PP – PRIMERJALNI PREGLED

PALIATIVNA OSKRBA

Pripravil: mag. Andrej Eror Številka naročila: 12/2014 Descriptor/Geslo: paliativna oskrba/palliative care Datum: 25. 4. 2014 Gradivo ne predstavlja uradnega mnenja Državnega zbora.

2

1. Uvod »Po definiciji Svetovne zdravstvene organizacije (WHO), paliativna oskrba izboljšuje kakovost življenja bolnikov in njihovih bližnjih, ki se soočajo z neozdravljivo boleznijo; preprečuje in lajša trpljenje z zgodnjim prepoznavanjem, ustreznim ovrednotenjem in zdravljenjem bolečin oziroma drugih težav,vključno psihičnih, psihosocialnih in duhovnih. Paliativna oskrba je v svojih izhodiščih timsko in interdisciplinarno delo, ki vključuje bolnika, družino in skupnost. Na tak način skuša paliativna oskrba zagotoviti najbolj osnoven celovit način oskrbe-skrb za vse posameznikove potrebe, ne glade na to, ali je oskrbovan v bolnišnici, na domu ali v socialni ustanovi.« (Paliativna oskrba – osnovna človekova pravica, Praška listina).

V primerjalnem pregledu na željo naročnika prikazujemo ureditev paliativne oskrbe v Sloveniji ter v izbranih državah (Avstrija, Italija, Hrvaška, Nemčija in Veliki Britanija), s poudarkom na oblikah organiziranja paliativne oskrbe in načinih financiranja. Informacije smo črpali iz spletnih strani pristojnih državnih organov, nevladnih organizacij in društev s področja paliativne oskrbe ter pristojnih mednarodnih organizacij.

1.1 Paliativna oskrba v Sloveniji

Državni program paliativne oskrbe je bil v vladnem postopku potrjen aprila 2010 z namenom, da se v Sloveniji sistemsko uredi izvajanje paliativne oskrbe. Priloga navedenemu dokumentu je Akcijski načrt, v katerem je predviden časovni okvir izvajanja Državnega programa paliativne oskrbe. Na Ministrstvu za zdravje od leta 2010 deluje delovna skupina, v kateri sodelujejo strokovnjaki posameznih strok, ki spremljajo izvajanje akcijskega načrta, pripravljajo pobude in povezujejo strokovnjake z različnih strokovnih področij (povzeto po spletnih straneh Ministrstva za zdravje, Paliativna oskrba). V Državnem programu paliativne oskrbe so podana izhodišča za uvajanje celostne organizirane paliativne oskrbe v Republiki Sloveniji, za kar je potrebno zagotoviti: pravne podlage, finančna sredstva, organizacijo mreže paliativne oskrbe ter ustrezno izobražene izvajalce za to specializirano dejavnost (povzeto po spletni strani Vlade Republike Slovenije, Državni program paliativne oskrbe). Celostno paliativno oskrbo organizira in medresorsko usklajuje Ministrstvo za zdravje. V kratkoročnih ciljih akcijskega načrta je bilo opredeljeno izoblikovanje mreže izvajalcev paliativnih storitev, tako horizontalno (na primarni ravni zdravstvenega varstva), kakor tudi vertikalno, torej med posameznimi ravnmi zdravstvenega varstva. (Lopuh, 2013) V Državnem programu paliativne oskrbe je zapisano, da je paliativna oskrba »sestavni del zdravstvenega in socialno varstvenega sistema na vseh ravneh in s tem neodtujljiv element človekove pravice do zdravstvenega in socialnega varstva. Zato mora Vlada Republike Slovenije zagotoviti dostop do paliativne oskrbe vsem, ki jo potrebujejo in želijo. Izvajanje načel paliativne oskrbe je potrebno prilagoditi okolju, v katerem jo izvajamo« (Državni program paliativne oskrbe). Državni program paliativne oskrbe tudi poudarja, da Republika Slovenija sodi med države, ki področja paliativne oskrbe še nimajo sistemsko urejenega, niti umeščenega v ustrezne dokumente.

3

Glede stanja v Sloveniji pa državni program navaja, da se storitve osnovne paliativne oskrbe v Sloveniji že zagotavljajo in so financirane iz različnih virov zdravstvenega sistema. Osnovna paliativna oskrba1 je opredeljena in delno financirana v okviru neakutne bolnišnične obravnave2 ter se izvaja na vseh ravneh zdravstvenega in socialnega varstvenega sistema. Specialistična paliativna oskrba3 pa doslej ni bila posebej opredeljena. Izvajanje specialistične paliativne oskrbe je prepuščeno zavzetosti nekaterih posameznikov in ustanov ter posledično poteka le občasno in nesistematično. Podporo razvoju strokovnega področja paliativne oskrbe je Ministrstvo za zdravje zagotovilo v obliki financiranja projekta »Izvajanje celostne paliativne oskrbe v ljubljanski, gorenjski in pomurski regiji« (2009)4 kjer je bilo potrjeno, da zagotavljanje dobre oskrbe na domu zmanjša število sprejemov v bolnišnico in izboljša zadovoljstvo pacientov in svojcev. V letu 2012 je tudi Ministrstvo za zdravstvo v sodelovanju s Splošno bolnišnico Jesenice imenovalo in zagotovilo delo državne koordinatorice paliativne oskrbe (povzeto po spletni strani Ministrstva za zdravje, Paliativna oskrba).5 »Čeprav ima danes že skoraj vsaka bolnišnica v Sloveniji nekoga, ki naj bi se ukvarjal s paliativno oskrbo, je to področje od regije do regije različno razvito, ugotavlja Maja Ebert Moltara. Onkološki inštitut, denimo, ima svoj oddelek in svojo ambulanto za paliativne bolnike, nima pa mobilnega tima, kakršnega poznajo v severni Gorenjski, kjer pa nimajo svojega paliativnega oddelka. Na Golniku so že uredili postelje za paliativno oskrbo, prav tako se s slednjo lahko pohvali Nova Gorica, medtem ko v Izoli to področje še oblikujejo. Tudi v Mariboru in Murski Soboti imajo bolniki za takšno obliko oskrbe čedalje več možnosti.« (Delo, 22. 4. 2014).

