personcentrerad vård i särskilda boenden för äldre
TRANSCRIPT
UMEÅ UNIVERSITY MEDICAL DISSERTATIONS, NEW SERIES, No. 1590
Personcentrerad vård i särskilda boenden för äldre
Karin Sjögren
Institutionen för omvårdnad Umeå 2013
Ansvarig utgivare: Dekanus vid medicinska faktulteten. Detta verk skyddas enligt lagen om upphovsrätt (SFS 1960:729) ISBN: 978-91-7459-711-0 ISSN: 0346-6612 Elektronisk version tillgänglig på http://umu.diva-portal.org/ Tryckt av Print & Media, Umeå Universitet, 2013
Till de allra viktigaste i min värld: Daniel, Jonas, Markus, Helena och
Johan
INNEHÅLL
SAMMANFATTNING 7 ENGLISH ABSTRACT 10 ORIGINALARBETEN 13 ANVÄNDA FÖRKORTNINGAR 14 INLEDNING 15 BAKGRUND 16
Vård av äldre och personer med demens 16 Personcentrerad vård 18 Motiv för avhandlingen 29
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 31 MATERIAL OCH METODER 32
Design 32 Urval och deltagare 33 Datainsamlingar 35 Skattningsskalor och variabler 37 Analysmetoder 44 Etiska överväganden 49
RESULTAT 50 Enkätinstrumentets (P-CAT) psykometriska egenskaper (I) 50 Samband mellan personcentrerad vård och de boendes välbefinnande (II) 52 Samband mellan personcentrerad vård och personalens uppfattning av sin arbetssituation (III) 54 Faktorer som bidrar till variationen av personcentrerad vård i särskilda boenden på enhetsnivå (IV) 55
DISKUSSION 58 Metoddiskussion 67 Betydelse för vården 68 Avslutande reflektion 69
TACK 71 REFERENSER 73 BILAGA 85
7
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Andelen äldre i befolkningen ökar nationellt och internationellt,
och med ökande ålder ökar både fysisk och psykisk ohälsa. Äldre personer
med ohälsa i form av kognitiv svikt (oftast demenssjukdom) kan bli
beroende av vård och omsorg i särskilda boenden för äldre för att kunna
känna trygghet och välbefinnande samt ha ett gott liv, i gemenskap med
andra. Dock visar utvärderingar av särskilda boenden för äldre att vården
ofta kan vara uppgiftscentrerad och inte motsvara de äldres individuella
behov och önskemål. Personcentrerad vård är en vårdmodell som beskrivs
kunna tillgodose äldre personers multidimensionella behov och önskemål,
genom att personens livshistoria, personlighet, kapacitet och perspektiv
uppmärksammas, respekteras och inkluderas i vården. Den vetenskapliga
litteraturen inom området visar dock att det finns begränsad kunskap om
förekomsten av personcentrerad vård i särskilda boenden för äldre i Sverige
och internationellt, liksom om vilka faktorer som är mest betydelsefulla för
att särskilda boenden för äldre ska bedriva en personcentrerad vård.
Syfte: Syftet med denna avhandling var att beskriva faktorer som
samvarierar med förekomst av personcentrerad vård i särskilda boenden för
äldre i Sverige.
Metod: Samtliga delstudier var tvärsnittstudier och data samlades in genom
enkäter till äldre med kognitiv svikt och personal i särskilda boenden för
äldre i Sverige. I studie I bestod insamlad data av skattningar av
personcentrerad vård från vårdpersonal (n=1465) i 182 särskilda
boendeenheter. I studie II insamlades data i form av vårdpersonalens
(n=1169) skattningar av personcentrerad vård och proxyskattningar av de
äldres (n=1261) livskvalitet, ADL-förmågor, smärta, depressiva symtom och
agitation i 151 särskilda boendeenheter. Delstudie III baserades på data i
form av personalskattningar (n=1169) av personcentrerad vård,
tillfredställelse med arbete och vård, samvetsstress, arbetsbelastning och
psykosocialt klimat i samma 151 särskilda boendeenheter. Även delstudie IV
baserades på data från de 151 särskilda boendeenheterna och inkluderade
skattningar av de äldre och vårdpersonal, men också skattningar av
organisation och miljö vid dessa enheter (n=151). Samtliga studiernas data
8
analyserades med hjälp av statistiska analyser, beskrivande, bivariata och
multivariata analysmetoder.
Resultat: Studie I visade att enkätinstrumentet The Person-Centred Care
Assessment Tool (P-CAT) har tillfredställande psykometriska egenskaper för
intern konsistens och test-retest-reliabilitet. Instrumentet består av två
subskalor: Individualisering av vården och Stöd från organisation och
miljö. Delstudie II visade att de boendes ADL-förmågor och livskvalitet
skattades bättre vid enheter som kan beskrivas som mer personcentrerade.
Delstudie III visade att en mer personcentrerad vård har samband med att
personalen upplever ett positivt psykosocialt klimat, mindre samvetsstress,
lägre arbetsbelastning samt högre tillfredställelse med vård och arbete.
Studien visade också att personcentrerad vård var positivt relaterat till i
vilken omfattning vårdarna hade vidareutbildning i demensvård. Delstudie
IV visade att vårdmiljön var mest betydelsefull för förekomsten av
personcentrerad vård vid boendeenheterna och att en gynnsam vårdmiljö
innebar att personal upplevde att det var ett positivt psykosocialt klimat på
enheten, att de hade tid att prata med eller bara vara med de boende samt att
de upplevde sig ha en gemensam värdegrund, låg arbetsbelastning och en
fysisk miljö som var anpassad till de boendes behov.
Slutsatser: Resultaten i avhandlingen visar att den svenska versionen av P-
CAT kan användas för valida och reliabla utvärderingar av personcentrerad
vård samt att den kan rekommenderas för fortsatt forskning och
vårdutveckling inom särskilda boenden för äldre. Resultatet visar också att
den vård- och arbetsmiljö som omger de äldre och vårdpersonal i särskilda
boenden för äldre är betydelsefull för förekomsten av personcentrerad vård.
Dessa aspekter behöver fokuseras ytterligare för att kunna erbjuda en
personcentrerad vård. Vidare är det psykosociala klimatet och förekomsten
av en upplevd gemensam värdegrund viktig att förstå och prioritera om
vården ska utvecklas mot en ökad personcentrering. Fortsatt forskning och
kliniskt utvecklingsarbete behövs för att operationalisera och implementera
de komponenter som bidrar till ett positivt psykosocialt klimat och en
personcentrerad värdegrund på särskilda boenden för äldre. Dessutom
behövs en ökad förståelse för hur en sådan värdegrund kan omsättas i
personcentrerade interaktioner, handlingar, aktiviteter och prioriteringar.
Det vore alltså önskvärt att äldrevården utvecklades mot ett mer
9
personcentrat förhållningssätt, eftersom avhandlingens resultat visar att
högre grad av personcentrerad vård i särskilda boenden för äldre var positivt
relaterat till välbefinnande och tillfredställelse för såväl de äldre som för
vårdpersonal.
Nyckelord: demens, organisation, personcentrerad vård, särskilda
boenden, tvärsnittsstudie, vårdpersonal, vårdmiljö, välbefinnande.
10
ENGLISH ABSTRACT
Introduction: The proportion of older people in the population increases
nationally and internationally, with a declining physical and mental health
often accompanying older age. Older people with health issues such as
cognitive impairment or dementia often become dependent upon residential
aged care to feel safe, experience well being and a good life with others.
However, it has been shown that residential aged care can largely be task-
oriented and not tailored to residents' needs and wishes. Person-centred care
is a contemporary best practice model of care that can meet the
multidimensional needs and preferences of older people dependent on care,
by acknowledging, respecting and including each person’s life story,
personality, capacities, and perspective in care. Nevertheless, the research
literature indicates a limited knowledge on the extent to which residential
aged care units are person-centred in Sweden and internationally, as well as
a limited knowledge into factors of importance for person-centred care in
residential aged care units.
Aim: The overall aim of this thesis was to describe factors that associate
with person-centred care in Swedish residential aged care units.
Methods: The thesis consists of four studies with cross-sectional designs,
and data was collected through resident and staff surveys in Swedish
residential aged care units. Study I collected data consisting of ratings of
person-centred care from staff (n=1465) in 182 residential aged care units.
Study II collected data consisting of staff (n=1169) ratings of person-centred
care and proxy ratings of resident (n=1261) quality of life, ADL-capacity,
pain, depressive symptoms and agitated behaviours, in 151 residential aged
care units. Study III was based on staff (n=1169) ratings of person-centred
care, satisfaction with care and work, job strain, stress of conscience, and
perceived psychosocial climate in the same 151 residential aged care units as
in study II. Study IV was also based on data from the 151 residential aged
care units as described in study II and III, and included ratings of resident
and staff variables, as well as variables related to the organization and
environment at the units. Data was analyzed using statistical analyses such
as descriptive, bivariate, and multivariate methods.
11
Results: Study I showed that the Person-Centred Care Assessment Tool (P-
CAT) has satisfactory psychometric properties relating to internal
consistency and test-retest reliability. The tool consists of two subscales:
Extent of personalizing care and Amount of organizational and
environmental support. Study II showed that residents were rated as having
higher quality of life and better ability to perform activities of daily living in
units described as being more person-centred. Study III highlighted that
person-centred care was associated with higher staff satisfaction, less job
strain, less stress of conscience, and a positive psychosocial unit climate.
Person-centredness of care was also positively associated with the extent to
which staff had continuing education in dementia care. Study IV showed that
the environment is the most influential factor for person-centred care, and
that an environment facilitating person-centred care consists of a positive
psychosocial unit climate, where staff perceives having time to spend being
with residents, where staff perceives a shared philosophy of care, a low job
strain, and a physical environment adapted to residents’ needs.
Conclusions: The results of the thesis show that the Swedish version of the
P-CAT can be used for valid and reliable assessment of unit person-
centredness, and that it can be recommended for further research and
practice development in residential aged care. The results of the thesis also
show that the environment of care and work that encapsulates residents and
staff in residential care units is important for person-centred care. These
aspects need further focus to enable person-centred care in residential aged
care units. Furthermore, the psychosocial climate and the presence and
content of a shared philosophy of care are important to understand and
prioritize if care is to move towards increased person-centredness. Further
research and practice development work is needed to operationalize and
implement the components that contribute to a positive psychosocial climate
and a person-centred philosophy in residential aged care units, as well as to
increase the knowledge of how such a philosophy of care can be translated
into person-centred actions, interactions, activities and priorities.
A strive towards developing person-centredness further within aged care is
desirable, as the results in this thesis indicate that residential aged care units
12
described as more person-centred were positively related to wellbeing and
satisfaction in residents and staff.
Keywords: care environment, cross sectional study, dementia, nursing
staff, organization, person-centred care, residential facilities, well-being
13
ORIGINALARBETEN
Denna avhandling bygger på följande fyra vetenskapliga artiklar:
I. Sjögren, K., Lindkvist, M., Sandman, P.O., Zingmark, K. and
Edvardsson, D. (2012). Psychometric evaluation of the Swedish
version of the Person-Centered Care Assessment Tool (P-CAT).
International Psychogeriatrics 24 (3), 406-15.
II. Sjögren, K., Lindkvist, M., Sandman, P. O., Zingmark, K. and
Edvardsson, D. (2013). Person-centredness and its association with
resident well-being in dementia care units. Journal of Advanced
Nursing. Doi: 10.1111/jan.12085
III. Sjögren, K., Lindkvist, M., Sandman, P. O., Zingmark, K. and
Edvardsson, D. To what extent is the work environment of staff
related to person-centred care? A cross-sectional study of residential
aged care. Resubmitterad Juli 2013.
IV. Sjögren, K., Lindkvist, M., Sandman, P. O., Zingmark, K. and
Edvardsson, D. Characteristics of person-centred residential aged
care units. Föreligger i manuskript.
Artiklarna trycks med godkännande från Cambridge University Press och
Blackwell Publishing Ltd.
14
ANVÄNDA FÖRKORTNINGAR
ADL Activity of Daily Living, Aktiviteter i Dagligt Liv
CSDD Cornell Scale of Depression in Dementia
DCM Dementia Care Mapping
DCSQ Swedish Demand-Control-Support Questionnaire
GRS Geriatric Rating Scale
ICC Intra Class Correlation
MDDAS Multi-Dimensional Dementia Assessment Scale
MMSE Mini Mental State Examination
PAINAD Pain Assessment In Advanced Dementia Scale
P-CAT Person-centred Care Assessment Tool
PCQ-S Person-Centred Climate Questionnaire-Staff version
SCQ Stress of Conscience Questionnaire
QUALID Quality of Life in Late-Stage Dementia Scale
SNCW Satisfaction with Nursing Care and Work questionnaire
SPSS Statistical Package for Social Science
VAS Visual Analogue Skala
VIPS Valuing people, Individualise care, Personal Perspectives,
Social environment
15
INLEDNING
Under mina 20 år som lärare i sjuksköterskeutbildning har ett intresse vuxit
fram för hur teoretiska begrepp och modeller inom omvårdnad kan förstås
och omsättas i tillämpade handlingar i vården. Studenter uttrycker ofta att
begrepp är svåra, diffusa eller ”flummiga”, utan någon förankring i den
praktiska vården, de krånglar snarare till det ibland. Det har varit en
utmaning att förklara varför begrepp och modeller är viktiga även för den
praktiska vården när det ibland även för mig som lärare har varit svårt att
förstå. Begrepp och modeller utvecklas under lång tid, ur omfattande
diskussioner och studier av teoretisk, empirisk och erfarenhetsbaserad
kunskap för att vägleda utvecklingen av den goda omvårdnaden, omsorgen
och vården. Utmaningen ligger enligt min uppfattning i att ”översätta”
begrepp och modeller till ett språk och en struktur som är användbar i den
dagliga vården. Därför antog jag utmaningen att fördjupa mig i hur det
teoretiska och filosofiska begreppet personcentrerad vård kan översättas i
ett enkätinstrument för att utforska dess förekomst, betydelse och
förutsättningar i vården av personer med kognitiv
nedsättning/demenssjukdom som bor och vårdas i särskilda boenden i
Sverige.
16
BAKGRUND
Vård av äldre och personer med demens
Andelen äldre i befolkningen ökar både i Sverige och i övriga världen. Med
ökande ålder ökar både fysisk och psykisk ohälsa. Många äldre har någon
form av kognitiv nedsättning oftast orsakad av en demenssjukdom.
(Socialstyrelsen, 2010). Insjuknande och förekomst av demens ökar med
stigande ålder och den ökade livslängden gör att allt fler lever med
demenssjukdom. Enligt socialtjänstlagen (SoL, 2001:453; 2010:427)
ansvarar kommunerna för att äldre personer och personer med
demenssjukdomar får det stöd och den vård som behövs för att kunna leva
ett så gott liv som möjligt. Stödet ska primärt ges i hemmet men när behovet
av vård, tillsyn och säkerhet inte kan tillgodoses i hemmet erbjuds särskilda
boendeformer.
Särskilda boendeformer för äldre är ett samlingsbegrepp för olika former av
boenden som gruppboenden, äldreboenden och demensboenden
(Socialstyrelsen, 2011). I särskilda boenden ska de äldre få leva ett värdigt
liv, känna välbefinnande och trygghet samt ha en aktiv och meningsfull
tillvaro i gemenskap med andra (SoL, 2001:453; 2010:427). Resultat från
nationella och internationella studier och utvärderingar tyder på att vården i
särskilda boenden är uppgiftsorienterad och inte motsvarar de boendes
behov och intressen. År 2011 granskade Socialstyrelsen 168 särskilda
äldreboenden och fann att 80 procent inte uppfyllde gällande lagar,
förordningar och föreskrifter. Vården och aktiviteterna var anpassade till
bemanning och rutiner och inte till de äldre personernas individuella behov,
önskemål och vanor. Möjligheten att komma ut, att få hjälp med fysisk
aktivitet och rehabilitering var begränsad. De äldre saknade individuellt
anpassade meningsfulla aktiviteter och möjlighet att samtala med någon
(Socialstyrelsen, 2012a).
Antalet platser i särskilda boenden minskar samtidigt som antalet äldre och
personer med demenssjukdom ökar vilket har medfört att personer som nu
bor i särskilt boende har sämre hälsa och ökat behov av stöd jämfört med
tidigare (Socialstyrelsen, 2012b). Forskningsstudier genomförda både
17
nationellt och internationellt har visat att vårdpersonal har mer fokus på att
utföra arbetsuppgifter än att tillbringa tid med de boende (Beck et al., 2012;
Furåker och Nilsson, 2009), att det saknas meningsfulla och trevliga
aktiviteter (Kirkevold och Engedal, 2006; Wood et al., 2009) samt att de
boende har begränsade möjlighet att komma ut när de vill (Kirkevold och
Engedal, 2006). Det har också rapporterats att de boende värderar
meningsfulla aktiviteter och att vara självbestämmande som viktiga för
välbefinnandet, medan vårdpersonalen inte gör det i samma utsträckning
(Dröes et al., 2006; White et al., 2012).
Ungefär 150 000 personer lever med demenssjukdom i Sverige
(Socialstyrelsen, 2010) varav cirka hälften bor i någon form av särskilt
boende (Socialstyrelsen, 2007). Av dem som bor och vårdas i särskilda
boenden beräknas cirka två tredjedelar ha en demenssjukdom eller någon
form av kognitiv nedsättning (Socialstyrelsen, 2007).
Demens är ett samlingsnamn för olika progredierande neurodegenerativa
sjukdomar, som Alzheimers sjukdom och vaskulär demens. Demens
förknippas främst med nedsatt minnesförmåga. Andra vanliga symtom och
problem är orienteringssvårigheter, försämrad kommunikation, svårigheter
att känna igen saker och svårigheter att utföra tidigare inlärda handlingar
(American Psychiatric Association, 20oo). Demens utvecklas gradvis från en
mild kognitiv svikt till att omfatta fler och svårare symtom. Gemensamt för
samtliga demenssjukdomar är att de påverkar och förändrar känsloliv,
intellekt, sociala förmågor, praktiska förmågor och kroppsliga funktioner.
Dessa förändringar gör att personen får allt svårare att ta hand om sig själv,
sin familj och att kunna samspela med andra människor (Armanius Björlin,
2004).
Sammanställningar har gjorts av studier där personer med demens själva
beskrivit hur de påverkats av sjukdomen. De demensrelaterade
förändringarna gav en känsla av otrygghet, minskat självbestämmande,
minskad kontroll, lägre självförtroende och lägre välbefinnande (De Boer et
al., 2007; Steeman et al., 2006). Andra forskningsstudier har visat på låg
livskvalitet (Missotten et al., 2008) samt hög prevalens av depression (43 %,
Bergdahl et al., 2010), beteendemässiga och psykologiska symtom (38 - 92
%, Seitz et al., 2010) samt smärta (50 %, Leong och Nuo, 2007) bland
18
personer med demens. Goda sociala interaktioner kan dämpa negativa
effekter av de stora förändringar som drabbar personer med
demenssjukdom. Bemötandet från omgivningen, kvaliteten på sociala
relationer och innehållet i vardagen beskrivs som viktiga komponenter för
att bevara självkänslan och välbefinnandet (Clare et al., 2008; De Boer et al.,
2007; Steeman et al., 2006). Goda relationer med andra är viktiga för att
kunna hantera situationer konstruktivt och motverka alltför negativa känslor
(Steeman et al., 2006).
I senare skeenden av sjukdomsprogressen kan personer med demens ha
stora svårigheter att kommunicera sina upplevelser, behov och önskemål. De
blir beroende av närståendes och vårdpersonals förmåga att observera och
tolka kommunikation och handlingar och försöka förstå personen bakom de
begränsande demenssymtomen (Graneheim et al., 2005; Graneheim et al.,
2001; Zingmark et al., 2002). Komplexiteten i sjukdomsprogressen ställer
stora krav på vårdpersonal som vårdar personer med demenssjukdom.
