du absolut ikke, altså det er du jo slet.. det ved du jo også

fra dem, du kender, der måske også har det problem. Men den der fornemmelse af at blive left

ude, eller gå bag af dansen fordi man ikke er hurtig nok, og så er det jo ligefremt, så kan man jo

sige, jamen manglende evne til hurtigt at svare er lig med dum, eller dummere, og hvad er det,

der er galt med mig. I virkeligheden kan man jo sige at det, du har, dysartri, det er jo lammelse

af nogle af musklerne, og spasticitet i nogle af musklerne, som gør at svaret er inde i dit hoved,

men at få det ud over, det er det, der bliver problematisk. Fordi du er jo knivskarp, men når

118

man måske lige kommer, specielt måske under pres, det har jeg oplevet mange i hvert fald, at

når de sidder i en situation hvor de skal præstere, og hvor det er vigtigt at komme frem med et

budskab, så går det helt i kludder, altså, fordi man er så opmærksom på at: “Kom nu med det!

Kort og koncist!”, og hurtigt, helst, ik’. Og det pres, det ødelægger. Fordi der kommer denne

her psykologiske barriere. Har jeg i hvert fald ladet mig fortælle. Var det svar, egentlig?

Merrild: Det eh synes jeg, ja… Sådan generelt i forhold til folk med handicap. Det her med at

føle sig anderledes. Jeg har tit følt det som om at jeg skulle afpasse mig i forhold til omverde-

nen, og passe ind. Og det her med at skulle passe ind, det er jo også noget mere generelt om at

tilhøre en minoritetsgruppe. Kan du sige noget om hvad det betyder at tilhøre en minoritets-

gruppe som ‘personer med et handicap’?

Vesterager: Jeg er glad for at du siger ‘personer med et handicap’, ja. Fordi, ja?

Merrild: I forhold til hvad det gør for mine muligheder og begrænsninger for at udvikle en

selvstændighed?

[14:25]

Vesterager: Jamen nu lagde jeg mærke til du sagde ‘personer med et handicap’, og det er det

samme. Fordi det jeg kæmper meget med herude, det er når folk, andre mennesker uden for

centret, fx i kommunerne eller andre, de siger ‘hjerneskadede’ … ligesom ‘handicappede’, det

er sådan en kæmpestor gruppe kan man sige, som måske ikke engang længere er en minori-

tetsgruppe, men som bare er en kæmpestor “skraldespands-gruppe” af alting. Altså ligesom

folk.. eller hjerneskadede, det er altid.. du sagde ‘personer med et handicap’, yes! ‘personer

med en hjerneskade’, eller ‘folk med en hjerneskade’, ‘folk med et kommunikationshandicap’,

‘borgere’, hvad ved jeg, bare man får pillet den der kæmpe paraply af “handicap”, “hjerneska-

det” væk, og får en fornemmelse af at det er en person med et handicap. Det vil sige det er en

fuldstændig unik person, ligesom alle andre, der har en form for begrænsning, i forhold til

nogle af de drømme og ting som de gerne ville gøre og lave, men som.. fx i en almindelig sam-

tale hvor man hurtigt kan lave et ‘pingpong’, som du kan inde i hovedet, men den der verbale

‘pingpong’, den kan du ikke være med til, og det vil du selvfølgelig gerne, det er klart, fordi den

er inde i hovedet. Så det her med at tilhøre en minoritetsgruppe, det synes jeg.. jeg synes i det

119

hele taget en minoritetsgruppe, det.. altså.. hvis man nu tænker på nogle positive minoritets-

grupper.. der ligesom ligger et eller andet i ‘minoritetsgruppe’, som netop er sådan negativt

ladet. Der er meget få af dem, de er sjældne og derfor er de mærkelige! … ligesom etniske mi-

noritetsgrupper, det betyder bare at de er ikke mange, de kommer fra et andet land, hvor der

er rigtig mange af dem. Og dem der så kommer til landet, de er en minoritet, fordi der ikke er

så mange af dem… giver det mening, det her? Okay. Så minoritetsgrupper har denne her nega-

tivt ladede, som om at der er noget.. altså det er anderledes, det er mærkeligt. Og hvis man

igen tænker, nu tænker, jeg tænker meget evolutionært, i forhold til minoritetsgrupper, hvor

der ikke.. det er dem, man kigger på fordi de er anderledes, og hvis man kigger evolutionært

på tingene, så skal vi se på ting, der er anderledes, fordi de kunne være farlige. Det er igen et

gammelt gammelt levn fra dengang, vi jagtede mammutter ude på sletten, eller hvad ved jeg.

Så når man ser på noget, som der ikke er så meget af, så ser man på det, fordi det kunne være

farligt, og det er på ingen måde fordi folk med hjerneskader er farlige, eller kommunikations-

handicap, det er bare anderledes, og så skal vi sådan lige være lidt “nå, hvad er nu det for no-

get?”, ik’, og “hvorfor er det mon sådan?”. Og så har vi også den der tendens til at slå i hart-

korn, det er da vidst et meget jysk udtryk, tror jeg, men den der med at når man ikke har no-

get.. hvis man har et kommunikationshandicap og ikke kan udtrykke sig, så må det være fordi

man nok heller ikke har så meget at flytte med inden under, altså. Og så bliver man til.. så bli-

ver det ‘et handicap’, som folk påfører, altså et “stempel” man får på, som det kan være svært

at undslippe. Og der tænker jeg at når man, ligesom du op igennem dit liv er vokset op med

nogle spastiske bevægelser, som gør, som gør dig anderledes, så vil det blive sådan.. det her

med at være anderledes, det vil blive indbygget i ens selv.. i ens personlighed, fordi man er

vant til at blive kigget på, og man er vant til at sige “Nå, jeg er sgu også bare ligeglad”. Det er

man jo ikke. Men det bliver man jo, så til sidst så kan man godt blive sådan lidt “Jeg er sgu vant

til at folk kigger på mig, så jeg er kold”. Så det kan også godt give sådan nogle lidt, hvad kan

man sige.. folk med medfødte hjerneskader eller erhvervede hjerneskader kan godt blive så-

dan lidt, lidt kølige, påtagede kølige, og sådan lidt ‘fem skridt fra livet’, ik’. Det virker du slet,

slet ikke til… men jeg har mødt folk som simpelthen har fået så mange slag, og er blevet så an-

derledes, og er blevet kigget på, og er blevet drillet måske også… at de simpelthen har rullet

det her kolde “gardin” ned imellem sig og verden. Årh, det var en rigtig psykolog-snak, det her.

120

Merrild: Det er også noget, jeg tit tænker over selv, og prøver at undgå ikke at blive den der

’fem skridt fra livet’.

[18:28]

Vesterager: Ja, for det kan nemlig godt.. Det har jeg hørt nogen pårørende sige: “Han er blevet

arrogant”, eller, og det er ikke fordi man er arrogant, tror jeg, det ved jeg ikke, men det er sim-

pelthen en selvbeskyttelsesmekanisme. Når man tilhører netop en minoritetsgruppe - nu kan

man så sammenligne med, med syrere i Danmark, det er jo også en minoritetsgruppe, som er..

piv alene heroppe. De har deres folk, og deres tro, og deres kultur hjemme, og er taget afsted

med fare for liv og lemmer, og de er alene heroppe. Det gør dem til en minoritetsgruppe, fordi

de er ikke så mange, og de har ikke styrken. Og så kan man igen diskutere: hvad er normalen,

hvad er normalitet? Det synes jeg faktisk er en vældig interessant samtale, fordi man siger jo

fx i Amerika… det er jo det, der hedder antipsykiatri. Det var en, der hed Lange, en psykiater

som faktisk gik imod alt det her med at skizofrene og folk med psykiske lidelser, det var jo i

virkeligheden ikke dem der var noget galt med, det var alle dem, der sagde at det ikke er nor-

malt. Altså, giver det mening? Altså det her med, at dem der har en psykisk lidelse, det er fak-

tisk nogen af dem, der råber op imod en normalitet, som er så massebetegns- og massepro-

duktionsagtig, så det er den sunde stemme, der siger ‘Hold nu op’, den her mainstream norma-

litet, som vi allesammen er blevet enige om, hvis ikke der er nogen, der udfordrer den… så bli-

ver det jo et sygt samfund. Ej, nu skal jeg nok komme tilbage igen. Men det er igen, hvem har

bestemt hvad der er normalt? … jamen det er dem, der er mange, nok af. Simpelthen. Det er

ren peer pressure, det er ren gruppe suggestion. Det er normalt at kunne kommunikere fly-

dende, sådan her, fordi det er vi mange, der kan – dem der ikke kan, det er en minoritet.

[20:42]

Merrild: Jeg skriver jo om sociale medier og i forhold til mulighederne for folk med kommuni-

kationshandicap til at få nogle flere relationer, og få nogle flere bekendtskaber… og det der er

det gode ved sociale medier, er jo at meget af den kommunikation er jo skriftlig, i stedet for

mundtlig. …, og det har jo især noget at gøre med tidsfaktoren, at man ligesom kan gøre tin-

gene i sit eget tempo. Er det noget du arbejder med?

121

Vesterager: Ikke så meget sociale medier. Altså jo, de borgere vi har her med erhvervede hjer-

neskader, mange af dem de har jo været på medier før… Fordi de.. altså vores gennemsnitsal-

der her er cirka 50 år, det vil sige at det er en generation som er lidt vant til at bruge de sociale

medier på forhånd, og det vil sige at de bliver jo som ofte ved med at bruge de sociale medier,

specielt Facebook og Twitter og så det der, der hedder Instagram. Men det er også noget vi

egentlig opfordrer til, men det er ikke noget vi bruger så meget tid på… og jeg ved egentlig

ikke hvorfor… jeg tror måske det vi bruger tiden mere på det er at finde kommunikations

kompensationsstrategier i stedet for, altså… apparater og ting der kan bruges i forbindelse

med kommunikation og i det hele taget i forhold til og lære familier, oplære familier i at kom-

munikere hvis der er kommet en afasi til eller noget. Og så har jeg det også sådan lidt med so-

ciale medier at det er sådan lidt en, det er måske bare fordi jeg er gammel og ikke selv bruger

det… jeg syntes også den der kritik af at det kan gå så hurtigt med at få lagt noget ud, og jeg

har sådan en fornemmelse af at det er der for evigt. Altså, så det man har skrevet for 25 år el-

ler arh måske for 20 år siden eller sådan noget, det kan komme op i fjæset på en når man er

89.

Merrild: Det er en problemstilling…

[23:52]

Vesterager: Ja det synes jeg, det synes jeg. Og min søn han bruger det lystigt, altså han er 12

år. Hvad han ikke har smidt på instagram hvor jeg har været nødt til at gå ind ’’Ej den er du

simpelthen nød til at slette den der Laurits, det kan du simpelthen ikke have’’ som man bliver

træt af senere, så der er et eller andet med, og det igen det er at gøre med tiden og jeg forstår

godt, men så syntes jeg egentlig mails er bedre, det er bare mig. Men jeg forstår godt at det her

med at skrive i sit eget tempo og få nogle budskaber ud, som man tænker over fordi der er jo

forskel på, altså mundtlig kommunikation det jo ’’bum bum’’ det fra dig til mig lige nu, der er,

jo selvfølgelig er der filter, men, men der er en masse andre kommunikationstips i det. Når

man sidder og skriver er det kun ordet… og så ved jeg godt man kan bruge smileys og emojis

og hvad ved jeg, men det ikke det samme. Men selvfølgelig giver det fordelen af at man kan

overveje sit budskab, og så kan man sidde i øvrigt, rigtig længe og rette i det, altså det kommer

jeg tit til nu når jeg skal skrive en mail så ej det kan jeg ikke sige, så retter jeg tilbage og så ta-

ger det måske en time for mig og skrive en mail fordi jeg ikke kan finde ud af hvad jeg skal

122

skrive, eller fordi jeg gerne vil belæg mine ord fordi der ikke er den der ekstra smil, som i en

samtale.

Merrild: Ja.

Vesterager: Og, så herude i forhold til arbejde med folk med hjerneskade der bruger vi det

ikke så meget. I forhold til kommunikationshandicaps der bruger vi det noget. Netop fordi

hvis folk har fået en manglende evne til og producere sprog så kan det være de stadig har mu-

lighed for og skrive til en hvis grad, så det oplagt at bruge sociale medier som kommunikati-

onsredskab.

Merrild: Jeg spørger også fordi, det er min egen erfaring at.. jeg har jo altid brugt det skriftlige,

som en form for kompensation for mit talehandicap. Og jeg kan også mærke at efter at jeg har

kommet i gang med min uddannelse at jeg har skrevet så meget af at det også påvirker den

måde jeg taler på.