1 Osnovna paliativna oskrba se izvaja na vseh ravneh zdravstvenega sistema in socialnega varstva: v bolnišnicah, zdravstvenih domovih, na domu pacienta, v centrih za rehabilitacijo, v nevladnih organizacijah – hospicih in drugih ustanovah. Izvajajo jo v teh ustanovah zaposleni strokovni delavci, ki so za to področje dela dodatno usposobljeni. 2 Ulčnik (2012) navaja, da splošni dogovor za pogodbeno leto 2011 (2010) med Ministrstvom za zdravje, Zavodom za zdravstveno zavarovanje, Združenjem zdravstvenih zavodov, Zdravniško zbornico Slovenije itd. natančno določa kalkulativne elemente, ki določajo ceno storitve. Za neakutno bolnišnično obravnavo določa enotno ceno za bolnišnično oskrbni dan, ne glede na to, ali gre za zdravstveno nego ali paliativno oskrbo, kljub temu da so stroški paliativne oskrbe višji kot za zdravstveno nego. V splošnem dogovoru za pogodbeno leto 2011 je definirano, da neakutna bolnišnična obravnava predstavlja obliko bolnišničnega zdravljenja po končani akutni bolnišnični obravnavi, ko iz zdravstvenih ali socialnih razlogov ni možen odpust zavarovane osebe v domače okolje ali ni več možna nega v domačem okolju. Neakutna bolnišnična obravnava obsega podaljšano bolnišnično zdravljenje, zdravstveno nego in paliativno oskrbo. Splošni dogovor določa, da se paliativna oskrba izvaja na vseh ravneh zdravstva. Izvajalci paliativne oskrbe so vsi zdravstveni delavci, ki prihajajo v stik z bolniki. Izvajalci kompleksnejših storitev paliativne oskrbe so timi za paliativno oskrbo v bolnišnicah, zdravstvenih domovih, socialnovarstvenih zavodih in hospicih. Paliativna oskrba se na bolnišničnem nivoju izvaja na Onkološkem inštitutu v Ljubljani in v Bolnišnici Golnik. V prihodnosti naj bi bila paliativna oskrba možna tudi v Hospic hiši, ki pa še nima urejene koncesije za svoje delovanje (Ulčnik, 2012). 3 Specialistična paliativna oskrba zajema dejavnosti, ki v celoti pokrivajo specifične potrebe po paliativni oskrbi. Izvajajo je specialistično izobraženi timi za paliativno oskrbo na pacientovem domu, v ustanovah za dnevno oskrbo, ambulantnih klinikah, izvajalcih institucionalnega varstva v dnevnih in celodnevnih oblikah in hospicih ter v specialističnih bolnišničnih enotah. 4 Za izvajanje osnove paliativne oskrbe v pilotnem projektu je bila predvidena uporaba že obstoječih kadrovskih virov na vseh ravneh obravnave, kot tudi materialna sredstva. Dodatna finančna sredstva (303.300 EUR) so bila predvidena za tim specialistične paliativne oskrbe (1 zdravnik specialist, 1 dipl. medicinska sestra in 0,5 administratorja) ter za delo koordinatorjev na regionalni ravni (glej Izvajanje celostne paliativne oskrbe v ljubljanski, gorenjski in pomurski regiji – pilotni projekt). 5Mag. Mateja Lopuh, Državna koordinatorica paliativne oskrbe v Sloveniji. Glej: http://paliativa.ezdrav.si/?page_id=12.

4

V zadnjih dvajsetih letih je celostno paliativno oskrbo na domu izvajalo le Slovensko društvo hospic. Tudi Državni program paliativne oskrbe izpostavlja dejavnost Slovenskega društva hospic: »Slovensko društvo hospic ima najdaljšo prakso v oskrbi umirajočih pacientov in njihovih bližnjih. Delo hospica temelji na timskem ter interdisciplinarnem pristopu oskrbe na pacientovem domu skozi mrežo sedmih območnih odborov. Njihove izkušnje in strokovna usposobljenost so dobra osnova za delno usposabljanje specializiranih kadrov za PO«. Leta 2010 so odprli prvo (in še vedno edino) hišo hospic v državi.6 V društvu sredstva za svoje delovanje in izvajanje socialnih programov zagotavljajo iz različnih virov: iz odobrenih sredstev države na podlagi javnih razpisov ministrstev, domačih in tujih fundacij, s sredstvi zdravstvenih zavarovalnic, prispevkov donatorjev in sponzorjev in s subvencijami (povzeto po spletni strani Slovenskega društva hospic).

II. Pregled paliativne oskrbe v izbranih državah 2.1 Avstrija Leta 20017 je avstrijski parlament spodbudil razvoj sistema hospica in paliativne oskrbe. Avstrijski zvezni inštitut za zdravje (Österreichisches Bundesinstitut für Gesundheitswesen) je leta 2004 podal izjavo, s katero je napovedal ustanavljanje (do leta 2012) nacionalne, vsem dostopne in strukturirane mreže hospicev in paliativne oskrbe, vključujoč bolnišnično, ne-bolnišnično, kratko- in dolgoročno nego (povzeto po spletni strani Eapcnet, Austria). Sistem hospicev in paliativne oskrbe v Avstriji se sestoji iz treh ravni:8

Prva raven

(osnovna zdravstvena nega)

Druga raven (specialistična podpora, mobilni timi)

Tretja raven (specialistična paliativna oskrba):

Akutna oskrba Bolnišnice, ambulante.

Hospic timi prostovoljcev.

Bolnišnični timi za paliativno oskrbo.

Oddelki paliativne oskrbe

Dolgotrajna oskrba

Stacionarna oskrba (domovi za starejše).

Mobilni timi za paliativno oskrbo na domu.

Hospici (in-patient)

Oskrba na domu

Družinski zdravnik, oskrba na domu.

Dnevni hospici.

Vira: Eapcnet in Pelttari (2012).

6 Namenjena je odraslim ljudem s kronično neozdravljivo boleznijo v zaključni fazi, kjer so deležni 24-urne celostne hospic oskrbe z namestitvijo po mednarodnih načelih hospica, svojcem pa je omogočena podpora in možnost, da so v njihovi bližini kar največ časa. Zagotovljeno je učinkovito lajšanje bolečine in drugih motečih simptomov in dan posluh za bolnikove potrebe. Hiša ima dvanajst enoposteljnih sob. 7 Prvi mobilni hospic timi so začeli z delom leta 1989 na Dunaju. Dve leti pozneje je bil odprt prvi bolnišnični hospic

(inpatient hospic). Leta 1998 je bilo ustanovljeno Avstrijsko društvo za paliativno oskrbo (Österreichische Palliativgesellschaft – OPG). 8 Ta sistem paliativne oskrbe (v treh ravneh) je priporočen tudi v Beli knjigi o standardih in normativih za hospic in

paliativno oskrbo v Evropi - Priporočila Evropskega združenja za paliativno oskrbo. Glej: http://www.eapcnet.eu/LinkClick.aspx?fileticket=f63pXXzVNEY%3D&tabid=735.

