medicin leveres gennem huden hvorfor er migrænikere svimle ... · 3. godkendelse af referat fra...

Nr. 1 Februar 2010

Medicin leveres gennem huden Hvorfor er migrænikere svimle?

Hvordan vi får migræne af stærkt lys

Bestyrelse: Formand: Anne Bülow-Olsen Kasserer: Eva Aspir Sekretær: Annette Schneider Bestyrelsesmedlem: Dorrit Bjerregaard Bestyrelsesmedlem: Lis Fibæk Bestyrelsesmedlem: Alice Simonsen Bestyrelsesmedlem: Vacant Suppleant: Vakant

Oplag: 900 stk. MigræneNyt sendes til Migrænikerforbundets medlemmer og kan købes i løssalg ved henvendelse til Migrænikerforbundet.

Redaktør: Helle Strømsted, [email protected]

Tryk: .DegnGrafisk A/S Oplysninger i MigræneNyt kan ikke erstatte en konsultation hos lægen. Men bla-det kan måske hjælpe dig til at stille nogle gode spørgsmål når du er derhenne. Bladets indhold kan citeres med kildehenvisning.

www.migraeniker.dk MigræneNyt 2010-1

Allodynia Allodynia er betegnelsen for at vi oplever noget som smertefuldt, selvom det nor-malt ikke føles generende. Mange migrænikere oplever denne form for øget smerte-følelse. Det kan være smertefuldt at børste hår, børste tænder eller bare at røre ved et dørhåndtag eller kontakten med det, tøj vi har på. Man ved ikke præcis hvorfor migræne og allodynia følges ad. Det er ca. halvdelen af alle migrænikere, som har allo-dynia, oftest i hovedet (ved hårbørstning). Måske er det en ’fejlfortolkning’ af signaler som passerer den del af hjernen, som kaldes thalamus, på samme måde som når migrænikere oplever at migrænesmerterne er værre, når de ser på stærkt lys (se side 13). Allodynia kan opdeles i reaktioner på berøring og på var-me eller kulde.

Forsidefoto: Jim Chalmers

www.migraeniker.dk MigræneNyt 2010-1 1

Leder: Konkurrence giver billigere kopimedicin, men... Det danske prissystem fungerede fint da vi fik kopimedicinen Sumatriptan på markedet i 2006. Det tog nogle måneder, og så var prisen for 50 mg Sumatriptan faldet fra ca. 50 kr. til under 5 kr. for 50 mg Sumatriptan, mens de originale trip-taner stadig kostede ca. 50 kr. eller mere for en tablet. Selvom kopimedicinen Sumatriptan hurtigt blev billig, er der også ’uregelmæs-sigheder’ på kopimarkedet. Det seneste ca. halve år har vi set det, som vi kalder ’omvendt prissætning’ (se side 6). 100 mg Sumatriptan er blevet solgt billigere end 50 mg i samme pakningsstørrelse, og fra samme firma. Den forvirrende pris-sætning kan kun tolkes som at råvaren, Sumatriptan, er så billig at fremstille, at prisen på tabletten reelt ikke afhænger af indholdet. Vi har syv forskellige patentbelagte triptaner på det danske marked (Almogran, Imigran, Maxalt, Migard, Naragran, Relpax og Zomig). De virker en anelse for-skelligt, men er alle syv generelt virksomme mod migræne. Prisen på disse tab-letter har siden de kom frem i 1990’erne og senere, været stabil. Så selvom der er flere mærker at vælge imellem, falder prisen ikke. Eller, må vi konkludere, ingen af dem anser det for at være smart at begynde en priskrig. Vi kan kun gætte på om de syv producenter har en aftale om ikke at sænke pri-sen. Men det danske prissystem har i hvert fald ikke motiveret til billigere origi-nal-tabletter. De, der foretrækker de lidt mere specifikke tabletter, som blev ud-viklet efter Imigran/Sumatriptan, må derfor stadig betale 50 kr. eller mere for en tablet, som det koster mindre end 5 kr. at fremstille. Patentet på Maxalt løber ud i 2012, og på Zomig og Relpax i 2013. Selvom disse ikke har de store markedsandele (omkring 10% for hver af dem), bliver det spændende at følge prisudviklingen. Vi håber på samme udvikling som vi så for Sumatriptan i 2006, med et kraftigt prisfald når kopierne kommer på markedet. Det burde være en påtrængende opgave for Sundhedsministeren at sørge for at det danske prissystem for medicin motiverer til at priserne på originalmedicin falder, når der er flere forskellige, men næsten ens midler på markedet. Desværre er det ikke hvad vi har set hidtil. Anne Bülow-Olsen


Årsberetning 2009

Årets store sag har været aspartam i migrænemedicin. Vi har bedt Lægemiddel-styrelsen om at fjerne aspartam fra den danske migrænemedicin, og da det ikke var acceptabelt, har vi rejst sagen overfor Sundhedsministeren. Selvom ministe-ren er enig med os i at vores medicin ikke bør gøre os mere syge, kunne han ik-ke imødekomme vores krav om at få aspartam fjernet fra migrænemedicinen. Vi har derfor bedt IHS (den internationale faglige organisation for migrænelæger) om at arbejde for mere viden om aspartam og migræne, og European Headache Alliance (migrænepatienternes talerør i EU) om at arbejde for at fjerne aspartam fra migrænemedicin.

Vi har også bedt Lægemiddelstyrelsen om at ændre vejledningen til apotekerne, så patienterne altid får den billigste medicin, uanset om det er billigere at få to mindre pakninger, eller en større, og uanset om recepten specificerer at der skal udleveres en dyrere kombination, med mindre der er lægelige grunde til den dy-rere kombination af pakninger. Flere medlemmer havde oplevet at de måtte beta-le for to (dyre) pakninger med 6 tabletter i stedet for de samme tabletter i en pak-ke med 12.

2009 har været et aktivt år for Migrænikerforbundet. Vi har afholdt et vellykket arrangement for hårdt ramte migrænikere i marts i Fredericia med 30 tilmeldte, og der har været foredrag om migræne, smertebehandling og sociale problemer for migrænikere.

Hjemmesiden har haft ca. 30.000 besøgende, en stigning på ca. 13% i forhold til 2008. Mange har besvaret vores surveys, og vi er taknemmelige for den viden-bank der opbygges ad denne vej.

MigræneNyt er udkommet planmæssigt 4 gange med 32 sider i farver. Der er udsendt 22 nyhedsbreve til ca. 350 modtagere om aktuelle forhold af interesse specielt for migrænikere.

Vi har desuden deltaget i torvedage i Roskilde, Hillerød og Lyngby.

Medlemstallet er fortsat stagnerende. Der er en skæv fordeling af medlemmerne, med forholdsvis flere i hovedstaden, i Kalundborg og Randers, og med alt for få (i forhold til befolkningstallet) i landdistrikterne.

Vi har modtaget støtte fra Tips og lotto’s midler til små patientforeninger og fra Socialministeriets aktivitetspulje.

Anne Bülow-Olsen


Generalforsamling 2010

Der indkaldes hermed til ordinær generalforsamling den 17. april 2010 kl. 14.00

Sct. Maria Park Frederiksborgvej 2, 4000 Roskilde

10 minutters gang fra Roskilde station Dagsorden: 1. Valg af mødeleder 2. Godkendelse af dagsorden 3. Godkendelse af referat fra generalforsamlingen d. 4. april 2009 4. Beretning for 2009 5. Regnskab for 2009 6. Fastsættelse af kontingent for 2011 ( uændret) 7. Valg af bestyrelse og suppleanter: Formand: Anne Bülow- Olsen ( villig til genvalg) Næstformand - vakant Kasser: Eva Aspir (ikke på valg) Sekretær: Annette Schneider ( ikke på valg) Bestyrelsesmedlem: Lis Fibæk (villig til genvalg) Bestyrelsesmedlem: Alice Simonsen (villig til genvalg) 1. Suppleant: vakant, valg for 1 år 2. Suppleant: vakant, valg for 2 år 8. indkommende forslag 9. Evt. Forslag der ønskes behandlet på generalforsamlingen skal være os i hænde 14 dage før generalforsamlingen, dvs. senest d. 3 april 2010, gerne via mail til [email protected] Regnskabet offentliggøres på www.migraeniker.dk (nederst) senest en uge inden generalforsamlingen.

Har du husket at betale kontingent for 2010? Hvis du ikke har betalt for 2010 er dette det sidste MigræneNyt du får i denne omgang. Mail til [email protected] eller ring til 7022 0131 hvis girokortet er blevet væk.