[26:25]

Vesterager: Altså det lagde jeg jo i hvert fald mærke til også, du har, du er ualmindelig velfor-

muleret skriftligt… også sprogligt kan man sige, men der er jo fuldstændig, du springer jo hele

den her udtryks-barriere over når du skriver, det kan godt være det tager en stykke tid, men

det er jo virkelig velformuleret og det ved jeg. Jeg ved fordi jeg har arbejdet før med folk med

dine problemer, netop også den der dysartri, at det kan godt komme bag på andre, hvor de

tænker ”Gud! har han selv skrevet den mail ik’, ja for den er så umådelig velformuleret. Det

fordi folk ikke ved, det handicap du har det er fysisk, det er muskler. Det synes jeg i sig selv

altså det er, jeg kan godt forstå at du har brugt det skriftlige medie, det kan jeg godt.

Merrild: Mmh…

Vesterager: Og også altså er blevet vældig vældig god til det. Oveni købet kommaer. Sådan no-

get, jeg kan ikke lade være, jeg lægger mærke til om folk de sætter kommaer, det gør jeg altså.

Det noget være noget, hehe.

[27:22]

Merrild: … så… Jeg skriver meget i forhold til det her med social inklusion.

123

Vesterager: Ja..

Merrild: Og hvordan internettet kan ledsage, altså og styrke den enkelte til at blive mere in-

kluderet.

Vesterager: Ja.

Merrild: Hvis du skulle pege på nogle af de største fordele ved internettet og udbredelsen af

sociale medier for folk med kommunikationshandicap?

Vesterager: Uuhh.. Den var tough. Altså internettet kan jo …, gør jo verden meget lille. Altså

man kan vide alt, man kan gå ind og søge på alt. Hvis man lægger mærke til det der med at

bruge Google, det er blevet et verbum nu. Jeg ‘’googler’’ lige… så det her med at bruge inter-

nettet, nu tænker du på sociale medier eller tænker du på vidensopsamling?

Merrild: Jeg tænker på begge dele.

[29:17]

Vesterager: Begge dele, mmm okay. Kan du mærke jeg væver lidt her. Det er fordi jeg er ikke

helt den rigtige at spørge. Jeg bruger jo kun nettet til vidensopsamling, og der mener jeg så i

forhold til netop… jamen altså og kunne gå ud og google noget om… noget viden og nogle

symptomer man har eller for eksempel du har sikkert også været inde på internettet og søge

under dysartri. Og jeg har været inde og søge… jeg har sukkersyge, jeg har været inde og søge

omkring diabetes så der er masser af muligheder for at søge viden omkring, og dermed også

blive klogere på sig selv, og sin egen lidelse kan man sige, sin egen sygdom. Plus man kan så

derigennem også finde… hvad hedder det, andre i samme situation. Altså inde i chatrooms og

blogs og så videre, og dermed blive medlem af et fællesskab som jo er, kan man sige det så lige

lokaliseret så den ene lille del af os der har noget at gøre med en sygdom eller noget andet,

men det afføder jo venskaber… på kryds og tværs også selv om det er langt væk altså. Så inklu-

sion, det der med ordet social inklusion, det er simpelthen så, det er så brugt i øjeblikket ikke..

inkludere hvad? for jeg mener for eksempel når man har børn med… inklusion er meget mo-

derne i folkeskolen. Det med at inkludere børn der har Aspergers eller, eller autisme spek-

trum lidelser eller måske oven i købet ADHD, det synes jeg er problematisk fordi de er ikke,

kan man sige ikke som de 19 andre børn i klassen, og de bliver en minoritetsgruppe i den

124

klasse fordi de er anderledes, og det syntes jeg ikke der er nogen grund til. Så det der med in-

klusion for eksempel i folkeskolen, og inkludere de her diagnoser, som er anderledes, jeg kan

godt forstå tankegangen, men det virker bare ikke. Altså, det ved jeg så ikke om det gør, men

det er og lave den her gruppe til en minoritet i gruppen her… så jeg mener nogle gange kan

den her inklusion skabe de her minoritetsgrupper som vi nogle gange er bekymrede for fordi

de er så negativt ladet og fordi der er den her, udstillende effekt af det, også fordi hvis man har

autisme spektrum lidelse så kan man godt finde ud af at sammenligne sig selv med de andre

og tænke, jeg er anderledes. Og det er jo lige præcis det der udgør netop fornemmelsen af at

være anderledes, en minoritetsgruppe… Det var vist nok om det.

Merrild: Det var nogle gode ting.

Vesterager: Godt.

Merrild: … hvad vil du pege på, som de største demokratiske eller politiske udfordringer for

folk med kommunikationshandicap?

Vesterager: Den største hvad siger du?

Merrild: Demokratiske eller politiske udfordringer for folk med kommunikationshandicap?

Vesterager: Nå så hørte jeg rigtigt. Aarh jo nu bliver du politisk og, ej den var grim. Skal vi aarh

ja arh. Mmm..

Merrild: Eller, det kan godt være det ikke er noget du har nogen mening om. Så er det jo også

helt fint.

Vesterager: Jo, det har jeg jo egentlig. Problemet er jo at jeg har en mening om det, jeg skulle

bare lige tygge lidt på den for det er sjældent jeg bliver spurgt om det.

Merrild: Ja…

[33:04]

Vesterager: Jamen det er at blive hørt. Altså igen det her med, et eksempel, jeg ved godt det

har ikke noget at gøre med kommunikation, jo det har det også men, men når der bliver givet

125

penge… på, på vores budget og på vores lov og hvad ved jeg. Hvad er det nu de hedder, ja vo-

res lovgivning. Når der bliver givet penge ud til grupper, så er det de grupper der råber højest.

Det er de grupper der er penge i, det de grupper der er funky. Det vil altid være, ikke hot men

altid være neon belyst med kræft og… andre former for specielt også måske autisme spektrum

lidelse. Der er nogle diagnoser som bare er… federe end andre på den måde at de får flere

penge. Demens, Parkinsons demens, Alzheimer, der er noget som er oppe i tiden, som er også

vældig vældig givet penge. Men folk med handicap, personer med hjerneskader, og eller kom-

munikationshandicap med medfødte skader, de har ikke altid mulighed for at råbe så højt. Der

er ikke altid så mange, øh hvad kan man sige, riddere der ridder foran og siger sådan og så-

dan… fordi det sædvanligvis netop hvis man har et kommunikationshandicap, så det svært at

råbe op. Så kan man skrive, ja… men jeg mener de stemmer som ikke råber højest, de har ikke

meget at sige selvom det er et demokrati. Så det politiske system er ikke gearet på at lytte or-

dentligt, fordi man lytter efter de stemmer der råber højest. De stemmer som har en mening…

men ikke råber så højt, måske mere hvisker omkring et behov fordi der er nogle problemer,

de bliver ikke hørt, og det synes jeg ikke er demokratisk. Det synes jeg ikke hører sig til i det

her land. Det kunne man se her for nogle år siden i forhold til, netop hvor mange penge der

blev givet til hjerneskade-området, det er forsvindende lidt. Til psykisk syge der er så lidt flere

penge i det, men i forhold til folk med handicap som sådan, så er det forbavsende få penge der

bliver givet. Fordi jamen altså, vi skal jo høre der er et problem, jamen så prøv at lytte med

nogle andre ører. Det er problemet med vores demokrati i dag, i forhold til minoritetsgrup-

perne så er det ikke noget demokrati.

[35:08]

Merrild: Har folk med kommunikationshandicap brug for nogle andre behov end folk med

handicaps generelt?

Vesterager: Nogle hvad siger du?

Merrild: Nogle andre behov end folk med handicap generelt?

Vesterager: Ja det synes jeg, altså netop og det synes jeg så netop fordi at sproget er så højt

vurderet. Altså folk med handicap, jamen det kan være man har fået amputeret et ben, så har

man en kørestol… så kan det godt være man har svært ved at rejse sig, man bliver siddende…

126

men så er det helt naturligt for folk, det lægger jeg hvert fald tit mærke til at når man snakker

med en person i en kørestol så sætter man sig ned på hug, og så er vi i øjenhøjde og så snakker

man. Fordi sproget er intakt, så snart der er et kommunikationshandicap eller et kommunika-

tionsproblem, så får folk den der, lægmand derude, får den fornemmelse af netop, jamen så

skal jeg tale m e g e t h ø j t t i l d i g, altså det har du sikkert, det ved jeg ikke om du har prø-

vet?

Merrild: Jo.

Vesterager: Ja, som om jeg er jo ikke døv, hallo jeg er jo ikke døv. Hvor der kommer den her

misforståede, nu skal jeg nok lige tale til dig… fordi du kan jo ikke svare så, det er alt for be-

sværligt for dig, så lad mig nu lige ordne den lille sag for dig ikke. Og det skyldes ikke at folk de

er ubehøvlede, det er simpelthen, det er dumhed så jeg tænker at… gud nu kom jeg helt væk

fra spørgsmålet.. Jo øh, hvad der var forskel… Personer med kommunikationshandicap af den

ene eller den anden årsag afasi… dysartri, hvad det ellers kunne være, dysfasi, ordblindhed for

eksempel, har en tendens til at blive set anderledes på frem for andre handicaps …, som, som

ikke påvirker sproget. Sproget bliver set som vores primære formidling af information fra

person til person.

[37:51]

Merrild: Det her med at deltage i samtaler… At deltage i en samtale, det kan være rigtig svært

for mig og deltage i en samtale. Det var det, vi snakkede om, at det kan godt gøre at man føler

sig dummere end andre. Nu har jeg jo læst på RUC og lavet meget gruppearbejde og jeg har

nogle gange haft svært ved at forklare hvordan det kan være at jeg godt kan finde ud af at

skrive tingene, men når jeg skal snakke om det så kan jeg ikke. Jeg går også til en psykolog en

gang imellem, som forklarer det ved at sige jeg springer nogle led over. Der er nogle led i sam-

talen som jeg springer over. Vi kan måske kalde det smalltalk.

Vesterager: Nej det ikke lige dig.

Merrild: Kan du prøve forklare det eller?

Vesterager: Mmh, altså jeg forstår jo godt hvorfor det er nemmere for dig at formulere skrift-

ligt.

127

Merrild: Ja.

Vesterager: Ja, fordi igen altså du har jo det hele inde i hovedet. Du har jo om nogen bevist at

du bestemt ikke er dum, i forhold til at det du har været igennem. Så det vil sige det er intakt,

alt det der skal ud, din vidensopsamling, din evne til at huske det, din evne til og aflæse, også

lige når du interviewer mig, du hopper tilbage og forklarer hvis der er noget jeg ikke forstår

og fortæller mig også som lige før, hvis ikke jeg havde en politisk mening om det så var det

også helt okay… så man kan sige der er jo masser af, også den her måde tage og tur i en sam-

tale, alt det er jo fuldstændig intakt. Men det tager jo tid at sidde i en gruppe hvor folk siger

bing og bang og bum, og hvad ved jeg, og der tror jeg også at jo flere mennesker, der er i en

gruppe, jo mere skal du være opmærksom på, så siger den der det og så kommer der et svar

derovre, og det kan du sagtens. Men hvornår skal man så selv hoppe ind og sige noget, og du

kan ikke rigtig forb.., jo du kan godt sige lige om lidt så siger jeg sådan og sådan, men man kan

ikke forberede sig, man kan ikke, dæmme en samtale.. eller putte, putte energien i en pose og

sige: “Nu siger jeg det jeg vil”… fordi det kommer ud på den måde det vil, om jeg så må sige.

Det kan du ikke rigtig kontrollere, jo det kan du jo godt til en vis grad, men det forstår jeg så-

dan set godt for det er jo… det er jo muskulært det du har, det er dine muskler. Det har noget

at gøre med der, du er ramt, det er et motorisk område, det ikke i sprogområdet, som sådan,

og derfor kommer det jo fuldstændig, det kommer ud i.. som fine formuleringer, men sådan

lidt staccato fordi du jo hele tiden skal koncentrere dig og bruge enormt meget energi… Jeg vil

godt lige spørge, når nu du er færdig her er du så træt?

Merrild: Ja.

