Revista Nº 58 Septiembre 2011ko Iraila

Tan importante afirmación ha sido posible gracias al trabajo de los investi-gadores de la Universidad de Northwestern que durante años han realizado una intensísima labor hasta encontrar lo que parece ser la respuesta defini-tiva al dilema de por qué aparece la ELA. En este número de la revista, el neurólogo Dr. Luis Varona nos va a hacer ver el alcance real de esta noti-cia. Afirma el doctor Varona que nos encontramos ante el descubrimiento más importante de cuantos se han dado en torno a la ELA y no descarta que pueda servir para, dentro de unos años, producir medicamentos más

eficaces en el tratamiento de la enfermedad. No estamos hablando de curación pero sí de un gran paso que puede ayudar no solo a los médicos sino también a sus pacientes y familiares.

La magnitud de la noticia hace que sea el tema central de la revista de otoño, una revista en la que además conoceremos a fondo el Servicio de Hospitalización a Domicilio. Es este un servicio que se plantea como alternativa a la hospitalización tradicional y que permite al paciente recibir atención sa-nitaria de rango hospitalario en su propio domicilio. Carmen Garde, la responsable de esta unidad, nos dará todos los detalles.

La psicóloga Eider Sánchez nos va a presentar el Grupo de Apoyo Emocional para Cuidadores/as que pretende facilitar la adaptación psicosocial a la nueva situación y que los cuidadores/as encuen-tren un foro en el que expresar sus emociones.

Antxon González Gabarain, enfermo de ELA, nos va a transmitir su experiencia vital y cómo afronta los cambios a los que la enfermedad le va sometiendo. Conoceremos la estrecha relación que Juan Tejada ha establecido con el Iriscom, tecnología que le ha permitido mantener algunas de sus aficiones.

Como veis tenéis unas cuantas páginas por delante para disfrutar de las buenas noticias que nos ha dejado la investigación, conocer el trabajo que se continua haciendo desde las Asociaciones y las experiencias de nuestros asociados.

HALLADO EL MECANISMO CELULAR QUE

DESENCADENA LA ELA

Begoña Beristain

Un paso de gigante. Así es el que ha dado el veterano inves-tigador en el estudio de la ELA, el neurólogo Teepu Siddi-que, al descubrir lo que parece ser la respuesta definitiva al dilema de cual es el mecanismo celular que desencadena la enfermedad.

Su hallazgo, publicado en la revista Nature, constata que existe una causa común subyacente en todas las formas de ELA: un defecto en la proteína ubiquilina 2, la encargada de degradar y reciclar otras proteínas. Al no funcionar adecua-damente el recambio de estas proteínas se forman cúmulos de las mismas en el interior de las células provocando la de-generación de las neuronas.

El neurólogo y responsable de la Unidad de ELA del Hospital de Basurto, el doctor Luis Varona, asegura que este descu-brimiento es el más importante de los últimos años en torno a esta enfermedad y que supondrá un gran avance en el desarrollo de medicamentos para combatir la ELA.

Entrevistado en el programa La Tarde en Euskadi de Onda Vasca, dirigido y presentado por la periodista y miembro de ADELA Begoña Beristain, el doctor Varona aclaró el alcance de este descubrimiento, su significado y las implicaciones que puede tener en el futuro.

>>Doctor Varona, el hallazgo del mecanismo celular que desencadena la ELA ha sido interpretado como la respuesta definitiva al origen de la enfermedad. ¿Como tenemos que tomarnos esta noticia? Lo primero que hay que decir es que se trata de un hallazgo

muy importante y nuevo. Es un conocimiento que no tenía-mos anteriormente sobre la ELA y del que probablemente van a resultar adelantos muy importantes para los afectados, los médicos que los tratamos y sus familias.Se trata no de la solución al problema ni de la cura de la en-fermedad pero si de entender mejor que es lo que pasa en el sistema nervioso de un paciente cuando enferma.