Det er den seneste teori fra et par ame-rikanske læger. De har bemærket, at rotter, som får indsprøjtninger med små doser morfin i en uge, efter 4 dage begynder at opleve smerter stærkere end rotter som får tilsvarende salt-vandsindsprøjtninger. Teorien er, at morfinen (som er det samme som findes i f.eks. Kodimagnyl under navnet codein) medfører at der frigives mere CGRP. Det var især i nerveenderne i hjernehinden (dura), som reagerede ved at frigive CGRP og også stoffet nNOS. Den øgede mæng-de CGRP og nNOS var der i mere end 14 dage efter at indsprøjtningerne med morfin var stoppet, men rotterne var vendt tilbage til deres normale smerte-reaktioner. Rotterne, der havde fået morfin i en uge, reagerede desuden stærkere på NO, end rotterne med saltvandsind-sprøjtningerne. Forskerne konkluderer, at et vedvaren-de morfin-brug formentlig medfører, at migræne udløses at triggere, som inden morfin-behandlingen ikke gav

migræne. Eller kort sagt: morfin kan medføre, at migræneanfald udløses af triggere, som ellers ikke ville have voldt problemer. M De Felice og F Porreca, 2009. Opiate-induced persistent pronociceptive trigeminal neural adaptati-ons: potential relevance to opiate-induced medica-tion overuse headache. Cephalalgia 29, 1277 -1284.

Opioider giver øget følsomhed overfor migrænetriggere

Morfin, opioider: smertedæmpende stoffer, oprindeligt udvundet fra opi-umsvalmuen. Kan give afhængighed. Codein tilhører samme gruppe stoffer. CGRP: Når CGRP frigives udvides blodkarrene. CGRP frigives bl.a. når der er en inflammation i kroppen. nNOS: neuronal nitric oxide synthase. Frigives bl.a. i musklerne når de arbej-der hårdt og medvirker til at blodkarre-ne udvides, så der kan komme mere ilt til musklerne.

NO: får bl.a. blodkarrenes vægge til at slappe af - dvs. letter blodgennem-strømningen. Dura: hjernehinden (der er en indre og en ydre).

Vidste du at…(om placebo) Migrænikere, som får placebo- medicin (snydemedicin) i afprøvninger af smerte-stillende medicin, triptaner eller epilepsimedicin, får de samme bivirkninger af placebo-medicinen, som den ægte medicin ville give. Selvom der jo ikke er noget aktivt stof i placebo-medicinen. M. Amanzio, L. L. Corazzini, L. Vase og F. Benedetti, 2009. A systematic review of adverse events in placebo groups of anti-migraine clinical trials. Pain 146, 261–269.


Det synes ulogisk, at blodtrykssæn-kende medicin kan bruges som fore-byggende mod migræne, for kun få migrænikere har højt blodtryk. Men der er en del hårdt ramte migrænikere, som har oplevet at det virker. Vi ved stadig ikke hvorfor det er så-dan, men en gruppe læger i Norge kik-kede nærmere på det med blodtrykket. De fandt at migrænikere (16 unge kvinder uden aura) havde en stærkere baroflex-reaktion end tilsvarende raske kontrolpersoner. Baroflex-reaktionen er evnen til at kompensere for variatio-ner i blodtrykket, f.eks. fordi man (som forsøgspersonerne i denne under-søgelse blev bedt om) trækker vejret langsommere (10 åndedræt per minut)

end normalt (15 åndedræt per minut). De sensorer, som sætter os i stand til at kontrollere blodtrykket findes f.eks. i aorta. Baroflex-receptorerne reagerer på at væggen i blodkarret strækkes, når blodtrykket stiger. Forskerne nævner, at migrænikernes øgede baroflex-reaktion måske er en del af et generelt migræne-karakteri-stikum - at vi reagerer stærkere påomverdenen end ikke-migrænikere.

K. B. Nilsen, E. Tronvik, T. Sand, G. B. Gravdahl, og L. J. Stovner, 2009. Increased baroreflex sensitivity and heart rate variability in migraine patients. Acta Neurol Scand 120, 418–423.

Blodtrykket er lavt hos migrænikere, og vi får blodtrykssænkende medicin som forebyggende

Mail til og fra Migrænikerforbundet

Send en mail til [email protected] med dit navn og adresse og/eller medlemsnummer. Så modtager du direkte meddelelser om arrangementer i dit område.

Migrænikere med allodynia (øget føl-somhed overfor berøring) har i gen-nemsnit haft migræne i flere år, og har flere migrænedage per måned, end migrænikere uden allodynia. De ube-hagelige berøringer er først og frem-mest hårbørstning (65 % af dem med allodynia), men også kontakt med hovedpuden, et brusebad eller smyk-ker kan udløse oplevelsen af smerte-

fuld berøring hos mange. Halvdelen af migrænikerne med allodynia havde det i begge sider, og en tredjedel kun i samme side som migrænesmerterne. 182 migrænikere med allodynia deltog i undersøgelsen. J. Kalita, R. K. Yadav, og U. K. Misra, 2009. A Com-parison of Migraine Patients With and Without Allo-dynic Symptoms. Clin J Pain 25, 696–698.

Allodynia hyppigere hvis man har mange migrænedage


Nogle læger er restriktive med hvor mange triptaner de vil give os. Måske er de bange for at vi tager så mange at vi får medicininduceret migræne, må-ske vil de gerne spare os og sundheds-væsenet for udgifter til dyr medicin, eller måske tror de, at vi får mindre migræne, hvis vi har færre piller i ska-bet. Vi ved ikke hvilken model forskerne tænkte på da de planlagde et forsøg, hvor de gav migrænikere fri adgang til flere triptandoser. Der var 74 migrænikere, som fik 9 triptan-doser om måneden, og 77, som fik op til 27 doser. De blev alle bedt om at føre dagbog over deres anfald i 3 måneder før forsøget og i de 3 måne-der forsøget varede. De to grupper var sammensat, så de havde lige mange migrænedage inden forsøget (mindre end 8 migrænedage om måneden, 6 dage i gennemsnit for alle).

Det viste sig, at de to grupper havde samme antal migrænedage om måne-den, uanset om de havde flere eller færre tabletter til rådighed, og at antal-let af migrænedage ikke ændrede sig i forhold til de 3 måneder inden forsø-get (6 dage om måneden i gennem-snit). Gruppe med 27 doser til rådighed per måned havde større tendens til at tage en triptan mens anfaldet endnu var mildt, og de tog mindre smertestillen-de medicin. Der var stort set ingen som (mis)brugte den frie adgang til triptan-behandling til at bruge tripta-nerne forebyggende. Forskerne antyder, at medicininduce-ret hovedpine ikke er en konsekvens af (fri) adgang til triptaner, men at årsa-gen må skyldes andre faktorer end ad-gangen til medicinen. R. K. Cady, J. Goldstein, S. Silberstein, M. Juhász, K. Ramsey, A. Rodgers, C. M. Hustad og T. Ho, 2009. Expanding Access to Triptans: Assessment of Clini-cal Outcome. Headache 49, 1402 - 1413.

Fri adgang til triptaner giver ikke medicininduceret migræne

Sumatriptan-plaster

Et plaster med en chip, som afgiver sumatriptan, er i de sidste kliniske af-prøvninger i USA. Plastret dækker over en lille beholder med sumatriptan og en chip, som afgiver en svag elek-trisk strøm. Det gør, at sumatriptanen kan gå fra beholderen og gennem hu-den. Der er et lille lys i plastret, så man kan se hvornår det er tændt.

Plastret er endnu ikke godkendt af det amerikanske Sundhedsministerium (FDA). Læs mere på http://www.nupathe.com/press_detail.php?code=24

6


Ergotamin-inhalator udvikles i USA

I USA kan man stadig få Ergotamin (det, som nogle af os husker som Gy-nergen). Ergotamin blev fjernet fra det danske marked for et par år siden. I USA afprøves for tiden en inhalator, som gør at ergotaminen optages hurti-gere end hvis man tager tabletterne. Ca halvdelen forsøgspersonerne fik den ønskede virkning i løbet af 30 minutter, mens ca. en tredjedel fik virkningen af placebo. Inhalatoren er i den sidste del af afprøv-ningerne, og firmaet, som udvikler den er begyndt på reklame - kampagnerne. Ergotamin er en anfaldsmedicin lige-som triptan, men påvirker alle kroppens blodkar, så de trækker sig sammen. Det giver selvfølgelig en lang række uheldi-ge bivirkninger. Nogle migrænikere har oplevet, at de fik lindring af ergotamin, mens triptaner ikke giver dem lindring fra deres migræne. http://www.medicalnewstoday.com/articles/151468.php

Der er nogle af os som bare ikke kan det der med injektioner - og slet ikke når migrænen banker og hamrer, og vores tænkeevne er reduceret pga. smerterne, kvalmen og alt det andet i et migræneanfald.

Derfor har et firma i USA udviklet en nålefri injektion. En beholder afleverer 0,5 ml vandopløst sumatriptan når man trykker på en knap på en cigarfor-met dispensor. Der er luftformig kvæl-stof i beholderen, og overtrykket pres-ser sumatriptanopløsningen gennem et meget lille hul, så opløsningen forstø-ves og presses mod huden. Fordi drå-berne er opløsningen er bitte små (omkring 380 microns i diameter), trænger de gennem huden, og ind i blodbanerne.

Cigaren kan presses mod huden f.eks. på armen, låret eller på maveskindet. Koncentrationen af sumatriptan i blo-det svarer nøje til det man får efter en injektion med en sprøjte med nål.

J. L. Brandes, R. K. Cady, F. G. Freitag, T. R. Smith, P. Chandler, A. W. Fox, L. Linn og S. J. Farr, 2009. Needle-Free Subcutaneous Sumatriptan (Sumavel™ DosePro™): Bioequivalence and Ease of Use. Hea-dache 49, 1435-1444.

