ISSN 1404-059X

MÖTE MED HÖRSELVÅRDEN

Delstudie inom Hörselvårdsprojektet i Värmlands och Västmanlands

läns landsting, VoV-projektet

Lotta Coniavitis Gellerstedt

AHLSÉNS FORSKNINGSINSTITUT

Rapport nr 11 2007

Februari 2007 Tryckning 1

MÖTE MED HÖRSELVÅRDEN

Delstudie inom Hörselvårdsprojektet i Värmlands och Västmanlands

läns landsting, VoV-projektet

Lotta Coniavitis Gellerstedt

AHLSÉNS FORSKNINGSINSTITUT

Rapport nr 11 2007

MÖTE MED HÖRSELVÅRDEN

Delstudie inom

Hörselvårdsprojektet i Vämlands och Västmanlands läns landsting, VoV-projektet

Lotta Coniavitis Gellerstedt, lotta.coniavitis-gellerstedt@hi.oru.se

Januari 2004

Lotta Coniavitis Gellerstedt Fil dr

Institutionen för vårdvetenskap och omsorg Örebro Universitet

MÖTE MED HÖRSELVÅRDEN Lotta Coniavitis Gellerstedt Januari 2004 Innehållsförteckning I. SAMMANFATTNING............................................................................................ 1 II. FÖRORD ............................................................................................................... 2 III. INLEDNING ......................................................................................................... 3 A. INLEDNING OCH BAKGRUND........................................................................... 3 B. SYFTE OCH DISPOSITION................................................................................... 3 C. UTVÄRDERINGSFORSKNING ............................................................................ 4 D. TIDIGARE FORSKNING OM REHABILITERING AV PERSONER MED HÖRSELSKADA.......................................................................................................... 5 E. VOV-PROJEKTET ................................................................................................ 12 IV. METOD ............................................................................................................... 14 V. RESULTAT .......................................................................................................... 17 A. HÖRSELREHABILITERINGEN.......................................................................... 17

1. Allmän presentation av patienterna..................................................................... 17 2. Har patienternas förväntningar och önskemål uppfyllts?.................................... 19 3. Tekniskt och praktiskt ......................................................................................... 27 4. Upplevelser av förbättringar................................................................................ 28

a. Inledning.......................................................................................................... 28 b. Färre upplevelser av handikapp?..................................................................... 28 c. Ökad delaktighet i samhällslivet?.................................................................... 30 d. Bättre kontroll i yrkesutövningen?.................................................................. 32

5. Anhöriga.............................................................................................................. 35 6. Sammanfattning av redovisningen av rehabiliteringen speglad genom patientintervjuerna................................................................................................... 36

B. OM VOV-PROJEKTET OCH DESS KVARLÄMNINGAR................................ 37 1. Hörselvården och personalen .............................................................................. 37 2. VoV-inslag i rehabiliteringen.............................................................................. 38

a. Formulären ...................................................................................................... 38 b. Behovsanalys och vårdplan............................................................................. 39 c. R-grupperingen................................................................................................ 41 d. Samverkan inom hörselvården ........................................................................ 41 e. HRF ................................................................................................................. 43 f. Sammanfattning: VoV-inslagen som de framstår i patient- och personalintervjuerna.............................................................................................................................. 44

3. Övriga aktörer ..................................................................................................... 44 4. VoV-projektet och hörselvårdspersonalen .......................................................... 45 5. HRF ..................................................................................................................... 47

VI. DISKUSSION...................................................................................................... 49 REFERENSER .......................................................................................................... 53 BILAGOR.................................................................................................................. 55

I. SAMMANFATTNING Det av Hörselskadades Riksförbund (HRF) initierade hörselvårdsprojektet i Värmland och Västmanland – kallat VoV-projektet – hade som mål att erbjuda patienterna en kvalitativt hög hörselvård med sikte på en helhetssyn på människans behov, att få en sammanhållen hörselvård som är verksamhets- och kostnadseffektiv och att HRF:s aktiviteter skulle utvecklas till att omfatta kamratstödjande verksamhet, så kallad vardagsrehabilitering. Som ett fristående led i utvärderingen av VoV-projektet genomfördes ett antal semi-strukturerade, personliga intervjuer med patienter, hörselvårdspersonal och lokala HRF-anställda som berörts av projektet. Syftet var att ge underlag för en bedömning av vad som fungerade bra respektive mindre bra i projektet och hur man skulle kunna arbeta vidare med att utveckla hörselvården. I denna rapport, som utgör en bilaga till slutrapporten från hörselvårdsprojektet, redo-visas och diskuteras dessa intervjuer. Sammanfattningsvis är slutsatsen av intervju-studien att VoV-projektet gett konkreta bidrag till en utveckling som stämmer överens med de mål som satts upp

1

II. FÖRORD Föreliggande studie av rehabiliteringen av personer med nedsatt hörsel skulle inte ha kunnat genomföras utan att ett stort antal hörselvårdspatienter tagit sig tid att besvara frågor och diskutera upplevelser med anknytning till sin funktionsnedsättning och sin hörselrehabilitering. Jag vill tacka dem alla. Det är en stor förmån att som forskare få ta del av en process så som denna upplevs från olika håll. Inom ramen för den studie som här ska avrapporteras har inte enbart patienter utan också personal inom hörselvården och Hörselskadades Riksförbund intervjuats och jag vill framföra mitt tack för att de velat dela med sig av sina upplevelser och tankar. Audionomerna Ann Gullbrandsen och Lena Sesone har på avgörande sätt bidragit till att intervjuerna kunnat genomföras och jag vill tacka dem för en viktig insats för den studie som här avrapporteras. Jag vill också tacka forskarstuderande Emelie Rydberg för trevligt samarbete och önskar henne lycka till med sina fortsatta studier. Slutligen vill jag också tacka professor Berth Danermark för att han gav mig tillfälle att genomföra den här studien och audionom Inga-Stina Olsson för intresse, engagemang och givande diskussioner under årens lopp.

December 2003 Lotta Coniavitis Gellerstedt

Denna rapport utgör en bilaga till Borg, E, Danermark, B, & Persson, J: Hörselvårdsprojektet Värmland/Västmanland 200-2004. Slutrapport december 2004 www.hrf.se, www.orebroll.se/uso/ahlsens

2

III. INLEDNING

A. INLEDNING OCH BAKGRUND

I föreliggande rapport redovisas och diskuteras en serie intervjuer med patienter och personal inom hörselvården i två landsting i Mellansverige. Såväl patienter som per-sonal har deltagit i det s k VoV-projektet – ett av Hörselskadades Riksförbund (HRF) initierat hörselvårdsprojekt i Värmland och Västmanland, som beviljats medel av Allmäna arvsfonden. Intervjuer har också genomförts med två personer som arbetat lokalt för HRF med projektet. Bakgrunden till VoV-projektet, de syften man haft, projektets uppläggning och genomförande mm finns närmare redovisat i HRF:s ansökan (HRF 2000). I ansökan anges sålunda att målen är ”att erbjuda patienterna en kvalitativt hög hörselvård med sikte på en helhetssyn på människans behov, att få en sammanhållen hörselvård som är mer verksamhets- och kostnadseffektiv och att HRF:s aktiviteter ska utvecklas till att omfatta kamratstödjande verksamhet, så kallad vardagsrehabilitering”. Dessa mål ska uppnås genom ”att testa en modell för audiologisk rehabilitering utifrån ett bru-karperspektiv, att starta en process där hörselvårdens olika delar hålls samman och där resurserna används flexibelt och att utbilda organisationens ledare och funktionärer så att de kan informera och ge råd och stöd till hörselskadade i landstingens rehabilite-ring samt ta över när hörselskadade lämnar vården och erbjuda vardagsrehabilitering” (HRF 2000:3-4). Förutom de berörda landstingen och hörselvården1 samt HRF har i VoV-projektet även forskare från Ahlséns forskningsinstitut (AFI) vid Örebro universitetssjukhus samt från Centrum för utvärdering av medicinsk teknologi (CMT) vid Linköpings universitet varit engagerade och ett omfattande batteri av formulär har funnits att användas som stöd och för utvärdering i olika skeden av rehabiliteringsprocessen.

B. SYFTE OCH DISPOSITION

Som ett fristående led i utvärderingen av VoV-projektet har också ett antal semi-strukturerade, personliga intervjuer genomförts med patienter, hörselvårdspersonal och lokala HRF-anställda som berörts av projektet. Syftet med intervjuerna har varit att bidra till en helhetssyn på hur berörda personer har upplevt den satsning som gjorts genom projektet. För patienternas del gäller det främst hur man upplevt de hörsel-vårdsinsatser man tagit del av och den rehabilitering som man erhållit samt värdet av detta i den situation man nu – en tid efter avslutade insatser från hörselvården – befinner sig. Personalintervjuerna har främst syftat till att ge en allsidig bild av hur man upplevt arbetet med den modell för rehabilitering som man prövat i projektet inklusive möjligheterna att utveckla den vidare och intervjuerna med de HRF-anställ-

1 I det följande använder jag genomgående benämningen ”hörselvården” och avser då audiologisk diagnostik, hörapparatutprovning och rehabilitering av vuxna hörselskadade.

3

da avser att ge en bild av hur man lokalt arbetat med att uppnå de mål som satts upp. Syftet är också att intervjuerna sammantagna ska ge underlag för en bedömning av vad som fungerat bra respektive mindre bra i projektet och hur man skulle kunna arbeta vidare med att utveckla hörselvården. Föreliggande rapport gäller alltså de nyssnämnda intervjuerna. Närmast följer ett kort avsnitt om utvärdering och sedan sker en översiktlig genomgång av tidigare forskning om rehabilitering av hörselskadade och därefter följer ett avsnitt som schematiskt och överskådligt beskriver VoV-projektet och dess intentioner. Sedan kommer ett metod-avsnitt som närmare beskriver urval, intervjuarbete osv och detta följs av en redo-visning och diskussion i två avsnitt av den bild som förmedlas av intervjuerna med patienter och personal inom hörselvården och personal engagerad av HRF för projek-tet. Därefter följer en avslutande diskussion.

C. UTVÄRDERINGSFORSKNING

I inledningen till ett temanummer i Socialvetenskaplig Tidskrift om socialt arbete och utvärdering framhåller Halouk Soydan att oavsett om man vill studera effekterna av interventioner eller interventioners förlopp och processer måste man vända sig till utvärderingsforskningen för vägledning. Samtidigt är emellertid utvärderings-forsk-ning inte bara ett ganska nytt område utan präglas också av mångfald och olika per-spektiv vad gäller teori och metod (Soydan 2002. European Evaluation Society 2002 Conference). Socialstyrelsens generaldirektör sammanfattar värdet av utvärdering och värdet av att få svar på frågor om vad som fungerar eller inte fungerar med att peka på att detta för klienten kan betyda liv eller död, för praktiker kan det ge legitimitet och en rimlig arbetssituation, för politiker kan det betyda att man får svar på frågan om en åtgärd fått det avsedda resultatet och för medborgarna kan det betyda att man får (eller inte får) valuta för skattepengarna och ett fungerande samhälle (Wigzell i Socialstyrelsen 2003). Utvärdering och forskning om utvärdering framstår här som rationellt och synnerligen välmotiverat. Men utvärdering handlar om väldigt mycket: Vad som fungerar gäller vilken effekt en insats har jämfört med att göra inget alls eller en annan insats. Hur det fungerar är en viktig fråga att besvara för att få veta hur kun-skapen ska tillämpas i andra sammanhang än det som prövats. För vilka en insats fungerar handlar om variationer i effekter för olika grupper så att man kan särskilja insatser som lämpar sig bäst för olika kategorier av klienter. Till vilket pris en insats fungerar handlar om resurseffektivitet. Upplevelsen av en insats är viktig och ett mått på effektiviteten i termer av brukarnas erfarenheter av insatsen. Under vilka förutsätt-ningar en insats fungerar är också viktigt att klara ut för framtida bruk (ur intervju med Haluk Soydan och Robert Boruch i Socialstyrelsen 2003). I föreliggande rapport kommer en del av de aspekter som nämns ovan att behandlas och diskuteras. Som tidigare sagts präglas utvärderingsforskningen av mångfald och ett stort antal modeller förekommer. I det följande ska några sådana modeller presen-

4

teras kortfattat. En ambitiös utvärdering ska enligt statsvetaren Evert Vedung försöka besvara två frågor: ”Motsvarar resultatet det man kan förvänta eller önska sig utifrån något värdekriterium? Är detta resultat på något sätt en produkt av interventionen?” (Vedung 2002:118). Efter en presentation av olika modeller för utvärdering och en diskussion av styrkor och svagheter med dessa, varnar Vedung för en okritisk använd-ning av och tilltro till en speciell modell och förordar pluralism i arbetet med att utvärdera. Bland de modeller som Vedung redovisar i sin genomgång ska jag här mycket kortfattat redogöra för vad han kallar ”bieffektsmodellen”, ”intressent-modellen” och ”brukarmodellen” eftersom jag kommer att knyta en del resonemang i min framställning till dessa modeller. I ”bieffektsmodellen” strävar man efter att klargöra dels om resultaten av en insats stämmer överens med de mål man satt upp för denna insats och om detta i så fall beror på insatsen dels om resultat av insatsen erhållits också utanför det målområde man haft. Det mål man önskat uppnå med en insats är alltså det kriterium man an-vänder för att värdera resultatet. Målet är dock ofta allmänt formulerat och inte sällan finns en hel katalog av mål. Detta gäller även VoV-projektet som vi såg i avsnitt 1 ovan, där målen gäller dels patienternas vård, dels hörselvården som verksamhet, dels HRFs aktiviteter. VoV-projektets mål riktar därmed in sig på hörselvårdens verksam-het och två av dess intressenter: patienterna/brukarna samt HRF som brukarorganisation. I ”intressentmodellen” som modell för utvärdering beaktar man i princip samtliga som är berörda av en speciell insats (Vedung 2002:130) och här skulle man i VoV-projketet kunna tänka sig att som intressenter vid sidan av patienterna och HRF också räkna upp patienternas familjer och andra närstående, deras arbetsgivare och arbets-kamrater, hörselvårdens personal, handläggare och beslutsfattare i sjukvårdshierarkin, försäkringskassan, politiska organ (främst landstinget), forskare, hjälpmedelsindustrin ... och i förlängningen alla människor både som skattebetalare och som potentiella patienter eftersom en hörselnedsättning kan drabba alla förr eller senare (jfr Wigzell ovan). I ”brukarmodellen” inriktar man sig på mötet mellan en verksamhet och dess klienter. Klienterna – i VoV-projektet hörselvårdspatienterna – står i centrum och deras förväntningar (önskemål) eller deras behov är normativt bedömningskriterium (Vedung 2002:128). I avsnitten 7, 8 och 9 nedan återkommer jag till de utvärderingsmodeller som just pre-senterats.

D. TIDIGARE FORSKNING OM REHABILITERING AV PERSONER MED HÖRSELSKADA

I det följande görs en kort översikt över observationer som forskning kring rehabilite-ring av personer med nedsatt hörsel ger oss anledning att reflektera över. Därefter

5

redovisas något mer ingående ett par svenska studier som genomförts på sistone och som är relevanta. En utomordentligt detaljerad genomgång av rehabiliteringsprocessen, inklusive utvär-deringen av densamma utifrån egna och andras kliniska erfarenheter och forskning ges i Stephens 1997. Samtidigt är det kanske så – som Anna-Carin Rehnman Larsson skriver i förordet till sin uppsats (Rehnman Larsson 1998) – att rehabilitering har ut-vecklats ur beprövad erfarenhet och med lyhördhet för patientens behov men teoretisk förankring och förklaringsmodeller saknas, något som också påpekats i SoS rapport 1999:19 (Ringdahl et al 1999:3. Jfr resonemang om KARM /Kunskap om metoderna inom den Arbetslivsinriktade Rehabiliteringen/ i SOU 2003:1). Man pekar i forskningen bl a på

• att rehabilitering är en process och under dess förlopp kan mycket bli för-ändrat (kopplat såväl till den specifika rehabiliteringsprocessen och dess resultat som till helt andra förhållanden i t ex patientens familj, arbetsliv osv) som påverkar det fortsatta förloppet (Gagné 1998:70-71, SOU 2000:78, sid 30).

• att rehabiliteringen är en problemlösande och helande process som syftar till att minska eller undvika upplevelser av handikapp som nedsatt hörsel kan leda till. Rehabiliteringens uppgift är att understödja individens anpassning till sin hörselskada, att få individen att lämna patientrollen (Stephens 1997, Gullack-sen 2002: Kapitel 7, 131, Arvidsson 2000:40, Gullacksen 2002:131)

• betydelsen av den hörselskadades egen attityd till och uppfattning om sin hörselskada och dess konsekvenser (Arvidsson 2000: 6-7, 40, Gullacksen 2002: 128 ff)

• betydelsen av att patienten är motiverad (Bäckström 1980), • betydelsen av att patienten är involverad i sin egen rehabilitering och man talar

t ex om att åtgärderna förhandlas fram mellan patient och hörselvårdspersonal eller att hörselvårdspersonalen fungerar som vägledare eller konsulter i en partnerskapsrelation till patienten (Stephens 1996, Gullacksen 2002: 151-152)

• betydelsen av psykosocial kartläggning, bl a av det skälet att det är svaga samband mellan upplevelsen av en hörselnedsättning och funktionsnedsätt-ningen mätt med audiogram (Rehnman Larsson 1998:1 med referens till Eriksson Mangold & Ringdahl 1992, se även Arvidsson 2000:11, 39) och

• betydelsen av att känslomässiga upplevelser och psykologiska effekter av den nedsatta hörseln och dess konsekvenser ges utrymme och kan hanteras i reha-biliteringen (Hetú 1996 i Arvidsson 2000:5, Danermark 1998).

• betydelsen av patientens första möte med hörselvården (se t ex Gullacksen 2002:134, 151, 158, Arvidsson 2000:10)

• att kraven på hörselvårdens personal är mycket höga när det gäller t ex förmågan att generera psykologiskt relevanta observationer och förslag till åtgärder (jfr Stephens 1996, Gullacksen 2002: 158, 170).

6

• att tvär-/multikompetenta team inom hörselvården är nödvändiga för att pati-entens behov i sin helhet ska kunna hanteras (se t ex Gullacksen 2002: 132, Stibrant-Sunnerhagen 2000:161, 164)

• att hänsyn måste tas till varje enskild persons specifika sammanhang av familj, jobb, fritidsintressen, livsstil, läggning, ev hälsoproblem, ytterligare funktionsnedsättning osv (Thomas 1988, Stephens 1996, 1997, SOU 2000:78, sid 30) och

• värdet av att upprätta en individuell rehabiliteringsplan för varje patient eller för alla patienter med utvidgade behov (Olsson odat:23, Gagné 1998:70, Rehnman & Tillberg 1999:23ff)

• att hänsyn bör tas till viktiga personer i patientens känslomässiga närhet (och då menar man oftast make/maka till den hörselskadade eller föräldrar till hörselskadade barn) och att dessa involveras i rehabiliteringen i lämplig omfattning (Hetú, Jones & Getty 1993, Stephens 1996:61, 1997:3ff, Gagné 1998:70)

• att det finns fördelar med att dela in patienterna i olika grupper, t ex efter hörseldiagnos, efter bedömda behov av insatser, efter huruvida man tagit initiativ till besöket själv eller ej, efter om man redan är hörapparatanvändare eller ej, efter ålder osv (Olsson odat:13, Bäckström 1980:26ff, Stephens 1996:62) och sedan anpassar innehållet i en gruppinriktad rehabilitering efter dessa grupper, vilket inte utesluter att individuella rehabiliteringsplaner också görs upp (Jfr Rehnman & Tillberg 1999:24). Ett mer riktat och givande inne-håll i grupprehabiliteringen, en större känsla av gemenskap inom gruppen och ett bättre resursutnyttjande är ofta motiven bakom sådana förslag samt

• betydelsen av att personer med nedsatt hörsel får tillfälle att träffas för att ut-byta erfarenheter och få nya perspektiv på sina egna upplevelser (se t ex Arvidsson 2000:40, Gullacksen 2002:139).

• betydelsen av att följa upp rehabiliteringsinsatserna (Barcham & Stephens 1980)

• betydelsen av att utvärdera rehabiliteringsinsatserna (Stephens 1997, Rehn-man & Tillberg 1999:3) men

• att det är svårt att mäta effekten av en rehabiliteringsinsats eftersom rehabilite-ringen är en process som pågår hela tiden och som fortgår efter det att hörsel-vården släppt taget. Att mäta effekten av en process genom nedslag vid olika tidpunkter kan ge felaktiga signaler (Olsson odat, Gagné 1998:69, Stephens 1997:9, 32. Se även citat i Rehnman & Tillberg 1999:15).

• att rehabilitering tar – och måste få ta – tid (Gullacksen 2002:163) och • att det finns en motsättning mellan kravet på att kapa köer inom hörselvården

och kravet på personalen att göra ett professionellt jobb och ge patienten en fullgod rehabiliteringsinsats (Olsson odat:14, 24).

• att det i Sverige splittrade ansvaret för arbetslivsinriktad rehabilitering (Arbetsgivare, Landstingen/Hälso- och sjukvården, Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen, Kommunerna/Socialtjänsten) leder till problem för den som ska rehabiliteras, knöliga rutiner, kostnader mm (SOU 2000:78, SOU 2002:5, SOU 2003:1, jfr RFV & AMS 2003:14).

7

• Olika uppfattningar tycks finnas om värdet av att använda enkäter respektive semi-strukturerade intervjuer/intervjuer eller samtal i arbetet med att komma fram till en patients behov av rehabiliteringsinsatser. Thomas (1988) förordar enbart intervjuer medan Stephens (1996 och 1997) anser att flera sätt att samla information kan komma till god användning (se även Brooks & Hallam 1998 och Rehnman Larsson 1998:40 och Rehnman & Tillberg 1999:5). Vissa en-käter som fylls i kan t ex få den hörselskadade att inse att konsekvenserna av den nedsatta hörseln är mer knutna till olika situationer än till individen själv (Jfr Arvidsson 2000:26).

