Midtvejsstatus for projekt

Rådgivnings- & Aktivitetscenter Vendsyssel februar – december 2018

Side 1 af 18

Indhold

Resumé .............................................................................................................................................................. 2

Indledning og baggrund ..................................................................................................................................... 3

RAVs målgruppe ................................................................................................................................................ 4

Teoretisk tilgang ................................................................................................................................................ 5

Status for opfyldelse af succeskriterier ............................................................................................................. 5

Status over kvantitative succeskriterier ........................................................................................................ 5

Status over kvalitative succeskriterier ......................................................................................................... 10

Metodiske redskaber til indsamling af viden .......................................................................................... 10

Brugertilfredshed & øget velbefindende ................................................................................................. 10

Transport & beliggenhed ......................................................................................................................... 14

Økonomi .......................................................................................................................................................... 16

Organisering .................................................................................................................................................... 16

Litteratur .......................................................................................................................................................... 17

Af:

Iben Schmidt-Kristensen

Socialrådgiver og cand.soc. i socialt arbejde

Projektleder for RAV

Januar 2018

Side 2 af 18

Resumé Med baggrund i undersøgelser og forskning på demensområdet eksisterer viden om, at målgruppen af

yngre <65 år og nydiagnosticerede mennesker med demens ikke finder de allerede eksisterende tilbud på

demensområdet attraktive. Målgruppen eftersøger tilbud, der er målrettet deres alder, interesser samt

stadie af demenslidelsen. Samtidigt fravælger målgruppen de allerede eksisterende tilbud, da det opleves

som overvældende at være sammen med mennesker med svær demens. Der lader således til at eksistere

et paradoks. Dette da flere og flere yngre diagnosticeres med demens, samtidigt med at der eksisterer

forskningsmæssig sikker viden omkring, at jo tidligere en demenslidelse opdages og jo hurtigere en

målrettet indsats iværksættes, jo flere muligheder er der for at hjælpe vedkommende med at kompensere

for tabet af færdigheder, og for at forlænge det tidsrum, han eller hun kan føre et så upåvirket liv som

muligt.

Med midler fra satspuljen er Rådgivnings- & Aktivitetscenter Vendsyssel (RAV) derved et 2årigt

tværkommunalt projekt mellem kommunerne Frederikshavn, Hjørring og Læsø med henblik på at skabe et

attraktivt tilbud til mennesker med let demens under 75 år og deres pårørende. Projektperioden udløber d.

31. december 2019.

Ud fra statistik omkring indbyggertal og demografi i kommunerne, samt forekomsten af demens i Danmark,

er det estimeret at ca. 110 personer i 2017 i Frederikshavn, Hjørring og Læsø kommuner er i RAVs

målgruppe. Målsætningen for projektperioden er at nå min. 15% af disse borgere. RAV har allerede det

første projektår nået 25%. Endvidere er det erfaringen fra det første projektår, at borgere i kommunerne er

ved at opnå et kendskab til projektet, og at tilgangen til RAV øges yderligere – særligt med borgere fra den

yngre del af målgruppen.

Som det fremgår af følgende status har effekterne i de første 10 måneder af projektperioden overordnet

haft en særdeles positiv indvirkning på brugernes livskvalitet, og der ses en meget høj tilfredshed med

tilbuddet. Bl.a. udtaler nogle brugere;

”Jeg bliver så glad af at komme her – I giver mig håb” (Kvinde 59 år)

”RAV er et fristed” (Mand 70 år)

”Det er et godt sted, at komme. Der er hyggeligt og der er hjertevarme” (Mand 74 år)

”Den måde I er på, er så personlig og fleksibel. I har en evne til at se os… hvem vi er. Der er humor, knus og

varme. Og I ved noget om den sygdom, når jeg spørger, så får jeg svar” (Kvinde 69 år)

Effekterne fra første projektår tyder umiddelbart på, at RAV opfylder et ønske og behov hos målgruppen

ved netop at skabe et attraktivt og målrettet tilbud, der bygger på den seneste viden omkring aktiviteter,

der kan være medvirkende til at forhale demenslidelsens progression. Målgruppen af yngre og

nydiagnosticerede med let demens tilgodeses nu med et særligt tilbud, der desuden kort inde i

projektperioden ser ud til at have gavnlige virkninger for både brugere og deres pårørende.

Det fremgår desuden af status, at RAV som projekt har haft flere udfordringer i særdeleshed i forhold til

organisering og rekruttering af brugere. Udfordringer som er væsentlige at have fokus på i forhold til mulig

fremtidig effekt.

Side 3 af 18

Indledning og baggrund Det anslås at ca. 90.000 mennesker i Danmark har en demensdiagnose, og at ca. 8000 nye tilfælde kommer

til årligt. Risikoen for demens stiger med alderen, men flere og flere yngre1 (under 65 år) diagnosticeres

med demens (Nationalt Videnscenter for Demens, 2018). WHO vurderer at det reelle antal yngre med

demens er væsentligt højere end tidligere antaget, overført til danske forhold svarer det til et sted mellem

3.700 og 6.000 personer <65 år har en demenssygdom i Danmark (WHO, 2015).

Yngre personer med demens adskiller sig fra ældre mennesker med demens ved flere forskellige forhold,

bl.a. ved:

• fortsat at være erhvervsaktive

• ofte at have en ægtefælle/partner, der arbejder

• ofte at have hjemmeboende børn eller unge voksne børn

• at have en anden fysik – og derfor ofte mere aktive

• at have flere økonomiske udgifter (i forhold til børn, hus, bil mm.)

En demensdiagnose for denne gruppe borgere vil derfor ofte indebære om end endnu større omvæltninger

i tilværelsen, end det er tilfældet for ældre personer med demens (Sundhedsstyrelsen, 2015).

At en i familien får stillet en demensdiagnose betyder også store psykosociale ændringer for de pårørende.

Sygdommen betyder, at ægtefællens fremtidsplaner ofte må revideres, sociale roller i familien ændres, og

økonomien måske bliver en anden. Den pårørende vil måske også komme til at stå alene med ansvaret for -

og omsorgen af - børnene. Endvidere har forskning vist, at pårørende til mennesker med en demenslidelse

oftere går til læge og tager mere receptpligtig medicin end andre, har en øget risiko for at udvikle alvorlig

somatisk sygdom, samt har en højere dødelighed end andre (Sundheds- og Ældreministeret, 2016).

Pårørende har desuden en øget risiko for selv at udvikle en række psykiske problemer, på grund af den

belastning det i perioder kan være at være pårørende til en person med en demenslidelse, bl.a. øget risiko

for udvikling af angst og depression (Barton & Jackson, 2008; Eckardt, 2016; Jansen, 2014).

Yngre mennesker med demens og deres pårørende har derfor ofte helt andre behov og referencerammer

end ældre over 65 år, der rammes af demens. En fælles kortlægning af demensområdet mellem KL, Danske

Regioner, Socialministeriet og Indenrigs- og Sundhedsministeriet viser, at familier, som i dag rammes af

demens i en yngre alder ofte oplever, at de kommunale tilbud er målrettet ældre borgere - og derfor ikke

opleves som attraktive af målgruppen (Socialministeriet og Indenrigs- og Sundhedsminiteriet, 2010;

Sundheds- og Ældreministeret, 2017; Sundhedsstyrelsen, 2017).

At der mangler målrettede tilbud til målgruppen af yngre med demens og deres pårørende, samtidigt med

at et stigende antal yngre bliver diagnosticeret med demens, fremgår også af Den Nationale

Demenshandlingsplan for 2025. Endvidere fokuserer Den Nationale Demenshandlingsplan på, at

målgruppen af nydiagnosticerede med demens2 og deres pårørende også oplever, at de kommunale tilbud

er målrettet ældre borgere, og borgere med sværere demenssymptomer (moderat til svær demens), og

derved heller ikke matcher denne målgruppes behov (Sundheds- og Ældreministeret, 2017). Det er netop

med baggrund i disse udfordringer, at puljen omkring Rådgivnings- og Aktivitetscentre til mennesker med

demens og deres pårørende - herunder yngre med demens - udspringer (Sundhedsstyrelsen, 2017).