Studier har visat att det finns ett samband mellan hög prevalens av
beteendemässiga symtom hos de boende och upplevelsen av psykologisk
press bland personalen (Edvardsson et al., 2008a). I intervjuer beskriver
vårdpersonal att de komplexa interaktionerna med personer med
demenssjukdom är både en möjlighet och en stressfaktor (Edberg et al.,
2008; Edberg och Edfors, 2008). Det rapporteras att undersköterskor och
vårdbiträden som arbetar närmast personerna med demenssjukdom och är
mer involverade i interaktioner upplever mer stress än sjuksköterskor som
arbetar på visst avstånd (Morgan et al., 2002).
Personcentrerad vård
Personcentrerad vård är ett begrepp som under de senaste 20 åren alltmer
använts för att beskriva god vård och en vård som utgår från individens
unika livssituation, behov och önskemål. Utveckling och användning av
begreppet anses ha startat i Storbritannien och spridit sig till Australien,
Nordamerika, och något senare till andra länder i Europa (Dewing, 2004). I
Sverige är personcentrerad vård numera ett väl etablerat begrepp i debatter
om god vård och omsorg samt förekommer i nationella riktlinjer
(Socialstyrelsen, 2010), i beskrivningar av sjuksköterskors kärnkompetenser
(Vårdförbundet, 2012) och i kravspecifikationer från närståendeföreningar
19
(Demensförbundet, 2012). Ett speciellt forskningscentrum vid Göteborgs
universitet har etablerats, Göteborgs Centrum for Personcentrerad vård
(GPCC) där fokus är att studera effekter av personcentrerad vård vid
långvariga sjukdomstillstånd.
Personcentrerad vård anses representera ett paradigmskifte som flyttar
ansvar, kunskap och initiativ i vården från den professionella vårdaren till
att delas av både vårdaren och personen i behov av vård (Caspar et al., 2013;
Hughes et al., 2008; Morgan och Yoder, 2012). Vidare beskrivs att den
dominerande biomedicinska synen med fokus på sjukdom och symtom har
ersatts med en helhetssyn på personen i behov av vård, där både fysiska,
psykologiska, sociala och andliga aspekter beaktas i vården (Hughes et al.,
2008). Det personcentrerade synsättet förväntas leda till hälsa, ökat
välbefinnande och tillfredställelse för personer i behov av vård, vårdpersonal
och närstående (McCormack och McCance, 2006). Det finns i dag
omfattande litteratur om personcentrerad vård men det går inte att hitta
någon enhetlig definition av begreppet (Brooker, 2004; Edvardsson et al.,
2008b; Epp, 2003). Det är också oklart om teoretiker, forskare och
vårdpersonal delar samma förståelse av begreppets innehåll (Brooker,
2004), vilket försvårar tillämpningen i vården.
Personcentrerad vård beskrivs som en vårdfilosofi som bygger på
humanistiska idéer om att alla människor är unika, värdiga, kompetenta och
jämlika (Edvardsson et al., 2008b; Epp, 2003; McCormack, 2004). Synen på
person är central i den litteratur som behandlar personcentrerad vård och
den kan förstås ur ett personfilosofiskt synsätt, att människan har ett absolut
värde som inte kan reduceras oavsett förmågor och kompetenser samt att
personens själv bekräftas och utvecklas i interaktionen med andra
människor och med omgivningen (Smith, 2010). Synen på person innebär
ett moraliskt ansvar att människor ska mötas och behandlas med respekt,
rättvisa och kärlek (Smith, 2010) vilket omsätts i en personcentrerad vård
där respekten för personens värdighet och subjektiva erfarenhet bildar
utgångspunkt i vården (Brooker, 2004; Edvardsson et al., 2008b; Ekman et
al., 2011; McCormack, 2004). Då upplevelsen av att vara en person, som
känner, tänker och handlar, hotas vid en demenssjukdom (Norberg, 1996)
beskrivs utgångspunkten i god personcentrerad demensvård vara att
personens själv inte är förlorat utan gömt, samt att närstående och
20
vårdpersonal runt den demenssjuke kan hjälpa till att stärka personens själv
i samspelet med denne (Edvardsson et al., 2008b; Kitwood, 1997;
Socialstyrelsen, 2010).
Synen på en person som värdig, kompetent och unik innebär också att
vården ska sträva efter att förstå och utgå från personens subjektiva
erfarenheter av sin verklighet (Brooker, 2004; Edvardsson et al., 2008b;
McCormack, 2004). Ofta hänvisas till Carl Rogers och hans verk On
becoming a person (1978) för att beskriva strävan att förstå den subjektiva
erfarenheten. I Rogers teori om klient-centrerad vård (Leplege et al., 2007;
Rogers, 1978) framhålls att för att kunna stötta en annan person måste man
förstå den andres subjektiva värld, hur den förstår sin situation. Vårdaren
bör enligt Rogers sträva efter att vara ärlig och autentisk i mötet med
personen som är i behov av vård, samt undvika att värdera och döma den
andre (Leplege et al., 2007). Ärlighet i interaktioner ställer höga krav på
vårdarna och det framhålls att en viktig förutsättning för personcentrad vård
är att vårdarna är klara över sina egna värderingar, känner sig själva samt
förstår hur detta påverkar vården och interaktionen (McCormack, 2004).
Kunskapen om personen, livsberättelsen, vem man är nu och vem man har
varit är viktig för att kunna utgå från personens subjektiva erfarenheter
(Kitwood, 1997; McCormack, 2004). Olika sätt att samla in livsberättelser
och arbeta aktivt med dem finns också beskrivna i forskningsstudier om
personcentrerad vård (Bone et al., 2010; Brooker et al., 2007; Brown Wilson
et al., 2013).
Den filosofiska utgångspunkten att personens själv blir till och utvecklas i
interaktionen med andra människor och med omgivningen (Smith, 2010)
tydliggörs i personcentrerad vård där bland annat Kitwood (1997)
poängterar att all god personcentrerad vård börjar med att skapa goda
relationer och att relationer ska prioriteras lika högt som att utföra
arbetsuppgifter. Ibland refereras till relationsfilosofen Martin Bubers
arbeten när interaktionen i personcentrerad vård diskuteras (Kitwood,
1997). Buber (1997) menar att i det äkta samtalet eller samspelet ingår det
att erkänna och acceptera det radikalt annorlunda hos den självständige
andre, vara medveten om den andres närvaro, föreställa sig vad den andre
vill just nu och vad hon/han känner, uppfattar och tänker. Till det äkta
21
samtalet, sampelet och mötet fogas också medkänsla (Buber och Sällström,
1997). Vidare menar Buber att människor/vårdare kan ha en öppenhet för
att träda in i en äkta och ärlig relation med ett verkligt intresse av den andres
väl utan att värdera, observera eller utnyttja den andre (Buber et al., 1994).
Det betyder att man som vårdare i det äkta samspelet försöker förstå och
tolka vad den andres beteenden och kommunikation uttrycker, vilket är
speciellt komplicerat och viktigt i samspel med en person med
demenssjukdom (Eggers et al., 2005; Graneheim et al., 2005; Zingmark et
al., 2002). I forskningsstudier inom personcentrerad vård är interaktionen
ofta i fokus och detta har bland annant operationaliserats i
observationsinstrumentet Dementia Care Mapping (Brooker och Surr,
2006), som använts för att systematiskt studera personcentrerad vård (Bone
et al., 2010; Chenoweth et al., 2009).
Varje människa har potential att utvecklas och förändras hela livet varför
vården ska fokusera på att stödja varje personens resurser att hantera sin
situation (Leplege et al., 2007; Rogers, 1978). Detta poängteras också i
litteratur om personcentrerad vård, styrkor och förmågor ska
uppmärksammas och stöttas genom förhållningssätt och positiva
interaktioner (Morgan och Yoder, 2012; Slater, 2006). I
interventionsforskning om personcentrerad vård har stöttandet av styrkor
och förmågor studerats bland annat i samband med morgonvården av
personer med demens (Sidani et al., 2011).
Speciellt inom vården av personer med demenssjukdom har begreppet
personcentrerad vård diskuterats och vidareutvecklats från teoretisk nivå till
konkreta vårdhandlingar och vårdmodeller (Edvardsson et al., 2008b; Epp,
2003; Slater, 2006). Tom Kitwood (1997) anses vara den som först beskrev
hur det teoretiska och filosofiska begreppet kunde omsättas i praktisk
demensvård. För att förklara vad personcenterad vård är beskrev Kitwood
(1997) dess motsats, ett destruktivt sätt att bemöta personer med
demenssjukdom, Malignant social psychology, som han ansåg vara
framträdande i vården i Storbritannien under senare delen av 1900-talet.
Genom Malignant social psychology beskrivs hur vårdare undergräver
personens själv (depersonaliserar) bland annat genom att inte
uppmärksamma den andres subjektiva erfarenheter och känslor samt inte
möta uppenbara behov. Som kontrast beskrevs Positive Person Work som
22
innehåller olika positiva sätt att interagera med personer med
demenssjukdom som förväntas ge positiva erfarenheter och känslor samt
stödja personens kapaciteter.
Dawn Brooker (2004; 2007) har vidareutvecklat Kitwoods arbete i den så
kallade VIPS- modellen. Modellen är utformad som ett konkret verktyg för
att omsätta idéerna om personcentrerad vård i praktisk demensvård.
Byggstenarna i modellen är följande: i vården ska alla människor som är
involverade värderas och respekteras (Valuing people), vården ska
individualiseras (Individualise care), personens syn på världen, sig själv och
vården ska respekteras och vara utgångspunkt i vården (Personal
Perspectives) och slutligen ska strävan vara att skapa en positiv social miljö
som stödjer möten och interaktioner (Social environment).
Personcentrerad demensvård konkretiseras enligt Kitwood (1997) och
Brooker (2004; 2007) i vårdhandlingar genom aktiviteter som exempelvis
individualiserad vårdplanering, att arbeta med livsberättelsen samt att
involvera personerna i individualiserade meningsfulla aktiviteter. Den
fysiska miljön är en del i personcentrerad demensvård genom att den bidrar
till trygghet, stödjer möjligheter att ta egna initiativ, att göra val och att få
uttrycka sin person (Kitwood, 1997). Både Kitwood (1997) och Brooker
(2004) framhåller att i en personcentrerad vård ska förhållningssätt,
interaktioner, vårdaktiviteter, den fysiska och social miljön vara stöttande
för alla personer som är involverade i vården samt att hela organisationen
behöver genomsyras av det personcentrerade förhållningssättet.
Sammanfattningsvis innefattar personcentrerad vård många komplexa
element på olika nivåer, filosofiska idéer som kommer till uttryck i
förhållningssätt i vården och konkreta vårdhandlingar. I personcentrerad
vård innefattas alla aspekter i vården, som vårdhandlingarna, samspelet, den
fysiska miljön och den psykosociala miljön som omger vården, som alla ska
förstås och individualiseras ur personens eget perspektiv. Detta komplexa
och sammanvävda är en utmaning både när personcentrerad vård ska
omsättas i vård och när det ska studeras empiriskt.
I Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård av personer med
demenssjukdom framhålls att all vård och omsorg ska vila på ett
23
personcentrerat förhållningssätt (Socialstyrelsen, 2010). Socialstyrelsen
konstaterar att det är okänt i vilken mån vården och omsorgen är
personcentrerad i Sverige i dag. I en genomgång av forskningslitteratur som
genomförts i denna avhandling har det inte gått att hitta några
internationella kartläggande studier som undersökt förekomsten av
personcentrerad vård i särskilda boenden.
Några få internationella studier har använt sig av skattningar eller
observationer av personcentrerad vård och undersökt vilka faktorer som är
relaterade till personcentrerad vård i boenden för äldre och för personer med
kognitiv svikt. Det rapporteras att personcentrerad vård inte var relaterat till
personalens eller ledarnas erfarenhet och formella utbildning (Caspar et al.,
2013; Zimmerman et al., 2005a). Några studier har jämfört skattningar av
vårdarnas attityder till personer med demenssjukdom och till vård. I dessa
studier fann man att det både fanns (Zimmerman et al., 2005b) och inte
fanns samband mellan formell utbildning och i vilken mån personalens
attityder till personer med demenssjukdom och vården var personcentrerad
(Kada et al., 2009; Macdonald och Woods, 2005). Däremot rapporterade
Terada et al. (2012) att i enheter där vården skattats som mer
personcentrerad så observerades att det fanns ett förhållningssätt bland
vårdarna som var mer psykosocialt inriktat när det gällde att möta
utmanande beteenden hos personerna med demenssjukdom, vilket också
rapporterats i en studie av Zimmerman et al. (2005a). Även om slutsatsen
bygger på få studier så verkar det som att personcentrerad vård mer är
kopplat till vårdarnas förhållningssätt i vården än till utbildning och
erfarenhet.
Det finns studier som har undersökt hur personcentrerad vård är relaterad
till välbefinnande för de boende i olika äldreboenden. Positiva samband
mellan personcentrerad vård och de boendes livskvalitet har rapporterats i
enheter med högre grad av personcentrerad vård, men inte i enheter med
lägre nivå (Terada et al., 2012). Zimmerman et al. (2005a) rapporterar om
samband mellan personcentrerade interaktioner och högre livskvalitet hos
de boende. Det rapporteras också om samband mellan högre nivå av
personcentrerade attityder hos vårdarna och högre skattad livskvalitet hos
de boende (Winzelberg et al., 2005).
24
Studier genomförda i äldreboenden i Sverige (Wallin et al., 2012), och
Australien (Edvardsson et al., 2011a) har rapporterat om positiva samband
mellan personcentrerad vård och personalens tillfredställelse. Det har också
rapporterats att vårdpersonal vars attityder är personcentrerade upplevde
högre tillfredställelse med vården (Moyle et al., 2011; Zimmerman et al.,
2005b). Det finns alltså stöd för att när personalens attityder och vården är
personcentrerad är det relaterat till att de boende upplever högre
välbefinnande och att personalen upplever sig vara mer tillfredställda med
den vård som ges.
Ett växande antal forskningsartiklar rapporterar om interventionsstudier
som är beskrivna som personcentrerade. Det kan vara problematiskt att
avgränsa vad som är en personcentrerad intervention och vad som inte är
det. Det finns studier som innehåller flera bärande delar av personcentrerad
vård utan att författarna har definierat dem som personcentrerade.
Exempelvis finns en studie av Cohen-Mansfield et al. (2012) som beskriver
en systematisk intervention där utgångspunkten är att agitation är uttryck
för behov som inte uppmärksammats. Interventionen innehöll individuell
bedömning av behov, förmågor, önskemål och intressen samt skräddarsydda
interaktioner och vårdhandlingar. Interventionen resulterade i lägre
förekomst av agitation och ökat välbefinnande i interventionsgruppen men
inte i kontrollgruppen. Först i slutet av diskussionen nämns att metoden kan
vara av värde när personal utbildas i personcentrerad vård.
Ett annat problem med interventionsstudier är att i en del studier som av
författarna definieras som personcentrerade är den personcentrerade
komponenten otydligt beskriven i interventionen och det är inte heller
beskrivet hur man har bedömt om vården blev mer personcentrerad under
interventionen. En systematisk litteratursökning i Pubmed och Ebesco med
sökorden person-, patient-, resident-, client- centred or centered care
kombinerat med dementia resulterade i 31 studier som beskrev
interventioner i olika boendeformer för äldre personer. I något färre än
hälften (elva studier) av dessa interventioner beskrevs någon form av
systematisk skattning eller observation av personcentrerad vård före och
efter interventionen.
25
Eftersom personcentrerad vård är ett multidimensionellt begrepp är
personcentrerade interventioner komplexa och innefattar många olika
aktiviteter. Det rapporteras till exempel om en klusterrandomiserad
kontrollerad studie som genomfördes i 15 demensboenden i Australien, där
olika personcentrerade aktiviteter genomfördes i två interventionsgrupper,
DCM och personcentrerad vård (Chenoweth et al., 2009; Jeon et al., 2012;
Stein-Parbury et al., 2011). Interventionen innehöll omfattande utbildning,
träning och handledning av personal i förståelse för den demenssjukes
perspektiv, arbete med personalens attityder och träning i komplexa
interaktioner. Vidare innehöll interventionen arbete med livsberättelsen
samt en noggrann bedömning av personernas behov och önskemål för att
individualisera vården och de sociala interaktionerna. I DCM-gruppen ingick
dessutom strukturerade, upprepade observationer av interaktionen mellan
vårdpersonal och personer med demenssjukdom samt observationer av
uttryck för välbefinnande eller illabefinnande hos personen med
demenssjukdom (Stein-Parbury et al., 2011). Interventionen resulterade i
lägre grad av agitation men ingen förändring i livskvalitet för personerna
med demenssjukdom i båda interventionsgrupperna (Chenoweth et al.,
2009). För vårdpersonalen resulterade interventionen i lägre grad av
utbrändhetssymtom i form av emotionell utmattning i DCM-gruppen men
inte i gruppen där interventionen definierades som personcentrerad.
Skillnaden i effekt i emotionell utmattning ansågs bero på att i enheterna
som genomförde personcentrerad vård hade vårdpersonalen större ansvar
för genomförandet av interventionen och var därmed mer emotionellt
involverade än i DCM-gruppen (Jeon et al., 2012).
I andra interventionsstudier har det rapporterats om positiva resultat för
personer med demenssjukdom i form av ökat välbefinnande och minskad
agitation som resultat av individualiserade meningsfulla aktiviteter och
psykosocialt inriktade interaktioner (Bone et al., 2010) samt ökat
välbefinnande, bättre deltagande i dagliga aktiviteter och lägre prevalens av
depression som resultat av individualiserade och skräddarsydda dagliga
aktiviteter (Brooker et al., 2007). Dessutom minskade användningen av
neuroleptika utan att graden av agitation ökade som resultat av
individualiserad psykosociala interaktioner (Fossey et al., 2006). Andra
studier har rapporterat om positiva effekter för vårdpersonal i form av ökad
personlig och professionell tillfredställelse till följd av storskalig
26
multifaktoriella utbildningsprogram och förändringsarbeten (McCormack et
al., 2010) samt lägre grad av utbrändhetssymtom i form av
depersonalisering som resultat av ett så kallat VIPS-utbildningsprogram
(Passalacqua och Harwood, 2012)
I vissa interventioner är det inte klart om den positiva effekten av
interventionen beror på personcentrerad vård eller om det beror på den så
kallade Hawthorne-effekten eftersom flera interventioner utvärderats
samtidigt. I en randomiserad kontrollerad studie med fokus på personlig
hygien jämfördes två interventionsgrupper, en grupp som fick
personcentrerad duschning, en annan grupp som fick så kallad handduks
badning (heltvätt i sängen) (Sloane et al., 2004). I båda
interventionsgrupperna rapporterades färre episoder av agitation och lägre
illabefinnande medan ingen förrändring noterades i kontrollgruppen (Sloane
et al., 2004). För personalen rapporterades att båda interventionsgrupperna
förbättrade förmågan att kommunicera och att fler stödjande interaktioner
användes (Hoeffer et al., 2006).
Det finns även rapporter om interventioner som inte resulterat i positiva
effekter. En intervention som innehöll strategier för individuell bedöming
och utformning av interaktionen vid morgonarbetet, resulterade inte i några
förändringar i agitation (Sidani et al., 2011). Andra uteblivna effekter som
har rapporterats är oförändrad livskvalitet till följd av individualiserade
komplexa interventioner (Fossey et al., 2006) och ingen förändring i oro till
följd av aktivitetsinriktade interventioner (Brooker et al., 2007). Det har
också rapporterats om ett ökat antal fallolyckor under en intervention
(Chenoweth et al., 2009). En utbildningsintervention rapporteras ha lett till
ökad arbetsstress för vårdarna (Zimmerman et al., 2010).