[41:55]

Vesterager: Ja, for så har du brugt meget mere energi end andre ville gøre. Og jo mere træt du

bliver, jo mere afledelig tror jeg også at så bliver du opmærksom på andre ting, og så kommer

der lige en strøtanke som du så også bruger energi på et eller andet sted, mens du kører sam-

talen med mig. Den der tanke den skal bare væk fordi nu skal du koncentrere dig, og det at

holde tanker væk er lige så energikrævende, som at lade dem komme ind. Så det der med hele

tiden at sige ‘’Martin for helvede! Fokusér, fokusér!’’ det tager bare så meget af din energi-

pose, fordi du samtidig sidder… Så alle de ting som egentlig er gratis for andre i forhold til at

128

hurtigt komme af med et svar – det tager tid for dig, og derfor skal du holde koncentrationen

længere. Og det udmatter. Så den der med smalltalk, det ehh, altså jeg tror du er god til small-

talk – det der med at sidde og snakke om en god film, eller god musik eller hvad ved jeg. Men

ikke når det er noget du skal koncentrere dig om. Fx sådan noget som det her. Så kan det ikke

nytte noget at… jeg spørger dig, om du har set den sidste nye et-eller andet, ik’, fordi “Nej, vi er

lige midt i noget, hold nu op, ik’!”. Giver det mening?

Merrild: Ja, okay, ja, det giver meget mening. Helt sikkert… Ja, jeg skriver jo lidt om skam. Og

den skam der er ved at tilhøre en minoritetsgruppe af folk med handicap. Kan du sige noget

sådan lidt mere specifikt om den skam, der er ved at have et kommunikationshandicap?

[44:31]

Vesterager: Hmm, ja, altså nu tænker jeg jo som psykolog, der tænker jeg jo på.. Selve hele,

altså hele ens personlighed bliver jo dannet ud fra de omstændigheder, da man har været

barn, ens opvækst og så videre. Og hvad man selv mestrer. Hvis man kigger på nogle af de der

store gamle psykologer indenfor psykosocial udvikling, som fx Piaget og Erik Erikson, så sige

Erik Erikson jo netop det her med – ja, det gør Piaget også, han var i øvrigt franskmand, det er

også lige meget – men… der siger de jo netop det her med at der er visse stadier, man skal

gennemgå i løbet af sin opvækst, hvor man mestrer noget for at kunne gå videre til det næ-

ste… og den fornemmelse af autonomi, man får ved fx noget så simpelt, som når et barn kaster

sin sut på jorden, så samler mor den op – ”Åhh” tænker barnet, kaster sutten igen, mor samler

den op – “Hold da op, jeg kan få nogen til at gøre noget, jeg kan få nogen til at svare”. Det giver

en enorm tryghed, og en god tilknytning, og det giver en fornemmelse af at mestre, og kontrol-

lere, til en vis grad – på den fede måde. Hvis ikke man kan det, hvis ikke man får den fornem-

melse af at mestre noget, fx hvis man har et fysisk handicap… også, eller hvis man ikke måske

får den samme respons på det, man siger, fordi folk ikke altid forstår det, man siger, så får

man indbygget denne her fornemmelse af, at man ikke er god nok – at der er noget, man ikke

kan. Og den vil følge, op igennem. Og der kan man sige, hvis man så opvokser under kår, som

er, som er måske knapt så heldige, så får man ikke modstandskraft nok til at sige… Pyt! Det er

der ikke nogen, der kan, selvfølgelig. Men den der fornemmelse af, at det går nok alligevel,

fordi der er folk, der elsker mig, og de responderer på mig, og så videre. Hvis man vokser op

129

under andre kår, hvor man måske ikke helt har… Netop hvis man ikke får den der fornem-

melse af stabilitet: Der er nogen, der reagerer på, hvad jeg siger, der er nogen, der rent faktisk

kan se, når jeg kaster noget, så får jeg det tilbage og så videre, det giver fornemmelsen af kon-

trol. Og hvis ikke man får den der kontrol, så vil man vokse op med den fornemmelse af, at tin-

gene.. måske ikke nødvendigvis skam til at begynde med. Men fornemmelsen af at man er an-

derledes og at man ikke mestrer. Og det vil man kontinuerligt forsøge at kompensere for… og

skammen kommer jo netop, eller, man kan ikke så meget sige skyld.. skam, men fornemmel-

sen af.. jamen jeg kan kun finde udtrykket ‘at være anderledes’. Og der er nogen punkter i ens

opvækst, hvor man bare er super super sensitiv over for det, fx når man skal til at gå i skole, fx

når man begynder at gå i puberteten, hvor man oplever at være anderledes, og hvis man ikke

har den der grundlæggende fornemmelse af, at det her, det kan jeg godt magte, det kan jeg

godt kontrollere, som jo fødes i noget så simpelt, som at kaste en ting, og mor samler den op,

og kaste en ting og så videre. Hvis ikke man har den med, så vil man få et mindreværd, og en

fornemmelse af selvusikkerhed, som vokser og som indimellem, hvis man er vokset op under

uheldige kår, så vil man hele tiden kigge efter ting, der bekræfter én i, at man ikke mestrer…

og så bliver man sådan uden kontrol. Hvis man er vokset op i et hjem, hvor der har været

støtte og kærlighed, og det har de fleste heldigvis, så vil det være anderledes til en hvis grad.

Men fornemmelsen af altid at skulle gå rundt og være en undskyldning.. altså “Undskyld jeg er

så langsom”, “Undskyld at jeg ikke kan få sagt de her ting så hurtigt, som I sikkert gerne vil

have dem”. Man laver jo også en masse af de her projektioner om hvad andre mennesker tæn-

ker om en. Det kan godt være de ikke tænker en dyt, men den fornemmelse af, at “Nu tænker

de garanteret at jeg er pisse langsom, og i virkeligheden så gider de faktisk ikke, og de vil hel-

lere over og købe et en sandwich ovre i kantinen”. Og det er ikke nødvendigvis sandt overho-

vedet, men har man den der lidt negative fornemmelse fra starten af, så kan man godt få sådan

en overdreven fornemmelse af, ikke at kontrollere eller magte, eller mestre. Giver det mening?

[48:40]

Merrild: Ja, meget... Jeg var til en konference om kommunikationshandicap, hvor der var en

amerikansk forsker, som snakkede om det her med, at når folk med kommunikationshandicap

danner nogle narrativer om sig selv.. det gør vi jo allesammen, men når man har svært ved at

udtrykke sig, og når man har nogen omkring sig, som hele tiden sørger for at der er styr på alt

130

det, der skal være styr på, så kommer man til at mangle nogle narrativer om sig selv og sin

egen personlighed. Er det noget du har.. kan nikke genkendende til, på nogen måde?

Vesterager: Mhh, altså der vil jo, der vil jo… Man siger jo netop det her med.. og, altså, du har,

du har hjælpere… Som sørger for det, som man kan sige.. som sørger for det, du ikke behøver

beskæftige dig med, fordi.. du skal have “ren hjerne”, om jeg så må sige, til studier og så videre.

Det er en prioritering, også fra samfundets side, at tænke: Okay, det gør vi så, så du kan blive

cand.-et-eller-andet, ik’. Ja, hvad er det nu, det hedder? Cand.comm. ja… og det er jo, kan man

sige, man kan sige fx sådan noget, som at vaske tøj og lave mad, gør du det? Nej. Så det vil jo

være nogle ting, der bliver udeladt. Du bliver jo meget “ånd”, kan man sige, frem for “hånd”…

altså sådan, ‘akademikeren’, som får hjælp til alt det praktiske. Så det vil du komme til at

mangle, det narrativ, det er rigtigt. Altså du er sgu ikke skide praktisk anlagt. Ej… Og det kan

man jo sige, jamen betyder det noget, for de fleste de vil jo tænke, altså der er jo nogle ting,

som.. Altså det er ikke noget, der betyder noget for dit narrativ, vil jeg sige, i forhold til det.. i

forhold til at du har valgt den karriere og den livsvej, som du har valgt, og alt det som vil

kræve energi – netop fordi hvis du skulle vaske tøj, det ville jo tage dig alt for lang tid og du

ville bruge alt for meget energi på det. Så det er en benhård prioritering fra din side, støttet af

samfundet som siger: Du arbejder med hjernen. Færdig! Så dit narrativ vil nok komme til at

bestå af, at du … at du er lidt små-klog, men du er pisse upraktisk. Og det kan man sige, jamen

fint, det er også en del af mit narrativ, altså jeg kan ikke lave mad… fx.. men det er noget andet.

Det er ikke fordi, jeg er forhindret i det.. jo min mand forhindrer mig i det, fordi han gider ikke

spise det.. han kalder det halvfabrikata, bare fordi jeg køber frysegrøntsager – hvad er der galt

i det – “Nej de skal snittes i hånden”… Så i forhold til det her med.. og så er det jo kommunika-

tionshandicap specifikt, jeg tænker jo mere på sådan handicap fysisk her, men også kommuni-

kationshandicap, at ens narrativ vil jo blive, vil jo komme til at, du vil komme til at, i din per-

sonlighed at afspejle, …, at.. fordi du er hurtig inde i hovedet, men i forhold til at få det ud, der

går det langsomt. Det vil blive en del af din personlighed: “Jeg er nok en lidt langsom type”. Det

er du ikke. Nej, det er du nemlig ikke. Men det kan godt komme til at hedde sig. For jeg tror, du

tænker meget hurtigere… ikke end du selv tror, men i forhold til den speed hvormed du får

kommunikeret dit budskab ud, der er det gået meget hurtigere. Og jeg tænker at det måske i

virkeligheden også er et problem, fordi du tænker tankerne hurtigt, og så tager det et stykke

131

tid før de kommer ud, og så har du, måske ikke nødvendigvis glemt, men de tanker, de er så-

dan zoom, de flyver igennem hovedet hele tiden. Og så kommer det budskab, du kommer ud

med, og så har du måske allerede fået en ny tanke, som så har slettet den, du var i gang med at

formulere. Giver det mening, det her? Og så bliver det ikke en del af din personlighed. Selvom

man kan sige, at i virkeligheden er det denne her “bom”, motoriske barriere, der gør at du ikke

kan lade dine tanker flyde frit. Og så kunne man tænke – jeg ved ikke om du nogle gange tæn-

ker: “Gud ved hvad jeg kunne være blevet til, hvis jeg ikke havde haft det her handicap?”

Merrild: Det har jeg tænkt.

Vesterager: Det tænkte jeg nok.

Merrild: Det gør jeg ikke så meget mere.

[53:53]

Vesterager: Nej, fordi du er i gang med det nu. Men tidligere, måske før du valgte denne her

vej, og fandt ud af, “Det her, det kan jeg lide, det kan jeg finde ud af, og jeg er god til det”, så var

det dette her med, “Nå ja, jægerpilot, det bliver jeg sgu nok aldrig, nå, ja det kunne jeg måske

godt være blevet”. Altså så mulighederne for hvad man kunne være blevet, fremadrettet, er

enorme, fordi man aldrig nogensinde finder ud af, at det der med jægerpilot, det var måske..

selvom du ikke havde haft et fysisk handicap, så havde det måske ikke været dig. Men drøm-

mene de er jo uendelige, fordi der hele tiden er noget, der stopper. Og det er der jo så ikke,

fordi du har valgt det studie, du har valgt, og at du dermed har fundet ud af, at “Jeg er sgu ikke

så dum endda”. Det har du fundet ud af, ikke også?

Merrild: Det har jeg.

Vesterager: Ja. Det er godt. Det har du nok også godt vidst hele tiden.

Merrild: Jnahh, det har jeg ikke..

Vesterager: Nej, men efter du er blevet lidt ældre måske?

Merrild: Ja.

132

Vesterager: Ja.

Merrild: Ja... Jeg holdt, eller jeg tog en pause, efter min bachelor, fordi jeg gav lidt op, på grund

af gruppearbejdet, og jeg syntes ikke rigtigt, jeg kunne bidrage.

Vesterager: Nej. Fordi det gik for langsomt, ikke også? Ja. Fordi det var jo derinde. Ja. Hov, nu

står der nogen udenfor… Var der flere [spørgsmål]?

Merrild: Nej.

Vesterager: Åh, det var godt. Ja fordi ellers så kunne vi ikke have nået det.. Var det okay, det

her, Martin?

Merrild: Det var rigtig godt.

Vesterager: Godt. Godt.

[SLUT PÅ INTERVIEWET]

133

Bilag 2: Transskribering af interview med Jacob Nossell [START PÅ INTERVIEWET]

Nossell: Det er mange gange nemmere at skrive for mig end at tale. Det kender du jo.

Merrild: ... Jeg skal lige spørge om det er okay at jeg optager?

Nossell: Det er det helt sikkert.

Merrild: Du kender det.

Nossell: Ja, jeg kender godt interview og Steinar Kvale, det hele, sådan så, og du må også gerne

bruge mit navn hvis det er.

Merrild: Det havde jeg nemlig tænkt på. … Det her det handler jo om talehandicappede gene-

relt. Så jeg ved ikke, altså hvis du gerne vil have dit navn med, så gør vi bare det.

