evalueringsrapport: ”nærværende kommunikation og samvær"

31
Maj 2012 Nærværende kommunikation og samvær – nye muligheder for pårørende til demensramte og for frivillige

Upload: yvonne-miller

Post on 30-Mar-2016

219 views

Category:

Documents


2 download

DESCRIPTION

Projekt ”Nærværende kommunikation og samvær – nye handlemuligheder for pårørende til demensramte og for frivillige” er gennemført af Mariagerfjord Kommune og Videncenter for kommunikation og læring i samarbejde med tre frivillige organisationer (Alzheimerforeningen, Ældresagen og Dansk Røde Kors ́ Besøgstjeneste) i perioden december 2010 – maj 2012.

TRANSCRIPT

Page 1: Evalueringsrapport: ”Nærværende kommunikation og samvær"

Maj 2012

Nærværende kommunikation og samvær – nye muligheder for pårørende til demensramte og for frivillige

Page 2: Evalueringsrapport: ”Nærværende kommunikation og samvær"

University College Nordjylland 2/31

Evalueringsrapporten er udarbejdet af:

Tanja Miller, Videncenterleder, ph.d.

Helle Højbo Schjoldager, lektor, cand.pæd.pæd.

Videncenter for evaluering i praksis, CEPRA, University College Nordjylland

Projektleder

Trine Lolk Haslam, Evalueringskonsulent, CEPRA

Dataindsamling er foretaget i samarbejde med:

Helle Meyer, lektor, cand.psych.

University College Nordjylland

Eftertryk med kildeangivelse er tilladt

Page 3: Evalueringsrapport: ”Nærværende kommunikation og samvær"

University College Nordjylland 3/31

1. Forord

Videncenter for evaluering i praksis, CEPRA, har udført denne evaluering for projekt ”Nærværende

kommunikation og samvær – nye muligheder for pårørende til demensramte og for frivillige” i

perioden juni 2011 – 1. juni 2012.

Vi vil gerne takke projektleder Aase Marie Ottesen, ph.d. stud., Institut for kommunikation og

psykologi, Aalborg Universitet, for bidrag til beskrivelse af faktuelle forhold omkring gennemførelse

af projektet, herunder kursernes indhold og form.

Evalueringen viser med stor tydelighed, at nærværende kommunikation kan gøre en forskel for

pårørende og frivillige i forståelsen af og samvær med demensramte.

Bedste hilsner

Tanja Miller

Videncenterleder, ph.d.

Page 4: Evalueringsrapport: ”Nærværende kommunikation og samvær"

University College Nordjylland 4/31

2. Indhold

1. Forord .................................................................................................................................... 3

2. Indhold .................................................................................................................................. 4

3. Resume.................................................................................................................................. 6

4. Baggrund ............................................................................................................................... 7

5. Kursernes indhold, form og varighed ...................................................................................... 9

5.1 Fælles indholdsmæssige fokusområder ............................................................................................ 9

5.2 Særlige fokusområder ..................................................................................................................... 10

5.3 Kursernes varighed.......................................................................................................................... 10

6. Evalueringsdesign ................................................................................................................ 11

6.1 Programteorier ................................................................................................................................ 11

6.2 Evalueringsspørgsmål ...................................................................................................................... 13

6.3 Datagrundlag ................................................................................................................................... 13

6.4 Analysestrategi ................................................................................................................................ 13

7. Evalueringsresultater 1: Positiv udvikling i pårørendes/frivilliges kommunikative

færdigheder og samværsformer med den demensramte ....................................................... 15

7.1 Øget indsigt i kommunikationens og samværets betydning ........................................................... 15

7.1.1 Pårørende ......................................................................................................................... 15

7.1.2 Frivillige ............................................................................................................................. 17

7.1.3 Opsummering ................................................................................................................... 18

7.2 Indsigt i og redskaber til at kommunikere med den demensramte person .................................... 19

7.2.1 Pårørende ......................................................................................................................... 19

7.2.2 Frivillige ............................................................................................................................. 20

7.2.3 Opsummering ................................................................................................................... 20

7.3 Nye indsigter og handlemuligheder for pårørende i forhold til ændrede livsbetingelser .............. 21

7.3.1 Pårørende ......................................................................................................................... 21

7.3.2 Opsummering ................................................................................................................... 23

7.4 Ændringer i samværsformer ........................................................................................................... 23

7.4.1 Pårørende ......................................................................................................................... 23

7.4.2 Frivillige ............................................................................................................................. 25

7.4.3 Opsummering ................................................................................................................... 25

7.5 Tegn på positiv udvikling i den demensramtes trivsel, livskvalitet og integritet ............................. 26

7.5.1 Pårørende ......................................................................................................................... 26

7.5.2 Frivillige ............................................................................................................................. 26

7.5.3 Opsummering ................................................................................................................... 27

Page 5: Evalueringsrapport: ”Nærværende kommunikation og samvær"

University College Nordjylland 5/31

8. Evalueringsresultater 2: Netværksdannelse blandt pårørende ............................................... 27

9. Konklusion ........................................................................................................................... 28

10. Litteratur ............................................................................................................................. 31

Page 6: Evalueringsrapport: ”Nærværende kommunikation og samvær"

University College Nordjylland 6/31

3. Resume

Projekt ”Nærværende kommunikation og samvær – nye handlemuligheder for pårørende til demensramte og for frivillige” er gennemført af Mariagerfjord Kommune og Videncenter for kommunikation og læring i samarbejde med tre frivillige organisationer (Alzheimerforeningen, Ældresagen og Dansk Røde Kors´ Besøgstjeneste) i perioden december 2010 – maj 2012. Projektet udspringer af, at både pårørende og besøgsvenner har tilkendegivet et ønske og behov for et kursustilbud, der bidrager til at forbedre kommunikation og samvær med demensramte. Projektet er gennemført med fire kurser for pårørende og et kursus for frivillige, hvor begge forløb er afviklet over en periode på ca. tre måneder og afsluttet med henholdsvis fire og to opfølgningsmøder. Det indholdsmæssige fokus i kursusforløbene har været faglig viden om demens samt Marte Meo metoden som vejlednings- og supervisionsmode og som kommunikations- og samspilsmetode i forhold til personer med demens. Projektets formål har været at forbedre mulighederne for pårørende til demensramte og for frivillige, der har kontakt til demensramte, i forhold til at kommunikere med og forstå og samtidig støtte den demensramte. Projektet er evalueret med inspiration fra virkningsevaluering som model og gør brug af såvel kvantitative som kvalitative dataindsamlingsmetoder. Evalueringen viser, at projektets formål er indfriet. De deltagende pårørende og de deltagende frivillige fra de tre organisationer tilkendegiver, at de har fået ny viden inden for demensområdet, herunder demensomsorg, og de tilkendegiver, at deres opmærksomhed på betydningen af kommunikationens og samværets betydning i mødet med den demensramte person er skærpet. Kurset har givet deltagerne indsigt i og redskaber til at forbedre deres kommunikation med demensramte og dermed til at indgå i relationen på en for den demensramte udviklingsstøttende måde. For de deltagende pårørende har kurset betydet en øget grad af accept af – og nye handlemuligheder i forhold til - de ændrede livsbetingelser, det medfører at være pårørende til en demensramt ægtefælle eller forælder. Evalueringen viser endvidere, at samværsformerne og det konkrete indhold i samværet har ændret karakter på en sådan måde, at samværet mellem den pårørende og den demensramte ægtefælle/forældre og mellem den frivillige og den demensramte borger nu i højere grad end tidligere tager udgangspunkt i den demensramtes initiativer, ressourcer og funktionsniveau. Endelig viser evalueringen, at der kan identificeres tegn på, at ovennævnte har afsmittende og positiv betydning for den demensramtes trivsel og livskvalitet.

Page 7: Evalueringsrapport: ”Nærværende kommunikation og samvær"

University College Nordjylland 7/31

4. Baggrund

Mariagerfjord Kommune og Videncenter for kommunikation og læring har i samarbejde med tre

frivillige organisationer - Alzheimerforeningen, Ældresagen og Dansk Røde Kors´ Besøgstjeneste – i

perioden december 2010 - maj 2012 gennemført projekt ”Nærværende kommunikation og samvær – nye muligheder for pårørende til demensramte og for frivillige”.

Projektet er støttet af Socialministeriet via Puljen til udvikling af bedre ældrepleje.

Projektets formål har været at forbedre mulighederne for pårørende til demensramte og for frivillige,

der har konktakt til demensramte, i forhold til at kommunikere med og forstå og samtidig støtte den

demensramte.

Det fremgår af ansøgningen til Socialministeriet/projektbeskrivelsen, at projektet udspringer af, at såvel pårørende som besøgsvenner til demensramte i Mariagerfjord Kommune gennem længere tid har tilkendegivet et ønske om og et behov for kursustilbud, der kan hjælpe dem til at forbedre deres kommunikation og samvær med den demensramte. Projektet har været organiseret med en projektansvarlig, en projektleder og en styregruppe. Styregruppen har bestået af projektlederen, en ledelsesrepræsentant fra Mariagerfjord Kommune, en repræsentant fra hver af de frivillige organisationer, en repræsentant fra kommunens demensteam/demensfaglige Marte Meo terapeuter og en ekstern konsulent og Marte Meo terapeut. Hertil kommer lokale tovholdere. Konkret har der været afholdt følgende kurser:

– Fire kurser for pårørende

- Et kursus målrettet pårørende, hvis ægtefælle bor på et af kommunens plejecentre.

- Et kursus målrettet pårørende, hvis ægtefælle fortsat bor hjemme.

- Et kursus målrettet voksne børn, hvis mor eller far bor på et af kommunens plejecentre.

- Et kursus målrettet voksne børn, hvis mor eller far fortsat bor hjemme.

– Et kursus for frivillige.

