NOKIOS 2009Personvern og helsereform

Fredrik SyversenIKT-Norge

www.ikt-norge.no

Om IKT-Norge

• 7/8 heltidsansatte– Per Morten Hoff, generalsekretær– Fredrik Syversen, næringsutvikling– Hallstein Bjercke, myndighetskontakt (permisjon)– Liv Freihow, Prosjektleder– Torgeir Waterhouse, prosjektleder– Benedicte Waaler, prosjektleder– Maria Dupont, prosjektleder– Elisabeth Aas, administrasjon

• Innleide prosjektledere– FoU - 15 mill i året...

• Helseprosjekter kommer opp....

Hva gjør vi? 5 hovedområder

• Medlemsservice:– HMS, arbeidsjuss, kontraktsjuss, standardavtaler, rabattavtaler– Kurs (off. anskaffelser, skattefunn, HMS regler, Verneombud)– Statistikk

• Lobby– IKT-politikk ( eNorge, sikkerhet, barn/unge, utdanning)– Rammebetingelser (Skatt, åndsverk, ekom)– Råd og utvalg– Ad-hoc

• Informasjonsbank/presse– Orakel funksjon– Pressetalsmann

• FoU– Forskningsrådet/ Innovasjon Norge/ EU– 15 mill i årlig portefølje

• Eksport– Påvirkning mot Innovasjon Norge og ambassadene

Norsk eHelse forum for (NEF)

Formål:• Ivareta saker av felles interesse til de av IKT-Norges

medlemmer som leverer produkter eller tjenester innenfor helse-og omsorgssektoren i Norge.

• Fremme løsninger som utvikler, effektiviserer og øker kvaliteteni helsevesenet

• Fremme medlemmenes felles interesser i forhold til, og ytefaglige bidrag til, de myndigheter som regulerer og spesifisererelementer i leverandørenes IT-løsninger, herunderstandardisering.

• Forumet skal ikke håndtere forhold som erkonkurranseømfintlige mellom medlemmene, eller som erkonkurransehemmende. Forumet skal ikke ha egne økonomiskeinteresser.

• Cirka 50 bedrifter p.t.

Organisering av forumet

• Leder– Tor Arne Viksjø

• StyreHelge Blindheim, MicsosoftTrygve Daae, BuypassØyvind Ødegård, ProfdocThorhallur Gudmundsson, Hospital OrganiserHåvard Larsen, Ergo Group

• Møtefrekvens– Forumsmøter der budskap og politikk blir forankret– Kvartalsvise frokostmøter, temabasert– Siste møte 25 august: Stortingamelding med Ketil Lindseth– Neste 2. desember

Samarbeid med Helsedirektoratet

• Samarbeid om å få på plass ny lovgivning– Tilgangskontroll

• Felles forståelse av tilgangskontroll• Felles forståelse av loggkontroll• Felles forståelse av hva som er ”sikkert nok”

• Informasjonsutveksling fra aktørene og myndighetene– Fra leverandørene

• Nytt fra de internasjonale• Caser fra alle• Ufordringer som møtes i hverdagen

– Fra myndighetene• Planer og status i nye og pågående prosjekter• Må gjerne få innblikk i arkitektur og innkjøpsorganisering dersom det er

naturlig• Regel/normer/standarder/ som påvirker leverandørene...

Kilde: SSB

90 år og eldre

Vi blir stadig eldre

80-89 år

67-79 år

Kronisk syk

Framtid

I dag

Forebygging Tidlig fase

Kost

nad

er

KomplikasjonerDiagnose

Diabetes, rus,kols, overvekt,

psykiske lidelser

Hvorforsamhandlingsreformen?

Kommunesamarbeid

Lovfestet avtale mellomkommuner og helseforetak

Koordinator

Virkemidler – pisk og gulrot

Personvern og helsesektoren

IT i helse- og omsorgssektoren

• Menneskene og teknologi vil være avgjørende for den kvaliteten vi kan levere i allehelsetjenestene fra kirurgi til hjemmehjelp.

• Den rødgrønne regjeringen har stilt diagnosen i sin stortingsmelding omsamhandlingsreformen slik:

– pasientenes behov for koordinerte tjenester besvares ikke godt nok– tjenestene preges av for liten innsats for å begrense og forebygge sykdom– demografisk utvikling og endring i sykdomsbildet gir utfordringer som vil kunne true samfunnets økonomiske

bæreevne

• Hva kan vi spare?– Dialysepasient koster 600.000,-– Site ti år - dobbelt så mange– Om ti år 3 ganger så mange– Enkle grep kreves for å forebygge

• Belønning for fastleger• Belønning for kommuner• Bevisst pasient

Personvern - utfordringer

• Hvordan var det frem til i sommer?– Ikke lov å dele oppstrøms– Ikke lov å dele mellom HF– Ikke lov å dele mellom fastleger– Ikke lov å dele mellom primær, sekundær, tertiær

• Hva slags praktiske utfordringer fikk vi?– Legevakten i Oslo kunne ikke dele oppover til Ullevål– Ullevål kunne ikke dele med Riksen– Fastlegene kunne ikke dele seg imellom, selv i samme kontor– Sykehjem kunne ikke dele med sykehuset– Informasjon sendt som papir

Er dette personvern??