Sammanfattningsvis finns det stöd för att olika former av individuellt
skräddarsydda, personcentrerade interventioner leder till positiva effekter i
form av lägre agitation och ökat välbefinnande för personer med
demenssjukdom. Det finns också stöd för att interventioner som involverar
hela organisationen samt inkluderar stora utbildningsinsatser och
handledning leder till positiva effekter för både de demenssjuka och för
personalen. Personcentrerade interventioner är komplexa och det finns
många utmaningar som kan påverka den vetenskapliga kvaliteten i studierna
27
och de slutsater som kan dras. Eftersom flera studier saknar någon
systematisk bedömning eller skattning av hur graden av personcentread vård
har förändrats under interventionen blir det svårt att bedöma om den
personcentrerade vården hade effekt eller om det finns andra faktorer som
gav effekt.
För att systematiskt kunna undersöka personcentrerad vård i särskilda
boenden eller motsvarande så har ett antal forskningsinstrument utvecklats,
se Tabell 1. Fokus i instrumenten skiljer sig åt. Kvaliteten och innehållet i
interaktionen utvärderas i flera observations instrument (Brooker och Surr,
2006; Lann-Wolcott et al., 2011; Simmons et al., 2011), medan vårdens
innehåll som helhet (Chappell et al., 2007; Edvardsson et al., 2011b;
Edvardsson et al., 2010b; White et al., 2008) och vårdarnas attityder
(Lintern et al., 2000; Watson och Lea, 1997) utvärderas i
skattningsinstrument. Förutom DCM (Brooker och Surr, 2006) är alla
instrument utvecklade och psykometriskt testade under senare år så
användbarheten är inte väl studerad. Det finns alltså behov av ytterligare
studier som testar validitet, reliabilitet och användbarhet i instrumenten.
28
Ta
be
ll 1
. In
stru
men
t so
m u
tvär
der
ar p
erso
nce
ntr
erad
vår
d i
särs
kild
a b
oen
den
för
äld
re
Inst
rum
en
tets
na
mn
R
efe
ren
s D
ata
insa
mli
ng
smet
od
In
ne
hå
ll
Dem
enti
a C
are
Map
pin
g(D
CM
) B
rook
er e
t a
l., 2
00
6 O
bser
vati
on
Kom
mu
nik
atio
n, s
amsp
el, v
ård
akti
vite
ter,
vä
lbef
inn
and
e oc
h i
llab
efin
nan
de
Ch
oice
du
rin
g m
orn
ing
care
Si
mm
ons
et a
l., 2
011
O
bser
vati
on
Kom
mu
nik
atio
n, s
amsp
el o
ch d
elak
tigh
et v
id
mor
gon
vård
T
he
Per
son
-Cen
tere
d B
ehav
iou
ral
Inve
nto
ry (
PC
BI)
L
ann
-Wol
cott
et
al.,
20
11
Ob
serv
atio
n
Kom
mu
nik
atio
n o
ch s
amsp
el v
id v
ård
akti
vite
ter
Tas
k-C
ente
red
Beh
avio
ur
Inve
nto
ry (
TC
BI)
L
ann
-Wol
cott
et
al.,
20
11
Ob
serv
atio
n
Kom
mu
nik
atio
n o
ch s
amsp
el s
om in
te ä
r p
erso
nce
ntr
erad
e In
div
idu
aliz
ed C
are
Inve
nto
ry
(IC
I)
Ch
app
ell e
t a
l., 2
00
7 V
ård
per
son
al s
katt
ar
Kän
na
per
son
en i
beh
ov a
v vå
rd, a
uto
nom
i och
ko
mm
un
ikat
ion
P
erso
n-C
entr
ed C
are
Ass
essm
ent
Too
l (P
-CA
T)
Ed
vard
sson
et
al.,
20
10b
Vår
dp
erso
nal
ska
ttar
In
div
idu
alis
erin
g i v
ård
en, s
töd
i or
gan
isat
ion
och
m
iljö
Too
l for
Un
der
stan
din
g R
esid
ents
´ N
eed
s as
In
div
idu
al
Per
son
s (T
UR
NIP
)
Ed
vard
sson
et
al.,
20
11b
Vår
dp
erso
nal
ska
ttar
M
iljö
, att
ityd
er, k
un
skap
om
dem
enss
jukd
om,
orga
nis
atio
n o
ch in
div
idu
alis
erin
g i v
ård
en
Ap
pro
ach
to
Dem
enti
a Q
ues
tion
nai
re (
AD
Q)
Lin
tern
et
al.,
20
00
V
ård
per
son
al s
katt
ar
Per
son
cen
trer
at f
örh
ålln
ings
sätt
/att
ityd
er
Car
ing
Dim
ensi
on I
nve
nto
ry
(CD
I)
Wat
son
och
Lea
, 19
97
V
ård
per
son
al s
katt
ar
Per
son
cen
trer
at f
örh
ålln
ings
sätt
/att
ityd
er
Per
son
-Dir
ecte
d C
are
(PD
C)
Wh
ite
et a
l., 2
00
8
Vår
dp
erso
nal
ska
ttar
In
div
idu
alis
erin
g i v
ård
en, o
mgi
vnin
g,
orga
nis
atio
n
29
Motiv för avhandlingen
Andelen äldre och personer med demenssjukdom ökar i Sverige och i övriga
världen. Personer med demenssjukdom upplever många förändringar som
kan påverka välbefinnandet och medföra att de blir beroende av vård och
omsorg för att kunna klara sin vardag och uppleva sig ha ett gott liv. I senare
delen av sjukdomen bor och vårdas många personer med demenssjuka i
särskilda boenden.
Internationell forskning och nationella utvärderingar visar att vården och
det dagliga livet i särskilda boenden i stor utsträckning tenderar att vara
uppgiftsorienterat och inte alltid motsvara de boendes behov och intressen.
Ett personcentrerat förhållningssätt rekommenderas i vården och omsorgen
av personer med demenssjukdom (Socialstyrelsen, 2010). Förhållningssättet
prioriterar goda sociala interaktioner, försöker förstå den andres perspektiv,
underlättar för den demenssjuke att behålla sitt medbestämmande och ger
möjlighet för den demenssjuke att vara involverad i meningsfulla och nyttiga
aktiviteter. Det finns också stöd för att förhållningssätt och vårdmodeller
som underlättar de komplexa interaktionerna kan leda till lägre stress för
vårdarna.
Ett personcentrerat förhållningssätt i vården anses gott ur ett etiskt och
humanistiskt perspektiv trots att det vetenskapliga underlaget fortfarande är
relativt svagt. Det saknas en etablerad konsensus om begreppets definition
och hur det ska operationaliseras i den dagliga vården av personer med
demenssjukdom. Begreppet personcentrerad vård innefattar många
komplexa element på olika nivåer, från filosofiska antaganden och teorier till
konkreta vårdhandlingar. Personcentrerad vård innebär att olika aspekter i
vården, som vårdhandlingar, samspelet, den fysiska miljön och den
psykosociala miljön ska förstås och individualiseras ur personens eget
perspektiv. Begreppet personcentrerad vård innehåller många
delkomponenter som behöver studeras och förstås för att öka kunskapen om
personcentrerad vård som helhet.
I socialstyrelsens riktlinjer för vård av personer med demenssjukdom
konstaterades att det är okänt i vilken mån vården och omsorgen är
30
personcentrerad i Sverige i dag (Socialstyrelsen, 2010). I genomgång av
forskningslitteratur har det inte gått att hitta några internationella
kartläggande studier som undersökt förekomst av personcentrerad vård i
särskilda boenden. Vidare visar en genomgång av forskningslitteraturen att
det saknas studier som använt validerade instrument för att kartlägga
graden av personcentrerad vård i särskilda boenden nationellt och
internationellt. Det saknas även forskningsbaserad kunskap som beskriver
vilka individuella och strukturella faktorer som utmärker personcentrerade
vårdmiljöer. Dessa kunskapsluckor är de huvudsakliga motiven för detta
avhandlingsarbete, som förhoppningsvis kan identifiera faktorer som kan
underlätta utveckling och förbättring av vården av personer med
demenssjukdom.
31
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Det övergripande syftet i denna avhandling är att beskriva faktorer som
samvarierar med förekomst av personcentrerad vård i särskilda boenden för
äldre i Sverige.
Frågeställningar:
I. Har The Person-Centred Care Assessment Tool (P-CAT)
tillfredsställande psykometriska egenskaper vid användning i
svenska särskilda boenden för äldre?
II. I vilken grad samvarierar personcentrerad vård i särskilda boenden
med de boendes livskvalitet, ADL-förmåga, förekomst av smärta,
depressiva symtom och agitation?
III. I vilken grad samvarierar personcentrerad vård i särskilda boenden
med vårdares karakteristika och deras upplevelse av sin
arbetssituation?
IV. I vilken grad kan faktorer relaterade till boende, vårdare,
organisation och miljö förklara variationen i personcentrerad vård?
32
MATERIAL OCH METODER
Design
Avhandlingen består av fyra tvärsnittsstudier. Data har samlats in med hjälp
av enkäter. Översikt av delstudier, frågeställningar, deltagare och
datainsamlingar redovisas i Tabell 2.
Tabell 2. Översikt av delstudier, frågeställningar, deltagare och datainsamling
Del-
studier
Frågeställningar Deltagare Data-
insamling
I P-CAT:s psykometriska
egenskaper
1465 vårdpersonal
i 182 boendeenheter
1 och 2
II Samvariation mellan
personcentrerad vård och de
boendes välbefinnande
1261 personer med kognitiv svikt,
1169 vårdpersonal i 151
boendeenheter
2
III Samvariation mellan
personcentrerad vård och
vårdarnas arbetssituation
1169 vårdpersonal i 151
boendeenheter
2
IV Faktorer som förklarar
variationen i personcentrerad
vård
151 boende enheter 2
33
Urval och deltagare
Särskilda boenden för äldre och/eller för personer med demenssjukdom i
Sverige utgjorde urvalet i detta avhandlingsarbete. Urvalsförfarandet
utgjordes av ett bekvämlighetsurval (I) och ett strategiskt urval (II, III, IV).
I alla delarbeten i avhandlingen deltar särskilda boenden i 42 kommuner
eller stadsdelar i Sverige, från Skåne i söder till Norrbotten i norr. I flera
särskilda boenden deltog mer än en självständig boendeenhet (avdelning)
vilket betyder att i studie I ingår 182 enheter från 109 särskilda boenden,
medan studie II, III, IV omfattar 151 enheter från 87 särskilda boenden. I
avhandlingen ingår boenden i glesbygdskommuner (27%), tätbefolkade
kommuner (57%) och storstadskommuner/stadsdelar (16%). Av samtliga
enheter utgjordes ca 70 procent särskilda enheter för personer med
demenssjukdom. Storleken på enheterna varierade, mellan 4 till 26
boendeplatser.
I enheterna som ingår i avhandlingen inkluderades personer som bodde och
vårdades där och som skattades ha en kognitiv svikt motsvarande
demenssjukdom (II, IV). Totalt 1261 personer med kognitiv svikt
motsvarande demenssjukdom identifierades och ingår i avhandlingen (II,
IV). Av de beonde var 70 procent kvinnor. Medelåldern var 85 ±7,5 år. Den
yngste var 48 år och den äldste var 102 år. De hade i genomsnitt bott på
enheten 2.6 ±2.5 år. Utförlig beskrivning av de boende ges i Tabell 3.
34
Tabell 3. Personer med kognitiv svikt, bakgrundsdata (II, IV)
Variabel n¹(%) m(SD)
Kön
Män 375 (30,1)
Kvinnor 870 (69,9)
Ålder (år) 85,0 (7,5)
Bott antal år 2.6 (2,5)
Normalt tal 890 (72,0)
Kan gå helt själv 743 (61,6)
Är helt sängbunden 99 (10,4)
Klär sig helt själv 123 (9,8)
Tvättar sig helt själv på eget initiativ 63 (5,0)
Äter och dricker själv utan assistans 611 (48,9) ¹n blir inte 1261 i alla variabler p.g.a. internt bortfall
I de särskilda boenden som ingår i avhandlingen inkluderades samtlig
vårdpersonal som arbetade på enheterna i studie I (n=1465). En majoritet av
vårdarna var kvinnor (94%) med en medelålder på 46 ±11 år. Mer än 77
procent hade genomgått vårdutbildning motsvarande
undersköterskekompetens. I studie II, III, och IV inkluderades vårdpersonal
som arbetade på enheterna med tillsvidareanställning eller tidsbegränsat
vikariat (n=1169). Även i dessa studier är en majoritet av vårdarna kvinnor,
(95%) med en medelålder på 46 ±11 år. Den yngste var 19 år och den äldste
var 67 år. En majoritet av vårdarna (80 %) hade genomgått vårdutbildning
motsvarande undersköterskekompetens, de hade lång erfarenhet av att
arbeta inom äldrevård (medel 16 år± 10) och hade arbetat i samma enhet
mellan mindre än ett år till 40 år (medel 8 år±7). Utförlig beskrivning av
vårdarnas bakgrundsdata ges i Tabell 4.
35
Tabell 4. Vårdpersonal, bakgrundsdata
Delstudie I Delstudie II, III, IV
Variabler n¹(%) m(SD) n²(%) m(SD)
Kön
Män 86 (5,9) 56 (4,8)
Kvinnor 1362 (94,1) 1105 (95,2)
Ålder (år) 45,5 (11,2) 45,8 (11,2) Erfarenhet av äldrevård (år) 15,9 (10,1) 15,9 (10,4)
Arbetat i den här enheten (år) 7,9 (7,0) 7,6 (6,9)
Utbildning
Sjuksköterska 64 (4,5) 35 (3,1)
Undersköterska 1 104 (77,1) 910 (80,1)
Vårdbiträde 155 (10,9) 120 (10,6)
Ingen vårdutbildning 70 (4,9) 42 (3,7)
Annan utbildning 39 (2,7) 29 (2,6)
Vidareutbildning i demensvård 598 (56,0)
Regelbunden handledning 234 (20,9) ¹ n blir inte 1 465 i alla variabler p.g.a. internt bortfall, ² n blir inte 1 169 i alla variabler p.g.a. internt bortfall
Datainsamlingar
Två datainsamlingar har genomförts i avhandlingsarbetet. Februari 2010
genomfördes en mindre datainsamling med ett bekvämlighetsurval som var
avsett för den psykometriska testningen av instrumentet i delstudie I. För att
rekrytera särskilda boenden som var villiga att delta i datainsamlingen i
studie I kontaktades socialchefer/äldrevårdschefer i 17 kommuner i de
nordligaste länen i Sverige. Information om studiens syfte, design och
genomförande gavs både muntligt och skriftligt. I fyra kommuner där man
valde att delta föreslog socialchefen/äldrevårdschefen särskilda boenden
som kunde delta i studien.
Datainsamling nummer två som var planerad för delstudie II, III och IV
genomfördes i maj 2010. För att få ett stort urval, geografisk spridning i
landet samt variation vad gäller storstad, tätbefolkade kommuner och
36
glesbygdskommuner, kontaktades Nätverket för demenssjuksköterskor i
Sverige. Nätverkets demenssjuksköterskor kontaktades via e-post, där de
gavs information om studierna och erbjöds att delta i rekrytering av enheter.
De demenssjuksköterskor som ville medverka föreslog enheter för inklusion
och hjälpte till att få godkännande från respektive socialchef/äldrevårdschef.
Efter godkännande från ansvariga socialchefer/äldrevårdchefer kontaktades
de föreslagna boendenas enhetschefer inför datainsamling ett och två. De
fick muntlig och skriftlig information om syfte, metod och förväntad nytta
med studien, samt information om frivillighet och att man kunde avbryta
deltagande utan att ange något skäl. Ansvarig chef på varje enhet lämnade
uppgift om hur många personer som bodde på enheten och antal vårdare
som arbetade på enheten. En kontaktperson rekryterades från varje enhet
som hjälpte till med utdelning och återinsamling av enkäter. I datainsamling
två ingick både boendeenkäter och personalenkäter. Proxyskattning
genomfördes för de boendes del. I den skriftliga och muntliga informationen
som gavs till enheterna, liksom i varje boendeenkät angavs att den vårdare
som kände den boende bäst skulle genomföra skattningarna. Skriftlig
information om studien som skulle anslås på central plats på enheterna
skickades till alla deltagande enheter.
I den första datainsamlingen skickades sammanlagt 638 personalenkäter till
44 särskilda boendeenheter varav 414 returnerades (65 %). I den andra
datainsamlingen skickades 1655 boendeenkäter och 1482 personalenkäter
till 156 särskilda boendeenheter. Total svarsfrekvens var 1471 boendeenkäter
(89 %) och 1237 personalenkäter (83 %). Flödesschema för datainsamlingar
redovisas i Figur 1 och Figur 2, sidan 47 och 48.
37
Skattningsskalor och variabler
I avhandlingen ingår både validerade skattningsskalor och studiespecifika
variabler. Skattningsskalor och variabler valdes baserat på att de är
rekommenderade indikatorer på välbefinnande och tillfredställelse vid
utvärdering av vård av personer med demenssjukdom (Moniz-Cook et al.,
2008; Winblad et al., 2000; Wylie och Nebauer, 2011). Vidare valdes
variabler som representerar indikatorer på förutsättningar och resultat av
personcentrerad vård (Edvardsson et al., 2008b; McCormack, 2004). De
skattningsinstrument som ingår har visat sig ha acceptabla psykometriska
egenskaper vid testning, samt har i empiriska studier visat sig vara
tillförlitliga och användbara.
Personcentrerad vård
När avhandlingsarbetet påbörjades hittades endast ett validerat instrument
för att studera personcentrerad vård, DCM (Brooker och Surr, 2006)
översatt till svenska. DCM har kritiserats för låg reliabilitet mellan olika
personer som skattar samt att det är resurskrävande både vad gäller
tidsåtgång och utbildningsbehov (Chenoweth et al., 2009; Sloane et al.,
2007) och var därför inte lämpligt i en kartläggande tvärsnittsstudie som i
denna avhandling. Eftersom ett skattningsinstrument som utvecklats och
testats i Australien visat lovande egenskaper valdes det, The Person-centred
Care Assessment Tool (P-CAT) (Edvardsson et al., 2010b). Instrumentet
utvecklades genom kvalitativa intervjuer, genomgång av teoretisk och
vetenskaplig litteratur samt konsulterande av experter inom området.
Intervjuer genomfördes med personer med mild kognitiv svikt, deras
närstående och personal där de fick beskriva vad de ansåg vara god
personcentrerad vård samt vad god vård i allmänhet innebar (Edvardsson et
al., 2010a). Instrumentet består av 13 item (frågor, påståenden) som handlar
om hur vårdarna på enheten, planerar, diskuterar, handlar och prioriterar
för att vården ska bygga på personens livshistoria samt individuella
önskemål och behov. Item i skalan speglar också stöd för en personcentrerad
vård. I varje item uppmanas vårdarna att tänka på sin enhet och ta ställning
till i vilken utsträckning de olika item stämmer med deras uppfattning. Varje
item besvaras på en fem-gradig Likertskala med formuleringen Nej, tar helt
avstånd (1) till Ja, instämmer helt (5). Fem negativt formulerade item
38
vänds. Därefter summeras poängen till en totalpoäng som kan variera
mellan 13 och 65, där ett högre värde innebär att vården är mer
personcentrerad. Instrumentet är utvecklat på engelska och testades bland
vårdpersonal i äldreboenden i Victoria, Australien, med tillfredställande
intern konsistens för hela skalan (Cronbach´s �=0,84) och test-retest
reliabilitet (Edvardsson et al., 2010b).
Översättningen av P-CAT från engelska till svenska skedde enligt
rekommenderat förfaringssätt (jmf. Maneesriwongul och Dixon, 2004).