Projektet blev oprindeligt planlagt til at omfatte tre kurser for pårørende og to kurser for frivillige. Efter det første kursusforløb for frivillige i foråret 2011 fik styregruppen for projektet i samråd med de tre frivillige organisationer imidlertid afdækket, at der ikke var basis for at gennemføre et yderligere kursusforløb for frivillige. De tre frivillige organisationer vurderede samstemmende, at der ikke var basis herfor. Derimod blev det vurderet, at der var et stort behov hos pårørende til demensramte om at få et kursus mere. Derudover kom der forslag om at afholde et afslutningsseminar, hvor alle deltagere ved kurserne inviteres. Ændringerne i projektet blev godkendt af Socialministeriet i august 2011. Afslutningsseminaret afholdes den 20. juni 2012 og indgår således ikke i nærværende evaluering. Formålet med seminaret er at præsentere projektresultater og at give kursusdeltagerne mulighed for at fortælle, hvad de har lært gennem deltagelse i kurset samt mulighed for at udveksle erfaringer.

Page 8: Evalueringsrapport: ”Nærværende kommunikation og samvær"

University College Nordjylland 8/31

Formålet er endvidere at drøfte, hvilke fremtidige netværk der kan være et ønske om at videreføre – alternativt få skabt nye. Undervejs i projektperioden er der sket følgende formidling af projektet:

- Besøg af journalist på kursusforløbet for frivillige i foråret 2011, hvilket affødte en artikel i

Nordjyske Stiftstidende.

http://www.nordjyske.dk/artikel/10/5/2/3876136/3/holde%20af%20-

%20holde%20ud%20og%20holde%20om

- Pressemeddelelse udsendt 4.august http://www.mariagerfjord.dk/da-

dk/Nyheder/Aeldre/Paarorendekurser%20om%20kommunikation%20med%20demente.aspx

Pressemeddelelsen affødte bl.a., følgende: - Hadsund Folkeblad: http://www.e-pages.dk/hadsundfolkeblad/42/51

- FOA: http://www.foa.dk/Forbund/Nyheder?newsid={D2576140-B005-4C8E-AB9B-

D07E64305344}

- Formidling via Nyhedsbrev nr. 6 fra Videncenter for kommunikation og læring i

sundhedssektoren, UCN:

http://www.ucn.dk/Forside/Videncentre_og_udvikling/Videncenter_for_kommunikation_i_

praksis-_KoPra/Publikationer.aspx

- Udarbejdelse af pjece om projektet med henblik på bl.a. at informere om projektet ved

temadag om demens for ledere på ældreområdet, arrangeret af Servicestyrelsen/Danske

demenskoordinatorers Årsmøde den 7.september, 2011.

- Radioindslag i P4 i november 2011, hvor pårørende fortæller om deres oplevelser af kurset.

Nærværende rapport er den afsluttende evaluering af projektet.

Page 9: Evalueringsrapport: ”Nærværende kommunikation og samvær"

University College Nordjylland 9/31

5. Kursernes indhold, form og varighed

5.1 Fælles indholdsmæssige fokusområder

Underviserne oplyser, at der er undervist i demens og de mest almindelige symptomer og funktionsevnetab ved demens, hvor der bl.a. er taget udgangspunkt i Barry Reisberg teori om retrogense samt i hans teori om, at afvikling af færdigheder hos personer med demens sker i syv stadier. Endvidere er der taget afsæt i de 5 A–er, som omhandler følgende funktionsevnetab: adfærd, apraksi, agnosi, amnesi og afasi.

Marte Meo Metoden er anvendt på kurserne som vejlednings– og supervisionsmodel til udvikling af de pårørendes og de frivilliges samspilskompetencer og som kommunikations– og samspilsmetode i forhold til personerne med demens. Marte Meo er latinsk og betyder ved egen kraft og refererer til, at alle mennesker rummer potentialer for udviklingsstøttende dialog og samspil. Filosofien i Marte Meo Metoden bygger på, at mennesker udvikler sig bedst, når de ser sig selv i situationer, hvor de lykkes, frem for i situationer hvor de måske ikke lykkes i deres omsorgsarbejde. Marte Meo Metoden er udviklet af hollænderen Marie Aarts, og metoden er baseret på analyse af videooptagelser af almindelige dagligdags samspilssituationer (Sørensen 2000, Sørensen 2002 og Rough 2003). Under kurset er der arbejdet ud fra videooptagelser af almindelige dagligdags samspilssituationer mellem personen med demens og den pårørende/den frivillige. Med baggrund i Marte Meo terapeutens gennemgang og analyser af videooptagelserne er der foretaget interaktionsanalyse, hvor videooptagelserne er blevet set i meget små sekvenser, der giver mulighed for at observere og analysere ud fra de fem Marte Meo principper og den teori, der i øvrigt er undervist i på kurserne. Fokus har været på det, som foregik i situationen, og ikke på det, man huskede og formodede, der foregik. Marte Meo principperne tager udgangspunkt i, at der skal være bestemte elementer til stede i samspil, for at de er udviklingsstøttende. De fem Marte Meo principper er: At følge initiativer, positiv bekræftelse af initiativerne, at sætte ord på sig selv og den anden, turtagning og positiv ledelse. Under gennemgangen og analysen af videomaterialet er der givet en tilbagemelding til den

pårørende/den frivillige, der er videooptaget, mens de øvrige kursusdeltagere har været

observatører. Tilbagemeldingen er fulgt op af en fælles drøftelse og læringssituation, hvor alle

kursusdeltagere har bidraget med udgangspunkt i det, de under tilbagemeldingen har reflekteret

over.

Omdrejningspunktet for kurserne har været den personorienterede tilgang, hvor der er taget

udgangspunkt i Tom Kitwoods psykologiske forståelse af demens og demensomsorg (Kitwood 1999).

Fokus har været på det at være en person samt på relation, samspil og kommunikation og det

socialpsykologiske miljø, som forudsætter, at den pårørende/den frivillige har en anerkendende og

positiv tilgang til interaktionen med personen med demens. Derudover er der arbejdet med

reminiscens og betydningen af at kende og bruge en persons livshistorie i samværet og i forbindelse

med aktiviteter og beskæftigelse (Ridder, Ottesen og Wigram 2006).

Page 10: Evalueringsrapport: ”Nærværende kommunikation og samvær"

University College Nordjylland 10/31

På kurserne er der arbejdet med elementer fra den nyeste viden inden for udviklingspsykologien – bl.a. Daniel Stern, hvor der er fokuseret på det nuværende øjeblik og nuets betydning for at skabe positive og udviklende relationer og samvær med personen med demens (Stern 2004) og på Sterns teori om selvfornemmelser og relateringsdomæner samt livstemaer (Stern 2000). Ved kursernes afslutning er der fokuseret på den fremadrettede implementering og forankring af den nye viden og de nye færdigheder (Ottesen og Weberskov 2007, Ottesen 2009). Efter hvert kursusforløb har der været et tilbud om opfølgningsmøder, der har haft til formål at sikre den fremadrettede implementering og forankring af de pårørendes/de frivilliges nye viden. Her har fokus været på at videreudvikle deres samværsform med personen med demens samt at skabe mulighed for etablering af netværk med andre pårørende/frivillige.

5.2 Særlige fokusområder

På kurserne for de pårørende er der sat fokus på det at være pårørende til en person med demens med de ændrede livsbetingelser, det medfører, hvor der bl.a. er anvendt en coachende tilgang til den pårørendes situation. Der er f.eks. arbejdet med det at forholde sig til de ændrede livsbetingelser, egen livssituation, det at passe på sig selv, afhængigheden, ”smerten”, samarbejde og behov for støtte og hjælp fra de sundhedsprofessionelle samt det at få øje på og få overblik over ressourcer og de fremadrettede muligheder som pårørende. På kurserne er der taget udgangspunkt i de pårørendes oplevelser, og det er vægtet højt, at der løbende er skabt rum og mulighed for dialog og udveksling mellem deltagerne (Nors, Ottesen og Weberskov 2009). På kurset for frivillige er der sat fokus på de forskellige roller, opgaver og positioner, som opgaven som frivillig indebærer. Der er fx arbejdet med udfordringer og dilemmaer i forbindelse med at ”træde ind i et andet menneskes hjem”, betydningen af som frivillig at få afstemt forventninger med den demensramte persons pårørende samt med det kommunale system. Endvidere er der udvekslet erfaringer og ideer i forhold til det at udfylde funktionen som frivillig.

5.3 Kursernes varighed

Hvert kursusforløb for de pårørende er afviklet over en periode på ca. tre måneder. Kursusforløbene

er afviklet over otte gange, hvoraf de tre gange har været af en varighed på syv timer, og de øvrige

fem gange har været af en varighed på tre timer. Efter hvert kursusforløb er der afholdt fire

opfølgningsmøder, hver af to timers varighed.

Kursusforløbet for de frivillige er ligeledes afviklet over en periode på ca. tre måneder – her fordelt på syv kursusgange, hvoraf de tre har været af en varighed på syv timer - de øvrige fire gange på tre timer. Også her er kursusforløbet afsluttet med opfølgningsmøder: To møder, hver af to timers varighed.

Page 11: Evalueringsrapport: ”Nærværende kommunikation og samvær"

University College Nordjylland 11/31

6. Evalueringsdesign

Videncenter for Evaluering i Praksis, CEPRA, UCN har udarbejdet et design, som er inspireret af virkningsevaluering som model. Virkningsevaluering kan generere viden om, hvad der virker for hvem og under hvilke omstændigheder. Evalueringen kan på den måde genere viden om effekt og ikke blot om resultater. Selv om det i nærværende evaluering ikke har været muligt at anvende observationer og analyser af videosekvenser, så er datamængden og de valgte aktørperspektiver dog af en sådan størrelse og variation, at evalueringen kan udtale sig om formodede effekter. Den kvantitative del af undersøgelsen er ligeledes en såkaldt dækkende undersøgelse, dvs. at alle deltagende kursister er blevet spurgt. Udgangspunktet for virkningsevalueringen er programteori, hvilket vil sige den eller de hypoteser, som projektet opererer med gennem formulering af mål og formodede resultater og effekt ved en given aktivitet (Dahler-Larsen 2006a, Dahler-Larsen 2006b). Afdækningen af programteorien i nærværende evaluering er foretaget ud fra projektbeskrivelsen, samtaler med og skriftlige notater fra projektleder samt faglig teori.