1 Yngre mennesker med demens defineres af Nationalt Videnscenter for Demens som værende personer under 65 år 2 Med nydiagnosticerede med demens henvises til mennesker i den tidlige eller lette fase af demenslidelsen

Side 4 af 18

At målgrupperne af yngre – og nydiagnosticerede – med let demens og deres pårørende ikke oplever de

kommunale tilbud som attraktive, må desuden anses som paradoksalt idet der eksisterer forskningsmæssig

sikker viden omkring, at jo tidligere en demenslidelse opdages og jo hurtigere en målrettet indsats

iværksættes, jo flere muligheder er der for at hjælpe vedkommende med at kompensere for tabet af

færdigheder, og for at forlænge det tidsrum, han eller hun kan føre et så upåvirket liv som muligt (Aguirre,

Woods, Spector, & Orrell, 2013; Hoffmann et al., 2015; Øksnebjerg & Waldemar, 2012; Woods, Aguirre,

Spector, & Orrell, 2012).

Med Rådgivnings- & Aktivitetscenter Vendsyssel (herefter RAV) vil Frederikshavn, Hjørring og Læsø

kommuner derved i fællesskab skabe et tilbud, der netop er målrettet yngre og nydiagnosticerede med let

demens og deres pårørende for at imødekomme dette paradoks, og for at tilbyde de berørte borgere en

bedre mulighed for at forhale udviklingen af demenslidelsen så længe som muligt.

Formålet med RAV er derved;

• At skabe et åbent møde-, være-, og lærested, hvor målgruppen i et trygt, inspirerende og

rummeligt miljø kan mødes med ligestillede og danne netværk

• I samarbejde med målgruppen at udvikle, igangsætte og formidle aktiviteter, der øger målgruppens

inklusion og livskvalitet

• At inddrage civilsamfund og frivillige i udviklingen af meningsfulde aktiviteter i RAV

• At tilbyde en tidlig og rehabiliterende indsats med henblik på forbedring af målgruppens liv med

demenslidelsen, herunder at nedbryde tabuer, ensomhed, stigmatisering, samt forhale

demenslidelsens udvikling i videst mulig omfang, samt

• At gøre adgangen til teknologiske hjælpemidler lettere og enklere for målgruppen gennem

etableringen af et teknologibibliotek, hvor målgruppen kan få viden om og afprøve teknologiske

hjælpemidler, som kan forbedre deres hverdag og liv med en demenslidelse

RAVs målgruppe I forlængelse af ovenstående baggrund for puljen henvender RAV sig til målgruppen af yngre og

nydiagnosticerede med let demens og deres pårørende. I RAV er det defineret som en målgruppe, der

betegnes som mennesker med let demens under 75 år, og deres pårørende. Baggrunden for at RAV har

valgt at udvide målgruppen op til 75 år, skyldes erfaringsmæssig viden fra demenskonsulenter og

demenskoordinatorer i de deltagende kommuner, som lyder, at nydiagnosticerede med demens i let grad

mellem 65 og 75 år, har haft de samme udfordringer eller forbehold over for de allerede eksisterende

tilbud som yngre uden 65 år har udtalt. Denne udvidelse af målgruppens alder er desuden tilsvarende det,

som de øvrige Rådgivnings- & Aktivitetscentre på tværs af landet har foretaget.3 I praksis er en enkelt

borger i RAV ældre end 75 år, idet vedkommendes fysiske og kognitive funktioner, samt

livsomstændigheder svarer til målgruppen i øvrigt. Den aldersmæssige grænse er derved fleksibel, men

fungerer som en rettesnor i forhold til kommunernes øvrige tilbud på demensområdet, herunder

aktivitetscentre målrettet ældre borgere.

3 Projektlederne for de 13 projekter (Rådgivnings- & Aktivitetscentre) som er en del af satspuljen mødes i et netværk ca. 4 gange årligt. Alzheimerforeningen er vært for disse netværksmøder. Viden fra de øvrige centre trækker derfor på vidensdeling mellem de forskellige projekter. F.eks. har projektet i 7 nordjyske kommuner, Aktiv med Demens, valgt ikke at have en øvre aldersgrænse, på Lolland henvender projektet sig til <67 år, og Demensfællesskabet Lillebælt til mennesker <70 år.

Side 5 af 18

Ud fra statistik omkring indbyggertal og demografi i kommunerne, samt forekomsten af demens i Danmark,

er det estimeret at ca. 110 personer i 20174 i Frederikshavn, Hjørring og Læsø kommuner er i RAVs

målgruppe (Danmarks statistik, 2018; Nationalt Videnscenter for Demens, 2018).

Teoretisk tilgang Den overordnede teoretiske ramme for RAV tager udgangspunkt i den engelske psykolog og professor Tom

Kitwoods (1937-1998) Personcentrerede omsorg, samt den israelsk-amerikanske professor i medicinsk

sociolog Aaron Antonovskys (1923-1994) Oplevelse af sammenhæng. Kitwoods forståelse af mennesker

med demens, fokuserer på hvilke facetter af et menneskes personlighed, behov og liv, der er vigtige at tage

udgangspunkt i. Der fokuseres med andre ord på det hele menneske, og ikke kun på demenslidelsen

(Kitwood, 1999). Dette suppleres af Antonovskys teori, der handler om hvordan mennesker mestrer livet på

trods af sygdom (Antonovsky, 1993, 2000).

Det grundlæggende teoretiske udgangspunkt suppleres desuden med viden fra den seneste forskning i

demens, hvor særligt vigtigheden af moderat til hård fysisk træning, samt kognitiv stimulering har vist

tydelige resultater. Det danske ADEX-studie af effekten ved moderat til hård træning af hjemmeboende

mennesker med let demens, har bl.a. vist en signifikant forebyggende virkning mod udviklingen af

demenslidelsen, samtidigt med en forbedring af flere funktioner (Hoffmann et al., 2015). Endvidere har

forskning af kognitiv stimulationsteori i grupper konkluderet, at kognitiv stimulering kan være med til at

forbedre det kognitive funktionsniveau hos personer med demens i let til moderat grad. Forskningen viser

desuden at de deltagende personer yderligere oplever en bedre psykisk trivsel og forbedret livskvalitet

(Aguirre et al., 2013; Øksnebjerg & Waldemar, 2012; Woods et al., 2012).

Status for opfyldelse af succeskriterier I projektbeskrivelsen er succeskriterierne for RAV opstillet i hhv. kvantitative og kvalitative succeskriterier.

Nedenfor følger en status for det første projektår for hvert af de opstillede succeskriterier.

Status over kvantitative succeskriterier 1. At ca. 10% af den estimerede målgruppe5 (svarende til 11 personer med demens), benytter sig af RAVs tilbud i det første projektår,

stigende til 15% (svarende til 16 borgere med demens), når projektet overgår til drift d. 31. december 2019. Af nedenstående opgørelse i december 2018 fremgår det tydeligt, at RAV allerede i det første

projektår har overgået målsætningen for den samlede projektperiode. 28 borgere med demens er

således allerede tilknyttet tilbuddet. Af disse benytter 16 borgere RAVs tilbud flere gange ugentligt.

De resterende borgere (de løst tilknyttede) benytter RAVs tilbud ca. 1-2 gange månedligt, og særligt

ved de arrangementer, der går på tværs af kommunerne. Endvidere er 25 pårørende til borgere

med let demens tilknyttet RAV.

