聽我說，病痛敘事的主觀語言在劇情片中的再現

—以《潛水鐘與蝴蝶》為例

Listen to me , the subjective expression of illness from the patient in The diving bell and the butterfly

李若韻 作

By Jo-yun Lee

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李若韻

服務單位：國立政治大學廣播電視學系碩士班一年級學生

聯絡地址：11605 台北市文山區指南路二段64號

國立政治大學廣播電視學系碩士班

TEL: 0928-857699 EMAIL: seaweedlee@gmail.com

聽我說，病痛敘事的主觀語言在劇情片中的再現

—以《潛水鐘與蝴蝶》為例

中文摘要

病名彷彿一道分水嶺，畫分了健康與病痛，讓一個「普通人」旋即成為「病

患」，消失了原有的身分和聲音，僅剩下醫學術語，成為疾病中的他者。

醫療社群主要將健康傳播分兩種論述：「客觀語言」與「主觀語言」，前者為

醫學慣用的科學語言，有標準的語法和溝通目的；後者為病患述說疾病經驗，記

錄患者如何詮釋身體與內心的感受，能反映該疾病如何被當時社會情境所建構，

補足客觀語言對於疾病敘事的失真。疾病誌（pathography）為主觀語言的具體實

現，由病患自我書寫詮釋過去和現在的自我，以生命故事為主軸，突破疾病敘事

的格局，並從書寫中贖回身體的自主性。

以疾病敘事為題材的劇情片為一種生動的健康傳播，電影文本所具備的擬態

能力能重現疾病現場，敘事手法能使觀眾達到二度認同（secondary identification），

成為先驗（transcendantal）的主體，進入觀者/患者的內心世界，但電影往往是編

劇或導演的再詮釋，在模擬病人主體位置發聲的過程中，主觀語言中到底能保留

多少？電影建構該疾病的真實與敘事之間，彷彿仍存在一道可討論的模糊地帶。

《潛水鐘與蝴蝶》為疾病誌所改編的醫學劇情片，病患在影片中為主角、主

要敘事者。本研究焦點在電影文本如何再現主觀語言，與劇情片是否有開創病人

主體位置發聲的可能，聽他們如何的「說」。

本研究目的為探究劇情片是否可能再現主觀語言，分析疾病誌與劇情片中，

病患對疾病詮釋的異同處。並探討主觀語言在疾病誌所改編的劇情片下，是否能

帶來新的詮釋權力？從疾病敘事與電影敘事進行文獻探討，對影片進行文本分

析，以批判角度討論電影再現主觀語言的可能。

研究結果提出兩大結論：一、身歷其境的植物人經驗影片內大量的主觀鏡

頭、內心獨白與想像，表達患者的主觀語言，觀者並藉由此拍攝技巧進入寂靜的

潛水鐘內，因為所有主觀言語只有患者/觀者能夠體會。影片在對於疾病的建構

上，不僅能讓觀者設身處地的感受患者心情，同時也能了解該疾病的徵狀，和旁

人如何看患者的眼光。二、沒有健康傳播？！疾病誌文字雋美，使用許多譬喻和

象徵描述心情，而影像美學也呈現浪漫優美，不僅在劇情實現作者的想像，更添

加一些壯闊的景象來凝縮（condensation）或置換（displacement）書中的事件，但

對於患病時身體的不適，以及對內心的惶恐均輕描帶過，使得患者成為疾病軍事

隱喻內的英勇戰士，患者仍成為被消費的身體/客體，即使由疾病誌所改編的主

觀語言仍無法讓病患擁有自我的發聲權，並對健康傳播是否能建構所謂正常/健

康的身體而質疑。

關鍵字：他者、疾病敘事、疾病誌、媒體再現醫學電影

Listen to me , the subjective expression of illness from the patient in The diving bell and the butterfly Abstract

Illness, a watershed separating health from disease, designates a “normal person” as a “patient.” And the patient is immediately deprived of identity and self-articultation. Patients become simply medical proper nouns. Medical community has divided health communication into two kinds of discourse, objective language and subjective language. The former is the science language which possess proper nouns, signs and communication purpose. The latter is the language of patients, describing personal experience and mental perception of suffering from illness.Subjective language represents the fact that illness were constructed by social context and also complement objective language the proximate reality. Pathography, which narrates and interprets patient’s experience, is an example of subjective language. Moreover, the patient will finally redeem the identity of his/her physical body.

As a form of health communication, medical fiction film represents the scene by rich symbols to achieve audience’s secondary identification and makes audience a transcendental subject sightseeing the patient’s world. However, film is merely a representation form of screenwriters and directors. When the film tries to narrate the reality, how much proportion of subjective language still exists? There seems to be a gray area between reality and discourse in the film that need to be discussed. “The Diving Bell and the Butterfly” is a medical feature film adopted by pathography. The patient is the actor, also the main narrator in the film. This research focuses on how fiction films represent subjective language and did they bring the new power of interpretation for patients.

Take illness narratives and film narratives as reference background, this research discuss the possibility of film representing subjective language in a critical point. It takes “The Diving Bell and the Butterfly “as a research text.

Research objectives/questions 1. How medical fiction films represent subjective language? Analyze the

difference of patients’ interpretation of illness between pathography and feature films.

2. Did medial fiction film adopted by pathography bring patients the new power of interpretation?

Conclusion 1. Simulate persistent vegetative state experience

Within the numerous subjective camera shots, the patient’s monologue, and imagination in the film, these elements represent the patient’s subjective language and provide audiences a point of view to enter the patient’s “the diving bell” world, therefore these subjective arrangements show the viewpoint of the patient’s world and lead audiences to see how the patient go through as well more than the blinking of his eyes. The film offers a chance to “gaze” the patient’s dis-ease, and help audience understand the patient’s social state.

2. No health communication?! The patient uses beautiful metaphors and symbolizations to depict his illness experience in the book, no matter when his conditions are good or not. In the film, it’s presented as the same style but the screenwriter adds some more magnificent scenes within it to replace the pain and the fear of the patient. The patient is thus constructed to be an anti-illness hero under the military metaphor, but at the same time he is still consumed as a body of other’s who couldn’t really speak for himself. In this essay, I consider a film adopted by pathography cannot bring new interpretation; Furthermore, I question if health communication can construct an image of so-called normal/healthy physical body. Keyword：the other, illness narrative, pathography, mediated representation of medical movies