Efter denna punktvisa översikt av förhållanden som ofta påpekas i litteraturen kring rehabilitering av hörselskadade ska några svenska studier presenteras något mer sammanhållet och med fokus på just det dynamiska och processuella som präglar de förlopp som vi intresserar oss för här. Det gäller studier av Rehnman & Tillberg 1999, Arvidsson 2000 och Gullacksen 2002. I samtliga studier är de hörselskadade perso-nerna patienter vid hörselklinik och alla tre undersökningarna är genomförda med kvalitativa metoder. De två första studierna kretsar kring rehabilitering av hörsel-skadade medan den tredje behandlar detta som ett av flera, sammanflätade, teman. I Arvidsson 2000 presenteras en ”Modell över anpassningsprocessen vid förvärvad hörselskada” (hämtad ur Jones, Kyle & Wood: Words apart: loosing your hearing as an adult Tavistock, London 1987) där olika strategiska, hörselskaderelaterade, hän-delser i individens liv (födelse, upplevd debut av hörselnedsättning, diagnos av hörselskadan, rehabiliteringsinsats) är placerade utefter en tidsaxel och olika faser finns markerade mellan dessa: Fas 1 är här perioden fram till dess hörselnedsätt-ningen subjektivt debuterar. Under denna första fas har individen tillägnat sig en referensram genom social och kulturell påverkan som sedan får betydelse för hur hon eller han hanterar sin situation med den nedsatta hörseln (jfr resonemang om KASAM – känsla av sammanhang – i Rehnman Larsson 1998). Fas 2 är perioden mellan den upplevda debuten och fram till dess man sökt hjälp och fått en diagnos. Olika stra-tegier utvecklas under denna fas för att hantera de svårigheter som den nedsatta hör-seln leder till. Fas 3 är perioden mellan diagnos och åtgärd/-er. Under denna fas är osäkerheten stor om vad som kommer att ske samtidigt som tilltron till vad som kan åstadkommas (framförallt genom hörapparat) ofta också är stor. Fas 4 är livet efter att rehabiliterande åtgärd/-er har vidtagits (Arvidsson 2000:3). Sedda i detta perspektiv är Arvidssons studie genomförd i Fas 3 (14 kvinnor i yrkes-verksam ålder) medan Rehnmans & Tillbergs är en studie av vissa inslag under en (fördjupad) rehabilitering (31 individuella rehabiliteringsplaner) och tiden strax därefter (Fas 4) enligt uppgifter från 26 hörselskadade män och kvinnor i yrkesverk-sam ålder och Gullacksens studie är genomförd i Fas 4, tämligen lång tid efter reha-biliteringsinsatserna. Gullacksens studie är en 1995 genomförd uppföljning av 25 hörselskadade (15 kvinnor och 10 män i yrkesverksam ålder) som intervjuades första gången under 1990/91 (Gullacksen 1993).

8

I Arvidssons och Rehnmans & Tillbergs studier ligger tyngdpunkten på de pedago-giska inslagen i rehabiliteringsprocessen och de individuella, lärande och reflektiva processerna framhålls också av Gullacksen, som poängterar kopplingen mellan livsomställning (när hörseln sviktar) och rehabilitering. Arvidssons och även Gullacksens studier fokuserar den hörselskadade/patienten i mötet med rehabili-teringsaktörer inom hörselvården, medan Rehnman & Tillberg är mer centrerade kring frågor som anknyter till metodutveckling inom hörselvården och den reflektiva pro-cess som nya arbetsverktyg/dokument genererar hos personalen (främst hörselpedago-ger). – Den studie som ska redovisas i föreliggande rapport genomförs vad gäller de hörselskadade/patienterna i Fas 4, strax efter genomgången rehabilitering av varie-rande omfattning, och fokuserar såväl hörselskadade/patienter (i åldrarna 20-84 år, det vill säga även personer som lämnat de yrkesverksamma åldrarna) som personal (flera yrkeskompetenser) vid hörselvården och – i någon mån – HRF. Samtidigt är metod-frågorna centrala eftersom det handlar om att beskriva hur ett speciellt sätt att arbeta inom hörselvården har fungerat. I Arvidssons studie, som alltså har genomförts i Fas 3, lokaliseras olika förhållnings-sätt inför en snart förestående rehabilitering, som ett kommande första besök vid en hörcentral var upptakten till för de kvinnor som ingick i studien. Den subjektiva debu-ten för hörselnedsättningen låg då mellan ett halvår och tio år tillbaks i tiden. Arvidsson beskriver kvalitativt skilda förhållningssätt inför audiologisk rehabilitering i termer av vad det är att höra, den egna hörselskadan och mötet med sjukvården/hör-selvården. I det följande återges den tablå där de olika sätten att beskriva detta finns redovisade (Arvidsson 2000:17): Aspekt Att höra Hörselskadan Mötet med sjukvård/ Hörselvård

Beskrivningskategori -är självklart -är varseblivning -är delaktighet -är liv -är andras problem -gör mig till någon annan -gör mig ensam -gör mig falsk -är enbart mitt ansvar -är en naturlig del av mig -är även andras ansvar -innebär att inte veta och förstå -innebär att tvingas acceptera -innebär behov av självbestämmande -innebär behov av att bli förstådd -innebär att förlita sig på kompetens utanför sig själv

Beteckning Normifikativt Perceptuellt Interaktivt Existentiellt Förnekande Stigmatisering Utanförskap Bedrägeri Ensidighet Integration Ömsesidighet Ovisshet Motstånd Autonomi Bekräftelse Beroende

9

-innebär att förlita sig på sin egen förmåga

Självtillit

Arvidsson påpekar att man kan skönja en hierarki från det enkla till det mer kompli-cerade i beskrivningskategorierna inom de olika aspekterna. Detta illustrerar omfatt-ningen av förståelsen och en sådan ”gradvis ökande förståelse kring hörandet, hörsel-skadan och den förestående rehabiliteringen som visas i resultatet, ger en bild av anpassningsprocessens steg mot integration av hörselskadan men även av nyanser i förhållningssätt som audiologisk rehabilitering behöver kunna möta.” (Arvidsson 2000:38, min kursivering). Hörselvårdens personal träffar alltså människor som kommer till sitt första möte med mycket olika förhållningssätt till den egna hörsel-skadan, allt från förnekande till integration. Det är bl a mot denna bakgrund som bety-delsen av det första mötet med hörselvården poängteras, som vi såg tidigare, och vi blir också uppmärksammade på den stora bredd i förhållningssätt som finns och den stora variation i tid som gått sedan den subjektiva debuten. En helhetsbild av den hörselskadade individen med hans/hennes egna och omgivande resurser, den konkreta livssituationen osv utgör en viktig och mer eller mindre explicit ram för resonemangen i de tre studierna. Psykosociala aspekter på konsekvenserna av en nedsatt hörsel lyfts fram och vägar att integrera den nedsatta hörseln och dess kon-sekvenser i självbilden diskuteras. Gullacksens studie tillför en speciell dynamik till dessa frågor genom sin longitudinella ansats och fokus på biografi och livsomställ-ning. Gullacksen identifierar tre skeenden i en livsomställning och framhåller att rehabiliteringsinsatser behöver vara i takt med dessa skeenden för att få avsedd effekt. Önskemål om ”tidig rehabilitering” kanske mer borde ses som ”rehabilitering vid rätt tidpunkt” (Gullacksen 2002: 130, 163. Jfr Arvidsson 2000:40). I det följande återges Gullacksens tablå över de tre skeendena (Gullacksen 2002:61): Betydelsefulla teman i livsomställningens tre skeenden. Centrala vändpunkter är kur-siverade. SKEENDE I - UPPTAKTEN - Periodiskt, utdraget förlopp - Återställa - Dölja, lura sig själv och andra - Hot mot självbilden - Många stresskällor

- Överleva dag för dag, social överlevnad - Tidigare problemlösningar räcker inte - Kritiskt skede - Erkänna hörselnedsättningen

SKEENDE II - SAKNAD, BEARBETNING, INLÄRNING - Sorg och saknad - Att ”förlora” sitt gamla liv - Oro för framtiden - Mer målmedveten stresshantering - Aktiv coping, hantera stress

- Insikt om livskonsekvenser - Mobilisera egna krafter och resurser - Utforska hinder och möjligheter - Återskapa livskontinuiteten

10

SKEENDE III - ÅTERUPPRÄTTA SJÄLVBILD OCH FRAMTIDSBILD - Lära sig upprätthålla nya anpassnings- mönster - Testa ny självpresentation och livsvanor - Återvunnet självförtroende

- Ny framtidsbild - Nya mål, livsprojekt och värderingar - Nya prioriteringar i livet - Copingstrategier övergår till rutin

Vi ser att det finns en viss likhet mellan Fas 2 enligt ovan och Skeende I här. Skeen-dena i Gullacksens tablå är dock inte kopplade till strategiska händelser i individens möte med hörselvården utan till individens känslor och sätt att hantera sin situation. I Skeende II bearbetas hörselskadan och i Skeende III bearbetas helheten i livet. Indi-viden pendlar mellan dessa båda typer av bearbetningar och det kan också vara så att en person kommit olika långt vad gäller bearbetningen i olika konkreta sammanhang, exempelvis familjeliv respektive arbetsliv (Gullacksen 2002: 76). I Rehnmans & Tillbergs studie är det utvecklingen av ett specifikt inslag – indivi-duella samtal och rehabiliteringsplaner – i en fördjupad rehabilitering (2+1 vecka under en tremånadersperiod) av yrkesverksamma hörselskadade som står i centrum. När man i efterhand har analyserat de individuella rehabiliteringsplanerna (31 st) har man sett att de vanligast förekommande målen för rehabiliteringen har varit att förbättra hörseln och kommunikationsförmågan, följt av en önskan om att få veta mer om hörselskadan, tinnitus och konsekvenserna av dessa och en vilja att bearbeta och acceptera sin hörselnedsättning och sträva efter en ökad livskvalitet samt att förbättra sin arbetssituation. En problematik för hörselvårdspersonalen (pedagoger främst i detta fall) är frågan om att styra eller skynda på patienten i processen mot att formu-lera mer konkreta mål att arbeta mot (Jfr Gullacksen: ”rehabilitering vid rätt tid-punkt”) och frågan om samverkan med aktörer utanför hörselvården (Rehnman & Tillberg 1999:14 respektive 22). Också i VoV-projektet utgör individuella rehabi-literingsplaner ett viktigt inslag för att driva rehabiliteringsprocessen framåt. En del av den komplicerade företeelse som kallas hörselrehabilitering är att en hör-apparat endast delvis – i motsats till vad de flesta föreställer sig – kan kompensera en nedsatt hörsel. Och den kompenserande förmågan som olika apparater har rent tekniskt skiljer sig dessutom åt beroende på dels hörselskadans art och omfattning dels hörapparatbrukarens vilja och förmåga att lära sig använda apparaten på ett ändamålsenligt sätt i just de specifika miljöer och sammanhang där hon/han vistas. Hörpparaten kan alltså endast delvis kompensera nedsatt hörsel. För att en person med hörselnedsättning ska slippa, eller minimera, upplevelser av handikapp krävs ofta också av detta skäl att rehabiliteringen omfattar insatser av såväl hörselvården som den hörselskadade utöver utprovning och kalibrering av en lämplig apparat. För många som kommer till hörselvården är detta en överraskning. Okunskapen om innehållet i en rehabilitering och om vad en hörapparat kan och inte kan åstadkomma är stor (Arvidsson 2000:30-36, Gullacksen 2002:136).

11

E. VOV-PROJEKTET

Som framgick tidigare kan målet med hörselvårdsprojektet i Värmland och Väst-manland formuleras kring tre begrepp: helhetssyn på människan, sammanhållen hörselvård och vardagsrehabilitering genom HRF. Medlen att nå dessa mål kan vidare formuleras kring de tre begreppen rehabiliteringsmodell utifrån ett brukarperspektiv, process för flexibelt resursutnyttjande inom hörselvården, utbildning av HRF-representanter för information, stöd och vardagsrehabilitering av hörselskadade. Som många andra utvecklingsprojekt har även detta projekt kommit att förändras och anpassas under arbetets gång. Vidare har projektet genomförts inom ramen för hörselvården i två olika landsting som skiljer sig åt i flera avseenden (se vidare Gunnarsson & Sjöberg 2001 och Rydberg 2003/odat). I denna rapport kommer dock ingen redovisning av detaljer i projektets genomförande och förlopp att ske om inte sådana spörsmål tas upp inom ramen för de genomförda intervjuerna. Det är alltså den bild av projektet som intervjuerna återspeglar som blir beskriven och diskuterad här. I detta avsnitt ska i stället helt schematiskt rehabiliteringsinsatserna enligt projekt-planen redovisas med hjälp av den figur som återfinns i Bilaga 1. En bärande tanke i projektet har varit att hörselvården på ett tidigt stadium i kontakterna med patienterna ska kunna gruppera dem med hänsyn till deras rehabiliteringsbehov i tre grupper för att på så sätt uppnå ett effektivt och samordnat utnyttjande av resurserna. Den första gruppen (R1) utgörs av patienter som av olika skäl (t ex bristande motivation – jfr Gullacksens Skeende I ovan – , liten hörselnedsättning) inte i nuvarande skede erbjuds någon insats utöver information, hörselmätning och eventuellt tekniska hjälpmedel till TV, telefon, dörrklocka (se pkt 2 nedan) medan den andra gruppen (R2) utgörs av patienter som dessutom erbjuds utprovning av hörapparat. Den tredje gruppen (R3) utgörs av patienter som bedöms ha behov av mer omfattande psykosociala, peda-gogiska, tekniska eller andra insatser utöver information och utprovning av hör-apparat. Som framgår nedan uppfattas klassificeringen av en enskild patient som preliminär och kan komma att omprövas av olika skäl under rehabiliteringens gång. Som hjälpmedel bl a för att uppnå en tidig gruppering av patienterna i R1, R2 och R3 har olika enkäter och formulär fyllts i av patienterna inför och efter hörselvårdskon-takterna och av patienterna och/eller personalen under kontakterna med hörselvården. Inför första besöket på hörselvården ska ”Bakgrundsenkät” och ”Göteborgsprofilen” vara ifyllda av patienterna. Under kontakterna med hörselvården ifylls sedan ”Behovsanalys, steg 1”, ”Livskvalitet 1 och 2” (Euroqual 5, EQ5), ”Problemtermo-meter 1 och 2” (PIRS), ”IPPA 1 och 2” och patienterna får slutligen en enkät ”Nöjd med vården” att fylla i efter att hörselvårdens rehabiliteringsinsatser anses avslutade. ”Bakgrundsenkäten”, ”Behovsanalys, steg 1” och ”Nöjd-med-vården-enkäten” har utvecklats inom VoV-projektet medan övriga enkäter har utvecklats och använts tidigare i andra sammanhang. Personalen fyller vidare i formulär som gäller kost-nader. Det upprättas också en ”Individuell rehabiliteringsplan” enligt ett formulär. De olika formulären bifogas inte denna rapport.

12

Den modell för arbetet med rehabilitering som skulle tillämpas i projektet ser gene-rellt sett i sina praktiska dimensioner ut på följande sätt på hörselvården (se Bilaga 1):

1. Patienten blir remitterad till hörselvården. 2. Patienten får kallelse till Hörselinformation, som sker i grupper om 8-10

hörselskadade personer och pågår under ca en halv dag. Denna information behandlar olika frågor om nedsatt hörsel, rehabilitering, hörapparater osv. Skriftlig information lämnas också av såväl hörselvården som HRF. Vid detta eller ett annat tillfälle görs också en hörselmätning och patienten träffar en audionom enskilt. Det görs av audionomerna vid detta tillfälle en första grup-pering av patienterna i R1, R2 och R3.

3. Patienter som har bedömts tillhöra gruppen R2 får kallelse till enskilda samtal och en mer ingående behovsanalys görs. Härvid ska en helhetsbild av patien-tens situation tas fram. Det kan under samtalets gång visa sig att vederbörande inte tillhör R2 utan R1. Fallet avslutas då t.v. Det kan också visa sig att patien-ten i fråga behöver mer omfattande insatser och blir klassificerad som R3.

4. Även för patienter tillhörande gruppen R3 görs en ingående behovsanalys. Patienter som bedömts tillhöra gruppen R3 och alltså har ett mer omfattande behov av rehabiliteringsinsatser tas upp till diskussion i hörselvårdsteam, som består av personal med de olika specialkompetenserna inom hörselvården (audionomer, kuratorer, läkare, pedagoger, psykologer, och tekniker). För patienter som bedömts tillhöra grupperna R2 och R3 upprättas individuella rehabiliteringsplaner.

5. Rehabilitering enligt planen genomförs. 6. Utvärdering av insatserna sker.

För HRF:s del ska information och stöd under hörselvårdens rehabiliteringsinsatser ges och en kamratstödjande vardagsrehabilitering ta vid efter att hörselvårdens insatser avslutats.

13

IV. METOD I föreliggande studie speglas således rehabiliteringsarbetet inom VoV-projektet genom intervjuer med patienter, hörselvårdspersonal och HRF-personal. Urvalet av intervjupersoner har skett strategiskt för att få så stor bredd som möjligt. Vad gäller patienterna har strävats efter stor bredd beträffande ålder, kön och R-grupp. Vad gäller personal har strävats efter stor bredd ifråga om de olika kompetenser som finns inom hörselvården. Vi som planerat och genomfört intervjuerna har inte varit engagerade i arbetet med planering, uppläggning och genomförande av projektarbetet. Vi fick inledningsvis enbart en schematisk kunskap om projektets innehåll – i stort sett den information som förmedlas i avsnitt 5 ovan – och vår kunskap om projektarbetets faktiska förlopp var också mycket begränsad. Planeringen av intervjuerna skedde utifrån denna kun-skap i kombination med de syften som redovisats i avsnitt 2 ovan. Sammanlagt har 23 patientintervjuer genomförts i Värmland/Karlstad och 14 i Väst-manland/Västerås. Den avsedda spridning av urvalet över ålder, kön och R-grupp lyckades bra (givet de fördelningar som fanns i de båda patientgrupperna) och där-utöver kom de genomförda intervjuerna att fördela sig på 11 yrkesverksamma kvinnor och 8 yrkesverksamma män i åldrarna 35-62 år, 4 kvinnor och 3 män i åldrarna 53-64 år med förtids-/avtalspension eller långvarig sjukskrivning samt 5 kvinnliga och 6 manliga ålderspensionärer i åldrarna 67-84 år. Det ska i detta sammanhang noteras att det finns patienter som ingår i VoV-projektet och som saknar markering av R-grupp. I Västmanland var denna ”omarkerade” patientgrupp mycket stor, ca en fjärdedel av alla patienter som ingick i projektet (denna omständighet återkommer jag till senare i den här rapporten). Ur den ”omarkerade” patientgruppen i Västmanland valdes 4 personer utifrån principen ”yngre hellre än äldre” i kombination med en jämn könsfördelning (ålderskriteriet motiveras av att många äldre redan intervjuats i Värmland samt att åldersfördelningen i Västmanland totalt sett var mer förskjuten mot de yngre åldrarna). Av de 4 ”omarke-rade” patienterna som slutligen kom att intervjuas var två (enligt min bedömning) R2 och två R3. Tre var kvinnor och en var man. Patientgrupperna och urvalet redovisas mer i detalj i Bilaga 2. Intervjuerna med patienterna har kretsat kring livet med hörselnedsättning i dagsläget (d v s efter hörselvårdens rehabiliteringsinsatser), kontakterna med hörselvården och olika inslag i rehabiliteringsarbetet (intervjuguiden återfinns i Bilaga 3). Intervjuerna genomfördes av Emelie Rydberg, studerande på hörselvårdsprogrammet vid Örebro universitet, som ett led i uppsatsarbete för 60-poäng i hörselvetenskap (se Rydberg 2003) och av mig. Intervjuerna genomfördes i avskildhet i hörselvårdens lokaler på Centralsjukhusen i Karlstad respektive Västerås i mars respektive september 2003 och spelades med två undantag in på band. Därefter skrevs sammanfattningar av patient-

14

intervjuerna ut enligt en gemensam mall (se Bilaga 4) och dessa sammanfattningar utgör underlaget för den empiriska redovisningen i denna rapport. Under de första två patientintervjuerna prövade vi den av oss gemensamt framarbe-tade intervjuguiden. Dessa två intervjuer genomfördes av mig med Emelie Rydberg närvarande och följdes av en diskussion oss två emellan omedelbart efteråt. Emelie Rydberg genomförde sedan sammanlagt 9 intervjuer i Karlstad. Arbetet med de båda första inervjuerna fungerade därför också som en slags handledning i såväl själva intervjuarbetet som i en fortgående utveckling och anpassning av en intervjuguide. Intervjuguiden för patientintervjuerna var (som framgår av Bilaga 3) omfattande och detaljerad och vi förhöll oss ganska fria till den. Sammanlagt har vidare 9 personalintervjuer genomförts. Fyra av dessa intervjuer gjordes med audionomer och fem med övriga specialkompetenser inom hörselvården utom de rent medicinska eller rent tekniska. Intervjuerna med personalen har kretsat kring upplevelsen av arbetet med projektets rehabiliteringsmodell och mer specifika frågor kring olika inslag i arbetet, samverkan med andra inom och utom hörselvården, resurser, stöd och framtiden (intervjuguiden återfinns i Bilaga 5). Vid intervjun har jag framhållit att intervjupersonen inte behöver känna att hon ska ge uttryck åt någon av personalen i allmänhet omfattad åsikt utan behöver svara enbart för sig själv. I samband med några frågor har man dock poäng-terat att man ger uttryck åt en allmän uppfattning. Redovisningen i det följande kan dock på intet sätt ställa krav på att gälla personalen (audionomer och/eller övriga specialkompetenser) i allmänhet, även om framställningen ibland av språkliga skäl tycks ge sken av detta. Intervjuerna har genomförts av mig i avskildhet i hörsel-vårdens lokaler i mars (Karlstad) och i september (Västerås) 2003 och spelats in på band. Sammanfattningar har skrivits enligt en mall (se Bilaga 6) och utgör underlag för den empiriska redovisningen i denna rapport. Intervjuer har också genomförts med de två HRF-anställda som arbetat för projektet i de två länen. Sammanlagt tre intervjusammanfattningar kom att basera sig på minnesanteckningar förda under intervjuns gång. I två fall berodde detta på att intervjun genomfördes per telefon. Dessa telefonintervjuer kortades också ner och vissa teman ströks. Tiden mellan patienternas kontakter med hörselvården och intervjun har inte hållits under kontroll i denna studie utan varierar. I några fall pågår rehabiliteringen fortfarande och i något fall har rehabiliteringen återupptagits. Hörselrehabilitering är en fortgående process där den hörselskadade anlitar och kan ta emot hörselvårdens resurser vid olika tillfällen och vi får här nöja oss med att i detta sammanhang konstatera att en del patienter vid intervjutillfället har vaga hågkomster av specifika omständigheter kring sin rehabilitering på hörselvården medan andra har klarare minnesbilder. Dessa förhållanden kan – utöver längden på den tid som förflutit – sammanhänga med såväl ålder som den vikt man fäst vid vissa saker och att vissa

15

åtgärder kanske inte har aktualiserats alls under kontakterna med hörselvården. När jag i det följande skriver att rehabiliteringen är avslutad/pågår betyder det att de aktuella kontakterna med hörselvården är avslutade/pågår, vilket inte behöver betyda att själva rehabiliteringen som process är avslutad. Patienter och personal möts inom ramen för de olika politiska, organisatoriska och sociala sammanhang som landstingen och hörselvården i Värmland respektive Västmanland utgör. Vissa förhållanden som anknyter till skillnader mellan hörsel-vården i de två landstingen kommer att uppmärksammas i redovisningen som följer. Här ska bara nämnas att den ekonomiska ramen för hörselvården framstår i intervju-erna som klart kärvare i Värmlands än i Västmanlands läns landsting. Patienterna måste t ex själva betala för sina hörapparater när kostnaden (per apparat) överstiger 3000 kr medan något sådant inte gäller i Västmanland. I Karlstad var det vidare aktuellt med personalinskränkningar medan inget sådant framkom i intervjuerna i Västerås. Inga intervjuer med patienter eller personal som inte varit berörda av VoV-projektet har genomförts. Inte heller har intervjuer med högre ledning inom hörselvården eller med projektledning eller deltagare i projektets referensgrupp gjorts. Därmed saknas i föreliggande rapport det slags perspektiv på projektet som sådana intervjuer skulle kunna tillföra.