Sumavel - injektion uden nål

Sumavel er endnu ikke markedsført i Danmark, men kan købes i USA fra midten af januar 2010.

Ca. 14 cm

Adrenomedullin er nu et af de stoffer, som me-dicinalindustrien prøver på at ju-stere med den næste generation af migræneme-dicin. Migrænikerforbundet så hel’re de sat-sede på de udløsende faktorer (triggerne) end på de stoffer, som er involverede når anfaldet er gået i gang.

ww.migraeniker.dk MigræneNyt 2010-1 8

Adrenomedullin og migræne Så sent som i 1993 opdagede forskerne endnu et stof, som synes at være med-virkende til at vi får migræne. Det dan-nes i binyrerne, og er et peptid, som påvirker den glatte muskulatur i blod-karrene, og specielt også udsivningen og optagelsen af lymfe fra det omlig-gende væv til lymfe -kanalerne. Har man for lidt adrenomedullin, har man tendens til at få væskeansamlinger, svarende til teorien om at migrænens smerter kan skyldes udsivning af lymfe under hjernehinden. Adrenomedullin tilhører samme kemi-ske gruppe af stoffer som CGRP, som er kendt som et stof, der kunstigt kan frembringe migræneanfald bl.a. ved at udvide blodkar i hjernen. Adrenome-dullin synes også at være involveret i mange andre sygdomme med inflam-mation. W. P. Dunworth, K. L. Fritz-Six, og K. M. Caron1, 2009. Adrenomedullin stabilizes the lymphatic en-dothelial barrier in vitro and in vivo Peptides. 29, 2243–2249.

Adrenomedullin

Lægemiddelindustrien har mest goodwill

i de knapt så rige lande Lægemiddelindustrien spørger af og til patientforeninger verden over om hvordan de mener samarbejdet mellem de to grupper går. Seneste rapport indeholder svar fra 665 patientforeninger fra 47 lande. En tred-jedel af patientforeningerne oplyste at de ikke samarbejder med medicinalin-dustrien. Størst goodwill har industrien i Latinamerika og Østeuropa. Halvdelen af alle patientforeninger fandt at industrien kunne være mere åbne om deres økonomi og at det var svært at opfatte industrien som trovær-dig (trustworthy). Patientforeningerne vedrørende neuro-logi (herunder migræne) var generelt kritiske og kun knapt en tredjedel men-te at medicinalindustrien forsøgte at opfylde patienternes behov for ny me-dicin. http://patientscorner.posterous.com/

Rapporten er betalt af lægemiddelindu-strien og resultaterne rapporteres på en måde, så samarbejdet mellem pati-entforeninger og industri fremstår i det bedst mulige lys. Derfor omtales positi-ve ændringer fra 2008 til 2009 meget, mens negative ændringer stort set for-bigås.

Spørgsmålene i undersøgelsen var desuden struktureret, så respondenter-ne især havde mulighed for positive svar.


Hvor skal medicinen sætte ind?

Triptanernes virkning er at genoprette spændingen i blodkar i hjernen - dvs. de reagerer med det endelige resultat af migrænen. Samtidig mener man at triptanerne har en smertestillende virkning lige netop på smerte-receptorerne i omegnen af hjer-nehinderne. Smertestillende medicin stopper/dæmper vores opfattelse af smerterne - dvs. de påvirker slet ikke migrænen eller dens årsager. De næste generation af migrænemidler (som måske kommer på markedet i løbet af de kommende år, og som påvirker CGRP og adrenomedullin), påvirker signa-lerne, som får blodkarrene til at udvide sig - dvs. de reagerer med migrænepro-cessen nærmere ved ’roden’ af problemet. Der er endnu ikke rapporter om medicin, som stopper migræneanfald allerede inden de kommer til udtryk. De forebyggende midler vi kender i dag er langt fra specifikke nok til dette, og ændrer på f.eks. blodtrykket (ved at få blodkarrene til at slappe af), vores generelle smerteopfattelse, og mængderne af signalstoffer i hjernen (epilepsimedicin). Migrænikerforbundet håber at det i fremtiden vil blive muligt at udvikle medicin, som er direkte rettet mod det, som trigger vores anfald. Det kan være medicin som er specifik for hormonel migræne, fødevaremigræne, migræne udløst af lys-glimt, dufte eller f.eks. stress.


Upublicerede resultater fra kliniske afprøvninger af

sumatriptan Alle kliniske afprøvninger i EU skal nu ligge tilgængeligt i en database (Eudract). Heraf fremgår det at GSK gennemførte 182 forskellige kliniske afprøvninger med sumatriptan, inden de nu meget brugte tabletter og stikpil-ler blev godkendt som migrænemedi-cin. Ud af de 182 afprøvninger var der 6, som ikke blev publiceret. Resultaterne i disse afprøvninger var mildt sagt ikke overbevisende. Det betyder, at sam-menligninger mellem virkningen af sumatriptan og andre migrænemidler bygger på et udvalg af afprøvninger, hvor de ringeste resultater er luget bort - så sumatriptan synes at være en smu-le bedre end den samlede sum af af-prøvningerne viste. Det gør selvfølgelig at sumatriptan nu fremstår som en smule bedre end den rettelig burde, sammenlignet med kon-kurrenterne. Vi ved dog ikke hvor mange afprøvninger af de andre tripta-ner, der ikke er publiceret. P. C. Tfelt-Hansen, 2009. Unpublished clinical trials with sumatriptan. www.thelancet.com, 374, 1501- 02.

Der manipuleres rutine-mæssigt med

virkeligheden Det er den konklusion, som Peter Götzsche, leder af det danske Cochra-ne institut, drog i en radioudsendelse d. 7. december i Vita på DR1. I 2 ud af 3 kliniske forsøg rettes det primære effekt-mål efter at forsøget er gennemført. Det kunne f.eks. være hvor mange patienter, der er smertefrie efter 2 timer, som rettes til hvor man-ge af patienterne der ’oplevede en god effekt’. Eller at epilepsimedicin virker mod migræne, selvom forsøget oprin-deligt var en afprøvning på epilepsian-fald. En anden manipulation er, at de prakti-serende lægers efteruddannelse betales og afholdes af medicinalindustrien. De læger, som underviser, betales for de-res indsats, og fortæller om de gode virkninger af firmaets medicin. Peter Götzsche fortæller, at selvom man har de allerbedste intentioner om ikke at gå sponsors ærinde, er det en naturlig menneskelig reaktion at have en positiv opfattelse af budskaberne fra den, der belønner os. Det udnyttes selvfølgelig af lægemiddelsproducen-terne, som opfatter befolkningen som et marked, som kan udvides ved at sprede den rette information. http://www.dr.dk/P1/Vita/Udsendelser/2009/12/07144617.htm

Manipulation i medicinalindustrien

Sandheden er det første offer i krig.

Skal den også ofres i markedsførin-gens navn?

Det kan kun skade os, patienterne!


Prisen på Sumatriptan afhænger ikke af indholdet i tabletterne

Prisen på Sumatriptan-tabletter har varieret meget i det seneste halve års tid, fra under 6 kr. for 100 mg til over 60 kr. for 50 mg . Det mønster, som dukker op, er at prisen på tabletten og mængden af det aktive indhold af Sumatriptan, ikke har ret meget med hinanden at gøre. I perioder har 100 mg Sumatriptan været billi-gere end 50 mg, og pakninger med 18 tabletter er, per tablet, dyrere end paknin-ger med 6 eller 12 tabletter.

Migrænikerforbundet konkluderer at prisdannelsen ikke afhænger af mængden af aktivt stof. Tendensen til ’omvendt prissætning’ (betal mindre og få mere ak-tivt indhold i dine tabletter; eller ’køb små pakninger og betal mindre per tab-let’) er så fremtrædende, at vi må konkludere, at Lægemiddelstyrelsens system med fastlæggelse af prisen for medicin hver 14. dag ikke duer til at få en ærlig prisdannelse.

Anne Bülow-Olsen

Behandling i udlandet

Cephalea, den private migræneklinik i Göteborg, lukkede i september 2009.

Hvis du vil behandles i udlandet, kan du stadig kontakte Schmerzklinik Kiel (http://www.schmerzklinik.de/service-fuer-patienten/migraene-wissen/) eller

City of London Migraine Clinic (http://www.migraineclinic.org.uk/). Hvis du pludseligt bliver syg i et andet land i EU har du ret til akut behandling der hvor du er. Hvis du bestiller tid til en konsultation på en udenlandsk klinik, kan du - måske - få godkendt behandlingen af din region, så udgifterne kan dæk-kes. Men det er nok bedst om du er forberedt på selv at betale for behandlingen i udlandet.

I et forsøg fik 15 migrænikere predni-solon 20 minutter inden de fik en dosis nitroglycerin (som bruges af hjertepa-tienter, og som er kendt for at udløse migræne).

Prednisolon er et corticosteroid, dvs. har betændelseshæmmende effekt, og den kunstigt fremkaldte migræne var

væsentlig mindre smertefuld end uden prednisolon. Forskerne tolker det som endnu et fingerpeg om at migræne fak-tisk er en inflammation.

