la bienfaisance, - … · des fondements de la réflexion éthique et que léthique se définit...
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UNIVERSITE RENE DESCARTES – PARIS V
FACULTE COCHIN – PORT ROYAL
LA BIENFAISANCE,
N’EST-ELLE PAS UNE
EVIDENCE ?
DIU Éthique et soins des malades Alzheimer et leur famille.
Année 2011-2012
Marie Noëlle LE ROUX-TESSIER
Directeur de mémoire : Judith MOLLARD
Psychologue expert.
France Alzheimer
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« Dans la vie, il n’y a pas de solutions,
Il y a des forces en marche : il faut les créer, et les solutions arrivent ».
Antoine de Saint Exupéry. Vol de nuit.
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J’adresse mes plus vifs remerciements
A Judith Mollard, psychologue expert à France Alzheimer pour son soutien.
Aux formateurs de ce DIU,
Aux équipes des soignants des services ALOIS-VIVALDI-LE GALION- DALI 1et 2 de
l’HGMS de Plaisir Grignon et particulièrement à Anne Marie BAZZI, cadre de santé pour son
aide, et Armelle PERON, pour son accueil.
A mes « testeurs » et « relecteurs », Brigitte, Jean-Luc, Marino, France, Aldric.
A Gilbert, pour son soutien de chaque instant ;
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SOMMAIRE
INTRODUCTION 1
En stage à l’hôpital Gérontologique
et Médico-social de Plaisir-Grignon. 2 - 3
Un retour à domicile improbable pour Mme L. 4 - 5
I) De la définition de maltraitance à l’émergence
de la notion de bientraitance 6 - 10
De la bientraitance 11 – 17
II) Analyse des questionnaires soumis
aux soignants de l’Hôpital Gérontologique
et Médico-Social de Plaisir Grignon. 18 - 24
III) Les difficultés de la communication
dans la maladie d’Alzheimer. 25 - 26
IV) La présence à l’Autre 27 - 29
V) Quelles voies pour tendre vers la bienfaisance ? 30 - 37
CONCLUSION 38 - 40
ANNEXES
ANNEXE 1 : le questionnaire soumis aux soignants
ANNEXE 2 : le classement des réponses
ANNEXE 3 : les diagrammes
ANNEXE 4 : le classement des testeurs
ANNEXE 5 : Charte Alzheimer, éthique et société 2011
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INTRODUCTION
Infirmière dans un service de Long Séjour, en 1991, je rencontre Jean Louis, 68 ans.
Il est ma première expérience de soignante avec un patient atteint de la maladie d’Alzheimer.
Déjà très maigre et incontinent, parfois agité, presque violent, je devais dominer ma peur pour
l’approcher, lui prendre la main en l’appelant par son nom et tout doucement, l’entourer de
mes bras pour l’apaiser.
Mon contexte familial, mon engagement de 10 années de bénévolat auprès des personnes
désorientées m’ont donné envie d’apprendre pour mieux comprendre, d’où ma présence dans
cette formation ‘’DIU Ethique et soins aux personnes Alzheimer et leur famille’’.
Au cours de mon stage en unité de psycho-gériatrie aiguë, j’ai vu des soignants prendre soin
sans soigner et d’autres soignants, soigner sans prendre soin, et je me suis posé la
question suivante:
« Les soignants sont-ils conscients de n’être pas bienfaisant ?
Je n’ai pas posé ma question ainsi : « les soignants ont-ils conscience d’être malfaisants ? »
Parce que le terme de malfaisant peut blesser l’oreille des soignants.
Dans l’inconscient collectif un soignant ne peut pas être malfaisant.
Notre propos n’étant pas de choquer, j’ai ainsi libellé l’objectif de l’enquête auprès des
soignants de l’Hôpital Géronto-Médico-Social de Plaisir:
« Evaluer la conscience des soignants au regard de la non-malfaisance dans une unité
d’accueil et de soins des personnes Alzheimer »
Car il s’agit bien de cela. La volonté du soignant n’est pas de nuire, mais l’absence de
réflexion conduit à la « non bienfaisance ».
La littérature foisonne d’articles traitants du vieillissement de la population, de la dépendance,
et de la maltraitance.
Le professeur HUGONOT, fondateur d’ALMA a écrit : « La bientraitance n’est pas que l’absence
de maltraitance »
Nous définirons dans un premier temps la maltraitance, puis nous tenterons de cerner les
nouveaux concepts de bientraitance et de bienfaisance.
La bienfaisance dans le quotidien du soignant et de toute personne serait une attitude encore
plus subtile faite de délicatesse, illustrée par exemple, par un choix des mots pour dire et faire
sans heurter.
Je choisis ce terme de bienfaisance pour évoquer l’attitude des soignants parce qu’il est un
des fondements de la réflexion éthique et que l’éthique se définit comme une recherche
incessante, tenant compte de tous les possibles, pour tendre vers le comportement le plus
adapté.
Nous avons recours au questionnement éthique quand un sujet de société nous pose problème.
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La prise en soin des personnes malades d’Alzheimer est problématique.
La loi de janvier 2002 demande à tous les professionnels d’obtenir le consentement des
patients.
Mais qu’en est-il lorsque le patient, atteint de troubles cognitifs, ne parvient pas à se faire
comprendre de son entourage ?
Adopter une attitude bienfaisante suppose d’être conscient de la subjectivité de l’Autre par-
delà ses difficultés, et de vouloir être présent pour lui.
La présence à l’Autre demande une perpétuelle remise en question de soi, en tant que
soignant.
Compte tenu des troubles qu’entraine la maladie d’Alzheimer dans la communication, et du
fait de la complexité de la présence à l’Autre, nous comprendrons que la bienfaisance n’est
pas une évidence.
Pour conclure je ferai part de mes réflexions et propositions, particulièrement dans le champ
de la formation, qui à mon sens, devrait être la source d’une culture du questionnement,
favorable pour tendre vers une attitude bienfaisante.
En stage à l’hôpital Gérontologique et Médico-social de Plaisir-Grignon.
Fondé en 1862, et né de la transformation de l'hôpital Départemental des Petits Prés, l'Hôpital
de Plaisir-Grignon en Yvelines connait une médicalisation croissante depuis l'ouverture de
son premier service en 1969.
Aujourd’hui, l’hôpital Gérontologique et Médico-social (HGMS) s’organise en 2 pôles :
Le pôle gériatrique se compose d’une filière de psycho-gériatrie cognitive,
d’une filière de médecine polyvalente gériatrique dont VIVALDI : hôpital de jour
polyvalent.
La filière médecine physique et réadaptation ; les Unités de Soins Longue Durée (2
USLD), un service Espace Vie et Animation et les Etablissement d’Hébergement des
Personnes Agées Dépendantes (6 EHPAD).
Le pôle handicap comporte 3 Maisons d’Accueil Spécialisé (MAS), 2 Foyers
d’Accueil Médicalisé (FAM), 1 Foyer d’Accueil Médicalisé pour les Personnes
Handicapées Vieillissantes (FAMPHV), un foyer de vie
La filière psycho-gériatrie cognitive du pôle gériatrique se compose de trois services
distincts.
Chaque service m’a accueillie et fait découvrir leurs missions et particularités dans l’accueil
des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
L’hôpital de jour ‘’ ALOIS’’ où les personnes sont accueillies 2 ou 3 jours par
semaine, en ateliers de stimulation et réhabilitation cognitive, après les consultations et
évaluations de neuropsychologie qui ont conduit au diagnostic de démence type Alzheimer
(DTA).
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Pour l’équipe des soignants, la qualité de ce premier contact avec l’univers hospitalier
conditionne le futur à travers l’acceptation du diagnostic et le cheminement pour cerner les
limites et les contraintes de la maladie, pour le patient et son entourage.
En contiguë, le service VIVALDI, unité du pôle de médecine polyvalent gériatrique,
dont la mission est la réadaptation pour les patients atteints de troubles neuro-dégénératifs,
m’a fait découvrir toutes les astuces de travail de réadaptation ainsi que la perspicacité de
l’infirmière, spécialiste du traitement des plaies et cicatrisation.
L’accueil de jour » le GALION » « charnière fragile entre le domicile et l’entrée en
EHPAD » accueille, 3 ou 4 journées par semaine, les personnes dont l’altération des
capacités cognitives ne permettent plus des activités de réadaptation. L’équipe du Galion
propose des activités de restauration de l’estime de soi, de socialisation et de stimulation par
le plaisir.
Les unités de médecine aiguë de psycho-gériatrie cognitive « DALI » dont la mission
est l’accueil des personnes présentant des troubles du comportement, diagnostiqués ou pas,
incompatibles avec une prise en soin en unité classique ou le maintien dans le lieu de vie
habituel.
Ces personnes désorientées présentent des épisodes aigus de décompensation, ou sont
porteuses de pathologies somatiques à diagnostiquer, et le plus souvent en cause dans la crise
aiguë de désorientation.
L’hôpital de jour, l’accueil de jour et les unités de médecine aiguë de psycho-gériatrie
cognitive travaillent en relation étroite avec la coordination et le réseau gérontologique, les
associations et les aidants familiaux, assurant ainsi un lien essentiel pour un maintien à
domicile de qualité.
Le service DALI se compose de 2 unités.
DALI 1, unité de médecine aiguë ouvre douze lits pour une DMS de 10 à 12 jours.
DALI 2, unité de soins de suite et réadaptation propose 10 lits avec une DMS de 30 jours.
Les unités offrent de grands espaces et communiquent par un large couloir vitré ouvrant pour
chaque unité sur un jardinet dans un patio. La déambulation des personnes est ainsi sécurisée.
Les différents accès des unités sont sécurisés par des codes. Dans chaque unité, les salles de
soins et autres salles techniques ainsi que les armoires des chambres sont fermées à clef.
Un médecin chef de service, un praticien hospitalier à 80%, un praticien attaché à temps plein
et un cadre de santé accompagnent les équipes de soins.
Les équipes soignantes de chaque unité se composent ainsi :
- Un(e) infirmier(e) et de 3 aides-soignantes sur 12 heures en médecine aiguë
- Un(e) infirmier(e) et 2 aides- soignantes en 12h en Soins de Suite et Réadaptation.
- Un(e) infirmier(e) et 2 aides- soignantes également sur 12h prennent soin la nuit des
patients des 2 unités.
L’équipe est renforcée par une assistante sociale, une psychologue, une ergothérapeute, une
psychomotricienne et une kinésithérapeute qui, tous, interviennent à mi-temps.
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Les patients sont adressés par leur médecin traitant ou le médecin d’un EHPAD suivant leur
mode de domicile, ou par les services d’accueil d’urgence, ou par d’autres unités de soins
aigus, internes ou extérieures à l’HGMS.
L’équipe soignante se mobilise pour mettre en œuvre une stratégie qui vise à ramener la
personne malade à un état compatible avec son retour dans son lieu de vie.
J’ai vécu une semaine complète à Dali participant parfois aux actes de soins, aux réunions
de service, à l’accueil et à l’accompagnement des patients dans leurs activités quotidiennes et
dans leur déambulation.
Dans le cadre d’un questionnement éthique, je choisis de vous présenter la situation de
Mme L.
Un retour à domicile improbable pour Mme L.
Mme L est accueillie dans l’unité DALI 1 le 26 mars 2012, amenée par les pompiers.
Elle est trouvée par ses voisins, à terre, inconsciente, en malaise hypoglycémique dans son
appartement dont elle est locataire, en état d’incurie.
Agée de 80 ans, Mme L est grande et mince, elle porte des cheveux blancs longs, libres sur
les épaules.
Elle est veuve depuis 3 ans. Elle a une sœur jumelle.
Elle est atteinte d’un diabète de type1 traité par Insuline matin et soir.
Elle fume (20 paquets/année).
Elle souffre d’éthylisme à la suite de son veuvage.
Diagnostiquée DTA, Mme L présente un MMS à 26/30 en décembre 2011 et à 24/30 en mai
2012.
Madame L est protégée par une mesure de curatelle renforcée.
Elle bénéficie de l’APA en GIR 4.
Son admission à Dali 1 fait suite à de multiples hospitalisations suivies de multiples essais de
retour à domicile. Mme L refuse tout aide à son domicile.
En avril 2012 Mme L est admise en unité Dali 2, en attente de stabilisation de son état et,
surtout pour elle, dans l’espoir de retourner chez elle.
Entre temps le curateur informe le médecin du service que le propriétaire projette de
reprendre son appartement en juillet 2012.
Si le service d’hospitalisation organise le retour à domicile comme le souhaite fermement
Mme L, cela place la patiente en situation de danger du fait qu’elle perd son logement fin
juillet.
Le curateur ne voulant pas prendre de décision, il demande au médecin chef de service
certifié un certificat de non- retour à domicile.
Seul un médecin inscrit, extérieur à l’unité et qui n’intervient pas dans la prise en charge de
cette patiente pourra établir ce certificat.
Par ailleurs toute personne conserve le droit de choisir son lieu de vie.
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La loi du 2 janvier 2002 confirme le libre choix de la personne entre le domicile ou
l’institution.
Les articles 1 et 2 de la charte des droits et des libertés de la personne âgée en situation de
handicap ou de dépendance affirment cette liberté y compris si elle bénéficie d’une protection
juridique (loi 5 mars 2007).
Seul un certificat de non-retour établi par un médecin expert peut amener le Tribunal à valider
l’entrée en institution contre le gré de la personne s’il estime qu’elle sera en danger.
Le projet de l’équipe, pour cette dame, est de l’amener à accepter une entrée en EHPAD
Présente lors du déjeuner de cette dame, seule avec l’aide-soignante, je suis témoin d’une
situation qui pose un problème d’ordre éthique dans le sens où la notion de bienfaisance n’est
pas prise en compte.
En effet, soucieuse du peu d’appétit de la dame, l’aide-soignante stimule Mme L en ces
termes : « Il faut manger Mme L, c’est important si vous voulez rentrer à la maison » !!
Attitude ‘’gentille’’ de la part du soignant en totale contradiction avec un travail délicat mené
patiemment par toute l’équipe afin que Mme L consente à vivre en EHPAD.
Ce constat est la source de mon interrogation :
Les soignants sont –ils conscients de n’être pas bienfaisants ?
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Dans cette première partie, nous proposons un travail de synthèse des nombreuses
publications, avec l’objectif de mieux cerner le sens donné au terme de bientraitance.
I) De la définition de maltraitance à l’émergence de la notion
de bientraitance
Depuis une trentaine d’années, les textes et chartes sont multiples et la réflexion largement
nourrie notamment avec le travail de repérage des situations de maltraitance envers les
Personnes âgées mené par le Professeur HUGONOT dans les années 80, puis l’opération
« pouponnières » en 1990 avec Danièle RAPOPORT, qui introduit le concept de bien-
traitance pour la prise en charge des enfants confiés à l’institution, sans oublier le travail de
réflexion et de prévention mené par l’UNAPEI concernant les personnes en situation de
handicap et concrétisé dans un livre blanc en 2000. (1)
A l’issue de la seconde guerre mondiale, les sociétés se préoccupent de protéger la dignité et
la liberté des personnes et parmi les textes fondateurs de la bioéthique le rapport BELMONT
fonde la réflexion éthique sur trois principes : l’autonomie, la bienfaisance, la justice.
