Osvajanje tišineJasmina Dotlić

Beograd, 2014.

Sadržaj

Pre uvoda 4

IUvod 6“Sve” o roditeljstvu... 7“Živo i zdravo” 8Kad priroda zakaže 9

IIMoje dete ne čuje 11Dijagnostika 14Vrste i uzroci oštećenja sluha 14Težina oštećenja sluha 15

IIIPorodica i rehabilitacija govora deteta 18Roditelj - saradnik 20Kako izabrati pravog terapeuta? 23Kako odabrati adekvatne slušne aparate? 26Stimulativno okruženje 28Govor nije pojava izolovana od života 31Sporije je brže 32Njeno veličanstvo - televizija 34Motorički razvoj i govor 35

IVSocijalizacija 37Šta nudi vrtić deci sa oštećenim sluhom? 37Mesto pod suncem 39

Umesto zaključka 41

3

4

Probaš i uspeš...

I odjednom sam shvatio:postoje reči bez usana.I verovanje bez daha.To je nekakav izazov onoga što je ispred nas,kao da te začikuju da nešto nećeš uspeti,a ti probaš i uspeš.

Zamisli da si sova i dužnost ti je da žmuriši da se bojiš svetlosti.A ti se čvrsto zarekneš i hipnotišeš sunce.

Mika Antić

Prošlo je dve godine od dana kada sam, sa užasom, shvatila da od svega onog što sam godinu i po dana pričala, pevala i čitala Luni pred spavanje, nestrpljivo čekajući dan kada ću moći da je učim da recituje Zmaja, Antića, Ršumovića… ona, zapravo, nije čula skoro ništa.

Slaba uteha su mi bila tadašnja ohrabrivanja doktora kako smo došli na vreme, kako adekvatna rehabilitacija daje dobre rezultate i kako deca sa oštećenim sluhom u velikom procentu uspevaju da savladaju govor dovoljno dobro da bez većih problema pohađaju redovnu školsku nastavu.

Oporavljajući se od prvog šoka, polako sam postajala svesna svih onih stvari koje će joj zbog oštećenog sluha u životu biti uskraćene. Školska nastava bi mi tada, verovatno, bila poslednja na listi, da sam o njoj uopšte razmišljala. Nisam mogla, međutim, ni da zamislim na koji način će moje dete spoznavati svet oko sebe, kako će uspeti da se izrazi i da pronađe svoje mesto u njemu kada je sav satkan od zvuka i od reči. Plašila sam se da će biti zbunjena, neshvaćena, usamljena i nesrećna. Nisam mogla da se pomirim sa činjenicama da će za nju učenje govora biti težak i mukotrpan posao, da možda nikada u životu neće moći da oseti lepotu poezije, da će joj muzika predstavljati samo neki zbunjujući svet u koji nema potpuni pristup.

Za ove dve godine, poput svih roditelja čija deca imaju oštećen sluh,

naučila sam mnogo činjenica o sluhu, o razvoju govora, o rehabilitaciji, o zvuku, o decibelima, o frekvencijama, o najmodernijim tehnologi-jama slušnih pomagala, o matičnim ćelijama...

Ono najvažnije, međutim, nisam pronašla ni u jednoj literaturi. Tome me je, zapravo, naučila upravo moja devojčica - pokazavši mi da je za muziku potrebnije srce nego uši, da je za komunikaciju potrebniji sago-vornik nego gramatika, da je za sticanje drugara potrebniji osmeh nego savršen sluh, a da za ostvarivanje “nedostižnih” ciljeva nisu presudni nauka, tehnologija i činjenice, ali su zato neophodni upornost, želja, volja i dečija vera u to da je sve moguće.

Danas, Luna ima tri i po godine. Prilično je brbljiva, već odavno reci-tuje dečije pesmice, obožava muziku i, zaista, ne deluje ni malo opterećeno činjenicom da bez slušnih aparata ne čuje skoro nikakve zvuke. Ljudi koji je ne poznaju teško da bi primetili da se po bilo čemu izdvaja od svojih vršnjaka. Iako sam zbog toga najponosnija i najsrećnija mama na svetu to, naravno, nije razlog zbog koga sam odlučila da pišem ovu knjigu. Iza svake njene izgovorene rečenice i odrecitovane pesmice, međutim, stoji svakodnevni trud koji je neumorno ulagala, marljivo vežbajući i savladavajući zadatke koji su se pred nju postavljali pre-thodne dve godine. To je u mojim očima čini i te kako različitom od ostale dečice njenog uzrasta. Reč je o svojevrsnom herojstvu, ne samo njenom, nego i svih njenih drugara koji se suočavaju sa sličnim problemima i koji, iako su još uvek mali, odlično znaju šta znači vredno raditi, prevazilaziti sopstvene granice, ali i postizati ogromne pobede. A herojstvo je oduvek bilo legitiman i opravdan razlog da se napiše jedna knjiga.

5

I

U rehabilitaciji dece oštećenog sluha, nažalost, ne postoje uni-verzalna rešenja koja dovode do sigurnih rezultata. Oštećenje sluha svakog deteta mora se posmatrati kao specifičan slučaj koji zahteva in-dividualan pristup u osmišljavanju rehabilitacije, određen težinom i vrstom oštećenja ali i mnogim drugim specifičnostima poput karakternih osobina deteta, stečenih navika, genetskih predispozicija, sredine u ko-joj živi, opšteg zdravstvenog stanja i sl. Zbog toga roditelji prvo moraju što detaljnije da se upoznaju sa problemom sa kojim se suočava njiho-vo dete, sa dostupnim načinima rehabilitacije i njihovim dometima, sa potencijalnim budućim opasnostima i pretnjama, sa najgorim, ali i sa najboljim mogućim ishodima.

Takva priprema olakšava donošenje nekih ključnih odluka poput pronalaženja specijaliste koji će postaviti konačnu dijagnozu i terapeu-ta koji će sa detetom raditi rehabilitacione tretmane, odabira slušnih pomagala koja će dete nositi, odluka o hirurškim intervencijama kojima će eventualno morati da se podvrgne, izbora vrtića i škole koje će pohađati i sl. Sve su to odluke koje, možda, nemaju uvek presudan, ali svakako imaju veliki i dalekosežni uticaj na razvoj deteta, na tok i na uspeh rehabilitacije a, samim tim, i na celokupan njegov budući život.

Iz tog razloga, pokušala sam na narednim stranama da sublimiram sva ona znanja koja smo sakupljali prethodne dve godine čitajući raznu stručnu i popularnu literaturu, razgovarajući sa drugim roditeljima čija deca imaju oštećen sluh i slušajući savete i uputstva koje su nam dava-li terapeuti. Pored toga, pokušala sam što vernije da prenesem i neka od naših najličnijih iskustava do kojih smo sami dolazili trudeći se svim snagama i umećem da pomognemo svom detetu na što je moguće bolji i efikasniji način.

Iako naša borba još uvek nije potpuno završena, iza nas već stoji mnogo dobijenih bitaka. Ovom knjigom želim da pružim podršku onim roditeljima koji se tek susreću sa oštećenjem sluha svog deteta i da podelim sa njima, kao i svima drugima koji su zainteresovani za reha-

6

bilitaciju govora dece oštećenog sluha, iskustvo koje smo kao porodica sticali učestvujući zajedno kao tim u rehabilitaciji govora naše devojčice. Oštećen sluh naše ćerke uzrokovan je njenim prevremenim rođenjem. Iako se veliki broj prevremeno rođenih beba uspešno izbori i oko četvrtog – petog rođendana stigne u psihomotornom razvoju svoje na vreme rođene vršnjake, posledice prevremenog rođenja često nisu ni-malo zanemarljive, a neke od njih se mogu manifestovati tek u prvoj, drugoj, pa i kasnijim godinama života deteta. Roditelji, i pored ogromnih mogućnosti moderne neonatologije, vrlo brzo budu suočeni sa realnim rizicima i sa činjenicom da ti rizici ne prestaju izlaskom bebe iz bolnice već predstavljaju potencijalnu opasnost tokom čitavog perioda njenog razvoja, a nekada i duže od toga. Njihovoj bebi mogu ozbiljno biti ugroženi sluh, vid, srce, pluća, psihomotorni razvoj i još mnogo toga.

Samo prevremeno rođenje nije tema ove knjige. Ipak, odgajanje i nega naše prevremeno rođene devojčice, doneli su nam određena specifična iskustva koja su nam pomogla da se, kasnije, možda lakše suočimo sa njenim oštećenjem sluha i neophodnom rehabilitacijom, nego što bi to inače bio slučaj. Iz tog razloga sledeća poglavlja predstavljaju kraću digresiju o prevremeno rođenim bebama.

“Sve” o roditeljstvu…

Kod prevremenog rođenja, pogotovo ako je u pitanju prva beba, roditelji se već na samom početku susreću sa izazovima koji sa sobom nose kompletno preispitivanje životnih prioriteta, načina i stila života, određenih principa i stavova… Roditeljstvo se prvo upoznaje u njegovom najstrašnijem i najbolnijem vidu. Za razliku od radosti koju osete roditelji kada dobiju prinovu - simbol novog života, nade, budućnosti - prvo što osete roditelji prevremeno rođene bebe jeste užasavajući strah za život svog deteta koje, zapravo, nisu još ni upoznali.

Takvo “vanredno” stanje može da traje danima, nedeljama, a vrlo

7

često i mesecima. Sve pređašnje ideje o tome kako će izgledati život kada dođe beba, sve želje i planovi iščile u vidu naivnih maštarija povlačeći se pred zastrašujućom realnošću ispunjenom samo strahom i neizvesnošću. Najvažniji prioritet postaje borba za život koju vodi nji-hova tek rođena beba, a čiji ishod sa sigurnošću ne može predvideti niko na svetu, ni jedan doktor, ni jedan stručnjak, ma koliko dobar bio. Ipak, iako suočene se sa bezbroj nepovoljnih okolnosti koje ih životno ugrožavaju, svaki dan, svaki sat, prevremeno rođene bebe ostvaruju nezamislive podvige. Roditelji, koji bi prirodno trebalo da budu oni koji štite, neguju i podučavaju, mogu jedino strepeći da posmatraju tu neravnopravnu borbu Davida i Golijata, učeći od svog tek rođenog de-teta najvažnije životne lekcije o istrajnosti, upornosti i borbenosti.

Luna se rodila iznenada, u 26. nedelji, teška 940 grama, sa izuzetno nepovoljnim lekarskim prognozama. Neizvesnost i strah tra-jali su mesecima. I najmanja pomisao na konačni ishod nosila je sa sobom zebnju koji ledi krv u žilama. Svaka popijena kap mleka, međutim, svaki samostalni udah, svaki novi dobijeni gram, činili su nas istovremeno i najponosnijim roditeljima na svetu i terali su nas da bezrezervno verujemo u čudo, mimo svih loših prognoza i zastrašujućih statistika.

