Sjuksköterskeprogrammet

Kurs 2VÅ45E

VT 2012

Examensarbete 15 HP

FÖRÄLDRARS KAMP MELLAN LIDANDE OCH

VÄLBEFINNANDE

– En litteraturstudie om föräldrar som lever med ett cancersjukt barn

Författare:

Jenny Johansson

Julia Västlund

Titel Föräldrars kamp mellan lidande och välbefinnande

- En litteraturstudie om föräldrar som lever med ett cancersjukt

barn

Författare

Jenny Johansson & Julia Västlund

Utbildningsprogram

Sjuksköterskeprogrammet

Handledare

Kim Wallin

Examinator

Mikael Rask

Adress

Linnéuniversitetet. Institutionen för hälso- och vårdvetenskap

Nyckelord

Barncancer, föräldrar, självbiografier, upplevelser.

SAMMANFATTNING

Bakgrund: Varje år drabbas många föräldrar av stor sorg när deras barn får obotlig cancer.

Föräldrarna glömmer sina egna behov och prioriterar istället barnets, vilket kan leda till en

psykisk ohälsa hos föräldrarna. Som sjuksköterska handlar det om att få insikt och kunskap

om föräldrarnas situation för att kunna hjälpa och stötta dem på bästa sätt. Målet är att

föräldrarna ska ha en stabil psykisk hälsa och på så vis vara starka i sin föräldraroll.

Syfte: Syftet med studien var att beskriva föräldrarnas upplevelser av att leva med ett barn

som drabbats av obotlig cancer.

Metod: En kvalitativ deskriptiv litteraturstudie gjordes. Sex självbiografier, som var skrivna

ur föräldrarnas perspektiv, analyserades med hjälp av innehållsanalys.

Resultat: Det bildades tre kategorier och sex underkategorier: psykiskt och fysiskt

påfrestande, att smärtsamt försöka närma sig det som kommer att hända - brist på kontroll,

isolering till följd av förändrad roll i livet, en förnekelse som övergår i acceptans, att vara

stark i sin föräldraroll - hoppet ger styrka, betydelsen av stöd, vikten av att finnas till hands.

Slutsats: Föräldrarnas livsvärld förändrades drastiskt och de kämpade mellan lidande och

välbefinnande. I början av sjukdomsförloppet upplevde föräldrarna en förnekelse som bidrog

till ett större lidande. Tids nog övergick förnekelsen till acceptans, vilket medförde mindre

lidande och mer välbefinnande. Föräldrarna gjorde allt för sina barn i detta skede.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING………………………………………………... 1

BAKGRUND………………………………………………... 1

Barncancer ………………………………………………….… 1

Sjuksköterskans och föräldrarnas betydelse i vården………………..… 1

Förändring i livet………………………………………………... 2

TEORETISKA REFERENSRAM…..……………………..... 3

PROBLEMFORMULERING……………………………..… 4

FRÅGESTÄLLNINGAR…………………………………… 4

SYFTE………………………………………………………. 5

METOD…………………………………………………....... 5

Datainsamling………………………….………………….…….5

Urval………………………………...……………………….. .5

Dataanalys………..………………………………………….… 5

Etiska överväganden…………………………………………….. 6

RESULTAT…………………………………………………. 6

Psykiskt och fysiskt påfrestande………………………………….... 6

Att smärtsamt försöka närma sig det som kommer att hända……………7

Brist på kontroll…………………………………………………..7

Isolering till följd av förändrad roll i livet……………………..………..7

En förnekelse som övergår i acceptans………………………………...8

Att vara stark i sin föräldraroll………………………………….… 9

Hoppet ger styrka……………………………………………….... 9

Betydelsen av stöd……………………………………………….. 9

Vikten av att finnas till hands……………………………………….. 11

DISKUSSION………………………………………………. 11

Metoddiskussion………………………………………………… 11

Resultatdiskussion………………………………………………. 12

Slutsatser………………...……………………………………. 14

REFERENSLISTA

BILAGOR 1. Resumé av självbiografierna

2. Databasöversikt

3. Analysprocessen

1

INLEDNING

Varje år drabbas många föräldrar av stor sorg när deras barn får obotlig cancer. I detta första

skede är det viktigt att som sjuksköterska ha insikt och kunskap om föräldrarnas situation för

att kunna hjälpa och stötta på bästa sätt. När barnet i familjen drabbats av en obotlig

cancersjukdom påverkar det hela familjen, både fysiskt och psykiskt. Familjen får en ny

livssituation och ofta finns det inte tid till att förbereda sig. Cancer ökar i samhället och vi

möter cancersjuka människor i vården. Som sjuksköterska är det viktigt att visa respekt, inge

förtroende och möta både barn och föräldrar på bästa sätt. Studien baseras på föräldrars

upplevelser av att leva med ett barn som drabbats av obotlig cancer. Ämnet väljs framförallt

för att det är intresseväckande och för att se hur föräldrar upplever sin livsvärld i en svår

situation. Genom att studera upplevelser av att som förälder ha ett cancersjukt barn kan

resultatet visa om det saknas kunskaper eller om det finns tillräckligt med kunskaper, för att

vårdpersonalen ska kunna ge föräldrarna den trygghet och välbefinnande som de behöver.

BAKGRUND

Barncancer

Nationalencyklopedin (2012) definierar barn som tiden mellan födelsen och vuxen ålder.

Skillnaden mellan barn och en vuxen är framförallt att barn genomgår en kontinuerlig tillväxt

och utveckling. Socialstyrelsen (2012) menar att alla människor under 18 år är barn.

Enligt Björk (2009) drabbas cirka 250 000 barn av cancer i världen varje år och i Sverige

cirka 300 barn. Antal som insjuknar i cancer ökar för varje år, det är 30 % risk att någon gång

under livet drabbas av cancer (Einhorn, 2010). De två vanligaste barncancerformerna är

leukemi och hjärntumör, vilka står för mer än hälften av alla diagnoser. Leukemi är en form

av blodcancer, som innebär att blodet innehåller onormalt många vita blodkroppar, vilket

skadar den normala blodbildningen. Hjärntumörer är cancer i hjärnan som kan växa mer eller

mindre aggressivt (Björk, 2009).

Cancer innebär att celldelningens balans rubbats, cancercellen delar sig ohämmat och bildar

till slut en tumör. Det finns två olika sorters tumörer, godartade och elakartade. De elakartade

tumörerna kan växa igenom andra vävnader och sprida sig till andra organ i kroppen, vilket

inte godartade tumörer kan (Einhorn, 2010). Cancersjukdomen uttrycker symtom olika

beroende på barnets ålder och tumörens läge (Björk, 2009). De vanligaste symtomen är

huvudvärk, illamående, trötthet, håravfall, smärta och nedsatt aptit (Björk, 2009; Enskär &

von Essen, 2008). De flesta barn som får behandling i sin cancersjukdom blir psykiskt

ostabila och blir begränsade i sin fritidssyssla, då de ibland känner sig isolerade och

nedstämda (Enskär & von Essen, 2008; Gibson, Aldiss, Horstman, Kumpunen & Richardson,

2010). Enligt Nationalencyklopedin (2012) är psykisk ohälsa när mäniskan utsätts för

antingen fysisk eller psykisk sjukdom eller funktionsnedsättning. De barn med cancer som

inte går att bota och som begränsar tiden att överleva, övergår till slut i palliativ vård. Detta

innebär medicinsk behandling och omvårdnad som strävar efter att patienten inte ska behöva

lida och att livskvalitén ska förbättras (A.a.).

Sjuksköterskan och föräldrarnas betydelse i vården

Det kan vara svårt för familjen att förstå vad cancer betyder och dess sjukdomsförlopp. Därför

är det viktigt att föräldrarna får vara med i processen. Genom att de får insikt och accepterar

2

att cancern har drabbat deras barn, är det lättare att gå vidare och på så vis återfå en känsla av

välbefinnande (Woodgate & Degner, 2003). Som föräldrar handlar det om att få insikt om att

deras barn inte längre svarar på botande behandling och att det är viktigt att de får kunskap

om palliativ och stödjande vård. I livets slut väljer de flesta föräldrar att vårda sina barn i

hemmet i den mån det går. De personer som är involverade i barnets sjukdom stöttar upp i

hemmet olika mycket beroende på hur sjukdomen utvecklas och hur mycket stöd föräldrarna

behöver (Monterosso & Kristjanson, 2008). Föräldrars uppgift i sjukdomsprocessen är

framförallt att vara stöttande, motiverande, inge trygghet och skapa en god omvårdnad för

barnet (Lislerud Smebye, 2005).