5

Do leta 2010 so se najbolje razvili oddelki paliativne oskrbe ter mobilni timi za paliativno oskrbo. Financiranje hospicev za dolgotrajno nego leta 2010 še ni bilo v celoti urejeno, tako da je tega leta bil izražen dvom, da bodo vsi predvideni kriteriji izpolnjeni do leta 2012. V Avstriji ne obstaja specializacija iz paliativne medicine (povzeto po spletni strani Eapcnet, Austria). Leta 2010 je v Avstriji delovalo 143 prostovoljnih hospic timov (cca. 3000 prostovoljcev na vseh ravneh), 3 dnevni hospici, 35 paliativnih bolnišničnih timov, 36 paliativnih timov za pomoč na domu, 8 hospicev in 27 oddelkov za paliativno oskrbo. V paliativno oskrbo je bilo leta 2010 vključenih 9087 pacientov (pomoč na domu je prejelo 33 %, v bolnišnicah 15 %, v domovih za ostarele 23 %, na oddelkih paliativne oskrbe 25 %, v hospicih 2 % ter drugo 2 %) (Pelttari 2012). Paliativna oskrba je financirana iz javnih sredstev, vendar ta sredstva ne zadostujejo za vse stroške. Tako se del sredstev za paliativno oskrbo pridobi iz drugih virov (zasebna sredstva, donacije itd.).9 Financiranje v okviru javnega zdravstvenega sistema se tudi razlikuje med deželami (Pelttari, 2012). Tabela 1: Financiranje storitev paliativne oskrbe leta 2005 Skupno število storitev paliativne oskrbe financirano iz javnih sredstev (nanaša se na oddelke paliativne oskrbe v javnih bolnišnicah)

28

Skupno število storitev paliativne oskrbe financirano iz javnih in zasebnih sredstev 26

Skupno število storitev paliativne oskrbe financiranih iz zasebnih sredstev ali sredstev NVO 1

Vir: EAPC, Palliative Care Facts in Europe Questionnaire 2005.

Kot je razvidno iz tabele, obstajajo razlike v deležu javnih in zasebnih sredstev med različnimi storitvami. Paliativna oskrba v javnih bolnišnicah je v celoti krita iz javnih sredstev, ostale storitve so financirane prek javnih razpisov ter deloma iz zasebnih sredstev. Ena paliativna storitev pa je bila financirana izključno iz zasebnih sredstev (povzeto po spletni strani EAPC, Austria) . Večini paliativnih pacientov pripada dodatek za nego (Pflegegeld). Na osnovi dogovora z Zavodom za pokojninsko zavarovanje (Pensionsversicherungsanstalt - PVA) se pacientom hospicev ter drugih organizacij za paliativno oskrbo obravnavajo vloge za dodatek za nego v pospešenem postopku. To velja za približno 80 % zavarovancev PVA in zavarovancev Zavoda za železnice in rudarstvo. Avstrijsko društvo za paliativno oskrbo (OPG) išče enotno rešitev za vse zavarovalnice v Avstriji (povzeto po spletnih straneh OPG). 2.2 Hrvaška Nacionalna strategija razvoja zdravstva Republike Hrvaške 2012 - 2020 na kratko opisuje organizacijske in zakonske okvirje paliativne oskrbe ter navaja prioritetne ukrepe za strateški razvoj paliativne oskrbe – kakovostno interdisciplinarno sodelovanje, povečanje bolnišničnih kapacitet za paliativno oskrbo in vključevanje civilne družbe, posebej prostovoljcev ter ustrezno zakonodajno ureditev. V nacionalni strategiji razvoja zdravstva je navedeno, da se konkretni ukrepi in aktivnosti opredelijo s strateškim načrtom razvoja paliativne oskrbe.

9 Avtorica navaja uspešno sodelovanje z združenjem bank (Austrian Savings Bank Group) pri skupnih aktivnostih in odnosih z javnostmi ter glede podpore izobraževanju in koordiniranju prostovoljcev in pomoči pri ustanavljanju hospicev in pridobivanju kvalifikacij prostovoljcev. Vsi prostovoljci morajo biti kvalificirani za delo v hospicih – opraviti morajo 80 šolskih ur teorije in imeti 40 ur praktičnega treninga (Pelttari 2012).

6

Hrvaška vlada je decembra 2013 sprejela Strateški načrt razvoja paliativne oskrbe v Republiki Hrvaški 2014 – 2016,10 ki je izdelan na osnovi Bele knjige o standardih in normativih za hospic in paliativno oskrbo v Evropi11 ter Priporočil (2003) Odbora ministrov Sveta Evrope o programu organizirane paliativne oskrbe.12 Hrvaški zavod za zdravstveno varstvo je izdelal oceno stroškov oskrbe za paliativne bolnike. V Strateškem načrtu razvoja paliativne oskrbe v Republiki Hrvaški 2014 – 2016 je zapisano, da na Hrvaškem še vedno ne obstaja strukturirana in ustrezno organizirana oskrba neozdravljivo bolnih oseb in podpora članom njihovih družin, pa je mreža timov in ustanov za paliativno oskrbo nezadostno razvita. Zakonska osnova pa obstaja že od leta 2003, ko je z Zakonom o zdravstvenem varstvu predvideno ustanavljanje prve ustanove za paliativno oskrbo. Na Hrvaškem tudi ne obstaja specializacija iz paliativne medicine. Ocenjuje se, da se potrebno število postelj za paliativno oskrbo giblje med 349 in 429. Tabela 2: Obstoječe ali predvidene kapacitete za paliativno oskrbo na Hrvaškem (v Mreži javne zdravstvene službe ali dogovorjene) Število stacionarnih paliativnih postelj 185 Število postelj v paliativni dnevni bolnišnici 6 Število ambulant za bolečine 27 Število mobilnih paliativnih timov 3 Število prostovoljnih timov 4 Vir: Strateški načrt razvoja paliativne oskrbe v Republiki Hrvaški 2014 – 2016. V Strateškem načrtu razvoja paliativne oskrbe v Republiki Hrvaški 2014 – 2016 so določena načela in pristop pri organiziranju paliativne oskrbe na Hrvaškem:

- paliativna oskrba predstavlja integrirani model oskrbe, ki temelji na obstoječih elementih sistema zdravstvenega varstva na primarni in bolnišnični ravni ter socialnega varstva (ustanove, centri, socialni delavci tid.);

- sistem paliativne oskrbe se ne vzpostavlja kot nov sistem, temveč se ustvarja s prerazporejanjem obstoječih resursov, usposabljanjem strokovnjakov ter z vzpostavljanjem novih procedur in standardov dela;

- v kolikor s prerazporeditvijo obstoječih resursov ni mogoče zagotoviti kakovostne paliativne oskrbe, se lahko razvijajo dodatni ali novi sistemi in modeli;

- paliativna oskrba kontinuirano in partnersko vključuje delovanje drugih sektorjev, ki lahko doprinesejo boljši oskrbi za uporabnike storitev paliativne oskrbe (prostovoljci, civilna družba, izobraževalni sistem, religijske skupnosti, profitni sektor itd.);

- organizacija paliativne oskrbe vključuje, spodbuja in podpira vse oblike vertikalnega in horizontalnega sodelovanja ter močno intersektorsko povezovanje;

- kriteriji za določanje potrebe za paliativno oskrbo morajo biti enaki v celotni Hrvaški; - standardi in normativi za delo s paliativnimi pacienti morajo biti drugačni v primerjavi s

skrbjo za druge paciente, vendar brez negativnega vpliva na pravičnost pri uporabi zdravstvene zaščite;

10

Strateški plan razvoja palijativne skrbi u Republici Hrvatskoj za razdoblje 2014. - 2016. 11

White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe: Recommendations from the European Association for Palliative Care, European Journal of Palliative Care, 2009. 12 Council of Europe. Recommendation Rec (2003) 24 of the Committee of Ministers to member states on the organisation of palliative care, Adopted by the Committee of Ministers on 12 November 2003 at the 860th meeting of the Ministers’ Deputies.