4 Stigende til 130 personer i 2025 5 Se under afsnittet omkring målgruppen

Side 6 af 18

Borgere Hjørring Frederikshavn Læsø Faste brugere 5 8 3 Løst tilknyttede6 7 5 -

I alt 12 13 3 Pårørende 8 15 2

I alt inkl. pårørende 19 28 5

Erfaringen fra første projektår er, at vendelboerne, kan være svære at få motiveret og engageret i

et tilbud som RAV. Dog er erfaringen også, at når de først har været på besøg, og har deltaget i 1-2

aktiviteter kommer de igen. Udfordringen synes derfor at ligge i hvordan borgere med let demens

(pårørende er mere åbne og interesserede) motiveres til at komme. RAV arbejder meget med

tankegangen om, at ”man går til noget” (f.eks. sport, dart, stenmaling) fremfor at ”man kommer i

et mødested”. Ses denne erfaring sammen med projektmæssig viden omkring, at der i alle nye

projekter må forventes en opstartsfase, hvor det nye tilbud skal etableres samtidigt med at såvel

samarbejdspartnere som borgere skal opnå en viden omkring tilbuddet eksisterer, er det lykkes

RAV at nå den samlede målsætning allerede i første projektår. Det er dog også RAVs erfaring, at de i

kommunerne allerede kendte borgere i målgruppen er introduceret til RAV i det første projektår.

Det betyder, at opgaven for RAV fremadrettet vil være at opspore og tiltrække borgere, som

demenskonsulenter og –koordinatorer endnu ikke kender til, eller som diagnosticeres i den

resterende projektperiode.

Idet RAV er et uvisiteret og åbent tilbud, har RAV ikke en fuldstændig opgørelse over brugernes

alder. Dog kendes alderen ved langt de fleste borgere. Derved har RAV en viden om, at ca. 40% af

ovenstående borgere er under 65 år (hvor den yngste borger er 58 år), mens 60% er mellem 66 og

75 år, og en enkelt bruger er 77 år. Det tyder derved på, at RAV findes attraktivt af målgruppen af

yngre og nydiagnosticerede med let demens og deres pårørende jf. tidligere beskrevet erfaring fra

demenskonsulenter og -koordinatorer, og derved opfylder det behov, som satspuljen blev søgt med

baggrund i. Til sammenligning har RAV spurgt de øvrige Rådgivnings- & Aktivitetscentre i Danmark

om deres erfaringer med målgruppen af yngre med demens. Tilbagemeldingerne er meget

varierende, og flere centre har ikke deciderede opgørelser over brugernes alder, dog svarer f.eks.

projektet på Lolland, at max 20% er under 65 år, Demensfællesskabet Lillebælt (Kolding og

Fredericia) har kontakt med én person, Demensfællesskabet Østjylland (Århus, Syddjurs, Odder og

Favrskov) har ca. 40% under 65 år, og ØDA (Stevns, Faxe og Køge) har kun kontakt med 10 brugere

under 65 år.7 Tendensen med at målgruppen kan være vanskelig at komme i kontakt med ser

derved ud til at være ens på tværs af landet.

Fokus fremadrettet vil blive at få endnu flere borgere tilknyttet RAV, samt mere aktivt at opsøge

særligt målgruppen af yngre med demens, som er den målgruppe, hvor flest er løst tilknyttet RAV,

og derfor kun kommer ved særlige arrangementer eller aktiviteter. Dette kan også skyldes andre

forhold, f.eks. at disse borgere i højere grad fortsat er aktive i de aktiviteter de allerede dyrkede

inden demensdiagnosen, bl.a. sport, daghøjskole mm. I den sammenhæng er det vigtigt at fokusere

på, at RAV også er et tilbud omkring fastholdelse i den hverdag som borgeren har, og derved at

RAV-medarbejdere kan støtte vedkommende i at have en meningsfyldt hverdag uagtet om

vedkommende gør brug af RAVs tilbud om et mødested eller ej. Det betyder desuden at RAV i

6 Deltager i arrangementer en gang imellem og modtager nyhedsbrevet 7 De enkelte Rådgivnings- & Aktivitetscentre har vendt tilbage med forskellig opgørelse af andelen af brugere under 65 år, nogle har således givet et eksakt antal og andre en anslået %.

Side 7 af 18

højere grad fremadrettet vil fokusere på at skabe samarbejde med forskellige foreninger, netop for

at støtte borgere med let demens i at fastholde deres interesser så længe som muligt. Samtidigt er

det RAVs erfaring at målgruppen af yngre med demens lige så stille er på vej ind i tilbuddet, de

seneste tilkomne brugere er således i denne målgruppe. Dette kan tyde på, at yngre med demens

og deres pårørende har fået kendskab til projektet.

2. At der inden for det første halve år af projektet etableres et Brugerråd Brugerinddragelse spiller en afgørende rolle for måden RAVs tilbud er etableret på, samt hvilke

aktiviteter og arrangementer RAV tilbyder. Målsætningen har været at etablere et såkaldt

Brugerråd, bestående af borgere med let demens og pårørende på tværs af de tre kommuner.

Brugerrådet skulle således understøtte og hjælpe RAV med at skabe meningsfulde aktiviteter og

arrangementer, samt kvalificere disse. Desuden var det målsætningen at en borger og pårørende

kunne indgå i projektets referencegruppe.

RAV har flere gange forsøgt at etablere et Brugerråd, uden succes. Herefter er der forsøgt at

etablere små lokale Brugerråd i de enkelte kommuner, hvilket heller ikke har lykkes. Både borgere

med demens og pårørende giver udtryk for at de ikke ønsker et decideret Brugerråd, men hellere

vil inddrages løbende i arbejdet med at tilrettelægge aktiviteter og arrangementer i RAV. Der har

således været afholdt to workshops med brugere og pårørende i hhv. Hjørring og Frederikshavn.

Formålet med de to workshops var at komme med idéer til en idébank, hvilket var en stor succes.

Denne idébank udgør nu udgangspunktet for RAVs aktiviteter og arrangementer, og har dannet

grundlag for efteråret 2018 og foråret 2019 arrangementsprogram.

Fokus fremadrettet vil være fortsat fokus på brugerinddragelse i det daglige arbejde, samt at

afholde workshops igen i foråret 2019 med henblik på kommende aktiviteter og arrangementer i

sommeren og efteråret 2019.

3. At der afvikles min. 5 aktiviteter pr. år i hhv. Frederikshavn og Hjørring. Aktiviteterne vil fokusere på meningsfulde sociale, fysiske, kreative, kulturelle og lærende aktiviteter i samarbejde med private, frivillige, regionale og kommunale aktører8 I RAV skelnes der ikke mellem de daglige faste aktiviteter og enkeltstående aktiviteter lokalt på de

fire satellitter (hhv. Hjørring, Frederikshavn/Skagen og Læsø). Det betyder at både daglige,

månedlige og større arrangementer, der går på tværs af kommunerne alle indgår i den samlede

opgørelse over aktiviteter.

Som det fremgår af nedenstående opgørelse har RAV det første projektår afholdt langt flere end

det opstillede mål omkring 5 aktiviteter pr. år i hhv. Frederikshavn og Hjørring.