Sjuksköterskas roll är framför allt att vårda barnet och hjälpa föräldrar att försöka förstå och

känna meningsfullhet i livet. Det är viktigt för sjuksköterskor att ha kontinuerlig kontakt med

barn och föräldrar för att inge trygghet och stöd (Lislerud Smedbye, 2005). Sjuksköterskan

ska framhäva struktur, vara förtroendegivande, visa engagemang, ha en stor personlighet och

se till barnets och föräldrarnas behov, för att skapa välbefinnande, tillit och respektfullhet i

vårdrelationen (Cantrell & Matula, 2009; Kästel, Enskär & Björk, 2010; Lislerud Smebye,

2005). Sjuksköterskor bör ha utbilning i att bemöta föräldrar och barn i svåra situationer

(Sand, 2002). De ska inte bara engagera sig i barnet, utan även satsa på att informera, stödja

och involvera föräldrarna i vårdandet (Lislerud Smebye, 2005 & Sand, 2002). Det är viktigt

att vården blir individanpassad, håller hög kvalitet samt visar respekt för barnet och

föräldrarnas självbestämmande (Hälso- och sjukvårdslagen SFS.1982:763).

Sjuksköterskan ska vara professionell och måste kunna informera föräldrarna på ett bra sätt,

då de lättare kan involveras i vårdandet. Informationen leder till att föräldrarna blir

engagerade och får ta större ansvar för barnet, vilket medför bättre vård. Efter informationen

måste sjuksköterskan följa upp så att de verkligen har förstått informationen av barnets

sjukdom, behandling och prognos (Enskär, 1999; Kästel, et al. 2010). Föräldrarna vill veta hur

saker och ting går till, men det är individuellt när och på vilket sätt de vill ha informationen

(Kästel, et al. 2010). Sjuksköterskan bör framförallt ta reda på föräldrars upplevelser,

reaktioner, känslor och kroppsliga uttryck för att kunna vårda på bästa sätt. En annan viktig

uppgift är att se till föräldrarnas önskemål vad gäller deltagandet i barnens vård. Det är olika

hur mycket av vården de vill sköta själva (Enskär, 1999). Vill föräldrarna vara delaktiga i

vården är det viktigt att de får chans att vara det, så att de känner att de har kunskap om

sjukdomen och är med i vårdprocessen (Cantrell & Matula, 2009). Detsamma menar även

Gibson, et al. (2010) som hävdar att speciellt yngre barn vill ha sina föräldrar involverade i

sjukdomen direkt, vilket inte alltid äldre barn vill. Det är därför viktigt att hitta en balans i

kommunikationen mellan sjuksköterska, barn och förälder, exempelvis genom lättförståeligt

språk och individanpassad vård.

Förändring i livet

När ett barn drabbas av en allvarlig sjukdom medför det till stor omställning i familjen och

livet förändras drastiskt (Lislerud Smebye, 2005). Omställningen leder ofta till någon form av

kris vilket betyder en plötslig ändring eller en avgörande vändning. När föräldrarna hamnar i

en kris genomgår de olika faser. Första fasen är chockfasen som följs av reaktionsfas,

bearbetningsfas och till slut nyorienteringen där det sker en fullkomlig återhämtning

(Cullberg, 2006). Familjen ska försöka hålla ihop, trots att det kan kännas tungt. De ska

försöka prioritera att se de ljusa stunderna i livet, framförallt för att inte låta cancern ta

överhand (Woodgate & Degner, 2003). Livets förändring kan beskrivas som att kastas in i en

okänd värld. Familjer som drabbas behöver planera sin vardag på ett annat vis än tidigare på

grund av sjukdomen. Det är andra saker som ska prioriteras så som sjukhusbesök,

3

medicinering, och provtagningar samtidigt som tidigare rutiner ska hinnas med (Björk, Wiebe

& Hallstöm, 2005).

Det är inte ovanligt att det tär på förhållandet mellan föräldrarna när deras barn blir svårt sjuk

och ibland leder detta till skilsmässa. Samtidigt som sjukdomsprocessen i vissa fall kan leda

till en starkare relation mellan föräldrarna (Enskär, 1999). Det blir lätt att föräldrarna binder

upp sig av barnets sjukdom och på så vis tillgodoser de inte sina egna behov utan stänger av

omvärlden. Det kan medföra att det kan behövas avlastning för föräldrarna för att inte själva

bli sjuka och utslitna (Einhorn, 2010; Enskär, 1999; Lislerud Smebye, 2005). Föräldrarnas liv

är som en stor balansgång mellan sina egna behov, sitt välmående och barnets sjukdom

(Einhorn, 2010). Det kan vara svårt för föräldrarna att hantera sina egna känslor samtidigt

som de hjälper barnet och syskonen att hantera sina reaktioner och känslor. Målet är att

föräldrarna ska ha en stabil psykisk hälsa och på så vis vara starka i sin föräldraroll (Enskär,

1999). Psykisk hälsa definierar Nationalencyklopedin (2012) som att människan ska vara fri

från psykisk sjukdom och att människan ska kunna känna någon form av välbefinnande.

TEORETISK REFERENSRAM

Studien utförs ur ett vårdvetenskapligt perspektiv, vilket innebär att se individens individuella

behov och att förstå människans livsvärld. Livsvärld betyder att människors vardag och behov

uppmärksammas då vårdaren ser, förstår och tar vara på individens egna levda värld. Det

handlar om att livsvärlden speglar människans nuvarande och hela livssituationen. Genom att

förstå människan framkommer människans upplevelser och erfarenheter. För att vården ska

utföras så bra som möjligt ska personalen ta vara på människans resurser och vårda utifrån det

(Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003). Författarna till studien anser att

vårdvetenskap och livsvärld för dem är att hela människan syns och att vården blir

individanpassad. Det leder till att individen får förtroende och känner tillit till vårdpersonalen

vilket leder till en bättre vårdrelation där individen har möjlighet att lindra lidandet och främja

välbefinnandet.

Vårdvetenskapen tydliggör vad som utgör god vård för individen samt varför vårdandet

utförs. För att utföra god vård utefter vårdvetenskapens riktlinjer krävs det att vårdpersonalen

har kunskap som leder till utveckling och förbättring i vården. Det är alltid individens

perspektiv som står i fokus och det är något som vårdpersonalen måste anpassa sig efter. Det

krävs också att i vårdvetenskapen inte följa för mycket etiska principer utan istället göra det

som utövar bäst vård för individen (Dahlberg, et al. 2003). Vårdvetenskapen handlar om att

utveckla och skapa lärandet som hjälper vårdpersonalen att se tydligare, tolka och hantera

verkligheten. Det handlar om att se människan som en helhet där kropp, själ och ande ingår

(Wiklund, 2003). Studien baseras på ett sammanhang och en mening av det människan gör,

framförallt för att tolka och förstå människans sätt att uttrycka sig på (Forsberg & Wengström,

2008). Förståelse är viktig för att kunna tolka människans upplevelser, vilket bidrar till en

begriplighet av människan (Dahlberg, 1997). Studien baseras på en empirisk vetenskap, den

kunskap som framkommer genom människans erfarenheter (Sohlberg & Sohlberg, 2009).

Empiri handlar om samband mellan tolkning och verklighet (Patel & Davidson, 2011). Den

tolkning av upplevelser som beskrivs i självbiografierna ska ha anknytning till verkligheten

och till den tolkade texten (Forsberg & Wengström, 2008).

Centrala begrepp inom vårdvetenskapen och dess syfte som synliggörs i studien är livsvärld,

lidande och välbefinnande. I människans livsvärld förekommer både lidande och

4

välbefinnande (Dahlberg, et al. 2003). Lidande handlar om hot, kränkning eller förlust av

människans själ. Lidande handlar om en känsla av att förlora kontrollen. Känslor som kan

framkomma i ett lidande är hopplöshet, skuld, skam, saknad och osäkerhet. Lidandet kan ta

sig uttryck på olika vis beroende på vad som baseras i individens verklighet, genom

sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande (Wiklund, 2003). För att människan ska

utveckla en så bra hälsa som möjligt krävs det att människan kan hantera sitt lidande. Det är

viktigt att det ges tid och rum för lidandet, genom att tillåta sig själv att ha ett lidande

(Dahlberg, et al. 2003). Då människan ibland känner lidande kan det samtidigt upplevas ett

välbefinnande då tankarna befinner sig någon annanstans än i lidandet. Välbefinnande innebär

att människan upplever hälsa och känner sig som en hel människa, samt att känna belåtenhet

med sig själv och sitt liv. Välbefinnande handlar om individens hälsa och välmående, på så

vis är det personligt och unikt (Wiklund, 2003). Vårdens mål är att se varje individ som unik

och på så vis lindra lidande och främja välbefinnande. Som sjuksköterska handlar det om att

våga möta och stanna kvar hos den lidande människan, genom detta upplever individen en

värdighet som bidrar till möjligheten att känna välbefinnande. Vid svåra situationer är det

viktigt att vårdpersonalen är professionella och möter lidandet och det ges möjlighet att bli av

med sitt lidande och istället känna välbefinnande. Vårdpersonalen bär alltid det största

ansvaret och på så vis är det också deras ansvar att vårdrelationen bli så bra som möjligt

(Dahlberg, et al. 2003).