6.1 Programteorier

Projektets grundlæggende hypotese er, at pårørendes/frivilliges indsigt i og redskaber til at kommunikere med personer med demens vil bidrage til en positiv udvikling i samværsformen mellem den pårørende/frivillige og den demensramte, og at denne udvikling/forandring vil understøtte en positiv udvikling i såvel den demensramte persons trivsel, livskvalitet og integritet som i den pårørendes muligheder for at håndtere de ændrede livsbetingelser og muligheder, det medfører at have en demensramt ægtefælle eller forælder.

Page 12: Evalueringsrapport: ”Nærværende kommunikation og samvær"

University College Nordjylland 12/31

Projektets mål og hensigt kan opstilles således:

Figur 1: Virkningsevaluering: Projektets mål og ønskede effekt.

Projektet betjener sig af flg. programteorier: Programteori 1: Det antages, at faglig viden om demens vil føre til en øget indsigt i kommunikationens og samværets betydning for den demensramte. Programteori 2: Det antages, at den valgte teori og Marte Meo metoden anvendt som vejlednings- og supervisionsmodel giver deltagerne indsigt i og redskaber til at kommunikere med personer med demens på en sådan måde, at der kan iagttages en positiv udvikling i samværsformen mellem pårørende/frivillige og personen med demens. Programteori 3: Det antages, at deltagende pårørende gennem kursets valgte form og indhold får indsigter og handlemuligheder i forhold til de ændrede livsbetingelser, der kan påvirke samværet med deres demensramte ægtefælle, far eller mor i en positiv retning. Programteori 4: Det antages, at kurset medvirker til netværksdannelser mellem de pårørende.

•Undervisning ved uddannede terapeuter

•Viden om demens og nyeste viden inden for udviklingspsykologien

•Marte Meo metoden som vejlednings- og supervisionsmodel og metode

•Rammesætning med plads til, at den enkelte deltager føler sig hørt og forstået i forhold til de problematikker, der knytter sig til at være pårørende til en demensramt

•Fokus på det at være pårørende til en demensramt

•Opfølgningsmøder ved demensfaglige

input

•Øget indsigt i kommunikationens og samværets betydning for den demensramtes trivsel, livskvalitet og integritet

•Redskaber til at kommunikere med personer med demens på en for beggge parter anerkendende måde

•Nye forståelser af og muligheder i forhold til det at det at være pårørende til en demensramt

output

•Positiv udvikling i de kommunikative færdigheder og samværsformer mellem henholdsvis pårørende og deres demensramte ægtefælle/forælder - og mellem den frivillige besøgsven og den demensramte borger

•Netværksdannelser mellem pårørende til demensramte

outcome

Page 13: Evalueringsrapport: ”Nærværende kommunikation og samvær"

University College Nordjylland 13/31

Evalueringsspørgsmålene opstilles med afsæt i ovennævnte.

6.2 Evalueringsspørgsmål

Har kurset bidraget til en positiv udvikling i de deltagende pårørendes kommunikative færdigheder og samværsformer med deres pårørende, der er demensramt? Har kurset bidraget til en positiv udvikling i de frivilliges kommunikative færdigheder og samværsformer med den demensramte person, som den frivillige samarbejder med? Har kurset medvirket til netværksdannelse blandt pårørende?

6.3 Datagrundlag

Den metodiske tilgang til dataindsamling er både kvantitativ og kvalitativ. I oversigtsform er der tale om følgende kilder og metoder og fordeling:

– Spørgeskemaundersøgelser – både forud for og ved afslutningen af de enkelte kursusforløb -

blandt:

o Alle deltagende pårørende/ægtefæller til demensramte.

o Alle deltagende pårørende/voksne børn til demensramte.

o Alle deltagende frivillige.

– Fokusgruppeinterviews af ca. en times varighed fordelt således:

o 1 interview med projektets styregruppe.

o 2 interviews med pårørende/voksne børn.

o 2 interviews med pårørende/ægtefæller.

o 1 interview med frivillige (besøgsvenner).

– Demensfaglige medarbejderes skriftlige referater fra opfølgningsmøderne.

6.4 Analysestrategi

Interviewene er tematiserede på en sådan måde, at de matcher programteorierne. Temaerne i programteorierne fungerer samtidig som grundstruktur i analysen og formidling af resultaterne. En forudsætning for at kunne analysere data systematisk er imidlertid, at der anvendes et analyseredskab. Det overordnede redskab i forhold til analyse af programteori 1 og 2 er den beskrivelse af kursusforløbets formål, som fremgår af projektansøgningen s. 5 under afsnittet ”Målbart”. Her oplistes der – med afsæt i faglig teori (Kitwood, Stern, Reisberg og Marte Meo) - en række parametre, som projektets resultater og effekt ønskes målt ud fra, når fokus er på positiv udvikling i pårørendes/frivilliges kommunikative færdigheder og samværsformer med den demensramte. Parametrene kan fremstilles således:

Page 14: Evalueringsrapport: ”Nærværende kommunikation og samvær"

University College Nordjylland 14/31

Figur 2: Positiv udvikling i pårørendes/frivilliges kommunikative færdigheder og samværsformer med den demensramte.

I projektbeskrivelsen anføres det, at det er et mål at sætte fokus på og arbejde med det at være pårørende til demensramte og de ændrede livsbetingelser og muligheder i et fremadrettet perspektiv (Projektbeskrivelse s. 3), men det står ikke opført som et af de parametre, som forventes at vise, hvilke forandringer projektet medfører i forhold til positiv udvikling i pårørendes/frivilliges kommunikative færdigheder og samværsformer. Med afsæt i den teoretiske grundlagsforståelse, som projektet hviler på, er der truffet det evalueringsmetodiske valg at anskue en sådan ny indsigt, som noget der også kan manifestere sig i handling i det relationelle møde her og nu og dermed være et af midlerne til at skabe positiv udvikling i samspillet og samværsformerne mellem den pårørende og den demensramte. Elementet i kursusforløbet indgår derfor som et parameter i figur 2. Parameteret ”tegn på positiv udvikling i den demensramtes trivsel” må, for at der kan arbejdes systematisk med data, operationaliseres yderligere. Projektets teoretiske grundlag er bl.a. det, som formuleres af Kitwood, der understreger, at dét at være en person er en status, der tildeles et menneske af andre i en kontekst af indbyrdes forhold og social væren (Kitwood 1999:18). Weberskov og Ottesen (2007) oplister en række parametre for trivsel, livskvalitet og integritet hos demensramte personer. Blandt disse indgår Marte Meo principperne og parametre som vitalitetsfølelser, øjenkontakt, social opmærksomhed og samarbejde. Disse parametre bringes i anvendelse i analysen i afsnit 5.5.

Positiv udvikling i pårørendes/frivilliges

kommunikative færdigheder og

samværsformer med den demensramte

Skærpet opmærksomhed på betydningen af

- nuet

- ro og positiv stemning

- fokus på

- den demensramtes ressourcer og initiativer

Indsigt i og nye redskaber til at kommunikere med personer med demens

Nye indsigter og handlemuligheder for

pårørende i forhold til de ændrede livsbetingelser Samvær, der rummer

hverdagsaktiviter, der tager udgangspunkt i den

demensramtes præmisser, ressourcer og funktionsevner, og som opleves meningsfyldte

Tegn på positiv udvikling i den demensramtes

trivsel

Page 15: Evalueringsrapport: ”Nærværende kommunikation og samvær"

University College Nordjylland 15/31

7. Evalueringsresultater 1: Positiv udvikling i pårørendes/frivilliges kommunikative færdigheder og samværsformer med den demensramte

I dette afsnit præsenteres den del af analysen, der giver svar på, om kursusforløbet har ført til en positiv udvikling i de pårørendes og frivilliges samværsformer med den demensramte ægtefælle/forælder/borger. Afsnittet er disponeret således:

1. Øget indsigt i kommunikationens og samværets betydning

2. Indsigt i og redskaber til at kommunikere med demensramte

3. Nye indsigter og handlemuligheder for pårørende i forhold til de ændrede livsbetingelser

4. Ændringer i samværsformer

5. Tegn på positiv udvikling i den demensramtes trivsel, livskvalitet og integritet

Alle afsnit på nær afsnit 3 er delt op i to aktørperspektiver: Pårørende (ægtefæller/voksne børn) og frivillige (fra de tre frivillige organisationer, der deltager i projektet). Hvert afsnit afrundes af med en kort opsummering.

7.1 Øget indsigt i kommunikationens og samværets betydning

7.1.1 Pårørende Data viser klart, at de pårørendes egne oplevelser er, at deres indsigt i kommunikationens og samværets betydning for deres demensramte pårørende er øget gennem kursusforløbet. Ved kursusforløbets begyndelse tilkendegiver alle ægtefæller/voksne børn til demensramte på nær én, at de forventer at få mere indsigt i, hvordan de kan skabe et positivt samvær med deres demensramte ægtefælle, far eller mor. Forventningerne er således høje, og spørgeskemaundersøgelsen, der foretages ved undervisningsforløbets afslutning viser, at forventningerne indfries. Her svarer de pårørende således:

Har du fået mere indsigt i, hvordan du kan skabe et positivt samvær med personer med demens?

Ja i høj grad I nogen grad Nej slet ikke 72, 4 % 27, 6 %

Svaret er altså, at knap ¾ af deltagerne oplever, at de i høj grad har fået mere indsigt i, hvordan de kan skabe et positivt samvær med deres demensramte pårørende, og lidt over ¼ oplever, at de i nogen grad har fået denne indsigt. Ingen tilkendegiver, at kurset ikke har bibragt dem ny indsigt. De pårørendes indsigt i betydningen af nuet – hvilket er grundlæggende i såvel Kitwoods som Aarts teoridannelse er skærpet, og de pårørende er blevet mere bevidste om den betydning, det har, at samspillet sker med udgangspunkt i deres pårørendes initiativer og funktionsniveau. Svarene fordeler sig således:

Ja Nej Ved ikke

Har du fået skærpet betydningen af at møde din pårørende i nuet? 93 % 7 % 0 % Er du blevet mere bevidst om, at samspil, der sker med udgangspunkt i din pårørendes initiativer, ressourcer og funktionsniveau, har en positiv indvirkning på vedkommendes selvværdsfølelse og velbefindende?