8 Både ved succeskriteriet vedr. antallet af aktiviteter og arrangementer måles der jf. projektbeskrivelsen ikke på antallet af deltagere, men om hvorvidt aktiviteten og arrangementet opfylder målgruppens behov, herunder evt. behov for nicheaktiviteter, som henvender sig til en snæver brugerkreds

Side 8 af 18

Hjørring Frederikshavn Læsø Fælles Faste aktiviteter:

Tirsdagscafé Fysisk træning Kognitiv stimulering Teknologibibliotek

Faste aktiviteter:

Mandagsgruppe (Skagen) Torsdagsgruppe (krea) Torsdagsgruppe (kognitiv stimulering) Fysisk træning (Frederikshavn & Skagen) Teknologibibliotek Tirsdagscafé9

Faste aktiviteter:

Mødested Åben rådgivning Fysisk træning

Faste fælles-

arrangementer:

Bowling Gruppe for voksne børn

Månedlige eller

enkeltstående aktiviteter:

Idébank-workshop Pårørendegruppe Hyggedage med pårørende Åben rådgivning

Månedlige eller

enkeltstående aktiviteter:

Idébank-workshop Pårørendecafé Skagen Hyggedage med pårørende Åben rådgivning

Månedlige eller

enkeltstående aktiviteter: Pårørendegruppe

Fællesture:

Læsø-tur Blokhus Skulpturpark Julefrokost Suppe-teater

I alt 8 I alt 10 I alt 4 I alt 6

De ovenstående aktiviteter afvikles både i samarbejde med frivillige, private og kommunale

aktører.10

Fremadrettet fokus vil være på i højere grad at inddrage frivillige i aktiviteterne, samt at etablere

samarbejde med flere aktører, der kan understøtte aktiviteterne, f.eks. undervisere til

maleværksted, yoga/mindfulness, naturvejledere. Endvidere vil der i 2019 fokuseres yderligere på

fælleskommunale tilbud, idet dette i høj grad efterspørges af RAVs brugere. I forlængelse af dette,

er det besluttet at der min. en gang månedligt vil tilbydes en fælles tur. I første halvdel af 2019 er

der bl.a. planlagt; rødvins-smagning, rundvisning på Aalborg Lufthavn, middag for <65 årige,

påskefrokost, tur til Rugbjerg Knude, og mini-ferie til Skallerup Seaside Ressort.

4. At der i løbet af projektperioden afholdes arrangementer bredt i lokalsamfundet med henblik på nedbrydning af tabu, hhv. min. 3

arrangementer i Frederikshavn og Hjørring, og 1 arrangement på Læsø I forhold til at afholde arrangementer bredt i lokalsamfundet med henblik på at nedbryde tabu,

samt at skabe større viden omkring demens, har RAV allerede i første projektår afholdt flere

arrangementer end målsætningen for den samlede projektperiode, hvilket fremgår af

nedenstående opgørelse.

Hjørring Frederikshavn Læsø Åbningsfest Infoaften for frivillig Demensuge International Alzheimerdag Frivillig Fredag

Åbningsfest Infoaften for frivillig Købstadsjubilæum/International Alzheimerdag (stand ved teaterforestilling) Frivillig Fredag

Åbningsfest Aften med fokus på demens

I alt 5 I alt 4 I alt 2

RAV har, som skrevet under afsnittet omkring økonomi, fået omfordelt midler fra

Sundhedsstyrelsen så det er muligt i højere grad at anvende projektmidler til f.eks. oplæg mm.

9 Pt. på pause 10 Se desuden succeskriterie vedr. indgåede samarbejdsaftaler

Side 9 af 18

Dette vil der fokuseres på i 2019 i forhold til at afholde arrangementer omkring demens bredt i

lokalsamfundet.

5. At der indgås min. 8 samarbejdsaftaler med aktører uden for kommunerne i løbet af projektperioden RAV har indtil videre indgået samarbejde med syv aktører, med henblik på at tilbyde attraktive

aktiviteter og arrangementer for mennesker med let demens og deres pårørende, samt ved at

deltage i forskning. Endvidere har RAV etableret et bred samarbejde med forskellige kommunale

aktører, dette både inden for demensområdet, men også mere bredt, bl.a. biblioteker (lokale til

åben rådgivning, samt fælles oplæg), Jobcentre, visitation, hjælpemiddelenheder,

teknologienheder, træningsenheder, sundhedscentre, aktivitetscentre mm.

Samarbejdsaftaler11 med aktører uden for kommunerne indgået i projektperioden 1. Hjørring Fysioterapi (faciliteter til fysisk træning, samt selvtræning) 2. Bølgen Blå v/Inge Gadegaard (mindfulness, yoga og meditation) 3. Læsø Kur (favorabel pris til RAV-brugere, samt mulighed for specialarrangement) 4. Vesterø Boldklub – fitnessrum på Læsø Kur (gratis træning for RAV-brugere på Læsø) 5. Aalborg Universitet v/Barbara Egilstød & Kirsten Pedersen (deltagelse i forskning omkring pårørende til mennesker

med demens) 6. Stella Care (lån af forskellige gps til udstilling samt udlån i teknologibibliotek) 7. Dose System (lån af medicinhusker til teknologibibliotek)

Samarbejdsaftaler lavet forud for projektstart 8. Center for Kompetenceudvikling - CKU - i Hjørring (kognitiv træning) 9. Arbejdsmarkedsområdet i Hjørring Kommune 10. Frivilligcenter Hjørring 11. Alzheimerforeningen Lokalafdeling i Nordjylland 12. Skallerup Seaside Resort 13. Vrå Gymnastikforening 14. Ældre hjælper Ældre i Sæby 15. Røde Kors Sæby afdelingen 16. Centerrådet på Ingeborghus i Frederikshavn

Fokus vil i fremtiden være, at lave flere samarbejdsaftaler med lokale udbydere af specielle ydelser

(f.eks. kunstmaler, naturvejleder, sportsklubber), som kunne være interessante for RAVs brugere,

således paletten af tilbud udvides endnu mere til gavn for RAVs brugere.

17. At de enkelte teknologibiblioteker står til rådighed senest 1. september 201812 Alle tre Teknologibiblioteker er etableret, og udlån er således muligt. Alle biblioteker har ugentlige

åbningstider.

Teknologien, herunder f.eks. Ipads og pulsure indgår desuden i RAVs øvrige aktiviteter, således

brugere gennem målrettede aktiviteter bliver fortrolige med velfærdsteknologi. Endvidere er

Teknologibiblioteket en fast del af materialet, når RAV har en stand ved forskellige arrangementer.

Fremadrettet fokus vil være at etablere samarbejde med f.eks. almindelige biblioteker i alle

kommuner i forhold til udstilling og fokus på velfærdsteknologi. Desuden vil fokus være fortsat at

medbringe velfærdsteknologi, når RAV har en stand ved forskellige arrangementer, da dette har en

11 Nogle samarbejdsaftaler er formaliserede via underskrevne aftaler, dette gælder hvor særlige aftaler er indgået i forhold til RAVs brugere, f.eks. særlige priser mm. Andre samarbejdsaftaler er mere uformelle. 12 Denne dato er ændret i forhold til projektbeskrivelsen, hvor medio 2018 er angivet. Dette dog med det udgangspunkt, at RAV åbnede for borgere d. 2. januar 2018

Side 10 af 18

god effekt i forhold til at få folk i tale.

Status over kvalitative succeskriterier For projektperioden er der opstillet syv kvalitative succeskriterier, som varierer meget i forhold til indhold,

og derved også i status på hvordan og hvorvidt RAV lever op til disse. Nedenstående opgørelse for RAVs

kvalitative målopfyldelse vil derfor være en kombination af redegørelse og analyse.

Metodiske redskaber til indsamling af viden To af de kvalitative succeskriterier omhandler således metodiske redskaber til indsamling af viden og effekt

omkring målgruppens oplevede virkning af RAVs tilbud, og lyder:

• At der udvikles en metode til at indfange og kommunikere om tilfredshed med målgruppen, med særligt fokus på målgruppens kognitive udfordringer,

• At der i samarbejde med målgruppen og deres pårørende vil blive forsøgt at finde en måle/vurderingsmetode i forhold til at måle en effekt i målgruppens velbefindende

Efter grundig litteratursøgning i forskellige databaser og faglitteratur, drøftelse i det nationale netværk for

projektledere af Rådgivnings- og Aktivitetscentre til mennesker med demens og deres pårørende –

herunder yngre med demens, samt i dialog med RAVs brugere og pårørende er valget af metodiske

redskaber til indsamling af viden omkring tilfredshed og effekt faldet på Feedback Informed Treatment

(herefter FIT) (Bargmann, 2018; Prescott, Maeschalck, & Miller, 2017), samt Oplevelse af Sammenhæng

(herefter OAS) (Antonovsky, 1993, 2000).