一、每個人心中的病情世界

一個既定、不讓人多加揣測的疾病名稱，彷彿一道分水嶺，畫分了健康與病

痛，讓一個「普通人」旋即成為「病患」，而其消失了原有的身分、也消失了原

有生活的進行，僅剩下客觀的醫學用語，成為疾病中的他者。

病患的身分確定起自「病情告知」，即為病人經由自身感知或其他原因求診，

醫師評估後確定有一個客觀無誤的「病情」，正以實體可描述的的狀態存在著，

便將該發展統整後告訴病人與家屬，讓病人與家屬獲得知識並進行理解，進而共

同謀求處理對策使病情改善或是消失。而在其中所使用的語言與論域空間，均是

由「解決」該疾病為出發點。醫療是醫學知識與臨床實踐的累積，醫師成為詮釋

醫療的唯一媒介，當兩方的關係與權力不對等時，使得求醫成為一種釋惑的行

為。現代醫學語言會將症狀（symptoms）轉化成徵侯（signs），讓一切症狀都能

夠看見與描述，疾病成為這些現象的聚合體，其存在的本質與醫生所觀察、描述

的方式，有著對應的關係（許禮安，2005：44-45.57；張苙雲，1998：213）。

但這樣以醫生作為核心的醫療方式，焦點注重在病患外顯生病行為的面向

上， 並且當醫生向病患解釋疾病時，容易將自身的社經地位、人格特質，投射

到病人而不自覺（張笠雲，1998：219），對於病人內心所感知的疾病氛圍，是許

多醫學語言無法表達清楚的，例如曾有臨床實驗為了判別疼痛控制的成效，請病

人對自己的疼痛感覺打分數，從完全不痛的0分到極度疼痛的10分不等，但其實

病患對自身的疼痛感知很難明確的表達，例如答案可能為「不知道痛幾分，也說

不出是屬於哪種痛法，反正全身都很奇怪就對了」，而這些無法量化的非醫學語

言，屬於病患的自我詮釋，可能才是該疾病的真實樣貌，能夠脫離將症狀「標準

化」的方式。

圖一、疾病世界的示意圖。（許禮安，2008）

圖姆斯（S. Kay Toombs，2000）以現象學的方式分析醫生和患者各自的世界，

區分四個部份分析：自己的世界、共有的世界、醫生和患者的不同觀點、對醫療

實踐的影響；許禮安更繪製了一張「醫生的醫療世界」與「病人的生活世界」區

分開來的釋意圖（許禮安，2005：45-46）；米許樂（Elliot G. Mishler，1995）直接

分類醫病溝通時，存在的兩種語言：「醫學的聲音」（voice of medicine）和「生活

世界的聲音」（voice of lifeworld）（張苙雲，1998：216-220）。上述的論點均建立

在醫生和病人對疾病的認知是彼此獨立，並且不相往來的。由於醫師對於疾病的

知識來自學校訓練、臨床經驗、專家見解，而病患對於疾病的知識則從親友或自

身的經驗、通俗性的醫學雜誌或電視媒體，兩方無論在接收與處理疾病的方式均

南轅北轍，但在「治癒」的前提上，醫師所建立的病情世界遠大於病人所感知的，

也於是醫學語言成為醫病溝通中的官方語言了。

疾病狀態所構成的「病情世界」是非常廣泛的，堆疊著眾人的生命歷史與生

活事件，所謂的眾人包括病患、家屬、醫護人員、密醫、親戚朋友、鄰居路人、

閒雜人等以及非人的鬼神，所謂事件包括所有可確定與不可確定、可預期與不可

預期，只要讓正常或健康的生活世界因而產生質變，都可稱之「病情世界」（許

禮安，2005：61）。

醫療者如果堅守保護「自我」的醫療堡壘，是無助於解決醫療「無用」的現實困境，更

無助於解決病人的生死困惑，因此導致醫生與病人之間處於能量停滯的狀態。唯有醫療

人員可以走出堡壘與保護線，才能看到病人的生活世界，那是一個多元實在的異質世

界，醫生與病人之間的能量才有機會開始流動。（許禮安，2005：159）

病情世界的建構是如此的複雜，甚至是以一種病患生活脈絡所推展的病情故

事，其用語能夠渲染病患與家屬的心情，更能完整記錄一個病患的生命歷程，成

為一部珍貴的個案研究。

過去較多的研究會在「醫病溝通」上多加改進，期望在兩者之間的理解程度

可以多達平衡，例如建立良好溝通品質的必要三條件： 一、醫師和病人掌握醫

療專業訊息興趣和能力是否對等；二、醫療人員是否有意願與能力能將知識傳授

給對方；三、病人是否有能力將自己身上的病痛讓醫療人員明瞭（張笠雲，1998：

212）。前兩項屬於醫學闡釋，第三項則為病患對於疾病經驗的詮釋。

在第一、第二項所強調的醫病溝通，目的仍在於兩方能夠順暢的應答，但構

成溝通的障礙因素很多，最主要的是環境因素（environmental or external factors,

noise）、溝通的心理背景因素（cognitive or central factors）、外在感官因素（sensational

or peripheral factors）、時間因素（time limits, the dimensional factor）（劉樹泉，2004：

18-21）。例如當看診環境過於嘈雜、病房的佈置與配色、醫病雙方給對方的第一

印象、患者的自我心理狀態如過於害羞或自卑導致不敢隨便發問、患者聾盲或文

字障礙使得溝通造成重大影響、或接觸病患時間過短等等，均是造成雙方對於病

情世界不同想像的原因。

第三項所注重的醫病溝通，則以一種以病患為主體的社會意涵討論，通常多

見於長期病患對於疼痛的詮釋，而這樣的詮釋使得病痛如海綿般，從病患的世界

中吸乾個人與社會的意涵，不注重的疾病「帶給」病患什麼，而是關心病患身處

病情時感受到什麼，讓病患以回憶的方式，將發病或病情告知的那一刻為界限，

反覆對照健康與不健康時的我，透過不段的陳述和追尋當下，重新擁有「我的自

己」（My-Self）的過程（Arthur Kleinman，1994：30；李宇宙，2007：6）。通常該

研究會取材自一個真實病例，將其書寫為一則病痛經驗的故事，討論該疾病的社

會意義，本研究將重點置於病患如何建構心中的病情世界，從病患對疾病所詮釋

的語言，以敘事研究的方式，分析疾病敘事中所使用的主觀語言，進而再討論主

觀敘事在劇情片上的再現。

二、當病患成為主角