93 %

7 %

0 %

Page 16: Evalueringsrapport: ”Nærværende kommunikation og samvær"

University College Nordjylland 16/31

Flere voksne børn til demensramte nævner fx, at de har fået mere fokus på forælderens stemme eller ansigtsudtryk eller – som flere nævner det – fokus på at sige ingenting selv eller bare holde i hånd. Flere tilkendegiver, at det er lettere sagt end gjort. En datter formulerer sig sådan:

- Jeg besøger min mor, men vi siger ingenting. Det havde jeg svært ved tidligere.

Data viser med stor tydelighed, at de pårørende oplever, at de - med et udtryk lånt fra Maria Aarts, der har udviklet Marte Meo metoden - er blevet bedre til at se det enkle i det komplekse, og at de er blevet mere bevidste om den betydning, det har, at samspillet sker med udgangspunkt i den demensramtes initiativer og funktionsniveau. I kommentarerne til spørgeskemaerne og i interviewene går ord og formuleringer som disse da også igen i både ægtefællers og børns vurderinger:

- Jeg er blevet opmærksom på nærvær og øjenkontakt i samværet.

- Det er de små ting, der gør en forskel i nuet.

- Bare det at se, hvor lidt der skal til!

- Bare det at følge hendes initiativer…!

Alle pårørende – og især de voksne børn – tilkendegiver, at de har fået blik for betydningen af at have ro på/skabe ro – og bl.a. derved skabe en positiv stemning. Ro og god stemning som noget væsentligt kommer til udtryk på flere måder – der er, som rigtig mange udtrykker det, kommet ro på! Her blot nogle få eksemplarisk udvalgte udsagn:

- Ro på hele tiden, god tid, ro på og god tid – aflæse - ro på (ægtefælle).

- Jeg er trådt et skridt ned i aktivitetsniveau (datter).

- Vi glemmer nuet, når vi er flyvske og har travlt (datter).

Når data kodes med henblik på at genere viden om, hvad der har bidraget til denne øgede indsigt og opmærksomhed – om det primært er undervisningens indhold eller form - så fremhæver nogle enkelte pårørende, at formidling af ny viden om demens har skærpet deres opmærksomhed på betydningen af kommunikationen og samværet, men en del kursister – både ægtefæller og børn – peger på, at teori alene ikke giver den store mening, og at nogle af undervisningstimerne føltes ret teoritunge. I deres forståelse er det primært praksiseksemplerne og interaktionsanalyserne, der betyder noget. Det er det, der huskes, og det er det, der vendes tilbage til i interviewene som en fælles referenceramme blandt deltagerne. Underviserne er tilsyneladende klar over dette og berører det selv uopfordret i interviewet med styregruppen. De peger på, at der i begyndelsen er en del fremmede ord, der skal forklares og tales om, men selv om der, som en af dem siger, ligger en massiv teoriblok i starten, så er det også iflg. deres oplevelse, når arbejdet med filmene begynder, at teoriernes indhold får mening. Underviserne er altså opmærksomme på den udfordring, der ligger i at få teorien konkretiseret og anvendt i interaktionsanalyserne og i tilknytning til de pårørendes egne hverdagsfortællinger. Alle pårørende (100 %) er enige om, at det i høj grad eller i nogen grad har været anvendeligt at bruge video til at få indsigt i at kommunikere med personer med demens – det være sig analyse af både egne og medkursisters videosekvenser fra samspilssituationer med deres demensramte ægtefælle/far eller mor. Men data viser samtidig, at det har stor betydning selv at være den, der bliver filmet. Det er her, de pårørende ser og fornemmer betydningen af det, som Daniel Stern benævner det nuværende

Page 17: Evalueringsrapport: ”Nærværende kommunikation og samvær"

University College Nordjylland 17/31

øjeblik – et subjektivt oplevelsesøjeblik, der rummer kimen til forandring sammen med deres ægtefælle, far eller mor, og hvor oplevelsen endnu ikke er omsat til ord. Videoen som værktøj i Marte Meo metoden fastholder detaljen, og den giver grundlag for videre refleksion – med støtte fra underviseren.

- Min mand havde det godt med pauser – det kunne hun [underviseren] se! Det har jeg

tænkt meget over bagefter. Det var noget af det, jeg hæftede mig allermest ved

(ægtefælle).

Andre pårørende formulerer sig om det på denne måde i de to fokusgrupper:

- Jeg har lært rigtig meget ved gennemgang af situationerne på video (datter).

- Det er lettere, når man ser det live (datter).

- Når vi får ros for det, bliver vi bevidste om det (ægtefælle).

- Jeg har fx aldrig før oplevet at gå hjem fra min mor med følelsen af, at hun gav mig noget,

men jeg så glimtet i hendes øjne [på videooptagelsen]. Jeg har lært at se glimtet nu – det

er Marte Meo rygsækken. Helt konkret lærte jeg efter den første gang, at jeg skulle tage

jakken af. Bare den adfærd, at jeg tog den jakke af, det gav noget andet - at jeg ikke

lignede sådan en travl én! (datter).

Citat nummer tre illustrerer samtidig filosofien i Marte Meo metoden, nemlig at mennesket udvikler sig bedst, når de ser sig selv i situationer, hvor de lykkes. Det sidste citat viser – som ét blandt flere citater - ud over opmærksomheden på nuet, at opmærksomheden også rettes mod værdien i at signalere ro og skabe en positiv stemning.

7.1.2 Frivillige Besvarelserne fra gruppen af frivillige viser lige som de pårørendes tilkendegivelser en positiv tendens, når der spørges til øget indsigt og skærpet opmærksomhed på et positivt samvær med demensramte personer. De frivilliges svar fordeler sig således: Har du fået mere indsigt i, hvordan du kan skabe et positivt samvær med personer med demens?

Ja i høj grad I nogen grad Nej slet ikke 60 % 40 % 0 %

Ja Nej Ved ikke Blank

Har du fået skærpet betydningen af at møde personer med demens i nuet?

85 % 5 % 10 %

Er du blevet mere bevidst om, at samspil, der sker med udgangspunkt i den demensramtes initiativer, ressourcer og funktionsniveau, har en positiv indvirkning på vedkommendes selvværdsfølelse og velbefindende?

80 %

5 %

5 %

10 %

Alle (100 %) er ligeledes enige om, at de er blevet opmærksomme på, at ro og skabelsen af en positiv stemning, fx gennem det at være afventende i samværet, og at tage udgangspunkt i den demensramtes initiativer har positiv betydning. En frivillig, der allerede har en demensramt borger, som han besøger, siger:

Page 18: Evalueringsrapport: ”Nærværende kommunikation og samvær"

University College Nordjylland 18/31

- Jeg har fundet ud af, at det er vigtigt at have god tid – tålmodighed og korte sætninger.

God tid er vigtigt. Ro på – ikke komme jagende en time og så afsted igen. Nu er han jo

glad for biler, så vi skal have tid til at tage fat i dørene på biler. Han tager initiativet til at

ville ud at køre i biler, så jeg håber bare, at dørene er låst på de fremmede biler.

Af referat fra et opfølgningsmøde med frivillige fremgår det på samme vis, at en af de frivillige, der nu er besøgsven til en demensramt borger, fortæller, at hun nu tænker meget over at følge den demensramtes initiativer. De frivillige er enige om, at det har været overraskende for dem, at der ikke skal mere til, som flere af dem siger det. En enkelt fortæller, at hun har arbejdet inden for demensområdet tidligere, men nu føler sig bekræftet i, at det, hun tidligere syntes, var rigtigt, også er rigtigt. Næste alle frivillige (95 %) tilskriver ligesom gruppen af pårørende arbejdet med videosekvenserne stor betydning. En af de frivillige er selv blevet filmet og fortæller, at det har givet ham mere sikkerhed og tryghed, når han er sammen med den borger, som han er besøgsven for. Andre fremhæver værdien sådan:

- Man ser de små nuancer på optagelserne – det har givet mig meget.

- Jeg har kunnet se nogle ting på en anden måde – øjenkontakt, ro…

I modsætning til de pårørende, som er bærere af mange praksiserfaringer fra samværet med deres demensramte ægtefælle, far eller mor, så hæfter gruppen af frivillige sig i højere grad ved den teori, der formidles på kurset. Teorien er spændende, den har givet nye indsigter og sat ord og begreber på noget, man vidste i forvejen, men blot ikke havde præcise ord for. Nu bruger de frivillige begreberne i samtalen med hinanden i fokusgruppen – fx turtagning, at følge initiativer og at lede på en positiv måde. Begreberne er internaliserede. Men som en af de frivillige siger – med opbakning i fokusgruppen:

- Jeg har været glad for kurset, jeg har lært meget, men al den teori, der er kommet på

bordet.. jeg har svært ved at huske den.

7.1.3 Opsummering Analysen viser med tydelighed, at de deltagende pårørende – ægtefæller og børn - oplever, at kurset har øget deres indsigt i kommunikationens og samværets betydning for deres demensramte pårørende. De pårørende er ikke mindst blevet bevidste om betydningen af nuet og det at skabe en positiv stemning - at være til stede i nuet – og om betydningen af, at samspillet sker med udgangspunkt i den demensramtes initiativer og funktionsniveau. Den samme positive tendens går igen i analysen af de frivilliges læringsudbytte. De frivillige tilkendegiver på samme vis, at deres indsigt i og opmærksomhed på et positivt samvær med den demensramte borger, som de samarbejder med, er skærpet. De frivillige fremhæver, at de har fået nye indsigter og sat ord og begreber på noget, de intuitivt vidste i forvejen, men blot ikke havde præcise ord for.