>>¿Y qué es concretamente lo que vamos a poder en-tender mejor? Nos va a facilitar el poder explicar de una forma más asimi-lable la enfermedad a las personas que la padecen y a sus familias.Partimos de un precepto que manejamos en medicina que dice que algunas enfermedades degenerativas se producen por la acumulación de proteínas anormales dentro del ce-rebro. Por ejemplo en el Parkinson hay una proteína que se acumula y en el Alzheimer también existe esa proteína anor-mal acumulada. Esto no quiere decir que sea el 100% de la causa pero tiene que ver en su desarrollo.

La ELA es otra enfermedad degenerativa, menos frecuente pero también degenerativa cerebral y sabíamos que había algunas proteínas que se acumulaban, sobre todo en las ELAs familiares. Pero todo esto no llegaba más que a expli-car, como mucho, a un 30% de los pacientes. El descubri-miento de otra proteína, la ubiquilina 2, parece que explica un número mayor de casos. No será el 100% y no estará involucrada en todos los casos pero en todo lo que se ha ido analizando aparece como un marcador de enfermedad y además aparece como marcador en los casos en los que los

HALLADO EL MECANISMO CELULAR QUE DESENCADENA TODAS LAS FORMAS DE ELA.

El neurólogo Luis Varona asegura que estamos ante el descubrimien-to más importante de los últimos años y que ayudará al desarrollo de nuevas terapias.

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pacientes de ELA tienen no solo dificultad física sino también demencia, que es algo que se ve en algunos pacientes, no en todos pero si en algunos.

>>Todo esto es una novedad absoluta. ¿Como se ex-plica el funcionamiento de estas proteínas? Los investigadores se plantean: bien, si lo que está mal es esa proteína ¿qué es lo que hace y cuándo se acumula hasta provocar la enfermedad?. Se trata de una proteína que todos tenemos en condiciones sanas que se encarga de reciclar proteínas de las neuronas. Es capaz de eliminar lo que ya no sirve a la neurona y enviarlas a un lugar donde se eliminan. Parece ser que cuando esto funciona mal se acumula en vez de eliminarse y se produce la enfermedad.

La conclusión preliminar es que si pudiéramos hacer que esta proteína funcionara como es debido y reciclara los de-sechos proteicos como lo hace normalmente la enfermedad o bien tendría unas características mucho más leves o bien podríamos hablar incluso de minimizarla en una medida muy importante. No hablamos de curación pero sí de un meca-nismo novedoso que seguramente en unos años, porque los plazos en investigación son de años, daría nuevos tratamien-tos. Y lo de nuevos aquí se puede decir con letras mayúscu-las porque no tendrían nada que ver con lo que hasta ahora estamos manejando que son moléculas que tienen su efecti-vidad pero que no pasa de mejorar la supervivencia de unos pocos meses y de promover una mayor calidad de vida.

Es una esperanza gorda. Yo diría que en años no hemos tenido una noticia tan buena en este campo.

>>Estas investigaciones son procesos que llevan años. De hecho este estudio arrancó con el análisis de los genes de una familia en la que había 19 personas afectadas por la ELA. Sorprende que presenten todos los miembros de la familia una anomalía genética que ha pasado inadvertida durante tanto tiempo. Parece que tiene una gran capacidad de esconderse, no? Pues sí. Todo parte de una familia que tenía una herencia curiosa porque los afectados eran todos varones y eran las mujeres quienes la transmitían. En la ELA conocemos que hay un porcentaje de pacientes, en torno a un 10%, que tie-ne transmisión hereditaria. Esta familia sería una de esas en las que sabíamos que la enfermedad era hereditaria pero desconocíamos el gen. El trabajo que han hecho los com-pañeros investigadores ha sido auténticamente de chinos, como buscar una aguja en un pajar, porque ha sido bus-car en una zona del cromosoma X, que es el cromosoma del cual las mujeres tienen doble dotación y los hombres no

tiene más que uno, cuáles serían los genes candidatos. Un intenso trabajo que ha terminado encontrando la alteración genética no solo para las ELAs familiares sino también para las esporádicas, que es como se llama a aquellas que no tienen antecedentes familiares. Es decir, que realmente es un trabajo bien interesante en cuanto a cómo se desarrolla una idea no ya con hipótesis sino con algo cierto a partir de lo cual habrá que trabajar para desarrollar medicamentos.