Först översattes den engelska versionen av P-CAT till svenska av en
oberoende översättare med kunskap i både engelska och svenska. Därefter
översattes P-CAT tillbaka till engelska av en annan oberoende person med
kunskap i både svenska och engelska. Forskargruppen jämförde därefter de
båda engelska versionerna och bedömde om betydelsen i item
överensstämde. Därefter utvärderades den svenska översättningen i
förhållande till den engelska publicerade versionen och slutligen bedömdes
teoretisk konsistens, kulturell relevans och läsbarhet. Ändringar av
formuleringar gjordes för att anpassa till svenska förhållanden i särskilda
boenden. Begreppet ”personcentrerad vård” byttes ut mot formuleringen ”en
vård som utgår från den enskilde boendes behov” eftersom det bedömdes att
vårdare i boenden i Sverige inte var bekant med innehållet i begreppet. En
panel bestående av en lärare inom geriatrisk omvårdnad, en erfaren
distriktssköterska samt två vårdare med erfarenhet från demensvård fick
därefter testa att fylla i instrumentet och de synpunkter som gavs bekräftade
att formuleringarna i item var läsbara och kunde förstås. P-CAT presenteras
i Bilaga sidan 85.
Boendevariabler
De boendes livskvalitet (II, IV) skattades med hjälp av enkätinstrumentet
The Quality of Life in Late-Stage Dementia Scale (QUALID) (Falk et al.,
2007; Weiner et al., 2000). Instrument är utvecklat för proxyskattningar och
består av elva item som beskriver observerbara och konkreta
sinnesstämningar, förmågor och beteenden. De olika item handlar om
engagemang i positiva och meningsfulla aktiviteter, närvaro av positiva
känslor, avsaknad av negativa känslor samt känslor av delaktighet i ett
socialt sammanhang. Varje item skattas på en Likertskala med fem
39
svarsalternativ och olika formuleringar för varje item. Svarsalternativen
beskriver hur ofta aktiviteten eller sinnesstämningen förekommer (1 till 5).
En totalsumma beräknades som kan variera mellan 11 och 55. Ett lågt värde
innebär god livskvalitet. Kriterierelaterade validitet (criterion validitet),
reliabilitet mellan olika skattare och intern konsistens (Cronbach´s �=0.74),
har rapporterats som tillfredställande (Falk et al., 2007).
De boendes smärta (II, IV) skattades med hjälp av The Pain Assessment In
Advanced Dementia Scale (PAINAD) (Warden et al., 2003) ett instrumnet
som baseras på observationer av olika uttryck för smärta hos personer med
demenssjukdom. Instrumentet består av fem frågor om andning, muntliga
uttryck, kroppsspråk, ansiktsuttryck och möjlighet att lugna eller trösta
personen. Varje fråga besvaras på en tregradig Likertskala (0-2) med olika
beskrivande svarsalternativ. En totalsumma beräknades som kan variera
mellan 0 till 10, där ett högre värde innebär mer smärta. Kriterierelaterad
validitiet har rapporterats som tillfredställande (Leong et al. 2006) medan
moderata värden för intern konsistens för skalan har rapporterats
(Cronbach´s � =0.5-0.65) (Warden et al., 2003).
De boendes depressiva symtom (II, IV) skattades med hjälp av The Cornell
Scale of Depression in Dementia (CSDD) (Alexopoulos et al., 1988) som
består av 19 item om sinnesstämning, beteendeförändringar, kroppsliga
symtom, cykliska funktioner och förändrat tankeinnehåll. Varje item har fyra
svarsalternativ: kan ej bedömas, förekommer ej (0), mild eller oregelbundet
förekommande (1) och svår (2). Alternativet kan ej bedömas behandlades i
avhandlingen som ett internt bortfall. En totalsumma beräknades (0-38) och
ett högre värde indikerar fler och svårare depressiva symtom.
Tillfredställande kriterievaliditet och inter-rater-reliabilitet har rapporterats
för skalan (Alexopoulos et al., 1988; Kørner et al., 2006).
De boendes agitation (II, IV) skattades med hjälp av Cohen-Mansfield
Agitation Inventory (CMAI) (Cohen-Mansfield et al., 1989). Detta
instrument består av 29 frågor som berör frekvens av olika beteenden. Varje
beteende skattas på en sjugradig Likertskala från aldrig (1) till några gånger
per timma (7). De fem beteenden som berörs är fysiska aggressiva och icke-
aggressiva beteenden, verbala aggressiva och icke aggressiva beteenden samt
sexuellt utagerade beteenden. En totalsumma beräknades (29-203) och ett
40
högre värde indikerar fler agiterade beteenden. Intern konsistens
(Cronbach´s �=0.86) och kriterie validitet har rapporterats tillfredställande
för skalan (Finkel et al., 1992).
De boendes ADL-förmåga (II, IV) skattades med hjälp av Multi-Dimensional
Dementia Assessment Scale (MDDAS) (Sandman et al., 1988). I
avhandlingen användes fem item som mäter förmåga att klä sig, sköta sin
hygien, sköta toalettbesök och förmåga att äta. Antal svarsalternativ varierar
i de olika item, från 1 som innebär att personen behöver omfattande hjälp,
till 4 respektive 5 som innebär att personen klarar aktiviteten självständigt.
Den totalsumma som beräknades kan variera mellan 4 och 24, där ett högt
värde indikerar att personen mer självständigt kan utföra ADL-aktiviteter.
Reliabiliteten för hela MDDAS skalan har rapporterats som tillfredställande
vad gäller test-retest reliabilitet och inter-rater reliabilitet (Sandman et al.,
1988).
De boendes kognitiva svikt (II, IV) skattades med hjälp av enkätinstrumentet
Geriatric Rating Scale (GRS) (Gottfries et al., 1969) som består av 27 frågor
om personens orienteringsförmåga i förhållande till tid, rum och person.
Varje item har två svarsalternativ ja (1) och nej (0). Ett högre värde innebär
bättre orienteringsförmåga. Totalsumman beräknades (0-27). Ett värde <24
innebär kognitiv svikt jämförbar med demenssjukdom (Sandman et al.,
1988). Kriterie validitet har testats mot Minimum Mental State Examination
och rapporterades som tillfredställande (Sandman et al., 1988).
Personalvariabler
Personalens uppfattning av det psykosociala klimatet (III, IV) skattades med
hjälp av The Person-Centred Climate Questionnaire-Staff version (PCQ-S)
(Edvardsson et al., 2009) som består av 14 item om klimatet/atmosfären på
enheten. Item handlar om i vilken mån personalen uppfattar vårdklimatet
som tryggt och vardagligt samt att det underlättar gemenskap. Item är
formulerade så att det ger en uppfattning om det övergripande klimatet på
avdelningen. Varje item besvaras på en sexgradig Likertskala från nej tar
helt avstånd (1) till ja, helt enig (6). En totalsumma beräknades (14-84) och
ett högre värde innebär ett mer positivt psykosocialt vårdklimat.
Tillfredställande intern konsistens (Cronbach’s �=0.88), test-retest-
41
reliabilitet och teoretisk validitet har rapporterats för PCQ-S (Edvardsson et
al., 2009).
Personalens uppfattning av den psykosociala arbetsmiljön skattades med
hjälp av The Swedish Demand-Control-Support Questionnaire (DCSQ). En
kombination av höga krav och låg kontroll i arbetsstituationen (Karasek och
Theorell, 1990; Karasek, 1979) eller en kombinationen av höga krav, låg
kontroll och svagt socialt stöd från omgivningen (Johnson och Hall, 1988)
anses vara ett hot mot hälsa och välmående. Dessa skalor är väl använda
inom arbetslivsforskning. Subskalan Krav (Psychological Demands)
innehåller fem item om hur höga kraven är i arbetet. I subskalan Kontroll
(Desicion Latitude) ingår sex item som beskriver möjlighet att påverka
arbetssituationen. I dessa subskalor har varje item fyra svarsalternativ, ja
ofta (1) till nej så gott som aldrig (4). Svaren kodades så att ett högre värde
innebar högre krav respektive högre kontroll. Ett index räknades ut genom
att dividera summan av krav-skalan med summan av kontroll-skalan
(jmf.Morgan et al., 2002). Detta index ( III, IV) kan variera mellan 0,21 till
3,33 och ett högre värde innebär högre arbetsbelastning (job strain).
Subskalan Socialt stöd (IV) består av sex item och handlar om stöd från
arbetsledning och medarbetare. Varje item har fyra svarsalternativ, stämmer
helt och hållet (1) till stämmer inte alls (4). En totalsumman beräknades
som kan variera mellan sex och 24, där ett högre värde innebär en upplevelse
av ett högre stöd från omgivning. Teoretisk validitet och intern konsistens
har rapporterats som tillfredställande för subskalorna Krav, Kontroll och
Socialt stöd (Cronbach’s �=0.73, 0.74, 0.83) (Sanne et al., 2005).
Personalens arbetstillfredställelse och tillfredställelse med arbete och vård
(III, IV) mättes med Satisfaction with Nursing Care and Work
questionnaire (SNCW) (Hallberg et al., 1994) som består av 34 item om
personlig och professionell utveckling, självständighet, inflytande, samarbete
och vårdkvalitet. Item besvaras på en femgradig Licketskala från ja
instämmer helt (1) till nej, tar helt avstånd (5). Svaren kodades så ett högre
värde innebär högre tillfredställelse och därefter beräknades totalsumman av
alla item (34-170). Tillfredställande intern konsistens har rapporterats för
��������� �������0,71) (Hallberg et al., 1994).
42
Personalens upplevelse av samvetsstress (III, IV) mättes med The Stress of
Conscience Questionnaire (SCQ) (Glasberg et al., 2006). Instrumentet
innehåller nio item med en A-del och en B-del. I A efterfrågas hur ofta en
svår etisk situation uppstår med sex svarsalternativ från aldrig (1) till
dagligen (6). I B ska personen skatta på en tio cm lång visuell analog skala
(VAS-skala) till vilken grad situationen ger dåligt samvete. Mätvärdet på
VAS-linjen kodades så varje B-fråga kan anta värdena 0 till 5, från nej inte
alls (0), till ja ger mig mycket dåligt samvete (5). Ett index räknades ut för
varje item genom att multiplicera A med B och därefter summerades alla
index till ett totalt index för samvetsstress (0-225). Ett högre värde innebär
högre samvetsstress. Tillfredställande reliabilitet (Cronbach’s �=0.83) och
teoretisk validitet har rapporterats (Glasberg et al., 2006).
Sex studiespecifika variabler som berörde organisation, miljö och
arbetsledning har använts i delstudie IV: 1. På vår enhet kvalitetssäkras
omvårdnaden systematiskt, 2. Den fysiska miljön på vår enhet är anpassad
till demenssjukas behov, 3. På vår enhet samarbetar olika yrkesgrupper i
vården, 4. På vår enhet finns det tid att prata med eller bara vara
tillsammans med de boende, 5. Vi har ett väl fungerande ledarskap, 6. På
vår enhet har vi en gemensamt överenskommen värdegrund. Dessa frågor
skattades av personalen på en tio cm VAS-skala med två beskrivande
alternativ, stämmer ej och stämmer helt. Skattningarna mättes och kodades
från stämmer ej (0) till stämmer helt (100).
Olika demografiska variabler relaterade till de boende och vårdarna har
också ingått i analyserna. Översikt av variabler och analysmetoder i de olika
delstudierna ges i Tabell 5.
43
Tabell 5. Översikt över delstudier, ingående variabler och analysmetoder Del- studie Ingående variabler Analysmetoder
I Personcentrerad vård Beskrivande statistik,
konfirmerande och explorativ
faktoranalys, Parallell analys,
Velicer´s MAP test, Inre
konsistens (Chronbach´s �),
Test-retest reliabilitet, Item-
total korrelation
II Personcentrerad vård
Boendevariabler:
Livskvalitet, ADL-förmåga,
Smärta, depressivs symtom,
Agitation
Beskrivande statistik,
Spearman rho, Students’ t-test,
Chi-squared tests, Eta squared
test
III Personcentrerad vård,
Personalvariabler: Tillfredställelse,
Arbetsbelastning
Samvetsstress
Psykosocialt klimat
Vidareutbildning i demensvård
Beskrivande statistik,
Pearson r. Students’ t-test,
Multipel linjär regressionsanalys
IV Personcentrerad vård
Boendes demografiska variabler
Livskvalitet, ADL-förmåga
Smärta, Depressiva symtom
Agitation, Kognitiv förmåga
Personalens demografiska variabler
Tillfredställelse, Samvetsstress
Kvalitetssäkring, Teamarbete,
Ledarskap, Handledning, Enhetsstorlek
Arbetsbelastning, Socialt stöd, Psykosocialt
klimat, Tid att vara med boende, Fysisk
miljö, Gemensam värdegrund
Beskrivande statistik,
Pearson r. Multipel linjär
regressionsanalys
44
Analysmetoder
Programmen Statistical Package for Social Science (SPSS) version 18 och 20
samt Amos 17.0 användes för att genomföra de statistiska analyserna. I
samtliga delstudier har beskrivande statistik med olika centralmått,
spridningsmått och proportioner använts för att redovisa demografiska
variabler (t.ex. ålder, kön) och ingående skalor. Variablernas
normalfördelning undersöktes med analyser av skevhet (skewness),
histogram och Q-Q plots. Ett p-värde ����05 har använts som gränsvärde för
statistisk signifikansnivå.
För att undersöka P-CAT:s psykometriska kvaliteter (I) användes analyser av
teoretisk validitet, intern konsistens och test-retest reliabilitet.
Konfirmatorisk faktoranalys med ML (Maximum liklihood), explorativ
faktoranalys (Principal Companent Analysis) med direkt oblique (direkt
oblim) rotation samt Paralell analys och Velicer´s MAP test användes för att
undersöka den teoretiska validiteten (construct validity) i instrumentet.
Intern konsistens undersöktes med Cronbach’s � och item-total correlation
(samband mellan varje fråga i instrumentet och totalpoängen). Intra Class
korrelationer användes för att studera instrumentets stabilitet mellan två
testningar (test-retest realiability).
För att undersöka samband mellan personcentrerad vård och de boendes
välbefinnande (livskvalitet, smärta, depressiva symtom, agitation och ADL-
förmåga) (II) användes ett medelvärde för personcentrerad vård för
respektive enhet samt individuella värden för övriga skalor och variabler i
analyserna. För att undersöka samband användes Spearman’s Rank Order
Correlation (rho) eftersom flera ingående skalor inte var normalfördelade
(livskvalitet, smärta, depressiva symtom och agitation). Enheterna delades in
i fyra grupper enligt fördelningen i skattningar av personcentrerad vård
(kvartilerna). Därefter jämfördes skattningar av livskvalitet, smärta,
depressiva symtom, agitation och ADL-förmåga i den högsta och lägsta
gruppen med Students’ t-test för kontinuerliga variabler och Chi-squared
tests för kategoriska variabler. Effektstorlek av skillnader i medelsvärden
undersöktes med Eta squared test.
45
För att undersöka samband mellan personcentrerad vård och personalens
uppfattning av sin arbetssituation (psykosocialt vårdklimat, tillfredställelse
med vård, arbetsbelastning, och samvetsstress) (III) användes Pearson
product-moment correlation coefficient (r). Multipel linjär
regressionsanalys med backward stepwise metod användes för att
undersöka vilka faktorer i arbetssituationen som bidrog mest till variationen
av personalens skattningar i personcentrerad vård. Som beroende variabel
användes personcentrerad vård, som oberoende variabler användes variabler
som hade statistiskt signifikant samband med personcentrerad vård i
bivariata analyser. Därefter togs oberoende variabler stegvis bort, samtidigt
som värdena för förklaringsgraden av modellen (adjusted R square)
bedömdes. Den slutliga modellen innehöll oberoende variabler som
signifikant bidrog till modellen. Individuella värden för alla variabler ingick i
analyserna.
För att undersöka samband mellan personcentrerad vård och faktorer
relaterade till de boende, personalen, miljö och organisation i särskilda
boendeenheter (IV) användes ett aggregerat mått (medelvärden eller
proportioner) för alla variabler. Variablerna i studie IV härrör från de två
enkäterna för boende och personal. Eftersom syftet var att studera samband
mellan personcentrerad vård och såväl boenderelaterade och
personalrelaterade faktorer samt att dessa skattats i olika enkäter var det
lämpligt att använda aggregerade mått för enheten. De variabler som var
diskreta eller kontinuerliga i ursprungsdatan beskriver medelvärden för
enheten som aggregerad variabel, till exempel ett medelvärde för livskvalitet
för de boende på enheten. De variabler som var dikotoma i ursprungsdatan
kodades så att den aggregerade variabeln angav andel i procent, till exempel
andel vårdpersonal som hade någon form av vidareutbildning i demenvård.
Därmed blev alla aggregerade variabler kontinuerliga. Pearson r användes
för att studera samband mellan personcentrerad vård i enheterna och
faktorer relaterade till de boende, personalen, miljö och organisation.
Multipel linjär regressionsanalys med backward stepwise metod användes
för att studera vilka faktorer som bidrog till variationen av personcentrerad
vård på enheterna. Personalvariabeln tillfredställelse med vård och arbete,
användes inte som oberoende variabel i regressionsmodellen eftersom den
visade hög korrelation (r>0,7) med de oberoende variablerna
arbetsbelastning och psykosocialt klimat.
46
Eftersom flera variabler som ingår i avhandlingen är totalpoäng i
skattningsinstrument var de icke ifyllda item (missing item) i skalorna ett
internt bortfall i respektive variabel. Om mer än tio procent av frågorna i en
skala saknades, togs hela skalan bort för den personen. Om mindre än tio
procent av skalan saknades ersattes saknade värden inför den psykometriska
testningen i studie I av medelvärdet för den aktuella frågan eftersom
analyserna syftar till att studera de olika frågornas egenskaper i skalan. I
studie II-IV ersattes det saknade värdet av individens medelvärde för den
aktuella skalan eftersom syftet här var att studera samband och skillnader av
individernas värden. Det har visat sig i studier att individens medelvärde i en
skala är en tillförlitlig metod för att ersätta ett missing item (jmf. Shrive et
al., 2006). Alla analyser i avhandlingen baseras på huvudvariabeln
personcentrerad vård (P-CAT). Därför uppstod också ett internt bortfall när
det saknades skattningar i personcentrerad vård. På enhetsnivå bedömdes
tre skattningar av personcentrerad vård som lägsta nivå för att enheten
skulle ingå i avhandlingen (II-IV). Enheter där det inte fanns både
boendedata och personaldata utgjorde också ett internt bortfall.
Flödesschema för datainsamlingar, internt och externt bortfall redovisas i
Figur 1 (I) och Figur 2 (II, III, IV).
47
Datainsamling 1638 personalenkäter skickas till 44 enheter, 414
sändes åter ifyllda (65 %)
Ej fullständigt ifyllt P-CAT(n=42)
18 enheter deltog i båda datainsamling-arna (n=132)
Ej fullständigt ifyllt P-CAT(n=12)
Studie IVårdpersonal (n=1465)
Datainsamling 2 1482 personalenkäter skickas till 156 enheter, 1237
sändes åter ifyllda (83 %)
Figur 1. Flödesschema studie I. Beskrivning av internt och externt bortfall.
48
Datainsamling 21655 boendeenkäter och 1482 personal- enkäter skickas till 156 Enheter
Boende1471 enkäter åter- sändes ifyllda (89%)
Vårdpersonal1237 enkäter åter-sändes ifyllda (83%)
Boende som inte uppfyller kriteriet kognitiv svikt (n=202)
Mindre än tre skatt-ningar av P-CAT, 1 enhet(n= 8)
Ej fullständigt ifyllt P-CAT (n=44)
Mindre än tre skatt-ningar av P-CAT, 1 enhet (n=2)
Studie IIBoende (n= 1261)Vårdpersonal (n=1169)
Studie IIIVårdpersonal (n=1169)
Studie IV Enheter (n=151)
Figur 2. Flödesschema studie II, III och IV. Beskrivning av internt och externt bortfall.