Nossell: Men det kommer an på hvad du vil lave, hvis det er bedre at det er anonymt, så, så gør

du det, men hvis du gerne vil bruge mit navn og den person jeg er, så må du også godt gøre

det. Det er helt op til dig.

Merrild: Ja. Fint. Altså, nu, nu har jeg jo, jeg har lidt kendskab til dig, og hvad du har lavet, så

det kunne måske være meget sjovt. Og få det med.

Nossell: Ja. Men det må du helt selv afgøre, jeg siger bare at du må gøre hvad du vil med det.

Merrild: Fint. Og … hvis der er noget, jeg siger som du vil have gentaget, så siger du bare til.

Nossell: Ja. Det skal jeg nok.

Hjælper: Det kører? Skulle det gerne.

Merrild: Ja.

Hjælper: Yes.

134

Merrild: Du kan bare…

Hjælper: Skal jeg bare smutte? Hvis der er noget så siger I bare til. God fornøjelse.

Nossell: Jo tak.

Merrild. Jamen som du kan se, så har jeg en del spørgsmål. Det er ikke sikkert, vi kommer

igennem dem alle sammen.

Nossell: Ej, vi tager det som det kommer.

[03:50]

Merrild: Jo. Først så vil jeg spørge hvilke sociale medier, du bruger, og hvor ofte du er på?

Altså, jeg ved du er på Facebook?

Nossell: Ja, hvor ofte jeg er på Facebook?

Merrild: Ja, eller andre?

Nossell: Og … og det andet spørgsmål var? … jeg er på Facebook mange gange, jeg tror jeg er

på Facebook 10-15 gange om dagen, men det er nok omkring 3-4 gange at jeg ligesom er er på

Facebook. Jeg bruger det også meget til at skrive beskeder til mine venner, så så det er det der

med om du vil have svar på, hvor meget jeg taler med mine venner, eller hvor meget jeg går

ind på Facebook og læser… ting?

Merrild: Hvor meget bruger du Facebook til at komme i kontakt med… ?

Nossell: Ja, jamen det vil jeg tro, det er 20 gange på en dag. Ja.

Merrild: Ja. Og er det… Hvis du prøver at beskrive sådan, hvor mange personer du holder kon-

takt med? Bare sådan cirka?

[06:00]

Nossell: Hvor mange personer jeg har kontakt med om dagen?

Merrild: Ja, sådan hvor mange du holder løbende kontakt med?

135

Nossell: Ja. Det er lige før, vi kan se her [kigger på sin smartphone], så vi får det helt nøjagtige

tal.

Merrild: Altså, bare sådan cirka.

Nossell: … tre, fire, fem… det er nok en 10 stykker om dagen.

Merrild: Ja, okay… Så vil jeg spørge, om du kan prøve at beskrive i hvilke situationer, du ople-

ver at have sværest ved at kommunikere? Sådan generelt, også uden for…

Nossell: … du spørger om hvilken nogen strukturer, jeg har svært…

Merrild: Situationer.

[07:33]

Nossell [Kigger på papiret med interviewspørgsmål]: Nåh, situationer. Jeg skal nok prøve at

lade være at læse nedad. Nå, men det kan jeg godt svare på. Det er når jeg er i byen… med me-

get høj musik, eller når folk er fulde, eller når man ikke har mødt mig før… og, ikke lige med

sociale medier, men jeg bruger meget ofte min telefon til at skrive hvad jeg siger til folk der

ikke kender mig, og derfor ikke forstår mig. Der bruger jeg meget min mobil. Nu har jeg haft

en kæreste i to år, men inden da var det sjovt, for så kunne jeg finde på og møde en pige i byen

og bede om hendes Facebook, og sige hej hej, og så gik jeg hjem og skrev til hende på Face-

book, fordi så var det nemmere og mere ren kommunikation mellem mig og hende. Altså før

jeg fik min kæreste, er det vigtigt at understrege.

[9:25]

Merrild: Kan du.. jeg ved ikke om du kan huske hvordan det var før du fik mobil og Facebook

osv.?

Nossell: Ja, det bliver ligesom gisninger, og altså det bliver lidt udokumenteret, men jeg tror da

at det var væsentligt sværere for mig og kommunikere med folk uden alle de her hjælpemid-

ler, vi har i dag, herunder sociale medier. Som jeg også indledte med at sige, så er jeg meget

glad for at vi lever i den tidsalder, vi gør. Som jeg sagde også før, så er der bare mulighed for at

sige ”jeg ved godt du ikke fatter halvdelen af hvad jeg siger, men så find mig på Facebook, eller

136

e-mail eller sms, og så tager vi den derfra”. Så det er blevet meget nemmere for os med tale-

handicap at kommunikere med omverdenen – det tror jeg ikke der kan herske nogen tvivl om.

Merrild: … Kan du.. Bare for at.. Jeg vil jo gerne skrive om dig i min opgave, hvordan du ople-

ver dit handicap.

Nossell: … overordnet, hvordan jeg oplever mit handicap, sådan overordnet?

Merrild: Ja, kan du prøve at beskrive…

[12:20]

Nossell: Jamen det er du jo ekspert i selv, kan man jo sige… men altså hvis vi skal holde indeni

konteksten omkring kommunikation, så har jeg jo altid sagt – og ved – at mit største handicap

er ikke mit fysiske handicap, det er min kommunikation. Fordi at det er det, der hæmmer mig

mest, og det har undersøgelser også vist, at hvis du ikke kan forstå personen så bliver man

meget fremmedgjort. Så sprogbarrieren jeg har, er helt klart et af mine største handicap, ved

at have det handicap, jeg har. Helt sikkert… Er det i orden at jeg lige går ud og henter en kop

kaffe? Vil du have en med?

Merrild: Øhm, ja.

Nossell: Jeg bliver bare lidt tør i halsen… Men det er helt klart min kommunikation som udgør

det største handicap for mig. Helt klart!

Merrild: Ja, det kan jeg godt skrive under på.

Nossell: Mmh. Og et andet aspekt i den sammenhæng er jo, at jeg tror også at det er det, der

gør, at, ikke mange, men nogle personer tror at jeg er mindre begavet, fordi jeg taler sådan

her. Så kommunikationen har nogen store konsekvenser.

[16:04]

Merrild: Har du nogensinde været ude for at du gerne ville igennem med noget, som du bare

ikke kunne komme igennem med?

137

Nossell: … masser af gange, men så er det jo det at i stedet for... så er jeg glad for at jeg har min

mobil, fordi så kan jeg skrive det, eller sende en email, eller sende det på Facebook. Så så så,

jeg oplever ikke den der konkret, fordi vi har de teknologiske muligheder, som vi nu engang

har, og det er jeg virkelig glad for.

[17:10]

Merrild: Ja… Så vil jeg spørge, i hvilket omfang tænker du over, hvordan omverdenen opfatter

dig som et menneske med handicap?

Nossell: Ja men det var det, vi var lidt inde på, at mit talehandicap gør, at der er forholdsvist

mange der tror at jeg er mindre begavet. Og nogle gange er jeg ude for, at jeg må ligesom

skrive noget for at bevise at jeg er ikke mindre begavet. Jeg må nogle gange skrive at jeg har

gået, eller jeg går, på universitetet, og laver alle de her ting. Og selvom det er enormt trist, og

ynkeligt, så er man også nødt til at bevise, at man er ikke mindre begavet. Og det kan jeg godt

mærke, at hvis ikke jeg havde mit talehandicap, så ville det her problem ikke være her… fordi,

jeg har nogle venner som også har cp, men ikke er ramt, eller ikke har et talehandicap, og hvor

de får kommentarer i byen eller når vi går på Strøget, og så man kan bare vende sig rundt og

sige et eller andet grimt, og så er der en lille … hvor jeg har et … mod at bevise, at min pære

fungerer godt. Så jeg tænker også meget over at jeg skal lyde overbevisende, og det kender du

jo måske også, at man holder meget øje med om modtageren eller modparten forstår hvad

man siger, eller om de er helt, he, blanke i øjnene og, altså jeg holder en masse foredrag, hvor

jeg siger, at nogen gange så kan jeg finde på at sige noget forkert, eller noget der ikke giver

mening, for at teste om de bare sidder og siger jajaja, eller om de rent faktisk… forstår hvad

jeg siger. Det gør jeg ikke så meget mere. Men man bruger bare enormt meget tid på at afkode

modtageren eller modparten, om den kommunikation, man sender ud, er blevet modtaget. Det

bruger jeg enormt meget tid på, eller energi på… Noget som også er med i mit teaterstykke,

hvis du har set det, Human Afvikling, det er også det der, at når jeg er sammen med mine ven-

ner, og lige meget hvor gode venner vi er… så får jeg meget svært ved at indgå i en samtale

med dem, fordi det går så hurtigt, fordi de er videre til et nyt emne inden man får.. og der er

det nogen gange så sidder man bare og… hmm… og vil egentlig gerne sige noget, men kan ikke

og når man endelig får lov så venter de jo, og de tager, altså… din talehastighed er væsentligt

138

lavere end min – men selv jeg får også at vide, at jeg taler langsommere – det tager hundre-

deogsytten år at høre hvad jeg siger… og det det det er sikkert nogen… altså nu er vi på Elsass,

hvor de hellere snakker om begrænsninger, men det skaber nogen udfordringer i de her soci-

ale samvær, man har med hinanden. Og det kan godt være udfordrende for mig.

[23:44]

Merrild: Nu… du læser, eller har læst på RUC ikke?

Nossell: Jo.

Merrild: Hvordan oplevede du det at lave gruppearbejde, og gruppe… de ting der?

Nossell: … hvis jeg skal være meget hård ved mig selv, så, så kommer jeg jo til at dele mine stu-

dier op i to halvdele, fordi den første halvdel der havde jeg ikke fundet ud af, at jeg taler lang-

sommere, og folk kan ikke høre – forstå – hvad jeg siger. Så jeg snakkede bare derudad… og

folk blev jo lidt trætte af mig, fordi “Åhh, Jacob, nu snakker han igen, og det tager hundrede år,

og vi kommer aldrig videre”. Men den anden halvdel der fandt jeg ud af, at selvom jeg er meget

ivrig og meget diskussionslysten, at jeg fandt ud af at i de her gruppesammenhænge gør, og

øver mig stadigvæk, men det er enormt vigtigt at jeg er endnu mere præcis og endnu mere

skarp end alle andre… og taler i korte sætninger og klare budskaber… og det er jo enormt…

både svært og frustrerende når man har ligeså meget på hjertet som alle mulige andre, men

det har jeg bare fundet ud af, også på arbejdsmarkedet, at det er et vilkår at man nogle gange

sidder til de store møder eller et eller andet. Så skal jeg ikke tale alt for meget fordi så bliver

folk irriterede på mig, eller frustrerede i hvert fald. Og så handler det jo om og minimere… sin

tale og så er jeg faktisk også begyndt på, hver gang jeg har haft en møde med en, så skriver jeg

et lille referat, så at jeg ved han eller hun har forstået mig 100 procent… men altså hvis vi skal

tilbage til de sociale medier så tror jeg også at det har hjulpet mig i den her gruppedynamik…

helt klart at det har de sociale medier også hjulpet mig med at give en bedre gruppedynamik

på RUC.

Merrild: Det kan jeg meget godt genkende… prøv at beskrive en situation hvor du ikke er fri til

og gøre og sige hvad du vil.

[28:18]

139

Nossell: Det er når jeg er i byen, eller hvor der er meget larm ihvertfald. Så er det jo umuligt at

snakke, når man har et talehandicap… så derfor er jeg begyndt ikke at gå så meget i byen fordi

jeg ved at… at det er umuligt for mig, men jeg har fundet ud af, at det er også meget vigtigt at

sige til folk, at “Hvis du gerne vil tale med mig, så kan vi ikke gå på A-bar med tossehøj musik,

så må vi mødes herovre”, men udfordringen er bare, med piger og det her, at hvis man invite-

rer hende hjem på rødvin, så er det jo nogle helt andre sociale koder, end når man møder en

pige i byen, og jeg har ved flere lejligheder været til fest, hvor der var meget larm, og så

spurgte jeg en pige: “Vil du ikke med ud og snakke”, hvor… nogen gange vil jeg gerne kysse

med hende, og hvor jeg så bliver afvist, men nogen gange vil jeg bare gerne snakke med hende.

