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Si stimano attualmente nel mondo circa 35.000.000 milioni di persone colpite da demenza e di queste oltre il 60-65% è affetto da demenza di Alzheimer, dati destinati a raddoppiare nell’arco dei prossimi 20 anni. I segni clinici della demenza sono caratterizzati dalle cosiddette “4 A”: amnesia (non ricordare), afasia (incapacità a parlare, leg- gere, scrivere), agnosia (non riconoscere oggetti e persone note), aprassia (non riuscire a compiere movimenti finalizzati ad uno scopo). Ne derivano conseguenze devastanti sulla vita di relazione spa- zio-temporale e sociale del paziente. L’uomo identifica se stesso attraverso il rapporto che stabilisce con l’ambiente fisico ed emozionale entro cui si muove. La demenza in genere, ed in particolare quella di Alzheimer, non solo causa com- promissione della memoria, ma de- termina anche per- dita della consapevolezza di sé e dei propri er- rori, mettendo pro- fondamente in crisi l’identità del malato e la naturale esigenza di trovare rispondenza con l’ambiente in cui vive. Il paziente non riconosce più i luoghi, la città, il quartiere, la casa dove abita da anni, non identifica i familiari, di- mentica l’uso degli oggetti. Inizialmente, si riducono le abilità funzionali più complesse (cucinare, telefo- nare, gestire i farmaci ed amministrare il denaro) e poi le attività più semplici della vita quotidiana (la- varsi, vestirsi, mangiare, utilizzare i servizi igienici) fino alla perdita del rapporto con l’ambiente e quindi della dimensione spazio-temporale dell’esi- stenza. In aggiunta ai disturbi cognitivi e prassici molto frequentemente si possono associare disturbi psico-comportamentali, quali allucinazioni, deliri, ag- gressività e manifestazioni oppositive, stati di agita- zione, vagabondaggio e attività motorie afinalistiche, disturbi del ritmo sonno/ veglia. La difficoltà di interpretazione/controllo/fruizione dell’ambiente nel paziente con demenza può pro- vocare o amplificare i disturbi psico-comportamen- tali con ricadute negative sulle abilità funzionali residue e sulla qualità di vita del paziente e della famiglia. Qualunque intervento che voglia offrire un’adeguata assistenza al soggetto demente non potrà prescindere da una azione anche sull’am- biente fisico, adattandolo e adeguandolo nel lungo decorso della sua malattia. Suggerimenti per attrezzare gli spazi domestici ad accogliere persone con Alzheimer Gabriele Carbone, Francesca Barreca Centro demenze - Unità Alzheimer, Italian Hospital Group, Guidonia (Roma) Giuseppe Sancesario Univ. di Roma Tor Vergata, Centro Regionale Alzheimer [email protected] [email protected] [email protected] L’ambiente domestico come risorsa terapeutica per la persona con demenza informa informa AeA 26

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Si stimano attualmente nel mondo circa35.000.000 milioni di persone colpite da demenzae di queste oltre il 60-65% è affetto da demenzadi Alzheimer, dati destinati a raddoppiare nell’arcodei prossimi 20 anni. I segni clinici della demenzasono caratterizzati dalle cosiddette “4 A”: amnesia(non ricordare), afasia (incapacità a parlare, leg-gere, scrivere), agnosia (non riconoscere oggetti epersone note), aprassia (non riuscire a compieremovimenti finalizzati ad uno scopo). Ne derivanoconseguenze devastanti sulla vita di relazione spa-zio-temporale e sociale del paziente.L’uomo identifica se stesso attraverso il rapportoche stabilisce con l’ambiente fisico ed emozionaleentro cui si muove. La demenza in genere, ed inparticolare quella di Alzheimer, non solo causa com-

promissione dellamemoria, ma de-termina anche per-dita dellaconsapevolezza disé e dei propri er-rori, mettendo pro-fondamente in crisi