>>Y a partir de ahora ¿qué?, ¿cuál tiene que ser el si-guiente paso? El matíz es que habrá casos de ELA en los que probable-mente no sepamos la causa; esto va a ayudar pero no el 100% de los casos serán explicables. El siguiente paso será intentar modificar ese camino que sabemos que está altera-do en los enfermos, utilizarlo en nuestro beneficio e intentar buscar los medicamentos que corrijan el defecto que ya sa-bemos que existe. Todo esto empieza ahora pero tenemos un ejemplo muy bueno de no hace tanto tiempo, de menos de 20 años, en el cual un hallazgo similar desembocó en la producción de medicamentos al cabo de pocos años. Sin querer anticipar nada, porque esto no se hace de un día para otro, no sería raro que dentro de unos años diéramos con medicamentos más potentes en el sentido que el paciente y la familia necesita que es minimizar el impacto y la discapa-cidad que causa la enfermedad. >>Toda esta investigación se ha desarrollado en EEUU. ¿Se investiga la ELA en España? Sí que se investiga pero la diferencia entre ambos lugares es enorme en cuestión de investigación biomédica. La que ha-cemos aquí se basa en trabajos de campo e investigación de tipo epidemiológico. En algunos casos buscamos mutacio-nes en genes pero claro, eso se queda muy lejos del sistema de investigación español al que solo de unos años acá le han inyectado dinero y capaci-dad humana en la medida que merece.

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1. ¿Qué es el servicio de Hospitalización a Domicilio (HAD) y cómo funcionan en la Comunidad Autónoma Vasca?El servicio de HAD es un servicio hospitalario más, formado por médicos, enfermeras etc, que permite realizar prestacio-nes hospitalarias en los propios domicilios de los pacientes.Todos los hospitales públicos de la red de Osakidetza dis-ponen de estos servicios, por lo que la población de la CAV dispone de este servicio prácticamente en su totalidad.

2. ¿El servicio vasco de salud ofrece una buena atención hospita-laria?A nivel general no tengo datos pero las encuestas de satis-facción de los pacientes son muy buenas; en cuanto a nuestro servicio, a pesar de que hay equipos por todo el estado, no hay ninguna otra comunidad que disponga de una cobertura total como la nuestra; somos pioneros en muchos aspectos.

3. ¿Con qué equipo de profesionales cuenta dicho servicio?Todos los servicios disponen de médicos, enfermeras y ad-ministrativos; el nuestro, trabajamos más de 30 personas, además actualmente dispone de 2 psicólogos con cargo a la Obra social de la Caixa.

4. ¿Supondría la nueva estrategia de crónicos impulsada por el gobierno vasco para mejorar o ampliar este servicio? Ya tenemos experiencia en el control de enfermos crónicos en el domicilio, pero sí es verdad que si se consigue hacer protocolos de actuación en coordinación con Atención Prima-

ria y el hospital de referencia, va a exigir un aumento de la capacidad de estos servicios.

5. En qué momentos de la enfermedad se recurre a la hos-pitalización domiciliaria? ¿Cómo se contacta con dicho ser-vicio?Nuestra actividad en la ELA va dirigida a varias situaciones, por ejemplo, cuando a una persona se le coloca una gastros-tomía para alimentación, nosotros hacemos el seguimiento precoz y la docencia de la alimentación a través de la son-da; otra situación puede ser si un paciente precisa cualquier medicación parenteral como los antibióticos en vena etc, y también cuando un paciente está en situación avanzada, con síntomas más complejos, nosotros solemos encargarnos del control de esa situación clínica en el domicilio siempre que el paciente y su familia lo desee.