7

- odločitev o obliki paliativne oskrbe se izdela na osnovi več kriterijev: potreb bolnika, možnosti zdravljenja na domu/ v dnevni bolnici/ ustanovi, obstoječih storitvah, potreb družine itd;

- posebna pozornost in oblike paliativne oskrbi se namenijo ranljivim skupinam: otroci, duševni bolniki, prebivalci v demografsko ogroženih področjih, zaporniki itd;

- stacionarna oskrba za uporabnike paliativne oskrbe se lahko izvaja v zdravstvenih ustanovah, ki imajo ustrezne posteljne kapacitete ter v ustanovah socialnega varstva;

- paliativna oskrba mora biti dostopna 24 ur dnevno, vseh sedem dni v tednu (t.i. model 24/7);

- paliativna oskrba mora biti, ko je potrebno, brezplačna za uporabnika paliativne oskrbe; - prostovoljni timi sodelujejo na vseh ravneh paliativne oskrbe; - paliativni pacient mora biti nameščen v paliativne posteljne kapacitete čim bližje

pacientovem kraju prebivanja, da bi se ohranili socialni stiki ter možnost obiskov. Strateški načrt razvoja paliativne oskrbe v Republiki Hrvaški 2014 – 2016 predvideva tudi vzpostavitev sistema paliativne oskrbe, ki vključuje različne organizacijske oblike, od katerih so najbolj pomembni: pokrajinski (županijski) centri za koordinacijo ter pokrajinska stacionarna oskrba. Pokrajinski centri za koordinacijo paliativne oskrbe bi bili nameščeni v javnih ustanovah (ustanovitelj je država, pokrajina ali lokalna skupnost). V centrih bi bili zaposleni koordinatorji – zdravstveni in socialni delavci z ustrezno izobrazbo, najmanj 5 let delovnih izkušenj ter z dodatno edukacijo na področju paliativne oskrbe. Predvidene so naslednje naloge centrov za koordinacijo:

- koordiniranje sistema zdravstvenega varstva na področju omogočanja storitev paliativne oskrbe po modelu organizacije 24/7 (24 ur, 7 dni v tednu),

- koordiniranje obstoječega sistem socialnega varstva na področju paliativne oskrbe, - koordiniranje vseh ravni sistemov zdravstvenega in socialnega varstva ter drugih

deležnikov paliativne oskrbe, z organiziranjem timov, ki delujejo na določenem področju, - vodenje registra uporabnikov paliativne oskrbe, - koordiniranje dela prostovoljnih timov, - koordiniranje osnovnega izobraževanja na področju paliativne oskrbe, - informiranje občanov ter promoviranje paliativne oskrbe itd.

Strateški načrt kot »minimalne standarde« predvideva, da se do leta 2016 v vsaki pokrajini (županiji) zagotovi:

- center za koordinacijo paliativne oskrbe, - stacionarna namestitev za paliativno oskrbo. Standard glede števila postelj za paliativno

medicino: 80 postelj na 1.000.000 prebivalcev (skupaj 345 postelj),13 - organizirani specialistični tim (bolniški ali zunaj-bolniški).

Prva hospic hiša na Hrvaškem – Hospicij Marije Krucifikse Kozulić je ustanovljena na Reki. Ustanovili so jo Reška nadškofija, Primorsko-goranska županija in mesto Reka. Hospic je začel z delom 1. februarja 2013 ter od 1. maja 2013 deluje, na osnovi podpisane pogodbe s Hrvaškim zavodom za zdravstveno zavarovanje, znotraj zdravstvenega sistem Republike Hrvaške. V hiši

13 Predvidena je naslednji model števila postelj:

- splošne in klinične bolnišnice: 85 postelj; - specialne bolnišnice (regionalni centri): 175 postelj; - specifične stacionarne kapacitete (otroški oddelki, psihiatrski oddelki, bolnišnice v zaporih itd.): 85 postelj; - ostale stacionarne kapacitete : po potrebi.

8

imajo 9 sob s 14 posteljami. V hospicu dela 18 zaposlenih (povzeto po spletni strani Ministrstva zdravlja).

Na Hrvaškem deluje Hrvaško društvo prijateljev hospica, ki skrbi za izobraževanja in promocijo na področju paliativne oskrbe (glej Hrvatska udruga prijatelja hospica). Pri Ministrstvu za zdravje pa deluje posebna komisija za paliativno oskrbo, v kateri sodelujejo tudi tuji strokovnjaki. 2.3 Italija V Italiji je bil marca 2010 sprejet Zakon 38/10,14 s katerim se pacientom zagotavlja dostop do protibolečinske terapije (Pain Therapy) in paliativne oskrbe (1. člen). Sprejetje zakona je imelo naslednje cilje:

- vzpostaviti dve integrirani mreži za paliativno oskrbo in protibolečinsko terapijo,15 - selekcija strokovnjakov, - izobraževanje kadra,16 - financiranje informacijskih kampanj,17 - institucionalizirati državni nadzor, - eksplicitno določiti posebne potrebe pacientov v pediatričnih ustanovah.