16

V. RESULTAT

A. HÖRSELREHABILITERINGEN

Redovisningen av det empiriska materialet sker i två avsnitt. I detta avsnitt beskrivs själva rehabiliteringen och resultaten av denna så som detta speglas i intervjuerna med patienterna och i avsnitt 8 beskrivs de specifika inslag i rehabiliteringsarbetet som VoV-projektet initierat och/eller fokuserat så som detta speglas i intervjuerna med patienter och hörselvårdens personal samt andra förhållanden i anslutning till projek-tet och dess förlopp och kvarlämningar. I detta avsnitt beskrivs inledningsvis den patientgrupp som kommit att intervjuas och därefter sker en värdering av rehabiliteringsinsatsen i termer av dels i vilken grad patienternas förväntningar och önskemål har uppfyllts (jämför ”brukarmodellen” i avsnitt 3 ovan) dels en bedömning av i vilken grad rehabiliteringen bidragit till sådant som färre upplevelser av handikapp och ökad delaktighet i samhällslivet (ingår i de nationella målen för handikappolitiken) samt bättre kontroll i yrkesutövningen (av allt att döma ett strategiskt hälsorelaterat förhållande, se Danermark & Coniavitis Geller-stedt 2003). I framställningen presenteras samtliga intervjuade patienter kortfattat eller med en fylligare presentation som speglar olika förhållanden. Ett syfte med dessa presentationer är att ge en uppfattning om både unika och generella drag som perso-nalen möter hos patienterna. Vi erinrar oss att patienturvalet inte är slumpmässigt och att därför inga uttalanden om utbredning av olika rehabiliteringsresultat kan göras. Genomgående strävas efter att upprätthålla ett könsperspektiv i den empiriska redo-visningen av patientintervjuerna. 1. Allmän presentation av patienterna Som framgått tidigare sker en kategorisering av patienterna i VoV-projektet i tre grup-per: R1, R2 och R3. R-gruppen kan förändras under rehabiliteringens gång och/eller inte längre gälla vid intervjutillfället men i det följande görs ändå en sammanfattande presentation av de intervjuade patienterna enligt markeringen i dessa tre grupper. Som R1 kategoriseras patienter för vilka hörapparat efter behovsanalys inte bedöms innebära någon fördel eller inte behövas liksom patienter som inte är motiverade att prova ut och använda hörapparat. Andra tekniska hjälpmedel (till telefon, dörrklocka, TV) kan dock vara aktuella. I R1-gruppen från de båda landstingen återfinns bland de sex intervjuade (56-75 år) tre ålderspensionärer och två personer med förtids- eller avtalspension samt en som förvärvsarbetar. Den förtidspensionerade patienten är en kvinna i 60-årsåldern som arbetat med fysiskt tungt arbete under lång tid i svår akustisk miljö. Förtidspensio-neringen (sedan ca ett år) var motiverad av förslitningar i leder, nacke och rygg och är alltså som sådan inte direkt kopplad till nedsatt hörsel. – Smärta i nacke och rygg är dock vanligt förekommande bland personer med nedsatt hörsel som ett resultat av spända muskler i samband med ansträngningar att höra. – Om kvinnan hade jobbat

17

kvar hade hennes hörselnedsättning utgjort ett betydligt större problem än vad som nu är fallet. – Samtliga bor tillsammans med maka/make och flera har barn och barnbarn som bor i närheten. – Alla de intervjuade har problem att höra när det är många män-niskor samlade, exempelvis i sällskapslivet och vid träffar inom familj och släkt. Kon-serter och samtal i bil tillhör också situationer som omnämns där problem uppstår. Det är vanligt att man höjer ljudet på TV:n. Ibland är detta ett irritationsmoment i förhål-landet till make/maka men det händer också att även han/hon har nedsatt hörsel och man är överens om ljudnivån. Som R2 karaktäriseras personer som efter behovsanalys provar ut hörapparat och eventuellt får även andra tekniska hjälpmedel. I R2-gruppen från de båda landstingen återfinns bland de arton intervjuade (35-84 år) fem ålderspensionärer, två personer med avtalspension, en med förtidspension samt tio som förvärvsarbetar. Den förtidspensionerade patienten är en man i 60-årsåldern som arbetat inom verkstadsindustrin. Förtidspensioneringen (sedan fem år) var moti-verad av förslitningar i axlar och rygg. – Bland de nio kvinnorna och de nio männen i R2-gruppen finns såväl ensamstående som gifta/samboende. Ingen av männen men tre av kvinnorna har hemmavarande barn. Flera har barn och även barnbarn som bor i närheten. – Alla i R2-gruppen har fått hörapparat på ena örat eller båda öronen ut-provade. Som R3 karaktäriseras patienter som, utöver audionomernas insatser och utprovning av tekniska hjälpmedel, har behov av hörselvårdens speciella kompetens inom det pedagogiska, psykologiska och/eller psykosociala området individuellt och/eller genom en fördjupad rehabiliteringsinsats i grupp. I R3-gruppen från de båda landstingen återfinns bland de tretton intervjuade (43-78 år) tre ålderspensionärer, två personer som nu är sjukskrivna och avvaktar besked om förtidspension samt åtta som förvärvsarbetar. De två patienterna som avvaktar besked om förtidspension är båda kvinnor i 50- respektive 60-årsåldern. – Bland de nio kvin-norna och fyra männen i den här gruppen finns såväl ensamstående som gifta/sam-boende personer med och utan hemmavarande barn. En man och en kvinna i R3-gruppen bor ensam och har inte heller barn eller annan släkt i den omedelbara när-heten. – Alla i R3-gruppen har hörapparat på ena örat eller båda öronen. Sammanlagt elva ålderspensionärer har intervjuats och samtliga har varit yrkesverk-samma tidigare. Bland kvinnorna finns administrativa yrken och yrken inom vård och handel representerade medan männen i samtliga fall helt eller delvis har arbetat i bull-riga arbetsmiljöer på byggen och anläggningar, stålverk mm. I ett kommande avsnitt ska de nu yrkesverksamma patienternas situation uppmärksammas.

18

2. Har patienternas förväntningar och önskemål uppfyllts? När vi i intervjuerna samtalat kring intervjupersonens förväntningar och önskemål inför kontakterna med hörselvården är det många som nämner väntetiderna. Långa väntetider till hörselvården har uppmärksammats i lokala massmedia och detta – liksom allmän resursknapphet och även klagomål på sjuk- och hälsovården i Sverige – har påverkat och dämpat förväntningarna. Många nämner alltså i intervjun de långa väntetiderna och det finns även flera exempel på patienter som drar sig för att ta kontakt med hörselvården (t ex för något problem med hörapparaten som man vill diskutera) med hänvisning till de bristande resurserna och ”det finns ju kanske andra som har ännu större behov av hjälp”. Men det finns även flera personer – speciellt yrkesverksamma påpekar att de är prioriterade – som uppger i intervjuerna att de blivit positivt överraskade över hur fort det trots allt gått och man känner sig som regel väl omhändertagen och professionellt bemött av hörselvården. Patienter som kommer första gången till hörselvården har ofta, som tidigare nämnts, bristande kunskaper om vad en hörapparat kan och inte kan åstadkomma. Detta återspeglas också i patientintervjuerna som ett mönster av förväntningar och önskemål om att kunna höra bra eller ungefär som tidigare. Sådana högt ställda förväntningar modifieras dock ganska snart och ger plats åt mer realistiska förväntningar, baserade på kunskap om den egna hörselskadans specifika karaktär och olika hörapparaters prestanda – kunskap som förmedlas av hörselvården under de inledande kontakterna. När vi talat om förväntningar och önskemål i intervjuerna har intervjupersonernas erfarenheter och kunskaper i dagsläget liksom varje persons bearbetning av den egna situationen påverkat sättet att redovisa förväntningarna. Ur den grupp av intervjuade som har markerats som R1 ska jag strax mer ingående presentera två patienter, som jag i fortsättningen kallar Per och Knut. De övriga patienter som intervjuats ur R1-gruppen har sökt sig till hörselvården för att få ett be-sked om sin hörsel. Man ville veta hur den hörsel som man själv och/eller omgiv-ningen upplevt som bristfällig, egentligen bedöms av de professionella. Förvänt-ningarna var att få ett besked, en bedömning av behoven av hörapparat, och kanske en prognos att överväga. I några fall uppger intervjupersonen att man fick välja själv om man skulle prova ut hörapparat eller ej. Man valde att inte göra detta. Valet framstår som ett informerat val men det framhålls också att audionomen inte ansett att behov förelegat. I något fall framställs beslutet att inte prova ut hörapparat som ett beslut fattat av patient, maka och audionom tillsammans. I något fall har hjälpmedel till TV:n erhållits och varit till hjälp. Dessa R1-patienter har nu lämnat hörselvården för den här gången. Man har fått klar-het och besked om sin egen hörsel, man har fått kunskaper om olika tekniska hjälp-medel och man har ibland fått en viss inblick i hörselvårdens övriga resurser. Man känner sig väl bemött och är nöjd med utbytet av kontakterna. Man drar sig inte för att ta förnyad kontakt vid behov, säger man. Det är rimligt att se de här kontakterna med

19

hörselvården som en viktig hållpunkt i de enskilda patienternas bearbetning av de problem som de själva och/eller omgivningen upplevt. Knut är ålderspensionär i 60-årsåldern och har tidigare arbetat med tungt arbete inom bygg och transport. Han har haft dålig hörsel i mer än 15 år och hade redan för många år sedan fått en hörapparat utprovad. Knut tyckte dock inte att den hjälpte och den blev inte använd. Han fick vid det tillfället även ett hjälpmedel till TVn. Nu har Knut efter 1,5 år i kön alldeles nyligen gjort en ny hörselmätning och ska påbörja utprov-ning av hörapparat inom kort. Knut förväntar sig att därefter kunna höra bättre. Om det blir så vet vi inte eftersom hans hörselrehabilitering pågår för fullt. Per är den ende av de intervjuade patienterna med R1-markering som förvärvsarbetar. Han arbetar nu åter heltid sedan ett drygt halvår efter att ha varit sjukskriven en längre tid pga överansträngning. I arbetet ingår såväl arbete på kontor som periodvis många besök på industriarbetsplatser med mycket hög ljudnivå. Samtal (direkt och per telefon) med kunder/uppdragsgivare och kollegor – inte sällan på engelska – utgör frekventa inslag i jobbet. Per märker att han inte hör allt han ska i samtal på jobbet och har också stora problem under rasterna i ett stort personalrum med mycket folk och dålig akustik. Hans hörselnedsätting beror på en konstaterad bullerskada som han länge känt till. Efter förnyade hörselprov som visade försämrad hörsel på företags-hälsovården blev han remitterad till hörselvården och han förväntade sig då att han skulle få hjälp av hörapparat. De hörselprov som gjorts på företagshälsovården visade emellertid en sämre hörsel än vad mätningarna på hörselvården sedan gjorde. Trots den tekniska utvecklingen finns ingen apparat som (ännu) kan förstärka ljud på ett lämpligt sätt för Per med den hörselkurva han har. Han får avvakta ytterligare för-sämringar av sin hörsel innan det blir aktuellt att prova ut en apparat. Genom sin hörselskadade hustru, genom långvarig kunskap om den egna bullerskadan och genom medlemskap i HRF har Per sedan tidigare en inblick i olika hörselrelaterade problem, hörapparaters prestanda osv. Pers förhoppningar – väckta av mätningarna på före-tagshälsovården – om att nu få hjälp med sina problem vändes dock i besvikelse och han verkar inte helt övertygad om att det inte finns en apparat som kan hjälpa honom. Hans klart ansträngande situation på jobbet kvarstår oförändrad. Per hade ett indi-viduellt samtal med personal från hörselvårdens specialkompetenser och upplevde detta som mycket givande. De patienter som markerats som R2 har samtliga fått en eller två hörapparater utpro-vade. Förhållandena för två av R2-patienterna, här kallade Lena och Agnes, ska jag återkomma till senare. I det följande redovisas i sammanfattning hur förväntningar och önskemål respektive faktiskt utfall av kontakterna förmedlats i övriga fall:

• Intervjupersonen har en gammal känd hörselskada sedan barndomen och ett mörkt minne av en okänslig och burdus kontakt med hörselvården i de tidiga tonåren. Intervjupersonen hoppades nu att hon skulle höra mycket bättre med hörapparaten men blev chockad när hon hörde sin egen röst då den sattes in. ”Det här var ju inte vad jag ville!” Hon vande sig så småningom och sänkte också själv rösten. Nu kan hon inte förstå hur hon kunnat klara sig utan hör-apparat tidigare och hon är mycket glad att hon inte fortsatte att skjuta upp en

20

förnyad kontakt med hörselvården i ytterligare 10-15 år. Hennes förväntningar var nu dessutom att det hela skulle ta mer tid. Hon blev glatt överraskad att det bara tog 10 månder. Bra också att få veta mer om sin hörselskada. (Kvinna 30-årsåldern)

• Intervjupersonen hade själv konstaterat att hon nog hörde dåligt på ena örat. Hon blev ledsen och besviken när mätningarna klargjorde att hon hörde dåligt på båda öronen och audionomen sa att hon behövde hörapparat. ”Behöver jag verkligen det? Jag är ju inte så gammal!” Hon trodde inte att man skulle kunna höra ljud på normalt sätt med hörapparaten. Hon hade trott att det skulle låta som om någon talade i mikrofon. Hon blev glatt överraskad över ljudkvali-teten och upplever en klar förbättring. (Kvinna 40-årsåldern)

• Intervjupersonen förväntade sig att få besked om hörseln försämrats jämfört med ett tidigare tillfälle. Vid detta tidigare tillfälle hade omfattande under-sökningar gjorts för att klarlägga orsakerna till hörselnedsättningen och man hade då kommit fram till att t.v. avvakta med hörapparat. Nu har intervju-personen hörapparat på ena örat och upplever en klar förbättring. (Kvinna 50-årsåldern)

• Intervjupersonen förväntade sig att få hjälp i specifika situationer på jobbet där hon har behov av detta. Det blev ungefär så också – ”Nu är det upp till mig”. (Kvinna 50-årsåldern)

• Före informationsmötet förväntade sig intervjupersonen att hon t ex skulle kunna sitta i ett vanligt rum och uppfatta vad folk säger. Om det var många på en fest eller kring ett middagsbord så skulle hon kunna höra vad som sades. Men hon fick lära sig vid informationsmötet att en sådan förväntan, att kunna höra när många människor är samlade, skulle man inte ha. Vår intervjuperson förväntade sig då att kunna höra bra i en mindre grupp som sitter och pratar. Dessa – nedskruvade – förväntningar har infriats. Hon hade också en för-hoppning om att kunna höra snabbpratande barnbarn, men det gick inte. (Kvinna 60-årsåldern)

• Intervjupersonen förväntade sig att det bara var att sätta in hörapparaten och då skulle hon få tillbaks sin gamla hörsel och allt skulle vara som vanligt. ”Men så var det ju inte!”. Det var orealistiska förväntningar men vår intervju-person har fått så mycket annat – insikter och lärdomar – som hon inte hade väntat sig genom sina kontakter med hörselvården. Hon har också upplevt klara förbättringar (Kvinna 60-årsåldern)

• ”Förväntningar? – Vet inte. Att höra bättre. Och så blev det också” (Kvinna 60-årsåldern)

• I början trodde intervjupersonen att hörapparaten skulle göra att han kunde höra allt jättebra. Han förbereddes sedan på att alla ljud skulle förstärkas, men han trodde inte det skulle vara så jobbigt som det var. Han trodde även att han skulle kunna höra bättre när det fanns flera människor i rummet, ”men det går ju inte”. Han upplever måttliga förbättringar (Man 50-årsåldern)

• Intervjupersonen hade inte så höga förväntningar. Dels trodde han att han skulle få vänta länge tills han blev kallad till hörselvården och att han sedan också skulle få sitta länge i väntrummet. ”Men det har fungerat perfekt hela

21

vägen”. Han hade också blygsamma förväntningar på vad tekniken skulle kunna åstadkomma. Blev positivt överraskad och hörapparaterna har definitivt inneburit ett lyft. Han blev också imponerad av professionellt och omtänksamt bemötande av audionomen. (Man 50-årsåldern)

• Intervjupersonen hade inte funderat så mycket över hur det skulle bli. Blev dock postivt överraskad över hur bra det blev. Hörselrehabiliteringen har inneburit en stor förbättring. Han var beredd på att allt skulle ta lång tid, men det gick väldigt snabbt. (Man 60-årsåldern)

• Intervjupersonen förväntade sig att kunna höra som i 20-årsåldern. ”Men det tog de ur mig direkt!”. Han fick en inblick i att vissa saker inte går att åter-ställa, men hoppades ändå att höra lite bättre med apparater. Och det blev bättre. Det tog lång tid att vänja sig. (Man 60-årsåldern)

• Intervjupersonen hade hört många klaga på sina hörapparater innan. Han trod-de inte att det skulle bli så bra som det blev, det blev mycket bättre än han förväntat sig. ”Det är nog för att det finns bättre hörapparater nu än tidigare”. Men det har varit svårt att få rätt inställning på apparaterna. (Man 60-årsåldern)

• Intervjupersonen förväntade sig att kunna höra bättre i sådana samtal som han hade problem med. Det blev också bättre men inte helt bra. Det kan man inte heller vänta sig eftersom delar av hörseln är helt utslagen. (Man 60-årsåldern)

• Intervjupersonen trodde han skulle kunna höra bättre också då flera människor är samlade, ”men det förstår man – det blir för mycket ljud”. Det blev totalt sett en förbättring men inte riktigt som han hoppats. (Man 60-årsåldern)

• Intervjupersonen förväntade sig att det (akut) döva örat skulle bli bra så att han skulle kunna höra från två håll igen, men det gick inte. I början trodde han att det skulle gå men fick tidigt veta att det inte var möjligt – ”man kan inte bota allt”. Han tycker dock att hörselrehabiliteringen har lett till förbättringar (Man 70-årsåldern)

• Intervjupersonen var beredd på försämrad hörsel efter att hustrun fick hör-apparat, ”Snart är det dags för mig också!”. Han ville kunna höra bättre. Så blev det också med undantag av att kraven på ljudkvalitet då man lyssnar på musik inte uppfylls. (Man 80-årsåldern)

Sammanfattningsvis ser vi bland R2-patienterna ofta en beskrivning av en process där ökade insikter leder till mer realistiska förväntningar vad gäller själva hörselrehabi-literingen. Såväl höga som låga förväntningar har efterhand reviderats. Man har haft goda och meningsfulla kontakter med personalen och några är mycket nöjda med resultatet av hörselrehabiliteringen medan andra upplever mer begränsade förbättringar. I det följande ska jag lite mer ingående beskriva Lenas och Agnes situationer. Lena är i 50-årsåldern och arbetar på kontor med ekonomiadministrativt arbete – datorarbete som kräver stor noggrannhet och mycket kommunikation både per telefon och med kollegor i närheten. I samband med en mycket påfrestande upplevelse för två år sedan skadades hörseln. Nu när Lena så smått börjar återhämta sig efter övriga sviter av

22

denna upplevelse märker hon mer och mer hur mycket hon missar p g a hörselned-sättningen. ”Det är jättejobbigt!” Lena insåg snart att hörseln inte skulle återkomma som tidigare och förväntade sig att i alla fall få så bra hörsel som det var möjligt. Hon hade bestämt sig för att saker och ting skulle fungera. ”Det var ju bara så!”. Hon ville absolut prova ut hörapparat och det fungerade bättre och bättre med apparaten under rehabiliteringens gång och hon är mycket nöjd med sina kontakter med hörselvården. Lena har fått information och erbjudande om hörselvårdens övriga resurser men hon tycker att allt ännu är för nära inpå. Hon tycker att hennes tillstånd förändras hela tiden och hon vill vänta tills en stabilisering inträtt för att sedan eventuellt gå vidare i sin hörselrehabilitering. Hon känner sig helt enkelt inte redo eller mottaglig för ytter-ligare insatser nu. Lena är ett tydligt exempel på att hörselrehabilitering ibland kan ta tid och måste få ta tid. I just Lenas fall är det en dramatisk upplevelse och konsekvenserna av denna som gör det extra tydligt och uppenbart att hela hennes situation varit och fortfarande är i gungning. Men Lena är långt ifrån ensam bland de intervjuade patienterna om att vilja ta en sak i taget och successivt pröva sig fram till en hörselrehabilitering som upplevs som optimal. Agnes är i 80-årsåldern och lever ett aktivt liv. Hon bor ensam men har barn och barn-barn i närheten som hon träffar ofta. Hon tycker om att hålla sig informerad, bl a genom att läsa mycket, lyssna på föredrag osv och hon vill gärna delta i diskussioner i bekantskaps- och familjekretsen. ”Det gäller att hänga med!”. Agnes sökte sig till hörselvården för att hon hade svårigheter med att höra vad barnbarnen sa och med att kunna lyssna på föredrag. Hon har fått en hörapparat men tycker inte att den gör så stor skillnad. Den förstärker ljudet men gör inte andras tal tydligare, vilket skulle behövas. Apparaten är också besvärlig och pillrig att sköta om och hålla ren. Under ett föredrag nyligen då T-slinga saknades i lokalen kunde hon inte få ordning på sin apparat och stängde till sist av den. Agnes uppfattar att hon redan sedan tidigare tar plats, blir ivrig och vill diskutera och brer ut sig i sällskapslivet och vill inte ta mer utrymme genom att ställa krav på sina bekanta och deras sätt att tala, placera sig osv. Inte heller tyckte hon att hon kunde kräva fler besök hos audionomen trots att hon kände sig ensam och osäker på hur den nuvarande apparaten fungerade och hur hon skulle lära sig använda den2. Visserligen hade man sagt att hon skulle höra av sig om hon fick problem, men ... ”De har ju så mycket att göra! Ska jag besvära igen, det finns ju de som behöver mycket mer!” Agnes skulle istället vilja att man erbjöds ett återbesök efter ca ett halvår då man kunde ventilera alla problem och frågor. Det är inte otroligt att Agnes ställde upp på intervjun för att mer osökt få tillfälle att diskutera sina problem med en audionom (vilket också blev fallet, se not 2).