OAS kan bidrage til at undersøge, hvordan aktiviteterne i RAV kan medvirke til øget grad af oplevelse af

sammenhæng hos den enkelte borger med demens og dermed fremme muligheden for forbedret

velbefindende. Dette suppleres af FIT, der et dialog- og evalueringsværktøj, som består af to enkle skemaer

med fokus på trivsel og samarbejde, hhv. Outcome Rating Scale (ORS) og Session Rating Scale (SRS V.3.0)

(Bargmann, 2018).

Til begge målemetoder er der udviklet evidensbaserede afkrydsningsskemaer (FIT) og spørgeskemaer

(OAS). Dog har spørgsmålene i OAS været for svære og abstrakte til målgruppen. OAS har derfor udgjort

baggrunden for hvilke spørgsmål, og hvordan disse var formuleret til den udviklede semistrukturerede

interviewguide, som projektlederen af RAV anvendte ved første brugermåling.

Disse måleværktøjer udgør derved baggrunden for de besvarelser fra borgere med demens, der ligger til

grund for analysen i forhold til status på de følgende kvalitative succeskriterier.

Brugertilfredshed & øget velbefindende Tre af de kvalitative succeskriterier omhandler mennesker med let demens og deres pårørendes oplevelse

af RAV, samt effekt af de enkelte aktiviteter i RAV, de lyder:

• At der opnås høj brugertilfredshed i forhold til formålet om at skabe et åbent møde-, være-, og lærested, hvor målgruppen i et trygt,

inspirerende og rummeligt miljø kan mødes med ligestillede og danne netværk

• At målgruppen oplever et øget velbefindende

• At der udvikles nye rådgivningsformer og fora efter målgruppens behov og ønsker

Side 11 af 18

For at undersøge hvorvidt RAV lever op til ovenstående succeskriterier, har 8 borgere med let demens,

samt deres ægtefæller (8 personer) deltaget i en brugermåling foretaget i oktober 2018.13 Til denne

dataindsamling har RAVs projektleder samarbejdet med Barbara Egilstrød14 fra Aalborg Universitet. RAVs

projektleder har således interviewet borgeren med demens (suppleret af deres ægtefælle) og guidet

besvarelse af FIT, hvorefter Barbara Egilstrød har foretaget interviews af ægtefællen (suppleret af borgeren

med demens). Barbara Egilstrød har på baggrund af de foretagne pårørendeinterviews analyseret de

pårørendes oplevelser og vurderinger af RAV. Konklusionen for denne analyse indgår senere i denne status.

Desuden indgår denne viden i Barbara Egilstrøds fremtidig forskning omkring pårørende til mennesker med

demens.

Aktiviteter og tilgang Til brug af brugernes vurdering af RAV, aktiviteterne og tilgangen, anvendes Session Rating Scale (SRS)

suppleret med interviews og udtalelser fra borgere i hverdagen. Endvidere suppleres med data fra de

udfyldte Aktivitetskanvas, som er et værktøj specielt udviklet, til at designe og planlægge aktiviteter til

mennesker med demens (OK-fonden, 2015). Værktøjet tydeliggør desuden samspillet mellem

medarbejdere, pårørende og frivillige. Disse aktivitetskanvas er udfyldt for alle RAVs aktiviteter.

Af de indsamlede SRS-skemaer fremgår det, at den

generelle tilfredshed er meget høj. Brugerne

scorer således RAV til 9 (gennemsnit) på en skala

fra 1-10. Nedenfor suppleres scoren af citater fra

borgere, der uddyber deres generelle vurdering af

RAV;

”Jeg bliver så glad af at komme her – I giver mig

håb” (Kvinde 59 år)

”RAV er et fristed” (Mand 70 år)

”Det er et godt sted, at komme. Der er hyggeligt og

der er hjertevarme” (Mand 74 år)

Flere borgere supplerer desuden med, at før RAV kom, følte de ikke, at de havde et sted at gå hen. Flere

kommuner havde i forvejen tilbud til mennesker med demens, hvor målgruppen af yngre og

nydiagnosticerede ikke følte sig tilpas. Disse pointer uddybes i følgende citater;

”De andre [på andet tilbud til demensramte] var så gamle og syge. Jeg blev dårlig af at være der… RAV

passer til mig, jeg ligner de andre, og vi hygger os” (Mand 58 år)

”Jeg ville ikke være der [andet tilbud til demensramte], det var grænseoverskridende at se hvor jeg ender.

Jeg ved det godt, men jeg kan ikke overskue det” (Kvinde 62 år)

”RAV er en kæmpe hjælp, jeg følte mig forkert sammen med de andre [andet tilbud til demensramte], de var

meget dårligere end mig.” (Mand 72 år)

13 Heraf er fire ægtepar fra Hjørring kommune og fire ægtepar fra Frederikshavn kommune. Informanterne er udvalgt på baggrund af, at de har deltaget i flere forskellige aktiviteter, og har været tilknyttet RAV i en længere periode (min. 3 måneder). Af denne årsag er der derfor ikke i første brugermåling foretaget interviews med borgere fra Læsø. Desuden var der lavet aftale med yderligere to brugere og deres pårørende, hvor interviewene desværre blev aflyst af brugerne grundet sygdom. 14 Videnskabelig Assistent, Kandidat i Folkesundhedsvidenskab (Cand.scient.san.publ), fra Institut for Medicin og Sundhedsteknologi ved Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet på Aalborg Universitet jf. samarbejdsaftale omkring deltagelse i forskning.

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Relation Mål & emner Tilgang Generelt

SRS oktober 2018

Side 12 af 18

”RAV blev vendepunktet… jeg fik et sted at være, og noget at give mig til… Da jeg fik diagnosen følte jeg, at

jeg skulle sige farvel til det, jeg kunne – hvad nu?… Livet giver pludseligt mening igen” (Mand 77 år).

Ovenstående tyder på, at RAV udfylder et behov og ønske omkring et målrettet tilbud til yngre og

nydiagnosticerede med demens.

Som det endvidere fremgår af de besvarede SRS-skemaer scorer RAV desuden meget højt på den teoretiske

og menneskelige tilgang og væremåde som de ansatte i RAV har. Brugerne scorer på en skala fra 1-10

således relationen til 9,1 og tilgangen til 9,2. Disse scorer tyder på, at RAVs måde at arbejde på passer til

brugerne, og at de føler sig hørt, forstået og respekteret.15 Den teoretiske tilgang i RAV samt projektets

formål vedr. at skabe et rådgivnings- og aktivitetscenter fordrer at medarbejderne er en mellemting mellem

aktivitetsmedarbejder og demenskonsulent. Dette da aktiviteterne i RAV både indeholder specialiseret

kognitiv stimulering, hård fysisk træning, rådgivning, støtte og relation. Brugernes scorer på dette område

suppleres desuden af følgende citater;

”Den måde I er på, er så personlig og fleksibel. I har en evne til at se os… hvem vi er. Der er humor, knus og

varme. Og I ved noget om den sygdom, når jeg spørger, så får jeg svar” (Kvinde 69 år)

”Det er kompetente folk, der er her. Jeg føler mig i gode hænder… I ser mig. Det har jeg ikke oplevet før [i

andre tilbud til mennesker med demens]” (Mand 58 år)

”Det er fantastisk, det I gør. Man føler sig så velkommen” (Kvinde 72 år)

Slutteligt scorer brugerne RAV til 8,3 på en skala fra 1-10 i forhold til om hvorvidt der arbejdes med det,

som brugeren gerne vil arbejde med og tale om. Denne score er lidt lavere end de øvrige scorer, men er

fortsat høj. De af brugerne, der især scorer RAV lavere i denne kategori begrunder det med, at ”der gerne

må være nogen flere” (Mand 74 år), samt at ”jeg vil gerne, det var flere gange i ugen” (Mand 72 år).