Zakon v 2. členu definira paliativno oskrbo kot ukrepe za paciente in družine v primerih napredujoče bolezni z negativno prognozo ne odvisno od tega, ali je pacient vključen v kakšno posebno obravnavo.18 Protibolečinska terapija pa se definira kot diagnostika in terapija, katerih cilj je preprečevanje ali odpravljanje bolečin katerekoli etiologije. Pacient je oseba, ki trpi kronično bolečino, ki se lahko razvije v bolezen in / ali v bolečine (povzeto po spletni strani Sip, Legge 38). Zakon 38/10 določa, da so paliativna oskrba in protibolečinska terapija prioritete javnega zdravstvenega sistema (National Health Service), ki zagotavlja ustrezno financiranje v te namene. Zakon v ta namen predvideva najmanj 100 milijonov evrov letno (povzeto po spletni strani Sip, Legge 38). Ministrstvo za zdravje opredeljuje smernice za obveščanje javnosti ter razvoj in usklajevanje regionalnih politik. Deželni ter pokrajinski zdravstveni odbori pa skrbijo za implementacijo zakona, ustreznost ukrepov ter za razpoložljive vire financiranja (3. člen). Tako pokrajinski zdravstveni odbori skrbijo za akreditacijo ustreznih ustanov in osebja, za koordinacijo celotnega sistema ter za nadzor nad financiranjem (5. člen). Zagotoviti pacientu pravico do paliativne oskrbe in protibolečinske terapije je obveza zdravnika. Pri tem se morajo voditi pisni zapisi o zdravljenju in rezultatih (7. člen).

14

Legge 15 marzo 2010, n. 38 "Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore" pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 65 del 19 marzo 2010. 15 V mrežo paliativne oskrbe so tako vključene bolnišnice, hospici, domovi za ostarele, splošni zdravniki ter prostovoljne neprofitne organizacije. Prostovoljne neprofitne organizacije zagotavljajo večino oskrbe na domu za neozdravljive bolnike (povzeto po spletni strani BMJ). 16

Zakon določa 2.450.000 evrov za kadrovsko izobraževanje (6. člen). Predvidena so usposabljanja prostovoljcev ter članov nevladnih in dobrodelnih organizacij, kot tudi podiplomske študije in ustrezne specializacija na področjih paliativne oskrbe in protibolečinske terapije (8. člen). 17 Zakon v ta namen določa 350.000 evrov (4. člen). 18 V Italiji je na letni ravni približno 250.000 neozdravljivih pacientov (160.000 onkoloških bolnikov, 90.000 drugih). Želi se vključiti 75 % teh bolnikov v pomoč na domu, 25 % pa v pomoč s hospici (povzeto po spletni strani Eapcnet).

9

Zakon v 9. in 11. členu določa, da nacionalna komisija pod Ministrstvom za zdravje opravlja nadzor ter poroča parlamentu o:

- razvoju mrež paliativne oskrbe in protibolečinske terapije, - uspešnosti in učinkovitosti paliativne oskrbe in protibolečinske terapije, - izobraževanju, - informiranju javnosti, - raziskavah, - proračunu ter - strokovno-tehničnih poročilih.

Leta 1999 je bil sprejet poseben Zakon 39/9919 o določbah za zagotovitev takojšnjega izvajanje Nacionalnega zdravstvenega načrta 1998-2000, ki je namenil 208 milijonov evrov za financiranje hospicev. Leta 1999 je v Italiji delovalo 5 hospicev20, leta 2002 jih je bilo 20, leta 2006 106, junija 2009 pa 165 (1850 postelj). Leta 2013 pa bi po načrtu moralo delovati 256 hospicev. Poleg javnih sredstev so hospici financirani tudi iz drugih virov, predvsem s strani neprofitnih organizacij (povzeto po spletni strani Eapcnet). V Italiji deluje Italijansko društvo za paliativno oskrbo (SICP) in Federacija prostovoljnih organizacij za paliativno oskrbo (FEDCP). 2.4 Nemčija

Zakon o socialni varnosti (Sozialgesetzbuch (SGB) Fünftes Buch (V)) od aprila 2007 zagotavlja

paliativnim pacientom z obveznim (ali zasebnim) zdravstvenim zavarovanjem specializirano ambulantno paliativno oskrbo (Spezialisierte ambulante Palliativversorgung - SAPV) (povzeto po spletni strani SIP, Germany).

Specializirana ambulantna paliativna oskrba (SAPV) vključuje specializirano zdravstveno in negovalno svetovanje in / ali (delno) oskrbo, vključno z usklajevanjem celovite, posamezniku usmerjene podpore (37.b člen, SGB V). Izvajajo jo multiprofesionalni timi. Multi-strokovnost, dostopnost 24 ur na dan sedem dni v tednu in posebna strokovnost kadra (z usposabljanjem in izkušnjami) na področju paliativne oskrbe so bistvenega pomena. SAPV tim se redno srečuje, obravnava posamezni primer in tesno sodeluje s strukturami primarnega zdravstva (npr. z zdravniki, negovalnim osebjem, bolnišnicami, osebjem oskrbovanih stanovanj ter hospic ustanovami). Zakon o socialni varnosti (SGB V) v 132.d členu določa, da morajo specializirani (SAPV) timi imeti sklenjene pogodbe z zdravstvenimi zavarovalnicami glede obsega in načina izvajanja paliativne oskrbe (glej spletne strani DGP in (SGB V). 21

19 Legge 26 febbraio 1999, n. 39 "Conversione in legge, con modificazioni, del decreto-legge 28 dicembre 1998, n. 450, recante disposizioni per assicurare interventi urgenti di attuazione del Piano sanitario nazionale 1998-2000" pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 48 del 27 febbraio 1999. 20 Prvi hospic je bil ustanovljen leta 1987 v Brescii (povzeto po spletni strani BMJ). 21 Implementacija zakonskih določil ne poteka hitro. Marca 2011 je okrog 150 specializiranih (SAPV) timov imelo sklenjeno zahtevano pogodbo z regionalnimi zdravstvenimi zavarovalnicami. Leta 2011 je okrog 10 % tistih, ki potrebujejo paliativno ali hospic pomoč, bilo vključeno v sistem specializirane ambulantne paliativne oskrbe (SAPV), v veliki večini (90%) pa so pomoč nudili splošni zdravniki oz. sistem splošnih storitev zdravstvene nege (glej Eapcnet, Germany).

10

Strokovnjaki Nemškega društva za paliativno medicino (DGP) izpostavljajo, da je treba poleg razvoja specializiranih ambulantnih timov (SAPV) razvijati tudi specializirane paliativne bolnišnične programe ter splošno paliativno oskrbo v ambulantnem sektorju. Leta 2009 je bila paliativna oskrba določena za obvezni predmet dodiplomskega študija medicine (v veljavi od 2013). V pripravi je tudi nacionalni register paliativnih pacientov in hospicev (povzeto po spletni strani Eapcnet, Germany).