“Živo i zdravo”

Verujem da će se svi složiti sa mnom da je najvažnija stvar na svetu za svakog roditelja da mu dete bude zdravo, pa, tek zatim, srećno, uspešno i sve ostalo što obično sledi… Kada je, međutim, prvo što osetite kao roditelj samo strah za život svog deteta, sve što želite jeste da ono bude živo. A zdravo…?

Prevremeno rođene bebe nisu bolesne bebe. Zbog svoje nezrelosti, međutim, one nisu spremne za samostalan život i zavisne su od stalne doktorske nege, od aparata i od lekova. Na odeljenjima intenzivne nege

8

neonatologije, doktori uglavnom ne govore o dalekim prognozama, a teško da ćete od njih ikada čuti odrednicu “Dobro je”. U najboljem slučaju stanje bebe će opisati kao - “Stabilno”. U takvim okolnostima jedino što može da se vrednuje jeste borba - borba za svaki novi dan koji daje novu šansu za pozitivan ishod.

S obzirom na to da je Luna na odeljenju intenzivne nege provela preko dva meseca, razvili smo svojevrstan sistem tumačenja doktorskih reči i gestova kako bismo iz šturih i najčešće zabrinutih komentara, ipak, čuli zapravo ono dugo željeno “Dobro je”. Prvih mesec dana disala je isključivo uz pomoć respiratora. To je prilično dug period, čak i za toliko nezrele bebe. Nemogućnost samostalnog disanja značila je ozbiljnu vitalnu ugroženost, a svaki novi dan na respiratoru nosio je sa sobom, između ostalog, i sve veću opasnost od mnogobrojnih dugoročnih posledica. U toj situaciji, kada joj je život bio konstantno ugrožen bukvalno svakog trenutka, strepnja zbog mogućih kasnijih posledica po zdravlje uvek je išla za pola koraka iza ogromne želje da naša devojčica u budućnosti ima “život”, da raste, da ima svoje patnje ali i svoje sreće, svoje bolne padove ali i velike pobede. Iz te perspektive, svi rizici delovali su manje strašno i lakše rešivo. Iskustva, koja smo tada stekli donela su nam sa sobom i uvid u to da su dobro i loše, zdravo i bolesno, često vrlo relativne katego-rije, a da je sam život zapravo mnogo veći od pukog zbira naših strepnji, strahova, nadanja i želja.

Kad priroda zakaže

U prvoj i u drugoj godini svakog deteta psihomotorni razvoj je izuzetno intenzivan. Kod prevremeno rođene dece, međutim, roditelji se ne mogu osloniti na to da će priroda pre ili kasnije sama regulisati stvari. Nekada se i to dogodi, ali mnogo češće nije baš sasvim tako. Ukoliko se u ključnom periodu njihovog razvoja propusti adekvatna

9

stimulacija i rehabilitacija, kasnije ju je mnogo teže sprovoditi, rezultati su neizvesniji, a posledice mogu biti vrlo ozbiljne, nekada nepopravljive. Zbog toga je neophodno da se od početka deluje i razmišlja preventivno.

Kada ne mogu da računaju na prirodu, roditelji se suočavaju sa činjenicom da je za razvoj njihovog deteta i kvalitet njegovog života presudno upravo ono što će sami učiniti za njega. Veštine poput okre-tanja na bok, držanja glave, samostalnog sedenja, puzanja, hodanja, progovaranja, koje kod običnih beba dolaze spontano i naizgled neprimetno, za prevremeno rođenu decu predstavljaju ciljeve koji se postižu tek uz mnogo svakodnevnih, upornih vežbi. Iz tog razloga, ove bebe od najranijih dana moraju da se usmeravaju ka tome da budu istrajne vrednice koje za svaki uspeh moraju da se potrude. U praktičnom životu roditelja to podrazumeva posvećenost i intenzivan rad sa dete-tom, ali i beskrajno strpljenje i fleksibilnost jer rezultati često dolaze sporo i po nekom svom čudnom ritmu, kod svakog deteta drugačije.

Po Luninom dolasku kući, sledio je dug period ispunjen stimula-tivnim fizijatrijskim vežbama i čestim kontrolama kod različitih doktora specijalista koji su pratili njen razvoj. Naše strepnje i strahovi nisu nestali, međutim ona je rasla, ne gubeći ni malo svoju karakterističnu istrajnost i borbenost koje je ispoljila još u inkubatoru. Uz prilično intenzivan režim vežbi, napredovala je polako ali konstantno, ne skidajući osmeh sa lica i ispunjavajući nam svaki dan neizmernom radošću i ponosom. U međuvremenu, oko njenog osamnaestog meseca, došli smo konačno i do prvih koraka. Celoku-pan psihofizički razvoj je ukazivao na to da se laganim ali sigurnim koracima približava svojoj generaciji koja je rođena na vreme. Izgledalo je da stres prevremenog rođenja i svi potencijani rizici po-lako postaju deo porodične istorije…

10

II

Moje dete ne čuje

“Kako se plasticitet slušnih centara kore velikog mozga sa uzrastom smanjuje, od fundamentalnog značaja je otkrivanje oštećenja sluha do navršene 2. godine života. Samo pravovremena akustička stimulacija slušnih centara omogućava formiranje adekvatnih slušnih mapa što je

osnovni preduslov za razvoj govora. 1

Roditelji često ne primete na vreme da dete ima oštećen sluh zbog toga što osim izostanka govora, naizgled, ništa drugo ne ukazuje na to. Deca oštećenog sluha nekada toliko dobro uspevaju da se prila-gode svom stanju da je za laika zaista teško da primeti da ne čuju ili da čuju loše. Ponekad, kod lakših ili specifičnih oštećenja, čak i govor počne da se razvija na vreme, pa samo loš izgovor ili neke druge specifičnosti mogu ukazivati na to da postoji problem. Svako dete je jedinstveno. Dešava se da deca sa relativno lakim oštećenjem sluha imaju ozbiljne probleme u razvoju govora, ali i da oni sa teškim oštećenjima mnogo lakše razviju govor nego što bi se moglo očekivati.

Zbog toga je neophodno da i na najmanju sumnjivu naznaku, mišljenje o stanju deteta obavezno daju stručnjaci - logopedi, surdolozi, psiholozi i dr. Razvoj govora može izostati zbog oštećenog sluha, ali i iz mnogih drugih razloga. Koji god da je razlog, ključna stvar je da se problem otkrije što ranije, kako bi se pravovremeno počelo sa rehabili-tacijom.

Najintenzivniji i najosetljiviji period razvoja govora odvija se od rođenja, pa do detetove treće godine. Zbog toga, što se ranije počne sa adekvatnom rehabilitacijom dece oštećenog sluha, ona se lakše spro-vodi, rezultati su kvalitetniji, a deca imaju veću šansu da do školskog 1 Značaj savremenih audioloških metoda u ranoj dijagnostici oštećenja sluha kod dece, Slobodanka Lemajić Komazec, Zoran Komazec, Ljiljana Vlaški, Klinički centar Vojvodine, Novi Sad, Klinika za bolesti uva, grla i nosa, stručni članak, Med. Pregl. 2007, LX (5-6) 261 – 266,

Novi Sad, maj – jun

11

uzrasta dostignu standardne razvojne norme. Dete koje ima oštećen sluh, govor ne usvaja spontano iz svoje oko-

line kao deca koja se uobičajeno razvijaju. Dok obično dete od samog rođenja usvaja maternji jezik slušajući svakodnevno majku, oca i ljude oko sebe kako govore, dete oštećenog sluha govor mora da uči na drugačiji način, slično kao što se uči strani jezik. To su dva potpuno različita načina učenja koji funkcionišu po različitim zakonitostima. Zbog toga je razvoj govora dece sa oštećenim sluhom nemoguće ozbiljno upoređivati sa načinom na koji se odvija uobičajen razvoj govora. Što je duži vremenski period koji dete oštećenog sluha provede bez adekvatne stimulacije, pogotovo ako taj period zahvata drugu i treću godinu života i kasnije, posledice po razvoj govora će biti dalekosežnije, rehabilitacija komplikovanija, a ishod neizvesniji.

Neki pedijatri, nažalost, još uvek i do treće godine ne upućuju logopedu dete koje nije progovorilo, pogotovo kada su u pitanju muška deca za koju tradicionalno važi nepisano pravilo da kasnije progovaraju od devojčica. To je još jedan od razloga zbog koga se i dalje dešava da oštećen sluh ili neki drugi razvojni problemi budu otkriveni u kasnijem uzrastu deteta, što povlači sa sobom težu i dugotrajniju rehabilitaciju i trajne, često nepopravljive posledice.

Iako smo od početka bili pripremljeni na sve moguće razvojne i zdravstvene rizike, konačno saznanje da naša devojčica ne čuje bilo je za nas skoro jednako stresno i šokantno kao i samo njeno prevremeno rođenje. Dijagnoza oštećenog sluha uspostavljena je u uzrastu od godinu dana i osam meseci.

Kako je moguće da roditelj ne primeti tako ozbiljan problem kod svog deteta!?! Sve vreme, sve naše aktivnosti bile su usmerene upravo na to da pratimo njen razvoj do najsitnijih detalja. Po samom dolasku iz bolnice, kada je naša devojčica imala svega tri i po meseca, primeti-li smo da ona ni na koji način ne reaguje na zvuk. Na ličnu inicijativu, uz podršku pedijatra, odveli smo je, naravno, na kontrolu sluha.

Prvi rezultati, međutim, kao i rezultati svih narednih testova tokom

12

godinu i po dana kontrola, uvek su upućivali na optimističnu prognozu, uz savete da se sprovodi adekvatna fizikalna terapija i odgovarajuća zvučna stimulacija u kućnom okruženju. Najviše nas je ohrabrivalo to što su vremenom počele da se pojavljuju prve faze prelingvalnog razvoja govora (gukanje, brbljanje, babling…), kao i određene reakci-je na zvuke i na govor. Izgledalo je kao da kašnjenje u razvoju govora i nedosledne reakcije na zvuke zaista samo prate celokupno kašnjenje u razvoju motorike zbog prevremenog rođenja i da će, uz adekvatnu stimulaciju, stvari vremenom doći na svoje mesto.

Zbog toga nas je konačna dijagnoza oštećenog sluha, i pored sve-ga, zatekla, zapravo, potpuno nepripremljene. Osećali smo nevericu, bes, strah, krivicu… Na stotinu puta smo iščitavali sve one prethodne izveštaje na kojima je pisalo – sluh verovatno uredan – i premotavali kućne video snimke tražeći momente gde se naše dete okreće na ime, igra uz muziku, reaguje na zvuke…

Ponovili smo testove u drugoj ustanovi, ovoga puta urađene mno-go opsežnije, u snu. Nadali smo se da je u pitanju greška. Konačna dijagnoza, međutim, bila je još gora od prethodne – ne samo da se radilo o oštećenju sluha, već je to bilo oštećenje najtežeg stepena. Više nije bilo mesta za sumnju. Ovoga puta rezultat testa je bio izražen u neumoljivim ciframa koje su pokazivale da naše dete ne može da čuje gotovo ništa što je tiše od zvuka motorne testere.

