Magisteruppsats

Patienter med ej botbar cancer

och deras upplevelse av

delaktighet och information

under sin sjukdom

Författare: Anna-Lena Palm

Stjärna

Handledare: Carina Werkander

Harstäde

Termin: VT-15

Ämne: Vårdvetenskap

Nivå: Magisternivå

Kurskod: 4VÅ65E

2

SAMMANFATTNING

Bakgrund: Det finns studier och kunskap om att alla patienter har rätt till bra och

personanpassad information. Hälso- och sjukvårdspersonal vet också att patienten mår

bäst av att uppleva sig delaktig i den vården de går igenom. Undersökningar har gjorts

angående hur patienten önskar att det ska vara. Enligt Socialstyrelsen (2013) ska vården

omfatta alla oavsett ålder och diagnos.

Syftet: Syftet med studien är att undersöka hur patienter med ej botbar cancer upplever

delaktighet och information under sin sjukdomstid.

Metod: Livsvärldsteorin är en grundläggande del i vårdvetenskapen. Tolv intervjuer

genomfördes och analyserades med en fenomenologisk innebörds analys.

Resultat: Patienters förväntan att få hjälp och information när de söker sig till

sjukvården uppfylls inte alltid. Det finns brister i hur läkare lämnar information om en

svår cancerdiagnos. Bristen på information skapar otrygghet och gör att det blir svårt att

vara delaktig.

Slutsats: Enligt föreliggande studie förväntar sig patienter att få hjälp så snart de söker

sig till sjukvården. Det motstånd patienten möter leder till en misstro mot hälso- och

sjukvård. Att ensam få information om en ej botbar cancer diagnos är svårt.

Nyckelord:

Besluts fattande, Cancer patient, Deltagande, Information, Palliativ patient

3

SUMMARY

Background: There are studies and knowledge of that all patients have a right to good

and personalized information. Healthcare professionals also know that the patient is

feeling better by the experience to be a part in their own care that they are going

through. Investigations have been made regarding how the patient wants it to be.

According to the National Board of Health (2013), the healthcare cover all regardless of

age or diagnosis.

The objective: The objective of the study is to examine how patients with non-curable

cancer experience participation and information during their disease.

Method: Life-world theory is a fundamental part of health sciences. Twelve interviews

were conducted and analyzed by a phenomenological analysis of meaning.

Results: Patients' expectations to get help and information when they seek out medical

care is not always met. There are deficiencies in the way physicians provide information

on a difficult cancer diagnosis. The lack of information creates insecurity and makes it

difficult to be involved

Conclusion: In the present study patients expects to get help as soon as they seek out

medical care. The resistance patient encounter leads to a mistrust of health care. Alone

receive information about a non-curabel cancer diagnosis is difficult.

Keywords:

Cancer patient, Decision-making, Information, Participation, Palliative patient

4

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

1. INLEDNING................................................................................................................1

2. BAKGRUND...............................................................................................................1

2.1 Vårdandet...................................................................................................................2

2.2 Palliativ vård……..………………………………………………………………....2

2.3 Delaktighet……………...…………………………………………………………..3

2.4 Information…………………………………………………………………………4

3. PROBLEMFORMULERING……………………………………………………….6

4. SYFTE……………………………………………………………………………. ...7

5. TEORETISK REFERENSRAM…………………………………………………….7

5.1 Livsvärld...................................................................................................................7

5.2 Förförståelse..............................................................................................................8

6. METOD………………………………………………………………………….......8

6.1 Etiska överväganden……………………………………………………………......9

6.2 Urval.................................................. ……………………………………………..10

6.3 Datainsamling...........................................................................................................11

6.4. DATAANALYS -Innebördsanalys……………………………………………......12

7. RESULTAT DELAKTIGHET/INFORMATION......................................................14

7.1 Att få hjälp…............................................................................................................14

7.2 Tid för samtal............................................................................................................18

7.3 Svårigheter till delaktighet........................................................................................20

7.4 Vikten av att få information………………………..................................................21

7.5 Att balansera behovet av information.......................................................................25

8. DISKUSSION.............................................................................................................26

8.1 Metoddiskussion.......................................................................................................26

8.2 Resultatdiskussion....................................................................................................28

8.3Slutsats.................………………………………………………………………......33

8.4 Förslag till fortsatt forskning....................................................................................34

REFERENSER…………………………………………………………………...........35

Bilaga 1: Informationsbrev till informanter

Bilaga 2: Godkännande av att vara med i undersökningen

1

1. INLEDNING

Det finns kunskap om hur vi som arbetar inom hälso- och sjukvård ska agera mot

patienter gällande delaktighet och information och. Grunden för att patienten ska

uppleva ett hållbart förtroende är att hälso- och sjukvårdspersonal lämnar ärlig och

uppriktig information (Nationellt vård program för palliativ vård, 2012-2014). Avsikten

i studien är att sätta fokus på patienten med ej botbar cancer och dennes upplevelse av

delaktighet och information under hela förloppet från sjukdomsdebut och framåt.

Sjuksköterskan har ett ansvar för patientens välbefinnande. Patientens upplevelse av

förtroende till sjuksköterskan är viktig redan innan diagnosen är satt. Sjuksköterskan

ska lindra smärta och främja patientens hälsa (Dahlberg & Segesten, 2010). Av den

anledningen är det viktigt att den som är drabbad i ett tidigt skede av sjukdomen får ett

gott bemötande, information om sjukdomen och upplever sig delaktig i sin vård. Jag är

sjuksköterska och arbetar på en kirurgavdelning. Det innebär att jag ofta varit med då en

patient får information om att denne har ej botbar cancer. Det skapade ett intresse för att

undersöka om patienten upplever sig delaktig i sin egen vård och om denne får

nödvändig information för att uppleva sig delaktig. Min förhoppning med denna

undersökning är att bidra med kunskap som kan vara betydelsefull för sjuksköterskor

och läkare i vården av patienter med ej botbar cancer.

2.BAKGRUND

I bakgrunden beskrivs först vilka som innefattar vården och att den ska utgå från

patientens livsvärld. Patientens livsvärld innebär den värld som patienten själv upplever

och lever i (Bengtsson, 2001). Det är den världen sjuksköterskan ska försöka förstå för

att kunna hjälpa patienten på ett bra sätt. Livsvärlden kommer att behandlas i ett separat

avsnitt närmare beskrivas längre fram i studien. Med hälso- och sjukvårdspersonal

menas i denna studie läkare och sjuksköterskor som varit delaktiga i informantens vård.

Därefter beskrivs innebörden av palliativ vård och den modell som utarbetats för att

stödja hälso- och sjukvårdspersonal. Avsnittet därefter behandlar patienters delaktighet i

sin vård utifrån tidigare forskning. Bakgrunden avslutas med avsnittet information

utifrån tidigare forskningdär angående hur information bör lämnas till patienter.

2

2.1 Vårdandet

Enligt Socialstyrelsen (2006) ”innefattar hälso- och sjukvårdspersonal i princip alla som

arbetar i offentlig och privat hälso- och sjukvård och som medverkar i vård av

patienter”. All vård ska bygga på vetenskap och beprövad erfarenhet. All vård ska ges

med respekt för alla männiksors lika värde (Hälso- och sjukvårdslag, 1982:736). För att

främja patientens hälsa och välbefinnande måste vårdandet utgå från och rikta sig till

varje individ. Det är därför viktigt att sjuksköterskan beaktar patientens livsvärld vilket

innebär de erfarenheter patienten bär med sig från sitt liv och själv upplever sig i sin

egen värld. Det betyder att sjuksköterskan utifrån patientens perspektiv ska kunna

fokusera och ha en vilja att förstå hur hälsa, sjukdom, lidande och vårdande upplevs och

påverkar patienten. Sjuksköterskans uppgift är att kunna anpassa den vetenskapliga

kunskapen om hälsa, sjukdom och vårdande så den kommer till gagn för patienten.

Både vårdvetenskapen som grundar sig i ett partientperspektiv med livsvärlden som bas

och den medicinska vetenskapen som riktar sig på det biologiska perspektivet ska

komplettera varandra för att gagna patienten. Det är viktigt att fläta samman

vårdvetenskapens värld med patienternas värld och fokusera på hur patienten erfar

hälsa, lidande och sin vård (Dahleberg & Segesten, 2010).

2.2 Palliativ vård

Enligt Världshälsoorganisationens (WHO, 2014) definition är innebörden av palliativ

vård ett förhållningssätt som syftar till förbättrad livskvalitet för patienter och anhöriga

vid livshotande sjukdom. Meningen är att genom tidig upptäckt, noggrann analys och

behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella problem ska den

palliativa vården förebygga och lindra lidande. Synsättet i den palliativa vården hänger

också samman med det som generellt avses med god vård. Enligt Socialstyrelsen (2013)

ska vården omfatta alla oavsett ålder och diagnos. En god palliativ vård kännetecknas av

dessa fyra hörnstenar:

● Kommunikation och relation, som innebär att hålla en god kommunikation

mellan sjuk, anhöriga och arbetslag.

● Symtomlindring: Att hälso-och sjukvårdspersonal är uppmärksam på, behandlar

och följer upp de sjukdomstecken som finns.

● Samarbete av ett arbetslag som är mångprofessionellt.

● Stöd till närstående både under sjukdomstiden och efter dödsfallet

3

En grundläggande åtgärd för att patienten ska få en god kvalitet på vård och omsorg är

att socialtjänst och hälso- och sjukvård samverkar med varandra.

Betydelsen av palliativ vård har på senare år blivit mer och mer uppmärksammad. Alla

ska känna sig trygga och kunna möta döden så värdigt som möjligt. Centralt är att den

enskilda personen själv ska ha möjlighet att besluta om sitt liv den sista tiden. En

modell som har blivit kallad de 6 S:n, har utarbetats som stöd till hälso-och

sjukvårdspersonal i palliativ vård (Ternestedt, Österlind, Henoch & Andershed, 2012).

Modellen utgår från sex olika dimensioner som bildar en helhet av vem patienten är.

Dessa dimensioner är självbestämmande, sociala relationer, sammanhang, strategier,

symtomlindring och självbild. Utifrån dessa dimensioner ska modellen användas vid

planering, dokumentation, genomförande och utvärdering av vården. Det som är

grundläggande i denna modell är att arbetet är personcentrerat. Detta innebär att

sjuksköterskans uppgift är att genom samtal söka kunskap om vem patienten är. Utifrån

dessa samtal kan en värdig vård skapas gemensamt med patienten (Ternestedt et al.,

2012).

2.3 Delaktighet

All palliativ vård ska genomföras i samråd med patienten för att denne ska kunna vara

delaktig i beslut om olika behandlingsmöjligheter (Socialstyrelsen, 2013).

Att bli sjuk innebär att hamna utanför sitt vanliga sammanhang. De tidigare vardagliga

valen som gjorts utan att nämnvärt tänka på, kommer ur sin rytm. Harmonin och

balansen försvinner och patienten blir sårbar. Det är då viktigt att få återta balansen och

komma in i ett sammanhang där sårbarheten minskar. I sin sjukdom kan således

patienten bli delaktig i att hälsa och välbefinnande utvecklas. Den tid sjuksköterskan ger

för patienten genom att kommunicera med denne är en väsentlig bit för att få veta vem

patienten är och för att kunna avgöra på vilken nivå patienten vill vara delaktig i

beslutsfattandet (Jeffrey, 2006). Inom vårdvetenskapen är det i den vårdande relationen

som sjuksköterskan kan hjälpa patienten att återfå upplevelsen av välbefinnande, hälsa

och delaktighet i den nya situationen. I mötet med patienten och dennes sjukdom kan

sjuksköterskan dela med sig av sin expertis och därmed hjälpa patienten åter i balans

(Dahlberg & Segesten, 2010). Genom sin kompetens och sitt kunnande ska

sjuksköterskan kunna informera och leda patienten så att upplevelse av kunskap och

därmed en delaktighet uppstår (Paylish & Ceronsky, 2009). Faktorer som kan inverka

på patientens möjlighet till delaktighet i sin vård kan vara dennes personlighet, vilket

4

stöd patienten får av till exempel sjuksköterskan och anhöriga, kulturella värderingar,

sociala nätverk samt vilka olika former av omsorg som kan erbjudas (Sahlberg-Blom,

Ternestedt & Johansson, 2000).