P. Tfelt-Hansen, D. Daugaard, L. H. Lassen, H. K. Iversen and J. Olesen, 2009. Prednisolone reduces nitric oxide-induced migraine. European Journal of Neurology 16, 1106–1111.

Mere om at migræne er en betændelsestilstand


Etiske regler for samarbejde mellem medicinalindustrien og politikerne

LIF (Lægemiddelsindustriforeningen, dvs. sammenslutningen af medicinalvirk-somheder her i landet) har lavet etiske regler for deres samarbejde med politiker-ne. Der skal være åbenhed om hvem der taler på firmaernes vegne, og bestikkel-se (også i form af sponsorater) er ikke acceptabelt, er hoved-budskabet.

Men politikere og beslutningstagere kan, i henhold til regelsættet, være fuldtids-ansatte i en medicinalvirksomhed, og kan også betales for konsulentydelser, hvis beslutningstageren samtidig er en ’sundhedsperson’, dvs. har en uddannelse som læge, sygeplejerske eller lignende.

Tanken er god nok - men så længe der er fri adgang til at hyre en ’beslutningstager’ til at udføre et stykke konsulentarbejde, kan man næppe sige at reglerne vil hindre økonomisk påvirkning af beslutningstagerne.

LIF’s etiske regler for dialog og forhandling med beslutningstagere 2010.

http://www.lifdk.dk/graphics/Lif/Medicin%20og%20mening/2010/02/97438_etisk%20Kodeks_DK.pdf

Vidste du at… (om sponsorater)

Medicinalindustrien gav i 2008 ca. 10 millioner kr. til danske patientforeninger. Der var ca. 50 foreninger, som fik del i pengene, eller ca. 200.000 kr. til hver forening i gennemsnit.

Sponsoraterne gives f.eks. til udbredelse af kendskab til en sygdom, hjemmesi-der, møder og tryksager om patientforeningens emne.

http://www.lifdk.dk/graphics/Lif/dokumenter/diverse/Etik%20og%20regler/Patientforeninger_samarbejdsaftale_SAMLET_2008.pdf

Migrænikerforbundet modtager ikke sponsorater fra medicinalindustrien. Vi me-ner et sådant økonomisk tilskud ville hæmme foreningens varetagelse af patien-ternes tarv.

Medicinalindustrien forventes at tjene en billion $US i 2012 (dvs. 1000 milliarder dollars, og indtjeningen stiger med mellem 5 og 10% om året. Det er samme størrelsesorden som fortjenesten i alle oliefirmaerne i OPEC. Det danske bruttonationalprodukt (den samlede omsætning i Danmark) er på ca. 1,6 billion kr., eller ca. en tredjedel af fortjenesten på medicin eller olie. http://www.prlog.org/10124036-global-pharmaceutical-market-forecast-to-2012.html.


Alternative behandlinger - en oversigt Rigtigt mange migrænikere har eksperimenteret med alternative behandlinger. Mange oplever en virkning i nogen tid efter en behandling.

En del behandlinger har været underkastet en eller flere afprøvninger, som er publiceret i de videnskabelige tidsskrifter, som også publicerer de kliniske af-prøvninger af ny medicin. Desværre er der som regel kun en eller måske et par afprøvninger af de fleste alternative behandlinger, og ofte er der ikke en kontrol-gruppe, som får snydemedicin.

Placeboeffekten, dvs. den virkning, som opnås ved at give uvirksom ’medicin’ som f.eks. kalktabletter, er derfor ikke fratrukket, og læserne får et falsk indtryk af en effekt.

Den personlige kontakt, som opnås ved en del af de alternative behandlinger, kan også have en lindrende effekt.

Fysisk behandling Livsstil Akupressur* Undgå kaffe

Aromaterapi Undgå sukker

Farvede briller* Naturmedicin

Kiropraktor* B12 vitamin*

Kraniosacral -terapi Homeopati

Kulde (MigraCap) Magnesium*

Massage* Q10/Fiskeolie*

Mørke (maske) Psykisk behandling

Reflexologi Biofeedback*

Reiki Hypnose*

Spabade (varme) Meditation*

Transcranial Magnetic Stimulation (TMS)*

Neurofeedback*

Varmebehandling Urter

Wellness Aloe vera

Yoga* Butterburr*

Zoneterapi Cannabis*

Indgreb Ingefær*

Akupunktur* Kanel* Botox* Matremin/Feverfew*

Operation over øjet* Tanacetin

*: Migrænikerforbundet har fundet et eller nogle få forsøg som er publiceret i lægevidenskabelige tidsskrifter med hver af disse behandlinger. En enkelt undersøgelse er desværre ikke garanti for at behandlingen virker generelt.

Hu

sk

at

fortæ

llelæ

ge

nh

vilk

ety

pe

rn

atu

rme

dic

ind

ub

rug

er


Rigtigt mange migrænikere oplever af og til forbigående svimmelhed. Vi støt-ter lige et øjeblik på væggen, eller hol-der fast i gelænderet. Ikke noget speci-elt, blot en lille forbigående gene. Men ca. 3% af alle har en kombination af migræne og generende svimmelhed. Generende svimmelhed af andre grunde end migræne begynder normalt i en relativt høj alder, men kombinationen af svimmelhed og migræne ses hos knapt 3% af alle børn mellem 6 og 12 år. Symptomerne på vestibular migræne kommer og går med tiden. Man kender endnu ikke årsagen til at der er flere migrænikere end forventet, som har denne generende svimmelhed. Facts: • Svimmelhed kommer fra uregelmæs-

sigheder i buegangene (vestibuler på lægelatin) i øret, f.eks. kalkaflejrin-ger

• Ca. 14% af alle voksne oplever at have migræne i løbet af deres liv

• Ca. 7% af alle voksne har generende svimmelhed i løbet af deres liv

• Det betyder, at ca. 1% af befolknin-gen, statistisk set, skulle opleve kom-binationen af migræne og svimmel-hed

• 3% af alle voksne har kombinatio-

nen af svimmelhed og migræne H. K. Neuhauser og T. Lempert, 2009. Vertigo: Epide-miologic Aspects. Semin. Neurol. 29, 473– 481.

Vestibular migræne - migræne med svimmelhed

Ørestenssvimmelhed krystalsygdom

Ørestenssvimmelhed kendes på at man føler at man tumler rundt i rummet. Svimmelheden begynder oftest om natten og varer 20 - 30 sekunder. An-faldene kan fremkaldes af at man be-væger sig i sengen. Vi har tre buegange i hvert øre. De ligger så de kan registrere bevægelser fremad, tilbage, op og ned, og accele-ration. De indeholder en masse små fim- rehår, som reagerer når ganske små kry-staller af kalk påvirker dem. Hvis der kommer for store krystaller, bliver sig-nalerne forkerte, og vi oplever at være svimle. Ørestenssvimmelhed rammer både mænd og kvinder af alle aldre og er fuldstændig ufarlig. Andre årsager til svimmelhed er Me-nières sygdom, hvor anfaldene varer flere timer og virus på balancenerven giver svimmelhed i ugevis. Begge syg-domme kan behandles medicinsk. http://www.mayoclinic.com/health/dizziness/DS00435/DSECTION=causes

Buegange

Balance-nerve

Kalk

Fimrehår


Rigtigt mange migrænikere oplever at lys er ubehageligt, specielt stærkt lys, og specielt når vi har anfald. En undersøgelse af 20 blinde migræni-keres reaktion har kastet lys over dette. Der var seks deltagere, som enten ikke havde deres øjne mere, eller som hav-de beskadiget synsnerven, så der ikke var forbindelse mellem øjnene og hjer-nen, og 14 blinde migrænikere, som stadig kunne skimte lys. Alle blev udsat for stærkt lys, både mellem anfald og når de havde migræ-ne. De seks, der manglede øjnene eller som ikke havde en intakt synsnerve, blev ikke påvirket af det stærke lys. Blandt de 14, som stadig kunne skimte lys, opfattede de seks, at lyset var ube-hageligt, når de var migrænefrie, og at lys kunne forværre migrænesympto-merne. Så begyndte forskerne at spekulere. De eksperimenterede med rotter og fulgte impulserne fra øjet, og fandt at der var en eller flere nerveforbindelser fra øjet til thalamus. Disse nerveimpulser hav-de ikke noget at gøre med opfattelse af billeder. I thalamus lå nerveforbindel-sen fra øjet meget tæt sammen med en nerve, som registrerer smerter i hjerne-hinden. Når nerven fra øjet sender stærke signaler, øges den elektriske aktivitet i den nerve, som fortæller migrænikeren at der er smerter i hjer-nehinden.