Znajući koliku je važnost imala fizikalna rehabilitacija za celokupni dotadašnji razvoj naše devojčice, odlično smo shvatali da godinu i po dana nije mali period koji je propušten i da će njen govor biti ozbiljno ugrožen ukoliko se odmah ne počne sa intenzivnom rehabilitacijom.

Sve ono što kroz šta smo prošli od njenog rođenja, pa do dugo čekanih prvih koraka, izgledalo je samo kao pripremna vežba za glavnu borbu koja je tek sledila - borbu za prve reči.Dijagnostika

Da bi se uspešno i na vreme dijagnostifikovao problem oštećenog sluha potrebna je koordinisana saradnja različitih stručnjaka – pedijatra

13

(koji, posle roditelja, prvi treba da izrazi sumnju ukoliko postoje neke indikacije), orl specijaliste, logopeda, surdologa, psihologa, nekada fizijatra, neurologa i dr.

U cilju dijagnostike obavlja se serija različitih testova (skrining sluha kod novorođenčadi, OAE, BERA, ASSR, audiometrija, timpanometri-ja…). Uz pomoć rezultata testova i surdološke opservacije određuje se stepen oštećenja sluha i propisuje se aplikacija odgovarajućih slušnih aparata ili ugradnja kohlearnog implanta.

Uporedo sa tim, što je moguće pre, započinje se i rehabilitacija go-vora i praćenje celokupnog razvoja deteta u vidu kontinuiranih adekvatnih terapija vođenih od strane surdologa, u saradnji sa psiholozima, logo-pedima, fizijatrima, specijalnim vaspitačima, i drugim stručnim saradnicima.

To su neophodni preduslovi da bi dete oštećenog sluha uopšte do-bilo mogućnost da razvije govor i da se dalje neometano razvija.

Vrste i uzroci oštećenja sluha

Oštećenje sluha može se odnositi na spoljašnje, srednje i unutrašnje uho i na osnovu toga može biti konduktivno (sprovodno), senzorineuralno (perceptivno), mešovito (konduktivno – senzorineu-ralno) i neuralno.

Konduktivna oštećenja sluha tiču se spoljašnjeg i srednjeg uha. Takva oštećenja najčešće se mogu korigovati lekovima ili hirurškim putem.

Senzorineuralna oštećenja odnose se na unutrašnje uho, slušni živac i centre u mozgu. Ova oštećenja su u najvećem broju slučajeva su trajna i zahtevaju korišćenje pomagala (nošenje slušnih aparata ili ugradnju kohlearnog implanta).

Mešovito oštećenje sluha je kombinacija prethodna dva oštećenja i zahteva kompleksniji pristup u dijagnostici i terapiji.

Neuralno oštećenje sluha podrazumeva oštećenje slušnog nerva.

14

Slušni aparati I kohlearni implanti ne mogu biti od velike pomoći u ovom slučaju zbog toga što ne postoji način da se zvučna informacija putem nerva prenese do mozga. Postoje, međutim, određene speci-jalne vrste implanata (brainstem implanti) koji mogu biti od pomoći u nekim slučajevima čak i kod ovakvih oštećenja.

Oštećenje sluha kod dece može imati razne uzroke. Tokom trudnoće majke, razne virusne infekcije, ototoksični lekovi, hronična i infektivna oboljenja i sl. mogu oštetiti sluh deteta dok se ono još nalazi u stomaku.

Na samom rođenju uzroci oštećenja sluha bebe mogu da budu pre-vremeni porođaj, niska telesna težina, moždana krvarenja, ostanak bez kiseonika, povećan bilirubin u krvi i dr.

Kasnije, tokom razvoja deteta, uzroci oštećenja mogu da budu česte i neadekvatno lečene upale srednjeg uva, uvećani treći krajnik, visoke temperature (preko 39ᵒ C), česte infekcije respiratornih organa, ence-falitis, menigitis, febrilne konvulzije, ototoksični lekovi, povrede glave…

Naravno, oštećenje sluha može biti uzrokovano i naslednim faktorom, a nekada jasan uzrok nikada ni ne bude otkriven.

Težina oštećenja sluha

Zvuk se prostire kroz prostor u vidu talasa. Zvučni talas kao i svaki drugi talas, poseduje određenu frekvenciju. Frekvencije se iskazuju u hercima (Hz). Čovek zvučne signale različitih frekvencija subjektivno registruje kao različite visine zvuka. Iz tog razloga niske frekvencije odgovaraju subjektivnom doživljaju dubokih zvukova, a visoke frekvencije se odnose na visoke zvukove.

Zdravo ljudsko uho može registrovati zvukove na frekvencijama od 16 Hz do 20 000 Hz. Svi zvukovi frekvencije ispod 16 Hz nazivaju se infrazvukovima, a zvukovi frekvencije više od 20 000 Hz nazivaju se

15

ultrazvukovi. Ni jedne ni druge ne može da registruje ljudsko uho. Govorne frekvencije kreću se na području od 500 pa do 4000 herca. U tom rasponu se uglavnom i određuje težina oštećenja sluha.

Pored frekvencije, za razumevanje oštećenja sluha važna je i jačina zvuka. Jačina zvuka se iskazuje u decibelima (dB). Oštećenje sluha se izražava u decibelima uzimajući u obzir područje govornih frekvencija koje su zahvaćene oštećenjem. Oštećenje sluha ne mora biti, a najčešće i nije, jednako na svim frekvencijama. Od visokih frekvencija, na primer, više zavisi koliko će osoba oštećenog sluha jasno razumeti govor i razlikovati međusobno slične glasove, dok niske frekvencije imaju funkciju neke vrste nosilaca zvuka. Vrlo je važno razumeti da način na koji osoba oštećenog sluha doživljava zvuke i govor nema veze isključivo sa njihovom jačinom, kao što se često pogrešno pretpostavlja. Osoba oštećenog sluha zvuk ne doživljava kao da je jednostavno utišan. Zbog toga obično nema velikog učinka ukoliko vičete dok govorite sa takvom osobom. U zavisnosti od vrste i intenziteta oštećenja i frekvencija koje su zahvaćene, osoba oštećenog sluha ima manje ili više izmenjenu zvučnu sliku (drugačije čuje zvuke i reči) u odnosu na ljude zdravog slu-ha.

Najčešća podela oštećenja sluha polazi od blagog oštećenja koje se kreće od 26 do 40 decibela, preko umerenog oštećenja od 56 do 70 decibela i teškog oštećenja od 71 do 90 decibela, pa do veoma teškog oštećenja ili takozvane gluvoće koje se kreće od 90 decibela pa naviše. Radi lakšeg razumevanja, potrebno je naglasiti da označeni decibeli predstavljaju donji prag slušanja, tačku ispod koje osoba oštećenog sluha ne može da čuje zvuk.

Koja god da je vrsta oštećenja u pitanju i koji god da je uzrok doveo do njega, ono će neizostavno u određenoj meri uticati na razvoj govora deteta. Uslovno rečeno, sam problem oštećenog sluha, danas se rela-tivno lako rešava. Na tržištu postoji veliki izbor tehnološki inovativnih slušnih aparata koji pomažu i kod izuzetno teških i komplikovanih oštećenja, a kod najtežih slučajeva postoji opcija ugradnje kohlearnog implanta. Izuzetno su retki slučajevi kada ni jedna od ovih opcija ne može da bude

16

od pomoći. To, međutim, ne samo da nije dovoljno, nego predstavlja tek jedan mali korak u borbi koja tek predstoji - omogućiti detetu da pravilno razvije govor. Iz tog razloga ono što predstavlja najvažniji, na-jhitniji i najzahtevniji deo tretmana oštećenog sluha prvenstveno se tiče habilitacije i rehabilitacije govora deteta.

Među ključnim faktorima koji direktno utiču na tok, dužinu i kvalitet rehabilitacije izdvajaju se pre svega uzrast deteta u momentu kada se otkrije oštećenje sluha, težina i vrsta samog oštećenja, razvojna faza u kojoj se dete nalazi, postojanje dodatnih oboljenja ili poteškoća u razvoju, sredina u kojoj dete odrasta…

Ipak, pored svih navedenih faktora, način na koji se prema rehabili-taciji postave roditelji, odnosno oni koji se o detetu staraju, imaće, verovatno, odlučujući uticaj na njen krajnji ishod.

17

III

Porodica i rehabilitacija govora deteta

Odgajati dete oštećenog sluha predstavlja svojevrstan izazov sa kojim se nosi svaki roditelj pojedinačno na svoj način. To je, međutim, situacija koja se neminovno odražava na život komplete porodice i, u zavisnosti od toga kako se prema njoj postave, može imati pozitivan ili negativan uticaj na sve njene članove, a prvenstveno na dete kome je pomoć potrebna.

Roditelji dece oštećenog sluha moraju se suočiti sa činjenicom da ne postoji čarobna pilula koja može jednim potezom doneti rešenje i da su pred njima godine (ne nedelje, ne meseci, već godine!) u kojima će morati da obezbede svom detetu odgovarajuća slušna pomagala, re-dovne terapije i dobre porodične uslove za što kvalitetniju rehabilitaciju. Bez pravilne rehabilitacije govor deteta se neće razviti uopšte ili će se razvijati usporeno i nepravilno. U oba slučaja to će se negativno odra-ziti na psihološki razvoj, socijalizaciju i osamostaljivanje deteta. O tome ne treba gajiti nikakve iluzije. Zatvaranje očiju pred problemom i odugovlačenje sa rehabilitacijom doneće jedino ozbiljne i nepopravljive posledice po dete.

Roditelji moraju biti svesni toga da je ispred njih zadatak koji zahteva, pre svega, uporan, strpljiv i dugotrajan rad i koji ne dopušta mnogo vremena za gubljenje. Rehabilitacija govora je dugoročni proces u kome se ciljevi ostvaruju polako i strpljivo. Razvoj govora je skokovit i izuzetno složen. Može se desiti da dete u jednom periodu savršeno napreduje, a da zatim dođe period stagnacije, pa čak i nazadovanja u onome što je već postiglo. Zbog toga roditelji moraju naučiti da crpe energiju i iz najmanjih pomaka.