En France le préambule de la constitution de 1946 déclare « Les hommes naissent libres et
égaux en droits »
Sur le plan international, la déclaration universelle des Droits de l’Homme de 1948 est le
premier texte à énoncer les droits de l’Homme et ses libertés fondamentales.
En 1959, l’assemblée générale des Nations Unies adopte la déclaration des droits de l’enfant.
En 1975, cette même assemblée adopte la déclaration des droits des personnes handicapées.
En 1987 la Fondation Nationale de Gérontologie et le ministère des affaires sociales signent
la charte des droits et libertés de la personne âgée en situation de handicap ou de
dépendance, modifiée en 1997 et en 2007. La charte a pour objectif d’affirmer la dignité de la
personne âgée en situation de handicap, ou devenue dépendante, et de rappeler ses libertés et
ses droits ainsi que les obligations de la société à l’égard des plus vulnérables.
La loi du 1er
décembre 1988 relative au RMI affirme que « toute personne qui(…) se trouve
en incapacité de travailler, a le droit d’obtenir de la collectivité des moyens convenables
d’existence (…).
Confrontée au vieillissement démographique – en 1980 17% de personnes âgées de 65 ans et
plus, contre 22% en 2010, soit 11 millions de personnes (INSEE) – et à l’émergence des
violences faites aux Personnes âgées en institution- (source : alma-France.org)
Maltraitance principale signalée en institution en 2007 :
- négligences 34% - maltraitances psychologiques 19%
Maltraitance principale signalée en institution en 2010 :
- négligences 50% -maltraitances psychologiques 16%
(1) : Oriane Délivre- revue de littérature février 2008-document de travail ANESM
Les pouvoirs publics s’interrogent et se mobilisent, poussés par les associations et les
personnalités qui prennent cause pour les personnes vulnérables.
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En 1987, le professeur HUGONOT, gériatre et fondateur de la gérontologie en France, est
appelé par le Conseil de l’Europe à présider le groupe chargé d’étudier les violences et
négligences vis-à-vis des personnes âgées.
Il crée en 1995 l’association loi 1901 ALMA –ALlo Maltraitance des personnes âgées et/ou
des personnes handicapées, qui a une mission d’information, de prévention et de lutte contre
les situations maltraitances.
Les auteurs usent du concept « situation de maltraitance » en raison de la complexité du
phénomène et tous reprennent la définition du conseil de l’Europe en 1987 :
« La maltraitance se définit comme une violence caractérisée par tout acte ou omission
commis par une personne s’il porte atteinte à la vie, à l’intégrité corporelle ou psychique, à sa
liberté, ou compromet gravement le développement de sa personnalité et/ou nuit à sa sécurité
financière ».
En 1992, le Conseil de l’Europe a classifié les différents types de maltraitances :
• Violences physiques : coups, brûlures, ligotages, soins brusques sans information ou
préparation, non-satisfaction des demandes pour des besoins physiologiques, violences
sexuelles, meurtres (dont euthanasie).
• Violences psychiques ou morales : langage irrespectueux ou dévalorisant, absence de
considération, chantages, abus d’autorité, comportements d’infantilisation, non-respect
de l’intimité, injonctions paradoxales.
• Violences médicales ou médicamenteuses : manque de soins de base, non-
information sur les traitements ou les soins, abus de traitements sédatifs ou
neuroleptiques, défaut de soins de rééducation, non prise en compte de la douleur...
• Négligences actives : toutes formes de sévices, abus, abandons, manquements
pratiqués avec la conscience de nuire
• Négligences passives : négligences relevant de l’ignorance, de l’inattention de
l’entourage
Les causes de la maltraitance
Dans son travail de synthèse, Oriane DELIVRE retient 4 causes de la maltraitance: les
caractéristiques des usagers, les conditions de vie et de travail, les professionnels, et la
direction de l’établissement ou du service.
Les caractéristiques des usagers
La dépendance, la démence ou les troubles liés à certaines maladies peuvent être facteurs de
maltraitance, jusqu’au fait d’être trop vieux ou trop lent comme le fait apparaitre une étude
qualitative suédoise à propos des représentations des personnes âgées sur les maltraitances
qu’elles peuvent subir.
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Les conditions de vie des usagers et les conditions de travail des Professionnels
La non-adaptation est une cause importante de la maltraitance. Cette non-adaptation peut être
à la fois « l’inadéquation des réponses aux besoins » , mais aussi l’inadaptation des locaux ou
de l’organisation au rythme de la personne…/….
Le manque de moyens ainsi que les spécificités du milieu professionnel sont d’autres facteurs
cités : « la confrontation perpétuelle à la vieillesse et à l’image négative de la personne âgée
[…] peuvent contribuer à des attitudes déshumanisantes de la part du personnel»
Les conditions de travail, la pénibilité, ou encore, la routine sont auteurs de facteurs que l’on
retrouve dans la littérature.
Les professionnels
Concernant les professionnels se pose le problème du recrutement et de la formation des
personnels: « L’absence de valorisation de la mission soignante en gériatrie entraîne un
manque de candidature de personnels qualifiés…/…. L’embauche de personnel non qualifié
comble ce déficit mais pose le problème du manque de connaissance de la mission soignante
et plus encore de la spécificité de la personne âgée.
La direction
La mauvaise organisation du travail à proprement parler et la mauvaise gestion des
ressources humaines sont deux facteurs cités à plusieurs reprises, notamment par le rapport du
Sénat.../… qui dénonce, « dans certains cas, un indéniable problème de hiérarchie des
priorités de la part des responsables d’établissements : lorsque les intérêts de l’institution
passent avant ceux des personnes handicapées, les risques de maltraitance se multiplient »
Selon la déclaration de Toronto sur la prévention globale des mauvais traitements envers les
ainés, OMS 17 novembre 2002.
« Il y a maltraitance quand un geste singulier ou répétitif, ou une absence d’action appropriée,
se produit dans une relation où il devrait y avoir de la confiance, et que cela cause du tort ou
de la détresse chez une personne âgée. Cela peut prendre de multiples formes : physique,
psychologique/émotionnel, sexuel, financier ou refléter des formes intentionnelles ou non de
négligence. » (1) : Oriane Délivre- revue de littérature février 2008-document de travail ANESM
Il apparait dans cette définition la notion de rupture de confiance qui met en avant la gravité
de la chose.
Aussi, on ne peut parler de la maltraitance sans évoquer la sanction pénale à l’encontre de
l’auteur :
Parmi une trentaine d’articles issus du Nouveau Code Pénal, l’article 222-14. traite des
« violences habituelles sur personnes vulnérables » :
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Article 222-14 du nouveau code pénal :
Les violences habituelles sur un mineur de quinze ans ou sur une personne dont la
particulière vulnérabilité, due à son âge, à une maladie, à une infirmité, à une
déficience physique ou psychique ou à un état de grossesse, est apparente ou connue
de leur auteur sont punies.
Les peines vont de 30 ans de réclusion criminelle lorsqu’elles ont entraîné la mort de la
victime, à 5 ans d’emprisonnement et 75000 euros d’amende lorsqu’elles n’ont pas
entraîné une incapacité totale de travail pendant plus de huit jours
Dans le souci de protéger les personnes dépendantes, la loi oblige à signaler les actes de
maltraitance sur les personnes vulnérables :
Le nouveau Code Pénal précise à l'article 434-3 : « Pour quiconque ayant eu connaissance de
mauvais traitements ou privations infligés à un mineur de 15 ans ou à une personne qui n'est
pas en mesure de se protéger en raison de son âge, d'une maladie, d'une infirmité, d'une
déficience physique, psychique ou d'un état de grossesse, de ne pas en informer les autorités
judiciaires ou administratives, est puni d'un an d'emprisonnement et de 45000 € d'amende. »
L'article 226-13, relatif à la violation du secret professionnel est suivi de l'article 226-14 qui
constitue l'exception permettant de passer outre le secret professionnel.
1 - A celui qui informe les autorités médicales, judiciaires ou administratives des sévices ou
privations dont il a eu connaissance et ont été infligés à un mineur de 15 ans ou à une
personne qui n'est pas en mesure de se protéger.
2 - Au médecin qui, avec l'accord de la victime, porte à la connaissance du Procureur de la
République, les sévices qu'il a constatés dans l'exercice de sa profession et qui lui permettent
de présumer que des violences sexuelles de toute nature ont été commises.
Et la loi protège aussi celui qui signale de tels faits :
L’article 48 de la loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale
stipule : « Dans les établissements et services mentionnés à l'article L. 312-1, le fait qu'un
salarié ou un agent a témoigné de mauvais traitements ou privations infligés à une personne
accueillie ou relaté de tels agissements, ne peut être pris en considération pour décider de
mesures défavorables le concernant en matière d'embauche, de rémunération, de formation,
d'affectation, de qualification, de classification, de promotion professionnelle, de mutation ou
de renouvellement du contrat de travail, ou pour décider la résiliation du contrat de travail ou
une sanction disciplinaire.
« En cas de licenciement, le juge peut prononcer la réintégration du salarié concerné si celui-
ci le demande. »
La problématique de la maltraitance des Personnes âgées est à l’ordre du jour des institutions
européennes depuis plusieurs années.
En décembre 2000, l’Union Européenne adopte la charte des droits fondamentaux.
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Dans l’article 25, l’Union Européenne reconnaît et respecte les droits des personnes âgées qui
sont susceptibles de dépendre des autres pour l’aide et les soins, à mener une vie digne et
indépendante et à participer à la vie sociale et culturelle.
La teneur de cet article nous ramène au principal facteur de risque de maltraitance cité par le
professeur HUGONOT (2): la dépendance à autrui pour les activités de la vie quotidienne.
Il est important de souligner cette précision « à autrui » car cela aide à prendre conscience
que le risque majeur, c’est l’autre humain, c’est moi, parent, aidant ou soignant.
La maltraitance suppose une dissymétrie de la relation. La situation de maltraitance survient
entre un professionnel et une personne vulnérable qui dépend de l’aidant ou du soignant pour
les actes de la vie quotidienne.
Que dire de cette prise de pouvoir déplacée ? Qu’elle pourrait être une maltraitance
réactionnelle ainsi que l’explique sans bien sûr la cautionner, Alice Casagrande dans « ce que
la maltraitance nous enseigne » :
« L’origine socio-économique des professionnels exerçant dans les milieux du soin et de
l’accompagnement vient étayer régulièrement la thèse de la fragilité équivalente des
personnes soignées ou accompagnées et des professionnels qui sont leurs interlocuteurs. La
trace de ce rapprochement se trouve dans certains services publics qui prétendent dans un
même geste résoudre la problématique du chômage de longue durée et de l’absence de
qualification, et celui de l’augmentation du nombre des personnes dépendantes en attente
d’aide pour continuer d’habiter chez elles. Ainsi nous nous trouvons ici face à une
organisation des services médico-sociaux qui encourage la confusion et l’amalgame des
fragilités…./….Le jeu des vulnérabilités en miroir se manifeste ici à plein, puisque des
personnes dont l’entourage social, économique, familial, et souvent loin d’être stabilisé et
structurant, doivent simultanément faire face aux demandes elles aussi percutantes de
personnes en grande demande affective, en grande dépendance physique, en grande
souffrance sociale… La logique voudrait que les plus fragiles d’une société soient confiés aux
plus solides de ses membres …./… Dans la réalité, les vulnérabilités de tous ordres se croisent
dans les mêmes lieux et il n’est pas étonnant que ceci conduise à des manifestations de
détresse et de violence dont la maltraitance n’est qu’une des formes ; »
Par définition le rôle d’un soignant consiste à s’occuper de l’autre, malade ou dépendant, et
notre confiance en lui nous amène à penser que la majorité des actes inappropriés ne sont pas
volontairement nuisant.
Cela dit, lorsque le soin ne fait que répondre aux besoins de la personne sans la considérer
dans son individualité, c’est un déni de son statut de sujet qui constitue la maltraitance.
Par cette phrase « la bientraitance ne se réduit pas à éviter la maltraitance », le professeur
HUGONOT lance les bases de la réflexion complexe et permanente pour tendre vers la
bientraitance.
(2) : R Hugonot page 11 Pour une bientraitance, faut-il repenser le soin ? FNG n°133.
(3) :Alice Casagrande p 9-10 dans « ce que la maltraitance nous enseigne - DUNOD- » :
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DE LA BIENTRAITANCE
Devant la conscience des acteurs de santé de la réalité des « maltraitances ordinaires ou
passives » dans les prises en charges hospitalières,
(Une étude menée en 1999 par MA MANCIAUX dont l’objectif est l’identification des
représentations des soignants en USLD, concernant les violences, montre que, pour 65%
d’entre eux, les causes sont liées au personnel)-
la ministre de la santé, Mme R BACHELOT déclare l’année 2011 ‘’année des patients et de
leurs droits’’ et lance des missions de réflexion dont celle menée par Michelle BRESSAND
(4), qui recense les textes juridiques en faveur de la politique de la promotion de la
bientraitance.
Promouvoir la bientraitance des personnes dépendantes est l’objectif de la Charte européenne
des Droits et Responsabilités des Personnes Agées nécessitant des soins et une assistance de
longue durée, éditée en juin 2010 :
Le préambule affirme :
« La dignité humaine est un droit inviolable. L’âge et la perte d’autonomie ne peuvent à eux
seuls justifier des restrictions aux droits de l’homme et aux libertés civiles inaliénables
reconnus par les normes internationales et consacrés dans les conditions démocratiques. Tous
les individus, indépendamment de leur sexe, de leur âge, ou de leur degré de perte
d’autonomie, ont le droit de jouir de ces droits et libertés, et tous ont le droit de défendre leurs
droits humains et civils ».
Le groupe de travail européen AGE réfléchit au développement de normes européennes de
qualité qui se baseraient sur une obligation de résultats et non plus sur des critères de mise
œuvre de bientraitance. (2(p.110- AS PARENT)
Ces textes et chartes complétés en France par 3 textes de lois récents réaffirment le droit des
personnes à la dignité et à la liberté.
-la loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale dont les principes
seront repris dans la recommandation « bientraitance, définition et
repères » : « l’action sociale et médico-sociale est conduite dans le respect de l’égale
dignité de tous les êtres humains avec l’objectif de répondre de façon adaptée aux
besoins de chacun d’entre eux ».