Forskerne tolker dette som at når stave og tappe i øjet bliver aktiveret af stærkt lys (også selvom migrænikeren ikke kan danne billederne på nethin-den), sender de impulser til thalamus, og migrænikeren opfatter at der er smerter i hjernehinden. Både blinde og seende migrænikeres reaktion på lyset kommer efter få sekunder, og varer i ca. 20 minutter, selv hvis migrænike-ren opholder sig i et mørkt rum efter lyspåvirkningen. Forskerne forklarede ikke om migræ-nikernes nerver i thalamus ligger an-derledes end ikke-migrænikeres, eller om migrænikeres nerver i thalamus reagerer stærkere på lyset end andre, og derfor i højere grad aktiverer im-pulserne, der får os til at føle smerter i hjernehinden. R. Noseda, V. Kainz, M. Jakubowski, J. J. Gooley, C. B. Saper, K. Digre og R. Burstein. 2010.A neural mechanism for exacerbation of headache by light. Nature Neuroscience 10 January 2010 | doi:10.1038/nn.2475.

Migrænikere er mere lysfølsomme - her er måske en forklaring

Thalamus kan opfattes som hjernens relæ-station, hvor besked fra san-serne (undtagen duftfølsomhed) udveksles med storhjernen, som dirigerer vores reaktioner.

Storhjernen

Thalamus (rød)

www.migraeniker.dk 16

Flere har migræne eller hyppig hovedpine

Mere end 15.000 danskere over 16 år blev spurgt om deres helbred af Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet. Undersøgelsen blev gen-taget i 1987, 1994, 2000 og 2005. Et af områderne der blev spurgt om, var mi-græne og hyppig hovedpine (desværre blev de to grupper slået sammen).

Antallet af voksne personer der selv oplyser at de har migræne eller hyppig hovedpine er fordoblet på 20 år.

Kvinder i alderen 25 - 49 år er hårdest ramt med 20% som havde migræne eller hyppig hovedpine i 2005 mod 8% i 1987.

Sundheds- og sygelighedsundersøgelserne, Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet. http://susy2.si-folkesundhed.dk/susy.aspx

Desværre er der ikke undersøgelser som forsøger at forklare denne udvik-ling.

Mere migræne hvis man er misbrugt som barn

1.348 voksne migrænikere som kom til behandling på forskellige migrænekli-nikker i USA, blev spurgt om de havde oplevet misbrug, mens de var børn.

Det viste sig at der blandt migræniker-ne var 58%, som mente de var blevet forsømt eller misbrugt på en eller flere af disse måder som børn. Mange hav-de oplevet flere slags misbrug.

Følelsesmæssigt misbrug var oftest nævnt. Sammenlignet med andre studi-er over hyppigheden af følelsesmæssig misbrug og forsømmelse var der en væsentlig større andel blandt migræni-kerne. De øvrige former for misbrug var af samme hyppighed blandt migræ-nikerne og i den generelle befolkning.

G. E. Tietjen et al., 2010. Childhood Maltreatment and Migraine (Part I). Prevalence and Adult Revicti-mization: A Multicenter Headache Clinic Survey Headache 50, 20-31.

% voksne migrænikere som var

misbrugt eller forsømt som børn

0% 10% 20% 30% 40%

Fysisk misbr.

Seksuelt misbr.

Følelsesmæssigt

misbr.

Fysisk forsømt

Følelsesmæssigt

forsømt

% af alle voksne med

hyppig hovedpine

34 5

77

1011

15

0

5

10

15

1987 1994 2000 2005

Mænd

Kvinder


Vi har tidligere omtalt, at der er for-holdsvis flere overvægtige, som har migræne. Og at migrænikere har øget risiko for hjerte- kar-sygdomme som f.eks. åreforkalkning (som jo egentlig er aflejring af fedt i årerne). Nu har et hold læger fra Østrig kikket på migræne og cholesterol. Det giver stof til eftertanke, for det viser sig, at normalvægtige migrænikere (BMI mellem 18 og 25) har et indhold af LDL-cholesterol (den dårlige type

cholesterol), som er højere end nor-malvægtige ikke-migrænikere, og næ-sten er på højde med det, man finder hos stærkt overvægtige (BMI i gen-nemsnit = 31). H. -J. Gruber, C. Bernecker, S. Pailer, A. Lechner, R. Horejsi, R. Moller, F. Fazekas and M. Truschnig-Wilders, 2009. Lipid profile in normal weight migrai-neurs – evidence for cardiovascular risk. European Journal of Neurology prepubl.

Normalvægtige migrænikeres cholesterol-spejl ligner overvægtige ikke-migrænikeres

Her er endnu en god grund til at spise sundt, med masser af frugt og grønt, og nedsætte mængden af fedt i kosten.

Vi hungrer efter forklaring på hvorfor det nu lige er mig, der har migræne. Den forklaring har vi ikke helt endnu. Men en forklaring på hvad der sker med os, når vi har migræne, er også god. 100 migrænepatienter på en klinik i USA læste fire forskellige forklaringer på hvad der sker med os, når vi har migræne. De fire forklaringer var skre-

vet, så de varierede fra kun at bruge almindelige ord, og være kort og let læst, til at bruge mange ord og også videnskabelige udtryk. På et spørgsmål om hvor vigtigt det er at få en forklaring fra lægen, svarede de 100 migrænikere at det var meget vigtigt (4,7 på en skala fra 1 - 5). Mi-grænikerne blev også bedt om at for-tælle om hvilken af de fire forklaringer de fik mest information fra. Mere end halvdelen (56 ud af 100) fandt at den længste og mest videnskabelige forkla-ring gav dem den bedste information. De 56, der valgte den lange udgave af forklaringen var ikke bedre uddannede end de migrænikere, som valgte de kortere og lettere forklaringer. R. W. Evans og R. E. Evans, 2009. Expert Opinion: What Causes Migraine: Which Physician Explana-tion Do Patients Prefer and Understand. Headache 49, 1536-1540.

Vi vil gerne have en ordentlig forklaring hos lægen


De unge med migræne (anfald eller kronisk) havde oftere morgenhoved-pine, var mere søvnige i dagens løb, vågnede oftere om natten og havde svært ved at falde i søvn, sammenlig-net med en tilsvarende gruppe, som ikke havde migræne. Der var 17 unge med anfaldsvis migræne, 16 med kro-nisk migræne (dvs. mere end 15 mi-grænedage om måneden), og 20 kon-trolpersoner uden hverken migræne eller spændingshovedpine af samme alder. Forskerne havde en forventning om at forskellene i søvn-mønster kunne have noget at gøre med de unges serotonin-indhold i blodet. Men der var ingen sammenhæng overhoved. Der var hel-ler ikke nogen sammenhæng mellem serotonin-indholdet og de unges ten-denser til depression. De unge med migræne havde dog et lidt højere serotonin - indhold i blodet

end kontrolgruppen. I tidligere under-søgelser med voksne (med medicin -induceret migræne), har man fundet et lavere indhold af serotonin i blodet mellem anfaldene, og en stigning i mængden af serotonin, når migræne-anfaldene aftager i antal i forbindelse med en afgiftning. De unge i denne undersøgelse havde ikke medicinindu-ceret migræne. A. Pakalnis, M. Splaingard, D. Splaingard, D. Kring og A. Colvin, 2009. Serotonin Effects on Sleep and Emotional Disorders in Adolescent Migraine. Heada-che 49, 1486 - 1492.

18

Gravides medicinforbrug

Gravide kvinder i Norge, der sover mindre end 5 timer om natten, som er overvægtige (BMI over 25), og som er på sygeorlov fra deres arbejde under graviditeten på grund af ondt i ryggen eller skuldrene, har et større forbrug af både triptaner og smertestillende medi-cin end de øvrige gravide. K Nezvalová-Henriksen, O Spigset og H Nordeng, 2009. Maternal characteristics and migraine phar-macotherapy during pregnancy: cross-sectional analysis of data from a large cohort study. Cephalal-gia 29, 1267-1276.

Teenagere med migræne sover dårligere

Unges elektronik og migræne Teenagere med migræne bruger musik, spil, computere og mobiltelefoner præ-cis lige så mange timer som unge uden migræne eller hovedpine. Det er kon-klusionen på en undersøgelse af 1.025 unge tyskere (14 - 17 år), hvoraf halv-delen havde hovedpine eller migræne. A. Milde-Busch , R. von Kries , S. Thomas , S. Hein-rich , A. Straube og K. Radon, 2010. The association between use of electronic media and prevalence of headache in adolescents: results from a population-based cross-sectional study. BMC Neurology 10, prepub.


Kronisk trætheds-syndrom og migræne hos børn

333 børn og unge (under 19 år), som kom på en klinik i Bath, England, fordi de var meget trætte, indgik i undersøgelsen. Børnene havde alle kronisk trætheds -syndrom, dvs. de var “generelt trætte i så stærk grad at det forstyrrede deres daglige gøre-mål, trætheden var vedvarende, og kunne ikke forklares på anden vis”. Trætheden medførte at børnene for-sømte skolen ca. halvdelen af skole-dagene, og de tilbragte megen tid i sengen. Lægerne opdelte børnene i tre grup-per: dem med 1) træthed og ømhed i muskler og led, 2) migræne og 3) ondt i halsen. Børnene med migræne havde flest smerter, forsømte skolen mest, og var mindst fysisk aktive. Lægerne konkluderer, at kronisk træthedssyndrom ikke er en enkelt sygdom, og at man bør behandle pa-tienterne ud fra hvilken gruppe de tilhører. M. May, A. Emond og E. Crawley, 2009. Phenoty-pes of chronic fatigue syndrome in children and yourg people. Arch. Dis. Child. published online 19 Oct 2009; doi:10.1136/adc.2009.158162

Det er svært at vide hvad der kommer først - migrænen eller trætheds-syndromet.