Sa druge strane, pored ozbiljnog i upornog rada, rehabilitacija zahteva opuštenu atmosferu u porodici, kreativan duh i pozitivnu energiju. Dete se na taj način stimuliše spontano, kroz igru i svakodnevne aktivnosti, a da nije ni svesno toga da zapravo uči govor. U svakod-

18

nevnom životu, naravno, nemoguće je postići i zadržati takvo idealno stanje. Usponi i padovi su sastavni deo ovog procesa. Sa jedne strane, potrebno je suočavanje sa mnogobrojnim strepnjama, strahovima, ambicioznim željama i frustracijama, a sa druge strane neophodno je negovanje entuzijazma i vere u pozitivan ishod. Nažalost, ne postoji škola za roditelje. Normalno je da će u početku svi povremeno grešiti i tapkati u mraku. Ono što je, svakako, neophodno jeste beskrajno strpljenje, tolerancija, istrajnost i, naravno, ljubav.

Kada dete ima oštećen sluh potrebno je da rehabilitacija govora postane sastavni deo života njegove porodice. Prilagođavanje porodice takvoj rehabilitaciji koja je postepena i dugoročna sa rezultatima koji nisu do kraja predvidivi, predstavlja stresan proces koji uvek, u određenoj meri, pomera okvira ustaljenog načina života. Kroz taj krizni period svaka porodica prolazi na svoj način. Potrebno je da prođe određeno vreme kako bi prošao prvi period krize koji karakteriše strah, malodušnost, krivica, zbunjenost i neizvesnost i kako bi se svi članovi porodice prilagodili novim okolnostima. Posle tog perioda problemu se pristupa mirnije i moguće je sa racionalnijeg aspekta sagledavati različite opcije za njegovo prevazilaženje. Kada se jasno utvrdi način na koji se porodica postavila prema problemu i konkretni koraci koje je potrebno preduzeti kako bi se krenulo ka rešenju, život polako, ponovo počinje da funkcioniše u nekom mirnijem, ustaljenom ritmu. Nekada, međutim, kada krizni period ne jenjava ni posle dužeg vremena, pomoć sa strane zaista može da bude dragocena, a nekada je i neophodna.

Razmena iskustava sa drugim roditeljima koji prolaze kroz slične probleme, može pomoći da se naizgled nerešivi problemi sagledaju iz novih uglova. Neke institucije u okviru svog programa rehabilitacije go-vora dece, kao podršku porodici organizuju psihološka savetovališta i porodičnu terapiju. Da bi rehabilitacija govora bila sveobuhvatna i da bi se optimalno sprovodila, važno je da porodica bude jaka i postojana da bi mogla da pruži neophodnu podršku, prvenstveno detetu kome je potrebna pomoć, ali i svim ostalim svojim članovima. Kako bi tako nešto bilo moguće, neophodno je da se rehabilitacija doživi kao okolnost koji

19

oplemenjuje i dodatno obogaćuje porodicu, a ne kao faktor koji je ugrožava i ometa njeno funkcionisanje.

Roditelj - saradnik

U procesu rehabilitacije govora deteta jedan od roditelja, najčešće majka, određuje se kao roditelj – saradnik. On ima zadatak da u saradnji sa terapeutom iz roditeljskog ugla aktivno prati i evaluira postignute rezultate rehabilitacije, kao i da, kod kuće, sprovodi sa detetom propisane stimulativne vežbe kao dopunu terapijama. Roditelju - sara-dniku koji je u stalnom radnom odnosu u ovu svrhu je zakonom omogućeno plaćeno odsustvo sa posla do navršene pete godine dete-ta. Nekada, zbog sprečenosti roditelja, ulogu saradnika u rehabilitaciji mogu da preuzmu baka, deka ili neki drugi član porodice blizak de-tetu.

Roditelj – saradnik se lako može naći u nezavidnoj poziciji nekoga ko je zadužen za rad sa detetom, pa je, samim tim, nezvanično i najodgo-vorniji za rezultate koje dete postiže. To stvara određeni pritisak i može delovati kao neravnopravna podela odgovornosti i obaveza između roditelja. Drugi roditelj, koji nije do te mere upućen na terapije i na tok rehabilitacije, obično, mnogo lakše i opuštenije ulazi u spontanu igru sa detetom i gradi sa njim ležerniji odnos, neopterećen uputstvima tera-peuta o vežbama koje treba da se sprovode. Ukoliko takav disbalans preraste u uobičajeni model ponašanja u svakodnevnom životu, vrlo verovatno da će, pre ili kasnije, prouzrokovati krizu i negativno uticati na funkcionisanje porodice, a samim tim i na kvalitet rehabilitacije. Zbog toga je i za samo dete, ali i za ostale članove porodice, mnogo efikasnije i manje stresno ukoliko se, u skladu sa mogućnostima, svi kao tim angažuju u rehabilitaciji.

Iako je roditelj – saradnik glavna veza između terapeuta i porodice, svi članovi porodice treba da budu upoznati sa prirodom oštećenja sluha deteta, sa fazom razvoja u kojoj se dete nalazi, sa načinom na koji

20

je preporučeno da se komunicira sa detetom, sa poteškoćama koje su trenutno aktuelne, sa stimulativnim igrama koje treba da se sprovode u slobodno vreme i sl. Pored toga, možda je još važnije upoznati sve osobe bliske detetu sa onim što odmaže rehabilitaciji (tepanje, vikanje, požurivanje u govoru, forsiranje u vežbama i sl.). Svakako je neophodno da svi oni koji su bliski detetu i provode vreme sa njim, što bolje razumeju šta podrazumeva oštećenje njegovog sluha, koje su nje-gove mogućnosti, a koja ograničenja, kao i šta je ono što dete u datom momentu treba da savlada, kako bi se na to obratilo više pažnje pri-likom igre i komunikacije sa njim. Bake, deke i drugi bliski rođaci mogu biti izuzetno korisni saradnici u rehabilitaciji. Zbog nenametljivog i spontanog pristupa koji imaju, dete sa njima često mnogo lakše može da savlada neke stvari koje mu teško idu na terapijama ili u radu sa roditeljima. Dešava se nekada da dete deluje dekoncentrisano i nezainteresovano za igrice koje sa njim radi terapeut, da bi, kasnije, kod kuće, samoinicijativno pokušavalo da se igra baš takvih igara.

Ukoliko su ukućani u toku sa aktuelnim programom terapije lakše će moći da primete i adekvatno da podrže takve pokušaje. Na taj način rehabilitacija postaje jedan od zajedničkih porodičnih ciljeva za koji svaki član daje svoj određeni doprinos i jednako učestvuje i u teškim i u lepim trenucima. Porodica tako postaje čvršća i povezanija iako su okolnosti u kojima se nalazi otežavajuće.

Odmah po postavljanju dijagnoze, objašnjeno mi je da je oštećenje sluha mog deteta trajno i nepopravljivo, da će morati celog života da nosi slušne aparate, da će do polaska u školu morati da ide na terapije za rehabilitaciju govora, da te terapije daju prilično dobre rezultate kao i da postoji specijalizovana škola za decu oštećenog slu-ha ukoliko rezultati rehabilitacije ne budu omogućili uklapanje u re-dovan školski sistem. Rečeno mi je da, kao roditelj – saradnik, do pete godine deteta imam pravo na opravdano odsustvo sa posla i to je otprilike bilo sve.

Šta, međutim, tačno podrazumeva ta moja nova uloga roditelja –

21

saradnika ostavljeno mi je u velikoj meri na ličnu procenu. Svi roditelji koji su prošli kroz sličnu situaciju odlično znaju koliko su sve te informacije, iako suštinski tačne, bile zapravo suvoparne i nedovoljne u odnosu na stotine drugih pitanja koja su se svakim da-nom samo gomilala u mojoj glavi.

Šta znači srednje teško oštećenje sluha? Kako nastaje? Kako je moguće da ne postoji nikakva šansa da se ikada popravi? Šta znače decibeli, a šta frekvencije? Kako to da moje dete ipak čuje kad ga po-zovem po imenu? Zašto odreaguje kad lupim nečim pored njega? Kako će zvučati njegov govor? Od čega to zavisi? Da li će moći ikada da sluša muziku? Da li mogu da učinim još nešto da bih mu pomogla? Kako rade slušni aparati? Da li njihovo nošenje ima negativne efekte na zdravlje deteta? Koji su im dometi? Da li zaista moraju toliko da pište?

…I još bezbroj drugih pitanja, sa samo par sličnih odgovora - Još uvek je rano da se o tome govori… ne može se tačno znati…previše ste ambiciozni… ne smete biti tako nestrpljivi… ne možete ništa više učiniti… moraju da pište…

Prethodno iskustvo naučilo nas je da ne poklanjamo previše poverenja onima koji zastupaju kategoričke stavove i tvrde da se nešto ne može ili ne sme, bez jasnih argumenata i bez prostora za mnogo pitanja. Luna se rodila sa samo par procenata šanse da preživi. Već samim svojim postojanjem pobijala je veliki broj suvoparnih statistika i “apsolutnih istina”. Mi kao njeni roditelji, nismo imali pra-va da stvari prihvatamo zdravo za gotovo i da se olako mirimo sa neminovnostima. Takav stav bio bi suprotan svemu onom kroz šta smo prošli gledajući je kako se sa 940 grama i sa nekoliko alveola umesto pluća, suprotno svim okolnostima, svakoga dana neumorno bori da prodiše i da poraste, bodreći je i podstičući je u bezbrojnim nespretnim pokušajima da samostalno napravi prvi okret, da pro-puzi, da se uspravi, da napravi prvi korak…

Naučila nas je da upornost i nepokolebljiva borba imaju moć da “nemoguće” preobraze u “ne-još-moguće”, a iz te tačke je mnogo

22

lakše poverovati u ono željeno, obećavajuće “sve je moguće” i sagle-dati put koji do tamo vodi.

Uvek postoji “još nešto” što možete da učinite za svoje dete…i nije tačno da slušni aparati moraju da pište u ušima deteta!

Shvatila sam da ukoliko ne počnem sama da upravljam situacijom i ukoliko prepustim da ona upravlja mnome, samo gubim vreme i osiguravam jedino put u neuspeh. Zbog toga sam se trudila da se što bolje informišem. Čitala sam sve o razvoju govora i o rehabilitaciji dece oštećenog sluha što mi je dolazilo pod ruku. Istraživala sam na internetu tu temu iz najrazličitijih mogućih uglova. Pronalazila sam druge roditelje koji imaju decu oštećenog sluha i upoređivala njihova iskustva. Tražeći odgovore na sva ona pitanja koja su me mučila skla-pala sam polako sliku o tome kako zapravo treba da izgleda rehabilitacija govora deteta u praktičnom životu i otkrivala da roditelji ipak mogu da urade mnogo više za svoju decu nego što se to čini na prvi pogled.

Iz mnoštva različitih informacija i iskustava izdvajala se uvek manje-više ista suština – ne postoje brza rešenja, rehabilitacija govo-ra je spor proces koji u isto vreme zahteva veliku upornost i rad. Shva-tila sam međutim i to da niko ne može sa sigurnošću da odredi granice koje je uz strpljenje, istrajnost i nepokolebljivi entuzijazam moguće doseći i prevazići.