Page 19: Evalueringsrapport: ”Nærværende kommunikation og samvær"

University College Nordjylland 19/31

7.2 Indsigt i og redskaber til at kommunikere med den demensramte person

7.2.1 Pårørende Et af projektets mål var – ikke blot at give deltagerne mulighed for at tilegne sig ny viden om demens i betydningen ”indsigt og forståelse”, men også – at give deltagerne indsigt i og redskaber til at kommunikere med demensramte personer. Men andre ord: Værktøjer, der kan kvalificere de deltagendes kommunikative færdigheder. Data fra spørgeskemaundersøgelsen før kursusstart viser, at forventningerne hertil i høj grad er til stede hos deltagerne ved kursusstart, og undersøgelsen foretaget ved kursusforløbets afslutning viser, at alle ægtefæller og børn har fået indfriet deres forventninger. 64 % af ægtefællerne og 80 % af børnene tilkendegiver, at det i høj grad er tilfældet, 36 % af ægtefællerne og 20 % af børnene at det i nogen grad er tilfældet. I oversigtsform ser besvarelsen før og efter kursusstart således ud:

Ægtefæller Børn

Før kurset

Efter kurset

Før kurset

Efter kurset

Værktøjer til, hvordan du kommunikerer bedre med din pårørende

100 %

64 % I høj grad 36 % I nogen grad 0 % Slet ikke

89 %

80 % I høj grad 20 % I nogen grad 0 % Slet ikke

Som det fremgår af oversigten, kan der spores en lille tendens til, at det i særlig grad er børn til demensramte, der oplever, at kurset har givet nye færdigheder. En mulig forklaring herpå kan være den forskel, der ligger i at være ægtefælle til en demensramt person gennem mange år og det at være ikke-hjemmeboende voksent barn. Nogle af ægtefællerne peger i de to fokusgruppeinterviews på, at der er en væsentlig forskel heri. At være ægtefælle bringer dem i en særlig situation og rolle, siger de mange gange, og som ægtefælle er de både vant til at håndtere demensproblematikker og har fornemmelse for, hvordan de gør det bedst muligt. Det kommer bl.a. til udtryk på denne måde:

- *…+måske en moster eller en søn.. de står ikke med det, vi gør! Det er noget særligt at

være ægtefælle.

- Vi har jo gået op og ned af en demensramt person i årevis, og hvis man ellers har øjne og

ører åbne, så.. vi ved jo en masse om, hvordan man skal behandle dem og opføre sig.

- Vi har ikke lært noget modsætningsfyldt.

- Vi er blevet bekræftet i noget, vi vidste.

Det er dog væsentligt at bemærke, at alle ægtefæller samtidig enstemmigt udtrykker stor glæde ved at have deltaget i kurset. Dette understreges også af, at ingen vurderer, at de slet ikke har fået nye værktøjer til at forbedre kommunikationen med deres demensramte ægtefælle.

Følgende udsagn dækker bredt det, der kommer til udtryk i de fire interviews med pårørende: - Den positive indgangsvinkel til det hele – den forandrer jo mit syn på personen, *…+ jeg har

lært nogle metoder, der gør det lettere at tackle (ægtefælle).

Når data kodes med henblik på at få svar på, hvilke værktøjer de pårørende generelt peger på, at de har fået med sig gennem kurset, så er svaret – her med eksempler i uprioriteret form:

- At være afventende, at følge initiativer, at være opmærksom på nuet og turde være til

stede i nuet, også når der ikke tales, at være tydelig i sine formuleringer, at være

Page 20: Evalueringsrapport: ”Nærværende kommunikation og samvær"

University College Nordjylland 20/31

forudsigelig og let at aflæse, at give ret og at aflede, at have blik for detaljen, at benævne,

at søge øjenkontakt og positivt bekræfte den demensramtes initiativer.

Eksemplerne er mange, og afsnit 5.4.1 viser, at ovennævnte kan suppleres yderligere, bl.a. fordi det netop er små detaljer, der kan antage forskellige udtryk i de forskellige kontekster. Her blot et par udvalgte citater:

- Jeg har fået blik for det, hun kan, frem for det hun ikke kan. Jeg har fundet ud af, at det er

i orden at sidde stille, holde i hånd og ikke sige særlig meget (datter).

- At følge min mors ”spor”, når hun taler eller ser noget. At tage det mere afslappet i

forhold til tavshed (datter).

7.2.2 Frivillige De frivillige er lige som de pårørende enige om, at kurset har givet dem nye redskaber – redskaber, som de allerede bruger nu, hvis de er besøgsven til en demensramt borger, eller som de vil bruge fremover, når de bliver tilknyttet en demensramt borger. Spørgeskemaundersøgelsen viser, at alle (100 %) vurderer, at kurset i høj grad/i nogen grad har givet dem værktøjer til at kommunikere med personer med demens. Svarene fordeler sig således:

Har kurset givet dig værktøjer til, hvordan du kan kommunikere bedre med personer med demens?

Ja i høj grad I nogen grad Nej slet ikke 55 % 45 % 0 %

I interviewet og de tilføjede kommentarer til spørgeskemaet peger de frivillige både på Marte Meo metodens principper og på de grundlæggende forståelsesformer, der kan omsættes kommunikativt. De fremhæver fx betydningen af at turde at gå ind i det, den demensramte formulerer – også selv om det handler om temaer forbundet med eksistentielle kriser, de fremhæver turtagning, positivt lederskab, betydningen af deres sproglige formuleringer – ikke at sige imod, ikke at stille for mange spørgsmål, og i det hele taget husket at benævne og bekræfte positivt. Flg. citater illustrerer lidt heraf og er dækkende for den samlede gruppes forståelse:

- Jeg tænker mere over at bekræfte nu.

- Jeg følger sporet, fx op af en skråning, men det var jo ikke til for ham, så måtte jeg aflede,

og så glemte han alt om den skråning, hvor han kunne falde.

- Det er jo også det, teorien siger, at man skal bruge … meget mere, end jeg var vant til….

at få øjenkontakt, at snakke mere, at fortælle mere i korte sætninger.

7.2.3 Opsummering Både frivillige og pårørende til en demensramt ægtefælle, far eller mor er enige om, at kurset har givet dem indsigt i og redskaber til at forbedre kommunikationen og samværet med den demensramte person. Især børnene til en demensramt forælder oplever, at kurset har givet dem nye vinkler på og tilgange til samspillet og samværet med deres demensramte forælder. De har fået nye værktøjer. Eksemplerne på hvilke værktøjer, de frivillige og de pårørende har fået, er mangfoldige. At kunne følge og positivt bekræfte den demensramtes initiativer, at benævne og at søge øjenkontakt samt det at være tydelig i både handling og ord, er blandt de eksempler, der går igen i data fra både frivillige og pårørende.

Page 21: Evalueringsrapport: ”Nærværende kommunikation og samvær"

University College Nordjylland 21/31

7.3 Nye indsigter og handlemuligheder for pårørende i forhold til ændrede livsbetingelser

7.3.1 Pårørende Forud for kurset tilkendegiver alle ægtefæller (100 %) – og 89 % af børnene - at de har brug for/forventer, at kurset kan give dem viden og redskaber, der kan hjælpe dem som pårørende med bedre at kunne håndtere de ændrede livsbetingelser, det medfører at have en demensramt pårørende.

Ved kursets afslutning fordeler svarene sig således for gruppen af ægtefæller: Har du fået viden og redskaber, der kan hjælpe dig som pårørende med bedre at håndtere de ændrede livsbetingelser, det medfører at have en demensramt ægtefælle?

Ja i høj grad I nogen grad Nej slet ikke 57 % 43 % 0 %

De voksne børns svar fordeler sig således: HHar du fået viden og redskaber, der kan hjælpe dig som pårørende med bedre at håndtere de ændrede livsbetingelser, ddet medfører at have en demensramt mor eller far?

Ja i høj grad I nogen grad Nej slet ikke 80 % 20 % 0 %

Svarene viser, at kurset for begge grupper af pårørende enten i høj grad eller i nogen grad har indfriet forventningerne og givet dem viden og redskaber, der hjælper dem til bedre at kunne håndtere de ændrede livsbetingelser. Svarene viser samtidig, at tendensen er, at det især er gruppen af børn til demensramte, der oplever, at kurset har bidraget hertil. En mulig forklaring herpå kunne være den, der også er udfoldet tidligere i evalueringens afsnit 5.2.1, nemlig forskellen på at være i rollen som ægtefælle og i rollen som barn i relationen til en demensramt person. Alle er dog meget enige om, at de håber, at der bliver flere af sådanne kurser. Kurset har gjort en forskel. Ægtefæller beretter om, at kurset har hjulpet dem til at give slip, andre beretter om, at de har lært at sige fra over for forslag og ideer fra øvrige familiemedlemmer, når de skønner, at forslagene vil belaste deres demensramte ægtefælle/forælder, og andre igen fortæller, at de er begyndt at tage til genmæle i betydningen at yde modstand mod omverdenens forventninger til dem som ægtefælle til en demensramt. Følgende citater er eksemplariske for det, der kommer til udtryk i interviews og som tilføjede kommentarer i spørgeskemaet:

- Det har ændret mig det her kursus – det har ændret min accept af sygdommen – til noget

positivt. Før var jeg oppe at køre, når han havde spurgt fem gange, men nu…

- Jeg har fået nogle redskaber. Jeg kører mere tilfreds hjem nu [fra besøget hos min mand].

- Jeg har frigjort mig mere. Det er en behagelig følelse, men samtidig sidder der jo stadig

samvittigheden!

For de voksne børns vedkommende er der to sætninger, der går igen i datamaterialet fra interviewene: Det er ok! - og - Man er ikke alene!

- Jeg har lært, at det er ok kun at få lidt respons!

Page 22: Evalueringsrapport: ”Nærværende kommunikation og samvær"

University College Nordjylland 22/31

- Det at få indsigt i, hvordan andre har det… det er ikke noget, der føles som noget, der skal

gemmes væk under gulvtæppet. Det er legalt at tale om!