L’obligation d’évaluation des pratiques professionnelles inscrite dans la loi 2002
s’inscrit au cœur des démarches d’amélioration de la qualité de la prise en charge des
patients/résidents. Elle est ainsi un levier intéressant vers la bientraitance
-La loi de février 2005 pour « l’égalité des droits et des chances et la participation et la
citoyenneté des personnes handicapées ».
-La loi de mars 2007 réformant la protection de l’enfance reprenant celle de juillet
1989 pour la prévention des mauvais traitements et la création d’un service national
d’appel téléphonique pour l’enfance maltraitée.
(4) : rapport de la mission ministérielle à X BERTRAND par M BRESSAND, M CHRIQUI-REINECKE, M SCHMITT.
Janvier 2011.
16
En 2007 le ministère travail-emploi-santé a mis en œuvre le plan « Développement de la
bientraitance et renforcement de la lutte contre la maltraitance » et a créé un « comité national
de vigilance et de lutte contre la maltraitance des personnes âgées et des adultes
handicapées » avec une plate- forme d’appel au numéro unique de 3977, gérée par ALMA.
Si le droit est avant tout un cadre pour la bientraitance il s’avère nécessaire d’établir des
recommandations afin de guider les professionnels dans leur pratique.
Il n’existe pas une définition de bientraitance et les auteurs s’accordent pour donner un sens
dynamique à ce concept, et pour établir des préalables à la mise en œuvre
En 2008, l’Agence Nationale de l’Evaluation et de la qualité des établissements et Services
sociaux et Médico-sociaux (ANESM) publie des recommandations de bonnes pratiques
professionnelles : « la bientraitance : définition et repères pour la mise en œuvre »
La recommandation propose des éléments de définition de bientraitance et 4 repères en
direction de l’ensemble des professionnels, des organismes gestionnaires et des associations
d’usagers.
Avant cela, le texte liste les concepts sur lesquels les auteurs de rapports se sont appuyés pour
cerner la notion de bientraitance : (4) : rapport de la mission ministérielle à X BERTRAND par M BRESSAND, M CHRIQUI-REINECKE, M SCHMITT.
Janvier 2011.
- La notion de bienfaisance, un des 3 principes éthiques cités dans le rapport
BELMONT en 1979 qui oblige les professionnels de la recherche à « ne pas faire de
tort » et à maximiser les avantages et minimiser les dommages possibles ».
- La notion de bienveillance qui consiste à aborder l’Autre, le plus fragile, avec une
attitude positive en ayant le souci de bien faire pour lui.
- La notion de « mère suffisamment bonne » de D WINICOTT, pédopsychiatre qui
décrit une attitude d’ajustement à un enfant particulier, à un moment donné.
- La dimension d’une communication de qualité décrite par Carl ROGERS, regroupant
la capacité d’écoute sans jugement, la reconnaissance de ses propres sentiments, la
capacité de l’autre à formuler ses besoins et la compréhension des besoins de l’Autre.
En un mot la faculté d’empathie et la posture de négociation.
- La notion de sollicitude développée par P RICOEUR qui tend à rétablir l’équilibre
dans une attitude respectueuse entre la personne fragilisée et l’aidant.
- La notion anglo-saxonne de « care » dont le sens est la valorisation de la personne par
une réponse contextualisée et individualisée a ses besoins.
- La notion de reconnaissance portée selon A HONNETH par l’attention affective,
l’accès égal aux droits et l’estime sociale.
Les éléments de définition :
- La bientraitance est une culture inspirant les actions individuelles et les relations
collectives au sein d’un établissement ou d’un service. Elle vise à promouvoir le bien
être de l’usager en gardant à l’esprit le risque de maltraitance.
- C’est un mouvement d’individualisation et de personnalisation permanente de la
prestation. La bientraitance ne peut en tant que telle recevoir une définition définitive.
17
- Parce que la bientraitance est l’interprétation concrète et momentanée d’une série
d’exigences, elle se définit dans le croisement et la rencontre des perspectives de
toutes les parties en présence.
Les fondamentaux de la bientraitance procédant de cette définition s’enracinent dans les
principes du questionnement éthique qui jalonne la pratique professionnelle.
- La culture du respect de la personne et de son histoire, de sa dignité et de sa
singularité.
La bientraitance trouve ses fondements dans le respect de la personne, de sa dignité et de sa
singularité (Déclaration Universelle des Droits de l’Homme). Il s’agit d’une culture partagée
au sein de laquelle les sensibilités individuelles, la spécificité de parcours et de besoins,
doivent pouvoir s’exprimer et trouver une réponse adaptée.
- Une manière d’être des professionnels au-delà d’une série d’actes.
La posture professionnelle de bientraitance est une manière d’être, d’agir et de dire, soucieuse
de l’autre et réactive à ses besoins et à ses demandes, respectueuse de ses choix et de ses
refus. Elle ne peut se résumer à une série d’actes.
Cette posture professionnelle comporte tout aussi bien le nécessaire souci de maintenir un
cadre institutionnel stable, avec des règles claires et sécurisantes pour tous, et un refus sans
concession de toute forme de violence et d’abus sur le plus faible, d’où qu’elle émane.
Cela implique que les professionnels eux même soient reconnus, soutenus et accompagnés
dans le sens qu’ils donnent à leurs actes.
- Une valorisation de l’expression des usagers
La bientraitance est une démarche faite en réponse aux droits et aux choix que l’usager, ses
proches, ou son représentant légal exprime concernant le lieu, le rythme, les modalités de vie
qu’il privilégie. En ce sens, la bientraitance est d’abord une capacité d’adaptation à l’autre.
- Un aller et retour permanent entre penser et agir.
De la bienveillance, la bientraitance retient l’intention positive. A cela s’ajoute l’héritage de la
bienfaisance : la nécessité d’un acte qui parvienne au plus juste équilibre entre toutes les
contraintes auxquelles sont soumises les actions en faveur des usagers.
La démarche de bientraitance exige à la fois une réflexion collective sur les pratiques pour
une prise de recul régulière des professionnels, et une mise en acte rigoureuse des mesures
que la réflexion collective préconise pour améliorer les pratiques.
En ce sens, c’est une culture du questionnement permanent, y compris à l’égard de l’évolution
des savoirs.
- Une démarche continue d’adaptation à une situation donnée
La recherche de bientraitance est une dynamique sans fin qui appelle des professionnels, des
usagers et de leurs proches et de toutes parties prenantes de l’intervention, une réflexion et
une collaboration continues à la recherche de la meilleure réponse possible à un besoin
identifié à un moment donné.
Cette recherche doit prendre en compte le plus de paramètres possibles concernant l’usager :
son identité et ses besoins, son parcours avant la rencontre avec la structure et les possibilités
qui s’offrent à lui ensuite, ses proches, et tout ce qui fait son expérience personnelle dans le
monde.
18
Les repères pour la mise en œuvre :
Les auteurs expriment ici la nécessité de guider le lecteur pour une appropriation mesurée du
contenu de la mise en œuvre. Ils listent des actions qui répondent à chaque objectif
constituant les différents repères.
La lecture de la recommandation dans sa totalité est accessible sur le site de La Haute
Autorité de Santé – HAS-.
« Il est recommandé que la bientraitance soit en effet une dynamique d’exigence collective
qui, en tant que telle, soit reçue par chaque structure de manière singulière, selon ses
spécificités et ses missions ».
« Une appropriation judicieuse suppose …/…une exploration progressive et choisie des
préconisations contenues dans le texte ».
Repère 1 - L’usager co-auteur de son parcours
Principe inscrit dans la loi 2002-2, la liberté de choix de l’usager concernant les modalités de
sa vie et de son parcours appelle des initiatives concrètes de la part des professionnels.
Reconnaître la personne dans ce qu’elle veut être, et lui donner tous les moyens d’y parvenir
suppose, en effet de mettre en place des modalités précises de recueil et de prise en compte de
ses préférences et de ses difficultés.
1. Donner une réalité à la liberté de choix
Travailler dans le respect des droits et des choix de l’usager
Personnaliser l’accueil et accompagner l’intégration de l’usager dans la structure
Entendre la parole de l’usager et respecter sa légitimité
Développer les possibilités de relations de réciprocité entre les usagers et mettre
en place une organisation limitant les occasions de dépendance des usagers envers les
professionnels
Être attentif au refus et à la non-adhésion pour faire évoluer la situation de manière
adaptée.
2. L’accompagnement de l’autonomie
Informer, premier support à l’autonomie
Évaluer le risque et travailler à l’équilibre entre marge d’autonomie et marge
d’incertitude.
Prendre en compte le rythme de l’usager et l’ensemble de ses besoins
Accompagner par la parole, la réflexion et le parcours de l’usager
3. La communication individuelle et collective
Proposer à l’usager des occasions d’expression diversifiées
Créer dans les établissements un environnement propice à la prise de parole
individuelle ou collective
Communiquer jusqu’à la fin de vie
4. Un projet d’accueil et d’accompagnement défini et évalué
Fixer des objectifs précis dans le cadre du projet personnalisé
Fixer des modalités de mise en place et de suivi réalistes, respectueuses des
capacités et des rythmes de l’usager
19
Observer les effets positifs et négatifs des actions mises en place en faveur de l’usager
et effectuer en conséquence les ajustements nécessaires dans l’accompagnement
Être attentif à la durée et à la continuité du parcours de l’usager
Repère 2 - La qualité du lien entre professionnels et usagers
1. Le respect de la singularité, fondement de l’intervention
Accueillir l’usager et respecter sa singularité
Apporter une réponse adaptée aux besoins de l’usager grâce à la formation et
à la qualification des professionnels
Formaliser le respect de la singularité de la personne grâce au contrat de séjour
et au document individuel de prise en charge
Porter toute l’attention nécessaire à la nature et à l’expression de la relation
affective.
2. La vigilance concernant la sécurité physique et le sentiment de sécurité des usagers
Assurer la protection et veiller au bien-être physique des personnes accueillies
Veiller à la communication et à l’articulation entre les professionnels
Informer les usagers sur les événements institutionnels et les changements de
Professionnels.
Être réactif aux besoins de l’usager et apporter à une réponse appropriée à la
demande.
3. Un cadre institutionnel stable.
Veiller à la connaissance et au respect du droit au sein de la structure
Effectuer un rappel à la règle si nécessaire, sans glisser dans l’excès de rigidité
institutionnelle.
Intervenir en cas de violence pour contenir la personne qui l’exerce envers les autres
Interroger les passages à l’acte violents à la lumière de la vie de l’institution et
du parcours de l’usager.
Repère 3 - L’enrichissement des structures et des accompagnements par toutes les
contributions internes et externes pertinentes
1. Travailler avec l’entourage et respecter les relations de l’usager avec ses proches.
Créer un environnement qui prend en compte l’entourage et entend sa propre
analyse sur la situation de l’usager, en complémentarité des autres analyses.
Créer des lieux ou des occasions qui permettent de reprendre, de maintenir et
de conforter les liens affectifs avec les proches dans le respect des intérêts et
des souhaits de l’usager.
Entendre et comprendre les demandes et besoins familiaux pour instaurer des
solutions de prise en charge pérennes et respectueuses des équilibres familiaux
Maintenir des positionnements professionnels neutres et sans jugement de valeur
à l’égard des relations entre l’usager et ses proches.
Aider les personnes isolées à se créer un réseau social
20
2. L’articulation avec les ressources extérieures
Ouvrir la structure à des ressources extérieures et développer les partenariats
Organiser une articulation avec les visiteurs réguliers et favoriser les interactions
pour créer une culture de l’échange
Mettre en place des outils de recueil des perspectives extérieures à la structure
Développer la mutualisation des expériences entre les structures.
3. La promotion de l’expression et de l’échange des perspectives
Solliciter les usagers afin qu’ils formulent leurs souhaits dans des instances
représentatives
Mettre en place des lieux d’échange où professionnels, familles ou proches et usagers
peuvent croiser leurs regards
Promouvoir la participation en créant des liens lisibles entre les avis recueillis
et l’évolution du fonctionnement de la structure
Encourager la participation aux échanges par une sollicitation régulière et
respectueuse des usagers
4. L’ouverture à l’évaluation et à la recherche
Recueillir les données pertinentes pour alimenter une démarche d’évaluation
et de recherche
Ouvrir les structures à des actions d’évaluation et de recherche.
Parmi les éléments de définition, je retiens cette indication : « la bientraitance est un
mouvement d’individualisation et de personnalisation permanente de la prestation », et je
situe la bienfaisance dans l’intimité de la relation soignant –soigné
Parce que le terme bienfaisance constitue un des principes fondateurs de la
démarche éthique et que sa quête implique un questionnement incessant.
Parce que la posture de bienfaisance est un élément de la démarche de
bientraitance qui se compose de multiples approches dont certaines restent trop
éloignés de la seule volonté des soignants.
Parce que le terme de bienfaisance éloigne l’inévitable association des termes
bientraitance - maltraitance qui heurte les soignants.
Et parce qu’ils ne sont pas maltraitants, les soignants pensent qu’ils sont bien traitants donc
bienfaisants. Hors le Pr HUGONOT l’affirme : la bientraitance n’est pas le contraire de la
maltraitance.
Ainsi je pense qu’il est nécessaire de développer cette subtile notion de bienfaisance, que
chacun de nous espère présente dans la coexistence soignant-soigné
La bienfaisance implique de se former et de se questionner sur les effets d’un acte d’aide ou
de soin, sur l’Autre.
La bienfaisance implique de se concentrer sur cette valeur de respect de la dignité dans la
relation ; de prendre de la distance avec ce qui, propre à soi-même ou relevant des contraintes
institutionnelles, pourrait bouleverser la relation à l’autre.
Dans« Gérontologie et Société n°133 (2) : Pour une bientraitance : faut-il repenser le soin ?
R et S MOULIAS et F BUSBY écrivent :
21
« Il ne faut pas confondre la bientraitance avec les mots voisins. La bienfaisance caractérise
une action bénévole et volontaire. La bienveillance définit une action faite pour le bien
d’autrui »
A mon sens, les écrits sur le sujet prennent source au sein de l’institution dans laquelle est
évoqué le rôle des professionnels, on se place dans le cadre de l’exercice professionnel
rémunéré et non dans un contexte de bénévolat pour ce qui concerne les comportements
attendus des soignants auprès des personnes vulnérables.
Ceci dit, la loi n° 99-477 du 9 juin 1999 reconnait les bénévoles d’accompagnement en Soins
Palliatifs.
L’article 10 stipule : « Des bénévoles, formés à l’accompagnement de la fin de vie et
appartenant à des associations qui les sélectionnent, peuvent, avec l’accord de la personne
malade ou de ses proches, et sans interférer avec la pratique des soins médicaux et
paramédicaux, apporter leur concours à l’équipe de soins en participant à l’ultime
accompagnement du malade et en confortant l’environnement psychologique et social de la
personne malade et de son entourage.