Kako izabrati pravog terapeuta?

Izbor terapeuta izuzetno je važna stvar koju ne treba shvatiti ola-ko jer ima dugoročnu i važnu ulogu u procesu rehabilitacije deteta. U tom slučaju nisu uvek presudne ni preporuke ni titule ni institucija u kojoj terapeut radi. Od ključne važnosti je, međutim, da se uspostavi kvalitetan odnos između terapeuta i deteta. Svako dete, ma koliko malo bilo, jeste individua za sebe. Kao i odrasli, ono nekada, iz ko zna kojih razloga ne uspeva da ostvari dobru komunikaciju sa određenom

23

osobom. I roditelji i terapeuti tu činjenicu moraju uzeti u obzir. Pored toga, izuzetno je važno da se roditelji na pravi način informišu

o svim aspektima rehabilitacije govora njihovog deteta. Da bi rehabilitacija imala što bolji učinak, terapeut i roditelj moraju da funkcionišu kao saradnici. Zbog toga je neophodno da i roditelji sa tera-peutom koji radi sa njihovim detetom ostvare što je moguće bolju i otvoreniju komunikaciju.

Terapeut rehabilitaciji pristupa sa profesionalnog aspekta, naoružan stručnim znanjem i iskustvom. Roditelji, međutim, moraju učiti u hodu i često sami otkrivati rešenja. Zbog toga je izuzetno važno pronaći tera-peuta koji će im biti dobar vodič u tome i koji će, vremenom, uzimati u obzir njihova roditeljska iskustva jednako ozbiljno kao i oni njegova stručna uputstva. Da bi se to postiglo, neophodno je izgraditi osnovno međusobno poverenje i uvažavanje.

Da bi rehabilitacija bila što efikasnija mora da se shvati kao timski rad. A za timski rad je neophodno da svi budu dobro informisani i usmereni ka istom cilju. Zbog loše komunikacije i čestih nesporazuma gubi se mnogo dragocenog vremena. Za roditelje je izuzetno važno da budu potpuno otvoreni i da jasno iznesu svoja očekivanja, nedoumice, strepnje i strahove, da pitaju bukvalno sve što im nije jasno i da ne odu-staju dok im se stvari ne objasne na pravi način. Od terapeuta, sa druge strane, treba očekivati da aktivno uključuje roditelje u rehabilitaciju deteta, da im daje jasne instrukcije za rad kod kuće, da ih obaveštava o značajnijim promenama koje se dešavaju u razvoju njihovog deteta i da ih sa uvažavanjem uzima u obzir kao neophodne učesnike u procesu rehabilitacije.

Ipak, treba imati na umu, koliko god terapeut bio dobar ili loš, rezultati rehabilitacije tiču se isključivo deteta, a za to niko ne može biti više zainteresovan i motivisan od samih roditelja. Zbog toga je na roditeljima i najveća odgovornost koju nosi sa sobom kako odluka o izboru terapeuta tako i način na koji će se posvetiti samostalnom radu sa detetom kod kuće.

24

Za razliku od rehabilitacije i fizijatrijskih terapija koje smo prošli u prvih godinu i po dana Luninog razvoja a koje su imale za cilj da podstaknu i podrže njen psihomotorni razvoj, ovoga puta je bilo jasno da nije samo u pitanju jedan vremenski period koji treba maksimalno posvetiti vežbama, a posle koga ćemo nastaviti sa “običnim” životom. Shvatili smo da rehabilitacija govora mora postati sastavni deo našeg “običnog” života i da je moramo osmisliti i sprovoditi tako da ne bude frustrirajuća obaveza i teret koji će život učiniti teškim, već pokretački motiv koji će ulepšati i dati smisao godinama koje su ispred nas.

Doktorka, dečiji fizijatar, koja je od prvih meseci pratila Lunin razvoj, naučila nas je da su upornost, istrajnost, entuzijazam i poziti-van duh suština svake uspešne rehabilitacije i da je rad roditelja sa detetom kod kuće jednako važan kao i vežbe koje sa njim sprovode obučeni fizioterapeuti.

Kako bismo se što bolje snašli u toj ulozi, nesebično nas je podržavala savetima i sugestijama - od toga kako da najefikasnije uredimo prostor u kome dete boravi i kako da ga kroz igru podstičemo i motivišemo da samostalno uči i istražuje, pa do detaljnih uputstava o tome kako da ispravno sprovodimo konkretne stimulativne vežbe, koja je njihova svrha i šta je njihov krajnji cilj. Takav pristup donosio je odlične rezultate u rehabilitaciji naše prevremeno rođene devojčice.

Jasno je bilo da treba pronaći način na koji bi se u takvom duhu sada organizovalo i sprovođenje rehabilitacije govora. Kao prvi korak, neophodno je bilo pronaći terapeute koji svoj rad zasnivaju na sličnim principima. Na sreću, nismo dugo lutali.

25

Kako odabrati adekvatne slušne aparate?

Na samom početku, tek što se suoče sa oštećenim sluhom svog deteta, roditelji su već u situaciji da moraju što brže da donesu izuzetno važnu odluku o izboru slušnog pomagala koje će njihovo dete nositi. Sa jedne strane, vremena za gubljenje nema, a sa druge strane, tržište je preplavljeno najrazličitijim proizvodima o čijim karakteristikama roditelji najčešće nemaju ni osnovno predznanje. Svake godine u ovom segmentu tehnologija napreduje neverovatnom brzinom, poboljšavajući performanse i kvalitet slušnih pomagala do neslućenih razmera. Nara-vno, u skladu sa tim, i cene se kreću u vrlo širokom rasponu.

Određenu sumu novca pokriva socijalno osiguranje deteta. Dešava se nekada, međutim, da je priroda oštećenja sluha takva da jeftiniji slušni aparati koje pokriva socijalno osiguranje ne omogućavaju opti-malnu korekciju sluha koja bi bila moguća sa modernijim, ali i znatno skupljim modelima. Situaciju dodatno komplikuje činjenica da svako dete ima specifično oštećenje i da doživljava zvuk na sebi svojstven način. Zbog toga niko sa stopostotnom sigurnošću ne može da pretpostavi kako će neko dete da reaguje na određeni model slušnog aparata.

Prilikom ovog izbora svakako su neophodni saveti i sugestije surdologa koji svakodnevno praktično rade sa decom oštećenog sluha. Od njih roditelji treba da saznaju koje karakteristike slušni aparat njiho-vog deteta neophodno mora da poseduje da bi odgovarao konkretnom oštećenju. Korisno je saslušati i iskustva roditelja čija deca već neko duže vreme koriste slušne aparate. Naravno, presudnu ulogu mora da ima reakcija samog deteta tokom probnog perioda nošenja aparata (proizvođači, uglavnom, omogućavaju probni period od nekoliko ne-delja bez obaveze kupovine).

Dok je dete suviše malo ne može samo da opiše kako čuje i nije pozdan saradnik za izvođenje audimoetrijskog testa. U tom periodu, presudnu ulogu u proceni oštećenja sluha imaju rezultati ostalih testova

26

i surdološka opservacija detetovog stanja. Nakon opservacije, terapeut - surdolog, uzevši u obzir sve informacije kojima raspolaže, pravi audio-gram na kome je oštećenje izraženo u frekvencijama i u decibelima. Prema tom audiogramu podešavaju se slušni aparati koje će dete nositi. Mora se imati u vidu da je detetu potrebno vreme da se privikne na slušni aparat i da svaka promena, bilo da su u pitanju novi aparati bilo da se radi samo novo podešavanje, zahteva i određenu ponovnu adaptaciju deteta.

Na tržištu postoje razičiti modeli slušnih aparata koji po tehničkim karakteristikama pokrivaju i najdublja oštećenja sluha. Postoje, međutim, ogromne razlike, kako u njihovom kvalitetu tako i u ceni. Pri izboru slušnog aparata za dete neophodno je uzeti u obzir činjenicu da je kritičan razvoj govora upravo u najranijem uzrastu. Shodno tome, detetu treba obezbediti što je moguće kvalitetniji zvuk kako bi bilo što bolje stimulisano.

Najnovije generacije digitanih slušnih aparata predstavljaju pravu tehničku revoluciju u obradi zvuka, u odnosu na samo par godina starije modele. Treba, međutim, uzeti u obzir i činjenicu da veliki broj karakteristika modernih slušnih aparata deca najmađeg uzrasta jednostavno ne mogu da koriste (wi-fi sistemi, apikacije za mobilne telefone i sl.) pa je bespotrebno davati velike svote novca na njih.

Uglavnom svi proizvođači slušnih aparata nude nekoliko cenovnih rangova za svaki model, prilagođenih upravo potrebama i mogućnostima korisnika. Neki proizvođači imaju i posebne pedijatrijske serije aparata namenski prilagođene i optimizovane za dečiju upotrebu.

Ukoliko dete i pored odgovarajućih slušnih aparata za određeni vre-menski period ne pokaže željeni napredak u razvoju govora, roditeljima se obično predlaže razmatranje ugradnje kohearnog impanta. Ova operacija se već godinama uspešno izvodi u većem broju naših ustano-va. Detetu se operativnim putem ugrađuje kohlearni implant koji ima zadatak da zameni funkciju oštećenog unutrašnjeg uha. Ukoliko ne postoje još neke kompikacije vezane za slušni živac ili centre u mozgu, kohlearni implant obezbeđuje detetu mnogo kvalitetniji i jasniji zvuk

27

nego što to može i jedan slušni aparat. To, međutim, ne znači da tom detetu neće biti potrebna rehabilitacija govora.

Sama mogućnost da čuje zvuke ne znači i da će se detetov govor spontano razvijati. To zavisi od mnogo faktora, a prvenstveno od toga u kom uzrastu se dete nalazi, u kojoj fazi razvoja govora i da li je i koliko vremena propušteno bez rehabilitacije. Kako god, intenzivna rehabilitacija govora je nezaobilazan deo terapije svakog deteta sa oštećenim sluhom bilo da nosi slušne aparate ili ima ugrađen kohlearni implant.

Stimulativno okruženje

“U predškolskom periodu brzina stvaranja veza i broj novih veza neu-rona je neuporedivo veći nego posle sedme godine. Unutar mozga odi-grava se borba za dominaciju među neuronima, stvaraju se nove veze između aktivnih neurona i novi komandni putevi. Podstiče se razvoj važnih centara u mozgu, formira se čitava mreža novih puteva neaktivni neuroni odumiru, a neaktivni putevi se gube. U toj stimu-laciji neurona je odgovor na pitanje – hoće li dete dosegnuti svoje biološke potencijale ili ne.”2

Rehabilitacija je zadatak koji roditelji moraju da shvate izuzetno ozbiljno i odgovorno, kao i bilo koju drugu brigu o zdravlju svog deteta. Za roditelje je često teško i bolno da se pomire sa tim da njihovo dete mora svakodnevno da “radi” dok ostala deca bezbrižno pro-vode detinjstvo u igri. Često zbog toga čine detetu medveđu uslugu tako što su kod kuće preterano popustljivi prema njemu. Dete može postati zbunjeno tim dvostrukim aršinima po kojima se od njega na terapijama očekuje da bude disciplinovano i fokusirano, dok mu se kod kuće povlađuje i dopušta suviše ležerno ponašanje.