De voksne børn peger grundlæggende på de samme ting som ægtefællerne:

- Jeg har lært at sige fra med hensyn til arbejdsopgaver og fx dele opgaverne ud på

søskende.

- Den frustration, vi måske har gået med, bliver anderledes i det her forum. Den bliver

mindre.

- Kurset har givet mig mod og mere overskud til at være i nuet.

- Der er kommet mere ro på, og jeg får ikke så dårlig samvittighed, når jeg går.

- Jeg har haft brug for kurset. Jeg syntes, jeg skulle være der hver dag, jeg kunne ikke være

andet bekendt overfor min mor og plejepersonalet. Nu har jeg fået en forståelse for, at

det er ok – hun er i gode hænder, og det kan de [plejepersonalet] sagtens klare uden mig!

Det er ok, at jeg skal noget andet. Det har givet mig et pusterum.

En datter siger det således:

- Jeg har accepteret, at vores mor ikke skal opleve så mange ting, og jeg tror også, at det er

qua det her kursus. Det er jo ikke mine tanker om, hvad der er en indholdsrig hverdag…

det er min mors behov, der tæller. Hvis hun nu bare gerne vil luge ukrudt og ikke alt

muligt andet..…

Citatet, der på mange måder er eksemplarisk for både ægtefællers og børns vurdering af kursets betydning, viser bl.a., at den pårørendes accept af de ændrede livsbetingelser også bidrager til at flytte fokus over på den demensramte pårørendes initiativer, trivsel og funktionsniveau. Det billede, der tegnes af de pårørende selv omkring eget udbytte, understøttes af de demensfagliges vurdering. Et medlem af styregruppen siger, at der selvfølgelig er forskellige grader af, hvad kursisterne har fået ud af det – de står forskellige steder i livet i forhold til, om deres demensramte ægtefælle/forælder fx er hjemmeboende eller på plejecenter - men det generelle billede er, at kurset medfører forandring i forhold til accept, forståelse og håndtering af egne ændrede livsbetingelser. De øvrige medlemmer af styregruppen er enige heri. I interviewet fortælles der fx om, hvordan en ægtefælle selv efterfølgende har tilkendegivet, at hun har fået et andet liv ved at have deltaget i kurset, at hun har fået en anden forståelse for, hvordan og i hvilket omfang hun skal være sammen med sin mand, og hun har fået luft og frihed til at være sammen sin ægtefælle på en anden måde. Andre kursister har givet udtryk for, at de er blevet mere afslappede og afklarede. De demensfaglige har også iagttaget disse forandringer. Den samme tendens går igen i referaterne fra opfølgningsmøderne. Som tegn på forandring, der kan iagttages, fremhæves, at nogle både fysisk og psykisk har fået mere ro på sig selv – en ”fylder ikke så meget mere” i sociale kontekster, og en anden er fx blevet bedre til at sætte ord på sin svære situation.

Page 23: Evalueringsrapport: ”Nærværende kommunikation og samvær"

University College Nordjylland 23/31

Når data analyseres med henblik på at svare på, hvad der i særlig grad har bidraget til ovennævnte tegn på forandring, så tegner der sig et billede af, at det er ”det hele”: Kursets indhold, kursets form, en rammesætning med plads til, at den enkelte føler sig hørt og forstået, tid til samtale og refleksion og undervisernes evne til at lytte, at forstå og give plads. En ting går dog markant igen gennem hele datamaterialet: Værdien i at møde andre pårørende, der er i samme situation! Betydningen af samværet med ligestillede, at få luft og at blive forstået uden at skulle forklare fremhæves igen og igen. Det kommer fx til udtryk på denne måde:

- Samværet med andre pårørende har været utroligt givende for mig og den måde, jeg

tackler situationen/sygdommen på (ægtefælle).

- Det, der har givet mig noget, er at komme ud og snakke med nogle ligestillede. De forstår

(ægtefælle).

- Det er lidt det samme som en sorggruppe. Man deler, fordi man er på lige fod og har

fælles forståelse. Det er godt, at vi har været flere om det, man får indsigt i andres og i sin

egen situation (datter).

7.3.2 Opsummering Tendensen er tydelig: Kursets indhold og form har betydet en væsentlig forskel for de pårørende, der har deltaget i kurset - ikke mindst for gruppen af voksne børn. Alle – både ægtefæller og børn – er enige om, at de på den ene eller anden måde har fået nye indsigter i de ændrede livsbetingelser, det medfører at være pårørende til en demensramt ægtefælle eller forælder. Alle er meget enige om, at kursets rammesætning med plads til dialog og refleksion har haft afgørende betydning for deres udbytte af forløbet. At møde og at være sammen med andre, der er i samme situation, tilskrives meget stor værdi af kursisterne. Generelt har kurset hjulpet de pårørende til en større grad af accept af sygdommen og den ændring, det har medført i deres eget liv, hvilket for mange har betydet, at de har fået mere overskud til at give slip over for et eventuelt indre eller ydre forventningspres. Dette har igen hjulpet dem til at være til stede i samværet med deres demensramte pårørende på en anderledes måde end tidligere. Det gælder i særlig grad for gruppen af voksne børn til en demensramt far eller mor.

7.4 Ændringer i samværsformer

7.4.1 Pårørende Analysen af den kvantitative del af evalueringsdatamaterialet viser, at de deltagende pårørende tilkendegiver, at kursusforløbet har medført forandringer i samværet med deres demensramte ægtefælle, far eller mor:

Ja Nej Ved ikke

Synes du, at antallet af vanskelige situationer i samværet er formindsket? 72,5 % 10,5 % 17 % Oplever du, at ro og skabelsen af en positiv stemning samt det at være afventende i samværet med din pårørende øger kvaliteten i samspillet?

100 % 0 % 0 %

Knap ¾ vurderer altså, at der er sket en forandring til det bedre, således at antallet af konflikter/vanskelige vanskelige situationer i samværet er mindsket, og alle (100 %) er enige om, at de har oplevet, at kvaliteten i samspillet øges gennem ro og positiv stemning.

Page 24: Evalueringsrapport: ”Nærværende kommunikation og samvær"

University College Nordjylland 24/31

Analysen af interviewene viser da også, at undervisningens indhold i form af de valgte teorier og begreber har sat sig spor – ikke blot som en ydre tilegnet viden, men som viden og indsigt, der omsættes kommunikativt i relationen med den demensramte person. Tendensen er, at det er Marte Meo principperne som kommunikations- og samspilsmetode, der gør en forskel – også blandt de pårørende, som forholder sig en anelse kritisk til det, de benævner som den teoretiske del af kursets indhold. Flere pårørende – både ægtefæller og børn - nævner, at de fx nu er mere opmærksomme på at se deres ægtefælles/forælders initiativer og positivt bekræfte disse, de er blevet afventende og mere bevidste om at sætte ord på det, deres pårørende forsøger at udtrykke, og de tør tage positivt lederskab – alt sammen eksempler, der på forskellig vis viser tilbage til Marte Meo principperne. De har lært at håndtere tavsheden, de stiller ikke så mange spørgsmål mere, og de oplever ikke i så høj grad, at de skal finde på samtaleemner eller fylde pauserne ud. Det kommer bl.a. til udtryk på denne måde:

- Jeg er blevet mere opmærksom på stemmen, det positive nærvær, og på at dreje

samtalen i den retning, min mor ønsker det – studere ansigtet, give pauser ja, følge

initiativerne (datter).

Andre formulerer det sådan:

- Turtagning – jeg giver min ægtefælle tid til at tale ud. Jeg siger ham ikke imod, men

vejleder ham (ægtefælle).

- Vi sidder overfor hinanden nu i stedet for at sidde ved siden af hinanden – ser hinanden i

øjnene (datter).

- Er mere nærværende nu uden at stille krav (datter).

En del af kursisterne beretter om nyt indhold i samværet med deres demensramte ægtefælle eller forælder. En ægtefælle fortæller fx, at hun er begyndt at gribe fat i mere fra fortiden, en anden at hun er begyndt at finde flere gamle billeder frem. En datter fortæller, at hun er begyndt at læse højt for sin mor, og at det giver gode stunder for begge, og endnu en datter beskriver forandringen i samværet således:

- Vi har fået et helt fantastisk nærvær med hinanden efter det her. Jeg besøger min mor,

men vi siger ingenting. Det havde jeg svært ved tidligere. Hun er mere glad, mere

smilende, og kan efterhånden også grine lidt, hvis jeg siger noget sjovt. Fx også den lille

ting, at hun vil hjælpe mig i jakken, når jeg skal gå, men det kan jeg jo godt selv. Nu gør

hun det – det tager lidt tid, men vi har en god oplevelse med det.

Ovennævnte viser, at samværet for nogle pårørende har ændret karakter, således at der nu i højere grad end tidligere er fokus hverdagsaktiviteter, der tager udgangspunkt i den demensramtes initiativer, ressourcer og funktionsevner – et samvær og samspil, som giver mening for begge parter på en anerkendende måde, og som også – iflg. Kitwood (1999:92) er med til at opretholde den demensramtes narrative identitet, som de ikke selv længere er i stand til at fastholde pga. hukommelsessvigt.

Page 25: Evalueringsrapport: ”Nærværende kommunikation og samvær"

University College Nordjylland 25/31

Også her peger kursisterne generelt på, at arbejdet med videosekvenser som en del af Marte Meo har været givende og bidraget til forandringerne:

- Det har betydet rigtig meget at blive filmet. Det er jo essensen i Marte Meo, og selv om det er

lidt træls at se sig selv, så får jeg nogle redskaber til, hvordan jeg kan have en endnu bedre

indgang i relationen til min mor. Bare det selv at se det igennem.. så opdager man rigtig

meget. Det giver også!

- Man bekræftes, men får også øje på noget, der kunne forandres til det bedre.