De cet article nous retiendrons deux termes incontournables pour tendre vers la
bienfaisance : « formés» et «sélectionnent» et nous les reprendrons en faisant le lien avec
l’hypothèse de la formation en faveur de la bienfaisance.
Par contre en reprenant les définitions du « Petit Larousse » à propos du vocable
« Volontaire » nous lisons :’’ qui se fait sans contrainte et de pure volonté : faculté de se
déterminer à certains actes et de les accomplir- énergie,
«Sans contrainte » signifie de ‘‘son libre arbitre, que l’on décide par soi-même’’.
Nous voyons là l’intérêt, d’une réflexion personnelle par chaque soignant sur son mode de
fonctionnement, en étant accompagné et en s’appuyant par exemple sur la méthode d’analyse
des pratiques.
Oui, on peut devenir bienfaisant si, en plus de la sensibilisation, de la formation, de la
considération, on y met de la « bonne » volonté.
Quant à la notion de bienveillance, elle souligne l’intention des professionnels pour adopter
une attitude positive envers l’autre, plus fragile, avec le souci de faire le bien pour lui.
Reste à savoir ce que représente cette notion de bien pour l’autre ; ce qui est bien pour le
soignant n’est pas forcément bien pour le patient. Le soignant a le devoir d’identifier ce qui
représente l’intérêt du patient.
La démarche éthique nous amène à favoriser l’expression de la personne et à la respecter
conformément à la loi de mars 2002 qui oblige au respect du consentement aux soins par le
patient « toute personne prend avec le professionnel de santé et compte tenu des informations
et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé ».
Dans le terme de bienveillance, nous entendons aussi « veiller-rester vigilant » et cette
assertion nous renvoie à la conscience que nous devons placer dans nos actes dans le but de
rétablir un équilibre dans la relation avec la personne fragilisée par la maladie d’Alzheimer,
22
soucieux que nous sommes du respect de l’AUTRE, c’est ce que Paul RICOEUR nomme la
sollicitude.
Ainsi la bienfaisance exige de nous soignants une vigilance, une recherche permanente pour
ne pas nuire ; cette vigilance conditionne ce que j’appelle La présence à l’Autre (5).
Il nous a semblé intéressant de recueillir le ressenti des soignants au sein des unités qui
accueillent des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
Les pages suivantes rendent compte des résultats de l’analyse des questionnaires.
II) Analyse des questionnaires soumis aux soignants de l’Hôpital
Gérontologique et Médico-Social de Plaisir Grignon.
La bientraitance est un ensemble d’attitudes soucieuses du respect de la dignité de la
personne aidée, respectueuses de l’expression de son choix de vie, de ses habitudes et de son
rythme de vie.
La bientraitance est un comportement bienveillant en direction de l’autre, plus vulnérable.
La bienfaisance dans le quotidien du soignant et de toute personne aidante serait tout cela
additionné d’une note encore plus subtile faite de délicatesse, de mots choisis pour dire et
faire, sans heurter la dignité des personnes.
Suite à l’observation de la pratique des soignants dans les unités DALI 1 et 2, et le repérage
de plusieurs situations de malfaisance, ma question est la suivante :
Les soignants sont-ils conscients de n’être pas « bienfaisants » ?
Soutenue dans ma démarche par le cadre de santé, j’ai distribué un questionnaire
(Annexe 1) destiné à évaluer la perception des soignants, concernant des situations bien ou
malfaisantes, à partir de cas fictifs pour certains, observés pour d’autres.
Sans prétendre tirer de cette enquête une quelconque conclusion, les résultats montrent une
réelle sensibilité des soignants les plus impliqués dans l’aide aux activités quotidiennes, pour
identifier les comportements malfaisants.
L’écart dans le classement de certaines situations laisse penser qu’une analyse des pratiques
serait propice à la prise de conscience d’attitudes malfaisantes.
Je peux dire que les situations proposées à l’évaluation des soignants sont majoritairement des
situations de malfaisance dans le sens où elles ne sont pas des situations de maltraitance.
L’intention des soignants n’est pas de nuire et n’entraine pas de risques d’atteintes
physiques ou psychiques.
La situation m révèle la malfaisance institutionnelle pour laquelle certains soignants mettent
en cause la difficile évolution du fonctionnement de l’institution.
23
Le profil des soignants qui ont participés à ce travail
L’âge moyen des soignants est de 38 ans.
Sans surprise les soignants sont majoritairement du sexe féminin, 24 pour 2 hommes.
L’ancienneté professionnelle est de 15,5 ans et l’ancienneté dans le service de 4 ans.
44% des soignants interrogés sont titulaires de titres de formation du domaine gériatrique.
7 métiers sont représentés :
médecin- assistante sociale- Aide Médico-Psychologique - psychomotricien-ergothérapeute-
Aide-Soignant- Infirmiers.
Les Aides-Soignantes (AS = 9) et les Infirmiers (es) (IDE = 9) sont majoritaires.
100% des soignants qui ont participé à ce sondage, ont choisi leur métier.
69% ont choisi de travailler dans leur service actuel.
Voici leurs motivations avec plusieurs réponses possibles :
J’ai ou j’ai eu une expérience familiale de cette pathologie : 3.8%
Je me suis spécialisé 30%
Ce sont des horaires qui me conviennent (service de jour) 7.7%
C’est un sujet de société qui m’interroge 27%
Je n’ai pas choisi, mais j’aime 34,5%
Autres : 7,5%
J’ai choisi et j’aime ; rapprochement géographique,
Besoin de changer d’activité,
Envie d’accompagner les patients et les aidants
L’exploitation des questionnaires:
Nombre de questionnaires distribués : 40
Nombre de questionnaires reçus : 26 soit 65%
N = 25 car un questionnaire sera inexploitable car non rempli.
Critiques des résultats et limites de ce travail: (diagrammes annexe 2)
Le questionnaire n’a pas été testé avant d’être diffusé, par oubli. Il le sera à postériori pour
évaluer mon propre classement.
Les consignes n’ont certainement pas été suffisamment claires et précises car les
professionnels n’ont pas tous compris que, dans les situations proposées, c’est l’attitude du
soignant qui doit être évaluée.
De plus, certains soignants ont eu tendance à modifier ou interpréter le contexte. Nous
pensions que le contexte décrit, même sobrement, était suffisant pour dire d’une situation si
elle est bienfaisante ou non.
24
Certaines situations sont estimées à l’unanimité bienfaisantes (les situations c et g), ou
malfaisante (la situation s).
Neuf situations sont classées majoritairement (88% à 96%) bienfaisante (h) ou malfaisantes
(d-f-k-l-m-p-q-t).
Les résultats du classement pour les situations ci-dessus sont conformes à ce qui était attendu.
Les résultats divergent pour certaines questions ; cela m’interroge et la justification des
réponses fait défaut pour se positionner dans l’interprétation.
La situation -a) : 5 IDE et 5 AS répondent Bienfaisant– 4 IDE et 4 AS répondent
malfaisant—
a) Il fait 26° dehors; Chantal AMP choisit
sans hésitation une tunique sans manche pour
Mme C,
A mon sens, les termes ‘’sans hésitation’’ sont en faveur d’une attitude malfaisante dans le
sens ou l’avis de la personne n’est pas sollicité.
La situation -b) : 6 IDE et 1 AS répondent Bienfaisant– 3 IDE et 8 AS répondent malfaisant—
b) Tout le service est en retard dans les soins
du matin, Iris, AS, donne une douche rapide à
Mme I,
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
Malfaisant
Bienfaisant
Non classé
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
Malfaisant
Bienfaisant
Non classé
25
Il me semble que la personne malade ne devrait pas subir les difficultés du service à fortiori
lorsqu’il s’agit d’une personne malade d’Alzheimer ; même si la douche est proposée, elle ne
doit pas être rapide.
Le soignant donne priorité à l’organisation du travail plutôt qu’à la personne.
La situation -e) : 4 IDE et 3 AS répondent Bienfaisant– 5 IDE et 6 AS répondent malfaisant.
e) Myriam, IDE procède à la toilette intime au
lit de Mme P et dit :’’Ecartez les cuisses, s’il
vous plait, Mme P ».
Est-ce que les soignants ont focalisés sur le ‘’ s’il vous plait’’ pour évaluer cette situation
bienfaisante ?
Il me semble qu’une formule plus délicate, moins connotée, conviendrait mieux pour
s’adresser à une femme : » ouvrez vos jambes Mme s’il vous plait » permet d’obtenir le
même geste.
A propos des situations ci-dessus, les chiffres sont assez proches entre le classement
bienfaisant et le classement malfaisant.
La comparaison des réponses (situations a-b-e) en fonction de la formation AS ou IDE montre
que les AS apparaissent plus sensibles que les IDE dans le repérage des situations de
malfaisances (18 contre 12).
Pour expliquer cela, mon argument serait d’évoquer le lien entre la proximité des AS avec les
patients.
A propos de la situation - n) : le libellé n’est pas suffisamment clair et tous les soignants n’ont
pas compris qu’on attendait leur avis sur le comportement du soignant. Dans cette situation, il
fallait lire : « l’ergothérapeute propose à Mr. X, un atelier « perles » pour rééduquer sa
motricité manuelle ».
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
Malfaisant
Bienfaisant
Non classé
26
n) Mr. refuse de participer à l’atelier
« Perles » qui a pour but de rééduquer la
motricité manuelle.
L’activité n’est pas vraiment bien adaptée car dévalorisante pour ce monsieur, c’est en cela
que la proposition n’est pas bienfaisante.
La situation -o) oblige les soignants à évaluer les bénéfices et les risques, les souhaits d’une
personne face aux réactions du groupe.
o) Mme C a envie de changer de place dans la
salle à manger mais cela perturbe les autres
résidants, aussi Amélie AS, conduit son
fauteuil à sa place habituelle
Le choix délibéré de l’aide -soignante de ne pas entendre le souhait de Mme C, est considéré
comme malfaisant par une majorité de soignants – 68%. Les soignants qui classent cette
décision ‘bienfaisante’ privilégient certainement l’expression du groupe-28%.
Nous voyons ici, que même dans le cadre d’une décision instantanée, la réflexion est
nécessaire pour considérer le désir de l’une :
Son voisinage ne lui convient-il pas ? Est- elle éblouie face à la lumière ou au
contraire, préfère-t-elle être en pleine lumière ? Souhaite-t-elle rencontrer d’autres
résidents ?
Et prendre en compte l’intérêt des autres :
Comment leurs a-t-on présenté le changement ? Quels mots, quel ton, quels gestes?
Quels effets sur la dignité de la personne et indirectement sur la prise du repas induit
l’absence du respect de l’autonomie de la personne en fauteuil roulant ?
Qui est perturbé par ce changement : les résidents ou les soignants ?
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
Malfaisant
Bienfaisant
Non classé
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
Malfaisant
Bienfaisant
Non classé
27
r) Amélie fait participer Mme C à la
conversation quand la fille de celle-ci
l’interroge sur l’état de santé de sa mère.
Concernant la situation - r) : les préjugés concernant la maladie d’Alzheimer amènent
quelques soignants (5 sur 25) à penser qu’une personne malade ne peut pas participer à une
conversation.
Adopter une attitude bienfaisante, c’est considérer toute personne comme apte à penser et
s’exprimer surtout lorsqu’il s’agit de sujets la concernant.
A propos de ces différences de résultat, est-ce à dire qu’évaluer une situation « malfaisante ou
bienfaisante » dépend de l’interprétation du soignant, de sa personnalité ou de sa culture, de
son expérience, de sa formation ?
Oui, certainement et cela confirme que la bienfaisance s’inscrit dans une démarche éthique
qui laisse une place majeure à la réflexion personnelle qui peut être guidée par la formation et
la concertation sein des équipes. Nous reprendrons ce thème dans la discussion.
Le vécu des soignants concernant les situations de malfaisance.
76% des soignants disent avoir été confrontés à une situation de malfaisance,
8% disent ne pas avoir connu de telles situations,
16% ne se prononcent pas.
Les circonstances évoquées expliquant ces situations
26 % évoquent le stress et la fatigue
26% manque de personnel
21 % manque d’empathie-de respect- d’humanité
15 % manque de temps- problème d’organisation du planning ou du système hospitalier
15 % manque de professionnalisme- de compétences- de motivation
10 % les habitudes – la routine
Certains soignants évoquent des gestes de soin délicats comme le changement de chambre,
la toilette, le réveil.
Le ressenti des soignants:
Malaise et gêne : 52 %
Enervement –colère : 26 %
Incompréhension : 10 %
Frustration : 10 %
Peine : 5 %
Agression : 5%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
Malfaisant
Bienfaisant
Non classé
28
Leurs réactions
Discussion-échange- recadrage avec le soignant concerné : 31 %
Excuses-explications-dédramatisation auprès du patient : 26%
Réunion – information-formation : 10 %
Optimiser l’organisation : 5%
Faire au mieux : 5%
Justification par obligation de soin d’hygiène : 5%
Justification par « mauvaises habitudes » : 5%
Un soignant dit n’avoir parfois rien dit : 5% Un soignant dit ne jamais s’être interrogé sur la capacité des patients à se rendre compte : 5%
La réalité est implacable, nombreux sont les soignants qui ont été impliqués dans une
situation de malfaisance.
Plus de la moitié des soignants mettent en cause 2 éléments interactifs, la fatigue et le
manque de personnel.
Un soignant sur 5 explique le phénomène de malfaisance par une absence de valeurs
humaines.
Si nous faisons le lien avec le fait que 100% des soignants ont choisi ce métier, sommes-nous
autorisé à penser que les motivations de certains soignants ne sont pas l’intérêt pour l’Autre
mais plus l’assurance d’un emploi dans la fonction publique ?
15% des soignants remettent en cause l’organisation du service et/ou la lourdeur de
l’institution hospitalière.
25% des soignants font le lien avec un défaut de compétences et/ou de motivation.
Les situations de malfaisance sont toujours à l’origine de souffrance des soignants quelle que
soit leur fonction.
Pratiquer les métiers du soin est le plus souvent un choix (100% pour les soignants interrogés)
motivé par une adhésion à des valeurs d’humanité.
Ce conflit interne est peut-être un des éléments expliquant la difficulté à parler de la
malfaisance.
Etre confronté ainsi à des malfaisances à l’égard des personnes vulnérables est difficilement
supportable, ce que confirment les chiffres, puisque plus de 50% des soignants réagissent en
tentant de recadrer les auteurs et/ou en expliquant et s’excusant auprès du patient.
Il me semble important de noter qu’aucun soignant n’évoque les difficultés de
communication avec la personne atteinte de maladie d’Alzheimer comme risque de
malfaisance
J’imagine que les soignants n’ont pas identifié cette déficience comme un obstacle à une prise
en soin adaptée.