2 Direkt efter intervjun fick Agnes kontakt med en audionom som kunde konstatera att hennes apparat ingick i en felleverans.

23

Men Agnes är inte ensam om att vilja bli kallad (utan att själv behöva ta initiativ) till hörselvården en tid efter utprovning av hörapparat för en uppföljning. Flera patienter tog upp önskemål om en sådan uppföljningsrutin. De patienter som markerats som R3 har samtliga fått en eller två hörapparater utpro-vade. Rehabiliteringsbehoven har dock bedömts som mer omfattande och utöver hörapparat/-er kan ytterligare rehabiliteringsinsatser ha gjorts, individuellt eller i grupp, t ex enskilt samtal med personal från hörselvårdens specialkompetenser (kallat samtal nedan), träning i läppavläsning eller i tecken som stöd, arbetsplatsbesök, grupprehabilitering (kallad rehab-vecka nedan). I redovisningen som följer anges vilka sådana ytterligare insatser (utöver behovsanalys och hörapparatutprovning inklusive information) som varit aktuella. Två av de R3-markerade patienterna som intervjuats har dock inte tagit del av några speciella insatser. Detta kan bero på att dessa patienter visserligen bedömts vara i behov av ytterligare rehabiliteringsinsatser men att det ändå av olika skäl inte blivit av eller varit motiverat hittills eller att för-hållandena har förändrats (det är t ex kanske inte aktuellt med en återgång till arbetet längre). I det följande redovisas i sammanfattning hur förväntningar och önskemål respektive faktiskt utfall av kontakterna förmedlats:

• Intervjupersonen har haft hörselnedsättning på ena örat sedan tjugoårsåldern. Nu har hörseln även på andra örat försämrats. Hon hade förväntningar om att få hjälp att höra bättre och kanske få tillbaks den hörsel hon haft innan hörseln på även det andra örat började försämras. Men det gick inte och förväntning-arna har alltså inte uppfyllts helt. Hon trodde att det bara var att sätta på sig hörapparaten och blev förvånad när det visade sig att det hela var en så lång procedur. Hon hade inte heller förväntat sig att det fanns negativa sidor med att använda hörapparat, så som förstärkningen av alla ljud – något som gör det mycket jobbigt att använda apparaten på arbetet. Hon har nu fått kunskaper och insikter och är totalt sett nöjd med sin rehabilitering (Kvinna 40-årsåldern. Samtal, rehab-vecka, arbetsplatsbesök med information)

• Intervjupersonen har haft en hörselnedsättning hela livet och hade för länge sedan fått hörapparater utprovade som dock snart återlämnades eftersom hon inte kunde använda dem på dåvarande jobbet inom vården. Nu ville hon ha hörapparat. Hon förväntade sig dock att hörapparaten skulle bidra lite mer till hörseln än vad den gör. Hon trodde att en mer radikal förändring skulle ske och hennes rehabilitering är kanske inte avslutad ty hon har fått erbjudande om apparat också på andra örat men vill avvakta och vänja sig vid den hon nu har (Kvinna 40-årsåldern.)

• Intervjupersonen har hört dåligt i ca tio år men ville inte ha hörapparat när hon var yngre. Nu förväntade hon sig att få hörapparat, detta var vad hon ville, och det fick hon också. Hon använder den jämt och tycker att den lett till förbätt-ringar. Hon är nöjd och tacksam också för beslutsamt ingripande av hörsel-vårdspersonalen i ett förtidspensionsärende. (Kvinna 50-årsåldern. Samtal, kontakt med öronläkare)

• Intervjupersonen misstänkte vaxpropp: ”Jag kan inte säga att jag hade några förväntningar. Man får problem med öronen och kan inte fatta vad det är för

24

fel... Provar hörseln. Och de börjar säga att du måste ha hörapparat! Det var nästan som en chock. Jag sa: Hörapparat – det har mina gamlingar/på arbets-platsen/ !”. Inför besöket på hörselvården hade alltså intervjupersonen inte en tanke på att hon skulle ha så dålig hörsel. Hon fick finna sig i detta, hon för-stod också av lämnad information att hon inte skulle få tillbaks hörseln med hörapparat. Intervjupersonen är nyopererad och har haft mycket omkring sig en tid. Hon har inte haft tillfälle att riktigt ägna sig åt sin hörselskada och att jobba normal tid med hörapparaten. Hon tycker att hon har blivit sämre på att uppfatta vissa ord nu och att hon vid minsta förkylning får stora svårigheter att höra även med apparat. Hon är mycket nöjd med kontakterna med hörsel-vården men kan inte riktigt bedöma värdet av rehabiliteringen ännu (Kvinna, 50-årsåldern. Samtal, rehab-vecka, tekniska hjälpmedel till TV och dörr)

• Intervjupersonen ville veta om hörseln hade försämrats sedan en tidigare mät-ning för tio år sedan och det hade den. Hon förväntade sig att hörapparaterna skulle leda till en mer problemfri tillvara än vad den blev. Förväntningarna uppfylldes inte helt. Rent tekniskt krånglade apparaterna också. Hon hade också förhoppningar om att hörselvårdens välbesökta information på arbets-platsen skulle få större effekt på arbetskamraterna. Hon är mycket nöjd med lugn och bra diskussion med läkare om sin hörselnedsättning och orsakerna till den. Hon känner sig också i övrigt mycket nöjd med kontakterna med hörsel-vården och uppställningen (Kvinna 60-årsåldern. Rehab-vecka, arbetsplats-besök, tekniskt hjälpmedel till telefon på jobbet, läkarkontakt)

• Intervjupersonen, vi kallar henne här Inga, hade förväntningar på att hon skulle kunna höra normalt igen, men det går inte, har hon fått veta. Hon är inte nöjd med sin hörapparat och inte heller med sin rehabilitering. Hon känner sig styrd till den apparat hon nu har och skulle ha velat få prova andra apparater (något hon nu också kommer att få göra). Hon hade velat få träffa läkaren mera och även få ytterligare samtal med hörselvårdens specialkompetenser. Hon tyckte arbetsplatsbesöket var bra och vill att det ska upprepas. (Kvinna 60-årsåldern. Rehab-vecka, samtal, arbetsplatsbesök med information)

• Intervjupersonen har haft nedsatt hörsel i flera år men inte ansetts behöva hör-apparat. Nu var förväntningarna att höra bra och så blev det till viss del, men inte helt. Hon trodde först att en hörapparat skulle räcka men ska nu få en till. ”Nu får vi se...”. Veckan med fördjupad rehabilitering var mycket uppskattad. Ett arbetsplatsbesök med information ska göras och en kurs i ”Tecken som stöd” ska påbörjas inom kort. Man ska också ta tag i problem med tinnitus. Rehabiliteringen pågår alltså fortfarande. (Kvinna 60-årsåldern. Rehab-vecka genomförd. Arbetsplatsbesök med information, kurs i TSS, ytterligare hör-apparat, tinnitusstöd har ännu inte genomförts)

• Intervjupersonen ville höra bättre och så blev det också. Hon hade förberett sig inför kontakterna med hörselvården och visste vilka apparater hon ville ha och dessa fick hon också. Inledningsvis trodde hon att hon – utöver hörapparaterna – också skulle behöva hjälpmedel till TV och telefon men det räckte med apparaterna och det kändes skönt. Hon vill inte återgå till arbetet efter den sjukskrivning som nu gäller. Hon är klart nöjd med kontakterna med hörsel-

25

vården och med sin rehabilitering (Kvinna 60-årsåldern. Inga insatser utöver hörapparaterna har aktualiserats)

• Intervjupersonens förväntningar var att hon skulle kunna höra bättre. Så blev det också. Det blev mycket bra, även om det tog tid att ta till sig allt. Det var till exempel en stor överraskning att få resultaten av hörselmätningen – var hörseln verkligen så dålig!? Man tog hänsyn till att hon ville ta saker lite successivt och drev inte frågorna om hjälpmedel till TV och telefon, något som hon först så småningom kände sig beredd att ta itu med. Stor irritation finns dock över felaktig information om kostnaderna för hörapparater och andra hjälpmedel. (Kvinna 70-årsåldern. Inga insatser utöver hörapparaterna och TV-/telefonhjälpmedel har aktualiserats)

• Intervjupersonens förväntningar var att få hjälpmedel så att det gick att höra bättre och att få diskutera sin situation med någon. Förväntningarna har upp-fyllts. Det fanns mer resurser inom hörselvården än han hade väntat sig. Han har fått hjälp. (Man 50-årsåldern. Rehab-vecka, nyss avslutad och uppföljning aktuell senare)

• Intervjupersonen, vi kallar honom här Sten, har en medfödd hörselskada som upptäcktes när han var 25 år. Hörapparatutprovning för ca 3 år sedan misslyckades. Nu var han mer motiverad. Målet var att få en bra apparat som fungerade. Han hade tidigare en föreställning om att landstinget enbart erbju-der de billigaste apparaterna. Detta har han fått ompröva. Han har nu de finaste apparaterna och samtidigt det svåraste problemet (med nedsatt hörsel just i talområdet). Och han är inte nöjd med sin apparat, han är besviken över att apparaten inte ger bättre resultat. Han ifrågasätter personalens bedömning att de höga tonerna – som (förstärkta) stör honom när han har hörapparaten – också behövs. Personalen har ställt upp otroligt (samtal med personal från hörselvårdens specialkompetenser var dock inte så givande), men det hjälper inte när hörapparaten inte ger bättre resultat. Han undrar om apparaten är rätt inställd. (Man, 50-årsåldern. Samtal)

• Intervjupersonen har en gammal bullerskada (godkänd arbetsskada) och fick en hörapparat för detta för tjugo år sedan. Den var inte bra och kom inte till stor användning. När han blev klar över att gamla arbetskamrater som också var bullerskadade nu fått bättre apparater tog han förnyad kontakt med hörsel-vården. Förväntningarna var att få en bättre apparat. Och den har inneburit en förbättring. Men det är inte riktigt bra. (Man, 70-årsåldern. Träning i läpp-avläsning)

• Intervjupersonen hade förväntningen att höra bra – eller bättre än tidigare i alla fall. Och det var ett lyft att få hörapparater och kunna höra vissa saker. För-väntningarna har i stort sett infriats (Man 70-årsåldern. Flera samtal)

I ett kommande avsnitt berörs arbetsplatsbesöken men här ska några ord sägas om rehab-veckan (varken arbetsplatsbesök eller rehab-vecka är inslag som introducerats av VoV-projektet utan har länge ingått i hörselrehabiliteringen). De av patienterna som har deltagit i rehab-vecka är i allmänhet mycket nöjda och tycker – trots att flera nämner att de inledningsvis tyckte det verkade i överkant med så många dagars

26

program – att tiden har varit utomordentligt väl använd. Man har lärt sig mycket och fått värdefulla insikter. Man har fått perspektiv på de egna upplevelserna genom ut-bytet med övriga deltagare. Helgavbrottet för återhämtning och reflektion har man tacksamt noterat. Flera har också under rehab-veckan tagit initiativ till arbetsplats-besök, tekniska hjälpmedel mm. Man har också uppskattat de inslag som involverat de anhöriga.

Sammanfattningsvis kan vi konstatera att patienterna i R3-gruppen – d v s personer som bedömts ha jämförelsevis stora behov av rehabiliteringsinsatser – som regel är mycket nöjda med sina kontakter med hörselvården och känner sig väl omhänder-tagna. Rehabiliteringen har dock inte alltid motsvarat förväntningarna och det finns också uttryck för missnöje och/eller misstro mot det sätt rehabiliteringen bedrivits. Vi ser att Inga och Sten inte är nöjda med sina hörapparater och inte heller helt nöjda med personalens insatser. Inga har känt sig styrd och i behov av ytterligare insatser och Sten har inte känt sig övertygad av diskussionerna kring apparatens prestanda. De tekniska frågorna ska jag beröra i nästa avsnitt och längre fram återkommer jag till problematiken kring styrning. Sammantaget tyder den gjorda genomgången i detta avsnitt på att resultatet av hörsel-rehabiliteringen sällan blev riktigt så bra som man från början önskade och hoppades. Patienternas/brukarnas förväntningar har ofta under rehabiliteringens gång fått revi-deras. I samband med behovsanalysen och upprättandet av rehabiliteringsplanen – inslag som fokuserats genom VoV-projektet – har man fått konkretisera i vilka sammanhang och vid vilka tillfällen den nedsatta hörseln är ett problem och sedan arbetat med att uppnå förbättringar i dessa sammanhang. Detta arbete har varit frukt-bart, något vi återkommer till i avsnitt 4. 3. Tekniskt och praktiskt Åtskilliga av de intervjuade berättar om de i hörselrehabiliteringen välkända svårig-heterna att inledningsvis vänja sig vid hörapparaten och lära sig hantera den i olika sammanhang. Dessa svårigheter lär man sig som regel att bemästra under rehabilite-ringen. Men det visar sig också, som framgått ovan, att man ibland dröjer kvar vid brister i hörapparaternas tekniska prestanda när man summerar upp sin rehabilitering. Ibland kan detta sammanhänga med att man först och främst ser en teknisk lösning på de problem man har och andra tänkbara sätt att också ta itu med svårigheter föses åt sidan eller framåt i tiden. Och man är kanske inte alls mottaglig för andra åtgärder. Som vi såg ovan tyckte t ex inte Sten att samtalet med en av hörselvårdens special-kompetenser hade gett något. Men det finns också tekniska problem som kan upplevas som irriterande inslag i var-dagen med hörapparat. Många redovisar fortsatta problem med oförklarliga ljud, påträngande automatiska av- och påkopplingar av vissa funktioner osv. Apparaterna krånglar och går sönder. Kombinationen hörapparat och telefon fungerar inte heller alltid. En viss undran och osäkerhet märks vad gäller digitala apparater som man inte själv kan ställa in. Man vet inte om det är den egna hörseln som har förändrats eller

27

om apparatens inställning är felaktig. Trots jourverksamhet drar man sig ibland för att ta kontakt med hörselvården. Det kan bero på att man inte tycker man kan besvära den resurspressade hörselvården (se t ex Agnes ovan) men det kan också handla om att problemet finns men kanske ändå inte är tillräckligt stort för att man ska ta sig tid och komma till skott. – Bland de intervjuade finns vidare några musikälskare som inte tycker att deras apparater är känsliga nog för deras speciella behov och det finns andra som tycker att det blir ett besvärande sus när man är ute och cyklar. Svårigheter att hantera apparaten och t ex hålla den ren nämns av några och andra tycker den är i vägen i vissa sammanhang eller svår att bära i kombination med mössa. – Flera näm-ner att batterier och filter tar slut fort och några tycker att sådant borde finnas mer lättillgängligt och inte som nu kanske kräva att man tar ledigt från jobbet för att passa öppettider och stå i kö. Hörselvårdens tekniker framstår i patientintervjuerna som skickliga fixare som kunnat lösa många problem, inte minst i anslutning till telefoner på arbetsplatsen, mobiltelefoner mm. 4. Upplevelser av förbättringar

a. Inledning I detta avsnitt ska vi undersöka om och hur hörselrehabiliteringen har lett till förbätt-ringar. Vi lämnar då de R1-markerade patienterna, utom Per, och hoppas att deras kontakter med hörselvården lett till att de tar en eventuell kommande kontakt i ett så lämpligt skede som möjligt med hänsyn till deras hörselskada, deras upplevda problem och deras motivation (Jfr Knut ovan). Samtliga intervjuade som fått hörappa-rat/-er (dvs patienter markerade R2 och R3) tycker att hörselrehabiliteringen har lett till förbättringar i flera eller alla de olika situationer där de tidigare hade problem med sin nedsatta hörsel. För några av de intervjuade har hörselrehabiliteringen inneburit verkliga lyft i tillvaron och man har kunnat delta i olika verksamheter på ett mycket mer aktivt sätt än tidigare. Några sådana solskenshistorier ska återges i det följande. För andra har hörselrehabiliteringen lett till klara förbättringar men flera problem upplevs fortfarande (en viss tid efter rehabiliteringen) som ganska stora. För några har hörselrehabiliteringen inneburit mer marginella förbättringar. I det följande ska hörselrehabiliteringen diskuteras i termer av om den bidragit till

• Färre upplevelser av handikapp • Ökad delaktighet i samhällslivet • Bättre kontroll i yrkesutövningen

Dessa förhållanden hänger samman inbördes och i redovisningen nedan flyter de där-för också delvis ihop.

b. Färre upplevelser av handikapp? ”En funktionsnedsättning blir ett handikapp först när individen möter brister i en miljö eller verksamhet. När bristerna åtgärdas och tillgängligheten ökar kan handikappet

28

minska eller försvinna. Detta ska vara en utgångspunkt för handikappolitiken” (Socialdepartementet 2002). De prioriterade arbetsområdena i regeringens nationella handlingsplan ansluter till detta och riktar in sig på att förbättra bemötandet av personer med funktionshinder, att skapa ett tillgängligt samhälle och att se till att handikapperspektivet genomsyrar alla samhällssektorer (Socialdepartementet 2002). Som just påpekats har så gott som samtliga intervjuade upplevt förbättringar i olika situationer där de tidigare hade problem med sin nedsatta hörsel och detta är ett uttryck för att man nu har färre eller mindre starka upplevelser av handikapp än tidigare. Som framgår av citatet ovan är det i mötet mellan en individ med funktions-nedsättning och omgivningen som funktionsnedsättningen blir eller inte blir ett handikapp. Med omgivningen avses t ex fysisk miljö, sociala strukturer, andra individer. Svårigheter att höra och delta i samtal när många människor är samlade och miljön är surrig finns i stor utsträckning fortfarande kvar efter hörselrehabiliteringen även om förbättringar rapporteras. Hur stort problem detta är varierar. Många upplever en sorg och besvikelse över att (fortfarande) gå miste om mycket i den sociala samvaron vid fester, middagar och samkväm, under träffar inom familj och släkt (t ex att inte kunna höra och hänga med i barns och ungdomars prat) eller under fika- och lunchraster på jobbet. Andra kan tycka att ”Det pratas så mycket trams” och ”Man behöver inte höra allt” och det är inte alltid klart om detta uttrycker en kritiskt offensiv inställning till innehållet i viss typ av småprat eller om det uttrycker resignation. I det förra fallet kanske man kan tala om hörselnedsättningens överskridande potential (Jfr Helmius 2000). Sorg och utanförskap p g a svårigheter att hänga med i ungdomars/barnbarns snabba, omväxlande och grötiga tal kan någon kontra med att detta är svårt vare sig man har nedsatt hörsel eller ej och problemet formuleras alltså om till förhållanden som inte är direkt knutna till den nedsatta hörseln. Några, som haft svårigheter att höra under en stor del av sina liv, menar att hörselnedsättningen kan ha lett till en tillbakadragen läggning och en tendens att inte delta aktivt i sammanhang med mycket folk. Att ändra på detta nu känns knappast aktuellt. Ofta kan man nu efter hörselrehabiliteringen med större aukoritet än tidigare infor-mera om just sin hörselskada och man har ofta fått (eller fått förstärkt) en insikt i att man måste ställa krav på människor i sin omgivning (placering, tydligt tal osv) för att minska sina upplevelser av handikapp i olika situationer. Några tycker dock att det är mycket besvärande och påträngande att ställa krav, i synnerhet i sällskapslivet (se t ex Agnes ovan) till skillnad från arbetslivet, och de flesta gör detta bara ibland, ”...det beror på”. Många intervjuade vittnar också om svårigheterna att få ett varaktigt gehör för sina krav. En intervjuperson hade t ex utan nämnvärd effekt delat ut ett papper ”Sju goda råd när du ska tala med en hörselskadad” i en grupp vänner som träffas regelbundet. Och man vill inte heller ständigt tjata på folk att de ska prata en i taget, tala tydligt, inte vända ryggen till osv. Man kan uppleva att det är svårt att veta hur man ska hantera detta. Några av de intervjuade tycker och hoppas att folk ska ta hänsyn utan att man ska behöva säga ifrån, eftersom hörapparaten ju syns (och mar-kerar hörselproblem) medan någon annan menar att just den synliga hörapparaten gör

29

att folk tror att denna löser hörselproblemen och allt kan vara som vanligt. En del uttrycker förståelse för att de andra vill hålla på att prata och umgås på ett sätt som man själv tidigare också gjort och uppskattat. Men ”det som är vila och avkoppling för de andra har blivit ett helvete för mig”. Några uttrycker stor bitterhet och besvi-kelse över bristande respons i familjen och bland arbetskamrater. Brister i bemötandet är alltså utbrett och en källa till många olika slags känslor. När det gäller tillgänglighet av olika verksamheter i samhället är T-slingorna i offent-liga lokaler ett viktigt tema i intervjuerna, inte minst i de aktiva ålderspensionärernas berättelser. Det finns åtskillig irritation över missade tillfällen att lyssna till något man ville höra som en följd av brist på T-slingor eller brist på någon som ansvarar för att befintliga T-slingor fungerar. ”Det blir en sådan uppståndelse om man frågar”, sade Agnes, och man ligger kanske lågt med att ställa krav. Enligt tillgänglig statistik förvärvsarbetar personer med nedsatt hörsel i ungefär samma utsträckning som gäller befolkningen i stort (SCB 2003:139) och brist på tillgång till arbetsmarknaden tycks därför inte utmärka hörselskadade som grupp (se dock också Gellerstedt& Danermark 2002). För den enskilda personen med hörsel-skada kan dock många förhållanden på arbetsplatsen utgöra problem och kanske också på sikt leda till förtida pensionering. I intervjuerna återkommer t ex berättelser om brister i ljudmiljön under arbete och/eller raster som ett viktigt bidrag till upp-levelser av handikapp. Vi återkommer till de yrkesverksamma i ett senare avsnitt. Samtidigt som upplevelserna av handikapp som regel har minskat så har ändå många fortfarande sådana upplevelser och söker sig fram till olika strategier att hantera detta. Att underlätta, stödja och stärka hörselskadade i deras bearbetning och hantering av sådana svårigheter är en del av hörselvårdens arbete. Många fysiska och psykosociala förhållanden i olika miljöer som genererar handikapp ligger dock utanför hörsel-vårdens område och pekar i stället på vikten av mer strukturella åtgärder men också på betydelsen av bl a hörselvårdens utåtriktade informativa och förebyggande arbete.

c. Ökad delaktighet i samhällslivet? Det finns en intervjuperson som påpekar att hörselnedsättningen (sedan barndomen) bidragit till att göra henne socialt aktiv och initiativrik, kanske dominant. Hon har sedan länge utarbetat och tillägnat sig olika strategier för att se till att hon inte hamnar utanför. Men vi såg också tidigare att några andra, som också haft svårigheter att höra under en stor del av sina liv, menar att hörselnedsättningen kan ha lett till en tillbaka-dragen läggning och en tendens att inte delta så aktivt i sammanhang med mycket folk. En del intervjuade, som mer nyligen fått en nedsatt hörsel, påpekar också ibland att de märker att de drar sig för att göra saker som de tidigare gjort och man avstår från viss verksamhet för att man känner sig utanför och/eller blir så jättetrött av att anstränga sig att höra. I vissa fall är farhågorna för vad detta på sikt kan leda till påtagliga. En man i 60-årsåldern berättar t ex att han med oro känt att det finns risker för att sociala kontakter kan krympa eller upphöra som en följd av hörselskadan. Nedsatt hörsel är ju inte livshotande och för honom var hörselvårdens seriösa be-