l’identità del malato e la naturale esigenza di trovarerispondenza con l’ambiente in cui vive. Il pazientenon riconosce più i luoghi, la città, il quartiere, lacasa dove abita da anni, non identifica i familiari, di-mentica l’uso degli oggetti. Inizialmente, si riduconole abilità funzionali più complesse (cucinare, telefo-nare, gestire i farmaci ed amministrare il denaro) epoi le attività più semplici della vita quotidiana (la-varsi, vestirsi, mangiare, utilizzare i servizi igienici)fino alla perdita del rapporto con l’ambiente equindi della dimensione spazio-temporale dell’esi-stenza. In aggiunta ai disturbi cognitivi e prassicimolto frequentemente si possono associare disturbipsico-comportamentali, quali allucinazioni, deliri, ag-gressività e manifestazioni oppositive, stati di agita-zione, vagabondaggio e attività motorie afinalistiche,disturbi del ritmo sonno/ veglia.La difficoltà di interpretazione/controllo/fruizionedell’ambiente nel paziente con demenza può pro-vocare o amplificare i disturbi psico-comportamen-tali con ricadute negative sulle abilità funzionaliresidue e sulla qualità di vita del paziente e dellafamiglia. Qualunque intervento che voglia offrireun’adeguata assistenza al soggetto demente nonpotrà prescindere da una azione anche sull’am-biente fisico, adattandolo e adeguandolo nel lungodecorso della sua malattia.

Suggerimenti per attrezzare gli spazi

domestici ad accoglierepersone con Alzheimer

Gabriele Carbone, Francesca BarrecaCentro demenze - Unità Alzheimer, Italian Hospital

Group, Guidonia (Roma) Giuseppe Sancesario

Univ. di Roma Tor Vergata, Centro Regionale [email protected]@italianhospitalgroup.com

[email protected]

L’ambiente domestico come risorsa terapeuticaper la persona con demenza

informa

informaAeA26

Deficit cognitivi ed alterazioni uditive evisuo-spazialiI criteri di adeguamento/adattamento dell’am-biente domestico devono tener conto non solo delgrado del deficit cognitivo e quindi della capacitàdi decodificare gli stimoli, ma anche dei deficit per-cettivi e sensoriali e quindi della difficoltà di per-cepire gli stessi. Frequenti sono infatti i deficitpercettivi dei colori in banda fredda, della profon-

dità dello spazio, del rapporto particolare/sfondo;tali disturbi percettivi sono aggravati dal deteriorarsidei movimenti di verticalità dello sguardo, con con-seguente riduzione della capacità di esplorazionevisiva e di inseguimento con lo sguardo di oggettiin movimento. Ai disturbi visivi si aggiungono diffi-coltà a localizzare e interpretare gli stimoli uditivi. Idisturbi percettivi, visivi ed uditivi, sono aggravatidai deficit cognitivi propriamente detti: difficoltà diinterpretare i simboli visivi astratti e di identificare ilsignificato d’uso degli oggetti; a memorizzare ipunti di riferimento ambientali e a interiorizzaremappe spaziali; difficoltà a comprendere la propriacollocazione nell’ambiente per l’alterarsi delloschema corporeo; peggioramento delle già ridottecapacità di attenzione e di concentrazione in casodi sovrapposizione di più stimoli in contemporanea.I deficit propri del processo dementigeno sono ag-gravati da fattori legati ai processi di invecchia-mento fisiologico quali rallentamento ed instabilitànella deambulazione, presbiopia, minori capacitàdi adattamento al buio, facilità ai fenomeni di ab-bagliamento, perdita della visione periferica, pre-sbiacusia. Infine va valutata anche la presenza dialtre patologie organiche concomitanti che pos-sano suscitare dolore o deficit sensoriali.

Suggerimenti generali per l’adeguamentodell’ambiente domestico Gli interventi di adeguamento dell’ambiente dome-stico devono garantire il massimo grado di sicu-rezza mantenendo il più alto grado di libertà perconsentire comportamenti autonomi. Devono es-sere quindi adeguati alle residue capacità cognitivo-sensoriali e funzionali del malato per favorire

The home environment as a therapeutic resource for the patient with dementia

Gabriele Carbone, Francesca BarrecaCentro demenze - Unità Alzheimer, Italian Hospital Group,

Guidonia (Roma)