Nous reprendrons cette problématique dans la dernière partie en proposant la formation
comme hypothèse pour tendre vers la bienfaisance.
29
Le paragraphe suivant tente de cerner les troubles engendrés par la Démence Type Alzheimer,
qui perturbent le mode de communication conventionnelle entres les personnes.
Favoriser l’expression des personnes accueillies est un pilier de la démarche de bienfaisance.
La préoccupation concernant la « difficile bientraitance » (3) est amplifiée :
du fait de l’évolution du nombre des personnes diagnostiquées Démence Type
Alzheimer.
Les projections indiquent qu’en l’absence de prévention, le nombre de malades
Alzheimer passerait de 13,5 millions en l’an 2000 à 36,7 millions en 2050. (Françoise FORETTE « des mots à dire » FNG).
du fait des difficultés vécues par les soignants pour comprendre les troubles,
les désirs, les attentes des personnes atteintes de DTA.
Les soignants n’ont pas identifié la maladie d’Alzheimer comme cause de la malfaisance.
Nous décrivons maintenant les principales perturbations qui affectent la communication
III) Les difficultés de la communication dans la maladie
d’Alzheimer.
La dégénérescence des fonctions cérébrales va restreindre les capacités cognitives comme le
registre sémantique, l’écriture et le langage, ainsi que la capacité d’attention et de
concentration.
Les fonctions intellectuelles comme le raisonnement et le jugement sont altérés.
La relation avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est perturbée du fait que les
troubles cognitifs atteignent la perception de son schéma corporel et entrainent des difficultés
de repérage et d’orientation spatio-temporels.
L’agnosie réduit les capacités à reconnaitre et se servir de son environnement matériel
La personne éprouve des difficultés à conserver son identité.
Les troubles mnésiques déconstruisent son histoire de vie et l’empêche d’identifier les
personnes qui l’entourent.
Où qu’elle soit, la personne malade se trouve dans un environnement devenu inquiétant et est
envahie par l’angoisse à l’origine de troubles du comportement.
Son image narcissique est blessée, et la personne éprouve des sentiments de frustration, de
tristesse, de révolte, l’amenant vers des comportements qui déroutent l’entourage.
Bien évidemment, malgré ses troubles, la personne malade est avant tout une personne qui
porte en elle son histoire et les interactions montrent combien elle devient sensible à son
environnement. La capacité émotionnelle est présente.
« La partie inaltérable de l’être cherche à se manifester, requiert la proximité d’une âme
sensible qui l’aidera à passer vers l’autre versant de sa vie » ‘’ Aude ZELLER à l’épreuve de la vieillesse’’ p 122
30
A la fin des années 80, Naomi FEIL, thérapeute reconnue sur le plan international, a mis au
point une approche thérapeutique qui permet de communiquer avec les personnes très âgées
désorientées ou diagnostiquées DTA : la VALIDATION. (7) Validation mode d’emploi Naomi FEIL page 45-48 .
« Cette thérapie basée sur une attitude de respect et d’empathie, vise à aider ces grands
vieillards malorientés à recouvrer leur dignité et leur éviter de sombrer dans le stade
végétatif »
La validation s’appuie sur 10 principes et valeurs fondamentales :
« La validation est basée sur le postulat qu’il y a une raison derrière tout comportement.
Comprendre pourquoi les personnes désorientées ont tel ou tel comportement, et accepter que
ce comportement soit le leur, est la clé qui permettra de les valider ».
L’intervenant en validation doit être capable d’accepter les personnes désorientés et de se
sentir bien à leur contact…/… de laisser de côté leur propre jugement et leurs attentes sur le
comportement d’autrui./… Cette technique requière une écoute attentive et une authentique
empathie. »
Deux attitudes attendues de la part des soignants dans « la présence à l’Autre ».
31
« La vérité est ce qui brûle. La vérité est moins dans la parole que dans les yeux, les mains
et le silence. La vérité ce sont des yeux et des mains qui brûlent en silence. »
Christian BOBIN dans « LA PRESENCE PURE ».
IV) La présence à l’Autre.(5)
L’Autre est présent malgré la maladie d’Alzheimer.
En tant que soignants, nous devons faire de ‘’la présence à l’Autre’’ le fondement de la
qualité relationnelle dans l’aide et le soin. C’est cette attitude qui nous mènera vers la
bienfaisance.
« L’humanité, c’est ce visage qui m’oblige » (E LEVINAS)
« Le visage porteur de la souffrance oblige le professionnel de santé à accueillir l’homme
souffrant et ainsi à assumer sa dignité de soignant et sa responsabilité d’humain ». (6) Revue de littérature autour de la notion de bientraitance. Nadia PEOCH, p10
« Dans cette relation tellement spécifique qu’est le soin, les valeurs à préserver touchent
essentiellement à la qualité du rapport noué et entretenu avec la personne ».
‘’C’est une alliance complexe et changeante (8)’’, toujours à travailler. (8) E HIRSCH Repenser la maladie d’Alzheimer –p 114
Cela nous renvoie à la dynamique nécessaire à la démarche de bienfaisance, à une position
volontaire à adopter par le soignant pour garder une conscience aiguë des enjeux de la
relation.
Dans ce sens, nous dirons que le soignant maitrise la notion de prendre soin alors que, ce
même soignant, dans la capacité permanente à s’adapter à l’Autre fait preuve d’une
« démaitrise » (8), notion qui permet l’expression et l’existence de l’autre.
Nous retrouvons la notion du « lâcher prise », l’importance de l’humilité nécessaire qui nous
aide à accepter nos limites et laisse la place à l’Autre, sujet de soin.
« La proximité sans présence à l’autre est une juxtaposition » (9)
« Pour que cette proximité trouve un sens et soit acceptable sur le plan éthique, elle doit se
traduire en terme de présence, c'est-à-dire inclure le souci de respecter l’Autre dans son
altérité, son statut de sujet -sujet de soins et non objet-, inclure le souci de le maintenir dans
un partenariat, quels que soient la précarité ou le caractère problématique de son existence
dans sa manifestation concrète. » (9) B MATRAY La présence et le respect- page 16-18
Autrement dit, quelques soient les difficultés de compréhension, les atteintes cognitives de la
personne dont nous allons prendre soin, nous devons la considérer avant tout comme une
personne libre, compétente pour décider, et digne de notre respect.
Etudier la pathologie aide à comprendre mais ne réduit pas la personne à ces symptômes.
La personne malade est experte de ses désirs, de ses besoins, de sa qualité de vie » (8) P DORENLOT-M FREMONTIER- p 118
32
Dans la préface de « la présence et le respect » (9) de B MATRAY, Patrick VERSPIEREN
écrit :
« Il n’est pas facile de laisser advenir cette présence, de soi-même à l’autre, présence de
l’autre à soi-même, surtout si l’autre est affecté par la douleur ou un autre type de souffrance.
Chacun pourra découvrir en lui des réticences, des résistances, à cause de la contagion de la
souffrance, du choc des émotions… la distance est souvent maintenue et la relation
compromise.
Or, c’est de cette présence qu’a le plus besoin celui qui est atteint…/…
Ne pas entendre serait un manque d’attention et d’intérêt; au contraire, s’imposer représente
une forme de violence ».
« On ne soigne pas vraiment à distance du corps ni à distance du cœur »
La difficulté réside dans la capacité à être suffisamment proche pour percevoir et comprendre
l’Autre sans s’identifier à l’Autre.
C’est cela que Naomi FEIL nomme l’écoute authentique. (7)
Ecouter signifie d’abord : savoir se taire pour laisser la parole à son interlocuteur et surtout
savoir se taire intérieurement.
Mettre à distance ses propres réactions émotionnelles et quitter son propre système de valeurs
sans les abandonner (10) Julie ou l’aventure de la juste distance. Pascal PRAYEZ - p 131-133
Dans l’approche centrée sur la personne, Carl Rogers propose l’empathie comme attitude
relationnelle qui « permet de percevoir le monde subjectif d’autrui, comme si on était cette
personne »
La maladie d’Alzheimer amène le soignant dans un registre de soin différent.
Nous ne sommes plus dans la technicité, depuis longtemps déterminant essentiel du soin.
Mais, même si le savoir- faire technique est incontournable dans le métier du soin,
souvenons-nous que « trop de technique appauvrit le soin » (11) MF COLLIERE Promouvoir la vie –p 322
Nous devons rompre avec cette dissymétrie que peut devenir la relation de soins.
« Les soins véhiculent un pouvoir réducteur à chaque fois que le soignant n’a pas identifié ce
que peut ou sait faire seule la personne dépendante, ou ce qui la motive, ce qui lui fait gagner
en confiance, ce qui la valorise…/… Fort heureusement, le pouvoir véhiculé par les soins
infirmiers est libérateur chaque fois qu’il permet aux usagers de mobiliser tout ce dont ils sont
encore capables ; chaque fois qu’il favorise l’interaction entre les personnes soignées ;
chaque fois qu’il reconnait le savoir des personnes soignées et qu’il accroit leur autonomie ». (11)
La personne seule est celle qui se connait le mieux ; demandons lui son accord, son avis, son
ressenti, et soyons suffisamment attentif et concentré pour décoder tout ce que son corps et
ses mots maladroits veulent nous dire.
33
Avant de rentrer dans la chambre, prenons le temps de quelques secondes de concentration
pour nous préparer en entrer en relation avec la personne, ici présente, derrière cette porte de
chambre, et pour nous dire : « je vais rencontrer Mme ou Mr untel, ensuite je lui proposerai le
soin ».
C’est un temps nécessaire à une relation vraie telle que la formation et l’engagement du
bénévole auprès des personnes en fin de vie nous y entrainent.
Cela ne nous empêche pas de s’assurer que le matériel nécessaire au soin est rassemblé ; mais
essayons, tout en gardant la rigueur nécessaire au soin de qualité, de considérer d’abord la
personne, devenue si particulière par son mode de communication.
« Accompagner une personne atteinte de maladie d’Alzheimer c’est accepter la
communication non verbale comme réel outil de soins, en prendre conscience et savoir
l’utiliser.
C’est s’interroger sur la qualité de nos gestes, de notre façon de toucher.
C’est également accepter d’être regardé et touché autrement…
C’est repenser la façon dont on regarde, dont on nomme, dont on parle aux malades.
Et c’est peut-être enfin, pouvoir regarder l’autre, non pas en terme de capacités déchues mais
bien comme un être en constante dynamique pour s’exprimer et pour être en lien ».
Deborah Lowinski-Létinois, psychomotricienne- formateure DIU Ethique et soins aux personnes atteinte
de la maladie d’Alzheimer et leur famille – Janvier 2012
Dans son livre ‘’ la présence à l’Autre ‘’(5) Marcel NUSS demande aux aidants d’être
conscients de leurs actes, il leur demande de la concentration, d’avoir présent en pensée
l’image de l’Autre et les effets de leur acte sur l’Autre.
C’est donc une application et un questionnement permanents.
Pour tendre vers cette éthique relationnelle, il faut de la volonté, agir avec l’intention
déterminée de maintenir la personne dans sa dignité.
C’est cette posture qui apporte de la richesse et donne du sens à la présence du soignant.
La motivation et l’envie de comprendre la personne désorientée supposent une attention
constante qui demande du temps et de l’énergie.
Dans la revue « soins gérontologique n°91 sept-octobre 2011 », Catherine FLOCH infirmière
libérale du Morbihan écrit :
« Prendre le temps de connaitre le patient : cette notion est primordiale […/...] prendre soin
des personnes vieillissantes suppose de les soigner à la mesure de leurs temps : avec un
ralentissement. »
Les comportements des personnes désorientées sont parfois déroutants et il est nécessaire que
les soignants soient formés pour décrypter les messages et apprendre à y répondre de façon
adaptée.
La recommandation n°3 pour la bientraitance décrite par l’ANESM le rappelle :
« Cette disponibilité d’écoute active suppose d’avoir ancré chez les professionnels la
conviction que, quel que soit son éloignement des normes de comportements habituellement
en vigueur, quelle que soit la difficulté de compréhension qu’ils peuvent rencontrer, l’usager
est et demeure un être qui s’exprime et doit être rencontré en tant que tel. Ceci appelle une
34
grande faculté de compréhension et d’analyse chez les professionnels en contact avec les
usagers manifestant des troubles du langage ou des troubles de comportement importants.
Il est donc recommandé qu’ils soient formés à cet effet. »
En dépit de la volonté de bien faire et d’un savoir être fondamental, « nous devons admettre
que la tâche du soin auprès d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est lourde et
douloureuse. « L’image de la démence renvoie à la psychiatrie avec enfermement et
déchéance,…/… » (8) p 112
La présence est fragile, jamais assurée, toujours à reprendre. Elle suppose de garder à l’esprit
la singularité de l’autre, ce qui compose son identité, la différence de sa culture.
C’est par cette conscience de soi et de l’Autre que notre présence de soignant ou d’aidant
prend tout son sens.
Maintenir les conditions de la présence revient à rendre possible la bienfaisance.
C’est un chantier mis en œuvre depuis plusieurs années qui restera toujours inachevé mais
actif , puisqu’il intègre la notion de temps, l’évolution des sciences et des techniques et qui,
par-dessus tout, doit tenir compte de la singularité et l’inconstance, de la fragilité et la dignité
de l’être humain.
V) Quelles voies pour tendre vers la bienfaisance ?
Assurer les conditions de la présence revient à réfléchir sur les voies à suivre pour tendre
vers la bienfaisance.
C’est un questionnement perpétuel qui place dans la balance les exigences du service - la
qualité ne peut être obtenue que par l’adhésion des soignants- et l’intérêt du patient -
considérer sa vulnérabilité est primordiale
Les champs de réflexion sont nombreux et parmi les quelques hypothèses émises dans le
domaine du soin, je place en tête les modalités de la formation dans le secteur de l’aide à la
personne.
En 2007, l’espace éthique de l’AP-HP publie la ‘’charte Alzheimer, éthique et société’’
dont l’article 2 propose le développement et la garantie des compétences professionnelles par
les formations initiale et continue ainsi que par le travail en équipe.
a) Valoriser les métiers d’aide et de soins à la personne.
E HIRSCH (8) reconnait la difficulté de prendre en soins les personnes désorientées et,
en même temps l’absence de reconnaissance. Il écrit : « Cette part de l’activité
soignante recèle pourtant une richesse de talent et de générosité peu reconnu. »
Valoriser ces métiers, c’est reconnaitre la responsabilité des professionnels en leur attribuant
un salaire et une perspective de carrières décentes.
35
Pourquoi ne pas adopter la politique du « donnant donnant » en opérant une sélection qui
permettra de recruter des candidats motivés.
Aujourd’hui, peu de candidats se présentent pour ces formations car les métiers d’Aide à la
Personne sont réputés difficiles.
Aussi les formateurs observent un choix par défaut, par nécessité alimentaire.