Region Midtjylland favoriserer et kopipræparat

Migrænikere i Region Midtjylland må regne med at få recepter specifikt på 50 mg Sumatriptan fra Sandoz (med aspar-tam i overflade-laget), uanset om de er de billigste kopi-tabletter, eller om de bliver dyrere efterhånden. Regionen anbefaler lægerne at vælge dette mærke på den rekommandationsliste, som er udgivet i januar 2010. Regionen kan også anbefale Imigran injektioner, Imigran næsespray og Imigran stikpiller. Endelig kan man få Relpax tabletter, hvis man ikke forliges med Sumatriptan/Imigran. Vi finder det uheldigt, at en offentlig myndighed udpeger et kopipræparat blandt mange med det samme aktive indhold. Det skævvrider konkurrencen mellem kopipræparaterne, og modvir-ker dermed at kopipræparaterne fortsat konkurrerer på prisen. I dette tilfælde er det ekstra uheldigt, at Region Midtjylland har valgt et middel, som indeholder aspartam. http://www.regionmidtjylland.dk/files/Hospital/Aarhus/Kræftcentret/Hospitalsapoteket%20Århus/pdf-filer/Rekommandationsliste/Rekommandationsliste%20gældende%20for%202010.pdf

Region Midtjylland skriver i forordet til rekommandationslisten, at listen er en vejledning og at midlerne er valgt ud fra et ’rationelt , patientsikkert og økonomisk grundlag’.


Marianne fortæller… om førtidspension

Efter 3 afslag på førtids-pension kom det længe ventede svar endelig den 28 november 2009, 9 år efter jeg lagde min

første ansøgning på kommunen. Det har været en hård kamp, som har ko-stet mig mange ressourcer - gråd og tårer, og næsten hele mit netværk. Jeg er så træt efter denne kamp, at jeg endnu ikke fatter, at mit liv nu skal til at have en ny dimension: - en ny vej uden stress - bekymringer - møder - lægebesøg - arbejdsprøvning mm.

Bekymringer og stress kan man få af mange årsager, men mine vil ikke læn-gere handle om kampen for at få pen-sion. Kampen mod et system, som på mange måder er blevet umenneskeligt pga. en ny lovgivning; konstante omro-keringer på kommunen; lange sagsbe-handlinger; uvidenhed m.m.

Jeg startede med at søge pension un-der noget der hedder en insistérsag. Det betyder man insisterer på, at kom-munen vurderer de lægelige akter, som man fremlægger, og sagen inde-holder ikke arbejdsprøvning eller fleksjob. Da jeg ligger i sengen 4 da-gen om ugen, nægtede jeg simpelt-hen, at søge under § 18, som omfatter arbejdsprøvning, fleksjob, revalidering og andre behandlingsmæssige foran-staltninger. Jeg sagde klart til kommu-nen, at jeg ikke orkede, at give dem mine sidste dage i ugen. Efter mine migræneanfald er jeg meget slap og kæmper for at komme til kræfter igen, så jeg kunne ikke overskue at tænke på en arbejdsprøvning.

Igennem de år det har taget at få pen-

sion, er det blevet mig klart, at det var et dårligt valg. Min vurdering er nu, at man kun får pension efter insistérsa-gen, hvis man er dødssyg, og lægerne har vurderet, at man ikke har længe igen. Jeg valgte sidste år at gå i ar-bejdsprøvning og til psykiater, trods alle mine modstræbende følelser, og så lykkedes det langt om længe, at komme igennem nåleøjet.

Arbejdsprøvningen har utroligt meget at sige, og er det, som kommunen er mest opsat på, da den giver et reelt billede af ens arbejdsevne. Nogle har det måske bedre med deres migræne undervejs, og bliver tilbudt et fleksjob. Det er et job, kommunen giver tilskud til, så man får en normal løn, selvom man måske kun har 10 -20 arbejdsti-mer om ugen. Undervejs i forløbet blev det også tydeligt, at det er meget vig-tigt lige fra starten at gøre det helt klart, hvad det er man ønsker af kom-munen, og at ens adfærd også har meget at sige.

Personligt, ville jeg have givet min høj-re arm for at have fået et fleksjob på Arbejdermuseet, hvor jeg var i arbejds-prøvning som receptionist, et drømme-job, men mit hoved ville desværre ikke være med til det, jeg fik flere anfald og blev dårligere...

Du ønskes held og lykke med din an-søgning. I næste nummer, vil jeg prø-ve, at beskrive, hvordan det er bedst, at forholde sig til sin arbejdsprøvning.

De varmeste tanker

Marianne

Se Mariannes råd på næste side.


I næste nummer fortæller Marianne om sine erfaringer fra arbejdsprøvning

Mariannes råd når du sidder overfor sagsbehandleren:

1. Kig sagsbehandleren direkte i øjnene.

2. Se alvorlig ud, undgå at smile og grine; det giver indtryk af, at du har det godt; migrænikere er gode til at finde en facade, men her gælder det om, at vise sin sårbarhed, men ikke ynkelighed. Bekæmp ikke dine tårer, lad dem få frit løb, det viser kun, at du har det elendigt, og det er OK, det er det de kigger efter.

3. Sig direkte, at du ønsker din pension pga. din migræne -spændings -hovedpine mm., da det invaliderer dig og ødelægger dit netværk og dit selv-værd.

4. Når du skal udfylde din ressourceprofil, er der større chance for at få pensi-on, hvis du intet netværk har, og hvis dine fritidsinteresser har taget skade af sygdommen, hvilket dårligt kan undgås. I et af mine pensionsafslag var en af begrundelserne, at mit netværk kunne støtte mig. Det er jo på en måde rig-tigt, men når man lider af migræne, er det tit meget belastende for familien, og de kan have meget svært ved at tackle situationen, og forstå vores syg-dom. Jeg mistede mit netværk undervejs, fordi min migræne gav mig en an-den adfærd, og det kunne omgivelserne ikke klare.

5. Forlang at komme i eksternt arbejdsprøvning. Det betyder, du kommer ud på arbejdsmarkedet, hvor der er en mere realistisk chance for at bedømme din arbejdsevne. Det gi’r et bedre udgangspunkt for at søge pension, eller kom-me i fleksjob eller få revalidering til en uddannelse. Internt betyder du kom-mer på Incita og får jobs som at samle kondom -æsker, eller at sidde på et IT-værksted, hvor den tilsynsførende ikke har meget kendskab til IT. Så lad dig ikke overtale til at gå internt indtil de har fundet noget andet; stå fast, også selvom det koster dig dine sidste ressourcer, du har chancen for at blive belønnet i den sidste ende. Intern arbejdsprøvning synes mere at være en test på, om man kan møde frem hver dag, og arbejdsevnen synes irrele-vant.

Der gives omkring 30 førtidspensi-oner om året pga. migræne. To ud af 3 af førtidspensionisterne er kvinder De fleste er mellem 40 og 60 år gamle når de får pensionen.


Foredrag d. 20. januar 2010 i Lyngby.

Mikael Rasmussen arbejder for Institut for stress og trivsel, som bl.a. er rådgiver for større virksomheder, som har stress i medarbejdergruppen.

Vores biologi er indrettet, som da vi levede for 40.000 år siden. Vi skulle reage-rer på farer i naturen omkring os. Derfor var det hensigtsmæssigt at reagere når en fare dukkede op, ved enten at kæmpe eller at flygte. Reaktionen på farer var, at binyrerne frigiver adrenalin og cortisol, som får hjertet til at pumpe kraftigere, så vi kan kæmpe eller flygte. Det er langt fra altid hensigtsmæssigt nu til dags. Vores krop får derfor ikke udnyttet de biologiske reaktioner, og de to stoffer hu-serer i kroppen længere end de burde.

Hver 6. dansker bliver på et eller flere tidspunkter syg af stress. Tallet er stigende. Især de sidste 3 – 5 år har flere oplevet at få stress. Man kan måle stress i blod-, spyt- eller svedprøver, og med et ganske enkelt apparat, som måler spændinger i brystmusklerne, men man ved ikke specielt meget om hvad der udløser stress.

Når vi møder en situation, som vi mærker giver os stress, har vi tre muligheder: 1. vi kan ændre på situationen, 2. vi kan tåle den og indordne os, eller 3. vi kan løbe væk. Vi vælger nok ofte at tåle, selvom det giver os en vedvarende stress-situation. Vi kan modvirke stress ved motion, men det er også vigtigt at vi alle sammen er lydhøre overfor vores venner og kolleger, som måske bliver stresse-de. Den stressede vil langt fra altid indrømme (overfor sig selv eller andre) at der er et problem. Så det kræver indlevelsesevne og empati.

Det er også vigtigt at holde pauser. Mikael forklarede, at når man har været i fuld fart i f.eks. 8 timer på arbejdet, bør man have 4 timer med genopladning, før man tager fat igen. Genopladning er at tage den med ro, stirre lidt ud i luften, lytte til musik osv., men er ikke at man lige tager opvasken og sørger for at husholdnin-gen fungerer! Eller med andre ord, når vi har været i ’handlings-modus’ i 8 ti-mer, bør vi have 4 timer med ’tilstede-modus’, for at have det godt.