Sa druge strane, može se desiti da roditelji previše forsiraju dete, tražeći od njega da i kod kuće radi jednako intenzivno kao i na terapi-

2 IQ deteta – briga roditelja, dr Ranko Rajović, Novi Sad, 2009. MENSA – NTC sistem učenja

28

jama, nadajući se da će na taj način brže napredovati i postizati kvalitetnije rezultate. U tom slučaju dete može odreagovati na razne načine: odbijanjem, agresijom, zatvaranjem u sebe, mucanjem, i sl, koji komplikuju i usporavaju rehabilitaciju i mogu ozbiljno ugroziti celoku-pan razvoj deteta.

Očajavanje zbog toga što stvari ne teku onoliko brzo koliko bi tera-peuti i roditelji želeli, strah od mogućnosti da dete možda nikada neće imati savršen i dovoljno razumljiv govor, da neće krenuti u školu na vreme, da se neće dobro snaći u vršnjačkoj sredini i još million drugih sličnih strahova, s vremena na vreme, neizbežno sustižu svakog roditelja čije dete ima oštećen sluh. Treba, međutim, uvek imati na umu da uz uporan i strpljiv trud rezultati sigurno neće izostati. Niko ne može, sa sigurnošću, unapred znati šta malo dete koje se nalazi u fazi intenzivnog razvoja može ili ne može da postigne. Rehabilitacija svakog deteta je priča za sebe. Zbog toga nema mnogo smisla porediti svoje dete sa drugom decom, bilo da su ona oštećenog sluha ili bez ikakvih problema u razvoju. Ne postoji univerzalni recept za uspeh. Mogu se, međutim, izdvojiti određene opšte smernice koje mogu pomoći roditeljima da osmisle okruženje u kome dete odrasta tako da ono deluje motivišuće i stimulativno na njegov razvoj, kao i da prepoznaju ono što mogu sami da urade kako bi usmeravali i podsticali dete da se razvija u skladu sa svojim ličnim potencijalima i mogućnostima.

Dete, pre svega, treba rehabilitaciju da doživi kao kreativnu, zabavnu i izazovnu aktivnost koja će da ga motiviše da pokrene sve svoje unutrašnje potencijale i da aktivira celokupan kapacitet kojim raspolaže u postizanju ciljeva koji se pred njega postavljaju. Iz tog razloga reha-bilitacija koja za dete predstavlja izvor frustracije i stresa može biti je-dino kontraproduktivna. Sa druge strane, preterano popustljiv stav i povlađivanje komforu, delovaće uljuljkujuće na dete i neće ga dovoljno podsticati.

Zbog toga roditelji imaju izazovan zadatak da konstantno održavaju radnu i dinamičnu atmosferu, da insistiraju na fokusiranosti deteta, da mu ne nude gotova i laka rešenja već da ga navode da stalno iznova

29

prevazilazi svoje granice, da ga podstiču da se trudi, da bude uporno i samouvereno. To je pogotovo važno u periodima kada napredovanje teče sporo i teško a rezultati deluju daleki i magloviti.

U radu roditelja sa detetom važna je doslednost. Bez obzira da li gledaju gosti ili radoznali prolaznici, da li se nalaze u parku ili u pro-davnici. Koliko god glupo izgledali sami sebi, dok jedino vi od svih roditelja konstantno ponavljate svom detetu uz klackalicu: “Gore – dole, gore – dole, gore – dole…”, morate biti svesni da će ono na taj način mnogo brže shvatiti značenje ovih izraza, nego ako ih samo bude slušalo u radu sa terapeutom.

Roditelji treba da se potrude da iz svakodnevnog života deteta eliminišu ili makar svedu na minimum, sve ono što ometa ili usporava rehabilitaciju. Odvikavanje od cucle, flašice i pelena, samostalno korišćenje pribora za jelo, spavanje u odvojenom krevetu, ograničavanje gledanja televizije, navikavanje na rad sa terapeutom bez prisustva roditelja, adaptacija na vrtić i sl. često znaju da budu veliki izazovi koji zahtevaju dosta vremena, truda i strpljenja. Što odlučniji stav u takvim situacijama zauzmu roditelji, shvatiće ih ozbiljnije i dete, a zatim i oko-lina, prijatelji, rodbina… Detetu se, na primer, neće ništa loše dogoditi ukoliko ne dobije istog momenta ono što je zatražilo (igračku, ruku, sok,…) Naravno, nije smisao u tome, da se dete maltretira ili frustrira, već da shvati da će uz izgovorenu reč “daj” lakše doći do onoga što želi, nego uz kuknjavu, plač, pokazivanje prstom i sl. Tako nešto se mnogo lakše postiže uz dosledno ponašanje roditelja u svakodnevnim, uobičajenim situacijama, nego uz vremenski ograničeni rad na terapi-jama. A svaka nova reč sa smislom koju dete savlada predstavlja korak od stotinu milja.

Ljudi sa strane često ne shvataju ono što olako osuđuju. Ni roditelji ni dete neće imati puno koristi od onih koji im budu govorili “Ma opustite se biće sve u redu”, “Ne mučite jadno dete”, “I Ajnštajn je progovorio sa pet godina”. Rehabilitacija govora je pre svega uporan i ozbiljan rad i roditelji moraju biti svesni toga da neće biti sve u redu ukoliko se samo opuste i čekaju da njihov Anštajn progovori sa pet go-

30

dina. Takvi komentari su u najmanju ruku neprimereni i ne treba im davati mnogo značaja makar bili upućeni iz nabolje namere ili iz neznanja.

Govor nije pojava izolovana od života

Da bi se dete izrazilo putem govora, mora da želi nešto da kaže i da ima kome to da kaže. To znači da u porodici mora da se neguje zdra-va komunikacija, kako sa detetom tako i među svim njenim članovima. Govor treba da bude igra u kojoj će dete poželeti da učestvuje i da bude uspešno. Igra u koju će ga uvesti njegovi najbliži, hrabreći i podstičući sve njegove napore i pokušaje. Dete govor mora da prihvati kao uzajamnu komunikaciju najčvršće povezanu sa sva-kodnevnim životom, a ne kao obavezu koju sat vremena u toku dana mora da odradi sa terapeutom uz knjigu i par igračaka. Potrebno je pričati sa detetom što je više moguće, čak iako ono naizgled pokazuje nezainteresovanost. Ono treba da prepozna govor kao sastavni deo života i sveta oko sebe i da poželi da ga koristi kako bi izrazilo ono što želi, ono što radi, ono što oseća…

Za roditelje je, naravno, najteži početak, kada dete još uvek nema jasnu povratnu reakciju, a oni nemaju dovoljno znanja ni iskustva. Zbog toga je baš u tom početnom periodu, posebno važno održavati pozi-tivnu atmosferu, entuzijazam i kreativnost.

Uputstva terapeuta treba shvatiti kao okosnicu stimulacije koja se sprovodi kod kuće, međutim, ne sme se smetnuti sa uma da dete kod kuće treba da se oseća slobodno i opušteno. Često je za roditelje veliki izazov pronaći pravu meru između igre i učenja. To, svakako, zahteva određeno iskustvo i vreme. Zbog toga moraju biti spremni da uče uporedo sa detetom. Vremenom, zajedno će otkriti razne mogućnosti da, ne sputavajući suviše slobodu igre i spontanost, sprovode preporučene vežbe i stimulaciju.

Roditelji ne smeju da gube iz vida da je ono čemu zapravo žele da

31

nauče dete komunikacija. A komunikacija je po svojoj suštini interakti-van proces. Da bi se sa detetom uspostavila kvalitetna komunikacija, kao što je neophodno obezbediti mu mogućnost da uopšte primi informaciju (npr. besmisleno je vikati na dete i insistirati da odreaguje ukoliko ono objektivno ne može da čuje ili da razume ono što mu se govori) jednako je važno prepoznati i pravilno protumačiti njegovu povratnu reakciju (verbalnu ili neverbalnu). Da bi komunikacija bila kvalitetna i dvosmerna, detetu se mora dati dovoljno vremena da se izrazi (ne požurivati ga, ne nametati mu svoje odgovore i sl.). Roditelj mora pokazati strpljenje, volju i spremnost da razume dete. Kada nailazi na razumevanje i podršku sagovornika dete se ohrabruje da ravnopravno učestvuje u komunikaciji, da je samo inicira i da se oseća samouvereno i sigurno u sebe. U takvom raspoloženju dete mnogo lakše usmerava i zadržava pažnju pri vežbama, aktivnije učestvuje u njima i otvorenije je za saradnju.

Sporije je brže

Doba u kome živimo nameće trend po kome se sva dešavanja odvijaju u nekom ubrzanom ritmu koji podrazumeva česte promene, zahteva brza prilagođavanja i nosi sa sobom hroničan nedostatak vre-mena. Samim tim, sve one aktivnosti koje nemaju instant opciju i koje po svojoj suštini zahtevaju temeljitost, strpljivost i vreme onoga koji želi da im se posveti, na neki način postaju skrajnute na marginu sva-kodnevnog života. U skladu sa tim, konstantno se usavršavaju i različiti proizvodi na tržištu koji imaju za cilj da omoguće čoveku da što brže i lakše završava svakodnevne obaveze kako bi organizovao život što udobnije i kako bi mu ostalo što više slobodnog vremena za neke druge aktivnosti.

Gledano iz perspektive roditelja čijem detetu je potrebna stimulaci-ja za razvoj govora, često ti “olakšivači” i “ubrzivači” života koji omogućuju da se stvari odvijaju “pritiskom na dugme”, bez mnogo

32

psihofizičkog angažovanja i trošenja vremena, više odmažu nego što pomažu. Zbog toga je često svrsishodnije i efikasnije raditi stvari na stare, zaboravljene načine koji možda zahtevaju više vremena i truda, a obezbeđuju manje komfora, ali zato ostavljaju mnogo veći prostor za kreativnost, igru i međusobnu komunikaciju.

Osnovni cilj, međutim, koji u ovom slučaju roditelji treba da imaju pred sobom jeste da dete što uspešnije savlada govor, a ne da živi u što većem komforu. Roditelji treba da se postave u skladu sa tim ciljem i prema naizgled nevažnim i trivijalnim stvarima koje čine sastavni deo svakodnevnog života jer to je, možda, i najlakši način da se rehabilitacija govora diskretno provuče kroz svakodnevne aktivnosti u kojima dete učestvuje, a da se pri tom ne remeti spontanost i sloboda vremena provedenog kod kuće.