Saknas skattningar av de boende, 4 enheter (n=22)
49
Etiska överväganden
Avhandlingsarbetet har godkännande från Regionala Etikprövnings-
nämnden i Umeå, Dnr 08-195M, och Dnr 2010-135-32. Informerat samtycke
för de boende inhämtades av enhetschef för respektive boende. Eftersom
samtliga skattningar för de boende genomfördes av den vårdare som kände
den boende bäst och inte involverade någon medverkan från den boendes
sida, bedömdes det som att studien inte inkräktade på den boendes tillvaro
och integritet. Vårdpersonalen som erbjöds att delta i studien informerades
om att deltagandet var frivilligt och att man när som helst kunde avbryta
deltagandet i studien utan att det på något sätt påverkade deras
arbetssituation. Förutom ålder och kön förekommer inga personuppgifter i
enkäterna. En kodlista över vilken enhet enkäterna tillhörde har förvarats
inlåst, skild från enkäterna och endast forskargruppen har haft tillgång till
kodlistan. Enkäterna har också förvarats inlåsta. Den sammanfattande etiska
bedömningen var att, risken för att deltagarna kunde komma till skada var
liten samtidigt som resultatet av avhandlingen kan bli till nytta för både
personer som bor i särskilda boenden, närstående och vårdpersonal.
50
RESULTAT
Enkätinstrumentets (P-CAT) psykometriska egenskaper (I)
I den första konfirmatoriska faktoranalysen där faktorstrukturen i den
engelska versionen av P-CAT (Edvardsson et al., 2010b) testades mot
skattningarna av personcentrerad vård resulterade analyserna i inte
acceptabla värden. En explorativ faktoranalys genomfördes som resulterade i
en trefaktorlösning som inte heller motsvarade den ursprungliga
faktorstrukturen, item laddade mot andra faktorer. Beslut togs då att
inkludera fler individer från datainsamling två i analyserna. En ny
konfirmatorisk faktoranalys genomfördes med den större undersöknings-
gruppen vilken också resulterade i inte acceptabla värden (bad model fit),
�2/df=11.7, CFI=0.8, SRMR=0.09, och RMSEA=0.09 (rekommenderade
värden för acceptabel modell är �2/df=<3, CFI=>0.9, SRMR<0.1 och
RMSEA<0.089, Schweizer, 2010). Eftersom både parallelanalys och
Velicer’s MAP test visade att en två-faktormodel passade materialet bäst så
genomfördes en explorativ faktoranalys med två faktorer förutbestämda.
Detta resulterade i en faktormodell som förklarade 42 procent av variansen,
en faktor med åtta item och en faktor med fem item. Subskalorna
benämndes: 1. Extent of personalizing care och 2. Amount of organizational
and environmental support. På svenska kan detta översättas med
Individualisering av vården och Stöd från organisation och miljö. Se Tabell
6.
51
Ta
be
ll 6
. F
akto
rlad
dnin
gar,
förk
lari
ngs
grad
och
Cro
nba
ch´s
��fö
r sv
ensk
ver
sion
av
P-C
AT
F
ak
torl
ad
dn
ing
ar,
str
uct
ure
ma
trix
Item
S
ub
ska
la 1
In
div
idu
ali
seri
ng
av
vå
rde
n
Su
bsk
ala
2
Stö
d i
org
an
isa
tio
n o
ch
om
giv
nin
g
1 V
i dis
kute
rar
ofta
hu
r vi
ska
ge
en v
ård
som
utg
år f
rån
den
en
skil
de
boe
nd
es b
ehov
0
,70
0
,16
2 V
i har
for
mel
la t
eam
möt
en d
är v
i dis
kute
rar
de
boe
nd
es v
ård
0
,64
-0
,06
3 K
un
skap
om
de
boe
nd
es li
vsh
isto
ria
anvä
nd
s i d
e vå
rdp
lan
er v
i har
0
,63
0
,14
4
Rel
atio
nen
mel
lan
per
son
al o
ch b
oen
de
är v
ikti
gare
än
ar
bet
sup
pgi
fter
na
0,5
1 0
,03
5 V
i har
fri
het
att
än
dra
på
arb
etsr
uti
ner
uti
från
hu
r d
e b
oen
de
vill
ha
det
0
,64
0
,32
6
De
boe
nd
e er
bju
ds
att
del
ta i
ind
ivid
anpa
ssad
e d
agli
ga a
ktiv
itet
er
0,6
3
0,2
2
11
Bed
ömn
ing
av d
e b
oen
des
beh
ov u
tför
s d
agli
gen
0
,62
0
,12
13
De
boe
nd
e ka
n v
ista
s u
tom
hu
s n
är d
e ön
skar
0
,43
0
,22
7 Ja
g h
ar h
elt
enke
lt in
te t
id a
tt g
e en
vår
d s
om u
tgår
från
den
en
skil
de
boe
nd
es b
ehov
0
,20
0
,72
8
Mil
jön
här
kän
ns
kaot
isk
0,1
9 0
,71
9
Vi m
åste
få jo
bbet
gjo
rt in
nan
vi k
an b
ekym
ra o
ss o
m a
tt s
kap
a en
h
emli
k m
iljö
0
,19
0,7
6
10
Den
här
org
anis
atio
nen
hin
dra
r m
ig f
rån
att
ge
en v
ård
som
utg
år fr
ån
den
en
skil
de
boe
nd
es b
ehov
0
,34
0,7
6
12
Det
är
svår
t fö
r d
e bo
end
e at
t h
itta
i m
iljö
n
-0,0
2 0
,43
För
klar
ings
grad
för
hel
a sk
alan
42
%
27 %
15
%
Cro
nba
ch´s
���
ör h
ela
skal
an 0
,75
0,7
3 0
,72
52
Intern konsistens var tillfredställande med Cronbach’s � 0,75 för hela
skalan, 0,73 för subskala 1 och 0,72 för subskala 2 (rekommenderade värden
för nyligen utvecklade skalor �>0.7, Nunnally och Bernstein, 1994).
Chronbach´s � varierade mellan 0.69 till 0,74 vid borttagande av varje
enskilt item (Cronbach’s � if item delited). Sambandet mellan varje item och
hela skalan (item-total correlation) varierade mellan r=0,17 och r=0,51. För
tre item var item-total korrelationen lägre än 0,3 (rekommenderade värden
r>0,3, Nunnally och Bernstein, 1994). Reliabilitet mellan upprepade
skattningar (test retest reliability) var god för hela skalan (ICC=0,75), för
delskala ett (ICC=0,69) och delskala två (ICC=0,64).
Medelvärdet för personcentrerad vård var 48,8 (SD=7,37). Värdet för lägsta
skattningen var 22 och högsta var 65.
Samband mellan personcentrerad vård och de boendes
välbefinnande (II)
I delstudie II redovisades ett svagt statistiskt signifikant samband mellan
personcentrerad vård och de boendes ADL-förmåga (r= 0,06, p=0,04). Det
vill säga de boende i enheter med ett högre värde för personcentrerad vård
hade bättre förmåga att utföra sina ADL-aktiviteter självständigt. Inga
statistiskt signifikanta samband fanns mellan personcentrerad vård och
livskvalitet, smärta, depressiva symtom eller agitation.
När enheterna delats in i enheter med hög respektive låg grad av
personcentrerad vård så visade det sig att i enheter med hög poäng för
personcentrerad vård hade de boende ett högre värde för ADL-förmåga
(skillnad i medelvärde = 0,9) samt ett bättre värde för livskvalitet (skillnad i
medelvärde = 1,3) jämfört med i enheter med låga poäng för
personcentrerad vård. Effektstorleken för dessa skillnader var 0,01
(Effektstorlek 0,1-0,3 anses som liten effekt, 0,3-0,5 anses som moderat
effekt, Cohen, 1992). Analyserna resulterade inte i några statistisk
signifikanta skillnader mellan enheterna i de olika grupperna vad gäller
förekomst av smärta, agitation och depressiva symtom. Se Tabell 7.
53
Tabell 7. Jämförelse av de boendes medelvärde för Livskvalitet, ADL-förmåga, Smärta, Depressiva symtom och Agitation i enheter med högt respektive lågt värde av personcentrerad vård (P-CAT)
Variabler Alla enheter (n=151)
Enheter med lågt värde P-CAT
(n=37)
Enheter med högt värde P-CAT
(n=37)
m(SD) m(SD) m(SD) p-
värde¹
Livskvalitet² 21,6 (7,2) 22,8 (7,8) 21,5 (7,3) 0,04
ADL-förmåga 13,4 (5,6) 12,7 (5,7) 13,6 (6,0) 0,05
Smärta 2,1 (2,1) 2,3 (2,3) 2,1 (2,0) 0,12
Depressiva
symtom 7,6 (5,6) 8,1 (6,1) 7,5 (5,7) 0,48
Agitation 49,1 (19,2) 50,6 (21,1) 49,6 (19,2) 0,54
¹Independent sample t-test, ² lågt värde innebär god livskvalitet
54
Samband mellan personcentrerad vård och personalens
uppfattning av sin arbetssituation (III)
Det fanns statistiskt signifikanta samband mellan personalens skattning av
personcentrerad vård och deras tillfredställelse med arbetet och vården
(r=0,65, p=<0,001), upplevelsen av arbetsbelastning (r=-0,50, p=<0,001),
samvetsstress (r=-0,42, p=<0,001) och det psykosociala klimatet på enheten
(r= 0,68, p=<0,001). Det vill säga ett högre värde av personcentrerad vård
hade samband med högre tillfredställelse, lägre arbetsbelastning, lägre
samvetsstress och upplevelsen av ett mer stödjande psykosocialt klimat.
Kvinnor skattade personcentrerad vård högre (m=49,3) än män (m=46,5).
Vårdpersonal som hade vidareutbildning i demensvård skattade
personcentrerad vård högre (m=49,6) än de som inte hade någon
vidareutbildning (m=48,3).
I den multipla linjära regressionsmodellen där personcentrerad vård
användes som utfallsvariabel förklarade det psykosociala klimatet,
personalens tillfredställelse med arbete och vård, arbetsbelastning och om
man har en utbildning i demensvård 56 procent av variationen i
personcentrerad vård. Skattningen av psykosociala klimatet bidrog mest till
förklaringen av personcentrerad vård i modellen. Se Tabell 8.
Vårdpersonalens skattningar av personcentrerad vård varierade mellan 26
till 65 poäng (medelvärde 49,2±7,3).
55
Tabell 8. Multipel linjär regressionsmodell med oberoende variabler som förklarar variationen i personcentrerad vård
Obereonde variabler
B Coefficient
Standardized coefficient Beta
Square Part Correlation
p-value
Psykosocialt klimat 0,35 0,43 0,112 <0,001
Tillfredställelse med arbete och vård
0,14 0,29 0,040 <0,001
Arbetsbelastning -5,58 -0,15 0,014 <0,001
Vidareutbildning i demensvård
0,66 0,05 0,002 0,03
Adjusted R ² 0,56
Faktorer som bidrar till variationen av personcentrerad vård i
särskilda boenden på enhetsnivå (IV)
I delstudie IV visade det sig att en högre grad av personcentrerad vård i
boendeenheterna hade samband med högre ADL-förmåga hos de boende,
högre andel kvinnor i personalen samt fler vårdare som hade
vidareutbildning i demensvård. En högre grad av personcentrerad vård hade
också samband med vårdpersonalens upplevelse av högre tillfredställelse
och lägre samvetsstress. Vidare fanns det ett samband mellan högre grad av
personcentrerad vård och mindre enhetsstorlek. Grad av person centrerad
vård hade också positivt samband med vårdarna upplevelse av att vården
kvalitetssäkrades, att olika yrkesgrupper samarbetade, att ledarna fungerade
väl, att det fanns tid att vara med de boende, att den fysiska miljön var
anpassad till de boendes behov, samt att det fanns en gemensam värdegrund
på boendeenheten. Slutligen fanns ett positivt samband mellan
personcentrerad vård och vårdarna upplevelse av psykosocialt klimat, lägre
arbetsbelastning och socialt stöd. Se tabell 9.
56
Tabell 9. Samband mellan personcentrerad vård (P-CAT) och variabler relaterade till boende, vårdpersonal, organisation och vårdmiljö P-CAT, r p-värde
Boende
Kön -0,020 0,807
Ålder -0,123 0,123
Tid man bott i enheten -0,076 0,354
Kognitiva värden 0,106 0,196
ADL-förmåga 0,174 0,033
Livskvalitet -0,123 0,132
Smärta -0,069 0,397
Depressiva symtom 0,009 0,917
Agitation 0,019 0,818
Vårdare
Kön 0,195 0,016
Ålder -0,085 0,299
Erfarenhet av arbete i äldrevård -0,037 0,656
Arbetat på den här enheten 0,002 0,980
Andel vårdare med demensutb. 0,171 0,036
Samvetsstress -0,420 < 0,001
Tillfredställelse med arbete och vård 0,702 < 0,001
Organisation
Kvalitetssäkring av omvårdnaden 0,459 < 0,001
Olika yrkesgrupper samarbetar i vården 0,470 < 0,001
Väl fungerande ledarskap 0,543 < 0,001
Andel vårdare som får handledning 0,150 0,066
Enhetsstorlek -0,174 0,033
Vårdmiljö
Psykosocialt klimat 0,778 < 0,001
Fysisk miljö anpassad till demenssjukas behov 0,398 < 0,001
Tid att vara med de boende 0,669 < 0,001
Gemensam värdegrund 0,591 < 0,001
Arbetsbelastning -0,615 < 0,001
Socialt stöd 0,452 < 0,001
57
I den multipla linjära regressionsmodellen där personcentrerad vård var
utfallsvariabel, förklarade de oberoende variablerna psykosocialt klimat, tid
att vara med de boende, arbetsbelastning, gemensam värdegrund och en
fysisk miljö som är anpassad till demenssjukas behov tillsammans 73 % av
variationen i personcentrerad vård. Det betyder att dessa faktorer var mest
betydelsefulla för förekomsten av personcentrerad vård i boendeenheterna.
Se tabell 10.
Tabell 10. Multipel linjär regressionsmodell med oberoende variabler som förklarar variation i personcentrerad vård
Oberoende variabler B
Coefficient Standardized
Coefficient Beta Square Part Correlation
p-value
Psykosocialt klimat 0,38 0,43 0,09 <0,001
Tid att vara med de boende
0,06 0,23 0,03 <0,001
Gemensam värdegrund 0,06 0,17 0,02 0,001
Arbetsbelastning -6,76 -0,17 0,01 0,005
Fysisk miljö anpassad till demenssjukas behov
0,03 0,12 0,01 0,01
Adj. R² 0,73
Enheternas värde för personcentrerad vård i delstudie IV varierade mellan
36,3 och 62,0 poäng. Medelvärdet för alla enheter (n=151) var 49,3
(SD±4,6).
58
DISKUSSION
Huvudfynden i avhandlingen är följande: Den svenska versionen av P-CAT
har tillfredställande psykometriska egenskaper (I). Personcentrerad vård i
särskilda boendeenheter är relaterad till högre livskvalitet och bättre ADL-
förmåga hos personer med kognitiv svikt (II). Personcentrerad vård är
relaterat till personalens upplevelse av arbetstillfredsställelse (III, IV) och
samvetsstress (III, IV). Variationen av personcentrerad vård i enheterna
förklaras till stor del av psykosocialt klimat, arbetsbelastning, gemensam
värdegrund, tid att prioritera möten och samtal samt en fysisk miljö som är
anpassade till behoven hos personer med demens (IV). Personcentrerad vård
är också relaterat till vårdpersonalens utbildning i demensvård.
Att mäta ett mångdimensionellt begrepp
Den huvudsakliga utmaningen som avhandlingen har tagit sig an är att på
enhetsnivå försöka mäta ett svårfångat och mångdimensionellt begrepp
(Brooker, 2004) som omsatt i vården har tagit många olika uttryck (Brownie
och Nancarrow, 2013; Edvardsson et al., 2008b; Pol-Grevelink et al., 2012),
från att fokusera på en del av det dagliga livet som till exempel hjälp med
personlig hygien (Sloane et al., 2004), till att omfatta förändringar av hela
organisationen och vårdmiljön (Burack et al., 2012; Rosemond et al., 2012).
När personcentrerad vård tidigare har studerats i olika forskningsstudier är
det oftast det mellanmänskliga mötet och samspelet som studerats som
uttryck för personcentrerad vård (Brooker et al., 2007; Fossey et al., 2006;
Kelly, 2010; Sidani et al., 2011; Van Weert et al., 2006; Zimmerman et al.,
2005b). Få studier har, som i det här avhandlingsarbetet försökt mäta
uttryck för personcentrerad vård på enhetsnivå (Edvardsson et al., 2011a).
En intressant fråga är hur väl instrumentet P-CAT mäter personcentrerad
vård. Instrumentets innehållsvaliditet har inte testats i den här
avhandlingen, däremot ansågs innehållsvaliditeten tillfredställande vid
utvecklingen av instrumentet då expertpaneler upprepade gånger bedömde
detta (Edvardsson et al., 2010b). Innehållet i de item som ingår i P-CAT
omfattar de komponenter som anses viktiga i personcentrerad vård, såväl
hur personalen handlar, planerar och prioriterar för att skapa en god
relation, som till vilken grad det bedöms möjligt att vården individualiseras
enligt personens önskemål och behov. P-CAT innehåller också item som
59
mäter de boendes möjlighet att vara involverade i meningsfulla aktiviteter
och medbestämmande. Vidare ingår item om faktorer som kan stödja
vårdens individualisering och personers autonomi. Instrumentet innehåller
de byggstenar som beskrivits viktiga i litteraturen om personcentrerad vård
(Brooker, 2004; Edvardsson et al., 2008b; Epp, 2003; Kitwood, 1997;
McCormack, 2004)
Den konfirmatoriska faktoranalysen som genomfördes av P-CAT i syfte att
utvärdera teoretisk validitet (construct validity) visade att den
ursprungligen föreslagna trefaktormodellen (Edvardsson et al., 2010b) inte
kunde konfirmeras i en svensk studiekontext. Resultatet visade i stället att
instrumentet består av två faktorer (subskalor). Den troliga förklaringen till
denna skillnad kan relateras till psykometriska värden i den ursprungliga
trefaktorsmodellen, där en faktor bestod av endast två item med lågt värde
för inre konsistens (�=0.31) vilket kan påverka stabiliteten i instrumentet.
Studien i Australien hade ett högt bortfall varför förnyade psykometriska
testningar av den engelska versionen rekommenderades av författarna
(Edvardsson et al., 2010b). En nyligen genomförd utvärdering av P-CAT i
Norge presenterar samma tvåfaktorstruktur som i avhandlingen (Rokstad et
al., 2012), vilket stöder slutsatsen att instrumentet består av två subskalor,
åtminstone i en nordisk kontext. Innehållet i de item som tillhör de båda
subskalorna Individualisering av vården och Stöd från organisation och
miljö i P-CAT harmonierar också med tidigare teoretiska och empiriska
beskrivningar av personcentrerad vård (Brooker, 2004; Edvardsson et al.,
2008b; McCormack och McCance, 2006). Ytterligare testning av
instrumentets psykometriska kvaliteter i andra studiekontexter skulle stärka
kunskapsunderlaget om instrumentets validitet och reliabilitet.
Då även analyser av inre konsistens och stabilitet mellan upprepade
skattningar var tillfredställande enligt etablerade cutoff värden är den
sammantagna slutsatsen att den svenska versionen av P-CAT har
tillfredställande validitiet och reliabilitet för att användas i studier av
personcentrerad vård i särskilda boenden.