疾病敘事：客觀語言、主觀語言

疾病敘事（illness narrative）作為呈現一種疾病的樣貌，醫療社群習慣將健康

方面的傳播分為兩種論述方式：一種是「客觀語言」，另一種則是「主觀語言」。

前者主要將疾病的病徵、器官病變的學理論述作一整理、歸納和結論，形成有共

識的專有名詞，提供醫學與學術使用；後者則為個人主觀詮釋，人們將病痛經驗

與不舒服的心得作一陳述，此論述包含病人是如何面對與經歷疾病，病患家屬的

陪伴與討論當時社會情境。在病人自述的主觀語言論述中，能夠暫時排除生理醫

學上所定義的客觀語言，轉而將重點置於病患自身感受與心理層面的討論，藉由

病患表達存在於內心深處的困惑、難堪，反映該疾病如何被當時社會情境所建

構，能補足客觀語言對於疾病敘事的失真（Donnelly & Brauner, 1992, p.481；Sharf

& Vanderford, 2003, p.11）。

主觀語言不僅能跳脫大眾對該疾病的固有觀點，更能了解每一個病患罹患的

前因後果與心路歷程，於是病患的個人陳述在健康傳播研究上逐漸開展，初期研

究以病患在診療室中陳述自己的病因為主，多為門診記錄與個案報告，除了文字

記錄外甚有錄影檔案，主要提供醫學研究與重構疾病（Good, 1994；Hunter, 1993；

Makoul, 1999；Sharf & Vanderford, 2003, p.14；VIA Website）。敘述方式以模擬病患

的疾病世界進行個案故事，使用大眾所熟悉的要素與容易理解的刻板印象，將病

患塑造為一個可辨識、可理解的角色，將病患的生活場域描繪為場景，將病患所

採取的行動都賦予動機，並備註發生的年代與時間框架，重點式的撰寫形成了情

節與戲劇性的發展等等（Sharf & Vanderford, 2003, p.15），而這樣的故事素材均取

自病患的「敘說研究」。

主觀語言敘說研究

人類是天生的說故事敘說者（story teller），故事不僅能讓敘說者過去經驗凝

結，更能讓聽者在聆聽故事的同時，進入敘說者的內心世界（inner world），成為

一種「敘事的知識」（narrative knowing），是透過人類敘說自身經驗的故事組織而

成，相對於「科學的知識」（science knowing）是不同的語言的脈絡思考，而這就

相似於疾病敘事中的主觀敘事和客觀敘事。因此，敘說研究就像是一把開啟個人

和文化認同與了解的鑰匙，讓彼此互相流動著。因為在說者和研究者之間存在著

複雜的溝通狀態，是一種互為主體性（intersubjectivity）的關係，在說與聽之間消

失了絕對的主、客體，而以共同建構、互動的協商歷程，並透過成見才能產出文

本，畢竟對於「真實」，我們只能盡力去「想像」而已（林美珠，1990：28-29；

許偉玲，2003：28-29）。

敘說研究所形成的生命故事，能將一個人的生命歷程形成具體的意義，以脈

絡的方式編排，並期望能被理解的展現，就如同故事一般，有情節、開端、中段

和結語。 是一種專以故事形態來描述人類行動的質性研究，在特殊形態的論述

中，藉由情節（plot）將事件（event）串連起來，再放入一個有組織性的整體中，

形成高潮起伏的故事，讓單獨的真實事件若隱若現的從脈絡意義中呈現出來（許

偉玲，2003：23-29）。

由於病患對於疾病的主觀經歷分為「外顯」與「內在」，研究者除了透過觀

察記錄病患的外顯行為外，還要透過大量的訪談、對話，經過一段時間後，才得

以進入患者的病情世界。通常敘說研究會分為五種層次：關注經驗（attending to

experience）、訴說經驗（telling about experience）、轉錄經驗（transcribing experience）、

分析經驗（analyzing experience）、閱讀經驗與經驗再呈現的限制，而在分析過程

中，研究者需要仔細、反覆的重聽、重讀、有組織的轉錄、參照所偏好的概念理

論，才能帶來頓悟，再現主觀敘事（許偉玲，2003：25-26）。

互為主體性（intersubjectivity）的觀點是一種「自然主義」的研究取徑，強

調研究者與受訪者是互相影響的，兩者的關係密不可分，無法像實證主義那樣簡

易劃分主／ 客體二元論，並且認為事實是複雜的、建構的、整體的。研究者則是

一種「深層同理心」的人本研究取向：以開放自然的心來接近研究對象、完全浸

泡於對方的世界而不失去自己、持續的觀察和思索直到能形成明顯的想法、將發

現和過程中的學習寫下，能夠在文本與現實之間跳進跳出，在訪談與分析時「入

乎其內」又「出乎其外」，在文本呈現時「主客交融」又能「主客對立」（許育光，

2000：19；徐偉玲，2003：29）。

而敘說研究最大的目的，是讓觀者閱讀故事的同時統整（unity）事件，重現

原貌，在替代參與的過程中感同身受，進而形成目標（purpose） 前進。設定觀

者所需要的並不是一個「正確」的故事，而是讓故事替自己完成經驗，而產生知

識（Burner，1987；Cochran，1990；許育光，2000）。

敘說研究的文本

目前敘說研究呈現的文本大略分四種方向（許育光，1990：20-21）：

1. 心理傳記：研究者為主體的角度，以循環的方式，在文本與文字資料之間

詮釋、建構客體的真實意義。

2. 主題研究：研究者從主題出發尋找客體，並經由研究者和客體間來回的循

環對話，建構主題式的敘說探究。

3. 互動歷程的故事：研究者和客體多次溝通交談，共同建立歷程故事。

4. 研究者藉客體尋求自我：研究者將自身所困惑的議題，藉由體現在他人身

上的重現，找出答案，因此尋找出自我。

由此可知，敘說研究所累積的生命故事不只是一部部個案研究，更是成為疾

病敘事中主觀語言的重要素材。當素材被計畫有意義的呈現時，例如希望該疾病

能破除隱喻讓他人理解（如世界愛滋日所倡導的議題），或是讓旁人永遠無法體

會的疾病經驗再現（如聾盲人士如何身處在這個世界），都可藉由故事的「豐富