Men jeg tror at næsten alle piger forbinder det med at “nu vil han ud og kysse bag trappen”. Og

så skal man også være enormt klar på, at… jeg vil bare gerne tale med dig, fordi jeg har et tale-

handicap – jeg vil ikke nødvendigvis i bukserne på dig. Så igen, der er nogle sociale koder og

nogle sociale kontekster, vi bliver nødt til at omgå fordi vi har det talehandicap, vi har.

[31:14]

Merrild: Ja, det meget rigtigt. Er der andre situationer hvor du ikke tænker over det?

Nossell: Mit handicap?

Merrild: Ja.

Nossell. Altså, nu lyder jeg som en gammel mand, øh men jeg har jo haft min kæreste nu i to

år… og i starten var vi meget sådan “åhhh..uhhh mit handicap og jeg kan ikke svinge hende

rundt, og nu savler jeg, og nu går hun fra mig”... -agtigt, he, men her på det sidste der kommer

det bag på mig på en god måde, at hun faktisk ikke lægger mærke til det mere og ligesom med

mit teaterstykke, hvor jeg er derhjemme, der er det bare mig og min kæreste jo, så hjemme

hos mig så tænker jeg ikke over det, med mindre der kommer et postbud eller telefonen rin-

ger, hjemme “i mit habitat”, he, der føler jeg mig ikke handicappet.

Merrild: Har du nogen former for hjælp?

Nossell: … Jeg får noget kørsel og jeg får noget hjælp til rengøring, og så bor jeg i en handicap-

bolig, hvor der er et stort toilet, og nogen store rum, fordi, ligesom dig, har jeg nogle lidt store

140

bevægelser nogen gange. Og så tror jeg også at min, sådan er det jo, at min kæreste hjælper

mig meget med de ting jeg har svært ved.

Merrild: Og det synes du fungere fint?

Nossell: Ja, og jeg vil ikke blive alt for politisk og med merudgifter og handicapkørsel og of-

fentlig trafik. Men det fungerer ret udmærket ja.

[35:03]

Merrild: Så skal vi snakke om noget omkring din funktion og samfundsdeltagelse og sådan no-

get. Hvad er for dig de største fordele ved at bruge sociale medier?

Nossell: … der er også mange ulemper, og det håber jeg, vi kommer tilbage til.

Merrild: Det er det næste.

Nossell: Men den største fordel er jo, at jeg kommer rent igennem – altså at jeg kan skrive,

hvad jeg mener på skrift, uden nogen mulighed for fortolkning eller misforståelser, eller hvad

hedder det. Der er jo nogen, der misforstår mig med mine lyde, og det kan man ligesom undgå

ved at skrive det på de sociale medier, og jeg tror, som du måske også ved, så har de sociale

medier, den gode side ved de sociale medier, har jo skabt mere en mere demokratisk proces i

vores samfund, hvor du og jeg kan jo have en stemme og en mening i den offentlige debat, som

vi ikke kunne før, og det er jeg som sagt vældig glad for, at vi har fået, du har, og jeg har… fået

skrevet nogle artikler… i Spastikeren og du har også haft din egen blog, og så det skriftlige me-

die er bare et godt medie for talehandicappede generelt, så det er den gode side af det.

Merrild: Når du siger det der med at komme rent igennem. Kan du prøve at uddybe det?

[38:03]

Nossell. Jamen, det er, det er, at når jeg taler med.. Faktisk så er det sjovt, at jeg ikke føler mig

usikker, når jeg taler med dig, fordi jeg ved, hvor meget bevidste vi er på at forstå hinanden og

det er faktisk meget sjovt at tale med dig, fordi der foregår en eller anden forhandling om at

forstå hinanden hundrede procent. He, det er faktisk sjovt nok. Men ellers er det jo det at hver

gang jeg taler med nogen, så kan jeg ikke vide med 100 procent, om de har forstået mig helt,

141

og nu taler jeg for mig selv, men jeg tror vi begge to har prøvet at lave en aftale eller lave no-

get, hvor de har misforstået noget af det, eller at det var klokken ti i stedet for klokken elleve,

eller, det’ bare... Og det skaber jo en tvivl hos os, om, har de nu forstået det er klokken ti og

ikke elleve, og har de nu forstået, at jeg hedder Martin Merrild og ikke “Mødding” og sådan no-

get, og det tror jeg at det skriftlige medie, og de sociale medier er med til at udrydde den der

tvivl, fordi du kan læse det og der er ikke noget at komme efter. Det er den store forskel på at

tale med nogen og skrive - at der er ikke noget at komme efter.

Merrild: Det bliver mere konkret.

Nossell. Ja.

Merrild. Ja.

Nossell: Og mere faktuelt.

Merrild. Ja… ja… Det kan godt være vi har været inde på det. Sådan hvad du oplever som de

største barrierer eller ulemper, ved at bruge sociale medier?

[41:21]

Nossell: Jamen, det her er jo et meget godt eksempel på, hvad der er ulemperne, fordi når du

taler mundtligt med nogen, så åbner du et rum for forhandling og forståelse og konsensus…

fordi dur det til noget, så får jeg feedback med det samme. Og det har meget sådan hjulpet mig

og aha nogen gange, især det der med piger eller forhandling – i enhver forhandling er det jo,

er det jo langt langt nemmere og ligesom have en mundtlig samtale, end at skrive: “Kære Kir-

sten vil du være kærester med mig eller ej?”, fordi igen lige så godt faktuelt skrift er, og sociale

medier, så er der også meget tidstab – og… jeg går ud fra at der også er andre, der skal læse

denne rapport – men det der med at.. når man får en sms: ”Vil du være kæreste med mig eller

ej”, så går man og reflekterer meget mere over det og bliver meget mere sådan… overvejer

meget mere, hvad man vil skrive, end hvis man sidder på en bar, og taler med hinanden, som

er meget mere en forhandling i et rum, så synes jeg nogen gange, at… jeg er meget glad for

Iphone og talemaskiner og hvad vi har, men det er jo ikke det samme og i den forbindelse vil

jeg gerne… det lyder lidt.. grænseoverskridende, men jeg vil gerne advare om, at det er jo ikke

sådan, at bare vi får en Iphone, så kan alle de talehandicappede bare sidde derhjemme og på

142

Facebook. Der er brug for nærvær og møder og samtale på den normale måde. Men det her

med sociale medier kan understøtte budskabet, men vi må bare ikke komme hen der hvor vi

bare kan konkludere at hvis bare du kan kommunikere på en eller anden måde, så behøver du

ikke at tale med mennesker ansigt til ansigt. Og så tror jeg det er meget vigtigt at holde fast

ved, at det ene udelukker ikke det andet, og grunden til at jeg siger det her, det er jo fordi, vi

har den her store debat om velfærdsteknologi, hvor vi diskuterer rigtig meget hvor meget ro-

botter og hjælpemidler kan erstatte… varme hænder og hjemmehjælpere og alle de her men-

neskelige kontakter. Der tror jeg at de sociale medier og hjælpemidler kan afhjælpe meget,

men vi må bare ikke glemme, at det er også vigtigt at arbejde for at du og jeg får rum til at del-

tage i en samtale med mennesker.

[46:30]

Merrild: Ja, hvordan oplever du det der, du snakker om, at du har et behov for at dem du snak-

ker med er nærværende?

Nossell: Det har noget at gøre med at... og nu skal jeg ik’, nu skal jeg lade hver med at være, gå

imod pensum, men jeg...

Merrild: Det er fint...

Nossell: ... Alle med talehandicap har prøvet det der, prøvet at tale med en, som var helt væk,

og man tænker bare: Fatter du overhovedet noget af, hvad jeg siger! Jeg tror, vi gør meget ud

af at kontrollere om [samtalepartneren] er med, og om hun forstår én, fordi.. ellers spilder jeg

min tid og din tid. Der er noget galt... Det er også… Kristian og jeg har lige talt om at det er også

uretfærdigt på en måde, fordi jeg ved at når han taler med mig, så skal han bruge dobbelt så

meget energi på at høre på mig som alle andre, og det kunne jeg godt være ligeglad med, men

så får jeg en følelse af, jamen er det så dobbelt så hårdt at høre på, så skal det også være dob-

belt så godt at høre på. He. Det skaber også en mærkelig dynamik mellem dem man kommuni-

kere med.

Merrild: Det har... Føler du nogensinde, at… nu spørger jeg meget, nu spørger jeg meget di-

rekte. Føler du nogensinde skam over at være handicappet?

[40:37]

143

Nossell: Det tror jeg ikke at… Jeg tror alle der afviger fra det normale, føler sig stigmatiseret og

skam over at være anderledes, og især fordi det her talehandicap er så markant hørbart og det

der med og ikke i gåseøjne “se”. Så jo, men jeg tror, du kan finde nogen der skammer sig mere

end mig, fordi jeg har efterhånden lært at den her skam, den kan man ikke bruge til så meget,

og det er jo klart, hvis jeg sidder i en kirke og der er en begravelse igang, så er det nok ikke det

rigtige tidspunkt, og sige noget til min kæreste, men.. jeg har også lidt en aktivistisk tilgang, at

vi har.. ret til at blive hørt i den offentlige debat, så det er meget sådant skizofrent for mig, at

jeg kan ikke tage mig af at Kristian lige selv bliver træt oven i hovedet, fordi han har møde

med mig, fordi sådan er det bare. Så må han holde fri.. Det er jo en balancegang, at jo selvfølge-

lig føler jeg skam over at være… fravige det normale, ellers ville man jo være en psykopat,

men omvendt så har jeg det også sådan at man må tage sin aktivisthat på og så sige, jamen jeg

har, altså jeg har også lov til at ytre mig i det offentlige rum, og så er jeg pisseligeglad med om

det tager lang tid og om folk bliver trætte af det fordi… ja... men jo det er en balancegang.

Merrild: Ja... Vi er jo sådan ved at være igennem det vigtigste. Ja. Deltager du i nogle lukkede

gruppe diskussioner på, fx på Facebook.

[53:44]

Nossell: Ehm… Grunden til at jeg tøver er, at jeg har efterhånden opbygget en, lidt en aversion

over niveauet på Facebook. Og det rammer jo min pointe ind: at det bliver meget unuanceret

på Facebook, fordi vi ikke forhandler så meget med hinanden, og det bliver lynhurtigt “Jeg ha-

der indvandrere. Jeg elsker indvandrere” og ikke hvad kan vi forhandle sammen.. kan vi... Så

nej jeg vil hellere diskutere... Nej, jeg deltager ikke i nogen diskussioner. Jeg skriver nogle

gange nogle ting og mener også at det er et godt medie til at skrive hvad man mener, men ikke

til at diskutere, fordi det lynhurtigt bliver meget dramatisk og meget faktuelt og ikke så meget

til forhandling, så, ja.

Merrild: Hvor tænker du at du har nemmest ved at diskutere, sådan generelt?

Nossell: Mmh, det kommer an på hvilket forum, fordi hvis du sætter mig sammen med nogen

der overhovedet ikke kender mig, så er svaret nej. Men jeg må også indrømme at jeg tror – og

det kender du jo også selv, forhåbentlig – at nogen bliver lidt bange for mig. Og det kan jeg så

bruge aktivt, fordi det er lidt forbudt at være uenig med en handicappet, he, så det er… Men

144

jeg føler ikke det hæmmer mig på sådan en usund måde… men… også fordi dem man diskute-

rer med, ofte er nogen, man kender. Det er jo ikke sådan at man tager ud i byen og så begyn-

der man lige pludselig at diskutere muslimer og indvandrere. Så på den måde føler jeg mig

ikke hindret i de situationer.

[57:40]

Merrild: Det der du siger med at det nogen gange er “forbudt” at være uenig…

Nossell: Ja.

Merrild: Kan du prøve at uddybe det?

Nossell: Ja, jeg mener bare, at ligesom at vi bliver nogen gange taget for at være dumme eller

mindre begavede, så er der også nogen gange hvor vi måske får et… hvor, fordi man må ikke

være uenig, eller man må ikke være sur, eller man må ikke være harm, eller man må ikke

være… men man må ikke være sur på personen med handicap… og det afspejler også situatio-

ner. Min kæreste er ret ligeglad, og det er jeg også, men i andre sammenhænge der kan jeg

også komme med nogle ting, også nogen lidt mere direkte ting… eller nogle mere direkte…

som måske ikke ville have været legitime, hvis jeg ikke havde et handicap.

Merrild: Yes, så tror jeg vi er ved at være igennem. Har du noget du vil spørge om?

[59:55]

Nossell: Ehm, nu har vi talt om kommunikation… Men… det, der slår mig, er, at jeg har meget

let ved at forstå dig. Og jeg kan også høre, at du har meget let ved at forstå mig.

Merrild. Ja.