PROBLEMFORMULERING

Varje år drabbas många föräldrar av stor sorg när deras barn får obotlig cancer. I denna

krissituation är det viktigt att familjen håller ihop och försöker underlätta situationen. Att

föräldrarna blir välinformerade och involverade i vården är viktigt för att hjälpa dem att få

kunskap om sjukdomen och för att de ska få känna delaktighet i vårdprocessen. Föräldrarnas

största uppgift i sjukdomsprocessen är att vara stöttande, motiverande, inge trygghet och

skapa en god omvårdnad för barnet. När föräldrar drabbas av en påfrestande situation kan

livet kännas som att de kastas in i en okänd värld. De får prioritera mycket av barnets

sjukdom samtidigt som de ska hinna med de tidigare vardagliga rutinerna. Förändringen i

livet leder till en balansgång mellan sina egna och barnets behov. Föräldrar glömmer lätt sina

egna behov och prioriterar istället barnets, vilket kan leda till psykisk ohälsa. Att hitta

balansen mellan att hantera sin egen hälsa och samtidigt kunna stötta barnet genom att vara

närvarande kan vara en svår uppgift. Som sjuksköterska handlar det om att få insikt och

kunskap om föräldrarnas situation, upplevelser, reaktioner, känslor och kroppsliga uttryck för

att kunna hjälpa och stötta dem på bästa sätt. Målet är att föräldrarna ska ha en stabil psykisk

hälsa och på så vis vara starka i sin föräldraroll. Genom att belysa föräldrars upplevelser

under barnets sjukdomsperiod kan det leda till ett bättre bemötande och på så vis förbättras

också vården.

FRÅGESTÄLLNINGAR

På vilket/vilka sätt upplever föräldrarna lidande?

På vilket/vilka sätt upplever föräldrarna välbefinnande?

5

SYFTE

Syftet med studien var att beskriva föräldrarnas upplevelser av att leva med ett barn som

drabbats av obotlig cancer.

METOD

En kvalitativ deskriptiv litteraturstudie gjordes, för att beskriva och få mer kunskap om

föräldrarnas upplevelser av att leva med ett barn som drabbats av obotlig cancer. Valet av

metod var självklart då intresset låg i att studera föräldrars erfarenhet och upplevelser

(Forsberg & Wengström, 2008). Resultatet analyserades utefter innehållsanalysen av

(Graneheim & Lundman, 2004).

Datainsamling

Sökningen av självbiografierna gjordes i databasen LIBRIS. Sökningen avgränsades med

sökordet barncancer och Lz, vilket resulterade i att endast självbiografier uppkom. I bilaga 1

framkommer de självbiografier som använts. Vi fick totalt tjugosex träffar, en del böcker

uppkom flertalet gånger, totalt återstod arton böcker. Fyra av böckerna var till största delen

inte skrivna ur ett föräldraperspektiv, i sju av böckerna överlevde barnet cancern, en bok var

skriven från 80-talet och ansågs för gammal. Detta resulterade i att dessa tolv självbiografier

valdes bort. De sex resterande självbiografierna som föll inom inklusionskriterierna kom att

användas till resultatet (bilaga 2).

Urval

Studien baserades på sex självbiografier skrivna mellan år 1997 - 2006. Inklusionskriterierna

var att självbiografierna var skrivna ur ett föräldraperspektiv och på svenska, men

självbiografierna kunde dock vara en översättning från andra språk. Två av böckerna var

skrivna ur pappans perspektiv och fyra var skrivna ur mammans perspektiv. Åldern på det

drabbade barnet i självbiografierna varierade mellan 3-16 år. Självbiografier där barnet

överlevde sin cancer exkluderades. Materialet som användes till resultatdelen togs från den

sida i självbiografierna där det framkom att cancern var obotlig och sidorna fram tills dess att

barnet dog.

Dataanalys

Innehållsanalysen gjordes enligt Graneheim och Lundman (2004) genom att meningsenheter

valdes ut som svarade på syftet, kondenserades för att göra texten kortare vilket bidrog till att

texten blev mer lätthanterlig och gav ett centralt innehåll. För att öka trovärdigheten i studien

lästes de utvalda självbiografierna, för att förstås och tolkas av författarna var och en för sig

främst för att få en helhet. Meningsenheter som svarade på syftet skrevs ned, klipptes ut och

analyserades av författarna var för sig. Efter att böckerna analyserats, kondenserades varje

meningsenhet och författarna jämförde därefter meningsenheterna och dess likheter och

skillnader. De meningsbärande enheterna bildade olika koder, som tydliggjorde vad de

meningsbärande enheterna handlade om, alla lappar med samma kod lades i en och samma

hög. Till slut bildades flera koder med liknande innehåll tillsammans en kategori (bilaga 3).

Resultatet styrktes med ett citat under varje kategori för att öka trovärdigheten (A.a.).

Forsberg och Wengström (2008) menar att genom att hålla sig till den grundläggande texten

visar författarna i studien på god respekt inför författarna som har skrivit självbiografierna.

Enligt Dahlberg, et al. (2003) är det viktigt att visa respekt inför föräldrarnas upplevelser,

genom att lyssna och se till dem. Detta medför till att dess verklighet lättare förstås.

6

Etiska överväganden

Urval, datainsamling, analys samt redovisning av resultatet utfördes enligt de forskningsetiska

kraven i Helsingforsdeklarationen (2008). Materialet som användes samlades in med hjälp av

självbiografier, där författarna frivilligt valde att publicera sina böcker offentligt. Genom att

hålla sig till föräldrarnas erfarenheter och upplevelser visar författarna till studien respekt för

föräldrarna och deras livsvärld.

RESULTAT

Resultatet består av 270 meningsbärande enheter. Författarnas val av dataanalys gjorde att det

bildades tre kategorier och sex underkategorier: psykiskt och fysiskt påfrestande, att

smärtsamt försöka närma sig det som kommer att hända - brist på kontroll, isolering till följd

av förändrad roll i livet, en förnekelse som övergår i acceptans, att vara stark i sin föräldraroll

- hoppet ger styrka, betydelsen av stöd, vikten av att finnas tillhands.

Psykiskt och fysiskt påfrestande

För föräldrar var det svårt att se sitt barn förändras under sjukdomsförloppet. De ansåg att det

framförallt var påfrestande att höra sitt barn prata om tiden före sjukdomen och att de inte

längre kände sig som andra, varken fysiskt eller psykiskt (Karlsson, 2005; Larsson, 1997;

Norén, 1998). Det var både smärtsamt och oroväckande att se personlighetsförändringarna

hos sitt barn, så som trötthet, irritation, minskad glädje och att se barnet tappa livslusten. En

annan smärta var att se barnet så utanför livet och att barnet höll på att glida ifrån föräldrarna

(Larsson, 1997). Två föräldrar kände ett obehag för att beröra sina sjuka barn när de hade

förändrats så mycket utav sjukdomen (Housden, 2005 & Wirén, 2000). För att komma över

denna rädsla fick föräldrarna mycket stöd utav sjuksköterskor (Wiren, 2000). Det var som en

förtvivlad kamp när sjukdomsförändringar uttrycktes hos deras barn. Det var ett evigt

kämpade för att hålla ner sin oro, skräck och ångest för att inte påverka barnet negativt

(Norén, 1998). Det var oroväckande, smärtsamt och förtvivlat då föräldrarna såg hur barnets

liv närmade sig sitt slut (Larsson, 1997; Norén, 1998; Wirén, 2000).

Efter att föräldrarna hade fått beskedet att barnets cancer var obotlig, hamnade föräldrarna till

en början i chock tillsammans med känslor som förtvivlan och rädsla (Larsson, 1997 &

Norén, 1998). De kände att de levde med en ständig oro och förtvivlan som var full av sorg

för vad som berörde deras barn (Andersson, 2004; Housden, 2005; Larsson, 1997; Norén,

1998; Wirén 2000). Föräldrarna visade sin sorg genom förtvivlan och tårar. De upplevde att

när de hamnade i en svår situation agerade de inte helt rationellt. Känslor som tomhet var

något som kom till känna (Larsson, 1997 & Norén, 1998). Deras hälsa påverkades negativt

och uttryckte sig då i smärta och krampaktig värk vilket också bidrog till sömnbrist

(Andersson, 2004). Det var inte bara föräldrarna som fick utstå smärta utan även vårdpersonal

visade starka känslor och grät inför föräldrarna (Norén, 1998). Det kändes overkligt att tänka

på att vårdpersonalen som tog hand om barnet gick hem och levde som vanligt, när

föräldrarna befann sig mitt i en smärtsam och oroväckande tillvaro (Wiren, 2000). Föräldrarna

ville inte visa sin smärta, rädsla, oro och förtvivlan utåt, varken inför sitt barn eller för andra.