性」、「生動性」、「易於理解」的方式，讓觀者產生共鳴、感動、改變想法，達到

疾病敘事中主觀語言的目的。

目前疾病敘事中的主觀語言在坊間出現的頻率，以生病經驗為主題的書籍居

多，內容多從社會文化的角度切入，包括患者在疾病過程中的主觀經歷、病情世

界時的感官經驗、求醫的挫折與內心困惑、嚮往自由等，均是由上述的敘事研究

作為基底素材，但近年更有一波「敘事轉向」（narrative turn）的興起，讓病患的

主觀語言狀似真空的真實呈現，那便是「疾病誌」（pathography）寫作（Rennie，

1994：251-286；張笠雲，1998：116）。

疾病誌

「疾病誌」（pathography）寫作是一種關於「我」的書寫，唯一種傳記或自

傳體的次文類，主要描述疾病、治療、甚至死亡的個我經驗，像是一種小型的民

族誌（ethnography）。該文體由病患自我書寫而詮釋過去、現在的自我，而多以

「生命故事」作為主軸，而非「疾病故事」的格局而已，因為促成疾病誌的書寫

動機，其實是一種追尋自由中的自我的渴望，當人深陷某種科學無法解釋或治癒

的病情世界時，唯有從書寫中贖回某些身體的自主性，例如對自我身體的掌握

權、對疾病和治療的所有權、決定權等。

所寫下的內容不只是個人痛苦和恐懼的獨白，還包含自己身體與醫學的對

話，因為對患者來說，在病情世界中的「我」是一種「異我」，而唯有不停的正

視當下的「異我」，才能找回能再度仰賴的「自我」。例如《潛水鐘與蝴蝶》的

Jean-Dominique Baudy在失去肢體與語言溝通時，仍以僅能活動的眨眼書寫出困在

病情世界的感受， 疾病誌對於患者而言無非是一種自我靈魂的治療活動（李宇

宙，2007：2-12）。

三、以疾病敘事為題材的電影

文學改編的電影

除了書籍外，電影文本也是將主觀語言再現的良好方式，由於電影敘事的擬

態理論（mimetic）是將敘述作為景觀的呈現，不僅能透過敘說（telling）：旁白、

對白、文字符號等，與現出（showing）：透視法的概念，讓光的科學將景觀模擬

為真實的三度空間，並運用影像對於事物的象徵、比喻技巧，讓敘事更加靈活的

呈現，而這些技巧在早在文學中便曾使用，文學中對於透視法與觀點的應用，例

如小說對角色的刻劃與場景的安排，和詳細描述劇情內所流動的事件，都是種圖

像化的表示，有些小說家更具有電影眼（camera eye）的特質，例如海明威的著

作《殺手》（The killer）便具有像攝影機一樣清楚明顯的觀視位置，把文學敘述

類比於影片的敘述，成為相當平常的事情，也因此許多電影是由文學作品改編而

來（Davis Borwell，1999：25-36；Louis Giannetti，1998：376）。

文學改編的電影，對於能如何複製文學作品的內容並不是最重要的，而是在

於它能保留多少原素材。有關改編的方向大致分為三種特性：忠實改編

（faithful）、無修飾改編（literal）、和鬆散改編（loose），大部分的電影文本時常

常相疊的使用。忠實改編的電影會盡量靠近原著的精神，將文字翻譯為影像，並

找對等的語言表達；無修飾改編的電影重視影像的表現勝於語言，會利用運鏡、

剪接技巧，讓精心編排後的鏡頭將時空順序切碎、重製；鬆散改編的電影則只飽

留原著的意念、狀態或某個角色，再獨立發展成新的作品。改編文學作品的電影，

有時比原著劇本還要辛苦，因會受制於原著的地位，例如《傲慢與偏見》被改編

多次，但電影的成就均有限；相對而言，若改編較不出名的二流文學作品，反而

容易比原著優秀，觀眾也會從觀影後重尋原著。但電影與文學畢竟是兩種不同形

式的藝術作品，內容受到形式支配，仍有許多是無法類推的，畢竟電影並非是小

說的圖解版，仍有侷限的地方（Louis Giannetti，1998：386-390）。

醫學紀錄片

近年來，許多疾病敘事中的主觀語言，以動態的民族誌的方式傳佈，例如深

度報導或紀錄片的方式，媒體工作者採取走入社群的方式，以類似敘說研究的方

法與病患們互動、溝通、共同製造出電影文本。這些新文體成載著電影文本的擬

態優勢，讓病患在影像上呈現更真實的方式，為自己發聲，該電影皆冀望能解構

過往隱喻之下，所型塑的社會烙印（蘇莠媚，2006）。例如公共電視在2007年時，

曾舉辦過「圓缺之間—身心障礙紀錄片影展，在近一個星期內，播放八部與身心

障礙患者相關的紀錄片，如《乖男孩》（Best Boy）是介紹家長如何撫養家中智障

患者，從兒童至中年，和訓練能夠獨自維生的晚年，畢竟父母終有一天會離開他；

和《潛水鐘與蝴蝶》（Assigne a residence）是知名法國導演尚－賈克˙貝涅

（Jean-Jacques Beineix）受到暢銷書「潛水鐘與蝴蝶」的內容所感動，主動要求為

書中主人翁鮑比拍攝一部紀錄片，此片記錄了他在醫院裡的生活點滴，以及他在

編輯克蘿德的協助下寫作的狀況，影片旁白則是鮑比自己書中的文字，也是導演

對自己處境的描述（游惠貞，2002：69-70）；和《 美麗新視界》（Listening to Shadows）

為一名天生的盲人想要拍電影，在他的導演朋友的協助下，逐步學習著攝影機的

操作，同時也侃侃而談地道出盲人體驗世界的不同方式，讓盲人與明眼人產生視

覺對話。是來自美國、法國、日本、印度的外國作品，除了電視播出外，更有在

全省藝文或社教地區公開播映，並在官方網頁上有詳細的影片介紹（點出影片中

的疾病和欲呼籲方向）、意見交流區（圓缺之間—身心障礙紀錄片影展官方網頁，

2007）。

以影展姿態所呈現的紀錄片，似乎能提供觀者更多的對疾病的建構方式，從

敘說研究的文本分類來看，《乖男孩》屬於「主題研究」、《潛水鐘與蝴蝶》屬於

「心理傳記」和 「 研究者藉客體尋求自我 」、《 美麗新視界》屬於「互動歷程

的故事」。此外，網站的互動功能和公開播映的社群功能，都超越了原本對疾病

敘事中主觀語言的期望。

醫學劇情片