Pripremajući, na primer, hranu zajedno sa detetom, roditelji imaju bezbroj mogućnosti da rade stimulaciju govora spontano kroz igru. Dete ima priliku da uči nazive namirnica ali i da ih dodirne, da im oseti ukus, da posmatra proces pripreme i da učestvuje u njemu, da samo sipa, meša, oblikuje… Koliko tu samo ima imenica, glagola, prideva, brojeva... Više nije prioritet da hrana bude vrhunskog ukusa, niti da bude brzo gotova, niti da ostane čista kuhinja. Prioritet je iskoristiti što bolje takvu situaciju za vežbu i stimulaciju, otkrivajući detetu svet boja, ukusa, mirisa, dodira i učeći ga jeziku pomoću kog taj šareni svet može da se opiše i izrazi na bezbroj načina.

Reči koje prate takvu igru dete prima u celokupnom njihovom značenju. Na primer, za dete reč šećer prestaje da bude samo oznaka za sliku nacrtanu u knjizi terapeuta i postaje nešto belo, slatko, lepljivo, što krcka pod zubima, što se prospa na pod, curi niz prste, što tata sipa u svoju kafu, a mama ne sipa u svoju… Reč na taj način biva umetnuta u životni kontekst deteta i dobija svoju pravu funkciju.

Nekada je potrebno jedan pojam upotrebiti nekoliko hiljada puta da bi ga dete oštećenog sluha konačno usvojilo i zapamtilo i da bi bilo u mogućnosti da ga ispravno koristi. To može da zvuči prilično obeshrabrujuće. Ako, međutim, roditelj svaki put u toku dana dok, na

33

primer, priprema kafu uključi i dete u taj proces, prateći živim govorom sve što radi, i ako svaki dan tridesetak puta upotrebi reč šećer u raznim kontekstima, za mesec dana izgovoriće je oko 1000 puta, a neće ni biti svestan toga.

Postoji bezbroj svakodnevnih aktivnosti koje se mogu iskoristiti na takav način. Prostiranje opranog veša na štrik, odlazak u prodavnicu, na pijacu, u banku, kod doktora, spremanje stana, pranje sudova, briga o ljubimcu, pravljenje kolača… Primera je bezbroj. Svaka situacija se u određenoj meri može iskoristiti u tu svrhu. Što dete češće i aktivnije bude uključeno u te realne životne situacije, brže, spontanije i kvalitetnije će se odvijati njegova rehabilitacija.

Njeno veličanstvo - televizija

Veliki broj ljudi ne može da zamisli boravak u dnevnoj sobi bez uključenog televizora, čak i ako ga niko zapravo ne gleda. Zbog toga televizija predstavlja možda najveći kamen spoticanja kada je u pitanju menjanje porodičnih navika u cilju rehabilitacije. Zbog čega je televizija zapravo loš saradnik u razvoju govora deteta?

Iako na prvi pogled televizija roditeljima može da deluje kao podsti-caj u razvoju govora, zapravo je potpuno suprotno. Dok gleda televiziju dete je samo pasivni slušalac i zapravo ne učestvuje ni u kakvom interaktivnom procesu komunikacije. A upravo je ta interaktivnost neo-phodna da bi se dete podsticalo i motivisalo da koristi govor kao način izražavanja i kao sredstvo komunikacije. Dete oštećenog sluha kome je direktno ugrožen razvoj govora nema puno vremena za gubljenje. Uko-liko ne bude imalo izbor sedenja ispred televizora, svakako će imati veću šansu da svoju pažnju usmeri na druge korisnije igre i aktivnosti. Da bi rad i komunikacija sa detetom imali smisla neophodno je zado-biti i zadržati njegovu pažnju. Verovatno ne postoji besmisleniji i besko-risniji napor od bezuspešnih pokušaja da skrenete pažnju deteta koje preko vašeg ramena gleda u tv–ekran. Sa druge strane, ono to vero-

34

vatno neće činiti ukoliko vi ne budete činili isto u obrnutom slučaju.Zbog toga televizor treba da bude isključen ukoliko ga niko od

prisutnih konkretno ne koristi. Sa druge strane, televizija ne treba da postane tabu tema u kući, predmet nagrada ili kazni. Potrebno je, zapravo, samo umanjiti njen neosnovano preuveličan značaj u svakodnevnom porodičnom životu, u korist nekih drugih aktivnosti koje podstiču zdravu komunikaciju i interakciju između deteta i ostalih članova porodice.

Posebno je opasno ukoliko dete gleda sadržaje na stranom jeziku koji nisu sinhronizovani. To samo još više može da oteža već ugroženo usvajanje jezičkih struktura maternjeg jezika i da stvori dodatnu konfuziju u dečijem mozgu. Iako je opšte poznato pravilo da deca lakše usvajaju strane jezike što su mlađa, kada je detetu ugrožen razvoj govora ova prednost se pretvara u ozbiljnu opasnost. Zbog toga ne bi trebalo uvoditi učenje stranog jezika dok logoped ne oceni da je dete-tovo vladanje maternjim jezikom na zadovoljavajućem nivou.

Motorički razvoj i govor

“Ne izlazite bez lopti, kofica, lopatica, kamiončića. Dozvolite detetu da se penje, trči, spušta niz tobogan, skače, ispituje granice svojih mogućnosti u otvorenom i zatvorenom prostoru, na različitim tereni-ma. Na taj način, detetu dajete dobru osnovu za dalji nesmetan razvoj. Motorno stabilno dete će biti u mogućnosti da se priključi igri sa drugom decom, jer je sigurno u sebe, a to obezbeđuje i brže sazna-vanje, socijalizaciju i razvoj govora.”3

Roditelji često previše štite decu ograničavajući im zapravo igru i kretanje. Razvoj govora i razvoj motorike, pogotovo fine motorike, nalaze se u direktnoj korelaciji. Zbog toga je u okviru rehabilitacije go-vora pored same stimulacije govora jednako važno stimulisati i pravilan 3Dr Danijela Vukićević, subspecijalista dečije fizijatrije http://www.yumama.com/beba/zdravlje-beba/1868-Zato-vaan-pregled-fizijatra.html

35

motorički razvoj deteta. Deca koja imaju oštećen sluh, pogotovo u rani-joj dobi, često mogu imati i hod na širokoj osnovi, geganje i teže uspostavljanje ravnoteže. Penjanja, padanja, saplitanja, zanošenja… situacije su koje se jednostavno ne mogu zaobići. Nemoguće je sačuvati dete od toga. Zapravo što je više čuvano i zaštićeno, veće su šanse da će biti nespretnije i sklonije povredama. Zbog toga parkovi i igraonice sa penjalicama, toboganima, provlačilicama, ljuljaškama i trambolinama, predstavljaju idelanu priliku za vežbanje krupne motorike i ravnoteže.

Kada je reč o finoj motorici, stimulacija šaka i prstiju sprovodi se kroz crtanje, seckanje makazama, cepkanje papira, nizanje perli, provlačenje pertli, stiskanje štipaljki… Sve su to vežbe koje sa decom rade terapeuti. Sve one, međutim, lako mogu da se sprovode kroz igru i u kućnom okruženju. Detetu je često privlačnije da vežba na pravoj obući, sa pra-vim štipaljkama, sa pravim ogrlicama i sa pravim novinama, da se igra pasuljem, kukuruzom, žitom, brašnom, da mesi pravo testo…, nego da se na terapiji igra sa za to specijalno namenjenim igračkama. Masaža šaka, dlanova i prstiju takođe je odličan način za stimulaciju fine mo-torike. Može se uspostaviti rutina i odrediti uvek isto vreme u toku dana (prilikom uspavljivanja, posle kupanja, ili sl.) kada će roditelj moći de-taljno da masira prstiće i dlanove svog deteta i da se igra sa njim podstičući ga da prstima pravi što je moguće raznolikije pokrete i položaje.

Pored motoričkih vežbi, izuzetno su važne i vežbe oralne praksije koje stimulišu pravilan razvoj govornog aparata kao što su kreveljenje pred ogledalom, duvanje u papiriće, gašenje svećica, uvlačenje i du-vanje vazduha kroz slamčicu, postavljanje jezika u različite položaje, naduvavanje i ispumpavanje obraza, pravljenje različitih grimasa na licu…

Treba uvek imati na umu glavni cilj, a to je savladavanje govora. Roditelj treba da dopusti detetu da se u to ime i isprlja i pocepa i glu-pira i da nešto pokvari i da se nekada udari… Sve su to beznačajne sitnice u poređenju sa korisnim uticajem po razvoj deteta koji se na taj način ostvaruje.

36

IV

Socijalizacija

Ako posmatramo govor prvenstveno kao sredstvo komunikacije, socijalizacija se prirodno nameće kao nezaobilazni deo u njegovom razvoju. Uvesti dete sa oštećenim sluhom u svet vršnjaka, bilo da je reč o vrtiću ili, kasnije, o školi, za roditelje je neizbežno stresna odluka. Milion pitanja i strahova čine ovu odluku teškom i neprijatnom. Šta ako dete ne bude prihvaćeno od ostalih vršnjaka u grupi, šta ako ono njih odbaci, šta ako ne bude dobro razumelo govor dece i vaspitača, šta ako se povredi, da li će znati da traži pomoć…? Kada je pravo vreme odlučiti se na takav korak?

Naravno, svako dete je priča za sebe i za ovu odluku je izuzetno važno uzeti u obzir i mišljenja stručnjaka koji su uključeni u njegovu rehabilitaciju. Ipak, ukoliko ne postoje konkretni, opravdani razlozi za odlaganje vrtića, sama činjenica da dete nosi slušne aparate ili implant, svakako nije dovoljan razlog za odugovlačenje.

Šta nudi vrtić deci sa oštećenim sluhom?

Mogućnost da komuniciraju sa svojim vršnjacima, mogućnost da spoznaju sebe u odnosu na grupu, mogućnost da se samostalno suočavaju sa raznim izazovima i problemima, mogućnost da samostalno steknu prijatelje. Opasnost da budu odbačena, opasnost da budu ismejana, opasnost da se povrede, opasnost da spoznaju svoju različitost i da pate zbog nje i još bezbroj drugih opasnosti koje jedan roditelj može da smisli.

Sve to, međutim, važi i za svu ostalu decu, imala ona oštećen sluh ili ne. To je momenat kada se roditelj suočava sa neizbežnom borbom između želje da zaštiti svoje dete od svih patnji i težnje da mu omogući da se pravilno razvija i osamostaljuje.

37

Vrtić je zapravo idealna sredina za stimulaciju govora jer dete u nje-mu ima priliku da uči i primenjuje spontano verbalnu komunikaciju sa vršnjacima bez usmeravanja logopeda ili pomoći roditelja. Takvo višestruko stimulativno okruženje teško može da se improvizuje bilo na terapijama, bilo kod kuće. Naravno, ukoliko je potrebno, postoji mogućnost da se detetu obezbedi i lični saradnik-terapeut koji bi mu bio na raspolaganju i koji bi radio sa njim dodatno ono što zahteva nje-gova rehabilitacija.