Istället valde de att tygla livet och dölja sina negativa känslor (Andersson, 2004; Housden,

2005; Karlsson, 2005; Larsson, 1997; Norén, 1998). Det handlade framför allt om att de

bevarade sitt eget jag och på så vis inte visade sin smärta för omgivningen, vilket underlättade

situationen för föräldrarna och barnet (Andersson, 2004; Housden, 2005; Karlsson, 2005).

7

”Ända sedan beskedet om att Ivar hade en svår cancersjukdom var det som att ha en

kapplöpning med döden. Det var ju den ultimata skräcken att han inte skulle klara sig, att han

skulle tas ifrån oss. Vi levde med den här vetenskapen och skräcken varje dag, men när allt

gick sin gilla gång, behandlingar och undersökningar blev en vana höll sig detta på något vis

i schack. Men vid varje sövning blommade det upp. Det var som att förlora honom varje

gång”. (Wirén, 2000, s. 43)

Att smärtsamt försöka närma sig det som kommer att hända

Här under skapades tre underkategorier om hur föräldrarna till ett cancersjukt barn smärtsamt

närmar sig det som kom att hända. De upplevde: brist på kontroll, isolering till följd av

förändrad roll i livet, en förnekelse som övergår i acceptans.

Brist på kontroll

Maktlöshet var något som föräldrarna upplevde när de såg att sjukdomen tog över deras barn

och att de inte kunde göra något åt det. Livet förändrades och det kom aldrig att bli detsamma

igen (Andersson, 2004; Housden, 2005; Larsson, 1997; Noren, 1998; Wiren, 2000). Två

föräldrar tyckte att det kändes fruktansvärt när de såg sitt barn lida och att inte kunna göra

något åt det (Karlsson, 2005 & Larsson, 1997). Föräldrarna upplevde att ju längre tid som

gick in i sjukdomsförloppet desto mer orkeslösa blev de. Till slut kändes det som att kroppen

inte fungerade längre (Housden, 2005 & Larsson, 1997). I svåra situationer var det svårt för

föräldrarna att hitta ork och att ta egna initiativ (Wiren, 2000). Föräldrarna upplevde en känsla

av maktlöshet då de inte hade något annat val än att göra det enda möjliga som var att låta

vårdpersonalen avsluta den livsuppehållande behandlingen för deras barn (Andersson, 2004 &

Wirén, 2000). En förälder uttryckte sin maktlöshet så här: ”Vi var fångade i en fälla och hade

inga möjligheter att komma ut. Jag frågade hur andra föräldrar klarade av en sådan här

situation”. (Noren, 1998, s. 55)

Några föräldrar kände att det var orättvist och hemskt att cancern hade drabbat just deras

familj (Larsson, 1997 & Noren, 1998). Vissa föräldrar upplevde det fasansfullt att de levde i

en ovisshet där livet kunde svänga utan föraning och att de aldrig visste hur nästa dag skulle

bli (Andersson, 2004 & Noren, 1998). Föräldrarna menade att de lärde sig att det alltid kunde

bli värre än var det redan var. Ovissheten fanns alltid där och föräldrarna reflekterade både

över hur länge de skulle få ha sitt barn kvar och hur det skulle bli när barnet hade lämnat dem

(Noren, 1998). ”Bara då och då kom den där vaga oron. Det var som att simma i en ljummen

havsvik med farliga underströmmar”. (Andersson, 2004, s. 56)

Isolering till följd av förändrad roll i livet

Några föräldrar beskrev en känsla av ensamhet i cancersituationen, vilket de inte tidigare hade

upplevt (Housden, 2005; Noren, 1998; Wiren, 2000). En förälder menade att hon gick i stort

sett ingenstans utan isolerade sig hemma eller på sjukhuset tillsammans med sitt barn. Det

blev som att hon isolerade sig från verkligheten eftersom rädslan mest låg i att barnet skulle

drabbas av nya infektioner om de träffade andra människor. Det kändes påfrestande för

föräldrarna att de behövde förhöra vännerna om deras hälsa när de skulle komma på besök. I

vanliga fall upplevde föräldrarna att det var trevligt att träffa släkt och vänner men i den här

situationen upplevdes det smärtsamt (Larsson, 1997).

Nästan alla föräldrar upplevde det oerhört påfrestande att inte räcka till för sin familj. Mycket

fokus prioriterades på det sjuka barnet och på så vis kom de andra i familjen i skymundan

vilket kändes svårt för föräldrarna. Föräldrarna försökte ge syskonen så mycket kärlek och

uppmärksamhet som de kunde men det gick inte att förneka att fokus låg hos det sjuka barnet

8

(Housden, 2005; Karlsson, 2005; Larsson, 1997; Noren, 1998). En förälder menade att alla i

familjen var tvungna att finnas till hands för det sjuka barnet och på så vis fick också syskonet

stötta upp mycket. Föräldrarna kände en tacksamhet och trygghet när de såg att syskonet

förstod varför så mycket fokus lades på just det barnet och inte på syskonet självt (Noren,

1998). Föräldrarna menade att det var påfrestande när de såg hur det andra syskonet inte

heller mådde bra och att de då fick en känsla av att de inte räckte till. Det var problematiskt

när detta speglade sig i avundsjuka emellan syskonet och det sjuka barnet. Samtidigt så

behövdes det göras allt för det cancersjuka barnet för att efteråt slippa dåligt samvete över att

barnet inte fått det stöd som egentligen hade behövts. Det friska barnet fick föräldrarna ägna

sig mer åt senare i livet. De menade att det var slitsamt i familjen när de gick igenom denna

pressande situation, speciellt när barnet blev sämre och sämre. Situationen över att ha ett så

sjukt barn gjorde att det tog på krafterna och därmed även på föräldrarnas förhållande. Det var

extra påfrestande att föräldrarna sörjde på så olika vis. Den ena föräldern visade aldrig sin

förtvivlan och pratade därmed sällan om deras cancersjuka barns tillstånd, medan den andra

tyckte att det var påfrestande att de som föräldrar inte kunde nå varandra bättre i en sådan

situation, men det var tyvärr en omöjlighet. Den ena föräldern upplevde också att den andra

partnern förändrades mycket under denna tid då det utmärkte sig i trötthet, vilket medförde att

uppförandet blev vresigt. Det medförde att den ena föräldern ibland blev orolig, tom på

känslor och lätt irriterad på den andra partnern (Larsson, 1997).

”Det blev ensamt, inte minst för oss vuxna och kanske allra mest för mig. Sven var på jobbet

kortare perioder under Ivars sjukdom, men jag var i stort sett ingenstans alls.” (Wirén, 2000,

s.35)

En förnekelse som övergår i acceptans

Alla föräldrar upplevde till en början en förnekelse av situationen, de kunde inte acceptera att

deras barn drabbats av cancer. De ansåg att barnet inte var så pass sjukt som det egentligen

var, tanken på att döden närmade sig och att de var tvungna att släppa taget, förnekade de

långt in i sjukdomen (Andersson, 2004; Housden, 2005; Karlsson, 2005; Larsson, 1997;

Noren, 1998; Wiren, 2000). En förälder ställde sig själv frågan om hon någonsin skulle

acceptera att hennes barn var så sjukt att det aldrig skulle komma tillbaka (Housden, 2005).

Några föräldrar menade att även om de egentligen såg vad som hände så ville de inte förstå

och acceptera vad som höll på att hända (Andersson, 2004 & Karlsson, 2005). Vissa kände att

det framförallt handlade om att som föräldrar måste de ha varit med hela vägen, för att ha

kunnat ta till sig händelsen av att deras barn har fått cancer och att följden av det skulle bli

bortgång. Det som inte handlade om cancersjukdomen blev oväsentligt och inget som blev

betydelsefullt för föräldrarna (Andersson, 2004 & Noren, 1998). Två föräldrar skrev att

respekt och att leva i sanningen var något som låg till grund för att föräldrarna skulle

acceptera att deras barn var sjukt, det gick inte längre att begära att barnet skulle bli friskt

(Andersson, 2004 & Housden, 2005).

En förälder belyste att medvetandet var tvunget att förberedas för att kunna acceptera

sjukdomen och på så vis vara mottagligt för tung information. Han upplevde att det inte fanns

några regler för hur hanteringen skulle ske av det faktum att barnet höll på att dö. Det var

viktigt att lita på sin insikt och tro på att den ledde till det rätta. Föräldrarna tog en dag i taget

för att lättare acceptera, de lärde sig utav varandra, att ta itu med problem när de uppkom och

inte prata om dem i förväg (Andersson, 2004). En utav föräldrarna kände att acceptansen blev

lättare om hon påminde sig själv om att barnet inte kommer att ha ont när barnet har gått bort.

Barnet skulle inte längre känna någon smärta, vilket medförde att det var lättare att acceptera

9

att barnet till slut inte längre kommer att finnas kvar (Housden, 2005). Det var lättare för

föräldrarna om de fick en föraning om hur det skulle kännas i det tillstånd då barnet inte

längre fanns, tillexempel att de fick en känsla av acceptans då föräldrarna insåg att barnet

snart skulle lämna dem (Larsson, 1997).