Når vi møder krav fra omgivelserne eller chefen, kan vi reagere med det negative ’det kan jeg ikke overskue – ved ikke hvad jeg skal gøre’ eller med det positive ’det er da spændende, fedt!’. Hvis vi får for mange af den første slags krav, ak-kumuleres stressen, og vi udsætter os selv for langtidsvirkninger, som i værste tilfælde kan føre til blodpropper og død. Man regner med som tommelfingerre-gel, at det skal være 80% af den positive udgave af stress, for at vi har det godt.

Stress og migræne

Stress -> adrenalin, som øger vores evne til kamp eller flugt


Negative stress situationer i mængder gør, at vores sympatiske nervesystem (som sætter os i stand til at kæmpe eller flygte) kører i fuld fart. Vi har tendens til ikke at lytte til signaler som kroppen sender, når det sympatiske nervesystem har kørt lidt for længe. Ty- piske tegn på stress er mangel på dyb søvn (som vi har i den første del af natten), manglende lyst til sex, sukkertrang og trang til stimulanser, og manglende bremse på de socia-le aktiviteter – dvs. masser af fest og halløj. Så husk at holde pauser, og husk at holde øje med hinanden!

Mænd og kvinder reagerer forskelligt på stress. Mænd dør; kvinder får depres-sioner, sat firkantet op. Måske er det fordi kvinderne er bedre til at snakke om deres symptomer. Inden man når så langt er der tegn som at man får spæn-dingshovedpine, tørhed i munden, hjertebanken og svimmelhed. Små tegn som er gode at huske og lægge mærke til.

Hvis man udsættes for negativ stress i lang tid føler man sig magtesløs. Det kommer samtidig med at der sker en reduktion i mængden af neuroner i hippo-campus, fordi cortisol, det stof der frigøres fra biny-rerne, nedbryder nervecel- lerne. Cortisol får os også til at miste korttidshukom- melsen – noget rigtigt mange nok har oplevet af og til i en stresset hver-dag.

I Danmark kan man ikke få diagnosen stress. Det kan man i Sverige. Hvis man har været udsat for alvor-lig og langvarig stress, tager det 1 – 2 år at komme tilbage til det normale liv. Derfor er det vigtigt at huske at stoppe op og reflektere lidt eller at komme af med sine indestængte følelser, f.eks. ved at snakke, eller gennem motion.

Selvom 50% af vores tendens til at blive stressede er genetisk, kan man godt forbedre sin evne til at vende stressen til noget positivt. Og vigtigt er det, at øve sig i at stå fast. Det kan hjælpe at gøre sine principper synlige – f.eks. ved at skrive dem ned, og fortælle venner og kolleger om hvad man vil, og hvor græn-serne er.

Det er også vigtigt at man har realistiske forventninger. Skuffes man ofte (pga. opskruede forventninger til sig selv eller andre), genererer man selv sin egen stress. Så er det bedre at have lavere forventninger. Men vigtigt er det også, at se det positive i tilværelsen, og i de små ting i hverdagen. Man kan sagtens væ-re stresset, selvom man er rig, og ikke-stresset, selvom man kun lige har til da-gen og vejen, hvis man øver sig i at finde de gode detaljer. Anne Bülow-Olsen

Husk at:

• Sige nej!

• Tage pauser

• Lytte til kroppen

Stress symptomer:

• Søvnløshed

• Manglende sexlyst

• Trang til stimulan-

ser

• Fuld fart fremad,

hele tiden

23


Migræne og depression

Foredrag d. 18. november 2009 i Fredericia.

Tonny Andersen er psykolog og arbejder især med smertebehandling. Men det viste sig at han også ved en masse om migræne og depression!

Halvdelen af alle smertepatienter får en depression. Til sammenligning får 20% af os alle sammen en eller flere depressioner i løbet af vores liv. Så depressioner er noget, vi bør være opmærksomme på. 2 ud af 3, som får deres første depressi-on, får flere efterfølgende. Derfor kaldes depressioner også for psykologiens for-kølelse – noget de fleste får, og noget der kommer igen og igen.

Mænds depressioner er mere skjulte end kvinders. Mænd bliver irritable og ag-gressive, så det er let at forveksle deres depressioner med stress.

Depressioner er til dels arvelige, men udløses ofte af eksterne faktorer. Migræni-kere har 2 – 4 gange så stor risiko for at udvikle en depression som den generelle befolkning. Det er især migrænikere med aura, som udvikler depressioner. Må-ske er det fordi aura gør os forskrækkede, og så begynder man at tænke på hjer-neblødninger (katastrofetænkning), og så øges risikoen for at udvikle depressio-nen. Depressioner kan være kroniske (dvs. hele tiden) – ca. 10% af de, der har tilbagevendende depressioner, får kronisk depression.

Det at have en depression er ikke ensbetydende med at være trist. En klinisk de-pression (dvs. definitionen på en depression), kendes ved, ud over tristheden, at man føler en tomhed (mangel på glæde), oplever et fald i selvværd og ofte har overdreven skyldfølelse og føler sig hjælpeløs.

Når man er i en depression, søger man efter undskyldninger. Det gør en endnu mere ked af det, og alting går mod mere negative tanker.

Man kan også sige at den deprimerede oplever verden gennem et mørkt filter. Tankerne forvrænges, så man husker det der passer til sindstilstanden – dvs. alt det dystre. Man tænker også langsommere, man rynker panden, luder forover, når man går, mangler mimik og får måske uro i kroppen, angst og rastløshed. Det er svært at falde i søvn, appetitten ændres (mere sult ved en let depression, manglende appetit ved svær depression), sex-lysten daler, man bliver anspændt og får forstoppelse.

Vi, patienterne, må være meget opmærksomme på, hvilke symptomer, der kommer fra migrænen, så vi ikke kommer til at få diagnosen depression på grund af migræne -symptomerne.


WHO’s definition på en depressiv episode:

A. Tilstanden har varet mere end 14 dage.

B. Mindst to af følgende symptomer er til stede, hver dag, det meste af dagen:

1. Følelse af nedtrykthed 2. Markant nedsat lyst eller interesse 3. Nedsat energi, svær træthed C. Mindst to af følgende symptomer er til stede, hver dag, det meste af

dagen: 1. Nedsat selvtillid eller selvfølelse 2. Selvbebrejdelser eller skyldfølelse 3. Tanker om døden eller om selvmord 4. Besvær med at tænke og koncentrere sig 5. Agitation eller hæmning 6. Søvnforstyrrelser 7. Signifikant ændring af vægt/appetit. Oftest tab af appetit og vægt. Hvis patienten opfylder kriterium A og to af B og C kriterierne, taler man om en let depression. To af B kriterierne og 4 af C kriterierne svarer til en moderat depression. En svær depression skal opfylde alle tre B kriterier og 5 eller flere af C kriterierne.

Smerter (f.eks. migræne) dræner os for energi. Migræne giver kvalme og appetit-løshed. Så der er en del symptomer, som vi har på grund af migrænen, som kan forveksles med depression. Lægerne kan jo ikke se, hvor symptomerne stammer fra, og tæller bare krydser på det spørgeskema, som er basis for diagnosen de-pression.

De fleste depressioner går over af sig selv. I gennemsnit varer en depression ca. 6 uger. Men hvis man har flere af dem, kan der være god grund til at overveje at få medicin. Depression skyldes en ubalance mellem mængden af serotonin og noradrenalin i hjernen. Det er to signalstoffer, og mængden af de to er afgørende for hvordan vi reagerer.

Motion er godt mod depression, men det kan være svært at komme ud af sofa-hjørnet, når man ikke har initiativet, føler sig træt, modløs osv..

Sorg forveksles af og til med depression, men sorg skyldes et tab, og vi går gen-nem en udvikling, som efterhånden når frem til at vi igen ser muligheder og tager fat. Depressionen har ikke denne udvikling. Psykologerne sammenligner smerter med et tab. Måske betyder smerterne, at man har tabt muligheden for at springe omkring som tidligere. Depressioner kan også udløses af stress.

www.migraeniker.dk 26

Hvad kan man gøre?

Den kognitive model bygger på at en kritisk situation påvirker tanker, krop, ad-færd og følelser. Alle fire påvirker hinanden, så der er mange muligheder for at påvirke vores opfattelse af den kritiske situation. Når vi har smerter, påvirkes vi stærkere end normalt af ydre ’kritiske situationer’. Det er nok lettest at ændre sin adfærd en smule. Ændringen af adfærden påvirker så tankerne, følelserne og krop-pen, og man kan på den måde reducere depressionens mørke filter-virkning. Bedst er det at vælge en adfærd, som er enkel at ændre, og som giver en god bonus.

Er man f.eks. perfektionist, og vil have orden og system overalt, er det let at se sine egne fejl og mangler. Ved en depres-sion bliver de små forsømmelser større i ens tanker, og selvværdet daler, og man føler man ikke duer til noget. Så kan vejen frem måske være at forenkle de fysi-ske rammer, så det bliver lettere at holde orden, og man oplever at man (stadig) me-strer situationen.