Slično kao i kada je u pitanju izbor pravog terapeuta i ovde je ključna kvalitetna komunikacija između vaspitača i roditelja. Neophodno je što bolje i detaljnije informisati vaspitače o prirodi oštećenja sluha deteta, o rukovanju slušnim aparatima ili implantom koje dete koristi, o načinu na koji mu se treba obraćati, o tome šta voli, šta ne voli, kako reaguje na konkretne situacije…

Ukoliko se roditelj postavi kao neko ko tačno zna šta želi za svoje dete i spreman je na saradnju i angažovanje, mnogo su veće šanse da će i kod vaspitača naići na dobru volju i otvorenost za saradnju.

Naravno, roditelji moraju biti spremni na poteškoće. One su neizbežan deo svake adaptacije. Ako, međutim, postoji jasno zacrtan krajnji cilj da se dete osamostali i uklopi u vršnjačku sredinu, lakše će se izlaziti na kraj sa njima. Koliko god da je dobro i predusretljivo okruženje u kome se dete nalazi (a često u životu neće biti baš tako) cilj roditelja treba da bude da se ono osamostali u što je moguće većoj meri, a ne da na svaki način bude zaštićeno od neprijatnosti.

Na primer, može se desiti da se isprazne baterije na slušnim apara-tima i da roditelj po preuzimanju deteta shvati da ono ceo dan zapravo nije ništa moglo da čuje, a da to niko nije primetio. Umesto opravdanja za tugu, bes, krivicu i osećaj nemoći, ta situacija može biti idealan po-vod da se dete podstakne i motiviše da se samo pobrine za probleme sa kojima se suočava. Dete pre ili kasnije mora da shvati da samo mora da zahteva pomoć koja mu je potrebna, a ne da se povlači i čeka da ga neko primeti.

Stav roditelja, svakako, ima ogroman uticaj na način na koji će se

38

dete prilagoditi životu u vrtiću. Preterana popustljivost i bolećivost sig-urno neće biti od velike pomoći. U svakom slučaju, dete mora da oseća poverenje prema odluci roditelja da ga ostave u vrtiću, kao i prema vaspitačima sa kojima ga ostavljaju. Ukoliko od strane roditelja oseti strah, neodlučnost i nervozu, vrlo je verovatno da će se i samo tako osećati u nepoznatoj sredini.

Mesto pod suncem

Roditelji deteta sa oštećenim sluhom se moraju pomiriti sa činjenicom da će se njihovo dete tokom života, htelo ne htelo, nalaziti u različitim okruženjima i susretati sa različitim komentarima, pitanjima i reakcijama. Ma koliko se društvo trudilo da podigne nivo svesti o pri-hvatanju različitosti, o toleranciji i afirmativnom ponašanju, činjenica je da će uvek postojati oni koji se neće ponašati u skladu sa tim vrednostima, koji će biti grubi, prosti, neprijatni, bilo u školi, bilo kasnije na poslu, na ulici… Ono što roditelji, međutim, mogu da urade za svoje dete jeste da u njemu razvijaju samopoštovanje, samostalnost i snagu.

Što pre dete samo, na pravi način prihvati sebe i svoje oštećenje sluha – ne kao nedostatak ili grešku već kao specifičnost, pa nekada čak i prednost (a zašto da ne?) pre će ga i sredina u kojoj se bude nalazilo prihvatiti na isti način, a ružni izgredi će imati manje šanse da postanu obrazac ponašanja čitave grupe. Jer, kao što je već pomenuto, komu-nikacija je dvosmerni proces.

Što pre dete nauči da ravnopravno učestvuje u tom procesu (bez obzira na to da li je njegov način govora specifičan i neuobičajen ili je njegov sluh neprecizan) ono će shvatiti da može njime i da upravlja, a ne samo da bude pasivni učesnik. U suprotnom, štiteći ga previše od mogućih patnji i razočarenja, prvi su roditelji ti koji će mu uskratiti šansu za ravnopravno učešće u društvenom životu i koji će ga gurati u osamljivanje i izolaciju, čineći na taj način suštinski istu stvar kao i po-tecijalni nasilnici koje žele da izbegnu.

39

Naravno, stvari nikada nisu crno-bele. Nekada je okruženje do te mere nezdravo da je bolje promeniti ga nego uklapati se u njega. Ipak, to ne treba činiti kao poraz ili sklanjanje pred jačim, već kao slobodan izbor i nepristajanje na određeni tip ponašanja. Jer, roditelji zapravo ne treba da teže ka tome da oni koji su nasilni i problematični prihvate njihovo dete (imalo ono neki problem ili ne) već naprotiv, treba da se postaraju da njihovo dete nikada ne prihvati takve osobe kao važan faktor koji na bilo koji način utiče na njegov život.

Detetu će svakako biti mnogo lakše to da postigne ako od malena kroz socijalizaciju (u vrtiću, u školi, kroz sport i druge timske aktivnosti) bude imalo prilike da oseti pripadnost grupi i timu, da samostalno stiče prijatelje i na taj način kreira i gradi sopstveno mesto u društvu

40

Umesto zaključka

“Kvalitet života adolescenata sa oštećenjem sluha iz našeg uzorka, procenjen od njih samih i njihovih roditelja, niži je u odnosu na kvalitet života adolescenata bez smetnji u razvoju. Roditelji su procenili kvalitet života svoje dece nižim u odnosu na njihovu procenu. Niska i umerena saglasnost dobijena je između odgovora adolescenata i njihovih roditelja. Poboljšanje kvaliteta života dece sa oštećenjem sluha, kao i pomoć roditelji-ma u prepoznavanju izazova sa kojima se sreću njihova deca, predstavlja i dalje zadatak stručnjaka iz svih oblasti koji se bave problematikom oštećenja sluha.”’4

Citat koji sam navela zaključak je jedne naučne studije rađene na temu oštećenja sluha i kvaliteta života, pre nepune dve godine. Nauka i statistika kažu da je velika verovatnoća da će deca oštećenog sluha po sopstvenoj proceni i po proceni svojih roditelja imati niži kvalitet života od svojih vršnjaka koji nemaju takav problem.

Studija ostavlja u zadatak stručnjacima da se bave ovim problemom. Moje mišljenje je da je to, ipak, pre svega zadatak roditelja.

Zaista ne mogu da zamislim roditelja koji bi lako mogao da se pomiri sa prognozom da će njegovo dete jednoga dana kvalitet svog života oceniti niže od svojih vršnjaka?

Pre samo nekoliko generacija, deca sa teško oštećenim sluhom ima-la su minimalne šanse da normalno razviju govor, da se uključe u redo-van školski sistem, da se u potpunosti socijalizuju i osamostale, poput zdravih vršnjaka.

Danas, čak i u slučaju potpune gluvoće, dete, uz pomoć kohlearnog implanta i pravilne rehabilitacije ima mogućnost da potpuno razvije veštine slušanja i govora, da pohađa redovnu školu, da bez ikakvog 4 UTICAJ OŠTEĆENJA SLUHA NA KVALITET ŽIVOTA ADOLESCENATA, originalni naučni rad Renata ŠKRBIĆ, Vesela MILANKOV, Mila VESELINOVIĆ i Aleksandar TODOROVIĆ, Univerzitet u Novom Sadu, Medicinski fakultet, Katedra za specijalnu rehabilitaciju i edukaci-ju, UDK 616.28-008.14-053.6 DOI: 10.2298/MPNS1302032S, 2012.

41

ograničenja bira srednje škole, fakultete, profesionalno opredeljenje, da uči strane jezike, pa čak i da se bavi muzikom5 u koliko u sebi nosi takve predispozicije.

Postoji mnoštvo faktora koji imaju važan uticaj na razvoj, odrastanje i rehabilitaciju deteta čiji je sluh oštećen. Vrsta i težina oštećenja sluha, socijalni i ekonomski uslovi u kojima živi, genetski potencijal koji nosi u sebi, sklonosti, talenti, školsko i vršnjačko okruženje... ali i slušni apara-ti koje nosi, terapeuti koji sa njim rade, vaspitanje koje dobija od roditelja, porodična atmosfera u kojoj odrasta, aktivnosti kojima se bavi...

Priča svakog deteta oštećenog sluha i priča njegove porodice, specifična je i drugačija. Ipak, ako je prva grupa faktora koje sam na-vela teško promenjiva, na one iz druge grupe roditelji i te kako mogu da utiču. Iako situaciju ne olakšavaju mnogo činjenice da su najbolji slušni aparati najčešće ujedno i najskuplji, ili da za ugradnju implanta postoje duge liste čekanja po bolnicama, ili da najbolji terapeuti rade u nekom drugom gradu, ili da okolina, rodbina, poslodavci i dr. nemaju baš mno-go sluha za njihove nove prioritete u životu… sve su to okolnosti na koje na neki način može da se utiče.

Pišući ovu knjigu želela sam prvenstveno da se obratim onim roditeljima koji su na samom početku. Verujem da većina njih doživljava slično očajanje i strah pred činjenicom da za senzorineuralnio oštećenje sluha još uvek ne postoji lek i da se stvari neće popraviti tokom razvoja, u pubertetu, uz pomoć vitamina, čajeva, ili bilo kog drugog alterna-tivnog načina lečenja.

Namerno nisam pisala o greškama koje smo pravili i o zabludama u koje smo upadali, o osećanjima straha i tuge, o periodima očajanja i malodušnosti. Ne zato da bih stvorila lažnu sliku o tome kako ih nije bilo, (verovatno ne bi bilo dovoljno ni deset ovakvih knjiga...) već zato što mislim da o tome ne mogu ništa novo da kažem ni jednom roditelju koji je ikada osetio bilo kakav strah za zdravlje i budućnost svog deteta. 5 Evelin Gleni koja je do svoje dvanaeste godine u potpunosti izgubila sluh, danas je jedna od najboljih i najpriznatijih perkusionista na svetu, nosilac najviših akademskih zvanja. http://

www.evelyn.co.uk/

42

Trudila sam se, naprotiv, da istaknem upravo ona iskustva i saznanja koja smo do sada stekli, a za koja verujem da mogu biti dobra i korisna drugim roditeljima, bilo kao informacija, bilo kao podsticaj i inspiracija, bilo kao moralna podrška na njihovom putu.

Nadam se da sam u tome makar delimično uspela, jer čvrsto veru-jem da ni jedno dete (imalo oštećen sluh ili ne) ne mora i ne treba da bude deo one zastrašujuće statistike iz gore navedenog citata, kao što čvrsto verujem da su prvenstveno roditelji ti koji mogu i moraju da utiču na to da do toga ne dođe.

43

44

45