Begrundelserne tyder derfor nærmere på, at de pågældende brugere ønsker sig flere tilbud i RAV og flere

brugere end at indholdet i de allerede eksisterende aktiviteter ikke er attraktivt. Generelt siger brugerne

om aktiviteterne i RAV;

”Det er sjovt, og vi hygger os” (Mand 58 år)

”Især de fælles ture med dem, fra de andre byer er værdifulde” (Mand 73 år)

Jf. tidligere er en demensdiagnose ofte en livsomvæltende hændelse, både for mennesket der rammes af

demens og de pårørende. Ifl. Sundhedsstyrelsen er behovet for hjælp og rådgivning stort i den tidlige fase -

dét der betegnes som den lette fase af demenslidelsen. Denne fase ligger ofte før kommunen visiterer til

hjælp. I denne fase har mennesket med demens og de pårørende brug for råd og vejledning om

sygdommen og hjælp til at håndtere den krise som sygdommen giver anledning til. I denne fase har

demensramte og pårørende ligeledes behov for at møde ligesindede, i trygge rammer, som hjælp til at

orientere sig i et liv med demens (Sundhedsstyrelsen, 2017). I forlængelse af denne viden, viser forskningen

desuden, at målrettede socialfaglige tilbud, der får nydiagnosticerede med demens til at bruge deres

hjerner og fysik, er et vigtigt supplement til den medicinske behandling. Desuden vil støtte i en tidlig fase

gavne den demensramtes selvværd og give værktøjer, som både den sygdomsramte og de pårørende kan

have gavn af i sygdomsforløbet (Sundheds- og Ældreministeret, 2017; Sundhedsstyrelsen, 2015). For at

sikre at RAVs aktiviteter lever op til projektets mål, samt ovenstående viden på området, har RAV for hver

aktivitet og arrangement udfyldt et såkaldt aktivitetskanvas. Af de enkelte aktivitetskanvas fremgår om

15 Jf. ordlyden i spørgsmålene i SRS V.3.0. (Bargmann, 2018; Prescott et al., 2017).

Side 13 af 18

hvorvidt de enkelte aktiviteter og arrangementer er meningsfulde sociale, fysiske, kreative, kulturelle

og/eller lærende. Endvidere er det centralt for RAV at disse udfyldes i tæt samarbejde med brugerne, og at

de føler sig inddraget. Dette er brugerne blevet adspurgt i interviewet, hvilket informanterne generelt

vurderer sker i høj grad, samt at aktiviteterne lever op til, det de gerne vil, hvilket illustreres i nedenstående

citat;

”Hvis det ikke var sjovt, og det ikke gav mening… jamen så kom jeg jo ikke” (Kvinde 59 år)

”Der er nogle kompetente folk tilstede, som sætter os i gang med noget… og noget meningsfyldt i forhold til

vores sygdom. Det betyder så meget, at få noget meningsfyldt at lave” (Kvinde 69 år)

”Det er nogle spændende ting, vi laver… jeg synes, I lytter til, hvad vi gerne vil” (Mand 73 år)

”RAV giver mig struktur og overblik, og det er godt, når man mangler initiativ” (Mand 77 år)

Brugernes vurdering af deres velbefindende efter opstart i RAV Til brug af brugernes vurdering af deres velbefindende anvendes Outcome Rating Scale (ORS) suppleret

med interviews, samt udtalelser fra hverdagen i RAV.

Som det fremgår af de indsamlede ORS-skemaer

vurderer brugerne deres generelle følelse af

velbefindende til 6,7 på en skala fra 1-10. 2 af 6

brugere placerer sig under 5, hvilket betyder, at

vedkommende vurderer sig til at have det dårligt

(Bargmann, 2018). En borger placerer sit generelle

velbefindende på 1,1, hvilket hun uddyber med;

”det er altså ikke noget med min demens at gøre,

det skyldes min diskusprolaps” (Kvinde 69 år), og

den anden scorer 3, hvilket han begrunder med;

”det gør mig trist, at tænke på min fremtid” (Mand

74 år).

I kategorien socialt scorer brugerne desuden lavere end ved f.eks. nære relationer, hhv. 9,2 ved nære

relationer og 7,1 ved socialt (på en skala fra 1-10). Flere brugere uddyber dette;

”Flere af vores venner ved ikke hvordan de skal snakke til mig… det er akavet, så vi ses ikke så tit mere”

(Mand 58 år)

”Jeg har ikke så mange relationer mere – men jeg er meget tæt med min mand” (Kvinde 69 år)

”Vi ser ikke så mange folk mere, jeg kan ikke overskue det” (Mand 72 år)

Besvarelserne kan derved tyde på, at en demenslidelse kan spille ind på de sociale relationer og kan

medføre isolation. Netop derfor er et sted som RAV essentielt i forhold til at kunne møde ligesindede og

danne netværk, hvilket desuden fremgår som et succeskriterie for RAV. I forhold til om hvorvidt RAV lever

op til at skabe netværk blandt ligesindede giver brugerne udtryk for, at dette er tilfældet. Brugernes

besvarelser opsummeres rammende i følgende citater;

”Det, at møde nogen, som har den samme sygdom, betyder alt. At vi kan snakke med hinanden om hvordan

det er… Lige når man har fået sygdommen, føler man sig meget alene, og det er rart at møde nogen, der

har det lige som mig” (Kvinde 69 år)

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Individuelt Nære relationer Socialt Generelt

ORS oktober 2018

Side 14 af 18

”Jeg har mødt nogen, der minder om mig. Det varmer” (Kvinde 59 år)

”Det at have et fællesskab med andre igen, det gør livet værd at leve” (Mand 72 år).

Generelt tyder besvarelserne i ORS på, at brugerne af RAV har en overvejende god følelse af velbefindende.

Som det også fremgik af ovenstående besvarelser af SRS tyder det på, at RAV hjælper og støtter en

målgruppe, der ikke tidligere har fundet et passende tilbud til dem.

Pårørende Som tidligere beskrevet har Barbara Egilstrød fra Aalborg Universitet foretaget interviews med 8 pårørende

(ægtefæller) til brugere af RAV.16 Nedenstående vedr. de pårørendes vurdering af RAVs tilbud er således

konklusionen fra denne analyse:

RAVs tilbud målrettet mennesker med let demens og deres pårørende er utrolig gavnlige for pårørende. De

tilbud, der er målrettet til mennesket med demens giver også utilsigtet udbytte til de pårørende. De

oplever at få en ægtefælle, der generelt har det bedre i hverdagen og som er mere er glad. Den pårørende

oplever yderligere, at de kan få et pusterum og en form for aflastning, når deres ægtefælle med let demens

deltager i tilbud, samt at RAV kan bidrage til nye oplevelser for mennesket med demens. RAV skaber

ydermere et forum for socialisering og vidensdeling i form af pårørendegrupper. Nogle pårørende oplever

ikke det store behov for selv at deltage i RAVs tilbud, men får rigtig stor glæde af, at deres ægtefælle med

let demens deltager. Disse ægtefæller oplever, at de får den nødvendige støtte andre steder fra,

eksempelvis i øvrige tilbud fra kommunen og hos deres nære relationer. Trods at nogle pårørende har disse

oplevelser, skal RAVs tilbud ikke underkendes. Det er vigtigt, at de pårørende får deres behov for støtte,

som de oplever at have brug for. Trods at nogle pårørende har håndteringsstrategier, der ikke omfatter

deltagelse i RAV til at klare hverdagens udfordringer på pågældende tidspunkt, er det ikke utænkeligt, at de

på sigt kan komme til at få brug for det.

Transport & beliggenhed De sidste to succeskriterier omhandler hvorvidt RAVs brugerne oplever udfordringer i forhold til transport

til og fra aktiviteter i RAV, samt den fysiske placering af RAV. Dette er brugerne blevet spurgt om i de

foretagne interviews. Desuden indgår erfaringer fra første projektår i en vurdering om hvorvidt disse

kriterier spiller ind deltagelse i RAVs aktiviteter.