7.4.2 Frivillige Generelt for gruppen af frivillige er, at de oplever Marte Meo principperne som enkle tiltag, men ikke alle frivillige har haft mulighed for at anvende principperne i samvær med demensramte, fordi de ikke er tilknyttet en borger med demens. Det er derfor ikke muligt for dem at sige noget om eventuelle ændringer i samværsformen. Datagrundlaget er således ikke særlig stort på dette område i forhold til at genere viden om effekt. Det følgende afsnit bygger kun på udsagn fra de frivillige, der har en demensramt besøgsven, og som derfor er i stand til at iagttage ud fra et før-og-efter-kurset-perspektiv. Her peger de frivillige på, at de oplever, at der er sket forandringer:

- Han er blevet gladere, og han snakker mere. I starten skulle jeg faktisk give ham

træskoene på. Dem tager han selv på nu.

- Førhen gik han altid syv-otte skridt bag mig. Han ville ikke følge med mig. Nu vil han

gerne holde mig i hånden, vi kan snakke, og jeg kan også få ham til at gøre nogle ting

alene.

Når der spørges til, om antallet af svære situationer er mindsket, så er den frivillige, der har erfaring med demensramte over tid, ikke i tvivl:

- Samværet er blevet betydeligt lettere!

De frivillige peger lige som de pårørende på, at interaktionsanalyserne i forbindelse med videosekvenserne har haft stor betydning. Man ser, siger de frivillige, hvad der virker godt og mindre godt, og man bliver opmærksom på detaljer, man ikke tidligere har lagt mærke til.

7.4.3 Opsummering Det samlede billede i forhold til de samværsformer, der kan identificeres nu mellem pårørende og deres demensramte ægtefælle/forælder, er, at samværsformerne har ændret sig på forskellig måde og i forskellige grader, alt efter hvor den pårørende og deres demensramte ægtefælle/forælder er i deres livssituation. Der berettes om, at der i højere grad tages udgangspunkt i den demensramtes initiativer, at initiativerne bekræftes positivt, og at indholdet i samværet også har ændret karakter for mange. Således kan der nu iagttages samværsformer, der i højere grad end tidligere tager udgangspunkt i hverdagssituationer, der giver mening for begge parter på en anerkendende måde, og der kan iagttages samværsformer og -indhold, der samtidig er med til at opretholde den demensramtes narrative identitet. De få frivillige, der har mulighed for at anlægge et før-og-efter-kurset perspektiv peger på, at kurset har gjort samværet lettere, og at samspillet har ændret karakter i form af større fokus på den demensramtes initiativer. Både pårørende og frivillige er enige om, at antallet af vanskelige situationer er mindsket.

Page 26: Evalueringsrapport: ”Nærværende kommunikation og samvær"

University College Nordjylland 26/31

7.5 Tegn på positiv udvikling i den demensramtes trivsel, livskvalitet og integritet

7.5.1 Pårørende Variationen er stor i de pårørendes udsagn, og de pårørendes vurderinger af kursets betydning for deres pårørendes trivsel og livskvalitet bør ses i lyset af, hvor fremskreden demensen er hos deres ægtefælle/forælder. En enkelt deltager oplever således ikke, at det har haft eller kan få betydning for ægtefællens trivsel og livskvalitet, men generelt resonerer de pårørende på denne måde:

- Jo bedre, jeg har det, når jeg fx har været på kursus og fået en masse at vide og snakket

med nogle andre – fået afløb for det – så gør det, at jeg er mere afslappet og mere

behagelig for min mand at være sammen med!

- Jo bedre jeg tackler ham, jo bedre er hans liv også. Hvis jeg ikke er problemet, så er vores

liv også bedre derhjemme, så jo – selv om han ikke selv kan give udtryk for det!

Andre er mere konkrete i deres vurdering: - Hun er glad, mere smilende – og kan efterhånden også grine lidt, hvis jeg siger noget

sjovt!

Gladere, flere smil, et glimt i øjet, færre konflikter, bedre samspil og mere nærvær er formuleringer, der går igen i datamaterialet, og som indikerer, at der er sket i positiv udvikling i den demensramtes trivsel og livskvalitet. På samme vis indikerer de eksempler, der gives på, at den demensramte tilkendes personstatus på en måde, der ikke var til stede før, at der er sket en udvikling til det bedre, fx at samværet i højere grad sker med afsæt i den dementes initiativer, og at samværet er blevet lettere. Ovennævnte understøttes af en af underviserne, der i interviewet siger sådan med reference til projektets grundlæggende teoretiske forankring:

- Jeg har ikke sådan siddet og talt antallet af initiativer, men når antallet af initiativer øges,

og antallet positivt bekræftes, så er det ud fra den tanke, at det er livskvalitet. Det ser vi

også her – der kommer flere initiativer hos den demensramte, flere smil, mere

øjenkontakt!

7.5.2 Frivillige Gruppen af frivillige er ikke i tvivl om, at det de har lært på kurset bidrager til den demensramtes trivsel, men som tidligere nævnt, så har kun få af dem erfaringer over en længere periode med samvær med en demensramt. Nedenstående citat (der også indgår i afsnit 5.4.2) viser imidlertid, at der iagttages ændringer. Citatet knytter sig til et samvær, der samtidig er videofilmet, hvilket betyder, at de øvrige frivillige i gruppen efterfølgende kommenterer den pågældende frivilliges egen oplevelse:

- Han er blevet gladere, og han snakker mere. I starten skulle jeg faktisk give ham

træskoene på. Dem tager han selv på nu. Der er sket et eller andet, men jeg ved ikke

hvorfor. Men jeg kan mærke på ham, at han er blevet gladere. Han siger mere. Men jeg

har altid givet mig godt tid, så det er ikke det, men måske er kommandoerne måske

blevet anderledes!

Page 27: Evalueringsrapport: ”Nærværende kommunikation og samvær"

University College Nordjylland 27/31

Den frivilliges iagttagelse og oplevelse verificeres umiddelbart efter af gruppen ud fra det, de har set i videosekvensen:

- Vi kan tydeligt se, at der er sket meget. Du er god til at svare ham, god til turtagning og til

at pege på ting. Det er en samtale!

- Man kan se, han smiler bredt, tror bestemt, at han genkender dig – meget mere end før.

Før var han mere lukket. Vi forstår, hvad han siger nu.

- Han er livet mere op!

En frivillig hæfter sig konkret ved, at den demensramte borger nu går side om side med ham i modsætning til tidligere, og den fysiske kontakt er ændret, og den demensramte er selv i stand til at udføre handlinger, der ikke var mulige tidligere.

7.5.3 Opsummering Med afsæt i at en vurdering af, om kurset har ført til en generel positiv udvikling i den demensramtes trivsel, livskvalitet og integritet, skal ses i lyset af, hvor fremskreden demensen er hos den enkelte ægtefælle/forælder/borger, så er tendens alligevel klar: Det generelle billede er, at de pårørende og de frivillige ser tegn på positiv udvikling. Som tegn fremhæves bl.a. den demensramtes sociale opmærksomhed og samarbejde, fx øjenkontakt, flere smil, mere tale og færre konflikter.

8. Evalueringsresultater 2: Netværksdannelse blandt pårørende

En af programteorierne i projektet er, at kursusforløbet vil bidrage til netværksdannelse blandt de pårørende - dannelsen af netværk er formuleret som en formodet effekt af det samlede kursusforløb. Derfor indgik det også ved evalueringens start som et evalueringsspørgsmål. Ændringerne i projektet (se afsnit 1) har imidlertid betydet, at der stadig mangler at blive afholdt et afslutningsseminar, hvor et af formålene er at drøfte, hvilke fremtidige netværk der kan være ønske om at videreføre. På den måde mangler der stadig data i forhold til at få et endeligt svar på, om indsatsen fører til den formodede effekt. Det samlede datamateriale, som det foreligger nu, giver imidlertid anledning til at pege på nogle tendenser, der kan indgå i drøftelsen af eventuelle fremtidige netværk. Ved kursusforløbet begyndelse tilkendegav 48 % - dvs. knap halvdelen - at de havde brug for og/eller forventede at få et øget netværk til andre pårørende til demensramte. Alle ægtefæller (100 %) og lidt over halvdelen af børn til demensramte (59 %) tilkendegav, at de havde brug for at møde andre i samme situation og at kunne tale om dette. Tendensen synes altså at være, at behovet for at møde andre i samme situation – at dele erfaringer, at blive forstået uden at skulle forklare, som en af de pårørende efterfølgende har formuleret det i et interview – er lidt større end behovet for at være en del af et formaliseret netværk. Analysen af data fra de to fokusgrupper og referaterne fra opfølgningsmøderne viser, at der ved forløbets afslutning stadig er delte meninger om, hvorvidt man har behov for/forventer fremtidige netværk. Ganske vist giver flere pårørende udtryk for, at de ved kursets begyndelse faktisk ikke selv var klar over, hvor stort et behov de havde for at møde ligestillede og dele erfaringer med dem, men for mange er det stadig noget andet end det at være en del af et formaliseret netværk på sigt. Når

Page 28: Evalueringsrapport: ”Nærværende kommunikation og samvær"

University College Nordjylland 28/31

der i de fire fokusgruppeinterviews med pårørende spørges direkte ind til dannelse af fremtidige netværker, så er den generelle tendens, at der tøves. Forklaringerne er mange og spænder bredt. På den ene side handler det for nogle pårørende om mangel på tid, for andre handler det om, at de i høj grad har fået deres behov for mødes med ligestillede og tale om deres situation opfyldt for en stund – de har ikke behov for mere lige nu - og for andre igen handler det om, at de aldrig har haft behovet for – endsige forventninger om – at indgå i et netværk. På den anden side er der samtidig en gruppe pårørende, der gerne vil, at der dannes netværker, men troen på, at det bliver til noget er ikke overbevisende. For denne gruppe er følgende citat dækkende:

- Kunne godt tænke mig det *…+. Hvis én tager initiativ, vil jeg rigtig gerne med (datter).