A nuestro servicio se accede a través de un médico que se pone en contacto con nosotros, tanto el de atención Prima-ria, como el especialista del hospital que sea responsable del paciente o el de la unidad de cuidados paliativos.

6. Qué ventajas e inconvenientes tiene el tratamiento recibido en casa frente al que se recibe en el hospital? No siempre se pueden dar todos los tratamientos en el domi-cilio pero sí la mayoría. Cuando se pueden administrar, las ventajas son muchas, el paciente se encuentra en su casa, con su cama, sillón, habitación, en resumen las cosas con las

Tratar al paciente en su propio domicilio,una alternativa a la hospitalización.

La Hospitalización a Domicilio es una alternativa a la hospitalización tradicional que permite al enfermo diagnosticado de ELA, en un momento de inestabilidad, recibir atención sanitaria de rango hospitalario en su propio domicilio. Se trata de un servicio que funciona todos los días del año entre las 8 de la mañana y las 9 de la noche. Atienden a todos los servicios programados más las urgencias diurnas de los pacientes que están a su cargo. La urgencia nocturna la cubre el servicio de Emergencias que accede informáticamente a la información de cada paciente de la que dispone el servicio domiciliario. La frecuencia con la que visitan al enfermo la determina la necesidad; puede ser diaria, cada 48 horas, semanal, etc. La Dra. Carmen Garde es la responsable del servicio de Hospitalización a Domicilio del Hospital Donostia. Ella nos va a mostrar cómo funciona el servicio al que los enfermos de ELA atendidos están muy agradecidos.

5 - orrialdeaque disfruta, además sus familiares van a respe-tar sus gustos como por ej. el tema de la alimen-tación; por otra parte, no tiene que compartir su espacio con otra persona desconocida, que igual vomita, tose, o todo lo que hacemos las personas cuando estamos en el hospital, nada agradable, además de sus familiares y amigos. Los sanitarios que atienden en el domicilio lo conocen por su nom-bre, gustos etc. mientras que en el hospital, tende-mos a ser el nº de habitación y cama, pocas veces se sabe a qué se dedica, con quién convive, sus gustos etc; el hospital es mucho más impersonal.

En cuanto a los inconvenientes, el hospital te da la respuesta inmediata del diagnóstico y de cual-quier tratamiento, y eso da seguridad a muchos pacientes.

7. ¿Cuál es vuestra experiencia con los enfermos de ELA?Los enfermos con ELA no son fáciles en muchos aspectos, muchos son jóvenes, con una mente per-fecta pero con dificultades físicas que pueden ir en aumento, situación difícil de asumir tanto por el propio paciente como por la familia; además, los síntomas en ocasiones desagradables, a veces tam-poco son fáciles de controlar en la medida en que lo demanda el paciente, así que es importante ir haciendo pactos de objetivos a alcanzar. Por otro lado, conociendo esta difícil situación, para noso-tros es una satisfacción poder ayudar a llevar la enfermedad de la manera mejor posible con nues-tro apoyo, sabiendo que suele ser efectivo.

8. ¿Qué esperan las familias de los afectados de ELA con vuestra intervención? Que con nuestros conocimientos, les ayudemos a llevar la enfermedad de la mejor manera posible.

9. ¿Hay alguna necesidad que veis no está cubier-ta? Desconozco qué sucede a lo largo de la evolución cuando el paciente no está a nuestro cargo, sería bueno que desde la asociación nos lo transmitie-rais para ver posibles soluciones a adoptar.

10. ¿Qué imagen tenéis de la asociación ADELA?Sabemos que es un muy buen servicio de ayuda y apoyo tanto para los pacientes como sus familias, además, creo que la asociación, con la capacidad de actuación que le caracteriza, tiene la posibilidad de recomendar a nivel sanitario, tanto corregir de-fectos como iniciar cualquier nueva posibilidad de atención.