除了以疾病為題材的紀錄片外，有許多主題也圍繞著疾病的劇情片電影，更

似乎是疾病敘事中主觀語言的另一種展現，呈現出另一種豐富、易讀、感動的生

命故事。 由於敘說研究所產生的文本，擁有額外考量的因素：誰要讀？誰要說？

誰要聽？這樣的提問，似是劇情片敘事對於「潛在觀眾」的應用，也就是電影不

是敘說出來的，而是演現出來的，在劇情片電影的編劇安排上，有一個主題故事

貫穿整部電影（案件故事），在故事的起伏中置入了許多的情節（例如一個病情

史的故事劇情為：發病前的快樂生活、檢查的困惑、發病時的痛苦、最後奇蹟康

復或安詳死亡），在情節的鋪陳上又置入許多的事件（例如一個病發時的情節安

排為：準備回家煮飯的病患在馬路上昏倒了，昏倒時病患手中食材與水果散落一

地，在病患閉上眼睛前看到的是談跳在地板上的水果）。

劇情片電影文本在形式上較具豐富性的原因，是因為具有劇情延遲

（retardation）的效果，就像是階梯式的建構（stairstep construction），讓敘事文本

閱讀起來無法快速的瀏覽，必須一階一階的行走，並且在行走過程中需要拿開重

重的障礙，那些障礙就類似觀影時的奇觀場面，例如撒在滿地的食材和水果在降

落時，可以以慢動作的方式形容滿地的狼狽，但事實上有沒有慢動作、和有沒有

滿地的水果，都不影響劇情的發展，只是那樣的情節安排上，可以強調病患毫無

預警的心情，並醞釀即將席捲而來的疾病世界。而這些延遲技巧目的是讓觀者對

下一幕、下一個情節期待，製造懸疑感，而非感到無聊而停止收看。

在敘事邏輯上，劇情片對於疾病該如何被說，是以一種更有技巧、更引人入

勝的方式，不同於紀錄片文本所強調的「真實」，劇情片只是模擬真實的「想像」

而已，而這也是敘說研究的最大目的：讓故事不著痕跡的替觀者完成經驗，進而

產生知識。在過往取材自醫學的劇情片電影很多，但多是將疾病視為促成該角色

人格特質的一項特徵，而非深刻介紹該疾病的社會意涵，原因是醫學電影在製作

上專業性高、難度深，勇於挑戰的創作者也就不多，畢竟影視影視媒體的最大功

能在於逃避人生的現實，因此對於詳細描述身體的文本也就不多見。通常包裝嚴

肅的疾病議題，會帶著觀眾共同面對角色的重大關頭，領會生命的意義，思考人

生的抉擇，並呈現人性幽微陰暗或高貴感人的層面。盧非易表示，醫學電影是大

眾認識醫學的一種簡單、動人的方式。 觀眾不僅能在作品中認識某些疾病，更

能透過劇中人的故事，體會人與疾病相處的過程。畢竟身體健康始終是人生際遇

變化的根本，人生面對的就是一個身體（全嘉莉，2005：11-14）。

在近年內，較為考據的醫學劇情片如《長路將盡》（Iris），詳細描寫阿茲海

默症發生的徵狀，為真人真事的病情案件，主角為英國知名的哲學家艾瑞斯‧梅

鐸（Iris Murdoch），同時也寫過二十餘本小說，被視為當代世界最偉大的作家之

一，電影故事安排從主角內心的困惑、先生的扶持，剪接穿插回憶畫面對應出主

角的前半生，是完整的疾病敘事呈現，資料來源根據病患的先生約翰貝理（John

Bayley）所撰寫的「輓歌─寫給我的妻子艾瑞斯」，為文學改編的電影（博客來

官方網站）；另外還有《女生向前走》為一書《遺失心靈地圖的女孩》改編，該

書為病患本人蘇珊納．凱森（Susanna Kaysen）所書寫的「疾病誌」，而該電影的

編劇更是蘇珊納本人。由於該病患／ 作者／編劇在60年代末被視為無法控制自

己，診斷為人格失序（personality disorder）後而被送往精神病院維持兩年的療治，

電影和書中便是寫他在那兩年的生活，內容討論何謂理智與瘋狂，並提出顛覆所

謂正常的評價（The Borzoi reader online網站）。

上述兩部劇情片在疾病敘事的觀點皆屬於「第三人稱」，也就是故事是透過

劇中某個人的眼睛來看事件，主要是以劇中的某個觀點來敘述，如《長路將盡》

是透過約翰貝理的眼睛，來建構艾瑞斯的病情世界，此為第三人所轉述的疾病敘

事中的主觀語言，但不是由主角擔任觀者的位置，不在本研究方向上；而《女生

向前走》在電影中雖有女主角書寫日記的畫面成為襯托劇情的口白，但仍是以一

個未知結局的敘事方式，並且採取大篇幅的客觀鏡頭，描述住院生活多於對自己

身體的感觸，讓主角失去書寫「疾病誌」的目的—理解異我、追尋新自我 ，雖

然是疾病敘事中的主觀語言，雖然是讓主角擔任觀者的位置，但因為疾病誌的表

現方式模糊，因此也不在本研究方向上，於是將本研究的電影樣本定為《潛水鐘

與蝴蝶》，能夠包含疾病敘事中的主觀語言與疾病誌的精神。

四、疾病敘事的主觀語言在劇情片中的再現 電影樣本介紹：潛水鐘與蝴蝶

本研究主要深究病患的自我詮釋在劇情片中的再現，研究樣本以《潛水鐘與

蝴蝶》影片為例，由於該影片由病患自行撰寫的書籍改編而成，《潛水鐘與蝴蝶》

為一書《潛水鐘與蝴蝶》改編，Jean-Dominique Bauby著。病患在影片中為主角，

並以第一人稱的觀點為主要敘事者，內容多以描述並探討自我內心在罹病期間的

感受，就是一個「疾病誌」的寫作，無他人敘事介入。研究方式採文本分析，主

要探究劇情片中的電影符號如何再現病患的主觀語言，並在病患自我詮釋的書籍

與電影中，找出對於真實疾病的詮釋異同處，進而了解目前病痛敘事的主動語言

在劇情片中，能以怎樣的方式表現，而又為什麼以這樣的敘事方式重建該疾病。

該樣本在疾病敘事的客觀語言中，也呈現一種模糊未明的狀態。《潛水鐘與

蝴蝶》的病患Bauby在客觀語言的定義上為「閉鎖症候群」（licked-in syndrome），

心血管發生意外，腦幹喪失了傳導的功能，成為俗稱腦溢血的準植物人，徵狀是

全身癱瘓，不能言語，只剩下一只眨動的左眼，而構成《潛水鐘與蝴蝶》一書的

文字，是Bauby靠著一塊字母版眨眼，指出一個又一個字母，寫他人代寫下的臥

床回憶。在書寫上，他心靈自由，在實際生活中，身體卻被客觀的生物能力囚禁，

這本疾病誌，讓世人得以窺知準植物人對於感受的病情世界，但書籍僅止於讀者