Det er også værd at tage et check på virkeligheden. Hvis en bekendt har overset dig på gaden, kan det være fordi du ikke duer til noget, men det er meget mere sandsynligt at bekendt’en havde hovedet fuldt af andre tanker, f.eks. indkøbslisten, børnene skal hentes osv.

Ved lettere depressioner findes generelt at samtaleterapi har bedre effekt end me-dicin. Dermed ikke sagt at der i visse tilfælde ikke kan være en gavnlig effekt af en kombination af begge. I forbindelse med tilbagevendende depressioner eller moderate til svære depressioner vil medicinsk behandling kombineret med samta-leterapi som regel altid være nødvendigt. Som en tommelfingerregel anbefales at man fortsætter den medicinske behandling op til 6 mdr. efter endt depression, det-te i forebyggelsesøjemed. (en svær depression klinger ikke nødvendigvis ud af sig selv, hvorfor denne kombinationsbehandling anbefales. Så medicinen har specifik effekt på depressionen og er ofte nødvendig for at man overhovedet kan overkom-me samtalebehandling, hvilket jo også kræver ressourcer).

Meditation er også en vej ud af depressioner. Man kan f.eks. fokusere på sin vejr-trækning, og prøve at sætte etiketter på de tanker, som dukker op, og så lægge dem væk. Det er en fin måde at tæmme tankemyldret med mange negative toner, som kommer når man har en depression. Det er også vigtigt at være tilstede i nuet. Nyd brusebadet mens det varer! Nyd at lave mad med din partner! Nyd turen på lege-pladsen! Og gem de mørke tanker til senere – måske kommer de så slet ikke! Referent: Anne Bülow -Olsen

• Motion

• Samtaleterapi

• Ændret adfærd

-> øget selv-værd

• Find facts om

andres reaktio-ner

• Meditation

• Kognitiv terapi

Ved let depression, prøv:


Har du lyst til at give Migrænikerforbundet en gave? Migrænikerforbundet drives for medlemmernes kontingent og tilskud fra Tips og Lotto, og evt. andre fonde, som ikke har interesser i at markedsføre medicin eller andet til migrænikere. Derfor er din gave mere end velkommen. Hvis du indbetaler et beløb mellem 500 og 14.500 kr. på giro 440 - 7652, kan du trække beløbet fra i skat. For at opnå skattefradraget skal du huske at sende dit cpr-nummer, navn og adresse til [email protected] eller til Migrænikerforbun-det, Postboks 115, 2610 Rødovre. Så sender vi en kvittering, som du kan bruge som dokumentation til SKAT, hvis de beder om dokumentation på gaven.

En God Sag Handler du på internettet? Så kan du støtte Migrænikerforbundet uden at det koster dig noget. Klik ind på www.migraeniker.dk og klik på logoet, så kan du downloade et lille program, som gør at du automatisk støtter Migrænikerforbundet, når du handler i de butikker, der er tilsluttet En God Sag. Der er over 200 danske net-butikker med i En God Sag. Du kan kende dem på at du ser et skærmbillede med En God Sag inden du kommer til deres butik.

Ambassadører søges

Har du tid og lyst til at være Migrænikerforbundets lokale re-præsentant? Vi tror på at flere vil lægge mærke til Migræniker-forbundet, hvis der er en person, som repræsenterer foreningen lokalt. Din indsats kan være ganske begrænset, f.eks. ved at

hænge foldere op på opslagstavler på biblioteket eller hos købmanden, eller mere krævende ved at deltage i Sundhedsdagen eller andre arrangementer, hvor folk færdes og kunne få øje på Migrænikerforbundet.

Du får alle udgifter betalt efter bilag, og du får selvfølgelig de nødvendige mate-rialer mv. tilsendt efter behov.

Send en mail til [email protected] eller ring til Knud på 4676 7370 eller Anne på 7022 0131, hvis du vil vide mere.

Se også http://www.migraeniker.dk/documents/kontakt.html

H JÆ LP


Hjemmesiden (log in mv.):

Medlemsområdet på www.migraeniker.dk: Log in med migrænenyt og 2010

Hovedsagen: Vores mailgruppe. Hvor du kan få råd og trøst hos andre, som kender dine problemer. Hovedsagen er kun for medlemmer af Migrænikerfor-bundet. Tilmelding på første side i medlemsområdet.

Migrænikerforbundets nyhedsmail: Vi sender en mail når der er aktuelle nyheder for migrænikere. Nyhedsmailen er åben for alle. Tilmelding på www.migraeniker.dk.

Migrænikerforbundets forum på hjemmesiden: http://www.migraeniker.dk/documents/forum1.html

Migrænikerforbundets ambassadører Hillerød: Annette Schneider, tlf. 4826 0980 Lyngby Taarbæk: Anne Bülow-Olsen, tlf. 4585 5954 Rødovre: Else Harsing, tlf. 3641 1216 Kalundborg: Mette Sørensen, tlf. 2830 8906 Køge/Solrød: Janeth Svendsen, janeth @ live.dk Roskilde: Bettina Jensen, bettinakrj @ privat.dk Fredericia: Lis Fibæk, tlf. 7592 8828 Faaborg-Midtfyn: Karen Thorsen, tlf. 6260 1987 Middelfart: Randi Duus, tlf. 6448 1601 Nyborg: Charlotte Bæk, tlf. 6537 2131 Herning: Lene Simmelkjær, tlf. 3053 0158 Århus: Dorrit Bjerregaard, tlf. 8627 9927 Færøerne: Alice Simonsen, tlf. 00298519248 Snak med din lokale ambassadør om arrangementer for migrænikere i dit område. Har du lyst til at blive ambassadør? Ring til Anne Bülow-Olsen. Ambassadørerne arbejder f.eks. sammen med frivillighedscentret i kom-munen. Det gør Migrænikerforbundet synligt!

28


Indhold: Leder: .......................................................... ........................................................................ 1 Årsberetning 2009................................................................................................................... 2 Indkaldelse til generalforsamling .......................................................................................... 3 Medicin og behandling Opioider giver øget følsomhed overfor migrænetriggere.................................................. 4 Vidste du at…(om placebo) ......................................................................................................4 Blodtrykket er lavt hos migrænikere, og vi får blodtrykssænkende medicin.................. 5 Allodynia hyppigere hvis man har mange migrænedage.................................................. 5 Fri adgang til triptaner giver ikke medicininduceret migræne ........................................... 6 Sumatriptan-plaster..................................................................................................................6 Ergotamin-inhalator udvikles i USA.......................................................................................7 Sumavel - injektion uden nål ....................................................................................................7 Adrenomedullin og migræne ....................................................................................................8 Lægemiddelindustrien har mest goodwill i de knapt så rige lande.....................................8 Hvor skal medicinen sætte ind?............................................................................................9 Upublicerede resultater fra kliniske afprøvninger af sumatriptan........................................ 10 Der manipuleres rutine-mæssigt med virkeligheden .........................................................10 Prisen på Sumatriptan afhænger ikke af indholdet i tabletterne...................................... 11 Mere om at migræne er en betændelsestilstand................................................................11 Behandling i udlandet ............................................................................................................. 11 Etiske regler for samarbejde mellem medicinalindustrien og politikerne .......................12 Vidste du at… (om sponsorater)...........................................................................................12 Alternative behandlinger - en oversigt .................................................................................13 Om migræne og migrænikere Vestibular migræne - migræne med svimmelhed..............................................................14 Ørestenssvimmelhed, krystalsygdom ..................................................................................14 Migrænikere er mere lysfølsomme - her er måske en forklaring..................................... 15 Flere har migræne eller hyppig hovedpine.......................................................................... 16 Mere migræne hvis man er misbrugt som barn.................................................................. 16 Normalvægtige migrænikeres cholesterol-spejl ligner overvægtige ikke-migrænikeres17 Vi vil gerne have en ordentlig forklaring hos lægen...........................................................17 Børn og unge Teenagere med migræne sover dårligere ........................................................................... 18 Gravides medicinforbrug........................................................................................................ 18 Unges elektronik og migræne ...............................................................................................18 Kronisk trætheds-syndrom og migræne hos børn .............................................................19 Region Midtjylland favoriserer et kopipræparat.................................................................. 19 Andet Marianne fortæller… om førtidspension .............................................................................. 20 Stress og migræne, mødereferat..........................................................................................22 Migræne og depression, mødereferat..................................................................................24

Returadresse: Migrænikerforbundet, Postboks 115, 2610 Rødovre

Abonnement koster for biblioteker og institutioner 195 kr.

Medlemmer af Migrænikerforbundet

får MigræneNyt tilsendt 4 gange om året

Pårørende og andre interesserede

må gerne læse med

Migrænikerforbundet Postboks 115 - 2610 Rødovre - tlf. 7022 0131

[email protected] - www.migraeniker.dk

Redaktørens e-mail: [email protected]

Girokonto: 440-7652

ISBN 0901-358X

medicin leveres gennem huden hvorfor er migrænikere svimle ... · 3. godkendelse af referat fra...

Documents