60
De boendes välbefinnande och personcentrerad vård
Resultatet i avhandlingen visade att graden av personcentrerad vård i
enheterna till viss del hade samband med de boendes välbefinnande (II). Det
fanns ett svagt positivt samband mellan personcentrerad vård och de
boendes ADL-förmåga och en skillnad i livskvalitet och ADL-förmåga mellan
gruppen av enheter med hög respektive låg grad av personcentrerad vård
(II). De boende hade bättre livskvalitet och högre förmåga att klara ADL-
aktiviteter självständigt i enheter med hög grad av personcentrerad vård
jämfört med enheter med låg grad. Statistiskt sett var dock skillnaderna
svaga med tanke på effektstorlek (jmf. Cohen, 1992). Skillnaderna i
livskvalitet mellan grupperna var 1.3 och för ADL-förmåga 0.9. Den möjliga
variationen i livskvalitet är 11 till 55 och i ADL förmåga 4 till 24.
Eftersom personen med sin livshistoria, sina förmågor, önskemål och behov
är central i personcentrerad vård är en rimlig tolkning att vårdarna i
boendeenheter som till högre grad arbetar personcentrerade tar sig tid att
lära känna personen. De förmodas vara mer uppmärksamma på personens
förmågor och anpassar den hjälp som ges. Vidare kan man förmoda att
vårdarna i samspelet är uppmärksamma på hur vårdhandlingarna tas emot.
Ett sådant förhållningssätt kan underlätta för personen att behålla sin
förmåga att genomföra olika dagliga aktiviteter självständigt. Att behålla sin
självständighet i olika aspekter i det dagliga livet är en viktig del i
välbefinnandet för personer med demens (Dröes et al., 2006). Studier har
visat att personcentrerade vårdmiljöer kan stödja förmågan att genomföra
ADL-aktiviteter (Chang et al., 2013).
Tydligare positiva samband mellan personcentrerad vård och de boendes
välbefinnande hade kunnat förväntas på basis av den litteratur som gör
gällande att personcentrerad vård leder till ökat välbefinnande (Kitwood,
1997; McCormack och McCance, 2006; Socialstyrelsen, 2010), samt att detta
även rapporterats i andra tvärsnittsstudier (Terada et al., 2012; Zimmerman
et al., 2005a). Metoderna för att utvärdera personcentrerad vård skiljer sig
dock mellan avhandlingen och dessa andra studier. Zimmerman et al.,
(2005a) använde observationer av interaktionen mellan vårdpersonal och
enskilda personer i behov av vård, medan Terada et al., (2012) använde
61
skattning av studiespecifika variabler som relaterades till enskilda personer i
behov av vård.
Eftersom vårdhandlingar sker mellan en person som vårdar och den som har
behov av vård (Norberg et al., 1992) kan kvalitet på samspel och handlingar
variera mellan olika vårdare och olika personer i behov av vård på en och
samma enhet. Skattningar av vården i förhållande till varje enskild person
kan därför vara ett känsligare mått när det gäller att studera samband mellan
vården och de boendes välbefinnande. Ett förslag till fortsatt forskning är att
kombinera skattningar av vården för den enskilde med skattningar av vården
på enhetsnivå och jämföra överensstämmelsen mellan dessa mått. Det kunde
bidra till metodutvecklingen inom området och omfatta det som är filosofin
bakom personcentrerad vård. Såväl individualisering av den enskildes vård,
interaktion med andra samt den psykosociala miljön som råder på enheten
är av betydelse (Brooker, 2004).
I en interventionsstudie som rapporterade om uteblivna effekter vad gäller
livskvalitet till följd av personcentrade interventioner (Chenoweth et al.,
2009) förklarade författarna det uteblivna resultatet utifrån svårigheten att
bedöma de subtila och subjektiva erfarenheterna som ingår i livskvalitet vid
proxymätning. Andra studier har rapporterat låg reliabilitet mellan
proxyskattningar och självskattningar av livskvalitet (Crespo et al., 2012a;
Crespo et al., 2012b; Sloane et al., 2005). Detta betyder att det finns
anledning att överväga andra mått för att utvärdera personcentrerad vård. I
forskargruppen pågår för närvarande utveckling och testning av ett
instrument som operationaliserat begreppet trivsel (Bergland och Kirkevold,
2006) och som utgår från ett skandinaviskt livsvärldsperspektiv. Preliminära
resultat har visar god reliabilitet mellan proxyskattningar och
självskattningar. Trivsel kan därför bli ett värdefullt utfallsmått i framtida
studier och praktikutveckling av personcentrerad vård i Norden.
Det har också visat sig att andra faktorer som många fysiska sjukdomar, grad
av kognitiv svikt, depression och ADL-beroende har betydelse för
välbefinnande och livskvalitet bland personer med demens (Crespo et al.,
2012b). I några studier har dessa faktorer visat sig mer betydelsefulla för de
boendes välbefinnande än förekomst av personcentrerad vård (Winzelberg et
al., 2005; Zimmerman et al., 2005b).
62
Sammanfattningsvis blir tolkningen av resultatet i deltudie II att
personcentrerad vård har samband med högre livskvalitet och bättre
förmåga att självständigt klara av ADL-aktiviteter för personer som bor och
vårdas i särskilda boenden, men sambanden var inte stora nog för att få
tydligt genomslag i de analyser som genomförts och med de relativt trubbiga
mått som använts.
Vårdarnas tillfredställelse samt upplevelse av samvetsstress och
personcentrerad vård
Resultatet visade att det fanns positiva samband mellan personcentrerad
vård och vårdarnas tillfredställelse med arbete och vård, samt upplevd
samvetsstress (III, IV). Ett högre värde för personcentrerad vård visade sig
ha samband med högre tillfredställelse och lägre nivå av samvetsstress. I den
teoretiska utgångspunkten för instrumentet som mäter samvetsstress
beskrivs att när vårdare inte kan leva upp till sina moraliska övertygelser och
värderingar och ge en vård som motsvarar dessa, kan det leda till dåligt
samvete och samvetsstress (Glasberg et al., 2006). Det är därför rimligt att
dra slutsatsen att i enheter där man upplevde att de boendes individuella
behov, önskemål och värderingar såväl respekterades som var
utgångspunkten i vården, överensstämde det med vårdarnas inre övertygelse
om hur vård ska genomföras, vilket innebär att man upplevde lägre
samvetsstress och högre tillfredställelse med vården och sitt arbete.
Vårdarnas upplevelse av lägre samvetsstress och högre tillfredställelse kan
ses som en effekt av vårdens kvalitet. Att som vårdare känna sig tillfredställd
i sin arbetssituation och med sig själva, kan också ses som en förutsättning
för att kunna lära känna, individualisera och försöka utgå från den andres
perspektiv, vilket också beskrivs i litteraturen om personcentrerad vård
(McCormack, 2004; McCormack och McCance, 2006).
Med ovanstående resonemang går det att förstå att tillfredställelse,
samvetsstress och personcentrerad vård samvarierar, det vill säga kan både
vara varandras förutsättningar och resultat. Andra studier inom äldrevård
har visat att det finns positiva samband mellan vårdarnas upplevelse av lägre
samvetsstress och deras tillfredställelse med vård och arbete (Orrung Wallin
et al., 2013). Det finns beskrivet att vårdare som skattar vårdkvalitet högre
också upplever lägre nivå av samvetsstress (From, 2011). Samvetsstress har
63
inte tidigare studerats specifikt i förhållande till personcentrerad vård.
Däremot finns en del forskningsresultat som visat positiva samband mellan
personcentrerad vård och vårdarnas arbetstillfredsställelse i särskilda
boenden (Edvardsson et al., 2011a; Wallin et al., 2012). Det har också
rapporterats att olika personcentrerade interventioner resulterat i högre
tillfredställelse för vårdpersonal (Pol-Grevelink et al., 2012; McCormack et
al., 2010). Resultatet i avhandlingen tyder på att utveckling av
personcentrerad vård kan leda till positiva effekter för vårdpersonalen, vilket
kommer att kunna leda till bättre vård och därmed ökat välbefinnande för de
som bor och vårdas i särskilda boenden. Interventionsstudier behövs för att
få fördjupad kunskap om betydelsen av personcentrerad vård för
vårdpersonalens tillfredställelse och upplevelse av samvetsstress.
Vårdmiljön och personcentrerad vård
Resultaten i avhandlingen visade att ett stödjande psykosocialt klimat (III,
IV), upplevd tid att vara med de boende (IV), samt en fysisk miljö som är
anpassad till demenssjukas behov (IV) samvarierar med skattningar av
personcentrerad vård. Den miljö som omger vårdandet består av flera
sammanvävda komplexa komponenter (Norberg et al., 1992) i form av den
fysiska miljön, människors varande och görande i miljön samt den
emotionella tonen som råder i miljön (Edvardsson et al., 2005). Faktorerna
psykosocialt klimat, tid att vara med de boende samt en fysisk miljö som är
anpassad till demenssjukas behov utgör tillsammans olika delar i vårdmiljön
som är svåra att skilja åt (Edvardsson et al., 2005). Det har visats i vården av
personer med demenssjukdom, att den fysiska miljön genom sin utformning
är en del i den psykosociala aspekten i miljön genom att ge möjlighet till
självständighet och samspel, samt gemenskap och avskildhet.(Chaudhury et
al., 2013; Morgan-Brown et al., 2012; Moyle och O’Dwyer, 2012; Zingmark
et al., 1993). Det psykosociala klimatet som det studerats i avhandlingen
bygger på en teori om att ett positivt klimat består av trygghet, vardaglighet
och gemenskap (Edvardsson et al., 2009). Att uppleva att det finns tid att
samtala med de boende och att vara med dem uttrycker att det i vårdmiljön
finns utrymme till positiva social samspel och att de praktiska
vårduppgifterna inte tar vårdpersonalens hela arbetsutrymme. En fysisk
miljö som är anpassad till de demenssjukas behov uttrycker en aspekt av
vårdmiljön som tillsammans med den psykosociala miljön bidrar till
64
välbefinnande, tillfredställelse och hälsa genom att kraven som miljön ställer
är anpassade efter personernas förmåga att hantera dem (Norberg et al.,
1992).
En aspekt i vårdmiljön, nämligen det psykosociala klimatet visade det
starkaste sambandet med personcentrerad vård (III, IV). I litteraturen finns
stöd för sambandet mellan psykosocialt klimat och personcentrerad vård.
När vårdarna blir sedda, bekräftade och trygga på platsen där de arbetar kan
det underlätta samarbete, möjligheten att ta egna intiativ och på ett kreativt
sätt våga individualisera vården lite extra (McCormack och McCance, 2006).
Kitwood (1997) framhöll att en psykosocial miljö där vårdare känner sig
värdesatta, trygga och delaktiga, är en viktig förutsättning för utvecklandet
av personcentrerad vård. Det saknas dock annan empiriska forskning som
studerat det psykosociala klimatet i förhållande till personcentrerad vård. En
viktig forskningsfråga är hur ett positivt psykosocialt klimat skapas på en
boendeenhet, det vill säga vilka är de nödvändiga förutsättningarna och vilka
konkreta aktiviteter behövs för att skapa det? Ett förslag till fortsatt
forskning och vårdutveckling är därför att, i nära samarbete med vårdare och
ledare i särskilda boenden, identifiera och utforma interventioner som kan
utveckla ett positivt psykosocialt klimat. De item som ingår i skalan
psykosocialt klimat kan vara utgångspunkt i diskussioner om
interventionsaktiviteter. Diskussionen kan till exempel utgå från hur man
skapar ett klimat som gör att man känner sig välkommen.
Resultatet i avhandlingen visade att en gemensamt överenskommen
värdegrund samvarierar med personcentrerad vård (IV). Den värdegrund
eller vårdfilosofi som råder på en vårdenhet (Norberg et al., 1992) kan prägla
hela vårdmiljön. Det kan sägas att personcentrerad vård i sig är ett uttryck
för en vårdfilosofi eller värdegrund (Epp, 2003), med etiska och filosofiska
idéer om synen på person, samt värderingar och förhållningssätt som på
olika sätt uttrycks i vårdmodeller och vårdhandlingar. I delstudie IV fick
vårdpersonalen ta ställning till om de upplevde en gemensamt
överenskommen värdegrund på enheten. Det finns ingen ytterligare
information kring vad den värdegrunden innehåller bara att vårdarna
uppfattar att den är gemensamt överenskommen. Värdegrund kan uppfattas
som ett vagt begrepp som ofta används för att beskriva att man bedriver en
vård av god kvalitet och det har visat sig svårt att beskriva vad som är uttryck
65
för ett gott värdegrundsarbete inom äldrevård (Socialstyrelsen, 2013). När
erfarenheter av interventionsstudier inom området personcentrerad vård
beskrivs framhålls att filosofin bakom personcentrerad vård måste delas av
alla i organisationen för att en positiv förändring ska ske (Kirkley et al., 2011;
Rosemond et al., 2012; Røsvik et al., 2011). Det saknas dock studier som
operationaliserat värdegrundsbegreppet och studerat dess betydelse för
kvalitet i personcentrerad vård. Därför behövs forskningsstudier som
konkretiserar en personcentrerad värdegrund och undersöker samband med
vårdens kvalitet. Eftersom den vårdfilosofin eller värdegrund som råder på
en enhet bygger på varje vårdares egen uppfattning tillsammans med de
samlade uppfattningarna (Norberg et al., 1992) kan utgångspunkten tas i
instrument utvecklade för att utvärdera vårdares personcentrerade attityder
till vården och till personer med demenssjukdom (Lintern et al., 2000).
Resultatet i avhandlingen visade att upplevd arbetsbelastning samvarierade
med skattningarna i personcentrerad vård (III, IV). Kombinationen av höga
krav och låg kontroll i arbetet hade ett negativt samband med
personcentrerad vård. Det kan betyda att när personalen har en rimlig
arbetsbelastning är möjligheten att utforma vården utifrån personernas
individuella behov bättre än om belastningen är alltför hög och man har
alltför liten kontroll. I organisationer som gör det möjligt för vårdarna att ta
egna beslut och ha kontroll över både vården och arbetsmiljön finns det
potential att stödja utvecklandet av personcentrerad vård (McCormack och
McCance, 2006). Te Boekhurst et al. (2008) jämförde arbetssituationen
mellan traditionella äldreboenden/sjukhem och mindre gruppboenden för
personer med demenssjukdom. De fann bland annat att i enheter där
personalen prioriterade personernas önskemål och behov framför att utföra
arbetsuppgifter och rutiner, upplevde personalen lägre krav och högre
kontroll. Det har också rapporterats att i enheter där man arbetar mer
personcentrerat uppgav personalen att de hade mer tid och mer kontroll
över arbetssituationen än i enheter där man arbetar mindre personcentrerat
(Bonifas, 2008).
Sambanden mellan olika aspekter i vårdmiljön och personcentrerad vård
kan också relateras till sambanden mellan samvetsstress och
personcentrerad vård. I andra studier inom äldrevård har man visat att det
som mest bidrog mest till samvetsstress var brist på tid att ge den vård som
66
mötte de boendes behov (Juthberg et al., 2010; Saarnio et al., 2012). Vårdare
har också uttryckt vikten av att dela etiskt svåra situationer i samtal med
andra för att kunna hantera sitt dåliga samvete (Ericson-Lidman och
Strandberg, 2013). Detta tyder på att en vårdmiljö som innehåller en rimlig
arbetsbelastning och ett öppet och tillåtande psykosocialt klimat där vårdare
känner en trygghet i att uttrycka det som är etiskt problematiskt, kan ses
som ett sammanhållet uttryck för en vårdmiljö som samvarierar med
personcentrerad vård.
Utbildning och personcentrerad vård
Resultatet i avhandlingen visade att vidareutbildning i demensvård
samvarierade med personcentrerad vård (III, IV). Högre grad av
personcentrerad vård hade samband med större andel vårdare som hade
vidareutbildning i demensvård (IV). I studie III bidrog vidareutbildning i
demensvård till att förklara variationen i personcentrerad vård i
regressionsmodellen. I andra studier har formell utbildning inte visat sig ha
samband med skattad eller observerad grad av personcentrerad vård (Caspar
et al., 2013; Zimmerman et al., 2005b). Studier som utvärderat effekter av
utbildning och träning i personcentrerad vård har rapporterat både om
positiva effekter vad gäller individualiserat och stödjande samspel med de
boende (Brown Wilson et al., 2013; Van Weert et al., 2006) men även om
uteblivna effekter (Coleman och Medvene, 2013).
Eftersom personcentrerad vård består av olika komponenter, krävs det olika
kompetenser av vårdarna, som professionellt kompetens, personlig social
kompetens samt förmåga att använda sin kompetens i vården (McCormack
och McCance, 2006). Utan att ha kunskap och förståelse för vad det innebär
att leva med demens kan vårdare inte förväntas omsätta ett personcentrat
förhållningssätt i handlingar och samspel. Därför är utbildning i demensvård
en del i utvecklandet av personcentrerad vård i särskilda boenden, vilket
resultatet också tyder på. Att en vidareutbildning i demensvård
samvarierade med personcentrerad vård tyder i relation till tidigare
forskning på att det är viktigt med fortsatta studier kring vilken form av
utbildning och träning som kan ha betydelse för en personcentrerad vård.
Till exempel är den centrala komponenten i personcentrerad vård, att
67
försöka förstå den andres perspektiv en viktig utmaning i utformandet av
utbildningsinsatser som behöver studeras vidare.
Metoddiskussion
Avhandlingen består av fyra tvärsnittsstudier som enligt Polit och Beck
(2008) anses vara en lämplig studiedesign när syftet är att beskriva
förekomst av ett fenomen vid ett tillfälle, samt för att beskriva hur det
relaterar till andra fenomen. Det ger exempelvis möjlighet att identifiera
faktorer som är relaterade till det studerade fenomenet och dessa faktorer
kan sedan inkluderas i framtida interventionsstudier. Däremot är det inte
möjligt att beskriva orsakssamband med hjälp av tvärsnittsstudier.
Hur rekryteringen av enheter genomfördes i studien kan ha påverkat
resultatet och därmed möjligheten att generalisera resultatet.
Demenssjuksköterskor och socialchefer/äldrevårdschefer föreslog enheter
att inkludera i studien. På vilka grunder enheterna föreslogs är okänt. Det
finns en risk att enheter med god vård eller där man var intresserad av att
utveckla sin vård mot ett personcentrerat arbetssätt föreslogs. Det kan också
vara så att de enheter som föreslogs ansågs behöva förbättras. I jämförelse
med de fåtal andra studier som använt P-CAT var medelvärdet i
datamaterialet i avhandlingen något högre än i de andra studierna (49,2 i
individuella skattningar, 49,3 medelvärden för enheterna). I en studie som
genomförts på sjukhem i Norge rapporteras medelvärden på 43,5 i ordinära
äldreboenden och 46,3 i boende för personer med demenssjukdom (Rokstad
et al., 2012). I en studie i äldreboenden i Sverige rapporteras om
medelvärden på 46,3 (Wallin et al., 2012). Eftersom även dessa studier är
genomförda med bekvämlighetsurval så är det svårt att dra några slutsatser
om hur representativt avhandlingens urval var. Ytterligare studier med
slumpmässigt urval behövs för att ge kunskap om graden av personcentrerad
vård i särskilda boenden i Sverige.
Samtliga skattningar av de boendes välbefinnande har genomförts via proxy.
Det är välkänt att proxyskattningar av välbefinnande är problematiskt
eftersom välbefinnande är en subjektiv upplevelse som gör det svårt att
bedöma för en annan person (Ettema et al., 2005). Överensstämmelsen
mellan proxy-och självskattningar har i tidigare studier visat sig vara låg vad
68
gäller livskvalitet för personer med demenssjukdom (Crespo et al., 2012a;
Sloane et al., 2005). Eftersom personer med kognitiv svikt kan ha svårt att
beskriva sin egen subjektiva upplevelse av välbefinnande, anses
proxyskattningar nödvändiga för att forskning och vårdutveckling inte ska
undanhållas dessa grupper (Logsdon et al., 2002). För att kunna studera
personcentrerad vård för personer med kognitiv svikt/demenssjukdom i
avhandlingen har det därför bedömts som rimligt att samla in data för de
boende via proxyskattningar. Eftersom den vårdare som kände respektive
boende bäst, uppmanades att genomför skattningarna så bedöms analyserna
vara baserade på så tillförlitliga data som det är möjligt att erhålla.