30

mötande viktigt – en drivkraft för att inte lägga av och dra sig undan, tyckte han. Det finns också exempel på yrkesverksamma som gått ner i arbetstid eller sökt omplace-ring som en följd av hörselskadan och detta har inte förändrats genom rehabilite-ringen. Andra fortsätter sina liv ungefär som tidigare och upplever inte den nedsatta hörseln (med eller utan hörapparat) som ett så stort problem att man ändrar vanor och livsstil. Flertalet har nu lättare att följa med och delta i vardagens samtal även om man inte alltid är helt tillfredsställd med resultatet av sin hörselrehabilitering, som vi såg tidigare. Utbytet av umgänget med andra människor har alltså ökat i många fall. Som nämndes tidigare, finns det bland de intervjuade flera för vilka hörselrehabiliteringen har fått en stor betydelse. Några av dessa berättelser ska återges här: Kicki är pensionär sedan några år och lever aktivt med friluftsliv, föreningsengage-mang och kulturella intressen. Hon kände sig mycket motiverad att satsa tid, energi och även pengar (för hörapparaterna) för att få ett bra resultat av sin hörselrehabilite-ring, trots att hon från början inte hade trott att det handlade om något annat än att bara sätta in apparaterna och vara som vanligt. Hon tycker att rehabiliteringen har varit lärorik och även om hon inte besöker hörselvården längre så blir rehabiliteringen egentligen aldrig avslutad, säger hon, för man upptäcker nya saker hela tiden. Kicki konstaterar samtidigt att det finns begränsningar: i badhuset kan man inte ha hörappa-raten och mingelparties och andra tillfällen med många människor är problematiska. Det är inte mycket att göra åt och det får man lära sig att leva med. Men Kicki har nu efter sin hörselrehabilitering åtagit sig ordförandeskap i två olika sammanhang (med ca 6 resp 10-15 personer) och tycker att det känns väldigt bra. Det skulle hon troligen inte ha åtagit sig tidigare. Kicki beskriver sig själv som en person som tar för sig och vågar säga ifrån. Det har varit till hjälp och hon har känt att hon nog skulle klara av det här med hörselnedsättningen. Allt tyder på att hon har rätt. Kicki är inte ensam om att som ett resultat av hörselrehabiliteringen fördjupa eller utöka sitt engagemang i olika samhälleliga sammanhang. Albert, pensionär i 80-årsåldern, använder sina hörapparater från morgon till kväll och tycker att han nu är klart mer delaktig i samtal och diskussioner jämfört med tidigare. Han har också återupptagit en uppgift som studiecirkelledare efter hörselrehabiliteringen. Flera andra uppger också att de numera utan större svårigheter deltar i samtal och att hörsel-rehabiliteringen har påverkat umgänget med andra personer i klart positiv riktning. Daniel är i 60-årsåldern och har ett arbete som tidvis är mycket kommunikations-krävande. För Daniels del har rehabiliteringen lett till klara förbättringar i de situa-tioner som han tidigare upplevde som problematiska. Han kan också på ett helt annat sätt delta aktivt i olika verksamheter på fritiden. Daniel hade låga förväntningar på både hörselvården och hörapparaters prestanda och är mycket nöjd med resultatet av sin hörselrehabilitering. Ett lyft! Sammanfattningsvis har hörselrehabiliteringen lett till förbättringar för många vad gäller möjligheterna att vara delaktig i många – men inte alla – sociala och samhälle-liga sammanhang. Samtidigt kan sådant som olikheter i läggning, självkänsla m m

31

påverka delaktigheten både före och efter hörselrehabiliteringen och även ha bety-delse för hur man tar till sig hörselvårdens tjänster.

d. Bättre kontroll i yrkesutövningen? Bland de intervjuade finns sammanlagt 19 aktivt yrkesverksamma personer, 11 kvinnor i åldern 35-62 år och 8 män i åldern 50-62 år. Följande större yrkesgrupper kom att representeras (här i ordning efter hur vanliga de är i denna lilla och icke slumpmässigt utvalda grupp av yrkesverksamma patienter inom hörselvården): pedagogiskt arbete, tekniskt arbete och arbete inom vården, administrativt arbete, övriga arbeten. Flera av dessa yrkesområden kännetecknas av en mycket ansträngande fysisk och/eller psykosocial arbetsmiljö (Arbetsmiljöverket & SCB 2001, 2002). Hur det kan vara att ha nedsatt hörsel på jobbet finns redogjort för i exempelvis Gullacksen (1993 och 2002), i Danermark & Coniavitis Gellerstedt (2003 där också en översikt över olika studier av hörselskadade i arbetslivet i Sverige finns i Kapitel 2) och i Dahl & Sesone (1999). En viktig dimension av den modell för psykosocial arbetsmiljö som används i Gullacksen 1993 och i Danermark & Coniavitis Gellerstedt 2003 är möjligheten för en person att utöva kontroll på arbetet. Här ska inte någon detaljerad framställning av Krav-Kontroll modellen (Karasek & Theorell 1990, Johnson 1986) för psykosocial arbetsmiljö göras utan framställningen ska koncen-treras på vissa aspekter enbart. Kontroll under arbetet kan utövas genom att man kan påverka arbetsflöde, arbetstakt, arbetsorganisation osv. Kontroll kan också utövas genom att man utnyttjar (och ges tillfälle att utnyttja och utveckla) sin egen yrkes-kompetens och därigenom behärskar och hanterar ett skeende på ett professionellt sätt. För personer med nedsatt hörsel är de krav på hörseln som arbetsuppgifterna ställer av stor betydelse – liksom ljud- och ljusmiljön på jobbet – och påverkar möjligheten att utöva framförallt denna senare typ av kontroll. Sådana hörselkrav är huvudsakligen, men inte enbart, kopplade till krav på verbal kommunikation. (Se vidare Danermark & Coniavitis Gellerstedt 2003, t ex sid 99 och 155-158). Möjlig-heterna att ensam och/eller tillsammans med arbetskamrater kunna utveckla väl-anpassade strategier för att hantera sådana situationer på jobbet där hörseln har betydelse, är viktiga för att en hörselskadad ska kunna känna trygghet i yrkesrollen och i arbetsgruppen. Arbetskamraters stöd kan vara nödvändigt för att sådana stra-tegier ska kunna utvecklas och tillämpas. Stöd och hänsyn från arbetskamrater kan också krävas för att en person med nedsatt hörsel inte ofrivilligt ska hamna utanför den sociala gemenskapen på jobbet. De yrken som finns representerade bland de intervjuade karaktäriseras i flertalet fall av höga krav på kommunikation. Detta gäller t ex pedagogiska yrken där dialogen mellan läraren och eleven/eleverna utgör en kärna i yrkesverksamheten. Det gäller också många tekniska yrken där kommunikation med uppdragsgivare, leverantörer, underställda och kollegor ofta sker under varierande akustiska förhållanden ute på olika anläggningar eller i industriella sammanhang (jfr Per ovan). Inom vården är också kraven på att uppfatta vad som sägs höga samtidigt som ljudmiljön kan vara extremt störande, t ex under operationer med apparater som väsnas samtidigt som

32

instruktioner måste uppfattas eller under slamrande måltider på vårdavdelningar. Inom adminstrativt arbete varierar kraven sannolikt mera men de intervjuade per-sonerna här vittnar om svårigheter att tala i telefon, svara för minnesanteckningar under sammanträden, uppfatta uppgifter som ropas tvärsöver ett rum osv. Här (liksom i flera andra sammanhang) kan det också handla om att uppfatta och förstå människor som talar svenska utan att ha svenska som första språk och/eller att själv tala på främ-mande språk (främst engelska) med andra människor som kanske inte heller har detta språk som sitt första språk eller bryter på ett oförutsett sätt. Samtalet kanske dessutom förs per telefon. Eftersom de flesta yrken i större eller mindre utsträckning har admi-nistrativa inslag är sådana situationer gemensamma för många. Men låt oss nu undersöka hur förhållandena ter sig för de yrkesverksamma som del-tagit i hörselrehabiliteringen. Framställningen koncentreras till de större yrkes-grupperna och till frågan huruvida man nu har en bättre kontroll över situationen på jobbet och hur man upplever arbetskamraternas sätt att hantera det förhållandet att man har en kollega med nedsatt hörsel. De intervjupersoner (tre kvinnor och två män) som arbetar med pedagogiskt arbete representerar förskolan, lågstadiet, högstadiet, gymnasiet och vuxenutbildningen. Behovet av kontroll kommer i de få intervjuerna till uttryck hos framförallt de lärare som är verksamma bland yngre barn (förskola, grundskola). Dessa lärare har verk-ligen också genom sin hörselrehabilitering uppnått en högre grad av kontroll i sin interaktion med eleverna. På förskolan är man sällan ensam vuxen tillsammans med barnen medan motsatsen oftast gäller övriga nivåer inom utbildningssystemet. På förskolan är därför samarbetet med kollegorna speciellt viktigt för möjligheten att utöva professionell kontroll. Vår intervjuperson med arbete inom förskolan har efter hörselvårdens arbetsplatsbesök (miljöinventering och information från tekniker och information från pedagog) fått ett avgörande stöd och gensvar från arbetskamraterna. På lågstadiet ställs höga krav på läraren att rätt uppfatta vad (ofta blyga och tystlåtna) barn säger under t ex själva träningen och tillägnandet av läsförmågan. Hörselreha-biliteringen kan här vara avgörande för lärarens förmåga att gå in i den ständiga dialog som krävs. Lärarens hörselnedsättning tycks också kunna bli ett verktyg i en pedagogik som syftar till att lära barnen att tala en i sänder – alla har något att säga som alla de andra kan lyssna till – något som dock kräver ganska mycket av alla inblandade. På högre nivåer i utbildningssystemet synes oro för trakasserier från elevernas sida p g a lärarens bristande auktoritet/kontroll stundom finnas med i bilden. – Mot denna bakgrund är det viktigt att kunna konstatera att intervjupersonerna inom pedogisk verksamhet i denna studie som regel genom sin hörselrehabilitering tycks ha erövrat en högre grad av kontroll i förskolegruppen eller i klassrummet. Ljudmiljön i utbildningssituationer är dock ibland (det gäller i synnerhet på förskolan och i gymna-stiksalar) sådan att hörapparat svårligen kan användas. Det är då nödvändigt att vända blicken från individen till miljön.Tre av de intervjuade med pedagogiskt arbete erinrar sig att arbetsplatsbesök från hörselvården har aktualiserats under rehabiliteringen. En har avböjt arbetsplatsbesök och tycker att hon själv kan klara upp sin situation på job-bet, men som vi såg ovan betydde arbetsplatsbesöket mycket för vår förskollärare och

33

ett planerat ingrepp i den akustiska miljön för en av lärarna på högre nivå i utbild-ningssystemet väntas också ge positiva resultat. Intervjupersonerna inom vården är fyra kvinnor med vårdbiträdes-, undersköterske- och sjuksköterskekompetens. I två fall har arbetsgivaren bekostat speciellt telefon-hjälpmedel respektive ljuddämpande ingrepp i apparater och dessa åtgärder har i de aktuella fallen här lett till att den hörselskadade vårdarbetaren har en bättre eller något bättre kontroll över viktig kommunikation. Hörselrehabiliteringen har lett till förbätt-ringar i förmågan att uppfatta vad som sägs men det räcker inte alltid för att känna trygghet i yrkesutövningen eller i arbetslaget. En känsla av brist på tillmötesgående från arbetskamraternas sida återfinns i flera av intervjuerna med de vårdarbetande. Samband mellan arbetskamraters brist på tillmötesgående och brist på tidsmarginaler på jobbet är i något fall helt explicit i intervjupersonernas berättelser medan det i något annat fall framstår som oförklarligt att arbetskamraterna underlåter att ta hän-syn. Bristen på hänsyn kan också framställas som en följd av att arbetslaget har vant sig vid att skoja och umgås under arbete och raster på ett visst sätt under många års samarbete på jobbet och för den som blivit hörselskadad och inte längre riktigt hänger med som tidigare kan detta vara mycket svårt att hantera. – Av de fyra hörselskadade inom vården är det endast en som haft arbetsplatsbesök från hörselvården (bra och givande information, men inte så stor effekt på arbetskamraterna, tyckte hon) medan en har avböjt, en avvaktar t.v. och en ska få arbetsplatsbesök inom kort (och hoppas att det ska påverka arbetskamraterna). De av våra intervjupersoner som sysslar med tekniskt arbete är fyra män som är ingenjörer, verkmästare mm. De har numera i några fall en klart bättre kontroll över förhållandena på jobbet. Det handlar om förbättringar i kommunikationen med uppdragsgivare i ett fall och förbättringar i kommunikation via telefon med uppdrags-givare och kollegor samt ljudlokalisering och förmåga att uppfatta varningar vid olika tillbud i ett annat fall. För Sten, som talat om tidigare, är det tveksamt om någon högre grad av kontroll på jobbet efter hörselrehabiliteringen har uppnåtts. Sten arbetar som egenföretagare och måste vara mycket lyhörd i kundkontakterna. Han känner inte att hörapparaterna ger honom tillräcklig hjälp. Den fjärde personen är Per, som vi också stiftat bekantskap med tidigare. Han har en fortsatt svår situation på jobbet. – Ingen av de intervjuade med tekniskt arbete har haft besök av hörselvården på arbetsplatsen. I ett fall erinrar sig intervjupersonen att arbetsplatsbesök aktualiserats under rehabilite-ringen men han avböjde och genomförde istället tillsammans med andra hörselska-dade arbetskamrater en information på arbetsplatsen. Denna gemensamma informa-tion resulterade i bättre mötesdisciplin på denna arbetsplats. Viktor är ett par år äldre än Per och har liksom han en bullerskada och arbetar liksom han med tekniskt arbete som innebär en tidvis mycket bullrig miljö, i Viktors fall verkstadsmiljö. Vi erinrar oss att Per inte ansågs vara hjälpt av hörapparat. Viktor har också fått liknande besked vid upprepade tillfällen under årens lopp men insisterade nu och fick till slut göra test av vad han uppfattade av talade ord och det visade sig då att han enbart uppfattade ungefär hälften. Vägen till hörapparat öppnades och efter att återigen ha insisterat fick Viktor apparat inte bara till ena örat utan till båda öronen.

34

Han fick också med hjälp av hörselvårdens tekniker ett arrangemang som underlättade de tidigare så problematiska telefonsamtalen på jobbet. Viktor är irriterad över att han har fått kämpa för sina hjälpmedel och är lite bitter och ledsen över att han inte fått gehör eller åtminstone själv tagit upp denna kamp tidigare i livet, eftersom han nu efter sin hörselrehabilitering upplever betydligt mindre problem, bl a på jobbet. – Jag saknar naturligtvis möjlighet att bedöma Viktors och Pers hörselstatus men frågan inställer sig: Måste man kämpa så? Skulle Per ha kämpat mer? Intervjupersoner med administrativt och kontorstekniskt arbete har ofta höga krav på kommunikativ förmåga. Våra intervjupersoner med yrken inom detta område (två kvinnor och en man) uppvisar inte någon enhetlig bild. En intervjuperson (Lena, som vi träffat tidigare) befinner sig i ett skede av återhämtning och bearbetning av sviterna efter en påfrestande upplevelse och har en fortsatt jobbig situation. En annan använder hörapparaten i begränsad utsträckning på jobbet men känner det tryggt att ha den till-hands när den behövs och den bidrar då sannolikt till en ökad känsla av kontroll. Den tredje känner att det är möjligt att slappna av och slippa spänna sig som tidigare för att upprätthålla nödvändig kontroll över vad som sägs. Ingen av dessa intervjupersoner har haft arbetsplatsbesök. Resterande tre intervjupersoner arbetar inom tre helt olika slags yrken. Samtliga är kommunikationskrävande och i två av fallen sker kommunikationen i en rörig och stundom stressig miljö. I dessa båda fall har hörselrehabiliteringen lett till begränsade förbättringar och utprovning av andra apparater är aktuellt. I ett fall har dock ett uppskattat arbetsplatsbesök genomförts. I det tredje fallet har hörselrehabiliteringen varit mycket framgångsrik och lett till en ökad kontroll. Sammanfattningsvis har rehabiliteringen av de yrkesverksamma patienterna lett till klara förbättringar i många fall. Men det är också tydligt att räckvidden av hörselvår-dens insatser på konkreta arbetsplatser för personer med nedsatt hörsel är begränsad. Hörselrehabilitering fokuserar den enskilda personen och kan inte påverka konkreta arbetsplatsers fysiska och än mindre psykosociala arbetsmiljö i någon större eller varaktig utsträckning. Behovet av mer strukturella insatser kan inte fyllas av hörsel-vårdens personal utan är en facklig, intressepolitisk och allmänpolitisk fråga att hanteras i andra sammanhang. Hörselvårdens personal och de hörselskadade själva har här en kunskap som finns tillgänglig att ta till vara för att utforma arbetsplatser som kommer den hörselskadade individen till mötes. Med hörselvårdens personal menar jag här också hörselvårdens tekniker (som inte har intervjuats i denna studie) som genom olika ingrepp på avgörande sätt underlättat arbetslivet för personer med nedsatt hörsel, vilket framgår av patientintervjuerna. 5. Anhöriga Som inslag i rehabiliteringen uppmanas ofta patienterna att ta med anhöriga till den hörselinformation som ges i samband med utprovningen av hörapparat och under rehab-veckan anordnas också speciella inslag som vänder sig till anhöriga. Vidare kan de enskilda samtal som erbjuds av personal med hörselvårdens specialkompetenser

35

ibland också innefatta anhöriga. Dessa inslag har inte initierats genom VoV-projektet men det kan noteras att de patienter som haft anhöriga direkt inblandade i sin rehabi-litering på detta vis ofta tycker att det varit värdefullt. Bl a har man uppskattat att anhöriga fått höra hur den hörselskadade hör genom simulering i dator. Effekterna av den information och insikt som anhöriga fått tycks dock ibland kunna klinga av ganska snabbt och stundom därför också lämna efter sig en bitter eftersmak. – Någon av de intervjuade i personalen framförde att det oftast är mycket bra att anhöriga engageras i rehabiliteringen men berättar att det också finns exempel på att anhöriga har ”tagit över” och personalen måste då på lämpligt sätt hantera också detta. 6. Sammanfattning av redovisningen av rehabiliteringen speglad genom patientintervjuerna. Som framgår av redovisningarna ovan befinner sig patienterna i olika faser av livet och man har skiftande och olika långa erfarenheter av en nedsatt hörsel i olika sociala sammanhang, inte minst olika typer av arbetsplatser. Ett av målen med VoV-projektet var ”att erbjuda patienterna en kvalitativt hög hörselvård med sikte på en helhetssyn på människans behov”. Har då rehabiliteringen präglats av hög kvalitet och styrts av en helhetssyn på de enskilda patienternas behov? Jag återkommer till detta i det av-slutande avsnittet. Som framgår motsvarar inte alltid den erhållna hörselrehabilite-ringen de förväntningar och önskemål som patienterna inledningsvis har och i vissa fall uppnås kanske inte heller samtliga av de mer konkreta mål för hörselrehabili-teringen som diskuterats fram under behovsanalysen och rehabiliteringens gång. Om en sådan ”brukarmodell” för utvärdering av hörselrehabilieringen kompletteras med en bedömning av resultatet i termer av uppnådda förbättringar och patienernas förmedling av av vara nöjda/missnöjda så framstår ändå totalt sett hörselrehabilite-ringen, som den återspeglas i intervjuerna, som klart framgångsrik. Samtidigt gäller att det finns patienter som inte fått ut så mycket av sin hörselrehabilitering och/eller som inte är helt nöjda. Vad kunde gjorts ytterligare för dem från hörselvården? Jag återkommer strax till denna fråga. I denna studie görs ingen jämförelse mellan VoV-patienter och andra patienter med avseende på rehabiliteringsresultat. Min gissning är dock att vissa av de inslag i reha-biliteringsprocessen som fokuserats i VoV-projektet (och som vi återkommer till i avsnitt 8), speciellt behovsanalysen och konkretiseringen av rehabiliteringsmål, har kunnat sätta sina specifika spår hos VoV-patienterna. En fråga som återstår att diskutera är vad hörselvården kunde ha gjort ytterligare för de patienter som inte fått någon nämnvärd förbättring i sin situation och/eller är mindre nöjda. Jag tänker här på Per, Inga, Sten och några till. Kanske borde man gått Per till mötes med ytterligare mätningar och/eller diskussioner kring frågan om hör-apparat? Hade man kunnat åtgärda något på arbetsplatsen? Varför har man inte gått Ingas krav på fördjupade diskussioner med läkare och specialkompetenser till mötes? Har Stens ifrågasättande av audionomens bedömning av hörapparaten upplevts som ett hot som stört kontakten? Han är själv tekniskt skolad och har kanske ställt ovän-tade frågor? Eller är det först nu under intervjun, en tid efter kontakterna med hörsel-

36

vården, som de här synpunkterna från Inga och Sten mognat fram? – Jag har ingen möjlighet att borra i dessa frågor. Detta är en del av det som hörselvårdspersonal konfronteras med i sitt dagliga arbete samtidigt som man har en hård och hotande resurspress på sig – speciellt i Värmland. Det är också viktigt att inte glömma bort att räckvidden av hörselvårdens insatser med nödvändighet är begränsade.

B. OM VOV-PROJEKTET OCH DESS KVARLÄMNINGAR

I det föregående har vi studerat hörselrehabiliteringen av VoV-patienterna ur ett bru-karperspektiv och i detta avsnitt kommer själva VoV-projektet att behandlas. Nu närmast presenteras översiktligt hörselvården i Karlstad respektive Västerås och något om hörselvårdspersonalens vardag och sedan återges beskrivningar av de specifika inslag i rehabiliteringsarbetet som introducerats och/eller fokuserats genom VoV-projektet så som dessa speglas genom intervjuerna med patienter och hörselvårds-personal. Andra förhållanden i anslutning till projektet speglas genom de intervjuade bland hörselvårdens personal och intervjuer med HRF-personalen. 1. Hörselvården och personalen I avsnitt 7 ovan har vi redan mött de intervjuade patienterna och i detta avsnitt presenteras nu hörselvårdspersonalen och något av den inramning som utgör deras vardag. Framställningen här baserar sig uteslutande på de intervjuer som genomförts samt iakttagelser på platsen i Karlstad och Västerås (för en mer systematisk redo-visning hänvisas till Gunnarsson & Sjöberg 2001 och Rydberg 2003/odat).