Han pasado más de 10 años desde que mi suegro muriera de ELA. Félix, un hombre bueno, hacía honor a su nombre, porque sabía ser feliz con lo que tenía al alcance de la mano; con las cosas sencillas. Yo, como casualmente trabajaba en el pueblo donde él vivía y comía en su casa, fui testigo directo del desarrollo de la enfermedad, desde el diagnóstico hasta las últimas horas. Ayudé a cuidarle, hice lo que pude y como supe. La ELA pasó por encima de él con la virulencia de un tren de mercancías a toda máquina. En la familia certificábamos sobrecogidos, impotentes, los estragos que iba perpetrándole en su cuerpo; cómo empeoraba de un día para otro. Comprobábamos cómo los diferentes complementos ortopédicos resultaban inservibles para cuando llegaban, porque el mal siempre les había cogido la delantera y lo que el lunes valía, el viernes ya era innecesario. Nunca, ni por asomo, fui testigo de un ensañamiento tan cruel, de una enfermedad tan brutal, feroz, despiadada e implacable.

Guardo recuerdos de los buenos momentos junto a Félix; y especial-mente uno de cuando estaba ya muy afectado: sentado en una butaca incorporable, afanándose en respirar, levanta lentamente una mano con la intención de rascarse la nariz, pero cuando la tiene a escasos centímetros, desiste y cae vencida sobre sus piernas.

Un médico amigo le dijo que tendría que esperar 500 días para cu-rarse. Y él se colgó a esa esperanza; o hizo un buen papel para que pensáramos que mantenía las esperanzas. No creo que contase los días, pues pasaban los meses en un deterioro continuo, y comentaba a todo aquel que le visitaba: “el médico me ha dicho que me hacen falta 500 días para curarme”. Los 500 días nunca llegaron. Félix solo resistió un año.

Diez años más tarde, un día cualquiera, fui incapaz de contestar a una pregunta que me había formulado un compañero de trabajo. Perdí la fluidez en el habla, y de pronto me costaba articular las palabras. No entendía qué me pasaba, ni identificaba el motivo: ¿Depresión? ¿Pér-dida de autoestima? ¿Manipulación incorrecta del dentista? ¿Estrés?... Se me pasará, se irá solo, igual que vino… Pasaron los días, las sema-nas y los meses. Pasaron las consultas, las pruebas, la homeopatía, el quiropráctico, la fisioterapia, los matasanos de tercera, los psicólo-gos… los neurólogos. Y al final el diagnóstico definitivo, frío como el hielo e insensible como el acero: Tienes ELA.

Siempre pensé que Félix fue un buen paciente. Dentro del drama, puso las cosas fáciles a quienes quería; y continuó disfrutando de las cosas sencillas. Lo peor de la ELA, es que no solo afecta al enfer-mo. Por eso quiero seguir el ejemplo de Félix. Por un lado ser una carga lo más liviana posible, y por otro vencer a la enfermedad. Que me lleve con los pies por de-lante no quiere decir que me derrote. Es fácil mantener la autoestima cuando sopla el viento a favor, pero es en los inconvenientes más complicados donde el hombre se supera

a sí mismo, donde el coraje de la vida

se expande dándolo todo. En cualquier caso

mis entrañas permane-cen iluminadas por una

antorcha inagotable: la llama siempre pren-

dida.

El ejemplo de Félix…

Antxon González Gabarain

n un mes de setiembre y tras una semana de pruebas, nos dan la noticia. En vivo y en directo, el neurólogo informa detalladamente de las “bondades” de lo que posteriormente, un amigo llamó, el trastorno.

Yo, personalmente, algo me temía tras el presuroso paso por la médico de familia, y su interés en que se hiciesen las pruebas. Además, para bien o para mal, los que conocemos a Mr. Google corremos el riesgo de la excesiva información, y con ello la posibilidad que el pánico nos gane la partida.