Personverndebatten:

• Hva ble det kranglet om:

• Forslaget til lovendringer kan deles i fire:– Hjemmel i helseregisterloven til å fastsette forskrift om tilgang til

helseopplysninger på tvers av virksomheter.– Presisering og utdyping av helsepersonelloven § 45 (overføring, utlevering

av og tilgang til journal og journalopplysninger), slik at dagens praktiseringav paragrafen kodifiseres.

– Hjemmel i helseregisterloven for i forskrift å kunne etablerevirksomhetsovergripende behandlingsrettede helseregistre.

– Hjemmel i helseregisterloven for i forskrift å kunne tillate etablering av fellesbehandlingsrettede helseregistre for helsepersonell med formalisertarbeidsfellesskap.

• Kilde: Ot.prp. nr. 51, Stortinget.no

Hva er vi enige om?

• Alle aktørene er enige om at taushetsplikten må beskyttes• Alle aktørene i debatten ønsker bedre samhandling i helsesektoren• Alle aktørene mener at økt bruk av elektroniske hjelpemidler er viktig• Alle aktørene er enig i at vern om pasientopplysninger er særdeles viktig• Alle aktørene er enig i at ingen skal få tilgang til andre opplysninger enn det de

har et legitimt behov for. Det som skiller partene er oppfatningen av hvilkeløsninger som er akseptable for å gi eksternt helsepersonell nødvendig ogrelevant informasjon

Personvern og pasientsikkerhet

Debatten:

Debatten

Debatten:

Debatten:

Debatten:

Hvordan komme videre?

• Pasienten må myndiggjøres!• Pasienten må gis større eierskap til sine egne data i helsevesenet

– Eie pasientjournalen– Bestemme hvilke deler som skal være sperres– Se hvilke vurderinger og beslutninger som gjøres

• Bygge en grunnmur:– eID– Strukturert kjernejournal– Kliniske støttesystemer i journalene

• Men pasienten skjønner jo ikke legenotater?– Ikke undervurder pasientene!– Uansett bør notater kunne formuleres forståelig

Fremtidens samhandlingsløsninger må være pasientsentriske!

Ansvarliggjøring

• Når ansvar flyttes mellom aktører er det stor risiko for svikt• Slik svikt kan få alvorlige følger for pasienten

– Viktig informasjon blir ikke gitt– Viktige tiltak blir ikke fulgt opp– Ingen har det samlede bildet av pasientens situasjon og planlagt/utført behandling

• Ingen kvittering for ”ansvar overtatt, tiltak iverksatt”!• Fremtidens IKT-løsninger kan sikre dette bedre:

– Etablere elektronisk arbeidsflyt når ansvar flyttes– Slå alarm dersom ikke tiltak gjennomføres– Sørge for at pasienten hele veien er informert

Om behov for nasjonal helseportal• Situasjon i dag:

– Flere ulike leverandører av portalløsning, leveres enkeltvis til ulike helseinstitusjoner– Ingen koordinering mellom de ulike portalene– Flere nettsider med brukernavn/passord– En dårlig forretningsmodell

• I mangel på nasjonale initiativ blir portalmarkedet stadig mer fragmentert• Her må Helse-Norge ta ansvar og ta eierskap til løsningene

– Og invitere leverandørene med på et samarbeid

Sundhed.dk

Helseportalen: For ytere av helsetjenesterAktuelle tjenester• Dialog mellom pasient og lege/sykehus• Oppfølging• Informasjon• Ventelistebrev• Timebestilling og forberedelser til undersøkelser• Skjema og dokumentasjon om egen helsetilstand• Innsyn i egen journal• Innsyn i egen journallogg• Styre tilganger og sperringer for egen journal

Helseportalen: For helsemyndigheteneAktuelle tjenester:• Fastlegebytte• Informasjon om pasientrettigheter• Integrere informasjon/tjenester fra NAV knyttet til helse• Andre informasjonstjenester• Evt andre offentlige tjenester relatert til helse

Helseportalen: Andre tjenesterAktuelle tjenester (kan leveres av ”uavhengige” leverandører)• Funksjoner for egenjournal• Plugins for ulike måleapparat• Fag- og diskusjonsgrupper for ulike diagnoser og lidelser

Hva har vi lært:

• Å blande valgkamp og helsereformer er risikosport• Å undervurdere personvernverndebatten ift helse er

risikosport• Å legge til rette for pasientens innsyn er ingen opptatt

av• Hvem snakker pasientens, og de pårørendes sak?• Hva skjer nå, når forskriftene kommer??

Paradis??