Att få en upplevelse av delaktighet är individuell och behöver inte betyda att patienten

gör några aktiva val. Det kan räcka med att bli sedd för att patienten ska känna

delaktighet (Dahlberg et al., 2010). Delaktigheten kan innefatta att patienten får

förståelig information om till exempel en svår cancerdiagnos för att lättare kunna ta

beslut om den egna vården (Deschepper et al., 2008). Patienter med ej botbar cancer är

ofta överväldigade av både rädsla och en känsla av förlorad kontroll över sitt liv. Enligt

Timmerman et al (2005) mår patienter med ej botbar cancer både fysiskt och psykiskt

bättre om de får möjligheten att vara delaktiga i besluten om sin behandling.

Undersökningar som genomförts tyder på att sjuksköterskor och läkare ibland bemöter

patienten genom att spela på sin maktposition och att patienter då har upplevt sig

tvingade att vara delaktiga på ett sätt de egentligen inte vill. Trots att sjuksköterskors

och läkares bemötande mot patienten är väl menat upplevs detta ändå som ett tvång från

patientens sida. Denna maktobalans kan leda till att patienten väljer att vara undergiven

(Clover et al., 2004).

2.4 Information

Enligt Socialstyrelsen (2013) ska samtal om livsfrågor ha hög prioritet. När någon lider

av en obotlig sjukdom väcks många existentiella frågor. Det är viktigt att visa respekt

för patienten med ej botbar cancer och för hur mycket information denne kan och vill ta

emot. Det är viktigt att sjuksköterskan eller läkaren har en förmåga att göra en

avvägning av hur mycket information patienten med ej botbar cancer ska ges både med

hänsyn av den rättighet patienten har att få veta men även av hänsyn att inte

traumatisera patienten. Dock kan det vara så att patienten med ej botbar cancer måste få

mer information än denne egentligen vill ta emot för att ha möjlighet att vara delaktig i

olika beslut i sin vård (Randall & Downie, 2010). Av den anledningen är det viktigt att

hälso- och sjukvårdspersonal har ett öppet och följsamt förhållningssätt gentemot

patienten där dennes livsvärld ses och bejakas (Dahlberg & Segesten, 2010). I mötet

med patienten med ej botbar cancer ska sjuksköterskan kunna bejaka dennes

existentiella tankar och frågor. Att bli svårt sjuk innebär ofta att drabbas av existentiell

ångest. Med sjuksköterskans yrkesskicklighet ska hon/han vara medveten om sina egna

begränsningar och möta patienten med värdighet. Sjuksköterskans förmåga att

5

informera, visa ödmjukhet och en vilja att lära av patienten och bygga en professionell

relation upplevs ofta som meningsfull för patienten med ej botbar cancer. Detta kan leda

till att patienten trots sin existentiella ångest orkar tänka framåt (Mok, Lau, Lam, Chanl,

& Chan, 2010). Det har visat sig att läkare och sjuksköterskor ibland upplever att det är

svårt att lämna information som kan leda till existentiella samtal och att de känner oro

över att det uppstår känslor och frågor som de inte kan bemöta (Goncalves et al., 2005;

Sand & Strang, 2013). Jacobsen (2000) menar att en sjuk människa kan hjälpas genom

att någon annan människa finns där för att lyssna och genom sin närvaro tar den sjuka

på allvar. Patienten som är utsatt och har ett behov av hjälp måste behandlas varsamt.

Både fysisk och psykisk smärta kan lindras och välbefinnande ökas om patienten har en

förståelse för det som händer. Genom att sjuksköterskan och läkaren möter patienten

och ger förståelig information kan patienten återfinna balansen (Gadamer, 2003). Det är

av stor vikt att patienten med ej botbar cancer får kontinuerlig information om till

exempel vidare planering, provsvar eller olika behandlingsalternativ av både

sjuksköterska och läkare och att det finns ett väl fungerande vårdteam runt om

patienten. Återkommande samtal kan förebygga missförstånd och oro (Payne, Seymour

& Ingleton, 2008). Information bör anpassas så att patienten förstår vad som sägs.

Hänsyn bör tas till patientens kulturella perspektiv, dennes uppfattningsförmåga och

grundläggande kunskaper gällande den ej botbara cancern patienten är drabbad av

(Jefford & Tattersall, 2002). Det är väsentligt att patienten med ej botbar cancer

upplever ett förtroende för sjuksköterskan och läkaren. Förtroendet ger en upplevelse av

trygghet vilket kan uppnås om sjuksköterskan men även läkaren visar ett genuint

intresse och ger patienten av sin tid, inte bara för sjukdomen patienten bär utan också

för patienten som den människa denne är. Det kan komma till gagn vid tillfällen då

information ges som kan upplevas känslomässiga. För lite tid och kontakt med

sjuksköterskan kan göra att patienter får lägga mycket energi på att bedöma om de kan

känna förtroende för hälso- och sjukvårdspersonalen och de budskap de kommer med

under samtal och information (Friedrichsen, Strang & Carlsson, 2000). Att få

information om att vara drabbad av ej botbar cancer är svårt att ta emot och det kan för

patienten vara svårt att komma i håg allt som sägs. Följden av detta kan vara att patienten

upplever en brist på information som kan leda till eller förvärra känslor av osäkerhet,

ångest och depression (Jefford et al., 2002). Vad som räknas som optimal information är

inte lika för alla patienter. Många patienter vill få information om så mycket som

möjligt om den ej botbara cancern de drabbats av. Detta kan till exempel innefatta,

6

provsvar, olika alternativa behandlingar men även prognosen för den ej botbara cancern.

För andra patienter kan det räcka att bara veta att de har drabbats av ej botbar cancer.

Av den anledningen är det väsentligt att hälso- och sjukvårdspersonal har förmågan att

anpassa information utefter patientens förmåga och önskemål att ta emot den

(Deschepper et al., 2008).

3. PROBLEMFORMULERING

Enligt Hälso och sjukvårdslagen (1982:763, §2a) är ett individuellt och respektfullt

bemötande ett av grundkraven på en patientfokuserad hälso- och sjukvård. Oavsett

vilket problem en patient söker sig till vården för ska det tas på allvar. Ett respektfullt

bemötande innebär att sjuksköterskan ska hålla en dialog med patienten och se till att

denne får förståelig information. Information och kommunikation måste få ta tid och ses

över tid (Socialstyrelsen, 2009). Enligt socialstyrelsen ska all palliativ vård genomföras

i samråd med patienten. Patienten ska göras delaktig genom information om olika

behandlingsmöjligheter där sjuksköterskan och även läkaren ska vara lyhörd för

patientens behov och önskemål. Vården ska genomföras mångprofessionellt vilket

innebär ett samarbete mellan olika professioner (Socialstyrelsen, 2013). En av

sjuksköterskans uppgifter är att lindra patientens lidande. Genom att sätta sig in i

patientens livsvärld kan hon/han förstå hur patienten upplever sin situation och agera

utifrån denna. Hon/han har ett ansvar att stödja och leda patienten till en upplevelse av

att ha fått förståelig information vilken kan ge patienten möjlighet att uppleva sig

delaktig i sammanhanget (Paylish & Ceronsky, 2009). Brister detta kan patienten

uppleva sig otrygg vilket kan göra det svårare att ta emot information om att denne

drabbats av ej botbar cancer. Bristande information kan även leda till osäkerhet och

ångest. Det är speciellt viktigt att patienter med ej botbar cancer bemöts med respekt

eftersom det är svårt att ställa något tillrätta i efterhand. För att få en vetskap om hur

patienter med ej botbar cancer upplever den information de får och om de upplever sig

delaktiga under sin sjukdomstid måste patienterna själva komma till tals och berätta. Av

den anledningen avses det att genomföra en intervjustudie som undersöker hur patienter

med ej botbar cancer upplever delaktighet och information under sin sjukdom.

7

4. SYFTE

Syftet med studien är att undersöka hur patienter med ej botbar cancer upplever

delaktighet och information under sin sjukdomstid.

5. TEORETISK REFERENSRAM

5.1 Livsvärld

Enligt Bengtsson (2001) är livsvärlden den värld som vi dagligen lever i, erfar, talar om

och samtidigt tar för given i alla våra aktiviteter. Det innebär hur hälsa, sjukdom,

lidande och vårdande påverkar patienten i dennes liv (Dahlberg & Segesten, 2010).

Livsvärlden är den värld så som den upplevs av individen. Den är personlig och kan

aldrig förstås av någon annan till fullo. Livsvärldsperspektivet erbjuder en möjlighet att

ta del av människors levda erfarenheter. Livsvärlden är komplex och består av flera

sammanflätade komponenter. Den levda erfarenheten är en komponent, vår kropp är en

annan, vilken kan ses som ett redskap för att finnas i världen. Andra aspekter är

omgivningen och de värderingar som den speglar. Livsvärlden är något som alla

individer finns i men inte alltid reflekterar över. Utifrån sina upplevelser fattar individen

beslut, tar ställning och agerar utifrån upplevelserna som de erfars (Dahlberg et al.,

2008). Att använda sig av livsvärldsperspektivet är att förstå hur fenomen uppfattas av

människan.

Vid genomförandet av studien valdes som kunskapsteoretisk grund att genomföra

studien utifrån en reflekterande livsvärldsansats vilken Dahlberg, Dahlberg och

Nyström (2008) förespråkar. Ansatsen baseras på fenomenologin om livsvärlden som

filosofen Edmond Husserl lanserade vid sekelskiftet (Bengtsson, 1998).

Livsvärldsteorin är en grundläggande del i vårdvetenskapen. Det är viktigt för de som

vårdar att kunna sätta sig in i patienters livsvärld för att främja deras hälsoprocesser

(Dahlberg & Segesten, 2010). I en reflekterande livsvärldsforskning strävar forskaren

mot öppenhet, följsamhet, tyglad förståelse och att sätta antaganden åt sidan på ett sätt

att fenomenet med dess innebörder kan visa sig. Ansatsen ämnar att belysa och beskriva

mönster av innebörder i fenomen som är relaterade till människans livsvärld (Dahlberg

et al., 2008). Genom att få ta del av patienters livsvärld kan vi få en förståelse för hur

hälsa, sjukdom, lidande och vårdande påverkar patienten i den situation han/hon

befinner sig (Dahlberg & Segesten, 2010). Genom att inta en reflekterande hållning kan

fenomen som i detta fall patienters upplevelse av delaktighet och information i sin vård

8

analyseras och beskrivas. Målet med att använda sig av reflekterande livsvärldsansats

är att beskriva och göra patienternas erfarenheter mer tydliga. Ansatsen valdes för att

sätta fokus på patienters levda erfarenheter och försöka förstå hur de upplever sin

situation.

5.2 Förförståelse

Att ha förförståelse betyder att ha en tidigare kunskap och erfarenhet av något. Det

betyder också att jag som författare till denna studie bär med mig en känsla för det

område som undersöks. Detta kan innebära både möjligheter och svårigheter då en ny

förståelse ska utvecklas(Granskär & Höglund-Nielsen, 2008). Jag arbetar på en

kirurgisk vårdavdelning sedan år 2005 och har varit med vid flera samtal där läkare

informerar patienter om att de har ej botbar cancer. Intrycket av dessa samtal är att

patienten ofta har fått för lite information och att dennes möjlighet till egen delaktighet

inte har varit så stor. Detta på grund av att hälso- och sjukvårdspersonal ibland

prioriterar bort information och kommunikation med patienterna. För att inte

förutfattade meningar skulle ta över det resultat som visade sig fick jag beakta och

försöka tygla min förförståelse och försöka öppna mitt sinne för informanternas

livsvärld i analysarbetet. Att tygla sin förförståelse innebär ett ifrågasättande av allt som

man tror sig veta och se allting som undersöks objektivt. Då förförståelsen aldrig helt

kan kopplas bort måste den medvetandegöras och tyglas genom reflektion (Dahlberg et

al., 2008). Den tyglande hållningen innebär att hålla en öppenhet som gör att fenomenet

tillåts att visa sig. Utifrån Dahlberg och Dahlberg (2003) skapas en distans till det egna

vetandet och jag “väntar in” och ifrågasätter fenomenet som visar sig. Min uppgift i

intervjun är att få informanten att känna att denne är den enda som har tillgång till de

erfarenheter denne har genomgått och vad det innebär. Genom att anta en försiktig

hållning och lyssna med öppenhet kan oväntade och ovanliga fenomen visa sig vilket

gör att informanternas egna röster blir hörda utan påverkan av min egna förförståelse

viket också Polkinghorne (2007) förordar.