想像，在改編成劇情片形式之後，靈活的使用第一人稱觀點敘事、擬真的主觀鏡

頭，讓觀者進入Bauby的病情世界中，對於不能言語的準植物人病患，一項是缺

少自我詮釋的資料，如今不僅有了疾病誌，更被翻拍成電影，是非常難得且珍貴

的。

本研究的焦點仍集中在媒體與疾病的再現上，期望那些不能代表自己，因此

必須被別人詮釋的人，與在疾病建構的歷史中，仍被剝削的人，都能因為這些再

詮釋的電影，成就一些被認識的機會與請求，本研究希望能藉著劇情片所表達的

符號語言，為病痛敘事中許多尚未被聽到，或是無能力表達的主觀語言，開展一

些新的觀點與展現方法。

劇情片與疾病誌的敘事結構

《潛水鐘與蝴蝶》電影的敘事結構採回溯的方式，片長110分鐘，劇情開始

Bauby從醫院醒來病情告知接受病情接受療程學習字母卡情感世界

（友情、親情、愛情）回想病發現場病情迴光返照去世。而疾病誌的敘事

結構為散篇式的散文小書，全書共157頁，篇章彼此沒有關連，有關對疾病的陳

述，是第一篇的「序」是描述自己為什麼在醫院裡，正開始學習面對自己的疾病；

倒數第二篇的「生命中的每一天」則是描述病發現場；而其他每一篇都是透過疾

病的身體，所寫下的生活感悟。

比較改編電影與疾病誌之間的異同處如下表一，紅色的部份，是將文字忠實呈現

在劇情上；黃色的部份，則是部份改編到動作或是場景。發現兩者的相似度極高，

特性介於忠實改編與無修飾改編之間，因為影片劇情皆來自原著，編劇將主題式

的文章解構，將疾病敘事部份填充於劇情之中，將治療方式影像化，但貫串的劇

情則為新的故事，例如多加愛情戲、多加想像的災難現場。

留言 植物人 夢境 西那希露

台 序

在葛雷凡

蠟像館 散步 旁白 觀光客 輪椅

愛吹牛的

人 二十比一 幸運日 臘腸 禱告

生命中的

一天 打野鴨 蛇徑

守護

天使 洗澡

開學了 禮拜天 窗簾 拍照 字母

香港

小姐 巴黎

另一個巧

合 皇后

表一、疾病誌與電影劇情相似度（紅色為忠實改編、黃色為部份改編）

劇情片與疾病誌的敘事風格

《潛水鐘與蝴蝶》屬於劇情片中的藝術電影，在故事情節上不似古典敘事那

樣封閉的線性，沒有令人期待的結果，全劇均圍繞著一件小事情，並會故意製造

一些因果邏輯上的缺隙，例如Bauby的情人從頭到尾都沒有出現，但是跟牆壁上

的人、回憶出去遊玩的人，也讓人不確定是不是同一個臉孔，沒有給一個明確的

識別角色。在敘事順序上打破原有的秩序，以回顧的方式緩緩呈現每一個事件，

並逐漸建立起角色所處的空間來，而非像好萊塢式劇情，是在一開始便交代好所

有的角色特性與人物場景，藝術電影要求不只於表面意義的理解，而是內在含意

的閱讀，一種較高層次的詮釋，也就是原著中Bauby所期望的：「在宇宙中，是否

有一把鑰匙可以解開我的潛水鐘？有沒有一列沒有終點的地下鐵？哪一種強勢

貨幣可以讓我買回自由？」（Bauby，1997：160），而該影片也是忠實的呈現原著

的精神—追尋自我。

《潛水鐘與蝴蝶》的情節安排與原著相同，「病情告知」發生在電影的開端，

但直到故事的末尾，觀者才知道Bauby患病當天發生什麼事，這樣的安排，不是

一般傳統的疾病敘事的主觀語言所使用的方法，多數會先以患病當天作為故事的

開端，然後等待病情告知後，開始成為正式的患者，而《潛水鐘與蝴蝶》卻是跳

脫固有的情節安排，從原著的書寫就以散文的方式，一篇一篇的描述內心狀況，

看不出順序，但會大抵知道在那個階段時，Bauby的內心與身體狀況，在原著的

最後一篇〈生命中的一天〉Bauby寫道：

現在，我們快要走到路的盡頭了，而我還要把一九九五年十二月八日那個愁慘的日子召

回我的記憶。開始寫這本書的時候，我就很想敘述我還是個行動自如的地球人那最後的

人生。但是，我一再遲延，以致於現在每當要談跳到我的過去，我就會陷入昏迷。過去

那些沈重、徒勞的時光，好像謝了滿地的水銀無從撿拾，我也不知道要從哪裡談起。

（ Bauby，1997：145）

Bauby以極長約三千字的篇幅，詳細描述病發那日的午後，並且以披頭四的

〈生命中的一天〉貫穿整個情緒，例如當他昏眩在救護車上時，想到中午時聽到

的這首歌的歌詞，似乎就在預言要發生什麼事，並且在最後一句時，形容配樂的

鋼琴好像從六樓摔了下去，而在鋼琴摔地之前，Bauby想確認一件事情，那就是

今晚的約會他不行去了，因為他正在昏迷（Bauby，1997：145-155）。這樣的幽默

感和對待處於疾病時的內心態度，讓疾病狀態的感受降低，而身體狀態的感受卻

十分強烈，Bauby在病發前為法國知名時尚ELLE 雜誌的總編輯，職業使然，加

上天生的浪漫性格，使他對於身體、對疾病狀態時異我的感受，遠遠大於疾病帶

給他不適的疼痛書寫。

這兩部作品的作者，在影像與文字的表現上均非生手，《潛水鐘與蝴蝶》的

導演擁有畫家背景，而其編劇也曾得到最佳改編獎《戰地情人》，在改編該劇時，

也同時改編另一部醫學電影《愛在瘟疫蔓延時》；而疾病誌的作者為前Elle雜誌主

編。而兩部作品在風格的呈現上擁有一種柔美的氣質，由於影片是從疾病誌改

編，因此受到疾病誌作者Bauby的影響很大，Bauby的文句雋美、思緒浪漫、極富

想像力、善用許多譬喻和象徵表達內心感受，不僅對自身狀態描寫，還介紹醫院

的環境與歷史。

而電影在這樣的柔美風格下，也開發了許多影像敘事的表現方法，本文就「新

的『我』的詮釋 」、「寫實的主觀鏡頭」、「描繪禁錮時的想像」、「美學營

造」四大項敘述。

1. 新的「我」的詮釋

《潛水鐘與蝴蝶》在疾病誌所呈現的主觀語言，是語言治療師教導Bauby「字

卡」後（圖二、圖三），才逐字逐句由左眼寫下，而在電影所呈現的主觀語言，

則是讓Bauby的內心獨白自清醒時便開始，觀眾從很早便開始理解Bauby是如何透

過身體，看屬於他的疾病世界，因此影片所呈現的主觀語言更為全面，不僅是對

一些事情的看法，甚至在每個治療的當下，都能及時反應，體會Bauby當下的感

受。