Skattningarna av personcentrerad vård bygger på vårdpersonalens egna
skattningar vilket också kan påverka tillförlitligheten i resultatet. Det är
osäkert om det som vårdare rapporterar verkligen sker. Skattningarna kan
vara påverkade av så kallade socialt acceptabla svar, alltså att man påverkas i
sina skattningar av det man tror förväntas (jmf. Streiner och Norman,
2008). Därför rekommenderas i framtida studier att skattningar från
personal kombineras med skattningar från närstående för att ge flera
perspektiv på grad av personcentrerad vård i särskilda boenden. Eftersom
det i dagsläget inte finns någon skala utvecklad på svenska eller översatt till
svenska, som bygger på närståendes skattningar av personcentrerad vård är
det en framtida forskningsuppgift att utveckla en sådan.
Betydelse för vården
Resultatet i avhandlingen stärker synen att vården i särskilda boenden bör
utvecklas mot ett mer personcentrat förhållningssätt. Högre grad av
personcentrerad vård i särskilda boenden för äldre var positivt relaterat till
välbefinnande och tillfredställelse för såväl de boende som för vårdpersonal.
För att åstadkomma en sådan utveckling är den svenska versionen av P-CAT
ett konkret verktyg som kan användas både som utgångspunkt i förändrings-
och förbättringsarbete och som forskningsinstrument.
Den vård- och arbetsmiljö som omger de äldre med kognitiv svikt/demens
och deras vårdare i boendeenheterna är betydelsefull för förekomsten av
personcentrerad vård. En vård- och arbetsmiljö som genomsyras av en
tillåtande atmosfär där personens själv uppmärksammas och respekteras
69
samt, där gemenskap och vardaglighet stöds, kan tillsammans med
personcentrerade vårdhandlingar utgöra en god grund för det goda livet och
det goda arbetet i särskilda boenden. Ett positivt psykosocialt klimat och
förekomsten av en gemensam värdegrund måste både förstås och prioriteras
om vården ska utvecklas mot en ökad personcentrering. Fortsatt forskning
och kliniskt utvecklingsarbete behövs för att omsätta ett positivt psykosocialt
klimat och en personcentrerad värdegrund i interaktioner, handlingar,
aktiviteter och prioriteringar i särskilda boenden för äldre. Resultatet i
avhandlingen visar också att det är viktigt att vårdpersonalen har en rimlig
arbetsbelastning och att de ges möjlighet att tillsammans med de boende
bestämma hur den dagliga vården utformas.
Kärnan i personcentrerad vård utgörs av respekten för den andre och en
önskan att försöka förstå den andres perspektiv, vilket kommer att
genomsyra både handlingar, samspel och hela vårdmiljön. Hur denna
respekt och förståelse för den andres perspektiv kan förstås och omsättas i
vårdhandlingar är nyckeln till en god personcentrerad vård och ansvaret för
förverkligandet av detta delas av alla i vården och omsorgen, politiker, ledare
och vårdpersonal.
Avslutande reflektion
Hela avhandlingsarbetet har handlat om att försöka rita och förstå en karta
över ett område som omfattar de särskilda boendena i Sverige. Det finns
visserligen kartor sedan tidigare men den här avhandlingen har haft ett nytt
rituppdrag. Kartan har ritats med utgångspunkt från en vårdfilosofi omsatt i
en vårdmodell vilket gör den något annorlunda än tidigare kartbilder.
Avhandlingen är en första skiss över Sverige och det finns intressanta linjer
på kartan, några linjer är starkare än andra, men vad det beror på kan vi inte
säkert uttala oss om. Det kan vara egenskaper hos pennan (variabeln) som
användes när just det strecket ritades som avgjorde hur tydligt strecket blev.
För att bättre förstå vad strecken betyder, behöver vi gå ut i terrängen och se
vad som egentligen finns där och genomföra kvalitativa intervjustudier och
observationsstudier. Det går inte att utforska hela kartbilden på en gång så
rekommendationen är att starta på den plats som heter psykosocialt klimat
och som till viss del överlappar platsen värdegrund. Eftersom flera linjer
sträcker sig över många olika områden på kartan (oberoende variabler) som
70
inte har behandlats i avhandlingen, kan positiva förändringar i psykosocialt
klimat komma att sätta igång förändringar på andra platser på kartan.
Kartan ritades för att äldre personer och personer med demens i särskilda
boenden ska ha möjlighet att leva ett så värdigt och meningsfullt liv som
möjligt. Därför är det av betydelse att försöka identifiera och kartlägga hur
boende, vårdare, organisation och miljö tillsammans kan utforma en
personcentrerad vård.
71
TACK
Jag vill framföra mitt varma tack till alla som på olika sätt har stöttat och
hjälpt mig under hela tiden som jag jobbat med avhandlingen.
Först mina handledare, David Edvardsson, Karin Zingmark och P-O
Sandman, tack för all insikt, kunskap, alla goda råd, snabb återkoppling,
uppmuntran och stöttning.
Tack Marie Lindkvist, min statistikkonsult och medförfattare i alla
delarbeten som alltid varit tillgänglig när jag haft statistikfrågor. Christine
Brulin min examinator och chef, tack för att du stöttat och lyssnat.
Tack till hela doktorandgruppen på institutionen både nuvarande och
disputerade, ni är verkligen ett härligt gäng. Tänk vad kul vi har haft, alla
skratt och alla djupsinniga omvårdnadsteoretiska diskussioner. Några
speciellt vill jag tacka som hjälpte mig konkret i slutspurten, Anders Rignér,
Anita Nilsson, Eva Boström, Helena Antonsson, Sussi Backteman och Sabine
Björk.
Tack alla andra arbetskamrater på institutionen som har lyssnat, visat
intresse och som gett goda råd och synpunkter. Inga Greta Nilsson, tack för
tålmodig hjälp närhelst jag behövt det. Tack Inga-Maj Persson för kloka
praktikförankrade synpunkter och hjälp med bilder.
Jag vill också tacka alla i journal club för att ni har stöttat och visat intresse
under hela tiden. Tack till Sara Lundsten, Lisa Petersson, Rebecka Starke
och Dan Gröning som jobbat med att mata in data.
Tack till Gunnar Sekander i Östersund för tålmodigt lyssnande, kloka råd
och synpunkter som har hjälpt mig mycket under den här tiden.
Tack Håkan och Monika, bror och svägerska för att ni stöttat hela tiden och
läste på slutet. Tack Ulrika och Farmor Birgitta för all uppmuntran och alla
varma tankar ni skickat till mig under hela den här tiden. Tack till mina
72
kompisar, Birgitta, Karsten, Marianne, Kristina och Ann och alla andra för
att ni har varit så förstående och uppmuntrande.
Tack Johan för det stöd du gett, att du lyssnat på mina funderingar och min
frustration samt att du fixade till de liggande tabellerna på slutet. Tack till
Emma och Alöna för att ni finns och att jag fått träffa er och lära känna er
litegrann. Tack mina roliga och tuffa barn, Daniel, Jonas, Markus och
Helena. Ni är verkligen bäst och ni har funnits där och orkat med mig hela
tiden och speciellt på slutet när jag inte haft tid till något annat än mig själv
och mitt skrivande.
Slutligen vill jag tacka Swedish Brain Power för ekonomiskt stöd till
projektet.
73
REFERENSER
Alexopoulos, G. S., Abrams, R. C., Young, R. C. & Shamoian, C. A. (1988). Cornell scale for depression in dementia. Biological Psychiatry, 23, 271-284.
American Psychiatric Association (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders: DSM-IV-TR, Washington, DC: American Psychiatric Association.
Armanius Björlin, G. (2004). Om demens : klinisk bild, utredning, vård och omvårdnad, konfusionstillstånd, genetik och biokemi, patologi, minnesfunktioner, vardagslivets aktiviteter, sexualitet och demens, frågor om tvång och självbestämmande, hälsoekonomi. Stockholm: Liber.
Beck, I., Törnquist, A., Broström, L. & Edberg, A.-K. (2012). Having to focus on doing rather than being—Nurse assistants’ experience of palliative care in municipal residential care settings. International Journal of Nursing Studies, 49, 455-464.
Bergdahl, E., Allard, P. & Gustafson, Y. (2010). Depression among the very old with dementia. International Psychogeriatrics, 23, 756-763.
Bergland, Å. & Kirkevold, M. (2006). Thriving in nursing homes in Norway: Contributing aspects described by residents. International Journal of Nursing Studies, 43, 681-691.
Bone, C., Cheung, G. & Wade, B. (2010). Evaluating person centred care and Dementia Care Mapping in a psychogeriatric hospital in New Zealand: a pilot study. New Zealand Journal of Occupational Therapy, 57, 35-40.
Bonifas, R. P. (2008). Nursing Home Work Environment Characteristics: Associated Outcomes in Psythosocial Care. Health Care Financing Review, 30, 19.
Brooker, D. (2004). What is person-centred care in dementia? Reviews in Clinical Gerontology, 13, 215-222.
Brooker, D. (2007). Person-centred dementia care. Making services better. London: Jessica Kingsley Publishers.
Brooker, D. J. & Surr, C. (2006). Dementia Care Mapping (DCM): initial validation of DCM 8 in UK field trials. International Journal of Geriatric Psychiatry, 21, 1018-1025.
Brooker, P. D. J., Woolley, R. J. & Lee, D. (2007). Enriching opportunities for people living with dementia in nursing homes: An evaluation of a multi-level activity-based model of care. Aging and Mental Health, 11, 361-370.
Brown Wilson, C., Swarbrick, C., Pilling, M. & Keady, J. (2013). The senses in practice: enhancing the quality of care for residents with dementia in care homes. Journal of Advanced Nursing, 69, 77-90.
74
Brownie, S. & Nancarrow, S. (2013). Effects of person-centered care on residents and staff in aged-care facilities: a systematic review. Clinical Interventions in Aging, 8, 1.[hämtad 10 Juni 2013]. Tillgänglig från: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3540911.
Buber, M., Norell, C. & Norell, M. (1994). Jag och du. Ludvika: Dualis.
Buber, M. & Sällström, P. (1997). Distans och relation : bidrag till en filosofisk antropologi. Ludvika: Dualis.
Burack, O. R., Weiner, A. S. & Reinhardt, J. P. (2012). The Impact of Culture Change on Elders’ Behavioral Symptoms: A Longitudinal Study. Journal of the American Medical Directors Association, 13,522-528.
Caspar, S., Cooke, H. A., O’Rourke, N. & MacDonald, S. W. (2013). Influence of Individual and Contextual Characteristics on the Provision of Individualized Care in Long-Term Care Facilities. The Gerontologist. Tillgänglig från: htpp://gerontologist.oxfordjounnals.org/doi:10.1093 [hämtad 17 Janauari 2013].
Chang, Y.-P., Li, J. & Porock, D. (2013). The Effect on Nursing Home Resident Outcomes of Creating a Household Within a Traditional Structure. Journal of the American Medical Directors Association. Tillgänglig från: http://dx.doi.org/10.1016/j.jamda.2013.01.013 [hämtad 10 Maj 2013].
Chappell, N. L., Reid, R. C. & Gish, J. A. (2007). Staff-based measures of individualized care for persons with dementia in long-term care facilities. Dementia, 6, 527-547.
Chaudhury, H., Hung, L. & Badger, M. (2013). The Role of Physical Environment in Supporting Person-centered Dining in Long-Term Care A Review of the Literature. American Journal of Alzheimer's Disease and Other Dementias. Tillgänglig från: httpp://aja.sagepub.com/content/early/2013/05/15 [hämtad 2 Juni 2013].
Chenoweth, L., King, M.T., Jeon, Y.H., Brodaty, H., Stein-Parbury, J., Norman, R., Haas M. & Luscombe. G et al. (2009). Caring for Aged Dementia Care Resident Study (CADRES) of person-centred care, dementia-care mapping, and usual care in dementia: a cluster-randomised trial. Lancet Neurology, 8, 317-325.
Clare, L., Rowlands, J., Bruce, E., Surr, C. & Downs, M. (2008). The experience of living with dementia in residential care: An interpretative phenomenological analysis. The Gerontologist, 48, 711-720.
Cohen-Mansfield, J., Marx, M. S. och Rosenthal, A. S. (1989). A description of agitation in a nursing home. Journal of Gerontology, 44, 77-84.
Cohen-Mansfield, J., Thein, K., Marx, M. S., Dakheel-Ali, M. & Freedman, L. (2012). Efficacy of nonpharmacologic interventions for agitation in advanced dementia: a randomized, placebo-controlled trial. The Journal of Clinical Psychiatry, 73, 1255-1261.
Cohen, J. (1992). A power primer. Psychological Bulletin, 112, 155-159.
75
Coleman, C. K. & Medvene, L. J. (2013). A Person-Centered Care Intervention for Geriatric Certified Nursing Assistants. The Gerontologist, 53, 687-698.
Crespo, M., de Quirós, M. B., Gómez, M. M. & Hornillos, C. (2012a). Quality of life of nursing home residents with dementia: a comparison of perspectives of residents, family, and staff. The Gerontologist, 52, 56-65.
Crespo, M., Hornillos, C. & de Quirós, M. B. (2012b). Factors associated with quality of life in dementia patients in long-term care. International Psychogeriatrics, 25, 577-585.
De Boer, M. E., Hertogh, C. M., Dröes, R.-M., Riphagen, I. I., Jonker, C. & Eefsting, J. A. (2007). Suffering from dementia–the patient's perspective: A review of the literature. International Psychogeriatrics, 19, 1021-1039.
Demensförbundet (2012). Kravspecifikation för upphandling av Personcentrerad Vård och Omsorg för Demenssjuka. Stockholm: Demensförbundet.
Dewing, J. (2004). Concerns relating to the application of frameworks to promote person-centredness in nursing with older people. Journal of Clinical Nursing, 13, 39-44.
Dröes, R.-M., Boelens-Van Der Knopp, E.C.C., Bos, J., Meihuizen, L., Ettema, T.P., Gerritsen, D.L., Hoogeveen, F., De Lange, J. & Schölzel-Dorenbos, C.J.M. (2006). Quality of life in dementia in perspective An explorative study of variations in opinions among people with dementia and their professional caregivers, and in literature. Dementia, 5, 533-558.
Edberg, A. K., Bird, M., Richards, D. A., Woods, R., Keeley, P. & Davis-Quarrell, V. (2008). Strain in nursing care of people with dementia: Nurses’ experience in Australia, Sweden and United Kingdom. Aging and Mental Health, 12, 236-243.
Edberg, A. K. & Edfors, E. (2008). Nursing care for people with frontal-lobe dementia–difficulties and possibilities. International Psychogeriatrics, 20, 361-374.
Edvardsson, D., Fetherstonhaugh, D., McAuliffe, L., Nay, R. & Chenco, C. (2011a). Job satisfaction amongst aged care staff: exploring the influence of person-centered care provision. International Psychogeriatrics, 23, 1205-1212.
Edvardsson, D., Fetherstonhaugh, D. & Nay, R. (2010a). Promoting a continuation of self and normality: person-centred care as described by people with dementia, their family members and aged care staff. Journal of Clinical Nursing, 19, 2611-2618.
Edvardsson, D., Fetherstonhaugh, D. & Nay, R. (2011b). The Tool for Understanding Residents’ Needs as Individual Persons (TURNIP): construction and initial testing. Journal of Clinical Nursing, 20, 2890-2896.
Edvardsson, D., Fetherstonhaugh, D., Nay, R. & Gibson, S. (2010b). Development and initial testing of the Person-centered Care Assessment Tool (P-CAT). International Psychogeriatrics, 22, 101-108.
76
Edvardsson, D., Sandman, P., Nay, R. & Karlsson, S. (2008a). Associations between the working characteristics of nursing staff and the prevalence of behavioral symptoms in people with dementia in residential care. International Psychogeriatrics, 20, 764-776.
Edvardsson, D., Sandman, P. O. & Rasmussen, B. (2009). Construction and psychometric evaluation of the Swedish language Person-centred Climate Questionnaire - staff version. Journal of Nursing Management, 17, 790-795.
Edvardsson, D., Winblad, B. & Sandman, P. O. (2008b). Person-centred care of people with severe Alzheimer's disease: current status and ways forward. Lancet Neurology, 7, 362-367.
Edvardsson, J. D., Sandman, P. O. & Rasmussen, B. H. (2005). Sensing an atmosphere of ease: a tentative theory of supportive care settings. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 19, 344-353.
Eggers, T., Norberg, A. & Ekman, S.-L. (2005). Counteracting fragmentation in the care of people with moderate and severe dementia. Clinical Nursing Research, 14, 343-369.
Ekman, I., Swedberg, K., Taft, C., Lindseth, A., Norberg, A., Brink, E., Carlsson, J., Dahlin-Ivanoff, S., Johansson, I.-L., Kjellgren, K., Lidén, E., Öhlén, J., Olsson, L.-E., Rosén, H., Rydmark, M. & Stibrant Sunnerhagen, K. (2011). Person-centered care--Ready for prime time. European Journal of Cardiovascular Nursing, 10, 248-251.
Epp, T. D. (2003). Person-centred dementia care: A vision to be refined. The Canadian Alzheimer Disease Review, 5, 14-19.
Ericson-Lidman, E. & Strandberg, G. (2013). Dealing with troubled conscience in municipal care of older people. Nursing Ethics, 20, 300-311.
Ettema, T. P., Dröes, R. M., de Lange, J., Ooms, M. E., Mellenbergh, G. J. & Ribbe, M. W. (2005). The concept of quality of life in dementia in the different stages of the disease. International Psychogeriatrics, 17, 353-370.
Falk, H., Persson, L. O. & Wijk, H. (2007). A psychometric evaluation of a Swedish version of the Quality of Life in Late-Stage Dementia (QUALID) scale. International Psychogeriatrics, 19, 1040-1050.
Finkel, S. I., Lyons, J. S. & Anderson, R. L. (1992). Reliability and validity of the Cohen–Mansfield agitation inventory in institutionalized elderly. International Journal of Geriatric Psychiatry, 7, 487-490.
Fossey, J., Ballard, C., Juszczak, E., James, I., Alder, N., Jocoby, R. & Howard, R. (2006). Effect of enhanced psychosocial care on antipsychotic use in nursing home residents with severe dementia: cluster randomised trial. British Medical Journal, 332, 756-761.
77
From, I. (2011). Health and quality of care from older peoples' and formal caregivers' perspective. Doctoral thesis. Series: Karlstad University Studies, ISSN 1403-8099; 2011:63.
Furåker, C. & Nilsson, A. (2009). The competence of certified nurse assistants caring for persons with dementia diseases in residential facilities. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 16, 146-152.
Glasberg, A. L., Eriksson, S., Dahlqvist, V., Lindahl, E., Strandberg, G., Söderberg, A., Sørlie, V. & Norberg, A.. (2006). Development and initial validation of the stress of conscience questionnaire. Nursing Ethics, 13, 633-648.
Gottfries, C., Gottfries, I. & Roos, B. (1969). The investigation of homovanillic acid in the human brain and its correlation to senile dementia. The British Journal of Psychiatry, 115, 563-574.
GPCC. Centrum för Personcentrerad vård vid Göteborgs universitet. www.gpcc,gu.se [hämtad 10 Juni 2013].
Graneheim, U. H., Isaksson, U., Ljung, I.-M. P. & Jansson, L. (2005). Balancing between Contradictions: The Meaning of Interaction with People Suffering from Dementia and" Behavioral Disturbances". The International Journal of Aging and Human Development, 60, 145-157.