6. METOD

Studien har en kvalitativ ansats med fenomenologin som utgångspunkt. Betydelsen av

ordet fenomenologi som kommer ifrån grekiskans phainomenon är ”det som visar sig”.

Som Granskär och Höglund-Nielsen (2008) skriver var tanken i den här studien att

fånga upplevelsen av något som blir synligt i informanternas medvetande. Enligt

9

Husserl kräver ett vetenskapligt förhållningssätt att den naturliga hållningen lämnas för

en reflekterad hållning. En reflekterad hållning innebär att skapa distans till det som är

taget för givet och därmed kan fenomenets innebörder och det som inte är direkt givet

medvetandegöras och undersökas. En fenomenologisk reflekterande hållning innebär att

ingen förståelse eller innebörd på förhand är given. Resultatet får inte speglas av

forskarens egen förståelse (Dahlberg, 2006). Det centrala i en sådan ansats är att

forskaren har en vilja att vara öppen mot fenomenet för att kunna se och förstå

fenomenet på ett annat sätt. Öppenheten innebär att kunna inta distans för reflektion

inför fenomenet vilket av Dahlberg et al. (2008) benämns som en tyglad förståelse. För

att medvetandegöra den egna förförståelsen ifrågasätts det som visar sig. För att

fenomenets innebörder ska komma till sin rätt är det viktigt att aktivt söka efter

fenomenets annanhet och att vara försiktig med att bestämma dess innebörder för fort.

Denna process inom reflekterande livsvärldsforskning som kallas att tygla sin förståelse,

kräver både tålamod och uthållighet. En reflekterande livsvärldsansats innebär att kunna

beskriva världen så som den upplevs av informanten. Genom en reflekterande

livsvärldsansats kan människors upplevelser och erfarenheter beskrivas (Dahlberg et al.

2008). Livsvärlden ska utredas på sina egna villkor utan hänvisning till några eventuella

externa kriterier “hur det är” (Ashworth, 1996). Det finns olika metoder för att få en

inblick i människors levda erfarenheter så som intervjuer, dagböcker, fotografier eller

film (Granskär et al., 2008). I den genomförda studien har jag fått ta del av patientens

livsvärld genom att denne har berättat om sina upplevelser angående hur denne uppfattat

delaktighet och information under sin sjukdomstid. Genom tidigare erfarenheter i yrket

som sjuksköterska har en förförståelse uppkommit om patientens upplevelse av sin

situation. Målet i studien har varit att söka efter innebörder för att låta en ny förståelse

växa fram. Det har under hela arbetets gång varit viktigt att ifrågasätta den egna

förståelsen för att inte låta den påverka processen.

6.1 Etiska övervägande

Innan studien startades ställde författaren sig frågan. Är det etiskt försvarbart att göra

undersökningar med människor som lever med en svår och dessutom ej botbar cancer?

Risken finns att i undersökningen hamna i konflikt mellan respekt för den enskilda

personens autonomi och principen att göra gott (Forsman, 1997). Vinsten med att

genomföra undersökningen var att få inblick i patientens upplevelser av delaktighet och

information vilket kan ge kunskap som kan vara till nytta i palliativ vård.

10

I Helsingforsdeklarationen (2008) står det skrivet om bland annat fyra forskningsetiska

principer som ska uppfyllas vid genomförande av forskningsprojekt. Dessa är

informations-, samtyckes-, konfidentialitets- och nyttjandekravet. Genom att samtliga

informanter erhållit muntlig och skriftlig information (Bilaga 1) om studiens syfte har

hänsyn tagits till informationskravet. Informanterna har också enligt samtyckeskravet

fått skriva under en blankett där det står att läsa att medverkan är helt frivillig och att de

kan välja att avstå eller avbryta studien om de vill (Bilaga 2).Hänsyn till

konfidentialitetskravet har tagits då informanterna fått information om att

intervjumaterialet kommer att förvaras på sådant sätt att obehöriga inte kan ta del av det

eller vem som sagt vad i intervjuerna. Nyttjandekravet innebär att de uppgifter som i

denna studie samlats in endast får användas för forskningsändamål i denna studie.

Principen att göra gott betyder i den här undersökningen att informanten fick möjlighet

att berätta om positiva och negativa upplevelser. Att få berätta för någon som lyssnar i

lugn och ro känns ofta positivt (Statens medicinsk etiska råd, 2013). Enligt

etikprövningslagen (2003:460) ska forskning där människor deltar genomgå

etikprövning. Meningen med lagen är att den ska skydda den enskilda människan och

respekten för människovärdet vid forskning (Vetenskapsrådets rapportserie, 1:2011).

Etikkommittén Sydost har gett sitt godkännande till studiens genomförande.

6.2 Urval

Enligt Granskär & Höglund-Nielsen (2008) är ett strategiskt urval ett avsiktligt urval av

informanter med hjälp av i förväg definierade kriterier. Inför studien beslutades

inklusionskriterierna som var att informanterna skulle ha en ej botbar cancer, vara över

18 år och kunna tala och förstå svenska. Exklusionskriterierna var att välja bort

informanter som var under 18 år eller inte kunde tala eller förstå svenska. Intresset i

studien var att få en insikt i patienter med ej botbar cancer och deras upplevelse av

delaktighet och information inom hälso- och sjukvården under tiden de själva upplevt

sig sjuka. För att kunna nå patienter med ej botbar cancer kontaktades avdelningschefen

på en onkologavdelning, palliativt team och en medicinavdelning. Efter att ha fått ett

godkännande av dessa togs kontakt med sjuksköterskor som ombads hjälpa till vid

rekrytering av informanter. Inklusions- och exklusionskriterierna gicks igenom med

sjuksköterskorna innan de tog kontakt med de informanter som ansågs uppfylla studiens

inklusionskriterier. Alla tillfrågade presumtiva informanter tilldelades ett

informationsbrev (se bilaga 1 ) om studien och även en blankett (se bilaga 2) där de

11

kunde svara om de ville deltaga i intervjun. De informanter som ville deltaga i intervjun

skickade tillbaka sitt medgivande till författaren i det frankerade kuvertet som bifogats.

Sammanlagt delades 24 brev ut i två olika omgångar. När informanten gjort sitt

medgivande togs en telefonkontakt med informanten där tid och plats för en intervju

bokades. Tolv informanter med olika diagnoser av ej botbar cancer tackade ja till

intervjun.

6.3 Datainsamling

Insamling av data gjordes genom enskilda intervjuer. Kvale (1977) skriver om den

kvalitativa forskningsintervjuns svårighet och förberedelser. Det handlar om att

forskaren möter informanten i dennes värld där samtalet handlar om verklighetens

innebörd. Ett öppet förhållningssätt är avgörande för intervjuns kvalitet där syftet är att

få informanten att reflektera över ett specifikt fenomen eller en företeelse.

Grundmeningen i fenomenologin är hur fenomenet presenterar sig för medvetandet

(Giorgi, 2005). Syftet med datainsamlingen var att få en insikt i hur patienter med ej

botbar cancer och deras upplevelser av hur information delges dem och om de upplever

sig delaktiga i sin vård. Avsikten med studien var att få delaktighet av informantens

upplevelser från tiden då känslan av sjukdom infann sig där informanten sökte sig till

sjukvården och under hela sjukdomstiden fram till intervjun genomfördes.

Informanterna var tre kvinnor och nio män i ålder mellan 56 och 82 år gamla där

medelåldern var 64.4 år och medianeåldern var 73 år. Informanterna var alla kopplade

till ett sjukhus i södra delen av Sverige. De tolv informanterna var drabbade av olika

slags ej botbar cancer så som till exempel hud-, esofagus-, tarm-, skelett-, ventrikel- och

livmodercancer. I alla tolv fallen hade cancern spridit sig i kroppen. Nio av intervjuerna

genomfördes i informanternas hem. Under de andra tre intervjuerna användes ett enskilt

samtalsrum på sjukhusets bibliotek. Intervjuerna varade mellan 20 och 50 minuter. Alla

intervjuer spelades in med informanternas tillåtelse. Innan intervjuerna genomfördes

bestämdes ingångsfrågorna. Dessa frågor syftade på från tiden då informanten först

upplevde sig sjuk och tog sin första kontakt med hälso- och sjukvården och fram till

tiden då intervjun genomfördes. Frågorna var: Hur upplever du att informationen har

varit under din sjukdom? Hur upplever du att din delaktighet har varit i din vård?

Följdfrågor som ställdes för att klargöra vad informanterna menat har som exempel

varit. Hur menar du? Hur upplevdes det? Frågorna var av öppen karaktär och gav

informanterna möjlighet att fritt berätta om sina upplevelser. Då flertalet av

12

informanterna gärna berättade sin historia om sjukdomstiden och ibland kom lite för

långt bort ifrån ämnet fick intervjun styras upp för att återgå till kärnan, det vill säga att

berätta om sina upplevelser av delaktighet och information i den pågående vården. Det

som karakteriseras i en reflekterande livsvärldsansats är att författaren ska kunna vara

öppen och lyhörd för det fenomen som studeras. Detta innebär att forskningsmetoden

och dess frågor som ställs aldrig fullt ut kan bestämmas i förväg (Dahlberg et al., 2008).

De transkriberade intervjuerna resulterade i 126 A4 sidor med ett radavstånd på 1.5

maskinskrivet textmaterial.

6.4 Dataanalys – fenomenologisk innebördsanalys

En reflekterande livsvärlsdsansats utgår från människors livsvärld för att få en förståelse

för ett fenomen. Innebördsanalysens syfte handlar om att upptäcka och beskriva

essentiella mönster av innebörder i det fenomen forskaren undersöker (Dahlberg et al.,

2008). I denna studie användes livsvärldsbeskrivningar för att upptäcka och förstå

betydelsen av fenomenen information och delaktighet. Begreppet analys innebär att

dela, bryta upp i delar med ett sökande av variationer och mönster i det undersökta

fenomenet. Det innebär att först får en inledande förståelse för helheten för att därefter

fokusera på delarna i fenomenet. Förhållningssättet inom fenomenologin innebär att

försöka beskriva fenomenets innebörd, utan tolkning eller förklaring. I studien

transkriberade jag som är författare själv det insamlade intervjumaterialet till text. Detta

innebär att intervjuerna ordagrant skrevs ner. Fördelen med att genomföra och

transkribera intervjuerna själv var att jag även har sett informanterna och deras

kroppsspråk under intervjuerna. Genom detta förfarande antas förståelsen för

informanternas upplevelser av vad de gått igenom bli större. Efter att transkriberingen

genomförts lästes texten ett flertal gånger för att få en känsla av texten som helhet. För

att få en födjupad förståelse börjar därefter ett sökande efter mönster av likhet och

skillnader som framträder i texten (Dahlberg et al. 2008). Analysarbetet fortskred

genom att meningsbärande enheter i texten som relaterade till fenomenen markerades i

olika färger. Dessa klipptes ut ur texten och utifrån de meningsbärande enheterna söktes

innebörder som speglade fenomenen. Dessa innebörder beskrevs med en kort

sammanfattande text. Dessa innebördskluster grupperades utefter likheter och

skillnader, dvs de fördes samman och jämfördes. Utifrån de beskrivna innebörderna

fortskred analysprocessen med att finna det som inte varierar, dvs. fenomenens essens.