Denne gruppe af pårørende vil altså gerne, men andre skal tage initiativet. At tage initiativ kræver overskud, og det er netop det overskud de ikke har, siger de. Referater fra opfølgningsmøderne viser samme tendens. Tovholdernes vurdering er, at det er meget forskelligt, hvilke behov den enkelte har. Men det generelle billede er, at flertallet af pårørende synes at være fyldt op lige nu. I referaterne kan læses, at nogle pårørende ønsker sig temaaftener, mens andre ønsker sig en lille gruppe, hvor man kan sjælesørge. Det fremgår ligeledes af referaterne, at demensteamet arbejder videre hermed. Et enkelt sted nævnes det, at nogle kursister er i gang med at etablere en pårørendegruppe. Data giver altså ikke grundlag for at pege på et entydigt behov og/eller ønske om netværksdannelse blandt de pårørende, der har deltaget i kurset, men der er belæg for at sige, at behovet er at finde blandt de pårørende, og at initiativet til det videre arbejde bør komme fra kommunalt plan.

9. Konklusion

Evalueringsspørgsmålene lyder: Har kurset bidraget til en positiv udvikling i de deltagende pårørendes kommunikative færdigheder og samværsformer med deres pårørende, der er demensramt? Har kurset bidraget til en positiv udvikling i de frivilliges kommunikative færdigheder og samværsformer med den demensramte person, som den frivillige samarbejder med? Har kurset medvirket til netværksdannelse blandt pårørende?

Evalueringsspørgsmålene er formuleret med afsæt i programteorierne, der på hver deres måde udpeger hypoteser om, hvilke dele af projektet/kursusforløbet, der vil føre til hvilke forandringer. I programteori 1 og 2 formuleres de to hypoteser – nemlig at faglig viden om demens vil føre til en øget indsigt i kommunikationens og samværets betydning for den demensramte, og at den valgte teori og metode vil give deltagerne indsigt i og redskaber til at kommunikere med personer med

Page 29: Evalueringsrapport: ”Nærværende kommunikation og samvær"

University College Nordjylland 29/31

demens på en sådan måde, at der sker en positiv udvikling i samværsformen mellem henholdsvis pårørende til en demensramt ægtefælle/forælder og mellem den frivillige besøgsven og den demensramte borger. Den frivillige besøgsven forstås her som en frivillig fra en af de tre frivillige organisationer: Alzheimerforeningen, Ældresagen og Dansk Røde Kors´ Besøgstjeneste. I programteori 3 formuleres den hypotese, at kursets indhold og form vil give de deltagende pårørende indsigter og handlemuligheder i forhold til egne ændrede livsbetingelser på en sådan måde, at det påvirker samværet med deres demensramte ægtefælle/forældre i en positiv retning. Evalueringen bekræfter disse hypoteser, og data giver grundlag for at understrege, at netop syntesen mellem indhold og form, det subjektive og objektive moment i undervisningsforløbet, har vist sig effektfuld. Der er – med et udtryk lånt fra dannelsesteoretisk didaktik (Klafki 2001) tale om en dobbelt åbning: Den demensramtes verden er åbnet yderligere for kursisterne, og kursisterne har selv qua disse indsigter, oplevelser og erfaringer åbnet sig for denne verden og – for de pårørendes vedkommende også – for de ændrede livsbetingelser, det medfører for dem at være pårørende til en demensramt ægtefælle/forælder. Syntesen er i høj grad understøttet af den valgte tilgang og rammesætning i undervisningen, nemlig en undervisning, hvor det er vægtet at tage udgangspunkt i de pårørendes oplevelser og det at give tid til dialog og udveksling af erfaringer mellem deltagerne. Evalueringen viser, at både ægtefæller, børn og frivillige oplever, at kurset har øget deres indsigt i kommunikationens og samværets betydning for en demensramt person. Kursisternes opmærksomhed på nuet, på det at skabe ro og positiv stemning og at have fokus på den demensramtes ressourcer og initiativer er skærpet. Kursets indhold og form har givet kursisterne – både deltagende ægtefæller, børn og frivillige - indsigt i og redskaber til at forbedre kommunikationen og samværet med den demensramte. Det generelle billede er, at kursisterne oplever, at samværet har ændret karakter til det bedre – der er kommet mere ro på, der tages i højere grad end tidligere udgangspunkt i den demensramte pårørendes/borgers initiativer. Der er kommet fokus på at være sammen om hverdagsaktiviteter, der opleves meningsfyldte for begge parter, og som samtidig antages at være udviklingsstøttende for den demensramte. Vurderingen er samtidig, at antallet af vanskelige situationer er minimeret. Når fokus er på de deltagende pårørendes udbytte af kurset i forhold til de ændrede livsbetingelser, det medfører for dem at være pårørende til en demensramt ægtefælle, far eller mor, så viser analysen tydeligt, at kurset tilskrives stor værdi af de pårørende. Kursisterne fremhæver her betydningen af at møde og at være sammen med andre, der er i samme livssituation, at dele erfaringer og at føle sig forstået uden at skulle forklare. Analysen viser, at kurset generelt har hjulpet de deltagende pårørende til en større forståelse og accept af sygdommen og de ændringer i livsbetingelser, det medfører for dem. Dette er igen med til at påvirke de pårørendes handlemuligheder - både i mødet med venner og familie og i høj grad i samspillet og samværet med deres demensramte ægtefælle/forælder. Når det tages i betragtning, at de enkelte kursisters udgangspunkt er forskelligt – ikke mindst i forhold til hvor store forskelle der er i, hvor fremskreden demensen er hos deres ægtefælle/forælder, så er tendensen i evalueringen alligevel klar. Undersøgelsen viser, at der kan iagttages en generel positiv udvikling i den demensramtes trivsel, livskvalitet og integritet. Som tegn herpå fremhæves bl.a. den demensramtes sociale opmærksomhed og samarbejde, fx gennem ændringer i den verbale kommunikation og ikke mindst den nonverbale i form af smil og øjenkontakt og færre konflikter.

Page 30: Evalueringsrapport: ”Nærværende kommunikation og samvær"

University College Nordjylland 30/31

Programteori 4 formulerer hypotesen om, at projektet forventes at medvirke til netværksdannelse mellem de pårørende. Det ikke muligt hverken at be- eller afkræfte denne hypotese. Der mangler stadig afvikling af et afslutningsseminar, hvor formålet bl.a. er at drøfte eventuel netværksdannelse. Data giver dog mulighed for at pege på, at der både ved kursets begyndelse og ved undervisningens og opfølgningsmødernes afslutning tegner sig et lidt broget billede med hensyn til den formodede afledte effekt i form af netværksdannelse. Data giver ikke grundlag for at pege på et entydigt behov og/eller ønske om netværksdannelse blandt de pårørende, der har deltaget i kurset, men der er belæg for at sige, at behovet er at finde blandt de pårørende, og at initiativet til det videre arbejde bør komme fra kommunalt plan. Blandt de pårørende, der ønsker kontakten med ligestillede videreført i et formaliseret netværk, er der tale om et spænd i ønsker fra et ønske om grupper, hvor man kan sjælesørge, til et samvær, der i højere grad knytter an til oplysning i form af temaaftener. Konkluderende kan det siges, at projektets formål er indfriet. Projektet har forbedret mulighederne for pårørende til demensramte og for frivillige, der har kontakt til demensramte, i forhold til at kommunikere med og forstå og samtidig støtte den demensramte.

Page 31: Evalueringsrapport: ”Nærværende kommunikation og samvær"

University College Nordjylland 31/31

10. Litteratur

Dahler-Larsen, Peter (2006a): Opskrift på virkningsevaluering. I: Dahler-Larsen, Peter og Hanne Katrine Krogstrup (red.), (2006): Nye veje i evaluering. Academica.

Dahler-Larsen, Peter (2006b): Om at overvinde forhindringer i virkningsevaluering. I: Dahler- Larsen, Peter og Hanne Kathrine Krogstrup (red.), (2006): Nye veje i evaluering. Academica.

http://www.ucn.dk/Forside/Videncentre_og_udvikling/Videncenter_for_kommunikation_i_praksis-_KoPra/Projekter/Nærværende_kommunikation_og_samvær.aspx Kitwood, Tom (1999). En revurdering af demens - personen kommer i første række. Dafolo Forlag. Klafki, Wolfgang (2001): Dannelsesteori og didaktik – nye studier. Forlaget Klim. Nors, A., Ottesen Aa.M. & Weberskov, B. (2009): Demens: Den anden frekvens. Inspiration til

pårørende. Fænø Lighthouse Projects, IT – Universitetet. www.demensfrekvens.dk Ottesen, Aa. M & Weberskov B. (2007): Projekt: Praksisudvikling og dokumentation af omsorgen for

personer med demens ved hjælp af Marte Meo Metoden. Videnscenter for Demens i Region Nordjylland.

Ottesen, Aa. M. (2009):Støtte til kommunikationen med demensramte borgere ved hjælp af Marte Meo Metoden. Evalueringsrapport. Videncenter for kommunikation og læring i sundhedssektoren, University College Nordjylland og Rebild Kommune.

Projektbeskrivelse/Ansøgning til Socialministeriet: Nærværende kommunikation og samvær – nye handlemuligheder for pårørende til demensramte og for frivillige. Projektskema B. Ridder, H. M.; Ottesen, Aa.M. & Wigram, T. (2006) Pilotprojekt: Musikterapi som personcentreret terapiform med frontotemporalt demensramte. Institut for Kommunikation, Aalborg Universitet og Videnscenter for Demens, Nordjyllands Amt.

Rough, Pernille (2003): Marte Meo i praksis. Hans Reitzels Forlag. Stern, D. (2000): Spædbarnets interpersonelle verden. Hans Reitzels Forlag. Stern, D. (2004): Det nuværende øjeblik i psykoterapi og hverdagsliv. Hans Reitzels Forlag. Sørensen, Jytte Birk (2000): Ser man det - Marte Meo Metoden i et udviklingspsykologisk perspektiv.

Forlaget Dafolo. Sørensen, Jytte Birk (2002): Marte Meo metodens teori og praksis. Forlaget Systime.