Transport Som det fremgår af projektbeskrivelsen for RAV ønskes der;

• At der opnås viden omkring hvorvidt transport til aktiviteterne er en udfordring for målgruppen, og evt. påvirker omfanget af deltagelse

Idet RAV er et åbent og uvisiteret tilbud ydes der ikke økonomisk støtte til transport til og fra aktiviteter i

RAV modsat andre visiterede tilbud til mennesker med demens. Af interviews foretaget med borgere og

pårørende svarer alle, at dette ikke er en udfordring for dem. Nogle borgere kører fortsat bil, mens andre

bliver kørt af pårørende. Flere bor desuden centralt i de byer, hvor RAV har satellitter og kan derfor enten

cykle eller gå til og fra RAV.

Dog skal ovenstående suppleres med, at en enkelt borger har fravalgt at deltage i RAVs tilbud grundet

transportudfordringer (dette skyldes vedkommendes økonomi17), samtidigt med en erfaring om, at ganske

få brugere fra yderområderne benytter sig fast af tilbuddet i RAV. Noget tyder altså på, at afstanden

16 Barbara Egilstrøds samlede analyse kan fås ved henvendelse til projektlederen i RAV. 17 Vedkommende er efterfølgende fraflyttet kommunen.

Side 15 af 18

alligevel spiller en rolle, når RAVs aktiviteter er på daglig basis. Er aktiviteterne derimod sjældnere kommer

brugerne fra yderområderne gerne.

Transporten bør derfor indgå som et væsentligt punkt i overvejelserne om den fremtidige drift – og om

tilbuddet kan/skal være muligt at henvise til således borgere kan få hjælp til transport.

Beliggenhed Af projektbeskrivelsen for RAV ønskes det endvidere;

• At der i projektperioden afprøves to forskellige modeller for etableringen af RAV-satellitter, hhv. i tilknytning til et allerede eksisterende aktivitetstilbud for mennesker med demens (Frederikshavn og Læsø), samt som selvstændigt beliggende uden tilknytning til andre tilbud

(Hjørring).

Hjørring I Hjørring er det besluttet at ligge RAV centralt i gågaden i forbindelse med Forsamlingsbygningen.18 RAV

har derved i Hjørring en anderledes og meget synlig placering i forhold til andre tilbud til mennesker med

demens. Det har derved været interessant at undersøge hvorvidt denne placering har haft betydning for

målgruppen. Adspurgt i de foretagne interviews giver brugerne udtryk for, at dette opleves som positivt.

Dette uddybes med; ”det ligger dejligt centralt” (Mand 74 år), ”det er nemt at finde” (Mand 73 år), og ”det

er hyggeligt det ligger her midt i gågaden, der er masser af liv” (Mand 77 år). Ved et afholdt

fællesarrangement, der netop blev afholdt i Hjørring, udbrød en borger fra en anden kommune desuden;

”ej, hvor er det fint og hyggeligt. Sådan en beliggenhed ville også være godt for os” (Kvinde 72 år).

Erfaringerne fra det første projektår bekræfter ovenstående. Dét at et tilbud som RAV ligger i gågaden har

betydet at flere forbipasserende borgere i Hjørring, har kigget ind. Nogle af nysgerrighed og andre fordi de

selv er bekymrede for begyndende demens eller fordi de er pårørende. Til sammenligning har ingen

benyttet sig af tilsvarende tilbud i Frederikshavn, ej heller at møde tilfældigt op i mødestedets åbningstid.

Dette kan tyde på, at beliggenheden centralt og synligt i byen er med til at skabe en større åbenhed og

bevidsthed om demens, samt måske på sigt at bryde med det tabu, der fortsat eksisterer omkring

sygdommen.

Frederikshavn I Frederikshavn var RAV placeret på Ingeborghus, som er et Aktivitets- og træningscenter for mennesker

med demens. RAV fik her et lokale i den ene ende af caféen. Det blev dog hurtigt tydeligt, at denne

beliggenhed ikke var attraktiv for målgruppen. Både borgere med demens, pårørende og

samarbejdspartnere havde svært ved at skelne de to tilbud fra hinanden. Dette betød at der var en

unødvendig forvirring, som ikke kom borgere eller pårørende til gavn. Desuden fravalgte flere af RAVs

potentielle brugere tilbuddet grundet beliggenheden jf. også tidligere citater omkring behovet for et

målrettet tilbud til yngre og nydiagnosticerede med let demens. Det betød, at der i de fire første måneder,

hvor RAV var åbnet (maj-september 2018) kun havde været ganske få fremmødte i mødestedet i

Frederikshavn.

I oktober 2018 blev det derfor besluttet at flytte RAV til selvstændige lokaler i en lejlighed tæt på

Ingeborghus, således faciliteterne på Ingeborghus fortsat kunne benyttes. Efter flytningen har dette

allerede vist sig at give gode resultater, og der er nu fire faste borgere, der benytter sig af tilbuddet.

Placeringen er dog fortsat ikke optimal, idet lejligheden ikke er nem at finde. Dvs. at man skal vide RAV

ligger her, for tilfældigt at komme forbi. Desuden er lejligheden kun til RAVs disposition projektperioden ud.

18 På adressen i Hjørring deler RAV lokaler med to andre tilbud, hhv. Stop Spild Lokalt og Venligboerne.

Side 16 af 18

I forhold til en fremtidig drift bør der derfor arbejdes aktivt med at finde alternativ og centralt placeret

beliggenhed for RAV, da dette synes at være attraktivt for mulige brugere i målgruppen.

I august 2018 valgte RAV desuden at åbne en satellit i Skagen. Dette pga. den lange afstand mellem Skagen

og Frederikshavn, som havde indflydelse på at potentielle borgere fra Skagen fravalgte RAVs tilbud. RAV fik

derfor en aftale med Ankermedet Aktivitetscenter i Skagen, og låner et lokale en gang ugentligt. Derved

tilbydes både fysisk træning samt kognitiv stimulering for målgruppen i Skagen. Fire borgere og tre

pårørende gør nu fast brug af dette tilbud.

Læsø På Læsø deler RAV lokaler med Daghjemmet Birkehaven beliggende på Læsø Plejehjem i Byrum. RAV

åbnede først officielt op i august 2018. Modsat udfordringerne fra de andre kommuner i forhold til at

målgruppen har svært ved at indgå i kommunens øvrige tilbud til mennesker med demens, opleves dette

ikke som tilfældet på Læsø. Projektmedarbejderen på Læsø fortæller, at RAV flyder sammen med

Daghjemmet Birkehaven, og at hendes vurdering er, at tolerancen over for hinanden måske er større i et

lille samfund. Hun oplever at brugerne af hhv. RAV og Daghjemmet Birkehaven hygger sig sammen, og

indgår i fælles aktiviteter på tværs af stadier i demenslidelsen og på tværs af øvrige problemstillinger (bl.a.

hjerneskade).

Desuden er det projektmedarbejderens oplevelse, at RAV har et godt ry på øen, og at de allerede afholdte

arrangementer har fået en og god omtale i lokalbefolkningen.

Økonomi RAV er i den 2-årige projektperiode finansieret gennem satspuljemidler, med en samlet bevilling på 3

mio.kr. Denne bevilling dækker bl.a. udgifter til etablering af RAV-satellitter i de enkelte kommuner,

etablering af teknologibiblioteker, samt lønmidler til 1 projektleder og 2,1 projektmedarbejder. Det betyder

at udgifter til indretning, diverse remedier til kognitiv- og fysisk træning, samt teknologibiblioteket ikke vil

have samme volumen i en fremtidig drift.

De daglige aktiviteter, samt større udflugter finansieres hovedsagligt via brugerbetaling. Borgere og

pårørende betaler derved for de forskellige aktiviteter, der arrangeres af RAV. Udgifter til diverse

entrébilletter til deltagende personale og frivillige fra RAV er ikke inkluderet i denne brugerbetaling, men

finansieres via satspuljerne.