Slutligen formulerades utifrån essensen de delar som konstituerar essensen,

13

konstituenterna. I dessa konstituenter beskrivs de kontextuella variationerna av

fenomenens innebörd vilket tydlig gjorde vikten av informationsgivandet för möjlighet

till delaktighet. Den nya helheten, ett innebördsmönster som består av fenomenets

essens och dess konstituenter har skapats.

För att göra analysprocessen tydlig kommer nedanstående exempel att följas från

meningsbärande enhet till fenomenets essentiella mönster.

”Och särskilt när man då pratar med dem sitter öga mot öga, dom är ju så oerhört

ödmjuka.”....” Och det beundrar jag ju det är ju verkligen alltså, ja fantastiskt

samarbete därvidlag tycker jag så det tycker jag verkligen man liksom får vara med i

processen.”

De meningsbärande enheter som framträdde gicks igenom för att söka innebörder.

Dessa innebörder beskrevs med en kort sammanfattande text.

”Att få prata ensam med personalen är beundransvärt. Det ger en upplevelse av

samarbete och delaktighet i processen.”

Essensen i fenomenet mynnade sedan ut i konstituenter. Se nedan

”Upplevelse av delaktighet genom att få tid för samtal”.

Första meningen i exemplet ger en kontext och resterande meningar beskriver hur

informanten upplever betydelsen av situationen. Innebörden kan förstås som att

informanten upplever sig sedd när han sitter öga mot öga med hälso- och

sjukvårdspersonalen. Därefter beskriver informanten sin upplevelse av situationen.

Innebörden av detta kan ses som att informanten upplever en gemenskap när hälso- och

sjukvårdspersonalen ger honom tid. Tiden med samtal ger informanten en upplevelse av

delaktighet. På detta sätt gicks hela texten igenom bit för bit. Fenomen mynnade så

småningom ut i fem konstituenter. En strävan var att undvika linjära orsaksförklaringar

och i stället försöka synliggöra fenomentes komplexitiet, skiftande innebörder och

nyanser. Meningsenheter som relaterade till varandra i innebördskluster sammanfördes

utifrån det aktuella fenomenet. Mönster söktes i innebördsklustren som beskrev

fenomenen. Likheter och skillnader mellan innebördsklustren jämfördes genom att

växelvis arbeta med dem vilket tydliggjorde konstituenterna en efter en.

14

Tabell 1 Fenomen och konstituenter

Fenomen Konstituenter

DELAKTIGHET -INFORMATION *Att få hjälp

*Tid för samtal

*Svårigheter för delaktighet

*Vikten av att få information

*Att balansera behovet av information

7. RESULTAT

I resultatet presenteras fenomenen delaktighet - information med sammanlagt fem

konstituenter. Fynden i studien beskrivs en efter en i den ordningsföljd som är

presenterat i tabell 1 uppifrån och ner. I de fall där hälso- och sjukvårdspersonal benäms

syftar det på sjuksköterskor och läkare.

De intervjuade informanterna upplever att det till en början under sin sjukdomstid är

”rörigt” inom hälso- och sjukvården. De berättade att de slussas runt på flera

sjukvårdsavdelningar där de ska genomgå olika undersökningar. Informanternas

upplevelse är att det är många möten med olika läkare och sjuksköterskor som

informerar om olika saker. Att få information om den ej botbara cancern och olika

behandlingar upplevs som viktig för att känna trygghet i sin situation. Att få förståelig

information är viktigt för informanten då detta kan ge denne möjlighet att planera och

hinna med saker som är väsentliga för denne innan tiden i livet är slut. När läkare och

sjuksköterskor lämnar förståelig information och visar intresse för informanten uppstår

en upplevelse av delaktighet. De från början två fenomenen delaktighet och information

sammanflätas då de enligt informanterna hör samman och inte kan stå var och en för

sig.

7.1 Att få hjälp

Den första kontakten med sjukvården upplevdes olika av informanterna. Sex av

informanterna tyckte att det hade gått bra från början av sjukdomsförloppet fram till där

de befann sig vid intervjutillfället. Sex stycken av informanterna hade genast fått hjälp

när de först sökt hälso- och sjukvård med sin oro över att något i kroppen inte var som

det skulle. Det hade funnits en sjuksköterska som lyssnade, slussade dem vidare och gav

information om vad som skulle ske. Att direkt bli tagen på allvar upplevdes som positivt

15

och det var då lättare att ta till sig informationen och hantera den nya situationen om att

vara drabbad av cancer.

”Och jag ringde hit upp (till vårdcentralen) och fick komma direkt på måndagen. På

onsdagen fick jag information. –Ja, då berättade han (läkaren) då att det var cancer

och då fick jag remiss till lasarettet.” (Intervju 11)

Redan när informanten först tog kontakt med vårdcentralen “visste” han att det var

cancer i magen eftersom han lyssnat på ett radioprogram där en kvinna hade exakt

samma symtom som informanten. Därför hade informanten redan hunnit bearbeta

tanken på att han hade cancer när han fick informationen av läkaren på vårdcentralen.

Han hade redan tänkt igenom sin situation när han kom dit.

”Jag har bestämt mig samme dag att jag ska leva precis som vanligt och det har jag

gjort.”(Intervju 11)

En informant hanterade situationen väldigt oproblematiskt. Han upplevde att han fått

bra information om sin sjukdom och var nöjd med denna. Han förlitade sig helt till att

hälso- och sjukvården skulle hjälpa honom på bästa sätt. Han behövde därmed inte

grubbla så mycket över situationen han hamnat i.

” Ja, det var skit bra. Det är ingenting med det det är bara rätt på pang på rödbetan

(Informationen om cancerbeskedet). Det är ju ingenting och hymla med. när det är som

det är va men. I och med att det var ju.....det var ju där det var va.....”. (Intervju 12)

De andra sex informanterna hade en annan och något mer negativ upplevelse av det

första mötet av sjukvården. Informanterna uttrycker att det är svårt att komma inom

sjukvårdens domäner. Upplevelsen var att sjuksköterskan inte lyssnar på den oro

informanten förmedlar. Den bristande respekten gör att informanten upplever en

frustration och viss rädsla som i sin tur leder till en känsla av maktlöshet och en oro

över när denne skulle få hjälp.

”Det kändes jättejobbigt. Att man bara liksom tycker att det här var ingenting liksom

och det kunder vänta en vecka för att komma till läkare och få någon sorts information

eller och börja behandlas av något slag.......Jag blev både ledsen och förbannad.”

(Intervju 4)

16

Upplevelsen är att sjukvården är uppbyggd,( en informant uttryckte) ”som en fästning”

där det är väldigt svårt att få hjälp. Informanten som ville dela med sig av sin oro

upplevde att det istället blev en kamp att få någon att lyssna och att få information om

vilken hjälp denne kunde få.

”Och då, allt var liksom dåligt. Riktigt som dom bor i en fästning och det går inte att

komma in och ett riktigt missbruk av deras egentligen riktiga befattningar.”(Intervju 7)

Informanternas ej botbara cancer gjorde sig påmind i deras kroppar och ovissheten

innan de fått information om detta var svårt. Flera av informanterna upplevde att det tog

tid och att det var oorganiserat innan de hamnade rätt inom sjukvården. Det var svårt att

vänta utan att ha fått information om vad som skulle hända härnäst. Någon hade väntat

en vecka, någon annan en månad. Gemensamt för informanterna var att de upplevde att

väntan var lång. Det upplevdes svårt att inte ha fått information om den svåra

sjukdomen. En informant som hade haft svår smärta och hade väntat en månad på att få

en remisstid kontaktade sjukvården vid ett flertal tillfällen för att få komma in, upplevde

att han möttes av motstånd och irritation från sjuksköterskan han talade med.

”Men jag tycker det var ju botten liksom. Röntgen, det var ju november som dom

skickade remiss, jag ringde i december. Då sa hon nej nej nej du får räkna med sex sju

månader. Ja men snälla, sa jag. Ni ska inte operera mig. Det är ju bara en vanlig

röntgen. Ja men så är det här. Du kan gå nån annanstans!!”

Alla försök att få hjälp upplevdes som förgäves och att inte vara betrodd. Att bli bemött

på detta sätt var svårt och informanten visste inte vad han skulle ta sig till.

”Så länge man är utanför sjukhuset. Då är det fruktansvärt dåligt. Precis som man är

maktlös. (Intervju 7)

Det tog lång tid innan informanten fick komma på ett besök till någon läkare för att få

prata om sitt problem och den oro han bar på och för att få information om hur de skulle

gå vidare. Det är svårt att vänta under flera månaders tid i oro och ovisshet.

17

”Det enda jag tycker är att när jag ringde och talade om mina problem då för kirurgen.

Då fick jag vänta länge på första undersökningen......Så det drog länge innan jag kom

in i vårdsvängen om man säger så va. Ja flera månader där.”(Intervju 5)

Att behöva vänta i veckor eller månader på att undersökas upplevs som väldigt svårt.

Det leder till mycket tankar om vad som kommer att hända och om livet och döden.

”Och då får jag beskedet...då att...nej de hade ingen tid utan jag skulle vänta...ja det

var minst en vecka. Det kändes jättejobbigt.”(Intervju 4)

Att få information om att ha drabbats av ej botbar cancer leder till rädsla och många

olika tankar om framtiden, livet och döden som kanske närmar sig med stormsteg.

Ovissheten är svår att bära och det är nästan outhärdligt att vänta på svar och

information om den ej botbara cancern eller operation. Att vänta leder till många tankar

över att det kanske är försent när man äntligten får hjälp. Upplevelsen är ensamhet trots

att det kanske finns människor runt omkring.

”Men i huvudet händer det mycket......operationen är ju viktig för den visar ju också

omfattningen som man inte kanske riktigt ser på datortomografin.....”(Intervju 4)

När informanterna kommer in inom ramen för hälso-och sjukvård startar en procedur

med kontakter på flera olika vårdavdelningar. Informanternas upplevelse var att de

själva fick ”jaga” och ta reda på av vem de skulle få information. All information

upplevdes som viktig både olika provsvar och om vidare vård.

”Nu går jag på ultraljud i tisdags ja och sen ska jag vänta. Sen ska jag träffa läkaren

nu på måndag. Får höra vad hon säger. Så nu lever jag i en bubbla. Jag vet inte riktigt

hur det är va.” (Intervju 5)

Flera av informanterna upplever att sjuksköterskor och läkare är väldigt tillmötesgående

och att de försöker ge den informationen som patienten behöver på ett förståeligt sätt.

Att få information om att ha obotlig cancer kan kännas overkligt. Trots att många av

informanterna fick ett väldigt bra bemötande så tog det på psyket att vara sjuk. Alla

upplevelser patienten går igenom är under psykisk press och den barriär som kanske

18

byggs upp omedvetet bryts sönder när samtalet om sjukdomsupplevelsen kommer upp

till ytan igen. Informanten grät vid flera tillfällen under intervjun och uttryckte att han

trodde att han hade bearbetat alla känslor under tidens gång.

”Det var fantastiskt trevliga människor där nere, som gjorde allt för mig. Jag förstår

inte varför jag ska bli så psykiskt påverkad av det. Jag trodde detta var över nu. Att jag

lämnat det bakom mig. Det tog hårt i själen.” (Intervju 9)

7.2 Tid för samtal

Onkologavdelningens personal upplevdes som ”handplockade” för sitt uppdrag.

Sjuksköterskan gav sig tid att informera om till exempel vidare behandling och gav svar

på de frågor informanten hade. Detta gav en upplevelse av delaktighet. Att

sjuksköterskan ringde hem till informanten för att höra hur det var och att de tilltalades

med sitt namn när de kom till avdelningen gav en upplevelse att vara med i

sammanhanget. En av informanterna uttryckte: ”-När jag väl kom in inom

onkologen…då kunde jag bara lägga mig ner mellan lakanen va”(Intervju 1). När

informanten väl kom till onkologen upplevdes det som att kontrollen fanns och då gick

det att slappna av och låta sig bli omhändetagen.