Giuseppe SancesarioUniversità di Roma Tor Vergata, Centro Regionale Alzheimer

There are many causes of dementia, but the conse-quences of cognitive impairment are similar andeventually convergent: the patient is no more able towork, to meet social requirements, to locate oneselfwith reference to place and time. Abnormalities inbody balance and in walking appear only in the ad-vanced and terminal stages of dementia. The clinical signs are characterized by the "4 A": am-nesia (cannot remember), aphasia (unable to speak,read, or write), agnosia (loss of recognition of knownobjects and persons), and apraxia (loss of the ability toexecute or carry out learned purposeful movements).With the progression of the cognitive deficits the patientsloose the ability to derive advantages from the environ-ment and the objects it contains. Daily life functionalskills, such as the management of money, cooking, andusing the telephone are progressively compromised,and later on also basic skills are loosing such washingoneself, dressing, eating, using the bathroom, and con-trolling urinary and fecal continence . The progressive difficulties in interpreting and/orusing the outside and domestic environments cancause or exacerbate behavioral disturbances charac-teristic of dementia. Although the natural progressionof dementia is dependent on endogenous metabolicand degenerative factors, a well structured environ-ment (physical and social) can represent a valuabletherapeutic resource, unfortunately often underutili-zed, which can be used to boost cognitive functions,improve the autonomy in daily life and prevent or re-duce behavioral disturbances. In this paper we brieflydescribe the altered relationship of the demented pa-tient with the space, and summarize suggestions tohelp the patient in his domestic environment.

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Approfondimenti/Focus

Fig. 1. Il centro Alzheimer dell’Italian Hospital Group a Guidonia

l’orientamento topografico, il mantenimento del-l’identità personale e familiare nonchè il controllodei disturbi comportamentali. Garantire la sicurezza: verificando le condizioni difinestre, porte, balconi, giardino, terrazze, pavi-menti, scale, elettrodomestici, luci, attrezzi e utensilivari, farmaci, disinfettanti e detersivi, piante, vetri evetrate, per ridurre al minimo i rischi di fuga, caduta,ferimento, ustioni e folgorazione accidentali, inge-stione di materiali tossici; acquisendo e utilizzandoausili particolari (maniglioni in bagno, letto conspondine) per facilitare e rendere sicuro il movi-mento durante le attività di vita quotidiana frequen-temente causa di cadute (salire e scendere dalletto, utilizzare wc, vasca da bagno o doccia); rive-stendo con materiali morbidi spigoli, bordi taglienti,pareti per ridurre il rischio derivante da contusioniaccidentali con essi.Favorire l’orientamento spaziale: disponendo i mo-bili in funzione dei deficit del malato evitando fre-quenti sconvolgimenti dell’assetto degli arredi;utilizzando ausili visivi riconosciuti dal malato perfavorirne l’orientamento (disegni indicanti un wcsulla porta del bagno); garantendo una illumina-zione adeguata in tutti gli ambienti; organizzandol’ambiente in modo funzionale all’orientamentodiurno e notturno (collocazione del letto vicino albagno se il soggetto è ancora in grado di utilizzarlo,ma si perde lungo il tragitto).Mantenere le capacità residue modulando le mo-dificazioni dell’ambiente in maniera graduale inbase a quanto è ancora in grado di fare (percorsicon mobili o nastri per facilitare il raggiungimentodel bagno dalla camera, dotare la cucina di fornellielettrici o di rilevatori di gas se il malato è ancora

capace di cucinare); evidenziando tramite contra-sto e collocazione nel campo visivo del malato ditutti gli oggetti/ausili ancora riconosciuti ed utilizzati(rendere evidente il wc mascherando il bidet, col-locare gli oggetti ancora utilizzati sempre neglistessi posti); fornendo materiali per attività mani-polative/cognitive (oggetti di uso comune come ilpettine, posate, plastiline atossiche tipo didò, ma-teriali vari per costruzione).Favorire il controllo dei disturbi comportamentali:creando una nicchia/alcova/spazio privilegiato peril riposo, dove il malato possa ritirarsi, dove possaesercitare attività di tipo manipolativo/occupazio-nale, rivestendolo di materiali morbidi (semplici cu-scini, materassi) nel quale l’utente si possadistendere (soft corner); eliminando tutti gli oggettiche possono venire distrutti (vasi, soprammobili,piante), raccolti o persi (chiavi); mascherando og-getti potenzialmente fonte di fenomeni illusori o diallucinazioni (apparecchio TV, specchi, superfici lu-cide riflettenti).