RAV har i projektbeskrivelsen ikke fået ansøgt om et særskilt budget til aktiviteter. Dette har i opstarten af

projektet vist sig at være uhensigtsmæssig, idet brugerbetalingen således inkluderede mere end det kunne

forventes, f.eks. materialer, projektmedarbejderes entré mm. Samtidigt viste det sig hurtigt at budgettet til

indretning var uforholdsmæssigt stort. Derfor blev der i efteråret 2018 ansøgt om at omfordele midler fra

indretning til aktiviteter.

Organisering RAV er organiseret som et tværkommunalt samarbejde mellem Frederikshavn, Hjørring og Læsø kommuner

med en projektleder og 2,1 projektmedarbejdere. I projektperioden har man valgt at to medarbejdere deler

den ene projektmedarbejderstilling, således denne deles i hhv. 21 og 16 timer. Det betyder, at fem

Side 17 af 18

personer udgør projektgruppen, hhv. projektleder (socialrådgiver og cand.soc.)19, projektmedarbejdere (en

fysioterapeut og tre demenskonsulenter/demenssygeplejerske). Alle medarbejdere er ansat i Frederikshavn

kommune, og betjener alle RAVs satellitter (dog undtaget projektmedarbejderen på Læsø).

Erfaringerne fra projektperioden i forhold til organiseringen har overvejende været positive, særligt i

forhold til erfaringsudvekslingen på tværs af kommunerne, tværfagligheden internt i RAV samt ikke mindst

effekterne på brugerniveau i forhold til netværk på tværs af kommunegrænser.

Dog har der også været væsentlige udfordringer. Udfordringerne opleves særligt i forhold til de forskellige

måder som tilbud på demensområdet er organiseret i de enkelte kommuner, og de forskellige tanker der

har været fra de enkelte kommuner i forhold til at indgå i projektet. Det har haft indflydelse på RAVs

muligheder for at etablere sig og rekruttere målgruppen. De organisatoriske udfordringer har særligt været

en udfordring i forhold til de to store kommuner i projektet, hhv. Frederikshavn og Hjørring, som har

organiseret sig meget forskelligt på demensområdet. Det har således været relativt enkelt at etablere sig i

Hjørring, hvor der var et tydeligt ”hul” som RAV skulle udfylde i forhold til øvrige tilbud på demensområdet.

Dette har ikke på samme måde været tilfældet i Frederikshavn, hvor man har Ingeborghus, som er et

succesfuldt aktivitets- og træningscenter til mennesker med demens. Samtidigt har Frederikshavn

kommune fået midler fra puljen ”Flere meningsfulde dag- og aflastningstilbud samt støtte til yngre med

demens” fra Sundhedsstyrelsen, til etablering af et tilbud i Skagen (kaldet Demens på Toppen). Man ønsker

her at etablere et tilbud a la Ingeborghus – samt desuden et lign. aktivitets- og træningstilbud i Sæby (dette

dog uden puljemidler). RAVs erfaring fra første projektår er, at der lige pludseligt er mange aktører på

demensområdet (inkl. Team Demens), der henvender sig til den samme målgruppe. I bedste mening

risikerer de mange aktører på området at ”bejle” til de samme borgere. Dette har i enkelte tilfælde (særligt

vedr. Ingeborghus i Frederikshavn) virket som konkurrerende for borgere og pårørende. Det giver et tilbud

som RAV vanskelige kår i forhold til at henvende sig til målgruppen, når en stor del af denne allerede

tilbydes noget (Ingeborghus), og bliver ”bejlet” til fra flere aktører. Det har derfor skabt udfordringer for

projektgruppen i forhold til hvad RAVs opgave skulle være, samt desuden forvirring blandt øvrige personale

på demensområdet og for borgere/pårørende. Endvidere har de forskellige organiseringer kompliceret

ensretningen af tilbud i RAV. Noget har derfor været udbudt i Hjørring og ikke i Frederikshavn – og

omvendt. Dette har i enkelte tilfælde forvirret brugere. I forlængelse af ovenstående skal det pointeres, at

der hele tiden aktivt arbejdes med samarbejde og snitflader for at imødekomme denne forvirring, således

tilbuddene opleves som supplerende frem for konkurrerende.

Litteratur Aguirre, E., Woods, R. T., Spector, A., & Orrell, M. (2013). Cognitive stimulation for dementia: A systematic

review of the evidence of effectiveness from randomised controlled trials. Ageing Research Reviews, 12(1), 253–262

Antonovsky, A. (1993). The Structure and Properties of the Sense of Coherence Sense. Social Science and

Medicine, 36(6), 725–733

Antonovsky, A. (2000). Helbredets mysterium : at tåle stress og forblive rask. Kbh.: Hans Reitzel

Bargmann, S. (2018). Feedback informed treatment : en grundbog. Kbh.

Barton, K., & Jackson, C. (2008). Reducing symptoms of trauma among carers of people with psychosis:

19 Pr. 1. februar 2019 ny projektleder, der er ergoterapeut og kandidat i klinisk videnskab og teknologi.

Side 18 af 18

pilot study examining the impact of writhing about caregiving experinces. Psychiatry, (42), 693–701

Danmarks statistik. (2018). Kommunefakta. Retrieved from https://www.dst.dk/da/Statistik/kommunekort/kommunefakta

Eckardt, J. P. (2016). Pårørende i psykiatrien ; fortid , nutid og fremtid – et forskningsoprids. Nordisk

Tidsskrift for Helseforskning2, (2)

Hoffmann, K., Sobol, N. A., Frederiksen, K. S., Beyer, N., Vogel, A., Vestergaard, K., … Hasselbalch, S. G. (2015). Moderate-to-High Intensity Physical Exercise in Patients with Alzheimer’s Disease: A Randomized Controlled Trial. Journal of Alzheimer’s Disease, 50(2), 443–453

Jansen, J. E. (2014). Towards a bette understanding of caregiver distress in first-episode psychosis. A study

of psychological factors.

Kitwood, T. (1999). En revurdering af demens : personen kommer i første række. Frederikshavn: Dafolo.

Nationalt Videnscenter for Demens. (2018). Forekomst af demens i Danmark. Retrieved December 17, 2018, from http://www.videnscenterfordemens.dk/statistik/forekomst-af-demens-i-danmark/

OK-fonden. (2015). Viden for Livet - Aktivitetskanvas. Retrieved from http://videnforlivet.net/vaerktoejskassen/aktivitetskanvas/

Øksnebjerg, L., & Waldemar, G. (2012). Effekt af kognitiv stimulationsterapi hos patienter med demenssygdom - en gennemgang af et Cochranereview. Ugeskrift for Læger, (10. december), 3161–3164

Prescott, D. S., Maeschalck, C. L., & Miller, S. D. (2017). Feedback-informed treatment in clinical practice :

reaching for excellence (First edit). Washington, DC: American Psychological Association

Socialministeriet og Indenrigs- og Sundhedsminiteriet. (2010). Kortlægning Af Demensområdet I Danmark

2010.

Sundheds- og Ældreministeret. (2016). Demensområdet I Danmark.

Sundheds- og Ældreministeret. (2017). Et trygt og værdigt liv med demens - National demenshandlingsplan 2025.

Sundhedsstyrelsen. (2015). Yngre med demens.

Sundhedsstyrelsen. (2017). Puljeopslag : Rådgivnings- og aktivitetscentre for mennesker med demens og deres pårørende , herunder yngre med demens, (2017), 1–9

WHO. (2015). a Public Health Priority. Dementia, 1–4

Woods, B., Aguirre, E., Spector, A. E., & Orrell, M. (2012). Cognitive stimulation to improve cognitive functioning in people with dementia. Cochrane Database of Systematic Reviews, (2)