Rappelons que ce secteur est le plus porteur d’emploi ; un communiqué de presse de mars
2012 émanant de la Direction de l’Animation, de la recherche, des études, des statistiques
(DARES), service du ministère du travail et de l’emploi, de la formation professionnelle et du
dialogue social écrit :
« Les perspectives de création d’emploi devraient principalement profiter … /…aux métiers
du soin et d’aide aux personnes fragiles. Infirmiers, aides-soignants et aides à domicile,
figureraient parmi les métiers bénéficiant des plus importants volumes de créations d’emploi
d’ici 2020 ».
Prendre soin de l’Autre, dépendant et vulnérable, demande des qualités humaines relatives à
la personnalité du futur professionnel, qualités que la formation ne peut apporter, mais
seulement enrichir.
Nier ce prérequis c’est prendre le risque de la malfaisance voire de la maltraitance.
Que dire des formations de l’Education Nationale pour lesquelles les entretiens de sélection
des candidats sont supprimés, prétextant que les métiers d’aide à la personne n’exigent pas un
grand savoir.
Ce n’est pas l’évaluation des capacités à apprendre que les formateurs repèrent au cours de
ces entretiens, mais ils tentent de cerner les qualités humaines et les motivations pour ces
métiers si complexes et généreux de l’aide à la personne.
Si les missions de l’Education Nationale sont de proposer une formation aux jeunes pour les
mener vers un métier, la préoccupation tout aussi légitime et la responsabilité des formateurs
est de valider des futurs professionnels de l’aide à la personne, digne de ce titre.
La maturité et notre expérience de vie nous rend plus réfléchi, plus patient et mieux préparé
à affronter des situations relationnelles difficiles, cependant nos ainés dépendants ne peuvent
pas attendre que le temps fasse son œuvre pour améliorer le comportement des jeunes
soignants.
Le docteur R MOULIAS cite encore la déontologie comme préalable à la bientraitance.
Pour lui chaque métier a sa déontologie. La déontologie est aussi indispensable pour les
métiers de l’aide. « On ne peut continuer à les considérer comme de simples ‘’services à la
personne’’ dans la mesure où la personne dépend de ces professionnels pour vivre ». (2) pages 10-13
b) Changer les relations dans le soin.
La bienfaisance n’est pas une attitude qui se veut charitable, c’est au sens du respect de la
dignité que nous devons l’entendre.
Au cours de la relation d’aide ou de soin, le soignant porte attention au choix de ses gestes,
de ses mots ; il cherche à obtenir le consentement de la personne aidée, il est alors dans le
respect de l’autonomie.
36
La question se pose à propos de la personne désorientée quand le sens de ses propos nous
échappe : Sans la possibilité d’obtenir ce consentement, le soignant doit partir du postulat que
la personne garde au plus profond d’elle-même l’identité qu’elle a mis tant d’années à forger
et que son refus éventuel, après que le soignant ou l’aidant ait mis en œuvre toutes les
conditions pour favoriser la compréhension, porte une valeur que nous devons entendre.
Il s’agit pour le soignant d’accepter de perdre cette forme de pouvoir sur l’Autre.
De réfléchir et peut être de gagner la liberté de penser le soin autrement ; briser la routine
pour faire de son travail quotidien un moment de qualité favorable à la bienfaisance et
valorisant par une sublime rencontre avec l’Autre.
c) Repenser l’organisation des services et le fonctionnement des équipes.
Que les soignants me pardonnent, mes remarques d’observateur externe à l’organisation sont
certainement naïves, mais elles reflètent seulement le constat d’un fonctionnement qui
m’apparait perfectible.
En dehors du fait indéniable que cette posture de bienfaisance apporte de la richesse et
donne du sens à la présence du soignant, la nécessaire concentration que requiert la qualité
des soins, est épuisante.
Le roulement des postes de travail des Aides-Soignants et des infirmiers se fait sur 12 heures
dans les unités de médecine aiguë de psycho-gériatrie cognitive.
Pour l’avoir pratiqué, il est impossible pour le soignant d’être attentif et concentré sur cette
amplitude.
Cet emploi du temps est souvent un choix du soignant lui-même, cependant il n’est pas
forcément compatible avec une prise en soin optimisée et sécurisante de la personne
désorientée.
Concernant la situation- m- proposée dans le questionnaire, 92% des soignants pensent que
coucher les patients à 18h 30 est une attitude malfaisante.
Je suis curieuse de connaitre les freins dans l’organisation des services pour obtenir cette
amélioration tellement attendue dans la vie quotidienne des patients.
Espérons que les textes nombreux qui prônent le droit des personnes à choisir leur mode de
vie amèneront les soignants à intégrer l’heure du coucher comme un élément du mode de vie.
Où est passé le binôme IDE-AS ?
Je n’ai pas vu pratiquer la toilette en binôme AS- IDE, alors que les soignants questionnés
identifient cet acte de soin comme propice à la malfaisance ?
L’intérêt du binôme est d’être un moyen de soutien, de formation continue, et d’évaluation
réciproque des pratiques auprès du patient.
La pratique du binôme, qu’on peut appeler aussi tutorat ou parrainage, s’organise en
couplant deux professionnels de formation différente et complémentaire, l’un étant plus
pragmatique, l’autre plus dans la réflexion.
37
L’échange entre les deux faisant émerger le questionnement et transformer l’attitude
empirique en savoirs intégrés et partagés.
La bienfaisance est un processus évolutif, un travail de longue haleine qui suppose de la
réflexion, de la concertation, donc du temps
Les Recommandations de l’ANESM pour la bientraitance abordent cette question du temps :
« Les professionnels interviennent auprès des usagers dans des modalités de temps et de
rythme marqués par leurs contraintes institutionnelles. Il est important que ces contraintes
soient néanmoins périodiquement questionnées et ajustées autant que possible pour que
l’ensemble des besoins de l’usager soit pris en compte, et que les rythmes naturels dans sa vie
quotidienne (cycles de sommeil, d’appétit, mais aussi besoins de contacts et d’interactions
sociales, par exemple) soient respectés au mieux. Il est également important que les rythmes
propres de l’usager dans ses mouvements et sa vie quotidienne (temps du lever, de la toilette,
par exemple) soient connus, respectés et pris en compte dans l’organisation du travail des
professionnels ».
La question du manque temps est récurrente.
Donner du temps aux soignants c’est aussi le donner aux personnes âgées dépendantes, ce qui
est un des piliers de la bienfaisance.
Nous savons bien qu’en prenant de l’âge, il faut plus de temps pour réagir, pour s’exprimer,
pour se déplacer etc.
Alors comment faire avec les personnes désorientées auprès desquelles l’approche doit être
réfléchie, la présence douce, l’écoute attentive, le décodage permanent, l’adaptation
incessante.
Donner du temps aux soignants c’est leur donner les moyens de la réflexion et les moyens de
se mettre à distance. B MATRAY (9) écrit : « celui qui discerne saura se mettre à l’écoute ».
Mais le temps est une monnaie à haute valeur ajoutée, aussi dans cette période de crise, il est
peu probable que les soignants aient plus de temps. Ils en auront peut-être moins, contraints
par les obligations de traçabilité dans la pratique de la prise en soin des personnes.
Les soignants doivent compter sur leur volonté de travailler dans la bienfaisance et peut être
réfléchir encore et toujours, et se donner la liberté de penser le soin autrement
Devenir créatif dans la relation à l’Autre tout en respectant le cadre de soins, cela pourrait
être un programme de réflexion mené par les cadres et les formateurs avec l’objectif de rendre
les soignants plus autonome dans l’organisation des soins d’aide à la personne. Nous ne
pouvons plus rester dans un emploi de temps de journée type puisque la recommandation
citée ci-dessus mentionne « que les rythmes propres de l’usager dans ses mouvements et sa
vie quotidienne -doivent être- connus, respectés et pris en compte dans l’organisation du
travail des professionnels ».
38
d) Repenser les contenus des formations et la pédagogie des formateurs
dans les métiers d’Aide à la personne
Dans l’ouvrage n°133 « Pour une bientraitance : faut-il repenser le soin ? » (2) édité par la
Fondation Nationale de Gérontologie, le docteur R MOULIAS président de ALMA, affirme
qu’il ne peut exister de bientraitance sans certains préalables dont la compétence. « Sans compétences, nul ne peut être bien traitant…/…La compétence ne se limite pas
à la qualification mais la qualification est un des meilleurs outils d’acquisition de la
compétence…/… et par une remise à niveau continue de ses connaissances ».
MF COLLIERE (11) écrit : « Le pouvoir réducteur (du soin) n’est pas forcément le fait d’un
mobile intentionnel, il est le plus souvent le signe d’une difficulté que le soignant ne parvient
pas à identifier …/… Par exemple l’hyper développement des capacités techniques fait que
les réponses apportées aux problèmes seront essentiellement d’ordre technique au détriment
du relationnel ».
D’où l’intérêt de repenser les contenus et la hiérarchie des priorités dans les programmes de
formation.
Nous pourrions comparer l’importance (en nombre de lignes ou en heures de cours) accordée
dans les référentiels de formation des AS-AMP-AVS pour aborder les thèmes
‘’ Éthique’’ et ‘’relation d’aide’’.
De façon plus globale, nous pourrions nous interroger sur la part du relationnel et la part du
technique, dans un programme de formation des métiers d’aide et de soin à la personne ?
Souvenez-vous : L’aide-soignante stimule Mme L en ces termes : « Il faut manger Mme L,
c’est important si vous voulez rentrer à la maison » !!
Ainsi que me le fait remarquer Mme B, cadre de santé de l’unité DALI, il faut se poser la
question si le comportement de l’Aide-Soignante, incitant Mme L à manger pour rentrer plus
vite à son domicile, est guidé par le souci de bien être de la patiente ,ou plutôt ‘’par les
contenus et modalités de sa formation qui veulent qu’un soignant accompagne la personne
dans la réalisation de ses besoins fondamentaux voire l’assiste activement !!’’.
Dans l’ouvrage ‘’Réflexions sur la formation’’ Jérôme PELLISSIER critique, en effet, la
façon avec laquelle les formateurs utilisent la liste des besoins fondamentaux de l’être
humain résumés par Virginia Henderson. (12) n°118- ‘’Réflexions sur la formation’’ FNG- p 37 à 54.
Il reprend notamment le fait que l’on ne peut pas réduire la personne à une liste de besoins,
qui plus est, passe sous silence les besoins sexuels.
Il s’étonne que ne soit pas listés le besoin de liberté ou le besoin d’autonomie.
A mon sens, et pour le pratiquer avec mes étudiantes, une étude approfondie de ces besoins, et
le lien fait entre eux, permet d’aborder bien des notions qui caractérisent l’être humain.
39
Par exemple expliciter le besoin n°11‘’Agir selon ses croyances et ses valeurs’’ peut tout à
fait illustrer la notion de liberté et par extension, celle de pratiquer la sexualité de son choix.
Cette réflexion en groupe est riche et elle permet aux futurs professionnels d’adopter une
attitude réfléchie et attentionnée qui conditionne la capacité d’adaptation dans l’aide à la
personne dépendante.
Autre question à se poser : le formateur a-t-il insufflé au sein de son groupe de stagiaires, une
culture du questionnement, propice à donner au soignant l’autonomie nécessaire pour
répondre au mieux aux besoins des personnes aidées ?
Répondre au mieux aux besoins des personnes aidées, implique d’avoir pris connaissance du
projet individualisé de la personne, du contexte familial et social et bien sûr du processus
pathologique qui induit sa dépendance.
Partageant ces données, chaque soignant de l’équipe est à même d’adapter sa posture d’aidant
pour une prise en soin bienfaisante.
La formation continue est un droit et une obligation :
La loi HPST n° 2009-879 du 21 juillet 2009 instaure l’obligation de développement
professionnel continue (DPC) à l’ensemble des professionnels de santé.
Une attitude éthique semble accessible à chacun de nous puisqu’il s’agit de se questionner à
tout moment, même et surtout concernant des activités quotidiennes, de « routine » qui se
déroulent en présence de l’Autre, personne le plus souvent vulnérable, qui mérite toute notre
attention.
Pourtant cette remise en question n’est ni simple ni évidente, et cette culture du
questionnement et du doute ne va pas de soi.
« C’est par le manque que l’on éprouve que l’on peut s’approcher de l’autre ; ce n’est pas en
partant de certitudes »
Dans ces termes, Didier SICARD dans ‘’l’ éthique médicale et la bioéthique’’ ,
nous explique que le comportement de l’autre nous trouble parfois et que, ce n’est pas en
imposant notre explication des faits mais plutôt en cherchant à les comprendre que l’on
parvient à une attitude empathique, soucieuse de l’Autre. (13) Didier SICARD ‘’l’ éthique médicale et la bioéthique’’ p 63.
La démarche d’Evaluation des Pratiques Professionnelles est reconnue comme un levier
intéressant pour tendre vers la bientraitance (cf. loi 2 janvier 2002).
C’est bien la nécessité de prendre du recul, par l’analyse des pratiques qui permet aux
professionnels soignants de mesurer l’impact de leurs actes sur la personne et qui donne sens
au rôle de soignant.
Parce que la prise en soin des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer est complexe, la
mesure n°20 du plan Alzheimer 2008-2012 crée une formation spécifique de 140 heures, en
direction des professionnels de niveau 5, leur permettant d’appréhender plus justement et plus
sereinement les soins et l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer
et leurs familles.
40
Rappelons que, dans les justifications des situations de malfaisance vécues par les soignants,
personne n’a évoqué les difficultés de communication avec la personne atteinte de maladie
d’Alzheimer comme risque de malfaisance.
Et pourtant, c’est bien l’incompréhension des comportements et la difficulté de la prise en
soin de ces patients qui donnent lieu à tant de questionnement et de désarroi.
Tant de questionnement, tant d’ouvrages, et tant de mots pour parler de bientraitance !
Je ne peux développer mon approche de la formation sans parler des mots.
Bienfaisance-bienveillance-sollicitude- empathie- respect-
Et maintenant ‘’ le care’’
Le ‘’care’ ’c’est la qualité et l’authenticité de la relation du prendre soin.
« La pratique du care implique de sortir de son propre cadre de référence pour entrer dans
celui de l’autre ». (1) Oriane DELIVRE p 24
N’est-ce pas ce que nous appelons l’empathie !
Voici un terme que l’on retrouve dans plusieurs écrits et il me semble que les auteurs
souhaiteraient que ce néologisme anglophone soit intégré dans notre vocabulaire comme une
solution.
Les soignants ont-ils besoin de nouveaux mots pour bien vouloir réfléchir sur leurs pratiques ?