Nossell: Og det synes jeg er interessant, fordi, at vi aldrig har.. jo, vi har mødt hinanden een

gang, men vi har aldrig talt sammen. Og jeg tror mange ville panikke ret meget, hvis de talte

med os for første gang… og det synes jeg er meget spændende at finde ud af hvorfor.

Merrild: Det synes jeg også. Og jeg vil også sige at jeg var ret spændt på, om jeg kunne forstå

hvad du sagde. Men… det, det har været meget nemt. Og jeg tror også at det har meget at gøre

145

med at man får hinanden på tomandshånd, og sidder i et roligt lokale, hvor der ikke er noget

baggrundsstøj.

Nossell: Ja… og jeg kan også bruge noget af det som jeg tager på til ligesom at afkode dig. Det

er meget interessant.

Merrild: Det er meget interessant. Nå, men jeg vil sige tak for snakken.

Nossell: Ja. Og tak fordi du ville komme herud. Jeg tænker at du lige vil komme herud og sige

hej til Kristian og de andre, så mange tak for det. Og… så vil jeg, jeg tror ikke der er noget… du

må gerne lige sende mig en kopi af opgaven, når du bliver færdig.

[SLUT PÅ INTERVIEWET]

146

Bilag 3: Transskribering af interview med Jeppe Forchhammer.

Forchhammer taler via sin personlige handicaphjælper, som, gennem brug af tal-bogstav-

kombinationer, sætter lyd på de ytringer, Forchhammer ønsker at udtrykke.

[START PÅ INTERVIEWET]

Martin: Først så vil jeg spørge, hvilke sociale medier du bruger, og hvor ofte du er på?

Forchhammers hjælper: Fik du fat i det? Hvilke og hvor ofte. Er det ikke rigtigt? [Henvendt til

Martin]. Bruger du sociale medier.

Martins hjælper: Skal jeg oversætte?

Martin: Du gentager bare.

Forchhammer: 1 2 g h i j jeg 1 bruger 1 2 3 m n o p r s. P. 1 2 3 m n o p r. 1 2 G h i. 1 2 3 m n. M.

1 2 3 4 t u v y. T u v y. 1 2 3 m n o p r s. P. R. 1 2 3 4 T. 1 2 p r æ m t i. P r æ. P r i. Hørte du det?

[Henvendt til Martins hjælper].

Martins hjælper: Jeg ved ikke.. Præcise? Nej.

Forchhammer: Jeg bruger 1 2 3 4 m n o p 1 2 3 m n o p r 1 2 i 1 2 3 m n. M. 1 2 3 4 t u v y æ.

Primært. 1 a b c d e f. 2 g h. 3 m n m. Min. 1 a 1 2 g h i j. Mail. 1 2 g h i. H i j k l g h. 1 2 3 m n o p.

Og. 1 2 3 m n o p r s. SMS. 1 2 3 4. 1 2 3 m n o. Og. 1 a b c d e f. Facebook. Og. 1 2 g h. 1 2 3 m n

o. N. 1 2 3 m n o. Nogle gange. 1 2 3 m n o p r s. 1 2 g h i j k l. K. 1 2 3 4 t u v y. 1 2 3 m n o p r. P.

Skype. Og Snapchat. Også lidt.

[03:25]

Martin: Hvornår har du aller sværest ved at kommunikere?

Forchhammer: Hvornår?

Martin: I hvilke situationer?

Martins hjælper: Hvornår har du aller sværest ved at kommunikere – i hvilke situationer?

147

Martin: Altså fx, nu har du din hjælper som hjælper med at kommunikere – har du altid en

omkring dig til at hjælpe dig?

Martins hjælper: Nu har du din hjælper til at kommunikere – har du altid en omkring dig, en

hjælper omkring dig til at hjælpe?

Forchhammer: Ja. Men 1 2 3 4 [...] Roskilde. Kan. Jeg. Godt. Finde på. At tage. På tur. Som. Selv.

Og så er der ikke nødvendigvis en hjælper med, der kan kommunikere. Nåh nej, det er der jo

ikke, for du [Forchhammer] er jo selv afsted. Men ja, så bruger du [Forchhammer] RollTalk.

[06:04]

Martin: Når du er på internettet, kan du så selv kommunikere – altså uden at du har brug for

at have en hjælper i nærheden? Eller har du brug for hjælp også når du er på internettet og på

sociale medier?

Martins hjælper: Kan du kommunikere på internettet selv, eller har du brug for at der er en

hjælper til stede, når du kommunikerer der?

Forchhammer: Nej. Jeg kan kommunikere selv. Jeg kan styre det helt selv. Jeg 1 2 3 4… har

fundet ud af at jeg kan kopiere ting fra RollTalk’en over på hans computer. Så kan han

[Forchhammer] skrive ting… Det er smart. Det er også sådan Jeppe [Forchhammer] laver

oplæg, når han skal lave oplæg og sådan noget.

Martin: Kopierer du bare over internettet?

Martins hjælper: Kopierer du bare over internettet?

Forchhammer: Øhh, TeamViewer, bruger du [Forchhammer]. Hvor han [Forchhammer], så

styrer han… så kan du [Forchhammer] se din RollTalk på din bærbare computer, og så kan

han [Forchhammer] skrive tingene på den der [RollTalk], og så fordi han kan se sin – med det

her TeamViewer kan han se sin RollTalk på sin anden bærbare computer – så kan han trække

det over, han har skrevet. Er det cirka det? [Kigger på Forchhammer]. Trykke Alt+Kopier. Og

så fyre det ind i… på det sociale medie eller Facebook eller i et slideshow eller dokument.. på

den måde.

148

[09:45]

Martin: Bruger du… bruger du internettet eller sociale medier til at komme i kontakt med folk,

du ikke kender, eller er det mest folk du kender i forvejen?

Martins hjælper: Øhh bruger du internettet eller.. hvad sagde du så efter eller?

Martin: Bruger du internettet til at komme i kontakt med folk, du ikke kender, eller er det

mest nogen, du kender i forvejen?

Martins hjælper: Ja, bruger du internettet til at komme i kontakt med folk, du kender, eller

eller og, ikke eller ikke kender?

Forchhammers RollTalk: Det er mest folk som jeg kender på en eller anden måde.

Martin: Nogen du kender i forvejen?

Martins hjælper: Nogen du kender i forvejen?

Forchhammer: På en eller anden måde.

[12:21]

Martin: Hvad synes du er de største fordele ved at bruge sociale medier?

Martins hjælper: Hvad synes du er de største fordele ved at bruge sociale medier?

Forchhammer: Og med sociale medier, er det så…?

Martin: Facebook, Skype, Twitter, Snapchat…

Forchhammer: Men altså ikke mail og sms?

Martin: Jo, det kan også…

[13:03]

Forchhammer: Det går også ind under… Jeg har al den tid, jeg har brug for, til at svare folk

uden for de sociale medier… Nåh, så skal man være hurtigere til at få svaret. Og du

149

[Forchhammer] har lidt mere tid til sådan at lave uddybende svar, eller og tænke over svaret

og til at få tid til at skrive fulde argumenter eller sætninger og sådan noget, i forhold til når det

er live eller lige over for. På en måde. Social interaktion. Det kan jeg godt forstå

[Forchhammers hjælper]. Mere? Og. Det [...] Det er lidt dobbeltmoralsk i forhold til at jeg

snakker om at man skal huske offline kommunikation, men bryder mig helt vildt meget om

den digitale, fordi det giver mere tid. Og det er det, hans oplæg skal at handle om i morgen: det

handler om vigtigheden af offline kommunikation. Det er lidt dobbeltmoralsk at sige, men

ehh..

Martin: Det kan være at det er vigtigt med begge dele?

[18:30]

Forchhammer: Lige præcis. Ja, så det er ikke så dobbeltmoralsk. But I get your point

[Forchhammers hjælper].

Forchhammer: Man skal kunne begge dele.

Martin: Hvad er de største barrierer eller ulemper ved at bruge sociale medier?

Martins hjælper: Så hvad er de største barrierer eller ulemper ved at bruge sociale medier?

Martin: Hvis der er nogen?

Martins hjælper: Hvis der er nogen?

[20:00]

Forchhammer: 1 2 3 4 a b c d e f en måde… 1 2 3 4 a b c d f fiktivt… Det er på en måde fiktive

personer, man snakker med. Det er sådan en fiktiv kommunikationsmåde. På en måde.

Martin: Ja, det er sådan noget, der er derude i rummet.

Martins hjælper: Det er sådan noget, der er derude i rummet.

Martin: Nu er vi her til konference, sammen med, ja, vi er ikke så mange brugere her denne

gang, men vi er nogen. Kan du prøve at beskrive hvordan det er at være sammen med folk

150

med det samme handicap, i forhold til hvordan det er at være sammen med nogen der ikke

har et handicap?

Martins hjælper: Så nu er vi her til konference, og der er andre handicappede. Så kan du prøve

at beskrive hvordan det er at være her sammen med, sammen med dem der er handicappede?

[24:10]

Forchhammer: 1 2 3 2 g h i j Jeg 1 2 3 4 har 1 2 3 4 det… Jeg har det noget mærkeligt ved at

være sammen med så mange handicappede, der er ligesom mig. 1 2 3 4 d e f g… Fordi jeg

kommer til at se lidt ned…

Forchhammer: Jeg synes det er mærkeligt at være sammen med handicappede ligesom mig,

fordi jeg ikke normalt er sammen med så mange handicappede. Normalt er jeg på lige fod med

folk som kan hjælpe mig med at leve et såkaldt normalt liv.

Forchhammers hjælper: BOOM BADABING! Kæft man, det er sent til at huske så lange

sætninger, synes jeg godt nok. Der var også to sætninger dér, det plejer der altså ikke…

Martin: Der er noget med at det der system, du bruger, der er noget med at det er noget du

selv har opfundet, eller?

Forchhammers hjælper: Den der måde med at kopiere det over på computeren?

Martin: Nej, den måde I tæller?

[33:33]

Forchhammers hjælper: Det er faktisk Jeppe der selv har opfundet det. Som en… Han brugte

Bliss, det gamle Bliss, der var på hans bord. Der var alle de der tegn. Og så nede i hjørnet var

alfabetet. Og så brugte han til sidst bare kun alfabetet, fordi folk kendte ikke rigtig Bliss på

Egmont. Og så firedelte Jeppe alfabetet, sådan at hvor i gamle dage der pegede man ligesom på

bogstaverne. Men i stedet for at pege, så begyndte folk at inddele det i rækker, og sige et to tre

fire. Og når man så siger tre, og Jeppe siger ja, så kører man så ned ad ‘M’. Så ‘Alle Gamle Mænd

Tisser’, har Jeppe fundet på. Og så kan man huske det Alle Gamle Mænd, det var tre, Alle Gamle

151

Mænd, det er M, okay M N O P R S, og så siger Jeppe måske ‘Ja’ ved ‘P’, og så vil han stave til…

Penis måske… Whatever… Men det har Jeppe selv udviklet. Den måde at køre det på.

Martin: Det er sejt nok.

Martins hjælper: Hvordan siger han ‘ja’?

Forchhammer [hjælperen kigger på Forchhammers øjne]: Ja, op og ned. Prøv at vise ‘ja’ igen.

Den er nem fordi – og man kan også lidt se det på øjenbrynene nogen gange. Men den er nem

fordi når man ser ‘nej’, den er ret ehh den er ret ehh… ret stillestående. Og ‘ja’ det er sådan en

lodret reaktion.

Martins hjælper: Det er meget tydeligt.

Martin: Og du går op og ned i stolen.

[35:16]

Forchhammers hjælper: Lige præcis, op og ned i stolen [Forchhammer demonstrerer et ’ja’].

Og jo mere man kender hinanden, jo mindre.. Ligesom jer to, der kan aflæse, selv ting som jeg

ikke kan høre nogen gange. Så det er de mindste ting, hvor man også selv er lidt i tvivl: var der

en reaktion. Men hvis man så fortsætter, og Jeppe ikke siger ‘nej, det var ikke det’, så går man

ud fra at nå, okay, så er aflæsningen rigtig.

Martin: Nå, men så tror jeg, jeg vil sige tak for at I gav jer tid til at snakke.

Martins hjælper: Tak for at give jer tid til at snakke.

Forchhammers hjælper: Det var nice.

Martins hjælper: Taak!

Forchhammers hjælper: Tak fordi du sluttede lidt før.. før meget senere. Det var godt vi nåede

ud af den der krævende sætning. Mit hoved blev sådan helt kørt igennem. Helt flad.

Martins hjælper: Ja, det tog lige fem.. ej jeg ved ikke hvor lang tid det tog, det tog nok ti

minutter ik’?