疾病敘事中的主觀語言在本片是相當強烈而個人的，除了Bauby以外，本片

聽不到其他人對閉鎖症候群的見解，即便是剛開始主治醫師的醫病告知，或與語

言治療師相處的過程，該片幾乎沒有客觀語言的敘述，而奇異的是，Bauby就住

在醫院裡面，但在原著或是在影片中那些刻板印象的醫院場景或復健場景（圖

四），卻非常的少，取而代之的是非常多想像的、快樂的畫面，即使是在醫院過

日子，有是有許多平淡的樂趣，例如親友的探訪到了深夜，便在椅子上睡著了，

腳還跨在Bauby的旁邊；又認為對語言治療師或是復健師長得很漂亮（圖五），覺

得自己到了天堂；或是埋怨打掃人員不應該把球給關掉，禮拜天所有人都回家很

無聊等。

這些在病情世界的生活瑣事，似乎沒有在敘事研究裡被當成主要議題呈現

過，而病人在影片中所呈現的形象非常樂觀，即使面對無奈，即使無法打擊疾病，

也要記下生活中的每一個感受，讓疾病敘事的主觀語言難得以一種輕鬆不苦的方

式呈現，而大量擬態理論的電影語言，讓觀者自然的進入Bauby的病情世界，對

於疾病誌所富有的意義—透過疾病的身體理解病情世界，本影片在文字氣氛轉接

畫面上十分成功。

2 3 圖二、語言治療師教導Bauby如何字卡：高頻率使用的字在前、低頻率使用的字在後。

圖三、 代寫者緩慢逐字念，若對者，Bauby會眨眼示意代寫者將該字母記下。

4 5 圖四、水療，甚少出現的復健場景

圖五、語言治療師與復健師

2. 寫實的主觀鏡頭

編劇將散落在各文章內的辭句組裝，營造許多書中所描述的場景、或藉由角

色互動來說明其職務與個性，而該片最引人入勝的，便是精心設計的「主觀鏡

頭」。

主觀鏡頭是以第一人稱主角的觀點來敘說事件，因此鏡頭就像從主角眼睛看

出去，在一般的電影表現，主觀鏡頭會模擬主角往上看或往下看得角度，而很快

的就會下一個反拍鏡頭，了解主角在觀看東西之後的反應，但《潛水鐘與蝴蝶》

在影片出現40分鐘時，有一系列快速剪接的主角Bauby的獨照，回顧過去健康時

的影像，由小至大，最後一個鏡頭停在臥床中的病患，也就是Bauby，才有了第

一個主角的鏡頭，而之前幾乎都是主角的主觀鏡頭。

在一般電影中主觀鏡頭的呈現通常容易被忽略，因為順著劇情切換鏡頭，融

入角色的敘事情緒中，會忘記現在所觀看的是何種鏡頭，但《潛水鐘與蝴蝶》的

主角Bauby因罹患閉鎖症候群，導致他所觀看的世界和具有行為活動能力的人一

樣，在電影畫面中，不時見到許多正與Bauby對話的人物特寫，而這樣的特寫不

同於一般理解一個人臉孔的方式，只看得到鼻子、下巴，而看不到眼睛（圖六、

圖七），或是對方正在說話，卻無法將頭轉過去對正（圖八），整個人的觀點是固

定、無法移動的，像是脖子被固定著、全身也不能移動一般，而這就是本片主觀

鏡頭模擬閉鎖症候群最常使用的方式；此外，在觀看世界所感受到的光，也會依

Bauby的健康狀況有所不同，劇情剛開始時，螢幕所呈現的影像甚至非常昏暗，

對許多事物看不清楚，甚至無法聚焦，而畫質最好時是在中段，直到片尾角色臨

終時，所看得畫面呈現過度曝光的狀態（圖九），甚至像是將錄影帶快轉，而不

是正常的時間。

6 7

圖六、Bauby剛甦醒時的主觀鏡頭，為醫生的眼皮下圍。

圖七、Bauby剛甦醒時的主觀鏡頭，只有醫生的大拇指對焦正確，其餘模糊。

8 9

圖八、影片中段時，Bauby的主觀鏡頭畫質最好，當時正被抬起來的Bauby看自己的兒子，從地上

斜的水平線可以知道他正被移動著。

圖九、影片最終，Bauby臨終前的主觀鏡頭畫面不停的過度曝光，甚至出現一兩次反白。

而主觀鏡頭也不只出現在「現實生活中」，在片中有許多Bauby過去的回憶、

或是想像的事情、甚至似夢似真能在現實生活中走動的景象，均有主觀鏡頭的存

在，忠實影像化「疾病誌」內的主要敘事，而在主觀鏡頭呈現的同時，Bauby心

中的想法也成為片中的口白，而有些擷取部份的文章字句，有些則是重新改編成

能與其他角色的偽對話，而這些對白只有觀者和Bauby聽的到而已，所以觀者能

感受到Bauby有話說不出的苦悶，或是明目張膽講別人壞話的俏皮。

這些主觀鏡頭在剪接的技巧上是十分特別的，以電影剛開始時，Bauby的身

體是十分虛弱，需要長足的休息，以致於主觀鏡頭的呈現是快速切換，代表眼睛

一張一開所劍的畫面都是不同的時間狀態，另外還有一個非常隱微的部份，是當

張開眼睛轉動眼球時，因為身體虛弱，無法克制的眨眼睛，在主觀鏡頭的呈現就

是將固定場景以些微的差距定攝，再將畫面銜接起來，像是攝影機運動的連續景

象。

3. 描繪禁錮時的想像

Bauby的文字絹美、思緒浪漫，善用許多的譬喻和象徵，而這樣的概念，符

合電影語言在畫面上的呈現，在影片中Bauby的口白說道：「即使我的身體不能移

動，但我卻擁有思想和記憶。」Bauby利用他的想像，到了一些不存在的地方，

又或是能夠在現實生活中做不可能的事情。

Bauby的想像在電影呈現有兩種方式：第一種是想像不能夠的自己，另一種

則是將內心的感受象徵化。

第一種是想像不能夠的自己，是Bauby困禁在無法活動的身體時，電影以旁

觀鏡頭呈現，讓觀者可以清楚的看到健康或是患病的Bauby，他可能與美女同樂、

享盡美食（圖十、圖十一），又或是不用坐輪椅，站起來與開院的歷史人物—瑪

麗皇后親吻（圖十二），或感到自己的狀態就有如潛水員，墜入深深的海裡（圖

十三）。

當Bauby是以疾病或健康的狀態呈現在畫面，也是取決於相對人物是否真正

存在，例如代寫字員與情人，是真實存在在Bauby的世界裡，而瑪麗皇后與潛水

鐘裝備，則是Bauby自己的想像。疾病誌對於疾病中的自己定義為異我，也許Bauby

是這樣看待健康狀態時的我，與疾病狀態時的異我，在陳述不同心情時，畫面也

區分出Bauby內心異我的狀態。

10 11

圖十、Bauby想像不能夠的自己，與代寫字員赴高級餐館大快朵頤。

圖十一、 Bauby想像不能夠的自己，與情人暢遊世界各地，共享兩人世界。

12 13