Realmente, en ese momento, mi máxima prioridad era irme a mi casa, definitivamente los hospitales no me gustaban.

Los había evitado durante más de treinta y cinco años y, la verdad, no me había ido nada mal. Incluso la última vez que estuve, con dieciocho años, me ayudó a no participar, en un divertido juego de guerras y soldaditos, toda una suerte.

Como decía, yo quería dormir en mi propia cama, seguir disfrutando con mi trabajo con DB2, TSM…seguir con mis maravillosos entrenamientos por el Prado y por el bosque de Armentia y olvidar toda aquella pesadilla.

Lo cierto es que la pesadilla no había hecho más que empezar.

Tenía dos opciones para vivir esta pesadilla; la primera era vivirla como tal y no despertar de ella, la segunda era la de ser consciente de que sólo era una pesadilla y despertar tras ella, como si hubiese sido un mal sueño.

La opción elegida estaba clara, un maratoniano no se rinde fácilmente.

Sabía que iba a ser la maratón más dura de mi vida.

Los primeros kilómetros iban a ser un paseo.

El kilómetro quince llegaría pronto y sin apenas cansancio.

Poco después la media maratón, con un sentimiento de cansancio y eu-foria.

A partir de aquí, ya dependería de la preparación realizada y sobre todo la fuerza mental.

Porque llegaría el kilómetro treinta, cuando las piernas comienzan a ne-garse a seguir.

Y “el muro”, en el treinta y cinco, haciéndose de rogar. ¿Dónde demonios habrán escondido el dichoso cartelito del 35…?.

Aquí si se llega con ganas e ilusión, prácticamente la maratón está venci-da, pero si no es así, la maratón te vence y llega el abandono.

Pues bien, todas y cada una de las recaídas y sentimientos encontrados y enfrentados de la carrera se pueden sufrir con el “trastorno”.

Cómo enfrentarnos a ellos dependerá del tipo de entrenamiento que lle-vemos a cabo.

Para un buen plan de entrenamiento, habrá que tener en cuenta las si-guientes consideraciones:

Uno: Parte básica y fundamental es el ambiente familiar que se respire en casa, y el compromiso de los más cercanos. Insisto, básico y funda-mental. Sin él no hay maratón. El abandono y la frustración es segura.

Dos: Mención especial para los amigos; yo creía que tenía conocidos que compartíamos actividades, como trabajo, ocio. Pues muchos de estos conocidos han dado un paso adelante y me han desbordado y emocio-nado con su amistad. Me han hecho sentirme orgulloso de su amistad con mayúsculas.

Tres: Este tercer apartado se puede resumir con una sola palabra: ilusión. Ilusión por vivir. Ilusión por ver un nuevo día. Ilusión por percibir cosas que antes eras incapaz de ver; el color del cielo, los matices de color de una flor, su perfume. Ilusión por salir a la calle y recibir el calor del sol o la lluvia en la cara. Ilusión para acabar la maratón y en el tiempo previsto.

Cuatro: Toda maratón que se precie, debe estar bien surtida de unos buenos avituallamientos, con ellos se recuperan, dentro de lo posible, lí-quidos y alguna energía perdidas en cada tramo de la agotadora carrera. Igualmente en este “trastorno” son necesarios avituallamientos para se-guir adelante con paso firme.

En el capítulo de avituallamientos, he encontrado varios tipos. A cada cual mejor.

En primer lugar han estado y están los amigos de siempre, que yo me negaba o no sabía ver. Silenciosos, reservados, discretos, pero siempre están ahí. Siento su presencia protectora proporcionándome la serenidad necesaria.

Un segundo avituallamiento que he encontrado, precisamente lo han montado gente que conoce su importancia.

Efectivamente, gente con la que he dado miles de vueltas al Prado o al Bosque o a Otazu. Con frío, calor, lluvia, nieve. Hablando, cuando se podía, de tiempos, marcas.