”Att förbereda sig på svåra händelser går inte. Först när man står inför fullbordat faktum

börjar man längre ned i sitt djup förstå vad som skett. Oerhörda krafter lossnar då i ens inre

och far runt i både koppen och själen och sargar en svårt.” (Norén, 1998, s.51)

Att vara stark i sin föräldraroll

Föräldrarna upplevde att de ville vara starka i sin föräldraroll, för att underlätta situationen för

både föräldrarna och barnet. Här följer tre stycken underkategorier om hur föräldrarna

försöker vara starka i sin föräldraroll: Hoppet ger styrka, betydelsen av stöd, vikten av att

finnas tillhands.

Hoppet ger styrka

Nästan alla föräldrar levde på hoppet på så vis, att de trodde att ett under skulle ske, trots att

de visste att de snart skulle mista sitt barn (Andersson, 2004; Housden, 2005; Larsson, 1997;

Noren, 1998; Wirén, 2000). Vissa föräldrar önskade att deras hopp skulle påverka barnet

positivt genom att barnet fick uppleva en bra sista tid i livet (Andersson, 2004 & Noren,

1998). En förälder menade att det var när livet upplevdes som värst som det kom en känsla av

hopp över familjen. De tänkte på det positiva, att de fortfarande var fyra kvar i familjen

(Noren, 1998). En förälder uttryckte att den största önskan som han hade var att deras barn

skulle slippa vara rädd när det var dags för barnet att dö. Det var påfrestande att inte veta ifall

föräldrarna gjort det bästa inför sitt barn, kunde bara hoppas och tro att de hade gjort allt som

stod i deras makt. Vid det tillfälle då föräldrarna kände att kampen var förlorad kände de att

hoppet lämnade dem (Andersson, 2004).

Några föräldrar ansåg att de var viktigt att ge all sin ork och styrka till sitt barn, genom den

kärlek som de kände (Andersson, 2004; Larsson, 1997; Noren, 1998). En utav föräldrarna

menade att den kamp som familjen tillsammans fick uthärda stärkte deras sammanhållning

(Andersson, 2004). Vissa föräldrar upplevde att för att orka var de i behov av att vila, vilket

medförde att de samlade krafter (Andersson, 2004 & Larsson, 1997). Några av föräldrarna

skrev att de inte vet var styrkan kom ifrån men att de på något vis klarade av att ge styrka och

kraft ändå (Larsson, 1997 & Noren, 1998).

”Varje gång när jag släppt av honom på trottoaren utanför Spyken satt jag i bilen och såg

honom gå med sina kraftfulla steg uppför trapporna, öppna dörren och försvinna in i

korridoren. Varje gång bad jag till gud att få behålla min pojke”. (Norén, 1998, s.56)

Betydelsen av stöd

De flesta föräldrar kände att det var av stor betydelse att vårdpersonalen fick dem att inse att

deras barn aldrig skulle bli friska mer. Samtidigt var det viktigt att föräldrarna gjorde det bästa

av tiden som var kvar för att slippa alltför mycket lidande. Föräldrarna ansåg att det var av

stor vikt hur vårdpersonalen bemötte familjen, att de såg och lyssnade, hur mycket tid de gav,

vilket engagemang de visade och vilket stöd föräldrarna fick. Föräldrarna upplevde en

trygghet, respektfullhet och tillit till vårdpersonalen då de gjorde så mycket för dem och deras

barn (Andersson, 2004; Larsson, 1997; Noren, 1998; Wiren, 2000). En förälder ansåg att det

var av stor vikt hur personalen bemötte familjen och på vilket vis de engagerade sig och gav

10

stöd. Upplevelsen av att vårdpersonalen alltid höll sig till sanningen och inte gav falska

förhoppningar medförde att föräldrarnas förtvivlan minskade och att de istället fick stöd för

att orka ta sig igenom (Andersson, 2004). En förälder menade att stödet från vårdpersonalen

ledde till en bättre relation dess emellan (Noren, 1998). Föräldrarna såg det som en trygghet

att de när som helst kunde kontakta vårdpersonalen för att få hjälp med det som behövdes

(Karlsson, 2005 & Larsson, 1997). Oavsett hur tunga besked läkaren gav föräldrarna kände de

att det var av stor betydelse om de fick raka och öppna svar (Karlsson, 2005).

”De lät oss aldrig dra iväg i falska förhoppningar, men de hjälpte oss upp ur vår förtvivlan

och lyckades få oss tro på att vi skulle orka fortsätta. Hur de gjorde vet jag inte. Jag tror att

de bara stod kvar och lyssnade på oss när vi pratade, mycket mer var det nog inte. Men det

räckte. Några av dem grät med oss vilket är oändligt mycket bättre än iskall distans”.

(Andersson, 2004, s.53)

Nästan alla föräldrar kände att det var värdefullt att få allt det stöd deras familj och vänner gav

dem (Andersson, 2004; Housden, 2005; Karlsson, 2005; Larsson, 1997; Noren, 1998). Två av

föräldrarna menade att genom det stöd de fick från andra i sin omgivning hjälpte dem att

hantera den svåra situationen (Andersson, 2004 & Larsson, 1997). Ibland behövde föräldrarna

inte säga eller förklara så mycket för sina nära och kära, de förstod ändå (Karlsson, 2005).

Föräldrarna menade att det inte alltid behövdes så mycket för att känna stöd, utan det var bara

trevligt att träffa andra människor som egentligen kanske inte sa så mycket utan bara fanns

där (Andersson, 2004; Housden, 2005; Larsson, 1997; Wiren, 2000). Stödet som föräldrarna

fick av vänner och familj gjorde att de upptäckte hur mycket värme och medkänsla folk har

inom sig (Andersson, 2004). Föräldrarna upplevde det smärtsamt när deras vänner blev

chockade över att se deras barn sjukt. Vännerna ansåg att det sjuka barnet hade blivit så

förändrat, det kändes svårt i denna situation att höra andras reaktioner, trots att föräldrarna

egentligen visste det själva (Larsson, 1997). Ibland kändes det som en del vänner och släkt

inte visste hur de skulle bete sig emot föräldrarna, trots att de visste hur situationen var

(Larsson, 1997 & Wiren, 2000). En förälder ansåg att tålamodet inte var starkt nog då

vännerna kom med ursäkt på ursäkt över att de inte hört av sig, istället för att fråga direkt hur

det var med föräldrarna. Det enda som hade behövts hade varit lite medkänsla, deras situation

kunde bara bli värre än var den var (Larsson, 1997). Föräldrarna kände att de behövde komma

ifrån tankarna och komma ut i verkligheten med stöd från vännerna. De menade att det säkert

var av välmening och rädsla som de inte kontaktade dem. Egentligen hade det behövts så lite

från vännerna som att bara finnas till hands och att lyssna (Larsson, 1997 & Wiren, 2000).

När föräldrarna gav sitt barn så mycket tröst som de kunde upplevdes den sista tiden inte lika

smärtsam. Föräldrarna upplevde att det var viktigt att de gav lika mycket tröst åt sig själva,

döden kändes inte lika skrämmande då (Andersson, 2004). När föräldrarna tänkte på att deras

barn alltid skulle finnas kvar och aldrig lämna dem helt, fick de en känsla av förtröstan

(Housden, 2005). En förälder menade att hur jobbigt det än var att veta att de snart skulle gå

miste om sitt barn, var det tacksamt att veta att familjen hade varandra och kunde sörja

tillsammans (Andersson, 2004). Några föräldrar kände att det var ett stöd för barnet att de

fanns där vid deras sida (Noren, 1998 & Wiren, 2000). Att föräldrarna fanns till hands hela

tiden och lyssnade, tog sitt barn på allvar och bröt sorgen fick dem att känna sig som ett stöd

för barnet (Noren 1998). Det ansågs också viktigt att föräldrarna pratade öppet med barnet om

sjukdomen vilket de vann på i längden (Larsson 1997).

11

Vikten av att finnas till hands

Föräldrarna kände att det viktigaste var att de gav sina barn så mycket av livet som möjligt, de

ville se sitt barn belåtet speciellt när tiden var begränsad. Föräldrarna strävade, trots

situationen, efter att på något vis kunna känna välbefinnande och att de gjorde allt för barnet

(Andersson, 2004; Housden, 2005; Karlsson, 2005; Norén, 1998; Wirén, 2000). En förälder

upplevde sig glad över att han och hans barn kom varandra så nära under sjukdomstiden. Det

han framförallt var tacksam över var att de lärde sig förstå och respektera varandra

(Andersson, 2004). Två av föräldrarna ansåg att det var betydelsefullt att kunna vårda sitt barn

hemma och vara delaktiga i vårdandet för att underlätta situationen, för att kunna känna ett

välbefinnande (Andersson, 2004 & Norén, 1998). Det kändes viktigt för föräldrarna att vara

öppna och ärliga med sanningen och inte ljuga för sitt barn (Larsson, 1997). Föräldrarna

upplevde att det var tryggt och skönt att de fick ta till vara på sista tiden tillsammans med sitt

barn (Housden, 2005; Larsson, 1997; Noren, 2005). Trots att livet blev förändrat och

påfrestande kändes det fantastiskt för föräldrarna när de fick se sitt barn glädjefyllt och

lyckligt, ångesten försvann och hjärtat fylldes av värme (Housden, 2005; Karlsson, 2005;

Norén, 1998). De upplevde vardagen som en trygghet och som ett välbekant sätt att klara av

situationen, vilket kändes betydelsefullt. Föräldrarna kände att de hade en annan uppfattning

om världen nu, saker som tidigare inte hade betytt någonting blev plötsligt betydelsefulla, som

att småprata vid köksbordet eller att ha en gemensam stund tillsammans vid tv:n (Andersson,

2004; Larsson, 1997; Wirén, 2000).