Personalen på hörselvården utgörs huvudsakligen av kvinnor och samtliga nio per-sonalintervjuer har gjorts med kvinnor i 30-årsåldern och uppåt. Alla arbetar på centrallasaretten vilket innebär att ingen personal med fast stationering vid lokal hörcentral ute i de båda länen ingår i studien. Den verklighet som hörselvårdspersonalen möter i sitt dagliga arbete ter sig olika i de två landsting vi här talar om. Skillnader i den politiska styrningen av hörselvården tar sig olika konkreta uttryck för såväl patienter (t ex kostnadstak för hörapparaten i Värmland men inte i Västmanland) som personal (mer överhängande indragningar av tjänster i Värmland/Karlstad). Hörselvården på lasaretten i Karlstad och Västerås är dessutom organiserad på olika sätt. I Karlstad är hela hörselvården organisatoriskt och lokalmässigt sammanhållen på ett våningsplan med gemensamma korridorer, lunchrum, kaffeautomater, kopieringsapparater, reception och väntrum etc medan hörcentral och hörselvårdsavdelning är organisatoriskt och lokalmässigt skilda åt på olika våningsplan i Västerås. Trångboddhet i Västerås betyder vidare att audionomer delar rum vilket ställer speciella krav på tidsplanering och besöksbokning. Den personal som intervjuats ingår sammanfattningsvis i tre olika sociala kontexter: hörselvården i Karlstad och hörcentralen respektive hörselvårdsavdelningen i Västerås – var och en med sin specifika kulturella referensram, sin personaluppsättning, sina aktuella problem och glädjeämnen mm.

37

Den modell som man skulle arbeta efter i VoV-projektet (se Bilaga 1) tilldelar audio-nomerna ett stort ansvar (och stor makt) eftersom det är just denna personalgrupp som vanligen har de inledande kontakterna med patienterna och som efter en behovsanalys gör en första preliminär kategorisering av den enskilda patienten i R1, R2 respektive R3. I framställningen kommer jag därför att skilja mellan två personalgrupper inom hörselvården: audionomer respektive specialkompetenser inom det beteendeveten-skapliga området (pedagoger, kuratorer, psykologer). Specialkompetenserna måste redovisas som en grupp eftersom dessa personalgrupper var för sig är för små för att av sekretesskäl tillåta en vidare uppdelning. Som framgår av Bilaga 2 kom VoV-patientgrupperna att bestå av väldigt få patienter som bedömdes ha behov av speciella rehabiliteringsinsatser utöver hörapparaten (R3): 20 patienter i Värmland och 2 (markerade) i Västmanland. Hörselvårdens special-kompetenser blev därför i oväntat liten omfattning direkt berörda av projektet. 2. VoV-inslag i rehabiliteringen I det följande ska sådana inslag i rehabiliteringsprocessen som introducerats och/eller fokuserats av VoV-projektet redovisas genom en framställning av hur de speglas i intervjuerna med patienter och hörselvårdspersonal. De olika inslagen hänger inbördes samman och enskilda inslag kan därför kommenteras under olika rubriker i framställningen nedan.

a. Formulären Patienterna har ombetts att fylla i en mängd formulär med olika syften före, under och efter rehabiliteringen. En del tycker inte det har varit så mycket eller så betungande men fler talar om ”en massa papper”, ”luntor”, ”kompendier”, ”tusen frågor” osv. När man nu vid intervjutillfället tittar tillbaks på arbetet med formulären, kan följande uppfattningar urskiljas (här i ordning efter hur ofta förekommande de är):

• Det var OK att fylla i formulären eftersom det väl antagligen ger kunskap åt andra (audionomerna och/eller forskningen). Har dock inte gett patienten själv något.

• Formulären verkar rikta sig till andra, t ex till äldre eller till folk med andra funktionsnedsättningar samtidigt. Formulären innehöll frågor som uppfattades som icke hörselrelevanta.

• Positivt. Det har varit meningsfullt att fylla i formulären och det har gett insikter i de problem man upplever.

• Det var så svårt att fylla i! Hur skulle man gradera? Vad berodde på vad? Ger detta verkligen något?

• Neutral beskrivning • Det var inte onödigt.

Det är alltså inte genomgående så att man sett besvarandet av formulären som ett sätt att få ökade insikter i de egna problemen med den nedsatta hörseln eller att man ser

38

något samband mellan sitt arbete med att besvara formulärens frågor och en process i riktning mot en konkretisering av vad man helst vill uppnå med sin hörselrehabilite-ring. Detta hindrar dock inte att en sådan process likväl har initierats genom något/några av formulären. Några audionomer ser formulären som hjälpmedel och ett stöd i arbetet, men man har också flera synpunkter på enskilda formulär. För patienterna kan kanske formulären också ha varit bra ibland, tycker man, men inte för alla. Många patienter har tyckt att det har varit svårt och jobbigt att fylla i. Ibland har man bett personalen om hjälp: ”Vad tycker du att jag ska fylla i här?” Några audionomer poängterar att patienterna behöver tid för att känna sig motiverade till insatser utöver hörapparat och bedömer att det är tveksamt om formulären underlättat arbetet med att få fram utvidgade rehabiliteringsbehov. Formulären kan vidare styra bort audionomen från ett naturligt samtal och i stället låsa hennes interaktion med patienten och bläddrandet i formulä-ren kan distrahera. Övriga kompetenser inom hörselvården har inte haft någon hjälp av formulären i det egna arbetet men några tror att de kanske kan vara till hjälp i andra led och kan kanske vara bra för patienten. Men man är också ofta skeptisk till vad formulären kan ge. Sammanfattningsvis är synen på formulären delad bland de intervjuade audionomer-na: några uppfattar dem (eller snarare några av dem: IPPA, Göteborgsprofilen och Behovsanalysen, steg 1-formuläret) som ett stöd och andra upplever snarare formulä-ren som ett hinder i arbetet.

b. Behovsanalys och vårdplan Behovsanalysen och vårdplanen/rehabiliteringsplanen är viktiga instrument för att hörselvården i centrum för rehabiliteringen ska kunna placera den enskilda patienten så som hon/han befinner sig i sitt sociala sammanhang och inte enbart fokusera på en rutinmässig utprovning av tekniska hjälpmedel. I den patientgrupp som betecknats som R1 såg vi tidigare att Pers respektive Knuts behov av hörapparat har bedömts olika. Pers hörselskada bedömdes inte kunna kompenseras av en hörapparat medan Knut nu håller på att prova ut en. I båda fallen tycks hörselmätningen och hörselkurvan ha varit avgörande men diskussioner har också förts. Per har, utöver diskussioner med audionomen, haft ett samtal med per-sonal ur hörselvårdens specialkompetenser som han tyckte var givande. Han är nöjd med sin vårdplan och uppfattar situationen så att han nu tar en paus i sin rehabilite-ring. Övriga patienter i R1-gruppen var inte så motiverade att prova ut hörapparat och har som regel fått bekräftat att deras behov – så som dessa framträder genom hörsel-kurva och diskussion – inte heller motiverar en hörapparat. Patientgrupperna R2 och R3 beskriver behovsanalysen som en diskussion och dialog mellan audionomen och patienten. En successiv utprovning av hörapparat/-er – ibland flera olika typer innan man fastnar för en specifik apparattyp – har skett och erfaren-heter och problem har diskuterats och hanterats allteftersom. Vad har fungerat bra och

39

vad har fungerat dåligt och i vilka sammanhang? Man tycks som regel ha blivit upp-märksammad på hörselvårdens övriga resurser. Många yrkesarbetande har t ex fått möjlighet att ta ställning till om man vill ha arbetsplatsbesök eller ej. Det är dock inte ovanligt att man avböjt arbetsplatsbesök eller att man inte känt sig mogen för en sådan åtgärd (se ovan). Ett könsrelaterat mönster kan skönjas i intervjuerna med patienter i grupperna R2 och R3: i de manliga patienternas berättelser är det mer vanligt att man nämner audio-nomens bedömningar och själva audiogramet som det grundläggande för att bestäm-ma behovet, medan diskussionen och dialogen som inslag i behovsanalysen före-kommer mer i de kvinnliga patienternas berättelser. Den egna vård-/rehabiliteringsplanen är man ibland medveten om och man har ett klart minne av själva dokumentet och dess roll under besöken på hörselvården, men det är också vanligt att man inte kan erinra sig något sådant. Personalens beskrivning av behovsanalysen fokuserar på samtalen med patienten och en successivt framväxande bild av patientens behov. Flera framhåller att detta är en process där många olika faktorer spelar in och att det är en process som sällan kan skyndas på. Några av audionomerna tycker dock att formulären varit till nytta och gett en struktur i detta arbete och kanske också bidragit till att i vissa fall få fram utvidgade rehabiliteringsbehov tidigare än innan. Någon pekar på hur svårt det kan vara att hantera patienternas övertro på tekniken. Vård-/rehabiliteringsplaner är den intervjuade personalen som regel positiv till. Sådana dokument bidrar till att göra patienterna mer aktiva och en rehabiliteringsplan som ett ömsesidigt åtagande gör att den har förutsättningar att driva rehabiliteringen framåt. Samtidigt som man är kritisk mot att rehabiliteringsplanens utformning har förändrats under VoV-projektets gång tycks man vilja behålla och utveckla denna typ av dokument, som ju dessutom också skall upprättas enligt gällande lag. Det framgår av redovisningen här och tidigare att en helhetssyn på patientens behov inte alltid motsvarar vad patienten förväntar sig. Om patienten framför sig ser ett tekniskt-kompensatoriskt hjälpmedel vars specifika egenskaper tämligen enkelt kan utläsas av audiogramet samtidigt som audionomen å ena sidan vet att audiogramet ger en ganska grov vägledning (men ändå klar i den meningen att vissa hörselnedsätt-ningar är svårare än andra att kompensera genom hörapparat) och å andra sidan bedömer att vederbörande patient troligen skulle ha nytta av en eller flera av hörsel-vårdens speciella rehabiliteringsinsatser, så är det till slut ändå audionomen som (eventuellt efter samråd i teamet) måste bedöma om och hur hon ska styra sin patient. Att detta är en mycket svår uppgift (i synnerhet under kötryck och resurspress) är uppenbart. I patientintervjuerna framkommer helt olika bilder av ”styrningen”. Vi såg tidigare att Inga var missnöjd och kände sig styrd av audionomen under rehabilite-ringen men mer vanligt bland de intervjuade patienterna är att man vill ha och tack-samt tar emot audionomens bedömning. Kanske är man för okritisk? Viktor är ett exempel på att man som patient kan och också bör förhålla sig kritisk till de pro-

40

fessionella bedömningarna. Det är med andra ord en svår balansgång för både audio-nom och patient.

c. R-grupperingen Formulären kan ha varit till hjälp ibland att snabbare få fram R3-or, tycker några audionomer, men någon annan tycker inte att de underlättat arbetet, som vi såg ovan, tvärtom. Själva R-grupperingen ses av någon som helt oproblematisk medan andra betonar att det kan var svåra avvägningar: Är denna patient en R2:a eller en R3:a? Flera understryker att R2:or kan utvecklas till R3:or och att det måste få ta sin tid att upptäcka/erkänna behov utöver hörapparat. Bra att tänka i termer av R1, R2 och R3, tycker någon, men tycker också att tiden man jobbat med detta varit för kort och för nära inpå (vid intervjutillfället) för att man ska ha fått något grepp om hur det funge-rar. Övriga kompetenser pekar på att det har varit så få R3:or (som är den grupp patienter som man huvudsakligen blir engarerad i). Flera bland personalen med specialkompe-tens har inte haft någon enda VoV-patient (som man känner till). Som framgår av Bilaga 2 förekommer ett antal patienter som inte försetts med R-gruppsmarkering. Detta antal är mycket stort i patientgruppen från Västmanland. Som tidigare nämnts har fyra patienter som saknade R-gruppsmarkering intervjuats i Västerås. Av dessa fyra patienter tillhörde enligt min bedömning (baserad på de rehabiliteringsåtgärder som genomförts) två R2-gruppen och två R3-gruppen. Samtidigt som en av dessa intervjuade (omarkerade) R3-patienter uppgav sig ha haft kontakt med just en av de intervjuade bland personal med specialkompetens så uppgav den senare i intervjun att hon inte haft en enda VoV-patient. Slutsatsen måste bli att personalen av olika skäl inte hade grepp om vilka patienter som ingick i projektets patientgrupp i Västman-land. Om detta sammanhänger med svårigheter eller oklarheter beträffande när, hur och av vem R-grupperingen skulle ske, bristfälliga rutiner, tidsbist, slarv eller något annat har jag inte kunnat reda ut. Sammanfattningsvis framstår betydelsen av R-grupperingen som svårbedömd. Själva modellen med att audionomen i ett tidigt skede gör en preliminär bedömning av reha-biliteringsbehoven i termer av R1, R2 och R3 tycks ha genomförts (eller i varje fall markerats) mer konsekvent i Värmland än i Västmanland. Det viktiga är dock knap-past själva klassificeringen eller markeringen av patienten utan om han/hon fått de rehabiliteringsinsatser som svarar mot behoven och/eller om personalen genom R-grupperingen fått ett hjälpmedel att strukturera arbetet och driva patientflödet framåt utan att därför låsa fast patienten och bilden av hans/hennes rehabiliteringsbehov. Min bedömning är att R-grupperingen när den genomförts har varit ett hjälpmedel i arbetet.

d. Samverkan inom hörselvården I detta avsnitt tas främst det tvärprofessionella team-arbetet upp. Det var detta som i projektet skulle svara för att patientens totala behov skulle fokuseras och att hon/han skulle möta en sammanhållen hörselvård. Även annat internt samarbete förekommer

41

naturligtvis inom hörselvården i de aktuella landstingen, t ex mellan centrala funktio-ner och lokala hörcentraler, mellan reception och övriga, mellan vuxen- och barnhör-selvård osv. Sådan samverkan tas inte upp här. Kompetensen hos och arbetsfördelningen mellan dels å ena sidan audionomer och å andra sidan personal med specialkompetenser, dels personal med skilda specialkom-petenser är förhållanden som flutit upp vid flera tillfällen under intervjuerna. Dessa frågor har aktualiserats av VoV-projektet men fanns tidigare och finns fortfarande inom hörselvården. Aktuella åtstramningar av resurser och sparkrav påverkar arbets-miljön och genererar dessutom lätt ett revirtänkande. Denna problematik inom hör-selvården utgör en del av den verklighet som personalen dagligen rör sig i. Indragning av tjänster var som sagt ett orosmoln främst i Värmland/Karlstad men trots att det därför fanns en viss oro för att just den egna yrkeskategorin, och kanske t o m man själv, skulle drabbas, så var relationerna mellan olika personalkategorier mer öppna och mjuka i Karlstad än i Västerås. I Västerås fanns mer av ”vi” och ”de” i tänkandet och en viss ömsesidig misstro och tvekan att dela med sig återspeglas i intervjuerna samtidigt som flera beklagade den organisatoriska och/eller lokalmässiga uppdel-ningen mellan hörcentralen och hörselvårdsavdelningen. I Karlstad hade man sedan tidigare flera team med teammöten en gång per månad. Här deltar läkare, tekniker, audionomer och hörselvårdens specialkompetenser. Mötena upplevs som mycket meningsfulla med en givande och stödjande diskussion kring enskilda patientärenden och ibland även om mer principiella frågor. Genom VoV-projektet har detta arbete fokuserats genom att flera VoV-patienter (R3-orna t ex) har tagits upp till diskussion, bl a har man konstaterat att en patient inte alltid är bäst hjälpt av att börja rehabiliteringen med en hörapparatutprovning. En större öppenhet än tidigare mellan olika professioner har uppnåtts under projektet, tycker någon. Av olika skäl är teamen f n för stora och det finns önskemål om att minska antalet personer i varje team samtidigt som man också önskar utveckla teamens sätt att arbeta ytterligare. En tanke som framfördes var även att vid något tillfälle bjuda in kontaktpersonen på försäkringskassan till team-möte. I Västerås har man genom VoV-projektet kommit att arrangera månadsmöten där personalen från lokala och centrala hörcentraler samt hörselvårdsavdelningen träffas i olika omgångar tillsammans och dit även läkare kommer och deltar under en viss tid. Under dessa möten kan man ta upp patientfall som man vill diskutera. Det påpekas att mötena inte funnit sin form ännu och att det är för många som deltar samtidigt. Dis-kussion av patientfall har skett men frågor kring sekretess och feed-back mellan olika kompetenser har inte kunnat hanteras. Mötena ger intryck av att vara såväl arbets-platsmöten med information som teammöten för tvärprofessionell diskussion i VoV-projektets anda. Samtliga intervjuade såg dock dessa möten som en positiv utveckling. Det ringa antalet patienter som bedömts ha fördjupade rehabiliteringsbehov, d v s främst tveksamma R2-or samt R3-or bidrar i kombination med det stora antalet omarkerade VoV-patienter till att det tvärprofessionella teamarbetet inte kunnat komma igång ordentligt i Västerås. Potentialen för att utveckla tvärprofessionellt

42

arbete i team är därför stor men kräver kanske, som någon påpekade, en organisa-toriskt sammanhållen hörselvård med gemensam ledning.

e. HRF Som kommer att framgå av redovisningen i avsnitt 8.5 nedan har man för projektet inom HRF gjort satsningar bl a för att exponera förbundet och dess verksamhet lokalt och för att etablera kontakt med hörselvårdspatienterna med sikt på kamratstödjande verksamhet, s k vardagsrehabilitering. Vilka spår har detta lämnat hos patienterna? Bland de patienter som intervjuats fanns en person som var medlem i HRF sedan tidigare, en som nyligen blivit medlem och en som ville bli medlem. I övrigt var inte medlemsskap aktuellt. Majoriteten uppger att de fått information om HRF under eller genom sina besök på hörselvården och några har också deltagit i viss lokal verksam-het. Det finns dock också flera som inte kan erinra sig någon information om HRF. Många uppger att det inte känns aktuellt att engagera sig i HRF eller delta i någon av HRFs verksamheter och det är vanligt att man uppfattar HRF som något som är till för personer med mer grava hörselskador än man själv har. Flera säger dock att det kanske kan bli aktuellt senare. Några känner till och talar i positiva ordalag om HRF-tidningen, Auris. – Den person som nyligen blivit medlem och den som ville bli med-lem efterlyste information om lokal aktivititet respektive om verksamhet som riktade sig till yngre och yrkesarbetande. De intervjuade bland hörselvårdspersonalen hade förväntat sig att HRF skulle vara mer synlig och tillgänglig för patienterna – och i synnerhet för yngre patienter – än vad fallet blev under projektet. Flera framhåller att HRF skulle kunna göra väldigt mycket för hörselskadade i alla åldrar. Någon menade att HRF fungerar bättre på mindre orter. Man är positiv till HRFs satsning på väntrummen men uttrycker ändå sammanlagt en besvikelse över HRF samtidigt som man är medveten om att den nuvarande åldersfördelningen i föreningen är ett problem och också att hörselvårdens sekretessregler kan vara ett hinder för HRF att nå ut till patienterna. Sammanfattningsvis saknas med få undantag efterfrågan bland patienterna på den typ av verksamhet som man föreställer sig att HRF arbetar med och många tycks uppfatta att HRF vänder sig till personer med sämre hörsel än man själv har. Några ser dock sig själva som potentiella medlemmar i framtiden. Det krävs kanske att man själv ytterligare bearbetar sin situation och införlivar den nedsatta hörseln i självbilden innan man är beredd att också engagera sig i en föreningsverksamhet för hörsel-skadade. Det kanske ska påpekas att HRF:s profil som intresseorganisation av allt att döma inte har poängterats i projektet utan tonvikten har snarast legat på en utveckling av föreningen vad gäller den kamratstödjande verksamheten. I avsnitt 8.5 ges en kort redogörelse för HRF:s arbete med projektet lokalt och en del av de problem man upplevt med detta redovisas.

43

f. Sammanfattning: VoV-inslagen som de framstår i patient- och personalintervjuerna.

De inslag eller moment i rehabiliteringsarbetet som introducerats eller fokuserats genom VoV-projektet och som har behandlats här är formulären, behovsanalysen och vårdplanen, R-grupperingen, samverkan inom hörselvården samt HRF:s arbete. För den enskilda patienten är det främst formulären och HRF men också behovsanalysen och den resulterande vårdplanen som kunnat sätta spår i en retrospektiv intervju, medan R-grupperingen och samverkan inom hörselvården mer har karaktär av hörsel-vårdsinterna omständigheter som mer indirekt påverkar patienten. Patienternas arbete med formulären framstår som omfattande och många gånger utan att man sett en koppling till den fortsatta behovsanalys och konkretisering av vad man vill uppnå med sin rehabilitering, som sedan följer. Formulären kan dock trots detta ha initierat en reflekterande process hos patienterna, som senare fångas upp under reha-biliteringen. HRF:s verksamhet framstår i patientintervjuerna ofta som något man (ännu) inte är beredd att engagera sig i. HRF:s arbete med att väcka intresse för sin verksamhet och med att utveckla kamratstöd blir i detta perspektiv en satsning på längre sikt. När det gäller personalen så såg vi att det bland audionomerna fanns olika åsikter om värdet av formulären för det egna arbetet. En rehabiliteringsplan framstår däremot som ett mer allmänt uppskattat hjälpmedel i arbetet. Hur detta dokument på bästa sätt ska utformas tycks dock vara en öppen och långt ifrån självklar fråga (jfr Rehnman & Tillberg 1999). R-grupperingen tycks kunna utgöra ett stöd i arbetet. Samverkan inom hörselvården vill alla ha och utveckla vidare. I detta avseende har man en längre väg att gå i Västmanland än i Värmland. Man ser också fram emot en utveckling av HRF:s arbete i den riktning projektet syftat. 3. Övriga aktörer Som nämnts i avsnitt 4 ovan påpekas ofta olägenheter med det splittrade ansvaret för arbetslivsinriktad rehabilitering i Sverige. Det förekommer också att hörselvården samarbetar med aktörer ”utanför huset” men i intervjuerna präglas inte berättelserna om detta av några större problem. Ett djupare samarbete med försäkringskassan har dock ibland framförts som ett önskemål i intervjuerna med personalen inom hörselvården. Man tycks som regel ha goda kontakter och ett bra samarbete men man vill ibland veta mer om hur man på försäkringskassan resonerar kring och bedömer t ex ansökningar om arbetshjälpmedel (dessa initieras inte sällan på hörselvården). Som vi såg tidigare lanserades en idé om att vid något tillfälle bjuda in kontaktperson/handläggare från försäkringskassan till team-möten för ett ömsesidigt utbyte kring gemensamma frågor. Det förekommer också att hörselvårdspersonal gör besök på en patients arbetsplats för information (ofta hörselpedagog) och/eller miljöinventering för eventuella åtgärder (tekniker) och/eller rehabiliteringssamtal med arbetsgivare/personalansvarig (van-ligtvis kurator). Effekterna för patienten av sådana arbetsplatsbesök har enbart delvis belysts i denna studie (jfr Backenroth & Ahlner 1997).