”Hon ställde upp. Det var i ur och skur. Det spelade ingen roll. Du är välkommen dit

ändå. Hade jag en fråga var det bara och ringa // Så att hela den mottagningen den är

ju helt guld värda.”(Intervju 11)

Även när informanten kom till onkologens dagvård för att få behandling fick han ett

bemötande som gjorde att han upplevde sig välkommen och igenkänd. All hälso- och

sjukvårdspersonal kom fram och hälsade och visste även informantens namn. När

informanten kom in för behandling på dagvården eller om denne var inlagd på

avdelningen upplevdes det som att sjuksköterskan hade gott om tid för informanten

vilket gav en upplevelse av delaktighet i den egna vården. Det räckte med att hälso- och

sjukvårdspersonalen satt en stund på informantens sängkant och visade sitt intresse för

att denna känsla skulle infinna sig.

19

”Och onkologen de är underbara där inne dom människorna. Ja dom är för jävla

snälla. Klart jag känner allihop där inne // alla kommer och pratar med en nu ju.”

(Intervju 11)

Upplevelsen av delaktighet uppstod när läkare och sjuksköterskor tog sig tid att sitta ner

och prata med informanten. Att bli inbjuden för en stunds samtal där det gavs frihet att

inte bara tala om sjukdom och behandling utan andra saker gav en upplevelse av

delaktighet i sammanhanget men även en stund att slappna av och bara vara sig själv.

”Och vi satt i dagrummet och fikade och jag kunde prata om det var någonting som inte

var bara va och om maten inte var bra va ooo jag fick ju säga vad jag tyckte och tänkte.

Och det tror jag betyder rätt så mycket va, så det gör. För jag…man kunde ju vara som

vanligt va. Man behövde inte ta det på annorlunda vis.”(Intervju 2)

Informanten fick tårar i ögongen när han berättade om samtalen med hälso- och

sjukvårdspersonalen. Att få sitta i lugn och ro och känna att de hade tid och intresse för

att prata en stund var mycket uppskattat och det gav även en upplevelse av delaktighet.

Han var mycket tacksam över denna stund.

”Och särskilt när man då pratar med dem sitter öga mot öga, dom är ju så oerhört

ödmjuka.”........”Och det beundrar jag ju det är ju verkligen alltså, ja, fantastiskt

samarbete därvidlag tycker jag så det tycker jag verkligen man liksom får vara med i

processen.”(Intervju 1)

Sjuksköterskans arbete upplevdes som stressigt där hon fick prioritera det som för

henne var viktigast. Det upplevdes som att hennes största uppgift var att dela läkemedel

till patienterna. Det blev inte så mycket tid för samtal även om patienten upplevde sig

behöva detta. Att få samtala ingav en känsla av delaktighet som upplevdes mycket

värdefullt för patienten men samtidigt som en slags ”bonus” om detta skedde. Trots

detta hade informanterna full förståelse för att sjuksköterskan inte alltid kan prioritera

detta.

20

7.3 Svårigheten till delaktighet

Informanterna hade olika tankar angående delaktigheten i sin vård. Upplevelsen av

delaktighet uppkom genom samtal där läkare informerade, förklarade och även visade

hur behandlingar eller undersökningar gick tillväga. Tilliten till läkarnas kompetens

gjorde att informanten ansåg att denne inte kunde vara delaktig i olika beslut om

behandlings förfarandet.

”Jaa, det är ju så när man är cancerpatient då tror jag att man är ganska låg i

aktierna, man är ju tacksam för det man får.....-Jag accepterar deras beslut”(Intervju 1)

Det var viktigt för informanten att det var läkaren som tog beslut om vidare behandling

eftersom det är denne som har kompetensen. Dock ville informanten gärna vara delaktig

genom att samtala om “mindre saker” så som till exempel smärtlindring.

”Jag kan inte bestämma över dom, nej.....det gäller att jag lyssnar på dom. Det är

nummer ett alltså det får man utgå ifrån. Sen får man diskutera lite saker och ting. Om

jag kunde påverka eller inte det har jag inte stor uppfattning om.(Intervju 7)

Okunskap gällande den ej botbara cancern och olika behandlingsalternativ och dess

påverkan på kroppen gav en upplevelse av att inte kunna vara delaktig i

behandlingsplanen. Även om viljan finns att få vara mer delaktig i beslut angående

olika behandlingsalternativ så upplever ändå informanten att det övergick hennes

förmåga. Anledningen till denna okunskap uppfattades som att inte ha fått tillräcklig

information men även att inte förstå det sjukvårsspråk som till exempel läkaren

använder sig av. Av den anledningen upplevde informanten också att det var svårt att

ställa frågor då hon inte visste vilka frågor hon skulle ställa.

”Men man säger att man ska ju vara delaktig att man tillsammans ska bestämma. Men

det är ju jättesvårt som patient då och bestämma någonting. Jag menar…Man vill ju

bara bli frisk och fri från det och då kanske man inte får så där egentligen många

alternativ och välja på.(Olika behandlingsalternativ) Och vad innebär konsekvensen om

jag inte väljer det? Så att man är ju väldigt låst, tycker jag i alla fall.”(Intervju 4)

21

Några av informanterna ville inte vara delaktiga i besluten om vilka behandlingar som

skulle genomföras. Ansvaret att behöva ta ett sådant beslut upplevdes som för stort.

Informanten upplevde att det låg utanför hans kunskap och därför inte kunde vara

delaktig i sådana beslut. Livet var honom kärt och han önskade att få leva vidare så

länge som det var möjligt och därför litade informanten på att läkarna hade kompetens

att ta de beslut som ger mer tid att få leva vidare.

”- Här är man så liten så oerhört liten i förhållande till den här stora

behandlingsproceduren. Så att jag är nog beredd att böja mig för den behandling som

dom bestämmer över mig”(Intervju 1)

7.4 Vikten av att få information

Det var i samtliga fall läkaren som lämnade information om den svåra cancerdiagnosen.

Information om den ej botbara cancern och upplevelsen därefter var för informanterna

olika. Någon hade redan innan han fick information haft symtom som gjorde att han,

som han uttryckte det ” redan visste att han hade cancer”. Andra hade svårt att ta till sig

den information som gavs att de hade ej botbar cancer. Det kunde ta flera dagar att

komma till insikt om det som hänt. I ett annat fall där läkaren informerat att den ej

botbara cancern var långsamväxande upplevde informanten att tiden fick ha sin gång.

Informationen om att ha ej botbar cancer fick samtliga informanter att börja fundera på

livet. Det alla informanter hade gemensamt var att de inte var klara med livet och att de

ville ha mer tid att leva. Några av informanterna uttryckte att de har levt ett bra liv. De

hade förståelse för att deras dagar var räknade men alla ville helst leva vidare

åtminstone några år till. Någon förberedde sig med att göra det lättare för familjen

genom att bestämma gravplats och lösa det ekonomiska för de efterlevande. Någon

annan hade en önskan att få träffa sitt kommande barnbarn en gång. Informationen var

viktig för att få veta hur det skulle gå i sjukdomsförloppet. Helst ville informanterna inte

vänta på att få information utan de ville veta med en gång hur sjukdomen skulle te sig.

Dock fanns förståelsen att det ibland tar tid att få svar på olika prover. En ville inte

tänka på sin sjukdom alls utan ville bara leva vidare som tidigare så länge det gick. I

detta fall tyckte informanten att han hade fått all den information han behövde för att

kunna fortsätta leva det liv han ville. Informanternas önskan var att få information att

det skulle gå att fortsätta med behandling. Delaktigheten handlade för samtliga

informanter att göra ett eget val att ta emot behandling för att få en tidsfrist och skjuta

22

slutet på livet framåt. Det fanns ett hopp om att få några månader eller några år till att

leva. Därför var det viktigt att det fanns hälso- och sjukvårdspersonal som på ett bra sätt

kunde informera om hur sjukdomen skulle fortskrida och vad som kunde förväntas av

tiden framöver för att kunna förbereda sig och få ett så bra slut som möjligt.

”Just nu i denna, när vi sitter här du och jag och pratar just nu så känner jag mig lite

som i en bubbla innan jag pratat med läkaren.....jag känner ju att jag vill leva

va”(Intervju 5)

Trots att sjukdomen gör att informanten blir trött och orkeslös av behandlingar finns

hoppet ändå kvar trots en upplevelse att livet hänger på en skör tråd. Informanten

“greppar” den hjälp som finns och är tacksam för om det finns något att göra för att få

en tidsfrist i livet som blir kortare än förväntat.

”Jag blev lite rädd då jag fick beskedet att det blommat upp igen. Nu går det inte att

göra något mer....O då tänkte jag det att då är det väl slut med då fick jag ju kan man

säga en chans till ju och det är jag ju tacksam för, för det är ju roligt att leva men det

klart det är ju inte roligt att vara sjuk.”(Intervju 1)

Att få ett cancerbesked upplevs som svårt. Flera av informanterna fick information om

att de drabbats av ej botbar cancer utan att någon anhörig var med som stöd. Varken

läkare eller sjuksköterska hade bett informanten att denne skulle ta med sig någon

anhörig vid informationstillfället. Informanten hade önskat att det hade funnits någon

mer med vid informationen som sedan kunde finnas som stöd. Att lämnas ensam med

alla tankar och frågor som dyker upp upplevs som svårt. Att ha vetskapen om att vara

drabbad av en ej botbar cancer ger en upplevelse av overklighet som är svår att hantera.

”.....men sen fick jag ju besked dan efter och då hade man gjort ett ultraljud på mig och

då hade han ju sett detta då va och då kallade...det tycker jag var lite dåligt. För att jag

väntade besök på min fru och dotter på kvällen. Och bara en kvart innan de skulle

komma kallade läkaren in mig på ett rum då, enskilt rum, bara han och jag. Och då fick

jag det beskedet. Och det tycker jag var lite jobbigt när jag var ensam då. Ja. För det

var ju som en chock för mig......det fanns ju inte på kartan alltså......”(Intervju 5)

23

Läkaren upplevdes som oproffesionell, känslokall och besvärad när denne skulle

informera om cancern. Informanten som med kort varsel blev kallad till vårdcentral för

att få information om att han var drabbad av cancer upplevde både chock, ilska och

rädsla. Tiden innan han sen fick komma för vidare utredning upplevdes som lång och

det fanns många obesvarade frågor som rörde sig i huvudet. Att gå hemma och vänta på

vidare information leder till spekulationer angående om cancern har spridit sig och till

tankar om död och hur lång tid i livet det är kvar.

”...och det sämsta jag varit med om nånsin. Där får jag ett besked. Ringer efter mig och

fem minuter senare är jag nere. Kommer bara läkaren och säger: -Jaha, ja tyvärr, det

är cancer. Har du nån hemma? För jag vet inte vad jag ska säga mer till dig.”(Intervju

10)

Informanten hade en känsla av att läkaren hade svårt att uttrycka misstankar om cancer

och att hälso- och sjukvårdspersonal undviker att tala om vad som misstänks fram tills

dess att utredningar som bekräftar misstankarna är klarlagda. Det upplevdes som svårt

att inte få mer information.

”Man kan säga att inledningsskedet kan vara lite bekymmersamt. Det var ju lite dålig

information där i inledningsskedet och jag har nästan en känsla av att det här med

cancer.....man är lite rädd, man vill nästan ha det till nånting annat”. (Intervju 1)

Informanten sökte hjälp via vårdcentral för sin smärta. Hon upplevde sig ointressant för

läkaren som inte satte sig in i hennes situation vilket ledde till att hon upplevde irritation

och misstro över den information läkaren gav henne. Patientens egen känsla var att det

var något som inte stämde i kroppen och hon hade önskat en riktig undersökning. Det

hade upplevts bättre ifall läkaren hade visat sitt intresse och handgripligen undersökt

informanten.

”Men sen ringde jag till vårdcentralen och kom till en sån här hyrläkare: Hon var ju

helt kass......jag fick inte ens dra ner mina jeans att hon kände efter var jag hade

ont.....Hon skrev ut starkare tabletter och sen så skulle jag ringa sjukgymnast.”

(Intervju 6)

Informanten som var på vårdcentral möttes av en läkare som inte hade tid att lyssna mer

på hennes problem och fick därmed ingen information om hur hon kunde gå vidare.