Delovanje hospicev ureja 39. člen (Krankenhausbehandlung) Zakona o socialni varnosti (SGB V), ki tudi na splošno določa storitve in pogoje znotraj sistema ambulantne ali bolnišnične oskrbe. Tako bolnišnična storitev v okviru opravljanja javne službe vključuje vse storitve za zdravstveno oskrbo zavarovanca, ki so potrebni v posameznem primeru glede na naravo in resnost bolezni, zlasti zdravljenja, zdravstvene nege, potrebna zdravila, medicinske pripomočke, prostor itd. Za polnoletne zavarovane osebe pa je omejeno kritje stroškov bolnišničnih dni – največ 28 dni v koledarskem letu. Ta določila glede bolnišnične in hospic oskrbe pa ne upoštevajo specifične zahteve v primeru pediatričnih hospicev (npr. problematična je omejitev financiranja glede na število bolnišničnih dni), ki so bili ustanovljeni približno 10 let po hospicih za odrasle. Leta 2010 so bili z zakonskimi akti izboljšani pogoji za financiranje pediatričnih hospicev, vendar je še vedno precejšnja razlika med dejanskimi stroški ter priznanimi (povrnjenimi) stroški. Vir tudi navaja, da so se v primeru financiranja pediatričnih hospicev pokazale tudi druge pomanjkljivosti. Ker je v praksi sklenjeno veliko število različnih pogodb z velikim številom različnih zavarovalnic, je onemogočeno sprejetje enotnih smernic in predpisov financiranja. Kot rezultat, morajo bolnišnični pediatrični hospici (in-patient children's hospices) sami pridobiti okrog 50 % sredstev za svoje fiksne stroške. Tako je prisotna tudi različna praksa glede zaračunavanja dela stroškov uporabnikom (družinam).22 Pri ambulantnih hospic storitvah (out-patient children's hospice services), ki jih izvajajo večinoma prostovoljci, pa izvajalci prejemajo državne subvencije v višini stroškov dela za strokovnjaka za koordinacijo. Vendar ti prispevki ne pokrivajo niti večino stroškov, tako da je veliki del financiranja zasnovan na donacijah (Knapp, Madden, Fowler-Kerry, 2012). 2.5 Združeno kraljestvo Sistem paliativne oskrbe v Združenem kraljestvu se običajno izpostavlja kot primer dobre paliativne obravnave z dolgo tradicijo, ki vključuje nekatere uspešne organizacijske rešitve. Sistem je predvsem zasnovan na posebnem programu vodenja paliativnega bolnika na primarni ravni »Gold Standards Framework« (GSF). Program GSF predstavlja niz procesov za omogočanje čim boljše in neprekinjene paliativne oskrbe na domu. Program GSF je bil zasnovan leta 2000 ter je začel kot pilotni projekt pri dvanajstih družinskih zdravnikih,23 danes pa je implementiran v preko 3000 zdravniških praksah, ki pokrivajo četrtino angleške populacije ter delujejo v okvirju javnega zdravstvenega sistema (National Health Service, NHS) (glej Izbrane teme paliativne oskrbe in praktične delavnice ter spletno stran Gold Standards Framework).24

22 Na primer, pediatrični hospic Regenboenland v Düsseldorfu je financiran večinoma z donacijami (90 %), preostalih 10 % pa iz zdravstvenega zavarovanja. Letni proračun je 1,5 milijonov evrov (plače zaposlenih in stroški delovanja). Zato je za zagotovitev financiranja potrebno vložiti ogromno energije v odnose z javnostmi in pridobivanje sredstev (fundraising). Storitve hospica pa so za uporabnike (družine) brezplačne. 23 Od leta 2009 je pilotni projekt vključil tudi 15 bolnišnic v GSF Acute Hospitals Programme. Do danes je vključenih 40 bolnišnic v sistem (povzeto po spletnih straneh Gold Standards Framework). 24 Od leta 2005 program vključuje 95% splošnih zdravnikov (GP practices) (povzeto po spletnih straneh Gold Standards Framework).

11

Program GSF je zasnovan na treh osnovnih korakih:

- identifikacija (register) paliativnega bolnika, da bi se delovalo proaktivno; - ocena potreb paliativnih bolnikov in njihovih negovalcev; - načrt paliativne oskrbe (izdelan skupaj z bolnikom in njegovimi negovalci, upoštevajoč

njihove želje). Načrt mora biti posredovan vsem vključenim, tako da morajo biti na primer, če je izražena želja bolnika, da umre na domu, vse službe o tem obveščene, da se bolnik izogne odvečnim postopkom sprejemanja / odpusta iz bolnišnice).

Register paliativnih bolnikov deluje od 1. aprila 2006 ter vključuje paliativne bolnike starejše od 18 let. Bolnik je vključen v register, če:

- je njegovo smrt mogoče razumno predvideti v prihodnjih 12 mesecih; - imajo izražene klinične indikatorje za paliativno oskrbo (napredovala in ali neozdravljiva

bolezen); - mu je izdano ustrezno potrdilo (obrazec DS1500) (povzeto po spletni strani

eGuidelines.co.uk).

Program GSF redno izpostavlja komunikacijo med člani tima paliativne oskrbe zaradi omogočanja multidisciplinarnega pristopa pri planiranju oskrbe. Program GSF zajema sedem ključnih aspektov oskrbe za paliativne bolnike (sedem C-jev): • C1 (Communication): redno srečevanje tima paliativne oskrbe in pogovor o bolnikih, ki so v registru ter planiranje njihove obravnave; • C2 (Coordination): koordinator oskrbe nadzira delo tima in je hkrati kontaktna oseba za oskrbovalce (izvajalec oskrbe); prav tako evidentira zahtevano ali želeno mesto, kjer bi bolnik rad umrl; • C3 (Control of symptoms): holistična obravnava vseh vidikov paliativne oskrbe: fizičnih, psihičnih in psihosocialnih težav ter duhovne oskrbe; • C4 (Continuity): za vsakega bolnika je določena ključna oseba, ki zagotavlja prenos informacij, z npr. drugimi oskrbovalci, ki skrbijo za bolnika izven rednega delovnega časa paliativnega tima • C5 (Continued learning): izobraževanje, učenje na podlagi praktičnih primerov; • C6 (Carer support): identificirati potrebe in se sestati z neformalnimi oskrbovalci, pred in po bolnikovi smrti; • C7 (Care of the dying): prepoznati terminalno fazo bolezni, jo pravilno voditi, oceniti potrebe po nadaljnji medikaciji in informirati družino o tej zadnji fazi bolezni. Zdravniki, ki izvajajo paliativno oskrbo, so od leta 2006 tudi ustrezno finančno stimulirani. Pogoj za plačilo je, da imajo register paliativnih bolnikov in redne sestanke timov za paliativno oskrbo (glej Izbrane teme paliativne oskrbe in praktične delavnice). Nacionalni GSF center25 se vse bolj osredotoča na zagotavljanje kakovosti z akreditacijo splošnih zdravnikov. Lokalni centri, ki jih podpira nacionalni center, zagotavljajo usposabljanja na njihovem območju. Trenutno delujejo štirje uveljavljeni regionalni centri, štirje novi centri pa so v prvi fazi usposabljanja za oblikovanje regionalnega centra GSF (povzeto po spletnih straneh Gold Standards Framework).