”Ja Hannah, sa jag och körde in näsan i hennes hår. Det är verkligen en fin dag att leva.

Glädjen är den magi och den stillhet som står på tröskeln till varje ögonblick, upplevelsen att

ge och leva fullt ut, utan att förvänta sig något i utbyte. Glädjen begränsas inte av regler och

därför är den inte heller rädd för att göra fel och den kan överraska oss på de mörkaste

ställen” (Housden, 2005, s. 109-110).

DISKUSSION

De centrala delarna från resultatet som författarna väljer att diskutera är att föräldrarna till det

cancersjuka barnet till en början förnekar sjukdomen men tids nog övergår förnekelsen i

acceptans. Föräldrarna upplever att de förlorar kontrollen under barnets sjukdom och att de

inte räcker till för sin familj. I resultatet framkommer även att föräldrarna vill ge sitt barn allt

och att stöd från både familj och vårdpersonal är viktigt och betydelsefullt.

Metoddiskussion

Studien är baserad på sex självbiografier som bildar resultatet, vi anser att materialet är

tillräckligt då det framkommer mycket och relevant fakta av de 294 sidor som kunde

användas. Att studien är uppbyggd av självbiografier är positivt och en styrka då det skrivs

med föräldrarnas egna ord och speglar deras upplevelser (Sohlberg & Sohlberg, 2009). En

svaghet i studien är att om det saknas kunskap och författarna skulle vilja veta mer om något

kan de inte fråga informanterna om detta. En annan metod som kan användas är intervjuer,

vilket också är en bra metod när upplevelser och erfarenheter av en händelse ska undersökas.

Eftersom tiden för uppsatsen är begränsad anser vi att det inte finns möjlighet att använda oss

av fler böcker än vad som görs. Två av böckerna är skrivna under 90 - talet, vilket författarna

diskuterar huruvida böckernas ålder påverkar resultatet. Författarna anser att upplevelser inte

är något som ändras mycket över tid och väljer därför att ha med dessa självbiografier. Det

som diskuteras till en början är framförallt om utvecklingen inom vården har gått så pass

12

mycket framåt under de senare åren, att det kan påverka resultatet genom att ha med äldre

böcker. Nu i efterhand ser författarna det som en styrka att de inte väljer bort de böcker som

är från 90 – talet då relevant och bra fakta kommer till användning och att mycket av

upplevelserna i de äldre böckerna är samma som i de nyare böckerna. Att böckerna är skrivna

ur båda föräldrarnas perspektiv gör att studien blir bredare och speglar verkligheten från bådas

perspektiv, vilket gör resultatet mer trovärdigt. En annan styrka i studien är att de barn som

drabbas i självbiografierna varierar mellan 3-16 års ålder, vilket gör att vi får ett bredare

resultat. Genom att författarna använder sig utav en bred ålderskrets upptäcker författarna att

det inte är någon större skillnad på upplevelser beroende på barnets ålder. Författarna läser

självbiografierna på svenska som är deras modersmål, vilket medför att studien blir mer

tillförlitligt och trovärdig då det inte uppstår några språksvårigheter.

Författarna till studien anser att det kan finnas en risk att de tolkar upplevelserna fel och på så

vis får fram felaktig fakta, till exempel rädsla för dem kanske inte är detsamma för författarna

i självbiografierna (Forsberg & Wengström, 2008). Det är en nackdel att gå in med för mycket

förförståelse, vilket kan leda till fel beslut. Därför är det viktigt att rikta sig till individens

perspektiv och på så vis alltid låta vårdvetenskapligt livsvärldsperspektiv yttra sig. För mycket

förförståelse kan leda till att det är svårt att se till individens upplevelser och erfarenheter,

vilket bidrar till att resultatet varken blir tillförlitligt eller överförbart (Dahlberg, et al. 2003).

En annan svaghet i studien är att det kan bli feltolkning när föräldrarna i självbiografierna får

beskedet att deras barn har obotlig cancer, det framgår inte helt tydligt i alla självbiografier.

Det medför att det kan påverka studiens kvalitet negativt. Författarna försöker tolka

upplevelserna genom att hålla sig till den grundläggande texten, för att studien ska bli så

sanningsenlig och trovärdig som möjligt (Forsberg & Wengström, 2008). Studiens

trovärdighet ökar på grund av att resultatet stöttas upp med ett citat under varje kategori,

vilket ökar överförbarheten och styrker närheten till informanternas mening (Graneheim &

Lundman, 2004). Studien är uppbyggd av en deskriptiv ansats vilket ökar trovärdigheten

eftersom författarna till studien håller sig till den grundläggande texten och presenterar

resultatet i form av minimal tolkning (A.a).

Graneheim och Lundman (2004) skriver att när kategorierna svarar på syftet och innehållet

stämmer överens tyder detta på att en studie har hög trovärdighet. Studien stärks genom att

författarna noggrant speglar innehållet med det namn de har gett kategorierna, innehållet ska

inte passa in under någon annan kategori. Analysen lyfts genom att författarna är två, som

analyserar böckerna på olika håll. Det görs framförallt för att viktig fakta inte ska missas, men

även för att författarna ska få en egen förståelse om vad självbiografierna handlar om.

Analysmetoden som används väljs för att det är en bra analys när det är mycket material som

ska analyseras, samt att likheter och skillnader ska identifieras (Graneheim & Lundman,

2004). En svaghet i studien är att tillförlitligheten i studiens analys hade kunnat stärkas

ytterligare genom att mäta författarnas jämförelse av de kondenserade meningsenheterna i

procent. Detta för att se hur många meningsbärande enheter som var likvärdiga. Resultatet går

att styrka med att självbiografierna har lika upplevelser och att det ökar trovärdigheten genom

att andra vetenskapliga artiklar har fått fram liknande resultat.

Resultatdiskussion

Livsvärlden är något som förändras drastiskt hos föräldrarna då deras barn drabbats av obotlig

cancer. Föräldrarnas liv påverkas mycket och de centrala begreppen lidande och

välbefinnande kommer ofta till känna. Det är inte en dag som är sig lik, maktlösheten och

känslan av att inte räcka till finns alltid där.

13

I resultatet framkommer att till en början upplever alla föräldrar en förnekelse av situationen,

de kan inte acceptera att deras barn drabbats av obotlig cancer. Detsamma menar Björk, et al.

(2005) och Wong och Chan (2006) att i början blir livet skrämmande för föräldrarna och det

känns som om livet har avstannat helt och att de förlorar fotfästet. Föräldrarna upplever

situationen som overklig och något som de vill fly ifrån, de försöker även förneka händelsen

att deras barn har drabbats av en allvarlig sjukdom och att barnet kommer dö. I vårt resultat

framkommer att tids nog övergår förnekelsen till acceptans. Några av föräldrarna upplever att

respekt och att leva i sanningen är något som ligger till grund för att de ska acceptera att deras

barn är sjukt. De är tvungna att acceptera att det inte går att begära att barnet ska bli friskt.

Woodgate (2006) menar också att det är viktigt att gå vidare och hålla sig stark trots

omständigheterna, gentemot hela familjen. Det är viktigt att acceptera att livet inte kommer att

bli detsamma efter att barnet drabbats av obotlig cancer, samt att föräldrarna anser att vikten

ligger i att försöka göra det bästa för att klara av livssituationen.

Wiklund (2003) skriver att lidande handlar om en känsla av att förlora kontrollen. Lidandet

kan ge uttryck på olika vis beroende på individens livssituation. Föräldrarna i resultatet

upplever just detta lidande att förlora kontrollen, alla föräldrar upplever någon form av

maktlöshet när deras barn drabbats av obotlig cancer, vilket är ett stort lidande för dem. Det är

oerhört svårt att som förälder stå vid sidan om och se hur sjukdomen tar över deras barn och

att de som föräldrar då inte kan göra något åt situationen som de befinner sig i. Enligt Björk,

et al. (2005) medför barnets rädsla och känslor till en maktlöshet för föräldrarna. De förstår att

barnet drabbats av en obotlig sjukdom och känner på så vis maktlöshet över att inte kunna

göra någonting åt situationen. Woodgate (2006) anser också att en del av hans informanter

upplever maktlöshet då de får ta dagen som den kommer, för de vet aldrig vad nästa dag har

att erbjuda och om de ens får ha sitt barn vid liv dagen efter.