24

Detta gjorde att informanten trodde att hennes problem var oviktigt och hon gick hem.

Informanten sökte därefter inte för sin diarré förrän en lång tid därefter och fick då

information angående cancern vid ett senare tillfälle. Det ledde till operation men

patienten var då också drabbad av bröstcancer.

”2007 var jag på vårdcentralen i något annat ärende och……ja 2007 ja då sa jag det

att jag hade så mycket diarréer men hon sa det att jag hinner faktiskt inte med det idag,

sa hon för att det hade väl tagit rätt lång tid det andra. Jaha då tackade jag för mig och

gick.”(Intervju 3)

Några av informanterna tyckte att läkare och sjuksköterskor var både duktiga och

tillmötesgående med en vilja att få informanten att förstå hur deras ej botbara cancer såg

ut. Informanten uppskattade när läkaren tog sig tid att sitta ner för att informera och visa

hur sjukdomen tedde sig. För att förtydliga information användes ibland hjälpmedel så

som röntgenbilder eller skrevs provsvar ut på papper som läkaren satte sig ner och

visade informanten. Detta upplevdes som mycket postitivt. Genom att få se bilder på

tumören var det lättare att förstå varför smärtan satt där den satt. Det var även en

trygghet när läkaren erbjöd sig att informera anhöriga om situationen då patienten själv

upplevde att det var svårt att återberätta det som sagts.

”Men då sa han (läkaren) det att det är väl inte så roligt besked jag har och komma

med. Sen hade han den där datorskärmen framför sig. Och så sa han, -Jag ska visa dig

här och då så sa han det att du har en tumör i ländryggen. Och den är

plommonstor.//Sen var han så väldigt hygglig för han sa så här att. – Vet du, vill du tala

om det för dina barn själv eller, eller vill du att jag ska göra det?”(Intervju 6)

Innan informanten kom in till onkologen upplevdes samordningen mellan olika läkare

som rörig med bristande information. Uppfattningen var att de läkare som inte är

placerade på onkologen inte har den kunskap eller erfarenhet som “onkologläkaren” har

angående den ej botbara cancern. Därmed får läkarna på onkologen ett högre förtroende

än läkarna på andra avdelningar.

25

”Men jag bedömer också att en vanlig läkare. En vanlig läkare på en avdelning han

eller hon har inte riktigt den förmågan, eller har inte den kompetensen, eller ska man

säga erfarenheten som de har när man väl kommer in på onkologen.”(Intervju 1)

7.5 Att balansera behovet av information

Informanterna upplevde att de flesta läkare och sjuksköterskor har kunskaper och att de

ger klara och ärliga besked om sjukdom och situation om patienten ställer frågor. Dock

var upplevelsen att viss information utelämnades om inte informanten själv ställde

frågor. Detta trodde informanten kan bero på att hälso- och sjukvårdspersonal inte

prioriterar att ge viss information. Kanske av anledning att det kan uppröra patienten

och lämna patienten med onödig oro.

”Sanning betyder ju inte att man behöver tala om allting, nej det är ju inte så utan man

kan ju tala om det man tycker är viktigt för patienten att veta”. (Intervju 1)

Det upplevdes som svårt att som patient och utan erfarenhet eller kunskap att ställa

frågor. Uppfattningen var att hälso- och sjukvårdspersonal vill ge patienten all den

information som denne önskar men att de upplever det svårt att “läsa” av patienten om

hur mycket denne klarar av och vill ta emot. Kanske fanns det mycket mer som

informanten egentligen skulle vilja få mer information om men inte hade ”kompetens”

att komma på att fråga om.

”.....det jag upplevt under hela vägen är ju att man som patient måste fråga.....För att

man får information men den är inte alltid tillräcklig.”

”Men man får ju alltid frågan att är det någonting du undrar över? Och det har man

väl egentligen fast man säger neeej, vet inte. För man vet inte vad man ska undra över

faktiskt.” (Intervju 4)

Det upplevdes som svårt att ta emot information om att vara drabbad av ej botbar

cancer. Det var svårt att ta in denna information med en gång och det kunde ta lång tid

innan informanten kom till insikt i vad denne drabbats av. Informanten tyckte att det

räcker med att ha vetskapen om att vara drabbad av ej botbar cancer som växer i

kroppen. Upplevelsen var att det inte fanns någon mening i att få mer information om

26

sjukdomen. Utgången var ändå dyster och det upplevdes som en kamp att genomgå den

svåra behandlingen med ett hopp om att få leva en tid till.

”Det kanske finns mer information men jag vet inte riktigt, nej jag har ingen.....längtan

efter mer. Jag vet ju det dystra beskedet att det inte går att bota. Så är det bara och

kämpa på och försöka .......försöka behandla det så länge det går så gott det går.”

(Intervju 9)

En av informanterna som varit sjuk en längre period tyckte att han hade fått bra

information under hela sin sjukdomstid. Han var nöjd med all hälso- och

sjukvårdspersonal han mött. Dock föll han i gråt när han tänkte på de behandlingar han

genomgått och skulle genomgå framöver.

”-Jag är nog inte rädd för läkare och sjukhus och så men däremot är jag nog mer eller

mindre skräckslagen för cellgifterna”.(Intervju 8)

8. DISKUSSION

Studien har genomförts inom ramen för vårdvetenskap där livsvärlsdsteorin är en

grundläggande del (Dahlberg & Segesten, 2010). Författarens utgångspunkt i studien

har varit att få en inblick i hur patienter med ej botbar cancer upplever delaktighet och

information i sin vård under den tid från att informanten först upplever sig sjuk och

söker vård och därefter.

8:1 Metoddiskussion

Enligt Granskär & Höglund-Nielsen (2008) är ett strategiskt urval ett avsiktligt urval av

informanter med hjälp av i förväg definierade kriterier. Då författaren var intresserad av

en speciell målgrupp som var patienter med ej botbar cancer ansågs det strategiska

urvalet vara en lämplig metod för att få tag på informanter. Tanken var från början att

dela upp de olika delarna i två där upplevelsen av delaktighet skulle stå för sig och

upplevelsen av information för sig. Under arbetets gång insågs svårigheten med att

skilja dem åt och beslut togs därför att de måste presenteras som ett fenomen som hör

samman. Att få en upplevelse av delaktighet handlar mycket om att få information och

utifrån denna göra olika beslut. Av den anledningen går det inte till fullo att särskilja de

olika delarna åt. Validitet, objektivitet och överförbarhet är några begrepp som används

27

vid genomförandet av forskning utifrån en reflekterad livsvärldsansats (Dahlberg et al.,

2008). I metodavsnittet görs en beskrivning på hur studien genomförts. I en

reflekterande livsvärldsansats handlar validitet om att studien ska genomföras

systematiskt med en struktur där delarna i forskningsprocessen överensstämmer med

varandra. Validitet handlar också om kritisk reflektion och objektivitet. Detta innebär

(Dahlberg, 2006) att ingen förståelse eller innebörd på förhand är given. Därför

beaktades den egna förförståelsen under hela analysförfarandet för att kunna se det nya

och okända i fenomenet och få en förståelse för detta. För att kunna tydliggöra och

möjliggöra en förståelse som fokuseras i fenomenet passade det att arbeta utifrån den

reflekterande livsvärldsansats som förespråkas av Dahlberg et al., (2008). I

datainsamlingsmetoden användes semistrukturerade intervjuer och i analysförfarandet

en fenomenologisk innebördsanalys (Dahlberg et al., 2008). För att uppnå syftet med

studien ansågs detta vara ett lämpligt tillvägagånsssätt då intervjumetoden tillåter

informanten att tala fritt utan att bli styrd. Materialet mynnade ut och blev stort och rikt.

Analysarbetet gav både rikligt med variationer och innebörder vilket gör att valet av

metod och antal av informanter var lämpligt för att svara på studiens syfte. Målet i den

reflekterande livsvärldsintervjun är att få informanten att reflektera över det som annars

är oreflekterat (Dahlberg et al. 2008). Enligt Källerwald (2007) är det centrala i en

reflekterande livsvärldsansats att forskaren vill och kan vara objektiv och öppen mot

fenomenet. Detta skapar en styrka när den levda erfarenheten beskrivs. I den valda

metoden har möjlighet getts att få ta del av människors berättelse i deras livsvärld. Att

få vara delaktig i och möta informanten ansikte mot ansikte när de berättar sin historia

och att få se skiftningar i deras kroppsspråk har gett en större insikt i olika upplevelser

av informanternas känslor. Bland annat har känslor som sorg, ilska och även hopp visats

genom kroppsspråket. Enligt Kvale (1977) handlar den kvalitativa forskningsintervjun

om att möta informanten i dennes värld i verklighetens innebörd. I forskning ska

överförbarhet generera kunskap som är betydelsefull för fler än de som inkluderats i

studierna (Bryman, 2011; Dahlberg et al. 2008). Överförbarheten kan vara svår att

uppnå i kvalitativa studier eftersom resultatet måste ses och förstås i det sammanhang

där studien genomförts. Det har därför varit viktigt att beskriva de informanter som

ingått i studien, inklusionskriterier och datainsamlingsmetod. Denna information kan ge

läsaren av studien möjlighet att själv avgöra hur långt överförbarheten är möjlig.

Studien skildrar informanternas upplevelse av delaktighet och information under sin

sjukdomstid. Det var viktigt att inte bara få med upplevelser efter att diagnosen var satt

28

av den anledningen att få veta om det är någon skillnad på hur det är innan. Denna

studie är genomförd inom ramen för vårdvetenskap, där fokus lagts på att skapa

kunskap om ett vårdande som kan bidra till hälsa och välbefinnande trots en svår och ej

botbar cancersjukdom. Avsikten med studien har varit att rikta sig direkt till hälso- och

sjukvårdspersonal som möter människor med ej botbar cancer. Datainsamling, deltagare

och analysprocess är noga beskrivet för att läsaren lättare ska kunna avgöra om

resultatet är trovärdigt. Genom att jag själv spelat in alla intervjuer, lyssnat och kunnat

se informanternas kroppsspråk och därefter i resultatförfarandet citerat informanterna,

kan även här trovärdigheten stärkas. Enligt Lincoln och Guba (1985) är tidsaspekten

väsentlig för att uppnå en trovärdighet i en undersökning och menar att forskaren bör

lägga ner mycket tid för att få en känsla för det som fokuseras. Sett ur den synvinkeln

kan det ingående arbetet med datamaterialet tala för stor trovärdighet. Efter att

intervjuerna genomförts har mycket tid lagts i analysföfarandet för att finna de

innebörder i texten som är relevanta för studien. Det har skett enligt Dahlberg et al

(2008) som en rörelse mellan helhet-del-helhet. Genom att resultatet kan prövas och

användas förstärks generaliserbarheten (Dahlberg et al., 2008). Det innebär för denna

studie att resultatet kan användas i ett bredare perspektiv i andra patient sammanhang.

Enligt Polkinghorne (2007) är en av svårigheterna med den kvalitativa forskningen att

processen i studien utgår från den person som utfört studien. Trots att det är svårt att

vara neutral i kvalitativ forskning har jag försökt hålla mig objektiv för att inte

“färga”data med den egna förförståelsen. På grund av brist på erfarenhet av att

intervjua, analysera och tygla den egna förförståelsen har analysarbetet varit svårt men

också mycket lärorikt. Brist på erfarenhet kan ses som en svaghet i arbetet och kan göra

att något väsentligt förbisetts i datamaterialet. Trovärdigheten kan därför ifrågasättas,

samtidigt som arbetets resultat kan söka stöd i tidigare forskning där det finns

överensstämmelse. Trovärdigheten handlar om att den som läser ska bli övertygad om

att det genom hela forskningsprocessen gjorts relevanta ställningstaganden med en

vetenskaplig hållning, dvs en kritisk attityd till det egna analysarbetet och hur det

influeras av den egna förförståelsen (Polkinghorne, 2007).