152

Forchhammers hjælper: Skulle sådan holde historien undervejs.

Martins hjælper: Ja, det var stærkt imponerende..

Forchhammers hjælper: Og så kiggede jeg over på jer og håbede sådan at I havde fanget den…

Nej. Aaarh, så skal jeg huske den.. okay to sekunder. Men man kan selvfølgelig høre om jeg

siger noget helt andet.. Det kan bare være, jeg har sagt et eller andet, og I har også glemt hvad

det handler om – ja okay, vi kører med den, haha…

Martin: Ej, men tak.

Forchhammers hjælper: Men der var nogle nice ting.. faktisk en fed ting, tænkte jeg, med det

der med at man har tid til at lave et uddybende svar.. som sociale medier kan, når man er

talehandicappet og har kommunikationsproblemer, verbalt, som var en fed vinkel til det.

Martin: Der er det der med at jo mere man kan udtrykke sig på egen hånd…

Martins hjælper: Jo mere man kan udtrykke sig på egen hånd…

Martin: Og jo længere sætninger, man kan skrive, jo mere selvstændig bliver man også.

Martins hjælper: Det er jo dét.

[SLUT PÅ INTERVIEWET]

153

Bilag 4: Interviewguide – ’Bruger’

Tema Spørgsmål

Subjektivering

/ identitet

1. Hvilke sociale medier bruger du? Hvor ofte er du på?

2. I hvilke situationer oplever du at have sværest ved at kommunikere?

3. I hvilket omfang tænker du over dit handicap, når du er på sociale

medier? Fx når du laver en statusopdatering?

4. Kan du prøve at beskrive din funktionsnedsættelse / dit

kommunikationshandicap?

5. Og i hvilket omfang tænker du over hvordan omverden opfatter dig

som tilhørende kategorien ’mennesker med handicap’?

6. Og hvordan du oplever at være anderledes? I hverdagen?

7. Prøv at beskrive en situation, hvor du ikke er fri til at gøre og sige,

hvad du vil?

8. (Bruger du specielt udstyr, såsom talemaskine eller særlig software til

at gå på Facebook/sociale medier?)

9. Har du behov for at have kontakt med andre personer med en

lignende funktionsnedsættelse / kommunikationshandicap? Og spiller

internettet/sociale medier nogen rolle i den henseende?

10. I hvor høj grad bruger du internettet/sociale medier til at

kommunikere med personer du ikke kender, og hvordan oplever du

det?

Inklusion /

deltagelse /

fællesskab

11. Hvad er for dig de største fordele ved at bruge sociale medier?

12. Hvad er for dig de største barrierer eller ulemper ved at bruge sociale

medier?

13. Kan du prøve at beskrive hvordan det føles for dig at være en del af et

fællesskab?

154

14. Hvordan oplever du tilgængeligheden på de(t) sociale medie(r), du

bruger? Er der visse funktioner, du ikke kan anvende, eller som du

afholder dig fra at anvende?

15. Deltager du i lukkede gruppediskussioner på fx Facebook eller andre

sociale medier?

Magt / viden

16. Hvordan oplever du det at skrive med folk via internettet, i forhold til

den almindelige face to face kommunikation? Hvilke fordele oplever

du? Hvilke ulemper?

17. På hvilke måder (hvis nogle) føler du at de sociale medier har

forandret dine muligheder for at gøre dig forstået af andre end dine

nærmeste?

18. Føler du at have de muligheder, du ønsker, når du bruger sociale

medier? Eller er der noget du savner?

Øvrige

19. Bruger I sociale medier som en integreret del af undervisningen på din

skole/uddannelse?

20. Hvor mange Facebook-venner har du? Har du nok, eller ville du gerne

have nogle flere?

21. Har du brugt Facebook til at genskabe kontakten til gamle venner og

bekendte? Har I kunnet holde forbindelsen ved lige, eller er den

forsvundet igen?

22. Bruger du Facebook til at holde dig opdateret om de venner, du ikke

ser så tit?

23. Er der nogle gange nogle du ikke gider være venner med? Hvorfor fx?

24. Synes du at Facebook hjælper med til at du føler dig tættere knyttet til

dine nære venner? Eller virker det modsat – er det med til at øge

afstanden? Eller gør det ikke nogen forskel?

25. Skriver du statusopdateringer? Hvor ofte?

26. Tænker du over dit handicap, når du laver en statusopdatering? På

hvilken måde – positivt eller negativt?

155

27. Synes du, at du får en større omgangskreds ved at være på Facebook,

eller er det mest de samme mennesker, du kommunikerer med, som

du omgås til daglig?

28. Er du Facebook-venner med dine hjælpere?

29. Hvad tænker du, når du ser en statusopdatering med en ven, der lige

er blevet gift, eller har skiftet civilstatus fra ’single’ til ’i et forhold’?

30. Hvis du skulle karakterisere de statusopdateringer, du typisk laver, er

der så nogle træk der går igen?

156

Bilag 5: Interviewguide – Lone Vesterager Martinus

Tema Spørgsmål

Først kunne jeg godt tænke mig at høre lidt om dig, og det arbejde du laver her på CfH?

Magt / viden

Så kunne jeg godt tænke mig at høre lidt om, hvad du forstår ved kommunikation, og det at kommunikere. Jeg var til et foredrag om på Kommunikationscentret i Hellerup, hvor det blandt andet blev formuleret at ”Adgang til kommunikation sker gennem kommunikationspartneren”. Kan du sige noget generelt omkring de betingelser, personer med kommunikationshandicap har med hensyn til at komme til orde, og forstå sig selv som et selvstændigt individ? Jeg har til tider følt det som om, at jeg var nødt til at tilpasse eller afpasse min egen forståelse af dét at have et handicap, til den/de forståelser af ’personer med handicap’, som jeg møder hos omverdenen. Kan du sige noget om, hvad det betyder for mig som individ at tilhøre en minoritetsgruppe, og hvad det gør for mine muligheder og begrænsninger med hensyn til at blive et selvstændigt individ? Noget af den litteratur, jeg har læst, peger på nogle nye muligheder med internettet/sociale medier, især med hensyn til at benytte både synkron og asynkron kommunikation. Kan du sige noget om, hvad forskellen er på den skriftlige kommunikation i forhold til den mundtlige, og hvad tidsfaktoren betyder, når vi kommunikerer mundtligt?

Social inklusion

Jeg arbejder jo med mulighederne i sociale medier i forhold til mennesker med kommunikationshandicap. Hvad vil du sige er de(n) største fordel for mennesker med kommunikationshandicap, ved udbredelsen af internettet og sociale medier? Og største svaghed(er)? Hvorledes oplever du, at udbredelsen af internettet og især de sociale medier har ændret betingelserne for mennesker med kommunikationshandicap, med hensyn til at komme til orde og indgå i sociale relationer? Hvad vil du påpege som de største demokratiske/politiske udfordringer for mennesker med kommunikationshandicap, og kan du se om der har været en udvikling i de demokratiske muligheder gennem tiden? Jeg har altid haft svært ved at forklare det her med at jeg ikke kan deltage i samtaler ligesom andre kan. Jeg har meget nemt ved at komme til at sætte lighedstegn mellem min begrænsede deltagelse, og så mit intellekt.

157

Jeg går hos en psykolog en gang imellem, som beskriver det ved at sige, at når jeg snakker, så springer jeg nogle led over, som er med til at bestemme samtalens udvikling – vi kan måske kalde det smalltalk. Hvordan ville du forklare det?

Subjektivering / identitet

Jeg synes generelt at det er rigtig svært, rent mentalt, at adskille mit kommunikationshandicap fra mine øvrige funktionsnedsættelser. Hvordan anskuer du et kommunikationshandicap i forhold til resten af kroppen? Kan man sige noget om, hvordan et kommunikationshandicap som mit, influerer på min kropsfølelse? Jeg har forsøgt at sætte mig lidt ind i, hvad det betyder for identitetsfølelsen og den skam, der følger af at føle sig forkert. For mit vedkommende er skamfølelsen især knyttet til en kollektiv skam over at tilhøre minoritetsgruppen af mennesker med funktionsnedsættelser. Kan du sige noget mere specifikt om den skamfølelse, der følger af ikke at kunne kommunikere uproblematisk? Kan du sige noget om, hvad det betyder for ens identitet, det her med at man aldrig er sikker på at blive forstået af sine omgivelser, og at man nogle gange er nødt til at insistere på at ville forstås – og andre gange må give op? Jeg har lidt svært ved at placere mig selv, sådan diagnostisk, som vi også har skrevet sammen med via mail. Du skrev at du ville karakterisere mit talehandicap som det, der kaldes dysartri. Kan du sige lidt mere om hvad der kendetegner en person med dysartri og hvad det indebærer alt leve med dysartri? Og hvordan vil du karakterisere mit kommunikationshandicap i forhold til fx det, der kaldes komplekse kommunikationsbehov? Jeg har altid haft svært ved at spejle mig i andre med et kommunikationshandicap, ja i det hele taget har jeg haft svært ved at placere mig selv, både i forhold til mennesker med og uden funktionsnedsættelser. Er det en problemstilling, du kender til fra andre personer med kommunikationshandicap / dysartri? Eller vil du mere sige at det er et resultatet af min cerebral parese kombineret med dysartrien? Det er, så vidt jeg er orienteret, meget begrænset hvad der findes af litteratur om, hvordan man som kommunikationshandicappet forholder sig til sit køn, og dét at finde sig til rette med sin seksualitet. Kan du sige noget generelt om, hvordan personer med kommunikationshandicap finder sig til rette med sig selv? Jeg var til konference om talehandicap, og hørte et oplæg fra en amerikansk professor, som blandt andet sagde en ting, som virkelig vakte genklang hos mig, nemlig at vi alle har det, hun kaldte ’personal

158

narratives’ – altså nogle narrativer om os selv, som skaber vores identitet. Men at når man er hæmmet i sin tale, så kommer man til at have sværere ved at skabe de her personlige narrativer, dels fordi omverden er så forhippet på altid at organisere alting omkring den enkelte, for at få hverdagen til at glide så let som muligt. Er det noget, du kan nikke genkendende til i dit arbejde? Noget af den teori jeg har læst, peger på et generelt udækket behov, især blandt personer med komplekse kommunikationsbehov, om psykologisk sparring og vejledning, særligt i voksenalderen. Hvordan er dit indtryk af situationen i Danmark?

På Facebook fik jeg min stemme tilbage

Af Martin Merrild

vad er det egentlig for

nogle betingelser, der gør

sig gældende i det sociale

samvær, når man som jeg har

svært ved at bruge min udtale, og

udtrykke hvad jeg tænker, mener

og føler? Det spørgsmål har kred-

set i min bevidsthed siden min

barndom og tidlige ungdomsår.

Det var dengang, jeg be-

gyndte at få en forståelse for en

krop, der fungerer anderledes end

flertallets, og en hjerneskade der

giver mig ufrivillige bevægelser i

mine lemmer, og et utydeligt ta-

lesprog. Det var dengang, det sta-

dig var ”farligt” at lade sådan én

som mig inkludere i det almene

skolesystem, og jeg skulle lære at

indordne mig på de samme præ-

misser som mine kropskapable

klassekammerater, hvis jeg abso-

lut ville lege ”normal”.

Det var dengang, vores stem-

mer gik i overgang, og talepæda-

gogen måtte kaste håndklædet i

ringen, mere eller mindre. Det

var dengang, vi begyndte at få øj-

nene op for hinandens forskellig-

heder, og jeg sad tilbage og så til,

mens klassens drenge løb afsted

med pigerne – og vice versa. Det

var dengang, jeg opdagede at min

krop og mit talesprog var ander-

ledes. Jeg var en anden end blot

mig selv!

Det er længe siden nu, og jeg

er ikke længere den samme ge-

nerte knøs, der ikke turde række

hånden op i timerne, af frygt for

at mine ord ikke blev forstået. Af

frygt for at blive stemplet som

anderledes. Jeg er det allerede,

også selvom folk rundt om mig

forsøger at ignorere vores fysiske

forskelligheder.

Jeg kommunikerer, altså er

jeg! Jeg mødte Jeppe første gang for

et par år siden i forbindelse med

et ISAAC arrangement. Internati-

onal Society for Augmentative

and Alternative Communication

(dansk: Alternativ og Supple-

rende Kommunikation) har til

formål at gøre det socialt og sam-

fundsmæssigt accepteret for per-

soner med et kommunikations-

handicap, at anvende andre for-

mer for kommunikation end talen

– fx øjenstyrede computere med

syntetisk tale, eller analoge kom-

munikationstavler med symboler

til udpegning. Jeppe har anvendt

det såkaldte Bliss-system hele sit

liv, med symboler der kan sam-

mensættes i et utal af kombinati-

oner. Det kræver at hans hjælper

holder Bliss-pladen op for ham,

og følger hans øjne for at finde

frem til de symboler, Jeppe øn-

sker at kommunikere ud.