« Ce travail - de réflexion -autour de la parole doit amener les professionnels à accepter que
leur travail devienne invisible, car pour Pascale Molinier, de son invisibilité dépend son
succès » (1)
Oriane DELIVRE nous explique que le travail qui tend vers la bienfaisance n’est ni inscrit
dans un protocole technique, ni coté dans les SIIPS, mais fait preuve d’une présence
attentive, d’une réflexion permanente. C’est donc un travail silencieux pour lequel il ne faut
pas attendre de gloire mais la formidable joie de restaurer la personne dans sa dignité, de lui
laisser la liberté de décider pour elle-même.
C’est le sens que je donne à la bienfaisance ; est-cela « le care » ?
Je remercie celui ou celle qui voudra bien me former à cette notion.
Cela dit, la reconnaissance fait du bien, elle est nécessaire sur tous les plans et nous ne
sommes que des humains qui avons besoin de réconfort pour faire preuve sur le long terme,
de sollicitude envers les patients.
On peut penser que si la reconnaissance est accordée à la pratique du soignant, alors celui-ci
donnera toute son énergie pour une relation de qualité, lui conférant ainsi une véritable
posture bienfaisante
Pour ma part, si l’on devait se pencher sur les mots, la réflexion porterait plutôt sur le choix
des mots qui choque nos oreilles et celle de nos ainés.
Nous l’avons vu par exemple dans la situation e) du questionnaire, la sémantique est
importante.
41
« Attention aux dérives du vocabulaire alerte Bernadette PUIJALON anthropologue : avec
l’emploi de termes très stigmatisant (EHPAD, UHR, etc.). (14)
Qui peut se sentir chez soi dans un UHR ? Le mot déclenche des images, provoque des
réactions de rejet ou d’attirance, crée, renforce les représentations sociales négatives ».
Que penser des termes « grabataire vertical ou horizontal » lus dans la fiche 5 qui traite de la
prévention des risques liés à une mauvaise installation au fauteuil de la personne âgée
grabataire en USLD.
Cette fiche fait partie d’un document de travail publié avec l’entête de la FORAP et celle de l’
HAS dont le titre est : « Développement de la bientraitance ».
Comment peut-on devenir bienfaisant en utilisant de tels mots pour parler de personnes
dépendantes, dont la mobilité est réduite ?
Il y a de quoi être choquée, je ne lis même pas « personne grabataire… ».
« Il n’est pas étonnant de constater que ces quelques mots …..//…..induisent le comportement
de bien des aidants dans leur relation à la personne malade, en raison de la représentation
imagin (aire-ée) qu’ils sous-tendent. --- Ce maître là (la personne malade) comme les aidants
méritent des mots plus justes ». (8) Claire DEMERLIAC. page 145 : LES MOTS
« Mal nommer les choses, c’est ajouter du malheur au monde ». Albert CAMUS
Prenons l’habitude de :
- chercher l’accord de la personne et de lui proposer une aide par « voulez-vous … »
ou « je viens vous aider pour votre toilette, êtes-vous d’accord ? »
La tournure de ce propos et la présence du verbe « aider à » accorde à la personne la part
d’autonomie nécessaire à sa dignité.
-Demander l’autorisation à la personne de faire un geste « puis je vous découvrir »
Ce temps permet au soignant de prendre conscience de la présence de l’autre et d’intégrer
l’impact de son geste sur la personne dépendante.
Ce temps avant l’action permet à la personne dépendante d’accepter ce qui va être fait, c’est
une obligation, pour tous les soignants, de requérir le consentement.
Nous pourrions parler du ‘’on’’, et du ‘’faire’’ mots impersonnels et anonymes, jamais
concernés ni responsables.
Bien vouloir modifier ses habitudes, changer son registre de vocabulaire et prendre le temps
de penser son action, cela déconditionne les actes automatiques des soignants et les mène
vers une prise de conscience de l’autonomie et de la présence de l’autre.
Prendre soin plutôt que prendre en charge, trop lourd la charge, un peu comme le fardeau
‘‘de Zarit’’.
Laissons là pour le champ administratif, gardons la prise en soin, terme qui en lui-même
enveloppe et protège la personne vulnérable.
42
Il faudrait se méfier des mots !
« Des mots crachés qui font gros mots »
« Des mots tendres et des mots qui cognent »
« Des mots semant le désarroi »
« Des mots tranchants comme un couteau »
« Des mots vides et des mots ronflants »
« Des mots qui détruisent les gens »
Charles AZNAVOUR
Conclusion
Toujours remise sur l’ouvrage, la question de la bientraitance n’a pas fini de faire couler de
l’encre comme en témoigne la dernière parution de la FNG sur le sujet :
‘’Nouvelles pratiques de la bientraitance avec soi et avec l'autre. Application aux domaines
sanitaire et médico-social. / MARRO. Bordeaux : Etudes Hospitalières 2012’’
Ils sont nombreux, médecins, chercheurs, philosophes, soignants, psychologues etc. à écrire
pour nous faire partager leur expérience et leur réflexion.
Une multitude de publications, tellement que l’on s’y perdrait.
Heureusement les termes communs retrouvés convergent pour dire de la bienfaisance qu’elle
est avant tout une posture consciente et volontairement humble pour se mettre à l’écoute de
l’Autre et l’accompagner dans la réalisation de ce qui est pour lui, l’expression de son choix
de vie.
Pourquoi tant d’écrits, tant de réflexion qui constatent si peu de réalisation ?
Sans doute parce que parvenir à une attitude bienfaisante n’est pas une évidence.
C’est un réconfort de savoir que nos difficultés sont partagées et c’est aussi réconfortant de
lire et comprendre que nous avons, nous aussi réfléchi et mis en place des stratégies qui sont
reprises par d’autres professionnels.
C’est grâce aux échanges, à la confrontation et au questionnement que chacun de nous peut
progresser dans une attitude bienfaisante.
Si nous parlons formation, pourrions-nous retravailler les contenus des programmes de
formation, dès le plus jeune âge, afin d’amener les enfants puis les adolescents à réfléchir sur
les valeurs humaines et sur la place et l’interaction de chaque génération dans une société.
C’est l’esprit du tutorat souhaité par notre gouvernement.
43
Sans nostalgie nous pouvons revenir sur le rôle occupé par nos ainés dans la société du début
du 20ème
siècle, repenser leur place aujourd’hui pour mieux profiter de leur prudence
réfléchie.
La charte Européenne des Droits et Responsabilités des Personnes Agées nécessitant des soins
et une assistance de longue durée, éditée en juin 2010, nous donne à lire cette introduction :
« Les soins de santé et les soins de longue durée, y compris la prévention et les interventions
précoces, doivent être considérés non pas comme un coût, mais comme un investissement
dont bénéficieront tous les groupes d’âge.
Les services de santé et de soins de longue durée dans l’Union européenne doivent être fondés
sur le principe de la solidarité entre les générations et refléter les dispositions du Traité de
Lisbonne, selon lesquelles l’Union européenne « combat l’exclusion sociale et les
discriminations, et promeut la justice et la protection sociales, l’égalité entre les femmes et
les hommes, la solidarité entre les générations et la protection des droits de l’enfant ».
Espérons que ce soit les prémices d’un changement du mode de pensée de nos sociétés dites
modernes, qui reviendraient à des valeurs laissant à chacun la place à laquelle il a droit et
surtout lui laissant exercer le rôle de solidarité propre à chaque génération.
Quant à la formation des soignants, si l’acquisition des règles d’hygiène doit rester
primordiale par les futurs professionnels, nous devons, nous soignants formateurs, donner la
même priorité à l’enseignement du savoir être.
Faire de la réflexion les prémices de tout acte d’aide ou de soin, dans l’objectif de proposer à
la personne soignée un geste bienveillant et respectueux.
« La bientraitance ne peut être qu’un objectif » (2)
Et à l’intérieur de cette dynamique, le perpétuel mouvement de la pensée du soignant, de
l’aidant avec le questionnement qui s’impose face à l’Autre, toujours unique et jamais le
même car lui aussi en perpétuelle évolution.
Il devrait ainsi ne pas y avoir de place pour la routine dans les métiers d’aide à la personne.
Dans sa revue de littérature (6), Nadia PEOCH écrit :
« Les petites choses ; si anodines en apparence,…/… cette attention de tous les instants, cette
présence organisée pour être continue, cette qualité de la présence aux moments les plus
imprévisibles où les personnes soignées et leurs familles expriment leurs confidences, leurs
espoirs, leurs projets, leurs solitudes, leurs souffrances…sont parfois plus déterminants que
des soins de haute technicité.
Alors , nous dirons que la bientraitance s’inscrit dans la quête du sens, dans la vigilance
critique intemporelle et dans cette posture de questionnement qui soumet « les vieilles
habitudes », les « on a toujours fait comme ça » et les « vieilles choses » à une interrogation
constante de nos croyances, de nos attitudes, de nos comportements, de nos pratiques
professionnelles »
44
Si Nadia PEOCH me le permet, je fais mienne cette conclusion, tant je crois à la valeur de
tous ces petits gestes au quotidien, présence subtile de l’aidant qui s’élabore grâce à une
réflexion permanente et une attention inconditionnelle vers la personne dépendante.
Pour conclure, je vous proposerai ce qu’Eric FIAT écrit dans la préface de l’ouvrage de
Sylvie PANDELE : La grande vulnérabilité. Fin de vie. Personnes âgées. Handicap.
Esquisse d'une éthique de l'accompagnement. Paris, Seli Arslan, 2008.
« L'accompagnement d'une personne placée en situation de grande vulnérabilité du fait
d'altérations importantes de ses fonctions supérieures (pensée, langage, conscience) ne va pas
de soi : c'est une rencontre à haut risque, pour l'un, comme pour l'autre ».
Le monde de la grande vulnérabilité déploie en effet un univers d'étrangeté, voire d'extrêmes,
où les notions d'action, de soin et d'accompagnement semblent vouées à perdre sens.
Ce livre s'attache à explorer, dans une perspective philosophique et pratique, les enjeux de
cette rencontre singulière qui se noue entre une personne marquée par le grand âge, le
handicap profond ou la maladie grave finissante et celui qui a pour mission d'en prendre soin.
De cette confrontation à l'insupportable et au non-sens émerge l'exigence forte d'une éthique
spécifique de l'accompagnement. Quels sont les valeurs et les préceptes dont pourra - et
devra- se réclamer cette pratique d'accompagnement ? Quand le respect et la sollicitude,
pourtant si traditionnellement érigés en valeurs phares de la relation de soin, échouent à
éclairer l'univers incohérent de la grande vulnérabilité, il est besoin de forger un nouveau
principe d'action : celui de la vigilance éthique ».
45
INDEX
HAS Haute Autorité de Santé
ANESM Agence Nationale de l’Evaluation et de la qualité des Etablissements et
services Sociaux et Médico-Sociaux.
ANAES Agence Nationale d‘ Accréditation et Evaluation en Santé
APA Allocation Personnalisée d'Autonomie
GIR Groupe IsoRessources
EHPAD Etablissement Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes
FORAP Fédération des Organismes Régionaux et Territoriaux pour l‘ Amélioration des
Pratiques et Organisation en Santé
DARES Direction de l’Animation de la Recherche, des Etudes et des Statistiques
MMS Mini Mental Score
UNAPEI Union Nationale d’Aide aux Parents d’Enfants Inadaptés
INSEE Institut Nationale de la Statistique et des Etudes Economiques
OMS Organisation Mondiale de la Santé
USLD Unité de Soins de Longue Durée
IDE Infirmier Diplômé d’Etat
AS Aide Soignant
DMS Durée Moyenne de Séjour
FNG Fondation Nationale de Gerontologie
DTA Demence Type Alzheimer
ZARIT(échelle de) Evaluation de la charge de l’Aidant auprès d’une personne malade d‘
Alzheimer
46
BIBLIOGRAPHIE
1- Revue de littérature–Recommandations pour la bientraitance- Oriane
DELIVRE- février 2008- ANESM
2- Pour une bientraitance : faut-il repenser le soin ? FNG n°133 juin 2010
3- Ce que la maltraitance nous enseigne-Difficile Bientraitance. Alice Casagrande-
Editions DUNOD.2012
4- Rapport de la mission ministérielle de Michelle Bressand à X Bertrand.janv.2011
5- La présence à l’autre. Marcel Nuss. Editions DUNOD 2005
6- Revue de littérature autour de la notion de bientraitance. Université- hôpitaux de
Toulouse. Nadia Péoch. Septembre 2010
7- Validation, mode d’emploi. Naomi Feil. Editions PRADEL 2006
8- Repenser ensemble la maladie d’Alzheimer sous la direction de E. Hirsch et
C.Ollivet –éditions VUIBERT
9- La présence et le respect. Bernard Matray. Editions Desclée de Brouwer.2004
10- Julie ou l’aventure de la juste distance. Pascal Prayez. Editions LAMARRE 2005
11- Promouvoir la vie. Marie Françoise Collière. Inter Editions 1982
12- Réflexions sur la formation. FNG n°118 -2007
13- L’éthique médicale et la bioéthique .Didier Sicard- Editions PUF. 2009
La présence pure. Christian Bobin. Editions GALLIMARD. 1999
Le pari du sens. Nathalie Rigaux. Institut Edition. 1998
A l’épreuve de la vieillesse. Aude Zeller Editions Desclée de Brouwer. 2003
SITOGRAPHIE
www.documentation.aphp.fr
www.maltraitanceaines.gouv.qc.ca
www.agevillage.com
www.has-santé.fr
www.alma-France.org
www.fondation-recherche–alzheimer.com
www.espace-ethique-alzheimer.org
www.anesm.gouv
www.europa.eu
47
ANNEXES
48
ANNEXE 1
Questionnaire anonyme adressé aux soignants des services ALOIS hôpital de jour –
DALI Médecine aiguë- Le GALION Accueil de Jour.
Hôpital GERONTOLOGIQUE et MEDICO-SOCIAL PLAISIR GRIGNON 78375
Objectif du questionnaire : Evaluer la conscience des soignants au regard de la non-
malfaisance dans une unité d’accueil et de soins des personnes Alzheimer.
Consigne : De la question 2 à la question 4, soit vous barrez la ou les réponses qui ne vous
correspondent pas, soit vous entourez la ou les réponses qui vous conviennent.
1) Situation professionnelle :
Quel est votre service ?
Quelle est votre fonction ?
Quel est votre âge ? Votre sexe : F M
Quelle est votre ancienneté dans votre profession ?
Quelle est votre ancienneté dans ce service ?
Quelle est votre formation et/ou quel est votre diplôme initial ?
Êtes-vous titulaire de l’ASG ?
Quelles sont vos formations professionnelles continues ? (titre et année de la formation)
2°) Comment êtes vous arrivé à travailler dans ce service ?
Par choix
Par mutation
Premier poste
Par hasard
3) Que représente pour vous votre emploi ?
Un métier choisi
Un moyen de subsistance
Un « boulot » comme un autre
4) Quelles sont vos motivations pour travailler auprès des personnes Alzheimer ?