Palabras mágicas como Behobia, Gaintxurisketa, San Sebastián, mara-tón, bajar de dos cuarenta, cambios de ritmo, series.

Esta gente son los korrikas, correcaminos infatigables, que me han de-mostrado su auténtico valor sin ponerse las zapatillas.

Ya que el “trastorno” parece ir cerrando puertas en su evolución, de algu-na manera hay que abrir esas puertas para no quedarse encerrado.

Otro de los avituallamientos que he recibido y que me ha abierto infinidad de puertas se llama IRISCOM.

El IRISCOM en una maratón.

E Juan Tejada Porcel

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Juan Tejada Porcel

Soy Eider Sánchez, la Psicóloga de la Asociación ADELA de Bizkaia y quiero contaros la experiencia que vamos teniendo con el grupo de apoyo emocional para el cuidador afectado de ELA, este es una de las actividades nuevas que hemos empezado el pasado mes de febrero.

El enfoque grupal permite a cada persona identificar sus problemas en los otros y observar maneras efectivas de resolverlos. Al mismo tiempo, el grupo normaliza la situación afectiva y física de los pacientes y facilita el desarrollo de lazos y apoyo social.Los objetivos que pretendemos son:

1. Facilitar la adaptación psicosocial2. Expresar y compartir emociones con otros que están pasando la misma experiencia.3. Reducir la sintomatología ansioso-depresiva en el caso de que la haya.El grupo tiene una estructura abierta, por tanto se pueden incorporar las personas que así lo deseen. La frecuencia de las sesiones es mensual, nos reunimos el segundo martes de cada mes de 17 a 18.30h en la Asociación.

La estructura del grupo se basa en unas normas básicas. Se solicita un compromiso de asistencia, puntualidad y confidencialidad. Se establece que cada uno es libre de compartir tanto o tan poco como desee sobre su experiencia y se subraya que en el grupo no se darán consejos.Durante las sesiones que hemos tenido hasta ahora –siete- han asistido entre 8-10 cuidadores, todas ellas mujeres. La mayoría de ellas tienen a sus maridos como afectado de E.L.A, y son muchas las que el inicio de la enfermedad es reciente.

Los temas que hemos tratado hasta el momento han sido muy variados, desde la enfermedad como algo físico, hasta la enfermedad como algo más emocional, en donde todas participan de igual manera y comentan cómo ha sido el desarrollo de la enfermedad de sus allegados, “trucos” de cuidados, qué trámites realizar, dónde comprar otras ayudas técnicas... pero lo más importante ha sido el sentimiento de grupo, de unión que se ha creado entre ellas que se observa desde las últimas sesiones. Este mes de Septiembre retomamos de nuevo los encuentros grupales, tras el parón de Agosto, así que...ANIMAMOS A TODOS LOS CUIDADORES A QUE PARTICIPEN!!!!

Además en el puesto de avituallamiento, con petos fosforescentes y re-partiendo botellines de agua, estaban mis compañeros de trabajo. Sí, esos grandes amigos de los que hablé antes. Gracias a ellos mi mundo tiene más puertas abiertas.

El IRISCOM es un sistema con el que se puede controlar el ordenador a través del movimiento de los ojos.

Con el IRISCOM, sencillamente, puedo hacer lo que antes hacía. Y se han multiplicado las posibilidades de estar conectado al mundo.

Vino a instalármelo a casa el entrañable Pedro Palomo, todo bondad y cariño. Conectamos al instante.

La instalación fue muy sencilla y el manejo, para ser un usuario avanzado, lleva unos pocos días de uso. Pero cualquier usuario puede usarlo desde el primer momento.

Básicamente se compone de un software muy sencillo de instalar que cuando está trabajando tiene una media de un 5% de consumo de CPU.

En cuanto al hardware se trata de un módulo que lleva incorporada, en el centro, una cámara de video y a cada lado del módulo, una señal infrarroja, inocua, enfocada a cada uno de los ojos del usuario.