Eller følger med på computer-

skærmen, når han skriver med øj-

nene. For at få kommunikationen

til at glide hurtigere, har Jeppe

sågar fået alfabetet tatoveret på

sin underarm. Så er det altid ”lige

ved hånden” som han siger, med

et glimt i øjet. Ved andre lejlig-

heder tager han sin øjenstyrede

computer i brug, fx når han vil i

kontakt med den del af sin om-

gangskreds, der ikke er fysisk til

stede: ”Jeg kan kommunikere

selv. Jeg kan styre det helt selv”,

fortæller Jeppe om sin brug af in-

ternettet og sociale medier. Det

er på mange måder en fordel for

ham at anvende eksempelvis Fa-

cebook, når han vil i kontakt med

venner og bekendte. Her har han

”mere tid til at lave uddybende

svar, og tænke over svaret og tid

til at skrive fulde argumenter el-

ler sætninger”, forklarer han,

fordi kommunikationspartneren

ikke sidder ved siden af og triller

tommelfingre, mens han får skre-

vet det, han vil sige. På internet-

tet er Jeppe sin egen herre. Her er

det ham selv, der bestemmer,

hvad han vil sige, og til hvem

han vil sige det. Hans hjælper

skal ikke længere være en flue på

væggen, der ved alt om Jeppes

liv.

Dobbelt marginaliseret

For mit eget vedkommende har

teknologien ligeledes altid været

min livline til omverdenen. Med

H

”Hvad siger jeg?”, spurgte jeg min mor. Jeg var seks

eller syv. Vi sad i stuen og så en video fra min fødsels-

dag året inden. Min mor kunne godt forstå, hvad jeg

sagde. Men jeg kunne ikke selv. Jo, hvis jeg tænkte til-

bage på situationen, kunne jeg måske huske, hvad jeg

havde sagt. Det var mærkeligt! Det lød helt anderledes

inde i mit hoved, end når jeg hørte mig selv på videoen.

min computer og et specialbyg-

get tastatur lærte jeg at agere som

et selvstændigt individ på trods af

mit behov for fysisk hjælp. Jeg

lærte at formulere og blive be-

vidst om mine særlige forudsæt-

ninger i sociale sammenhænge.

Jeg lærte at sørge for altid at have

nogen i min nærhed, som kendte

mig og mine talemåder, og som

kunne gentage mine ord, når min

kommunikationspartner blev for-

legen, og ikke kunne forstå, hvad

jeg sagde.

På universitetet lærte jeg at

give mit bidrag til gruppearbejdet

på trods af alle de ufrivillige be-

vægelser og ekstreme energiud-

ladninger, når jeg skulle sige no-

get klogt på kommando. Jeg

lærte at vente med at sige noget,

til jeg var hundrede procent sik-

ker på, at det jeg ville sige, var

rigtigt.

Til gengæld kunne jeg vel bi-

drage til det skriftlige, lød det

forventningsfuldt fra mine studie-

kammerater. Men hvordan skri-

ver man det, man har diskuteret

om, når man ikke har deltaget i

diskussionen?

Da jeg startede på kandidat-

delen, var de sociale medier ble-

vet en fast del af arbejdsformen i

gruppearbejdet. Nu blev en del af

diskussionerne overført til det

skriftlige medie, og jeg fik lettere

ved at bidrage og følge med i dis-

kussionerne.

Jeg har nu afsluttet mit speci-

ale i Kommunikation. Et speciale

der handler om de sociale sider af

livet med et kommunikationshan-

dicap. Jeg satte mig for at blive

klogere på de betingelser, jeg og

andre med et kommunikations-

handicap lever med, i en verden

hvor vi alle må råbe højt, for at

blive hørt og set som dem, vi er!

Gennem interviews satte jeg

mig for at give ordet til en handi-

capgruppe, der af naturlige årsa-

ger sjældent får ordenlyd, og som

i den akademiske verden typisk

skildres fra en udviklingsoriente-

ret synsvinkel, fx med henblik på

rehabilitering eller pædagogisk

støtte. En handicapgruppe der,

som jeg oplever det, let bliver

dobbelt marginaliseret, fordi ev-

nen til at bruge sproget ofte be-

tragtes som dét, der gør os til

selvstændige individer. ”Jeg tæn-

ker, altså er jeg”, sagde den fran-

ske filosof René Descartes.

Spørgsmålet er, om det ikke

snarere er vores sprog, der gør os

til mennesker? Jeg taler (uproble-

matisk), altså er jeg (og helst på

mere end ét sprog) – synes opfat-

telsen at være. Sådan ser jeg det

ikke. Talesproget er blot ét ud af

et væld af kommunikationsmid-

ler, vi kan gøre brug af.

Lad maskerne falde

Men de sociale medier er ikke et

vidundermiddel. Hverken for

Jeppe eller for mig eller for andre

der har et kommunikationshandi-

cap. Det er en verden fuld af pa-

radokser. På den ene side er det

rart engang imellem at træde ud

af mit papegøjebur, og kunne

sige hvad jeg vil, uden at skulle

have en anden person til at gen-

tage mine utydelige ord. På den

anden side forsvinder mit handi-

cap ikke, blot fordi jeg kommuni-

kerer gennem en skærm. Jeg er

stadig en anden, med en anderle-

des krop. Og det vil jeg egentlig

foretrække at have lov til at være,

også når jeg kommunikerer via

internettet og de sociale medier.

Sådan lyder det, ikke kun fra mig

selv, men også fra de andre bru-

gere jeg har interviewet. Vi vil

gerne kunne vise hvem, vi er –

ikke på trods af – men med det

handicap, vi har!

Men det er svært, når vores

news feed svømmer over med

billeder af bikinier, strandløver

og nyfødte babyer. De sociale

medier har kun godt og vel ti år

på bagen, men der kan alligevel –

i hvert fald blandt mine inter-

viewpersoner – spores en begyn-

dende aversion mod især Face-

book. Vi har alligevel ikke en

jordisk chance for at give et reali-

stisk billede af os selv, synes ræ-

sonnementet at være. Hvad er po-

inten i at deltage i en maskerade,

hvor vi aldrig får mulighed for at

tage maskerne af?

På den måde kan de nye mu-

ligheder også give frustrationer

og atter føre til social eksklusion.

Måske løsningen i virkelighe-

den ville være, at vi alle hver

især tog maskerne af en gang

imellem, og begyndte at stå ved,

hvem vi er. For vi er vel næppe

alle så unge og smukke (og

kloge?), som vi får indtrykket af,

når vi scroller ned over vores Fa-

cebook feed. Vi er vel alle i bund

og grund sårbare individer, når vi

skal gebærde os i det sociale me-

nageri, vi kalder livet. Måske vi

kunne blive lidt bedre til at give

udtryk for det?

Martin Merrild er nyuddannet

cand.comm. fra Roskilde Univer-

sitet.

Kommunikationsplan – overvejelser om formidling af speci-

alet For at kunne formidle resultaterne fra mit speciale, har jeg i første omgang at overvejet en

passende journalistisk genre. En ordinær nyhedsartikel er relevant i forhold til at formidle en

begivenhed eller en ny erkendelse, men ville ikke passe i forhold til specialets autoetnografi-

ske opbygning. Her vil et læserbrev eller, som jeg har valgt: en kronik, være mere relevant.

Målgruppe og medie: Læsere af Dagbladet Information

Det havde umiddelbart været nærliggende at rette blikket mod samme målgruppe som selve

specialet (organisationen ISAAC-Danmark), og deres medlemsblad, ISAAC-nyt. En anden mål-

gruppe kunne være Spastikerforeningen, og foreningens medlemsblad. Men i forhold til speci-

alets formål om social forandring, føler jeg mig tilskyndet til at forsøge at skubbe til nogle af

de magtstrukturer, som jeg og resten af handicapverdenen er underlagt. Jeg skriver handicap-

verdenen for at understrege den samfundsmæssige marginalisering af personer med funkti-

onsnedsættelse, og de handicaporganisationer som varetager de politiske interesser for per-

soner med funktionsnedsættelser. Det er deres lod, at de eksisterer i en verden, som nemt

kommer til at lukke sig om sig selv, fordi de politiske debatter, som organisationerne vareta-

ger, af gode grunde ofte kommer til at dreje sig om et såkaldt økonomisk råderum, frem for

den enkeltes ønsker og behov i hverdagen. Det bliver derfor relevant at brede perspektivet ud,

og spejde efter en målgruppe der har en mere almen læserskare, med en social og samfunds-

mæssig observans og forståelse og indignation. Handicappolitiske spørgsmål har aldrig været

særligt sexede. Muligvis fordi stereotypiseringen er så markant, som den er. Og muligvis fordi

førstepersons-perspektivet kun sjældent gives spalteplads.

Som Rune Lykkeberg sagde i forbindelse med sin tiltrædelse som ny chefredaktør på Dagbla-

det Information i 2016: ” […] Information er ikke bare en avis, det er også en bevægelse. En

modstandsbevægelse”.1 Den kritiske observans, jeg repræsenterer, ville passe fint til en kro-

nik i Information. En kronik i Information skal have en længde på maksimalt 7.500 anslag, in-

klusive mellemrum.2 Af avisens seneste årsrapport fremgår det, at Information i 2016 havde

1 https://www.information.dk/2016/06/rune-lykkeberg-ny-chefredaktoer-paa-information 2 Information (2013): Deltag i debatten. https://www.information.dk/2013/01/deltag-debatten

et gennemsnitligt oplag på 20.762.3 Af Informations tal fremgår det, at avisens læsere typisk

er højtuddannede i alderen 50-59 år. Mange er funktionærer med bopæl i hovedstadsområ-

det. Ifølge Gallup Kompasset tilhører Informations læsere typisk enten ’det fælleskabsoriente-

rede segment’, hvor værdier som medmenneskelighed, social ansvarlighed, omsorg, økologi

og sundhed er i centrum, eller ’det moderne-fælleskabsorienterede segment’, der ligeledes

værdsætter social ansvarlighed, åbenhed overfor omverdenen, tolerance og medmenneske-

lighed.4 Dog vil jeg rette særligt fokus mod førstnævnte, idet jeg her ser en større interesse for

spørgsmål, der angår det enkelte menneske og dennes hverdag, og hvor mit førstepersons-

perspektiv vil appellere stærkere. Det er i denne sammenhæng vigtigt at have øje for segmen-

tets samfundsmæssige interesse for områder som helse, økologi og ernæring. Områder der

kan kobles til et af de fremherskende buzz-words på det socialpolitiske område, der i disse år

er med til at forandre handicappolitikken for bestandigt: rehabilitering.5 Hvor det før hand-

lede om at revalidere borgeren gennem samfundsmæssig investering og forebyggelse med

henblik på øget livskvalitet som grundlag for genindtrædelse på arbejdsmarkedet, handler det

i dag om at anspore den enkelte til at sætte sig nye mål, baseret på egne ønsker og behov.6

Med mit førstehånds-perspektiv bliver det relevant at forholde mig til denne tendens, på en

kritisk men ikke-afvisende måde.

Virkemidler

For at tilpasse kronikkens virkemidler til målgruppen, har jeg ladet mig inspirere af Informa-

tions egne anvisninger vedrørende skriftlige virkemidler: ” Vi prioriterer et levende og alsi-

digt sprog, som er lettilgængeligt, præcist og billedskabende. Vi bruger sproget aktivt, til at

understrege forskellene mellem de journalistiske genrer og forskellene mellem journalisters

personlige stil og udtryk. Information er en avis med en middel til svær læsbarhed, dvs. med

et lix-tal på omkring de 40.”7

3 A/S Information (2017): Årsrapport 2016. https://www.information.dk/sites/information.dk/files/201704-

inf-aarsrapport-2016-final.pdf 4 Kantar Gallup (u. å.): Gallup Kompas, på: http://tns-gallup.dk/services/gallup-kompas 5 Bonfils, Inge Storgaard (2013): Rehabilitering – Ét begreb, mange meninger. Social Politik, nr. 1/2013 6 Andersson, Mischa Rastad (2013): Ingen rehabilitering uden borgerinddragelse. Social Politik, nr. 1/2013 7 Fakta om Dagbladet Information (u.å), http://extranet.uv.khs.dk/materiale/Dansk/DA_A_25_05_2010/sch_me-dia/Dagbladet-Information_Fakta.pdf