25 Nacionalni center za GSF ne ponuja neposredno pomoč za posamezne bolnike in družine.

12

Ulčnik (2012) navaja, da ima po raziskavi »The Economist Inteligence Unit« (2010) v Veliki Britaniji veliko vlogo pri financiranju dobro urejena mreža neprofitnih hospicev,26 ki s tem zmanjšuje stroške javnega zdravstva. Neodvisni dobrodelni hospici porabijo več kot 509 milijonov angleških funtov letno (580 milijonov evrov). Nacionalni svet za paliativno oskrbo (National Council for Palliative Care - NCPC) je krovna dobrodelna organizacija za vse, ki so vključeni v paliativno oskrbo in hospic v Angliji, Walesu in na Severnem Irskem.27 Sodelujejo z vlado, z javnim zdravstvenih sistemom NHS, s privatnim in javnim sektorjem ter z ljudmi z osebnimi izkušnjami na področju paliativne oskrbe in nege. Nacionalni svet za paliativno oskrbo vodi upravni odbor (Board of Trustees), ki ga sestavljajo člani imenovani na osnovi njihovega strokovnega znanja na področju zdravstva in socialnega varstva. Nacionalni svet za paliativno oskrbo se večinoma financira iz donacij in javnih razpisov (project funding from statutory and voluntary bodies) in prihodkov, ustvarjenega z naročnino, publikacijami, prireditvami in usposabljanjem (povzeto po spletni strani NCPC). Na podoben način so financirani tudi različni lokalni hospici. Na primer, Hospiccare iz Devona pridobi 55 % (£2.750.501)28 svojih sredstev iz prostovoljnih donacij, 16 % (£794.671) iz prihodka svojih trgovin in s prirejanjem iger na srečo ter z usposabljanjem 4 % (£235.991). Iz javnih sredstev pridobi preostalih 25 % (£1.250.064) (povzeto po spletni strani Hospis care, Devon).

III. Zaključek Iz primerjalnega pregleda je razvidno, da razvoj paliativne oskrbe v izbranih državah poteka različno. V Združenem kraljestvu je vzpostavljen sistem dobre paliativne obravnave, ki je predvsem zasnovan na posebnem programu vodenja paliativnega bolnika na primarni ravni. Ta paliativna obravnava, ki jo večinoma izvajajo splošni zdravniki, deluje v okvirju javnega zdravstvenega sistema. Veliko vlogo pa ima tudi dobro urejena mreža neprofitnih hospicev, ki so večinoma financirani iz donacij oziroma z izvajanjem določenih storitev (usposabljanja, prihodki lastnih trgovin, iger na srečo itd.). V Italiji je bil leta 2010 sprejet poseben zakon, ki zagotavlja pacientom dostop do paliativne oskrbe. Paliativna oskrba je označena kot prioriteta javnega zdravstvenega sistema, prek katerega se zagotavlja ustrezno financiranje. Za implementacijo zakona oziroma ukrepe na področju razvoja mreže paliativne oskrbe pa so pristojne dežele in pokrajine. Poleg javnih sredstev hospici pridobivajo tudi druga sredstva, predvsem od neprofitnih organizacij. V Avstriji in Nemčiji pa je opazno, da v zadnjih letih potekajo procesi vključevanja paliativne oskrbe v zdravstveno politiko ter do razvoja paliativne obravnave na različnih ravneh zdravstvenega in socialnega varstva. V Avstriji so se najbolj razvili bolnišnični oddelki paliativne oskrbe ter mobilni timi za paliativno oskrbo. Paliativna oskrba je financirana iz javnih sredstev, vendar ta sredstva ne zadostujejo za vse stroške oziroma je nezadostno financiranje hospicev za dolgotrajno nego. Tako se del sredstev pridobi tudi iz drugih virov (donacij itd.).

26

»V Evropi pravzaprav začetek paliativne oskrbe sega v leto 1967, ko je Cicely Saunders odprla St. Christopher's Hospice v Londonu« Ulčnik (2012). 27 Na Škotskem deluje podobna organizacija Scottish Partnership for Palliative Care. 28

3.337.380 EUR.

13

V Nemčiji je od leta 2007 z zakonom zavarovancem zagotovljena specializirana ambulantna paliativna oskrba, ki je zasnovana na delovanju multiprofesionalnih timov. Ti pa morajo imeti sklenjeno pogodbo z zdravstvenimi zavarovalnicami. Do leta 2011 je bilo okrog 10 % paliativnih pacientov vključenih v ta sistem specializirane ambulantne paliativne oskrbe. Delovanje hospicev je tudi zakonsko urejeno, z omejitvami glede kritja stroškov iz javnih sredstev. Na Hrvaškem še vedno ne obstaja strukturirana in ustrezno organizirana oskrba paliativnih bolnikov, zakonska osnova pa je bila sprejeta leta 2003. Hrvaška vlada je decembra 2013 sprejela tudi strateški načrt razvoja paliativne oskrbe do leta 2016, v katerem so opisane obstoječe kapacitete ter določeni pristopi organiziranja paliativne oskrbe, ki pa so zasnovani na obstoječem sistemu javnega zdravstvenega in socialnega varstva. Prva hospic hiša na Hrvaškem od maja 2013 deluje znotraj javnega zdravstvenega sistema.

Iz Državnega programa paliativne oskrbe je razvidno, da v Sloveniji izvajamo osnovno paliativno oskrbo. “Delno obstajajo tudi zametki specialistične celostne paliativne oskrbe, vendar so obstoječe strukture večinoma ozko usmerjene, nepovezane in delujejo brez strokovno, kadrovsko in stroškovno opredeljenih norm« (Državni program paliativne oskrbe). Brez dvoma je potreba za izboljšanje paliativne oskrbe v slovenskem zdravstvu zelo velika, kar terja hitre organizacijske, kadrovske in finančne razvojne poteze (glej Izbrane teme paliativne oskrbe in praktične delavnice). Posebej je pereča problematika financiranja hiše hospic. Pripravil: mag. Andrej Eror

14

Viri in literatura:

1. BMJ. Italy sets up national palliative care service. Spletna stran: http://www.bmj.com/content/340/bmj.c1481 (april 2014).

2. Council of Europe. Recommendation Rec (2003) 24 of the Committee of Ministers to member states on the organisation of palliative care , Adopted by the Committee of Ministers on 12 November 2003 at the 860th meeting of the Ministers’ Deputies. Spletna stran: http://www.coe.int/t/dg3/health/Source/Rec%282003%2924_en.pdf (april 2014).