8.2 Resultatdiskussion

Enligt HSL (1982) ska vården bedrivas med respekt för alla patienter och tillgodose

dess behov av trygghet i vård och behandling. Genomförandet av denna studie har gett

en insikt i att patienter behandlas olika. Intervjuerna genomfördes då informanten fått

29

information om sin ej botbara cancersjukdom och kunde därför berätta om sin

upplevelse från första sjukdomskänsla och fram till intervjutillfället. Genom att

intervjua patienter med ej botbar cancer angående upplevelsen av delaktighet och

information i sin vård under sjukdomstiden har insikten vuxit och att det är olika

beroende på var patienten befinner sig i sin vård. Varken patienter, sjuksköterskor eller

läkare vet hur sjuk patienten är vid det första mötet med hälso- och sjukvården. Dock är

patienten i sin ovisshet drabbad av ett lidande som sjuksköterskan har ett ansvar att

bemöta. Det är viktigt att tidigt upptäcka, analysera och behandla både psykiskt och

fysisk smärta hos patienten så långt det är möjligt (WHO, 2014).

Att få hjälp

Informanten berättar att redan vid första känslan av sjukdom då denne söker vård men

inte vet vad som är fel är det viktigt att mötas med respekt. Även i ett tidigt skede i en

sjukdom är det väsentlig att få information för att få ett förtroende för de som ska finnas

där för att hjälpa. Förtroendet uppstår när patienten känner sig ”hörd” vilket i sin tur

leder till att denne kan uppleva sig delaktig. Resultatet av analysen visar dock också att

det inte är självklart att patienten får ett bemötande som denne förväntar sig.

Sjuksköterskor som i sin profession ska bemöta alla patienter med respekt, lyssna och

informera gör i stället tvärtemot. Det är sjuksköterskans ansvar att se till att patienter

som söker sig till vården ska få god omvårdnad. Det är genom sjuksköterskans

förståelse för patientens livsvärld som hon/han kan främja hälsoprocesser och patientens

delaktighet (Dahlberg och Segesten, 2010). I föreliggande studie när patienten först

söker sig till vården ger sig inte sjuksköterskan tid att sätta sig in i patientens livsvärld.

Detta leder till en frustration för patienten som önskar få information om varför denne

upplever sig sjuk. Risken med detta kan vara att patienten tror att denne söker i onödan

och därmed kan den viktiga informationen om en svår diagnos blir senare lagd. En

senarelagd diagnos kan leda till både skuldkänslor och en ångest för patienten med

tankar på att utgången kanske kunde blivit någon annan om patienten tagits på allvar

från början när denne sökte hjälp. Genom tidig upptäckt ska den palliativa vården

förebygga och lindra lidande (WHO, 2014). Detta är för patienten ett sjukvårdslidande

som kunde ha undvikits om denne fått hjälp från början.

30

Tid för samtal

Onkologen gör skillnad i jämförelse med andra avdelningar enligt informanterna. Det är

på onkologen samtliga informanter upplever sig både välkomna och delaktiga.

Onkologen är en plats där det skapas en upplevelse av trygghet. Denna upplevelse

skapas genom att sjuksköterskor och läkare ger mer av sin tid. Genom samtal och

information rätas frågetecken ut och patienten får en given struktur i den vård de ska

genomgå. Därmed upplever patienten sig delaktig i sin vård. Hälso- och

sjukvårdspersonalens omtanke kan liknas vid vårdprocessen (Dahlberg & Segesten,

2010) där information och samtal med patienten leder till ett samspel där patienten

upplever sig delaktig. Att vara delaktighet ökar välbefinnande och upplevelse av hälsa.

Detta överensstämmer med Dahlberg och Segesten (2010) som menar att när

sjuksköterskan har en vilja att sätta sig in i patientens livsvärld ger det henne möjlighet

att bejaka patientens hälsa och lindra lidande. Därmed kan hon/han stödja patienten i

dennes svåra situation och vara behjälplig i och göra det möjligt för patienten att vara

delaktig i sin vård. Denna delaktighet ger patienten större möjlighet att planera för sitt

fortsatta liv. Som Jeffrey (2006) skriver är det viktigt att hälso- och sjukvårdspersonal

har förmåga att ta sig tid till patienten för att få veta vem denne är och därmed ges

möjlighet för en upplevelse av ökad delaktighet. I föreliggande studie utövar

sjuksköterskor på onkologen ett arbetssätt där de bejakar hela patienten i dennes

livsvärld. Enligt informanterna ökar det upplevelsen av delaktighet. Målet med all vård

ska vara att sätta patienten i centrum. Av den anledningen är det viktigt att alla som är

med i patientens vård tar lärdom och samtalar om förändringar i syfte att förbättra

vården för patienten. Analysen visar starkt på att information, samtal och ett visat

intresse från sjuksköterska och läkare gentemot patienten i många fall ger en upplevelse

av delaktighet.

Svårigheter till delaktighet

Bristande delaktighet beror i den här studien enligt informanterna i många fall på för lite

kunskap om den egna sjukdomen och de behandlingar som finns att tillgå. Detta trots att

all palliativ vård enligt Socialstyrelsen (2013) ska genomföras i samråd med patienten.

Timmermans et al. (2005) beskriver att patienten med ej botbar cancer mår både fysiskt

och psykiskt bättre om denne får möjlighet att vara delaktig i beslut om sin behandling.

Patienters delaktighet består till en början av att denne aktivt söker hjälp inom hälso-

och sjukvården vid sjukdom upplevelse. Människor är olika och reagerar på olika sätt.

31

Det som är gemensamt i den här studien är dock en önskan om snar hjälp när patienten

söker vård. Uteblir denna upplever patienten en maktlöshet och en kamp för att få hjälp.

Detta är en icke vald och utebliven delaktighet vilket kan leda till att patienten drar sig

tillbaka och att diagnosen på den ej botbara cancern fördröjs. Redan från början i

patientens sjukdomsförlopp är det viktigt att sjuksköterskan som möter patienten kan

sätta sig in i dennes livsvärld för att kunna främja hälsoprocesser så som att tillåta

patienten att vara delaktig (Dahlberg et al., 2010). Studiens resultat visar att patienten

överlåter beslut om olika behandlingsalternativ till läkaren som enligt patienten besitter

den största kompetensen. Här kan sjuksköterskan ta en större roll genom att agera

”länk” mellan patient och läkare där hon kan informera och diskutera med patienten

angående möjliga val i vården så att denne får den kunskap som är nödvändig för att

våga vara delaktig i sin vård. Genom att sjuksköterskan använder sin kunskap, sinnen

och visar ett intresse av patientens livsvärld kan hon få del av patientens sätt att förstå

och uppleva sin egen sjukdom (Dahlber & Segesten, 2010).

Vikten av att få information

Resultatet visar att flera av informanterna upplever att denne själv får ”jobba” för att få

information. Information och besked uteblir och det är mycket väntan och en kamp att

komma rätt i sjukvården. Resultatet i studien har visat att det ibland saknas ett

fungerande team runt patienten. Enligt Socialstyrelsen (2013) ska palliativ vård bygga

på att det finns ett team runt patienten som är mångprofessionellt. Hälso- och

sjukvårdspersonal som jobbar med människor i en utsatt situation bör gemensamt ha

som mål att skapa en trygghet redan från början i patientens sjukdom. Informanterna

upplever att när denne kommer in inom hälso- och sjukvårdens väggar upplevs det som

”rörigt”. Att slussas runt på olika avdelningar utan att få information varför, är

förvirrande. Bristen av information upplevs bero på att det är många läkare inblandade

som inte alltid är insatta i patientens sjukdom. Resultatet överensstämmer inte

med HSL (1982:763) § 2a där det skrivs att vård ska bygga på ett respektfullt

bemötande från det första mötet och under hela vårdprocessen. I studien har det visat sig

att det ofta brister när patienten med ej botbar cancer ska informeras angående den svåra

sjukdomen av läkaren. I informationen delges ofta patienten mellan fyra ögon, läkare

och patient. Att överges efter ett så svårt besked med sina tankar upplevs som svårt och

skrämmande. Det upplevs som viktigt att det finns någon anhörig med som efteråt kan

hjälpa till att ”komma ihåg” vad som sagts. En kontaktsjuksköterska efterfrågas.

32

Kontaktsjuksköterskan kan ge psykosocialt stöd och kan hjälpa patienten i sin

bearbetning av sin sjukdom och den situation denne befinner sig i (Socialstyrelsen,

2014). Jefford och Tattersall (2002) menar att det är viktigt att sjuksköterskan och

läkaren tar sig tid för patienten för att få en uppfattning om vad denne klarar av att ta till

sig och om denne har några grundläggande kunskaper. Enligt Socialstyrelsen (2012) ska

hälso- och sjukvårdspersonal prioritera samtal och livsfrågor högt och kunna möta

patienten som har ett behov av att få prata om sin vidare existens och möta dennes

frågor. Att patienten möter många olika läkare och sjuksköterskor under vårdtiden

upplevs ibland som otryggt. Det är viktigt för patienten att läkare och sjuksköterskor är

pålästa och visar sin kompetens i vad de gör. Resultatet visar att en del läkare upplevs

ha bristande kunskaper eller erfarenheter när det gäller att informera patienter.

Informanterna upplever att läkarna utelämnar viss information och lämnar detta till

patienten att fråga om själv. Så som Jefford et.al. (2002) skriver kan en anledning till att

patienten upplever bristande information kan vara att denne inte uppfattar eller tar till

sig det läkaren informerat om. Om det är läkaren som informerar patienten bör denne

försäkra sig om att denne tagit till sig det som sagts. Sjuksköterskan som ofta är den

som har mest kontakt med patienten har ett stort ansvar att ta reda på vad denne tagit till

sig. Upplevelsen av delaktighet uppstår genom att läkare och sjuksköterskor visar

patienten att de är beredda på att sitta ner en stund för att informera, förklara och

besvara frågor. Det leder även till en upplevelse av trygghet och förtroende hos

patienten. Att få information genom att läkaren använder sig av hjälpmedel som

röntgenbilder eller provsvar för att förklara, upplevs som positivt av informanten. Så

som Jefford et al. (2002) skriver är det viktigt att läkare och sjuksköterskor tar hänsyn

till vilken kunskap patienten har. Hänsyn måste tas både till kulturella perspektiv, så

som till exempel språk, men även hur mycket patienten kan ta till sig på grund av att

denne kanske är väldigt orolig över den situation denne befinner sig i. Sjuksköterskan

ska anta ett vårdvetenskapligt vårdande som innebär att hon förhåller sig optimalt öppen

och är följsam för patienten och dennes livsvärld (Dahlberg & Segesten, 2010).

Att balansera behovet av information

Resultatet i studien visar att flertalet av informanterna önskar mer information än vad de

får. Upplevelsen är att viss information undanhålls patienten. Enligt Goncalves et al.

(2005) kan detta bero på att hälso- och sjukvårdspersonal upplever att det är svårt att

informera och kommunicera om en dålig prognos för patienten vilket fördröjer insikten

33

i den sjukdom patienten lider av. I de fall i studien där informanten inte önskar mer

information är det av anledningen att denne upplever att det är svårt att förstå vad all

information innebär. Det handlar om en kunskapsbrist. Patienter har alltså delade

uppfattningar om hur mycket information som ska ges. Det är väsentligt att

sjuksköterskor och läkare vet hur de ska skapa en relation för att få patienten att känna

ett förtroende (Friedrichsen, Strang & Carlsson, 2000). Det är också viktigt att anpassa

information om en ej botbar cancer utefter patientens behov, önskemål och förmåga att

ta emot den (Deschepper et al., 2008). Socialstyrelsen (2013) kännetecknas en god

palliativ vård bland annat av att det finns ett team som är mångprofessionellt som jobbar

för patientens bästa. Föreliggande studie visar att detta team saknas. Informanterna i

studien hade en förväntan av ett respektfullt bemötande, förståelig information och att

de kunde vara delaktiga i sin vårdsituation. Avsaknaden av detta gjorde att

informanterna upplevde oro och osäkerhet i sin sjukdom. Patienten fråntas därmed

möjligheten att förvalta sin sista tid i livet som de själva önskar. I föreliggande studie

valdes informanter som förstod och kunde tala svenska av den anledningen att undvika

svårighet att förstå varandras språk. Det var endast en som inte kom från Sverige men

han var duktig på att tala och förstå svenska. Resultatet i föreliggande studie visar att

patienter med ej botbar cancer i vissa fall känner sig otrygga. Detta trots att de kan

språket. Något som kan diskuteras är hur människor som inte kan ta till sig språket

upplever det. Döden och döendet drabbar alla människor, men skiljer sig mycket i

kulturella mönster och tolkningar. En människa som inte förstår språket och därför inte

kan tillgodose sig information som ges och dessutom kommer från en annan kultur kan

känna sig isolerad (Jeffrey, 2006). Som Payne et al. (2008) skriver är ett fungerande

vårdteam runt om patienten viktigt för att förebygga missförstånd och oro. Det räcker

inte att det finns lagar och riktlinjer om de som arbetar inte kan följa dem.