44

Andra externa aktörer som nämnts under intervjuerna är bl a tolkar för hörselskadade som inte talar svenska och en viss oro fanns för hur kommunikationen mellan den hörselskadade och personalen egentligen förmedlas i dessa fall ibland. Som framgått tidigare noteras i patientintervjuerna i vissa fall en förvåning och irri-tation över skillnader i bedömningen av hörseln som görs av företagshälsovården respektive hörselvården. Sammantaget tycks inte själva VoV-projektet ha påverkat kontakten med externa aktörer. 4. VoV-projektet och hörselvårdspersonalen Målen med VoV-projektet var, som vi nämnt tidigare, ”att erbjuda patienterna en kvalitativt hög hörselvård med sikte på en helhetssyn på människans behov, att få en sammanhållen hörselvård som är mer verksamhets- och kostnadseffektiv och att HRF:s aktiviteter ska utvecklas till att omfatta kamratstödjande verksamhet, så kallad vardagsrehabilitering”. Den rehabiliteringsmodell som HRF förordat sedan många år är känd bland hörselvårdens personal och man ser den av allt att döma som ett positivt bidrag till utvecklingen av rehabiliteringsarbetet. De av audionomerna som intervjuats och som har utbildats tämligen nyligen har också haft HRF-modellen integrerad i sin utbildning. Projektets mål har ingen bland de intervjuade i personalen ifrågasatt och flera hade också förväntningar på att formulär, samarbete mellan olika kompetenser och ett aktivt HRF skulle underlätta arbetet och ge en tydligare bild av patienternas rehabi-lieringsbehov, bidra till förbättringar för patienterna osv. Någon hoppades också att genom projektet få bekräftat att det sätt hon arbetet på hittills låg rätt. I Västmanland tycks emellertid dåvarande ledningen ha missuppfattat uppläggningen av projektet och trott att det huvudsakligen skulle beröra hörselvårdsavdelningen och inte hör-centralerna medan det motsatta på ett sent stadium blev uppenbart och väckte starka känslor bland personalen. – Vi erinrar oss här att varken högre ledning inom hörsel-vården eller projektledning intervjuats i denna studie. Som det visade sig kom få R3-or att ingå i patientgrupperna och hörselvårdens spe-cialkompetenser kom därför i begränsad utsträckning att beröras av projektet i sitt arbete. Detta förhållande kritiseras och man undrade också vilka slutsatser som skulle komma att dras. Samtidigt uppfattade någon att det ringa antalet R3-or var en följd av den höga åldersgräns som satts för patientgruppen och den åldersfördelning som kom att gälla (79 % ålderspensionärer i Värmland och 63 % i Västmanland, se Bilaga 2) eftersom åtminstone vissa av hörselvårdens specialkompetenser huvudsakligen arbetar med yngre/yrkesverksamma hörselskadade då dessa oftare har fördjupade behov av rehabiliteringsinsatser, t ex i anslutning till arbetet och arbetsplatsen. Blir nu slutsat-sen att specialkompetenserna inte behövs?

45

Man trodde också att projektet skulle innebära ett resurstillskott till hörselvården, vilket visade sig vara fel. Samtidigt som projektet sålunda lagt beslag på personalens tid och energi har man fått lägga annan angelägen verksamhet åt sidan, t ex utåtriktad och förebyggande verksamhet bland ungdom. Man känner naturligtvis till omfattning-en av projektets budget och avvaktar nu med stort intresse en redovisning av såväl pengar som resultat. När personalen ser tillbaks på förberedelserna inför projektarbetet framstår dessa som relativt blygsamma. I flera av den intervjuade personalens berättelser framhålls i stället att projektet framstod som rörigt och inte färdigplanerat när det introducerades. Under projektets gång har också nya inslag i arbetet tillkommit (”Ett slag i ansiktet”) och några uppfattade att man som personal egentligen inte blivit tillfrågad eller sedd som en resurs i uppläggningen av projektet. Man tycker som regel att ledningen varit ett stöd under arbetet med projektet men det finns också kritik för att man accepterat att delta i projektet under de villkor (resurser, uppläggning osv) som kom att gälla. Sammantaget var man mer kritisk till projektet bland personalen i Västmanland än i Värmland. Flera av de intervjuade i personalen påpekar att även om man är kritisk till en del i projektet så har ändå diskussionerna totalt sett haft positiva effekter genom att alla har funderat och reflekterat över verksamheten, sitt eget arbete med patienterna och sam-arbetet (eller brister i samarbetet) med kollegorna. Några tycker också att projektet har stärkt den professionella identiteten och gett en bättre struktur i arbetet. Audiono-merna påpekar att kompetensutvecklingen på tekniksidan är väl tillgodosedd, även om någon också påpekar att själva mätmetoderna och mätapparaturens prestanda inom audiometrin borde utvecklas, och flera av audionomerna vill utveckla sin kompetens inom de beteendevetenskapliga områdena (och efterlyser ett utbildningsutbud för just audionomer). Så gott som samtliga intervjuade önskar fortbildning inom områden som anknyter till möten med människor och samtalet som verktyg i arbetet. Vad var då det nya som projektet lanserade? Mot bakgrund av dels den modell för rehabiliteringsarbetet som skulle gälla dels det ringa antalet R3-or är det naturligt nog mest audionomerna som märkt någon skillnad. Formulären, rehabiliteringsplanen och HRF-satsningen är det nya och i Västerås har också de gemensamma månatliga mötena mellan hörcentral och hörselvårdsavdelning tillkommit. I Karlstad hade man redan ”team”. Formulären, rehabiliteringsplanen, samverkan inom hörselvården och HRF har behandlats i avsnitt 8.2 ovan och det mest påfallande i övrigt är att så många av de intervjuade egentligen inte tyckte att projektet introducerade något nytt sätt att arbeta med rehabiliteringen. Helhetssynen och patienten i centrum hade man redan tidigare. Mot den bakgrunden är det intressant att konstatera att de nya inslagen i rehabiliteringsarbetet i flera fall likväl tycks komma att bli kvar efter projektets slut. Även om man inte är riktigt nöjd med rehabilieringsplanen/-planerna som den/de utformades i projeket så verkar ändå en rehabilieringsplan ha kommit för att stanna i en eller annan form. Detta är också i överensstämmelse med gällande lagstiftning. Några av de övriga formulären kanske också blir kvar eller ersätts av formulär som man själv utvecklar. I Västerås tycks projektet ha inspirerat ett eget utvecklingsarbete

46

kring såväl en före-första-besöket-enkät som rehabiliteringsplan. Teammötena/må-nadsmötena kommer också av allt att döma att utvecklas vidare både i Värmland och Västmanland. Många trycker på att lyhördhet och samarbete utan revirtänkande i väl fungerande team är det viktiga för hörselvårdens utveckling. Detta skulle också innebära ett bättre utnyttjande av de professionella resurserna, påpekar flera. Det tvärprofessionella samtalet om den enskilda patienten liksom om mer principiella frågor inom hörsel-rehabiliteringen måste hållas vid liv. Vilka mål har man och hur ska dessa prioriteras? Vad är ett rehabiliteringsarbete? Vilka grupper ska man arbeta med? Totalt sett tycks projektet ha flutit mer smidigt på hörselvården i Värmland än i Västmanland. I Värmland har personalen diskuterat, satsat och också fått ett större utbyte (främst audionomerna) av projektet redan på kort sikt. På lite längre sikt tycks dock projektet, som tidigare sagts, komma att betyda en utveckling av hörselvårds-arbetet också i Västmanland. En fråga av betydelse i det sammanhanget är om hör-central och hörselvårdsavdelning genomför ett gemensamt utvecklingsarbete där eller ej. Personalintervjuerna ger sammanfattningsvis uttryck för ett professionellt och med-mänskligt engagemang i hörselskadade människors tillvaro liksom en kanske föga utnyttjad och delvis osystematisk kunskap. Sådan information, som erhållits genom de patientintervjuer som genomförts för den här studien, skulle inom ramen för en mer rutinmässig uppföljning från hörselvården själv kunna utgöra en lärorik feed-back till personalen och ett för många patienter välkommet tillfälle att ventilera olika frågor. För personalen skulle en personlig uppföljning kunna ge både lärdomar och glädje-ämnen. Det är också rimligt att anta att sådana uppföljningar på lång sikt betalar sig eftersom hörapparater i byrålådan knappast producerar vare sig välbefinnande eller minskade kostnader. 5. HRF VoV-projektet hade också som mål att HRF:s verksamhet skulle utvecklas till att om-fatta kamratstödjande verksamhet, s k vardagsrehabilitering. En kartläggning av lokalföreningarnas medlemsstruktur och verksamhet mm i Värmland och Västman-land har gjorts av projektets HRF-anställda och man har utbildat informatörer, kamratstödjare och styrelsefunktionärer bland medlemmarna. Vidare har man ut-arbetat en informationsbroschyr och även tagit fram material för informatörer samt gjort en satsning på hörselvårdens väntrum på alla sjukhus och exponerat HRF, lokal-föreningarna och aktuellt program på olika sätt. Man har också via hörselvårdens personal lämnat informationsmaterial till de patienter som deltar i hörselinformation i anslutning till utprovning av hörapparat. Liksom tidigare har någon från HRF som regel deltagit under någon timme under rehab-veckan för att bl a informera om föreningsverksamheten. Man har arrangerat föreläsningar, vattengympa, avslappning m fl verksamheter och arbetat ut förslag till många ytterligare sådana verksamheter.

47

Lokalföreningarna bedriver en uppskattad och värdefull verksamhet som emellertid huvudsakligen riktar sig till äldre personer. Majoriteten av medlemmarna utgörs också av äldre människor. Trots utbildningssatsningarna inom projektet har den eftersträ-vade verksamheten inte kommit igång i någon större utsträckning. Ett viktigt skäl till detta torde vara just bristen på yngre medlemmar i föreningarna och svårigheter för HRF att nå kontakt med potentiella medlemmar bland yngre yrkesverksamma med nedsatt hörsel. – Samtidigt är, som vi såg tidigare, hörselvårdspatienterna under på-gående rehabilitering inte så motiverade att engagera sig i HRF. – Önskemål om att få göra HRF-utskick till hörselvårdens patienter via hörselvården (d v s utan att HRF tar del av namn och adress) har tillmötesgåtts i Värmland men inte i Västmanland. Man har alltså hanterat sekretessen på olika sätt i de två landstingen. Genom VoV-projektet har man inom HRF i de båda länen uppnått en närmare känne-dom om hörselvårdens arbete genom bl a träffar som genomförts. Härigenom kan marken ha beretts för ett mer långsiktigt arbete med att få igång nya typer av verk-samheter med kamratstödjande och vardagsrehabiliterande innehåll som också lockar yngre medlemmar. HRF har vidare genom VoV-projektet fått möjlighet att lägga syn-punkter på landstingets budget för hörselvården. Här har de intressepolitiska frågorna fått en kanal.

48

VI. DISKUSSION I avsnitt 3 redovisades kortfattat några modeller för utvärdering – ”brukarmodellen”, ”intressentmodellen” och ”bieffekts-modellen” – som jag nu ska återkomma till. I avsnitt 7 anknöt jag min framställning till ”brukarmodellen” och kompletterade den med en bedömning av rehabiliteringens resultat i termer av uppnådda förbättringar. Min slutsats var att rehabiliteringen sammantaget får bedömas som framgångsrik. Betydelsen av just VoV-projektet för detta resultat är svårt att bedöma men jag åter-kommer till detta lite senare i diskussionen enligt ”bieffektsmodellen”. I ”intresentmodellen” gäller att bedöma värdet av VoV-projektet för också andra intressenter än brukare/klienter/patienter. I avsnitt 3 räknade jag upp ett antal tänkbara sådana intressenter i VoV-projketet: Patienternas familjer och andra närstående, arbetsgivare och arbetskamrater, HRF, personalen på hörselvården, handläggare och beslutsfattare i sjukvårdshierarkin, försäkringskassan, politiska organ, industrin, forskare m fl. I avsnitt 8 har jag behandlat projektet så som detta återspeglas i inter-vjuerna med främst patienterna och hörselvårdspersonalen men även HRF-personalen. Jag ska inte utveckla detta ytterligare här och jag saknar underlag för att bedöma värdet av projektet för övriga tänkbara intressenter. De forskare som varit engagerade i VoV-projektet har t ex inte intervjuats i denna studie och därför saknas här bl a deras bild av projektet och de intentioner, problem och glädjeämnen som man haft under sitt arbete och de resultat man utvunnit. En poäng med ”intressentmodellen” är att resurssvaga intressenter som annars kanske inte alls skulle synas eller höras kan lyftas fram och ges (minst) samma tyngd i ut-värderingen som mer resursstarka intressenter. Detta väcker en fråga om just resurser. Krav på åtstramning av resurser inom hälso- och sjukvården leder till en efterfrågan på resultat- och resurseffektiva metoder och modeller i arbetet och till behov av att göra prioriteringar mellan olika verksamheter och mellan olika personalkategorier. Allt detta genererar en välmotiverad utvecklings- och utvärderingsverksamhet inom vården som i sin tur kräver resurser. Som vi såg tidigare är t ex utvärderingsforsk-ningen ett tämligen nytt och av allt att döma expanderande område med hög profil. Ur ett ”intressentmodell”-perspektiv kunde därför en tänkbar problematik kring sådana intressenter som vårdpersonal respektive vårdforskare kunna uppmärksammas. Detta ligger dock utanför ramen för denna rapport. I enlighet med ”bieffektsmodellen” för utvärdering ska vi nu avslutningsvis diskutera dels om resultaten av VoV-projektet stämmer överens med projektets mål och om detta i så fall beror på projektet dels om resultat av projektet erhållits utanför det målområde man haft. Vi erinrar oss att VoV-projektets mål gällde

• Patienternas vård: ”Erbjuda kvalitativt hög hörselvård med sikte på en hel-hetssyn på människans behov” (medel: ”testa en modell för audiologisk rehabilitering utifrån ett brukarperspektiv”).

49

• Hörselvården som verksamhet: ”Erbjuda kvalitativt hög hörselvård med sikte på en helhetssyn på människans behov” (medel: ”testa en modell för audio-logisk rehabilitering utifrån ett brukarperspektiv”) samt ”En sammanhållen hörselvård som är mer verksamhets- och kostnadseffektiv” (medel: ”starta en process där hörselvårdens olika delar hålls samman och där resurserna an-vänds flexibelt”).

• HRF:s verksamhet: ”Aktiviteterna ska utvecklas till att omfatta kamratstöd-jande verksamhet, s k vardagsrehabilitering” (medel: ”utbilda organisationens ledare och funktionärer så att de kan informera och ge stöd och råd till hör-selskadade ilandstingens rehabilitering samt ta över när hörselskadade lämnar vården och erbjuda vardagsrehabilitering”).

Patienternas vård har vi diskuterat i avsnitt 7 och delvis i avsnitt 8 ovan och slut-satsen som drogs utifrån analysen av patientintervjuerna var att rehabiliteringen som regel varit framgångsrik eller i varje fall kan sägas motsvara ungefär vad man kunde förvänta eller önska sig utifrån de kriterier som använts i analysen. Kvalitén på hörsel-vårdens tjänster får därför generellt sett betecknas som hög. Beror detta på projektet? Vad som beror på projektet som sådant och/eller den uppmärksamhet som genom projektet riktades mot rehabiliteringsarbetet och vad som beror på ett redan etablerat sätt att arbeta med och bemöta patienterna kan inte redas ut här. Jag har dock tidigare pekat på att VoV-projektets fokusering på behovsanalysen och konkretiseringen av rehabiliteingsmålen i vårdplanen troligen haft en specifik betydelse för patienterna och bidragit till rehabiliteringsresultatet. Men viktigt är i detta sammanhang också vad man inom hörselvården tagit till sig och upplevt som värdefullt av erfarenheterna från arbetet med projektet. Som vi sett i avsnitt 8 är det åtskilliga inslag som man vill behålla och/eller utveckla vidare. Här har projektet gett konkreta bidrag till utvecklingen av hörselvårdens verksamhet och mycket talar för att detta leder till en ökad kvalitet i rehabiliteringsarbetet också genom fokuseringen på det tvärprofessionella samarbetet. Betydelsefullt blir nu att skapa förutsättningar för att bibehålla och utveckla ett produktivt samarbete inom hörselvården. När det gäller HRF:s verksamhet har viktiga och lärorika steg i riktning mot projektets mål tagits. Utvecklingen av verksamheten i riktning mot kamratstödjande aktiviteter har påbörjats men att döma av intervjuerna i denna studie tar en sådan utveckling tid och vägarna att etablera en naturlig kontakt mellan HRF och potentiella medlemmar i yngre åldrar är inte så självklara. Sammanfattningsvis är min slutsats att projektet gett konkreta bidrag till en utveckling som stämmer överens med de mål som satts upp. Har då projektet samtidigt gett resultat utanför de mål man haft? Finns det positiva och/eller negativa bieffekter? En negativ bieffekt har, som nämnts, varit att hörsel-vården (åtminstone i Karlstad) fått prioritera bort annat angeläget arbete under projektet och man kan vidare inte bortse från att några bland personalen i Västerås

50

synes ha fått en avvaktande inställning till framtida större utvecklingsprojekt. Själva den satsning på hörselvården som projektet i sig utgör har dock gjort att uppmärk-samhet har riktats mot hörselskadade (en av de vanligast förekommande funktions-nedsättningarna i Sverige, se SCB 2003) och hörselvården i bl a lokala och nationella media, i de lokala kulturella kontexter inom hörselvården som har berörts, inom be-rörda landsting, inom forskningen och inom HRF. Betydelsen av detta är svår att värdera men min bedömning är att projektet totalt sett gett och fortsätter att alstra positiva bieffekter. Detta gäller naturligtvis i synnerhet om man upprätthåller en reflekterande och prestigefri diskussion om utvecklingen av hörselvården. I det ovanstående har jag försökt att sammanfatta, diskutera och även utvärdera VoV-projektet så som detta speglas i intervjuer med patienter och personal. I det följande ska jag tillfoga några mer lösryckta och personliga reflektioner. När man blickar tillbaks på redovisningen av den tidigare forskningen om hörsel-rehabilitering i avsnitt 4 kan man konstatera att det mesta av det som där sägs åter-kommer på ett eller annat sätt i redovisningen av den här uppföljningsstudien. Att de människor som söker sig till hörselvården befinner sig i olika skeden av ett personligt förhållningssätt till den nedsatta hörseln var en av slutsatserna av Arvidssons studie (Arvidsson 2000) och att den mer eller mindre radikala livsomställningsprocess som hörselnedsättningen kan generera måste få ta sin tid och att rehabiliteringsinsatser bör vara i fas med denna process var några av slutsatserna av Gullacksens studie (Gul-lacksen 2002). Bidraget från denna studie är i detta sammanhang snarast den upp-märksamhet som riktas mot den sociala kontext som arbetsplatsen utgör. Detta belyser samtidigt begränsningarna i hörselvårdens möjligheter att bidra till minskat handikapp för personer med nedsatt hörsel. För att få ett grepp om det vidare sammanhang som patienternas möten med hörsel-vården ingår i kan det vara produktivt att betrakta kontakten mellan patienten och hörselvårdspersonalen som en social interaktion som utspelar sig i den sociala domän som Layder kallar lokaliserad aktivitet (Layder 1997). Då gäller att varje sådant möte på hörselvården sker i en social inramning som bestäms av förhållanden på den lokala hörselvården vilka i sin tur filtrerar kunskaper och mer övergripande makt- och re-sursfördelningar i samhället och det aktuella landstinget. Till detta möte kommer en patient med sin specifika bakgrund, biografi och såväl unika som generella upplevel-ser av sin nedsatta hörsel i olika för honom eller henne viktiga sociala sammanhang som familj, arbete, fritid osv. Dessa sammanhang är i sin tur impregnerade av sociala relationer, makt och resursfördelningar som ligger utanför hörselvården. Patienten möter en person (som regel en kvinna) med en speciell kompetens (inledningsvis oftast en audionom) som utöver sin professionella kompetens precis som den kvinn-liga eller manliga patienten har en specifik bakgrund, biografi och erfarenhet. Genom sin position i det organisatoriska hörselvårdssammanhanget är personalen bärare och förmedlare av en mängd materiella och icke-materiella resurser, t ex mätapparatur, kunskaper och erfarenheter (jfr Ahrne 1990,1994) medan patienten å sin sida är bärare av andra resurser i form av självkänsla, kunskap, socialt nätverk, materiella tillgångar osv. Som patient är hon/han dock på sätt och vis lösryckt ur sitt sociala och organisa-

51

toriska sammanhang. Varje sådant möte har patientens nedsatta hörsel och upplevel-ser av denna som fokus och varje sådant möte är unikt och varje rehabilieringsprocess är också unik i bl a den meningen att varje patient rör sig mellan olika sociala kon-texter (t ex arbete, hem och familj, fritid) på ett specifikt sätt. Dessa kontexter har hörselvården föga eller ingen möjlighet att påverka. Det är m a o, som vi flera gånger uppmärksammat, en mängd förhållanden som påverkar resultatet av en enskild rehabiliteringsprocess och vid en given tidpunkt kan dessutom resultaten skilja sig åt för en och samma person i olika kontexter. För mig framstår, som jag tidigare sagt, en av hörselvårdspersonalen själv genomförd uppföljning av sitt arbete (genom någon form av rutinmässiga kallelser till återbesök av patienterna en tid efter det att pågående rehabilitering betraktas som avslutad) som ett viktigt inslag i utvecklingen av hörselvården. Samtidigt tror jag att en forskarstödd systematisering, analys och vidare kanalisering av de kunskaper som en sådan utvär-dering skulle generera, kunde driva hela frågan om hur samhället möter personer med en funktionsnedsättning framåt.