Graneheim, U. H., Norberg, A. & Jansson, L. (2001). Interaction relating to privacy, identity, autonomy and security. An observational study focusing on a woman with dementia and ‘behavioural disturbances’, and on her care providers. Journal of Advanced Nursing, 36, 256-265.
Hallberg, I., Welander Hansson, U. & Axelsson, K. (1994). Satisfaction with nursing care and work during a year of clinical supervision and individualized care. Comparison between two wards for the care of severely demented patients. Journal of Nursing Management, 1, 297-307.
Hoeffer, B., Talerico, K.A., Rasin, J., Mitchell, C.M., Stewart, B.J., McKenzie, D., Barrick, A.L., Rader, J. & Sloane, P.D. (2006). Assisting cognitively impaired nursing home residents with bathing: effects of two bathing interventions on caregiving. The Gerontologist, 46, 524.
Hughes, J. C., Bamford, C. & May, C. (2008). Types of centredness in health care: themes and concepts. Medicine, Health Care and Philosophy, 11, 455-463.
Jeon, Y.-H., Luscombe, G., Chenoweth, L., Stein-Parbury, J., Brodaty, H., King, M. & Haas, M. (2012). Staff outcomes from the caring for aged dementia care resident study (CADRES): a cluster randomised trial. International Journal of Nursing Studies, 49, 508-518.
Johnson, J. V. & Hall, E. M. (1988). Job strain, work place social support, and cardiovascular disease: a cross-sectional study of a random sample of the Swedish working population. American Journal of Public Health, 78, 1336-1342.
78
Juthberg, C., Eriksson, S., Norberg, A. & Sundin, K. (2010). Perceptions of conscience, stress of conscience and burnout among nursing staff in residential elder care. Journal of Advanced Nursing, 66, 1708-1718.
Kada, S., Nygaard, H. A., Mukesh, B. N. & Geitung, J. T. (2009). Staff attitudes towards institutionalised dementia residents. Journal of Clinical Nursing, 18, 2383-2392.
Karasek, R. & Theorell, T. (1990). Healthy work : stress, productivity, and the reconstruction of working life. New York: Basic Books.
Karasek, R. A. (1979). Job demands, job decision latitude, and mental strain : implications for job redesign. Stockholm: Institutet för Social Forskning.
Kelly, F. (2010). Recognising and supporting self in dementia: a new way to facilitate a person-centred approach to dementia care. Ageing and Society, 30, 103-124.
Kirkevold, Ø. & Engedal, K. (2006). The quality of care in Norwegian nursing homes. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 20, 177-183.
Kirkley, C., Bamford, C., Poole, M., Arksey, H., Hughes, J. & Bond, J. (2011). The impact of organisational culture on the delivery of person-centred care in services providing respite care and short breaks for people with dementia. Health & Social Care in the Community, 19, 438-448.
Kitwood, T. M. (1997). Dementia reconsidered : the person comes first. Buckingham: Open University Press.
Kørner, A., Lauritsen, L., Abelskov, K., Gulmann, N., Brodersen, A. M., Wedervang-Jensen, T. & Kjeldgaard, K. M.. (2006). The Geriatric Depression Scale and the Cornell Scale for depression in dementia. A validity study. Nordic Journal of Psychiatry, 60, 360-364.
Lann-Wolcott, H., Medvene, L. J. & Williams, K. (2011). Measuring the person-centeredness of caregivers working with nursing home residents with dementia. Behavior Therapy, 42, 89-99.
Leong, I. Y. O., Chong, M. S. och Gibson, S. J. (2006). The use of a self-reported pain measure, a nurse-reported pain measure and the PAINAD in nursing home residents with moderate and severe dementia: a validation study. Age and Ageing, 35, 252-256.
Leplege, A., Gzil, F., Cammelli, M., Lefeve, C., Pachoud, B. & Ville, I. (2007). Person-centredness: Conceptual and historical perspectives. Disability & Rehabilitation, 29, 1555-1565.
Lintern, T., Woods, B. & Phair, L. (2000). Training is not enough to change care practice. Journal of Dementia Care, 8, 15-17.
Logsdon, R. G., Gibbons, L. E., McCurry, S. M. & Teri, L. (2002). Assessing quality of life in older adults with cognitive impairment. Psychosomatic Medicine, 64, 510-519.
79
Macdonald, A. & Woods, R. (2005). Attitudes to dementia and dementia care held by nursing staff in UK" non-EMI" care homes: what difference do they make? International Psychogeriatrics, 17, 383-392.
Maneesriwongul, W. & Dixon, J. K. (2004). Instrument translation process: a methods review. Journal of Advanced Nursing, 48, 175-186.
McCormack, B. (2004). Person-centredness in gerontological nursing: an overview of the literature. Journal of Clinical Nursing, 13, 31-38.
McCormack, B., Dewing, J., Breslin, L., Coyne-Nevin, A., Kennedy, K., Manning, M., Peelo-Kilroe, L., Tobin, C. & Slater, P. (2010). Developing person-centred practice: nursing outcomes arising from changes to the care environment in residential settings for older people. International Journal of Older People Nursing, 5, 93-107.
McCormack, B. & McCance, T. V. (2006). Development of a framework for person-centred nursing. Journal of Advanced Nursing, 56, 472-479.
Missotten, P., Squelard, G., Ylieff, M., Notte, D.D., Paquay, L., Lepeleire, J.D. & Fontaine, O. (2008). Quality of life in older Belgian people: comparison between people with dementia, mild cognitive impairment, and controls. International Journal of Geriatric Psychiatry, 23, 1103-1109.
Moniz-Cook, E., Vernooij-Dassen M., Woods R., Verhey F., Chattat R., DeVugt M., Mountain G., O´Connell M., Harrison J., Vasse E., Droes R. M. & Orrell M. (2008). A European consensus on outcome measures for psychosocial intervention research in dementia care. Aging and Mental Health, 12, 14-29.
Morgan-Brown, M., Newton, R. & Ormerod, M. (2012). Engaging life in two Irish nursing home units for people with dementia: Quantitative comparisons before and after implementing household environments. Aging and Mental Health, 17, 57-65.
Morgan, D. G., Semchuk, K. M., Stewart, N. J. & D'Arcy, C. (2002). Job strain among staff of rural nursing homes: A comparison of nurses, aides, and activity workers. Journal of Nursing Administration, 32, 152-161.
Morgan, S. & Yoder, L. H. (2012). A Concept Analysis of Person-Centered Care. Journal of Holistic Nursing, 30, 6-15.
Moyle, W., Murfield, J. E., Griffiths, S. G. & Venturato, L. (2011). Care staff attitudes and experiences of working with older people with dementia. Australasian Journal on Ageing, 30, 186-190.
Moyle, W. & O’Dwyer, S. (2012). Quality of life in people living with dementia in nursing homes. Current Opinion in Psychiatry, 25, 480-484.
Norberg, A. (1996). Caring for demented patients. Acta Neurologica Scandinavica, 94, 105-108.
80
Norberg, A., Axelsson, K., Rahm Hallberg, I., Lundman, B., Athlin, E., Ekman, S.-L., Engström, B., Jansson, L. & Kihlgren, M. (1992). Omvårdnadens mosaik. Stockholm: Almqvist & Wiksell.
Nunnally, J. C. & Bernstein, I. H. (1994). Psychometric theory. New York: McGraw-Hill.
Orrung Wallin, A., Edberg, A.-K., Beck, I. & Jakobsson, U. (2013). Psychometric properties concerning four instruments measuring job satisfaction, strain, and stress of conscience in a residential care context. Archives of gerontology and geriatrics. Tillgänglig från: httpp://dx.doi.org/10.1016/j.archger.2013.04.00 [hämtad 10 Juli 2013].
Passalacqua, S. A. & Harwood, J. (2012). VIPS Communication Skills Training for Paraprofessional Dementia Caregivers: An Intervention to Increase Person-Centered Dementia Care. Clinical Gerontologist, 35, 425-445.
Pol-Grevelink, A., Jukema, J. & Smits, C. (2012). Person-centred care and job satisfaction of caregivers in nursing homes: a systematic review of the impact of different forms of person-centred care on various dimensions of job satisfaction. International Journal of Geriatric Psychiatry. 27, 219-229.
Polit, D. F. & Beck, C. T. (2008). Nursing research: generating and assessing evidence for nursing practice. Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins.
Rogers, C. R. (1978). On becoming a person : a therapist's view on psychotherapy. Boston: Houghton Mifflin.
Rokstad, A. M. M., Engedal, K., Edvardsson, D. & Selbæk, G. (2012). Psychometric evaluation of the Norwegian version of the Person-centred Care Assessment Tool. International Journal of Nursing Practice, 18, 99-105.
Rosemond, C. A., Hanson, L. C., Ennett, S. T., Schenck, A. P. & Weiner, B. J. (2012). Implementing person-centered care in nursing homes. Health Care Management Review, 37, 257-266.
Røsvik, J., Kirkevold, M., Engedal, K., Brooker, D. & Kirkevold, Ø. (2011). A model for using the VIPS framework for person-centred care for persons with dementia in nursing homes: a qualitative evaluative study. International Journal of Older People Nursing, 6, 227-236.
Saarnio, R., Sarvimäki, A., Laukkala, H. & Isola, A. (2012). Stress of conscience among staff caring for older persons in Finland. Nursing Ethics, 19, 104-115.
Sandman, P., Adolfsson, R., Norberg, A., Nyström, L. & Winblad, B. (1988). Long-term care of the elderly. A descriptive study of 3600 institutionalized patients in the county of Vasterbotten, Sweden. Comprehensive Gerontology. Section A, Clinical and Laboratory Sciences, 2, 120-133.
81
Sanne, B., Torp, S., Mykletun, A. & Dahl, A. A. (2005). The Swedish Demand—Control—Support Questionnaire (DCSQ): Factor structure, item analyses, and internal consistency in a large population. Scandinavian Journal of Public Health, 33, 166-174.
Schweizer, K. (2010). Some guidelines concerning the modeling of traits and abilities in test construction. European Journal of Psychological Assessment, 26, 1-2.
Seitz, D., Purandare, N. & Conn, D. (2010). Prevalence of psychiatric disorders among older adults in long-term care homes: a systematic review. International Psychogeriatrics, 22, 1025-1039.
Shrive, F., Stuart, H., Quan, H. & Ghali, W. (2006). Dealing with missing data in a multi-question depression scale: a comparison of imputation methods. BioMedical Central Medical Research Methodology, 6, 57.
Sidani, S., Streiner, D. & LeClerc, C. (2011). Evaluating the effectiveness of the abilities-focused approach to morning care of people with dementia. International Journal of Older People Nursing, 7, 37-45.
Simmons, S. F., Rahman, A., Beuscher, L., Jani, V., Durkin, D. W. & Schnelle, J. F. (2011). Resident-directed long-term care: Staff provision of choice during morning care. The Gerontologist, 51, 867-875.
Slater, L. (2006). Person-centredness: a concept analysis. Contemporary Nurse, 23, 135-144.
Sloane, P. D., Brooker, D., Cohen, L., Douglass, C., Edelman, P., Fulton, B. R., Jarrott, S., Kasayka, R., Kuhn, D. & Preisser, J. S. (2007). Dementia care mapping as a research tool. International Journal of Geriatric Psychiatry, 22, 580-589.
Sloane, P. D., Hoeffer, B., Mitchell, C. M., McKenzie, D. A., Barrick, A. L., Rader, J., Stewart, B. J., Talerico, K. A., Rasin, J. H,. Zink, R. C. & Koch, G. G. (2004). Effect of person-centered showering and the towel bath on bathing-associated aggression, agitation, and discomfort in nursing home residents with dementia: a randomized, controlled trial. Journal of the American Geriatrics Society, 52, 1795-1804.
Sloane, P. D., Zimmerman, S., Williams, C. S., Reed, P. S., Gill, K. S. & Preisser, J. S. (2005). Evaluating the quality of life of long-term care residents with dementia. The Gerontologist, 45, 37-49.
Smith, C. (2010). What is a person?: rethinking humanity, social life, and the moral good from the person up. Chicago: University of Chicago Press.
Socialstyrelsen (2007). Demenssjukdomarnas samhällskostnader & antal dementa i Sverige 2005. Stockholm: Socialstyrelsen.
Socialstyrelsen (2010). Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom 2010: stöd för styrning och ledning. Stockholm: Socialstyrelsen.
82
Socialstyrelsen (2011). Bostad i särskilt boende är den enskildes hem. Stockholm: Socialstyrelsen.
Socialstyrelsen (2012a). Nationell tillsyn av vård och omsorg av äldre: delrapport II. Stockholm: Socialstyrelsen.
Socialstyrelsen (2012b). Äldre : vård och omsorg den 1 april 2011 : kommunala insatser enligt socialtjänstlagen samt hälso- och sjukvårdslagen. Stockholm: Socialstyrelsen.
Socialstyrelsen (2013). Kriterier och system för värdegrundsmärkning [Elektronisk resurs] : slutrapport. Stockholm: Socialstyrelsen.
SoL (2001:453; 2010:427). Socialtjänstlagen.
Steeman, E., Casterlé, D., Dierckx, B., Godderis, J. & Grypdonck, M. (2006). Living with early-stage dementia: a review of qualitative studies. Journal of Advanced Nursing, 54, 722-738.
Stein-Parbury, J., Lynn Chenoweth, R., MAdult, E., Grad, C. & Yun-Hee Jeon, R. (2011). Person-Centered Care in Residential Dementia Care: Evidence into Practice. Clinical Gerontologist, 35, 404-424.
Streiner, D. L. & Norman, G. R. (2008). Health measurement scales : a practical guide to their development and use. Oxford: Oxford University Press.
Te Boekhorst, S., Willemse, B., Depla, M. F. I. A., Eefsting, J. A. & Pot, A. M. (2008). Working in group living homes for older people with dementia: the effects on job satisfaction and burnout and the role of job characteristics. International Psychogeriatrics, 20, 927-940.
Terada, S., Oshima, E., Yokota, O., Ikeda, C., Nagao, S., Takeda, N., Sasaki, K. & Uchitomi, Y. (2012). Person-centered care and quality of life of patients with dementia in long-term care facilities. Psychiatry Research, [hämtad 15 Maj 2013]. Tillgänglig från: http://dx.org/10.1016/j.psychres.2012.08.028.
Wallin, A. O., Jakobsson, U. & Edberg, A. K. (2012). Job satisfaction and associated variables among nurse assistants working in residential care. International Psychogeriatrics, 24, 1904-1918.
Van Weert, J., Janssen, B. M., Van Dulmen, A. M., Spreeuwenberg, P. M., Bensing, J. M. & Ribbe, M. W. (2006). Nursing assistants’ behaviour during morning care: effects of the implementation of snoezelen, integrated in 24-hour dementia care. Journal of Advanced Nursing, 53, 656-668.
Warden, V., Hurley, A. C. & Volicer, L. (2003). Development and psychometric evaluation of the Pain Assessment in Advanced Dementia (PAINAD) scale. Journal of the American Medical Directors Association, 4, 9-15.
Watson, R. & Lea, A. (1997). The caring dimensions inventory (CDI): content validity, reliability and scaling. Journal of Advanced Nursing, 25, 87-94.
83
Weiner, M. F., Martin-Cook, K., Svetlik, D. A., Saine, K., Foster, B. & Fontaine, C. (2000). The quality of life in late-stage dementia (QUALID) scale. Journal of the American Medical Directors Association, 1, 114-116..
White, D. L., Newton-Curtis, L. & Lyons, K. S. (2008). Development and initial testing of a measure of person-directed care. Gerontologist, 48 Spec No 1, 114-123.
White, H. K., et al. (2012). Prioritizing culture change in nursing homes: perspectives of residents, staff, and family members. Journal of the American Geriatrics Society, 60, 525-531.
Winblad, B., Wimo, A. & Almkvist, O. (2000). Outcome Measures in Alzheimer’s Disease: Do They Go Far Enough? Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 11, 3-10.
Winzelberg, G. S., Williams, C. S., Preisser, J. S., Zimmerman, S. & Sloane, P. D. (2005). Factors associated with nursing assistant quality-of-life ratings for residents with dementia in long-term care facilities. The Gerontologist, 45, 106-114.
Wood, W., Womack, J. & Hooper, B. (2009). Dying of boredom: An exploratory case study of time use, apparent affect, and routine activity situations on two Alzheimer’s special care units. The American Journal of Occupational Therapy, 63, 337-350.
Wylie, K. & Nebauer, M. (2011). The fragmented story of pain: A saga of economic discourse, confusion and lack of holistic assessment in the residential care of older people. Collegian: Journal of the Royal College of Nursing Australia, 18, 11-18.
Vårdförbundet (2012). Vårdförbundets utbildningspolitiska idé Stockholm: Vårdförbundet. [hämtad 10 Juni 2013]. Tillgänglig från: https://vardforbundet.se/Documents/Trycksaker%20-%20egna/Nationella/Foldrar%20Broschyrer/Vardforbundets_utbildningspolitiska_ide_1203.pdf
Zimmerman, S., Mitchell, M., Reed, D., Preisser, J.S., Fletcher, S., Beeber, A.S., Reed, P.S., Gould, E., Hughes, S., McConell, E.S., Corazzini, K.N., Lekan, D. & Sloane, P.D. (2010). Outcomes of a dementia care training program for staff in nursing homes and residential care/assisted living settings. Alzheimer's Care Today, 11, 83-99.
Zimmerman, S., Sloane, P. D., Williams, C. S., Reed, P. S., Preisser, J. S., Eckert, J. K., Boustani, M. & Dobbs, D. (2005a). Dementia care and quality of life in assisted living and nursing homes. The Gerontologist, 45, 133-146.
Zimmerman, S., Williams, C. S., Reed, P. S., Boustani, M., Preisser, J. S., Heck, E. & Sloane, P. D. (2005b). Attitudes, stress, and satisfaction of staff who care for residents with dementia. The Gerontologist, 45, 96-105.
Zingmark, K., Norberg, A. & Sandman, P.-O. (1993). Experience of at-homeness and homesickness in patients with Alzheimer's disease. American Journal of Alzheimer's Disease and Other Dementias, 8, 10-16.
84
Zingmark, K., Sandman, P. & Norberg, A. (2002). Promoting a good life among people with Alzheimer's disease. Journal of Advanced Nursing, 38, 50-58.
85
BILAGA
Svenska versionen av the Person-Centred Care Assessment Tool
Tänk på din enhet och ta ställning till i vilken utsträckning följande påståenden stämmer överens med din upplevelse
Nej, tar helt
avstånd
1
Tar delvis avstånd
2
Tveksamt, tar varken
avstånd eller instämmer
3
Instämmer delvis
4
Ja, instämmer
helt
5 1. Vi diskuterar ofta hur vi ska ge en vård
som utgår från den enskilde boendes behov
2. Vi har formella teammöten där vi diskuterar de boendes vård
3. Kunskap om de boendes livshistoria används i de vårdplaner vi har
4. Relationen mellan personal och boende är viktigare än arbetsuppgifterna
5. Vi har frihet att ändra på arbetsrutiner utifrån hur de boende vill ha det
6. De boende erbjuds att delta i individanpassade dagliga aktiviteter
7. Jag har helt enkelt inte tid att ge en vård som utgår från den enskilde boendes behov
8. Miljön här känns kaotisk
9. Vi måste få jobbet gjort innan vi kan bekymra oss om att skapa en hemlik miljö
10. Den här organisationen hindrar mig från att ge en vård som utgår från den enskilde boendes behov
11. Bedömning av de boendes behov utförs dagligen
12. Det är svårt för de boende att hitta i miljön
13. De boende kan vistas utomhus när de önskar
Edvardsson D., FetherstonhaughD., Nay R. & Gibson S.(2010). Development and initial testing of the Person-centred Care Assessment Tool (P-CAT). International Psychogeriatrics, 22,101-108.