圖十二、Bauby想像不能夠的自己，在瑪麗皇后的雕像前，見到真正的瑪麗皇后，並獲得了自由

的力量，能轉身親吻她。

圖十三、 Bauby想像不能夠的自己，感知自己身體的狀態就像困在潛水鐘裡，深潛至大海中。

另一種想像，是將Bauby內心的感受象徵化，如在獲知病情後，心情有如崩

塌的冰山，不停的墜落，而在片尾Bauby臨終後，冰山又以反時序的方式都接回

去（圖十四）；此外，也有許多破蛹而出的蝴蝶（圖十五）、迷路的鬥牛士等代表

著內心的困頓和亟欲自由。

14 15

圖十四、剛發病時Bauby感到萬念俱灰，將內心的感受象徵為冰山崩塌。

圖十五、在復健時Bauby期待破繭而出的飛翔，將內心感受象徵為蝴蝶破蛹。

4. 美學營造

《潛水鐘與蝴蝶》的影片美學較為詩意，例如在形容內心廣瀚的孤寂時，將

鏡頭以俯拍山岳卻又不以垂直的方式行徑，能緩緩的以旋轉的角度讓景色盡收眼

底（圖十六）；而在電影開場前，又以似素描的色彩刷淡X光片黑白色調的冷酷

（圖十七），搭上輕節奏的鋼琴配樂，讓沈重的閉鎖症候群以一種淡雅的幽默說

出，真有如片名所言，雖是困於潛水鐘，仍感到像蝴蝶般的飛翔—「願你們都有

很多蝴蝶」。

16 17

圖十六、影片美學設計了獨特的觀景角度。

圖十七、影片美學將冰冷的X光片顏色刷淡，類似素描般精緻。

五、結論與討論

1. 珍貴的主觀疾病經驗仍受到侷限

該影片將植物人的經驗採用大量的主觀鏡頭、內心獨白與想像，表達患者的

主觀語言，觀者並藉由此拍攝技巧進入寂靜的潛水鐘內，因為所有主觀言語只有

患者/觀者能夠體會。影片在對於疾病的建構上，不僅能讓觀者設身處地的感受

患者心情，同時也能了解該疾病的徵狀，和旁人如何看患者的眼光。

但是有關患者的主觀語言，卻因為電影文本的視聽效果，而使得逼真、擬真

的部份僅存在於視覺，Bauby在疾病誌內《打野鴨》篇內提到：「耳朵必須忍受嚴

重的噪音干擾，並且因耳咽管的變形，使得許多聲音傳到耳內均會變調」。但電

影文本卻完全沒有呈現這部份的病痛干擾，因為過大的噪音會影響觀影品質，捨

棄這部份的病情雖能使電影好看，但也因此扭曲了該疾病的真實感受。

另外，有關對病情的生理感受，絕非只有視覺就能代表，在感官上仍有聽覺、

觸覺、甚至痛覺的部份都無法呈現，而該片雖萃取出疾病誌優美的氣質，增添了

電影語言的美感，甚至搭配了電影配樂的持續營造浪漫感，反而過度美化了該疾

病的真實度。

2. 肯定書寫價值，但媒體所呈現的疾病身體仍為消費的客體

疾病誌文字雋美，使用許多譬喻和象徵描述心情，而影像美學也呈現浪漫優

美，不僅在劇情實現作者的想像，更添加一些壯闊的景象來凝縮（condensation）

或置換（displacement）書中的事件，但對於患病時身體的不適，以及對內心的惶

恐均輕描帶過，使得患者成為疾病軍事隱喻內的英勇戰士，患者仍成為被消費的

身體/客體，即使由疾病誌所改編的主觀語言仍無法讓病患擁有自我的發聲權，

並對健康傳播是否能建構所謂正常/健康的身體而質疑。

在電影結構的安排上，Bauby在劇情高潮過後去世了，他在電影中的形象雖

然掙脫了悲苦的疾病受難者，卻也成為一個具鼓勵性質的英雄，是《潛水鐘與蝴

蝶》片中最不可或缺的重大角色，該片在2007/2008，總共得到坎城影展最佳導演

獎、金球獎最佳外語片、金球獎最佳導演獎，並提名奧斯卡最佳導演、奧斯卡最

佳剪輯、奧斯卡最佳攝影與奧斯卡最佳改編劇本。在導演、編劇、演員名利雙收，

該片聲明大噪外，Bauby也再次成為閉鎖症候群的最佳代言人。

事實上Bauby所書寫的疾病誌在1997年時已獲得廣大迴響，以Bauby本身的社

經地位（前Elle雜誌總編輯），與他本身具有的文采與專業的書寫能力，其生命

故事的可讀性是無庸質疑，但所有的疾病誌真的都如《潛水鐘與蝴蝶》般精彩華

麗嗎？在1997年同年，也有一位閉鎖症候群患者，寫下《我還活著，潛水鐘之愛》，

該書作者與他的太太合力書寫，像是交換日記般寫下患病八年來的心路歷程，份

量約為《潛水鐘與蝴蝶》的兩倍，而書內也有醫生的建言、心得，書後甚有閉鎖

症候群協會的連絡資料，也就是一本主觀語言、客觀語言兼具的珍貴資料，但在

媒體的能見度或是宣傳上，至今仍不及《潛水鐘與蝴蝶》。

因為《我還活著，潛水鐘之愛》不僅寫下感受、感想、幻想外，還有太多的

真實資料，包括就醫的昂貴醫藥費，還有離開醫院回家後如何繼續面對人生，每

篇都是生活，他沒有像《潛水鐘與蝴蝶》如流星般殞落的浪漫，只有更真實的患

病身體與感受，對於主觀語言價值的累積，也許不能光以《潛水鐘與蝴蝶》一篇

而定，畢竟那只是該疾病的某為患者的心得，而電影雖具有強大的渲染能力，也

要謹慎以偏概全的危險，避免再次建構疾病的隱喻。

六、未來研究建議

1. 待開發的主題與方式

本研究期望肯定疾病誌的功效，並期望能藉由媒體再現的聲光效果，讓更多

人理解疾病的真實樣貌，而目前媒體所再現的主觀語言較多在失語症、精神疾病

患者的自述，本研究方向期望未來能與醫療人員合作，檢驗此書寫的功效，是否

能讓病人透過書寫治療心情，並藉由觀看描述疾病的影片，對該疾病有初步了

解，對未來抗病路上打上一劑強心針。

另外，電影文本本為視覺語言的產物，在對於疾病的真實表現上，難免有所

闕漏，未來若能以結合科技，以虛擬實境（VR）或互動的錄像裝置，提升感官

的接收經驗，讓珍貴的疾病誌文本能有跨媒體的表現，對於健康傳播的宣導上能

更具體、更全面。

2. 提供一般人對疾病的自主權/詮釋權

任何人在生命中難免成為病患，也就是每個人都有機會成為疾病中的他者，

本研究目的不在批評疾病誌或醫學電影的價值，而是提供一個訴說與被訴說的方

法，蘇珊宋塔在《疾病的隱喻》曾說：「要平息想像而非挑激，不要授與意義，

而是剝開意義。」而這也是本研究所期望提供的意義—讓病患自己說話，讓疾病

說話，讓健康世界不再只是美好的想像。

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