Sjuksköterskan som i sin profession bör agera som patientens advokat har ett ansvar för

att patienten får så stor förståelse som möjligt för sin situation. Utifrån patientens

upplevelse och den kunskap patienten får gynnas möjlighet till delaktighet och patienten

kan själv ta beslut som upplevs bra (Dahlberg et al., 2008).

8.3 Slutsats

Resultatet av denna studie visar att patienter förväntar sig att få hjälp så snart de söker

sig till sjukvården. Upplevelsen är dock i vissa fall att patienten möts med motstånd.

Detta kan leda till en misstro och i värsta fall att patienten ”ger upp” och att en viktig

34

diagnos missas och att det sen är försent för bot. Läkare är många gånger dåligt

förberedda på att informera om en cancerdiagnos. Att anhöriga och sjuksköterska

saknas runt patienten gör att denne blir lämnad med oro och tankar. Det kan leda till

misstro mot vårdpersonalen. Ett bra bemötande från läkare och sjuksköterskor och att

bli behandlad som jämbördig leder till en upplevelse av delaktighet.

Studien tillför kunskap om:

● Att patienter inte alltid får ett gott bemötande när de söker vård.

● Att det bör finnas en kontaktsjuksköterska för patienten

● Att patienten med ej botbar cancer behöver struktur på sin vård där de får

kontinuerlig information angående sin sjukdom och behandling.

● Att det är viktigt för patienten med ej botbar cancer att läkaren visar sig påläst

innan samtal eller information genomförs med patienten.

8.4 Förslag till fortsatt forskning

I ett vårdvetenskapligt kontext ska hälsa främjas. Teamarbetet runt patienten där olika

professioner samarbetar runt patienten och där denne ska finnas i centrum behöver

utvecklas och implementeras överallt där det finns patienter. Sjuksköterskor och läkare

behöver inom hela vårdkontextet göra utvecklingsarbeten gällande bemötande och på

vilket sätt information ska ges. Kanske kan den modell Ternestedt et al., (2012)

förespråkar användas för att styra upp vården för att patienten ska få ett värdigt

bemötande.

35

REFERENSER

Ashworth P. (1996). Presuppose nothing! The suspention of assumptions in

phenomenological psychological methodology. Journal of Phenomenological

Psychology, 27, 1-5

Bengtsson, J. (1998). Fenomenologiska utflykter. Göteborg, Daidalos.

Bengtsson, J. (2001). Sammanflätningar, fenomenologi från Husserl till Merleau-Ponty.

Uddevalla: Daidalos.

Clover, A., Browne, J., McErlain, P. & Vandenberg, B. (2004). Patient approaches to

clinical conversations in the palliative care setting. Issues and innovations in nursing

practice. Jounal of Advanced Nursina 48(4), 333-341

Dahlberg, H., & Dahlberg, K. (2003). To not make definite what is indefinite. A

phenomenological analysis of perception and its epistemological consequences.

Journal of the Humanistic Psychologist, 31(4), 34-50.

Dahlberg, K. (2006). ‘The individual in the world – the world in the individual’:

towards a human science phenomenology that includes the social world. Indo-Pacific

Journal of Phenomenology, 6. (www.ipjp.org).

Dahlberg, H., Dahlberg, K., & Nyström M. (2008). Reflective Lifeword Research:

Second edition. Studentlitteratur: Hungary

Dahlberg, K., & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande i teori och praxis.

Stockholm: Natur och Kultur

Deschepper, R., L Bernheim, J., Vander Stichele, R., Van den Block, L., Michels, E.,

Van Der Kelen, G., Mortier, F., & Deliens, L. (2008). Truth-telling at the end of life:

A pilot study on the perspective of patiens and professional caregivers. Patient

Education and Counseling (71)52-56

Friedrichsen J, M., Strang M, Peter., & Carlsson E, M. (2000.) Breaking bad news in

the transition from curative to palliative cancer care-patient´s view of the doctor

giving the information. Support Care Cancer (8), 472-478

Forsman, G. (1997). Forskningsetik:En introdukton. Studentlitteratur: Lund

Gadamer, H. (2003. Den gåtfulla hälsan. Ludvika: Dualis förlag

Giorgi, A. (2005). The phenomenological movement and research in the human

sciences. Nursing Science Quarterly, 18 (1): 75-82.

Goncalves, F., Marques, Á., Rocha S., Leitao, P., Mesquita, T. & Moutinho, S. (2005).

Breaking bad news: experiences and preferences of advanced cancer patients at a

Portuguese oncology centre. Palliative Medicine (19), 526-531

36

Granskär, M. & Höglund-Nielsen, B. (2008). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso-

och sjukvård Lund: Studentlitteratur

Helsingforsdeklarationen (2008). Hämtad 2014-11-18 från:

http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/17c.pdf

Hälso- och sjukvårslag (1982:763). Mål för hälso-och sjukvården

Jacobsen, B. (2000). Existensens psykologi: En introduktion. Stockholm: Natur &

Kultur

Jefford, M. & Tattersall HN. (2002). Informing and involving cancer patients in their

own care. The Lancet Oncology (3)629-637

Jeffrey, D. (2006). Patient-centred Ethics and Communication at the End of Life.

Oxford-Seattle: Radcliffe Publishing Ltd

Kvale, S. (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur

Lincoln, Y, S., Guba, E, G (1985) Naturalistic Inquiry. USA: Sage Publications, Inc

Mok E., Lau, K-P., Lam, W-M., Chanl, L-N., N.G.J.S.C & Chan, K-S. (2010)

Healthcare professionals´perceptions of existential distress in patients with advanced

cancer. Journal of Advanced Nursing 66(7), 1510-1522. doi: 10.1111/j.1365-

2648.2010.05330.x

Paylish, C. & Ceronsky, L. (2009) Oncology Nurses´Perceptions of Nursing Roles and

Professional Attributes in Palliative Care. Clinical Journal of Oncology Nursing

13(7)

Payne, S., Seymour, J. & Ingleton C. (2008). Palliative care nursing: Principles and

evidence for practice (Second edition)

Polkinghorne, D, E. (2007). Validity Issues in Narrative Research. Qualitative Inquiry

13 (4) 471-486

Randall, F., & Downie, R., S. (2006) The Philosophy of Palliative Care – Critique and

reconstruction. Oxford university press

Sahlberg-Blom, E., Ternestedt, BM. & Johansson, JE. (2000). Patient participation in

decision making at the end of life as seen by a close relative. Nursing Ethics (7)4

Sand, L. & Strang., P. (2013) När döden utmanar livet – Om existentiell kris och coping

i palliativ vård. Författarna och Natur & Kultur, Stockholm

Socialstyrelsen, (2006) Kort om lagen, För alla som arbetar inom hälso och sjukvården,

Lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område.(Bilaga-

Socialstyrelsen)

37

Socialstyrelsen, (2013) Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård – vägledning,

nationella riktlinjer och indikatorer (Preliminär version)

Socialstyrelsen (2009) Nationella indikatorer god vård, -Hälso-och

sjukvårdsövergripande indikatorer, - Indikatorer i Socialstyrlelsens nationella

riktlinjer

Statens medicinsk-etiska råd. (u.å.). Autonomi. Hämtad 2 september, 2013, från

Timmermans L. M., Van der Maazen R. W.M., Verhaak C. M., Van Roosmalen M. S.,

Van Daal W. A.J. & Kraaimaat F. W.(2005). Patient participation in discussing

palliative radiotherapy. Patient Educaton and Counseling (57)53-61

Ternestedt, B-M., Österlind, J., Henoch, I. & Andershed, B. (2012). De 6 S:n:En

modell för personcentrerad palliativ vård Lund: Studentlitteratur

Vetenskapsrådet (2011) God forskningssed. (Vetenskapsrådets rapportserie

1:2011). http://www.cm.se/webbshop_vr/pdfer/2011_01.pdf

Världshälsorganisationen - Definition av palliativ vård, 2014

BILAGA 1

Information om forskningsstudien: Patienten och dess upplevelse av information

och delaktighet i sin vård.

Du tillfrågas härmed om deltagande i denna forskningsstudie. Syftet med

forskningsstudien är att undersöka hur människor upplever information och delaktighet

i sin egen vård. För att patienter och vårdteam ska kunna få mer kunskap och insikt i hur

människor upplever sin situation är det angeläget att ställa frågan direkt till den som är

berörd. Kunskapen kan därmed ge större förståelse och beredskap för vårdteam att

gynna andra patienter i samma situation.

Om du väljer att delta i studien, kommer du att få möjlighet att berätta både om dina

positiva och negativa upplevelser. Intervjun beräknas ta cirka 1 timma och kommer,

med din tillåtelse, att spelas in på band, eftersom det är svårt att hinna med att anteckna

under samtalet.

Jag som intervjuar dig kommer att utgå från två grundfrågor:

Hur upplever du att informationen har varit under din sjukdom? Hur upplever du att din

delaktighet har varit i din vård?

Utifrån dessa frågor kommer Du att fritt få berätta om dina tankar och känslor.

Materialet från intervjuerna kommer att behandlas helt konfidentiellt. Detta innebär att

inga namn eller identifikationsdata kommer att noteras i inspelningarna eller

intervjuerna. Inte heller personal på avdelningen kommer att få veta vad någon sagt.

Ditt deltagande i denna studie är helt frivillig. Du får avbryta det när helst du önskar

utan att motivera varför. Det kommer heller inte att få några negativa konsekvenser för

Dig.

Jag som kommer att intervjua dig heter Anna-Lena Palm Stjärna (Sjuksköterska) och

min handledare heter Carina Werkander Harstäde

Resultatet av studien är av intresse både för patienter och för de som arbetar inom

vården. Att ta del av upplevelser om information och delaktighet kan leda till insikter

om hur en god vård skall se ut. Det samlade resultatet kommer att sammanställas till en

slutgiltig rapport som kommer att finnas tillgänglig för dig och de som är intresserade

av ämnet och vill läsa om det.

Vid frågor är du välkommen att kontakta någon av nedanstående:

Mobil: 0702315485 Mobil: 0739-868158

Anna-Lena Palm Stjärna Carina Werkander Harstäde, Handledare

ap222is@student.lnu.se carina.harstade@lnu.se

Leg. Sjuksköterska Leg. Sjuksköterska, Filosofie Doktor i

Magisterprogrammet Vårdvetenskap, Lektor palliativ vård

När du har läst igenom informationsbrevet och bestämt dig för om du vill delta, vore jag

som gör undersökningen tacksam om du här nedan vill skriva ditt namn och

telefonnummer och skicka iväg det i det frankerade kuvertet. Så snart jag fått ditt svar

kommer jag att kontakta dig per telefon och då kan vi komma överens om var intervjun

ska genomföras. Jag som intervjuar är flexibel om du har några önskemål om plats.

Dock är det nödvändigt att det är en plats där vi kan få lugn och ro.

Med Vänlig Hälsning

Anna-Lena Palm Stjärna

BILAGA 2

INFORMERAT SAMTYCKE

Jag samtycker till att per telefon bli kontaktad av Anna-Lena Palm Stjärna för att boka

ett möte som avser mitt deltagande i en intervju som handlar om information och

delaktighet i min vård.

Namn……………………………………………………………………………

Telefon:…………………………………………………………………………