3. Delo. Paliativna oskrba je pri nas še v povojih, 22. 4. 2014. 4. DGP, Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin. Spezialisierte ambulante PalliativVersorgung

(SAPV). Spletna stran: http://www.dgpalliativmedizin.de/allgemein/sapv.html (april 2014). 5. Državni program paliativne oskrbe. Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije. Ljubljana, marec

2010. 6. EAPC, Austria. Palliative Care Services. Spletna stran: http://www.eapc-taskforce-

development.eu/documents/national/austria.pdf (april 2014). 7. Eapcnet. DGP: a new palliative care landscape is emerging in Germany. Spletna stran:

http://www.eapcnet.eu/LinkClick.aspx?fileticket=3CAbh9k6ZFg%3d&tabid=676 (april 2014). 8. Eapcnet. Hospice (and palliative care network) in Italy. Spletna stran:

http://www.eapcnet.eu/LinkClick.aspx?fileticket=dlhiIqMEGGE%3D&tabid=752 (april 2014). 9. Eapcnet. Palliative care in Austria: slow start, but great progress since. Spletna stran:

http://www.eapcnet.eu/LinkClick.aspx?fileticket=B2koqTpgWDE%3d&tabid=676 (april 2014). 10. eGuidelines.co.uk.The Gold Standards Framework is pivotal to palliative care. Spletna stran:

http://www.eguidelines.co.uk/eguidelinesmain/gip/vol_9/jun_06/thomas_framework_jun06.htm#refs (april 2014).

11. Federacija prostovoljnih organizacij za paliativno oskrbo, FEDCP. Spletna stran: http://www.fedcp.org/ (april 2014).

12. Gold Standards Framework. Spletna stran: http://www.goldstandardsframework.org.uk/history (april 2014).

13. Hospis care, Devon. Spletna stan: http://www.hospiscare.co.uk/About_us/raising_spending_money (april 2014).

14. Hrvatska udruga prijatelja hospica. Spletna stran: http://www.hospicij-hrvatska.hr/huph_index.asp (april 2014).

15. Italijansko društvo za paliativno oskrbo, SICP. Spletna stran: http://www.sicp.it/ (april 2014). 16. Izbrane teme paliativne oskrbe in praktične delavnice (zbornik srečanja). Ministrstvo za zdravje

Republike Slovenije, bolnišnica Golnik. Spletna stran: http://www.klinika-golnik.si/uploads/si/strokovna-javnost/strokovne-publikacije/paliativna-oskrba-zbornik-izbrane-teme-iz-paliativne-oskrbe-3-2-2011-124.pdf (april 2014).

17. Izvajanje celostne paliativne oskrbe v ljubljanski, gorenjski in pomurski regiji (2009, pilotni projekt), Ministrstvo za zdravje republike Slovenije. Spletne strani: http://www.klinika-golnik.si/dejavnost-bolnisnice/klinicna-dejavnost/paliativna-dejavnost/projekt-po-09-10/datoteke/pilotni%20projekt%20PO.pdf (april 2014).

18. Knapp, C., Madden, V. in Fowler-Kerry, S., (2012), Pediatric Palliative Care: Global Perspectives, Springer. Spletna stran: http://link.springer.com/book/10.1007%2F978-94-007-2570-6 (april 2014).

19. Legge 15 marzo 2010, n. 38 "Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore" pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 65 del 19 marzo 2010. Spletna stran: http://www.parlamento.it/parlam/leggi/10038l.htm (april 2014).

20. Legge 26 febbraio 1999, n. 39 "Conversione in legge, con modificazioni, del decreto-legge 28 dicembre 1998, n. 450, recante disposizioni per assicurare interventi urgenti di attuazione del Piano sanitario nazionale 1998-2000" pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 48 del 27 febbraio 1999. Spletna stran: http://www.parlamento.it/parlam/leggi/99039l.htm (april 2014).

21. Mateja Lopuh (2013), Državni program paliativne oskrbe. 22. Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije. Paliativna oskrba. Spletna stran:

http://www.mz.gov.si/si/za_izvajalce_zdrav_storitev/paliativna_oskrba/ (april 2014). 23. National Council for Palliative Care – NCPC. Spletna stran: http://www.ncpc.org.uk/frequently-

asked-questions (april 2014).

15

24. OPG. Österreichischen Palliativgesellschaft. Pflegegeld für Palliativpatienten. Spletna stran: http://www.palliativ.at/services/pflegegeld-fuer-palliativpatienten.html (april 2014).

25. Pelttari, Leena (2012): Experiencs in volunteer hospice/palliative care work in Austria. 26. Praška listina: pobuda vladam za zmanjševanje trpljenja in prepoznavanje paliativne oskrbe ter

osnovne človekove pravice. Paliativna oskrba – osnovna človekova pravica. Spletna stran: http://www.szpm.si/datoteke/Praska%20listina%20(prevod%20v%20slovenski%20jezik).pdf (april 2014).

27. Republika Hrvatska, Ministrstvo zdravlja. Godišnjica rada riječkog hospicija. Spletna stran: http://www.zdravlje.hr/novosti/novosti/godisnjica_rada_rijeckog_hospicija (april 2014).

28. SIP, Germany. Spletna stran: http://www.sip-platform.eu/germany-pain-policy.html (april 2014). 29. SIP. Legge 30. Spletna stran: http://www.sip-platform.eu/italy.html (april 2014). 30. Slovensko društvo hospic. Spletna stran: http://drustvo-hospic.si/?page_id=161 (april 2014). 31. Sozialgesetzbuch (SGB) Fünftes Buch (V) - Gesetzliche Krankenversicherung - (Artikel 1 des

Gesetzes v. 20. Dezember 1988, BGBl. I S. 2477). Spletna stran: http://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/index.html#BJNR024820988BJNE012212308 (april 2014).

32. Strateški plan razvoja palijativne skrbi u Republici Hrvatskoj za razdoblje 2014.-2016. Spletna stran: http://www.vlada.hr/hr/naslovnica/sjednice_i_odluke_vlade_rh/2013/134_sjednica_vlade_republike_hrvatske/134_9/(view_online)/1#document-preview (april 2014).

33. Ulčnik, Leonida (2012): Primerjava financiranja in stroškov paliativne oskrbe v bolnišnici Golnik (magistrska naloga). Univerza v Ljubljani, Ekonomska fakulteta. Spletna stran: http://www.cek.ef.uni-lj.si/magister/ulcnik758-B.pdf (april 2014).

34. Vlada Republike Slovenije. Državni program paliativne oskrbe. Spletna stran: http://www.vlada.si/medijsko_sredisce/sporocila_za_javnost/sporocilo_za_javnost/article/sporocilo_za_javnost_o_sklepih_ki_jih_je_vlada_rs_sprejela_na_76_seji_8_aprila_2010_8936/ (april 2014).

35. White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe: Recommendations from the European Association for Palliative Care, European Journal of Palliative Care (2009). Spletna stran: http://www.eapcnet.eu/LinkClick.aspx?fileticket=f63pXXzVNEY%3D&tabid=735 (april 2014).