A partir de aquí y tras una sencilla calibración, el usuario es capaz de to-mar el control total del PC de sobremesa o portátil con la mirada, y el click del ratón con un simple pestañeo.

Cuando digo control total, es control total. Una vez familiarizado con el sistema, todo es posible.

Para escribir cualquier texto, del tipo que sea, para Word, Excel, Access, PowerPoint, Documento de texto, Mail…, se puede usar el teclado en pantalla o teclados virtuales.

El teclado en pantalla de Windows XP es muy primario y poco atractivo, en cambio, el que se ofrece en Windows 7, es bastante bueno e intuitivo.

Además existen muchos teclados virtuales gratuitos, muy interesantes, en la red. He probado varios, y el que me resultó más interesante es el Virtua-lKeyboard 2.1.

Desarrollado por el Grupo de Robótica de la Universidad de Lleida. Se puede descargar gratuitamente de la página http://robotica.udl.cat/.

Con el IRISCOM y un teclado virtual se puede ser el Señor del Cyber Espacio.

Yo puedo hablar con todo el mundo a través del Skype o del 12Voipe.

Yo puedo conectarme al Twitter y Facebook para saber ¿Qué está pasando?.

Yo puedo leer los periódicos digitales con Internet Explorer o Mozilla.

Yo puedo leer toda la serie de “El clan del oso cavernario” de Jean M. Auel.

Yo puedo escuchar “The Dark Side of the Moon” o “Wish You Were Here” de Pink Floyd.

Yo puedo ver la película “Los centauros del desierto” y John Wayne o “The Wall” de Alan Parker.

Yo puedo enviar o recibir de correo desde Hotmail o Gmail u Outlook.

Yo puedo estudiar mis manuales de DB2 o TSM en pdf.

Yo puedo hacer que esta maratón sea más llevadera.

Yo puedo alcanzar la meta, duro será, pero llegaré.

Yo puedo escribir esto para contároslo, y para que sepáis que, vosotros tam-bién podéis.

Yo puedo…..

Grupo de apoyo emocional para cuidadores

Fe de errata: En el boletín nº 57 se publicó incorrectamente escrita la palabra Gasteiz, por lo que pedimos nuestras más sinceras disculpas.

AYUDAS TÉCNICAS DISPONIBLESLas ayudas técnicas disponibles para los socios, son compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa

y Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución. También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la

asociación más cercana para que pueda ser reutilizado.

Ayudas para la deambulaciónSillas de ruedas medianas y grandesSilla eléctrica Andadores plegablesSilla de ruedas basculanteMuletas

Equipamientos para el bañoSillas de ruedas de duchaAsientos giratorios de bañeraSilla plegable de playaAlzas de inodoroBanqueta de ducha con respaldoAsiento abatible duchaSilla con inodoroLavacabezas

TransferenciasTablas de transferencia de plástico flexible.Tabla rígida curva

Ayudas para la ComunicaciónAlquiler de equipo informático / Iriscom

Ayudas para descansoSobrecolchones de airePatucos antiescarasCama eléctrica

OtrosVentilador tipo BIPABTimbresPastilleroBarra de ayuda para vestirse

ADELA E.H. Pº Zarategi, 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno. 943-24 56 09 Móvil: 679 234 059 - E-mail: adelaeh@telefonica.net - www.adelavasconavarra.comARABA C/VicenteAbreunº7bajo-Ofic.8-01008Vitoria-Gasteiz-Tfno.945-229765 E-mail: adelaeh@telefonica.netBIZKAIA C/ Iparraguirre nº 9 bajo - 48009 Bilbao - Tfno. 94-423 73 73 E-mail: adelabilbao@euskalnet.netGIPUZKOA Pº Zarategi, 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno. 943-24 56 09 E-mail: adelaeh@telefonica.netNAFARROA C/ Lerín, 25 bajo - 31013 Ansoain (Navarra) -Tfno. 948-24 54 35

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