Suggerimenti specifici per alcune aree dellacasaLa cucina è sede di incidenti soprattutto se la personaè ancora in grado di cucinare sotto supervisione diun familiare o quando presenta particolari disturbicomportamentali (bulimia, affaccendamento). Ma-scherare la manopola di sicurezza del gas in modoche non sia identificabile (oltre ad assicurarsi che siachiusa quando il malato si muove in casa). Sostituireil fornello a gas con uno elettrico. Applicare dispositividi sicurezza per il rilievo delle fughe di gas. Sostituirei fiammiferi con accendini elettrici. Disattivare i piccolielettrodomestici. Applicare sistemi di premiscelazionedell’acqua che consentano una erogazione attorno

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Fig. 2. Interni del centro diurno Alzheimer

Fig. 3 . Spazi esterni intorno al centro Diurno Alzheimer

ai 37°. Lasciare in uso le sole stoviglie ancora utiliz-zate riponendole sempre negli stessi posti, nascon-dere in luoghi non accessibili coltelli e materialetagliente. Chiudere a chiave detersivi e altri materialipotenzialmente tossici. Individuare sistemi di chiu-sura di sportelli, armadi, frigorifero, freezer. Il bagno è sede di cadute legate alla presenza disuperfici scivolose, alla difficoltà di compiere movi-menti di seduta/alzata in spazi talora ristretti e prividi appoggi.Eliminare i sistemi di chiusura interna (chiave, chia-vistello). Controllare che i pavimenti non siano sci-volosi. Eliminare tappetini, applicare tappetiniantiscivolo al fondo della vasca o della doccia. Ap-plicare maniglioni di appoggio vicino al wc, alla vascao alla doccia. Mascherare il bidet qualora si presen-tino fenomeni di confusione dello stesso col wc op-pure differenziare il bidet e il wc con colori diversi(ad es.: ciambella colorata). Fornire il wc di presidiper rialzare il piano di appoggio. Applicare alla vascao alla doccia ausili che consentano al malato di se-dersi durante l’operazione di lavaggio (sgabelli confori per lo scorrimento dell’acqua, seggiolini o tavoledi legno e/o plastica da applicare alla vasca). Chiu-dere a chiave detersivi e altri materiali potenzial-mente tossici compresi i medicinali. Controllare lasicurezza di spine, prese e cavi dei piccoli elettrodo-mestici (ad es.: phon). Lasciare il bagno illuminatola notte. Mascherare lo specchio con un drappo seil malato non riconosce la propria immagine riflessae la scambia per intrusi/ladri presenti in casa. La-sciare in vista e sempre negli stessi posti gli oggettidi uso comune (spazzolino da denti, dentifricio, pet-tine) eliminandoli dalla vista quando il malato nonè più in condizione di riconoscerne la funzione e di

utilizzarli adeguatamente. Nella camera da letto, fa-cilitare salita e discesa dal letto riducendo i rischi dicaduta e l’accesso notturno al bagno. Lasciare solooggetti e abiti realmente utilizzati. Garantire illumi-nazione notturna con lampada difficile da rovesciare(se possibile fissa) e buona illuminazione centrale.Rimuovere tappetini e scendiletto. Contrassegnare,ad esempio con un nastro colorato, il percorso letto- bagno e comunque facilitare tale percorso elimi-nando gli ostacoli (in alternativa si può disporre diuna sedia comoda da porre accanto al letto). Predi-sporre spazi o alcuni cassetti ai quali l’ammalatopossa accedere liberamente (per rovistare, riporre,affaccendarsi se presenta tale comportamento)contenenti materiali che possa manipolare senzapericoli (maglioni o vecchi abiti).Nel corridoio, eliminare oggetti ornamentali e/o in-gombranti lungo il percorso abituale del soggettocon demenza (soprattutto se presenta vagabon-daggio). Valutare che l’illuminazione sia adeguataed omogenea. Rimuovere tappeti, cavi telefonici,fili elettrici o altri ostacoli che sono potenziale fontedi inciampo. Ridurre la presenza di specchi e diquadri alle pareti se questi sono fonte di agitazioneper il malato. Non utilizzare cere per pavimenti oimpiegare solo cere antiscivolo. Dipingere le pareticon una tinta in contrasto con quella del pavimentooppure usare una zoccolatura di colore marcata-mente diverso da quello del pavimento.Le scale sono frequentemente fonte di cadute.Quando cominciano a presentarsi difficoltà di de-ambulazione, se la casa è disposta su più piani, sa-rebbe opportuno ricavare l’ambiente di vita delmalato su un unico piano in modo da evitare l’uti-lizzo delle scale. Se devono essere utilizzate scalesi suggerisce di dipingere con colore diverso ilprimo e l’ultimo gradino. Evidenziare il bordo diogni gradino con materiale antisdrucciolo di colorediverso. Munire la scala di un corrimano bilateraleper tutta la sua lunghezza. Valutare che l’illumina-zione sia adeguata. Rimuovere tutti gli oggetti chesono potenziale fonte di inciampo (tappeti, guide,cavi telefonici, fili elettrici, oggetti ornamentali e/oingombranti). Rendere sicure le scale con un can-celletto di accesso.Gli spazi esterni ed i giardini sono fonte di pericoloin quanto possono consentire l’allontanamento delmalato, il suo accidentale ferimento con attrezzi digiardinaggio, favorire le cadute o l’ingestione di ma-teriali non commestibili. Dotare il giardino di recin-zione e cancello. Non lasciare incustoditi attrezzi da