En annan central del som framkommer i resultatet är att föräldrarna upplever det oerhört

påfrestande att inte räcka till för sin familj. Föräldrarna försöker ge syskonen så mycket kärlek

och uppmärksamhet som de kan men det går inte att förneka att fokus ligger hos det sjuka

barnet. Fletcher (2010) och Ward-Smith, Kirk, Hetherington och Hubble (2005) menar

detsamma, att föräldrarna tycker att det är påfrestande att veta att syskonen nekas tid från sina

föräldrar på grund av all tid som krävs för det sjuka barnet. En av föräldrarna i vår studie

upplever att situationen över att ha ett så sjukt barn gör att det tar kraftigt på föräldrarnas

förhållande. Det är mycket påfrestande att de som föräldrar inte kan nå varandra bättre i en

sådan situation då det verkligen behövs. Björk, et al. (2005) och Fletcher (2010) menar att

vissa föräldrar upplever att situationen är väldigt påfrestande för förhållandet, föräldrarna

lever inte lika mycket som man och hustru som tidigare. Fletcher (2010) skriver att de inte

kommunicerar alls så mycket som förut, förhållandet upplevs som någon sorts spänning

emellan dem. I vårt resultat framkommer att kommunikationsbristerna beror på att föräldrarna

hanterar situationen så pass olikt och har då svårt att förstå varandra. Det handlar mycket om

att föräldrarna tillbringar mycket tid på olika håll då den ena föräldern ofta finns till hands för

det sjuka barnet och den andra hemma hos syskonen.

Resultatet visar att nästan alla föräldrarna beskriver hur viktig känslan är att de ger sina barn

så mycket av livet som de kan, särskilt när livet är så begränsat. Kars, Duijnstee, Pool,

van Delden och Grypdonck (2008) belyser i sin studie att alla deras informanter också känner

ett stort behov av att de gör allt för sitt barn, att de finns där och uppfyller barnets behov, för

att känna meningsfullhet i sitt föräldraskap. Wong och Chan (2006) skriver att det är viktigt

för infomaneterna i deras studie att föräldrarna berättar sanningen för sina barn, vad det gäller

barnets sjukdom. De anser att barnen har rätt att veta och att själva få ta ansvar i sjukdomen.

14

Ward-Smith, et al. (2005) skriver att stöd är en viktig sak för föräldrarna i den svåra vardagen,

att bara finnas där för sitt barn och göra allt, är betydelsefullt för föräldrarna. Liknande

resultat framkommer även i vår studie att alla föräldrarna möter barnens behov dagligen och

uppfyller också på så vis sina egna omsorgsbehov genom att de går in i sin föräldraroll och

finns tillhands. Föräldrarna ger all den vård och det stöd som barnet är i behov av i detta

skede, barnet kommer i första hand. En del föräldrar anser att för att vara så stödjande som

möjligt är det viktigt att de inte visar någon rädsla och oro utåt utan att de försökter dölja den i

den mån det går. Wong och Chan (2006) menar att ta hand om barnet och att de ger allt sitt

stöd är av högsta prioritet i detta skede. Föräldrarna ser det som ett stort ansvarsområde och

inget de kan fly ifrån.

Dahlberg, et al. (2003) menar att som sjuksköterska handlar det om att våga möta och stanna

kvar hos den lidande människan, detta bidrar till att individen upplever en värdighet som

bidrar till möjligheten att känna välbefinnande. Detsamma framkommer i vårt resultat, att

föräldrarna upplever att de genom en stark närhet från vårdpersonalen känner sig trygga och

säkra. Ward–Smith, et al. (2005) belyser vikten av att föräldrarna vill ha någon som lyssnar

och stödjer dem. Det är oerhört betydelsefullt för föräldrarna att vårdpersonalen och anhöriga

finns där för dem, vilket ökar föräldrarnas välbefinnande. För att öka stödet, tryggheten och

ensamheten visar vårt resultat att föräldrarna vill hitta så mycket information om sjukdomen

som möjligt genom att de läser och frågar vårdpersonalen. Kars, et al. (2008) skriver att

föräldrarna ger det stöd och behov som de kan ge genom att de är där för barnen. Vårt resultat

visar att de flesta av föräldrarna kände att det är av stor betydelse att vårdpersonalen får dem

att inse att barnet aldrig ska bli friskt mer, men att samtidigt göra det bästa av tiden som är

kvar. Det är värdefullt att se att vårdpersonalen ger så mycket av sig själva och allt sitt stöd.

Wong och Chan (2006) ser emotionellt stöd från vårdpersonalen som något väldigt viktigt. I

deras studie uppskattar föräldrarna att vårdpersonalen ser det som en viktig roll att stödja

familjerna med all sin kraft. Björk, et al. (2005) menar att föräldrarnas vardag i en sådan

situation tar en helt annan riktning än vad som är planerat, ibland sker det utan kontroll och de

är då i stort behov av andra människor.

Kunskapen som litteraturstudien har gett oss kommer vi ha nytta av som blivande

sjuksköterskor, för att veta hur föräldrarna vill bli bemötta och hur de upplever sin situation

när deras barn drabbats av obotlig cancer. Vi tycker att det hade varit intressant att göra en

fortsatt studie i intervjuform, för att se om föräldrarnas upplevelser är detsamma vad det gäller

lidande och välbefinnande. Resultatet som vi har fått fram skulle kunna användas som

information på avdelningar eller mottagningar där vi möter föräldrar i liknande situationer.

Detta framförallt för att vården ska bli så individanpassad som möjligt och för att föräldrarna

ska få det stöd som behövs från sjuksköterskan. Genom att nå ut med vårt resultat skulle det

kunna leda till att föräldrarnas lidande minskar och istället framhävs välbefinnande.

Sjuksköterskan behöver all kunskap som kan fås inom detta område för att minska

föräldrarnas fysiska och psykiska lidande. För att sjuksköterskan ska få mer och rätt

utbildning inom området, är det viktigt att det forskars mer inom detta.

Slutsatser

Vår studie tillsammans med tidigare forskning visar att föräldrarnas livsvärld är något som

förändras drastiskt då deras barn drabbas av obotlig cancer. De centrala begreppen lidande

och välbefinnande kommer ofta till känna i föräldrarnas livssituation, det är inte en dag som

är sig lik. Maktlösheten och känslan av att inte räcka till finns alltid där. Till en början

förnekar föräldrarna situationen men efter ett tag övergår förnekelsen till acceptans. Det är

därför viktigt att vårdpersonalen är utbildade i att bemöta föräldrar i dessa svåra situationer.

15

Vårdpersonalen ska veta vilken vård föräldrarna behöver i de olika stadierna under

sjukdomsförloppet, detta för att deras lidande ska lindras. I det skede då föräldrarna gör allt

för sitt barn är det viktigt att vårdpersonalen stöttar föräldrarna för att de ska få en känsla av

välbefinnande och vara starka i sin föräldraroll. I studien framkommer att föräldrar som har

ett cancersjukt barn upplever att det är viktigt med stöd från vårdpersonalen, betydelsen av att

vårdpersonalen finns till hands är viktig. Det kan vara svårt som vårdpersonal att våga stanna

kvar hos en lidande människa och det behövs därför mer kunskap och forskning inom detta

område. Detta framförallt för att vårdpersonalen ska kunna ge föräldrarna den trygghet och

välbefinnande som föräldrarna är i behov av.

REFERENSLISTA * = Vetenskapliga artiklar som inkluderats i studien.

Andersson, T. (2004). Inuti sorgen: Berättelsen om Joel. Umeå: Barncancer föreningen

Björk, O. (2009). Hämtad 2012-01-25

http://www.barncancerfonden.se/Fakta/Barncancersjukdomar/

Björk, O. (2009). Hämtad 2012- 01-23 http://www.barncancerfonden.se/Fakta/Vad-ar-cancer/

* Björk, M., Wiebe, T. & Hallström, I. (2005). Striving to survive: Families’ lived

experiences when a child is diagnosed with cancer. Journal of pediatric oncology nursing:

22(5) 265-275. DOI: 10.1177/1043454205279303.

* Cantrell, M-A. & Matula, C. (2009). The meaning of comfort for pediatric patients with

cancer. Oncology nursing forum: 36(6)E303-9. DOI: 10.1188/09.ONF.E303-E309.

Cullberg, J .(2006). Kris och utveckling. Stockholm: Natur och kultur.

Dahlberg, K. (1997). Kvalitativa metoder för vårdvetare. Lund: Studentlitteratur.

Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M., Suserud, B-O. & Fagerberg, I. (2003). Att förstå

vårdvetenskapen. Lund: Studentlitteratur

Einhorn, S. (2010). Hämtad 2012-01-20 www.cancerfonden.se/sv/cancer/Vad-ar-cancer/Vad-

ar-cancer/

Enskär, K (1999). Omvårdnad av barn med cancer. Lund: Student litteratur.