J’ai ou j’ai eu une expérience familiale de cette pathologie
Je me suis spécialisé
Ce sont des horaires qui me conviennent (service de jour)
C’est un sujet de société qui m’interroge
Je n’ai pas choisi mais j’aime
Autre : précisez….
49
5) Vous classez chacune des situations proposées en inscrivant sa lettre repère dans
la colonne de droite ou dans la colonne de gauche.
Toutes ces situations imaginées concernent des personnes âgées de plus de 75 ans, en institution et
diagnostiquées Démence Type Alzheimer
a) Il fait 26° dehors; Chantal AMP choisit sans hésitation une tunique sans manche pour Mme C,
b) Tout le service est en retard dans les soins du matin, Iris, AS, donne une douche rapide à Mme I,
c) Mr. s’endort sur son fauteuil et penche fortement sur le côté droit ; Denis, AS le redresse vivement
et lui dit : « tenez-vous droit, vous allez tomber ! ».
d) Amélie, AS dynamique réveille chaque résidante par ces mots:” Bonjour ma chérie, tu as bien
dormi?”
e) Myriam, IDE procède à la toilette intime au lit de Mme P et dit :’’Ecartez les cuisses, s’il vous plait,
Mme P ».
f) Denis, AS frappe et entre rapidement dans la chambre où il surprend Mme C et Mr. B qui
s’embrassent.
g) Pour gagner du temps, Amélie AS écrase les comprimés et les mélange à la purée de Mme P.
h).Amélie AS, accompagne chacun à leur tour 4 résidants pour une courte ballade dans le parc.
i) Irma IDE de nuit et Iris AS de nuit, allument le plafonnier de la chambre pour répondre à un appel à
minuit.
j) Iris est confronté au refus de Mr P quand elle lui propose de l’aider pour sa toilette, elle lui explique
qu’elle repassera un peu plus tard dans la matinée.
k) Chantal AMP, répond à un appel en disant : “je reviens dans 5 mn” mais très occupée, elle revient
1heure plus tard.
l) Au cours d’un atelier mémoire Mme C répond à la place de tous les participants. Brigitte, AMP lui
demande de se taire sous peine de l’exclure du groupe.
m) Quelle que soit la saison, il est 18h30, heure de coucher tous les résidants avant de quitter son
service.
n) Mr. refuse de participer à l’atelier « Perles » qui a pour but de rééduquer la motricité
manuelle.
o) Mme C a envie de changer de place dans la salle à manger mais cela perturbe les autres
résidants, aussi Amélie AS, conduit son fauteuil à sa place habituelle.
p) Iris AS aide Mme B à prendre son repas. Mme B refuse de manger ; Iris ne dit rien se lève
et emporte le plateau.
q) Denis sur de lui, utilise la force et la vitesse pour le transfert lit-fauteuil des résidants.
r) Amélie fait participer Mme C à la conversation quand la fille de celle-ci l’interroge sur
l’état de santé de sa mère.
s) Mr. G déambule sans cesse, aussi Myriam IDE bloque sa porte de chambre avec un lourd
fauteuil.
t) Au moment du coucher Amélie AS, enlève le cousin en plumes de Mme C en prétextant
que ce n’est pas hygiénique
SITUATIONS de MALFAISANCE SITUATIONS DE BIENFAISANCE
6) Vous est –il arrivé de vous trouver (acteur ou témoin) dans une des situations décrites
ci-dessus ?
7) Quelles sont les circonstances qui ont provoqué cette situation ?
8) Qu’avez-vous ressenti ?
9) Comment avez-vous réagi ?
50
ANNEXE 2 : Classement des réponses par les soignants :
Les situations Classement
« BIENFAISANT »
Classement
« MALFAISANT »
Situations non
classées
Chiffres
% chiffres % chiffres %
a) Il fait 26° dehors; Chantal AMP
choisit sans hésitation une tunique
sans manche pour Mme C,
15 60% 10 40%
b) Tout le service est en retard dans
les soins du matin, Iris, AS, donne une
douche rapide à Mme I,
9 36% 16 64%
c) Mr. s’endort sur son fauteuil et
penche fortement sur le côté droit ;
Denis, AS le redresse vivement et lui
dit : « tenez-vous droit, vous allez
tomber ! ».
0 / 25 100%
d) Amélie, AS dynamique réveille
chaque résidante par ces mots:”
Bonjour ma chérie, tu as bien
dormi?”
3 12% 22 88%
e) Myriam, IDE procède à la toilette
intime au lit de Mme P et dit
:’’Ecartez les cuisses, s’il vous plait,
Mme P ».
11 44% 14 56%
f) Denis, AS frappe et entre
rapidement dans la chambre où il
surprend Mme C et Mr. B qui
s’embrassent
2 8% 23 92%
g) Pour gagner du temps, Amélie AS
écrase les comprimés et les mélange
à la purée de Mme P.
0 / 25 100%
h).Amélie AS, accompagne chacun à
leur tour 4 résidants pour une courte
ballade dans le parc.
24 96% 1 4%
i) Irma IDE de nuit et Iris AS de nuit,
allument le plafonnier de la chambre
pour répondre à un appel à minuit.
4 16% 20 80% 1 4%
51
j) Iris est confronté au refus de Mr P
quand elle lui propose de l’aider pour
sa toilette, elle lui explique qu’elle
repassera un peu plus tard dans la
matinée.
25 100% 0 /
Les situations Classement
« BIENFAISANT »
Classement
« MALFAISANT »
Situations non
classées
Chiffres % chiffres % chiffres %
k) Chantal AMP, répond à un appel en
disant : “je reviens dans 5 mn” mais très
occupée, elle revient 1heure plus tard.
1 4% 24 96%
l) Au cours d’un atelier mémoire Mme C
répond à la place de tous les participants.
Brigitte, AMP lui demande de se taire
sous peine de l’exclure du groupe.
1 4% 24 96%
m) Quelle que soit la saison, il est 18h30,
heure de coucher tous les résidents avant
de quitter son service.
1 4% 23 92% 1 4%
n) Mr. refuse de participer à l’atelier
« Perles » qui a pour but de rééduquer la
motricité manuelle.
12 48% 2 8% 11 44%
o) Mme C a envie de changer de place
dans la salle à manger mais cela perturbe
les autres résidants, aussi Amélie AS,
conduit son fauteuil à sa place habituelle
7 28% 17 68% 1 4%
p) Iris AS aide Mme B à prendre son
repas. Mme B refuse de manger ; Iris ne
dit rien se lève et emporte le plateau
2 8% 23 92%
q) Denis sur de lui, utilise la force et la
vitesse pour le transfert lit-fauteuil des
résidants.
1 4% 24 96%
r) Amélie fait participer Mme C à la
conversation quand la fille de celle-ci
l’interroge sur l’état de santé de sa mère.
20 80% 4 16% 1 4%
s) Mr. G déambule sans cesse, aussi
Myriam IDE bloque sa porte de chambre
avec un lourd fauteuil.
0 25 100%
t) Au moment du coucher Amélie AS,
enlève le cousin en plumes de Mme C en
prétextant que ce n’est pas hygiénique
2 8% 23 92%
52
ANNEXE 3 :
Diagrammes représentant le classement des situations bienfaisantes ou malfaisantes par les soignants.
a) Il fait 26° dehors; Chantal AMP choisit
sans hésitation une tunique sans manche pour
Mme C,
b) Tout le service est en retard dans les soins
du matin, Iris, AS, donne une douche rapide à
Mme I,
c) Mr. s’endort sur son fauteuil et penche
fortement sur le côté droit ; Denis, AS le
redresse vivement et lui dit : « tenez vous
droit, vous allez tomber ! ».
d) Amélie, AS dynamique réveille chaque
résidante par ces mots:” Bonjour ma chérie, tu
as bien dormi?”
0%
20%
40%
60%
80%
100%
120%
Malfaisant
Bienfaisant
Non classé
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
Malfaisant
Bienfaisant
Non classé
0%
20%
40%
60%
80%
100%
120%
Malfaisant
Bienfaisant
Non classé
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Malfaisant
Bienfaisant
Non classé
53
e) Myriam, IDE procède à la toilette intime au
lit de Mme P et dit :’’Ecartez les cuisses, s’il
vous plait, Mme P ».
f) Denis, AS frappe et entre rapidement dans
la chambre où il surprend Mme C et Mr. B qui
s’embrassent
g) Pour gagner du temps, Amélie AS écrase
les comprimés et les mélange à la purée de
Mme P.
h).Amélie AS, accompagne chacun à leur tour
4 résidants pour une courte ballade dans le
parc.
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
Malfaisant
Bienfaisant
Non classé
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Malfaisant
Bienfaisant
Non classé
0%
20%
40%
60%
80%
100%
120%
Malfaisant
Bienfaisant
Non classé
0%
20%
40%
60%
80%
100%
120%
Malfaisant
Bienfaisant
Non classé
54
i) Irma IDE de nuit et Iris AS de nuit,
allument le plafonnier de la chambre pour
répondre à un appel à minuit.
j) Iris est confronté au refus de Mr P quand
elle lui propose de l’aider pour sa toilette, elle
lui explique qu’elle repassera un peu plus tard
dans la matinée.
k) Chantal AMP, répond à un appel en disant
: “je reviens dans 5 mn” mais très occupée,
elle revient 1heure plus tard.
l) Au cours d’un atelier mémoire Mme C
répond à la place de tous les participants.
Brigitte, AMP lui demande de se taire sous
peine de l’exclure du groupe.
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
Malfaisant
Bienfaisant
Non classé
0%
20%
40%
60%
80%
100%
120%
Malfaisant
Bienfaisant
Non classé
0%
20%
40%
60%
80%
100%
120%
Malfaisant
Bienfaisant
Non classé
0%
20%
40%
60%
80%
100%
120%
Malfaisant
Bienfaisant
Non classé
55
m) Quelle que soit la saison, il est 18h30,
heure de coucher tous les résidents avant de
quitter son service.
n) Mr. refuse de participer à l’atelier
« Perles » qui a pour but de rééduquer la
motricité manuelle.
o) Mme C a envie de changer de place dans la
salle à manger mais cela perturbe les autres
résidants, aussi Amélie AS, conduit son
fauteuil à sa place habituelle
p) Iris AS aide Mme B à prendre son repas.
Mme B refuse de manger ; Iris ne dit rien se
lève et emporte le plateau
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Malfaisant
Bienfaisant
Non classé
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
Malfaisant
Bienfaisant
Non classé
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
Malfaisant
Bienfaisant
Non classé
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Malfaisant
Bienfaisant
Non classé
56
q) Denis sûr de lui, utilise la force et la vitesse
pour le transfert lit-fauteuil des résidants.
r) Amélie fait participer Mme C à la
conversation quand la fille de celle-ci
l’interroge sur l’état de santé de sa mère.
s) Mr. G déambule sans cesse, aussi Myriam
IDE bloque sa porte de chambre avec un lourd
fauteuil.
t) Au moment du coucher Amélie AS, enlève
le cousin en plumes de Mme C en prétextant
que ce n’est pas hygiénique
0%
20%
40%
60%
80%
100%
120%
Malfaisant
Bienfaisant
Non classé
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
Malfaisant
Bienfaisant
Non classé
0%
20%
40%
60%
80%
100%
120%
Malfaisant
Bienfaisant
Non classé
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Malfaisant
Bienfaisant
Non classé
57
ANNEXE 4 : le classement des situations par les testeurs.
JL B F MJ M O
Les situations MAL
F
BIEN
F
MAL
F
BIEN
F
MAL
F
BIEN
F
MAL
F
BIEN
F
MAL
F
BIEN
F
a) Il fait 26° dehors;
Chantal AMP choisit sans
hésitation une tunique sans
manche pour Mme C,
X X X X X
b) Tout le service est en
retard dans les soins du
matin, Iris, AS, donne une
douche rapide à Mme I,
X X X X X
c) Mr. s’endort sur son
fauteuil et penche
fortement sur le côté droit ;
Denis, AS le redresse
vivement et lui dit : « tenez
vous droit, vous allez
tomber ! ».
X X X X X
d) Amélie, AS dynamique
réveille chaque résidante
par ces mots:” Bonjour ma
chérie, tu as bien dormi?”
X X X X X
e) Myriam, IDE procède à
la toilette intime au lit de
Mme P et dit :’’Ecartez les
cuisses, s’il vous plait,
Mme P ».
X X X X X
f) Denis, AS frappe et
entre rapidement dans la
chambre où il surprend
Mme C et Mr. B qui
s’embrassent
X X X X X
g) Pour gagner du temps,
Amélie AS écrase les
comprimés et les mélange
à la purée de Mme P.
X X X X X
h).Amélie AS,
accompagne chacun à leur
tour 4 résidants pour une
courte ballade dans le parc.
X X X X X
i) Irma IDE de nuit et Iris
AS de nuit, allument le
plafonnier de la chambre
pour répondre à un appel à
minuit.
X X X X X
j) Iris est confronté au
refus de Mr P quand elle
lui propose de l’aider pour
sa toilette, elle lui explique
qu’elle repassera un peu
plus tard dans la matinée.
X X X X X
k) Chantal AMP, répond à
un appel en disant : “je X X X X X
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reviens dans 5 mn” mais
très occupée, elle revient
1heure plus tard.
l) Au cours d’un atelier
mémoire Mme C répond à
la place de tous les
participants. Brigitte, AMP
lui demande de se taire
sous peine de l’exclure du
groupe.
X X X X X
m) Quelle que soit la
saison, il est 18h30, heure
de coucher tous les
résidants avant de quitter
son service.
X non classé X X X
n) Mr. refuse de participer
à l’atelier « Perles » qui a
pour but de rééduquer la
motricité manuelle.
X non classé non classé X X
o) Mme C a envie de
changer de place dans la
salle à manger mais cela
perturbe les autres
résidants, aussi Amélie
AS, conduit son fauteuil à
sa place habituelle
X non classé X X X
p) Iris AS aide Mme B à
prendre son repas. Mme B
refuse de manger ; Iris ne
dit rien se lève et emporte
le plateau
X X X X X
q) Denis sur de lui, utilise
la force et la vitesse pour le
transfert lit-fauteuil des
résidants.
X X X X X
r) Amélie fait participer
Mme C à la conversation
quand la fille de celle-ci
l’interroge sur l’état de
santé de sa mère.
X X X X X
s) Mr. G déambule sans
cesse, aussi Myriam IDE
bloque sa porte de chambre
avec un lourd fauteuil
.
X X X X X
t) Au moment du coucher
Amélie AS, enlève le
cousin en plumes de Mme
C en prétextant que ce
n’est pas hygiénique
X X X X X
b-e-n-o-r : ces situations sont évaluées de façon divergente entre les soignants testeurs 3/2
Les autres situations montrent un consensus dans le classement M ou B
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ANNEXE 5