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Fig. 4. L’angolo cottura nel centro diurno Alzheimer

giardinaggio, materiale per il barbecue, tubi per in-naffiare. Verificare se sono presenti piante le cui fo-glie, fiori o bacche possono essere tossici seingeriti. Eliminare, se possibile, i dislivelli. Evitare laghiaia fonte frequente di cadute. Verificare che nonvi siano tombini aperti. Attrezzare, se possibile, unazona in ombra per il riposo.Per balconi e terrazze, il rischio principale è lo sca-valcamento del parapetto/ringhiera. Alzare le rin-ghiere a circa 160/170 cm. da terra facendoleinoltre risultare aggettanti verso l’interno nella partesuperiore. È inoltre importante assicurarsi che nonsiano presenti arredi (tavoli, sedie, sgabelli) che fa-cilitino lo scavalcamento e piante che possano es-sere ingerite.

Suggerimenti specifici per alcuni infissiFinestre: evitare lo scavalcamento consentendo co-munque una adeguata areazione. Adottare aper-ture a vasistas. Sostituire le normali maniglie conmaniglie a inserto estraibili. Chiuderle con cate-nacci, chiavi e/o munirle di inferriate. Allontanaredalle finestre tutti gli arredi che potrebbero costi-tuire elemento facilitante lo scavalcamento (sedie,tavoli, poltrone).Le porte possono diventare un problema quandodanno accesso a spazi esterni (rischio di ‘fuga’) oa zone ‘pericolose’ (accessi a vano scale, ripostigli,laboratori contenenti attrezzi ). Al contrario, è im-portante che alcune porte siano facilmente identi-ficabili dal malato per consentirne un comodoutilizzo (porta del bagno, della camera da letto).Per quanto concerne il primo aspetto, colorareporta e maniglia con lo stesso colore della pareteper renderla meno riconoscibile da parte del ma-

lato, applicare chiavistelli/catenaccini in posizionenon raggiungibile dal malato (in alto, dove il malatotende a non guardare), non sistemare attaccapanniin prossimità della porta di uscita in quanto favori-scono il riconoscimento della medesima.Per quanto concerne invece il secondo aspetto,evidenziare con colore diverso la maniglia rispettoalla porta e la porta rispetto al muro, togliere lachiave per evitare che il malato possa chiudersidentro la stanza anche accidentalmente, applicaresulla porta elementi che ne favoriscano il ricono-scimento (disegno di un WC, disegno di un letto)fintanto che il malato è in grado di identificarli.I vetri e le vetrate possono essere difficilmente ri-conoscibili se la superficie è trasparente o riflet-tente, con conseguente rischio di urti, contusioni,tagli o comparsa di agitazione e/o fenomeni allu-cinatori provocati dalla vista di cose o persone postioltre i vetri e non raggiungibili per errata interpre-tazione degli spazi. Si suggerisce di applicare vetro-fanie, rendere opaco il vetro, sostituirlo con altromateriale non trasparente né riflettente.Per i colori, importante l’illuminazione e il rapportocolore/luce. Prediligere colori brillanti, sfumaturedelicate non sono facilmente percepite. Crearenetta distinzione fra piani orizzontali e verticali. Ilcolore dei piani orizzontali (pavimento) deve dareun senso di solidità, l’impressione di poggiare ipiedi in sicurezza. I colori delle pareti dei vari localivanno differenziati per funzioni (soggiorno - pranzo- riposo ). Usare negli ambienti di casa polivalentitonalità di colore rilassante.

RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI

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Fig. 5. Interno del centro diurno Alzheimer