52

REFERENSER -Ahrne, G (1994): Social Organizations. London: Sage -Ahrne, G (1990): Agency and Organizations. London: Sage -Arbetsmiljöverket & SCB (2002): Arbetsmiljön 2001. Statistiskt Meddelande AM68 SM0201. Stockholm: Arbetsmiljöverket & SCB -Arbetsmiljöverket & SCB (2001): Negativ stress och ohälsa. Information om Utbildning och Arbetsmarknad 2001:2. Stockholm: Arbetsmiljöverket & SCB -Arvidsson, T (2000): ”Från förnekande till integration. En kvalitatiav studie av kvinnors förhållningssätt inför audiologisk rehabilitering”. Göteborg: Göteborgs Universitet, Medicinska fakulteten, avd för audiologi -Backenroth, G & Ahlner, B (1997): Hearing loss in Working Life. Psychosocial aspects”. Reports from dept of Psychology no 837. Stockholm: Stockholms universitet -Barcham, L J & Stephens, S D G (1980): “The use of an open-ended problems questionnaire in Auditory Rehabilitation”. British Journal of Audiology 14 (sid 49-54) -Brooks, D & Hallam, R (1998): “Attitudes to hearing difficulty and hearing aids and the outcome of audiological rehabilitation”. British Journal of Audiology 32 (pp 217-226) -Bäckström, B (1980): ”Rehabilitering av hörselskadade. Kompendium i pedagogisk audiologi” -Dahl, H & Sesone, L (1999): “Hallå hallå, jag ser inte vad ni säger”. Examensarbete, audionomprogrammet, Örebro univrsitet. Örebro: Inst för vårdvetenskap och omsorg -Danermark, B (1998): "Hearing Impairment, Emotions and Audiological Rehabilitation: a Sociological Perspective". Scandinavian Audiology 1998:27, Suppl 49 (pp 125-131) -Danermark, B & Coniavitis Gellerstedt, L (2003): Att höra till – om hörselskadades psykosociala aarbetsmiljö. Skriftserie 73. Örebro: Örebro universitet -European Evaluation Society: 2002 Conference (www.europeanevaluation.org) -Gagné, J-P (1998): “Reflections on Evaluative Research in Audiological Rehabilitation”. Scandinavian Audiology 27 Suppl 46 (sid 69-79) -Gellerstedt, L & Danermark, B (2002): Arbetsmarknadens nya flexibilitet och hörselskadades karriärmöjligheter – ett pilotprojekt. AFI-rapport. Örebro: Örebro universitet -Gullacksen, AC (2002): När hörseln sviktar. Om livsomställning och rehabilitering. Malmö: Harec -Gullacksen, AC (1993): Hörselskadade i arbetslivet - Ett stress/kontrollperspektiv. Lund: Socialhögskolan -Gunnarsson, J & Sjöberg, L (2001) ”Kartläggning av hörselvården i Värmlands och Västmanlands läns landsting våren 2001 – Audionomprogrammet, Inst för vårdvetenskap och omsorg, Örebro universitet. -Helmius, G (2000): Handikapp och kön. Tideman (red) Handikapp, Synsätt, princ-iper, perspektiv. Lund: Studentlitteratur -Hörselskadades Riksförbund, HRF (2000) ”Ansökan om hörselvårdsprojekt i Värmland och Västmanland” (HRF 2000-04-12, diarienummer 00-215)

53

-Hétu, R - Jones, L - Getty, L (1993): "The Impact of Acquired Hearing Impairment on Intimate Relationships: Implications for Rehabilitation". Audiology 1993: 32 (pp 363-381) -Johnson, JV (1986): The Impact of Workplace Social Support. Report 1/86. Stockholm: Dept of psychology, Stockholm University -Karasek, R & Theorell, T (1990) Healty Work. Stress, Productivity and the Reconstruction of Working Life. New York: Basic Books -Layder, D (1997) Modern Social Theories. London: UCL Press -Olsson, I-S (odat): ”Rehabilitering av vuxna hörselskadade i Örebro län. Förstudie”. HRF -Rehnman, A-C & Tillberg, I (1999): ”Att utveckla individuella rehabiliteringsplaner inom hörselrehabiliteringen”. Medicinskt utvecklingsarbete från Karolinska Sjukhuset, rapport 4/1999. Stockholm: Karlinska Sjukhuset -Rehnman Larsson, A-C (1998): ”Hörselrehabilitering – för bästa möjliga livssituation”. Institutionen för Specialpedagogik, Rapport nr 14. Stockholm: Lärarhögskolan. -RFV & AMS (2003) ”RFV:s och Ams förslag till en effektivare arbetslivsinriktad rehabilitering”. Stockholm: RFV och Ams -Rydberg, E (2003): ”Patienters upplevelse av hörselrehabiliteringen i Värmland”. 60-poängsuppsats. Örebro: Inst för vårdvetenskap och omsorg, Örebro universitet. -Rydberg, E (2003/odat): ”Kartläggning av hörselvården i Värmlands och Västmanlands läns landsting våren 2001 och hösten 2003” -Statisktiska centralbyrån (2003) Funktionshindrade 1988-1999. Levnadsförhållanden, rapport 97. Stockholm: SCB -Socialdepartementet (2002): ”Uppföljning av den nationella planen för handikappolitiken”. Socialdepartementets faktablad nr 16. Stockholm: Regeringskansliet -Socialstyrelsen (2003) Forskning förbättrar praktiken. Sockholm: SoS/CUS -SOU 2003:1 Att samla och sprida kunskap om skadlig inverkan och framgångsrik rehabilitering -SOU 2002:5 Handlingsplan för ökad hälsa i arbetslivet -SOU 2000:78 Arbetslivsinriktad rehabilitering -Soydan, H (2002) ”Inledning. Socialt arbete och utvärdering”. Socialvetenskaplig Tidskift nr 2-3/2002 -Stephens, D (1997): "Audiological Rehabilitation". Stephens, D (ed): Adult Audiology. Oxford: Butterworth Heinemann -Stephens, D (1996): “Hearing Rehabilitation in a Psychosocial Framework”. Scandinavian Audiology 25, Suppl 43 (sid 57-66) -Stibrant-Sunnerhagen, K (2000) “Rehabilitering och habilitering”. Tideman, M (red) Handikapp. Synsätt, principer, perspektiv. Lund: Studentlitteratur -Thomas, A J (1988): “Rehabilitation of adults with acquired hearing loss: the psychological dimension”. British Journal of Audiology 22 (sid 81-83) -Vedung, E (2002) “Utvärderingsmodeller”. Socialvetenskaplig Tidskift nr 2-3/2002 (sid 118-143)

54

BILAGOR Bilaga 1: Projektplan, Hörselvårdsprojekt. Västmanland – Värmland. Bilaga 2: Urval av intervjupersoner Bilaga 3: Intervjuguide – patientintervjuerna Bilaga 4: Mall för sammanfattning – patientintervjuer Bilaga 5: Intervjuguide – personalintervjuer Bilaga 6: Mall för sammanfattning – personalintervjuer

55

Bilaga 1 Projektplan, Hörselvårdsprojektet. Västmanland – Värmland Den modifierade HRF-modellen som användes i VoV-projektet

Remiss

UTVÄRDERING

R1

R2

R3

SAMTALREHAB.PLAN

TEAM

R1 R3

R2

HÖRSELINFORMATION

INSATSER ENL. PLANEN

Rehab.plan

56

Bilaga 2 Patienter i VoV-projektet samt urval av patienter som intervjuats Patientgrupperna Ålder

KARLSTAD VÄSTERÅS

BÅDA ORTERNA

Män Kv. Båda könen

Män Kv. Båda könen

Män Kv. Båda könen

20-39 3 1 1 3 4 2 7 40-54 20 5 7 12 19 9 39 55-64 60 16 34 19 53 26 113 65-74 113 30 75-84 186 49

31 40

19 37

50 25

77 38 163 263

Samtl. 190 192 382 100% 113 90 203 100% 303 282 585 R1 61 16 10 10 20 10 81 R2 298 78 71 58 129 64 427 R3 20 5 0 1 1 0 21 Omark. 3? 1 32 21 53 26 56 Totalt antal genomförda intervjuer i olika grupper Ålder R1 R2 R3 Totalt Kv M Kv M Kv M Kv M 20-34 - - - - - - - - 35-44 - - 2 - 1 - 3 - 45-54 - - 2 1 2 1 4 2 55-64 1 2 2 6 5 1 8 9 65-74 1 1 2 1 1 1 4 3 75-84 - 1 1 1 - 1 1 3 Totalt 2 4 9 9 9 4 20 17 Karlstad 1 2 5 6 5 4 11 12 Västerås 1 2 4 3 4 0 9 5 I Karlstad genomfördes alltså 23 patientintervjuer och i Västerås 14.

57

Bilaga 3 Patientintervjuerna Introduktion Tack för deltagandet. Du har ju varit i kontakt med hörselvården på sistone. Min uppgift är nu att ha en uppföljande intervju med några som har varit i kontakt med hörselvården. Jag är forskare vid Örebro Universitet och mitt jobb ska leda fram till en rapport som ska spegla hur patienterna har upplevt de hörselvårdsinsatser och den rehabilitering som gjorts och hur man upplever värdet av detta i den situation man nu befinner sig. Alla uppgifter är naturligtvis konfidentiella och i min rapport går det inte att identifiera enskilda patienter. Jag är helt fristående från Värmlands/Västmanlands läns landsting och Centralsjukhuset här i Karlstad/Västerås och känner inga av de personer som du tidigare mött. Du har svarat på många frågor redan och jag kanske upprepar en del av dessa nu. Det beror på att jag inte har tagit del av den information som samlats in tidigare. Först kommer jag att fråga lite om din bakgrund och sedan hur din situation med hörseln är nu och därefter om dina kontakter med hörselvården. Bakgrundsinformation på löst papper Jag ska nu ställa några frågor om hur din vardag med hörselnedsättningen är nu. Livet med hörselnedsättning i dagsläget 1. I vilka situationer är hörselnedsättningen ett problem? (Spontant svar, sedan uppföljning) a)arbetet b)hemma (partnern) c)släkt och vänner d)Samtal Kan du ta del av samtal och diskussioner? e)fritiden Känner du dig mer delaktig? f)trafiken g)läkarkontakter h)myndighetskontakter i)Tv/radio Hur känns det då? j)Dörrklocka/telefonsignal k)Möten l)Tal i omgivning med störande ljud m)Pinsamhet n)Isolering o)Ansträngning i familjen p)Dåligt självförtroende 2. Vad gör du åt dina svårigheter? 3. Tycker du att det har blivit någon förändring efter kontakterna med hörselvården? 4. Hur mår du nu på det hela taget jämfört med före rehabiliteringsinsatsen? 5. Vad beror det på? 6. Händer det att du känner dig trött? 7. Har det ändrats under rehabiliterings gång? 8. Känner du att du kan ge information om din hörselnedsättning till folk i din omgivning på ett bättre sätt nu än tidigare? (familj, arbete, fritid) 9. Har du haft någon nytta av informationsmaterialet som du har fått? (gula pappret) 10. Ställer du krav på omgivningen? 11. Har det känts meningsfullt att fylla i de olika formulären som ingår i rehabiliterings-arbetet?

58

Vi ska nu prata om hur det var med kontakterna med hörselvården. Jag kommer att ställa allmänna frågor först och sedan mer konkreta. Allmänna frågor till R1, R2 och R3 12. Hur har du upplevt kontakterna med hörselvården? 13. Vad tycker du var det bästa med kontakterna? 14. Vad tycker du var det sämsta? 15. Tycker du att du och dina problem hela tiden var i centrum under dina kontakter med hörselvården? 16. Uppfattar du att de upplysningar du gav och de åsikter du förde fram om dina speciella problem togs emot och hade betydelse för de insatser som gjordes? 17. Vad har du upplevt som viktigast för dig av det som hörselvårdens insatser gett dig? a)Hörapparatutprovning b)Hjälpmedelsutprovning c)Gruppinformation d)Individuell information e)Intensivvecka f)Kommunikationsträning g)Avläseträning h)Kuratorsamtal i)Psykologsamtal j)Arbetsplatsbesök/info k)Installation av hjälpmedel l)Andra insatser 18. (Tekniska hjälpmedel) Utöver det? 19. Vad av insatserna var minst viktigt för dig? 20. Tyckte du att kontakterna med hörselvården var arbetsamma? Ev uppföljning. 21. Har du fått information om HRF genom hörselvården? 22. Har det varit svårt att deltaga i rehabiliteringen på grund av att den sker på arbetstid? Nu ska vi gå in på de mer konkreta frågorna. Initiativ och förväntningar 23. Vem tog initiativet till att du tog kontakt med hörselvården? 24. Var det någon annan som påverkade det beslutet? 25. Hur kom du på att du skulle ta kontakt med hörselvården? 26. Vilka förväntningar hade du inför kontakten med hörselvården? 27. Har förväntningarna som du hade uppfyllts? 28. Uppföljning: Var förväntningarna realistiska/orealistiska? Vad var det som inte fungerade? 29. Har uppfattningen om vad hörselvården kan ge ändrats under rehabiliteringens gång? Problem och behov 30. Hur gick det till att komma fram till vilka dina svårigheter var och vad man kunde göra åt dem? (Vem definierar?) 31. Vilken roll hade du i den processen? 32. Vilken roll hade audionomen? 33. När du nu ser det i efterhand, kom alla problem som var viktiga för dig med? 34. När ni diskuterade de olika svårigheterna, kom det upp nya problem som du innan inte kopplade till hörselnedsättningen men som du gör nu? 35. En sak, som att det kan kännas jobbigt att inte kunna höra på fester, tog ni upp den typen av bekymmer? (ev. koppla till tidigare uttalande) Obs! Emotionella aspekter.

59

36. Har din motivation att genomföra olika åtgärder förändrats under arbetet med diskussion om problem och åtgärder? 37. Kände du att du var med och styrde din rehabilitering? Ni diskuterade alltså olika svårigheter som fanns och kom fram till en plan för olika åtgärder som var aktuella i ditt fall. 38. Vilka var åtgärderna? a)Hörapparatutprovning b)hjälpmedelsutprovning c)gruppinformation d)individuell information –gula pappret e)intensivvecka/rehabiliteringskurs f)kommunikationsträning g)avläseträning h)kuratorsamtal i)psykologsamtal j)arbetsplatsbesök/info k)installation av hjälpmedel l)andra insatser Vårdplan 39. Hur kom ni fram till att just de åtgärderna skulle göras och att din vårdplan skulle se ut så här? 40. Tycker du att diskussionen om dina svårigheter och åtgärder att komma tillrätta med dem har påverkat dig och ditt sätt att se på dig själv och din hörselnedsättning? 41. Svarade planen på dina problem/behov som du hade formulerat? 42. Var dessa åtgärder den hjälp du behövde för att bearbeta dina problem? 43. Har du fortfarande glädje av den kunskap du fick av….? 44. Är du nöjd med din vårdplan? 45. Fick du uppgifter att göra till ett kommande möte? 46. Vilka var uppgifterna? 47. Kändes det rimligt och bra? 48. Gjorde du uppgifterna? 49. Var de till någon hjälp i arbetet med att lösa dina svårigheter? 50. Har du träffat många personer inom hörselvården? 51. Vad är det för typ av personalkategorier? a)Audionom b)Läkare c)Kurator d)Psykolog e)Pedagog f)Tekniker g)Tinnitusteam h)Sjukgymnast i)Annan personalkategori 52. Var du själv med och påverkade vilka du skulle träffa? 53. Hur har det fungerat? 54. Tycker du att alla har dragit åt samma håll? 55. Har det känts som en samordnad insats för dig? 56. Hur tycker du att du har blivit bemött av personalen på hörselvården? 57. Har du träffat andra personer med hörselnedsättning genom hörselvården eller på annat sätt? 58. Vad tyckte du om det?

60

59. Fortsätter du att träffa dem? 60. Känner du att du har ett fortsatt behov av att träffa andra med hörselnedsättning? 61. Är din rehabilitering avslutad nu? 62. Har du ett behov av att fortsätta träffa någon från hörselvården? 63. När du blickar tillbaka, skulle du vilja att någon annan i din närhet varit mer involverad i din rehabilitering? 64. Om du tänker på ditt umgänge med andra personer (släkt/vänner), har antalet personer förändrats, ökat eller minskat, jämfört med innan du kom i kontakt med hörselvården? Avslutning Något vi inte tagit upp som du tycker är viktigt i sammanhanget? Kan vi få återkomma ifall det är något vi behöver följa upp? Ditt telefonnummer? Tack för deltagandet.

61

Bilaga 4 Mall – sammanfattning av patientintervju Bakgrund Nuvarande situation Beskrivning Delaktighet Känslor Informerar/Ställer krav Kontakter med hörselvården Allmänt Initiativ och förväntningar Behovsanalys. Emotionella aspekter Åtgärderna Formulären Vårdplan Möten. Samordning. Anhöriga och andra i rehabilitering. HRF Möten med andra hörselskadade Övrigt Uppsummering Patienten i centrum? Samordnad insats? Problemlösande process? Emotionella spekter? Delaktighet i vardagens samtal? Partner?/Arbetsgivare? HRF? Fungerat bra? Fungerat dåligt? Skatt/landsting/politiker/köer Övrigt av intresse

62

Bilaga 5 Personalintervjuer Introduktion Tack för deltagandet. Du har ju deltagit i ett hörselvårdsprojekt... Min uppgift är nu att ha en uppföljande intervju med några av deltagarna i detta projekt. Jag är forskare vid Örebro Universtitet och mitt jobb ska leda fram till en rapport som bl a ska spegla hur personalen har upplevt arbetet med den rehabiliteringsmodell som man prövat i projektet. Men du svarar enbart för dig själv och dina egna upplevelser här. Alla uppgifter är naturligtvis konfidentiella och i min rapport går det inte att identifiera enskilda uppgiftslämnare. Jag är helt fristående från Värmlands/Västmanlands läns landsting och sjukhuset här i Karlstad/Västerås och känner inte någon av dem som varit engagerade här. Det nya sättet att arbeta med rehabilitering är jag bekant med i stora drag, men jag är inte insatta i detaljerna kring projektets uppläggning och genomförande. Du har kanske svarat på många frågor redan och jag upprepar eventuellt en del av dessa nu. Det beror på att jag inte har tagit del av den information som samlats in tidigare. Först ska jag ställa lite frågor om din bakgrund och fortsätter med några allmänna frågor kring dina upplevelser av projektet. Sedan ska jag fråga lite mer specifika frågor kring olika inslag i arbetet med den nya rehabiliteringsmodellen och avslutar med lite framåtblickande frågor. Frågor som jag inte tar upp men som du tycker är viktiga tar vi upp sist. Bakgrund (separat papper) Allmänt om upplevelsen av arbetet med projektets rehabiliteringsmodell 1. Vad är det som är nytt i rehabiliteringsarbetet jämfört med det sätt du och dina kollegor tidigare arbetet på? 2. Hur förberedde ni er för det nya sättet att arbeta? 3. Vad hade du för förväntningar på det nya sättet att arbeta? 4. Har förväntningarna infriats? (Uppföljning) 5. Vilka R-grupper/patientgrupper har du kommit i kontakt med under projektarbetet? 6. Vad har fungerat bäst under arbetet med den nya modellen? Varför? 7. Vad har fungerat sämst under arbetet med den nya modellen? Varför? 8. Under vilka förutsättningar skulle modellen fungera på ett bra sätt? 9. Har patientens helhetssituation och behov varit i centrum för arbetet? R1-2-3? 10. Har detta påverkat ditt sätt att arbeta? Mer specifika frågor kring olika inslag i arbetet med den nya rehabiliteringsmodellen A. Problembild och behovsbedömning: 11. Hur har bilden av patientens problem vuxit fram? 12. Sker detta på ett bättre sätt nu jämfört med tidigare? 13. Har bilden förändrats/preciserats under rehabiliteringens gång? 14. Hur har bedömningen av patientens rehabiliteringsbehov vuxit fram? 15. Sker detta på ett bättre sätt nu jämfört med tidigare? 16. Har bedömningen förändrats/preciserats under rehabiliteringens gång? 17. Om förändringar/preciseringar: Vad har drivit fram dessa? 18. Vad har din respektive patientens roll varit?

63

19. Vilken roll har dokumenten/formulären spelat? 20. Har du haft nytta av de olika dokumenten/formulären i arbetet? 21. Är det några av dem du vill fortsätta att använda? (Vilka?) 22. Är det några som kan bli bra om man utvecklar dom? (Vilka? Utveckla) 23. Hur har patienterna sett på dokumenten/formulären? 24. Är dokumenten/formulären meningsfulla för patienterna? 25. Bidrar de till en ökad insikt hos patienterna? Audionomer: 26. Har grupperingen av patienterna i R1, R2 och R3 varit oproblematisk? (Utveckla) 27. Har grupperingen underlättats av dokumenten/formulären? Hur? 28. Har patienten varit delaktig? 29. Har R3-patienterna fångats upp tidigare med det nya sättet att arbeta? 30. Är R1-patienterna motiverade att ta kontakt med hörselvården i ett lämpligt skede av en ev. kommande försämring av sin hörselnedsättning, tror du? B. Rehabiliteringsplanen/vårdplanen (R2 och R3): 31. Hur har rehabiliteringsplanen tagits fram? 32. Din respektive patientens roll? 33. Teamets roll (R3)? 34. Vem har varit vårdansvarig och bevakat och samordnat olika åtgärder? 35. Hur har du använt rehabiliteringsplanen i ditt arbete? 36. Har du återvänt till rehabiliteringsplanen under rehabiliteringens gång? 37. Har den bidragit till att driva rehabiliteringsprocessen framåt? C. Samverkan inom hörselvården för en mer sammanhållen vård: 38. Hur har detta fungerat för personalen respektive för patienterna? 39. Samarbetet mellan olika yrkeskategorier? 40. Samsyn mellan olika yrkeskategorier? 41. Finns det behov av att utveckla samarbetet ytterligare? Hur? D. Andra aktörer: 42. Har det varit aktuellt att diskutera eller aktivera aktörer utanför hörselvården, t ex arbetsgivare, tolkcentral, psykiatrin? (Utveckla.) 43. Har HRFs arbete någon betydelse för dig i din yrkesutövning? 44. Har HRFs arbete aktualiserats under det här projektet? 45. Vilken betydelse har HRF för patienterna, tycker du? E. Resurser: 46. Tycker du att arbetet enligt den nya modellen har lett till att hörselvårdens resurser, dvs också du själv som professionell resurs, har allokerats på ett bättre sätt än tidigare? Hur? F. Stöd för arbetet inom projektet med ett nytt arbetssätt 47. Har ledningen varit ett stöd under arbetet inom projektet? 48. Har det funnits stöd för projektet bland personalen? 49. Har det funnits motstånd bland personalen? 50. Om stöd/motstånd: Hur har detta utvecklats under projektets gång? 51. Har klimatet på jobbet varit som vanligt under arbetet med projektet? G. Framåtblickande frågor

64

52. Vilka erfarenheter från projektarbetet är mest värdefulla för dig i ditt fortsatta arbete? 53. Har du utvecklat din professionella eller annan kompetens genom projektet? 54. Hur skulle du vilja utveckla din kompetens? 55. Vilka behov av kompetensutveckling känner du starkast? 56. Mot bakgrund av dina samlade erfarenheter före, under och efter projektet: vad är det viktigaste för en väl fungerande hörselvård? 57. I vilken riktning ska man jobba för att utveckla hörselvården? H. Avslutning 58. Något vi inte tagit upp som du tycker är viktigt i sammanhanget? Om du vill komma i kontakt med mig... Tack för deltagandet.

65

Bilaga 6 Mall – Sammanfattning av personalintervjuer Bakgrund Allmänt om upplevelsen av projektet Specifika inslag i arbetet R-gruppering Problembild och behovsbedömning Formulären Rehabiliteringsplanen/vårdplanen Samverkan inom hörselvården Andra aktörer Resurser Stöd för projektet Framåtblickar, egen kompetensutveckling Övrigt

66