* Enskär, K. & von Essen, L. (2008). Physical problems and psychosocial function in children

with cancer. Pediatric Nursing: 20(3), 37-41.

* Fletcher, P. (2010). My child has cancer: The costs of mothers´ experiences of having a

child with pediatric cancer. issues in Comprehensive Pediatric Nursing, 33:164–184. DOI:

10.3109/01460862.2010.498698

Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier: värdering,

analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur & Kultur.

* Gibson, F., Aldiss, S., Horstman, M., Kumpunen, S. & Richardsson, A. (2010). Children

and young people’s experience of cancer care: A qualitive research study using participatory

methods. International journal of nursing studies, 47(11): 1397-407.

DOI:10.1016/j.ijnurstu.2010.03.019.

Graneheim, U. H. & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research:

Concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today 24,

105–112. DOI: 10.1016/j.nedt.2003.10.001

Helsingforsdeklarationen (World medical association declaration of Helsinki) (2008). Hämtad

20 Februari 2012 från: http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/index.html

Housden, M. (2005). Flickan med de röda skorna. Stockholm: Bra Böcker AB

Karlsson, A (2005). “Det är ju cancer” Om att fylla vår dotters dagar med liv. Stockholm:

Hjalmarsson & Högberg.

* Kars, M., Duijnstee, M., Pool, A., van Delden, J. & Grypdonck, M. (2008). Being there:

parenting the child with acute lymphoblastic leukaemia. Journal of Clinical Nursing 17,

1553–1562.

* Kästel, A., Enskär, K. & Björk, O. (2010). Parents' views on information in childhood

cancer care. European Journal of oncology Nursing 15(4):290-5 Doi:

10.1016/j.ejon.2010.10.007

Larsson, C (1997). Men, jag vill ju leva! Göteborg: Barncancerfonden.

Lislerud Smebye, K. (2005). Grundläggande omvårdnad del 3: Kontakt med andra.

Stockholm: Liber AB

* Monterosso, L. & Kristjanson, L. (2008). Supportive and palliative care needs of families of

children who die from cancer: an Australian study. Palliative Medicine 22: 59–69

Nationalencyklopedin (2012). Hämtad 2012-02-27. http://www.ne.se/barn/124088.

Nationalencyklopedin (2012). Hämtad 2012-02-27. http://www.ne.se/palliativ-v%C3%A5rd.

Norén, S. (1998). Så var leken förbi. Stockholm: T-Tryck AB

Patel, R. & Davidson, B. (2011). Forskningsmetodikens grunder: att planera, genomföra och

rapportera en undersökning. Lund: studentlitteratur.

Sand, A-B. (2002). Anhörigvård: Arbete, ansvar, kärlek, försörjning. Lund: Studentlitteratur.

SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslagen. Stockholm: Fakta info direkt.

Socialstyrelsen (2012)

http://www.manskligarattigheter.gov.se/extra/pod/?id=9&module_instance=3&action=pod_sh

ow hämtad den 2012-02-27

Sohlberg, P. & Sohlberg, M. (2009). Kunskapens former: vetenskapsteori och

forskningsmetod. Stockholm: Liber AB.

* Ward- Smith, P., Kirk, S., Hetherington, M. & Hubble, C. (2005). Having a child diagnosed

with cancer: an assessment of values from the mother's viewpoint. Journal of Pediatric

Oncology Nursing. 22: 320-327. DOI: 10.1177/1043454205281682

Wiklund Gustin, L. (2003). Vårdvetenskap i klinisk praxis. Stockholm: Natur och kultur.

Wirén, H. (2000). Kämparnas konung: Berättelsen om Ivar- en stor, liten person. Stockholm:

Barncancerfonden.

* Wong, M. & Chan, S. (2006). The qualitative experience of Chinese parents with children

diagnosed of cancer. Journal of Clinical Nursing 15, 710–717.

DOI: 10.1111/j.1365-2702.2006.01297.x

* Woodgate, R.L. (2006). Life is never the same: childhood cancer narratives. European

Journal of Cancer Care. 15, 8–18. DOI: 10.1111/j.1365-2354.2005.00614.x.

* Woodgate, R. L., & Degner, L. F. (2003). A Substantive Theory of Keeping the Spirit

Alive: The Spirit Within Children With Cancer and Their Families. Journal of Pediatric

Oncology Nursing, 20(3), 103-119.

Resumé av självbiografierna Bilaga 1

Titel Författare År Sammanfattning

”Det är ju cancer”:

Om att fylla vår

dotters dagar med liv

Karlsson, Ann -

Christin. 2006 Boken handlar om Lina som kämpar mot sjukdomen

leukemi, hon somnar in när hon är 9 år gammal.

Mamma Ann- Christin har skrivit boken. I boken

finns även pappa Linus med och Linas två syskon.

Men jag vill ju leva Larsson, Christel. 1997 Boken handlar om en flicka som heter Linn, hon dör i

leukemi när hon är 7 år gammal. Det är Linns

mamma, Christel som berättar i boken. Pappa Leif

och syster Nina berättas det också om i boken.

Flickan med de röda

skorna: Berättelsen

om min älskade flicka

som dog i cancer

Housden, Maria. 2005 Berättelsen handlar om den glada och livsfyllda

flickan Hanna med de röda glittrande skorna. Hanna

dör i leukemi vid 5 års ålder. Mamma Maria är

författare, med i berättelsen finns även Hannas bror

Will och hennes pappa Claude.

Inuti sorgen:

Berättelsen om Joel Andersson, Tord. 2004 Boken handlar om Joel som kämpar mot sin leukemi

men som till sist dör 15 år gammal.

Pappa Tord är författare till boken, med i boken finns

även mamma Kristin och Joels två systrar.

Så var leken förbi Norén, Sverker. 1998 Berättelsen handlar om en pojke som heter Christian,

även kallad Pu, som dör i cancersjukdomen

rabdomyosarkom när han är 16 år gammal. Boken är

skriven ur pappans perspektiv, men berör även

mamma Chatarinas upplevelser. Med i familjen finns

även Christians bror Fredrik.

Kämparnas Konung:

Berättelsen om Ivar-

en stor, liten person

Wirén, Helen. 2000 Boken handlar om Ivar som dör i cancer 3 år

gammal. Författaren till boken är mamma Helen, som

berättar om en känslosam resa med den allra djupaste

rädsla, men som även speglar livets fortsättning trots

att det värsta har hänt. I boken får vi även möta

pappa Sven och Ivars två syskon.

Databasöversikt Bilaga 2

Databas Datum Sökord Antal träffar Valda

böcker

LIBRIS 12-01-12 Barncancer 78 0

12-02-06 Barncancer, Lz 26 6

Analysprocessen Bilaga 3

Meningsbärande enhet Kondensering Kod Kategori Underkategori

”Jag var rädd att göra honom

illa, att någon slang skulle lossna

eller komma i kläm.”

(Wirén, 2000 s. 48)

Rädd att göra

honom illa.

Rädsla Psykiskt och fysiskt

påfrestande.

”Jag började gråta och kände

mig så maktlös.”

(Housden, 2005 s. 157)

Kände mig

maktlös.

Maktlös Att smärtsamt försöka

närma sig det som

kommer att hända.

Brist på kontroll

”Det blev ensamt, inte minst för

oss vuxna och kanske allra mest

för mig.”

(Wirén, 2000 s. 35)

Ensamt, kanske

allra mest för mig.

Isolering Att smärtsamt försöka

närma sig det som

kommer att hända.

Isolering till följd

av förändrad roll i

livet

”Jag såg det men lät det aldrig

gå så långt att jag tillät mig

förstå innebörden av vad jag såg

hända med Linas kropp.”

(Karlsson, 2005 s. 187)

Jag såg det, men

tillät mig aldrig

förstå vad jag såg

hända.

Förnekelse Att smärtsamt försöka

närma sig det som

kommer att hända.

En förnekelse som

övergår i

acceptans

”Trots att jag visste att Hanna

skulle dö, hoppades jag på att ett

mirakel skulle ske.”

(Housden, 2005 s. 128)

Jag visste, men

hoppades på ett

mirakel.

Hopp Att vara stark i sin

föräldraroll.

Hoppet ger styrka

”Det var så viktigt för oss att han

skulle veta att vi alltid fanns hos

honom, att han aldrig var

ensam.”

(Wirén, 2000 s. 43)

Viktigt för oss att

han visste att vi

alltid fanns hos

honom.

Stöd Att vara stark i sin

föräldraroll.

Betydelsen av stöd

”En helt vanlig vardagsglädje blir

så stor och betydelsefull mot den

bakgrund som vi upplever”

(Larsson, 1997 s 56)

Små saker blir stora

och betydelsefulla

Betydelsefull Att vara stark i sin

föräldraroll.

Vikten av att finnas

till hands