HEMOFILIA

Hemofilia merupakan penyakit gangguan pembekuan darah akibat kekurangan salah satu faktor

pembekuan yang bersifat diturunkan dan pada umumnya menyerang anak laki-laki. Gejala dapat

berupa memar-memar baik yang terjadi spontan maupun karena benturan ringan.

Hemofilia penyakit yang jarang terjadi, sehingga masih terdengar asing bagi masyarakat awam.

Sehingga tidak jarang baru dibawa ke fasilitas kesehatan dalam keadaan sudah berat, sementara

hasil pengobatan sangat bergantung pada kecepatan pemberian pengobatan. Dengan pemberian

pengobatan optimal penyandang hemofilia dapat menjalankan aktifitas secara normal dan produktif.

Sampai tahun 2013, Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia cabang Jawa Barat mencatat

terdapat 178 penyandang hemofilia sebagian besar adalah hemofilia A. Tercatat penyandang

sebagian besar berasal dari keluarga kurang mampu. Namun demikian sampai dengan sistem

pelayanan kesehatan era Jamkesmas para penyandang hemofilia sangat terbantu, mereka mendapat

pengobatan yang cukup memadai, termasuk kasus-kasus yang memerlukan biaya tinggi seperti kasus

perdarahan akut dan kasus yang memerlukan operasi, meskipun untuk mendapatkan pengobatan

yang sesuai berupa pengobatan yang bertujuan untuk pencegahan perdarahan yang masih

merupakan mimpi besar. Seiring berjalannya waktu, sebagian besar penyandang hemofilia yang

berobat ke RSHS terdeteksi adanya inhibitor, yang artinya memerlukan pengobatan yag biayanya

lebih tinggi lagi.

Edukasi masyarakat luas sangatlah penting supaya mereka dapat segera membawa keluarga atau

orang terdekat yang diduga memiliki gejala-gejala yang mengarah kepada hemofilia ke pelayanan

kesehatan lokal. Melakukan skrining pasien yang diduga hemofilia dan dilanjutkan dengan

pemeriksaan kadar faktor VIII atau IX untuk konfirmasi diagnosis. Hal ini mutlak memerlukan

laboratorium ang memadai baik sarana maupun prasarananya. Diperlukan edukasi dan pelatihan

untuk tenaga medis dan paramedis yang berkesinambungan secara nasional sehingga pasien

hemofilia dapat ditangani di rumah sakit yang tidak jauh dari tempat tinggalnya sebagai upaya

efisiensi.

Secara bertahap pemakaian cryopresipitat atau FFP perlu dan harus digantikan dengan konsentrat

faktor pembekuan. Untuk ini diperlukan ketersedian faktor-faktor tersebut dalam jumlah cukup,

walaupun dengan biaya yang sangat besar. Karena tatalaksana hemofilia tidak hanya sekedar

memberikan faktor yang diperlukan tetapi memerlukan tatalaksan yang komprehensif, maka

seyogyanya di tiap pusat pelayanan hemofilia dibentuk tim pelayanan terpadu yang melibatkan

berbagai disiplin ilu yang terkait. Selain itu, agar semua rencana untuk tatalaksan hemofilia secara

terpadu dan memadai dapat dilaksanakan dengan baik mutlak diperlukan registrasi secara nasional.

SEMINAR HEMOFILIA

DALAM RANGKA

KONGRES NASIONAL IV HIMPUNAN MASYARAKAT HEMOFILIA

INDONESIA (HMHI)

Dr. Desi Fitriani, SpPDDr. Indra Januwartri Mujawar, SpA